Les mer om: - Foreningen for hjertesyke barn

Notiser
Dette bildet er fra fjorårets sommerleirblogg. Her på vei opp til Skeikampen.
sommerleir 2012
Årets sommerleir for FFHB-ungdommer nærmer seg. Stedet er
Fjordglimt i Bamble, Telemark, og i år danner kyst og sjø rammen
rundt leiren som arrangeres andre uken i juli. Ungdommer fra hele
landet er påmeldt, og til sammen vil bortimot 40 stykker, sammen med
en god ledergjeng, få oppleve en leiruke fylt med opplevelser, nye og
gamle venner, og massevis av spennende aktiviteter.
For dere som allerede er påmeldt er det bare å begynne å glede seg!
Skulle det være noen som ennå ikke har meldt seg på, og som gjerne
skulle vært med, ta kontakt med Åshild M. Lode på mail
(ashild@ffhb.no) eller telefon (99 62 10 18).
Vi kan ikke love plass, men vil gjøre så godt vi kan!
landsmøte 2012
21. – 22. april 2012 skal Foreningen for hjertesyke barn ha sitt landsmøte
i Trondheim. I tillegg til det formelle landsmøteprogrammet
blir det også kulturelle innsalg (blant annet et besøk på Rockheim)
og sosialt samvær denne helgen. Over 100 delegater, observatører og
gjester blir med på landsmøtet som skal avholdes på Royal Garden
Hotel i Trondheim.
FFHb i
Helsedirektoratet
Foreningen for hjertesyke barn var i mars i møte
med Helsedirektoratet. Målet med møtet var at
direktoratet ønsket innspill i forbindelse med revisjon
av Forskrift om helsestasjons- og skolehelsetjenesten.
Foreningen poengterte i møtet at helsestasjonen
er en svært viktig instans for familier med
kronisk syke barn. Mange familier opplever å få god
hjelp og støtte fra helsesøster i mange saker som er
utfordrende for hjertebarnsfamilier. Samtidig er det
ikke til å legge skjul på at det også er mange familier
som erfarer at helsesøster både har liten tid og
manglende kunnskap om de spesifikke utfordringer
som mange hjertebarn strever med.
Helsestasjonen benyttes i dag av nær 100 prosent
av barnefamiliene. Flere og flere oppgaver blir
tillagt helsestasjonen, og dette skjer samtidig som
kommunenes tjenestetilbud på området blir svekket.
Økt satsning på helsefremmende og forebyggende
arbeid til barn og unge med kronisk sykdom
og/eller nedsatt funksjonsevne er ett av tiltakene
som etter Foreningen for hjertesyke barns mening
må styrkes gjennom ny forskrift.
Forskning viser at opptil 10 prosent av barnebefolkningen
vil kunne ha behov for habiliteringsbistand
på kortere eller lengre sikt på kommunalt nivå.
Gode rutiner mellom helsestasjon og koordinerende
enhet for habilitering og rehabilitering er avgjørende
for at disse barnas behov blir ivaretatt. Dette var
et av momentene som foreningen formidlet i møtet
med direktoratet. Foreningen for hjertesyke barn vil
følge arbeidet med ny forskrift framover.
søknadsfrist
ekstramidler
Sitter du på en god idé til et
prosjekt som kan bidra til å
gjøre hverdagen bedre for
barn med hjertefeil?
Husk søknadsfristen for
ExtraStiftelsen 1. juni.
For mer informasjon/spørsmål:
kontakt Åshild M. Lode
på ashild@ffhb.no.
livsstil er viktig for alle
Hvordan vi lever livene våre virker inn på helsa vår. Hva vi
spiser, hvor mye vi beveger oss og på hvilken måte vi tar
vare på vår psyke, har betydning for hvordan kroppen
har det. En sunn livsstil er viktig for alle.
Barn med medfødt hjertefei kan ha flere utfordringer med helsa
si enn de som er født friske. Kroppen er i utgangspunktet belastet
med en feil som får større eller mindre helsemessige følger. Da er
en god livsstil enda viktigere. Samtidig inneholder sekkeposten
livsstil så mangt. Det som er godt for den ene, er ikke nødvendigvis
det beste for en annen. Noen ganger vet vi svarene selv, og de
er ganske allmenngyldige. Andre ganger trenger vi en ekspert til å
fortelle eller hjelpe med hva som skal til for akkurat oss.
Livet handler om valg. Fram til en viss alder tar foreldrene de
fleste valgene på barnas vegne. Her legges grunnlaget for resten
av livet. Deretter må den håpefulle selv ta over ansvaret en gang i
tenårene, også for sin egen livsstil.
I dette nummeret av Hjertebarnet er vi innom noen elementer av
det omfattende temaet livsstil. Er det en sammenheng mellom
medfødt hjertefeil og ervervet hjertefeil i voksen alder, og betyr
det noe hvordan du lever? Fagfolk har sine meninger. En del hjertesyke
barn må ta ulike medisiner. Statens legemiddelverk sier noe
om sine erfaringer med dette. Er god munnhygiene ekstra viktig
for barn med medfødt hjertefeil? En tannlege har spesialisert seg
på barn med medfødt hjertefeil og gir gode råd. Kan motivasjonen
til å drive med fysisk aktivitet få et puff i riktig retning
etter for eksempel et opphold på Geilomo behandlingssenter?
Hjertesyke Hans Christian på 13 år forteller om sine opplevelser.
4 Hjertebarnet 2 • 2012 2 • 2012 Hjertebarnet
5