Les mer om: - Foreningen for hjertesyke barn

Leder LivsstiL
Egenkontroll for Marevan-pasienter Tekst og foto: hanni Winsvold Petersen
Hjertesyke må trene mer enn andre
ring av dose ble diskutert med prosjektleder
Brodin underveis. I uke 13 lærte de å justere
doseringen av Marevan på egenhånd.
Avslutningsvis har deltakerne vært oppe til
en «eksamen», for å sjekke at de husker de
viktigste prinsippene.
Samtlige målingsverdier er i etterkant sendt
inn til prosjektleder. Disse skal gjennomgås
og analyseres av stipendiat Elisabeth
Sellevold Løkkebø ved Institutt for samfunnsmedisin
på Universitetet i Bergen.
– Ingen har trukket seg underveis i prosjektet,
og ingen har hatt hendelser som blødning
eller blodpropp. Pasientene har vært
så fornøyde. Samtlige beskriver en bedre
livskvalitet etter at de begynte med egenmåling.
De sparer uendelig mye tid på reising
til og fra, og venting på legekontor. Og de
opplever en ny frihet. Nå kan de reise på
ferie hvor som helst i verden med apparatet
i kofferten. Dessuten får de en mye bedre
forståelse av medisineringen og av interaksjoner,
de får bedre kontroll over sin egen
INR-verdi, understreker Brodin, som bare
ser medisinske og samfunnsøkonomiske
fordeler ved dette prosjektet.
Hva så med barna?
– Det er gjort færre studier på egenmålinger
hos barn, men de studiene som er gjort,
viser at dette også kan være en egnet metode
for barn, der foreldrene styrer måling og
dosering, påpeker Brodin. Hun mener at
når resultatene på voksne er så gode, burde
vi også få det til med barn.
– Om ikke egenkontroll (hvor de selv både
måler INR og doserer Marevan), så kunne
i hvert fall egenmåling (hvor de selv måler
INR) være en start, og vesentlig forbedring
for gruppen med barn som bruker
Marevan, foreslår Brodin. Hun mener det
må legges press på helseforetakene om å
dekke kostnadene og legge til rette for opplæring.
Hun tror heller ikke at egenmåling
av INR er et for stort ansvar for foreldre.
– Foreldre styrer med insulin og blodsukkermåling
på barn med diabetes, da burde
det være mulig også her. Uansett vil det
være sånn at egenkontroll og egenmåling
ikke passer for alle. Noen er engstelige
og synes det er greit at legen styrer dette.
Pasienten/foreldrene må være i stand til, og
motivert for, å ta ansvar for egenkontroll.
Og ungdommene?
– Jeg tror at egenmåling også kan være en
egnet metode for ungdom. Det passer nok
ikke for alle, men jeg tror sikkert det finnes
motivert ungdom som har ønske om å
styre dette selv. Det tror jeg de vil klare helt
utmerket, på samme måte som ungdom
med diabetes gjør det, avslutter Brodin.
hjertesyke må trene mer enn andre
De ansatte på Thorax intensiv på Rikshospitalet i Oslo
lyttet interessert til Vegard Løvås fortelling om den
lange veien fra svært redusert etter hjerteoperasjon,
til treningsfantast. Vegard holder i disse dager
engasjerende foredrag for både fagfolk og lekfolk
rundt om i Norges land om sin hjertesak: fysisk
aktivitet for alle med medfødt hjertefeil. Med seg
har han solid egenerfaring og en nylansert bok om
medfødt hjertefeil og trening.
– Jeg var 16 år da jeg ble operert
for tredje gang. Etter tre
måneder i senga på sykehuset
veide jeg 35 kilo og det var bare
så vidt bena bar. Jeg brukte
et helt år på å trene meg opp
til å klare én eller to turer til
postkassa i løpet av dagen, forteller
Vegard. Tida brukte han
på å spise, trene, hvile, spise,
trene osv. Sakte, men sikkert
kom han tilbake til normalfunksjon.
Deretter gikk kurven bratt
oppover. Vegard oppdaget etter
hvert at han nå var mye friskere
enn før operasjonen, og at han
orket mer. Mye mer enn tidligere.
– Å kunne løpe til du ikke gidder
mer, for eksempel, det var
en fantastisk og ny opplevelse,
forteller han. Vegard er født med
transposisjon, og er operert tre
ganger. Etter den siste operasjonen
har Vegard en såkalt Fontan
sirkulasjon (ett-kammer hjerte).
Ettersom formen kom seg,
begynte Vegard å trene mer systematisk.
Han var med på alt
mulig. På et skirenn møtte han fysioterapeuten
og mannen som kanskje kan mest
om fysisk aktivitet og medfødt hjertefeil
i Norge, Per Morten Fredriksen. De ble
enige om å samarbeide. Vegard begynte
på prosjektet med å prøve målrettet ut
forskjellige idretter. Hensikten var å finne
ut: «Hvordan virker dette på kroppen
min?»
I årevis har Vegard testet ut idretter
og skrevet artikler med anbefalinger
sammen med Per Morten Fredriksen i
Hjertebarnet. I 2008 fikk han støtte av
Helse og Rehabilitering til å lage bok
av dette. Resultatet er «Med hjerte for
trening», hvor Vegard sammen med 17
ulike toppidrettsutøvere i norgeseliten og
verdenseliten, har testet ut idretter med
seg selv som forsøkskanin. Resultatet er
en informativ og inspirerende bok med
mye underholdende lesning og gode faglige
anbefalinger om trening og medfødt
hjertefeil.
– Jeg har selv opplevd hvor grunnleggende
og påført sliten du blir etter en
hjerteoperasjon. Om det blir nødvendig
med flere operasjoner på meg, skal jeg
være godt rustet neste gang. Jo bedre
form i forkant, jo raskere vil jeg komme
meg etterpå, er Vegards filosofi.
Han mener at alle kan trene, det finnes så
mye forskjellig å drive med, aktivitet er så
mangt, noe boka gir gode eksempler på.
– Vi som har medfødt hjertefeil må leve
sunnere og trene jevnere enn de som i
utgangspunktet er friske, er påstanden
hans. Vegard lever som han lærer og har
et aktivt liv. En bieffekt av dette, som han
tror har nær sammenheng med treningen,
er at han har kunnet kutte ut noe av medisineringen.
– Stå på! Trening er gøy, og ikke farlig!
I SaLG: Boka kan bestilles
på www.ffhb.no
18 Hjertebarnet 2 • 2012 2 • 2012 Hjertebarnet
19