Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

More documents

Recommendations

Info

➤ 20 og hvordan deres psykiske helse påvirkes. Videre ønsker vi å fi nne ut hvilke behov for informasjon og støtte ektefellene og barna har. Hva er forskjellen i belastningen hos pårørende til yngre og eldre personer med demens. Denne kunnskapen skal så brukes til å sette inn riktige tiltak. Vi vil ikke at dette bare skal være papir og artikler. Vi ønsker å skape konkrete praktiske tiltak som en direkte følge av studien, understreker Rosness. Ting tar tid For en person som blir rammet av demens er tiden svært kostbar. Det er tiden det tar før diagnostisering som ofte er den vanskeligste, både for de pårørende og den som blir rammet av demens. Det er vondt når man ikke helt vet hva som skjer og hvorfor – det bare skjer – og tiden går fra en. – Noe av det som er alvorligst er mangelen på kompetanse hos primærhelsetjenesten. Mange møter ingen forståelse for sin situasjon og det tar ofte unødvendig lang tid før diagnose blir stilt. Det å ikke bli trodd er kanskje det største problemet som fører til alvorlige konsekvenser for den syke – og de pårørende, forteller Rosness. I gjennomsnitt tar det nesten to og et halvt år før en demensdiagnose blir stilt. FTLD er den mest tidkrevende diagnosen å stille. Her er gjennomsnittet på hele fi re og et halvt år. – Dessverre går det ofte tre til fi re år – kanskje mer – før diagnose blir stilt. Men denne tiden kan kortes ned, dersom vi får høyere kompetanse på dette området i primærhelsetjenesten. Men, vi må også heve nivået på spesialisthelsetjenesten; psykiatere, nevrologer og geriatere. Det vi erfarer er at det ofte er de pårørende som tvinger frem en CT-undersøkelse. Og den er ikke komplisert, men rask å ta! Det er ingen grunn til ikke å gjøre det, i alle fall når man ikke har stilt diagnose. Når noe ikke er typisk for mor eller far, bør man gjøre absolutt alt for å fi nne ut hva som er feil, sier Rosness. Forveksling av diagnoser I Norge er mellom 1000-1400 personer under 65 år rammet av demens. Hvert år rammes nye 100-120 personer mellom 40-65 år av sykdommen. Men, her er det en del mørketall, forteller Rosness. – Det er veldig mye å takle for dem som blir rammet av demens i ung alder. Og det påvirker mange ulike plan i livet. Her er det svært viktig at man får informasjon på et tidlig tidspunkt. Noe av utfordringen her er diagnostiseringen. FTLD er den demenssykdommen som er mest utfordrende for hjelpeap- «Det hadde vært veldig fint om vi kunne bygge opp spesiell kompetanse i Norge om unge pårørende og yngre personer som får demens.» paratet når det gjelder diagnostikk og utredning, og som vil være en stor belastning for ektefeller og barn. Det fi nnes kliniske forskjeller mellom FTLD og Alzheimer blant annet i hukommelse, kognitive funksjoner, nevrologiske og kanskje mest framtredende er sosiale egenskaper og atferd. FTLD forveksles ofte med andre diagnoser. De vanligste forvekslingene er depresjon, angst og mani. Men psykose, alkoholisme og utbrenthet er også diagnoser personer med FTLD får før det blir riktig. Økende interesse for barn som pårørende I Norge er det gjort svært lite systematisk forskning om barn som pårørende. Det er et vanskelig og tidkrevende arbeid som har hatt lite fokus. – En av årsakene til det er nok tilgangen på pasienter og pårørende, de rette ressursene og noen som kan – og ønsker – å utføre en sånn studie, mener Ros- DEMENSNYTT NR 3 – AUGUST 2006 ness. At demens i ung alder fortsatt er tabu er også en utfordring. Men nå er tiden moden for forskning på dette området. Rosness og hans team merker at oppmerksomheten er større nå enn tidligere. – I faglige og sosiale sammenhenger opplever vi mange positive tilbakemeldinger på studien. Informasjonen er sårt trengt, sier mange til meg, spesielt det med barns opplevelser som pårørende knyttet til demens, understreker Rosness. Hvordan er situasjonen for unge pårørende i Norge? – Veldig vanskelig og frustrerende. Det er svært lite hjelp å få, og de jeg har snakket med har gått en lang prosess før de har fått hjelp. Noen demensforeninger arrangerer møter for unge pårørende og der kommer det frem at de har veldig få personer å snakke med. Unge pårørende blir i fl ere tilfeller oppnevnt som hjelpeverge. Det er et stort og tungt ansvar, og det er vanskelig å vite hvilke krav man har og hvilken hjelp man kan få. Ofte blir også den økonomiske situasjonen snudd på hodet. Mange opplever at det er vanskelig å bli trodd av trygdeetaten. Demens er jo som regel knyttet til eldre personer, sier Rosness. Hvordan tenker dere å nå de unge pårørende? –I dag er det viktig at opplysninger også kan gis via datateknologi i form av nettside, online støtte, chattelinjer og e-post for at informasjonen kan være tilgjengelig for fl est mulig. Det vil bli opprettet en egen nettside om demens hos yngre, der tilbud om råd, oppfølging og oppdatert informasjon stadig vil være under utvikling og utbedring for å nå fram til fl est mulig pasienter og pårørende. Dette har vist seg svært nyttig i blant annet England og Sverige. Unge pårørende i Sverige har fått tilbud om en chatte-
linje der de kan dele sine tanker og erfaringer. Det har vært svært populært og fungerer veldig bra på et nasjonalt nivå. – Spesielt er dette ment for barn av unge personer med demens. Når de endelig får den informasjonen de trenger, så viser det seg at det ofte ikke er som de har tenkt og vært bekymret for. Det er absolutt på høy tid at vi i Norge får utviklet og utbedret oss på dette området, mener Rosness. Større politisk interesse Rosness erfarer at den politiske interessen for yngre personer som blir rammet av demens, og deres pårørende, har blitt større den siste tiden. – Mediene spiller også en viktig rolle. Ukeblader, aviser, tv og radio har vært med på å skape en holdningsendring ved å vise og skrive om personer som blir rammet av demens i ung alder. Negativt. Det er godkjent og tillatt, og dette fører til at fl ere har søkt legehjelp tidligere, tror Rosness. – Og jo før man tar kontakt jo bedre. Da har man mulighet for tilrettelegging. Tidligere i år hadde Rosness og hans team et møte med stortingsrepresentanter på Diakonhjemmet i Oslo. Der presenterte de et detaljert tallmateriale knyttet til yngre personer som blir rammet av demens. – De var svært interesserte og ble overrasket over de fakta og tall vi presenterte. De ga uttrykk for at de ønsket mer informasjon om yngre personer med demens og deres pårørende. Vi håper resultatet fra studien skal bli presentert til høyeste nivå i Stortinget og Regjeringen. Vi ønsker å gjøre en forskjell på dette området! Bygge opp kompetanse i Norge – Siden lignende prosjekter ikke har blitt gjort tidligere, har vi i Norge ingen faglig tyngde som kan si at yngre personer med demens har det tøffere enn eldre personer med demens. Da tenker jeg spesielt i forhold til barna som blir berørt når mor eller far blir syke. Gjennom denne studien vil vi få et vitenskapelig grunnlag for vår argumentasjon for informasjon til unge mennesker som blir rammet – være det seg unge personer med demens eller deres pårørende, sier Rosness. Det hadde vært veldig fi nt om vi kunne bygge opp spesiell kompetanse i Norge om unge pårørende og yngre personer som får demens. Da vil det også være noe vi kunne presentere internasjonalt. Noe vi kunne være stolte av å ha fått til i Norge! Noen ganger er negativt det mest positive. Når du får vite at prøven legen tok er negativ, betyr det at du er frisk. En god nyhet. Pfizers verden handler både om de gode og dårlige nyhetene. Men først og fremst om de gode. Om nye muligheter for å forebygge, helbrede og lindre sykdom. Vi samarbeider med leger og myndigheter slik at pasientene kan få best mulig behandling. Pfizer er verdens største legemiddelfirma. Årlig investerer vi mer penger enn noen andre på forskning og utvikling av nye medisiner. Vi har spesielt fokus på sykdommer som angår oss alle. Psykiske lidelser, hjerte- og karsykdom, diabetes, demens og kreft. Og de store folkesykdommene i utviklingsland, som malaria og HIV/AIDS. Heldigvis ser vi at det nytter å lete etter nye og bedre medisiner. Hvert år blir det enklere for oss å bidra til at du og dine får et best mulig liv, også når dere er syke. Det skal vi bruke til noe positivt. Verdensledende innen legemiddelforskning www.pfizer.no
Page 1 and 2: demens tema: En pårørende fortell
Page 3 and 4: Som ringer i vann Dette nummeret av
Page 5 and 6: - Tiltaksguiden er en honnør til o
Page 7 and 8: Sansehagekurs på Hamar I sommer ho
Page 9 and 10: H. Lundbeck A/S Lysaker Torg 10 Pos
Page 11 and 12: ng Praktisk erindringsarbeid Det vi
Page 13 and 14: I resepsjonen på Manglerudhjemmet
Page 15 and 16: Ordet gir kanskje noen bilder i hod
Page 17 and 18: Inger Grønvolds mor Ester Johansen
Page 19: Demensdiagnose før 65 Moren til To
Page 23 and 24: glemmer Når mamma glemmer Informas

Nr 3 - Nasjonalforeningen for folkehelsen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?