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$AS ALEMANHAS EM BLUMENAU: REPRESENTA\307\325ES ...$

Em 1949 James V. Neel e E. A. Beet estabeleceram a distinção genética entre o traço falciforme e a anemia. O indivíduo que recebe o gene de apenas um dos seus genitores, portanto heterozigoto, é apenas portador do traço. Ele não desenvolve a doença, mas pode transmitir o gene para seus filhos. Quando recebe o mesmo gene de ambos os pais, o indivíduo (no caso, homozigoto) tem a anemia falciforme (FRY, 2005) Diniz e Guedes (2003) complementam, a maioria das pessoas recebe de seus pais hemoglobina normal chamada hemoglobina (A). Como recebe uma parte da mãe e outra do pai, cada pessoa é (AA). As pessoas com anemia falciforme recebem de seus pais hemoglobina anormal chamada hemoglobina (S). Como recebem uma parte do pai e outra da mãe, elas são (SS). O traço falciforme não é uma doença. Significa que a pessoa herdou de seus pais uma hemoglobina normal e uma anormal sendo (AS) e essas não manifestam a doença. Braga (2007) revela que, os portadores de anemia falciforme não apresentarão sinais e sintomas precoces, mas em longo prazo duas situações serão preponderantes na progressão da doença que são: a oclusão vascular pelos glóbulos vermelhos que por conterem a hemoglobina S possuem a forma de foice e por consequência dessa oclusão ocorre a morte de vários tecidos e órgãos pela diminuição do aporte sanguíneo aos mesmos e por fim a hemólise crônica através de mecanismos de compensação do próprio organismo. De acordo com Bastos (2008), durante os primeiros anos de vida a destruição do baço, pelo aglomerado de células em forma de foice ocluindo a sua nutrição, acaba por aumentar a suscetibilidade a infecções, outra manifestação clínica muito freqüente. Para demonstrar como a doença alcançou o Brasil, Naoum (2000) expõe que, estudos realizados em populações africanas mostram que a expansão do gene da Hemoglobina S se deu efetivamente no período pré-Neolítico entre 10 mil e 2 mil anos antes de Cristo. A introdução da Hemoglobina S nas Américas e no Brasil ocorreu entre os séculos 16 e 19, durante o tráfico e escravos africanos. Acredita-se que nesse período entraram pelos portos da Bahia e Rio de Janeiro, pelo menos 3,6 milhões de negros africanos. A prevalência de heterozigotos para a Hb S é maior nas regiões norte e nordeste (6% a 10%), enquanto nas regiões sul e sudeste a prevalência é menor (2% a 3%), em decorrência da maior população de negróides e causaóides (CANÇADO; JESUS, 2007). Segundo dados do Ministério da Saúde (BRASIL, 2007), as prevalências referentes à doença em diferentes regiões brasileiras, permitem estimar a existência de mais de 2 milhões de portadores do gene da Hemoglobina S, no Brasil, mais de 8.000 afetados com a forma homozigótica (SS). Estima-se o nascimento de 700-1.000 novos casos anuais de doenças 17
falciformes no país. Portanto, as doenças falciformes são um problema de saúde pública no Brasil (DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005). No Brasil, conforme a portaria nº822/01 houve a integração das hemoglobinopatias (anemia falciforme, talassemia, dentre outros) no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Essa triagem também é conhecida como teste do pezinho, neste teste é retirado um pouco de sangue do pé do recém-nascido para realização de exames que diagnosticarão além destas, outras doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e fibrose cística) permitindo assim tratamento precoce, amenizando as repercussões de cada uma (BRAGA, 2007). Diniz e Guedes (2006) resumem que o aumento da expectativa de vida dos portadores de anemia falciforme depende principalmente de dois elementos principais: o diagnóstico precoce da doença através do teste do pezinho sendo possível visualizar a presença de anormalidades sanguíneas e a busca e identificação de portadores de traço falciforme para instrução sobre o fator genético de risco em caso de reprodução com outro portador de traço falciforme. Para o mesmo autor a rotina de manutenção da saúde do paciente com doença falciforme deve ser iniciada já nos dois primeiros meses de vida. A educação dos pais ou responsáveis sobre a doença é de extrema importância; desde a primeira consulta devem ser orientados quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas, e de conhecer os níveis de hemoglobina e sinais de má oxigenação do organismo, tais como palidez cutânea, cianose de extremidades, sudorese, aumento da freqüência respiratória, dentre outros. Os familiares devem ser alertados sobre a importância da prevenção das infecções, através das vacinações e encorajados a reconhecer as intercorrências da doença, para estarem preparados e saberem o que esperar e o que fazer em cada situação de risco (BRAGA, 2007). 3.4 A FAMÍLIA COMO SUPORTE BÁSICO NA VIDA Através da história, percebem-se as variações que ocorrem nas formas de famílias, como também sobre as concepções desses laços que unem um grupo de indivíduos. No sentido popular e até mesmo nos dicionários, o termo família significa pessoas que vivem na mesma casa, sendo eles o pai, a mãe e os filhos (o modelo nuclear), ou ainda pessoas que compartilham do mesmo sangue (PRADO, 1981). 18
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