Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen
Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen
Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
demens<br />
tema:<br />
En pårørende <strong>for</strong>teller s. 17<br />
nr. 3<br />
2006<br />
Sansehager<br />
nytt<br />
Medlemsblad <strong>for</strong><br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet<br />
Intervjuet: Tor Atle Rosness s 19<br />
nr. 1 – 2003
2<br />
Demensnytt nr 3 - 2006<br />
Forsidefoto:<br />
Erik Norrud<br />
Utgiver av Demensnytt er<br />
Nasjonal <strong>for</strong>eningen <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong>.<br />
Ansvarlig redaktør:<br />
Anne Cathrine Seland<br />
Redaktør:<br />
Jannicke Bardo Stavseng<br />
Demens<strong>for</strong>bundet Rådet <strong>for</strong> demens:<br />
Sigurd Sparr, Kjersti Wogn-Henriksen,<br />
Joar Bergin, Kristin Borg, Øyunn<br />
Krokann, Randi Marit Storaas<br />
Trykk:<br />
PDC Tangen, opplag: 6 000<br />
Grafisk ut<strong>for</strong>ming:<br />
Jan-Erik Austad<br />
Neste materiellfrist: 10. oktober<br />
Neste utgave: 15. november 2006<br />
Abonnement: 200 kr., fi re nr. pr. år.<br />
Medlemskontingent: Medlemmer i<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s demens<strong>for</strong>eninger<br />
betaler 200 kroner per år, som inkluderer<br />
Demensnytt og Aktuelt, medlemsbladet i<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong>.<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet<br />
Rådet <strong>for</strong> demens organiserer<br />
demens<strong>for</strong>eninger <strong>for</strong> personer med<br />
demens, deres pårørende og andre<br />
interesserte. Du kan få støtte og<br />
in<strong>for</strong>masjon ved å melde deg inn i<br />
nærmeste demens<strong>for</strong>ening. Som<br />
medlem i en av <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
demens<strong>for</strong>eninger får du tidsskriftet<br />
Demensnytt fi re ganger i året.<br />
Nærmere opplysninger får du<br />
ved å ringe <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
Demenslinje, 815 33 032.<br />
Adresse:<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />
Demensnytt<br />
Pb. 7139 Majorstuen, 0307 Oslo<br />
Tlf. 23 12 00 00<br />
E-post:<br />
demensnytt@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />
innhold<br />
Frivillig arbeid frem i lyset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 4<br />
Aktuelt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 6<br />
Tips til pårørende: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 10<br />
En pårørende <strong>for</strong>teller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .s. 17<br />
Demenslinjen svarer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 18<br />
Intervjuet: Tor Atle Rosness . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 19<br />
Foreningsnytt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 22<br />
Dikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 24<br />
tema:<br />
Sansehager<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
s. 12 - 16<br />
Ved Manglerudhjemmet<br />
i Oslo har de <strong>for</strong>vandlet<br />
et lite jorde om til en<br />
sansehage. Til glede <strong>for</strong><br />
beboere og besøkende. Her<br />
ser vi Tor Olav Jensen i<br />
full sving med luking.<br />
Foto: Erik Norrud.
Som ringer i vann<br />
Dette nummeret<br />
av Demensnytt<br />
har fl ere tema. Ett<br />
er sansehager og<br />
betydningen av å<br />
erindre og glede<br />
seg ved hjelp av<br />
sanseopplevelser<br />
som å se, høre, berøre, lukte og <strong>for</strong>nemme.<br />
Det er viktig at vi legger til<br />
rette <strong>for</strong> at personer med demens kan<br />
få bedret livskvalitet og gode opplevelser<br />
gjennom sansing og erindring!<br />
Samtidig pågår et viktig arbeid på<br />
høyt politisk nivå <strong>for</strong> å gjøre livet<br />
bedre <strong>for</strong> personer med demens og<br />
deres pårørende. Det er i gang et<br />
arbeid med en Helhetlig plan <strong>for</strong> en<br />
styrket demensomsorg. Denne planen<br />
har utgangspunkt i regjeringens Soria<br />
Moria-erklæring. En rekke områder<br />
blir berørt, og det er positivt at <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />
Demens<strong>for</strong>bundet er<br />
med i ut<strong>for</strong>mingen av denne planen!<br />
Planen inneholder elementer som<br />
vi har i vårt prinsipprogram <strong>for</strong> å<br />
sikre en helhetlig tiltakskjede; utredning<br />
og diagnostisering, <strong>for</strong>skning,<br />
organisering, rettigheter og bruk av<br />
tvang, kompetanse og rekruttering av<br />
helsepersonell og annet.<br />
Vi har bedt om at planen også skal<br />
ha rom <strong>for</strong> en landsomfattende kampanje<br />
<strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon og opplysning<br />
om demens. Gruppen av mennesker<br />
som rammes av demens er stor og<br />
sammensatt, det samme gjelder de<br />
som blir berørt av demens gjennom å<br />
være pårørende, venner eller gjennom<br />
sitt yrke.<br />
In<strong>for</strong>masjonsspredning og kompetansebygging<br />
er viktig <strong>for</strong> at allmennheten<br />
generelt og ulike grupper<br />
spesielt skal kunne <strong>for</strong>holde seg til<br />
demens på en god måte slik at personer<br />
med demens og deres pårørende<br />
får den hjelpen og støtten de trenger i<br />
sykdommens ulike faser. <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />
Demens<strong>for</strong>bundet har utredet<br />
behovet og antydet kostnadene <strong>for</strong><br />
en slik kampanje.<br />
Arbeidet på høyt politisk nivå<br />
erstatter ikke demens<strong>for</strong>eningenes<br />
innsats <strong>for</strong> en bedre demensomsorg<br />
i hver enkelt kommune. Høstens planer<br />
innebærer også at vi skal styrke<br />
demens<strong>for</strong>eningene til å drive helsepolitisk<br />
arbeid. Nå når vi skal feire<br />
100-årsdagen <strong>for</strong> Alzheimers sykdom,<br />
er det tilfredsstillende å oppleve at<br />
Leder<br />
den innsatsen <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />
Demens<strong>for</strong>bundet yter er til nytte, at<br />
vi har innfl ytelse og at vi har et landsomfattende<br />
nettverk <strong>for</strong> å sette ting ut<br />
i livet! Hver eneste demens<strong>for</strong>ening<br />
har stor betydning!<br />
Lykke til med arbeidet utover høsten og<br />
videre fremover!<br />
Sigurd Sparr<br />
Leder <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />
Demens<strong>for</strong>bundet<br />
Illustrasjon: Karl Gundersen<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 3
4<br />
■ Reportasjen<br />
Frivillig arbeid<br />
fram i lyset<br />
I Hedmark har man laget en tiltaksguide som skal hjelpe<br />
<strong>for</strong>eninger til aktivitet og samarbeid om demenssaken.<br />
Slik slipper de å finne opp kruttet på nytt.<br />
Tekst og foto: Cecilie Bille<br />
– Kjenner du til sangstrofen ”I det<br />
stille skal vi virke”, spør Kari Marie<br />
Gundersen. – Jeg tror det er fra en<br />
sang tilknyttet sanitetskvinnene. Tittelen<br />
er ganske betegnende på samfunnets<br />
respons på frivillig arbeid.<br />
Det kom fram i kritikken av Demokrati<br />
og maktutredningen også. Kvinner<br />
og frivillig arbeid blir ofte veldig<br />
usynlig.<br />
For halvannet år siden startet<br />
arbeidsgruppa demens og demenskontakt<br />
i Hedmark, Kari Marie Gundersen,<br />
arbeidet med å samle dokumentasjon<br />
over tiltak som ble gjort <strong>for</strong><br />
pårørende og personer med demens i<br />
fylkets demens<strong>for</strong>eninger. Resultatet<br />
er en perm som hun beskriver som<br />
en tiltaksguide. Permen er ment som<br />
et hjelpemiddel ved igangsetting av<br />
nye tiltak, samt en honnør til det frivillige<br />
arbeidet demens<strong>for</strong>eningene<br />
står bak.<br />
– Frivillig arbeid har en viktig<br />
plass i dagens samfunn, sier Gundersen.<br />
Det er så mye fantastisk arbeid<br />
som blir gjort i demens<strong>for</strong>eningene.<br />
Denne guiden er en honnør til og en<br />
synliggjøring av alt det fl otte arbeidet<br />
som blir gjort.<br />
Bruke hverandre til felles beste<br />
Tiltaksguiden Gundersen har hatt<br />
hovedansvaret med å ut<strong>for</strong>me inneholder<br />
konkrete beskrivelser av planlegging<br />
og gjennomføring av noen<br />
ulike aktivitetstiltak som demens<strong>for</strong>eningene<br />
i Hedmark fylke har<br />
gjennomført, så som demenskafeer,<br />
ferieturer, erindringsarbeid, trim og<br />
turpatrulje. Initiativtakere er også<br />
nevnt slik at disse kan kontaktes <strong>for</strong><br />
ytterligere råd og vink.<br />
– Vi har et håp om at guiden kan<br />
være et insitament <strong>for</strong> demens<strong>for</strong>eningene<br />
til å ta kontakt og søke<br />
samarbeid med hverandre, sier<br />
Gundersen. – Det er ofte vanskelig<br />
<strong>for</strong> demens<strong>for</strong>eningene å møtes.<br />
Foreningene har lite penger, medlemmene<br />
er ofte pårørende som<br />
har stort omsorgsansvar, og de geografi<br />
ske avstandene er store. Som<br />
demenskontakt møter du ofte en og<br />
en <strong>for</strong>ening av gangen. Men nå som<br />
jeg har guiden, har jeg samtidig<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
med meg alle de andre <strong>for</strong>eningene<br />
når vi møtes. Hovedtanken med<br />
guiden er å dele erfaringer og å gi<br />
støtte til hverandre. Vi må bruke<br />
hverandre til felles beste. Slik slipper<br />
vi å fi nne opp kruttet på nytt.<br />
Til bruk i hverdagen<br />
Tiltaksguiden er ennå fersk og nesten<br />
uprøvd, understreker Gundersen.<br />
– Men hver gang vi har demenssamlinger<br />
vil vi sette av tid til evaluering<br />
og videreutvikling. Allerede nå ser jeg<br />
at en enkel litteraturliste burde vært<br />
med, den kommer til høsten. Dessuten<br />
vil det alltid være aktivitetstiltak<br />
i fylket som skal dokumenteres etter<br />
hvert som de blir arrangert.<br />
– I våres kom det ut en rapport<br />
over Hedmark fylke som konkluderte<br />
med at det var alt<strong>for</strong> få aktivitetstilbud<br />
<strong>for</strong> beboere på sykehjemmene<br />
her. Det er et godt argument <strong>for</strong> å<br />
lage en guide som denne her. I Tiltaksguiden<br />
har vi vært opptatt av å<br />
ikke bare gi konkret in<strong>for</strong>masjon om<br />
hvordan ulike tiltak kan settes i gang,<br />
men også si litt om hvor<strong>for</strong> det er så
– Tiltaksguiden er en honnør til og en synliggjøring av alt det flotte arbeidet som blir gjort, sier demenskontakt i Hedmark,<br />
Kari Marie Gundersen.<br />
viktig. Alt i alt består guiden ikke<br />
av mange sidene, men det var heller<br />
aldri meningen. In<strong>for</strong>masjonen som<br />
gis er så konkret som mulig, og enkel<br />
og kortfattet nok til å kunne tas i bruk<br />
i hverdagen.<br />
Tilgjengelig og inspirerende<br />
Enda så fersk tiltaksguiden er, så har<br />
den allerede blitt tatt i bruk. Eksempel<br />
fra guiden er blitt brukt som mal<br />
<strong>for</strong> å komme i gang med samtalegruppe,<br />
og medlemmer av demens<strong>for</strong>eningen<br />
i Kongsvinger har satt<br />
i gang med trim på sykehjem med<br />
utgangspunkt i trim-programmet<br />
og CDen som følger guiden. – Æres<br />
den som æres bør, sier Gundersen.<br />
– Prosjektet ”Toner i glemselens skoger”,<br />
som ble satt i gang av demens<strong>for</strong>eningen<br />
i Trysil <strong>for</strong> tre år siden,<br />
resulterte i CDen ”Trimmen” med<br />
instruksjon. Men når instruksjon og<br />
CD ligger klart i tiltaksguiden er det<br />
sjølsagt en inspirasjon til å ta det i<br />
bruk!<br />
Vi-følelse<br />
Gundersen selv har lenge arbeidet<br />
med demenssaken. Da hun som ung<br />
intensivsykepleier på slutten av syttitallet<br />
opplevde at pasientene på hjerteovervåkningen<br />
hun jobbet ved ble<br />
<strong>for</strong>virret og fi kk økte problemer med<br />
hukommelsen over natten, begynte<br />
hun å lete etter en <strong>for</strong>klaring. De<br />
neste tjue-tretti årene har hun vært<br />
med i arbeidet med å sette fokus på<br />
demenssaken som sykepleier, lektor<br />
ved Høgskolen i Gjøvik, og som medlem<br />
i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>. De siste to<br />
årene har hun vært demenskontakt i<br />
Hedmark fylke.<br />
– Jeg har et ønske om at vi skal<br />
være en hær av frivillighetsarbeidere<br />
tilsluttet Demens<strong>for</strong>bundet i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>,<br />
som jobber mot et<br />
felles mål: bedre omsorg og støtte <strong>for</strong><br />
pårørende og personer med demens.<br />
Da er det viktig å skape en vi-følelse.<br />
Hensikten med tiltaksguiden er både<br />
å dokumentere alt det som gjøres i<br />
demens<strong>for</strong>eningene, og hjelpe <strong>for</strong>eninger<br />
til aktivitet og samarbeid om<br />
en viktig sak. Håpet er at den skal<br />
fylles opp med framtidige tiltak slik<br />
at fl est mulige <strong>for</strong>eninger kommer<br />
med og blir sett gjennom guiden. Slik<br />
håper jeg den kan være med å styrke<br />
arbeidet <strong>for</strong> en stadig bedre omsorg<br />
<strong>for</strong> personer med demens og deres<br />
pårørende.<br />
Guiden kan skaffes mot at man betaler<br />
kopieringsutgiftene på rundt 70 kroner.<br />
Om man også ønsker å få med trim-CD<br />
og in<strong>for</strong>masjonsmateriellet fra Trysilprosjektet<br />
”Toner i glemselens skoger”<br />
kommer ”pakken” på rundt 350 kroner.<br />
Kontakt Kari Marie Gundersen på<br />
tlf: 62 53 11 14, eller fylkeskontoret,<br />
tlf 62 51 79 10.<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 5
6<br />
■ Aktuelt<br />
Omsorgsmelding kommer<br />
Regjeringen vil ta initiativ til en egen<br />
handlingsplan <strong>for</strong> demensomsorg i<br />
omsorgsmeldingen den vil legge fram i<br />
løpet av høsten.<br />
– I handlingsplanen<br />
vil vi være<br />
spesielt opptatt av<br />
<strong>for</strong>skning, utviklingstiltak,kompetanseheving,<br />
rekruttering av<br />
personell, bo<strong>for</strong>-<br />
Foto: Olav-Johan Øye<br />
mer <strong>for</strong> demente<br />
og samarbeid med<br />
pårørende, sa helseminister Sylvia<br />
Brustad da hun hilste Nordisk prosjekt<br />
demens i mai.<br />
– Andre viktige tema i handlings-<br />
Til Kilimanjaro på Alzheimerdagen<br />
Toppen av Afrikas høyeste fjell er målet <strong>for</strong> ti mennesker<br />
fra åtte ulike land på Verdens Alzheimerdag i 2006. Bestigningen<br />
av Kilimanjaro er en symbolsk handling <strong>for</strong><br />
internasjonal enhet i kampen mot demens.<br />
De ti som tar turen kommer fra Den dominikanske<br />
republikk, USA, Canada, Storbritannia, Ungarn, Romania,<br />
Danmark og Hong Kong (Kina). Hver av deltakerne har<br />
som mål å få 10.000 amerikanske dollar i sponsormidler<br />
til sitt lands alzheimerorganisasjon.<br />
Hanne Sørensen fra Danmark er en av deltakerne. Hun<br />
er med på bestigningen av Kilimanjaro i håp om å bidra<br />
til større oppmerksomhet rundt Alzheimer, og <strong>for</strong> å gi en<br />
hyllest til pasienter og omsorgspersoner hun møter i sitt<br />
daglige arbeid som sykepleier ved hukommelseklinikken i<br />
København.<br />
Verdens Alzheimerdag blir markert i mange land verden<br />
rundt. I 2005 ble dagen markert i 64 land. Det er et<br />
nytt tema hvert år, og i år fokuseres det på at det har gått<br />
100 år siden Alois Alzheimer beskrev sykdommen som senere<br />
fi kk hans navn. Verdens Alzheimerdag markeres 21.<br />
september.<br />
planen blir hvordan bo- og tjenestetilbudet<br />
skal være ut<strong>for</strong>met når personer<br />
med demens har behov <strong>for</strong> oppfølging<br />
hele døgnet. Vi vil også legge vekt på<br />
tiltak som kan settes inn før det blir<br />
aktuelt med et heldøgnstilbud: tidlig<br />
diagnostisering av dem som er rammet<br />
av sykdommen, og in<strong>for</strong>masjon<br />
og opplysningstiltak til pasienter,<br />
ansatte, pårørende og befolkningen<br />
ellers. Pårørende og ansatte må dessuten<br />
få opplæring i hvordan de skal ta<br />
seg av og <strong>for</strong>stå de som er rammet av<br />
demens, sa Brustad.<br />
– Vi vil legge til rette <strong>for</strong> fl ere og<br />
bedre dagtilbud og aktivitetstilbud<br />
<strong>for</strong> demente. Vi vet at dette er god<br />
<strong>for</strong>ebygging både <strong>for</strong> den som er syk<br />
og <strong>for</strong> pårørende. Å ha et sted å være<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
og et sted å treffe andre mennesker<br />
kan bedre livskvaliteten i en vanskelig<br />
livsfase, samtidig som pasientene<br />
kan klare seg hjemme lenger uten<br />
sykehjemsplass. Vi må også sørge <strong>for</strong><br />
avlastningstiltak <strong>for</strong> alle de pårørende<br />
som kan ha slitsomme dager med<br />
sine kjære i den fasen de er syke, sa<br />
Brustad.<br />
– Regjeringen vil prioritere <strong>for</strong>skning<br />
og fagutvikling som har som<br />
mål å utvikle gode, <strong>for</strong>ebyggende tiltak,<br />
og <strong>for</strong>skning på nye behandlingsmetoder,<br />
la Brustad til.<br />
Sylvia Brustad lover en handlingsplan<br />
<strong>for</strong> demensomsorg i omsorgsmeldingen<br />
som kommer i høst.<br />
Til topps på Kilimanjaro på Alzheimerdagen.<br />
Foto: Georg Langerak.
Sansehagekurs på Hamar<br />
I sommer holdt Nasjonalt<br />
kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens<br />
sitt femte sansehagekurs. Det<br />
populære kurset var fulltegnet, og<br />
mer en 130 personer kom reisende til<br />
Hamar, fra hele landet, <strong>for</strong> å lære mer<br />
om terapeutiske hager.<br />
Tekst og foto: Jannicke B. Stavseng<br />
– Nå kommer hagene rundt om i hele<br />
Norge, men en av de store ut<strong>for</strong>dringene<br />
er hvordan vi skal bruke dem!<br />
Hvordan bruken av hagene skal gå<br />
inn i de daglige rutinene er et svært<br />
viktig spørsmål å se på nå, sier Arnfi<br />
nn Eek, spesialist i klinisk psykologi<br />
ved kompetansesenteret. Han ledet<br />
kurset og kunne <strong>for</strong>telle at interessen<br />
<strong>for</strong> kurset har vært økende <strong>for</strong> hvert<br />
år. – Pågangen har økt veldig og vi<br />
har fått fl ere påmeldinger enn vi har<br />
klart å ta unna. Så vi kommer til å<br />
<strong>for</strong>tsette med kursene.<br />
Årets sansehagekurs varte i to<br />
dager og tok i hovedsak <strong>for</strong> seg utearealet<br />
som en del av miljøbehandlingen<br />
av personer med demens. Kurset er<br />
Lysthuset på Labo bo- og servicesenter<br />
på Lena.<br />
beregnet på landskapsarkitekter,<br />
arkitekter,<br />
anleggsgartnere, helsearbeidere,institusjonsplanleggere,<br />
politikere<br />
og spesielt interesserte.<br />
Enkelte demens<strong>for</strong>eninger<br />
hadde også<br />
sendt deltakere på sansehagekurset.<br />
Tema som var i<br />
fokus på dette kurset<br />
var fysisk aktivitet i<br />
sansehagen, skjøtsel<br />
av sansehagen – hvem<br />
gjør hva, og en presentasjon<br />
av resultater fra<br />
det fem-årige nasjonale<br />
prosjektet med åtte<br />
sansehager. – Vi har<br />
fått tilbakemeldinger<br />
om stor interesse <strong>for</strong><br />
temaene vi har tatt<br />
opp, og deltakerne har<br />
vært <strong>for</strong>nøyde med den<br />
faglig biten. Det er en<br />
ut<strong>for</strong>dring når vi skal<br />
sy sammen kurs <strong>for</strong> et så bredt spekter<br />
av faggrupper. Men jeg tror vi har<br />
lykkes. Jeg mener det er veldig positivt<br />
med en tverrfaglig deltakerliste. Da<br />
får vi belyst ut<strong>for</strong>dringene, <strong>for</strong>deler<br />
og ulemper med sansehager fra fl ere<br />
ståsteder, mener Eek.<br />
Befaring av sansehager<br />
Etter en hel dag med <strong>for</strong>edrag, var<br />
halve dag to satt av til befaring av to<br />
sansehager. Dette var også <strong>for</strong> å se<br />
teori gjort om til praksis. Kursdeltakerne<br />
besøkte Labo bo- og servicesenter<br />
på Lena og Fjellvoll bo- og sevicesenter<br />
på Kolbu. Begge disse hagene<br />
er tegnet av landskapsarkitekt Inger<br />
Gjøby MNLA.<br />
Jan Arild Brandshaug er ansvarlig<br />
<strong>for</strong> demensavdelingen på Labo bo- og<br />
■ Aktuelt ■<br />
Fuglebadet i sansehagen til Fjellvoll bo- og servicesenter<br />
er veldig populært.<br />
servicesenter og han kunne <strong>for</strong>telle<br />
om svært gode og positive erfaringer<br />
gjennom bruk av sansehagen.<br />
– Det er en lettelse å kunne åpne<br />
døra, <strong>for</strong>talte han. Han understreket<br />
også at de pårørende har engasjert seg<br />
i stor grad i hagen og bruken av den.<br />
I hagen har de plantet epletrær og<br />
kirsebærtrær, og store pioner av den<br />
gamle typen prydet hagen.<br />
Neste kurs er allerede i planleggingsfasen<br />
og vil bli holdt i Trondheim<br />
i mai/juni neste år. Kurskatalogen<br />
til Nasjonalt kompetansesenter<br />
<strong>for</strong> aldersdemens vil bli lagt ut på<br />
Internett i oktober. Da kan du melde<br />
deg på og få mer in<strong>for</strong>masjon om kurset.<br />
Internettsidene til Nasjonalt kompetansesenter<br />
<strong>for</strong> aldersdemens fi nner<br />
du her: www.nordemens.no<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 7
8<br />
Punkt 8<br />
■ Prinsipprogrammet<br />
Alle pårørende til personer med demens må få tilbud om opplæring og må gis in<strong>for</strong>masjon<br />
om hvor de kan innhente ytterligere kunnskap og støtte. De pårørendes vilje til å yte omsorg<br />
må ikke frita det offentlige fra ansvaret <strong>for</strong> å samarbeide med og gi støtte til familien.<br />
Pårørende og demens<strong>for</strong>eninger må bli hørt og respektert, ikke bare <strong>for</strong>di det offentlige hjelpeapparatet<br />
og de demenssyke er avhengig av dem, men også <strong>for</strong>di pårørende trenger støtte. Den<br />
u<strong>for</strong>melle innsatsen de pårørende yter, må der<strong>for</strong> bygge på et samarbeid med det offentlige<br />
hjelpeapparat. Pårørende trenger in<strong>for</strong>masjon og opplæring <strong>for</strong> å mestre ut<strong>for</strong>dringer de møter<br />
i hverdagen. Mange pårørende har stor nytte av å delta på pårørendeskoler, i samtalegrupper og<br />
lignende. Helse- og sosialarbeidere og leger i kommunenes førstelinjetjeneste må ha et spesielt<br />
ansvar <strong>for</strong> opplæring.<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet krever at:<br />
• Førstelinjetjenesten må gi pårørende et tilbud om opplæring i demenssykdommer og deres<br />
konsekvenser, gjerne i samarbeid med <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s lokale demens<strong>for</strong>eninger.<br />
• Kommunene må bidra til oppstart og drift av samtalegrupper <strong>for</strong> pårørende, gjerne i samarbeid<br />
med demens<strong>for</strong>eninger.<br />
• Førstelinjetjenesten må in<strong>for</strong>mere pårørende om demens<strong>for</strong>eninger, <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
Demenslinje, litteratur og annet demensarbeid.<br />
• Førstelinjetjenesten må innføre regelmessige samtaler med demenssyke og deres pårørende <strong>for</strong><br />
å inkludere og avklare en arbeids<strong>for</strong>deling mellom offentlige tjenester <strong>for</strong> de pårørende som<br />
frivillige omsorgsytere. Dette gjelder også <strong>for</strong> dem som bor på institusjon.<br />
• Helsepersonell, ikke pårørende, har ansvaret <strong>for</strong> å koordinere tjenestene og skape kontinuitet.<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
© Arne Strømme / Samfoto
H. Lundbeck A/S<br />
Lysaker Torg 10<br />
Postboks 361, N-1326 Lysaker<br />
Tlf 67 52 90 70, Fax 67 53 77 07<br />
www.lundbeck.no<br />
Nye brosjyrer<br />
Nå kan du bestille disse tre nye brosjyrene:<br />
Idéhefte: Det melder seg en rekke spørsmål <strong>for</strong> den som vil etablere<br />
eller lede en samtale- eller studiegruppe. I dette heftet finner du verdifulle<br />
tips.<br />
Gode dagtilbud til personer med demens: Dette er en veileder som beskriver<br />
eksempler og anbefalinger <strong>for</strong> et kreativt godt dagtilbud som tar<br />
utgangspunkt i demenssykes og pårørendes behov. Målet med heftet<br />
er å øke <strong>for</strong>ståelsen <strong>for</strong> betydningen av gode dagtilbud.<br />
Avlastningsopphold <strong>for</strong> personer med demens: Denne veilederen er et<br />
resultat av et samnordisk prosjekt med støtte fra Nordisk Ministerråd i<br />
2002. Prosjektet er gjennomført av Alzheimer- og demens<strong>for</strong>eningene i<br />
de nordiske landene. Heftet beskriver gode eksempler og anbefalinger<br />
<strong>for</strong> kvalitativt godt tilrettelagte, midlertidige opphold i sykehjem.<br />
Brosjyrene er gratis og bestilles på tlf. 23 12 00 20, faks 23 12 00 01,<br />
eller du kan finne de på våre internetsider:<br />
www.nasjonal<strong>for</strong>eningen.no under demens/bestilling av materiell.<br />
Spesialister i psykiatri I Pionerer i nevrologi
10<br />
■ Tips til pårørende<br />
Sanser og erindri<br />
Enkelte sykehjemsbeboere har tilbud om organisert erindringsarbeid,<br />
<strong>for</strong> eksempel i <strong>for</strong>bindelse med en sansehage. Dette er til stor<br />
glede <strong>for</strong> mange, og det er ingen grunn til at denne kunnskapen<br />
ikke skal tas i bruk av hjemmeboende og deres pårørende.<br />
Tekst: Randi Kiil<br />
Illustrasjon: Karl Gundersen<br />
Hensikten med erindringsarbeid er<br />
å gi personer med demens mulighet<br />
til å hygge seg og delta i aktiviteter<br />
som er kjent <strong>for</strong> dem. Opplevelsen av<br />
gjenkjennelse og mestring gir trygghet,<br />
selvtillit og trivsel – noe som alle,<br />
uansett livssituasjon, har behov <strong>for</strong>.<br />
Demens innebærer kognitiv svikt,<br />
men det betyr ikke nødvendigvis at<br />
sanseapparatet er redusert. Det er<br />
evnen til å tolke og integrere sanseinntrykkene<br />
som kan være svekket på<br />
grunn av sykdommen. Menneskets<br />
sanser består av syn, hørsel, følelse<br />
ved berøring, lukt og smakssans.<br />
Disse sansene endrer seg ikke annerledes<br />
<strong>for</strong> mennesker med demens enn<br />
<strong>for</strong> andre eldre, bortsett fra luktesansen.<br />
Skjerp våkenheten<br />
Demens medfører gradvis svekkelse<br />
av ulike funksjoner og ferdigheter,<br />
som oppmerksomhet, hukommelse<br />
og språk. Samtidig får mange problemer<br />
med å tolke sanseinntrykk og<br />
gjenkjenne objekter. Stimulering av<br />
sansene kan medvirke til økt våkenhet<br />
i hjernen.<br />
Pårørende og andre kan lett bistå<br />
personer med demens til å stimulere<br />
sansene. For dem som kjenner den<br />
syke godt vil det ofte være enkelt å<br />
fi nne fram til situasjoner som kan<br />
vekke positive minner, enten det er<br />
hagearbeid, baking, snekring eller<br />
annet.<br />
Enkelte situasjoner har mulighet<br />
til å gi positive opplevelser <strong>for</strong> de fl este,<br />
gåsunger om våren, markjordbær<br />
om sommeren, stein, skjell og bark.<br />
Noe så enkelt som sand og jord kan gi<br />
mange sterke og positive minner fra<br />
barndommen og senere i livet.<br />
Hva er erindring?<br />
Erindring er å se tilbake, noe de aller<br />
fl este har glede av. Det er godt å dele<br />
minner med andre, og det skaper<br />
sammenheng og <strong>for</strong>bindelse i livet.<br />
Personer med demens har vansker<br />
med å hente fram disse minnene ved<br />
egen hjelp, og de trenger hjelp fra<br />
omgivelsene.<br />
Erindringsarbeid bør fokusere på<br />
de gode opplevelsene i livet, men det<br />
er også viktig å takle vonde minner<br />
som kommer fram, påpeker Randi L.<br />
Olstad, kulturleder ved Paulus sykehjem.<br />
– Det er viktig å snakke om<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
vanskelige<br />
og tunge<br />
minner,<br />
men ta kontakt<br />
med en<br />
sjelesørger,<br />
prest eller<br />
andre den<br />
syke har tillit<br />
til dersom<br />
situasjonen<br />
blir vanskelig,<br />
anbefaler<br />
hun.<br />
De aller<br />
fl este eldre<br />
opplever<br />
mange tap,<br />
ikke minst<br />
de som får<br />
en demenssykdom.<br />
Erindringsarbeid kan være god medisin.<br />
Den som minnes er ekspert på<br />
egne opplevelser, og prosessen kan<br />
styrke både identitet og selvfølelse.<br />
Når vi snakker om minner bidrar det<br />
til å <strong>for</strong>telle både andre og oss selv om<br />
hvem vi er.
ng<br />
Praktisk erindringsarbeid<br />
Det viktige er å komme ut i naturen,<br />
der muligheten <strong>for</strong> sanseopplevelser er<br />
så mye større enn innendørs. Spesielt<br />
gjelder dette <strong>for</strong> mennesker som bor<br />
i sterile institusjonsomgivelser, men<br />
selv hjemmeboende kan oppleve det<br />
begrensende å bevege seg innen<strong>for</strong> de<br />
samme husveggene mesteparten av<br />
tiden. Bare det å kjenne ulike temperaturer,<br />
vær og vind kan være godt.<br />
For dem som ikke kan bevege seg<br />
ut noe særlig lenger, kan en hyggelig<br />
samtale være godt erindringsarbeid.<br />
Gode hjelpemidler kan være billedbø-<br />
ker med avisillustrasjoner fra gamle<br />
dager, bilder av kongefamilien, kunnskap<br />
om den sykes interesser og aktiviteter<br />
tidligere i livet.<br />
Personer med demens trenger<br />
gjerne sterkere minnevekkere enn<br />
andre. Å se på illustrasjoner eller bilder<br />
kan være til god hjelp.<br />
Å holde i gamle gjenstander<br />
er enda bedre. Å bruke<br />
gamle gjenstander er aller<br />
best. En sydvest på hodet<br />
vekker minner om høst<br />
og regnvær. Å male kaffe<br />
på håndkvern, lage pletter<br />
på takke eller vaske klær<br />
<strong>for</strong> hånd, er fi ne aktiviteter.<br />
Der ordene ikke når<br />
fram, kan syn, lukt, smak<br />
og bevegelser gi gjenkjennelse,<br />
samhandling, glede<br />
og trivsel.<br />
Å snakke sammen om<br />
minner kan skape mer meningsfylt<br />
samvær. Når vi<br />
deler minner er det lettere<br />
å se den sykes ressurser<br />
isteden<strong>for</strong> deres funksjonssvikt.<br />
Det er både hyggelig<br />
og spennende å snakke<br />
med eldre om deres erfaringer<br />
fra tidligere tider.<br />
Det er en mulighet til å<br />
komme i berøring med<br />
levende kulturhistorie.<br />
Kilder: Vibeke Hasselø: Sansestimulering<br />
i behandling av personer med demens, i<br />
Demens, vol.7/nr.1 2003<br />
Bengt-Ole Nordström: Huskehåndboka,<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong> ISBN<br />
82-91231-06-0<br />
Sansene våre<br />
Det er gjennom sansene vi opplever<br />
verden. Noen er godt kjent <strong>for</strong><br />
de fleste, andre har vi kanskje ikke<br />
reflektert så mye over nytten av.<br />
Synssansen registrerer lys/mørke<br />
og fargekonturer. Det er viktig å<br />
kartlegge synet og ha tilpassete briller<br />
eller tilrettelegge med farger.<br />
Noen kan også ha plager som dybdesyn,<br />
synsutfall og annet.<br />
Hørselssansen registrerer lydbølger.<br />
Det er viktig å få tilpasset<br />
høreapparater, jevnlig sjekke at de<br />
virker og huske på at deprimerte<br />
og personer med demens kan være<br />
overfølsomme <strong>for</strong> støy.<br />
Luktesansen er den sansen som<br />
kan svekkes først hos demensrammede.<br />
Allerede tidlig i sykdommen.<br />
Luktimpulsen kommer ikke opp på<br />
det bevisste plan, der<strong>for</strong> kan man<br />
ikke beskrive en duft uten samtidig<br />
å få et bilde eller en lyd.<br />
Smakssansen registrer søtt, surt,<br />
salt og bittert. Ved aldring bevares<br />
oppfattelsen av det søte lengst.<br />
Følesansen <strong>for</strong>teller om vi blir berørt,<br />
hvor vi blir berørt og er avgjørende<br />
<strong>for</strong> opplevelsen av et avgrenset<br />
”jeg”. Denne sansen er avgjørende<br />
<strong>for</strong> viljestyring av bevegelser og<br />
er med på å bestemme hvor mye<br />
vi skal reagere dersom vi opplever<br />
smerte, temperatur og lignende.<br />
Ledd- og muskelsansen er viktig<br />
<strong>for</strong> oppfatningen av musklenes og leddenes<br />
spenningstilstand, stilling og<br />
bevegelse. Den er med på å bestemme<br />
hastigheten, samordningen og retningen<br />
og kraften i våre bevegelser.<br />
Balansesansen har reseptorene<br />
liggende i det indre øret, i balanseorganene.<br />
Sansen er viktig <strong>for</strong> evnen<br />
til å holde seg oppreist. Nedsatt funksjon<br />
kan føre til svimmelhet, dårlig<br />
balanse, ruggende bevegelser og<br />
grovmotoriske vanskeligheter.<br />
Kilde: Geria-tema nr. 5 2005<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 11
12<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
Svein Løchens mor hadde både Alzheimers<br />
og vaskulær demens. Han tenker naturlig<br />
nok på at han selv kan bli syk en dag.<br />
Foto: Jannicke B. Stavseng
I resepsjonen på Manglerudhjemmet<br />
blir jeg møtt av Anne Moseby. Hun<br />
er ergoterapeut ved institusjonen og<br />
en av initiativtagerne til sansehagen<br />
vi skal besøke. Vi hilser og venter<br />
på Ellen-Elisabeth Grefsrød. Hun er<br />
landskapsarkitekt MNLA, og den i<br />
Norge som har mest erfaring med<br />
planlegging og oppfølging av sansehager.<br />
Mens vi venter <strong>for</strong>teller Anne.<br />
– Det som var avgjørende <strong>for</strong> realiseringen<br />
av sansehagen var at lederen<br />
på Manglerudhjemmet var engasjert<br />
i prosjektet og støttet oss så langt det<br />
var mulig. Hun fungerte også som et<br />
talerør oppover i bydelsorganisasjonen.<br />
Det er, og var et budsjettspørsmål<br />
naturligvis, men vi har fått det til<br />
likevel, og kunne ikke gjort dette uten<br />
den lederen vi har, understreker Anne<br />
med sikkerhet og stolthet i stemmen.<br />
Så dukker Ellen-Elisabeth opp og<br />
vi tre setter kursen mot hagen. Jeg har<br />
vanskelig <strong>for</strong> å tro at en grønn oase<br />
er knyttet til denne åtte etasjers blokken<br />
av en bygning. Vi går opp et par<br />
trapper. Her er det er lavt under taket.<br />
Gjennom noen korridorer, litt til høyre<br />
og litt til venstre. – Ut<strong>for</strong>dringen vår,<br />
<strong>for</strong>teller Anne, er at vi har alt<strong>for</strong> lang<br />
vei å gå før vi kommer til hagen. Vi har<br />
fi re etasjer med til sammen 55 personer<br />
med demens. Det er ofte slik at når<br />
vi skal gå ut i hagen, så har brukerne<br />
glemt hva vi skulle underveis og kan<br />
bli litt urolige. Men så snart vi kommer<br />
ut er uroen borte, smiler Anne.<br />
■ Tema: Sansehager<br />
En duft av syrin<br />
Solen steker, det klirrer i kopper og glass og vaffelhjerter smøres med<br />
sæterrømme og syltetøy. Lyd av strålene fra en vannkanne. Solkrem<br />
blir smurt på blek hud. Gul husholdningssaft skjenkes i blanke glass.<br />
En spade blir kjørt i jord. Treffer stein. Latter høres og glede kan leses<br />
i ansiktene til dem som sitter på benk og ved bord. Her er det godt å<br />
være <strong>for</strong> liten og stor – gammel og ung. Stedet er sansehagen på<br />
Manglerudhjemmet i Oslo.<br />
Tekst: Jannicke B. Stavseng<br />
Foto: Erik Norrud<br />
Mormors hage<br />
Både Ellen-Elisabeth og jeg er spent<br />
på å komme i friluft. Hun – <strong>for</strong>di<br />
hagen er tegnet av hennes kollega og<br />
planlagt etter hennes anbefalinger.<br />
Og jeg – <strong>for</strong>di jeg aldri har sett en<br />
sansehage før – og vet egentlig lite om<br />
terapeutiske hager. Vi er svært heldige<br />
med været denne dagen og sola lyser<br />
mot oss i døråpningen ut til hagen.<br />
Først blir vi bare sanselig stående og<br />
smile til hverandre alle tre.<br />
Det er som å komme til mormors<br />
hage – bare at her sitter mormorer<br />
og morfarer på rekke og rad. Og alle<br />
er de tilfredse og glade <strong>for</strong> å være<br />
akkurat her – akkurat nå. Det samme<br />
er Ellen-Elisabeth og jeg. – Så fl ott<br />
å se så mye aktivitet, sier hun og tar<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 13<br />
➤
➤<br />
14<br />
Harriet Anny Spantell er glad <strong>for</strong> å være ute i hagen.<br />
frem kameraet sitt <strong>for</strong> å dokumentere<br />
denne hagen også. Vi spaserer litt<br />
rundt, og mens hun knipser litt bilder,<br />
<strong>for</strong>klarer hun meg litt om tanken<br />
bak sansehager. – Et av målene med<br />
slike hager er å få i gang en kommunikasjon<br />
som du ikke har tilgang til<br />
ellers. Naturen og hagen er kanalen<br />
inn til en samtale. De som bor her og<br />
de som bruker dagsentrene skal få<br />
følelsen av at dette er noe kjent og at<br />
jeg kan ta den i bruk. Sånn som her,<br />
smiler hun.<br />
Noen sekunder etter blir Anne<br />
engasjert i luking av bed sammen<br />
med Tor Olav Jensen, en av de ivrige<br />
i hagen denne dagen. Han er travelt<br />
opptatt med å fjerne ugress. Jeg hører<br />
en av pleierne kommentere: – Se som<br />
han jobber, gjett om han kommer til å<br />
sove godt i natt! Anne legger til: – Vi<br />
prøver å legge til rette <strong>for</strong> aktivitet og<br />
det igjen gir jo livskvalitet <strong>for</strong> beboerne<br />
og de som benytter våre to dagsenter.<br />
Det er det som er målet vårt<br />
med denne sansehagen. Sansehagen<br />
er også en fi n måte å inkludere de<br />
pårørende på. Hos oss har de vært en<br />
viktig ressurs og en god støtte <strong>for</strong> å få<br />
realisert hagen.<br />
Vi nærmer oss en av benkene i<br />
hagen og damen som sitter der og<br />
slapper av, smiler hjertelig til oss.<br />
Hun sitter med en krykke i hånden og<br />
har på seg en lilla kjole med blomster<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
på, og en lett og lys kappe over. Kan<br />
jeg få ta et bilde av deg, spør Ellen-Elisabeth.<br />
– Er jeg noe å ta bilde av da?,<br />
sier damen og smiler. – Ja, det er klart<br />
du er. Det så ut som du koste deg<br />
på benken her. Og så har du så fi n<br />
kjole, sier Ellen-Elisabeth. Den gamle<br />
damen lyser opp. – Synes du det? Så<br />
blir bildet tatt. En av pleierne kommer<br />
gående <strong>for</strong>bi arm i arm med en av<br />
beboerne. – Har du blitt fi lmstjerne<br />
du da Marie? – Ja, det har jeg vel. Og<br />
det er jammen på tide, ler Marie. Vi<br />
ler med og får vite at hun heter Marie<br />
Bratvold, er over 90 år og at hun besøker<br />
et av dagsentrene ukentlig. – Jeg<br />
er så heldig å få hjelp til å komme<br />
meg hit to ganger i uken. Her er så<br />
mye fi nt å se! Ser du, de har fått det så<br />
veldig fi nt her nå. Jeg synes det er så<br />
deilig å komme seg ut av leiligheten.<br />
Du vet ellers så er det å sitte inne å<br />
glo på fi re vegger. Jeg er litt dårlig til<br />
beins skjønner du, sier hun smilende.<br />
– I dag nyter jeg bare å være her i<br />
hagen i det fi ne været.<br />
Hva er en sansehage?<br />
Men hva er en sansehage – egentlig?<br />
Marie Bratvold trives veldig godt i sansehagen. Her med en Hurdalsrose i hånden.
Ordet gir kanskje noen bilder i hodet.<br />
– En sansehage er en terapeutisk hage<br />
med et organisert uterom hvor brukerne<br />
opplever en følelse av velvære<br />
som påvirker humøret. Uterommets<br />
organisering avhenger av <strong>for</strong>mgiveren.<br />
Opplevelse av ulike stemninger i<br />
hagen, krever ikke annet enn at man<br />
ser – eller går tur i hagen. Impulsene<br />
de mottar fra uterommet gir oftest<br />
en følelse av velvære i kropp og sinn.<br />
Sansehager er ment både <strong>for</strong> pasientene,<br />
personalet og besøkende, <strong>for</strong>teller<br />
Ellen-Elisabeth. Gjennom studien har<br />
hun laget sju punkter man bør tenke<br />
på når man planlegger en sansehage:<br />
1) hagen skal ha et gjenkjennende<br />
grønt miljø, 2) avgrensing, 3) stiføring,<br />
4) sitteplasser, 5) beplanting,<br />
6) fysiske kjente elementer (gråtass/<br />
utedo/lysthus), 7) aktiviteter. – Hagen<br />
skal ikke bare være et sted å se på,<br />
men et sted å være. Den skal være et<br />
sted <strong>for</strong> menneskelig impulsivitet og<br />
aktivitet. Det at pasienten er med å<br />
skape noe og gjøre noe gir en viktig<br />
følelse av mestring og prestasjon,<br />
mener Ellen-Elisabeth.<br />
Hager <strong>for</strong> personer med demens<br />
I fem år har Ellen-Elisabeth ledet et<br />
omfattende prosjekt som heter 'Hager<br />
<strong>for</strong> personer med demens', i regi av<br />
Husbanken, Hageselskapet og Nasjonalt<br />
kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens.<br />
Prosjektet er nylig avsluttet og<br />
nå skal resultatene gjennomgås. Åtte<br />
institusjoner <strong>for</strong>delt over hele landet<br />
har deltatt. Institusjonene hadde<br />
uteareal tilrettelagt <strong>for</strong> personer med<br />
demens. I løpet av de fem årene har<br />
de hvert halvår registrert medisinbruk,<br />
uro, ADL-funksjon og klinisk<br />
demensvurdering. Det er også registrert<br />
hvilke effekter personalet har<br />
sett hos pasientene under og umiddelbart<br />
etter tur i hagen.<br />
Prosjektet har hatt registreringer<br />
av 270 pasienter og de fl este er registrert<br />
to ganger. Omtrent halvparten<br />
av det totale antallet pasienter er registrert<br />
tre ganger. Til sammen er det<br />
■ Tema: Sansehager<br />
Tor Olav Jensen og ergoterapeut Anne Moseby samarbeider om luking i hagen.<br />
gjennomført 780 pasientkartlegginger<br />
(registreringer). – Dette er et unikt<br />
materiale i verdenssammenheng.<br />
Ingen har gjort en lignende studie<br />
på terapeutiske hager før, kan Ellen-<br />
Elisabeth <strong>for</strong>telle. Hun er en populær<br />
<strong>for</strong>edragsholder og har vært invitert til<br />
Amerika, og senest i mai holdt hun et<br />
innlegg på en stor nordisk kongress i<br />
Finland. Her ble hun gjort oppmerksom<br />
på at de nordiske landene ser til<br />
Norge <strong>for</strong> å lære mer om sansehager/<br />
terapeutiske hager. De ønsker å bruke<br />
resultatene fra prosjektet i sine planer<br />
<strong>for</strong> fremtidige sansehager tilknyttet<br />
sykehjem og dagsenter.<br />
Effekt og erfaringer<br />
Anne har gjort seg noen tanker og erfaringer<br />
etter at sansehagen på Manglerudhjemmet<br />
ble tatt i bruk. – Vi<br />
ønsker å skape gode øyeblikk <strong>for</strong> dem<br />
som bruker hagen. Det er øyeblikkene<br />
vi tar utgangspunkt i. Vi har <strong>for</strong> eksempel<br />
brukt hagen bevisst i <strong>for</strong>hold<br />
til uro. Jeg har selv sett at å komme<br />
seg ut i hagen har like bra effekt som<br />
en tablett. Så da kutter vi heller tabletten.<br />
Da bruker vi en person som følger<br />
vedkommende ned i hagen, men<br />
siden alternativet er medisin ønsker<br />
vi – når det er mulig – å bruke hagen<br />
aktivt. Vi har hatt beboere som har ➤<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 15
➤<br />
16<br />
Tid <strong>for</strong> Boccia i hagen. Fra venstre Gerd Flesvik, Marion Nordby og Reidun Larsen.<br />
kastet krykkene. De har lyst å gjøre<br />
noe og tar selv initiativ til å bidra med<br />
hagearbeid. Det er veldig fl ott å oppleve!<br />
Mange snakker mye mer når de er<br />
i hagen og når vi snakker om hagen.<br />
Det er helt tydelig, det har jeg merket<br />
mange ganger. Da hører jeg litt av<br />
hvert, ler Anne.<br />
Sansehager har også en positiv<br />
effekt på ansatte. I prosjektet til Ellen-<br />
Elisabeth har nesten alle ansatte rapportert<br />
at hagen betyr svært mye eller<br />
mye <strong>for</strong> miljøet på avdelingen. – Hagene<br />
påvirker også <strong>for</strong>holdet mellom<br />
primærkontakt og beboer. Av pasientene<br />
har over halvparten gitt uttrykk <strong>for</strong><br />
glede og humøret blir bedre. De viser<br />
større interesse <strong>for</strong> omgivelsene og de<br />
virker roligere og snakker mer. Det<br />
som blir kommentert hyppigst er helt<br />
klart været, smiler Ellen-Elisabeth.<br />
Interessen <strong>for</strong> sansehager har<br />
blitt større og større de siste årene.<br />
Mange ser verdien av et tilgjengelig<br />
uteareal og at man skal bruke<br />
utearealet som en del av den daglige<br />
miljøbehandlingen. – Vi ønsker at<br />
man skal oppfatte utearealet som en<br />
mulighet. Det tar tid å fl ytte seg ut<br />
og det krever ressurser, men gevinsten<br />
er stor. Saltdal sykehjem i Rognan<br />
er et godt eksempel på hvordan<br />
en hage kan utnyttes. Når frisøren<br />
kommer, sitter de ute og blir klippet.<br />
Fotmassasjen og kroppsøvingen fl ytter<br />
de også ut, så sant været tillater<br />
det. Dette gir hagen en økt verdi,<br />
og både de ansatte og beboerne får<br />
en ekstra dimensjon. Jeg tror vi må<br />
hjelpe hverandre til å se muligheter<br />
<strong>for</strong> bruk av sansehagene!<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
En duft av syrin<br />
En del av beboerne har sammen med<br />
noen pleiere startet en rundtur på stiene<br />
i hagen og kommer ruslende i retning<br />
av Marie. – Nei, se der kommer<br />
senilgjengen, ler hun, – da er det vel<br />
bare å slå seg med på en liten gåtur,<br />
smiler Marie og kommer seg opp fra<br />
benken ved hjelp av krykken. Jeg slår<br />
følge. Vi går og småprater på den lille<br />
asfalterte stien som etter hvert tar<br />
oss tilbake til start. – Nei, se der er<br />
en hvit tulipan. Det har jeg aldri sett<br />
før, utbryter Marie i <strong>for</strong>undring. Har<br />
du sett! Ved syrintreet som står i full<br />
blomst stopper Marie opp: – For en<br />
deilig duft det er av syrin. Det minner<br />
meg om da jeg var liten. Vi smiler<br />
til hverandre og rusler videre. Det er<br />
ikke alltid så mye som skal til.
Inger Grønvolds mor Ester Johansen (70)<br />
hadde hatt Parkinsons sykdom i fem år<br />
da hun begynte å få hallusinasjoner og<br />
oftere ble deprimert sommeren 2000.<br />
– Demens etter Parkinsons<br />
– Til å begynne med var vi usikre på<br />
hva det var. Mor tok nemlig medisiner<br />
som kunne gi hallusinasjoner. Vi kontaktet<br />
geriatrisk poliklinikk, som tok<br />
vekk en del av medisinene mor fi kk.<br />
Det ble også gjennomført en demenstest.<br />
Den viste ganske gode resultater,<br />
så det var ikke mulig å slå fast at det<br />
dreide seg om demens. Men situasjonen<br />
ble ikke bedre av at hun ikke<br />
lenger fi kk medisinene som kunne<br />
gi hallusinasjoner. Funksjonsevnen<br />
ble derimot dårligere, og <strong>for</strong>verret seg<br />
raskt, <strong>for</strong>teller Inger.<br />
Kraftige symptomer<br />
– Hjemme holdt far på å bli gal av de<br />
kraftige symptomene. Når mor skulle<br />
lage kaffe kunne hun bruke potetmos<br />
i stedet <strong>for</strong> kaffe. Når hun skulle koke<br />
middag, la hun kopper og kar opp i<br />
gryta, og trodde det var poteter. Far ble<br />
etter hvert veldig sliten, og reagerte<br />
med å bli sint i stedet <strong>for</strong> å hjelpe til.<br />
Mor holdt seg heller ikke hjemme hele<br />
tiden. Hun stakk av, og vi fant henne<br />
igjen <strong>for</strong>kommen.<br />
Demens med Levy legeme<br />
– Allerede i julen 2000 var det kommet<br />
så langt at hun ikke gjenkjente meg,<br />
<strong>for</strong>teller Inger. Etter jul ble det tatt en<br />
ny demenstest. Den viste vesentlig dårligere<br />
resultater. Mor hadde fått demens<br />
med Levy legeme, som kan være en<br />
følge av Parkinsons sykdom. Symptomene<br />
på sykdommen er stivhet i armer<br />
og ben, treghet i bevegelsene, periodevise<br />
synshallusinasjoner, vrang<strong>for</strong>estillinger<br />
og hukommelsesvikt.<br />
– Vonde hallusinasjoner gjorde tilværelsen<br />
vanskelig <strong>for</strong> mor. Hun så mye<br />
stygt og var ofte redd. Hun kunne <strong>for</strong><br />
eksempel se svartkledde menn bakfra.<br />
Far kunne være en fremmed mann i<br />
huset som hun var redd <strong>for</strong>, mens hun<br />
trodde at far var ute en tur. Hun gikk<br />
inn og ut av <strong>for</strong>virringen.<br />
Kontrasten var stor til den aktive<br />
og glade damen moren alltid hadde<br />
vært.<br />
Dårlig oppfølging<br />
Det ble snart klart at det trengtes mer<br />
hjelp <strong>for</strong> å kunne takle situasjonen.<br />
Hun fi kk plass på et sykehjem, uten<br />
skjermet enhet, i nærheten av hjemmet<br />
i april 2001. Bemanningen var<br />
liten, og oppfølgingen var dårlig.<br />
– Mamma rotet mye rundt på sykehjemmet,<br />
gikk feil etter toalettbesøk,<br />
En pårørende <strong>for</strong>teller<br />
Navn: Inger Grønvold (44).<br />
Pårørende til: Moren Ester<br />
Jonassen.<br />
Ingers far og mor i en god stund. Foto: Privat.<br />
Tekst: Olav-Johan Øye<br />
og hallusinasjonene ble verre. Det ble<br />
snart klart at det bare gikk en vei, <strong>for</strong>teller<br />
Inger.<br />
– Vi fi kk svært lite in<strong>for</strong>masjon om<br />
hvor<strong>for</strong> hun ble dårligere, og hvor<strong>for</strong><br />
hun fi kk medisiner som <strong>for</strong> eksempel<br />
penicillin. At vi ikke fi kk in<strong>for</strong>masjon,<br />
og måtte spørre om alt, var en grusom<br />
opplevelse <strong>for</strong> pappa. Det ble også en<br />
vond avslutning på livet til mor, som<br />
døde i slutten av mai, etter en måned<br />
på sykehjemmet.<br />
Etterpå kom skyldfølelsen. Inger,<br />
som er psykiatrisk hjelpepleier, har<br />
bebreidet seg selv: – Jeg skulle ha klart<br />
dette bedre, tenkte jeg. Jeg fi kk dårlig<br />
samvittighet <strong>for</strong> det jeg ikke greide. Og<br />
faren min så ikke mening i det som<br />
skjedde før lenge etter på. Men i dag<br />
husker han henne mer som hun var da<br />
hun var frisk. Det gjør Inger også.<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 17
18<br />
www.nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />
TV til besvær?<br />
Mor bor på skjermet enhet<br />
sammen med syv andre<br />
damer. Hver gang jeg<br />
kommer, uansett tidspunkt<br />
på dagen, står TVen på med<br />
full styrke. Damene virker<br />
ikke spesielt interessert,<br />
men pleierne påstår at det<br />
underholder dem og roer<br />
dem ned. Er dette riktig?<br />
På mange sykehjem settes<br />
dessverre TV automatisk<br />
på fra morgenen av og står<br />
og durer mer eller mindre<br />
hele dagen. For mennesker<br />
med demens kan dette<br />
være en kilde til økt <strong>for</strong>virring<br />
og uro, <strong>for</strong>di de fl este<br />
har redusert evne til å følge<br />
med eller tolke det de ser<br />
og hører. TV er et sterkt<br />
medium og kan bidra til<br />
<strong>for</strong> mange meningsløse<br />
stimuli <strong>for</strong> mennesker<br />
med mental svikt. Enkelte<br />
kan oppleve at situasjonen<br />
på TV <strong>for</strong>egår i stuen og<br />
at menneskene fysisk er<br />
tilstede. Det bør der<strong>for</strong><br />
utvises stor <strong>for</strong>siktighet og<br />
nøye utvelgelse av programmer.<br />
Enkelte programmer<br />
kan gi glede og engasjement<br />
og særlig hvis pleiere<br />
og beboere gjør det til<br />
en hyggestund sammen.<br />
Dette sikrer også at man<br />
kan ivareta reaksjoner og<br />
kommentarer underveis.<br />
I mange tilfeller vil radio<br />
eller cd-spiller være et<br />
bedre alternativ, men også<br />
det kan bli meningsløst og<br />
overstimulere hvis den står<br />
på til enhver tid. Høy lyd i<br />
seg selv kan være plagsomt<br />
og øke <strong>for</strong>virringen.<br />
Bilkjøring<br />
Min mann har Alzheimers<br />
sykdom og kjører <strong>for</strong>tsatt<br />
bil. Sist vi var hos legen sa<br />
han til mannen min at nå<br />
må han la bilen stå. Han<br />
fikk samtidig resept på<br />
Alzheimermedisin. Min<br />
mann tar dette svært tungt,<br />
tror det er tablettene som har<br />
skylden <strong>for</strong> at han ikke får<br />
kjøre og vil ikke ta tablettene.<br />
Hva skal jeg gjøre?<br />
I utgangspunktet er ikke<br />
medisinene årsaken til at<br />
han ikke kan kjøre bil, selv<br />
om de nok hos enkelte kan<br />
ha bivirkninger som blant<br />
annet tretthet, hodepine<br />
og svimmelhet. Det er sykdommens<br />
utvikling som<br />
ligger til grunn <strong>for</strong> legens<br />
anbefaling. Tvert imot kan<br />
man håpe på at medisinene<br />
bedrer hans mentale funksjonsevne,<br />
som oppmerksomhet,<br />
initiativ og hukommelse.<br />
Demensdiagnose fører<br />
ikke automatisk til tap av<br />
førerkort, men sykdommen<br />
vil etter hvert påvirke evnen<br />
til <strong>for</strong>svarlig bilkjøring. Det<br />
er der<strong>for</strong> viktig at legen ved<br />
hvert legebesøk vurderer<br />
sykdomsutviklingen med<br />
tanke på dette. Ved demens<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s Demenslinje<br />
er et tilbud til alle med spørsmål<br />
om demens. Her får du in<strong>for</strong>masjon<br />
om behandling og omsorg <strong>for</strong> demenssyke<br />
og pårørende. Veilederne<br />
Elisabeth Bjering og Ellen Lundh<br />
Berner sender deg gjerne in<strong>for</strong>masjon<br />
om demens, og gir råd om<br />
er det svært mange som<br />
kan kjøre tilfredsstillende<br />
og trygt i kjente omgivelser,<br />
men det er likevel viktig å<br />
vite at sykdommen påvirker<br />
både dømmekraft og<br />
reaksjonstid. Det er også av<br />
betydning at man ved mental<br />
svikt er mer sårbar <strong>for</strong><br />
stress. Selv små u<strong>for</strong>utsette<br />
episoder kan redusere sjåføregenskapene<br />
og skape farlige<br />
situasjoner i trafi kken.<br />
Førerkortet vil dessverre<br />
inndras en eller annen<br />
gang i sykdoms<strong>for</strong>løpet.<br />
Hvis man er uenig i legens<br />
konklusjon om at man ikke<br />
bør kjøre lenger, kan man<br />
be om å få en vurdering av<br />
kjøreferdighetene hos biltilsynet.<br />
Frontotemporallappdemens<br />
Min mann er 52 år<br />
og har fått diagnosen<br />
frontotemporallappdemens.<br />
Det er ett år siden jeg<br />
merket de første endringene<br />
hos ham. Han begynte å<br />
si så mye rart, ikke bare til<br />
meg, men også til andre.<br />
Han kan kommentere<br />
andres utseende uten å bry<br />
seg om de hører det. Når vi<br />
spiser kan han godt <strong>for</strong>syne<br />
seg med mesteparten uten<br />
å ta hensyn til at det blir<br />
noe igjen til andre rundt<br />
bordet. Han virker likeglad,<br />
men hukommelsen hans er<br />
stort sett like god som før.<br />
Er dette vanlig hos dem som<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
hvordan du går fram <strong>for</strong> å få hjelp<br />
og støtte. Demenslinjens veiledere<br />
er helsepersonell med taushetsplikt,<br />
og bemanner telefontjenesten<br />
mandag til fredag fra 9.00 - 15.00,<br />
tors. 9.00 - 18.00. Tellerskrittene<br />
koster 55 øre det første minuttet,<br />
deretter 39 øre per minutt.<br />
har denne sykdommen?<br />
Symptomene du beskriver<br />
sees ofte hos mennesker<br />
med frontotemporallappdemens,<br />
men det er viktig å<br />
vite at symptomene varierer<br />
og man kan ikke <strong>for</strong>utse<br />
hvilke symptomer som vil<br />
utvikles hos den enkelte.<br />
Sykdommen fører svært<br />
ofte til en reduksjon i sosiale<br />
hemninger. Ofte er de<br />
første endringene familien<br />
legger merke til <strong>for</strong>andringer<br />
i humøret, med økt irritasjon,<br />
likegyldighet eller<br />
apati og passivitet. Hos<br />
noen kan det være endringer<br />
i atferd og personlighet<br />
som er fremtredende, mens<br />
andre mister interessen<br />
<strong>for</strong> familie og venner, har<br />
mangelfull selvkritikk og er<br />
selvopptatte. Symptomene<br />
skyldes at skaden sitter i et<br />
område i hjernen som styrer<br />
impulskontroll, initiativkraft,<br />
planlegging, vurdering<br />
og utholdenhet og som<br />
gjør at en mister evnen til<br />
å vurdere sine handlinger.<br />
Hukommelsen derimot<br />
kan være relativt god tidlig<br />
i <strong>for</strong>løpet. Mange mangler<br />
dessuten sykdomsinnsikt<br />
og benekter at det er problemer.<br />
Ca. fem prosent av alle<br />
som får en demenssykdom<br />
har frontotemporallappdemens<br />
og den rammer oftest<br />
personer mellom 40-60 år.<br />
Kilde: ”Frontotemporaldemens”<br />
utgitt av Alzheimer<strong>for</strong>eningen,<br />
Danmark.
Demensdiagnose før 65<br />
Moren til Tor Atle Rosness fikk Alzheimer da hun var 56 år. Da var Tor<br />
Atle 19 år. Hun døde av sykdommen seks år etter. – Det var sånn jeg, som<br />
pårørende, kom i kontakt med hukommelsesklinikken, <strong>for</strong>teller han. I dag<br />
er han assistentlege ved samme klinikk og arbeider i tillegg med sin doktorgradstudie<br />
der yngre personer med demens og deres barn står i fokus.<br />
– Vi <strong>for</strong>stod ikke så mye da min mor<br />
fi kk Alzheimer. Da var det nytt <strong>for</strong><br />
oss, og man visste mye mindre enn<br />
hva vi gjør i dag. Det tok lang tid før<br />
vi kom gjennom, men vi ga oss ikke.<br />
Så jeg har erfart noe av dette selv, sier<br />
lege og stipendiat ved Nasjonalt kompetansesenter<br />
<strong>for</strong> aldersdemens, Tor<br />
Atle Rosness. Han har fått støtte fra<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />
Demens<strong>for</strong>bundet til <strong>for</strong>prosjektet til<br />
sin påbegynte doktorgradsstudie.<br />
I doktorgradsstudien fokuserer<br />
han på den psykiske innvirkningen på<br />
ektefeller og barn til yngre personer<br />
som rammes av demens. – Dette er<br />
en svært omfattende studie som aldri<br />
før har blitt gjennomført i Norge.<br />
Og <strong>for</strong>di ingen har gjort det før må<br />
vi trø varsomt, sier Rosness. Han er<br />
prosjektleder <strong>for</strong> studien og med seg<br />
har han professor Knut Engedal, også<br />
fra Nasjonalt kompetansesenter <strong>for</strong><br />
aldersdemens. Engedal er veileder og<br />
prosjektansvarlig. Per Kristian Haugen<br />
og Aase-Marit Nygård er prosjekt-<br />
medarbeidere, og begge er spesialister<br />
i klinisk alderspsykologi ved kompetansesenteret.<br />
Prosjektet<br />
Det overordnede målet med prosjektet<br />
er å fremskaffe kunnskap som kan<br />
anvendes slik at unge personer med<br />
mistanke om demens raskest mulig<br />
skal få en korrekt diagnose, dersom<br />
demens <strong>for</strong>eligger. Diagnosen er en<br />
<strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> at gode tiltak kan<br />
settes inn <strong>for</strong> å gjøre livet bedre <strong>for</strong><br />
pasientene og deres pårørende. – De<br />
tre minst berørte områdene innen<br />
demens<strong>for</strong>skningen er frontotemporallappdemens<br />
(FTLD), barn som pårørende<br />
til yngre personer med demens<br />
og unge personer som får demens.<br />
– Dette ønsker vi å gjøre noe med,<br />
sier Rosness. – Vi ønsker å fi nne <strong>for</strong>klaringer<br />
på hvor<strong>for</strong> det tar så lang tid<br />
å sette en riktig demensdiagnose hos<br />
personer under 65 år. Vi vil fi nne ut<br />
hvilken belastning barn og ektefeller<br />
til yngre personer med demens har,<br />
■ Intervjuet<br />
– psykisk innvirkning på ektefeller og barn<br />
Tekst: Jannicke Bardo Stavseng<br />
Tor Atle Rosness<br />
• Lege og stipendiat ved Nasjonalt<br />
kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens.<br />
• Assistentlege ved Hukommelsesklinikken<br />
ved Ullevål universitetssykehus.<br />
Prosjektleder <strong>for</strong> doktorgradstudie.<br />
• Aktuell nå med doktorgradstudie:<br />
Demensdiagnose før 65 år – psykisk<br />
innvirkning på ektefeller og barn.<br />
• Har fått støtte fra <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />
<strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong> i to år til <strong>for</strong>prosjektet til<br />
doktorgraden. Pengene er fra overskuddet<br />
etter Demensaksjonen.<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 19<br />
➤
➤<br />
20<br />
og hvordan deres psykiske helse påvirkes.<br />
Videre ønsker vi å fi nne ut hvilke<br />
behov <strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon og støtte ektefellene<br />
og barna har. Hva er <strong>for</strong>skjellen<br />
i belastningen hos pårørende til<br />
yngre og eldre personer med demens.<br />
Denne kunnskapen skal så brukes til<br />
å sette inn riktige tiltak. Vi vil ikke at<br />
dette bare skal være papir og artikler.<br />
Vi ønsker å skape konkrete praktiske<br />
tiltak som en direkte følge av studien,<br />
understreker Rosness.<br />
Ting tar tid<br />
For en person som blir rammet av<br />
demens er tiden svært kostbar. Det er<br />
tiden det tar før diagnostisering som<br />
ofte er den vanskeligste, både <strong>for</strong> de<br />
pårørende og den som blir rammet av<br />
demens. Det er vondt når<br />
man ikke helt vet hva som<br />
skjer og hvor<strong>for</strong> – det bare<br />
skjer – og tiden går fra en.<br />
– Noe av det som er alvorligst<br />
er mangelen på kompetanse<br />
hos primærhelsetjenesten.<br />
Mange møter<br />
ingen <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> sin situasjon og<br />
det tar ofte unødvendig lang tid før<br />
diagnose blir stilt. Det å ikke bli trodd<br />
er kanskje det største problemet som<br />
fører til alvorlige konsekvenser <strong>for</strong><br />
den syke – og de pårørende, <strong>for</strong>teller<br />
Rosness.<br />
I gjennomsnitt tar det nesten to<br />
og et halvt år før en demensdiagnose<br />
blir stilt. FTLD er den mest tidkrevende<br />
diagnosen å stille. Her er gjennomsnittet<br />
på hele fi re og et halvt år.<br />
– Dessverre går det ofte tre til fi re<br />
år – kanskje mer – før diagnose blir<br />
stilt. Men denne tiden kan kortes ned,<br />
dersom vi får høyere kompetanse på<br />
dette området i primærhelsetjenesten.<br />
Men, vi må også heve nivået på spesialisthelsetjenesten;<br />
psykiatere, nevrologer<br />
og geriatere. Det vi erfarer er at<br />
det ofte er de pårørende som tvinger<br />
frem en CT-undersøkelse. Og den er<br />
ikke komplisert, men rask å ta! Det er<br />
ingen grunn til ikke å gjøre det, i alle<br />
fall når man ikke har stilt diagnose.<br />
Når noe ikke er typisk <strong>for</strong> mor eller<br />
far, bør man gjøre absolutt alt <strong>for</strong> å<br />
fi nne ut hva som er feil, sier Rosness.<br />
Forveksling av diagnoser<br />
I Norge er mellom 1000-1400 personer<br />
under 65 år rammet av demens.<br />
Hvert år rammes nye 100-120 personer<br />
mellom 40-65 år av sykdommen.<br />
Men, her er det en del mørketall,<br />
<strong>for</strong>teller Rosness. – Det er veldig mye<br />
å takle <strong>for</strong> dem som blir rammet av<br />
demens i ung alder. Og det påvirker<br />
mange ulike plan i livet. Her er det<br />
svært viktig at man får in<strong>for</strong>masjon<br />
på et tidlig tidspunkt. Noe av ut<strong>for</strong>dringen<br />
her er diagnostiseringen.<br />
FTLD er den demenssykdommen<br />
som er mest ut<strong>for</strong>drende <strong>for</strong> hjelpeap-<br />
«Det hadde vært veldig fint om vi<br />
kunne bygge opp spesiell kompetanse i<br />
Norge om unge pårørende og yngre<br />
personer som får demens.»<br />
paratet når det gjelder diagnostikk<br />
og utredning, og som vil være en<br />
stor belastning <strong>for</strong> ektefeller og barn.<br />
Det fi nnes kliniske <strong>for</strong>skjeller mellom<br />
FTLD og Alzheimer blant annet<br />
i hukommelse, kognitive funksjoner,<br />
nevrologiske og kanskje mest framtredende<br />
er sosiale egenskaper og atferd.<br />
FTLD <strong>for</strong>veksles ofte med andre diagnoser.<br />
De vanligste <strong>for</strong>vekslingene<br />
er depresjon, angst og mani. Men<br />
psykose, alkoholisme og utbrenthet er<br />
også diagnoser personer med FTLD<br />
får før det blir riktig.<br />
Økende interesse <strong>for</strong> barn som<br />
pårørende<br />
I Norge er det gjort svært lite systematisk<br />
<strong>for</strong>skning om barn som pårørende.<br />
Det er et vanskelig og tidkrevende<br />
arbeid som har hatt lite fokus. – En av<br />
årsakene til det er nok tilgangen på<br />
pasienter og pårørende, de rette ressursene<br />
og noen som kan – og ønsker<br />
– å utføre en sånn studie, mener Ros-<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
ness. At demens i ung alder <strong>for</strong>tsatt<br />
er tabu er også en ut<strong>for</strong>dring. Men<br />
nå er tiden moden <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning på<br />
dette området. Rosness og hans team<br />
merker at oppmerksomheten er større<br />
nå enn tidligere. – I faglige og sosiale<br />
sammenhenger opplever vi mange<br />
positive tilbakemeldinger på studien.<br />
In<strong>for</strong>masjonen er sårt trengt, sier<br />
mange til meg, spesielt det med barns<br />
opplevelser som pårørende knyttet til<br />
demens, understreker Rosness.<br />
Hvordan er situasjonen <strong>for</strong> unge<br />
pårørende i Norge?<br />
– Veldig vanskelig og frustrerende.<br />
Det er svært lite hjelp å få, og de jeg<br />
har snakket med har gått en lang<br />
prosess før de har fått hjelp. Noen demens<strong>for</strong>eninger<br />
arrangerer<br />
møter <strong>for</strong> unge pårørende<br />
og der kommer det frem at<br />
de har veldig få personer<br />
å snakke med. Unge pårørende<br />
blir i fl ere tilfeller<br />
oppnevnt som hjelpeverge.<br />
Det er et stort og tungt ansvar,<br />
og det er vanskelig å vite hvilke<br />
krav man har og hvilken hjelp man<br />
kan få. Ofte blir også den økonomiske<br />
situasjonen snudd på hodet. Mange<br />
opplever at det er vanskelig å bli trodd<br />
av trygdeetaten. Demens er jo som<br />
regel knyttet til eldre personer, sier<br />
Rosness.<br />
Hvordan tenker dere å nå de unge<br />
pårørende?<br />
–I dag er det viktig at opplysninger<br />
også kan gis via datateknologi i <strong>for</strong>m<br />
av nettside, online støtte, chattelinjer<br />
og e-post <strong>for</strong> at in<strong>for</strong>masjonen kan<br />
være tilgjengelig <strong>for</strong> fl est mulig.<br />
Det vil bli opprettet en egen nettside<br />
om demens hos yngre, der tilbud om<br />
råd, oppfølging og oppdatert in<strong>for</strong>masjon<br />
stadig vil være under utvikling<br />
og utbedring <strong>for</strong> å nå fram til fl est<br />
mulig pasienter og pårørende. Dette<br />
har vist seg svært nyttig i blant annet<br />
England og Sverige. Unge pårørende<br />
i Sverige har fått tilbud om en chatte-
linje der de kan dele sine tanker og erfaringer.<br />
Det har vært svært populært<br />
og fungerer veldig bra på et nasjonalt<br />
nivå. – Spesielt er dette ment <strong>for</strong> barn<br />
av unge personer med demens. Når<br />
de endelig får den in<strong>for</strong>masjonen de<br />
trenger, så viser det seg at det ofte<br />
ikke er som de har tenkt og vært bekymret<br />
<strong>for</strong>. Det er absolutt på høy tid<br />
at vi i Norge får utviklet og utbedret<br />
oss på dette området, mener Rosness.<br />
Større politisk interesse<br />
Rosness erfarer at den politiske interessen<br />
<strong>for</strong> yngre personer som blir<br />
rammet av demens, og deres pårørende,<br />
har blitt større den siste tiden.<br />
– Mediene spiller også en viktig rolle.<br />
Ukeblader, aviser, tv og radio har vært<br />
med på å skape en holdningsendring<br />
ved å vise og skrive om personer som<br />
blir rammet av demens i ung alder.<br />
Negativt.<br />
Det er godkjent og tillatt, og dette<br />
fører til at fl ere har søkt legehjelp tidligere,<br />
tror Rosness. – Og jo før man<br />
tar kontakt jo bedre. Da har man mulighet<br />
<strong>for</strong> tilrettelegging. Tidligere i år<br />
hadde Rosness og hans team et møte<br />
med stortingsrepresentanter på Diakonhjemmet<br />
i Oslo. Der presenterte<br />
de et detaljert tallmateriale knyttet til<br />
yngre personer som blir rammet av<br />
demens. – De var svært interesserte<br />
og ble overrasket over de fakta og tall<br />
vi presenterte. De ga uttrykk <strong>for</strong> at<br />
de ønsket mer in<strong>for</strong>masjon om yngre<br />
personer med demens og deres pårørende.<br />
Vi håper resultatet fra studien<br />
skal bli presentert til høyeste nivå i<br />
Stortinget og Regjeringen. Vi ønsker å<br />
gjøre en <strong>for</strong>skjell på dette området!<br />
Bygge opp kompetanse i Norge<br />
– Siden lignende prosjekter ikke har<br />
blitt gjort tidligere, har vi i Norge<br />
ingen faglig tyngde som kan si at<br />
yngre personer med demens har det<br />
tøffere enn eldre personer med demens.<br />
Da tenker jeg spesielt i <strong>for</strong>hold<br />
til barna som blir berørt når mor eller<br />
far blir syke. Gjennom denne studien<br />
vil vi få et vitenskapelig grunnlag <strong>for</strong><br />
vår argumentasjon <strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon<br />
til unge mennesker som blir rammet<br />
– være det seg unge personer med<br />
demens eller deres pårørende, sier<br />
Rosness.<br />
Det hadde vært veldig fi nt om vi<br />
kunne bygge opp spesiell kompetanse<br />
i Norge om unge pårørende og yngre<br />
personer som får demens. Da vil det<br />
også være noe vi kunne presentere internasjonalt.<br />
Noe vi kunne være stolte<br />
av å ha fått til i Norge!<br />
Noen ganger er negativt det mest positive.<br />
Når du får vite at prøven legen tok er negativ,<br />
betyr det at du er frisk. En god nyhet.<br />
Pfizers verden handler både om de gode og<br />
dårlige nyhetene. Men først og fremst om de gode.<br />
Om nye muligheter <strong>for</strong> å <strong>for</strong>ebygge, helbrede og<br />
lindre sykdom. Vi samarbeider med leger og<br />
myndigheter slik at pasientene kan få best mulig<br />
behandling.<br />
Pfizer er verdens største legemiddelfirma.<br />
Årlig investerer vi mer penger enn noen andre på<br />
<strong>for</strong>skning og utvikling av nye medisiner.<br />
Vi har spesielt fokus på sykdommer som angår<br />
oss alle. Psykiske lidelser, hjerte- og karsykdom,<br />
diabetes, demens og kreft. Og de store folkesykdommene<br />
i utviklingsland, som malaria og<br />
HIV/AIDS.<br />
Heldigvis ser vi at det nytter å lete etter nye og<br />
bedre medisiner. Hvert år blir det enklere <strong>for</strong> oss å<br />
bidra til at du og dine får et best mulig liv, også når<br />
dere er syke.<br />
Det skal vi bruke til noe positivt.<br />
Verdensledende innen legemiddel<strong>for</strong>skning<br />
www.pfizer.no
22<br />
■ Foreningsnytt<br />
FAKTA OM DEMENS<br />
Selv om det ikke er mulig å kurere<br />
demens, er legeundersøkelse og<br />
fastsettelse av diagnose viktig.<br />
Ikke minst <strong>for</strong>di hukommelsessvikt<br />
og <strong>for</strong>virring ikke alltid er<br />
symptomer på demens. Det finnes<br />
en rekke andre tilstander som<br />
kan føre til <strong>for</strong>virring og som kan<br />
behandles:<br />
• Hjernesvulst.<br />
• Infeksjoner, som lungebetennelse<br />
og urinveisinfeksjon.<br />
• Sviktende hjertefunksjon.<br />
• Depresjon.<br />
• Lavt stoffskifte og vitaminmangel<br />
(særlig av vitamin B-12)<br />
• Bivirkninger av medisiner, <strong>for</strong><br />
eksempel bruk av beroligende<br />
midler eller midler mot depresjon.<br />
Hvis pasienten er spesielt<br />
følsom over<strong>for</strong> medisinen,<br />
dosen er <strong>for</strong> høy eller han tar<br />
flere typer medikamenter samtidig,<br />
kan dette føre til symptomer<br />
som til <strong>for</strong>veksling ligner<br />
demens.<br />
For å få et bilde av hukommelse<br />
og evne til å mestre dagliglivet<br />
undersøker primærlegen pasientens<br />
mentale og praktiske ferdigheter.<br />
Det er vanlig å gjøre tester<br />
<strong>for</strong> å vurdere evnen til å: være orientert<br />
om tid, sted og situasjon,<br />
lære nye ting, gjenkalle nære og<br />
fjerne hendelser, gjenkjenne bilder<br />
og gjenstander, tenke abstrakt,<br />
uttrykke seg <strong>for</strong>ståelig og selv<br />
<strong>for</strong>stå det som blir sagt, og utføre<br />
praktiske handlinger<br />
I tillegg til kroppslig undersøkelse<br />
og blodprøver, tas det røntgenbilde<br />
av hjernen. Er primærlegen i<br />
tvil om diagnosen, henviser han til<br />
utredning på sykehus.<br />
Kilde: Demens – en håndbok <strong>for</strong><br />
pårørende<br />
ÅRETS HØSTDUGNAD:<br />
DEMENSAKSJONEN<br />
Dersom du skal være<br />
med på en dugnad<br />
denne høsten, så er<br />
Demensaksjonen et<br />
svært godt alternativ.<br />
Midlene fra fjorårets<br />
aksjon ga grunnlaget<br />
<strong>for</strong> mer enn 175 tiltak<br />
<strong>for</strong>delt over hele landet<br />
dette året! Flere innsamlede<br />
midler betyr<br />
fl ere tiltak i året som<br />
kommer.<br />
Demensaksjonen 2006<br />
går av stabelen 22.-24.<br />
september. Målet vårt i<br />
år er 100. 000,- kroner<br />
mer fra hvert fylke. I fjor<br />
var Hedmark, Møre og<br />
Romsdal og Hordaland<br />
de tre fylkene med best<br />
resultat. Hedmark samlet<br />
inn 276. 200,- kroner<br />
i 2005. Det blir spennende<br />
å se hvem som<br />
slår dette tallet i år!<br />
Den tiden som er igjen<br />
kan brukes til å få mest<br />
mulig blest om aksjonen.<br />
Lokalmediene er<br />
et godt utgangspunkt<br />
<strong>for</strong> dette. Alle demens<strong>for</strong>eninger<br />
og helselag<br />
har fått tilsendt en pressemeldingsmal<br />
og en<br />
mediestrategi. Dette<br />
er gode hjelpemidler å<br />
støtte seg til.<br />
Ta en telefon eller møt<br />
opp selv i din lokale avis<br />
eller radiostasjon. De er<br />
ganske sikkert interessert<br />
i å <strong>for</strong>midle hva<br />
helselaget og demens<strong>for</strong>eningene<br />
deres er<br />
engasjert i og hva dere<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />
Når mamma<br />
Har mamma eller pappa <strong>for</strong>andret seg slik at du lurer på<br />
om det kan skyldes demens? <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> har nå<br />
utarbeidet brosjyre, in<strong>for</strong>masjon på internettsidene og<br />
kontaktmuligheter <strong>for</strong> unge pårørende.<br />
Internettsidene og brosjyren tar <strong>for</strong> seg tegn på demens,<br />
hva demens er, hva demens hos yngre (under 65 år)<br />
pleier å skyldes og vanlige reaksjoner hos unge pårørende.<br />
Du får også in<strong>for</strong>masjon om ulike problemstillinger<br />
som er aktuelle <strong>for</strong> unge pårørende.<br />
Trenger du noen å snakke med, kan du kontakte <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
Demenslinje, 815 33 032. Demenslinjen<br />
er betjent mandag til fredag mellom 0900 og 1500, torsdag<br />
til 1800. Demenslinjen kan også kontaktes via<br />
e-post, demenslinjen@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no, eller<br />
sms: send tekstmelding med kodeord demens til 1933.<br />
Etter hvert vil det også komme et samtale<strong>for</strong>um på<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s internettsider.<br />
Brosjyren kan bestilles fra <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
ekspedisjon, 23 12 00 00, eller<br />
e-post: ekspedisjonen@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />
Prosjektet er støttet av Helse og Rehabilitering.<br />
bidrar med i lokalmiljøet.<br />
Bruk de kontaktene<br />
dere har, hvis dere kjenner<br />
noen som jobber i<br />
media. Har dere arrangementer<br />
i <strong>for</strong>bindelse<br />
med den internasjonale<br />
Alzheimerdagen 21.<br />
september, kan det<br />
være en fl ott måte å få<br />
omtalt Demensaksjonen<br />
på. Alle nyhetssaker<br />
konkurrerer om plass i<br />
mediene, selvfølgelig vil<br />
man ha så stort oppslag<br />
som mulig, men <strong>for</strong>tvil<br />
ikke om dere bare får en<br />
liten notis. All omtale er<br />
god omtale!<br />
Får dere til en omtale i<br />
<strong>for</strong>kant av aksjonen er<br />
det også veldig bra. Da<br />
vet folk hvor<strong>for</strong> dere ringer<br />
på døra deres. Vi vet<br />
at der det er bøsser, er<br />
det som regel også stor<br />
giverglede. Spesielt i år<br />
er Den internasjonale<br />
Alzheimerdagen 21.<br />
september, som feires<br />
over hele verden, da det<br />
er 100 år siden Alois<br />
Alzheimer stilte diagnosen<br />
<strong>for</strong> første gang!<br />
Dagen markeres over<br />
hele Norge.
glemmer<br />
Når mamma glemmer<br />
In<strong>for</strong>masjon til unge pårørende<br />
FRA AVMAKT TIL MAKT<br />
Fra avmakt til makt er et<br />
prosjekt <strong>for</strong> styremedlemmer<br />
i demens<strong>for</strong>eningene i<br />
regi av <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>.<br />
De vil få opplæring i likemannsarbeid<br />
og rådgivning<br />
<strong>for</strong> pårørende til personer<br />
med demens.<br />
Det arrangeres kurs i rettigheter<br />
<strong>for</strong> personer med<br />
demens og deres pårørende<br />
i tre fylker denne høsten.<br />
Et kurs i Hedmark 6.-7.<br />
oktober og et felles kurs <strong>for</strong><br />
Trøndelagsfylkene 20.-21.<br />
oktober. Styremedlemmene<br />
i demens<strong>for</strong>eningene<br />
vil blant annet lære om<br />
pasientens rettigheter og<br />
kommunens plikter, om<br />
økonomiske rettigheter og<br />
saksbehandling. Vi utveksler<br />
erfaringer og planlegger<br />
hvordan demens<strong>for</strong>eningen<br />
kan jobbe helsepolitisk i<br />
egen kommune.<br />
Det er også planlagt et kurs<br />
i Østfold våren 2007. Andre<br />
fylker kan gjerne melde sin<br />
interesse. Kontakt Maija<br />
Juva på tlf. 23 12 00 42.<br />
D<br />
SAMTALEGRUPPER PÅ<br />
SAMISK<br />
Nesseby demens<strong>for</strong>ening<br />
har planer om å starte samiskspråklige<br />
samtalegrupper<br />
<strong>for</strong> pårørende denne høsten.<br />
En stor del av befolkningen<br />
i Finnmarkskommunen<br />
Nesseby snakker samisk.<br />
Blant de eldre er fl ertallet<br />
samiskspråklige.<br />
– For dem som bruker språket<br />
til daglig er det lettere å<br />
uttrykke tanker og følelser<br />
på samisk. Og <strong>for</strong> eldre over<br />
60 år i Nesseby er det vanlig<br />
å snakke samisk, sier<br />
leder Gunvor Olsen Bjørklund<br />
i Nesseby demens<strong>for</strong>ening,<br />
som selv er samisktalende.<br />
Hun har bakgrunn<br />
som aktivitør og hjelpepleier<br />
innen vernepleie, og skal<br />
være med på å lede gruppen<br />
sammen med en sykepleier<br />
i kommunen som også kan<br />
samisk.<br />
Nesseby er en liten kommune<br />
med 900 innbyggere.<br />
Bjørklund mener der<strong>for</strong> det<br />
er tilstrekkelig med en samtalegruppe<br />
i første omgang.<br />
Planen er at kommunen<br />
sender brev til pårørende<br />
med invitasjon om å være<br />
med i gruppen. Nesseby<br />
demens<strong>for</strong>ening har fått<br />
penger fra overskuddet til<br />
Demensaksjonen <strong>for</strong> å drive<br />
samtalegruppen.<br />
– Det er viktig å kunne<br />
snakke med andre i samme<br />
situasjon, og kunne få in<strong>for</strong>masjon<br />
om hvilken hjelp<br />
som er å få, sier Bjørklund.<br />
DEMENSKONTAKTEN I<br />
VESTFOLD<br />
Gerd Lervik Sandvand (bildet)<br />
er <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />
demenskontakt i Vestfold.<br />
Hun skal blant annet være<br />
bindeledd mellom demens<strong>for</strong>eninger,<br />
fylkesleddet og<br />
sentralleddet i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>,<br />
rådgiver <strong>for</strong><br />
demens<strong>for</strong>eningene i fylket<br />
i samarbeid med daglig<br />
leder ved fylkeskontoret.<br />
Hun vil også være med i<br />
behandlingen av søknader<br />
om demensaksjonsmidler.<br />
Demenskontakten er med<br />
i styret i fylkeshelselaget.<br />
Gerd Lervik Sandvand kan<br />
treffes på telefon 33 19 85<br />
68 eller 922 48 783, eller<br />
kontaktes via fylkeskontoret<br />
<strong>for</strong> <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong><br />
<strong>folkehelsen</strong> i Vestfold, Pb.<br />
7139 Majorstuen, 0307 Oslo,<br />
tlf. 23 12 00 88.<br />
Åpningstid <strong>for</strong><br />
Demenslinjen<br />
Man. - fre. 9.00 - 15.00,<br />
torsdager til kl. 18.00.<br />
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 23
JEG SYNES JEG SELV<br />
MÅ STRÅLE<br />
Jeg synes at verden skinner,<br />
jeg synes at blomstrene ler.<br />
jeg synes at alt blir gyldent<br />
hvorhen så mitt øye ser.<br />
Jeg hører musikk i luften,<br />
en lys, vidunderlig klang.<br />
Det er som går jeg i takt med<br />
en brusende sommersang.<br />
Jeg synes jeg selv må stråle<br />
imellom de grønne trær,<br />
<strong>for</strong>di min elskte, min elskte,<br />
vandrer meg ganske nær.<br />
VILHELM KRAG<br />
B-blad<br />
Returadresse:<br />
<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />
Demensnytt<br />
Pb. 7139 Majorstuen<br />
0307 Oslo<br />
Foto: Erik Norrud