Download - European Parkinson's Disease Association

More documents

Recommendations

Info

I 2008 lanserte EPDA (European Parkinson’s Disease Association) sin holdningskampanje Life with Parkinson’s (Livet med parkinson). Målet var å sette søkelyset på hvordan det er å leve med Parkinsons sykdom og hvilken innvirkning det har på hverdagen, ikke bare for personen som har denne tilstanden, men også for hele familien, helsepersonell og myndighetene. Parkinsons sykdom er den nest vanligste progressive nevrodegenerative sykdommen som berører mennesker fra hele verden. Det fi nnes for tiden ingen kur og tilstanden berører gammel og ung, mann og kvinne. Parkinson påvirker hverdagen på mange måter. Det er en komplisert sykdom med symptomer som kan være både fysiske og psykologiske, og konsekvensene krysser nesten alle kulturelle, sosiale og økonomiske grenser. Symptomene er forskjellige fra person til person, og de kan variere fra dag til dag, time til time, til og med fra minutt til minutt. Selv om behandlingen er under konstant forbedring, har ikke forskerne vært i stand til å fi nne ut hvordan man kan forhindre eller kurere sykdommen. Det er avgjørende å øke bevisstheten om hvordan parkinson utvikler seg, hvordan det faktisk er å leve med en kronisk nevrologisk tilstand, tilgjengelige behandlingsmetoder, bivirkninger som forårsakes av medisinering, og de stadig mer ødeleggende sosiale og økonomiske konsekvensene av parkinson i samfunnet. Kampanjelitteraturen er delt i to deler: Livet med parkinson (første del) konsentrerer seg om betydningen av tidlig diagnose samt behandling for å utsette progresjon. Den illustrerer også den økonomiske og sosiale byrden i de sene stadiene av sykdommen, hvor innvirkningen er på sitt største for personer med parkinson, FORORD 5 deres familier, hjelpeapparatet og samfunnet som en helhet. Livet med parkinson (del to) fokuserer på sykdommens ikke-motoriske symptomer, og viser hvor kompleks parkinson er samtidig som at betydningen av tidlig diagnose og effektiv behandling understrekes. Det er mange ikke-motoriske symptomer som må håndteres, inkludert smerter, inkontinens, forstoppelse, søvnforstyrrelser, fatigue, angst og depresjon. Dette er bare noen få av symptomene som personer med parkinson må leve med i hverdagen. Vi ville ikke ha kunnet beskrive parkinson i tilstrekkelig grad uten støtte fra de mange personer rundt omkring i Europa som har bidratt med sine personlige historier og casehistorier til bruk i dette heftet. Vi håper at vi ved å dele deres erfaringer, samt nøyaktige fakta, vil vekke interessen hos beslutningstakerne og offentligheten slik at man forstår at parkinson er mer enn bare skjelving; at det ikke bare er eldre personer som rammes, og at mennesker har rett til å motta den beste pleie og behandling som er tilgjengelig. Med din hjelp kan EPDA øke bevisstheten om parkinsons sosiale og økonomiske innvirkning og konsekvensene for samfunnet. For mer informasjon, gå inn på www.parkinsonsawareness.eu.com Knut-Johan Onarheim EPDA-president [2009 - ]
PARKINSONS SYKDOM Parkinsons sykdom er en progressiv nevrologisk sykdom som forekommer som et resultat av tap av nevroner i hjernen. Sykdommen er oppkalt etter Dr. James Parkinson, legen fra London som først beskrev tilstanden i sin essay med tittelen The Shaking Palsy i 1817. 1 Parkinson er den nest vanligste degenerative sykdommen i sentralnervesystemet. Det ble estimert at det i Vest-Europas fem og verdens ti mest befolkede nasjoner var mellom 4,1 og 4,6 millioner personer over 50 år som hadde Parkinsons i 2005. Det forventes at dette antallet fordobles til mellom 8,7 og 9,3 millioner innen 2030. 2 Gjennomsnittsalderen for begynnende parkinson er omtrent 60 år. Sykdommen forekommer vanligvis hos personer over 50 år, men kan noen ganger forekomme hos yngre voksne i 30- til 50-årsalderen (og i sjeldne tilfeller også yngre). 3 Parkinson er ofte forbundet med bevegelsesproblemer kjent som «motoriske symptomer». Diagnosen stilles om to av følgende tre motoriske symptomer er til stede: Rigiditet, akinesi, og tremor. Rigiditet er en spesiell form for økt muskelspenning, og oppleves som stivhet i musklene. Akinesi betyr manglende evne til å starte og opprettholde viljestyrte bevegelser. Tremor betyr skjelving og opptrer når kroppen er i hvile, men kan også i noen tilfeller være tilstede i aktivitet. 4 SAMMENDRAG 6 Parkinson er også forbundet med symptomer som ikke er direkte knyttet til bevegelse. 4 Disse er kjent som «ikke-motoriske symptomer» og vil være hovedtemaet i dette heftet. Parkinson kan ramme mange sider av dagliglivet og kan ha store konsekvenser for livskvaliteten. Parkinson forandrer livet, men sykdommen er ikke livstruende.
Page 1 and 2: LIVET MED PARKINSON IKKE-MOTORISKE
Page 3 and 4: Mange av illustrasjonene i denne bo
Page 8 and 9: IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER Mens man l
Page 10 and 11: INNLEDNING TIL IKKE-MOTORISKE SYMPT
Page 12 and 13: Behandling av parkinson krever en h
Page 15 and 16: OPPSUMMERING AV DE IKKE-MOTORISKE S
Page 18 and 19: ØKONOMISKE KONSEKVENSER AV PARKINS
Page 20 and 21: Forskningsbasert veiledning, som gi
Page 22: TVERRFAGLIG BEHANDLING AV PARKINSON
Page 25 and 26: DEPRESJON Depresjon forekommer i la
Page 27 and 28: BLÆR Æ E Urinveissymp mptome m r
Page 30 and 31: CASESTUDIER 29
Page 32 and 33: Etter ytterligere tre år, begynte
Page 34 and 35: TABELL 1 Spis hyppige, små måltid
Page 36 and 37: DIAGNOSE OG BEHANDLING Meier ble di
Page 39 and 40: TAP AV LUKTESANS II Av Antje Haehne
Page 41 and 42: FATIGUE Av Fabrizio Stocchi MD, PhD
Page 45 and 46: DEPRESJON OG SMERTE Av Angelo Anton
Page 47 and 48: Gallo ble etter hvert gift, og ett
Page 49 and 50: Til slutt, i en alder av 54 år, fr
Page 51 and 52: spise kaker og bruke mye fl øte og
Page 53 and 54: Dette ble for mye for kona og døtr
Page 55 and 56:
For omtrent fi re år siden begynte
Page 57 and 58:
5. ER DET MULIG Å STILLE EN PARKIN
Page 59 and 60:
12. NÅR BØR BEHANDLING FOR IKKE-M
Page 61 and 62:
FOREKOMST OG KONSEKVENSER Adler CH.
Page 63 and 64:
AUTONOME SYMPTOMER, SMERTE Beiske A
Page 65 and 66:
Helserelatert livskvalitet (HRQoL)
Page 68 and 69:
TAKK EPDA vil gjerne takke for sama
show all

Download - European Parkinson's Disease Association

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?