Les mer om: - Foreningen for hjertesyke barn

kronikk kari
gåsvatn
stinn av kompetanse
De som får barn med spesielle behov, som det heter,
opparbeider på kort tid stor kompetanse.
Det er en kompetanse som kommer
hele samfunnet til gode.
Foreldrene blir eksperter på sitt
eget barn, selvsagt. De lærer om medisinske
diagnoser, behandlingsmuligheter,
utviklingsmuligheter, trygdelovgivning,
sosiallovgivning. Ofte blir de eksperter
også på hele den politiske beslutningsprosessen
i samfunnet.
Denne kunnskapsoppbyggingen har ringvirkninger
langt utover den enkelte familie.
For mange kanaliseres den gjennom
arbeid i en organisasjon. Andre er kunnskapsagenter
i familie, nabolag, barnehage,
skole og andre arenaer.
Foreldrekompetanse er viktige byggesteiner
i samfunnet. For å si det litt høytidelig:
Byggesteiner i demokratiet.
Det som kalles brukerorganisasjoner,
burde hete borgerorganisasjoner. Det er
selvsagt ikke bare denne typen organisasjoner
som bygger kompetanse og styrker
demokratiet. Hele spekteret av frivillig
arbeid er byggesteiner. Det er den tredje
sektor som gjør at vi har et sivilt samfunn,
og ikke bare marked og stat. Uten frivillige
organisasjoner ville samfunnet ha
vært mye kaldere og mer kunnskapsløst.
Frivillige organisasjoner og nettverk er
limet i samfunnet.
Den tredje sektor favner alt fra store
organisasjoner med klare statutter og
lønnet sekretariat til løst sammensatte
lokale nettverk. Fra Røde Kors og Redd
Barna til foreldre som slår seg sammen
om å trygge en skolevei. I alle organisasjoner
og nettverk foregår det kompetansebygging.
Nye synspunkter bringes inn
i den politiske debatten og videre inn til
makta. Uten miljøorganisasjonene hadde
det stått dårlig til med miljøpolitikken.
Organisasjoner som Attac er nødvendige
korrektiv i finanskrisetider. Frivillige
organisasjoner er ofte mye viktigere som
politiske verksteder enn politiske partier.
Organisasjoner kan bli en sovepute for
staten. Oppgaver som burde ivaretas av
det offentlige, utføres gratis. Staten sparer
penger.
I veldedige organisasjoner blir det fort et
skille mellom «oss» og «dem». Der det er
noen som gjør noe for noen, er det risiko
for undertrykking og utøvelse av makt,
ofte på finurlige og fordekte måter. I brukerorganisasjoner
skal alle i prinsippet stå
skulder ved skulder, rette ryggen sammen
og reise felles krav.
Ofte starter organisasjoner, aksjoner og
borgerinitiativ i det små, blant dem som
har skoen på og kjenner hvor den trykker.
Et bredt tilfang av enkelthistorier, kunnskap
og erfaring utkrystalliserer seg i medmenneskelig
støtte, sosial kompetanse og
politiske krav. Samfunnet som helhet blir
bedre når situasjonen for mennesker med
kroniske sykdommer og funksjonshemninger
blir bedre. Brukerorganisasjonene
ivaretar mye mer enn gruppeinteresser.
Situasjonen for hjertesyke barn, for
eksempel, bedres takket være medisinsk
utvikling. Men den bedres også på grunn
av innspill, forslag og lobbyvirksomhet
som gjør omgivelsene mer tilrettelagt.
Her har brukerorganisasjonene en nøk-
kelrolle. Samfunnet som helhet blir tilført
kompetanse på kronisk syke barn.
Et bonusprodukt av foreldres og organisasjoners
engasjement er flere kompetente
samfunnsborgere. Ikke noe studium i
statsvitenskap kan veie opp for den kunnskap
som tilegnes ved å engasjere seg i en
sak, og følge den inn i politiske irrganger.
Frivillig engasjement fører til politisk
myndiggjøring. Enkeltmennesker som
baler med et problem, oppdager at problemet
ikke er privat, men kan løses ved
at mange nok retter ryggen samtidig.
Fra selvhjelpsgrupper og likemannsarbeid
vokser det fram en bevissthet om at samfunnsendringer
er nødvendig.
Ta kampen mot diskriminering, for
eksempel. Først er det nødvendig å definere
problemet som diskriminering, og
ikke som personlig uflaks eller svakhet.
Neste steg er å få politisk aksept for at
det dreier seg om diskriminering og kreve
lover som gjør slutt på den.
Bevissthet om likebehandling på ett områ-
de er dessverre ikke alltid en garanti for
tilsvarende bevissthet på andre områder.
Jeg var en gang med i et foreldreinitiativ
for bedre tilbud for våre funksjonshemmede
barn. Vi skulle skrive et brev. Det
var ikke jeg som skrev brevet ferdig.
Overraskelsen var stor da jeg fikk kopien.
De andre i gruppa var undertegnet med
«familie» pluss navn. Ved mitt navn var
«familie» utelatt. Kanskje var formuleringen
et resultat av ubetenksomhet og uvitenhet.
Like fullt var det et sårende signal
om at en familie med aleneforsørger ikke
er en ordentlig familie.
I forbindelse med et annet initiativ jeg
engasjerte meg i, opplevde jeg at lederen
for gruppa, bak min rygg, hadde en strategi
for å oppnå fordeler for sitt eget (og
noen andres) barn. Det var et sjokk da jeg
tilfeldigvis fikk vite det. Med engasjement
følger også skuffelser.
Mennesker som er ulikt skrudd sammen,
må likevel stå sammen om oppgaver. Det
gjelder både i yrkeslivet og i det mangfoldige
organisasjonslivet. Noen sprer nega-
tive energier rundt seg, er irritable og
vanskelige, lager intriger, bruker albuer,
tenker på egen karriere, prøver å gjøre
andre små, går bak ens rygg i forsøk
på å oppnå et eller annet. Noen tror de
fortsatt er i barndommens skolegård, og
manipulerer, manøvrerer og ekskluderer.
Slik er det både på arbeidsplasser og i
det som skulle ha vært teamarbeid i en
organisasjon.
Slike problemer kan være lettere å leve
med på en vanlig arbeidsplass hvor vi
ikke legger igjen sjelen på samme måte.
Når det gjelder en felles sak som griper
inn i sårbare områder i eget liv, er det
vanskeligere å forholde seg til dem som
opptrer som om de fortsatt er i skolegården.
Skuffelsen gjør mer vondt.
Noen organisasjoner blir så sterke at de
glemmer å lytte til grasrota. Da stivner
de og det oppstår nye, alternative organisasjoner.
Å lytte er en nødvendighet.
Organisasjoner som begynner å tro de
er mer enn grasrota, blir fort mindre enn
grasrota.
34 Hjertebarnet 2 • 2012 2 • 2012 Hjertebarnet
35