Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst
Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst
Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Innspill</strong> <strong>fra</strong> fagråd<br />
Habilitering<br />
Mandatet har vært å komme med innspill til den regionale strategien som skal<br />
utarbeides innen <strong>habilitering</strong> <strong>for</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Fagrådet leverte sitt innspill 1. september 2009
Forslag til regional strategiplan<br />
<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong><br />
2010 til 2013<br />
Utarbeidet av fagråd <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong><br />
Utkast; 31.08.2009<br />
2
Forord<br />
En opp-prioritering av tjenestetilbudene til mennesker med funksjonsnedsettelser<br />
Et bedre og mer likeverdig <strong>habilitering</strong>stilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser skal<br />
være et av de høyest prioriterte nasjonalt satsningsområde etter at opptrappingsplanen <strong>for</strong><br />
mennesker med psykiske vansker ble avsluttet ved inngangen til 2009.<br />
For <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> (HSØ) bør dette innebære en bevisst satsning og langsiktig opp-prioritering<br />
av en rekke tjenestetilbud som ytes til mennesker med funksjonsnedsettelser på ulike nivåer i<br />
spesialisthelsetjenesten. Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge (HABU) og<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> voksne (HAVO) er helt sentrale tjenesteenheter i arbeidet med å<br />
sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser får nødvendig bistand til å sikre mestring og<br />
livskvalitet, og deltakelse i samfunnet. Nasjonalt og ikke minst internasjonalt skjer det mye<br />
innen <strong>habilitering</strong>sfeltet. Fagrådet ser det som helt naturlig at HSØ inntar en tydelig og<br />
ledende posisjon i Norge i <strong>for</strong>hold til å <strong>for</strong>nye og <strong>for</strong>bedre tjenestetilbudet til barn, ungdom og<br />
voksne med funksjonsnedsettelser.<br />
Fagråd <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> ser et spesielt stor behov <strong>for</strong> å styrke, <strong>for</strong>nye og videreutvikle HABU<br />
og HAVO-ene innen hvert av de 7 sykehusområdene. Habilitering bør i størst mulig grad<br />
<strong>for</strong>egå i brukernes vante miljø.<br />
Sentrale helsemyndigheter har påpekt at det er behov <strong>for</strong> større grad av standardisering av<br />
tjenestetilbudene innen <strong>habilitering</strong>sfeltet. Fagrådet støtter en slik utvikling. Det vil sikre<br />
brukerne et mer likeverdig tjenestetilbud, det vil gjøre samarbeids- og utviklingsprosesser<br />
enklere, det vil gjøre det mulig å evaluere hele fagfeltet med standardiserte<br />
brukerundersøkelser, det vil gjøre det mulig å utarbeide en samlet regional<br />
virksomhetsstatistikk <strong>for</strong> hele fagområdet, det vil gjøre det lettere å sammenlikne tjenester og<br />
således lettere og lære av dem som innen<strong>for</strong> enkelte områder er ”best i klassen”, såkalt<br />
benchmarking, og sist men ikke minst; det vil gjøre det enklere <strong>for</strong> RHFet å målrette<br />
styrkingstiltak innen det enkelte sykehusområde og innen helseregionen som helhet.<br />
Fagrådets hovedprioritert innebærer to hovedgrep:<br />
1. Styrke HABU- og HAVO’ene innen hvert sykehusområde og videreutvikle og <strong>for</strong>nye det<br />
tjenestetilbudet som disse tjenesteenhetene yter innen<strong>for</strong> sitt sykehusområde.<br />
2. Opprette en regional RHABU og en RHAVO (tilsvarende RBUP). Dette skal være<br />
regionale ressursenheter som skal ha et hovedansvar <strong>for</strong> etter- og videreutdanning, <strong>for</strong>sknings-<br />
og fagutvikling, in<strong>for</strong>masjonsvirksomhet, virksomhetstall og statistikkutvikling og<br />
koordinering av faglige nettverk innen helseregionen.<br />
Fagrådet <strong>for</strong>eslår i tillegg at flere tjenesteoppgaver blir flyttet <strong>fra</strong> et regionalt eller<br />
flersykehusområdenivå, til de 7 sykehusområdene. Fagrådet mener dette både vil gi en bedre<br />
ressursutnyttelse, et bedre tilbud til brukerne og være i tråd med LEON-prinsippet.<br />
Fagrådets <strong>for</strong>slag til strategiplan tar hovedutgangspunkt i Handlingsplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av<br />
barn og unge (Handlingsplanen), i Veilederen: Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksne – i<br />
spesialisthelsetjenesten (Veilederen). Dette er helt nye dokumenter <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong>direktoratet.<br />
Mange konklusjoner og <strong>for</strong>muleringer er hentet <strong>fra</strong> disse omfattende dokumentene. Her vil<br />
man også finne utdypende begrunnelser <strong>for</strong> flere av de tiltakene som kommer frem i dette<br />
innspillet til strategiplan. Handlingsplanen <strong>for</strong>eslår en lang rekke konkrete tiltak <strong>for</strong> å bedre<br />
tjenestetilbudene til barn, ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettelser. I<br />
helse<strong>for</strong>etakene omfatter tiltakene i Handlingsplanen spesielt tjenesteenhetene <strong>for</strong> barn og<br />
unges psykiske helse (BUP), barneavdelingene, HABU og HAVO. Et tettere og mer<br />
3
<strong>for</strong>malisert samarbeid mellom de nevnte tjenesteenhetene vil være nødvendig <strong>for</strong> å <strong>for</strong>bedre<br />
tjenestetilbudet til de nevnte brukergruppene. Fagrådet ser det som naturlig og ønskelig at<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> inntar en ledende rolle i <strong>for</strong>hold til å samarbeide med sentrale<br />
helsemyndigheter i <strong>for</strong>hold til å gjennomføre tiltakene i Handlingsplanen.<br />
Habilitering preges av samarbeid mellom brukere og mange enheter innen hjelpeapparatet.<br />
Samhandlings- og samarbeidsut<strong>for</strong>dringene er store. Det gjelder også mellom tjenesteenheter<br />
internt i helse<strong>for</strong>etakene. Fagrådet ser det som viktig at HSØ p et overordnet nivå tar et grep<br />
om disse ut<strong>for</strong>dringene og anbefaler at det mellom en rekke tjenesteenheter utarbeides<br />
konkrete samarbeidsprosedyrer. Prosedyrene bør utarbeides etter en felles mal utarbeidet av<br />
HSØ.<br />
Alle viktige konklusjoner er samlet i det innledende kapitlet med Sammendrag/konklusjoner.<br />
Dette kapitlet er gjort relativ omfattende <strong>for</strong> at leserne skal få oversikt over <strong>fagrådet</strong>s samlede<br />
<strong>for</strong>slag til prioritering og økt satsning.<br />
Fagrådets arbeid med utkast til strategiplan.<br />
Fagrådet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> har hatt svært begrenset tid til å vurdere et komplekst og sammensatt<br />
fagfelt. Tidsbegrensning har gjort at det er en rekke tjenesteområder som ikke er vurdert eller<br />
som ikke har fått den grundige vurderingen som <strong>fagrådet</strong> skulle ønske. Konsekvensen av dette<br />
er at det i årene fremover vil være behov <strong>for</strong> en rekke delutredninger innen<strong>for</strong> mer spesifikke<br />
områder innen <strong>habilitering</strong>sfeltet.<br />
Fagrådet startet arbeidet med å utarbeide innspillene til den regionale strategiplanen 7. mai<br />
2009 og hele <strong>fagrådet</strong> har totalt hatt tre møter. Selve utarbeidelsen av strateginotatet har vært<br />
lagt til et sekretariat på tre personer, men flere av fagrådsmedlemmene har kommet med<br />
skriftlige innspill og kortere problemnotater til sekretariatet. Fagrådsmedlemmene har ved<br />
uenighet fått mulighet til å <strong>for</strong>mulere korte dissensen. Disse fremkommer enten inne i teksten<br />
eller helt bakerst i dokumentet.<br />
Tone Mjøen Leif Hugo Stubrud Bjørn Lerdal<br />
sign. sign. leder av <strong>fagrådet</strong><br />
sign.<br />
Sekretariatet <strong>for</strong> fagråd <strong>habilitering</strong><br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> <strong>Øst</strong> 31.08.09<br />
4
Innholds<strong>for</strong>tegnelse<br />
Forord ............................................................................................................................................ 3<br />
Innholds<strong>for</strong>tegnelse .................................................................................................................... 5<br />
Sammendrag/konklusjoner ......................................................................................................... 9<br />
HABU innen sykehusområdet ..................................................................................................... 9<br />
Navn på virksomhet ........................................................................................................... 9<br />
Aldersspenn i HABU ......................................................................................................... 9<br />
Brukergrupper i HABU ...................................................................................................... 9<br />
Barn med ervervede hjerneskader ................................................................................ 10<br />
Barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser ............................................................ 10<br />
Barn med sansetap ........................................................................................................ 10<br />
Organisering av HABU .................................................................................................... 11<br />
Tjenestetilbud i HABU; ................................................................................................... 11<br />
Volum og dimensjonering av HABU ............................................................................... 13<br />
Samhandling ..................................................................................................................... 14<br />
RHABU ............................................................................................................................ 15<br />
Regionalt behandlingstilbud ............................................................................................. 16<br />
HAVO innen hvert enkelt sykehusområde .............................................................................. 16<br />
Nasjonale føringer ............................................................................................................ 16<br />
Navn på virksomhet ......................................................................................................... 17<br />
Aldersspenn i HAVO ....................................................................................................... 17<br />
Brukergrupper i HAVO .................................................................................................... 17<br />
Organisering av HAVO .................................................................................................... 17<br />
Tjenestetilbud i HAVO .................................................................................................... 18<br />
Volum og dimensjonering av HAVO ............................................................................... 18<br />
Samhandling ..................................................................................................................... 19<br />
RHAVO ............................................................................................................................ 19<br />
Tjenester innen psykisk helsevern .................................................................................... 20<br />
Private aktører innen <strong>habilitering</strong>sfeltet ........................................................................... 20<br />
1.0 Innledning ........................................................................................................................... 21<br />
1.1 Nasjonale føringer ................................................................................................................ 21<br />
Relasjonell <strong>for</strong>ståelse ........................................................................................................ 21<br />
ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse .................... 22<br />
Habiliteringsbegrepet ....................................................................................................... 23<br />
Samhandling ..................................................................................................................... 24<br />
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten ........................................................... 24<br />
1.2 Føringer <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> (HSØ) ...................................................................................... 25<br />
Generelle prinsipper <strong>for</strong> videreutviklingen av spesialisthelsetjenestene .......................... 25<br />
Nye sykehusområder i HSØ ............................................................................................. 25<br />
Lokalbaserte spesialisthelsetjenester; HABU og HAVO ................................................. 27<br />
Styrking av <strong>habilitering</strong>stilbudet lokalt og regionalt ........................................................ 27<br />
1.3 Strategidokumentets <strong>for</strong>mål ................................................................................................ 27<br />
Mandat .............................................................................................................................. 27<br />
2.0 Barne<strong>habilitering</strong> ................................................................................................................ 28<br />
2.1. Statusbeskrivelse <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ................................................. 29<br />
2.1.1 Navn på virksomhetene ........................................................................................... 29<br />
2.1.2 Aldersspenn i HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ..................................................................... 30<br />
5
2.1.3 Samlet status <strong>for</strong> organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ................. 30<br />
Organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet til barn og unge med autisme ........................... 30<br />
2.1.4 Tjenestetilbud til barn og unge i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ...................................................... 31<br />
Ambulant oppfølging ................................................................................................... 32<br />
Intensive tilbud til barn og unge i HSØ ........................................................................ 32<br />
Program Intensiv Habilitering (PIH) ....................................................................................... 32<br />
Program Intensiv Trening og Habilitering (PITH) ................................................................... 32<br />
Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA) ............................. 33<br />
Alternative behandlingsmetoder .................................................................................. 33<br />
Opplæringstilbud til <strong>for</strong>eldre og andre nærpersoner .................................................... 33<br />
Foreldreprogram <strong>for</strong> <strong>for</strong>eldre til barn med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser ............................. 34<br />
2.1.5 Volum ...................................................................................................................... 34<br />
2.1.6 Status fagressurser i HABU .................................................................................... 35<br />
2.1.7 Status fagressurser knyttet til barn og unge med ASD ............................................ 37<br />
2.1.8 Private aktører ......................................................................................................... 37<br />
Beitostølen <strong>Helse</strong>sportsenter ........................................................................................ 38<br />
PTØ .............................................................................................................................. 38<br />
Nordre Aasen Bo og behandlingssenter ....................................................................... 38<br />
Kapellveien <strong>habilitering</strong>ssenter .................................................................................... 38<br />
2.2 Status; kvalitet, <strong>for</strong>skning og FoU i HABU ........................................................................ 39<br />
2.3 Ut<strong>for</strong>dringer og (nye) strategiske tiltak ............................................................................. 40<br />
2.3.1 <strong>Helse</strong>fremmende og <strong>for</strong>ebyggende arbeid ............................................................... 41<br />
2.3.2 Familieperspektiv .................................................................................................... 41<br />
2.3.3 Tidlig intervensjon .................................................................................................. 41<br />
2.3.4 Ungdom ................................................................................................................... 42<br />
2.3.5 Behandlingslinjer/ <strong>habilitering</strong>slinjer ...................................................................... 42<br />
2.3.6 Alternativ og supplerende kommunikasjon ............................................................. 42<br />
2.3.7 Intensiv <strong>habilitering</strong> ................................................................................................. 43<br />
2.3.8 Likeverdige helsetjenester – fokus på innvandrere/norskfødte med<br />
innvandrerbakgrunn ......................................................................................................... 43<br />
2.3.9 Samarbeid ................................................................................................................ 45<br />
2.4 Brukergrupper som mangler tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten ............................ 45<br />
2.4.1 Sjelden gruppene ..................................................................................................... 45<br />
2.4.2 Barn og unge med erverva hjerneskader ................................................................. 45<br />
2.4.3 Organisering av tilbudet til barn med autisme/ Asperger ....................................... 46<br />
2.4.4 Barn og unge med sansetap ..................................................................................... 46<br />
2.4.5 Barn og unge med medfødt døvblindhet ................................................................. 46<br />
2.5 Fagråds anbefalinger <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> ...................................................................... 46<br />
2.5.1 Navn på virksomhetene ........................................................................................... 47<br />
2.5.2 Alder ........................................................................................................................ 47<br />
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper ..................................................................................... 47<br />
Barn med ervervede hjerneskader ................................................................................ 47<br />
Barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser ............................................................ 48<br />
2.5.4 Prinsipper <strong>for</strong> organisering og utvikling av <strong>habilitering</strong>stjenestene ........................ 48<br />
2.5.5 Tjenestetilbud i sykehusområdet ............................................................................. 48<br />
Intensive tilbud <strong>for</strong> barn og unge i spesialisthelsetjenesten ......................................... 49<br />
Behandlingslinjer/ <strong>habilitering</strong>slinjer ........................................................................... 50<br />
Alternativ og supplerende kommunikasjon i sykehusområdet .................................... 50<br />
6
Alternativ kommunikasjon og flerområdefunksjon ..................................................... 51<br />
2.5.6 Dimensjonering av tjenester .................................................................................... 51<br />
Anbefalinger om stillingsnorm i HABU ...................................................................... 52<br />
Anbefalinger og stillingsnorm autisme ........................................................................ 53<br />
Tjenestesammensetning og profesjoner i HABU ......................................................... 54<br />
2.5.7 Samhandling og samarbeid ..................................................................................... 54<br />
Samarbeid med kommunene ........................................................................................ 55<br />
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten ............................................................................. 55<br />
Livsløpsperspektivet ..................................................................................................... 55<br />
Samarbeid med andre instanser .................................................................................... 56<br />
2.5.8 RHABU ................................................................................................................... 56<br />
2.5.9 Regionale tilbud; autismespekter<strong>for</strong>styrrelser ......................................................... 57<br />
3.0 Voksen<strong>habilitering</strong> ............................................................................................................. 57<br />
3.1 Veilederen <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong> ....................................................................................... 57<br />
Bakgrunn ..................................................................................................................................... 58<br />
Arbeids<strong>for</strong>m og faglig profil ...................................................................................................... 59<br />
Spesielt om sosialtjenesteloven kapittel 4 A .................................................................... 61<br />
Forskning og utviklingsarbeid .......................................................................................... 62<br />
3.2 Statusbeskrivelse <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ................................................. 63<br />
Voksen<strong>habilitering</strong>ens grunnlag og innretning ................................................................ 63<br />
Atferdsvansker ................................................................................................................. 64<br />
Behandlingslinje ............................................................................................................... 65<br />
Organisering ..................................................................................................................... 66<br />
Navn på virksomhetene .................................................................................................... 66<br />
Aldersspenn i HAVO i <strong>Helse</strong> SØ ..................................................................................... 67<br />
Samlet status <strong>for</strong> organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet i <strong>Helse</strong> SØ .................................. 67<br />
Habiliteringstilbudet til voksne med autismespekter<strong>for</strong>styrrelse ..................................... 68<br />
Ansatte i <strong>habilitering</strong>senhetene ........................................................................................ 69<br />
Voksne med behov <strong>for</strong> sammensatte tjenester med tilbud i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ..................... 70<br />
Volum/dekningsgrad i HAVO ......................................................................................... 71<br />
Befolkningsgrunnlag – antall stillinger ............................................................................ 71<br />
Status; kvalitet, <strong>for</strong>skning og fagutvikling i HAVO HSØ ............................................... 73<br />
3.4 Ut<strong>for</strong>dringer og (nye) strategiske tiltak ............................................................................. 75<br />
Brukergrupper uten godt nok tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten ............................. 75<br />
Samarbeid mellom HABO og HAVO .............................................................................. 75<br />
4.0 Regionfunksjoner ............................................................................................................... 76<br />
4.1 Status regionfunksjoner <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ....................................... 76<br />
3.2 Status regionfunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> ............................................................................ 76<br />
Oslo Universitetssykehus ................................................................................................. 79<br />
Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS) .................................................................... 79<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde ..................................................................... 80<br />
Regionsentrene <strong>for</strong> døvblinde ............................................................................................... 80<br />
Volum .................................................................................................................................... 80<br />
FoU ........................................................................................................................................ 81<br />
4.3 Fagråds anbefalinger <strong>for</strong> regionale funksjoner ................................................................. 81<br />
4.3.1 Regionale enheter med ansvar <strong>for</strong> kompetanseheving (RHABU) .......................... 81<br />
RHAVO ............................................................................................................................ 83<br />
4.3.2 Avvikling og endring av regionale funksjoner ........................................................ 83<br />
7
5.0 Landsfunksjoner i HSØ ...................................................................................................... 84<br />
Landsfunksjoner (pasientbehandling) ...................................................................................... 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) ........................................... 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Ullevål ................................................................ 84<br />
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling) ........................................................................ 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) (og Haukeland) ................. 84<br />
Kompetansesentre ...................................................................................................................... 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Aker sh: ............................................................ 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Ullevål sh: ......................................................... 84<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - RH ..................................................................... 85<br />
Kompetansesentrene <strong>for</strong> sjeldne diagnoser i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst ..................................................... 85<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - RH ..................................................................... 85<br />
Senter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser ......................................................................................... 85<br />
Autismeenheten ............................................................................................................ 85<br />
Kompetansesenter <strong>for</strong> mennesker med Tuberøs sklerose ............................................ 85<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Ullevål .............................................................. 85<br />
Nasjonal kompetanseenhet (<strong>for</strong> ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) ............... 85<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde: ................................................................ 85<br />
TRS kompetansesenter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser - Sunnaas .................................................. 85<br />
Frambu kompetansesenter - egen enhet ........................................................................... 85<br />
TAKO (Tannhelsekompetansesenter) – Lovisenberg ...................................................... 85<br />
6.0 Merknader og dissenser ...................................................................................................... 86<br />
7.0 Fagrådes medlemmer ......................................................................................................... 93<br />
8
Sammendrag/konklusjoner<br />
Fagrådet legger stor vekt på at <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> (HSØ) i årene fremover må legge<br />
hovedprioriteringen mht en styrking og videreutvikling av tjenestetilbudet til mennesker med<br />
funksjonsnedsettelser til tjenesteenhetene innen hvert sykehusområde. Dette er nødvendig <strong>for</strong><br />
å skape mer likeverdige tjenestetilbud til brukerne, skape mer robuste fagmiljøer, bedre<br />
ressursutnyttelsen og øke støtten og samhandlingen med det kommunale hjelpeapparatet.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
HABU innen sykehusområdet<br />
Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens <strong>habilitering</strong>stilbud til<br />
mennesker med funksjonsnedsettelse. Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer<br />
likeverdighet og tilgjengelighet innen <strong>habilitering</strong>, slik at en gjennom et mer desentralisert<br />
tilbud oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressurs<strong>for</strong>bruk mellom<br />
helse<strong>for</strong>etakene/sykehusområdene.<br />
Fagrådet anbefaler at man i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> bør videreutvikle <strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med<br />
de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen<br />
helseregionen. HSØ må prioritere å ha en sentral rolle i gjennomføringen av tiltakene i den<br />
nasjonale Handlingsplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge.<br />
Navn på virksomhet<br />
• At man tar i bruk <strong>for</strong>kortelsen HABU som en felles benevnelse på alle virksomhetene<br />
som yter spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester til barn og unge.<br />
Aldersspenn i HABU<br />
• At Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge (HABU) har et aldersmessig<br />
ansvarsområde <strong>fra</strong> 0 til 18 år.<br />
Brukergrupper i HABU<br />
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten i<br />
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal<br />
sikres bistand i systemrettede oppgaver.<br />
• At HABU har primæransvar <strong>for</strong> alle barn og unge som har behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong><br />
på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader eller tilstander.<br />
• At HABU har et supplerende ansvar <strong>for</strong> barn og unge som har sitt primærtilbud i<br />
andre deler av spesialisthelsetjenesten, men som har behov <strong>for</strong> supplerende<br />
kompetanse <strong>fra</strong> HABU. Dette gjelder barn og unge med;<br />
kroniske sykdommer som gir funksjonsnedsettelse<br />
funksjonsnedsettelse grunnet sansetap<br />
ervervede hjerneskader<br />
nevropsykiatriske utviklings<strong>for</strong>styrrelser<br />
funksjonsnedsettelse grunnet psykiske lidelser<br />
9
Barn med ervervede hjerneskader<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser både behov <strong>for</strong> at det etableres nødvendige behandlings- og<br />
re<strong>habilitering</strong>stilbud til målgruppen og at det <strong>for</strong>etas en faglig kvalitetshevning av tilbudet.<br />
I tillegg vil utarbeidelse av helhetlige behandlingslinjer <strong>for</strong> denne målgruppen kunne medføre<br />
riktig behandling på rett tidspunkt av rett instans. Det er behov <strong>for</strong> å beskrive<br />
behandlingslinjen <strong>fra</strong> skadested/tidspunkt, utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten,<br />
samarbeid med og overføring til kommunale re<strong>habilitering</strong>s- og opplæringstiltak.<br />
• At HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i<br />
utvikling av tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige<br />
hjerneskader innen sykehusområdene.<br />
• At det initieres et eget utviklingsarbeid <strong>for</strong> å ivareta denne brukergruppen Det bør<br />
også vurderes å utvikle et eget opptrenings/<strong>habilitering</strong>stilbud til barn og unge med<br />
ervervede hjerneskader i alderen 0-18 år i regi av spesialisthelsetjenestene <strong>for</strong> barn.<br />
En vurdering av hvor et slikt tilbud bør være organisert og hva det bør inneholde av<br />
tjenester, bør inngå i utviklingsarbeidet.<br />
Barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser<br />
Ansvaret <strong>for</strong> utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser organisert <strong>for</strong>skjellig ved de ulike helse<strong>for</strong>etakene.<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser det som uheldig at tjenesteansvaret <strong>for</strong> barn og unge med autisme<br />
ansvarsmessig deles mellom <strong>for</strong>skjellige instanser alt etter om det er snakk om diagnostikk<br />
eller tiltak, eller om barnet har en utviklingshemming eller ikke.<br />
• At barn og unge i hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet <strong>for</strong> HABU i<br />
hele helseregionen, både når det gjelder utredning, diagnostikk og tiltaksoppfølgning.<br />
Imidlertid er det helt påkrevd at HABUene får økt stillingsramme <strong>for</strong> å kunne utvikle<br />
gode og riktige tjenester til hele grupper av barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
Barn med sansetap<br />
Fagråd har pga kapasitetsgrunner ikke <strong>for</strong>etatt en kartlegging av hvilket tjenestetilbud barn og<br />
unge med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og andre tjenestesystemer. Fagråd er kjent<br />
med at Midtlyngutvalget har beskrevet tjenestetilbudet til disse gruppene innen det Statlige<br />
pedagogiske støttesystemet (Statped) der både synshemmede/blinde og hørselshemmede/døve<br />
har flere nasjonale og regionale tverrfaglige sentre som yter tjenester, også medisinske<br />
tjenester.<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde er med sine regionssentra, senter <strong>for</strong><br />
landsdekkende oppgaver og koordineringsenheten, er i stor grad organisert innen <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<br />
<strong>Øst</strong>. Fagrådet erfarer at dette systemet eksisterer nesten uten samhandling med<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene i helseregionen. Fagrådet ser behov <strong>for</strong> et omfattende endringsarbeid<br />
på dette området og anbefaler:<br />
10
• At det <strong>for</strong>etas en kartlegging og vurdering av hvilket tjenestetilbud barn, unge og<br />
voksne med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og at man i <strong>for</strong>lengelse av dette<br />
gjør en vurdering av ansvars-, ressurs<strong>for</strong>deling<strong>for</strong>deling og organisering. LEONprinsippet<br />
må legges til grunn <strong>for</strong> videreutvikling av tjenestetilbudet.<br />
Organisering av HABU<br />
<strong>Helse</strong>myndighetene har i Veileder <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge (1998) anbefalt at<br />
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen<br />
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og<br />
HABU’ene.<br />
Fagrådet mener det er behov <strong>for</strong> nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av<br />
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>. Målsetningen er både<br />
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.<br />
Fagrådet synes – i tråd med mandatet – at man i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> bør videreutvikle<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og<br />
mer enhetlig tjenester innen helseregionen.<br />
• En videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere<br />
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.<br />
Tjenestetilbud i HABU;<br />
HABU har ansvar <strong>for</strong> å gi tverrfaglige spesialisthelsetjenester til barn og unge.<br />
Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon<br />
og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til barna, ungdommene og<br />
familiene (pasientopplæring) og råd og veileding til kommunene generelt og rundt<br />
enkeltbrukere. Familieperspektivet og prinsippene om aktiv brukermedvirkning ligger som<br />
faglige fundamenter <strong>for</strong> tjenesteytingen.<br />
Behandlingslinjer<br />
Mange <strong>for</strong>eldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse opplever mangel på <strong>for</strong>utsigbarhet<br />
og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene <strong>fra</strong> hjelpeapparatets side.<br />
• At det utarbeides felles behandlingslinjer/<strong>for</strong>løp <strong>for</strong> definerte kliniske problem hos<br />
barn og unge med funksjonsnedsettelse.<br />
• At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHABU er etablert).<br />
Utarbeidelsen av behandlingslinjene bør være regionale samarbeidsprosjekt under<br />
ledelse av RHABU.<br />
Atferdsvansker<br />
• HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat<br />
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge,<br />
og kommunene. Forebyggende tiltak vil være sentralt.<br />
Pasientopplæringstilbud<br />
• Økt satsning på helsefremmende og <strong>for</strong>ebyggende arbeid i <strong>for</strong>hold til barn og unge<br />
med funksjonsnedsettelser. HABU skal gjennomføre pasientopplærings/lærings- og<br />
mestringstiltak <strong>for</strong> brukergruppen, dvs. både barn, unge og deres familie.<br />
11
• HABU skal gi opplærings- og veiledningstilbud til <strong>for</strong>eldre i tidligstimuleringstiltak.<br />
• Det etableres pasientopplæringstilbud innen HABUs virksomhet og at det øremerkes<br />
en fagperson som innehar undervisningskonsulent funksjon innen hvert<br />
Sykehusområdet.<br />
• Det etableres et faglig nettverk <strong>for</strong> undervisningskonsulentene i HSØ i regi av<br />
RHABU.<br />
• Handlingsplanen legger opp til en nasjonal stasning på pasientopplærings-/LMS-tiltak<br />
til barn, ungdom og unge voksne i en to-årsperiode. Barneavdelingene, BUP, HABU<br />
og HAVO bør i fellesskap prioritere å delta i denne nasjonale satsningen.<br />
Alternativ og supplerende kommunikasjon<br />
Fagråd legger til grunn at barn og unge med behov <strong>for</strong> ASK skal få tilbud om utredning,<br />
tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø. Undersøkelser viser dog at kompetansen i<br />
kommunene og i flere fylker er <strong>for</strong> dårlig på disse fagfeltene.<br />
• At HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse knyttet både til<br />
identifisering av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og<br />
systemrettet oppfølgingstilbud.<br />
• Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner <strong>for</strong> barn med funksjonsnedsettelser<br />
som trenger ASK i HABU i alle sykehusområder.<br />
• At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende<br />
kommunikasjonsvansker etableres i 2-3 flersykehusområder i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> med et<br />
særlig ansvar spesielt <strong>for</strong> oppfølging av barn med omfattende motoriske vansker som<br />
trenger ASK. Rutiner <strong>for</strong> oppfølgingstiltak <strong>fra</strong> oppfølgingsenhetene etableres i<br />
samarbeid med lokal HABU <strong>for</strong> å sikre at barn og lokalt nettverk får en faglig<br />
<strong>for</strong>svarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse lokalt.<br />
• Hvordan flersykehussamarbeidet skal organiseres, bør utredes nærmere.<br />
Intensiv <strong>habilitering</strong><br />
Norske tjenestetilbud om intensiv trening/<strong>habilitering</strong> må være basert på dokumenterbare<br />
resultater.<br />
• At det i løpet av en 3-5 årsperiode utvikles modeller <strong>for</strong> å ivareta behov <strong>for</strong> intensive<br />
tilbud innen<strong>for</strong> hvert av de 7 sykehusområdene, evt i <strong>for</strong>m av<br />
flersykehusområdesamarbeid. Det <strong>for</strong>utsetter ressurser, kompetanse og modeller <strong>for</strong><br />
tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette utviklingsarbeidet vil ta tid og det<br />
<strong>for</strong>utsettes at det avsettes ressurser <strong>for</strong> å kunne utføre disse tjenestene innen hvert<br />
sykehusområde. Dagens regionale tjenestetilbud; PIH og PITH, vil være sentrale i å<br />
utvikle mer desentraliserte modeller. RHABU vil også være sentral i<br />
modellutviklingen.<br />
• At det etableres <strong>for</strong>skningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er<br />
ønskelig at man samarbeid med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre<br />
skandinaviske landene i <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong>skning og faglig videreutvikling. Det er under<br />
planlegging et multisenterstudie som det er naturlig at tjenestene i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> bør<br />
delta i.<br />
12
Alternativ utenlandsk behandling<br />
• At den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud blir avviklet<br />
i løpet av 3 år og at man bygger opp norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten<br />
innen hvert sykehusområde og sikrer at <strong>for</strong>eldre som ønsker intensive treningstilbud<br />
<strong>for</strong> sine barn og unge, har mulighetene <strong>for</strong> å få dette i Norge.<br />
Likeverdige helsetjenester<br />
Flere sykehus eller enheter utvikler egne løsninger <strong>for</strong> å in<strong>for</strong>mere pasienter med<br />
minoritetsbakgrunn om helsefaglige spørsmål. Arbeid med familiene er tidkrevende pga språklig<br />
ut<strong>for</strong>dringer og bruk av tolketjenester. Kostnadene ved bruk av tolketjenester er relativt<br />
omfattende innen mange HABU’er. Kvalitetsarbeid rundt tolketjeneste i helsevesenet er <strong>for</strong><br />
lavt. En del behov er ikke dekket på grunn av mangel på tolking eller <strong>fra</strong>vær av andre<br />
kommunikasjonsvirkemidler.<br />
• At det utvikles grupperettet tiltak <strong>for</strong> alle grupper, også pasienter med<br />
innvandrerbakgrunn.<br />
• At det etterlyses mer omfattende og felles satsning på oversatt in<strong>for</strong>masjon til flere<br />
språk, gjerne nasjonalt.<br />
• At det etableres oversikt over hva som finnes av oversatt materiell til flere språk .<br />
• At det utvikles rutiner, budsjetter og organisering av tolketjenester.<br />
Volum og dimensjonering av HABU<br />
HOD har i sitt styringsdokument <strong>for</strong> 2008 til de regionale helse<strong>for</strong>etakene stilt krav om at<br />
helseregionene skal videreutvikle og styrke barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Rapporteringene til<br />
HOD <strong>fra</strong> de regionale helse<strong>for</strong>etakene <strong>for</strong> 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.<br />
Som grunn <strong>for</strong> den manglende styrkingen, vises det til den økonomiske situasjonen i<br />
helse<strong>for</strong>etakene.<br />
• At HABU innen sykehusområdet skal gi et tilbud til 2-2.5 % av barnepopulasjonen,<br />
men at en styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig <strong>for</strong> å kunne<br />
møte barnas og familienes behov <strong>for</strong> spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester.<br />
Bemanningsnorm barne<strong>habilitering</strong><br />
Det er behov <strong>for</strong> å styrke kapasiteten i <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og unge ved de ulike<br />
helse<strong>for</strong>etakene slik at de har riktig kapasitet i <strong>for</strong>hold til brukernes tjenestebehov. Dette må<br />
skje i <strong>for</strong>m av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser.<br />
I Rapport <strong>fra</strong> arbeidsgruppe <strong>habilitering</strong>, <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> (2004 s. 17) er det <strong>for</strong>eslåtte normtall 1<br />
fagstilling pr. 1260 barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/Asperger).<br />
• At Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i<br />
henhold til en norm på 1 fagstilling pr. 1260 barn og ung (uten<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
Bemanningsnorm <strong>for</strong> barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser<br />
• At Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i<br />
henhold til en norm på 1 fagstilling (knyttet til barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser) pr. 4000 barn og unge.<br />
Kompetanse<br />
For at den enkelte <strong>habilitering</strong>stjenesten skal kunne ivareta kravet om tilstrekkelig tverrfaglig<br />
tilnærming og nødvendig breddebasiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om<br />
en minstenorm <strong>for</strong> profesjonssammensetning.<br />
13
• Faglig kompetanse og bemanning må være tilstede <strong>for</strong> å gi tilbud om kartlegging,<br />
utredning diagnostisering, behandling (herunder også intensiv trening), samt<br />
veiledning av alle hovedmålgruppenes ”vanligste” lidelser, tilstander og syndromer.<br />
• Habiliteringstjenesten må inneha kunnskap om 1. 2. og 3 linjens tilbud og hvordan<br />
disse kan benyttes <strong>for</strong> den enkelte bruker, samt ha kunnskap om<br />
brukerorganisasjonene.<br />
• Alle <strong>habilitering</strong>stjenester må inneha de tjenestene som <strong>for</strong>utsettes i <strong>for</strong>skriften <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle<br />
brukere.<br />
• At HABU skal være bredt tverrfaglig sammensatt og skal ha minst følgende<br />
fagprofesjoner: Pedagog, Psykolog, Fysioterapeut, Vernepleier, Barnelege,<br />
Sykepleier, Ergoterapeut, Sosionom og Logoped og ansatt/tilgang på<br />
ernæringsfysiolog, alle med relevant spesialkompetanse.<br />
Samhandling<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge <strong>for</strong>ventes å samarbeide tett med de andre<br />
tjenestetilbudene i helse<strong>for</strong>etakene og bistå disse med sin tverrfaglighet og metodiske<br />
<strong>habilitering</strong>skunnskap. Den koordinerende enheten må omfatte alle brukergrupper –<br />
uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.<br />
• Koordinerende enhet bør etableres innen hvert sykehusområde.<br />
• Koordinerende enhet bør utvikle et <strong>for</strong>malisert samarbeid med brukerorganisasjoner.<br />
• Koordinerende enhet bør ha et hovedansvar <strong>for</strong> å etablere faste og stabile<br />
samarbeidsrutiner og møteplasser med kommunene i helse<strong>for</strong>etakets primære<br />
nedslagsfelt.<br />
• Den regionale koordinerende enheten bør ha ansvar <strong>for</strong> å utvikle et nettsted med<br />
oversikt over koordinerende enhet i helse<strong>for</strong>etak og i kommuner.<br />
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten<br />
Det er et stort behov <strong>for</strong> at helse<strong>for</strong>etakene <strong>for</strong>bedrer sine interne samarbeidsrutiner rundt<br />
mennesker med ulike funksjonsnedsettelser.<br />
• Aldersperioden <strong>fra</strong> rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig<br />
samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk<br />
helsevern <strong>for</strong> barn og unge.<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og<br />
HAVO på pasient- og systemnivå.<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk<br />
helse- (BUP) og de somatiske spesialisthelsetjenestene (Barneavd. og HABU) på<br />
pasient- og systemnivå. Det bør gjennomføres en samlet internrevisjon i hele <strong>Helse</strong><br />
<strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> i løpet av 2012 på dette prosedyrearbeidet. HSØ bør i den kommende<br />
strategiplanen gi helse<strong>for</strong>etakene i oppgave å justere aldersgrensen innen<br />
barneavdelingene slik at de blir 18 år, slik <strong>Helse</strong>direktoratet har anbefalt slik det er<br />
anbefalt i Handlingsplanen.<br />
• Hvert sykehusområde må ha prosedyrer <strong>for</strong> innleggelse av barn/ungdom med<br />
utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov<br />
<strong>for</strong> dette. Innleggelse av barn i spesialenheter uten<strong>for</strong> sykehusområdet vurderer<br />
<strong>fagrådet</strong> som uaktuelt.<br />
14
• At alle HABU etablerer prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-<br />
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,<br />
øye-, øre-nese-hals- og lungeavdeling m.fl.<br />
Samarbeid med andre instanser<br />
En vesentlig del av Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unges innsats, <strong>for</strong>ventes og <strong>for</strong>egå i<br />
<strong>for</strong>m av ambulant virksomhet, dvs. i barnas og ungdommenes vante miljø.<br />
For å sikre at brukerne får tverrfaglige tjenester med aktuell spisskompetanse er det behov <strong>for</strong><br />
at HABU inngår et <strong>for</strong>malisert samarbeid med andre instanser:<br />
• At alle HABU etablerer prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-<br />
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,<br />
øye-, øre-nese-hals-, lungeavdeling m.fl. og regionale og nasjonale kompetansesentra.<br />
• At HABU etablerer prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid med andre<br />
instanser som NAV, Hjelpemiddelsentral, Syns-/ audiopedagogtjenesten, den<br />
fylkeskommunale tannhelsetjenesten, private aktører, sjelden sentrene og de statlige<br />
kompetansesentrene.<br />
• At HSØ gjennomfører en kartlegging av behovet <strong>for</strong> samarbeid med private aktører og<br />
at man kommer tilbake til dette som et spesielt tiltak.<br />
RHABU<br />
Statusrapporten <strong>fra</strong> HABU i <strong>Helse</strong> SØ viser at det <strong>for</strong>egår liten grad av systematisk<br />
fagutvikling og <strong>for</strong>sking innen barne<strong>habilitering</strong>. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt<br />
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barne<strong>habilitering</strong>. Handlingsplanen har<br />
dette tiltaket som et eget tiltak <strong>for</strong> å sikre fag- og kvalitetsutvikling innen<br />
barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Voksen- og barne<strong>habilitering</strong>en arbeider med brukergrupper i<br />
helt ulike aldersgrupper, svært mange av de faglige problemstillinger er <strong>for</strong>skjellige,<br />
tjenestene bruker til dels <strong>for</strong>skjellige utrednings- og diagnostiske verktøy, tjenestene har<br />
<strong>for</strong>skjellige faglige samarbeidspartnere, brukergruppene er diagnostisk <strong>for</strong>skjellige og<br />
tjenestene har noe like faglige tradisjoner. Fagrådet anbefaler der<strong>for</strong> at det bør etableres en<br />
RHABU og en RHAVO, men at disse enhetene samarbeider nært på områder hvor det er<br />
aktuelt.<br />
Fagråd anbefaler:<br />
• RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og<br />
organisatorisk tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø <strong>for</strong><br />
<strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med<br />
ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen.<br />
• RHABU bør opprettes med et minimum av 10 årsverk.<br />
• At det etableres en regional enhet innen<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong> barn og unge<br />
(RHABU) med særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o In<strong>for</strong>masjonsvirksomhet<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
15
• At det skal gjennomføres en felles brukertilfredshetsundersøkelse i alle HABUene.<br />
Denne gjennomføres under ledelse av RHABU i 2011/2012.<br />
• At <strong>habilitering</strong>stjenestene må etablere systemer <strong>for</strong> lik aktivitetsregistrering og<br />
beskrivelse av ressurssituasjonen <strong>for</strong> å muliggjøre sammenligning (benchmarking)<br />
mellom de ulike tjenester.<br />
• At kriterier <strong>for</strong> rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier <strong>for</strong> faglige<br />
standarder <strong>for</strong> oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag<br />
<strong>for</strong> å sette kvalitetsstandard <strong>for</strong> tjenestene.<br />
• At andre relevante kvalitetsmål <strong>for</strong> HABU også må utvikles.<br />
• Det bør utarbeides en regional rapport <strong>for</strong> HABU. Denne bør vise aktivitets-, ressurs-,<br />
stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innen<strong>for</strong> HABU-området.<br />
Regionalt behandlingstilbud<br />
• Tjenestetilbud til barn og ungdom med spise- ernæringsvansker bør ivaretas innen<br />
hvert sykehusområde. De lokale tilbudene bør utvikles i samarbeid med spiseernæringsteamet<br />
på Barnenevrologisk seksjon, OUS. Regionale tilbud bør avvikles<br />
når lokale tilbud er på plass. RHABU bør etablere fagnettverk innen spiseernæringsvansker.<br />
• Å avvente anbefalinger om eventuell regionale funksjoner i <strong>for</strong>hold til regionale<br />
autismetilbud i HSØ til man har resultater <strong>fra</strong> den nasjonale evaluering av det<br />
regionale kompetanseenheten i 2010-2011. I den grad det vurderes å være behov <strong>for</strong><br />
et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener <strong>fagrådet</strong> dette kun skal ligge ett sted i<br />
regionen og knyttes til et universitetssykehus.<br />
• At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov <strong>for</strong><br />
spesialisert <strong>habilitering</strong> og at man i dette utredningsarbeidet ser på<br />
samhandlingsut<strong>for</strong>dringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og<br />
hvordan diagnosegrupper som har og som ikke har egne nasjonale kompetansesentra,<br />
i størst mulig grad skal få ivaretatt sine tjenestebehov <strong>fra</strong> tjenesteapparatet innen<strong>for</strong><br />
hvert sykehusområde.<br />
HAVO innen hvert enkelt sykehusområde<br />
Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens <strong>habilitering</strong>stilbud.<br />
Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen<br />
<strong>habilitering</strong>, slik at en oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressurs<strong>for</strong>bruk mellom<br />
helse<strong>for</strong>etakene/sykehusområdene.<br />
Fagrådet anbefaler<br />
Nasjonale føringer<br />
• At <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> videreutvikler <strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med de nasjonale<br />
føringene <strong>for</strong> å sikre at man får en likere og mer enhetlig tjenester innen<br />
helseregionen både når det gjelder volum på tjenestene, fagsammensetning,<br />
brukergrupper, innhold i tjenestene og organisatorisk tilknytning.<br />
16
Navn på virksomhet<br />
• At man tar i bruk <strong>for</strong>kortelsen HAVO som en felles benevnelse på alle virksomhetene<br />
som yter spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester til voksne.<br />
Aldersspenn i HAVO<br />
• At Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksen (HAVO) har et aldersmessig ansvarsområde <strong>fra</strong><br />
18 år og oppover.<br />
Brukergrupper i HAVO<br />
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten i<br />
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal<br />
sikres bistand i systemrettede oppgaver. Fagrådet anbefaler:<br />
• At det innen hvert sykehusområde tydeliggjøres hvilke tjenesteenhet som har ansvar<br />
<strong>for</strong> den enkelte brukergruppe, slik at ingen brukergrupper skal erfare at det er uklart<br />
hvilke tjenesteenhet de skal henvende seg til.<br />
• At det presiserer at personer med langvarige somatiske sykdommer som hemmer<br />
utvikling og livsutfoldelse og personer med genetiske sykdommer med sen debut, bør<br />
ligge til de somatiske avdelinger på sykehuset eller andre instanser.<br />
• At hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong>en.<br />
Imidlertid er det helt påkrevd at HAVOéne får økt stillingsramme <strong>for</strong> å kunne utvikle<br />
gode og riktige tjenester til hele gruppen med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
• At personer med nevrologiske tilstander får tverrfaglig oppfølging av HAVOéne, eller<br />
at det eventuelt inngå r et <strong>for</strong>pliktende samarbeid med nevrologiske avdelinger eller<br />
avdelinger <strong>for</strong> fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
• At oppfølgingen av personer med ervervede hjerneskader med skadetidspunkt før 18<br />
år og med behov <strong>for</strong> sammensatte tjenester legges til HAVOéne, mens de med<br />
skadetidspunkt etter 18 år legges til avdeling <strong>for</strong> fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
Organisering av HAVO<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At hvert enkelt sykehusområde gir HAVOéne en organisatorisk tilknytning som<br />
tydeliggjør at de er underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og vider at den<br />
organisatoriske tilknytningen påskynder samhandling /samarbeid med andre<br />
spesialisthelsetjenester, spesielt gjelder det psykisk helsevern, nevrologi og fysikalsk<br />
medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
17
Tjenestetilbud i HAVO<br />
Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon<br />
og ferdighetstrening, pasientopplæring og råd og veileding til kommunene generelt og rundt<br />
enkeltbrukere. Prinsippet om aktiv brukermedvirkning ligger som faglig fundament <strong>for</strong><br />
tjenesteytingen.<br />
• Alle <strong>habilitering</strong>stjenester må inneha de tjenestene som <strong>for</strong>utsettes i <strong>for</strong>skriften <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle<br />
brukere.<br />
Behandlingslinjer<br />
Mange personer med funksjonsnedsettelse opplever mangel på <strong>for</strong>utsigbarhet og dårlig<br />
koordinering av utredninger og tiltakene <strong>fra</strong> hjelpeapparatets side. Fagrådet anbefaler:<br />
• At det utarbeides behandlingslinjer <strong>for</strong> definerte kliniske problem hos personer med<br />
funksjonsnedsettelse.<br />
• At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHAVO er etablert).<br />
Volum og dimensjonering av HAVO<br />
Volum og dekningsgrad innen HAVO’ene varierer mellom de ulike sykehusområdene. Dette<br />
bryter med prinsippet om likeverdige helsetjenester til befolkningen uavhengig av bosted,<br />
alder, kjønn eller etnisitet.<br />
Det er behov <strong>for</strong> å styrke kapasiteten i <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> voksen ved de ulike<br />
helse<strong>for</strong>etakene slik at de har riktig kapasitet i <strong>for</strong>hold til brukernes tjenestebehov. Dette må<br />
skje i <strong>for</strong>m av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser. Fagrådet anbefaler:<br />
• At det legges til grunn et normtall med 1 fagstilling pr 7000 voksne i befolkningen.<br />
Dette vil gi en mer likeverdig tjeneste, større bredde og volum på tjenestene, og vil stå<br />
i et rimeligere <strong>for</strong>hold til arbeidsoppgavene enn slik det er pr i dag.<br />
Kompetanse<br />
For at den enkelte <strong>habilitering</strong>stjenesten skal kunne ivareta kravet om nødvendig bredde i<br />
tjenestetilbudet (jf <strong>for</strong>skriften) tverrfaglig tilnærming og nødvendig basiskompetanse, har<br />
fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm <strong>for</strong> profesjonssammensetning. Fagrådet<br />
anbefaler:<br />
• At det sikres en bredde i fagsammensetningen slik det <strong>fra</strong>mkommer i Veilederen <strong>for</strong><br />
voksen<strong>habilitering</strong>. Minimum av fagprofesjoner som HAVOéne skal ha tilgang på<br />
omfatter psykologer med spesialistutdanning innen nevropsykologi og <strong>habilitering</strong>/<br />
utviklings<strong>for</strong>styrrelser, leger med spesialistutdanning innen psykiatri og nevrologi,<br />
vernepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, sosionomer og<br />
ernæringsfysiolog. Alle nevnte profesjoner må ha relevant videreutdanning.<br />
18
Samhandling<br />
Den koordinerende enhet som skal være <strong>for</strong> hvert sykehusområde og <strong>for</strong> regionen som helhet<br />
må omfatte alle brukergrupper – uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.<br />
Aldersperioden <strong>fra</strong> rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig samarbeidssone<br />
mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk helsevern. Fagrådet<br />
anbefaler:<br />
• At <strong>for</strong> personer mellom 16 og 20 år påårettes en samarbeids- og overlappingssone<br />
mellom HABUéne og HAVOéne <strong>for</strong> å sikre mest mulig tjenestetilgang. Det avklares<br />
<strong>for</strong> hvert enkelt bruker aktualiteten av dette.<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og<br />
HAVO på pasient- og systemnivå.<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk<br />
helse og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.<br />
• At hvert sykehusområde må ha prosedyrer <strong>for</strong> innleggelse av personer med<br />
utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov<br />
<strong>for</strong> dette. Innleggelse av barn under 18 år i spesialenheter sammen med voksne og<br />
uten<strong>for</strong> sykehusområdet, vurderer <strong>fagrådet</strong> som uaktuelt.<br />
RHAVO<br />
Statusrapporten <strong>fra</strong> HAVO i <strong>Helse</strong> SØ viser at det <strong>for</strong>egår liten grad av systematisk<br />
fagutvikling og <strong>for</strong>sking innen voksen<strong>habilitering</strong>. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt<br />
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen voksen<strong>habilitering</strong>. Det er stort behov i<br />
tjenestene <strong>for</strong> etter- og videreutdanningstilbud som vil samle fagfeltet og bedre kvaliteten i<br />
fagutøvelsen. Voksen<strong>habilitering</strong>en arbeider med et annet aldersspenn, andre faglige<br />
problemstillinger, ulike utrednings- og diagnostiske verktøy, har andre samarbeidspartnere,<br />
osv. enn barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Fagrådet mener der<strong>for</strong> at det bør etableres en regionalt,<br />
ressursenhet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge, og en tilsvarende enhet <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. Disse enhetene bør imidlertid samarbeide nært. Fagråd<br />
anbefaler:<br />
• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innen<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong><br />
voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale<br />
<strong>for</strong>skningsmiljøene og fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en<br />
sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike<br />
profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen. Enheten skal utgjøre 10 årsverk/stillinger.<br />
RHAVO skal ha særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling, og særlig ansvar <strong>for</strong> å initiere og utvikle <strong>for</strong>skning<br />
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o In<strong>for</strong>masjonsvirksomhet<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
19
Det anbefales at RHAVO også initierer:<br />
• At <strong>habilitering</strong>stjenestene må etablere systemer <strong>for</strong> lik aktivitetsregistrering og<br />
beskrivelse av ressurssituasjonen <strong>for</strong> å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.<br />
• At kriterier <strong>for</strong> rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier <strong>for</strong> faglige<br />
standarder <strong>for</strong> oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag <strong>for</strong><br />
å sette kvalitetsstandard <strong>for</strong> tjenestene.<br />
• At andre relevante kvalitetsmål <strong>for</strong> HAVO også må utvikles.<br />
• At bør i regi av RHAVO utarbeides en årlig, regional statusrapport <strong>for</strong> HAVO-feltet.<br />
Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innen<strong>for</strong><br />
HAVO-området.<br />
Tjenester innen psykisk helsevern<br />
Det er behov <strong>for</strong> behandlingstilbud innen psykisk helsevern <strong>for</strong> personer med<br />
funksjonsnedsettelser, særlig gjelder dette personer med utviklingshemning og autisme. Dette<br />
har vært påpekt i tidligere utredninger. Fagrådet anbefaler:<br />
• At det i hvert enkelt sykehusområde utvikles tilbud innen psykisk helsevern, inkludert<br />
tilstrekkelig antall sengeplasser, <strong>for</strong> å gi et godt behandlingstilbud til personer med<br />
funksjonsnedsettelser og psykiske lidelser/atferdsvansker. I tidligere rapporter er det<br />
gitt anbefalinger om dimensjonering av slike behandlingsplasser.<br />
• At barn under 18 år må ikke legges inn i spesialenheter <strong>for</strong> voksne. Barn må av<br />
faglige og prinsipielle grunner få sine tilbud innen psykisk helsevern i hvert<br />
sykehusområde.<br />
• At avvikling av regionalfunksjonen til «Spesialenheten» i Vestre Viken, sykehuset<br />
Buskerud og Psykiatrisk avdeling <strong>for</strong> psykisk utviklingshemmede, OUS, Ullevål<br />
sykehus (Dikemark) bør først skje når tilstrekkelig sengekapasitet og faglig<br />
kompetanse er på plass innen hvert sykehusområde.<br />
Private aktører innen <strong>habilitering</strong>sfeltet<br />
Det er flere private aktører innen <strong>habilitering</strong>sfeltet i HSØ, men <strong>fagrådet</strong> har av<br />
kapasitetsgrunner ikke hatt mulighet til å vurdere kjøp av tjenester <strong>fra</strong> private aktører. Dette<br />
må vurderes nærmere som spesielt tiltak.<br />
20
1.0 Innledning<br />
1.1 Nasjonale føringer<br />
Definisjoner<br />
Funksjonshemning, funksjonsnedsettelse eller handikap er vanlige betegnelser <strong>for</strong> nedsatt<br />
arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker (skader,<br />
sykdommer, ulemper, mangler) hos et individ eller i omgivelsene. Funksjonsvanskene kan ha<br />
sin årsak i individets <strong>for</strong>utsetninger (individnivå) og kalles da gjerne funksjonsnedsettelse,<br />
eller i omgivelsenes manglende evne eller vilje til tilpasning (samfunnsnivå), og kalles da<br />
funksjonshemning. (Jf NOU 2001:22 "Fra bruker til borger").<br />
Det har skjedd en utvikling i <strong>for</strong>ståelsen av begrepet funksjonshemning de siste tiår. Det<br />
tradisjonelle synet har vært at funksjonshemning er en egenskap ved individet. Synet bygget<br />
på en <strong>for</strong>ståelse der funksjonshemningen ble ansett som et resultat av individuelle, biologiske<br />
<strong>for</strong>hold knyttet til sykdom, skade eller lyte. Ut <strong>fra</strong> dette synet skulle funksjonshemning møtes<br />
med individuell behandling og re<strong>habilitering</strong>, <strong>for</strong> om mulig å ”reparere” individets problem.<br />
Dette synet har lenge møtt betydelig kritikk. Kritikken er rettet mot at dette synet ikke tar<br />
hensyn til at omgivelsene har avgjørende betydning <strong>for</strong> om et individuelt <strong>for</strong>hold medfører en<br />
hemning. Samfunnets ut<strong>for</strong>ming og den konkrete situasjonen vil være bestemmende <strong>for</strong> i<br />
hvilken grad den enkelte opplever å være funksjonshemmet. Funksjonshemning er med andre<br />
ord ikke bare knyttet til individuelle egenskaper, men også i større eller mindre grad til<br />
situasjonen og omgivelsene. Denne relasjonelle <strong>for</strong>ståelsen gjenspeiles i økende grad i<br />
definisjonen av funksjonshemning i offentlige dokumenter. I St.mld nr 40 (2002-2003),<br />
Nedbygging av funksjonshemmede barrierer defineres funksjonshemming slik:<br />
”Funksjonshemning oppstår når det <strong>for</strong>eligger et gap mellom individets <strong>for</strong>utsetninger og<br />
omgivelsenes ut<strong>for</strong>ming eller krav til funksjon.”<br />
Funksjonshemning er med andre ord ikke en individuell egenskap, men et <strong>for</strong>hold eller en<br />
situasjon som kan oppstå i et individs møte med samfunnet.<br />
Etter denne <strong>for</strong>ståelsen beskriver begrepet funksjonshemning altså ikke individuelle<br />
kjennetegn eller egenskaper. I norsk sammenheng er der<strong>for</strong> begrepet funksjonsnedsettelse<br />
eller nedsatt funksjonsevne introdusert, som en betegnelse på visse individuelle biologiske<br />
eller medisinske <strong>for</strong>hold. I den nevnte stortingsmeldingen legges følgende <strong>for</strong>ståelse av<br />
nedsatt funksjonsevne til grunn:<br />
”Med nedsatt funksjonsevne menes tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens<br />
funksjoner. Dette kan <strong>for</strong> eksempel dreie seg om nedsatt bevegelses-, syns- eller<br />
hørselsfunksjon, nedsatt kognitiv funksjon, eller ulike funksjonsnedsettelser på grunn av<br />
allergi, hjerte- og lungesykdommer.” Begrepene funksjonsnedsettelse og redusert<br />
funksjonsevne anses <strong>for</strong> å være synonyme med nedsatt funksjonsevne.<br />
Relasjonell <strong>for</strong>ståelse<br />
Innen nyere <strong>habilitering</strong>s<strong>for</strong>skning og modellutvikling legges til grunn fire grunnleggende<br />
premisser. Disse er at alle har potensial til læring, modning og utvikling, inkludert utvikling<br />
av kompetanse til å <strong>for</strong>bedre sin egen situasjon, og det andre er at den enkelte person og<br />
familie er ekspert på sin egen situasjon. Det tredje premisset er at alle er berettiget til å delta<br />
sosialt, og å ha et velferdsbasert liv i nærmiljøet. Det siste premisset er at mennesker fungerer<br />
21
est i en støttende familiesammenheng og/eller fellesskapssammenheng (Rosenbaum et al.,<br />
1998). Ut i <strong>fra</strong> disse fire premissene utledes det flere prinsipper <strong>for</strong> tjenesteyting. 1)<br />
Tjenesteytingen må fokusere på brukerens styrker, interesser og ønsker. 2) Tjenestene må ytes<br />
innen rammene av familien og/eller nærmiljøbasert offentlig bistand. Dette innebærer at<br />
brukeren og familien må selv kunne avgjøre grad av egen deltagelse, og at dette respekteres<br />
og etterleves. 3) Tjenestene må ytes gjennom nærmiljøbasert (kommune, kommunedel eller<br />
bydel) nivå <strong>for</strong> på den måten å bidra til å skape positive holdninger, avlive myter, skape<br />
<strong>for</strong>ståelse, og støtte utviklingen av en inkluderende tjenestepraksis (King, et al., 2002).<br />
Innen denne modellutviklingen vektlegges to ultimate målsettinger <strong>for</strong> den enkelte bruker.<br />
Disse er nærmiljødeltagelse og livskvalitet. Deltagelse i nærmiljøet innebærer å delta i alle<br />
typer aktiviteter som utgjør det naturlige nærmiljøet. Nærmiljøet utgjør konteksten <strong>for</strong><br />
utvikling av egenkompetanse, <strong>for</strong>ståelse av egne muligheter og begrensninger, vennskap og<br />
relasjoner, og som bidrar til deres opplevelsesverden. Deltagelse i nærmiljøet er på denne<br />
måten både et ultimat mål <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> og konteksten <strong>for</strong> utvikling av meningsfylte<br />
relasjoner og tilfredsstillelse ved livet. Personer med funksjonshemninger har de samme<br />
målene og ønskene <strong>for</strong> livet som andre. For barn innebærer dette å ha venner, gå på skole, og<br />
ta del i daglige aktiviteter. For ungdom og unge voksne skiller heller ikke mål og ønsker seg<br />
<strong>fra</strong> hverandre <strong>for</strong> de som er funksjonshemmet sammenlignet med andre. Dette omfatter ønske<br />
om å oppnå lykke eller tilfredsstillelse med livet, være engasjert i meningsfull beskjeftigelse<br />
(yrke, aktivitet, sysselsetting), skaffe seg utdannelse, inngå i fullverdige relasjoner, bo <strong>for</strong> seg<br />
selv, og at andre tror på, aksepterer og inkluderer vedkommende (King, et al., 2002, King, et<br />
al., 2006).<br />
Det andre ultimate målet er oppnåelse av livskvalitet. Livskvalitet er et viktig mål innen<br />
<strong>habilitering</strong> (Schalock, Keith, Hoffman & Karan, 1989), og defineres som tilfredsstillelse av<br />
vanlige, universelle behov (Schalock, 1990), som <strong>for</strong> eksempel i hvilken grad er fysiske,<br />
psykologiske, sosiale, aktivitetsbaserte behov tilfredsstilt. Livskvalitetsmålinger fokuserer<br />
ofte på subjektive opplevelser av behovstilfredsstillelse. Innholdet i livskvalitetsbegrepet<br />
antas å være det samme <strong>for</strong> alle, og er beskrevet slik at livet gir mening gjennom meningsfylte<br />
gjøremål, gjennom relasjonell tilhørighet, og å <strong>for</strong>stå seg selv i relasjon til en kontekst (King,<br />
et al., 2002, Naess, 1987).<br />
ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og<br />
helse<br />
Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbeidet en klassifisering, International<br />
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som er ment å tjene som<br />
analyseverktøy både ved behandling, <strong>for</strong>skning og ved ut<strong>for</strong>mingen av politikk. ICFs arbeid<br />
bygger på at funksjonshemming er et komplekst fenomen som ikke kan <strong>for</strong>klares ved hjelp av<br />
en rent medisinsk modell, og heller ikke <strong>for</strong>stås ut <strong>fra</strong> en rent sosial modell basert på at<br />
funksjonshemming utelukkende er samfunnsskapt:<br />
”Disability is a complex phenomena that is both a problem at the level of a person’s body,<br />
and a complex and primarily social phenomena. Disability is always an interaction between<br />
features of the person and features of the overall context in which the person lives, but some<br />
aspects of disability are almost entirely internal to the person, while another aspect is almost<br />
entirely external.”<br />
22
Ifølge ICF består funksjonshemning av tre elementer: funksjonsnedsettelse (impairment),<br />
aktivitetsbegrensning (activity limitation) og deltakelsesbegrensning (participation<br />
restriction). Både individuelle <strong>for</strong>hold og samfunns<strong>for</strong>holdene som omgir individet, er<br />
faktorer som på ulik måte påvirker disse elementene.<br />
Funksjonsnedsettelse er ifølge ICF problemer i kroppens funksjon eller struktur, som avvik<br />
eller tap. Funksjonsnedsettelser er et <strong>for</strong>hold som er knyttet til en del av individet.<br />
Aktivitetsbegrensning er ifølge ICF vanskeligheter et individ kan ha med å utføre bestemte<br />
aktiviteter. Aktivitetsbegrensning er en mulig individuell følge av funksjonsnedsettelsen, men<br />
trenger ikke nødvendigvis oppstå. Dette elementet er knyttet til individet i sin helhet, og<br />
individets egenskaper.<br />
Deltakelsesbegrensning er ifølge ICF problemer et individ kan oppleve i sin livsutfoldelse.<br />
Samfunnets holdninger, fysiske og sosiale miljø vil spille en viktig rolle <strong>for</strong> om en person<br />
med nedsatt funksjonsevne, og eventuelt med aktivitetsbegrensning, opplever<br />
deltakelsesbegrensning. Deltakelsesbegrensning dreier seg om individet i møte med<br />
samfunnet.<br />
Funksjonsbegrepet innen ICF må <strong>for</strong>stås systemisk og prosessuelt, et menneskes funksjon og<br />
funksjonshemning oppfattes som en dynamisk vekselvirkning mellom helsetilstander og<br />
kontekstuelle faktorer. Kontekstuelle faktorer (både miljøfaktorer og personlige faktorer)<br />
inngår i vekselvirkning med alle sider av funksjon og funksjonshemning. Den grunnleggende<br />
begrepskonstruksjonen i miljøfaktorer er fremmende eller hindrende virkninger av særtrekk<br />
ved den fysiske, sosiale og holdningsmessige virkelighet.<br />
Habiliteringsbegrepet<br />
Habiliteringsbegrepet slik det brukes i dag, har flere ulike betydninger og bruksområder.<br />
Habilitering er en betegnelse på et kunnskapsområde og som kunnskapsområde er det uskarpt<br />
definert og lite avgrenset. Kjernepunktet er vel sannsynligvis det som <strong>fra</strong>mgår av<br />
definisjonen:<br />
Re<strong>habilitering</strong> og <strong>habilitering</strong> er definert som ”… tidsavgrensa, planlagde prosessar<br />
med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig<br />
assistanse til brukaren sin eigen innsats <strong>for</strong> å oppnå best mogleg funksjons- og<br />
meistringsevne, sjølstende og deltaking sosialt og i samfunnet.” (St mld nr 21, 1999,<br />
s10).<br />
Habilitering utgjør et kunnskapsområde som er utpreget tverrvitenskaplig og som befinner seg<br />
i grenseområdet mellom medisin, sosialvitenskap, psykologi og pedagogikk.<br />
Hensikten med <strong>habilitering</strong> er å øke brukerens egen deltagelse, tilpasse mål, virkemidler og<br />
tjenestene individuelt, om å bygge broer mellom ulike samfunnsinstitusjoner som ved<br />
overgangen <strong>fra</strong> skole til arbeid, samarbeid og koordinering i hjelpeapparatet (Normann,<br />
Sandvin & Thommesen, 2003).<br />
Et <strong>for</strong>hold som inngår i <strong>habilitering</strong> som fagfelt vil være det relative <strong>for</strong>holdet mellom<br />
individets begrensninger og muligheter, og omgivelsenes begrensninger og muligheter.<br />
Avhengig av hvor hoved<strong>for</strong>ståelsen legges, vil løsningene se <strong>for</strong>skjellig ut: trening, opplæring<br />
og behandling som et ytterpunkt i den individuelle modellen, og universell ut<strong>for</strong>ming,<br />
antidiskriminering, universelle rettigheter og politisk aktivisme som uttrykk <strong>for</strong> den<br />
omgivelsesmessige modellen.<br />
23
Habilitering som prosess<br />
Definisjonen på <strong>habilitering</strong> kan fungere <strong>for</strong> spesialisthelsetjenesten hvor en kan operere med<br />
tidsavgreninger og planlagte prosesser. For brukeren og nærmiljøet <strong>for</strong>toner dette seg<br />
annerledes. Her vil <strong>habilitering</strong> <strong>fra</strong>mstå som livslange prosesser som endres kontinuerlig. Mål<br />
og virkemidler veksler og vil være mer eller mindre synlige. Her handler <strong>habilitering</strong> om å<br />
realisere livet <strong>for</strong> brukeren på hennes egne premisser.<br />
Et annet <strong>for</strong>hold som inngår i <strong>habilitering</strong> som fagfelt vil være å endre brukerens rolle <strong>fra</strong> å<br />
være objekt som blir undersøkt og behandlet av eksperter, til å bli et subjekt som eier av egen<br />
kropp og sjel og som samarbeider med en spesialist <strong>for</strong> å <strong>for</strong>stå egne muligheter og<br />
begrensinger.<br />
Habilitering som metode<br />
Den andre bruksmåten av begrepet <strong>habilitering</strong> er som metode, en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> <strong>fra</strong>mgangsmåte,<br />
en arbeids<strong>for</strong>m. Dette er beskrevet i retningslinjene som å arbeide med klare mål, beskrevne<br />
virkemidler, flere aktører som samarbeider om å oppnå bedre funksjons- og mestringsevne,<br />
selvstendighet og deltagelse i samfunnet. Dette er <strong>for</strong> øvrig ikke spesielt <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>.<br />
Innen mange områder <strong>for</strong> sosialmedisinsk og psykologisk/psykiatrisk og pedagogisk arbeid er<br />
dette sentralt.<br />
Habilitering som virksomhetsområde<br />
Habiliteringsbegrepet brukes også som betegnelse på avdelinger eller enheter i sykehusene og<br />
kommunale innsatser som utfører <strong>habilitering</strong>svirksomhet, som <strong>for</strong> eksempel Avdeling <strong>for</strong><br />
voksen<strong>habilitering</strong>.<br />
Ved at <strong>habilitering</strong>sbegrepet anvendes på flere måter med ulik betydning, skaper dette <strong>for</strong>t<br />
uklarheter i kommunikasjonen om fenomener knyttet til <strong>habilitering</strong>. Det synes nødvendig å<br />
<strong>for</strong>eta begrepspresiseringer og endre betegnelser <strong>for</strong> å kunne kommunisere presist.<br />
Samhandling<br />
Forskrift om <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong> stiller krav om at koordinerende enheter skal<br />
etableres både i kommuner, på sykehus og på regionalt nivå. Alle kommuner og regionale<br />
helse<strong>for</strong>etak skal ha en koordinerende enhet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>s- og re<strong>habilitering</strong>stjenesten. Den<br />
koordinerende enheten skal ha generell oversikt over <strong>habilitering</strong>s- og re<strong>habilitering</strong>stilbudet i<br />
kommunen og i helseregionen, og enheten skal være kontaktpunkt <strong>for</strong> samarbeid.<br />
Det er opprettet en regional koordinerende enhet ved Sunnaas sykehus.<br />
De koordinerende enhetene skal sørge <strong>for</strong> at tjenester til brukeren ses i sammenheng, og at det<br />
er kontinuitet i tiltakene over tid, uavhengig av hvem som har ansvaret.<br />
Enheten skal bidra til at de <strong>for</strong>skjellige tjenesteyterne samarbeider ved planlegging og<br />
organisering av <strong>habilitering</strong>s- og re<strong>habilitering</strong>stilbudene, og tilrettelegge <strong>for</strong><br />
brukermedvirkning på individ- og systemnivå (20) (<strong>Helse</strong>direktoratet, 2009).<br />
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten<br />
Koordinerende enhet i helse<strong>for</strong>etak skal ivareta en sentral funksjon i å være et knutepunkt <strong>for</strong><br />
tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten og den skal<br />
ha en sentral funksjon under planleggingen og organiseringen av <strong>habilitering</strong>s og<br />
re<strong>habilitering</strong>sarbeidet.<br />
24
Skal den koordinerende enheten ha den tiltenkte funksjonen, må den omfatte alle<br />
brukergrupper – uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.<br />
1.2 Føringer <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> (HSØ)<br />
<strong>Helse</strong>- og omsorgsdepartementets (HOD) Oppdragsdokument til <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF <strong>for</strong> 2009<br />
tydeliggjør lov<strong>for</strong>målet i sine krav om kvalitet til alle pasienter, herunder tilgjengelighet til<br />
alle pasienter og brukermedvirkning av alle pasienter. Det overordnende målet er et likeverdig<br />
tilbud av helsetjenester, uavhengig av egen økonomi, sosial status, alder, kjønn og etnisk<br />
bakgrunn. <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>s visjon er å skape:<br />
Gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det,<br />
uavhengig av alder, bosted, etnisk bakgrunn, kjønn og økonomi<br />
Generelle prinsipper <strong>for</strong> videreutviklingen av<br />
spesialisthelsetjenestene<br />
Nye sykehusområder i HSØ<br />
Sykehusområdene er et virkemiddel <strong>for</strong> å sikre at de fleste spesialisthelsetjenester i årene<br />
fremover tilbys desentralisert i regionen. Innen<strong>for</strong> sykehusområdene skal tjenestene<br />
differensieres i lokalbaserte og mer spesialiserte tjenester. Dette er i tråd med målet om å<br />
sentralisere det som må sentraliseres og desentralisere det som kan desentraliseres (Ref; SAK NR<br />
108-2008 omstillingsprogrammet, innsatsområde 1) Med områdefunksjon menes at<br />
<strong>habilitering</strong>/behandlingen kun skal gjøres ett sted pr. sykehusområde (<strong>Innspill</strong>snotat regions-<br />
og flerområdefunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>).<br />
Innen<strong>for</strong> hvert sykehusområde skal det sikres et tilstrekkelig pasientgrunnlag <strong>for</strong> å ivareta<br />
faglig kvalitet i spesialiserte funksjoner, samtidig som det etableres nærhet til de alminnelige<br />
spesialisthelsetjenester. Planlegging og utvikling av tjenestetilbudet i det enkelte<br />
sykehusområde skal skje i en <strong>for</strong>pliktende og avtalebasert samhandling, der kommunene og<br />
helse<strong>for</strong>etakene er likeverdige parter (Ref; SAK NR 108-2008 omstillingsprogrammet, innsatsområde 1).<br />
25
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> organiseres i følgende syv sykehusområder;<br />
<strong>Helse</strong><strong>for</strong>etakene som utgjør et sykehusområde skal ha et helhetlig ansvar <strong>for</strong> sin befolkning og<br />
tilby lokalbaserte spesialisthelsetjenester og mer spesialiserte tjenester <strong>for</strong> sitt område,<br />
herunder <strong>habilitering</strong>.<br />
Spesialisthelsetjenesten innen<strong>for</strong> et sykehusområde skal organiseres etter pasientenes behov.<br />
Sykehusene, i samarbeid med kommunene og fastlegene, skal organisere tilbudet <strong>for</strong> å sikre<br />
rett behandling på rett sted (laveste effektive omsorgsnivå - LEON). Normalt skal<br />
sykehusområdet dekke 80-90 % av befolkningens behov <strong>for</strong> tjenester, noe som innebærer at<br />
de vanligste spesialiserte tjenester i årene fremover er tilgjengelig i alle sykehusområder.<br />
Spesialiserte områdefunksjoner skal som hovedregel samles ett sted innen<strong>for</strong> et<br />
sykehusområde (Plan <strong>for</strong> strategisk utvikling 2009–2020).<br />
Med flerområdefunksjon menes at ett sykehusområde kan ha ansvar <strong>for</strong> behandlingen/<br />
inngrepet <strong>for</strong> flere sykehusområder. Funksjonen tilbys der<strong>for</strong> i færre sykehusområder, oftest<br />
2-4 steder, i stedet <strong>for</strong> i alle 7 sykehusområder.<br />
Med regionsfunksjon menes at behandlingen/inngrepet kun skal gjøres ett sted i regionen.<br />
Formålet med funksjonsdeling er å sikre faglig kvalitet i tjenesten og god samlet<br />
ressursutnyttelse, herunder god bruk av regionens samlede faglige kompetanse. Ved<br />
lokalisering av spesialiserte område- og regionale funksjoner må det tas hensyn til pasientenes<br />
behov gjennom en samlet faglig kvalitetsvurdering, faglige avhengigheter og<br />
ressursvurderinger. Regionale funksjoner skal som hovedregel samles ett sted i regionen<br />
(<strong>Innspill</strong>snotat regions- og flerområdefunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>).<br />
26
Lokalbaserte spesialisthelsetjenester; HABU og HAVO<br />
Sykehusområdene skal utvikle lokalbaserte spesialisthelsetjenester som møter behovene til<br />
pasienter med kroniske og sammensatte lidelser. Lokalbaserte spesialisthelsetjenester skal<br />
sikre desentralisert utredning og behandling, oppfølging, læring og mestring og <strong>habilitering</strong>.<br />
Breddekompetanse og god samhandling med kommunene er vesentlig. Likeverdig tilbud til<br />
<strong>for</strong>skjellige etniske grupper må sikres. I det lokalbaserte spesialisthelsetjenestetilbudet vil<br />
følgende inngå:<br />
- Diagnostisk tilbud<br />
- Ambulante spesialisthelsetjenester<br />
- Lokalbasert <strong>habilitering</strong>stilbud i samarbeid med kommunehelsetjenesten<br />
- Lærings- og mestringssentra i et nært samarbeid med kommunene,<br />
brukerorganisasjonene og de mer spesialiserte sykehusene i sykehusområdet<br />
Styrking av <strong>habilitering</strong>stilbudet lokalt og regionalt<br />
Habilitering har ikke den posisjon og prestisje i helse- og omsorgstjenesten som de<br />
overordnede helse- og velferdspolitiske målene tilsier. Det overordnede målet <strong>for</strong> den<br />
regionale <strong>habilitering</strong>sstrategien er å endre dette (Plan <strong>for</strong> strategisk utvikling 2009–2020);<br />
- Det må settes inn tilstrekkelige ressurser på <strong>habilitering</strong>sområdet slik at det etableres<br />
riktig kapasitet <strong>for</strong> tjenestene<br />
- Brukermedvirkningen skal styrkes. Brukeren skal være sentral i egen re<strong>habilitering</strong><br />
- Forbedret bruk av individuell plan og koordinerende enheter <strong>for</strong> å styrke <strong>habilitering</strong>s-<br />
og re<strong>habilitering</strong>stjenestene.<br />
- Private institusjoner er en viktig ressurs i <strong>habilitering</strong>s- og re<strong>habilitering</strong>sarbeidet.<br />
Deres funksjon og rolle i behandlingskjeden tydeliggjøres ytterligere<br />
- Lærings- og mestringstilbud inngår i behandlingskjeden<br />
- Faglig kvalitet og status knyttet til <strong>habilitering</strong>stjenestene skal styrkes. Det skal satses<br />
systematisk på utviklingen av kvalitet<br />
1.3 Strategidokumentets <strong>for</strong>mål<br />
Formålet med den regionale strategien er å bidra til at nasjonal politikk (nasjonale strategier,<br />
oppdragsdokument, rapporten ”Privat i offentlig sektor”, <strong>Helse</strong>direktoratet), samt vedtakene i<br />
sak 108-2008 (Hovedstadsprosessen), Plan <strong>for</strong> strategisk utvikling 2009-2020 og<br />
<strong>for</strong>skningsstrategien <strong>for</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> 2008-2011 gjennomføres i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Mandat<br />
Sentrale mål reflektert i disse dokumentene er styrket kvalitet og tilgjengelighet,<br />
brukermedvirkning, likeverdig tilbud, styrking av lokalbaserte tjenester og samhandling, samt<br />
helhetlige pasient<strong>for</strong>løp.<br />
Strategien skal bidra til å sikre en bærekraftig utvikling av <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> og til at kvaliteten i<br />
tjenestene bedres i tråd med nasjonal kvalitetsstrategi, som innebærer at tjenestene skal:<br />
– Være virkningsfulle (føre til helsegevinst)<br />
– Være trygge og sikre (unngå utilsiktede hendelser)<br />
– Involvere brukerne og gi dem innflytelse<br />
27
– Være samordnet og preget av kontinuitet<br />
– Utnytte ressursene på en god måte<br />
– Være tilgjengelig og rettferdig <strong>for</strong>delt<br />
Hovedprinsippet i omstillingsprogrammet, om at pasientens behov skal være førende <strong>for</strong><br />
struktur og innhold i tjenestene, skal legges til grunn.<br />
Utvalget skal gi råd om hvilke tiltak som er aktuelle på RHF-nivå <strong>for</strong> å nå de overordnede<br />
målene som krever koordinering på tvers av <strong>for</strong>etaksgruppen eller er <strong>for</strong>etaksovergripende.<br />
Den regionale strategien vil berøre de virkemidler som RHF besitter <strong>for</strong> koordinering mellom<br />
<strong>for</strong>etak herunder funksjons- og oppgavedeling mellom <strong>for</strong>etak og bestilling av tjenester <strong>fra</strong><br />
private leverandører.<br />
Dette arbeidet ikke skal avgrenses til å gjelde spesielle diagnoser- eller funksjonsnivå. Hensyn<br />
til at mennesker i ulike livsfaser kan ha ulike behov <strong>for</strong> re<strong>habilitering</strong>, mht omsorg i sitt<br />
lokalmiljø, arbeid og utdanning og sosial aktivitet og deltagelse bør tematiseres.<br />
Prinsippet om at re<strong>habilitering</strong>/<strong>habilitering</strong> begynner ved innleggelse/diagnostisering gjelder.<br />
Det vises spesifikt til føring i oppdragsdokumentet om at re<strong>habilitering</strong>/<strong>habilitering</strong> inngår i<br />
helhetlige pasient<strong>for</strong>løp.<br />
Utvalget skal:<br />
Med utgangspunkt i eksisterende data og rapporter, beskrive status <strong>for</strong> fagområdet i <strong>Helse</strong><br />
<strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> i dag (med vekt på sykehusområder som enhet), dvs. hvilke funksjoner/tjenester og<br />
kompetansesentra som finnes hvor, tilgjengelighet (kapasitet), <strong>for</strong>deling i bruk av tjenestene<br />
og oppgavedelingen med primærhelsetjenesten og øvrige kommunale tilbud.<br />
Sammenstille data om bruken av de private leverandørene som regional funksjon og sett i<br />
<strong>for</strong>hold til det enkelte sykehusområde/helse<strong>for</strong>etak.<br />
Vurdere fremtidig kapasitetsbehov og struktur på behandlingstilbudene innen <strong>habilitering</strong>.<br />
Vurdere behov <strong>for</strong> å styrke kompetansen og rekrutteringen innen <strong>habilitering</strong>.<br />
Vurdere hvilke funksjoner og tiltak som bør være regionale (samles ett sted, inkl regionale<br />
kompetansesentra), hvilke som bør være, hvilke som bør samles innen<strong>for</strong> sykehusområdene<br />
(områdefunksjoner) og hvilke som bør være på lokalnivå. I disse vurderingene skal LEONprinsippet<br />
legges til grunn.<br />
Vurdere hvilke regionale kompetansesentra <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> trenger i planperioden.<br />
Vurdere hvordan de private leverandørene kan kobles tettere mot det enkelte sykehusområde,<br />
jamfør vedtaket i sak 108-2008 som sier at private aktører skal inngå i oppgave- og funksjonsdelingen<br />
innen<strong>for</strong> sine respektive sykehusområder. Det skal herunder gis råd om hvilke<br />
tjenester <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF skal bestille <strong>fra</strong> private institusjonene <strong>for</strong> å oppnå dette, samt<br />
hvordan samhandlingen mellom helse<strong>for</strong>etakene og private institusjoner bør være. Til grunn<br />
skal <strong>for</strong>tsatt ligge at alle avtaler inngås av <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF.<br />
Beskrive områder/pasientgrupper der det er særskilt risiko knyttet til likeverdig behandling på<br />
tvers av sykehusområder. Foreslå tiltak <strong>for</strong> å styrke den faglige koordineringen på tvers av<br />
sykehusområdene, slik at praksis i regionen som helhet blir mest mulig ensartet og likeverdig.<br />
Vurdere ev. andre tiltak regionalt og på helse<strong>for</strong>etaksnivå <strong>for</strong> å oppnå overordnede mål.<br />
Vurdere behov <strong>for</strong> å styrke <strong>for</strong>skning og utdanning.<br />
Fagrådet skal sikre at brukerperspektivet integreres i dokumentet<br />
2.0 Barne<strong>habilitering</strong><br />
Spesialisthelsetjenesten skal yte tjenester som krever en slik grad av spesialisering at det ikke<br />
er faglig eller samfunnsmessig hensiktsmessig å legge dem inn under det kommunale<br />
ansvaret. <strong>Helse</strong>- og omsorgsdepartementet pekte i Strategiplanen Habilitering av barn og<br />
28
unge (2004) på store ut<strong>for</strong>dringer <strong>for</strong> spesialisthelsetjenesten. Hovedut<strong>for</strong>dringene ble knyttet<br />
til samhandling, tilgjengelighet, koordinering og <strong>for</strong>utsigbarhet i tjenesteytingen,<br />
brukermedvirkning, familieorientering, kvalitetsutvikling, lærings- og mestringstiltak og<br />
kapasitet (<strong>Helse</strong>direktoratet 2009).<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge vil være helse<strong>for</strong>etakenes viktigste tjenesteenhet i<br />
<strong>for</strong>hold til å sikre høy kvalitet i <strong>habilitering</strong>stilbudet til barn og unge med<br />
funksjonsnedsettelser. Dette er også bakgrunnen <strong>for</strong> at <strong>Helse</strong>- og omsorgsdepartementet har<br />
omtalt <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og unge spesielt i Strategiplanen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av<br />
barn og unge (2004) og siden fulgt opp med tydelige føringer i oppdragsdokumentene til de<br />
regionale helse<strong>for</strong>etakene om at denne tjenesten skal styrkes.<br />
2.1. Statusbeskrivelse <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
<strong>Helse</strong>direktoratet skriver i Handlingsplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge:<br />
Det er behov <strong>for</strong> nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av<br />
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>. Målsetningen er både<br />
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.<br />
Organiseringen av spesialisthelsetjenestene <strong>for</strong> barn og unge er svært <strong>for</strong>skjellig ved de ulike<br />
helse<strong>for</strong>etakene innen <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. De enkelte helse<strong>for</strong>etakene har hatt stor frihet til å<br />
organisere sine tjenester som de selv har ønsket og det er store <strong>for</strong>skjeller når det gjelder<br />
organisasjonsstruktur, navn på tjenestene, bemanning, tjenestetilbud, valg av<br />
pasientadministrative IT-system og også til dels på hvilke instanser de <strong>for</strong>skjellige<br />
brukergruppene får tjenester <strong>fra</strong>. Disse store <strong>for</strong>skjellene medfører en rekke uheldige<br />
konsekvenser. Spesielt gjelder dette <strong>for</strong> brukerne som har vansker med å finne frem til rett<br />
instans. Fagrådet støtter der<strong>for</strong> <strong>Helse</strong>direktoratets tiltak <strong>for</strong> å sikre en større grad av<br />
standardisering og nasjonale fellesløsninger.<br />
2.1.1 Navn på virksomhetene<br />
Virksomheter i spesialisthelsetjenestens som yter tjenester til barn og unge med<br />
funksjonsnedsettelser i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> har alle navn som inkluderer begrepet Habilitering.<br />
Spesialisthelsetjenestens som yter tjenester til barn og unge har ikke bare tilhørighet til ulike<br />
divisjoner, seksjoner, avdelinger, sentre og tjenester, men de har også ulike navn som<br />
gjenspeiler dette og virksomhetene kalles henholdsvis <strong>habilitering</strong>stjeneste, -seksjon, -senter<br />
og -avdeling i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. I tre fylker <strong>for</strong>kortes virksomhetens navn til HABU.<br />
29
2.1.2 Aldersspenn i HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> har i hovedsak ansvar <strong>for</strong> barn og unge i alderen 0-18 år med unntak<br />
av Buskerud og Vestfold HABU som har henholdsvis ansvar <strong>for</strong> barn/unge i alderen 0-15 og<br />
0-16 år.<br />
Tabell 1 Tabellen gir en oversikt over aldersmessig ansvarsområde innen HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Alder i HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
<strong>Sør</strong>landet Telemark/ Vestfold Vestre Oslo Akershus <strong>Øst</strong>fold Sykehuset<br />
Sykehus sykehusområde Viken<br />
Innlandet<br />
Telemark Vestfold Buskerud<br />
Alder 0-18 0-18 0-16* 0-15 0-18 0-18 0-18 0-18<br />
*Fleksibel aldersgrense mellom HABU og HAVO med overlappende tjenester i alderen 16-18år.<br />
2.1.3 Samlet status <strong>for</strong> organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet i <strong>Helse</strong><br />
<strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
<strong>Helse</strong><strong>for</strong>etakene har etablert klinikker/ divisjoner med mange ulike<br />
seksjoner/avdelinger/sentre under seg. Noen har en relativt flat avdelingsstruktur under<br />
direktøren, andre en mer hierarkisk organisering.<br />
Barne<strong>habilitering</strong>stjenesten (HABU) har opp gjennom årene hatt ulik organisatoriske<br />
plasseringer innen helse<strong>for</strong>etakene. Flere barne<strong>habilitering</strong>senheter er gjentatte ganger flyttet<br />
organisatorisk i <strong>for</strong>bindelse med omorganiseringer innen helse<strong>for</strong>etakene de siste årene.<br />
I 2009 er HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> samorganisert med voksen<strong>habilitering</strong>stjenesten (HAVO) i<br />
fem av ti fylker, mens HABU i fire av ti fylker er samorganisert med Barneavdelingene.<br />
Tabell 2 Tabellen gir en oversikt over hvordan HABU er samorganisert med andre avdelinger/enheter<br />
innen det enkelte helse<strong>for</strong>etak i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
HABU i HF Samorganisert på overordnet klinikk eller divisjonsnivå<br />
HAVO Barneavdeling BUP Re<strong>habilitering</strong> Barnenevrologi/<br />
Barneklinikk<br />
Oslo HABU<br />
Akershus HABU<br />
Telemark HABU HABU<br />
<strong>Sør</strong>landet HABU<br />
Innlandet HABU HABU<br />
Vestfold HABU HABU<br />
<strong>Øst</strong>fold HABU HABU<br />
Vestre Viken HABU<br />
Organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet til barn og unge med autisme<br />
Ansvaret <strong>for</strong> utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser organisert <strong>for</strong>skjellig. Ved sju helse<strong>for</strong>etak i <strong>Helse</strong> SØ er ansvaret<br />
knyttet til psykiatrisk spesialisthelsetjeneste, mens det ved tre helse<strong>for</strong>etak er lagt inn under<br />
barne<strong>habilitering</strong>stjenesten. I flere helse<strong>for</strong>etak er ansvaret delt mellom HABU og psykisk<br />
helsevern <strong>for</strong> barn og unge (BUP). I fire <strong>for</strong>etak har ulike instanser ansvar <strong>for</strong> utredning og<br />
oppfølging av henholdsvis barn med autisme og barn med Asperger syndrom.<br />
30
Fagrådet ser denne organisatoriske ansvarsdelingen innen helseregionen som uheldig <strong>for</strong><br />
brukerne, den faglige nettverksbyggingen og i <strong>for</strong>hold til å sikre likeverdige tjenester til en<br />
brukergruppe som har behov <strong>for</strong> omfattende tjenester <strong>fra</strong> spesialisthelsetjenesten. Flertallet i<br />
<strong>fagrådet</strong> ser det som ønskelig at ansvaret <strong>for</strong> hele brukergruppen med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser legges til ett og samme tjenestested i HSØ og at dette er<br />
HABU/HAVO. Forutsetningen er at det tjenestestedet som får ansvaret også får nødvendige<br />
ressurser og at det blir samarbeidsavtaler med psykisk helse i <strong>for</strong>hold til nødvendige<br />
supplerende tjenester.<br />
Tabell 3 Organisering av spesialisthelsetjenestens tilbud til barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet<br />
til barn og unge med autisme<br />
Somatisk<br />
Psykiatrisk spesialisthelsetjeneste<br />
spesialisthelsetjeneste<br />
HABU BUP Glenne<br />
Autism<br />
Oslo Autisme/ Asperger<br />
Akershus Autisme Asperger<br />
Telemark Autisme<br />
<strong>Sør</strong>landet Autisme/ Asperger<br />
Innlandet Autisme Asperger<br />
e enhet<br />
HABU<br />
Vestfold Autisme/<br />
Asperger<br />
<strong>Øst</strong>fold Autisme/<br />
Vestre Viken Utredning Autisme/ Asperger<br />
Oppfølging; Autisme<br />
m/utviklingshemming<br />
Utredning Autisme/ Asperger<br />
Oppfølging; Autisme<br />
u/utviklingshemming<br />
Asperger<br />
2.1.4 Tjenestetilbud til barn og unge i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) har ansvar <strong>for</strong> å gi tverrfaglige<br />
spesialisthelsetjenester som skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av<br />
funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til barna, ungdommene<br />
og familiene (pasientopplæring) og råd og veileding til kommunene generelt og rundt<br />
enkeltbrukere.<br />
Fagråd har ikke hatt kapasitet til å deltaljkartlegge bredde, innhold og <strong>for</strong>m på tjenestetilbudet<br />
til barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sbistand innen hvert sykehusområde i arbeidet med<br />
strategiplanen.<br />
Det rapporteres <strong>for</strong> eksempel ikke til helsemyndighetene på om HABU har <strong>for</strong>malisert<br />
samarbeid med andre instanser, om man følger behandlingslinjer eller om man har<br />
systemetatisk kurs/pasientopplæringstilbud innen sykehusområdet.<br />
31
Ambulant oppfølging<br />
Mange har også behov <strong>for</strong> omfattende, ambulante <strong>habilitering</strong>smessig tiltak i brukernes vante<br />
miljø <strong>fra</strong> spesialisthelsetjenesten i samarbeid med kommunens hjelpeapparat. Fagråd har ikke<br />
oversikt over om og hvor mye av HABUs virksomhet som <strong>for</strong>egår ambulant. Det rapporteres<br />
ikke til helsemyndighetene på om tjenestene utføres ambulant eller poliklinisk i dag.<br />
Intensive tilbud til barn og unge i HSØ<br />
Intensiv trening som krever en spesialisert fagkompetanse og/eller som må gjennomføres<br />
spesielt hyppig, er en oppgave <strong>for</strong> spesialisthelsetjenesten, men er i dag lite utbygd. Det<br />
eksisterer to regionale tilbud i dag i Hele <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>; PITH og PIH. Det har i flere år vært<br />
etterspørsel <strong>fra</strong> <strong>for</strong>eldre om intensiv trening av barn med hjerneskader. Flere fagmiljø har også<br />
pekt på nødvendigheten av å intensivere innsatsen i perioder.<br />
Program Intensiv Habilitering (PIH)<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF har utviklet et supplerende intensivt <strong>habilitering</strong>stilbud som kombinerer<br />
trening og stimulering av barn med veiledning og opplæring av <strong>for</strong>eldre og lokale fagfolk.<br />
PIH har <strong>fra</strong> 1.1.2007 hatt status i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> som et regionalt henvisningskompetansesenter <strong>for</strong><br />
førskolebarn med funksjonsnedsettelser og tar i mot barn <strong>fra</strong> hele HSØ.<br />
Programmet er <strong>for</strong> førskolebarn med CP eller lignende der <strong>for</strong>eldrene ønsker å lære mer og å<br />
ta del i treningen av sitt barn. Programmet er dialogbasert, familiesentrert og har en<br />
tverrfaglig og multimodal tilnærming. Det strekker seg over 1 år. I periodene mellom<br />
gruppesamlingene har barna lokal oppfølging der systematisk samhandling mellom <strong>for</strong>eldrene<br />
og de lokale fagfolk er sentralt <strong>for</strong> stimuleringen av barna. Ved gruppesamlingene gis<br />
familiene mulighet til å bo i Familiehuset.<br />
PIH gav i 2008 tjenester til 18 barn, <strong>for</strong>eldre og lokalt nettverk.<br />
Program Intensiv Trening og Habilitering (PITH)<br />
Oslo Universitetssykehus, Seksjon <strong>for</strong> barnenevrologi/<strong>habilitering</strong> ved Ullevål<br />
universitetssykehus har utviklet et intensivt trenings- og <strong>habilitering</strong>stilbud til små barn med<br />
alvorlige funksjonsnedsettelser og deres <strong>for</strong>eldre. Målet med tilbudet er å sikre at <strong>for</strong>eldre til<br />
barn med funksjonshemming får tilstrekkelig in<strong>for</strong>masjon og hjelp tidligst mulig i<br />
<strong>habilitering</strong>s<strong>for</strong>løpet. Programmet består av;<br />
Startpakken - undervisning og kartlegging; To dagers undervisning til <strong>for</strong>eldre, tverrfaglig<br />
kartlegging og bestemmelse av mål/ målområder i et tett samarbeid med barnets <strong>for</strong>eldre.<br />
Modulbasert intensiv trening/<strong>habilitering</strong> opplegg med tre samlinger på hhv 3, 2 og 2 ukers<br />
varighet i løpet av en 9 måneders periode; Treningen <strong>for</strong>egår 5 timer daglig (inklusiv pauser)<br />
og det utarbeides et individuelt treningsprogram <strong>for</strong> hvert barn. Fokus <strong>for</strong> treningen har vært<br />
motorikk, kommunikasjon og spiseferdigheter. Aktivitetene under samlingene <strong>for</strong>egår delvis i<br />
gruppe, men hovedsakelig som eneaktiviteter. Fagpersoner <strong>fra</strong> 1. linjen innbys til å delta i<br />
samlingene og det gjennomføres oppsummeringsmøte med <strong>for</strong>eldre, <strong>habilitering</strong>stjenesten og<br />
fagpersoner <strong>fra</strong> 1. linjen etter hver samling. Mellom hver samling følges treningsprogrammet<br />
opp i barnets daglige miljø.<br />
PITH har gitt tilbud til 479 barn og deres <strong>for</strong>eldre i 2008. Av disse var 139 henvist første<br />
gang.<br />
32
Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA)<br />
Glenne regionale senter <strong>for</strong> autisme er et henvisningskompetansesenter <strong>for</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Forskning viser at TIOBA er effektiv i <strong>for</strong>hold til førskolebarn med autisme ved at den gir<br />
<strong>for</strong>bedringer på deres totale funksjonsnivå, <strong>for</strong>utsatt at opplæringen er intensiv og levert av<br />
kompetent personale (Eikeseth 2009). TIOBA er en svært ressurskrevende opplæringsmetode<br />
basert på at den krever at barnet har en-til-en oppfølging det meste av tiden barnet er i<br />
barnehagen eller på skolen.<br />
Målet med opplæringen er å sette barna i stand til å lære i sine naturlige omgivelser.<br />
Opplæringen bør starte så tidlig som mulig. Det er dokumentert best effekt når behandling har<br />
kommet i gang før barnet er 3,5-4 år (Eikeseth 2009, Karlsen 2002). Intensiteten i<br />
behandlingen er det kriteriet som korrelerer best med barnas resultater. En-til-en opplæring i<br />
30-40 timer pr uke over minst 2 år er nødvendig <strong>for</strong> å oppnå full effekt av behandlingen<br />
(Eikeseth 2009). Opplæringen må ta <strong>for</strong> seg alle barnets opplæringsområder. De første<br />
grunnleggende områdene er enkle samarbeidsferdigheter, imitasjonsferdigheter (verbal og<br />
ikke-verbal), samsvarsoppgaver (matching) og språk<strong>for</strong>ståelse (Karlsen 2002).<br />
Familie involvering i opplæringen og andre familie relaterte faktorer kan også påvirke<br />
ressursbehovet innen tidlig og intensiv atferdsanalytisk opplæring.<br />
Alternative behandlingsmetoder<br />
Fagrådet registrerer at HSØ i RHFene utbetaler en betydelig økonomisk støtte (rundt 9 mill i<br />
2007) til <strong>for</strong>eldre som velger alternative, utenlandske behandlingstilbud <strong>for</strong> sine barn. I tillegg<br />
kommer støtte til reise og opphold som dekkes over lov om folketrygd.<br />
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/<strong>habilitering</strong> til barn med<br />
medfødt og ervervet hjerneskade”. Rapporten påpeker at man ikke fant oversikter eller studier<br />
som viste effekten av utenlandske programmer som Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation<br />
(ABR), Institute of Human Potential program (IAHP/Doman), Family Hope program og<br />
Kozijavkin-metoden.<br />
Fagrådet støtte en lang rekke norske utredninger som har anbefalt at man ikke skal gi<br />
økonomisk støtte til denne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> alternativ behandling. I Sverige gir man <strong>for</strong> eksempel<br />
ikke økonomisk støtte til denne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> behandling, men har prioritert å utvikle mer<br />
intensive og lokale treningstilbud i regi av <strong>habilitering</strong>stjenestene. Fagrådet ønsker en<br />
tilsvarende utvikling innen <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Opplæringstilbud til <strong>for</strong>eldre og andre nærpersoner<br />
Lærings- og mestringstiltak (pasientopplæring) i <strong>for</strong>hold til barn og unges egen sykdom og<br />
funksjonsnedsettelse, inngår i det tilbudet som spesialisthelsetjenesten har ansvar <strong>for</strong>. Flere av<br />
HABU i HSØ har etablert arbeids<strong>for</strong>mer der opplæring og veiledning av <strong>for</strong>eldre og lokale<br />
fagfolk er sentrale. Arbeids<strong>for</strong>mer som kurs, work-shops, nettverkssamlinger og<br />
opplæringsprogram er etablert i ulik grad i lokal HABU.<br />
Det rapporteres ikke til helsemyndighetene på om HABU tilbyr pasientopplæringstiltak i dag.<br />
Fagråd har ikke kartlagt i hvilken grad HABU tilbyr dette, men <strong>fagrådet</strong> vurderer at det er<br />
sannsynlig at barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sbistand ikke får et likeverdig<br />
opplæringstilbud i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
33
Foreldreprogram <strong>for</strong> <strong>for</strong>eldre til barn med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser<br />
Glenne regionale senter <strong>for</strong> autisme har med støtte <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong>direktoratet utarbeidet et program<br />
<strong>for</strong> <strong>for</strong>eldre til barn med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser (ASD).<br />
Foreldreprogrammet er utviklet <strong>for</strong> <strong>for</strong>eldre som har barn med ASD i alderen 6 - 12 år.<br />
Programmet har som <strong>for</strong>mål å styrke og støtte opp om sentrale <strong>for</strong>eldreferdigheter, med et<br />
spesielt fokus på hvordan dette endres gjennom å samhandle og oppdra et barn som har<br />
vansker innen<strong>for</strong> autismespekteret.<br />
Programmet går over 12 uker a 2,5 timer. Programmet gjennomføres på dagtid.<br />
2.1.5 Volum<br />
Barne<strong>habilitering</strong>stjenesten har gjennom flere år via sitt felles arbeidsutvalg 1 samlet inn<br />
virksomhetsstatistikk <strong>fra</strong> de fleste barne<strong>habilitering</strong>stjenestene i landet. <strong>Helse</strong>direktoratet har<br />
samlet inn virksomhetsdata <strong>fra</strong> barne<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> 2008 og <strong>fagrådet</strong> har supplert<br />
dette. Fagråd har ikke vært i stand til å få inn alle data om tilbudet til barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser (ASD) i regionen. HABU rapporter ikke spesielt på antall barn og<br />
unge med ASD som har fått tilbud og vi mangler data <strong>fra</strong> fylkene der BUP har ansvar <strong>for</strong><br />
tilbudet til hele eller deler av målgruppen.<br />
Tabell viser antall barn og unge med tilbud <strong>for</strong>delt på helse<strong>for</strong>etak i <strong>Helse</strong>region <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. I<br />
virksomhetstallene <strong>for</strong> 2008 i HSØ, finner man at i overkant av 7 500 barn og unge (1,3 % av<br />
barnebefolkningen) fikk et tilbud i barne<strong>habilitering</strong>stjenesten i regionen men med store<br />
variasjoner bl.a. knyttet til hvilke diagnosegrupper som var inkludert.<br />
Tabell 4 Tabellen gir en oversikt over antall barn som fikk et tjenestetilbud av HABU innen hvert<br />
sykehusområde i 2008. Statistikken er samlet inn av <strong>Helse</strong>direktoratet. Tabellen viser i tillegg<br />
<strong>for</strong>delingen av barnebefolkningen (o-17 år) innen hvert sykehusområde pr 01.01.09. Kilde: SSB.<br />
Sykehusområder Barn/ unge m<br />
tilbud i 2008<br />
Barnepopulasjon<br />
0 – 17 år<br />
% av barnepopulasjonen<br />
som får<br />
tjenester <strong>fra</strong> HABU<br />
% av Tilbud til<br />
b/u m/ASD<br />
Totalt i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> 7541 597956 1,3 Mangler data<br />
Innlandet sykehusområde<br />
Sykehuset Innlandet HF<br />
793 79586 1,0<br />
Mangler data <strong>fra</strong><br />
BUP<br />
Oppland 375 39428 0,95<br />
Hedmark 418 40158 1,0<br />
Oslo sykehusområde 1592 114777 1,4<br />
Mangler data<br />
HABU<br />
Oslo universitetssykehus, Ullevål 1230 114777 1,1<br />
Kapellveien 219 114777 0,2<br />
Nordre Aasen 143 114777<br />
Akershus Sykehusområdet 940 131686 0,7<br />
Mangler data <strong>fra</strong><br />
BUP<br />
Akershus universitetssykehus 940 131686 0,7<br />
Vestre Viken sykehusområde 694 57179 1,2<br />
Mangler data <strong>fra</strong><br />
BUP<br />
Sykehuset i Buskerud HF 694 57179 1,2<br />
Døgnenheten 311 57179<br />
BIP 23 57179<br />
Telemark og Vestfold<br />
sykehusområde<br />
859 88194 1,0<br />
1 Barne<strong>habilitering</strong>en i Norge har en felles interesseorganisasjon som samler alle barne<strong>habilitering</strong>stjenestene i<br />
spesialisthelsetjenesten. Interesseorganisasjonen har et arbeidsutvalg med representanter <strong>fra</strong> de fire helseregionene.<br />
34
HABU, Sykehuset Telemark 279 36466 0,8<br />
Habiliteringssenteret, Sykehuset i<br />
Vestfold<br />
Glenne Autismesenter,<br />
580 51728 1,1<br />
Psykiatrien i Vestfold (inkl.<br />
regionalt tilbud)<br />
340 51728 0,7 0,7<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehusområde 1543 66471 2,3 Inkl. autisme<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF,<br />
Kristiansand<br />
812<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF, Arendal 731<br />
PIH (regionalt intensivt tilbud) 18<br />
<strong>Øst</strong>fold sykehusområde 780 60163 1,3 Inkl. autisme<br />
Fagrådet registrerer at det er store <strong>for</strong>skjeller i dekningsprosent mellom de ulike HABU’ene i<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. Variasjonen er <strong>fra</strong> en dekning på 0,7 % til en dekning på 2,3 %.<br />
Det er sannsynligvis en rekke faktorer som kan ligge bak disse store <strong>for</strong>skjellene. Mangelfull<br />
statistikk og <strong>for</strong>skjeller i aktivitetsregistrering kan være en viktig <strong>for</strong>klaring, men dette<br />
<strong>for</strong>klarer sannsynligvis ikke hele <strong>for</strong>skjellen. Forskjeller i ressurser, arbeidsmetoder, osv.<br />
ligger nok også bak disse store <strong>for</strong>skjellene.<br />
Fagrådet vurderer at det er sannsynlig at barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sbistand ikke<br />
får et likeverdig tilbud i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
2.1.6 Status fagressurser i HABU<br />
Fagrådet har samlet inn noe tallmateriale knyttet til <strong>habilitering</strong>stjenestens aktivitet, ressurser<br />
og profesjonssammensetning. Habiliteringstjenestene mangler i midlertidig metoder <strong>for</strong> å<br />
dokumentere og synliggjøre brukernes behov, og har ikke utviklet enhetlig praksis vedrørende<br />
registrering av aktivitet. Det innsamlede materialet kan der<strong>for</strong> ikke med sikkerhet benyttes<br />
som sammenligningsgrunnlag.<br />
Til tross <strong>for</strong> svakhetene ved tallmaterialet har <strong>fagrådet</strong> valgt å gjøre noen fremstillinger <strong>for</strong> å<br />
synliggjøre <strong>for</strong>skjeller mellom <strong>habilitering</strong>stjenesten i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Tabell 5 Volum på HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Sykehusområdet<br />
Telemark/Vestfold<br />
Barnebefolkning i<br />
fylkene<br />
Ansvar <strong>for</strong><br />
autisme<br />
Vestre<br />
Sykehuset Innlandet Samlet/<br />
Viken<br />
HSØ<br />
<strong>Sør</strong>landet* Telemark Vestfold Buskerud Oslo* Akershus <strong>Øst</strong>fold Hedma<br />
rk<br />
Oppland<br />
66471 36466 51728<br />
57179<br />
(0-18 år)<br />
114777 131686 60163 40158 39428 597956<br />
Ja Nei Nei Delvis Ja Delvis Ja Delvis Delvis<br />
Alder<br />
Andel av barne-<br />
0-18 0-18 0-16 0-15 0-18 0-18 0-18 0-18 0-18<br />
populasjonen som får<br />
tjenester <strong>fra</strong> HABU<br />
2,3 0,8 1,1 1,2 1,4 0,7 1,3 1,0 1,0 1,2<br />
Stillinger totalt 37,4* 26,15 25,45 26,3 97,4* 29,6 27,6 22,94 21,45 309,49<br />
Fagstillinger totalt 29,7* 22,15 23,45 23,3 89,0* 26 23,7 20,04 18,7 276,04<br />
Bemanning pr.<br />
barnepopulasjon<br />
1/2238 1/1646 1/2201 1/2454 1/1289 1/5064 1/2538 1/1968 1/2108 1/2166<br />
*Regionale intensive programmer inngår i tallmaterialet <strong>fra</strong> <strong>Sør</strong>landet og Oslo. For <strong>Sør</strong>landet inngår også<br />
stillingsressurser til drift av et pasienthotell (Familiehuset) med årlig ca 3000 overnattingsdøgn i Kristiansand.<br />
35
Stillingsoversikten i tabell, sammenliknet med størrelsen på barnebefolkningen, viser at<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og unge i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> hadde ca 4.6 stillinger pr 10 000 barn<br />
og unge i 2008. Til sammenligning viser virksomhetstall 2 <strong>fra</strong> barne- og<br />
ungdoms<strong>habilitering</strong>en i Sverige <strong>for</strong> 2007, at antall årsverk ligger på mellom 8 – 10 stillinger<br />
pr 10 000 barn og unge.<br />
Vektlegging og <strong>for</strong>deling av fagstillinger varierer i HABU i HSØ og har bl.a sammenheng<br />
med at tre fylker har døgntilbud knyttet til henholdsvis epilepsiovervåking (Buskerud),<br />
regionalt intensiv tilbud (PIH, <strong>Sør</strong>landet sykehus) og kjøp av private tjenester <strong>fra</strong> institusjon<br />
med døgntilbud til barn med omfattende funksjonsvansker (Nordre Aasen, Oslo).<br />
I motsetning til de andre <strong>habilitering</strong>senhetene i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> er ikke alle stillingshjemlene i<br />
Oslo sykehusområde knyttet til HABU, men HABU kjøper tjenester <strong>fra</strong> to private<br />
institusjoner.<br />
Tabell 6 Stillinger i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> <strong>for</strong>delt på HABU<br />
Sykehusområdet<br />
Telemark/Vestfold<br />
<strong>Sør</strong>landet Telemark Vestfold Buskerud Oslo Akershus <strong>Øst</strong>fold Hedmark Oppland<br />
Stillinger HABU <strong>Helse</strong> SØ<br />
Sykehuset Innlandet Samlet/<br />
36<br />
type<br />
stilling<br />
Totalt 37,4 26,15 25,45 26,3 97,4 29,6 27,6 22,94 21,45 309,49<br />
Kontorstillinger 5,2 2 2,0 2,0 5,4 2,6 2,5 1,4 1,25 24,35<br />
Administrative stillinger 2,5 2 1,0 1,0 3,0 1 1 1,5 1,5 15,5<br />
Fagstillinger totalt 29,7* 22,15 23,45 23,3 89,0* 26 23,7 20,04 18,7 274,04<br />
Pedagog/spesialped 5,0 3,0 5,4 2,0 43,4 4,0 4,4 3,0 2,0 72,2<br />
Psykolog 6,0 3,0 3,0 4,0 10,6 5,0 5,0 2,0 2,0 40,6<br />
Fysioterapeut 4,8 2,9 4,65 5,0 8,0 5,0 4,0 3,0 2,0 39,35<br />
Vernepleier 2,0 1,0 2,0 4,0 3,0 3,0 2,0 3,0 5,0 25,0<br />
Lege 4,2 1,0 2,2 1,3 4,9 3,6 0,6 1,0 2,0 20,8<br />
Sykepleier 1,0 1,3 0,20 4,0 4,3 2,0 3,1 2,54 2,0 20,44<br />
Ergoterapeut 2,0 2,8 3,0 0 4,0 2,0 1,0 0,6 1,0 16,4<br />
Sosionom 2,0 3,0 1,0 1,0 3,0 2,0 1,0 1,0 1,3 15,3<br />
Hjelpepleier 0 2,85 0 1,0 0 0 0 1,0 0,4 5,25<br />
Logoped 1,0 0 0 0 1,0 1,0 1,0 0 1,0 5,0<br />
Barnevernsped/sosialped 1,0 0 2,0 0 0 1,0 0 0 0 4,0<br />
Andre m/3 års utd el mer 0,5 0 0 0 0 1,0 1,0 0 0 2,5<br />
Andre m/3 års utd el<br />
mindre<br />
0,2 1,3 0 0 0 0 0,6 0 0<br />
*I Oslo inngår fagstillinger til Program Intensivt trenings- og Habiliteringstilbud <strong>for</strong> barn i regionen (PITH) og i<br />
tallene <strong>fra</strong> <strong>Sør</strong>landet sykehus inngår stillinger knyttet til Program Intensiv Habilitering (PIH) til barn i regionen.<br />
HABU har stillinger <strong>for</strong> mange ulike profesjoner og dette synliggjøres ved at 8-11 ulike<br />
profesjoner er ansatt i tjenestene. Tabellen viser at pedagoger/spesialpedagoger, psykologer<br />
og fysioterapeuter utgjør de største faggruppene innen HABU. Halvparten av<br />
<strong>habilitering</strong>senhetene har egne legehjemler og ni enheter har avtaler om legetjenester <strong>fra</strong><br />
Barneavdelingen.<br />
2 Nysam, Nyckeltal 2007, Hälso- och sjukvård. Delrapport <strong>habilitering</strong>. 26.5.2008.<br />
2,1
Fagrådet registrerer at HABU-ene har relativt lik tverrfaglighet, men at det er variasjon når<br />
det gjelder størrelsen på de enkelte faggruppene. En av tjenestene mangler ergoterapeut og<br />
fire tjenester har ikke logoped. Flere av tjenestene samarbeider med andre avdelinger internt i<br />
sykehuset eller med andre instanser om tjenester som også omfatter andre profesjoner enn<br />
tjenesten selv innehar.<br />
2.1.7 Status fagressurser knyttet til barn og unge med ASD<br />
I arbeidet med strategiplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> i HSØ har vi gjennom fagrådsrepresentantene<br />
<strong>for</strong>søkt å få inn data ang barn og unge med autisme i hvert sykehusområde. Dette har vist seg<br />
vanskelig. Vi mangler der<strong>for</strong> data om antall stillinger knyttet til tjenestetilbudet til denne<br />
gruppen i de fleste fylker og sykehusområder.<br />
Tabell 7 Fagstillinger knyttet til arbeid med barn og unge med autisme i H<br />
Fagstillinger knyttet til <strong>habilitering</strong>stilbudet<br />
til barn og unge med autisme<br />
Somatisk<br />
Psykiatrisk spesialisthelsetjeneste<br />
spesialisthelsetjeneste<br />
HABU BUP Glenne<br />
Autisme<br />
Oslo Autisme – utredning i HABU,<br />
35,1 stillinger til kjøp av privat<br />
tjenester.<br />
Akershus Autisme – antall årsverk? Asperger – <strong>for</strong>eligger ikke<br />
data <strong>fra</strong> BUP<br />
Telemark Autisme – (11-12 årsverk)<br />
<strong>Sør</strong>landet Autisme – ca 5 årsverk<br />
Innlandet Autisme – Oppland 5 årsverk<br />
Hedemark antall årsverk<br />
<strong>for</strong>eligger ikke<br />
Asperger – <strong>for</strong>eligger ikke<br />
data <strong>fra</strong> BUP<br />
enhet<br />
HABU<br />
Vestfold Autisme – 19<br />
årsverk<br />
<strong>Øst</strong>fold Autisme– 4<br />
Vestre<br />
Viken<br />
Utredning – autisme<br />
Oppfølging; Autisme m/uh,<br />
antall årsverk?<br />
Utredning - autisme<br />
Oppfølging; Autisme u/uh.<br />
– <strong>for</strong>eligger ikke data <strong>fra</strong> BUP<br />
2.1.8 Private aktører<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet kjenner ikke til nasjonale utredninger som har vurdert de private<br />
opptreningsinstitusjonenes plass i den helhetlige <strong>habilitering</strong>skjeden. Det er de regionale<br />
helse<strong>for</strong>etakene som inngår avtaler med de private opptreningsinstitusjonene.<br />
årsverk<br />
Fire sentrale private aktører beskrives kort i det følgende, men <strong>fagrådet</strong> har av<br />
kapasitetsgrunner ikke hatt mulighet til å vurdere kjøp av tjenester <strong>fra</strong> private aktører. Dette<br />
må vurderes nærmere som spesielt tiltak.<br />
37
Beitostølen <strong>Helse</strong>sportsenter<br />
Beitostølen <strong>Helse</strong>sportsenter er en frittstående helseinstitusjon (offentlig stiftelse) som har<br />
re<strong>habilitering</strong> av barn, unge og voksne med temporære og kroniske funksjonsnedsettelser som<br />
arbeidsområde og fagfelt. Senterets fokus er tilpasset fysisk aktivitet - fulgt opp med<br />
veiledning og støtte rettet mot den enkelte. Målsetting er å stimulere til fysisk, sosial og<br />
kulturell aktivitet og deltakelse. Natur, kultur og miljø spiller en viktig rolle i vår tenking og<br />
praksis.<br />
Beitostølen <strong>Helse</strong>sportsenter gir et tilbud til ca 300 barn og ungdom årlig, tilsvarende 9500<br />
pasientdøgn <strong>for</strong> aldersgruppen 6-18 år. <strong>Helse</strong>direktoratet viser til at oversikten over antall<br />
barn og unge med tilbud, viser at Beitostølen i all hovedsak er et tilbud til brukere i <strong>Helse</strong><br />
<strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>, Vest og Midt.<br />
Fagrådet ser det som viktig at aktivitets- og deltakelsesdimensjonen, slik den beskrives i ICF,<br />
blir ivaretatt.<br />
PTØ<br />
PTØ-Senteret (Pedagogisk Trenings- og Øvingssenter) er et opplæringstilbud til barn med<br />
Cerebral Parese (CP). Petø-metoden gir i dag et tilbud til <strong>for</strong>eldre som ønsker et intensivt og<br />
helhetlig tilbud <strong>for</strong> sitt barn. Senteret ligger i Stange Kommune, Hedmark, og tar i mot barn<br />
<strong>fra</strong> hele landet (med unntak av de tre nordligste fylkene). PTØ-Senteret er eid og drevet av<br />
Norsk Forum <strong>for</strong> Konduktiv pedagogikk (NFKP) en brukerorganisasjon <strong>for</strong> <strong>for</strong>eldre til barn<br />
med Cerebral Parese (CP) og liknende lidelser. Staten, gjennom de regionale helse<strong>for</strong>etakene,<br />
betaler utgiftene til treningsopphold ved senteret.<br />
Brukerne også rett til opplæringspenger (tapt arbeids<strong>for</strong>tjeneste) og dekning av reiseutgifter<br />
gjennom trygdekontor. Dette gjelder også <strong>for</strong> regionale kurs i NFKP-regi (Ski, Stavanger,<br />
Trondheim). NFKP ønsker å styrke samarbeidet med <strong>habilitering</strong>stjenestene og andre som<br />
arbeider med barn med CP.<br />
Senteret kan hvert år ta i mot 160 barn i alderen 1 18 år til treningsopphold over tre uker.<br />
Hvor mange barn/unge <strong>fra</strong> HSØ som benytter senteret er ikke kartlagt i strategiplanarbeidet.<br />
Seksjon <strong>for</strong> barnenevrologi/<strong>habilitering</strong> ved Oslo universitetssykehus, Ullevål kjøper tjenester<br />
<strong>fra</strong> to private aktører. Fagråd har samlet inn data <strong>fra</strong> disse to tjenestene;<br />
Nordre Aasen Bo og behandlingssenter<br />
Nordre Aasens hovedmålgruppe er barn og ungdom med ulike <strong>for</strong>mer <strong>for</strong><br />
utviklings<strong>for</strong>styrrelser, som har oppstått før eller etter fødsel. Barn som har behov <strong>for</strong> hjelp til<br />
opptrening av funksjoner og ferdigheter <strong>for</strong> å få en best mulig livskvalitet kan få tjenester <strong>fra</strong><br />
senteret. Senteret legger også tilrette avlastnings og boligtilbud <strong>for</strong> barn og ungdom.<br />
Senteret utfører sine tjenester i nært samarbeid med Seksjon <strong>for</strong> barnenevrologi/<strong>habilitering</strong><br />
ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Nordre Aasen bo og behandlingssenter har et fagmiljø<br />
med70 årsverk og 120 ansatte, med <strong>for</strong>skjellig type utdanninger som arbeider med å bedre<br />
barnas livskvalitet og <strong>for</strong>midle kunnskap til <strong>for</strong>eldre, barnehager og skoler.<br />
Nordre Aasen gav tilbud til 143 barn og unge i 2008 hvorav 67 var henvist <strong>for</strong> første gang i<br />
2008.<br />
Kapellveien <strong>habilitering</strong>ssenter<br />
Kapellveien <strong>habilitering</strong>ssenter gir et tjenestetilbud til barn og unge med nevrologisk<br />
betingede utviklings<strong>for</strong>styrrelser og deres familier. Senteret utfører sine tjenester i nært<br />
samarbeid med Seksjon <strong>for</strong> barnenevrologi/<strong>habilitering</strong> ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.<br />
38
Senterets ansvarsområde er å yte tjenester til barn/unge med autisme, uspesifiserte og eller<br />
sammensatte utviklings<strong>for</strong>styrrelser, spesifikke språkvansker/utviklingsafasi og psykisk<br />
utviklingshemming med omfattende lærevansker og problematferd. Tilbud om pedagogisk og<br />
diagnostisk utredning og testing, ambulant veiledning til 1. linjen, intensiv trening/opplæring<br />
på dag- og døgnbasis inngår i senterets virksomhet.<br />
Kapellveien <strong>habilitering</strong>ssenter gav i 2008 tilbud til 219 barn og unge, hvorav 125 var henvist<br />
første gang.<br />
2.2 Status; kvalitet, <strong>for</strong>skning og FoU i HABU<br />
Forskning i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> skal tilstrebe høyeste kvalitet, baseres på samarbeid og god<br />
ressursutnyttelse og komme pasientene til gode. God kunnskapshåndtering og god praksis er<br />
nødvendig <strong>for</strong> å gi gode og likeverdige helsetjenester, som er fremtidsrettede og<br />
kunnskapsbaserte, preget av åpenhet og involvering, respekt og <strong>for</strong>utsigbarhet.<br />
Medisinsk og helsefaglig <strong>for</strong>skning er en av de fire lovpålagte hovedoppgavene <strong>for</strong><br />
spesialisthelsetjenesten. <strong>Helse</strong><strong>for</strong>etakene har ansvar <strong>for</strong> klinisk pasientrettet <strong>for</strong>skning som<br />
utvikles med utgangspunkt i pasientnære kliniske problemstillinger (Plan <strong>for</strong> strategisk<br />
utvikling 2009–2020).<br />
I arbeidet med strategiplanen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> har <strong>fagrådet</strong> bidratt til en rask innsamling av<br />
data knyttet til FoU i HABU. Datamaterialet er ikke fullstendig, men gir likevel et bilde av<br />
situasjonen innen FoU arbeid i HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Tabell 8 FoU aktivitet i HABU i 2008 Kilde; Innsamlet data <strong>fra</strong> HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Publiserte<br />
<strong>for</strong>skningsartikler<br />
Forelesninger<br />
vitenskapelige<br />
konferanser<br />
Fagartikler,<br />
bokkapitler<br />
Bøker etc<br />
Foredrag<br />
på fagkonferanse <br />
Fagrapporter<br />
Poster på<br />
konferanse<br />
Eksterne<br />
midler<br />
Fagstillinger/<br />
hjemler<br />
<strong>Helse</strong> SØ<br />
samlet<br />
23 15 6 53 10 16 7,2<br />
Oslo 13 6 0 7 0 1 2,0<br />
Hab.Ullevål 13 6 0 6 0 1 1,5<br />
Kapellvn 0 0 0 1 0 0 0,5<br />
Akershus 0 0 0 0 0 0 0<br />
<strong>Sør</strong>landet 8 5 1 12 2 9 2,8<br />
Innlandet 1 4<br />
Oppland 0 1 0 4 0 0 0<br />
Hedmark 0 1 3 5 2 2 0<br />
Telemark &<br />
Vestfold<br />
2 1 1 21 4 3 2,4<br />
Telemark 0 0 0 0 0 2 0<br />
Vestfold 2 1 0 0 2 0 2,4<br />
Glenne* inkl.<br />
regionfunksjon<br />
0 0 1 21 2 1 0<br />
<strong>Øst</strong>fold 0 1 1 4 2 1 0<br />
Vestre Viken Mangler data<br />
Fagrådet ser at ingen av <strong>habilitering</strong>senhetene <strong>for</strong> barn har i dag avsatt egne stillinger til FoU<br />
arbeid. Slik det fremkommer i tabellen er det 7,2 stillingshjemler som alle er eksternt<br />
finansiert i <strong>for</strong>m av prosjekter eller stipendiatstillinger i HABU. Det fremkommer en klar<br />
sammenheng mellom eksterne stillinger og FoU produksjon i HABU i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
39
Fagrådet registrerer at det er ulikt aktivitetsnivå mellom de ulike HABU’ene med hensyn til<br />
ulike <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> FOU-aktivitet. Det <strong>for</strong>etas ingen rapportering til helsemyndighetene på<br />
<strong>for</strong>skings og utviklingsarbeid (FoU) innen HABU i HSØ i dag.<br />
2.3 Ut<strong>for</strong>dringer og (nye) strategiske tiltak<br />
Innen HABU’enes virksomhetsområde er det et stort behov <strong>for</strong> å videreutvikle og <strong>for</strong>bedre<br />
opplæringstilbudet til barn, ungdom og <strong>for</strong>eldre. Dette fremkommer tydelig i en større<br />
brukerundersøkelse som nylig er gjennomført i et av sykehusområdene (<strong>Sør</strong>landet<br />
helse<strong>for</strong>etak) i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Foreldre til 1066 barn og unge som hadde fått et aktivt tjenestetilbud i HABU i løpet av 2008<br />
fikk tilsendt spørreskjema. Spørreskjemaet inneholdt MPOC-20 og egenutviklede spørsmål.<br />
515 besvarte spørreskjemaet. Svarprosent 48,3 Brukerne kommer <strong>fra</strong> begge Agder fylkenes til<br />
sammen 30 kommuner. (Slik brukerne ser det. Lied, Ø. Lerdal, B. Jahnsen, R og Skranes, J,<br />
2009. Rapport under utarbeidelse).<br />
Den utvetydige tilbakemeldingen <strong>fra</strong> <strong>for</strong>eldrene illustrerer hvor viktig det er at HABU’ene<br />
innen hvert sykehusområde utvikler faste og gode lærings- og mestringstilbud til barn, søsken,<br />
<strong>for</strong>eldre og nettverk. Fagrådet ser det som nødvendig at det innen HABU’ene i hvert<br />
sykehusområde øremerkes egne stillinger til undervisningskonsulenter. LMS-virksomheten i<br />
regi av HABU’ene bør være omfattende og preges av kontinuitet. Undervisningskonsulentene<br />
bør ha ansvar <strong>for</strong> å initiere, koordinere og gjennomføre LMS-tiltak <strong>for</strong> HABU’s<br />
brukergrupper. Undervisningskonsulentene bør også samarbeide tett med lokale LMS’er,<br />
barneavdelingene, BUP og HAVO.<br />
Tabell 9 Brukernes prioritering av <strong>for</strong>bedringsområder innen HABU. Brukerne har kunnet prioritere<br />
flere <strong>for</strong>bedringsområder.<br />
Total<br />
Percent Prioritet<br />
Forbedringsområder<br />
Kurstilbud <strong>for</strong>eldre 43,4 1<br />
Råd/veiledning til <strong>for</strong>eldre 36,7 2<br />
Tiltak/behandling over<strong>for</strong> barnet 33,0 3<br />
Langtidsoppfølging av barnet/ungdommen 28,9 4<br />
Samarbeid med lokale fagpersoner 28,6 5<br />
Ventetid <strong>fra</strong> inntak til oppstart av utredning 27,4 6<br />
Råd/veiledning til lokale fagpersoner 27,2 7<br />
Tilbakemeldingsmøter 25,0 8<br />
Samarbeid og ivaretakelse av <strong>for</strong>eldre 24,0 9<br />
Skriftlig in<strong>for</strong>masjon og korrespondanse 23,8 10<br />
Kurstilbud barn/ungdom 22,8 11<br />
Rapporter / epikriser 21,1 12<br />
Gruppesamlinger <strong>for</strong> barn/ungdom 20,9 13<br />
Hjelpemidler 19,9 14<br />
Arbeid med individuell plan 19,7 15<br />
Utredningsarbeidet 17,7 16<br />
Bistand til å takle til ut<strong>for</strong>drende atferd 17,7 16<br />
Koordinering av tjenester 15,8 18<br />
Intensiv trening 14,3 19<br />
Muntlig in<strong>for</strong>masjon 13,6 20<br />
Brukermedvirkning som involverer <strong>for</strong>eldre 11,9 21<br />
40
Ambulante tjenester (tjenester ytes lokalt) 11,4 22<br />
Faglig kvalitet 10,0 23<br />
Tidligstimulering 10,0 23<br />
Brukermedvirkning som involverer barn/ungdom 9,7 25<br />
Annet 8,7 26<br />
Internettside 6,1 27<br />
N 412<br />
2.3.1 <strong>Helse</strong>fremmende og <strong>for</strong>ebyggende arbeid<br />
Statens folkhälsoinstitut i Sverige påviser i en rapport <strong>fra</strong> 2008 3 [1] at i aldersgruppen 16-29 år<br />
opplever mer enn ti ganger så mange personer med funksjonsnedsettelse å ha dårlig helse<br />
sammenliknet med den øvrige befolkningen. Nedsatt psykisk helse og dårlig tannhelse er<br />
f.eks. mer enn dobbelt så vanlig. Statens folkhälsoinstitut påpeker at en stor del av den dårlige<br />
helsen hos personer med funksjonsnedsettelse ikke skyldes funksjonsnedsettelsen i seg selv,<br />
men samfunnsmessige <strong>for</strong>hold som manglende medvirkning og innflytelse, økonomisk<br />
utrygghet, diskriminering og mangel på tilgjengelighet. Videre fremhever de at det bør være<br />
mulig å redusere den dårlige (”ohälsan”) med en tredjedel, med de rette helse<strong>for</strong>ebyggende<br />
tiltakene. Dette perspektivet viser hvor viktig det er å øke satsningen på tidlig<br />
helsefremmende tiltak <strong>for</strong> barn og unge med funksjonsnedsettelser. <strong>Helse</strong>fremmende tiltak<br />
bør inngå som en viktig del av LMS-virksomheten.<br />
2.3.2 Familieperspektiv<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet fremhever betydningen av at god barne- og ungdoms<strong>habilitering</strong> skjer i et<br />
familieperspektiv. Dette perspektivet ut<strong>for</strong>drer tjenesteapparatet i <strong>for</strong>hold til holdninger,<br />
kunnskap og ferdigheter.<br />
Barne<strong>habilitering</strong>stjenestene har rimelig god nærhet til de brukerne de skal yte bistand, og<br />
ofte tett kontakt med de kommunene de skal samarbeide med. Ambulant arbeids<strong>for</strong>m skal<br />
brukes når det er mest hensiktsmessig. Denne arbeids<strong>for</strong>men <strong>for</strong>utsetter at tjenestene har<br />
tilstrekkelig kapasitet og kompetanse.<br />
2.3.3 Tidlig intervensjon<br />
Det er også økt kunnskap om betydningen av tidligstimuleringstiltak <strong>for</strong> barn med<br />
funksjonsnedsettelse i løpet av de første leveårene og systematiske helsefremmende arbeid <strong>for</strong><br />
barn og unge med funksjonsnedsettelser.<br />
Foreldre til nydiagnostiserte og små barn med funksjonsnedsettelser opplever at det er svært<br />
viktig å komme raskt i gang med nødvendige stimulerings- og støttetiltak. Kunnskap om<br />
oralmotorisk stimulering og samhandling/trening <strong>for</strong> barn med ernærings- og/eller<br />
kommunikasjonsvansker, er viktig. Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge <strong>for</strong>ventes å være<br />
en igangsetter av nødvendige stimuleringstiltak og å være en nær støttespiller til kommunene i<br />
deres gjennomføring av ulike <strong>habilitering</strong>stiltak. Det bør utvikles en regional startpakke<br />
(behandlingslinje) som ivaretar de behov som barn og familie har <strong>for</strong> tidlig<br />
<strong>habilitering</strong>sbistand. Det vil sikre likeverdige tjenester til barn/familie i en meget viktig fase<br />
av et <strong>habilitering</strong>s<strong>for</strong>løp.<br />
3<br />
41
2.3.4 Ungdom<br />
Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge må også <strong>for</strong>sterke og heve kvaliteten og<br />
systematikken på bistanden til enkelte grupper, spesielt ungdom. Ungdom med<br />
funksjonsnedsettelser har under arbeidet med handlingsplanen ønsker et tydeligere fokus på<br />
læring og mestring og på bistand til å møte de <strong>for</strong>ventingene som livet som voksen stiller dem<br />
over<strong>for</strong> (utdannelse, arbeid, egen bolig, partner, osv). Barn og unge med funksjonsnedsettelser<br />
som har en minoritets- eller innvandrerbakgrunn, er også grupper som stiller<br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge over<strong>for</strong> mange ut<strong>for</strong>dringer; praktisk, kulturelt og<br />
kommunikasjonsmessig.<br />
2.3.5 Behandlingslinjer/ <strong>habilitering</strong>slinjer<br />
I plan <strong>for</strong> strategisk utvikling 2009–2020 understrekes det at god kunnskapshåndtering,<br />
helhetlige pasient<strong>for</strong>løp og kontinuerlig kompetanseutvikling er en <strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> god<br />
pasientbehandling av høy kvalitet.<br />
Det har de siste årene kommet ny kunnskap og nyere behandlings- og opptreningsmetoder<br />
innen barne<strong>habilitering</strong>sfeltet. Det har også kommet nye, strukturerte oppfølgningsprogram (f.<br />
eks. CPOP). Det innebærer at hjelpeapparatet har nye muligheter til å bistå barn i bevaring av<br />
eksisterende ferdigheter, utvikling av nye ferdigheter og tilrettelegging av miljøet og<br />
omgivelsene.<br />
I merknader til Forskrift om <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>, § 1. Formål med <strong>for</strong>skriften Annet<br />
ledd nr. 2 står det; ”Tilbudets innhold skal være tydelig og <strong>for</strong>utsigbart <strong>for</strong> brukere, pårørende<br />
og personell. Krav om et planmessig tjenestetilbud skal sikre kontinuitet mellom prosessene<br />
<strong>for</strong> brukere med behov <strong>for</strong> tjenester i et livsløp perspektiv”.<br />
Ny kunnskap, nye behandlingsmetoder og nye oppfølgingsprogram utgjør en viktig og positiv<br />
utvikling <strong>for</strong> barna og familiene, men samtidig øker det kravene til ferdigheter og kunnskap<br />
innen barne<strong>habilitering</strong>stjenester på spesialistnivå. Oppfølgingsprogrammene er også relativt<br />
ressurskrevende. <strong>Helse</strong>direktoratet er bekymret <strong>for</strong> at brukergrupper hvor det ikke er utviklet<br />
egne diagnosebaserte oppfølgningsprogram eller oppfølgningsprotokoller, kan stå i fare <strong>for</strong> å<br />
bli nedprioritert dersom ikke <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge styrkes ressursmessig.<br />
2.3.6 Alternativ og supplerende kommunikasjon<br />
Språk gir mulighet til å kommunisere, og det bidrar til identitetsdannelse og til å oppleve<br />
tilhørighet i et fellesskap. Ved hjelp av språket lærer man å <strong>for</strong>stå seg selv og omverdenen.<br />
Språkutvikling er der<strong>for</strong> noe av det mest betydningsfulle som skjer i våre liv, og det er helt<br />
avgjørende <strong>for</strong> vår intellektuelle, sosiale og emosjonelle utvikling. Vanskeligheter med å<br />
kommunisere med andre mennesker får konsekvenser på alle livsområder – uansett<br />
alderstrinn. Tanker <strong>for</strong>utsetter språk. Språk utvikles i et språkmiljø og læres gjennom bruk.<br />
Med alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) menes alle <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> kommunikasjon<br />
som støtter eller erstatter vanlig tale <strong>for</strong> personer som ikke har mulighet <strong>for</strong> å uttrykke seg<br />
gjennom tale. Opplæringen i alternativ kommunikasjon kan ha en dobbel hensikt; å fremme<br />
eller støtte talen, og sikre en alternativ kommunikasjons<strong>for</strong>m dersom personen ikke lærer å<br />
snakke. Det finnes ny kunnskap om hvordan man kan bistå barn i å <strong>for</strong>ebygge feilutvikling og<br />
kroppslige feilstillinger, samt samarbeide med, støtte og bistå familien som helhet.<br />
Ut <strong>fra</strong> internasjonale tall anslår Tetzchner og Martinsen (2002) at det i Norge er ca. 16.000<br />
personer som trenger ASK. Ca. 6480 av dem er barn og ungdommer i alderen 1 – 18 år.<br />
42
Basert på folketall hentet <strong>fra</strong> Statistisk Sentralbyrå og en <strong>for</strong>ekomst av ASK behov på 0,6 %<br />
(ibid) og et fødselstall på 60.000 barn innebærer om lag 360 barn i året i Norge dvs ca 180<br />
barn pr år i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> og totalt 3240 barn i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> i alderen 0-18 år.<br />
Estimatet illustrerer den totalt populasjonen med behov <strong>for</strong> ASK i barne- og ungdomsalderen,<br />
andelen som har behov <strong>for</strong> spesialiserte helsetjenester vil variere.<br />
Omfanget av den faktiske bruken av ASK er ikke kjent, men er erfaring tilsier at den er<br />
betydelig lavere enn behovet (Scope, 2008; Light og flere, 2003; Tetzchner, 1997; Tetzchner<br />
og Martinsen, 2002). Barn og <strong>for</strong>eldre har fått svært <strong>for</strong>skjellige tilbud avhengig av hvor man<br />
bor og kartlegging viser at tiltakene kommer seint i gang. Tilbudet til brukergruppen er ikke<br />
likeverdig i HSØ i dag.<br />
2.3.7 Intensiv <strong>habilitering</strong><br />
Forskrift om <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong> påpeker at spesialisthelsetjenesten har et sørge <strong>for</strong> -<br />
ansvar <strong>for</strong> å kunne tilby intensiv trening som inngår i en individuell plan.<br />
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/<strong>habilitering</strong> til barn med<br />
medfødt og ervervet hjerneskade”. Ifølge rapporten er det flere spørsmål enn svar knyttet til<br />
intensiv trening og <strong>habilitering</strong> <strong>for</strong> barn med hjerneskader. Det er stor usikkerhet knyttet til<br />
resultatene. Oppsummeringen viste at Constraint Induced (Movement) Therapy (CIMT/CI)<br />
muligens bedret håndfunksjonen litt mer hos barn med spastisk unilateral CP, enn vanlig<br />
oppfølging. Videre viste oppsummeringen at opplæring av <strong>for</strong>eldre i målrettet <strong>habilitering</strong><br />
(tidlig intervensjon) muligens bedret motoriske og kognitive ferdigheter mer hos barn med<br />
eller i fare <strong>for</strong> å utvikle hjerneskade, enn vanlig oppfølging.<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet har oppsummert resultater og erfaringer <strong>fra</strong> de om lag 15 prosjektene som<br />
med støtte <strong>fra</strong> utviklingsmidler i Statsbudsjettet har utviklet modeller <strong>for</strong> intensive tilbud i<br />
regi av barne<strong>habilitering</strong>stjenesten. Oppsummeringen viser at <strong>for</strong>eldrene er svært <strong>for</strong>nøyde<br />
med dette tilbudet, og de fremhever spesielt at de er blitt tryggere på egen kompetanse, de ser<br />
utvikling hos barnet, tilbudet er målrettet og gis lokalt og det er av stor betydning å treffe<br />
andre <strong>for</strong>eldre og barn i samme situasjon.<br />
Ikke alle sykehusområdene tilbyr i dag intensiv <strong>habilitering</strong>stilbud og tilbudet til <strong>for</strong>eldre og<br />
barn er ikke likeverdig i sykehusområdene.<br />
2.3.8 Likeverdige helsetjenester – fokus på innvandrere/norskfødte<br />
med innvandrerbakgrunn<br />
Spesialisthelsetjenesten må ta høyde <strong>for</strong> ulike utviklingstrekk i befolkningssammensetning.<br />
En mer sammensatt kulturelt, etnisk, religiøst befolkning er et av utviklingstrekkene som<br />
påvirker helsevesenet. De enkelte pasientene kan i dag ha ulik hudfarge, snakke ulik språk,<br />
<strong>for</strong>holde seg til ulike ritualer og skal møtes som enkeltindivid med egne behov og<br />
<strong>for</strong>utsetninger. Normen i helsevesenet må være at tjenestene innrettes slik at de kan tilpasses<br />
enkeltindividets behov i dette mangfoldet.<br />
Befolkningssammensetning etter HF/Sykehus sine opptaksområder<br />
Alle innvandrere i Norge; per 1.01.08 - 9,7 % av befolkningen dvs 460 000 personer, hvorav<br />
324 378 i HSØ<br />
43
Tabell 10<br />
25,0 %<br />
20,0 %<br />
15,0 %<br />
10,0 %<br />
5,0 %<br />
0,0 %<br />
Akershus universitetssykehus HF<br />
Oslo universitetssykehus HF<br />
% andel innvandrergrupper pr SO i HSØ RHF<br />
Sykehuset Innlandet HF<br />
Sykehuset <strong>Øst</strong>fold HF<br />
<strong>Sør</strong>landet Sykehus HF<br />
Vestfold/Telemark<br />
Vestre Viken<br />
Totalt HSØ<br />
'<strong>Øst</strong>-Europa<br />
utenom EU'<br />
'Vest-Europa<br />
unntatt<br />
Tyrkia'<br />
'Norden'<br />
Kilde : SSB<br />
Data pr 1. jan 2008<br />
'Nord-<br />
Amerika og<br />
Oseania'<br />
EU-land i <strong>Øst</strong>-<br />
Europa'<br />
Asia, Afrika,<br />
Mellom- og<br />
<strong>Sør</strong>-Am erika,<br />
Tyrkia'<br />
Siden 70 prosent av alle innvandrere som bor i Norge bor i vårt opptaksområde, har <strong>Helse</strong><br />
<strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> et spesielt ansvar <strong>for</strong> å sikre at tjenesene er innrettet slik at helsetjenestene som ytes<br />
blir likeverdige. Det finnes ikke noe fullstendig kartlegging over hvilke type ut<strong>for</strong>dringer<br />
helse<strong>for</strong>etakene i vår region selv møter og rapporterer om når de yter tjenester til pasienter<br />
med innvandrerbakgrunn. Det er dokumentert i litteratur, gjennom <strong>for</strong>skning og gjennom<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> sine egne erfaringer at det er tydelige ulikheter mellom innvandrere og resten<br />
av befolkningen, og mellom etniske grupper. Det gjelder sykdomsbilde, risikofaktorer,<br />
opplevelse av sykdom, språk<strong>for</strong>ståelse, kommunikasjons<strong>for</strong>mer, tilnærminger, samt i<br />
<strong>for</strong>ventninger i møte mellom den enkelte pasient og helsepersonell. Kjønns<strong>for</strong>skjeller er også<br />
tydelige. Det er variasjonen i regionen i håndteringen av ut<strong>for</strong>dringene. Det gjelder<br />
kommunikasjon og språk<strong>for</strong>ståelse mellom pasient og helsepersonell, brukermedvirkning og<br />
involvering av pasienter med innvandrerbakgrunn, kompetanse og ferdigheter hos<br />
helsepersonell.<br />
Prosjektet likeverdige helsetjenester anbefaler <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF om å igangsette flere tiltak<br />
<strong>for</strong> å konkretisere sitt arbeid med likeverdige helsetjenester over<strong>for</strong> pasienter med<br />
innvandrerbakgrunn. I <strong>habilitering</strong> har mange hyppig kontakt med hjelpeapparatet over år,<br />
noe som stiller spesielt høye krav til kommunikasjon mellom helsepersonell og familien.<br />
Fagråd har identifisert følgende ut<strong>for</strong>dringer;<br />
• Kommunikasjonen med pasienter med innvandrerbakgrunn oppleves som vanskelig<br />
når pasient og helsepersonell mangler et fellesspråk. Flere sykehus eller enheter<br />
utvikler egne løsninger <strong>for</strong> å kommunisere med pasienter. Det etterlyses mer<br />
omfattende og felles satsning på in<strong>for</strong>masjon regionalt eller nasjonalt.<br />
• Arbeid med familiene er tidkrevende pga språklig ut<strong>for</strong>dringer og bruk av<br />
tolketjenester.<br />
44
• Kvalitetsarbeid rundt tolketjeneste i helsevesenet er <strong>for</strong> lavt. Det er utilstrekkelige<br />
rutiner, <strong>for</strong> stramme budsjetter, <strong>for</strong> dårlig organisering av tjenester. En del behov er<br />
ikke dekket på grunn av mangel på tolking eller <strong>fra</strong>vær av andre<br />
kommunikasjonsvirkemidler. Det gjelder <strong>for</strong> eksempel grupperettet tiltak som brukes i<br />
liten grad <strong>for</strong> pasienter med innvandrerbakgrunn.<br />
• Flere steder brukes midler på oversettelse av materiell til flere språk men det finnes<br />
ikke noe oversikt over hva som finnes av oversatt materiell.<br />
2.3.9 Samarbeid<br />
Hovedtyngden av opplærings-, stimulerings-, opptrenings- og behandlingstiltak <strong>for</strong> barn og<br />
unge skjer i kommunene. Spesialisthelsetjenestens tilbud skal være et supplement til det<br />
kommunale tilbudet. Mange av barna med funksjonsnedsettelser har imidlertid så<br />
sammensatte og kompliserte vansker, at det kreves et nært samarbeid over tid mellom det<br />
kommunale hjelpapparatet og spesialisthelsetjenesten <strong>for</strong> at barna skal kunne få optimal<br />
tilrettelegging og opptrening.<br />
Samhandlingsre<strong>for</strong>men (St.meld. nr 47. 2009) peker på at samhandling er et av<br />
helsetjenestens viktigste ut<strong>for</strong>dringsområder og at pasientenes behov <strong>for</strong> koordinerte tjenester<br />
ikke er godt nok ivaretatt.<br />
Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge er en helt sentral støttespiller og samarbeidspartner i<br />
<strong>for</strong>hold til barneavdelingene og psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge i deres<br />
<strong>habilitering</strong>svirksomhet. Habiliteringstjenesten <strong>for</strong>ventes å bistå både med supplerende<br />
tverrfaglig kompetanse og med utrednings- og tiltakskompetanse.<br />
2.4 Brukergrupper som mangler tjenestetilbud i<br />
spesialisthelsetjenesten<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet avdekker at en lang rekke utredninger, rapporter og tilbakemeldinger <strong>fra</strong><br />
brukerorganisasjonene påpeker det entydige i at barne<strong>habilitering</strong>stjenestenes kapasitet må<br />
styrkes. Flere brukergrupper mangler et tilbud, eller får det i svært begrenset grad.<br />
2.4.1 Sjelden gruppene<br />
Brukergrupper med sjeldne diagnoser krever ofte høyspesialiserte tjenester, samtidig som<br />
tverrfaglige vurderinger og helhetsperspektiv er viktig. Mange med sjeldne diagnoser har<br />
sammensatte helseplager og behov <strong>for</strong> tjenester <strong>fra</strong> flere avdelinger i spesialisthelsetjenesten.<br />
Forskningsrapporter (Grue 2008, Grut 2008) viser at ansatte på sykehus og tjenesteapparatet<br />
har liten kompetanse på sjeldne tilstander. Manglende kunnskap kan i flere tilfeller føre til<br />
feilbehandling og behandling der pasienten påføres unødige plager (Grue 2008:8). Pasienter<br />
med sjeldne diagnoser opplever der<strong>for</strong> ofte at de selv blir ansvarlig <strong>for</strong> å innhente og<br />
videre<strong>for</strong>midle kunnskapen til helsepersonell. I tillegg må de ofte selv ta hovedansvaret <strong>for</strong> at<br />
ting blir gjort og <strong>for</strong> koordinering av de ulike tjenester (Grut 2008). Brukere med sjelden<br />
diagnose opplever der<strong>for</strong> at de sjelden får optimal behandling og oppfølging.<br />
2.4.2 Barn og unge med erverva hjerneskader<br />
Rundt 1500 barn og unge får hvert år ulike <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> og grader av ervervede hjerneskader.<br />
Sosial- og helsedirektoratet konkluderte i rapporten Et reddet liv skal også leves - om<br />
45
e<strong>habilitering</strong>stilbudet til mennesker med ervervede hjerneskader, at barn og unge ikke fikk et<br />
tilfredsstillende tjenestetilbud.<br />
2.4.3 Organisering av tilbudet til barn med autisme/ Asperger<br />
Handlingsplanen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge viser at spesialisthelsetjenesteansvaret <strong>for</strong><br />
barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser er svært ulikt organisert ved de ulikt<br />
helse<strong>for</strong>etakene. Tilbudet som blir gitt er også svært <strong>for</strong>skjellig. Det er vanskelig <strong>for</strong> brukerne<br />
og samarbeidspartnere å finne frem i tjenestekjeden. Det er uheldig <strong>for</strong> samarbeidet,<br />
fagutvikling og <strong>for</strong>skning. Ulike finansieringsmodeller <strong>for</strong> somatikk og psykisk helsevern kan<br />
slå uheldig ut <strong>for</strong> diagnosegruppen. Det er også vanskelig å skaffe sammenliknbar statistikk<br />
over tjenesteproduksjon og personalressurser innen barne<strong>habilitering</strong>stjenestene og psykisk<br />
helsevern <strong>for</strong> barn og unge når målgruppene endrer seg <strong>fra</strong> helse<strong>for</strong>etak til helse<strong>for</strong>etak.<br />
Fagråd vet ikke hva denne ulikeheten i organisering innebærer <strong>for</strong> brukergruppen, men man<br />
kan anta at tjenestetilbudet ikke er likeverdig i dag.<br />
2.4.4 Barn og unge med sansetap<br />
Fagråd har pga manglende kapasitet ikke <strong>for</strong>etatt en kartlegging av hvilket tjenestetilbud barn<br />
og unge med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og andre tjenestesystemer. Fagråd er kjent<br />
med at Midtlyngutvalget (NOU 2009) har beskrevet tjenestetilbudet til disse gruppene innen<br />
det Statlige pedagogiske støttesystemet (Statped) der både synshemmede/blinde og<br />
hørselshemmede/døve har flere nasjonale og regionale tverrfaglige sentre som yter tjenester,<br />
også medisinske tjenester.<br />
2.4.5 Barn og unge med medfødt døvblindhet<br />
Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og<br />
hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i<br />
et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlig tilrettelagte tjenestetilbud,<br />
tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler (Nordisk definisjon av døvblindhet<br />
2007).<br />
Fagråd registrerer at det er liten kontakt mellom nasjonalt kompetansesystem og<br />
regionsentrene <strong>for</strong> døvblinde og HABU.<br />
2.5 Fagråds anbefalinger <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong><br />
Habiliteringstjenestene i sykehusområdene styrkes gjennom bedre integrering mellom<br />
behandling og <strong>habilitering</strong>. Habilitering er en naturlig del av et pasient<strong>for</strong>løp. Det er<br />
sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens <strong>habilitering</strong>stilbud. Fremtidig<br />
organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen<br />
<strong>habilitering</strong>, slik at en gjennom et mer desentralisert tilbud oppnår mindre variasjon i tilbud,<br />
kvalitet og ressurs<strong>for</strong>bruk mellom helse<strong>for</strong>etakene/sykehusområdene.<br />
Fagrådet anbefaler at man i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> bør videreutvikle <strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med<br />
de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen<br />
helseregionen.<br />
46
2.5.1 Navn på virksomhetene<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet bruker i Handlingsplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge (=<br />
Handlingsplanen) benevnelsen ”Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge” og <strong>for</strong>kortelsen<br />
HABU. Denne benevnelsen brukes også i NOU’en om Statpedsystemet (2009).<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At man tar i bruk <strong>for</strong>kortelsen HABU som en felles benevnelse på alle virksomhetene<br />
som yter spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester til barn og unge.<br />
2.5.2 Alder<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet presiserer i Veileder <strong>for</strong> Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksne (<strong>Helse</strong>direktoratet<br />
2009) at HABU har et aldersmessig ansvarsområde <strong>fra</strong> 0 til 18 år Alle HAVO skal ha som sin<br />
viktigste kjerneoppgave å tilby spesialisthelsetjeneste til pasienter over 18 år med medfødte<br />
eller tidlig ervervet funksjonshemming.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge (HABU) har et aldersmessig ansvarsområde<br />
<strong>fra</strong> 0 til 18 år.<br />
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper<br />
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten i<br />
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal<br />
sikres bistand i systemrettede oppgaver. HABU har primæransvar <strong>for</strong> alle barn og unge som<br />
har behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader<br />
eller tilstander.<br />
HABU har et supplerende ansvar <strong>for</strong> barn og unge som har sitt primærtilbud i andre deler av<br />
spesialisthelsetjenesten, men som har behov <strong>for</strong> supplerende kompetanse <strong>fra</strong> HABU. Dette<br />
gjelder barn og unge med;<br />
• Kroniske sykdommer som gir funksjonsnedsettelse<br />
• Funksjonsnedsettelse grunnet sansetap<br />
• Ervervede hjerneskader<br />
• Nevropsykiatriske utviklings<strong>for</strong>styrrelser<br />
• Funksjonsnedsettelse grunnet psykiske lidelser<br />
Barn med ervervede hjerneskader<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser både behov <strong>for</strong> at det etableres nødvendige behandlings- og<br />
re<strong>habilitering</strong>stilbud til målgruppen og at det <strong>for</strong>etas en faglig kvalitetshevning av tilbudet.<br />
I tillegg vil utarbeidelse av helhetlige behandlingslinjer <strong>for</strong> denne målgruppen kunne medføre<br />
riktig behandling på rett tidspunkt av rett instans. Det er behov <strong>for</strong> å beskrive<br />
behandlingslinjen <strong>fra</strong> skadested/tidspunkt, utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten,<br />
samarbeid med og overføring til kommunale re<strong>habilitering</strong>s- og opplæringstiltak.<br />
47
Fagråd anbefaler at<br />
• HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i<br />
utvikling av tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige<br />
hjerneskader innen sykehusområdene.<br />
Barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser<br />
Ansvaret <strong>for</strong> utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser organisert <strong>for</strong>skjellig ved de ulike helse<strong>for</strong>etakene.<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet vet ikke hvilken betydning denne ulike organiseringen har <strong>for</strong> utviklingen<br />
av tjenestetilbudet, men det kan være ett element som har ført til de store ulikhetene som<br />
finnes i tilbudet på landsbasis, både ressursmessig og med hensyn til tjenesteinnhold og<br />
målgrupper. <strong>Helse</strong>direktoratet ser det som uheldig at tjenesteansvaret <strong>for</strong> barn og unge med<br />
autisme ansvarsmessig deles mellom <strong>for</strong>skjellige instanser alt etter om det er snakk om<br />
diagnostikk eller tiltak, eller om barnet har en utviklingshemming eller ikke.<br />
Fagrådet anbefaler<br />
• At hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet <strong>for</strong> HABU i hele helseregionen,<br />
både når det gjelder utredning, diagnostikk og tiltaksoppfølgning. Imidlertid er det<br />
helt påkrevd at HABU’ene får økt stillingsramme <strong>for</strong> å kunne utvikle gode og riktige<br />
tjenester til hele grupper av barn og unge med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
2.5.4 Prinsipper <strong>for</strong> organisering og utvikling av<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene<br />
<strong>Helse</strong>myndighetene har i Veileder <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge (1998) anbefalt at<br />
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen<br />
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og<br />
HABU’ene. <strong>Helse</strong>direktoratet ser behov <strong>for</strong> et mer helhetlig og bedre koordinert<br />
spesialisthelsetjenestetilbud til barn og unge, og et nært og <strong>for</strong>pliktende samarbeid mellom<br />
psykisk helse- og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.<br />
Fagrådet mener det er behov <strong>for</strong> nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av<br />
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>. Målsetningen er både<br />
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.<br />
Fagrådet synes – i tråd med mandatet – at man i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> bør videreutvikle<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og<br />
mer enhetlig tjenester innen helseregionen.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• En videreutvikling av en klinikk modell til å inkludere barneavdelingene, BUP og<br />
HABU’ene.<br />
2.5.5 Tjenestetilbud i sykehusområdet<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) har ansvar <strong>for</strong> å gi tverrfaglige<br />
spesialisthelsetjenester til barn og unge. Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og<br />
funksjonsutredninger, opptrening av funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert<br />
48
trening, opplæring til barna, ungdommene og familiene (pasientopplæring) og råd og<br />
veileding til kommunene generelt og rundt enkeltbrukere.<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge vil være helse<strong>for</strong>etakenes viktigste tjenesteenhet i<br />
<strong>for</strong>hold til å sikre høy kvalitet i <strong>habilitering</strong>stilbudet til barn og unge med nedsatt<br />
funksjonsevne.<br />
Innen hvert sykehusområde må HABU’ene videreutvikles til å inneha et tjenestespekter som<br />
omfatter: generelle ”startpakker” til barn, unge og deres familier, systematiske og fast<br />
pasientopplærings- og in<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midlingstilbud til barn og ungdom, systematiske og<br />
faste opplærings-, støtte og veiledningstilbud til <strong>for</strong>eldre og øvrig familie. HABU skal ha<br />
tilbud av <strong>for</strong>ebyggende- eller eventuelt behandlende karakter av atferdsvansker hos barn og<br />
unge med funksjonsnedsettelse, tidligstimuleringstilbud til barn som viser <strong>for</strong>sinket utvikling,<br />
eller som står i fare <strong>for</strong> skjevutvikling. HABU skal gi opplæring til <strong>for</strong>eldrene i tilknytning til<br />
tidligstimulerings-/opplæringstilbud som metodisk er innrettet mot definerte brukergrupper,<br />
f.eks. barn med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser, barn med kortikale synsvansker, og andre som i<br />
noen livsperioder kan ha behov <strong>for</strong> en spesiell metodisk og intensiv opptrening/behandling,<br />
alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), utrednings- og behandlingstilbud til barn<br />
med spise og ernæringsvansker, intensive treningstilbud. HABU’ene skal også delta i<br />
standardiserte oppfølgingstilbud (jf CPOP) <strong>for</strong> definerte målgrupper.<br />
Brukerundersøkelsen <strong>fra</strong> HABU, <strong>Sør</strong>landet sykehus viser at <strong>for</strong>eldrene mener at følgende fem<br />
tjenesteområder utgjør de viktigste <strong>for</strong>bedringsområdene <strong>for</strong> HABU; kurstilbud til <strong>for</strong>eldre (43 %),<br />
råd/veiledning til <strong>for</strong>eldre (37 %), tiltak/behandling over<strong>for</strong> barnet (33 %), langtidsoppfølging av<br />
barnet/ungdommen (29 %) og samarbeid med lokale fagpersoner (29 %).<br />
Fagråd anbefaler at;<br />
• HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat<br />
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge,<br />
og kommunene.<br />
• HABU skal gi opplærings- og veiledningstilbud til <strong>for</strong>eldre i tidligstimuleringstiltak.<br />
• HABU skal gjennomføre pasientopplærings/lærings- og mestringstiltak <strong>for</strong><br />
brukergruppen, dvs. både barn, unge og deres familie.<br />
Intensive tilbud <strong>for</strong> barn og unge i spesialisthelsetjenesten<br />
Intensiv trening som krever en spesialisert fagkompetanse og/eller som må gjennomføres<br />
spesielt hyppig, er en oppgave <strong>for</strong> spesialisthelsetjenesten, men er i dag lite utbygd.<br />
Barne<strong>habilitering</strong>stjenesten har inntil de siste årene i liten grad hatt mulighet til å gi slike<br />
tilbud. Dette har medført at noen <strong>for</strong>eldre har søkt om og fått innvilget økonomiske støtte til<br />
utenlandske, intensive treningsprogrammer.<br />
Fagråd anbefaler:<br />
• At det i løpet av en 3-5 årsperiode utvikles modeller <strong>for</strong> å ivareta behov <strong>for</strong> intensive<br />
tilbud innen<strong>for</strong> hvert av de 7 sykehusområdene. Det <strong>for</strong>utsetter ressurser, kompetanse<br />
og modeller <strong>for</strong> tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette vil ta tid og det <strong>for</strong>utsettes<br />
at det avsettes ressurser <strong>for</strong> å kunne utføre disse tjenestene innen hvert<br />
sykehusområde.<br />
Norske tjenestetilbud om intensiv trening/<strong>habilitering</strong> må være basert på dokumenterbare<br />
resultater.<br />
49
Fagråd anbefaler:<br />
• At det etableres <strong>for</strong>skningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er ønskelig<br />
at man samarbeid med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre skandinaviske<br />
landene i <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong>skning og faglig videreutvikling.<br />
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/<strong>habilitering</strong> til barn med<br />
medfødt og ervervet hjerneskade”. Rapporten påpeker at man ikke fant oversikter eller studier<br />
som viste effekten av utenlandske programmer som Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation<br />
(ABR), Institute of Human Potential program (IAHP/Doman), Family Hope program og<br />
Kozijavkin-metoden.<br />
Fagrådet anbefaler<br />
• At den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud blir avviklet i<br />
løpet av 3 år og at man bygger opp norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten i<br />
alle helseregionene og sikrer at <strong>for</strong>eldre som ønsker intensive treningstilbud <strong>for</strong> sine<br />
barn og unge, har mulighetene <strong>for</strong> å få dette i Norge.<br />
Behandlingslinjer/ <strong>habilitering</strong>slinjer<br />
Mange <strong>for</strong>eldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse opplever mangel på <strong>for</strong>utsigbarhet<br />
og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene <strong>fra</strong> hjelpeapparatets side. Barn og unge<br />
med funksjonsnedsettelser trenger tverrfaglige og tverrsektorielle tjenester som vil variere <strong>fra</strong><br />
person til person, og som vil være <strong>for</strong>skjellige i ulike faser av livsløpet. Som et hovedgrep <strong>for</strong><br />
å møte disse ut<strong>for</strong>dringene beskrives de gode helhetlige pasient<strong>for</strong>løpene som en felles<br />
referanse <strong>for</strong> alle aktører i helse- og omsorgstjenestene i Samhandlingsre<strong>for</strong>men (St.meld. nr<br />
47. 2009) (s.25)<br />
Behandlingslinjer kan tydeliggjøre ansvar og oppgave<strong>for</strong>deling mellom de tjenesteinstansene<br />
som bistår barn, ungdom og familie i avgrensede faser i <strong>habilitering</strong>sprosessen. Ved<br />
utarbeidelse av behandlingslinjer skal man ut <strong>fra</strong> en valgt diagnosegruppe enes om faglig<br />
standarder, utarbeide eller revidere prosedyrer, definere og måle resultater med statistisk<br />
prosesskontroll og fremstille behandlingslinjen pedagogisk.<br />
Behandlingslinjene kan være helhetlige og beskrive undersøkelser og tiltak både i<br />
spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten i <strong>for</strong>hold til en aktuell helsefaglig<br />
ut<strong>for</strong>dring. Behandlingslinjer er verktøy <strong>for</strong> å bedre pasientflyt, høyne behandlingskvaliteten,<br />
effektivisere driften og få til bedre samarbeid rundt den enkelte bruker.<br />
Fagråd anbefaler at det;<br />
• Utarbeides behandlingslinjer <strong>for</strong> definerte kliniske problem hos barn og unge med<br />
funksjonsnedsettelse.<br />
• Utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHABU er etablert).<br />
Alternativ og supplerende kommunikasjon i sykehusområdet<br />
Foreldre og lokale fagfolk <strong>for</strong>midler at de har lite kunnskap om ASK og hvordan ASK kan<br />
bidra til barnets kommunikasjons- og språkutvikling. De etterspør hjelp til å iverksette tiltak i<br />
barnets hverdagsliv som sikrer barnets kommunikasjon og deltakelse. Det er tilfeldig hvilke<br />
barn som får hjelp til utredning og oppfølging med veiledning og igangsetting av ASK tiltak<br />
og tjenestetilbudet er i dag ikke likeverdig i regionen.<br />
50
Fagråd legger til grunn at barn og unge med autisme, utviklingshemming, CP mfl med behov<br />
<strong>for</strong> ASK skal få tilbud om utredning, tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø.<br />
Undersøkelser viser dog at kompetansen i kommunene og i flere fylker er <strong>for</strong> dårlig på disse<br />
fagfeltene. Noen av målgruppene er sjeldens <strong>for</strong>ekommende, men har store og sammensatte<br />
kommunikasjonsbehov som krever spesialisert <strong>habilitering</strong>skompetanse. Det er ønskelig å<br />
knytte oppfølgingsprosedyrene <strong>for</strong> ASK til det øvrige oppfølgingsarbeidet <strong>for</strong> målgruppen<br />
(f.eks. CPOP) <strong>for</strong> å sikre et helhetlig og koordinert oppfølgingsprogram.<br />
Fagråd anbefaler at;<br />
• HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse både knyttet til identifisering<br />
av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og systemrettet<br />
oppfølgingstilbud.<br />
• Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner <strong>for</strong> barn med funksjonsnedsettelser som<br />
trenger ASK i HABU i alle sykehusområder.<br />
Alternativ kommunikasjon og flerområdefunksjon<br />
Barns kommunikasjon og språk er i stadig endring. Behovet <strong>for</strong> jevnlig oppfølging og<br />
veiledning er der<strong>for</strong> helt nødvendig, <strong>for</strong> å sikre barn med kombinasjonen store motoriske<br />
vansker og ASK behov, en kommunikativ og språklig utvikling. Forskrift <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> og<br />
re<strong>habilitering</strong> slår også fast at tjenestene skal ytes ambulant dersom det ikke er mest<br />
hensiktsmessig å gi den i institusjon.<br />
Oppfølgingen av flere målgrupper som er i behov av spesialisert <strong>habilitering</strong>stiltak knyttet til<br />
ASK er så liten at det vil ta flere år før man kan <strong>for</strong>vente at det på sykehusområde nivå vil<br />
være nok erfaring til å opparbeide nødvendig erfaring og kompetanse på sjeldne og<br />
kompliserte brukergruppers behov. En regional ambulant arbeids<strong>for</strong>m er ikke <strong>for</strong>enlig med<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>s geografiske område. Spesialistenes tid vil gå til spille på lange reiser i<br />
regionen.<br />
Fagråd anbefaler:<br />
• At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende<br />
kommunikasjonsvansker skjer i 2-3 flersykehusområder i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
• At en oppfølgingsenhet etableres med ansvar spesielt <strong>for</strong> oppfølging av barn med<br />
omfattende motoriske vansker som trenger ASK. Rutiner <strong>for</strong> oppfølgingstiltak <strong>fra</strong><br />
oppfølgingsenhetene etableres i samarbeid med lokal HABU <strong>for</strong> å sikre at barn og<br />
lokalt nettverk får en faglig <strong>for</strong>svarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse<br />
lokalt.<br />
2.5.6 Dimensjonering av tjenester<br />
HOD har i sitt styringsdokument <strong>for</strong> 2008 til de regionale helse<strong>for</strong>etakene stilt krav om at<br />
helseregionene skal videreutvikle og styrke barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Rapporteringene til<br />
HOD <strong>fra</strong> de regionale helse<strong>for</strong>etakene <strong>for</strong> 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.<br />
Som grunn <strong>for</strong> den manglende styrkingen, vises det til den økonomiske situasjonen i<br />
helse<strong>for</strong>etakene.<br />
Strategiplan <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn (<strong>Helse</strong>departementet, 2004) viser til en beregning basert<br />
på en <strong>for</strong>ekomst av kronisk sykdom og/eller funksjonshemming som sier at 2-2,5 % av<br />
barnebefolkningen har et større eller mindre behov <strong>for</strong> spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester.<br />
Med en befolkning i 2008 på 1.099.279, skulle dette tilsi at mellom 22.000 og 27.500 barn og<br />
51
unge på landsbasis skulle trenge et tilbud <strong>fra</strong> barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Virksomhetstall 4<br />
<strong>fra</strong> barne- og ungdoms<strong>habilitering</strong>en i Sverige støtter opp om behovsanslaget <strong>fra</strong> HOD.<br />
Anbefalinger om stillingsnorm i HABU<br />
Strategiplanen <strong>fra</strong> HOD i 2004 slo fast at barne<strong>habilitering</strong>stjenestene var underdimensjonert,<br />
den faglige kvaliteten burde styrkes, tjenesten burde øke bredden i tjenestetilbudet og<br />
tjenesten måtte bistå nye brukergrupper med <strong>habilitering</strong>sbehov. Rapporteringene til HOD <strong>fra</strong><br />
de regionale helse<strong>for</strong>etakene <strong>for</strong> 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.<br />
I Rapport <strong>fra</strong> arbeidsgruppe <strong>habilitering</strong>, <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> (2004 s. 17) er det <strong>for</strong>eslåtte normtall 1<br />
fagstilling pr. 1260 barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/Asperger).<br />
Det er behov <strong>for</strong> å styrke kapasiteten i <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og unge ved de ulike<br />
helse<strong>for</strong>etakene slik at de har riktig kapasitet i <strong>for</strong>hold til brukernes tjenestebehov. Dette må<br />
skje i <strong>for</strong>m av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser.<br />
Dette vil være et nødvendig tiltak <strong>for</strong> å <strong>for</strong>bedre den faglige kvaliteten i tjenestene, øke<br />
bredden i tjenestetilbudet og skape likeverdige tjenestetilbud på landsbasis. Det er særlig<br />
behov <strong>for</strong> å øke den ambulante innsatsen i <strong>for</strong>m av veilednings- og konsultasjonsbistand til<br />
det kommunale hjelpeapparatet.<br />
En styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig <strong>for</strong> å kunne møte barnas og<br />
familienes behov <strong>for</strong> spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i<br />
henhold til en norm på 1 årsverk pr. 1260 barn og unge (uten<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser).<br />
Følgende tabell viser oversikt over barnepopulasjonen, hvor mange årsverk som anbefales i<br />
sykehusområdene med utgangspunkt i 1 årsverk pr.1260 barn og unge og status i<br />
sykehusområdene pt.<br />
Tabell 11 Oversikt over fagstillinger pr. barnepopulasjon i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Barnepopulasjon i<br />
Sykehusområdene<br />
Anbefaling om<br />
fagstillinger pr.<br />
barnepopulasjon<br />
Status fagstillinger i<br />
HABU HSØ<br />
HABU i <strong>Helse</strong> SØ må<br />
styrkes<br />
<strong>Sør</strong>landet Sykehusområdet<br />
Telemark/<br />
Vestfold<br />
Vestre<br />
Viken<br />
Oslo Akershus <strong>Øst</strong>fold Sykehuset<br />
Innlandet<br />
52<br />
Samlet/<br />
HSØ<br />
66471 88194 98552 100044 116721 60031 79586 597956<br />
53<br />
stillinger<br />
70 stillinger 78 stillinger<br />
79<br />
stillinger<br />
92<br />
stillinger<br />
48<br />
stillinger<br />
63 stillinger<br />
475<br />
stillinger<br />
29,7* 22,1 23,4 23,3** 89,0* 26** 23,7* 20** 18,7** 276<br />
23,3<br />
stillinger<br />
*inkl. ansvar <strong>for</strong> autisme<br />
** inkl. delansvar <strong>for</strong> autisme<br />
26,5 stillinger<br />
54,7<br />
stillinger<br />
4 Nysam, Nyckeltal 2007, Hälso- och sjukvård. Delrapport <strong>habilitering</strong>. 26.5.2008.<br />
66<br />
stillinger<br />
24,3<br />
stillinger<br />
24,3 stillinger<br />
199<br />
stillinger
Anbefalinger og stillingsnorm autisme<br />
Det <strong>for</strong>eligger ingen nasjonal norm <strong>for</strong> fagstillinger i spesialisthelsetjenesten knyttet til denne<br />
målgruppen. Fagrådet velger å basere sin vurdering av anbefalinger knyttet til fagstilling/pr.<br />
10000 barn med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser i alderen 0-18 år, på klinisk- og kunnskapsbasert<br />
erfaring <strong>fra</strong> Glenne regionale senter <strong>for</strong> autisme. Senteret har arbeidet med målgruppen siden<br />
1980 og har gjennom snart 30 år utviklet kunnskap og erfaring med målgruppen.<br />
Grunnleggende <strong>for</strong>utsetninger <strong>for</strong> beregningen:<br />
• Alder: 0-18 år<br />
• Hele F.84 inkludert Asperger syndrom<br />
• Forekomsttall: 0,6 %<br />
• Utredninger og diagnose<br />
• Veiledning<br />
• Rådgivning<br />
• Direkte pasientbehandling<br />
• Tiltaksut<strong>for</strong>ming og evaluering<br />
Estimatet er basert på folketall hentet <strong>fra</strong> Statistisk Sentralbyrå sin Statistikkbank. I<br />
sykehusområdet, Telemark/Vestfold er det en populasjon på 88194. Med utgangspunkt i 0,6<br />
% <strong>for</strong>ekomst vil dette bety 564 personer med diagnose innen<strong>for</strong> autismespekteret (F.84)<br />
Forekomsten pr. 10000 barn vil i dette tilfelle være 60.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i<br />
henhold til en norm på 1 fagstilling (knyttet til barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser) pr. 4000 barn og unge.<br />
Tabell 12 Viser hvor mange fagstillinger som anbefales i sykehusområdene med utgangspunkt i 2,5<br />
årsverk pr.10000.<br />
Til tabellen anmerkes følgende:<br />
1. Aldersgruppen 0-7 år vil kreve <strong>for</strong>holdsvis mye mer ressurser enn aldersgruppen 7-18,<br />
spesielt innen<strong>for</strong> TIOBA-området.<br />
2. Mengden av ressurser antas å avta desto høyere kompetanse som finnes på<br />
fagområdet.<br />
3. Oppgaver knyttet til Kompetanseutvikling, kompetansespredning, fagutvikling og<br />
<strong>for</strong>skning er ikke med i beregningsgrunnlaget.<br />
53
Tjenestesammensetning og profesjoner i HABU<br />
Basiskompetanse (innen <strong>habilitering</strong> i spesialisthelsetjenesten) defineres som den samlede<br />
tverrfaglige kunnskap og erfaring som skal være til rådighet i alle helse<strong>for</strong>etak til enhver tid<br />
<strong>for</strong> å løse oppgaver som er tillagt spesialisthelsetjenesten.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• Faglig kompetanse og bemanning må være tilstede <strong>for</strong> å gi tilbud om kartlegging,<br />
utredning diagnostisering, behandling (herunder også intensiv trening), samt<br />
veiledning av alle hovedmålgruppenes ”vanligste” lidelser, tilstander og syndromer.<br />
• Habiliteringstjenesten må inneha kunnskap om 1. 2. og 3 linjens tilbud og hvordan<br />
disse kan benyttes <strong>for</strong> den enkelte bruker, samt ha kunnskap om<br />
brukerorganisasjonene.<br />
• Alle <strong>habilitering</strong>stjenester må dekke generelle problemstillinger som basis til alle<br />
brukere.<br />
For at <strong>habilitering</strong>stjenesten skal kunne ivareta kravet om tverrfaglig tilnærming og<br />
nødvendig basiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm <strong>for</strong><br />
profesjonssammensetning.<br />
Fagråd anbefaler;<br />
• At HABU skal være bredt tverrfaglig sammensatt og skal ha minst følgende<br />
fagprofesjoner: Pedagog, Psykolog, Fysioterapeut, Vernepleier, Lege, Sykepleier,<br />
Ergoterapeut, Sosionom og Logoped og Ernæringsfysiolog og andre med relevant<br />
spesialkompetanse.<br />
Fagfolk i <strong>habilitering</strong>stjenesten må i tillegg til fagspesifikk kunnskap også ha kunnskap om<br />
tverrfaglig samarbeid generelt, konflikthåndtering og systemkunnskap spesielt ift. samarbeid<br />
med kommunale og interkommunale tjenester.<br />
2.5.7 Samhandling og samarbeid<br />
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten skal ivareta en sentral funksjon i å være et<br />
knutepunkt <strong>for</strong> tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og<br />
kommunehelsetjenesten og den skal ha en sentral funksjon under planleggingen og<br />
organiseringen av <strong>habilitering</strong>s og re<strong>habilitering</strong>sarbeidet.<br />
Det er ikke opprettet egne koordinerende enheter i HFene. Det er <strong>habilitering</strong>stjenestene som<br />
skal fungere som dette <strong>for</strong> hvert sitt fylke.<br />
Enheten skal ha god oversikt over tjenestetilbudet i <strong>for</strong>etaket og i helseregionen og være et<br />
knutepunkt <strong>for</strong> samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Den<br />
koordinerende enheten skal medvirke til tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten<br />
og det kommunale tjenestetilbudet og ha faste møteplasser <strong>for</strong> å utveksle in<strong>for</strong>masjon og<br />
samarbeide på begge nivåer.<br />
Fagråd anbefaler i tråd med Sosial- og helsedirektoratet (2008) Koordinerende enhet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong><br />
og re<strong>habilitering</strong>. Synlig og brukerrettet. IS-1530) at:<br />
• Koordinerende enhet bør etableres innen hvert sykehusområde.<br />
• Koordinerende enhet bør utvikle et <strong>for</strong>malisert samarbeid med brukerorganisasjoner.<br />
54
• Koordinerende enhet bør ha et hovedansvar <strong>for</strong> å etablere faste og stabile<br />
samarbeidsrutiner og møteplasser med kommunene i helse<strong>for</strong>etakets primære<br />
nedslagsfelt.<br />
• Den regionale koordinerende enheten bør ha ansvar <strong>for</strong> å utvikle et nettsted med<br />
oversikt over koordinerende enhet i helse<strong>for</strong>etak og i kommuner.<br />
Samarbeid med kommunene<br />
Habiliteringstjenestene <strong>for</strong> barn og unge <strong>for</strong>ventes å samarbeide tett med de andre<br />
barnetjenestene i helse<strong>for</strong>etakene og bistå disse med sin tverrfaglighet og metodiske<br />
<strong>habilitering</strong>skunnskap. En vesentlig del av Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unges innsats,<br />
<strong>for</strong>ventes og <strong>for</strong>egå i <strong>for</strong>m av ambulant virksomhet, dvs. i barnas og ungdommenes vante<br />
miljø.<br />
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser behov <strong>for</strong> et mer helhetlig og bedre koordinert<br />
spesialisthelsetjenestetilbud til barn og unge, og et nært og <strong>for</strong>pliktende samarbeid mellom<br />
psykisk helse- og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet <strong>for</strong>utsetter at de helse<strong>for</strong>etak som velger andre modeller <strong>for</strong> organisering,<br />
etablerer faste møte- og samhandlings<strong>for</strong>a mellom ledere og medarbeidere i de ulike deler av<br />
tjenestene til barn og unge. Det <strong>for</strong>utsettes også at man utvikler nødvendige<br />
samhandlingsprosedyrer, rutiner <strong>for</strong> tjenesteutveksling, "pasientflyt", fagutvikling,<br />
samordning av ventelister og strategiske utviklingsplaner, osv. mellom tjenesteenhetene.<br />
Hensikten med disse tiltakene er å sikre at man oppnår de samme effektene og<br />
<strong>for</strong>bedringstiltakene som det <strong>for</strong>ventes at man vil oppnå gjennom organisering av egne barne-<br />
og ungdomsklinikker. <strong>Helse</strong>direktoratet ønsker med dette tiltaket å sikre et mer helhetlig og<br />
integrert tjenestetilbud til barn og unge enn det som er situasjonen i dag.<br />
Fagråd ser behov <strong>for</strong> et mer helhetlig og bedre koordinert spesialisthelsetjenestetilbud til barn<br />
og unge, og et nært og <strong>for</strong>pliktende samarbeid mellom psykisk helse- og de somatiske<br />
spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.<br />
Fagrådet anbefaler:<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk<br />
helse- (BUP) og de somatiske spesialisthelsetjenestene (Barneavd. og HABU) på<br />
pasient- og systemnivå.<br />
• At det innen hvert sykehusområde bør være utarbeidet konkrete<br />
samhandlingsprosedyrer på individ og systemnivå i løpet av 2011. Fagrådet mener<br />
også at slike prosedyrer kan være et godt område <strong>for</strong> internkontroll i løpet av 2012.<br />
Livsløpsperspektivet<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser behov <strong>for</strong> å styrke innsatsen og samarbeidet innen spesialisttjenestene i<br />
overgangen <strong>fra</strong> ungdom til voksen. Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> barn og unge har et aldersmessig<br />
ansvar <strong>fra</strong> 0 til 18 år. Aldersperioden <strong>fra</strong> rundt 16 til rundt 20 år utgjør en spesiell<br />
aldersmessig samarbeidssone mellom barne- og voksentjenestene, hvor brukerne skal oppleve<br />
helhet, kontinuitet og god koordinering av tjenestetilbudene. Det er særlig viktig at<br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge har et tett og nært samarbeid med<br />
55
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. <strong>Helse</strong>direktoratet understreker dette i den nye Veileder <strong>for</strong><br />
voksen<strong>habilitering</strong>stjenesten (2009). Aldersperioden <strong>fra</strong> rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en<br />
spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og<br />
psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge (BUP). Samarbeidet mellom HAVO og BUP er spesielt<br />
viktig når BUP har ansvar <strong>for</strong> noen av de samme brukergruppene som HAVO.<br />
Fagråd anbefaler;<br />
• At det utarbeides prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og<br />
HAVO på pasient- og systemnivå.<br />
• Innen noen sykehusområder vil det være aktuelt med utarbeidelse av tilsvarende<br />
samarbeidsprosedyrer mellom BUP og HAVO.<br />
Samarbeid med andre instanser<br />
For å sikre at brukerne får tverrfaglige tjenester med aktuell spisskompetanse er det behov <strong>for</strong><br />
at HABU inngår et <strong>for</strong>malisert samarbeid med andre instanser.<br />
Fagråd anbefaler;<br />
• At alle HABU etablerer prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-<br />
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,<br />
øye-, øre-nese-hals-, lungeavdeling m.fl. og regionale og nasjonale kompetansesentra.<br />
• At HABU etablerer prosedyrer <strong>for</strong> helhetlig og koordinert samarbeid med andre<br />
instanser som NAV, Hjelpemiddelsentral, Syns-/ audiopedagogtjenesten, den<br />
fylkeskommunale tannhelsetjenesten, private aktører, sjelden sentrene og de statlige<br />
kompetansesentrene.<br />
• At HSØ gjennomfører en kartlegging av behovet <strong>for</strong> samarbeid med private aktører og<br />
at man kommer tilbake til dette som et spesielt tiltak.<br />
2.5.8 RHABU<br />
Statusrapporten <strong>fra</strong> HABU i <strong>Helse</strong> SØ viser at det <strong>for</strong>egår liten grad av systematisk<br />
fagutvikling og <strong>for</strong>sking innen barne<strong>habilitering</strong>. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt<br />
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barne<strong>habilitering</strong>.<br />
Det er behov <strong>for</strong> systematisk videreutvikling av kunnskapen og ferdighetene til ansatte i<br />
kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder både i <strong>for</strong>hold til den generelle<br />
felleskompetansen knyttet til <strong>habilitering</strong> av barn og unge, og i <strong>for</strong>hold til den fagspesifikke<br />
kompetansen knyttet til utredninger og tiltak <strong>for</strong> barna og familiene.<br />
Kunnskapsbasert (<strong>for</strong>skningsbasert) virksomhet skal ligge til grunn. Dette betyr at<br />
virksomhetene må bygge på evidensbasert kunnskap, og virksomheten må gjennomgående<br />
underkastes <strong>for</strong>skning og systematisk monitoréring av virksomhetsdata. Mye av grunnlaget<br />
<strong>for</strong> virksomheten er i dag erfaringsbasert.<br />
Fagråd anbefaler at:<br />
• RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og<br />
organisatorisk tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø <strong>for</strong><br />
<strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med<br />
ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen.<br />
RHABU bør opprettes med et minimum av 10 årsverk.<br />
56
• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innen<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong> barn<br />
og unge (RHABU) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale<br />
barnemedisinske miljøene og fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå<br />
av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong><br />
ulike profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen. RHABU skal ha særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o In<strong>for</strong>masjonsvirksomhet<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
• At det skal gjennomføres en felles brukertilfredshetsundersøkelse i alle HABUene.<br />
Denne gjennomføres under ledelse av RHABU i 2011<br />
• At <strong>habilitering</strong>stjenestene må etablere systemer <strong>for</strong> lik aktivitetsregistrering og<br />
beskrivelse av ressurssituasjonen <strong>for</strong> å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.<br />
• At kriterier <strong>for</strong> rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier <strong>for</strong> faglige<br />
standarder <strong>for</strong> oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag<br />
<strong>for</strong> å sette kvalitetsstandard <strong>for</strong> tjenestene.<br />
• At andre relevante kvalitetsmål <strong>for</strong> HABU også må utvikles.<br />
2.5.9 Regionale tilbud; autismespekter<strong>for</strong>styrrelser<br />
HABU i de 7 sykehusområdefunksjonene styrkes ressursmessig i tråd med de anbefalte<br />
ressursnormene. Hele klinikkansvaret legges til hvert enkelt sykehusområde. Det etableres<br />
nødvendige fagnettverk i regi av RHABU. Behovet <strong>for</strong> regionale tilbud til gruppen er drøftet.<br />
• Flertallet i fagråd ønsker å avvente anbefalinger om regionale funksjoner i <strong>for</strong>hold til<br />
regionale autismetilbud i HSØ før man har resultater <strong>fra</strong> den nasjonale evaluering av<br />
det regionale kompetanseenheten i 2010-2011. I den grad det vurderes å være behov<br />
<strong>for</strong> et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener <strong>fagrådet</strong> dette kun skal ligge ett sted<br />
i regionen og knyttes til et universitetssykehus.<br />
Mindretallet (4 stemmer) støtter følgende <strong>for</strong>slag;<br />
• Fagråd er kjent med at det skal være en nasjonal evaluering av det regionale<br />
autismetilbudet i regionene. Fagrådet avventer <strong>for</strong>slag om endringer av det regionale<br />
tilbudet til mennesker med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser denne evalueringen før man<br />
kommer med anbefalinger.<br />
3.0 Voksen<strong>habilitering</strong><br />
3.1 Veilederen <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong><br />
Veileder <strong>for</strong> Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksne ble ferdigstilt i <strong>Helse</strong>direktoratet i juni 2009.<br />
En del sentrale punkter i denne er tatt inn i det følgende, <strong>fra</strong>m til statusbeskrivelsen. Denne<br />
delen er blitt så vidt utfyllende <strong>for</strong>di det tidligere er gitt svært få sentrale føringer <strong>for</strong><br />
57
ut<strong>for</strong>ming av voksen<strong>habilitering</strong>sfeltet. Punktene er nærmest å betrakte som sitater, men med<br />
noen omskrivninger <strong>for</strong> å oppnå bedre flyt i språket 5 .<br />
Bakgrunn<br />
Dagens <strong>habilitering</strong>stjeneste ble opprettet i <strong>for</strong>bindelse med nedleggelsen av <strong>Helse</strong>vern <strong>for</strong><br />
psykisk utviklingshemmede (HVPU). Ved nedbygging av institusjonene og overføring av<br />
ansvaret <strong>for</strong> pasientene til kommunene, så man behovet <strong>for</strong> en spesialisthelsetjeneste som<br />
kunne bistå kommunene med pasienter med utviklingshemning som hadde sammensatte<br />
behov <strong>for</strong> tjenester.<br />
Sosial- og helsedirektoratet (nå <strong>Helse</strong>direktoratet) ga Nordlands<strong>for</strong>skning i oppdrag å bistå<br />
med å gjennomføre en kartlegging av <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. Denne ble ferdigstilt i<br />
2005.<br />
Gjennomgangen viste at <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne hadde en rekke ut<strong>for</strong>dringer, blant<br />
annet:<br />
• Ulik organisering, også innen samme helseregion.<br />
• For liten kapasitet.<br />
• Behov <strong>for</strong> bedre samordning med andre deler av spesialisthelsetjenesten, i<br />
særdeleshet psykisk helsevern.<br />
• Behov <strong>for</strong> kompetansehevende tiltak <strong>for</strong> personell.<br />
• Dårlig legedekning og rekrutteringsproblemer til feltet.<br />
• Behov <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og kunnskapsbasert praksis.<br />
• Behov <strong>for</strong> styrking av samarbeidet mellom kommunen og <strong>habilitering</strong>stjenesten<br />
<strong>for</strong> voksne.<br />
• For lite bruk av verktøy som individuell plan mm.<br />
I St.prp. nr. 1. (2007-2008) (<strong>Helse</strong>- og omsorgsdepartementet, 2007a) ble det vist til behov <strong>for</strong><br />
å avklare hvilke tjenester <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne skal tilby, og hvordan<br />
oppgave<strong>for</strong>delingen mellom denne tjenesten, øvrig spesialisthelsetjeneste og kommune bør<br />
være.<br />
Forskrift om <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong> gir føringer <strong>for</strong> dette feltet. Forskriften ble gitt i<br />
medhold av kommunehelsetjeneste- og spesialisthelsetjenesteloven. Forskriften trådte i kraft i<br />
juli 2001.<br />
Formålet med <strong>for</strong>skriften er å sikre at pasienter som har behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> og<br />
re<strong>habilitering</strong>, får tjenester som kan bidra til stimulering av egen læring, motivasjon, økt<br />
funksjons- og mestringsevne, likeverdighet og deltakelse. Habilitering og re<strong>habilitering</strong> skal<br />
inngå i tilbudet av spesialisthelsetjenester, og ytelsene skal omfatte alle personer som har<br />
behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong> på grunn av medfødt eller ervervet nedsatt<br />
funksjonsevne eller kronisk sykdom.<br />
5<br />
I veilederen brukes <strong>for</strong>kortelsen HAVO <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. Forkortelsen HABU blir brukt <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge. Samme praksis følges i dette notatet.<br />
58
I henhold til <strong>for</strong>skriften skal spesialisthelsetjenesten sørge <strong>for</strong><br />
- A det finnes koordinerende enheter i spesialisthelsetjenesten som skal ha<br />
oversikt over <strong>habilitering</strong>s- og <strong>habilitering</strong>stilbudene i helseregionen og som<br />
skal tilrettelegge <strong>for</strong> melding av behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong><br />
- At den enkelte bruker kan medvirke i eget <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>sprosess<br />
- Nødvendig undersøkelse og utredning<br />
- Tenning og oppøving av funksjoner som krever spesialisert tilrettelegging og<br />
veiledning<br />
- Intensiv trening<br />
- Tilrettelagt opplæring av brukere<br />
- Veiledning og samarbeid med kommunen om opplegg <strong>for</strong> enkeltbrukere<br />
- Generell rådgivning og veiledning til ansatte i kommunen<br />
- Samarbeid med andre etater når det er nødvendig <strong>for</strong> utredning, tilrettelegging<br />
og gjennomføring av tilbudet til den enkelte.<br />
Målgruppe <strong>for</strong> HAVO er pasienter over 18 år med medfødte eller tidlige ervervede<br />
funksjonsnedsettelser av komplisert og sammensatt karakter, som har behov <strong>for</strong><br />
spesialisthelsetjenester. Pasientene kan ha flere diagnoser og flere funksjonsnedsettelser. Med<br />
tidlig ervervet funksjonsnedsettelse menes her at tilstanden er ervervet før 18 år.<br />
Pasienter med medfødt eller tidlig ervervet kognitiv funksjonsnedsettelse og/eller<br />
gjennomgripende utviklings<strong>for</strong>styrrelser vil utgjøre en stor andel av de pasientene som får<br />
tilbud <strong>fra</strong> HAVO. En kognitiv funksjonsnedsettelse kan omfatte vansker på det intellektuelle,<br />
språklige og / eller eksekutive (egenledelse) funksjoner. I tillegg vil også pasienter uten<br />
kognitiv funksjonsnedsettelse, men som har andre komplekse tilstander som medfører<br />
alvorlige og sammensatte funksjonsnedsettelser, inngå i målgruppen.<br />
HAVO er i dag ulikt organisert i de regionale helse<strong>for</strong>etakene. Noen tjenester er<br />
samorganisert med andre fagområder som medisinske avdelinger, HABU eller avdelinger <strong>for</strong><br />
psykiske lidelser. I veilederen <strong>for</strong> HAVO er det valgt ikke å gi entydige anbefalinger om<br />
organisering av voksen<strong>habilitering</strong>stjenestene. Det er opp til hvert enkelt <strong>for</strong>etak å velge<br />
organisasjons<strong>for</strong>m. <strong>Helse</strong>direktoratet vurderer HAVO til å være en del av den somatiske<br />
spesialisthelsetjenesten, dvs. underlagt lov om spesialisthelsetjenester.<br />
Arbeids<strong>for</strong>m og faglig profil<br />
Pasienter som mottar helsetjenester i HAVO har ulike behandlingsbehov og det vil være<br />
behov <strong>for</strong> både kortere og lengre tids oppfølging, <strong>for</strong> noen i et livsløpsperspektiv.<br />
Utredningsarbeidet vil både <strong>for</strong>egå som poliklinisk virksomhet og gjennom ambulant<br />
virksomhet. Råd, veiledning og behandling vil i hovedsak <strong>for</strong>egå som ambulant virksomhet i<br />
tett samarbeid med kommunehelsetjenesten og andre samarbeidspartnere.<br />
Habilitering er et sammensatt kunnskaps- og virksomhetsområde som involverer mange ulike<br />
aktører både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Ved utadrettet virksomhet aktiviseres<br />
pasientens behandlere, nærpersoner og ansvarlige <strong>for</strong> tiltak og tjenester. Dette kan bidra til et<br />
godt samarbeid mellom kommunale tjenesteytere og spesialisthelsetjenesten <strong>for</strong> at den enkelte<br />
pasient skal oppnå deltagelse sosialt og i samfunnet. Denne arbeids<strong>for</strong>men skiller seg <strong>fra</strong> den<br />
som benyttes i den øvrige spesialisthelsetjeneste.<br />
59
Ambulant arbeids<strong>for</strong>m sikrer at behandlings- og tjenestetilbud kan vare over tid og driftes av<br />
kommunens eget helsepersonell. Formidling av spesialiserte <strong>habilitering</strong>stjenester direkte i<br />
pasientens lokalmiljø, sikrer også at tilbudet blir individuelt tilpasset ut i<strong>fra</strong> lokale <strong>for</strong>hold og<br />
tett opp mot pasientens hverdagsliv og egne mål. Arbeids<strong>for</strong>men krever gode kunnskaper og<br />
metoder <strong>for</strong> veiledning og rådgivning. Mange <strong>habilitering</strong>stjenester dekker et stor geografisk<br />
område med den ambulante virksomheten. Dette medfører følgelig utstrakt reisevirksomhet,<br />
noe som er ressurskrevende.<br />
Med utredning <strong>for</strong>stås undersøkelse, observasjon og kartlegging med standardiserte og ikkestandardiserte<br />
metoder, samt analyse og vurdering. Utredning kan rettes både mot pasienten<br />
og mot omgivelsene rundt pasienten. Utredning som en del av et <strong>habilitering</strong>s<strong>for</strong>løp vil, i<br />
hovedsak, <strong>for</strong>egå som poliklinisk eller ambulant aktivitet. Utredning av pasienten og<br />
pasientens tilstand vil i de fleste tilfeller <strong>for</strong>egå i nær dialog og samarbeid med pasienten selv,<br />
pårørende, henvisende instans(er) og andre fag- / nærpersoner som kan bidra med nødvendig<br />
in<strong>for</strong>masjon.<br />
HAVO utreder pasienter ut i <strong>fra</strong> henvist problematikk. Problemstillinger er vanligvis knyttet<br />
til:<br />
- Årsaksutredninger<br />
- Funksjonsutredninger (gjennomgripende utviklings<strong>for</strong>styrrelser,<br />
nevropsykologiske og utviklingspsykologisk utredning av evnenivå/psykisk<br />
utviklingshemning, motoriske funksjonsvansker osv)<br />
- Utredning av de vanligste tilleggsdiagnoser (atferdsvansker, psykiske lidelser,<br />
epilepsi, motoriske vansker)<br />
- Utredning og risikovurdering, ved bekymring om atferd kan være en risiko <strong>for</strong><br />
pasienten selv eller andre<br />
- Kartlegging av egenskaper ved pasientens omgivelser og miljøet, bl.a. analyse<br />
av faktorer som opprettholder atferdsmønstre og risikovurdering der det er<br />
bekymring om atferd kan være en risiko <strong>for</strong> pasienten selv eller andre<br />
- Kompliserte <strong>for</strong>hold tilknyttet språk og kommunikasjonsferdigheter,<br />
livsstilsvansker<br />
- Utprøving av kognitive og tekniske hjelpemidler, eventuelt i samarbeid med<br />
NAV<br />
Behandlings- og oppfølgingstiltak i <strong>habilitering</strong>sprosessen omfatter systematisk og nødvendig<br />
bistand til pasientens egen innsats <strong>for</strong> å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne,<br />
selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Oppfølgingstiltak i <strong>habilitering</strong> tilbys<br />
pasienten, henvisende instans(er) og andre relevante aktører i pasientens lokalmiljø.<br />
Behandling vil i hovedsak rettes mot tilleggsproblemene som pasienten ofte utvikler og når<br />
kombinasjonen av diagnoser krever en samlet kompetanse. Som eksempel nevnes spesielt<br />
psykiske tilleggsdiagnoser, epilepsi og ut<strong>for</strong>drende atferd hos pasienter med psykisk<br />
utviklingshemning og / eller autisme. Utredning og behandling av disse ulike lidelsene må<br />
man ofte se under ett i samarbeid med nevrolog, psykiater, klinisk psykolog og miljøterapeut.<br />
Pasientene er avhengig av en samlet vurdering <strong>fra</strong> fagpersoner som har kompetanse på<br />
kombinasjonen av diagnoser og funksjonsvansker.<br />
60
Ambulant virksomhet vil blant annet kunne omfatte rådgivning, veiledning, opplæring,<br />
undervisning og klinisk arbeid. Områder hvor det er aktuelt er <strong>for</strong> eksempel:<br />
• Miljøterapeutiske tiltak intervensjoner, som inkluderer systemer som sikrer systematisk<br />
evaluering og eventuelt endring av igangsatte tiltak.<br />
• Aktiviteter og alternative løsninger ved ut<strong>for</strong>drende atferd.<br />
• Kropp, samliv og seksualitet.<br />
• Kommunikasjonsferdigheter, herunder alternativ og supplerende kommunikasjon.<br />
• Tiltak i henhold til sosialtjenesteloven, kapittel 4.A.<br />
• Aldring og demens hos personer med psykisk utviklingshemning.<br />
• Tiltak ved autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
• Tiltak knyttet til oppfølging av pasienter med multifunksjonshemning.<br />
Den pågående ”Samhandlingsre<strong>for</strong>men” til <strong>Helse</strong>- og omsorgsdepartementet har som en<br />
viktig målsetting å styrke kunnskap og kompetansen i kommunene. Utgangspunktet <strong>for</strong><br />
”Samhandlingsre<strong>for</strong>men” er blant annet at kommunene ikke har et godt nok tilbud til<br />
pasienter som trenger re<strong>habilitering</strong> / <strong>habilitering</strong>. Det er der<strong>for</strong> lagt vekt på å gi pasienter et<br />
bedre helsetjenestetilbud i kommunene, <strong>for</strong> blant annet å unngå unødvendige innleggelser i<br />
spesialisthelsetjenesten. Samarbeid på tvers av nivåene i helsetjenesten vil være avgjørende<br />
<strong>for</strong> å styrke kommunenes kunnskap og kompetanse.<br />
HAVO som allerede har lang erfaring med å samarbeide med kommunene rundt<br />
enkeltpasienter vil kunne ha en viktig rolle når det gjelder å bidra til styrking av kompetansen<br />
i kommunene.<br />
Spesialisthelsetjenesten har ansvar <strong>for</strong> veiledning til kommunene både på generelt grunnlag<br />
og om opplegg <strong>for</strong> enkeltbrukere, jf. <strong>for</strong>skrift om <strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>, § 16,se pkt.<br />
3.2.3. Det fremgår også i <strong>for</strong>skriften at det er en <strong>for</strong>utsetning at dette skjer i gjensidig dialog<br />
mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten.<br />
Spesielt om sosialtjenesteloven kapittel 4 A<br />
Spesialisthelsetjenesten ved <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne har en viktig <strong>for</strong>mell og reell<br />
rolle når kommunen vurderer bruk av tvang og makt over<strong>for</strong> enkelte personer med psykisk<br />
utviklingshemning etter sosialtjenestelovens kapittel 4 A. Spesialisthelsetjenesten skal bistå<br />
kommunen med alternativer løsninger <strong>for</strong> å unngå bruk av tvang og makt, og ved ut<strong>for</strong>ming<br />
og gjennomføring av tvangstiltak dersom dette er nødvendig.<br />
Etter sosialtjenesteloven § 4 A-7 siste ledd, skal kommunens vedtak om bruk av tvang og<br />
makt etter kapittel 4 A sendes spesialisthelsetjenesten samtidig med at vedtaket sendes<br />
fylkesmannen og verge eller hjelpeverge og pårørende. Spesialisthelsetjenesten kan så avgi<br />
uttalelse om vedtaket til fylkesmannen. Dette må i så fall skje innen en uke etter at vedtaket er<br />
mottatt. Dette krever at <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne har inngående kunnskaper om<br />
pasientens problemer og miljøets evne til å møte vanskene og finne andre løsninger enn tvang.<br />
Detter er ressurskrevende problemstillinger.<br />
Sosialtjenesteloven kap.4 A, ”Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt over<strong>for</strong> enkelte<br />
personer med psykisk utviklingshemning”, krever at det skal være diagnose i <strong>for</strong>hold til ICD-<br />
10, <strong>for</strong> å bruke tvang. Diagnostisering skal i hovedsak stilles av spesialisthelsetjenesten.<br />
61
Spesialisthelsetjenestens bistand over<strong>for</strong> kommunene i saker der bruk av tvang vurderes, og<br />
etterfølgende kontroll av kommunens vedtak, er oppgaver som følger direkte av<br />
sosialtjenesteloven. Disse oppgavene går dermed utenom spesialisthelsetjenesteloven,<br />
pasientrettighetslovens og prioriterings<strong>for</strong>skriftens system, se punkt 3.1. Det er en detaljert<br />
<strong>fra</strong>mstilling av saksbehandlingsreglene i slike saker i rundskriv IS-10/2004 (Sosial- og<br />
helsedirektoratet, 2004).<br />
Forskning og utviklingsarbeid<br />
Forskning krever spesiell faglig kompetanse og egne ressurser. Egne midler må settes av til<br />
dette. Omfattende og systematisk fagutvikling danner ofte <strong>for</strong>utsetninger <strong>for</strong> å igangsette<br />
<strong>for</strong>skningsaktiviteter. Fagutvikling og <strong>for</strong>skning bør være prioritert høyt i<br />
spesialisthelsetjenesten, jf. spesialisthelsetjenesteloven. Det innebærer at det også bør<br />
prioriteres høyt innen<strong>for</strong> HAVO.<br />
Det må være et tett samarbeid om <strong>for</strong>skning og fagutvikling mellom HAVO og tilgrensede<br />
fagområder som barne<strong>habilitering</strong>, nevrologi, psykisk helsevern og re<strong>habilitering</strong>.<br />
Ettersom fagmiljøene innen <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> både barn og voksne i<br />
spesialisthelsetjenesten er små, vil det være nødvendig med tett samarbeid mellom HABU og<br />
HAVO når det gjelder fagutvikling og <strong>for</strong>skning. Et sentralt område hvor det er<br />
hensiktsmessig med samarbeid, er utvikling av tjenester til ungdom og unge voksne.<br />
Det er viktig å opprettholde og videreutvikle de oppgaver som HAVO skal ha spesiell<br />
kompetanse på. I tillegg er det viktig å utvike ny kompetanse og mer kunnskap om voksne<br />
med medfødte og tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.<br />
Stadig flere lever lenger med tilstander som tidligere medførte et kort livsløp. Som følge av<br />
dette er det et stort behov <strong>for</strong> ny kunnskap om aldring og aldringens konsekvenser hos<br />
personer med sjeldne tilstander, og / eller store og sammensatte funksjonsvansker. Utvikling<br />
av nye tiltak, arbeidsmetoder m.v. vil være viktig på dette feltet.<br />
Det er også behov <strong>for</strong> en bred fagutvikling. Det gjelder <strong>for</strong> eksempel kunnskap om hvordan<br />
man kan håndtere komplisert differensialdiagnostikk og behandling, den høye sykeligheten<br />
<strong>for</strong> gruppene, og effekt av tiltak og samhandling med kommunehelsetjenesten.<br />
Sentralt innen <strong>for</strong>skning og fagutvikling står kunnskap og metodologi om <strong>for</strong>ebygging.<br />
Forebyggende arbeid over<strong>for</strong> personer med funksjonshemninger omfatter en lang rekke<br />
sentrale områder som <strong>for</strong>ebygging av tilleggsslitasje ved bevegelseshemning, psykiske<br />
tilleggsvansker som følge av funksjonsnedsettelser, medisinske komplikasjoner,<br />
atferdsvansker som følge av utilstrekkelige livsbetingelser, metoder <strong>for</strong> å unngå eller<br />
minimalisere anvendelsen av tvang i <strong>for</strong>hold til atferdsvansker, osv. Dette vil være sentrale<br />
områder som det er viktig at helseregionen har en løpende <strong>for</strong>skning og fagutvikling knyttet<br />
til.<br />
62
3.2 Statusbeskrivelse <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Voksen<strong>habilitering</strong>ens grunnlag og innretning<br />
Det sentrale grunnlaget <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong> som fagfelt er anerkjennelse av grunnleggende<br />
rettigheter <strong>for</strong> personer med funksjonsnedsettelser. Virkeliggjøringen av rettigheter skjer<br />
innen sosiale systemer som familie, skolesamfunn, arbeidsplasser, fritidsarenaer, offentlige<br />
institusjoner osv. Betydningen av sosiale systemer <strong>for</strong> grad av og opplevelse av<br />
funksjonsnedsettelse, eller deltakelse og inklusjon, kan knapt undervurderes. Habilitering er<br />
grunnleggende sett å utvikle og påskjønne individuelle tjenester og tilpasninger <strong>for</strong> å<br />
virkeliggjøre rettigheter, deltakelse og inklusjon. Habilitering vil være et innsatsfelt som<br />
vedrører mange instanser på ulike nivåer. Den største delen faller innen<strong>for</strong> kommunale<br />
tjenester, kommunal <strong>habilitering</strong>. Spesialisert <strong>habilitering</strong> omfatter den delen av dette som<br />
utføres av spesialisthelsetjenestens enhet <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong>. Spesialisert <strong>habilitering</strong><br />
bygger på kunnskapsgrunnlag hentet <strong>fra</strong> medisinske, psykologiske og sosialviteskapelige<br />
disipliner <strong>for</strong> å <strong>for</strong>stå årsaker og konsekvenser av funksjonsnedsettelser, og <strong>for</strong> å bidra til<br />
individuelle tjenester og tilpasninger. Den metodiske og systematiske tilnærmingen må være<br />
standardiserte undersøkelser av personer og deres livsmiljø, samarbeidsavtaler med sentrale<br />
parter, utarbeidelse av tiltak og tilpasninger, målsettinger og evalueringer. Dette må funderes<br />
på evidensbasert praksis.<br />
Grunnlaget <strong>for</strong> de funksjonsvanskene som henvises voksen<strong>habilitering</strong> peker i to retninger,<br />
uten at det kan trekkes opp et skarpt skille mellom disse. Funksjonsvansker som er direkte<br />
konsekvenser av nevrologiske skader og lidelser, omfatter <strong>for</strong> eksempel cerebral parese,<br />
medfødte og ervervede hjerneskader. Sentralt kunnskapsgrunnlag her vil være nevrologi,<br />
nevropsykologi og sosialvitenskap. De <strong>habilitering</strong>sfaglige sidene ved dette vil omfatte<br />
langtidseffekter/slitasje og komplikasjoner, utreding og diagnostikk, syndromer og<br />
atferdsmessige fenotyper, språklige utfall, kognitive/utviklingsbaserte <strong>for</strong>styrrelser,<br />
livsplanlegging og livsutfoldelse, tilrettelegging og tiltak.<br />
Den andre retningen innen voksen<strong>habilitering</strong> omfatter funksjonsvansker som har<br />
atferdsmessige/utviklingsmessige og emosjonelle reguleringsvansker. Dette omfatter store<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser, atferdsvansker hos personer med utviklingshemning/<br />
utviklings<strong>for</strong>styrrelse, og emosjonelle og psykiske reguleringsvansker. Sentralt<br />
kunnskapsgrunnlag her vil være psykiatri, klinisk psykologi og sosialvitenskap. De<br />
<strong>habilitering</strong>sfaglige sidene ved dette vil omfatte årsaker og <strong>for</strong>ståelse, utredning og<br />
diagnostikk, tiltak og behandlingsmessige innsatser.<br />
Disse to retningene gir et stort spenn i kunnskapsgrunnlag, <strong>for</strong>ståelses<strong>for</strong>mer, metodisk<br />
utvikling, og tiltak og innsatser. Det kan være et spørsmål om ikke spennvidden er <strong>for</strong> stor.<br />
Tradisjonelt har voksen<strong>habilitering</strong>ene vært særlig opptatt av den andre av disse to retningene.<br />
Atferdsvanskene har hatt en stor plass. Dette har følgende <strong>for</strong>klaringer: 1) Ved nedleggelsen<br />
av sentralinstitusjonene <strong>for</strong> snaut 20 år siden, var atferdsproblemer et dominerende trekk ved<br />
en del av de som flyttet ut av institusjonene og inn i kommunale boliger. 2) Atferdsvansker er<br />
i sin alvorlige <strong>for</strong>m, svært inngripende og livskvalitetsreduserende (og livstruende)<br />
tilleggsproblem. 3) For 10 år siden trådte det i kraft lovregler som satte nye grenser <strong>for</strong><br />
inngrep og behandling av alvorlige <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> atferdsvansker. På denne bakgrunn har<br />
atferdsvansker blitt innarbeidet som en nødvendig sentral del av voksen<strong>habilitering</strong>enes<br />
kompetanse og innsats.<br />
63
Atferdsvansker<br />
Begrepet atferdsvansker erstatter andre betegnelser som atferdsavvik, atferdsproblem,<br />
problematferd, avvikende atferd, ut<strong>for</strong>drende atferd og lignende begreper. For å kvalifisere<br />
den atferden som medfører vansker, hindringer, ødeleggelser eller på annen måte krever at en<br />
aktivt må <strong>for</strong>holde seg til atferden, <strong>for</strong>eligger flere ulike definisjoner og avgrensninger i<br />
omfang, styrke eller intensitet av atferdsvansken mot normalvariasjon i atferd under gitte<br />
kontekstuelle <strong>for</strong>hold. Avgrensningene varierer betydelig, <strong>fra</strong> de som bare omhandler de<br />
alvorligste <strong>for</strong>mene <strong>for</strong> brudd på sosiale normer, til de som omfatter de fleste <strong>for</strong>seelser eller<br />
avvik <strong>fra</strong> sosiale normer. Den viktigste avgresningen av atferden er at den må berøre eller<br />
ut<strong>for</strong>dre omgivelsene. En mye benyttet definisjon er <strong>for</strong>eslått av Emerson (2001), og omfatter<br />
kulturelt avvikende atferd med intensitet, frekvens eller varighet som truer alvorlig den<br />
fysiske sikkerheten til personen selv eller andre, eller at atferden i betydelig grad begrenser<br />
eller hindrer tilgang på vanlige tjenester. Denne avgrensningen omfatter særlig tre <strong>for</strong>mer: 1)<br />
atferd som medfører skade på personen selv, 2) atferd som medfører skade på andre personer,<br />
og 3) atferd som medfører skade på materielle omgivelser. Avgrensingene av atferdsvansker<br />
er knyttet til hvilke konsekvenser omgivelsene tillegger atferden, og dette bestemmes ut i <strong>fra</strong><br />
sosiale og kulturelle sammenhenger atferden opptrer i. Tolkninger og oppfatninger er<br />
resultater av samhandlinger. Tolkningene og oppfatningene er sosiale konstruksjoner.<br />
Forekomsttallene varierer avhengig av hvordan en de ulike <strong>for</strong>mene <strong>for</strong> atferdsvansker<br />
avgrenses, og hvilke kriterier som legges til grunn. Forekomsttallet synes å ligge mellom sju<br />
og 17 % av mennesker med utviklingshemning (Emerson, 2001, Rose, 1996). Med et<br />
utgangspunkt i 12 % <strong>for</strong>ekomst av atferdsvansker hos mennesker med utviklingshemning, og<br />
med 19.000 personer med utviklingshemning som er administrativt registrert, utgjør dette et<br />
antall på 2.300 personer i Norge. Halvparten av disse har atferdsvansker i en mer krevende<br />
<strong>for</strong>m.<br />
Fordelingen av <strong>for</strong>ekomsten på de ulike <strong>for</strong>mene <strong>for</strong> atferdsvansker, viser stor variasjon<br />
mellom brukere som bor i institusjon og brukere som bor i åpne omsorgsløsninger.<br />
Selvskading viser en <strong>for</strong>ekomst på mellom to og 9 % <strong>for</strong> beboere uten<strong>for</strong> institusjon, og<br />
mellom 15 og 40 % <strong>for</strong> beboere i institusjon (Buitelaar, 1993). Når det gjelder skading av<br />
andre fant Harris (1992) en <strong>for</strong>ekomst på 17,6 %, og nær en fjerdedel viste raseri og<br />
aggresjon. Stereotypier er vanlig blant mennesker med utviklingshemning som bor i<br />
institusjon, og øker med avtagende funksjonsnivå (Lowe & Felce, 1995). Atferdsproblemer<br />
vidt definert viser høye <strong>for</strong>ekomster hos mennesker med utviklingshemning, mellom 12 og 17<br />
% (Turner & Sloper, 1996, Quershi & Alborz, 1992).<br />
Atferdsvansker kan ha flere årsakssammenhenger der disse sammenhengene kan ordnes i flere<br />
nivåer. Tre nivåer av årsakssammenhenger er omtalt (Reiss & Havercamp, 1997)<br />
Atferdsvansker kan <strong>for</strong>stås på bakgrunn av a) avvikende kontingenser, b) avvikende<br />
motivasjon, og c) avvikende omgivelser. Avvikende kontingenser viser til direkte <strong>for</strong>sterkning<br />
av avvikende atferd der personen lærer atferden direkte. Avvikende motivasjon viser til<br />
motivsystemer eller motivasjon i <strong>for</strong>hold til enkeltfenomener som er avvikende. Dette kan<br />
dreie seg om øket behov <strong>for</strong> oppmerksomhet, endret appetitt, endret aktivitetsnivå eller<br />
angstsensitivitet. Atferd oppstår som en følge av avvikende motivasjon. I avvikende<br />
omgivelser finner ikke den enkelte tilfredsstillelse av vanlige behov og motiver. Ved<br />
mangelfull tilfredsstillelse tyr enkeltpersoner til ekstreme strategier <strong>for</strong> å oppnå<br />
tilfredsstillelse av opplevde behov og motiver, eller som protest mot mangelfull<br />
tilfredsstillelse, eller som emosjonelt uttrykk i en mangeltilstand. Innen tilnærmingen til<br />
mennesker med utviklingshemning har atferdsvansker oftest blitt <strong>for</strong>klart med henvisning til<br />
64
kontingenser, dvs. læringsbetingelser, eller motivasjon, dvs. intrapsykiske betingelser. Disse<br />
to avvikende betingelsene virker overveldende og overskygger oppmerksomheten mot<br />
avvikende omgivelser (Reiss & Havercamp, 1997). Denne typen overskygging har mange<br />
alvorlige konsekvenser, blant annet at de avvikende omgivelsene vedblir som livsbetingelser<br />
<strong>for</strong> mange personer med utviklingshemning og atferdsvansker, i tillegg til direkte<br />
feilbehandling i noen tilfeller, i andre tilfeller regulær diskriminering der en hel gruppe<br />
samfunnsborgere risikerer å utestenges <strong>fra</strong> deltakelse og <strong>fra</strong>tas verdighet.<br />
Forholdet mellom atferdsvansker og psykiske lidelser er uklart. Uklarheten består blant annet<br />
i om atferdsvansker skal inkluderes som psykisk <strong>for</strong>styrrelse eller om dette skal oppfattes som<br />
<strong>for</strong>styrrelser med annen etiologi og dynamikk enn psykiske <strong>for</strong>styrrelser. Det er i stor grad<br />
enighet om at atferdsvansker, og spesielt i alvorligere grad, kan være relatert til depresjon,<br />
psykoser eller <strong>for</strong>bindes med somatiske og sensoriske tilstander eller spesifikke<br />
hjernedysfunksjoner (Moss et al., 1997). Her vil en måtte <strong>for</strong>eta grundige undersøkelser også<br />
av det sosiale bistandsmiljøet med tanke på andre årsaksfaktorer og sammenhenger.<br />
The European Association <strong>for</strong> Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) ga i 2007<br />
ut en publikasjon om pratiske retningslinjer og prinsipper vedrørende vurdering, diagnostikk,<br />
behandling og støttesystemer <strong>for</strong> personer med utviklingshemning og atferdsvansker (Dosen,<br />
Gardner, Griffiths, King & Lappointe, 2007). Noen punkter skal gjengis mer direkte.<br />
Behandlingslinje<br />
Anbefalingene som omhandler organiseringen og <strong>for</strong>ankringen av tjenester og behandling <strong>for</strong><br />
mennesker med utviklingshemning og psykiske lidelser og atferdsvansker, er gjengitt<br />
neden<strong>for</strong>. Anbefalingene gjelder hele Europa og vil der<strong>for</strong>, <strong>for</strong> noen lands vedkommende,<br />
deriblant Norge, inneholde punkter som synes overflødig.<br />
• Kommunene gir ordinære tjenester som bolig, arbeid/aktivitetstilbud, fritid, og veiledning<br />
og bistand knyttet til dette. Dette nivået <strong>for</strong>ventes å imøtekomme normale ut<strong>for</strong>dringer<br />
knyttet til livssituasjonen <strong>for</strong> personer med funksjonshemninger i ulik grad.<br />
• Ved <strong>for</strong>ekomst av psykiske vansker og lidelser og atferdsvansker som overstiger det den<br />
kommunale innsatsen kan imøtekomme, bør det tre inn mobil innsats <strong>fra</strong><br />
spesialisthelsetjenesten (voksen<strong>habilitering</strong>). Den mobile innsatsen består av trenet<br />
personell som yter spesialisthjelp i <strong>for</strong>m av observasjoner, kartlegginger, veiledning i å<br />
ut<strong>for</strong>me tiltak og hjelp på det stedet der vedkommende bor og oppholder seg. Det antas at<br />
de fleste vanskene kan løses på dette nivået.<br />
• Ved stor uro eller vanskelig håndterbar atferd, bør det kunne <strong>for</strong>etas innleggelser i enhet<br />
ved lokalt sykehus, distriktspsykiatrisk senter (DPS), akuttavdeling eller lignende som har<br />
personell som er sammensatt og trenet <strong>for</strong> slike problemstillinger. Hensikten med<br />
innleggelser er å stabilisere tilstanden, observere, kartlegge og diagnostisere, og gi<br />
medikamentell og miljøterapeutisk behandling. Innleggelsene bør ha relativt kort varighet,<br />
men nødvendig varighet.<br />
• Når situasjonen er stabilisert og under kontroll, skrives vedkommende ut til hjemmet,<br />
eventuelt med oppfølging i <strong>for</strong>m av mobil innsats.<br />
• Når situasjonen er normalisert kan den mobile innsatsen avvikles, og ordinær drift<br />
gjeninnføres.<br />
I den same publikasjonen (Dosen et al, 2007) gis det anbefalinger med hensyn til innhold i<br />
intervensjonene knyttet til atferdsvansker alene eller i kombinasjon med psykisk lidelse. Det<br />
legges til grunn en integrativ tilnærming som er orientert langs fire dimensjoner.<br />
65
• Utviklingsdimensjonen omhandler å imøtekomme personens behov <strong>for</strong> emosjonell<br />
utvikling, kommunikasjon og samvær <strong>for</strong> imøtekomme personens emosjonelle behov<br />
(Dosen, 2005). Det <strong>for</strong>ventes at dette vil gi nedgang i atferdsvansker og økt sosial<br />
motivasjon. Denne dimensjonen imøtekommes i hovedsak gjennom miljøterapi.<br />
• Den sosiale dimensjonen omhandler å gi in<strong>for</strong>masjon, opplæring og trening av<br />
omgivelsene <strong>for</strong> å bedre kunne tilpasse omgivelsene og inngå meningsfulle relasjoner<br />
(Gath, 2001, Rotthaus, 2001). Dette omfatter også mer teknisk pregede <strong>fra</strong>mgangsmåter<br />
som endring i <strong>for</strong>sterkningsbetingelser etterfulgt av funksjonelle analyser, og anvendelse<br />
av spesifikke opplæringsmetoder. Denne dimensjonen imøtekommes i hovedsak gjennom<br />
miljøterapi.<br />
• Den psykologiske dimensjonen omfatter utvikling og trening i mestring, og psykoterapi<br />
<strong>for</strong> å aktivere personen og øke kapasiteten til å løse vansker ved egen hjelp. Platt<strong>for</strong>men<br />
<strong>for</strong> dette kan være kognitiv tilnærming, sosial læringsteori, multimodal terapi (Gardner et<br />
al, 2001, Griffiths, 2001).<br />
• Den biologiske dimensjonen omfatter bruk av psykotrop medikasjon som støtte <strong>for</strong> de<br />
andre intervensjonene (Reiss & Aman, 1998).<br />
Atferdsvansker er en så vidt sentral del av voksen<strong>habilitering</strong>ene at det rettferdiggjør en<br />
relativt detaljert redegjørelse. Dette er svært ressurskrevende tiltak og behandling.<br />
Organisering<br />
Organiseringen av spesialisthelsetjenestene <strong>for</strong> voksne er noe <strong>for</strong>skjellig ved de ulike<br />
helse<strong>for</strong>etakene. De enkelte helse<strong>for</strong>etakene har hatt stor frihet til å organisere sine tjenester<br />
som de selv har ønsket og det er <strong>for</strong>skjeller når det gjelder organisasjonsstruktur, navn på<br />
tjenestene, bemanning, valg av pasientadministrative IT-system og også til dels på hvordan de<br />
ulike tjenestene har <strong>for</strong>delt de <strong>for</strong>skjellige brukergruppene mellom seg.<br />
I veilederen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne kommer det <strong>fra</strong>m at det er et ønske med<br />
større grad av standardisering av tjenestetilbudene til voksne med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>.<br />
Målsetningen er både å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en<br />
optimal fagutvikling.<br />
Fagrådet anbefaler at <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> videreutvikler <strong>habilitering</strong>stjenestene i tråd med de<br />
nasjonale føringene <strong>for</strong> å sikre at man får en likere og mer enhetlig tjenester innen<br />
helseregionen både når det gjelder volum på tjenestene, fagsammensetning, brukergrupper,<br />
innhold i tjenestene og organisatorisk tilknytning.<br />
Fagrådet anbefaler at det innen hvert sykehusområde tydeliggjør hvilke tjenesteenhet som har<br />
ansvar <strong>for</strong> den enkelte brukergruppe, slik at ingen brukergrupper skal erfare at det er uklart<br />
hvilke tjenesteenhet de skal henvende seg til.<br />
Fagrådet anbefaler at det presiserer at personer med langvarige somatiske sykdommer som<br />
hemmer utvikling og livsutfoldelse og personer med genetiske sykdommer med sen debut, bør<br />
ligge til de somatiske avdelinger på sykehuset eller andre instanser<br />
Navn på virksomhetene<br />
Spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til voksne, har ikke bare tilhørighet til ulike<br />
enheter, divisjoner, seksjoner, avdelinger og tjenester, men de har også ulike navn som<br />
66
gjenspeiler dette og virksomhetene kalles henholdsvis <strong>habilitering</strong>stjeneste, -seksjon og -<br />
avdeling i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Fagrådet anbefaler at man tar i bruk HAVO som tjenestebenevning slik helsemyndighetene<br />
legger opp til, og at dette legges til grunn i det kommende strategidokumentet.<br />
Aldersspenn i HAVO i <strong>Helse</strong> SØ<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet presiserer i Veileder <strong>for</strong> Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksne at HAVO har et<br />
aldersmessig ansvarsområde <strong>fra</strong> 18 år og oppover.<br />
Tabell 13<br />
Alder i HAVO i helse <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
<strong>Sør</strong>landet Telemark/ Vestfold Vestre Oslo Akershus <strong>Øst</strong>fold Sykehuset<br />
Sykehus sykehusområde Viken<br />
Innlandet<br />
Telemark Vestfold Buskerud<br />
Alder 18-< 18-< 16*-< 15-< 18-< 18-< 18-< 18-<<br />
*Fleksibel aldersgrense mellom HABU og HAVO med overlappende tjenester i alderen 16-18år.<br />
HAVO i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> har i hovedsak ansvar <strong>for</strong> voksne i alderen <strong>fra</strong> 18 år og oppover med<br />
unntak av Buskerud og Vestfold som har henholdsvis ansvar <strong>for</strong> unge og voksne i alderen <strong>fra</strong><br />
15 og <strong>fra</strong> 16 år.<br />
Fagrådet anbefaler at alle <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> voksne får samme aldersgrense, og<br />
denne er <strong>fra</strong> 18 år og oppover.<br />
Samlet status <strong>for</strong> organisering av <strong>habilitering</strong>stilbudet i <strong>Helse</strong> SØ<br />
<strong>Helse</strong>myndighetene har i Veileder <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne anbefalt at HAVO’ene<br />
er organisert og underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og ikke lov om psykisk helsevern.<br />
Av dette følger det at det anbefales organisering sammen med somatiske helsetjenester. Det<br />
gis ingen pålegg om dette. Videre <strong>for</strong>utsettes det et betydelig og <strong>for</strong>pliktende samarbeid med<br />
andre avdelinger som nevrologi og psykisk helsevern.<br />
Voksen<strong>habilitering</strong>stjenesten har opp gjennom årene hatt ulik organisatoriske plasseringer<br />
innen helse<strong>for</strong>etakene. Flere voksen<strong>habilitering</strong>senheter er flyttet organisatorisk i <strong>for</strong>bindelse<br />
med omorganiseringer innen helse<strong>for</strong>etakene de siste årene.<br />
I 2009 er HAVO i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> samorganisert med barne- og ungdoms<strong>habilitering</strong>stjenesten<br />
i seks av ti fylker. Ett fylke har samlokalisering mellom barne- og ungdoms- og<br />
voksen<strong>habilitering</strong>stjenestene.<br />
I veilederen <strong>for</strong> HAVO er det valgt ikke å gi entydige anbefalinger om organisering av<br />
voksen<strong>habilitering</strong>stjenestene. Det er opp til hvert enkelt <strong>for</strong>etak å velge organisasjons<strong>for</strong>m.<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet vurderer HAVO til å være en del av den somatiske spesialisthelsetjenesten,<br />
dvs. underlagt lov om spesialisthelsetjenester.<br />
Fagrådet anbefaler at hvert enkelt sykehusområde gir HAVO’ene en organisatorisk<br />
tilknytning som tydeliggjør at de er underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og vider at den<br />
67
organisatoriske tilknytningen påskynder samhandling/samarbeid med andre<br />
spesialisthelsetjenester, spesielt gjelder det psykisk helsevern, nevrologi og fysikalsk<br />
medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
Habiliteringstilbudet til voksne med autismespekter<strong>for</strong>styrrelse<br />
Ansvaret <strong>for</strong> utredning og oppfølging av voksne med diagnoser innen<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser er i hovedsak lagt til HAVO’ene. I Vestfold er ansvaret <strong>for</strong><br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene plassert i psykisk helsevern. I Buskerud er ansvaret <strong>for</strong> Asperger<br />
syndrom plassert i psykisk helsevern, men de øvrige tilstandene under<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene er plassert under HAVO.<br />
Autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene omfatter nær beslektede tilstander som infantil autisme, atypisk<br />
autisme og Asperger syndrom. I tillegg kommer Retts syndrom og et par restkategorier. Retts<br />
syndrom utgjør en svært liten gruppe, har i overveiende grad nevrologiske funksjonsutfall, og<br />
utgjør ingen stor ressurskrevende andel. I andel er det Asperger syndrom som utgjør den store<br />
ut<strong>for</strong>drningen. Tilstanden var nesten helt ukjent i de internasjonale diagnosesystemene ved<br />
etableringen av voksen<strong>habilitering</strong>stjenestene. Der<strong>for</strong> er ikke HAVO’ene dimensjonert <strong>for</strong> å<br />
gi denne gruppen et godt oppfølgingstilbud. Asperger syndrom utgjør differensialdiagnostiske<br />
ut<strong>for</strong>dringer i <strong>for</strong>hold til flere psykiske lidelser som personlighets<strong>for</strong>styrrelser og schizofreni.<br />
Som grunnlidelse er Asperger syndrom en autismespekter<strong>for</strong>styrrelse. Dette gir en varig<br />
funksjonshemning, og har mange likheter og felles ut<strong>for</strong>dringer med de øvrige<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene. Ved diagnostisering og utredning er det åpenbart en <strong>for</strong>del at<br />
dette <strong>for</strong>etas av de samme personene og instansene som <strong>for</strong> de øvrige<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene. Også <strong>for</strong> tiltaksdelen og oppfølgingen bygger på samme<br />
<strong>for</strong>ståelsesramme og tiltak som <strong>for</strong> de andre undergruppene. Disse tiltakene er <strong>for</strong>skjellig <strong>fra</strong><br />
de tiltakene psykisk helsevern vanligvis <strong>for</strong>eskriver.<br />
Tiltak som voksen<strong>habilitering</strong>en kan ta del i eller tilby personer med Asperger syndrom:<br />
• Funksjonsbedømning/kartlegging av behov; diagnoseutredning ved behov.<br />
• Utarbeidelse, og kontinuerlig oppfølging og utvikling av individuelle planer.<br />
• In<strong>for</strong>masjon, råd og støtte knyttet til funksjonshinder og konsekvenser av dette over<strong>for</strong><br />
personen, pårørende og personale.<br />
• In<strong>for</strong>masjon om samfunnets støtteordninger og interesseorganisasjoner samt råd og støtte i<br />
kontakten med myndigheter.<br />
• In<strong>for</strong>masjon og råd til NAV knyttet til arbeid, arbeidsutprøving og utdanning.<br />
• Støttesamtaler og/eller psykoterapi til personen.<br />
• Gruppesamtaler knyttet til funksjonsvansker, sosiale relasjoner m.m.<br />
• Deltakelse i flerfamiliegrupper basert på psykoedukativ metodikk.<br />
• Støttesamtaler til pårørende ved behov.<br />
• In<strong>for</strong>masjon, støtte og råd knyttet til bl.a. kognitive hjelpemidler og struktur i hverdagen.<br />
• Medvirkning i nettverk og annet samarbeid knyttet til personen.<br />
• Personrelatert konsultasjon og veiledning til personale i boenhet, utdannelse eller<br />
arbeidsplass.<br />
• Samarbeid med psykisk helsevern <strong>for</strong> å medvirke til å lindre psykiske vansker/lidelser.<br />
Fagrådet anbefaler at hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet <strong>for</strong><br />
voksen<strong>habilitering</strong>en. Imidlertid er det helt påkrevd at HAVO’ene får økt stillingsramme <strong>for</strong> å<br />
kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele gruppen med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
68
Ett mindretall på 2(N.O. Aanensen og M.B. Buenes) støtter følgende <strong>for</strong>slag: Ansvaret <strong>for</strong><br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene deles i to. Ansvaret <strong>for</strong> gruppen med Asperger syndrom legges<br />
til psykiatrien.<br />
Dissens<strong>for</strong>slaget:<br />
”Asperger syndrom, ICD‐ 10 F 84.5 (personer med normalt til høyt<br />
intelligensnivå, men med psykososiale funksjonsvansker pga kroniske<br />
<strong>for</strong>styrrelser i kommunikasjon, sosialt samspill og stereotypt repertoar av<br />
interesser og aktiviteter) atskiller seg kvalitativt <strong>fra</strong> andre <strong>for</strong>mer <strong>for</strong><br />
gjennomgripende utviklings<strong>for</strong>styrrelse (F 84.0 Barneautisme, F 84.1 Atypisk<br />
autisme m.m.) Diagnosen stilles oftest senere, den er svært hyppig aktualisert<br />
og den har en annen klinisk presentasjon og <strong>for</strong>ekomst av komorbiditet (ADHD,<br />
tvang, psykose m.m.) enn tradisjonell autisme (med debut <strong>for</strong> 3 års alder, ofte<br />
med språkløshet og manglende kontaktevne og hyppig epilepsi). Tilstanden<br />
krever helt annen diagnostisk tilnærming, har annen differensialdiagnostikk<br />
(ofte schizofreni eller annen psykisk lidelse), krever helt andre <strong>for</strong>mer <strong>for</strong><br />
tiltak (NAV etc.) og må ofte gis omfattende psykiatrisk behandling. Pga dette<br />
og pga ressurssituasjonen innen voksen<strong>habilitering</strong>en, som er kritisk lav,<br />
mener vi der<strong>for</strong> at personer med Aspergers syndrom bør få sitt tilbud innen det<br />
psykiske helsevern. , og at øvrige innen autismespektrumet bør få sitt tilbud<br />
innen voksen<strong>habilitering</strong>en.”<br />
Ett mindretall på 3 støtter følgende <strong>for</strong>slag: Ansvaret <strong>for</strong> autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene utredes<br />
nærmere.<br />
Ansatte i <strong>habilitering</strong>senhetene<br />
Fra helsemyndighetenes side er det understreket betydningen av tverrfaglighet i utredningen<br />
og tiltaksoppfølgningen av voksne med funksjonsnedsettelser og behov <strong>for</strong> sammensatte<br />
tjenester.<br />
Tabellen viser at vernepleiere, psykologer og leger utgjør de største faggruppene innen<br />
HAVO. Alle <strong>habilitering</strong>senhetene <strong>for</strong> voksne har egne legehjemler, men flere har avtaler om<br />
legetjenester <strong>fra</strong> andre avdelinger/enheter, pga av vakanser. Det er særlig Oslo, men også<br />
Akershus, som har flest legehjemler. Det store antall legehjemler i Oslo er delvis en funksjon<br />
av at Avdeling <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong> har egen enhet <strong>for</strong> epilepsibehandling med<br />
pasientgrunnlag utover tradisjonelle <strong>habilitering</strong>spasienter.<br />
Tabell 14 Stillinger i <strong>Helse</strong> SØ <strong>for</strong>delt på HAVO<br />
Sykehusområdet<br />
Sykehuset Innlandet Samlet/<br />
Telemark/Vestfold<br />
type<br />
Stillinger HAVO <strong>Helse</strong><br />
SØ<br />
<strong>Sør</strong>landet Telemark Vestfold Buskerud Oslo Akershus <strong>Øst</strong>fold Hedmark Oppland stilling<br />
Totalt *) 28,5 15 9,3 9,5 37,3 26 18,4 20,8 16,25 181,05<br />
Kontorstillinger 2 1 0 1 4 2 1,5 2 1,25 14,75<br />
Administrative stillinger 2 1 0,5 0,5 1 2 1,5 1 1 10,5<br />
Fagstillinger totalt 24,5 13 8,8 8 32,2 22 15,4 17,8 14,5 157<br />
Pedagog/spesialped 2,75 1 0 0 1 2 1 4 1,5 13,25<br />
Psykolog 6,15 3 1 2 6,8 6 4,5 2 1 33,45<br />
Fysioterapeut 1 1 1,8 1 0 1 1 2 1 9,8<br />
Vernepleier 6,8 4 3 3 14 10 5,5 5 8 59,2<br />
Lege 1,8 1 1 1 6 3 1 2 2 18,8<br />
Sykepleier 1 0 0 0 1 0 0 0 0 2<br />
Ergoterapeut 0 1 1,5 0 0 0 1 1,8 1 7,2<br />
69
Sosionom 1 2 0,5 1 2 0 1 1 0 8,5<br />
Barnevernsped/sosialped 1 0 0 0 1,5 0 0 0 0 2,5<br />
Andre m/3 års utd el<br />
0,8 0 0 0 0 0 0,4 0 0<br />
mindre **)<br />
*) Det er tatt utgangspunkt i stillingshjemler der det er oppgitt, uten hensyn til vakanser.<br />
**) Testtekniker og videotekniker<br />
HAVO har stillinger <strong>for</strong> mange ulike profesjoner og dette synliggjøres ved at 9 ulike<br />
profesjoner er ansatt i tjenestene. Det er imidlertid variasjon mellom tjenestene i den<br />
profesjonsmessige spredningen. Flere av tjenestene samarbeider med andre avdelinger internt<br />
i sykehuset eller med andre instanser om tjenester som også omfatter andre profesjoner enn<br />
tjenesten selv innehar, <strong>for</strong> eksempel klinisk ernæringsfysiolog.<br />
Fagrådet registrerer at HAVO’ene varierer i grad av tverrfaglig representasjon blant ansatte,<br />
og at det varierer når det gjelder størrelsen på de enkelte faggruppene.<br />
Når det gjelder spesialister er det <strong>for</strong> legegruppen psykiatere og nevrologer som er<br />
representert, og <strong>for</strong> psykologgruppen er det spesialister i utviklings<strong>for</strong>styrrelser/<strong>habilitering</strong>,<br />
nevropsykologi, og klinisk voksenpsykologi som er representert.<br />
Fagrådet er kjent med at det er vansker med rekruttering av fagpersoner i en noen<br />
stillingsgrupper. Særlig gjelder dette <strong>for</strong> leger og psykologer. Fagrådet ønsker at dette<br />
spørsmålet tas opp med tanke på rekrutteringsfremmende tiltak.<br />
Fagrådet anbefaler at det sikres en bredde i fagsammensetningen slik det <strong>fra</strong>mkommer i<br />
Veilederen <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong>. Minimum av fagprofesjoner som HAVOéne skal ha tilgang<br />
på omfatter psykologer med spesialistutdanning innen nevropsykologi og <strong>habilitering</strong>/<br />
utviklings<strong>for</strong>styrrelser, leger med spesialistutdanning innen psykiatri og nevrologi,<br />
vernepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, sosionomer og ernæringsfysiolog.<br />
Alle nevnte profesjoner må ha relevant videreutdanning.<br />
Voksne med behov <strong>for</strong> sammensatte tjenester med tilbud i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Omfang av behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenester til voksne er lite dokumentert. Det finnes<br />
imidlertid noen nasjonale tall som kan gi et bilde av omfanget av behov <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>stjenester.<br />
I følge kilder <strong>fra</strong> Statistisk sentralbyrå har 14 % i alderen 6–15 år en varig sykdom eller<br />
funksjonshemming som påvirker hverdagen deres i høy (4 %) eller i noen grad (10 %). Dette<br />
kan gi et omtrentlig bilde av prosentandelen av den totale befolkningen som har medfødt eller<br />
tidlig ervervet funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom.<br />
Av det totale antall personer med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse vil kun en<br />
mindre andel av disse personene ha behov <strong>for</strong> tjenester <strong>fra</strong> HAVO. Sannsynligvis vil mange<br />
av disse personene få dekket sitt behov <strong>for</strong> tjenester i kommunehelsetjenesten eller andre deler<br />
av spesialisthelsetjenesten.” sitert <strong>fra</strong> Veilederen <strong>for</strong> Habiliteringstjenesten <strong>for</strong> voksne, side 8-<br />
9.<br />
70<br />
1,2
Tabell 15 Tabellen gir en oversikt over antall voksne som har fått et tjenestetilbud i<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> voksne <strong>for</strong>delt på Sykehusområde og HF i 2008. Voksenbefolkningen<br />
18 år < pr 1.1.2009. Kilde SSB<br />
Sykehusområder Antall<br />
voksne med<br />
Populasjon % av voksen-<br />
18 år < populasjonen som får<br />
tilbud i 2008<br />
tjenester <strong>fra</strong> HAVO<br />
Totalt i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> 3668 2069273 0,23<br />
Innlandet sykehusområde<br />
Sykehuset Innlandet HF<br />
764 290000 0,26<br />
Oppland 200 140000 0,14<br />
Hedmark 564 150000 0,38<br />
Oslo sykehusområde 1350 455085 0,30<br />
Akershus Sykehusområdet 650 380000 0,17<br />
Vestre Viken sykehusområde 384 195000 0,20<br />
Sykehuset i Buskerud HF 384 195000 0,20<br />
Asker og Bærum ? ? ?<br />
Telemark og Vestfold<br />
sykehusområde<br />
371 336000 0,11<br />
HAVO, Sykehuset Telemark 235 156170 0,15<br />
Habiliteringssenteret, Sykehuset i<br />
Vestfold<br />
136 179830 0,08<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehusområde 799 204188 0,39<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF,<br />
Kristiansand<br />
549 82188 0,67<br />
Spesialsykehuset (SSR) 250 122000 0,20<br />
<strong>Øst</strong>fold sykehusområde 384 209000 0,18<br />
Volum/dekningsgrad i HAVO<br />
Fagrådet registrerer at det er noe <strong>for</strong>skjell i dekningsprosent mellom de ulike HAVO’ene i<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. Variasjonen er <strong>fra</strong> en dekning på 0,11 % til en dekning på 0,39 %. Det er<br />
sannsynligvis en rekke faktorer som kan ligge bak disse store <strong>for</strong>skjellene. Mangelfull<br />
statistikk kan være en viktig <strong>for</strong>klaring, men dette <strong>for</strong>klarer sannsynligvis ikke hele<br />
<strong>for</strong>skjellen. Den viktigste <strong>for</strong>klaringen er sannsynligvis ulik plassering av tjenestetilbud til<br />
mennesker med ulike funksjonsnedsettelser, <strong>for</strong> eksempel mellom fysikalsk medisin og<br />
<strong>habilitering</strong>. Forskjeller i ressurser, arbeidsmetoder, tjenesteprofil, osv. ligger nok også bak<br />
disse store <strong>for</strong>skjellene.<br />
Fagrådet vurderer at det er sannsynlig at voksne med behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sbistand ikke får<br />
likeverdig tilbud i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>, og at det er underdekning av tjenestetilbud.<br />
Befolkningsgrunnlag – antall stillinger<br />
Stillingsoversikten i tabellen, sammenliknet med størrelsen på voksenbefolkningen, viser at<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> voksne innen helseregionen hadde i gjennomsnitt 0,75 stillinger pr<br />
10 000 voksen i 2008. (Til sammenligning viser tall <strong>fra</strong> barne- og ungdoms<strong>habilitering</strong>en <strong>for</strong><br />
2008, at antall årsverk ligger på 4 stillinger pr 10 000 barn og unge.)<br />
71
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Tabell 15<br />
Sykehusområdet Vestre<br />
Sykehuset Innlandet Samlet/<br />
Telemark/Vestfold Viken<br />
HSØ<br />
<strong>Sør</strong>landet Telemar Vestfol Buskeru Oslo Akershu <strong>Øst</strong>fold Hedmar Opplan<br />
k d d<br />
s<br />
k d<br />
Voksenbefolknin<br />
g i fylkene<br />
204188 156170 179830 195000 455085 380000 209000 150000 140000 2069273<br />
Alder<br />
Andel av voksen-<br />
18 < 18 < 16 < 15 < 18 < 18 < 18 < 18 < 18 <<br />
populasjonen som får<br />
tjenester <strong>fra</strong> HAVO<br />
0,39 0,15 0,08 0,20 0,30 0,17 0,18 0,38 0,14 0,18<br />
Fagstillinger 24,5 13 8,8 8 33 22 15,4 17,8 14,5 157<br />
Bemanning pr.<br />
voksenpopulasjo<br />
n<br />
Stillinger pr<br />
10000 i voksenp.<br />
1/8834 1/12013 1/20435 1/24275<br />
1/1379<br />
0<br />
1/17272<br />
1/1357<br />
1<br />
1/8426 1/9655 1/13180<br />
1,13 0,8 0,48 0,41 0,72 0,57 0,73 1,18 1,03 0,75<br />
Fagrådet ønsker en vurdering av ressurssituasjonen innen voksen<strong>habilitering</strong>. Det er<br />
imidlertid vanskelig å avgjøre hva som er reelt ressursbehov <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong>. Det<br />
finnes kun beskjeden epidemiologisk <strong>for</strong>skning innen feltet, det er uklart hvilke tjenester man<br />
skal yte og til hvilke grupper og man kan av mange grunner ikke overføre direkte tall <strong>fra</strong><br />
barne<strong>habilitering</strong> til voksenfeltet, selv om det grovt sett er nær fire ganger høyere antall over<br />
18 år enn under. Voksne har andre behov enn barn og det er dessuten en helt annen<br />
pasientrekruttering enn det er i barne<strong>habilitering</strong>, spesielt tydelig blant innvandrere. Dertil<br />
kommer at de fleste voksne med psykisk utviklingshemning relativt sjelden eller kanskje ikke<br />
vil ha behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>ens spesialisthelsetjeneste.<br />
Behovet <strong>for</strong> bemanning innen voksen<strong>habilitering</strong>en ble <strong>for</strong> noen år siden beregnet i <strong>Helse</strong><br />
Midt- Norge (ref.). Her antar man skjønnsmessig at 1 % av den voksne befolkning vil<br />
etterspørre tjenester <strong>fra</strong> voksen<strong>habilitering</strong>en. Det legges til grunn at et rimelig anslag over<br />
behov <strong>for</strong> fagstillinger vil være én – 1- fagstilling pr 3800 voksne i befolkningen.<br />
I vurderingen <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong> Midt Norge ble det slått fast at spesielt lege- og psykologstillinger var<br />
vanskelige å rekruttere og at disse var avgjørende viktige <strong>for</strong> opprustningen av det tverrfaglige<br />
miljøet. Det anbefaltes at rammene i <strong>Helse</strong> Midt- Norge måtte utvides over en femårsperiode<br />
med 60 fagstillinger hvorav minst 9 var legestillinger og 12 psykologspesialister.<br />
Prosjektrapporten til <strong>Helse</strong> <strong>Øst</strong> gitt i 2003 (ref.) tar utgangspunkt i normering <strong>for</strong><br />
barne<strong>habilitering</strong>en som <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> hentet <strong>fra</strong> Regional helseplan (2002- 2004) <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>. Med<br />
utgangspunkt i beregningene gjort i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> <strong>for</strong>søkt angis hva som kunne være rimelige<br />
dimensjoneringer <strong>for</strong> voksen<strong>habilitering</strong>en i <strong>Helse</strong> <strong>Øst</strong>. Etter å ha pekt på at<br />
rammefinansieringen gjennomgående har vist seg å være svært mangelfull, slo man fast:<br />
”dersom det legges til grunn en halvering av de normtall som er skissert <strong>for</strong><br />
barne<strong>habilitering</strong>, vil man <strong>for</strong> <strong>Helse</strong> <strong>Øst</strong> (likevel) ha et behov <strong>for</strong> mer enn en firedobling av<br />
antall fagpersoner innen voksen<strong>habilitering</strong> totalt i regionen.”<br />
Fagrådet anbefaler at det legges til grunn et normtall med 1 fagstilling pr 7000 voksne i<br />
befolkningen. Dette vil gi en mer likeverdig tjeneste, større bredde og volum på tjenestene, og<br />
vil stå i et rimeligere <strong>for</strong>hold til arbeidsoppgavene enn slik det er pr i dag.<br />
72
Status; kvalitet, <strong>for</strong>skning og fagutvikling i HAVO HSØ<br />
God kunnskapshåndtering og god praksis er nødvendig <strong>for</strong> å gi gode og likeverdige<br />
helsetjenester, som er fremtidsrettede og kunnskapsbaserte, preget av åpenhet og involvering,<br />
respekt og <strong>for</strong>utsigbarhet. Forskning er en av de fire lovpålagte hovedoppgavene <strong>for</strong><br />
spesialisthelsetjenesten. <strong>Helse</strong><strong>for</strong>etakene har ansvar <strong>for</strong> klinisk pasientrettet <strong>for</strong>skning som<br />
utvikles med utgangspunkt i pasientnære kliniske problemstillinger. Ansvar <strong>for</strong> å drive<br />
<strong>for</strong>skning ligger i styringslinjene. Dette innebærer at helse<strong>for</strong>etakene skal avsette nødvendige<br />
ressurser til stillinger, driftsmidler og arealer.<br />
Det <strong>for</strong>etas ingen rapportering til helsemyndighetene på <strong>for</strong>skings og utviklingsarbeid (FoU)<br />
innen HAVO i HSØ i dag. I arbeidet med strategiplanen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> har <strong>fagrådet</strong> bidratt til<br />
en rask innsamling av data knyttet til FoU i HAVO. Datamaterialet er ikke fullstendig, men<br />
gir likevel et bilde av situasjonen innen FoU arbeid i HAVO i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
To av <strong>habilitering</strong>senhetene <strong>for</strong> voksne har i dag avsatt stillinger til FoU arbeid. Slik det<br />
fremkommer i tabellen er det 3,9 stillingshjemler som alle er eksternt finansiert i <strong>for</strong>m av<br />
prosjekter eller stipendiatstillinger i HAVO. Det fremkommer en klar sammenheng mellom<br />
eksterne stillinger og FoU produksjon i HAVO i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>.<br />
Tabell 16 FoU aktivitet i HAVO i 2008 Kilde; Innsamlet data <strong>fra</strong> HAVO i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Publiserte<br />
<strong>for</strong>skningsartikler<br />
Forelesninger<br />
vitenskapelige<br />
konferanser<br />
Fagartikler,<br />
bokkapitler<br />
Bøker etc<br />
Foredrag<br />
på fagkonferanse <br />
Fagrapporter<br />
Poster på<br />
konferanse<br />
Eksterne<br />
midler<br />
Fagstillinger/<br />
hjemler<br />
<strong>Helse</strong> SØ<br />
Samlet<br />
2 6 42 105 17 14 3,9<br />
Oslo 2 2 10 35 4 3 0<br />
Akershus 0 0 2 9 0 0 0<br />
<strong>Sør</strong>landet 0 0 0 3 0 0 0<br />
Innlandet 0 1 26 32 6 6 1<br />
Oppland 0 1 1 12 2 1 1<br />
Hedmark 0 0 25 20 4 5 0<br />
Telemark &<br />
Vestfold<br />
2 1 1 21 4 3 2,4<br />
Telemark 0 0 1 1 0 0 1<br />
Vestfold 0 0 0 1 0 0 2,4<br />
<strong>Øst</strong>fold 0 0 3 3 2 0 0<br />
V. Viken*)<br />
*) Bare Buskerud<br />
0 2 0 2 1 2 0,5<br />
Dette viser et fagfelt som i praksis mangler <strong>for</strong>skning og i liten grad driver fagutvikling.<br />
HAVO’ene gir tjenester til personer <strong>fra</strong> 18 år og videre opp i alderdommen. Mange av disse<br />
personene henvises <strong>for</strong> utredning, diagnostikk, behandling og tiltaksut<strong>for</strong>ming i <strong>for</strong>hold til<br />
atferdsvansker, nyoppståtte tilleggsvansker og komplikasjoner og sammensatte<br />
funksjonsnedsettelser. Symptomut<strong>for</strong>ming, <strong>for</strong>ekomst og <strong>for</strong>klaringsmodeller i <strong>for</strong>hold<br />
tilatferdsvansker, sosial mistilpasning, komorbiditet vil være <strong>for</strong>skjellig i en<br />
voksenapopulasjon og en barnepopulasjon.<br />
Atferdsvansker g sosial mistilpasning har ofte en alvorlighetsgrad og konsekvensene av dette<br />
er større <strong>for</strong> personer og <strong>for</strong> omgivelser i voksenalder enn i barnealder. Mange av tiltakene<br />
73
som retter seg mot atferdsvansker er regulert av Sosialtjenestelovens kapittel 4A med særlig<br />
tilsynsansvar og overprøvingsansvar <strong>fra</strong> Fylkesmannen.<br />
En lang rekke tilleggsvansker/komorbide tilstander opptrer i først i voksen alder. Dette<br />
omfatter en nevrologiske tilstander (visse <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> epilepsi, sansetap, etc.), psykiske lidelser<br />
(angst, depresjon, psykose, rus, suicidalitet) i kombinasjon med atferdsvansker,<br />
muskesykdommer og slitasje. Dette krever <strong>for</strong>skning og kunnskapsgenerering både om<br />
<strong>for</strong>ekomst, utredningsmetodikk, behandling og tiltak.<br />
Aldring hos personer med utviklingshemning representerer et eget tverrfaglig fagfelt og<br />
<strong>for</strong>skningsfelt. Tap av ferdigheter, svekket sanseapparat, kognitive utfall der det premorbide<br />
nivået er uklart og andre tilleggstilstander får etter hvert en betydelig større plass ettersom<br />
populasjonen øker i alder. Gjennomsnittlig aldersøkningen <strong>for</strong> personer med<br />
utvikingshemning har vært sterk de siste tiårene.<br />
Fokuset <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og fagutvikling er ulikt <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> og voksen<strong>habilitering</strong>.<br />
Dette utgjør ulike livsfaser, ulike styrke i familietilknytning og -involvering, ulike sosiale<br />
systemer og hjelpesystemer.<br />
Fagrådet anbefaler at det etableres en ny selvstendig regional enhet innen<strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong> voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de<br />
regionale <strong>for</strong>skningsmiljøene og fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå av<br />
en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike<br />
profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen. RHAVO skal ha særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling, og særig ansvar <strong>for</strong> å initiere og utvikle <strong>for</strong>skning<br />
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o In<strong>for</strong>masjonsvirksomhet<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
Det anbefales at RHAVO også initierer:<br />
• At <strong>habilitering</strong>stjenestene må etablere systemer <strong>for</strong> lik aktivitetsregistrering og<br />
beskrivelse av ressurssituasjonen <strong>for</strong> å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.<br />
• At kriterier <strong>for</strong> rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier <strong>for</strong> faglige<br />
standarder <strong>for</strong> oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag<br />
<strong>for</strong> å sette kvalitetsstandard <strong>for</strong> tjenestene.<br />
• At andre relevante kvalitetsmål <strong>for</strong> HAVO også må utvikles.<br />
74
3.4 Ut<strong>for</strong>dringer og (nye) strategiske tiltak<br />
Brukergrupper uten godt nok tjenestetilbud i<br />
spesialisthelsetjenesten<br />
På bakgrunn av opplysninger <strong>fra</strong>mkommet gjennom fagrådsmøtene, spesielt <strong>fra</strong><br />
brukerrepresentantene, det noen brukergrupper som ikke gis godt nok tjenestetilbud, eller at<br />
tjenestetilbudet er varierende mellom sykehusområdene. Dette gjelder personer/brukergrupper<br />
med bl.a. følgende diagnoser:<br />
• Cerebral parese med ulike <strong>habilitering</strong>smessige bistandsbehov på spesialisttjenestenivå.<br />
• Asperger syndrom (se også lenger <strong>fra</strong>mme).<br />
• Ervervede hodeskader (med skadetidspunkt før 18 år).<br />
• Sjeldne diagnoser.<br />
• Det kan også gjelde andre <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> funksjonshemninger.<br />
Det synes å være relativt stor variasjon mellom HAVO’ene når det gjelder systematisk<br />
oppfølging av personer med funksjonshemninger som skyldes cerebral parese,<br />
nevromuskulære sykdommer og sammensatte/multifunksjonshemninger. Noen<br />
voksen<strong>habilitering</strong>stjenester tilbyr systematisk oppfølging/kontroll av personer med<br />
progredierende nevromuskulære betingede funksjonshemninger, og <strong>for</strong> personer med<br />
multifunksjonshemninger. Mens andre ikke tilbyr tilsvarende. Fagrådet er ikke kjent med at<br />
tilsvarende oppfølging gis i andre områder og/eller av andre spesialenheter som <strong>for</strong> eksempel<br />
fysikalsk medisin og re<strong>habilitering</strong>.<br />
Når det gjelder tilbudet til personer med Asperger syndrom er dette også varierende både i<br />
omfang og hvem som yter tjenestene. Dette er omtalt lenger <strong>fra</strong>mme.<br />
Når det gjelder ervervede hodeskader, med skadetidspunkt både før og etter 18 år, vil det være<br />
en grensedragning mellom voksen<strong>habilitering</strong>ene og fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>. Her er<br />
det ulike løsninger i de ulike sykehusområdene.<br />
Fagrådet anbefaler at personer med nevrologiske tilstander får tverrfaglig oppfølging av<br />
HAVO’ene, eller at det eventuelt inngå r et <strong>for</strong>pliktende samarbeid med nevrologiske<br />
avdelinger eller avdelinger <strong>for</strong> fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
Fagrådet anbefaler at oppfølgingen av personer med ervervede hjerneskader med<br />
skadetidspunkt før 18 år og med behov <strong>for</strong> sammensatte tjenester legges til HAVO’ene, mens<br />
de med skad tidspunkt etter 18 år legges til avdeling <strong>for</strong> fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>.<br />
Samarbeid mellom HABO og HAVO<br />
<strong>Helse</strong>direktoratet ser behov <strong>for</strong> å styrke innsatsen og samarbeidet innen spesialisttjenestene i<br />
overgangen <strong>fra</strong> ungdom til voksen. Aldersperioden <strong>fra</strong> rundt 16 til rundt 20 år utgjør en<br />
spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom barne- og voksentjenestene, hvor brukerne skal<br />
oppleve helhet, kontinuitet og god koordinering av tjenestetilbudene. Det er særlig viktig at<br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge har et tett og nært samarbeid med<br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. <strong>Helse</strong>direktoratet understreker dette i den nye Veileder <strong>for</strong><br />
voksen<strong>habilitering</strong>stjenesten.<br />
75
Fagrådrådet anbefaler at <strong>for</strong> personer mellom 16 og 20 år opprettes en samarbeids- og<br />
overlappingssone mellom HABUéne og HAVOéne <strong>for</strong> å sikre best muligkoordinert<br />
tjenestetilgang. Det avklares <strong>for</strong> hvert enkelt tilfelle aktualiteten av dette.<br />
4.0 Regionfunksjoner<br />
Regionale <strong>habilitering</strong>sfunksjoner samles <strong>for</strong> å styrke re<strong>habilitering</strong> som fagfelt og sikre<br />
videre fagutvikling, <strong>for</strong>skning og utdanning. Forskning, utdanning og gode tverrfaglige<br />
behandlingstilbud sikres ved at de regionale funksjonene organiseres i tett samarbeid med<br />
øvrige regionsykehusfunksjoner.<br />
4.1 Status regionfunksjoner <strong>for</strong> barne<strong>habilitering</strong> i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<br />
<strong>Øst</strong><br />
Det finnes i dag en utstrakt funksjonsdeling mellom sykehusene i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>. Formålet<br />
med funksjonsdeling er å sikre faglig kvalitet i tjenesten og god samler ressursutnyttelse,<br />
herunder god bruk av regionens samlede faglige kompetanse. En del av funksjonsdelingen er<br />
<strong>for</strong>malisert i <strong>for</strong>m av definerte opptaksområder <strong>for</strong> sykehusene i <strong>for</strong>hold til gitte funksjoner<br />
som atskiller seg <strong>fra</strong> deres ”lokalsykehusopptaksområde”. I noen grad fremgår slik <strong>for</strong>malisert<br />
funksjonsdeling av driftsavtalene til sykehusene. I andre tilfeller er funksjonsdeling avtalt<br />
mellom sykehus/avdelinger. I andre tilfeller eksisterer en de facto funksjonsdeling som følge<br />
av vurderinger i fagmiljøene.<br />
Det mangler en oversikt over eksisterende funksjonsdeling, både den mer <strong>for</strong>melle og den<br />
u<strong>for</strong>melle, og det mangler et system <strong>for</strong> å følge opp at <strong>for</strong>mell funksjonsdeling faktisk<br />
gjennomføres (<strong>Innspill</strong>snotat regions- og flerområdefunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong>).<br />
Fagrådet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> har laget en oversikt over eksisterende regionfunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<br />
<strong>Øst</strong> pt. Flere av funksjonene kan <strong>for</strong>ekomme flere steder i regionen.<br />
3.2 Status regionfunksjoner i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Rundskriv I-19/2003 <strong>fra</strong> HOD beskriver lands- og regionsfunksjoner og medisinske<br />
kompetansesentra innen spesialisthelsetjenesten. Likeledes er det etablert flere<br />
kompetansesentra <strong>for</strong> sjeldne og mindre kjente diagnosegrupper. Fra 2005 er disse knyttet opp<br />
til de <strong>for</strong>skjellige regionale helse<strong>for</strong>etakene (brev <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong>dir 240805). Disse oversiktene er<br />
gjennomgått og vurdert ut <strong>fra</strong> deres antatte relevans som samarbeidspartnere <strong>for</strong> HABU og<br />
HAVO. Det gis en oversikt over de landsfunksjoner og flerregionale funksjoner/virksomheter<br />
som er lagt til <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst RHF. Disse virksomhetene antas å kunne være viktige<br />
samarbeidspartnere <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og voksne. Oversikten er i tillegg<br />
trukket inn i vurderingen av hvilke regionale funksjoner i <strong>habilitering</strong>sfeltet det er behov <strong>for</strong> i<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> <strong>Øst</strong> RHF, og hvor disse bør lokaliseres.<br />
Organiseringen av de medisinske kompetansesentrene og landsregioner er <strong>for</strong> tiden under<br />
revurdering og <strong>fagrådet</strong> har ikke funnet tid til å gå inn i en grundig vurdering av de aktuelle<br />
regionsfunksjonene.<br />
76
Tjenester innen psykisk helsevern til voksne med funksjonsnedsettelse, psykisk lidelse<br />
og alvorlig atferdsproblematikk<br />
Fagrådet har innhentet opplysninger og diskutert behov <strong>for</strong> behandlingstilbud innen psykisk<br />
helsevern <strong>for</strong> personer med funksjonshemninger. Det gis i varierende grad behandlingstilbud<br />
innen hvert enkelt sykehusområde. I noen sykehusområder er dette svært lite utbygd. Det er pr<br />
i dag to regionale enheter som gir slike behandlingstilbud. Fagrådet ser imidlertid det som<br />
nødvendig at dette bygges opp innen hvert enkelt sykehusområde. Dette vil sikre større<br />
nærhet til pasientenes hjemmemiljø, og gir betydelig gevinst ved oppfølging etter utskriving<br />
<strong>fra</strong> sengeenhet. Veilederen poengterer at ”Pasienter med alvorlig og moderat psykisk<br />
utviklingshemning og samtidig alvorlig atferdsproblematikk og psykiske lidelse, vil kunne ha<br />
behov <strong>for</strong> innleggelse i døgnenheter i psykisk helsevern <strong>for</strong> voksne. Slike innleggelser bør<br />
planlegges og ivaretas av spesialiserte enheter eller senger dedikert <strong>for</strong> pasientgruppen, og<br />
krever at enheten har særlig kompetanse på området.” (s. 42). Veilederen sier ikke noe om at<br />
slike funksjoner bør ligge på regionalt nivå.<br />
Fagrådet anbefaler at det i hvert enkelt sykehusområde utvikles tilbud innen psykisk<br />
helsevern, inkludert tilstrekkelig antall sengeplasser, <strong>for</strong> å gi et godt<br />
behandlingstilbud til personer med funksjonsnedsettelser/utviklingshemming med<br />
psykiske lidelser og alvorlig atferdsproblematikk I tidligere rapporter er det gitt<br />
anbefalinger om dimensjonering av slike behandlingsplasser.<br />
Samtidig anbefaler Fagrådet å vurdere regionalfunksjonen til «Spesialeneheten» i Vestre<br />
Viken, sykehuset Buskerud og Psykiatrisk avdeling <strong>for</strong> psykisk utviklingshemmede,<br />
OUS, Ullevål sykehus (Dikemark). Eksisterende enhet bør eventuelt først avvikles<br />
når tilsvarende tjenestetilbud er på plass innen hvert sykehusområde.<br />
Fagrådet vurderer også at innleggelse av barn og unge under 18 år som har<br />
funksjonsnedsettelser/utviklingshemming, psykiske lidelser og alvorlige<br />
atferdsvansker kun bør skje innen enheter <strong>for</strong> psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge<br />
(BUP-systemet) og ikke i spesialenheter <strong>for</strong> voksne.<br />
Landsfunksjoner (pasientbehandling):<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF -<br />
- Oslo Universitetssykehus HF (OUS), Rikshospitalet:<br />
Cochleaimplantat hos barn<br />
Craniofascial kirurgi<br />
Epilepsikirurgi, utredning <strong>for</strong> og gjennomføring av operativ behandling<br />
Utredning av pas med epilepsi og store funksjonshemninger<br />
Høyspesialisert re<strong>habilitering</strong>/<strong>habilitering</strong> av pas med vanskelig regulerbar epilepsi<br />
- OUS, Ullevål sykehus:<br />
Rekonstruksjon av medfødte misdannelser i øyeregionen<br />
Medfødt glaukom<br />
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling):<br />
- Rikshospitalet (og Haukeland):<br />
Elektiv åpen hjertekirurgi hos barn<br />
Leppe-kjeve-ganespalte<br />
Cochleaimplantat hos voksne<br />
Neonatalkirurgi (felles med St. Olavs hospital)<br />
Avansert ortopediteknikk<br />
77
Medisinske kompetansesentre:<br />
- Oslo Universitetssykehus HF<br />
- Aker sykehus:<br />
Kompetansesenter <strong>for</strong> LMS<br />
- Ullevål sykehus:<br />
Aldersdemens<br />
Cystisk fibrose<br />
- Rikshospitalet:<br />
Medfødte muskelsykdommer (sammen med UNN)<br />
Barnereumatologi<br />
Medfødte stoffskiftesykdommer<br />
Solide svulster hos barn<br />
Dysmeli (sammen med TRS, Sunnaas)<br />
Barne<strong>habilitering</strong> med vekt på ernæring<br />
Barne<strong>habilitering</strong> med vekt på bevegelse<br />
Epilepsi med utviklingshemning<br />
Tuberøs sklerose kompetansesenter ++ (er blitt en del av sjeldenfeltet)<br />
Kompetansesentrene <strong>for</strong> sjeldne diagnoser i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst:<br />
- Senter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser - OUS<br />
- Autismeenheten - OUS<br />
- Tuberøs sklerose kompetansesenter - OUS<br />
- TRS kompetansesenter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus<br />
- Frambu kompetansesenter - egen enhet<br />
- TAKO (Tannhelsekompetansesenter) - Lovisenberg sykehus<br />
- Nasjonal kompetanseenhet (<strong>for</strong> ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) - OUS<br />
- Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde:<br />
- Koordineringsenheten <strong>for</strong> døvblinde - OUS<br />
- Eikholt kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Drammen<br />
- Huseby kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Oslo<br />
- Regionale sentre <strong>for</strong> døvblinde i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst:<br />
Andebu døvblindesenter - dekker Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud,<br />
Vestfold, <strong>Øst</strong>fold)<br />
Skådalen kompetansesenter - dekker Hedmark, Oppland, Akershus, Oslo (Nord-<br />
Trøndelag, <strong>Sør</strong>-Trøndelag)<br />
Det er egne regionssentre <strong>for</strong> Vestlandet og Nord-Norge.<br />
Brukergrupper med sjeldne diagnoser<br />
Sjeldne diagnoser krever ofte høyspesialiserte tjenester, samtidig som tverrfaglige vurderinger<br />
og helhetsperspektiv er viktig. Diagnosens kompliserte <strong>for</strong>løp og mange fasetterte<br />
konsekvenser lar seg som regel ikke løse med en tilnærmingsmåte alene.<br />
Mange med sjeldne diagnoser har sammensatte helseplager og behov <strong>for</strong> tjenester <strong>fra</strong> flere<br />
avdelinger i spesialisthelsetjenesten. Forskningsrapporter (Grue 2008, Grut 2008) viser at<br />
ansatte på sykehus og tjenesteapparatet har liten kompetanse på sjeldne tilstander. Manglende<br />
kunnskap kan i flere tilfeller føre til feilbehandling og behandling der pasienten påføres<br />
unødige plager (Grue 2008:8). Kunnskapen som den enkelte helsearbeider tar til seg blir ikke<br />
<strong>for</strong>midlet videre og dermed utvikles det heller ikke noe fagmiljø rundt personer med sjeldne<br />
78
diagnoser (ibid). Pasienter med sjeldne diagnoser opplever der<strong>for</strong> ofte at de selv blir ansvarlig<br />
<strong>for</strong> å innhente og videre<strong>for</strong>midle kunnskapen til helsepersonell. I tillegg må de ofte selv ta<br />
hovedansvaret <strong>for</strong> at ting blir gjort og <strong>for</strong> koordinering av de ulike tjenester (Grut 2008).<br />
Brukere med sjelden diagnose opplever der<strong>for</strong> at de sjelden får optimal behandling og<br />
oppfølging (ibid).<br />
Mange mennesker med sjeldne tilstander har ikke nasjonale kompetansesentra og støtte seg<br />
til. De må i stor grad få sine <strong>habilitering</strong>stjenester innen det enkelte sykehusområde. Mange<br />
av disse brukerne har <strong>habilitering</strong>sbehov som gjør at det trenger tjenester <strong>fra</strong> HABU og<br />
HAVO. HABU og HAVO skal i tillegg være en sentral samarbeidspartner med brukerne,<br />
kommunene og de nasjonale kompetansesentraene.<br />
For å kunne si noe mer konkret om behov og omfang <strong>for</strong> spesialisert <strong>habilitering</strong> <strong>for</strong> personer<br />
med sjeldne diagnoser mener vi det er nødvendig å <strong>for</strong>ta en mer omfattende kartlegging av<br />
gruppenes <strong>habilitering</strong>sbehov. Fagrådet anbefaler:<br />
• At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov <strong>for</strong><br />
spesialisert <strong>habilitering</strong> og at man i dette utredningsarbeidet ser på<br />
samhandlingsut<strong>for</strong>dringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og<br />
hvordan diagnosegrupper som ikke har egne nasjonale kompetansesentra, skal få<br />
ivaretatt sine tjenestebehov <strong>fra</strong> tjenesteapparatet innen<strong>for</strong> hvert sykehusområde.<br />
Oslo Universitetssykehus<br />
Handlingsplanen lister opp en rekke lands- og flerregionale funksjoner. Oslo<br />
universitetssykehus (OUS) HF ble stiftet i styremøtet i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF 1. desember 2008.<br />
Det nye helse<strong>for</strong>etaket består av tidligere Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål<br />
universitetssykehus. Lands- og flerregionale funksjoner med relevans <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn,<br />
er hovedsakelig knyttet til tilbud ved Rikshospitalet HF.<br />
Det gjelder tilbud om reumakirurgi hos barn, Cochlea implantatbehandling av barn, avansert<br />
kraniofasial kirurgi i samarbeid med Ullevål universitetssykehus, behandling av barn med<br />
medfødt, hypoplastisk venstre hjertesyndrom, elektiv åpen hjertekirurgi hos barn, elektiv<br />
bløderkirurgi, utredning av pasienter med epilepsi og store funksjonshemninger og<br />
høyspesialisert re<strong>habilitering</strong>/<strong>habilitering</strong> av pasienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi.<br />
Rikshospitalet har også en egen barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon (BUP-RH), organisert<br />
i Barneklinikken. BUP-RH gir tilbud til somatisk syke barn og unge 0-18 år som utredes,<br />
behandles og følges opp ved sykehusets ulike avdelinger <strong>for</strong> sin somatiske lidelse (kreft,<br />
medfødte misdannelser, premature/syke nyfødte, hjerte- lever- nyresyke/-transplantasjoner,<br />
lungesyke, medfødte stoffskiftesykdommer, nevrologiske tilstander, reumatologiske<br />
tilstander).<br />
Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS)<br />
BNS har tatt imot henvisninger <strong>fra</strong> hele landet på kompliserte tverrfaglige utredninger av<br />
barnenevrologiske tilstander. Henvisningene omfatter nevrourologiske problemstillinger ved<br />
medfødte tilstander, behandling av bevegelsessykdommer med botulinumtoksin, intratekal<br />
baklofen pumpe og hjernestimulator, utredning og behandling av kompliserte spisevansker,<br />
utredning og tilrettelegging av spesielle kommunikasjonsvurderinger hvor kompetanse og<br />
pasientgrunnlag mangler mange steder, og tilrettelegging av respirasjonsstøtte <strong>for</strong> pasienter<br />
med nevromuskulære sykdommer.<br />
Barnenevrologisk seksjon (BNS), Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.<br />
79
Enheten har også følgende landsfunksjoner;<br />
• Nasjonalt kompetansesenter <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> med vekt på spise og ernæringsvansker<br />
• Nasjonalt kompetansesenter <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> med vekt på bevegelse<br />
Barnenevrologisk seksjon (BNS) er en seksjon under Barneklinikken på Oslo<br />
Universitetssykehus, avd. Rikshospitalet.<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde er en del av Spesialisthelsetjenesten i Norge. Det<br />
består av fire regionsentre, to sentre med landsdekkende oppgaver og en koordinerende enhet,<br />
som alle er knyttet til <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF. Kompetansesystemet <strong>for</strong> døvblinde samarbeider<br />
med kommunale og fylkeskommunale aktører og er en del av et helhetlig og tverrfaglig<br />
tilbud.<br />
Målgruppen <strong>for</strong> Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde er personer med sjeldne medfødte<br />
og tidlig ervervede tilstander som medfører døvblindhet, samt deres pårørende og fagfolk i det<br />
tverrsektorielle tjenesteapparatet. Ved kombinert alvorlig syns- og<br />
hørselshemming/døvblindhet som oppstår på grunn av aldersrelaterte tilstander, bistår<br />
kompetansesystemet kommunene med in<strong>for</strong>masjon og kurs.<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde skal:<br />
• Bidra til at personer med døvblindhet får samme tilbud og service som andre.<br />
• Dekke behov <strong>for</strong> tjenester som ikke kan dekkes av det ordinære tjenesteapparatet.<br />
• Bidra til best mulig funksjon og mestring av hverdagen <strong>for</strong> brukerne.<br />
• Gi tjenester til det øvrige hjelpeapparatet slik at dette blir i stand til å yte bedre<br />
tjenester til brukere og pårørende.<br />
Dette kan bestå i:<br />
• Funksjonelle og medisinske utredninger.<br />
• Rådgivning og veiledning.<br />
• Kurs og in<strong>for</strong>masjonsarbeid.<br />
• Forsknings- og utviklingsarbeid.<br />
• Tilrettelegging <strong>for</strong> kontakt mellom personer med døvblindhet.<br />
Regionsentrene <strong>for</strong> døvblinde<br />
I samarbeid med kommunene har regionsentrene et særlig ansvar <strong>for</strong> oppfølging av personer<br />
med døvblindhet i sin region. Regionsentrene tar imot henvendelser direkte <strong>fra</strong> brukere selv,<br />
pårørende og relevante fagpersoner, gjør utredninger og gir råd/veiledning og opplæring. De<br />
sprer kunnskap om døvblindhet, gir råd om aktuelle tiltak og in<strong>for</strong>merer om de rettigheter<br />
som personer med døvblindhet har.<br />
Volum<br />
Nasjonalt kompetansesenter <strong>for</strong> døvblinde har 60,8 årsverk og gav i 2008 tilbud til 66 barn<br />
fikk tilbud <strong>fra</strong> regionsentrene. 8 barn ble henvist til <strong>for</strong> første gang i 2008. 94 voksne fikk et<br />
tilbud <strong>fra</strong> regionsentrene av disse ble 13 henvist <strong>for</strong> første gang i 2008.<br />
80
Tabell 17<br />
Nasjonalt<br />
kompetansesystem<br />
<strong>for</strong><br />
døvblinde<br />
FoU<br />
Publiserte<br />
<strong>for</strong>skningsartikler <br />
Forelesninger<br />
på<br />
vitenskapelige<br />
konferanser<br />
Fagartikler,<br />
bokkapitler<br />
Bøker etc<br />
Foredrag<br />
på fagkonferanse <br />
Fagrapporter<br />
Poster på<br />
konferanse<br />
1 6 6 20 8 0 0<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde er med sine regionssentra, senter <strong>for</strong><br />
landsdekkende oppgaver og koordineringsenheten, er i stor grad organisert innen <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<br />
<strong>Øst</strong>. Fagrådet erfarer at dette systemet eksisterer nesten uten samhandling med<br />
<strong>habilitering</strong>stjenestene i helseregionen. Fagrådet ser behov <strong>for</strong> et omfattende endringsarbeid<br />
på dette området og anbefaler:<br />
• At det <strong>for</strong>etas en kartlegging og vurdering av hvilket tjenestetilbud barn, unge og<br />
voksne med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og at man i <strong>for</strong>lengelse av dette<br />
gjør en vurdering av ansvars<strong>for</strong>deling, organisering og dimensjonering.<br />
4.3 Fagråds anbefalinger <strong>for</strong> regionale funksjoner<br />
4.3.1 Regionale enheter med ansvar <strong>for</strong> kompetanseheving<br />
(RHABU)<br />
Handlingsplanen har anbefalt som et av sine styrkingstiltak at det opprettes RHABU’er i alle<br />
helseregionene. Tilsvarende RBUP som i 2007 hadde over 50 mill i rammetilskudd o over 10<br />
mill i stimuleringstilskudd. Statusrapporten <strong>fra</strong> HABU i <strong>Helse</strong> SØ viser også at det <strong>for</strong>egår<br />
liten grad av systematisk fagutvikling og <strong>for</strong>sking innen barne<strong>habilitering</strong>. Fagfeltet mangler<br />
dokumentasjon av effekt av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barne<strong>habilitering</strong>.<br />
Det er behov <strong>for</strong> systematisk videreutvikling av kunnskapen og ferdighetene til ansatte i<br />
kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder både i <strong>for</strong>hold til den generelle<br />
felleskompetansen knyttet til <strong>habilitering</strong> av barn og unge, og i <strong>for</strong>hold til den fagspesifikke<br />
kompetansen knyttet til utredninger og tiltak <strong>for</strong> barna og familiene.<br />
I <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> skal det legges til rette <strong>for</strong> bedre kunnskapshåndtering, helhetlige<br />
pasient<strong>for</strong>løp og god praksis gjennom å styrke og utvikle eksisterende strukturer, prosesser,<br />
kompetanse og kapasitet som understøtter helsearbeidere og beslutningstakere i å anvende<br />
kunnskap og være del av en lærende organisasjon i stadig <strong>for</strong>bedring.<br />
Utvikling av gode og helhetlige strategier <strong>for</strong> kunnskapshåndtering, <strong>for</strong>bedringsarbeid,<br />
kompetanseutvikling, behandlingslinjer og god praksis vil være en kontinuerlig prosess.<br />
Fagmiljøene, tillitsvalgte og brukerutvalg involveres i prosessene sammen med nasjonale<br />
ressursmiljøer. Erfaringer <strong>fra</strong> andre land innhentes og trekkes inn i ut<strong>for</strong>mingen.<br />
Eksterne<br />
midler<br />
Fagstillinger/<br />
hjemler<br />
Den <strong>habilitering</strong>smessige felleskompetansen omhandler holdninger, kunnskap og ferdigheter<br />
innen områder som brukermedvirkning, familiearbeid, arbeid med individuell plan, tverrfaglig<br />
samarbeid og samhandlings-/relasjonskompetanse, konflikthåndtering,<br />
in<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midlings-, undervisnings- og veiledningskompetanse osv. I felleskompetansen<br />
81
ligger også en grunnleggende kunnskap og <strong>for</strong>ståelse av barns og unges funksjonsnedsettelse<br />
og av <strong>habilitering</strong>sprosessen som en støtte til barnets/ungdommens egen mestring av<br />
helsemessige, sosiale, psykologiske og pedagogiske ut<strong>for</strong>dringer.<br />
Den fagspesifikke kompetansen til en lang rekke profesjoner har en sentral plass innen<br />
<strong>habilitering</strong>sarbeidet. Det tverrfaglige samarbeidet <strong>for</strong>utsetter at de <strong>for</strong>skjellige profesjonene<br />
bidrar med sin fagspesifikke bredde og dybdekunnskap, og integrerer dette i en helhet <strong>for</strong><br />
brukerne. <strong>Helse</strong>direktoratet ser det som viktig at kommunene og helse<strong>for</strong>etakene legger<br />
<strong>for</strong>holdene godt til rette <strong>for</strong> at de ulike fagprofesjonene innen <strong>habilitering</strong>sfeltet skal få<br />
muligheter til å videreutvikle den fagspesifikke kompetansen.<br />
Fagråd anbefaler<br />
At det etableres en regional enhet innen<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong> barn og unge (RHABU) med<br />
særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og organisatorisk<br />
tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og<br />
fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i<br />
deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen.<br />
I Plan <strong>for</strong> strategisk utvikling 2009–2020 understrekes det at <strong>for</strong>skning i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> skal<br />
tilstrebe høyeste kvalitet, baseres på samarbeid og god ressursutnyttelse og komme pasientene<br />
til gode. Ressursbruken til <strong>for</strong>skning og innovasjon i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> skal på lengre sikt (10 år)<br />
øke til 5 % av helseregionens driftsbudsjett.<br />
RHABU skal betjene 2,5 % av barnepopulasjonen (RBUP 5 % av barnepopulasjonen) og det<br />
anbefales at enheten får en bemanning i oppstartsfasen på 10 årsverk på barne- og<br />
ungdomsfeltet som gradvis øker.<br />
RHABU bør basere seg på tverrfaglighet og ha et fokus på hele livssituasjonen til barnet,<br />
ungdommen og familien, og hvordan <strong>habilitering</strong>sbistanden <strong>fra</strong> alle nivåer av hjelpeapparatet<br />
griper inn i denne. Det gjelder tiltak <strong>fra</strong> det kommunale hjelpeapparatet og <strong>fra</strong><br />
spesialisthelsetjenesten. Familie- og brukerperspektivet vil være sentralt i de<br />
kompetansehevende tiltakene. Det er spesielt viktig å ha fokus på de aldersområdene hvor<br />
samhandlingsut<strong>for</strong>dringene synes å være størst (sped- og småbarn samt ungdom og unge<br />
voksne). Medarbeidere i RHABU’ene bør kunne ha muligheter <strong>for</strong> å arbeide klinisk.<br />
RHABU bør ha som primæroppgave å styrke kompetansen hos ansatte i<br />
spesialisthelsetjenesten som arbeider med <strong>habilitering</strong> av barn og unge, og må ha et nært<br />
samarbeid med <strong>habilitering</strong>stjenestene <strong>for</strong> barn og unge og de nasjonale kompetansesentrene<br />
som har ansvar innen fagfeltet. RHABU bør også bidra til kompetansehevende tiltak <strong>for</strong><br />
kommunalt ansatte som arbeider med <strong>habilitering</strong>, men bør i første omgang ha<br />
hovedsatsningen på kompetansehevende tiltak <strong>for</strong> ansatte i spesialisthelsetjenesten (jf.<br />
satsningen til RBUP). RHABU’ene <strong>for</strong>utsettes å ha et nært samarbeid med<br />
brukerorganisasjonene.<br />
82
RHAVO<br />
HAVO-feltet har flere av de samme fag- og utviklingsut<strong>for</strong>dringene som HABU.<br />
Statusrapporten <strong>fra</strong> HAVO i <strong>Helse</strong> SØ viser f. eks. at det <strong>for</strong>egår liten grad av systematisk<br />
fagutvikling og <strong>for</strong>sking innen voksen<strong>habilitering</strong>. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt<br />
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen voksen<strong>habilitering</strong>. Det er stort behov i<br />
tjenestene <strong>for</strong> etter- og videreutdanningstilbud som vil samle fagfeltet og bedre kvaliteten i<br />
fagutøvelsen. Voksen<strong>habilitering</strong>en arbeider med et annet aldersspenn, andre faglige<br />
problemstillinger, ulike utrednings- og diagnostiske verktøy, har andre samarbeidspartnere,<br />
osv. enn barne<strong>habilitering</strong>stjenestene. Fagrådet mener der<strong>for</strong> at det bør etableres en regionalt,<br />
ressursenhet <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> barn og unge, og en tilsvarende enhet <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>stjenesten <strong>for</strong> voksne. Disse enhetene bør imidlertid samarbeide nært. Fagråd<br />
anbefaler:<br />
• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innen<strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>sfaget <strong>for</strong><br />
voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale<br />
<strong>for</strong>skningsmiljøene og fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en<br />
sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) <strong>fra</strong> ulike<br />
profesjoner <strong>fra</strong> hele helseregionen. Enheten skal utgjøre 10 årsverk/stillinger.<br />
RHAVO skal ha særlig ansvar <strong>for</strong>;<br />
o Forsking og fagutvikling, og særlig ansvar <strong>for</strong> å initiere og utvikle <strong>for</strong>skning<br />
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.<br />
o Etter- og videreutdanning<br />
o In<strong>for</strong>masjons<strong>for</strong>midling<br />
o Initiere og drifte fagnettverk<br />
o In<strong>for</strong>masjonsvirksomhet<br />
o Generere regionale virksomhetsdata<br />
Det anbefales at RHAVO også initierer:<br />
• At <strong>habilitering</strong>stjenestene må etablere systemer <strong>for</strong> lik aktivitetsregistrering og<br />
beskrivelse av ressurssituasjonen <strong>for</strong> å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.<br />
• At kriterier <strong>for</strong> rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier <strong>for</strong> faglige<br />
standarder <strong>for</strong> oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag<br />
<strong>for</strong> å sette kvalitetsstandard <strong>for</strong> tjenestene.<br />
• At andre relevante kvalitetsmål <strong>for</strong> HAVO også må utvikles.<br />
• Det bør i regi av RHAVO utarbeides en årlig, regional statusrapport <strong>for</strong> HAVO-feltet.<br />
Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innen<strong>for</strong><br />
HAVO-området.<br />
4.3.2 Avvikling og endring av regionale funksjoner<br />
Fagrådet legger vekt på at det er spesialisthelsetjenesten som er nærmest brukerne og<br />
kommunene som må ha hovedfokus når det gjelder styrkingstiltak og videreutvikling i årene<br />
fremover. Fagrådet har påpekt en del viktige områder hvor tjenestetilbudet må utvikles innen<br />
83
det enkelte sykehusområde. Det gjelder intensive treningstilbud av barn, det gjelder<br />
innleggelsestilbud til personer med funksjonsnedsettelse og atferdsvansker, tjenestetilbud i<br />
<strong>for</strong>hold til personer med spise- og ernæringsvansker, osv. De 7 sykehusområdene må gis i<br />
oppdrag og utvikle disse tjenestene innen sykehusområde. Det vil kunne gjøre at eksisterende<br />
regionale tilbud kan avvikles og ressurser frigjøres.<br />
5.0 Landsfunksjoner i HSØ<br />
Organiseringen av de medisinske kompetansesentrene og landsregioner er <strong>for</strong> tiden under<br />
revurdering og <strong>fagrådet</strong> har ikke funnet tid til å gå inn i en grundig vurdering av de aktuelle<br />
regionsfunksjonene. Jf Rundskriv I-19/2003 som <strong>for</strong>tsatt gjelder.<br />
Landsfunksjoner (pasientbehandling)<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH)<br />
Cochleaimplantat hos barn<br />
Craniofascial kirurgi<br />
Epilepsikirurgi, utredning <strong>for</strong> og gjennomføring av operativ beh<br />
Utredning av pas med epilepsi og store funksjonshemninger<br />
Høyspesialisert re<strong>habilitering</strong>/<strong>habilitering</strong> av pas med vanskelig regulerbar epilepsi<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Ullevål<br />
Rekonstruksjon av medfødte misdannelser i øyeregionen<br />
Medfødt glaukom)<br />
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling)<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) (og Haukeland)<br />
• Elektiv åpen hjertekirurgi hos barn<br />
• Leppe-kjeve-ganespalte<br />
• Cochleaimplantat hos voksne<br />
• Neonatalkirurgi (felles med St. Olavs hospital)<br />
• Avansert ortopediteknikk<br />
Kompetansesentre<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Aker sh:<br />
• Kompetansesenter <strong>for</strong> LMS<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Ullevål sh:<br />
• Aldersdemens<br />
• Cystisk fibrose<br />
84
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - RH<br />
• Medfødte muskelsykdommer (sammen med UNN)<br />
• Barnereumatologi<br />
• Medfødte stoffskiftesykdommer<br />
• Solide svulster hos barn<br />
• Dysmeli (sammen med TRS, Sunnaas)<br />
• Barne<strong>habilitering</strong> med vekt på ernæring<br />
• Barne<strong>habilitering</strong> med vekt på bevegelse<br />
• Epilepsi med utviklingshemning<br />
• Tuberøs sklerose kompetansesenter ++ (er blitt en del av sjeldenfeltet)<br />
Kompetansesentrene <strong>for</strong> sjeldne diagnoser i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - RH<br />
Senter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser<br />
Autismeenheten<br />
Kompetansesenter <strong>for</strong> mennesker med Tuberøs sklerose<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong> – Oslo Universitetssykehus - Ullevål<br />
Nasjonal kompetanseenhet (<strong>for</strong> ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi)<br />
Nasjonalt kompetansesystem <strong>for</strong> døvblinde:<br />
• Koordineringsenheten <strong>for</strong> døvblinde<br />
• Eikholt kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Drammen<br />
• Regionale sentre <strong>for</strong> døvblinde i <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>øst:<br />
• Andebu døvblindesenter - Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud, Vestfold, <strong>Øst</strong>fold)<br />
• Skådalen kompetansesenter - Hedmark, Oppland, Akershus, Oslo (Nord-Trøndelag, <strong>Sør</strong>-<br />
Trøndelag)<br />
• Huseby kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Oslo<br />
TRS kompetansesenter <strong>for</strong> sjeldne diagnoser - Sunnaas<br />
Frambu kompetansesenter - egen enhet<br />
TAKO (Tannhelsekompetansesenter) – Lovisenberg<br />
85
6.0 Merknader og dissenser<br />
Under drøftingene i <strong>fagrådet</strong> har det ved uenighet vært <strong>for</strong>mulert alternative <strong>for</strong>slag til vedtak.<br />
Disse vedtakene fremkommer i denne oversikten. I noen sammenhenger har også noen<br />
fagrådsmedlemmer vært uenige i retningslinjer eller føringer <strong>fra</strong> de sentrale<br />
helsemyndighetene. De sentrale retningslinjene har i slike sammenhenger blitt stående sentralt<br />
i dokumentet, mens uenighten fremkommer under dette kapitlet.<br />
Sekretariatet <strong>for</strong> <strong>fagrådet</strong> sendte torsdag 27. august ut et <strong>for</strong>slag til endelig regional<br />
strategiplan til alle fagrådsmedlemmene. Det ble innen mandag 31. august kl. 8.00 gitt<br />
anledning til å komme med korte merknader eller dissenser på rundt 10 linjer. Disse er<br />
presentert i dette kapitlet under en overskrift som antyder tema <strong>for</strong> uenighet.<br />
Spørsmålet om hvordan <strong>habilitering</strong>stjenestene skal være organisert er et tema med uenighet<br />
og mange synspunkter. Fagrådet har ingen enhetlig oppfatning av dette temaet og dette<br />
<strong>for</strong>slaget til strategiplan gir heller ingen fullverdig presentasjon av drøftingene og posisjonene<br />
i <strong>fagrådet</strong> rundt dette temaet. Det synes imidlertid å være enighet i <strong>fagrådet</strong> om at<br />
samarbeidsut<strong>for</strong>dringene innen helse<strong>for</strong>etakene og mellom helse<strong>for</strong>etakene og kommunene<br />
må tas på alvor og at brukerne må sikres et helhetlig og godt koordinert tjenestetilbud.<br />
Uenighter som har fremkommet under <strong>fagrådet</strong>s møter<br />
Organisering<br />
En del (ikke tallfestet) av fagrådsmedlemmene ønsker å reservere seg i <strong>for</strong>hold til<br />
anbefalingen <strong>fra</strong> <strong>Helse</strong>direktoratet om:<br />
• En videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere<br />
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.<br />
Målsetningen med denne organisatoriske modellen, er å styrke samarbeide på pasient og<br />
systemnivå mellom tjenester som bl.a. brukerne ikke opplever har et godt nok helhetlig og<br />
koordinert samarbeid. Uavhengig av organisasjonsmodell ser <strong>fagrådet</strong> det som svært viktig at<br />
det innen hvert sykehusområde utarbeides konkrete samarbeidsprosedyrer <strong>for</strong> samarbeid på<br />
ledernivå og i det praktiske kliniske arbeidet. Prosedyrene må omfatte både pasientsamarbeid<br />
og systemsamarbeid (FOU, strategisk planleggingsarbeid, osv.).<br />
Tjenestemessig ansvarsplassering av brukergruppen autismespekter<strong>for</strong>styrrelser innen<br />
hvert sykehusområde:<br />
1. Fagråd mener at ansvaret <strong>for</strong> autismespekter<strong>for</strong>styrrelsene skal være samlet i en<br />
tjeneste (HABU/HAVO eller psykisk helse). Utredes nærmere hvor dette skal legges<br />
innen hvert sykehusområde.<br />
2. Ansvaret <strong>for</strong> autismespekter<strong>for</strong>styrrelser legges til HABU/HAVO. Dette <strong>for</strong>utsetter et<br />
<strong>for</strong>pliktende samarbeid med psykiatrien (tydeliggjøres) og HABU/HAVO må få<br />
nødvendige ressurser <strong>for</strong> å ivareta ansvaret <strong>for</strong> brukergruppen.<br />
3. Delt ansvar <strong>for</strong> autismespekter<strong>for</strong>styrrelser: Personer med autisme i HABU/HAVO og<br />
personer med asberger-diagnosen i psykiatrien, men med faglig bidrag <strong>fra</strong> HAVO.<br />
4. Ikke ta stilling til dette nå, det bør utredes nærmere.<br />
Hvem støtter dette? 1: (0) 2: (9) 3: (2) 4: (3)<br />
86
Regionale tilbud til mennesker med autisme<strong>for</strong>styrrelser:<br />
1. Fagråd er kjent med at det skal være en nasjonal evaluering av det regionale<br />
autismetilbudet i regionene. Fagrådet avventer <strong>for</strong>slag om endringer av det<br />
regionale tilbudet til mennesker med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser denne<br />
evalueringen før man kommer med anbefalinger.<br />
2. Fagråd ønsker å avvente anbefalinger om regionale funksjoner i <strong>for</strong>hold til<br />
regionale autismetilbud i HSØ før man har resultater <strong>fra</strong> den nasjonale<br />
evaluering av det regionale kompetanseenheten. I den grad det vurderes å være<br />
behov <strong>for</strong> et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener <strong>fagrådet</strong> dette kun skal<br />
ligge ett sted i regionen og knyttes til et universitetssykehus.<br />
Hvem støtter dette? 1. 4 stemmer. 2. 9 stemmer.<br />
Uenighet om ansvars<strong>for</strong>holdene rundt voksne med autisme og asperger syndrom.<br />
Under avsnitt om ”Habiliteringstilbud til voksne med autismespekter<strong>for</strong>styrrelser” kommer<br />
det også frem en faglig uenighet. Mindretalls<strong>for</strong>slaget er gjengitt under dette kapitlet.<br />
Merknader og kommentarer som kom frem under den avsluttende<br />
minihøringen<br />
Merknader er presiseringer o.l. til <strong>for</strong>muleringer i dokumentet og uttrykker ikke nødvendigvis<br />
uenighet.<br />
Bevisstgjøring og ansvarliggjøring av brukerne<br />
Det legges <strong>for</strong> liten vekt på å bevisstgjøre og ansvarliggjøre ungdom til å ta ansvar <strong>for</strong> egen<br />
helse og medisinsk oppfølging. Mange faller ut av systemet når de flytter hjemme<strong>fra</strong>, de<br />
dropper kontroller osv og <strong>for</strong>eldre har ikke lenger innflytelse. Det legges i stor grad mye vekt<br />
på de større gruppene i dokumentet, og <strong>for</strong> flere av de ikke nevnte brukergruppene som er i<br />
sjeldenkategoriene er samarbeid med statlige kompetansesentra veldig viktig. Tjenestene må<br />
arbeide mer tverrfaglig og i team, og mindre flerfaglig. Jeg er redd <strong>for</strong> at en del av gruppene<br />
ikke vil få den nødvendige prioritering, dersom en del av de eksisterende regionale<br />
funksjonene nedlegges<br />
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF<br />
RHAB<br />
Jeg vil fremheve at en felles regional enhet uavhengig alder <strong>for</strong> eksempel kalt RHAB<br />
muligens kan være mer <strong>for</strong>målstjenelig. Undertegnede mener det vil være mest<br />
hensiktsmessig med en regional enhet som dekker hele livsløpet, <strong>fra</strong> barn til eldre.<br />
Dette vil kunne skape et større fagmiljø <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning, overganger <strong>fra</strong> barn til voksen,<br />
overføringsverdi mellom aldersdelingen osv.<br />
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF<br />
Organisering av tjenestene<br />
Undertegnede er langt på vei enig med andre innspill som har kommet så langt men viktigst<br />
av alt er at pasientenes behov må være bestemmende <strong>for</strong> organiseringen og i mindre grad<br />
helsepersonellets arbeidssituasjon.<br />
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, <strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong> RHF<br />
87
Generelt om rapporten:<br />
Fagrådet har fått tildelt en svært begrenset tidsramme <strong>for</strong> utarbeidelse av dette dokumentet.<br />
Det har medført at gruppen ikke har hatt tid til faglige diskusjoner på mange av<br />
problemstillingene som reises. Statistikk er innhentet på usikkert grunnlag, tabellene er<br />
upresise og virker dårlig gjennomarbeidet. Man burde i større grad ha identifisert spesifikke<br />
områder <strong>for</strong> ytterligere utredning i fremtidige fagråd (evt. RHABU/HAVO).<br />
v/E. Maale Davidsen, AHUS.<br />
HABU – <strong>for</strong> lite om problemstillinger knyttet til atferdsproblematikk<br />
Avsnittene som omhandler HABU omtaler i svært liten grad problemstillinger knyttet til<br />
utredning og behandling av adferdsproblematikk. Dette området burde fått større plass i<br />
rapporten, da mye tyder på at det på dette området er store behov <strong>for</strong> kompetanseheving og<br />
økte ressurser. Spennet av problemstillinger og derav fagkompetanse HABU skal dekke blir i<br />
liten grad problematisert. Spørsmålet er om en vid målgruppe som skisseres gir funksjonelle<br />
fagmiljøer. Denne problemstillingen er derimot godt problematisert i avsnittene om HAVO.<br />
v/E. Maale Davidsen, Ahus.<br />
Ervervede hjerneskader (s. 9)<br />
at det initieres et eget utviklingsarbeid <strong>for</strong> å ivareta denne brukergruppen Det bør også<br />
vurderes å utvikle et eget opptrenings/<strong>habilitering</strong>stilbud til barn og unge med ervervede<br />
hjerneskader i alderen 0-18 år i regi av spesialisthelsetjenestene <strong>for</strong> barn. Tilbudet bør omfatte<br />
både barn med traumatiske skader og barn med ervervede hjerneskader etter sykdom (<strong>for</strong><br />
eksempel hjernesvulst eller MS). Utviklingsarbeidet vil være naturlig å <strong>for</strong>ankre i det<br />
<strong>for</strong>eslåtte RHABU. En vurdering av hvor et slikt tilbud bør være organisert og hva det bør<br />
inneholde av tjenester, bør inngå i utviklingsarbeidet.<br />
v/ J. Barlinn, OUS.<br />
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper<br />
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong>stjenesten i<br />
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal<br />
sikres bistand i systemrettede oppgaver. HABU har primæransvar <strong>for</strong> alle barn og unge som<br />
har behov <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader<br />
eller tilstander, samt <strong>for</strong> barn med ervervede hjerneskader i senfasen.<br />
v/ J. Barlinn, OIS.<br />
HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i utvikling av<br />
tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige hjerneskader eller<br />
nevrologiske sykdommer innen sykehusområdene.<br />
v/ J. Barlinn, OIS.<br />
BNS behander også et betydelig antall barn med ervervede hjerneskader eller nevrologiske<br />
tilstander, henvist <strong>fra</strong> sykehusets øvrige avdelinger. I særlig grad gjelder det barn med<br />
hjernesvulster, hvor man har eget oppfølgingsprogram tilpasset barnas behandlingsprogram<br />
ved sykehusets øvrige avdelinger, men også andre sjelden nevrologiske tilstander som<br />
Rikshospitalet har lands- eller flerregionalt ansvar <strong>for</strong>.<br />
v/ J. Barlinn, OIS.<br />
88
Generell merknad<br />
Psykiatrien i Vestfold HF tilslutter seg intensjonene om en opp-prioritering av<br />
tjenestetilbudene til mennesker med funksjonsnedsettelser. Planutkastet fremstår som<br />
usammenhengende, med mange tilsynelatende unødvendige gjentakelser, slik at reifisering<br />
ved repetisjon kan se ut til å ha <strong>for</strong>egått.<br />
Med hensyn til tabellene og tallmateriellet som fremkommer i dokumentet inkluderer de noen<br />
steder kun tjenestene, andre steder flere deler av feltet uten at dette går tydelig frem av<br />
kommentarene til tabellene. Forfatterne kommenterer disse <strong>for</strong>holdene selv men ser ikke ut til<br />
å ha tatt tilstrekkelig hensyn til slike svakheter i fremstillingen.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
Konsolidering av eksisterende strukturer<br />
Rapporten, slik den <strong>for</strong>eligger, bærer preg av optimisme m.h.t. tilførsel av ressurser til feltet.<br />
Dette er sterkt ønskelig, men i denne sammenheng legges en <strong>for</strong>midabel ressurstilgang inn<br />
som en <strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> de fleste av <strong>fagrådet</strong>s anbefalte <strong>for</strong>slag. De helsepolitiske grep som<br />
allerede er implementert og som signaliseres <strong>fra</strong> overordnet politiske hold (jfr.<br />
hovedstadsprosessen og den kommende samhandlingsre<strong>for</strong>men) gir liten grunn til slik<br />
optimisme. Dette kan lett føre til at <strong>for</strong>utsetningene <strong>for</strong> flere vesentlige grep innen<strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong>sfeltet ikke innfris og at man sitter igjen med et svekket fagfelt. Vår oppfatning er<br />
der<strong>for</strong> at HSØ RHF signaler kaller på konsolidering av de strukturer og faglige nettverk som<br />
er bygget opp, samtidig som de nye sykehusområdene organiserer sine ansvarsområder.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
Volum og dimensjonering av HABU/HAVO:<br />
Dekningsgrad tilsvarende 2-2,5 % av barnepopulasjonen og 1% av voksenpopulasjonen er<br />
ikke faglig argumentert. Det er lite kunnskap om hva som er faglig- og kostnadseffektiv god<br />
<strong>habilitering</strong>. Tallene som legges til grunn antyder at HABU/HAVO skal gi tjenester til et<br />
betydelig økt antall pasienter. Den <strong>for</strong>eslåtte økningen av antall fagstillinger er ikke<br />
proporsjonal med økt pasienttilstrømning. Flere pasienter vil få tilbud, men omfanget av dette<br />
tilbudet blir mindre pr. pasient sammenlignet med dagens situasjon. Den <strong>for</strong>eslåtte<br />
samhandlingsre<strong>for</strong>mens betydning <strong>for</strong> dekningsgrad og bemanning er ikke tatt med i<br />
vurderingene.<br />
• Forslag: Et fremtidig fagråd (evt. RHABU/RHAVO) bør utrede nærmere hva som er<br />
nødvendig dekningsgrad.<br />
v/E. Maale Davidsen,Ahus.<br />
Brukergrupper HAVO:<br />
Pasienter med hjerneskader før 18 års alder kan ha funksjonsutfall og behov som tilsier<br />
oppfølging av nevrologiske avdelinger eller fysikalsk medisin/re<strong>habilitering</strong>. Det er viktig<br />
at de enkelte helse<strong>for</strong>etak ikke bygger opp parallell kompetanse. To siste kulepunkter på s.<br />
16 <strong>for</strong>eslås endret og slått sammen.<br />
• Forslag: At personer med medfødte eller tidlig ervervede hjerneskader får tverrfaglig<br />
oppfølging av HAVO-ene, eller at det inngås <strong>for</strong>pliktende samarbeid og<br />
funksjons<strong>for</strong>deling mellom nevrologiske avdelinger og avdelinger <strong>for</strong> fysikalsk<br />
medisin/re<strong>habilitering</strong>. Med tidlig ervervet skade menes før 18 års alder.<br />
v/E. Maale Davidsen, Ahus.<br />
89
RHAVO:<br />
Slik oppbygging og organisatorisk tilknytning av RHAVO er beskrevet i anbefaling <strong>fra</strong><br />
<strong>fagrådet</strong>, er det en reell fare <strong>for</strong> at enheten får stor avstand til de kliniske miljøene. Dette vil<br />
ikke fremme den kliniske <strong>for</strong>skning som er nødvendig <strong>for</strong> feltet.<br />
• Forslag: RHAVO tilknyttes HAVO ved et av universitetsykehusene. RHAVO må<br />
samarbeide nært med de regionale <strong>for</strong>skningsmiljøene og fagmiljøene <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning og<br />
fagutvikling.<br />
v/E. Maale Davidsen, Ahus.<br />
Tjenester innen psykisk helsevern:<br />
Fagrådets anbefalinger støttes i sin helhet, men det anbefales en tilføyelse:<br />
• Forslag: Det må sikres et nært samarbeid mellom psykisk helsevern og HAVO ved<br />
innleggelse og utskrivelse av pasienter med funksjonsnedsettelser og psykiske<br />
lidelser/adferdsvansker. Det bør etableres samhandlings<strong>for</strong>a og prosedyrer som sikrer<br />
dette.<br />
v/E. Maale Davidsen, Ahus.<br />
Atferdsvansker<br />
• ”HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat<br />
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern <strong>for</strong> barn og unge, og<br />
kommunene. Forebyggende tiltak vil være sentralt”.<br />
Tillegg: Utarbeide samarbeidsavtaler med BUPA<br />
v/L. Warelius, SIV,<br />
Pasientopplæringstilbud<br />
I stede <strong>for</strong> å opprette egne konsulenter <strong>for</strong> undervisning anbefales det å knytte seg enda<br />
nærmere det eksisterende LMS tilbudet i <strong>for</strong>etakene.<br />
Det vil stimulere til økt brukermedvirkning<br />
v/L. Warelius, SIV,<br />
Uenighter som kom frem under den avsluttende minihøringen<br />
Under dette avsnittet presentere vi tema hvor det har kommet frem uenighet i<br />
tilbakemeldingene <strong>fra</strong> fagrådsmedlemmene. Ettersom <strong>fagrådet</strong> ikke har hatt noen<br />
fellessamling i avslutningsfasen, vet man ikke hvor mange av medlemmene som har<br />
støttet/vært uenig i de <strong>for</strong>slagene som har kommet frem i den helt avsluttende fasen.<br />
• at barn og unge i hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet <strong>for</strong> HABU i<br />
hele helseregionen, både når det gjelder utredning, diagnostikk og<br />
tiltaksoppfølgning. Imidlertid er det helt påkrevd at HABU’ene får økt stillingsramme<br />
<strong>for</strong> å kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele grupper av barn og unge med<br />
autismespekter<strong>for</strong>styrrelser.<br />
PIV HF gir sin tilslutning til det vi oppfatter som intensjonen med å samle tjenestene til<br />
personer med ASD i én tjeneste. Vi deler ikke nødvendigvis <strong>for</strong>slaget som innebærer at dette<br />
må legges til HABU / HAVO. Det er det faglige innholdet i tjenestene, den dokumenterte<br />
effekten av disse og hvordan disse oppfattes av brukerne som er det sentrale. Vi vil også<br />
påpeke at personer med ASD har en overhyppighet av psykiske lidelser og at dette<br />
90
understreker behovet <strong>for</strong> mer <strong>for</strong>malisert samarbeid uavhengig av organisatorisk plassering.<br />
Det er den samlede, koordinerte <strong>habilitering</strong>sinnsatsen som gir resultater, ikke den<br />
organisatoriske plasseringen.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
• Opprettelse av RHABU/RHAVO<br />
Vi ser ikke at det er <strong>for</strong>målstjenelig eller nødvendig å innføre en ny kompetansestruktur. Det<br />
finnes allerede en kompetansestruktur som skal ivareta slike oppgaver (jfr. <strong>for</strong> eksempel<br />
Forskningsstrategi <strong>for</strong> HSØ 2008‐2011, Spesialisthelsetjenesteloven og Forskrift <strong>for</strong><br />
<strong>habilitering</strong> og re<strong>habilitering</strong>). Vi mener det ikke er godt nok sannsynliggjort at dette vil<br />
kunne virke til <strong>for</strong>del <strong>for</strong> brukergruppene og at det ikke er klart at en slik konstruksjon vil<br />
virke til <strong>for</strong>del <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> som fagfelt.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
• Universitetstilknytning<br />
Det er ønskelig og nødvendig med en <strong>for</strong>malisert og funksjonell samhandling med<br />
universitetsklinikker og andre <strong>for</strong>skningsinstitusjoner slik at tilstrekkelig differensiert<br />
<strong>for</strong>skningsaktivitet kan få gode nok utviklingsvilkår. Formalisert samhandling innebærer ikke<br />
opprettelsen av nye enheter, men nye og gjensidig <strong>for</strong>pliktende samhandlings<strong>for</strong>a.<br />
Regionale funksjoner bør som hovedregel ivaretas i klinikk. Enkelte slike funksjoner kan ha<br />
sitt utspring i problemstillinger som er så sjeldne og sammensatte at de bør dekkes av en<br />
sentralisert enhet.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
• Barneklinikk‐modellen<br />
Forslaget om samlokalisering ser ikke ut til å være <strong>for</strong>ankret i et faglig behov eller et behov<br />
som kommer til uttrykk i brukergruppene. Det er ikke en korrekt gjengivelse når det<br />
refereres til Veileder <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge (1998) i denne sammenheng.<br />
Samhandling er ingen nødvendig konsekvens av samlokalisering.<br />
v/T. Rørby, PIV.<br />
Organisering av HABU:<br />
Det er ingen holdepunkter <strong>for</strong> at samorganisering vil gi bedre samhandling mellom så store<br />
enheter som det her er snakk om. At man i denne sammenhang viser til ”Handlingsplan <strong>for</strong><br />
barne<strong>habilitering</strong>” er ikke et argument <strong>for</strong> å <strong>for</strong>eslå barne- og ungdomsklinikkmodellen.<br />
Handlingsplanen har bl.a. ikke drøftet andre grenseoppganger <strong>for</strong> BUP-feltet, bl.a. mot rus og<br />
voksenpsykiatri.<br />
• Forslag: Det enkelte helse<strong>for</strong>etak må ut i <strong>fra</strong> en helhetlig vurdering finne den<br />
organisering som sikrer nødvendig pasientflyt, samhandling og kompetanseutveksling.<br />
Det bør etableres samhandlings<strong>for</strong>a og prosedyrer som sikrer dette.<br />
v/E. Maale Davidsen, Ahus, May Britt Bunes, Vestre Viken,<br />
Organisering av HABU:<br />
• ”en videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere<br />
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.”<br />
91
”Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens <strong>habilitering</strong>stilbud.<br />
Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen<br />
<strong>habilitering</strong>, slik at en oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressurs<strong>for</strong>bruk mellom<br />
helse<strong>for</strong>etakene/sykehusområdene.<br />
Dette avsnittet er kopiert <strong>fra</strong> kap. om HAVO og det bør være likelydende <strong>for</strong> HABU”<br />
I <strong>for</strong>slaget <strong>for</strong>eslås en organisatorisk modell som løsning på samhandling. Organisatoriske<br />
modeller er ingen garanti <strong>for</strong> samhandling. Samhandling er svært viktig, men vi advarer mot<br />
en klokketro på at kun en organisatorisk modell (barnesentermodellen) kan ivareta dette. Det<br />
primære er at oppgaver blir ivaretatt og løst på en god måte, - og at dette kan løses uavhengig<br />
av organisasjonsmodell, men ved samhandling mellom ulike aktører.<br />
”<strong>Helse</strong>myndighetene har i Veileder <strong>for</strong> <strong>habilitering</strong> av barn og unge (1998) anbefalt at<br />
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen<br />
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og<br />
HABU’ene.” ”Fagrådet mener det er behov <strong>for</strong> nasjonale fellesløsninger”. Dette er ikke i<br />
samsvar med slik jeg har oppfattet <strong>fagrådet</strong>s drøftinger. Vi støtter <strong>for</strong> øvrig kommentarene <strong>fra</strong><br />
Eva M Davidsen.<br />
v/L Warelius, SIV,<br />
RHABU/RHAVO<br />
Vi støtter i hovedsak <strong>for</strong>slaget om RHABU/RHAVO men har følgende kommentarer<br />
Det er viktig at RHABU også består av klinikere, slik at <strong>for</strong>skning, etter- og videreutdanning<br />
henger sammen med det faktiske behov ute i det enkelte HABU/HAVO. Det må være<br />
mulighet <strong>for</strong> HABU/HAVO’ene å ha en påvirkningsmulighet inn i RHABU/RHAVO <strong>for</strong> å<br />
unngå å skape en organisasjon som lever sitt eget liv og som lett kan prioritere å oppfylle sine<br />
egne behov. For å unngå dette trenger RHABU/RHAVO meget nær kontakt med de ulike<br />
HABU/HAVO’ene. Det er viktig at hovedtyngden av den kliniske <strong>for</strong>skningen <strong>for</strong>egår i det<br />
kliniske fagfeltet.<br />
v/L Warelius, SIV,<br />
92
7.0 Fagrådes medlemmer<br />
Tabell 18<br />
Organisasjon Fornavn Etternavn E-post<br />
Brukerrepresentant,<br />
CP-<strong>for</strong>eningen<br />
Randi Wæhle Rodriguez randi@cp.no<br />
Brukerutvalget<br />
<strong>Helse</strong> <strong>Sør</strong>-<strong>Øst</strong><br />
Alf Magne Bårdslett a-mbaard@online.no<br />
Beitostølen<br />
<strong>Helse</strong>sportsenter<br />
Håkon Dalen Hakon.dalen@bhss.no<br />
Sykehuset Buskerud May-Britt Bunes may-britt.bunes@sb-hf.no<br />
Sykehuset i Telemark HF Fred Danielsen fred.danielsen@sthf.no<br />
Akershus<br />
universitetssykehus HF<br />
Eva Male Davidsen eva.davidsen@ahus.no<br />
Oslo Universitetssykehus HF Ragnhild Leite leir@uus.no<br />
Sykehuset <strong>Øst</strong>fold Magnar Mathisen magnar.mathisen@so-hf.no<br />
Sykehuset i <strong>Øst</strong>fold HF Leif Hugo Stubrud leif.hugo.strubrud@so-hf.no<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF Borghild Nordlid borghild.nordlid@re<strong>habilitering</strong>.no<br />
Oslo Universitetssykehus HF Roy Nystad roy.nystad@rikshospitalet.no<br />
Sykehuset Buskerud HF Kari Krom Bang kari.k.bang@sb-hf.no<br />
Sykehuset Innlandet HF Nils Petter Ruud nils-petter.ruud@sykehusetinnlandet.no<br />
Sykehuset Innlandet HF Wenche Røkke wenche.rokke@sykehusetinnlandet.no<br />
Psykiatrien i Vestfold HF Tom Rørby tom.rorby@piv.no<br />
Oslo Universitetssykehus HF Nils Olav Aanensen NilsOlav.Aanensen@lleval.no<br />
Sunnaas sykehus HF Gry Velvin Gry.velvin@sunnaas<br />
Oslo Universitetssykehus HF Jon Barlinn Jon.barlinn@rikshospitalet.no<br />
Akershus<br />
universitetssykehus HF<br />
Knut Wærstad Knut.werstad@ahus.no<br />
Oslo Universitetssykehus HF Ragnhild Leite leir@uus.no<br />
Sykehuset i Vestfold HF Linda Warelius linda.warelius@siv.no<br />
<strong>Sør</strong>landet sykehus HF Bjørn Lerdal bjørn.lerdal@sshf.no<br />
Tone Ragnhild Mjøen (Tone.Mjoen@siv.no) ; Sykehuset i Vestfold, var en del av<br />
sekretariatet, men inngikk ikke <strong>for</strong>melt i <strong>fagrådet</strong>.<br />
93