Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

➤
20
og hvordan deres psykiske helse påvirkes.
Videre ønsker vi å fi nne ut hvilke
behov for informasjon og støtte ektefellene
og barna har. Hva er forskjellen
i belastningen hos pårørende til
yngre og eldre personer med demens.
Denne kunnskapen skal så brukes til
å sette inn riktige tiltak. Vi vil ikke at
dette bare skal være papir og artikler.
Vi ønsker å skape konkrete praktiske
tiltak som en direkte følge av studien,
understreker Rosness.
Ting tar tid
For en person som blir rammet av
demens er tiden svært kostbar. Det er
tiden det tar før diagnostisering som
ofte er den vanskeligste, både for de
pårørende og den som blir rammet av
demens. Det er vondt når
man ikke helt vet hva som
skjer og hvorfor – det bare
skjer – og tiden går fra en.
– Noe av det som er alvorligst
er mangelen på kompetanse
hos primærhelsetjenesten.
Mange møter
ingen forståelse for sin situasjon og
det tar ofte unødvendig lang tid før
diagnose blir stilt. Det å ikke bli trodd
er kanskje det største problemet som
fører til alvorlige konsekvenser for
den syke – og de pårørende, forteller
Rosness.
I gjennomsnitt tar det nesten to
og et halvt år før en demensdiagnose
blir stilt. FTLD er den mest tidkrevende
diagnosen å stille. Her er gjennomsnittet
på hele fi re og et halvt år.
– Dessverre går det ofte tre til fi re
år – kanskje mer – før diagnose blir
stilt. Men denne tiden kan kortes ned,
dersom vi får høyere kompetanse på
dette området i primærhelsetjenesten.
Men, vi må også heve nivået på spesialisthelsetjenesten;
psykiatere, nevrologer
og geriatere. Det vi erfarer er at
det ofte er de pårørende som tvinger
frem en CT-undersøkelse. Og den er
ikke komplisert, men rask å ta! Det er
ingen grunn til ikke å gjøre det, i alle
fall når man ikke har stilt diagnose.
Når noe ikke er typisk for mor eller
far, bør man gjøre absolutt alt for å
fi nne ut hva som er feil, sier Rosness.
Forveksling av diagnoser
I Norge er mellom 1000-1400 personer
under 65 år rammet av demens.
Hvert år rammes nye 100-120 personer
mellom 40-65 år av sykdommen.
Men, her er det en del mørketall,
forteller Rosness. – Det er veldig mye
å takle for dem som blir rammet av
demens i ung alder. Og det påvirker
mange ulike plan i livet. Her er det
svært viktig at man får informasjon
på et tidlig tidspunkt. Noe av utfordringen
her er diagnostiseringen.
FTLD er den demenssykdommen
som er mest utfordrende for hjelpeap-
«Det hadde vært veldig fint om vi
kunne bygge opp spesiell kompetanse i
Norge om unge pårørende og yngre
personer som får demens.»
paratet når det gjelder diagnostikk
og utredning, og som vil være en
stor belastning for ektefeller og barn.
Det fi nnes kliniske forskjeller mellom
FTLD og Alzheimer blant annet
i hukommelse, kognitive funksjoner,
nevrologiske og kanskje mest framtredende
er sosiale egenskaper og atferd.
FTLD forveksles ofte med andre diagnoser.
De vanligste forvekslingene
er depresjon, angst og mani. Men
psykose, alkoholisme og utbrenthet er
også diagnoser personer med FTLD
får før det blir riktig.
Økende interesse for barn som
pårørende
I Norge er det gjort svært lite systematisk
forskning om barn som pårørende.
Det er et vanskelig og tidkrevende
arbeid som har hatt lite fokus. – En av
årsakene til det er nok tilgangen på
pasienter og pårørende, de rette ressursene
og noen som kan – og ønsker
– å utføre en sånn studie, mener Ros-
DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006
ness. At demens i ung alder fortsatt
er tabu er også en utfordring. Men
nå er tiden moden for forskning på
dette området. Rosness og hans team
merker at oppmerksomheten er større
nå enn tidligere. – I faglige og sosiale
sammenhenger opplever vi mange
positive tilbakemeldinger på studien.
Informasjonen er sårt trengt, sier
mange til meg, spesielt det med barns
opplevelser som pårørende knyttet til
demens, understreker Rosness.
Hvordan er situasjonen for unge
pårørende i Norge?
– Veldig vanskelig og frustrerende.
Det er svært lite hjelp å få, og de jeg
har snakket med har gått en lang
prosess før de har fått hjelp. Noen demensforeninger
arrangerer
møter for unge pårørende
og der kommer det frem at
de har veldig få personer
å snakke med. Unge pårørende
blir i fl ere tilfeller
oppnevnt som hjelpeverge.
Det er et stort og tungt ansvar,
og det er vanskelig å vite hvilke
krav man har og hvilken hjelp man
kan få. Ofte blir også den økonomiske
situasjonen snudd på hodet. Mange
opplever at det er vanskelig å bli trodd
av trygdeetaten. Demens er jo som
regel knyttet til eldre personer, sier
Rosness.
Hvordan tenker dere å nå de unge
pårørende?
–I dag er det viktig at opplysninger
også kan gis via datateknologi i form
av nettside, online støtte, chattelinjer
og e-post for at informasjonen kan
være tilgjengelig for fl est mulig.
Det vil bli opprettet en egen nettside
om demens hos yngre, der tilbud om
råd, oppfølging og oppdatert informasjon
stadig vil være under utvikling
og utbedring for å nå fram til fl est
mulig pasienter og pårørende. Dette
har vist seg svært nyttig i blant annet
England og Sverige. Unge pårørende
i Sverige har fått tilbud om en chatte-