30.07.2013 Views

Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

demens<br />

tema:<br />

En pårørende <strong>for</strong>teller s. 17<br />

nr. 3<br />

2006<br />

Sansehager<br />

nytt<br />

Medlemsblad <strong>for</strong><br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet<br />

Intervjuet: Tor Atle Rosness s 19<br />

nr. 1 – 2003


2<br />

Demensnytt nr 3 - 2006<br />

Forsidefoto:<br />

Erik Norrud<br />

Utgiver av Demensnytt er<br />

Nasjonal <strong>for</strong>eningen <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong>.<br />

Ansvarlig redaktør:<br />

Anne Cathrine Seland<br />

Redaktør:<br />

Jannicke Bardo Stavseng<br />

Demens<strong>for</strong>bundet Rådet <strong>for</strong> demens:<br />

Sigurd Sparr, Kjersti Wogn-Henriksen,<br />

Joar Bergin, Kristin Borg, Øyunn<br />

Krokann, Randi Marit Storaas<br />

Trykk:<br />

PDC Tangen, opplag: 6 000<br />

Grafisk ut<strong>for</strong>ming:<br />

Jan-Erik Austad<br />

Neste materiellfrist: 10. oktober<br />

Neste utgave: 15. november 2006<br />

Abonnement: 200 kr., fi re nr. pr. år.<br />

Medlemskontingent: Medlemmer i<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s demens<strong>for</strong>eninger<br />

betaler 200 kroner per år, som inkluderer<br />

Demensnytt og Aktuelt, medlemsbladet i<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong>.<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet<br />

Rådet <strong>for</strong> demens organiserer<br />

demens<strong>for</strong>eninger <strong>for</strong> personer med<br />

demens, deres pårørende og andre<br />

interesserte. Du kan få støtte og<br />

in<strong>for</strong>masjon ved å melde deg inn i<br />

nærmeste demens<strong>for</strong>ening. Som<br />

medlem i en av <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

demens<strong>for</strong>eninger får du tidsskriftet<br />

Demensnytt fi re ganger i året.<br />

Nærmere opplysninger får du<br />

ved å ringe <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

Demenslinje, 815 33 032.<br />

Adresse:<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />

Demensnytt<br />

Pb. 7139 Majorstuen, 0307 Oslo<br />

Tlf. 23 12 00 00<br />

E-post:<br />

demensnytt@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />

innhold<br />

Frivillig arbeid frem i lyset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 4<br />

Aktuelt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 6<br />

Tips til pårørende: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 10<br />

En pårørende <strong>for</strong>teller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .s. 17<br />

Demenslinjen svarer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 18<br />

Intervjuet: Tor Atle Rosness . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 19<br />

Foreningsnytt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 22<br />

Dikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s. 24<br />

tema:<br />

Sansehager<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

s. 12 - 16<br />

Ved Manglerudhjemmet<br />

i Oslo har de <strong>for</strong>vandlet<br />

et lite jorde om til en<br />

sansehage. Til glede <strong>for</strong><br />

beboere og besøkende. Her<br />

ser vi Tor Olav Jensen i<br />

full sving med luking.<br />

Foto: Erik Norrud.


Som ringer i vann<br />

Dette nummeret<br />

av Demensnytt<br />

har fl ere tema. Ett<br />

er sansehager og<br />

betydningen av å<br />

erindre og glede<br />

seg ved hjelp av<br />

sanseopplevelser<br />

som å se, høre, berøre, lukte og <strong>for</strong>nemme.<br />

Det er viktig at vi legger til<br />

rette <strong>for</strong> at personer med demens kan<br />

få bedret livskvalitet og gode opplevelser<br />

gjennom sansing og erindring!<br />

Samtidig pågår et viktig arbeid på<br />

høyt politisk nivå <strong>for</strong> å gjøre livet<br />

bedre <strong>for</strong> personer med demens og<br />

deres pårørende. Det er i gang et<br />

arbeid med en Helhetlig plan <strong>for</strong> en<br />

styrket demensomsorg. Denne planen<br />

har utgangspunkt i regjeringens Soria<br />

Moria-erklæring. En rekke områder<br />

blir berørt, og det er positivt at <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />

Demens<strong>for</strong>bundet er<br />

med i ut<strong>for</strong>mingen av denne planen!<br />

Planen inneholder elementer som<br />

vi har i vårt prinsipprogram <strong>for</strong> å<br />

sikre en helhetlig tiltakskjede; utredning<br />

og diagnostisering, <strong>for</strong>skning,<br />

organisering, rettigheter og bruk av<br />

tvang, kompetanse og rekruttering av<br />

helsepersonell og annet.<br />

Vi har bedt om at planen også skal<br />

ha rom <strong>for</strong> en landsomfattende kampanje<br />

<strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon og opplysning<br />

om demens. Gruppen av mennesker<br />

som rammes av demens er stor og<br />

sammensatt, det samme gjelder de<br />

som blir berørt av demens gjennom å<br />

være pårørende, venner eller gjennom<br />

sitt yrke.<br />

In<strong>for</strong>masjonsspredning og kompetansebygging<br />

er viktig <strong>for</strong> at allmennheten<br />

generelt og ulike grupper<br />

spesielt skal kunne <strong>for</strong>holde seg til<br />

demens på en god måte slik at personer<br />

med demens og deres pårørende<br />

får den hjelpen og støtten de trenger i<br />

sykdommens ulike faser. <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />

Demens<strong>for</strong>bundet har utredet<br />

behovet og antydet kostnadene <strong>for</strong><br />

en slik kampanje.<br />

Arbeidet på høyt politisk nivå<br />

erstatter ikke demens<strong>for</strong>eningenes<br />

innsats <strong>for</strong> en bedre demensomsorg<br />

i hver enkelt kommune. Høstens planer<br />

innebærer også at vi skal styrke<br />

demens<strong>for</strong>eningene til å drive helsepolitisk<br />

arbeid. Nå når vi skal feire<br />

100-årsdagen <strong>for</strong> Alzheimers sykdom,<br />

er det tilfredsstillende å oppleve at<br />

Leder<br />

den innsatsen <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />

Demens<strong>for</strong>bundet yter er til nytte, at<br />

vi har innfl ytelse og at vi har et landsomfattende<br />

nettverk <strong>for</strong> å sette ting ut<br />

i livet! Hver eneste demens<strong>for</strong>ening<br />

har stor betydning!<br />

Lykke til med arbeidet utover høsten og<br />

videre fremover!<br />

Sigurd Sparr<br />

Leder <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />

Demens<strong>for</strong>bundet<br />

Illustrasjon: Karl Gundersen<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 3


4<br />

■ Reportasjen<br />

Frivillig arbeid<br />

fram i lyset<br />

I Hedmark har man laget en tiltaksguide som skal hjelpe<br />

<strong>for</strong>eninger til aktivitet og samarbeid om demenssaken.<br />

Slik slipper de å finne opp kruttet på nytt.<br />

Tekst og foto: Cecilie Bille<br />

– Kjenner du til sangstrofen ”I det<br />

stille skal vi virke”, spør Kari Marie<br />

Gundersen. – Jeg tror det er fra en<br />

sang tilknyttet sanitetskvinnene. Tittelen<br />

er ganske betegnende på samfunnets<br />

respons på frivillig arbeid.<br />

Det kom fram i kritikken av Demokrati<br />

og maktutredningen også. Kvinner<br />

og frivillig arbeid blir ofte veldig<br />

usynlig.<br />

For halvannet år siden startet<br />

arbeidsgruppa demens og demenskontakt<br />

i Hedmark, Kari Marie Gundersen,<br />

arbeidet med å samle dokumentasjon<br />

over tiltak som ble gjort <strong>for</strong><br />

pårørende og personer med demens i<br />

fylkets demens<strong>for</strong>eninger. Resultatet<br />

er en perm som hun beskriver som<br />

en tiltaksguide. Permen er ment som<br />

et hjelpemiddel ved igangsetting av<br />

nye tiltak, samt en honnør til det frivillige<br />

arbeidet demens<strong>for</strong>eningene<br />

står bak.<br />

– Frivillig arbeid har en viktig<br />

plass i dagens samfunn, sier Gundersen.<br />

Det er så mye fantastisk arbeid<br />

som blir gjort i demens<strong>for</strong>eningene.<br />

Denne guiden er en honnør til og en<br />

synliggjøring av alt det fl otte arbeidet<br />

som blir gjort.<br />

Bruke hverandre til felles beste<br />

Tiltaksguiden Gundersen har hatt<br />

hovedansvaret med å ut<strong>for</strong>me inneholder<br />

konkrete beskrivelser av planlegging<br />

og gjennomføring av noen<br />

ulike aktivitetstiltak som demens<strong>for</strong>eningene<br />

i Hedmark fylke har<br />

gjennomført, så som demenskafeer,<br />

ferieturer, erindringsarbeid, trim og<br />

turpatrulje. Initiativtakere er også<br />

nevnt slik at disse kan kontaktes <strong>for</strong><br />

ytterligere råd og vink.<br />

– Vi har et håp om at guiden kan<br />

være et insitament <strong>for</strong> demens<strong>for</strong>eningene<br />

til å ta kontakt og søke<br />

samarbeid med hverandre, sier<br />

Gundersen. – Det er ofte vanskelig<br />

<strong>for</strong> demens<strong>for</strong>eningene å møtes.<br />

Foreningene har lite penger, medlemmene<br />

er ofte pårørende som<br />

har stort omsorgsansvar, og de geografi<br />

ske avstandene er store. Som<br />

demenskontakt møter du ofte en og<br />

en <strong>for</strong>ening av gangen. Men nå som<br />

jeg har guiden, har jeg samtidig<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

med meg alle de andre <strong>for</strong>eningene<br />

når vi møtes. Hovedtanken med<br />

guiden er å dele erfaringer og å gi<br />

støtte til hverandre. Vi må bruke<br />

hverandre til felles beste. Slik slipper<br />

vi å fi nne opp kruttet på nytt.<br />

Til bruk i hverdagen<br />

Tiltaksguiden er ennå fersk og nesten<br />

uprøvd, understreker Gundersen.<br />

– Men hver gang vi har demenssamlinger<br />

vil vi sette av tid til evaluering<br />

og videreutvikling. Allerede nå ser jeg<br />

at en enkel litteraturliste burde vært<br />

med, den kommer til høsten. Dessuten<br />

vil det alltid være aktivitetstiltak<br />

i fylket som skal dokumenteres etter<br />

hvert som de blir arrangert.<br />

– I våres kom det ut en rapport<br />

over Hedmark fylke som konkluderte<br />

med at det var alt<strong>for</strong> få aktivitetstilbud<br />

<strong>for</strong> beboere på sykehjemmene<br />

her. Det er et godt argument <strong>for</strong> å<br />

lage en guide som denne her. I Tiltaksguiden<br />

har vi vært opptatt av å<br />

ikke bare gi konkret in<strong>for</strong>masjon om<br />

hvordan ulike tiltak kan settes i gang,<br />

men også si litt om hvor<strong>for</strong> det er så


– Tiltaksguiden er en honnør til og en synliggjøring av alt det flotte arbeidet som blir gjort, sier demenskontakt i Hedmark,<br />

Kari Marie Gundersen.<br />

viktig. Alt i alt består guiden ikke<br />

av mange sidene, men det var heller<br />

aldri meningen. In<strong>for</strong>masjonen som<br />

gis er så konkret som mulig, og enkel<br />

og kortfattet nok til å kunne tas i bruk<br />

i hverdagen.<br />

Tilgjengelig og inspirerende<br />

Enda så fersk tiltaksguiden er, så har<br />

den allerede blitt tatt i bruk. Eksempel<br />

fra guiden er blitt brukt som mal<br />

<strong>for</strong> å komme i gang med samtalegruppe,<br />

og medlemmer av demens<strong>for</strong>eningen<br />

i Kongsvinger har satt<br />

i gang med trim på sykehjem med<br />

utgangspunkt i trim-programmet<br />

og CDen som følger guiden. – Æres<br />

den som æres bør, sier Gundersen.<br />

– Prosjektet ”Toner i glemselens skoger”,<br />

som ble satt i gang av demens<strong>for</strong>eningen<br />

i Trysil <strong>for</strong> tre år siden,<br />

resulterte i CDen ”Trimmen” med<br />

instruksjon. Men når instruksjon og<br />

CD ligger klart i tiltaksguiden er det<br />

sjølsagt en inspirasjon til å ta det i<br />

bruk!<br />

Vi-følelse<br />

Gundersen selv har lenge arbeidet<br />

med demenssaken. Da hun som ung<br />

intensivsykepleier på slutten av syttitallet<br />

opplevde at pasientene på hjerteovervåkningen<br />

hun jobbet ved ble<br />

<strong>for</strong>virret og fi kk økte problemer med<br />

hukommelsen over natten, begynte<br />

hun å lete etter en <strong>for</strong>klaring. De<br />

neste tjue-tretti årene har hun vært<br />

med i arbeidet med å sette fokus på<br />

demenssaken som sykepleier, lektor<br />

ved Høgskolen i Gjøvik, og som medlem<br />

i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>. De siste to<br />

årene har hun vært demenskontakt i<br />

Hedmark fylke.<br />

– Jeg har et ønske om at vi skal<br />

være en hær av frivillighetsarbeidere<br />

tilsluttet Demens<strong>for</strong>bundet i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>,<br />

som jobber mot et<br />

felles mål: bedre omsorg og støtte <strong>for</strong><br />

pårørende og personer med demens.<br />

Da er det viktig å skape en vi-følelse.<br />

Hensikten med tiltaksguiden er både<br />

å dokumentere alt det som gjøres i<br />

demens<strong>for</strong>eningene, og hjelpe <strong>for</strong>eninger<br />

til aktivitet og samarbeid om<br />

en viktig sak. Håpet er at den skal<br />

fylles opp med framtidige tiltak slik<br />

at fl est mulige <strong>for</strong>eninger kommer<br />

med og blir sett gjennom guiden. Slik<br />

håper jeg den kan være med å styrke<br />

arbeidet <strong>for</strong> en stadig bedre omsorg<br />

<strong>for</strong> personer med demens og deres<br />

pårørende.<br />

Guiden kan skaffes mot at man betaler<br />

kopieringsutgiftene på rundt 70 kroner.<br />

Om man også ønsker å få med trim-CD<br />

og in<strong>for</strong>masjonsmateriellet fra Trysilprosjektet<br />

”Toner i glemselens skoger”<br />

kommer ”pakken” på rundt 350 kroner.<br />

Kontakt Kari Marie Gundersen på<br />

tlf: 62 53 11 14, eller fylkeskontoret,<br />

tlf 62 51 79 10.<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 5


6<br />

■ Aktuelt<br />

Omsorgsmelding kommer<br />

Regjeringen vil ta initiativ til en egen<br />

handlingsplan <strong>for</strong> demensomsorg i<br />

omsorgsmeldingen den vil legge fram i<br />

løpet av høsten.<br />

– I handlingsplanen<br />

vil vi være<br />

spesielt opptatt av<br />

<strong>for</strong>skning, utviklingstiltak,kompetanseheving,<br />

rekruttering av<br />

personell, bo<strong>for</strong>-<br />

Foto: Olav-Johan Øye<br />

mer <strong>for</strong> demente<br />

og samarbeid med<br />

pårørende, sa helseminister Sylvia<br />

Brustad da hun hilste Nordisk prosjekt<br />

demens i mai.<br />

– Andre viktige tema i handlings-<br />

Til Kilimanjaro på Alzheimerdagen<br />

Toppen av Afrikas høyeste fjell er målet <strong>for</strong> ti mennesker<br />

fra åtte ulike land på Verdens Alzheimerdag i 2006. Bestigningen<br />

av Kilimanjaro er en symbolsk handling <strong>for</strong><br />

internasjonal enhet i kampen mot demens.<br />

De ti som tar turen kommer fra Den dominikanske<br />

republikk, USA, Canada, Storbritannia, Ungarn, Romania,<br />

Danmark og Hong Kong (Kina). Hver av deltakerne har<br />

som mål å få 10.000 amerikanske dollar i sponsormidler<br />

til sitt lands alzheimerorganisasjon.<br />

Hanne Sørensen fra Danmark er en av deltakerne. Hun<br />

er med på bestigningen av Kilimanjaro i håp om å bidra<br />

til større oppmerksomhet rundt Alzheimer, og <strong>for</strong> å gi en<br />

hyllest til pasienter og omsorgspersoner hun møter i sitt<br />

daglige arbeid som sykepleier ved hukommelseklinikken i<br />

København.<br />

Verdens Alzheimerdag blir markert i mange land verden<br />

rundt. I 2005 ble dagen markert i 64 land. Det er et<br />

nytt tema hvert år, og i år fokuseres det på at det har gått<br />

100 år siden Alois Alzheimer beskrev sykdommen som senere<br />

fi kk hans navn. Verdens Alzheimerdag markeres 21.<br />

september.<br />

planen blir hvordan bo- og tjenestetilbudet<br />

skal være ut<strong>for</strong>met når personer<br />

med demens har behov <strong>for</strong> oppfølging<br />

hele døgnet. Vi vil også legge vekt på<br />

tiltak som kan settes inn før det blir<br />

aktuelt med et heldøgnstilbud: tidlig<br />

diagnostisering av dem som er rammet<br />

av sykdommen, og in<strong>for</strong>masjon<br />

og opplysningstiltak til pasienter,<br />

ansatte, pårørende og befolkningen<br />

ellers. Pårørende og ansatte må dessuten<br />

få opplæring i hvordan de skal ta<br />

seg av og <strong>for</strong>stå de som er rammet av<br />

demens, sa Brustad.<br />

– Vi vil legge til rette <strong>for</strong> fl ere og<br />

bedre dagtilbud og aktivitetstilbud<br />

<strong>for</strong> demente. Vi vet at dette er god<br />

<strong>for</strong>ebygging både <strong>for</strong> den som er syk<br />

og <strong>for</strong> pårørende. Å ha et sted å være<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

og et sted å treffe andre mennesker<br />

kan bedre livskvaliteten i en vanskelig<br />

livsfase, samtidig som pasientene<br />

kan klare seg hjemme lenger uten<br />

sykehjemsplass. Vi må også sørge <strong>for</strong><br />

avlastningstiltak <strong>for</strong> alle de pårørende<br />

som kan ha slitsomme dager med<br />

sine kjære i den fasen de er syke, sa<br />

Brustad.<br />

– Regjeringen vil prioritere <strong>for</strong>skning<br />

og fagutvikling som har som<br />

mål å utvikle gode, <strong>for</strong>ebyggende tiltak,<br />

og <strong>for</strong>skning på nye behandlingsmetoder,<br />

la Brustad til.<br />

Sylvia Brustad lover en handlingsplan<br />

<strong>for</strong> demensomsorg i omsorgsmeldingen<br />

som kommer i høst.<br />

Til topps på Kilimanjaro på Alzheimerdagen.<br />

Foto: Georg Langerak.


Sansehagekurs på Hamar<br />

I sommer holdt Nasjonalt<br />

kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens<br />

sitt femte sansehagekurs. Det<br />

populære kurset var fulltegnet, og<br />

mer en 130 personer kom reisende til<br />

Hamar, fra hele landet, <strong>for</strong> å lære mer<br />

om terapeutiske hager.<br />

Tekst og foto: Jannicke B. Stavseng<br />

– Nå kommer hagene rundt om i hele<br />

Norge, men en av de store ut<strong>for</strong>dringene<br />

er hvordan vi skal bruke dem!<br />

Hvordan bruken av hagene skal gå<br />

inn i de daglige rutinene er et svært<br />

viktig spørsmål å se på nå, sier Arnfi<br />

nn Eek, spesialist i klinisk psykologi<br />

ved kompetansesenteret. Han ledet<br />

kurset og kunne <strong>for</strong>telle at interessen<br />

<strong>for</strong> kurset har vært økende <strong>for</strong> hvert<br />

år. – Pågangen har økt veldig og vi<br />

har fått fl ere påmeldinger enn vi har<br />

klart å ta unna. Så vi kommer til å<br />

<strong>for</strong>tsette med kursene.<br />

Årets sansehagekurs varte i to<br />

dager og tok i hovedsak <strong>for</strong> seg utearealet<br />

som en del av miljøbehandlingen<br />

av personer med demens. Kurset er<br />

Lysthuset på Labo bo- og servicesenter<br />

på Lena.<br />

beregnet på landskapsarkitekter,<br />

arkitekter,<br />

anleggsgartnere, helsearbeidere,institusjonsplanleggere,<br />

politikere<br />

og spesielt interesserte.<br />

Enkelte demens<strong>for</strong>eninger<br />

hadde også<br />

sendt deltakere på sansehagekurset.<br />

Tema som var i<br />

fokus på dette kurset<br />

var fysisk aktivitet i<br />

sansehagen, skjøtsel<br />

av sansehagen – hvem<br />

gjør hva, og en presentasjon<br />

av resultater fra<br />

det fem-årige nasjonale<br />

prosjektet med åtte<br />

sansehager. – Vi har<br />

fått tilbakemeldinger<br />

om stor interesse <strong>for</strong><br />

temaene vi har tatt<br />

opp, og deltakerne har<br />

vært <strong>for</strong>nøyde med den<br />

faglig biten. Det er en<br />

ut<strong>for</strong>dring når vi skal<br />

sy sammen kurs <strong>for</strong> et så bredt spekter<br />

av faggrupper. Men jeg tror vi har<br />

lykkes. Jeg mener det er veldig positivt<br />

med en tverrfaglig deltakerliste. Da<br />

får vi belyst ut<strong>for</strong>dringene, <strong>for</strong>deler<br />

og ulemper med sansehager fra fl ere<br />

ståsteder, mener Eek.<br />

Befaring av sansehager<br />

Etter en hel dag med <strong>for</strong>edrag, var<br />

halve dag to satt av til befaring av to<br />

sansehager. Dette var også <strong>for</strong> å se<br />

teori gjort om til praksis. Kursdeltakerne<br />

besøkte Labo bo- og servicesenter<br />

på Lena og Fjellvoll bo- og sevicesenter<br />

på Kolbu. Begge disse hagene<br />

er tegnet av landskapsarkitekt Inger<br />

Gjøby MNLA.<br />

Jan Arild Brandshaug er ansvarlig<br />

<strong>for</strong> demensavdelingen på Labo bo- og<br />

■ Aktuelt ■<br />

Fuglebadet i sansehagen til Fjellvoll bo- og servicesenter<br />

er veldig populært.<br />

servicesenter og han kunne <strong>for</strong>telle<br />

om svært gode og positive erfaringer<br />

gjennom bruk av sansehagen.<br />

– Det er en lettelse å kunne åpne<br />

døra, <strong>for</strong>talte han. Han understreket<br />

også at de pårørende har engasjert seg<br />

i stor grad i hagen og bruken av den.<br />

I hagen har de plantet epletrær og<br />

kirsebærtrær, og store pioner av den<br />

gamle typen prydet hagen.<br />

Neste kurs er allerede i planleggingsfasen<br />

og vil bli holdt i Trondheim<br />

i mai/juni neste år. Kurskatalogen<br />

til Nasjonalt kompetansesenter<br />

<strong>for</strong> aldersdemens vil bli lagt ut på<br />

Internett i oktober. Da kan du melde<br />

deg på og få mer in<strong>for</strong>masjon om kurset.<br />

Internettsidene til Nasjonalt kompetansesenter<br />

<strong>for</strong> aldersdemens fi nner<br />

du her: www.nordemens.no<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 7


8<br />

Punkt 8<br />

■ Prinsipprogrammet<br />

Alle pårørende til personer med demens må få tilbud om opplæring og må gis in<strong>for</strong>masjon<br />

om hvor de kan innhente ytterligere kunnskap og støtte. De pårørendes vilje til å yte omsorg<br />

må ikke frita det offentlige fra ansvaret <strong>for</strong> å samarbeide med og gi støtte til familien.<br />

Pårørende og demens<strong>for</strong>eninger må bli hørt og respektert, ikke bare <strong>for</strong>di det offentlige hjelpeapparatet<br />

og de demenssyke er avhengig av dem, men også <strong>for</strong>di pårørende trenger støtte. Den<br />

u<strong>for</strong>melle innsatsen de pårørende yter, må der<strong>for</strong> bygge på et samarbeid med det offentlige<br />

hjelpeapparat. Pårørende trenger in<strong>for</strong>masjon og opplæring <strong>for</strong> å mestre ut<strong>for</strong>dringer de møter<br />

i hverdagen. Mange pårørende har stor nytte av å delta på pårørendeskoler, i samtalegrupper og<br />

lignende. Helse- og sosialarbeidere og leger i kommunenes førstelinjetjeneste må ha et spesielt<br />

ansvar <strong>for</strong> opplæring.<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> Demens<strong>for</strong>bundet krever at:<br />

• Førstelinjetjenesten må gi pårørende et tilbud om opplæring i demenssykdommer og deres<br />

konsekvenser, gjerne i samarbeid med <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s lokale demens<strong>for</strong>eninger.<br />

• Kommunene må bidra til oppstart og drift av samtalegrupper <strong>for</strong> pårørende, gjerne i samarbeid<br />

med demens<strong>for</strong>eninger.<br />

• Førstelinjetjenesten må in<strong>for</strong>mere pårørende om demens<strong>for</strong>eninger, <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

Demenslinje, litteratur og annet demensarbeid.<br />

• Førstelinjetjenesten må innføre regelmessige samtaler med demenssyke og deres pårørende <strong>for</strong><br />

å inkludere og avklare en arbeids<strong>for</strong>deling mellom offentlige tjenester <strong>for</strong> de pårørende som<br />

frivillige omsorgsytere. Dette gjelder også <strong>for</strong> dem som bor på institusjon.<br />

• Helsepersonell, ikke pårørende, har ansvaret <strong>for</strong> å koordinere tjenestene og skape kontinuitet.<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

© Arne Strømme / Samfoto


H. Lundbeck A/S<br />

Lysaker Torg 10<br />

Postboks 361, N-1326 Lysaker<br />

Tlf 67 52 90 70, Fax 67 53 77 07<br />

www.lundbeck.no<br />

Nye brosjyrer<br />

Nå kan du bestille disse tre nye brosjyrene:<br />

Idéhefte: Det melder seg en rekke spørsmål <strong>for</strong> den som vil etablere<br />

eller lede en samtale- eller studiegruppe. I dette heftet finner du verdifulle<br />

tips.<br />

Gode dagtilbud til personer med demens: Dette er en veileder som beskriver<br />

eksempler og anbefalinger <strong>for</strong> et kreativt godt dagtilbud som tar<br />

utgangspunkt i demenssykes og pårørendes behov. Målet med heftet<br />

er å øke <strong>for</strong>ståelsen <strong>for</strong> betydningen av gode dagtilbud.<br />

Avlastningsopphold <strong>for</strong> personer med demens: Denne veilederen er et<br />

resultat av et samnordisk prosjekt med støtte fra Nordisk Ministerråd i<br />

2002. Prosjektet er gjennomført av Alzheimer- og demens<strong>for</strong>eningene i<br />

de nordiske landene. Heftet beskriver gode eksempler og anbefalinger<br />

<strong>for</strong> kvalitativt godt tilrettelagte, midlertidige opphold i sykehjem.<br />

Brosjyrene er gratis og bestilles på tlf. 23 12 00 20, faks 23 12 00 01,<br />

eller du kan finne de på våre internetsider:<br />

www.nasjonal<strong>for</strong>eningen.no under demens/bestilling av materiell.<br />

Spesialister i psykiatri I Pionerer i nevrologi


10<br />

■ Tips til pårørende<br />

Sanser og erindri<br />

Enkelte sykehjemsbeboere har tilbud om organisert erindringsarbeid,<br />

<strong>for</strong> eksempel i <strong>for</strong>bindelse med en sansehage. Dette er til stor<br />

glede <strong>for</strong> mange, og det er ingen grunn til at denne kunnskapen<br />

ikke skal tas i bruk av hjemmeboende og deres pårørende.<br />

Tekst: Randi Kiil<br />

Illustrasjon: Karl Gundersen<br />

Hensikten med erindringsarbeid er<br />

å gi personer med demens mulighet<br />

til å hygge seg og delta i aktiviteter<br />

som er kjent <strong>for</strong> dem. Opplevelsen av<br />

gjenkjennelse og mestring gir trygghet,<br />

selvtillit og trivsel – noe som alle,<br />

uansett livssituasjon, har behov <strong>for</strong>.<br />

Demens innebærer kognitiv svikt,<br />

men det betyr ikke nødvendigvis at<br />

sanseapparatet er redusert. Det er<br />

evnen til å tolke og integrere sanseinntrykkene<br />

som kan være svekket på<br />

grunn av sykdommen. Menneskets<br />

sanser består av syn, hørsel, følelse<br />

ved berøring, lukt og smakssans.<br />

Disse sansene endrer seg ikke annerledes<br />

<strong>for</strong> mennesker med demens enn<br />

<strong>for</strong> andre eldre, bortsett fra luktesansen.<br />

Skjerp våkenheten<br />

Demens medfører gradvis svekkelse<br />

av ulike funksjoner og ferdigheter,<br />

som oppmerksomhet, hukommelse<br />

og språk. Samtidig får mange problemer<br />

med å tolke sanseinntrykk og<br />

gjenkjenne objekter. Stimulering av<br />

sansene kan medvirke til økt våkenhet<br />

i hjernen.<br />

Pårørende og andre kan lett bistå<br />

personer med demens til å stimulere<br />

sansene. For dem som kjenner den<br />

syke godt vil det ofte være enkelt å<br />

fi nne fram til situasjoner som kan<br />

vekke positive minner, enten det er<br />

hagearbeid, baking, snekring eller<br />

annet.<br />

Enkelte situasjoner har mulighet<br />

til å gi positive opplevelser <strong>for</strong> de fl este,<br />

gåsunger om våren, markjordbær<br />

om sommeren, stein, skjell og bark.<br />

Noe så enkelt som sand og jord kan gi<br />

mange sterke og positive minner fra<br />

barndommen og senere i livet.<br />

Hva er erindring?<br />

Erindring er å se tilbake, noe de aller<br />

fl este har glede av. Det er godt å dele<br />

minner med andre, og det skaper<br />

sammenheng og <strong>for</strong>bindelse i livet.<br />

Personer med demens har vansker<br />

med å hente fram disse minnene ved<br />

egen hjelp, og de trenger hjelp fra<br />

omgivelsene.<br />

Erindringsarbeid bør fokusere på<br />

de gode opplevelsene i livet, men det<br />

er også viktig å takle vonde minner<br />

som kommer fram, påpeker Randi L.<br />

Olstad, kulturleder ved Paulus sykehjem.<br />

– Det er viktig å snakke om<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

vanskelige<br />

og tunge<br />

minner,<br />

men ta kontakt<br />

med en<br />

sjelesørger,<br />

prest eller<br />

andre den<br />

syke har tillit<br />

til dersom<br />

situasjonen<br />

blir vanskelig,<br />

anbefaler<br />

hun.<br />

De aller<br />

fl este eldre<br />

opplever<br />

mange tap,<br />

ikke minst<br />

de som får<br />

en demenssykdom.<br />

Erindringsarbeid kan være god medisin.<br />

Den som minnes er ekspert på<br />

egne opplevelser, og prosessen kan<br />

styrke både identitet og selvfølelse.<br />

Når vi snakker om minner bidrar det<br />

til å <strong>for</strong>telle både andre og oss selv om<br />

hvem vi er.


ng<br />

Praktisk erindringsarbeid<br />

Det viktige er å komme ut i naturen,<br />

der muligheten <strong>for</strong> sanseopplevelser er<br />

så mye større enn innendørs. Spesielt<br />

gjelder dette <strong>for</strong> mennesker som bor<br />

i sterile institusjonsomgivelser, men<br />

selv hjemmeboende kan oppleve det<br />

begrensende å bevege seg innen<strong>for</strong> de<br />

samme husveggene mesteparten av<br />

tiden. Bare det å kjenne ulike temperaturer,<br />

vær og vind kan være godt.<br />

For dem som ikke kan bevege seg<br />

ut noe særlig lenger, kan en hyggelig<br />

samtale være godt erindringsarbeid.<br />

Gode hjelpemidler kan være billedbø-<br />

ker med avisillustrasjoner fra gamle<br />

dager, bilder av kongefamilien, kunnskap<br />

om den sykes interesser og aktiviteter<br />

tidligere i livet.<br />

Personer med demens trenger<br />

gjerne sterkere minnevekkere enn<br />

andre. Å se på illustrasjoner eller bilder<br />

kan være til god hjelp.<br />

Å holde i gamle gjenstander<br />

er enda bedre. Å bruke<br />

gamle gjenstander er aller<br />

best. En sydvest på hodet<br />

vekker minner om høst<br />

og regnvær. Å male kaffe<br />

på håndkvern, lage pletter<br />

på takke eller vaske klær<br />

<strong>for</strong> hånd, er fi ne aktiviteter.<br />

Der ordene ikke når<br />

fram, kan syn, lukt, smak<br />

og bevegelser gi gjenkjennelse,<br />

samhandling, glede<br />

og trivsel.<br />

Å snakke sammen om<br />

minner kan skape mer meningsfylt<br />

samvær. Når vi<br />

deler minner er det lettere<br />

å se den sykes ressurser<br />

isteden<strong>for</strong> deres funksjonssvikt.<br />

Det er både hyggelig<br />

og spennende å snakke<br />

med eldre om deres erfaringer<br />

fra tidligere tider.<br />

Det er en mulighet til å<br />

komme i berøring med<br />

levende kulturhistorie.<br />

Kilder: Vibeke Hasselø: Sansestimulering<br />

i behandling av personer med demens, i<br />

Demens, vol.7/nr.1 2003<br />

Bengt-Ole Nordström: Huskehåndboka,<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong> ISBN<br />

82-91231-06-0<br />

Sansene våre<br />

Det er gjennom sansene vi opplever<br />

verden. Noen er godt kjent <strong>for</strong><br />

de fleste, andre har vi kanskje ikke<br />

reflektert så mye over nytten av.<br />

Synssansen registrerer lys/mørke<br />

og fargekonturer. Det er viktig å<br />

kartlegge synet og ha tilpassete briller<br />

eller tilrettelegge med farger.<br />

Noen kan også ha plager som dybdesyn,<br />

synsutfall og annet.<br />

Hørselssansen registrerer lydbølger.<br />

Det er viktig å få tilpasset<br />

høreapparater, jevnlig sjekke at de<br />

virker og huske på at deprimerte<br />

og personer med demens kan være<br />

overfølsomme <strong>for</strong> støy.<br />

Luktesansen er den sansen som<br />

kan svekkes først hos demensrammede.<br />

Allerede tidlig i sykdommen.<br />

Luktimpulsen kommer ikke opp på<br />

det bevisste plan, der<strong>for</strong> kan man<br />

ikke beskrive en duft uten samtidig<br />

å få et bilde eller en lyd.<br />

Smakssansen registrer søtt, surt,<br />

salt og bittert. Ved aldring bevares<br />

oppfattelsen av det søte lengst.<br />

Følesansen <strong>for</strong>teller om vi blir berørt,<br />

hvor vi blir berørt og er avgjørende<br />

<strong>for</strong> opplevelsen av et avgrenset<br />

”jeg”. Denne sansen er avgjørende<br />

<strong>for</strong> viljestyring av bevegelser og<br />

er med på å bestemme hvor mye<br />

vi skal reagere dersom vi opplever<br />

smerte, temperatur og lignende.<br />

Ledd- og muskelsansen er viktig<br />

<strong>for</strong> oppfatningen av musklenes og leddenes<br />

spenningstilstand, stilling og<br />

bevegelse. Den er med på å bestemme<br />

hastigheten, samordningen og retningen<br />

og kraften i våre bevegelser.<br />

Balansesansen har reseptorene<br />

liggende i det indre øret, i balanseorganene.<br />

Sansen er viktig <strong>for</strong> evnen<br />

til å holde seg oppreist. Nedsatt funksjon<br />

kan føre til svimmelhet, dårlig<br />

balanse, ruggende bevegelser og<br />

grovmotoriske vanskeligheter.<br />

Kilde: Geria-tema nr. 5 2005<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 11


12<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

Svein Løchens mor hadde både Alzheimers<br />

og vaskulær demens. Han tenker naturlig<br />

nok på at han selv kan bli syk en dag.<br />

Foto: Jannicke B. Stavseng


I resepsjonen på Manglerudhjemmet<br />

blir jeg møtt av Anne Moseby. Hun<br />

er ergoterapeut ved institusjonen og<br />

en av initiativtagerne til sansehagen<br />

vi skal besøke. Vi hilser og venter<br />

på Ellen-Elisabeth Grefsrød. Hun er<br />

landskapsarkitekt MNLA, og den i<br />

Norge som har mest erfaring med<br />

planlegging og oppfølging av sansehager.<br />

Mens vi venter <strong>for</strong>teller Anne.<br />

– Det som var avgjørende <strong>for</strong> realiseringen<br />

av sansehagen var at lederen<br />

på Manglerudhjemmet var engasjert<br />

i prosjektet og støttet oss så langt det<br />

var mulig. Hun fungerte også som et<br />

talerør oppover i bydelsorganisasjonen.<br />

Det er, og var et budsjettspørsmål<br />

naturligvis, men vi har fått det til<br />

likevel, og kunne ikke gjort dette uten<br />

den lederen vi har, understreker Anne<br />

med sikkerhet og stolthet i stemmen.<br />

Så dukker Ellen-Elisabeth opp og<br />

vi tre setter kursen mot hagen. Jeg har<br />

vanskelig <strong>for</strong> å tro at en grønn oase<br />

er knyttet til denne åtte etasjers blokken<br />

av en bygning. Vi går opp et par<br />

trapper. Her er det er lavt under taket.<br />

Gjennom noen korridorer, litt til høyre<br />

og litt til venstre. – Ut<strong>for</strong>dringen vår,<br />

<strong>for</strong>teller Anne, er at vi har alt<strong>for</strong> lang<br />

vei å gå før vi kommer til hagen. Vi har<br />

fi re etasjer med til sammen 55 personer<br />

med demens. Det er ofte slik at når<br />

vi skal gå ut i hagen, så har brukerne<br />

glemt hva vi skulle underveis og kan<br />

bli litt urolige. Men så snart vi kommer<br />

ut er uroen borte, smiler Anne.<br />

■ Tema: Sansehager<br />

En duft av syrin<br />

Solen steker, det klirrer i kopper og glass og vaffelhjerter smøres med<br />

sæterrømme og syltetøy. Lyd av strålene fra en vannkanne. Solkrem<br />

blir smurt på blek hud. Gul husholdningssaft skjenkes i blanke glass.<br />

En spade blir kjørt i jord. Treffer stein. Latter høres og glede kan leses<br />

i ansiktene til dem som sitter på benk og ved bord. Her er det godt å<br />

være <strong>for</strong> liten og stor – gammel og ung. Stedet er sansehagen på<br />

Manglerudhjemmet i Oslo.<br />

Tekst: Jannicke B. Stavseng<br />

Foto: Erik Norrud<br />

Mormors hage<br />

Både Ellen-Elisabeth og jeg er spent<br />

på å komme i friluft. Hun – <strong>for</strong>di<br />

hagen er tegnet av hennes kollega og<br />

planlagt etter hennes anbefalinger.<br />

Og jeg – <strong>for</strong>di jeg aldri har sett en<br />

sansehage før – og vet egentlig lite om<br />

terapeutiske hager. Vi er svært heldige<br />

med været denne dagen og sola lyser<br />

mot oss i døråpningen ut til hagen.<br />

Først blir vi bare sanselig stående og<br />

smile til hverandre alle tre.<br />

Det er som å komme til mormors<br />

hage – bare at her sitter mormorer<br />

og morfarer på rekke og rad. Og alle<br />

er de tilfredse og glade <strong>for</strong> å være<br />

akkurat her – akkurat nå. Det samme<br />

er Ellen-Elisabeth og jeg. – Så fl ott<br />

å se så mye aktivitet, sier hun og tar<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 13<br />


➤<br />

14<br />

Harriet Anny Spantell er glad <strong>for</strong> å være ute i hagen.<br />

frem kameraet sitt <strong>for</strong> å dokumentere<br />

denne hagen også. Vi spaserer litt<br />

rundt, og mens hun knipser litt bilder,<br />

<strong>for</strong>klarer hun meg litt om tanken<br />

bak sansehager. – Et av målene med<br />

slike hager er å få i gang en kommunikasjon<br />

som du ikke har tilgang til<br />

ellers. Naturen og hagen er kanalen<br />

inn til en samtale. De som bor her og<br />

de som bruker dagsentrene skal få<br />

følelsen av at dette er noe kjent og at<br />

jeg kan ta den i bruk. Sånn som her,<br />

smiler hun.<br />

Noen sekunder etter blir Anne<br />

engasjert i luking av bed sammen<br />

med Tor Olav Jensen, en av de ivrige<br />

i hagen denne dagen. Han er travelt<br />

opptatt med å fjerne ugress. Jeg hører<br />

en av pleierne kommentere: – Se som<br />

han jobber, gjett om han kommer til å<br />

sove godt i natt! Anne legger til: – Vi<br />

prøver å legge til rette <strong>for</strong> aktivitet og<br />

det igjen gir jo livskvalitet <strong>for</strong> beboerne<br />

og de som benytter våre to dagsenter.<br />

Det er det som er målet vårt<br />

med denne sansehagen. Sansehagen<br />

er også en fi n måte å inkludere de<br />

pårørende på. Hos oss har de vært en<br />

viktig ressurs og en god støtte <strong>for</strong> å få<br />

realisert hagen.<br />

Vi nærmer oss en av benkene i<br />

hagen og damen som sitter der og<br />

slapper av, smiler hjertelig til oss.<br />

Hun sitter med en krykke i hånden og<br />

har på seg en lilla kjole med blomster<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

på, og en lett og lys kappe over. Kan<br />

jeg få ta et bilde av deg, spør Ellen-Elisabeth.<br />

– Er jeg noe å ta bilde av da?,<br />

sier damen og smiler. – Ja, det er klart<br />

du er. Det så ut som du koste deg<br />

på benken her. Og så har du så fi n<br />

kjole, sier Ellen-Elisabeth. Den gamle<br />

damen lyser opp. – Synes du det? Så<br />

blir bildet tatt. En av pleierne kommer<br />

gående <strong>for</strong>bi arm i arm med en av<br />

beboerne. – Har du blitt fi lmstjerne<br />

du da Marie? – Ja, det har jeg vel. Og<br />

det er jammen på tide, ler Marie. Vi<br />

ler med og får vite at hun heter Marie<br />

Bratvold, er over 90 år og at hun besøker<br />

et av dagsentrene ukentlig. – Jeg<br />

er så heldig å få hjelp til å komme<br />

meg hit to ganger i uken. Her er så<br />

mye fi nt å se! Ser du, de har fått det så<br />

veldig fi nt her nå. Jeg synes det er så<br />

deilig å komme seg ut av leiligheten.<br />

Du vet ellers så er det å sitte inne å<br />

glo på fi re vegger. Jeg er litt dårlig til<br />

beins skjønner du, sier hun smilende.<br />

– I dag nyter jeg bare å være her i<br />

hagen i det fi ne været.<br />

Hva er en sansehage?<br />

Men hva er en sansehage – egentlig?<br />

Marie Bratvold trives veldig godt i sansehagen. Her med en Hurdalsrose i hånden.


Ordet gir kanskje noen bilder i hodet.<br />

– En sansehage er en terapeutisk hage<br />

med et organisert uterom hvor brukerne<br />

opplever en følelse av velvære<br />

som påvirker humøret. Uterommets<br />

organisering avhenger av <strong>for</strong>mgiveren.<br />

Opplevelse av ulike stemninger i<br />

hagen, krever ikke annet enn at man<br />

ser – eller går tur i hagen. Impulsene<br />

de mottar fra uterommet gir oftest<br />

en følelse av velvære i kropp og sinn.<br />

Sansehager er ment både <strong>for</strong> pasientene,<br />

personalet og besøkende, <strong>for</strong>teller<br />

Ellen-Elisabeth. Gjennom studien har<br />

hun laget sju punkter man bør tenke<br />

på når man planlegger en sansehage:<br />

1) hagen skal ha et gjenkjennende<br />

grønt miljø, 2) avgrensing, 3) stiføring,<br />

4) sitteplasser, 5) beplanting,<br />

6) fysiske kjente elementer (gråtass/<br />

utedo/lysthus), 7) aktiviteter. – Hagen<br />

skal ikke bare være et sted å se på,<br />

men et sted å være. Den skal være et<br />

sted <strong>for</strong> menneskelig impulsivitet og<br />

aktivitet. Det at pasienten er med å<br />

skape noe og gjøre noe gir en viktig<br />

følelse av mestring og prestasjon,<br />

mener Ellen-Elisabeth.<br />

Hager <strong>for</strong> personer med demens<br />

I fem år har Ellen-Elisabeth ledet et<br />

omfattende prosjekt som heter 'Hager<br />

<strong>for</strong> personer med demens', i regi av<br />

Husbanken, Hageselskapet og Nasjonalt<br />

kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens.<br />

Prosjektet er nylig avsluttet og<br />

nå skal resultatene gjennomgås. Åtte<br />

institusjoner <strong>for</strong>delt over hele landet<br />

har deltatt. Institusjonene hadde<br />

uteareal tilrettelagt <strong>for</strong> personer med<br />

demens. I løpet av de fem årene har<br />

de hvert halvår registrert medisinbruk,<br />

uro, ADL-funksjon og klinisk<br />

demensvurdering. Det er også registrert<br />

hvilke effekter personalet har<br />

sett hos pasientene under og umiddelbart<br />

etter tur i hagen.<br />

Prosjektet har hatt registreringer<br />

av 270 pasienter og de fl este er registrert<br />

to ganger. Omtrent halvparten<br />

av det totale antallet pasienter er registrert<br />

tre ganger. Til sammen er det<br />

■ Tema: Sansehager<br />

Tor Olav Jensen og ergoterapeut Anne Moseby samarbeider om luking i hagen.<br />

gjennomført 780 pasientkartlegginger<br />

(registreringer). – Dette er et unikt<br />

materiale i verdenssammenheng.<br />

Ingen har gjort en lignende studie<br />

på terapeutiske hager før, kan Ellen-<br />

Elisabeth <strong>for</strong>telle. Hun er en populær<br />

<strong>for</strong>edragsholder og har vært invitert til<br />

Amerika, og senest i mai holdt hun et<br />

innlegg på en stor nordisk kongress i<br />

Finland. Her ble hun gjort oppmerksom<br />

på at de nordiske landene ser til<br />

Norge <strong>for</strong> å lære mer om sansehager/<br />

terapeutiske hager. De ønsker å bruke<br />

resultatene fra prosjektet i sine planer<br />

<strong>for</strong> fremtidige sansehager tilknyttet<br />

sykehjem og dagsenter.<br />

Effekt og erfaringer<br />

Anne har gjort seg noen tanker og erfaringer<br />

etter at sansehagen på Manglerudhjemmet<br />

ble tatt i bruk. – Vi<br />

ønsker å skape gode øyeblikk <strong>for</strong> dem<br />

som bruker hagen. Det er øyeblikkene<br />

vi tar utgangspunkt i. Vi har <strong>for</strong> eksempel<br />

brukt hagen bevisst i <strong>for</strong>hold<br />

til uro. Jeg har selv sett at å komme<br />

seg ut i hagen har like bra effekt som<br />

en tablett. Så da kutter vi heller tabletten.<br />

Da bruker vi en person som følger<br />

vedkommende ned i hagen, men<br />

siden alternativet er medisin ønsker<br />

vi – når det er mulig – å bruke hagen<br />

aktivt. Vi har hatt beboere som har ➤<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 15


➤<br />

16<br />

Tid <strong>for</strong> Boccia i hagen. Fra venstre Gerd Flesvik, Marion Nordby og Reidun Larsen.<br />

kastet krykkene. De har lyst å gjøre<br />

noe og tar selv initiativ til å bidra med<br />

hagearbeid. Det er veldig fl ott å oppleve!<br />

Mange snakker mye mer når de er<br />

i hagen og når vi snakker om hagen.<br />

Det er helt tydelig, det har jeg merket<br />

mange ganger. Da hører jeg litt av<br />

hvert, ler Anne.<br />

Sansehager har også en positiv<br />

effekt på ansatte. I prosjektet til Ellen-<br />

Elisabeth har nesten alle ansatte rapportert<br />

at hagen betyr svært mye eller<br />

mye <strong>for</strong> miljøet på avdelingen. – Hagene<br />

påvirker også <strong>for</strong>holdet mellom<br />

primærkontakt og beboer. Av pasientene<br />

har over halvparten gitt uttrykk <strong>for</strong><br />

glede og humøret blir bedre. De viser<br />

større interesse <strong>for</strong> omgivelsene og de<br />

virker roligere og snakker mer. Det<br />

som blir kommentert hyppigst er helt<br />

klart været, smiler Ellen-Elisabeth.<br />

Interessen <strong>for</strong> sansehager har<br />

blitt større og større de siste årene.<br />

Mange ser verdien av et tilgjengelig<br />

uteareal og at man skal bruke<br />

utearealet som en del av den daglige<br />

miljøbehandlingen. – Vi ønsker at<br />

man skal oppfatte utearealet som en<br />

mulighet. Det tar tid å fl ytte seg ut<br />

og det krever ressurser, men gevinsten<br />

er stor. Saltdal sykehjem i Rognan<br />

er et godt eksempel på hvordan<br />

en hage kan utnyttes. Når frisøren<br />

kommer, sitter de ute og blir klippet.<br />

Fotmassasjen og kroppsøvingen fl ytter<br />

de også ut, så sant været tillater<br />

det. Dette gir hagen en økt verdi,<br />

og både de ansatte og beboerne får<br />

en ekstra dimensjon. Jeg tror vi må<br />

hjelpe hverandre til å se muligheter<br />

<strong>for</strong> bruk av sansehagene!<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

En duft av syrin<br />

En del av beboerne har sammen med<br />

noen pleiere startet en rundtur på stiene<br />

i hagen og kommer ruslende i retning<br />

av Marie. – Nei, se der kommer<br />

senilgjengen, ler hun, – da er det vel<br />

bare å slå seg med på en liten gåtur,<br />

smiler Marie og kommer seg opp fra<br />

benken ved hjelp av krykken. Jeg slår<br />

følge. Vi går og småprater på den lille<br />

asfalterte stien som etter hvert tar<br />

oss tilbake til start. – Nei, se der er<br />

en hvit tulipan. Det har jeg aldri sett<br />

før, utbryter Marie i <strong>for</strong>undring. Har<br />

du sett! Ved syrintreet som står i full<br />

blomst stopper Marie opp: – For en<br />

deilig duft det er av syrin. Det minner<br />

meg om da jeg var liten. Vi smiler<br />

til hverandre og rusler videre. Det er<br />

ikke alltid så mye som skal til.


Inger Grønvolds mor Ester Johansen (70)<br />

hadde hatt Parkinsons sykdom i fem år<br />

da hun begynte å få hallusinasjoner og<br />

oftere ble deprimert sommeren 2000.<br />

– Demens etter Parkinsons<br />

– Til å begynne med var vi usikre på<br />

hva det var. Mor tok nemlig medisiner<br />

som kunne gi hallusinasjoner. Vi kontaktet<br />

geriatrisk poliklinikk, som tok<br />

vekk en del av medisinene mor fi kk.<br />

Det ble også gjennomført en demenstest.<br />

Den viste ganske gode resultater,<br />

så det var ikke mulig å slå fast at det<br />

dreide seg om demens. Men situasjonen<br />

ble ikke bedre av at hun ikke<br />

lenger fi kk medisinene som kunne<br />

gi hallusinasjoner. Funksjonsevnen<br />

ble derimot dårligere, og <strong>for</strong>verret seg<br />

raskt, <strong>for</strong>teller Inger.<br />

Kraftige symptomer<br />

– Hjemme holdt far på å bli gal av de<br />

kraftige symptomene. Når mor skulle<br />

lage kaffe kunne hun bruke potetmos<br />

i stedet <strong>for</strong> kaffe. Når hun skulle koke<br />

middag, la hun kopper og kar opp i<br />

gryta, og trodde det var poteter. Far ble<br />

etter hvert veldig sliten, og reagerte<br />

med å bli sint i stedet <strong>for</strong> å hjelpe til.<br />

Mor holdt seg heller ikke hjemme hele<br />

tiden. Hun stakk av, og vi fant henne<br />

igjen <strong>for</strong>kommen.<br />

Demens med Levy legeme<br />

– Allerede i julen 2000 var det kommet<br />

så langt at hun ikke gjenkjente meg,<br />

<strong>for</strong>teller Inger. Etter jul ble det tatt en<br />

ny demenstest. Den viste vesentlig dårligere<br />

resultater. Mor hadde fått demens<br />

med Levy legeme, som kan være en<br />

følge av Parkinsons sykdom. Symptomene<br />

på sykdommen er stivhet i armer<br />

og ben, treghet i bevegelsene, periodevise<br />

synshallusinasjoner, vrang<strong>for</strong>estillinger<br />

og hukommelsesvikt.<br />

– Vonde hallusinasjoner gjorde tilværelsen<br />

vanskelig <strong>for</strong> mor. Hun så mye<br />

stygt og var ofte redd. Hun kunne <strong>for</strong><br />

eksempel se svartkledde menn bakfra.<br />

Far kunne være en fremmed mann i<br />

huset som hun var redd <strong>for</strong>, mens hun<br />

trodde at far var ute en tur. Hun gikk<br />

inn og ut av <strong>for</strong>virringen.<br />

Kontrasten var stor til den aktive<br />

og glade damen moren alltid hadde<br />

vært.<br />

Dårlig oppfølging<br />

Det ble snart klart at det trengtes mer<br />

hjelp <strong>for</strong> å kunne takle situasjonen.<br />

Hun fi kk plass på et sykehjem, uten<br />

skjermet enhet, i nærheten av hjemmet<br />

i april 2001. Bemanningen var<br />

liten, og oppfølgingen var dårlig.<br />

– Mamma rotet mye rundt på sykehjemmet,<br />

gikk feil etter toalettbesøk,<br />

En pårørende <strong>for</strong>teller<br />

Navn: Inger Grønvold (44).<br />

Pårørende til: Moren Ester<br />

Jonassen.<br />

Ingers far og mor i en god stund. Foto: Privat.<br />

Tekst: Olav-Johan Øye<br />

og hallusinasjonene ble verre. Det ble<br />

snart klart at det bare gikk en vei, <strong>for</strong>teller<br />

Inger.<br />

– Vi fi kk svært lite in<strong>for</strong>masjon om<br />

hvor<strong>for</strong> hun ble dårligere, og hvor<strong>for</strong><br />

hun fi kk medisiner som <strong>for</strong> eksempel<br />

penicillin. At vi ikke fi kk in<strong>for</strong>masjon,<br />

og måtte spørre om alt, var en grusom<br />

opplevelse <strong>for</strong> pappa. Det ble også en<br />

vond avslutning på livet til mor, som<br />

døde i slutten av mai, etter en måned<br />

på sykehjemmet.<br />

Etterpå kom skyldfølelsen. Inger,<br />

som er psykiatrisk hjelpepleier, har<br />

bebreidet seg selv: – Jeg skulle ha klart<br />

dette bedre, tenkte jeg. Jeg fi kk dårlig<br />

samvittighet <strong>for</strong> det jeg ikke greide. Og<br />

faren min så ikke mening i det som<br />

skjedde før lenge etter på. Men i dag<br />

husker han henne mer som hun var da<br />

hun var frisk. Det gjør Inger også.<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 17


18<br />

www.nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />

TV til besvær?<br />

Mor bor på skjermet enhet<br />

sammen med syv andre<br />

damer. Hver gang jeg<br />

kommer, uansett tidspunkt<br />

på dagen, står TVen på med<br />

full styrke. Damene virker<br />

ikke spesielt interessert,<br />

men pleierne påstår at det<br />

underholder dem og roer<br />

dem ned. Er dette riktig?<br />

På mange sykehjem settes<br />

dessverre TV automatisk<br />

på fra morgenen av og står<br />

og durer mer eller mindre<br />

hele dagen. For mennesker<br />

med demens kan dette<br />

være en kilde til økt <strong>for</strong>virring<br />

og uro, <strong>for</strong>di de fl este<br />

har redusert evne til å følge<br />

med eller tolke det de ser<br />

og hører. TV er et sterkt<br />

medium og kan bidra til<br />

<strong>for</strong> mange meningsløse<br />

stimuli <strong>for</strong> mennesker<br />

med mental svikt. Enkelte<br />

kan oppleve at situasjonen<br />

på TV <strong>for</strong>egår i stuen og<br />

at menneskene fysisk er<br />

tilstede. Det bør der<strong>for</strong><br />

utvises stor <strong>for</strong>siktighet og<br />

nøye utvelgelse av programmer.<br />

Enkelte programmer<br />

kan gi glede og engasjement<br />

og særlig hvis pleiere<br />

og beboere gjør det til<br />

en hyggestund sammen.<br />

Dette sikrer også at man<br />

kan ivareta reaksjoner og<br />

kommentarer underveis.<br />

I mange tilfeller vil radio<br />

eller cd-spiller være et<br />

bedre alternativ, men også<br />

det kan bli meningsløst og<br />

overstimulere hvis den står<br />

på til enhver tid. Høy lyd i<br />

seg selv kan være plagsomt<br />

og øke <strong>for</strong>virringen.<br />

Bilkjøring<br />

Min mann har Alzheimers<br />

sykdom og kjører <strong>for</strong>tsatt<br />

bil. Sist vi var hos legen sa<br />

han til mannen min at nå<br />

må han la bilen stå. Han<br />

fikk samtidig resept på<br />

Alzheimermedisin. Min<br />

mann tar dette svært tungt,<br />

tror det er tablettene som har<br />

skylden <strong>for</strong> at han ikke får<br />

kjøre og vil ikke ta tablettene.<br />

Hva skal jeg gjøre?<br />

I utgangspunktet er ikke<br />

medisinene årsaken til at<br />

han ikke kan kjøre bil, selv<br />

om de nok hos enkelte kan<br />

ha bivirkninger som blant<br />

annet tretthet, hodepine<br />

og svimmelhet. Det er sykdommens<br />

utvikling som<br />

ligger til grunn <strong>for</strong> legens<br />

anbefaling. Tvert imot kan<br />

man håpe på at medisinene<br />

bedrer hans mentale funksjonsevne,<br />

som oppmerksomhet,<br />

initiativ og hukommelse.<br />

Demensdiagnose fører<br />

ikke automatisk til tap av<br />

førerkort, men sykdommen<br />

vil etter hvert påvirke evnen<br />

til <strong>for</strong>svarlig bilkjøring. Det<br />

er der<strong>for</strong> viktig at legen ved<br />

hvert legebesøk vurderer<br />

sykdomsutviklingen med<br />

tanke på dette. Ved demens<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s Demenslinje<br />

er et tilbud til alle med spørsmål<br />

om demens. Her får du in<strong>for</strong>masjon<br />

om behandling og omsorg <strong>for</strong> demenssyke<br />

og pårørende. Veilederne<br />

Elisabeth Bjering og Ellen Lundh<br />

Berner sender deg gjerne in<strong>for</strong>masjon<br />

om demens, og gir råd om<br />

er det svært mange som<br />

kan kjøre tilfredsstillende<br />

og trygt i kjente omgivelser,<br />

men det er likevel viktig å<br />

vite at sykdommen påvirker<br />

både dømmekraft og<br />

reaksjonstid. Det er også av<br />

betydning at man ved mental<br />

svikt er mer sårbar <strong>for</strong><br />

stress. Selv små u<strong>for</strong>utsette<br />

episoder kan redusere sjåføregenskapene<br />

og skape farlige<br />

situasjoner i trafi kken.<br />

Førerkortet vil dessverre<br />

inndras en eller annen<br />

gang i sykdoms<strong>for</strong>løpet.<br />

Hvis man er uenig i legens<br />

konklusjon om at man ikke<br />

bør kjøre lenger, kan man<br />

be om å få en vurdering av<br />

kjøreferdighetene hos biltilsynet.<br />

Frontotemporallappdemens<br />

Min mann er 52 år<br />

og har fått diagnosen<br />

frontotemporallappdemens.<br />

Det er ett år siden jeg<br />

merket de første endringene<br />

hos ham. Han begynte å<br />

si så mye rart, ikke bare til<br />

meg, men også til andre.<br />

Han kan kommentere<br />

andres utseende uten å bry<br />

seg om de hører det. Når vi<br />

spiser kan han godt <strong>for</strong>syne<br />

seg med mesteparten uten<br />

å ta hensyn til at det blir<br />

noe igjen til andre rundt<br />

bordet. Han virker likeglad,<br />

men hukommelsen hans er<br />

stort sett like god som før.<br />

Er dette vanlig hos dem som<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

hvordan du går fram <strong>for</strong> å få hjelp<br />

og støtte. Demenslinjens veiledere<br />

er helsepersonell med taushetsplikt,<br />

og bemanner telefontjenesten<br />

mandag til fredag fra 9.00 - 15.00,<br />

tors. 9.00 - 18.00. Tellerskrittene<br />

koster 55 øre det første minuttet,<br />

deretter 39 øre per minutt.<br />

har denne sykdommen?<br />

Symptomene du beskriver<br />

sees ofte hos mennesker<br />

med frontotemporallappdemens,<br />

men det er viktig å<br />

vite at symptomene varierer<br />

og man kan ikke <strong>for</strong>utse<br />

hvilke symptomer som vil<br />

utvikles hos den enkelte.<br />

Sykdommen fører svært<br />

ofte til en reduksjon i sosiale<br />

hemninger. Ofte er de<br />

første endringene familien<br />

legger merke til <strong>for</strong>andringer<br />

i humøret, med økt irritasjon,<br />

likegyldighet eller<br />

apati og passivitet. Hos<br />

noen kan det være endringer<br />

i atferd og personlighet<br />

som er fremtredende, mens<br />

andre mister interessen<br />

<strong>for</strong> familie og venner, har<br />

mangelfull selvkritikk og er<br />

selvopptatte. Symptomene<br />

skyldes at skaden sitter i et<br />

område i hjernen som styrer<br />

impulskontroll, initiativkraft,<br />

planlegging, vurdering<br />

og utholdenhet og som<br />

gjør at en mister evnen til<br />

å vurdere sine handlinger.<br />

Hukommelsen derimot<br />

kan være relativt god tidlig<br />

i <strong>for</strong>løpet. Mange mangler<br />

dessuten sykdomsinnsikt<br />

og benekter at det er problemer.<br />

Ca. fem prosent av alle<br />

som får en demenssykdom<br />

har frontotemporallappdemens<br />

og den rammer oftest<br />

personer mellom 40-60 år.<br />

Kilde: ”Frontotemporaldemens”<br />

utgitt av Alzheimer<strong>for</strong>eningen,<br />

Danmark.


Demensdiagnose før 65<br />

Moren til Tor Atle Rosness fikk Alzheimer da hun var 56 år. Da var Tor<br />

Atle 19 år. Hun døde av sykdommen seks år etter. – Det var sånn jeg, som<br />

pårørende, kom i kontakt med hukommelsesklinikken, <strong>for</strong>teller han. I dag<br />

er han assistentlege ved samme klinikk og arbeider i tillegg med sin doktorgradstudie<br />

der yngre personer med demens og deres barn står i fokus.<br />

– Vi <strong>for</strong>stod ikke så mye da min mor<br />

fi kk Alzheimer. Da var det nytt <strong>for</strong><br />

oss, og man visste mye mindre enn<br />

hva vi gjør i dag. Det tok lang tid før<br />

vi kom gjennom, men vi ga oss ikke.<br />

Så jeg har erfart noe av dette selv, sier<br />

lege og stipendiat ved Nasjonalt kompetansesenter<br />

<strong>for</strong> aldersdemens, Tor<br />

Atle Rosness. Han har fått støtte fra<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />

Demens<strong>for</strong>bundet til <strong>for</strong>prosjektet til<br />

sin påbegynte doktorgradsstudie.<br />

I doktorgradsstudien fokuserer<br />

han på den psykiske innvirkningen på<br />

ektefeller og barn til yngre personer<br />

som rammes av demens. – Dette er<br />

en svært omfattende studie som aldri<br />

før har blitt gjennomført i Norge.<br />

Og <strong>for</strong>di ingen har gjort det før må<br />

vi trø varsomt, sier Rosness. Han er<br />

prosjektleder <strong>for</strong> studien og med seg<br />

har han professor Knut Engedal, også<br />

fra Nasjonalt kompetansesenter <strong>for</strong><br />

aldersdemens. Engedal er veileder og<br />

prosjektansvarlig. Per Kristian Haugen<br />

og Aase-Marit Nygård er prosjekt-<br />

medarbeidere, og begge er spesialister<br />

i klinisk alderspsykologi ved kompetansesenteret.<br />

Prosjektet<br />

Det overordnede målet med prosjektet<br />

er å fremskaffe kunnskap som kan<br />

anvendes slik at unge personer med<br />

mistanke om demens raskest mulig<br />

skal få en korrekt diagnose, dersom<br />

demens <strong>for</strong>eligger. Diagnosen er en<br />

<strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> at gode tiltak kan<br />

settes inn <strong>for</strong> å gjøre livet bedre <strong>for</strong><br />

pasientene og deres pårørende. – De<br />

tre minst berørte områdene innen<br />

demens<strong>for</strong>skningen er frontotemporallappdemens<br />

(FTLD), barn som pårørende<br />

til yngre personer med demens<br />

og unge personer som får demens.<br />

– Dette ønsker vi å gjøre noe med,<br />

sier Rosness. – Vi ønsker å fi nne <strong>for</strong>klaringer<br />

på hvor<strong>for</strong> det tar så lang tid<br />

å sette en riktig demensdiagnose hos<br />

personer under 65 år. Vi vil fi nne ut<br />

hvilken belastning barn og ektefeller<br />

til yngre personer med demens har,<br />

■ Intervjuet<br />

– psykisk innvirkning på ektefeller og barn<br />

Tekst: Jannicke Bardo Stavseng<br />

Tor Atle Rosness<br />

• Lege og stipendiat ved Nasjonalt<br />

kompetansesenter <strong>for</strong> aldersdemens.<br />

• Assistentlege ved Hukommelsesklinikken<br />

ved Ullevål universitetssykehus.<br />

Prosjektleder <strong>for</strong> doktorgradstudie.<br />

• Aktuell nå med doktorgradstudie:<br />

Demensdiagnose før 65 år – psykisk<br />

innvirkning på ektefeller og barn.<br />

• Har fått støtte fra <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong><br />

<strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong> i to år til <strong>for</strong>prosjektet til<br />

doktorgraden. Pengene er fra overskuddet<br />

etter Demensaksjonen.<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 19<br />


➤<br />

20<br />

og hvordan deres psykiske helse påvirkes.<br />

Videre ønsker vi å fi nne ut hvilke<br />

behov <strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon og støtte ektefellene<br />

og barna har. Hva er <strong>for</strong>skjellen<br />

i belastningen hos pårørende til<br />

yngre og eldre personer med demens.<br />

Denne kunnskapen skal så brukes til<br />

å sette inn riktige tiltak. Vi vil ikke at<br />

dette bare skal være papir og artikler.<br />

Vi ønsker å skape konkrete praktiske<br />

tiltak som en direkte følge av studien,<br />

understreker Rosness.<br />

Ting tar tid<br />

For en person som blir rammet av<br />

demens er tiden svært kostbar. Det er<br />

tiden det tar før diagnostisering som<br />

ofte er den vanskeligste, både <strong>for</strong> de<br />

pårørende og den som blir rammet av<br />

demens. Det er vondt når<br />

man ikke helt vet hva som<br />

skjer og hvor<strong>for</strong> – det bare<br />

skjer – og tiden går fra en.<br />

– Noe av det som er alvorligst<br />

er mangelen på kompetanse<br />

hos primærhelsetjenesten.<br />

Mange møter<br />

ingen <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> sin situasjon og<br />

det tar ofte unødvendig lang tid før<br />

diagnose blir stilt. Det å ikke bli trodd<br />

er kanskje det største problemet som<br />

fører til alvorlige konsekvenser <strong>for</strong><br />

den syke – og de pårørende, <strong>for</strong>teller<br />

Rosness.<br />

I gjennomsnitt tar det nesten to<br />

og et halvt år før en demensdiagnose<br />

blir stilt. FTLD er den mest tidkrevende<br />

diagnosen å stille. Her er gjennomsnittet<br />

på hele fi re og et halvt år.<br />

– Dessverre går det ofte tre til fi re<br />

år – kanskje mer – før diagnose blir<br />

stilt. Men denne tiden kan kortes ned,<br />

dersom vi får høyere kompetanse på<br />

dette området i primærhelsetjenesten.<br />

Men, vi må også heve nivået på spesialisthelsetjenesten;<br />

psykiatere, nevrologer<br />

og geriatere. Det vi erfarer er at<br />

det ofte er de pårørende som tvinger<br />

frem en CT-undersøkelse. Og den er<br />

ikke komplisert, men rask å ta! Det er<br />

ingen grunn til ikke å gjøre det, i alle<br />

fall når man ikke har stilt diagnose.<br />

Når noe ikke er typisk <strong>for</strong> mor eller<br />

far, bør man gjøre absolutt alt <strong>for</strong> å<br />

fi nne ut hva som er feil, sier Rosness.<br />

Forveksling av diagnoser<br />

I Norge er mellom 1000-1400 personer<br />

under 65 år rammet av demens.<br />

Hvert år rammes nye 100-120 personer<br />

mellom 40-65 år av sykdommen.<br />

Men, her er det en del mørketall,<br />

<strong>for</strong>teller Rosness. – Det er veldig mye<br />

å takle <strong>for</strong> dem som blir rammet av<br />

demens i ung alder. Og det påvirker<br />

mange ulike plan i livet. Her er det<br />

svært viktig at man får in<strong>for</strong>masjon<br />

på et tidlig tidspunkt. Noe av ut<strong>for</strong>dringen<br />

her er diagnostiseringen.<br />

FTLD er den demenssykdommen<br />

som er mest ut<strong>for</strong>drende <strong>for</strong> hjelpeap-<br />

«Det hadde vært veldig fint om vi<br />

kunne bygge opp spesiell kompetanse i<br />

Norge om unge pårørende og yngre<br />

personer som får demens.»<br />

paratet når det gjelder diagnostikk<br />

og utredning, og som vil være en<br />

stor belastning <strong>for</strong> ektefeller og barn.<br />

Det fi nnes kliniske <strong>for</strong>skjeller mellom<br />

FTLD og Alzheimer blant annet<br />

i hukommelse, kognitive funksjoner,<br />

nevrologiske og kanskje mest framtredende<br />

er sosiale egenskaper og atferd.<br />

FTLD <strong>for</strong>veksles ofte med andre diagnoser.<br />

De vanligste <strong>for</strong>vekslingene<br />

er depresjon, angst og mani. Men<br />

psykose, alkoholisme og utbrenthet er<br />

også diagnoser personer med FTLD<br />

får før det blir riktig.<br />

Økende interesse <strong>for</strong> barn som<br />

pårørende<br />

I Norge er det gjort svært lite systematisk<br />

<strong>for</strong>skning om barn som pårørende.<br />

Det er et vanskelig og tidkrevende<br />

arbeid som har hatt lite fokus. – En av<br />

årsakene til det er nok tilgangen på<br />

pasienter og pårørende, de rette ressursene<br />

og noen som kan – og ønsker<br />

– å utføre en sånn studie, mener Ros-<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

ness. At demens i ung alder <strong>for</strong>tsatt<br />

er tabu er også en ut<strong>for</strong>dring. Men<br />

nå er tiden moden <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning på<br />

dette området. Rosness og hans team<br />

merker at oppmerksomheten er større<br />

nå enn tidligere. – I faglige og sosiale<br />

sammenhenger opplever vi mange<br />

positive tilbakemeldinger på studien.<br />

In<strong>for</strong>masjonen er sårt trengt, sier<br />

mange til meg, spesielt det med barns<br />

opplevelser som pårørende knyttet til<br />

demens, understreker Rosness.<br />

Hvordan er situasjonen <strong>for</strong> unge<br />

pårørende i Norge?<br />

– Veldig vanskelig og frustrerende.<br />

Det er svært lite hjelp å få, og de jeg<br />

har snakket med har gått en lang<br />

prosess før de har fått hjelp. Noen demens<strong>for</strong>eninger<br />

arrangerer<br />

møter <strong>for</strong> unge pårørende<br />

og der kommer det frem at<br />

de har veldig få personer<br />

å snakke med. Unge pårørende<br />

blir i fl ere tilfeller<br />

oppnevnt som hjelpeverge.<br />

Det er et stort og tungt ansvar,<br />

og det er vanskelig å vite hvilke<br />

krav man har og hvilken hjelp man<br />

kan få. Ofte blir også den økonomiske<br />

situasjonen snudd på hodet. Mange<br />

opplever at det er vanskelig å bli trodd<br />

av trygdeetaten. Demens er jo som<br />

regel knyttet til eldre personer, sier<br />

Rosness.<br />

Hvordan tenker dere å nå de unge<br />

pårørende?<br />

–I dag er det viktig at opplysninger<br />

også kan gis via datateknologi i <strong>for</strong>m<br />

av nettside, online støtte, chattelinjer<br />

og e-post <strong>for</strong> at in<strong>for</strong>masjonen kan<br />

være tilgjengelig <strong>for</strong> fl est mulig.<br />

Det vil bli opprettet en egen nettside<br />

om demens hos yngre, der tilbud om<br />

råd, oppfølging og oppdatert in<strong>for</strong>masjon<br />

stadig vil være under utvikling<br />

og utbedring <strong>for</strong> å nå fram til fl est<br />

mulig pasienter og pårørende. Dette<br />

har vist seg svært nyttig i blant annet<br />

England og Sverige. Unge pårørende<br />

i Sverige har fått tilbud om en chatte-


linje der de kan dele sine tanker og erfaringer.<br />

Det har vært svært populært<br />

og fungerer veldig bra på et nasjonalt<br />

nivå. – Spesielt er dette ment <strong>for</strong> barn<br />

av unge personer med demens. Når<br />

de endelig får den in<strong>for</strong>masjonen de<br />

trenger, så viser det seg at det ofte<br />

ikke er som de har tenkt og vært bekymret<br />

<strong>for</strong>. Det er absolutt på høy tid<br />

at vi i Norge får utviklet og utbedret<br />

oss på dette området, mener Rosness.<br />

Større politisk interesse<br />

Rosness erfarer at den politiske interessen<br />

<strong>for</strong> yngre personer som blir<br />

rammet av demens, og deres pårørende,<br />

har blitt større den siste tiden.<br />

– Mediene spiller også en viktig rolle.<br />

Ukeblader, aviser, tv og radio har vært<br />

med på å skape en holdningsendring<br />

ved å vise og skrive om personer som<br />

blir rammet av demens i ung alder.<br />

Negativt.<br />

Det er godkjent og tillatt, og dette<br />

fører til at fl ere har søkt legehjelp tidligere,<br />

tror Rosness. – Og jo før man<br />

tar kontakt jo bedre. Da har man mulighet<br />

<strong>for</strong> tilrettelegging. Tidligere i år<br />

hadde Rosness og hans team et møte<br />

med stortingsrepresentanter på Diakonhjemmet<br />

i Oslo. Der presenterte<br />

de et detaljert tallmateriale knyttet til<br />

yngre personer som blir rammet av<br />

demens. – De var svært interesserte<br />

og ble overrasket over de fakta og tall<br />

vi presenterte. De ga uttrykk <strong>for</strong> at<br />

de ønsket mer in<strong>for</strong>masjon om yngre<br />

personer med demens og deres pårørende.<br />

Vi håper resultatet fra studien<br />

skal bli presentert til høyeste nivå i<br />

Stortinget og Regjeringen. Vi ønsker å<br />

gjøre en <strong>for</strong>skjell på dette området!<br />

Bygge opp kompetanse i Norge<br />

– Siden lignende prosjekter ikke har<br />

blitt gjort tidligere, har vi i Norge<br />

ingen faglig tyngde som kan si at<br />

yngre personer med demens har det<br />

tøffere enn eldre personer med demens.<br />

Da tenker jeg spesielt i <strong>for</strong>hold<br />

til barna som blir berørt når mor eller<br />

far blir syke. Gjennom denne studien<br />

vil vi få et vitenskapelig grunnlag <strong>for</strong><br />

vår argumentasjon <strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon<br />

til unge mennesker som blir rammet<br />

– være det seg unge personer med<br />

demens eller deres pårørende, sier<br />

Rosness.<br />

Det hadde vært veldig fi nt om vi<br />

kunne bygge opp spesiell kompetanse<br />

i Norge om unge pårørende og yngre<br />

personer som får demens. Da vil det<br />

også være noe vi kunne presentere internasjonalt.<br />

Noe vi kunne være stolte<br />

av å ha fått til i Norge!<br />

Noen ganger er negativt det mest positive.<br />

Når du får vite at prøven legen tok er negativ,<br />

betyr det at du er frisk. En god nyhet.<br />

Pfizers verden handler både om de gode og<br />

dårlige nyhetene. Men først og fremst om de gode.<br />

Om nye muligheter <strong>for</strong> å <strong>for</strong>ebygge, helbrede og<br />

lindre sykdom. Vi samarbeider med leger og<br />

myndigheter slik at pasientene kan få best mulig<br />

behandling.<br />

Pfizer er verdens største legemiddelfirma.<br />

Årlig investerer vi mer penger enn noen andre på<br />

<strong>for</strong>skning og utvikling av nye medisiner.<br />

Vi har spesielt fokus på sykdommer som angår<br />

oss alle. Psykiske lidelser, hjerte- og karsykdom,<br />

diabetes, demens og kreft. Og de store folkesykdommene<br />

i utviklingsland, som malaria og<br />

HIV/AIDS.<br />

Heldigvis ser vi at det nytter å lete etter nye og<br />

bedre medisiner. Hvert år blir det enklere <strong>for</strong> oss å<br />

bidra til at du og dine får et best mulig liv, også når<br />

dere er syke.<br />

Det skal vi bruke til noe positivt.<br />

Verdensledende innen legemiddel<strong>for</strong>skning<br />

www.pfizer.no


22<br />

■ Foreningsnytt<br />

FAKTA OM DEMENS<br />

Selv om det ikke er mulig å kurere<br />

demens, er legeundersøkelse og<br />

fastsettelse av diagnose viktig.<br />

Ikke minst <strong>for</strong>di hukommelsessvikt<br />

og <strong>for</strong>virring ikke alltid er<br />

symptomer på demens. Det finnes<br />

en rekke andre tilstander som<br />

kan føre til <strong>for</strong>virring og som kan<br />

behandles:<br />

• Hjernesvulst.<br />

• Infeksjoner, som lungebetennelse<br />

og urinveisinfeksjon.<br />

• Sviktende hjertefunksjon.<br />

• Depresjon.<br />

• Lavt stoffskifte og vitaminmangel<br />

(særlig av vitamin B-12)<br />

• Bivirkninger av medisiner, <strong>for</strong><br />

eksempel bruk av beroligende<br />

midler eller midler mot depresjon.<br />

Hvis pasienten er spesielt<br />

følsom over<strong>for</strong> medisinen,<br />

dosen er <strong>for</strong> høy eller han tar<br />

flere typer medikamenter samtidig,<br />

kan dette føre til symptomer<br />

som til <strong>for</strong>veksling ligner<br />

demens.<br />

For å få et bilde av hukommelse<br />

og evne til å mestre dagliglivet<br />

undersøker primærlegen pasientens<br />

mentale og praktiske ferdigheter.<br />

Det er vanlig å gjøre tester<br />

<strong>for</strong> å vurdere evnen til å: være orientert<br />

om tid, sted og situasjon,<br />

lære nye ting, gjenkalle nære og<br />

fjerne hendelser, gjenkjenne bilder<br />

og gjenstander, tenke abstrakt,<br />

uttrykke seg <strong>for</strong>ståelig og selv<br />

<strong>for</strong>stå det som blir sagt, og utføre<br />

praktiske handlinger<br />

I tillegg til kroppslig undersøkelse<br />

og blodprøver, tas det røntgenbilde<br />

av hjernen. Er primærlegen i<br />

tvil om diagnosen, henviser han til<br />

utredning på sykehus.<br />

Kilde: Demens – en håndbok <strong>for</strong><br />

pårørende<br />

ÅRETS HØSTDUGNAD:<br />

DEMENSAKSJONEN<br />

Dersom du skal være<br />

med på en dugnad<br />

denne høsten, så er<br />

Demensaksjonen et<br />

svært godt alternativ.<br />

Midlene fra fjorårets<br />

aksjon ga grunnlaget<br />

<strong>for</strong> mer enn 175 tiltak<br />

<strong>for</strong>delt over hele landet<br />

dette året! Flere innsamlede<br />

midler betyr<br />

fl ere tiltak i året som<br />

kommer.<br />

Demensaksjonen 2006<br />

går av stabelen 22.-24.<br />

september. Målet vårt i<br />

år er 100. 000,- kroner<br />

mer fra hvert fylke. I fjor<br />

var Hedmark, Møre og<br />

Romsdal og Hordaland<br />

de tre fylkene med best<br />

resultat. Hedmark samlet<br />

inn 276. 200,- kroner<br />

i 2005. Det blir spennende<br />

å se hvem som<br />

slår dette tallet i år!<br />

Den tiden som er igjen<br />

kan brukes til å få mest<br />

mulig blest om aksjonen.<br />

Lokalmediene er<br />

et godt utgangspunkt<br />

<strong>for</strong> dette. Alle demens<strong>for</strong>eninger<br />

og helselag<br />

har fått tilsendt en pressemeldingsmal<br />

og en<br />

mediestrategi. Dette<br />

er gode hjelpemidler å<br />

støtte seg til.<br />

Ta en telefon eller møt<br />

opp selv i din lokale avis<br />

eller radiostasjon. De er<br />

ganske sikkert interessert<br />

i å <strong>for</strong>midle hva<br />

helselaget og demens<strong>for</strong>eningene<br />

deres er<br />

engasjert i og hva dere<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006<br />

Når mamma<br />

Har mamma eller pappa <strong>for</strong>andret seg slik at du lurer på<br />

om det kan skyldes demens? <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> har nå<br />

utarbeidet brosjyre, in<strong>for</strong>masjon på internettsidene og<br />

kontaktmuligheter <strong>for</strong> unge pårørende.<br />

Internettsidene og brosjyren tar <strong>for</strong> seg tegn på demens,<br />

hva demens er, hva demens hos yngre (under 65 år)<br />

pleier å skyldes og vanlige reaksjoner hos unge pårørende.<br />

Du får også in<strong>for</strong>masjon om ulike problemstillinger<br />

som er aktuelle <strong>for</strong> unge pårørende.<br />

Trenger du noen å snakke med, kan du kontakte <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

Demenslinje, 815 33 032. Demenslinjen<br />

er betjent mandag til fredag mellom 0900 og 1500, torsdag<br />

til 1800. Demenslinjen kan også kontaktes via<br />

e-post, demenslinjen@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no, eller<br />

sms: send tekstmelding med kodeord demens til 1933.<br />

Etter hvert vil det også komme et samtale<strong>for</strong>um på<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s internettsider.<br />

Brosjyren kan bestilles fra <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

ekspedisjon, 23 12 00 00, eller<br />

e-post: ekspedisjonen@nasjonal<strong>for</strong>eningen.no<br />

Prosjektet er støttet av Helse og Rehabilitering.<br />

bidrar med i lokalmiljøet.<br />

Bruk de kontaktene<br />

dere har, hvis dere kjenner<br />

noen som jobber i<br />

media. Har dere arrangementer<br />

i <strong>for</strong>bindelse<br />

med den internasjonale<br />

Alzheimerdagen 21.<br />

september, kan det<br />

være en fl ott måte å få<br />

omtalt Demensaksjonen<br />

på. Alle nyhetssaker<br />

konkurrerer om plass i<br />

mediene, selvfølgelig vil<br />

man ha så stort oppslag<br />

som mulig, men <strong>for</strong>tvil<br />

ikke om dere bare får en<br />

liten notis. All omtale er<br />

god omtale!<br />

Får dere til en omtale i<br />

<strong>for</strong>kant av aksjonen er<br />

det også veldig bra. Da<br />

vet folk hvor<strong>for</strong> dere ringer<br />

på døra deres. Vi vet<br />

at der det er bøsser, er<br />

det som regel også stor<br />

giverglede. Spesielt i år<br />

er Den internasjonale<br />

Alzheimerdagen 21.<br />

september, som feires<br />

over hele verden, da det<br />

er 100 år siden Alois<br />

Alzheimer stilte diagnosen<br />

<strong>for</strong> første gang!<br />

Dagen markeres over<br />

hele Norge.


glemmer<br />

Når mamma glemmer<br />

In<strong>for</strong>masjon til unge pårørende<br />

FRA AVMAKT TIL MAKT<br />

Fra avmakt til makt er et<br />

prosjekt <strong>for</strong> styremedlemmer<br />

i demens<strong>for</strong>eningene i<br />

regi av <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>.<br />

De vil få opplæring i likemannsarbeid<br />

og rådgivning<br />

<strong>for</strong> pårørende til personer<br />

med demens.<br />

Det arrangeres kurs i rettigheter<br />

<strong>for</strong> personer med<br />

demens og deres pårørende<br />

i tre fylker denne høsten.<br />

Et kurs i Hedmark 6.-7.<br />

oktober og et felles kurs <strong>for</strong><br />

Trøndelagsfylkene 20.-21.<br />

oktober. Styremedlemmene<br />

i demens<strong>for</strong>eningene<br />

vil blant annet lære om<br />

pasientens rettigheter og<br />

kommunens plikter, om<br />

økonomiske rettigheter og<br />

saksbehandling. Vi utveksler<br />

erfaringer og planlegger<br />

hvordan demens<strong>for</strong>eningen<br />

kan jobbe helsepolitisk i<br />

egen kommune.<br />

Det er også planlagt et kurs<br />

i Østfold våren 2007. Andre<br />

fylker kan gjerne melde sin<br />

interesse. Kontakt Maija<br />

Juva på tlf. 23 12 00 42.<br />

D<br />

SAMTALEGRUPPER PÅ<br />

SAMISK<br />

Nesseby demens<strong>for</strong>ening<br />

har planer om å starte samiskspråklige<br />

samtalegrupper<br />

<strong>for</strong> pårørende denne høsten.<br />

En stor del av befolkningen<br />

i Finnmarkskommunen<br />

Nesseby snakker samisk.<br />

Blant de eldre er fl ertallet<br />

samiskspråklige.<br />

– For dem som bruker språket<br />

til daglig er det lettere å<br />

uttrykke tanker og følelser<br />

på samisk. Og <strong>for</strong> eldre over<br />

60 år i Nesseby er det vanlig<br />

å snakke samisk, sier<br />

leder Gunvor Olsen Bjørklund<br />

i Nesseby demens<strong>for</strong>ening,<br />

som selv er samisktalende.<br />

Hun har bakgrunn<br />

som aktivitør og hjelpepleier<br />

innen vernepleie, og skal<br />

være med på å lede gruppen<br />

sammen med en sykepleier<br />

i kommunen som også kan<br />

samisk.<br />

Nesseby er en liten kommune<br />

med 900 innbyggere.<br />

Bjørklund mener der<strong>for</strong> det<br />

er tilstrekkelig med en samtalegruppe<br />

i første omgang.<br />

Planen er at kommunen<br />

sender brev til pårørende<br />

med invitasjon om å være<br />

med i gruppen. Nesseby<br />

demens<strong>for</strong>ening har fått<br />

penger fra overskuddet til<br />

Demensaksjonen <strong>for</strong> å drive<br />

samtalegruppen.<br />

– Det er viktig å kunne<br />

snakke med andre i samme<br />

situasjon, og kunne få in<strong>for</strong>masjon<br />

om hvilken hjelp<br />

som er å få, sier Bjørklund.<br />

DEMENSKONTAKTEN I<br />

VESTFOLD<br />

Gerd Lervik Sandvand (bildet)<br />

er <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>s<br />

demenskontakt i Vestfold.<br />

Hun skal blant annet være<br />

bindeledd mellom demens<strong>for</strong>eninger,<br />

fylkesleddet og<br />

sentralleddet i <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong>,<br />

rådgiver <strong>for</strong><br />

demens<strong>for</strong>eningene i fylket<br />

i samarbeid med daglig<br />

leder ved fylkeskontoret.<br />

Hun vil også være med i<br />

behandlingen av søknader<br />

om demensaksjonsmidler.<br />

Demenskontakten er med<br />

i styret i fylkeshelselaget.<br />

Gerd Lervik Sandvand kan<br />

treffes på telefon 33 19 85<br />

68 eller 922 48 783, eller<br />

kontaktes via fylkeskontoret<br />

<strong>for</strong> <strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong><br />

<strong>folkehelsen</strong> i Vestfold, Pb.<br />

7139 Majorstuen, 0307 Oslo,<br />

tlf. 23 12 00 88.<br />

Åpningstid <strong>for</strong><br />

Demenslinjen<br />

Man. - fre. 9.00 - 15.00,<br />

torsdager til kl. 18.00.<br />

DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 23


JEG SYNES JEG SELV<br />

MÅ STRÅLE<br />

Jeg synes at verden skinner,<br />

jeg synes at blomstrene ler.<br />

jeg synes at alt blir gyldent<br />

hvorhen så mitt øye ser.<br />

Jeg hører musikk i luften,<br />

en lys, vidunderlig klang.<br />

Det er som går jeg i takt med<br />

en brusende sommersang.<br />

Jeg synes jeg selv må stråle<br />

imellom de grønne trær,<br />

<strong>for</strong>di min elskte, min elskte,<br />

vandrer meg ganske nær.<br />

VILHELM KRAG<br />

B-blad<br />

Returadresse:<br />

<strong>Nasjonal<strong>for</strong>eningen</strong> <strong>for</strong> <strong>folkehelsen</strong><br />

Demensnytt<br />

Pb. 7139 Majorstuen<br />

0307 Oslo<br />

Foto: Erik Norrud

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!