Les mer om: - Foreningen for hjertesyke barn

LivsstiL Tekst og foto: hanni Winsvold Petersen
Ikke god nok dokumentert effekt LivsstiL
– Det er fint for ham å være sammen
med andre som forstår hvordan hverdagen
hans kan være. Det gjør noe med de
unge å ha vært på sykehus, og kanskje
ikke alltid få til de samme tingene som
alle andre. Oppholdene på Geilomo er
positive avbrekk fra en hverdag som ikke
alltid er like enkel, legger Lisbeth til.
På Geilomo blir de unge pushet på egne
grenser, og utfordret til å prøve ting
de ellers ikke ville gjort. Det gir dem
gode lærings- og mestringsopplevelser,
noe mange av dem trenger. Kanskje har
de ikke turt disse tingene før, eller de har
vært overbevist om at de aldri vil klare
det. Ungene får prøvd ut aktivitetene på
en annen måte her enn hjemme. Lisbeth
forteller at gruppene er små, her er det
ikke 60 elever, som det kan være på skolen.
Det gjør det vanskelig å gjemme seg
unna – slik noen av disse ungene kan
gjøre hjemme.
– De får så mye positiv feedback på
Geilomo. Hans Christian har mestret
ting her som han aldri trodde han skulle
klare. Og han har fått prøve ut forskjellige
aktiviteter, noen av dem kan han også
fortsette med hjemme, forteller mor. For
Hans Christians del er bandy en sånn
aktivitet.
Mye aktivitet og læring
På Geilomo følger ungene skole og
undervisning på hverdager. Barna får tilsendt
oppgaver og lekser fra egen skole.
Klassene er små, og Hans Christian synes
han konsentrerer seg bedre på Geilomo.
Noe av undervisningen er også om sykdomslære.
Her er det mye om astma,
medgir Hans Christian. Men han har også
presentert og fortalt om egen hjertefeil,
noe som har vært lærerikt for ham selv.
Noen av barna har med foreldre, andre
ikke, eller foreldrene er der deler av oppholdet.
Foreldre som er med, bor ikke
sammen med barna, men i egne foreldreboliger.
De får også undervisning, av lege,
fysioterapeut, sosionom og ernæringsspesialist.
Foreldre som ønsker det kan også
få individuell veiledning, for eksempel av
en idrettspedagog. Lisbeth var med under
hele oppholdet den siste gangen. De tre
andre delte hun og faren seg imellom.
GiTARSPiLLEREN: Hans Christian øver mye på gitaren.
Hersammen med mamma, Lisbeth Rustad hjemme på
Lillehammer.
– Foreldrenes rolle er vel først og fremst å
være der for ungene, når de trenger dem.
Men det er faktisk veldig godt og avkoblende
for foreldrene å være på Geilomo
også, innrømmer Lisbeth.
Ellers er dagene fylt med varierte og ulike
aktiviteter, veldig mye foregår ute. Alt
fra joggeturer, til skogsturer med bær-
eller sopp-plukking, båltenning, bruk
av stormkjøkken, kanoturer, padling,
- De får så mye positiv feedback på
Geilomo. Hans Christian har mestret ting
her som han aldri trodde han skulle klare.
-På Geilomo blir
de unge pushet på
egne grenser, og
utfordret til å
prøve ting de ellers
ikke ville gjort.
svømming, skiturer, slalåm, triksing på
ski, klatring og pil og bueskyting.
– De er utrolig flinke til å introdusere dem
for forskjellig ting, sier Lisbeth, mens Hans
Christian stolt forteller at han har tatt svømmeknappen
hver gang han har vært der.
Geilomo barnesykehus er et spesialsykehus
som tilbyr behandling
og habilitering for barn i skolepliktig
alder med astma, allergi, eksem og
hjertefeil. I utgangspunktet var Geilomo
et lungesykehus, og det er fremdeles stor
overvekt av barn med astma og allergi på
sykehuset.
I 2010 og 2011 var til sammen ca. 35
barn med medfødt hjertefeil på Geilomo
barnesykehus for opptrening og habilitering.
Barnekardiolog/overlege Henrik
Holmstrøm på Rikshospitalet i Oslo har
det faglige ansvaret for opplegget for
hjertebarna på Geilomo, og godkjenner
alle søknadene. Han er ikke i tvil om
at et slikt opphold gir en fin anledning
for mange av barna til å prøve nye ting
og til å bygge selvtillit. Han nevner som
eksempel barn som sliter med dårlige
motoriske ferdigheter, som faller utenfor i
fysiske og sosiale sammenhenger, og som
kanskje på grunn av hjertefeilen ikke har
fått anledning til å prøve seg på så mange
aktiviteter.
– På Geilomo får de en liten pustepause
fra en slitsom hverdag, og får sett seg
selv i et annet perspektiv. For noen kan
et slikt opphold være et vendepunkt, sier
Holmstrøm. Han har stor tro på likemannsprinsippet,
og at ungene lærer helt
trenger mer
dokumentasjon på effekt
Hjertesyke barn får sjelden noe tilbud om organisert
habilitering i kommunene der de bor, i motsetning til
en rekke andre pasientgrupper. Behovene hos mange
er likevel stort. Hvert år reiser noen barn med medfødt
hjertefeil til Geilomo for opptrening.
andre ting når de er sammen med andre
barn med lignende problemer. For mange
er det en helt ny og viktig erfaring å være
på høyde med de andre, i stedet for å
streve med å holde følge med funksjonsfriske
barn.
Personalet på Geilomo har også mye erfaring
med samspillet mellom foreldre og
barn, og de kan bidra til å løse opp altfor
tette og overbeskyttende holdninger fordi
foreldrene ser at de kan slippe barna.
– Å se at barnet tåler å presse seg kan
være viktig for barnet selv, og vel så mye
for foreldrene, sier Holmstrøm som tror
at dette kan være med på å flytte individuelle
grenser og bryte onde sirkler.
Samtidig er Holmstrøm noe betenkt, fordi
nytten av oppholdene på Geilomo er
vanskelig å måle og lite dokumentert.
Særlig er han skeptisk når barn søkes til
Geilomo for tiende og femtende gang.
Kanskje er det da noe annet de egentlig
trenger hjelp til?
– Habilitering må foregå hele tiden,
ikke bare noen uker av året. Et opphold
på Geilomo skal kartlegge og gi
impulser, beskrive behov og foreslå tiltak.
Erfaringene fra oppholdet må brukes når
barna kommer hjem. Vi vet fremdeles for
lite om den reelle effekten over tid av slike
overlege Henrik Holmstrøm
opphold, medgir han. Men spennende
planer er i gjære.
Skreddersydde opphold
Det jobbes for tiden med planer om
en litt annen vri på fremtidige opplegg
for hjertebarna på Geilomo. Holmstrøm
er med i prosjektgruppen som vurderer
dette, og han har stor tro på opplegget.
Tanken er at alle hjertebarn skal få tilbud
om et skreddersydd opphold over to uker,
to ganger i løpet av oppveksten (ved seks
år og tolv år). Opplegget skal være å
kartlegge barnas fysiske funksjon, gi dem
erfaringer med fysisk aktivitet, individuelt
tilpasset veiledning og, ikke minst, en
konkret plan for oppfølging på hjemstedet
etter oppholdet. Toukersoppholdene
skal være strukturert på en slik måte at de
lar seg evaluere i ettertid, også med tanke
på (langtids)effekt.
8 Hjertebarnet 2 • 2012 2 • 2012 Hjertebarnet
9