Versão eletrônica - Furb

UNIVERSIDADE REGIONAL DE BLUMENAU
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
CURSO DE ENFERMAGEM
NATHALY HELENA BUTZKE GROSCH
A SAÚDE DA CRIANÇA PORTADORA DE TRAÇO FALCIFORME
BLUMENAU
2011

NATHALY HELENA BUTZKE GROSCH
A SAÚDE DA CRIANÇA PORTADORA DE TRAÇO FALCIFORME
Trabalho de Conclusão de Curso, apresentado
ao curso de Enfermagem do Centro de Ciências
da Saúde, da Universidade Regional de
Blumenau, como requisito parcial para
obtenção do grau em enfermagem.
OrientadorA: Profª Drª Cláudia Regina Lima
Duarte da Silva
BLUMENAU
2011

Dedico
À Deus pela vida,
e aos meus pais pelo amor e apoio incondicionais.

AGRADECIMENTOS
A Deus por minha vida e saúde e por ter-me orientado e iluminado durante toda minha vida.
Aos meus pais Acari Grosch e Magali Butzke Grosch, que na ausência de seus estímulos,
compreensão, apoio, amor e auxílio, não teria alcançado este patamar da graduação no qual
me encontro. As palavras são insuficientes para expressar minha gratidão a essas duas
pessoas, eu amo vocês imensamente.
Aos meus irmãos Acari Grosch Junior e André Ricardo Grosch, que muitas vezes consciente
ou inconscientemente, também contribuíram para a conclusão desta pesquisa e de minha
jornada acadêmica.
À minha cunhada Jaqueline Neves, que sempre me apóia nos momentos mais oportunos.
A todos os meus familiares que me incentivaram.
À minha orientadora Cláudia Regina Lima Duarte da Silva, por ter em princípio aceitado
orientar meu Trabalho de Conclusão de Curso e por no decorrer deste, transmitir segurança e
palavras de apoio mantendo-me centrada e no caminho certo.
Às professoras Andréa da Silva e Marisa Schwabe Franz por aceitarem meu convite de
participação da banca examinadora.
À professora Marisa Schwabe Franz, supervisora de internato em atenção básica, por me
incentivar e apoiar sempre que precisei destes estímulos.
Às minhas colegas de internato e as amigas que me acompanharam durante a graduação por
me acalmarem e confortarem nas últimas semanas de graduação.

A todos os outros colegas de turma e professores que auxiliaram em meu crescimento
acadêmico, pessoal e profissional durante a graduação.
Ao indivíduo da pesquisa e à sua família, cuja participação foi de extrema importância para o
desenvolvimento e conclusão de mais uma etapa em minha formação acadêmica.
A todas as pessoas que contribuíram direta ou indiretamente para que este acontecimento
tornasse possível, agradeço de todo coração.

“Conhecimento não é aquilo que você sabe,
mas o que você faz com aquilo que sabe”.
Aldous Huxley

RESUMO
Trata-se de uma pesquisa para o conhecimento sobre a saúde da criança portadora de traço
falciforme devido à suscetibilidade da criança portadora de anemia falciforme à internações e
sobre a raridade de casos da doença na região. Tem como objetivo geral conhecer a saúde da
criança portadora de traço falciforme e como objetivos específicos caracterizar o portador de
traço falciforme; identificar a concepção de saúde do portador de traço falciforme e
reconhecer os fatores que interferem na saúde da criança portadora de traço falciforme. Como
revisão de literatura focou-se o traço falciforme; o conceito e a concepção de saúde; a infância
saudável e a família. Refere-se a uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória, estudo de
caso, descritiva e individual. Realizou-se no Ambulatório Universitário da Universidade
Regional de Blumenau (FURB) na cidade de Blumenau, que atende a várias especialidades,
no período de fevereiro de 2011 a julho do mesmo ano. Como critério de seleção do indivíduo
da pesquisa foi escolhida uma criança de oito anos, que possuía o diagnóstico confirmado da
doença, residisse em Blumenau e realizasse acompanhamento no ambulatório onde foi
realizada a pesquisa. Foi desenvolvida entrevista semi-estruturada e observação sistemática
para obtenção dos dados; para análise dos dados, foi utilizada a análise de conteúdo. Os
aspectos éticos foram respeitados através do termo de consentimento livre e esclarecido que
foi entregue, explicado e assinado na primeira entrevista. Aprovado no comitê de ética sob o
parecer de número 172/10. Os resultados obtidos estão relacionados às características do
sujeito da pesquisa, tais como: anamnese, seus hábitos diários, Genograma e Ecomapa, que
são dados objetivos, os demais são mais subjetivos, relacionados ao aumento da saúde através
da felicidade e do exercício físico, a interferência da família, dos amigos e da patologia na
saúde do indivíduo da pesquisa; por fim há uma análise sobre o papel da enfermagem no
cuidado ao portador de traço falciforme. As conclusões alcançadas circundam a concepção de
que uma pessoa portadora de patologia também pode ser saudável, e da influência que o
profissional enfermeiro exerce sobre esse indivíduo, facilitando ou não esse processo.
Palavras-chave: Enfermagem. Criança. Anemia falciforme.

ABSTRACT
This is a search for knowledge about the health of children with sickle cell trait because of the
susceptibility of children with sickle cell disease admissions and on the rarity of cases of the
disease in the region. Aims to meet the general health of children with sickle cell trait and
specific objectives are to characterize the carrier of sickle cell trait, identifying the concept of
health of patients with sickle cell trait and recognize the factors that affect health of children
with sickle cell trait. As the literature review focused on sickle cell trait: the concept and the
concept of health, the healthy childhood and family. Refers to a qualitative research as
exploratory, case study, descriptive and personal. Held in the university clinic of the Regional
University of Blumenau (FURB) in the city of Blumenau, serving various specialties, from
February 2011 to July of that year. As a criterion for selection of the individual's research was
chosen one year old child, who had a confirmed diagnosis of the disease, lived in Blumenau
and conduct monitoring in the clinic where the research was performed. It was developed
semi-structured interviews and systematic observation to collect data, for data analysis, was
used content analysis. The ethical aspects have been respected by the expiry of that consent
was given, explained and signed at the first interview. Approved on the ethics committee on
the advice of number 172/10. The results are related to characteristics of the research subjects
such as history, their daily habits, and genetic map genogram, which are straightforward,
others are more subjective data, related to increased happiness and health through physical
exercise and the interference of family, friends and pathology in the individual's health
research, there is finally an analysis of the role of nursing care for patients with sickle cell
trait. The conclusions reached surrounding the concept that a person with a disease can also be
healthy and influence that the nurse has on that individual, or otherwise facilitating this
process.
Keywords: Nursing. Children. Sickle cell anemia.

SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO.....................................................................................................................11
2 OBJETIVOS..........................................................................................................................13
2.1 OBJETIVO GERAL...........................................................................................................13
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS..............................................................................................13
3 REVISÃO DE LITERATURA..............................................................................................14
3.1 A INFÂNCIA COMO ETAPA DO CICLO VITAL..........................................................14
3.2 CONSTRUÇÃO DA CONCEPÇÃO DE SAÚDE.............................................................15
3.3 CARACTERÍSTICAS DA ANEMIA FALCIFORME......................................................16
3.4 A FAMÍLIA COMO SUPORTE BÁSICO NA VIDA.......................................................18
4 METODOLOGIA..................................................................................................................20
4.1 TIPO DE PESQUISA.........................................................................................................20
4.2 LOCAL DE DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA......................................................20
4.3 PERÍODO DE REALIZAÇÃO DA PESQUISA................................................................20
4.4 CRITÉRIOS DE SELEÇÃO DA PESQUISA....................................................................21
4.4.1 Critérios de inclusão.........................................................................................................21
4.4.2 Critérios de exclusão........................................................................................................21
4.5 PROCEDIMENTO PARA COLETA E REGISTRO DOS DADOS.................................21
4.6 PROCEDIMENTO PARA ANÁLISE DOS DADOS........................................................22
4.7 ASPECTOS ÉTICOS..........................................................................................................22
5 COLETA DE DADOS...........................................................................................................23
6 ANÁLISE DOS DADOS.......................................................................................................25
6.1 CARACTERÍSTICAS DO SUJEITO DA PESQUISA......................................................25
6.1.1 Histórico de Enfermagem/Anamnese..............................................................................25
6.1.2 Histórico de Enfermagem/Informações do estado de saúde............................................26
6.1.3 Histórico de Enfermagem/Antecedentes familiares.........................................................26
6.1.4 Histórico de Enfermagem/Hábitos...................................................................................26
6.1.5 Genograma ......................................................................................................................27
6.1.6 Ecomapa ..........................................................................................................................29
6.2 A CONCEPÇÃO DE SAÚDE DO SUJEITO DA PESQUISA.........................................31
6.2.1 Exercício físico como promotor de saúde........................................................................31

6.2.2 A felicidade como extensão da saúde..............................................................................32
6.2.3 A concepção de saúde para o sujeito da pesquisa............................................................33
6.3 FATORES QUE INTERFEREM NA SAÚDE DO SUJEITO DA PESQUISA................34
6.3.1 A família como suporte básico na vida............................................................................34
6.3.2 Os amigos como rede de apoio........................................................................................36
6.3.3 A doença como fator limitante ou não da saúde..............................................................37
6.3.4 O papel da enfermagem na atenção à saúde do portador de traço falciforme..................38
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................................40
REFERÊNCIAS......................................................................................................................43
APÊNDICES............................................................................................................................48

1 INTRODUÇÃO
A infância saudável depende principalmente do crescimento e desenvolvimento
adequados, que são eixos para a atenção à criança e ao adolescente nos aspectos biológicos,
afetivos, psíquicos e sociais (BRASIL, 2002).
Na infância ocorrem muitas mudanças, tanto físicas, emocionais e sociais, a alteração
da saúde nessa fase deve ser acompanhada para que não ocorram danos prejudiciais para o
desenvolvimento saudável da criança (WONG, 1997).
A saúde vem sendo conceituada desde os períodos anteriores à Grécia antiga, e era
reconhecida desde esta época a dificuldade de abranger o significado desta palavra
(COELHO; FILHO, 2002).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) apud Segre e Ferraz (1997), saúde
não é apenas a ausência de doença, mas uma situação de perfeito bem-estar físico, mental e
social. E declara que este conceito é avançado para a época que foi criado, mas agora é
ultrapassado, irreal e unilateral.
Não há como ter um perfeito bem-estar entre esses três fatores, um deles
ocasionalmente irá estar em desarmonia e nem por isso a pessoa necessita desenvolver alguma
doença, mas essa definição deveria ser acrescida do fator lazer, condições econômicas e de
moradia, além de outras necessidades consideradas importantes a qualquer grupo específico
de pessoas. No caso desta pesquisa, a saúde teria que ser relacionada ainda aos fatores
referentes à patologia sanguínea.
O sangue é formado por células vermelhas chamadas hemácias, estas por sua vez,
possuem a hemoglobina A que confere a coloração avermelhada ao sangue e é responsável
por conduzir o oxigênio para as porções mais distantes do organismo. O termo anemia
significa a diminuição da hemoglobina no sangue, a hemoglobina A. Essa diminuição pode
ocorrer por carência de ferro, alimentação inadequada, hemorragias, ou doenças hereditárias,
uma delas é a anemia falciforme (BRASIL, 2007).
A anemia falciforme é uma doença hereditária de caráter genético, frequente, mas
não exclusiva, em indivíduos de origem africana. É causada por uma mutação no cromossomo
11. Os eritrócitos cujo conteúdo predominante é a hemoglobina S assumem, em condições de
hipóxia, forma semelhante à de uma foice decorrente da polimerização da hemoglobina S
(NUZZO; FONSECA, 2004).
11

As manifestações clínicas que os pacientes portadores de anemia falciforme
apresentarão no decorrer da vida se devem a dois fenômenos principais: o da oclusão vascular
pelos glóbulos vermelhos em formato de foice, seguida de infarto nos diversos tecidos e
órgãos, e o da hemólise crônica e seus mecanismos de compensação (BRAGA, 2007).
Para Silva, Ramalho e Cassorla (1993), é a doença hereditária de maior prevalência
no país, afetando cerca de 0,1% a 0,3% da população negróide, observada, também, em
decorrência da alta taxa de miscigenação, é encontrada cada vez mais significativa na
população caucasóide brasileira.
De acordo com o Ministério da Saúde apud Loureiro e Rozenfeld (2005), o gene
pode ser encontrado em frequências de 2% a 6% nas regiões do país, aumentando para 6% a
10% na população afrodescendente brasileira. No Nordeste do Brasil, a prevalência do gene é
de 3%, chegando a 5,5% no estado da Bahia. Em Pernambuco estima-se uma prevalência de
3,5%.
O Ministério da Saúde - MS (BRASIL, 2007), nos informa que nascem no país
aproximadamente 3.500 crianças, por ano com doença falciforme e cerca de 200.000 com o
traço falciforme.
No Brasil, observou-se que 78,6% dos óbitos devidos à doença falciforme ocorreram
até os 29 anos de idade, e 37,5% nos menores de nove anos. A elevada letalidade, reflete a
gravidade da doença (LOUREIRO; ROZENFELD, 2005). Por isso faz-se necessária a
prevenção da mesma e controle dos portadores do traço falsêmico.
A prevenção resume-se ao diagnóstico precoce da anemia falciforme e a
identificação de pessoas portadoras do traço falciforme para a informação sobre o risco
reprodutivo. Essas características são indispensáveis para o aumento da expectativa de vida de
crianças com anemia falciforme, por isso a recente inclusão da identificação de
hemoglobinopatias no teste do pezinho (DINIZ; GUEDES, 2006).
Braga (2007) ressalta que, no Brasil, a Portaria nº 822/01 do Ministério da Saúde
incluiu as hemoglobinopatias no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), o que
permite obter o diagnóstico da doença ao nascimento.
A escolha do tema do trabalho surgiu em campo de estágio em uma unidade de
pediatria de um hospital de grande porte. Foi visualizada a questão da patologia, por não ser
freqüente na região, e a questão das internações constantes, sendo possível então levantar a
seguinte questão: se mantêm a saúde da criança portadora de traço falciforme, sendo que a
criança portadora de anemia falciforme está suscetível a tantas intervenções devido à doença?
12

2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL
Conhecer a saúde da criança portadora de traço falciforme.
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Caracterizar o portador de traço falciforme.
Identificar a concepção de saúde do portador de traço falciforme.
Reconhecer os fatores que interferem na saúde da criança portadora de traço
falciforme.
13

3 REVISÃO DE LITERATURA
3.1 A INFÂNCIA COMO ETAPA DO CICLO VITAL
Aries (1981) descreve que foi a partir do século XVII que os pintores passaram a
retratar crianças em seus quadros, principalmente como o centro deles. Sendo estes retratos de
crianças sozinhas ou fazendo os adultos sérios se organizarem ao seu redor e compartilharem
de sua alegria contagiante.
Há uma fase da vida que será evidenciada nesta pesquisa, que é a etapa da criança em
fase escolar, que compreende dos 6 até os 12 anos de idade, que conforme Wong (2007), é o
período em que ocorrem a maior e mais significativa fase do desenvolvimento e crescimento,
tanto nos aspectos físicos, psíquicos e sociais.
Conforme a mesma autora, no que se refere ao crescimento biológico à um aumento
da estatura de 5 centímetros e do peso de 2 a 3 kg ao ano. Nesta fase a criança começa a
possuir maior simetria entre os membros, o tronco e a cabeça, do que nas fases anteriores.
Para Wong (1997), nesta fase todos os sistemas do organismo estão mais maduros.
Marca inclusive o início do desenvolvimento das características sexuais, que se forem
precocemente evoluídas causarão situações embaraçosas para as crianças, pelo fato de que o
pré-adolescente não deseja ser diferente dos demais.
As crianças desta fase estão no chamado período de latência, onde ocorre a transição
da inocência da infância e o erotismo da adolescência. Se nesta fase a criança não tiver um
ambiente familiar amoroso e estável ela irá ter problemas nos relacionamentos fora da esfera
familiar (WONG, 1997).
As crianças na escola precisam continuamente da compreensão das pessoas
envolvidas em sua assistência. Os tipos de relacionamentos que tiveram anteriormente
refletem-se em seu comportamento (THOMPSON; ASHWILL, 1996, p.295).
As crianças nesta idade possuem muita energia, não preocupam-se tanto com a
aparência, a capacidade de concentração diminui. Querem ser aceitas por seu grupo, por isso,
mudam a maneira de vestir-se e arrumar-se (THOMPSON; ASHWILL, 1996).
Segundo Wong (1997), nesta fase as crianças conseguem interagir com outras da
mesma idade, o que proporciona troca de idéias e auxilia o desenvolvimento social da criança,
diminuindo as chances de uma perspectiva egocêntrica.
14

3.2 CONSTRUÇÃO DA CONCEPÇÃO DE SAÚDE
A saúde vem sendo conceituada desde os períodos anteriores à Grécia antiga, e era
reconhecida a dificuldade de abranger o significado desta palavra (COELHO; FILHO, 2002).
Os povos antigos com Assírios, Egípcios, Caldeus e Hebreus relacionavam o
processo de adoecer com a religiosidade e o corpo era atingido por ações externas
representadas pelo sobrenatural para puni-los e purificá-los (BARATA, 1985).
Segundo mesmo autor na Grécia antiga, eles consideravam que a saúde era
representada pela harmonia entre o céu, a terra, o ar e o fogo e qualquer desarmonia entre
esses elementos, significava o aparecimento da doença.
Até o século XIX a saúde era centralizada na teoria miasmática, que considerava que
as substâncias encontradas no ar transmitiam doenças. E no mesmo século foi identificado por
meio de bacterioscopia, que para cada doença havia um agente etiológico que deveria ser
identificado e combatido (BARATA, 1985).
O conceito da Organização Mundial da Saúde - OMS sobre saúde, não a retrata com
perfeição, pois tal termo torna-se de difícil alcance, porque suas variáveis são instáveis e
dificilmente estarão em harmonia ao mesmo tempo (SEGRE; FERRAZ, 1997). Esse conceito
através dos anos vem sendo modificado e acrescido de várias necessidades pertinentes a cada
grupo específico de indivíduos, tais como necessidades fisiológicas, de amor, auto-estima e
auto-realização (SENAC, 2006).
Para Filho (2000), esta figura abaixo caracteriza o que os sanitaristas de países
industrializados em conjunto com publicitários, artistas gráficos, gurus e até mesmo alguns
pesquisadores, pesquisaram e desenvolveram para formulação de um logotipo que incluísse
mais do todo que é a saúde, foi incorporado então algumas modalidades de bem-estar que
cabe demonstrar, não são relacionado à doença.
15

FONTE:http://www.scielosp.org/scielo.php?
pid=S1415790X2000000100002&script=sci_arttext#fig1
3.3 CARACTERÍSTICAS DA ANEMIA FALCIFORME
O corpo humano é composto por mais da metade de sangue, um composto de grande
importância dentro do sangue, é a hemoglobina, que transporta oxigênio e nutrientes para
todas as partes do organismo e permite que todas as suas funções aconteçam. A hemoglobina
está presente nas células sanguíneas conhecidas como células vermelhas ou hemácias; ela
concede ao sangue a coloração vermelha. A hemoglobina normal no ser humano é a
hemoglobina A, e uma ausência neste componente pode gerar vários danos ao corpo,
decorrentes a uma diminuição das funções por ele realizadas. A anemia falciforme é uma das
doenças que provocam uma diminuição da hemoglobina normal (BRASIL, 2007).
A anemia falciforme é caracterizada como uma doença hereditária e transmitida
geneticamente. Por uma mutação no cromossomo 11, ocorre uma transformação da
hemoglobina normal A para a hemoglobina anormal S, que por falta ou ausência de oxigênio
assumem a característica de uma foice, diminuindo e dificultando tanto a sua passagem, por
sua assimetria, como suas funções no organismo, por não possuir as propriedades necessárias
para desempenhá-las (NUZZO; FONSECA, 2004).
16

Em 1949 James V. Neel e E. A. Beet estabeleceram a distinção genética entre o traço
falciforme e a anemia. O indivíduo que recebe o gene de apenas um dos seus genitores,
portanto heterozigoto, é apenas portador do traço. Ele não desenvolve a doença, mas pode
transmitir o gene para seus filhos. Quando recebe o mesmo gene de ambos os pais, o
indivíduo (no caso, homozigoto) tem a anemia falciforme (FRY, 2005)
Diniz e Guedes (2003) complementam, a maioria das pessoas recebe de seus pais
hemoglobina normal chamada hemoglobina (A). Como recebe uma parte da mãe e outra do
pai, cada pessoa é (AA). As pessoas com anemia falciforme recebem de seus pais
hemoglobina anormal chamada hemoglobina (S). Como recebem uma parte do pai e outra da
mãe, elas são (SS). O traço falciforme não é uma doença. Significa que a pessoa herdou de
seus pais uma hemoglobina normal e uma anormal sendo (AS) e essas não manifestam a
doença.
Braga (2007) revela que, os portadores de anemia falciforme não apresentarão sinais
e sintomas precoces, mas em longo prazo duas situações serão preponderantes na progressão
da doença que são: a oclusão vascular pelos glóbulos vermelhos que por conterem a
hemoglobina S possuem a forma de foice e por consequência dessa oclusão ocorre a morte de
vários tecidos e órgãos pela diminuição do aporte sanguíneo aos mesmos e por fim a hemólise
crônica através de mecanismos de compensação do próprio organismo.
De acordo com Bastos (2008), durante os primeiros anos de vida a destruição do
baço, pelo aglomerado de células em forma de foice ocluindo a sua nutrição, acaba por
aumentar a suscetibilidade a infecções, outra manifestação clínica muito freqüente.
Para demonstrar como a doença alcançou o Brasil, Naoum (2000) expõe que, estudos
realizados em populações africanas mostram que a expansão do gene da Hemoglobina S se
deu efetivamente no período pré-Neolítico entre 10 mil e 2 mil anos antes de Cristo. A
introdução da Hemoglobina S nas Américas e no Brasil ocorreu entre os séculos 16 e 19,
durante o tráfico e escravos africanos. Acredita-se que nesse período entraram pelos portos da
Bahia e Rio de Janeiro, pelo menos 3,6 milhões de negros africanos.
A prevalência de heterozigotos para a Hb S é maior nas regiões norte e nordeste (6%
a 10%), enquanto nas regiões sul e sudeste a prevalência é menor (2% a 3%), em decorrência
da maior população de negróides e causaóides (CANÇADO; JESUS, 2007).
Segundo dados do Ministério da Saúde (BRASIL, 2007), as prevalências referentes à
doença em diferentes regiões brasileiras, permitem estimar a existência de mais de 2 milhões
de portadores do gene da Hemoglobina S, no Brasil, mais de 8.000 afetados com a forma
homozigótica (SS). Estima-se o nascimento de 700-1.000 novos casos anuais de doenças
17

falciformes no país. Portanto, as doenças falciformes são um problema de saúde pública no
Brasil (DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005).
No Brasil, conforme a portaria nº822/01 houve a integração das hemoglobinopatias
(anemia falciforme, talassemia, dentre outros) no Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN). Essa triagem também é conhecida como teste do pezinho, neste teste é retirado um
pouco de sangue do pé do recém-nascido para realização de exames que diagnosticarão além
destas, outras doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e fibrose cística) permitindo
assim tratamento precoce, amenizando as repercussões de cada uma (BRAGA, 2007).
Diniz e Guedes (2006) resumem que o aumento da expectativa de vida dos
portadores de anemia falciforme depende principalmente de dois elementos principais: o
diagnóstico precoce da doença através do teste do pezinho sendo possível visualizar a
presença de anormalidades sanguíneas e a busca e identificação de portadores de traço
falciforme para instrução sobre o fator genético de risco em caso de reprodução com outro
portador de traço falciforme.
Para o mesmo autor a rotina de manutenção da saúde do paciente com doença
falciforme deve ser iniciada já nos dois primeiros meses de vida. A educação dos pais ou
responsáveis sobre a doença é de extrema importância; desde a primeira consulta devem ser
orientados quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas, e de conhecer os
níveis de hemoglobina e sinais de má oxigenação do organismo, tais como palidez cutânea,
cianose de extremidades, sudorese, aumento da freqüência respiratória, dentre outros.
Os familiares devem ser alertados sobre a importância da prevenção das infecções,
através das vacinações e encorajados a reconhecer as intercorrências da doença, para estarem
preparados e saberem o que esperar e o que fazer em cada situação de risco (BRAGA, 2007).
3.4 A FAMÍLIA COMO SUPORTE BÁSICO NA VIDA
Através da história, percebem-se as variações que ocorrem nas formas de famílias,
como também sobre as concepções desses laços que unem um grupo de indivíduos. No
sentido popular e até mesmo nos dicionários, o termo família significa pessoas que vivem na
mesma casa, sendo eles o pai, a mãe e os filhos (o modelo nuclear), ou ainda pessoas que
compartilham do mesmo sangue (PRADO, 1981).
18

Quando a família não consegue suprir as necessidades do indivíduo este necessita do
suporte dos amigos, que neste caso pode ser considerado como os parentes ou não,
dependendo da relação de proximidade que possuam (CASEY, 1992).
Na ótica de Prado (1981), a família tem várias funções: a formação da esfera social
da criança e dos outros membros; a saúde; o cumprimento de normas; as de reprodução; as de
manutenção do lar, tais como alimentação, vestuário, brinquedo, entre outros; atividades
domésticas; atividades de lazer; atividades cívicas e religiosas; determinação de autoridade.
Na fase escolar os pais exercem influência sobre a formação da personalidade de
seus filhos, por mais independentes que eles queiram ser (WONG, 1997).
19

4 METODOLOGIA
4.1 TIPO DE PESQUISA
e individual.
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória, estudo de caso, descritiva
Para Minayo (1994), a pesquisa qualitativa está relacionada às situações que não
podem ser medidas, tais como significados, motivos, aspirações, valores e atitudes e estes são
repletos de variáveis inquantificáveis.
Segundo Marconi (2002), uma pesquisa descritiva é aquela onde ocorrem descrição,
registro, análise e interpretação do que está ocorrendo no presente.
4.2 LOCAL DE DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA
A pesquisa realizou-se em no Ambulatório Universitário da Universidade Regional
de Blumenau (FURB) na cidade de Blumenau, que atende a várias especialidades tais como:
pediatria, ginecologia, clínica médica e clínica cirúrgica.
4.3 PERÍODO DE REALIZAÇÃO DA PESQUISA
O período para realização da pesquisa foi de abril do ano de 2011 a junho do mesmo
ano, sendo que a coleta de dados ocorreu no período de março a abril e o restante do período
se destinou à análise destes dados.
20

4.4 CRITÉRIOS DE SELEÇÃO DA PESQUISA
4.4.1 Critérios de inclusão
Pessoas com idade maior ou igual a 1 ano até 10 anos incluído os que estão quase
completando 10 anos. Possuir diagnóstico médico confirmado de traço falciforme, ser
acompanhado pelo ambulatório geral de Blumenau na qual foi desenvolvida a pesquisa. Para
desenvolvimento da pesquisa foi selecionada uma criança portadora de traço falciforme de 8
anos de idade, que será denominada por “florzinha” para preservar sua identidade.
4.4.2 Critérios de exclusão
Pessoas com faixa etária acima ou abaixo na denominada anteriormente. Pessoas que
não possuem a doença diagnosticada. E não estejam realizado acompanhamento em nenhum
ambulatório.
4.5 PROCEDIMENTO PARA COLETA E REGISTRO DOS DADOS
Para coleta de dados, foi utilizada a técnica de entrevista informal, semi-estruturada
com instrumento de entrevista testado anteriormente. A observação sistemática e individual, à
medida que as situações foram sendo observadas, também ocorreram. O instrumento da coleta
de dados encontra-se no Apêndice B.
Os métodos escolhidos para registro dos dados foram: a observação, a escrita e a
gravação com consentimento do responsável.
Para Marconi (2002), a observação sistemática é controlada pelo pesquisador para
alcançar seus propósitos e responder a suas perguntas.
Durante a coleta dos dados foi permitida a presença da mãe e da irmã, por se tratar de
uma criança de apenas oito anos, sendo que a participação da família contribuiu bastante no
enriquecimento dos dados coletados.
21

4.6 PROCEDIMENTO PARA ANÁLISE DOS DADOS
Marconi (2002) exemplifica que é na análise dos dados que o pesquisador alcança as
respostas aos seus questionamentos. Para analisar dos dados foi desenvolvida a análise do
conteúdo, conforme os dados que foram coletados.
Para Minayo (1994), a análise de conteúdo compreende a pré-análise, com a leitura
do material coletado e seleção dos mesmos; separação dos dados por categoria e análise
inferencial, momento em que as categorias são interpretadas com base no referencial teórico e
nos dados obtidos.
4.7 ASPECTOS ÉTICOS
Para respeitar os aspectos éticos e principalmente os direitos do entrevistado foi
estabelecido o termo de consentimento livre e esclarecido no primeiro dia de entrevista (em
APÊNDICE A).
Foram explicados todos os seus itens tais como a utilização das iniciais ou outros
nomes para preservar a identidade, a forma/modo de participar da pesquisa, como também a
possibilidade de desistência a qualquer etapa do processo e da não maleficência em seu acesso
à saúde caso isso ocorra.
Aprovado no comitê de ética sob o parecer de número 172/10.
22

5 COLETA DE DADOS
Após ter em mãos o documento de aprovação do comitê de ética para a realização da
pesquisa, o seguinte passo foi entrar em contato com o ambulatório para que se pudesse dar
início à coleta de dados propriamente dita.
O contato primário aconteceu com a enfermeira do ambulatório, que depois de ter
analisado e arquivado a cópia do termo de aprovação do comitê de ética, mostrou-se a inteira
disposição para auxiliar e disponibilizar os prontuários necessários para encontrar o indivíduo
da pesquisa.
Para clarificar a distribuição dos prontuários a enfermeira explicou que o ambulatório
da FURB atende por especialidades, sendo assim os prontuários estavam separados por esta
classificação. Por esta característica, deu-se a entender que teria que desenvolver a busca entre
os prontuários pertencentes à área da hematologia.
Foi realizada a busca durante três manhãs consecutivas, por um período de 30
minutos aproximadamente em cada dia. Nestas buscas foram encontrados apenas indivíduos
que possuíam o traço falciforme, que seria o traço da doença, mas não a manifestação da
mesma. Destes totalizavam 10 indivíduos, com idade entre 1 e 10 anos.
Com base nesta pesquisa realizada, deparou-se com um impasse, pois a pesquisa
original seria sobre a anemia falciforme e não sobre o traço falciforme. Diante desta situação
foi realizada a adequação do projeto e encaminhado para o comitê de ética.
Houve a necessidade de retornar ao ambulatório para coletar dados do prontuário de
pessoas portadoras do traço falciforme que já haviam sido escolhidas em conjunto com a
professora orientadora.
Ao solicitar novamente o prontuário destes indivíduos em questão a enfermeira
responsável pelo serviço encontrou no sistema uma criança portadora de anemia falciforme,
que não havia sido encontrado na busca inicial nos prontuários.
Com os prontuários das duas crianças e potenciais indivíduos da pesquisa (portadora
do traço falciforme e de anemia falciforme), realizou-se a anotação de alguns dados relevantes
de ambos os prontuários. E, novamente com o auxílio da professora orientadora, optou-se por
realizar a pesquisa com a criança portadora de anemia falciforme.
Diante dessa situação, houve a necessidade de se dirigir novamente ao referido
ambulatório, para solicitar os dados telefônicos e endereço, com o objetivo de entrar em
contato com a responsável pelo indivíduo da pesquisa e poder agendar uma entrevista.
23

Houveram alguns contratempos relacionados à mudança de telefone e endereço o que
dificultou a marcação da entrevista.
A primeira entrevista realizada com a criança portadora de anemia falciforme foi
marcada para o dia 05 de abril de 2011 e realizando-se na residência da mesma, e durante essa
entrevista percebeu-se que a mãe da criança acabou interferindo nas respostas, considerando
que o sujeito da pesquisa não conseguia exprimir a sua opinião com clareza. Ao analisar os
dados obtidos, deduziu-se que estes eram insuficientes para contemplar os objetivos propostos
pela pesquisa. Ao contatar a professora orientadora, a mesma instruiu-me a aguardar o retorno
da adequação do projeto no comitê de ética (a saúde da criança portadora de traço falciforme),
para mudar de indivíduo e poder alcançar os objetivos propostos.
Assim, ao escolher a criança portadora de traço falciforme, procedeu-se de idêntica
forma anterior, onde foi marcada a entrevista, que se realizou no dia 18/04/2011 no período
matutino, na presença da genitora e da irmã do indivíduo da pesquisa, e neste caso, a criança
conseguiu relatar sua opinião e responder a contento a entrevista aplicada.
24

6 ANÁLISE DOS DADOS
Por tratar-se de um estudo de caso, optou-se primeiro destacar as características do
sujeito da pesquisa, para em seguida a partir da análise de conteúdo dos dados coletados,
estabelecerem as categorias temáticas.
6.1 CARACTERÍSTICAS DO SUJEITO DA PESQUISA
6.1.1 Histórico de Enfermagem/Anamnese
O histórico de enfermagem é um instrumento utilizado pelo profissional enfermeiro
para coleta de dados referentes à perspectiva fisiológica, psicológica, cultural, espiritual,
ambiental e genética do indivíduo ao qual está desenvolvendo a consulta de enfermagem, a
fim de permitir o conhecimento do cotidiano e rotina deste e a elaboração de um plano de
condutas que contemple todas as necessidades visualizadas (WONG, 1997).
O indivíduo da pesquisa é florzinha, que têm 8 anos, nasceu em 08 de maio de 2002,
sexo feminino, coloração de pele branca. Possui crença religiosa católica, praticante,
comparece à missa todos os domingos com os pais. Atualmente mora com a família em
Blumenau, Santa Catarina. O local onde mora apresenta boas condições de moradia. Florzinha
mantém uma boa relação com os pais e um pouco conflituosa com a irmã mais velha de 14
anos.
Seu pai E. C. O têm 41 anos e a mãe C. O. tem 38 anos.
A renda mensal depende do pai da família; o mesmo saiu da firma onde trabalhava
onde tinha um salário fixo e agora trabalha por comissão, sendo que tem meses que ganha
dois salários mínimos e meses que ganha quatro, variando bastante.
25

6.1.2 Histórico de Enfermagem/Informações do estado de saúde
Com relação às vacinas realizadas, depois de conferida a carteirinha de vacinação,
foi constatada que florzinha tem todas as vacinas condizentes com a idade a qual se encontra.
Não faz uso de nenhuma medicação. Possui o traço falciforme, passado
geneticamente por sua mãe, que relata também o possuir.
O traço falciforme foi diagnosticado no teste do pezinho, mas não haviam dito a ela
que havia necessidade de acompanhamento, mas depois de ter passado novamente por
consulta médica, foi verificado a necessidade de acompanhamento anual, com hemograma e
outros testes derivados deste.
Florzinha possui acuidade visual preservada, distingue todas as colorações. Bem
como a auditiva e olfativa, que também foram testadas.
Encontra-se situada no tempo e espaço.
6.1.3 Histórico de Enfermagem/Antecedentes familiares
Possui todos os avós vivos.
A avó materna é portadora de: Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), Diabetes
Mellitus (DM), com níveis de colesterol alto, ácido úrico elevado, triglicerídeos elevados e
trombose. O avô materno é portador de: HAS e colesterol alto. Já os avôs paternos, têm níveis
de colesterol alto, e também são portadores de DM e HAS. A mãe dela, Dona C. O.,é
portadora de HAS.
6.1.4 Histórico de Enfermagem/Hábitos
Em relação a fatores que contribuem para saúde, podem-se citar boas condições de
moradia, em área urbana. A casa possui 5 cômodos e destes 2 são dormitórios, um do casal e
o outro dividido pelas duas filhas do casal. É de alvenaria, com água encanada, energia
26

elétrica, coleta de lixo semanal e saneamento básico. Moram ao todo 4 pessoas na casa. A
família possui um cachorro como animal de estimação.
Florzinha come cinco vezes por dia, de manhã, no almoço, no lanche na escola, no
lanche em casa e na janta. Gosta de comer doces, batata-frita, maionese de batata e macarrão.
Não gosta de comer feijão. Quanto ao consumo de líquidos, refere não gostar muito, mas
toma aproximadamente 2 litros por dia. O que satisfaz a sua necessidade diária de líquidos.
Os hábitos de sono de Florzinha consistem em às 19:00 horas ela janta e depois de a
mãe lavar a louça todos vão dormir e geralmente no outro dia às 07:30 horas ela já está
acordada. Dorme todos os dias, um total de 12 horas.
É uma criança bastante ativa, realiza atividade física na escola, duas vezes por
semana, e nos finais de semana participa, em uma associação perto de casa, de atividades que
abrangem artes, balé, teatro e aulas de violão. Brinca ainda com várias crianças da vizinhança,
relata possuir 5 amigos no total perto de sua casa.
Suas eliminações vesicais totalizam 7 vezes por dia e intestinais 1 vez por dia.
Sua família não frequenta muito a unidade de saúde, pois a mãe de florzinha relata
que o serviço deles é ruim, ela prefere esperar para fazer acompanhamento no ambulatório da
Universidade Regional de Blumenau (FURB) ou ir direto ao hospital quando precisa.
6.1.5 Genograma
O Genograma é um instrumento muito utilizado na saúde pública, pois possibilita a
visualização da família dos usuários, bem como todas as relações entre eles.
Consiste na representação gráfica de informações sobre esta família. É um
instrumento padronizado, no qual, símbolos e códigos podem ser interpretados como uma
linguagem comum aos interessados em visualizar e acompanhar a história familiar e os
relacionamentos entre seus membros. Os homens são representados por quadrados e as
mulheres por círculos, sendo cada membro identificado pelo nome, idade e ocupação
(NASCIMENTO; ROCHA; HAYES, 2005).
É similar a uma árvore genealógica, pois resgata todos os parentes, inclusive os
falecidos, porém possui mais informações.
27

Figura 1 – Genograma
Fonte: Acervo da acadêmica que desenvolveu a pesquisa.
O Genograma da família de florzinha (Figura 1) mostra as relações da família com os
parentes e do indivíduo da pesquisa com sua família.
Florzinha mantém uma relação próxima com seu pai e sua mãe, já com sua irmã mais
velha possui uma relação conflituosa que foi percebida durante toda a entrevista.
Entre irmãos é normal haverem desentendimentos, discussões e brigas, pois além de
haver a diferença de idade, neste caso de 6 anos. Ambas necessitam se adaptar ao
temperamento da outra e isso ocorrerá gradativamente (BRAZELTON; SPARROW, 2006).
28

Pode-se perceber também, visualizando o Genograma que a mãe de florzinha possui
uma relação conflituosa com sua irmã, e que uma delas a que seria a irmã mais velha, já é
falecida.
Com relação à família paterna a família mantém relação próxima com apenas três
irmãos do pai de florzinha e isto se deve pelo fato de os outros não morarem em Santa
Catarina.
Neste Genograma também aparecem as ocupações de cada membro da família e
parentes e as características relacionadas à saúde, nas quais significam: Hipertensão arterial
sistêmica (HAS), Diabetes Mellitus (DM), as outras doenças não necessitam de maiores
explanações. Outra sigla que aparece no quadro é SP, que se refere ao estado de São Paulo,
onde moram 4 parentes (tios) do indivíduo da pesquisa.
6.1.6 Ecomapa
Segundo Rocha, Nascimento e Lima (2002), o Ecomapa fornece uma visão ampliada
da família, desenhando a estrutura de sustentação e retratando a ligação entre a família e o
mundo. Esse instrumento conecta as circunstâncias ao meio ambiente e mostra o vínculo entre
os membros da família e os recursos comunitários.
Este instrumento propicia a visualização das relações e dos vínculos que a família
possui com a comunidade.
Através do Ecomapa pode-se identificar com quais membros da sociedade a família
se relaciona. Com a associação e com os vizinhos possui uma relação próxima, pois é com
esses que florzinha se relaciona e possui uma relação prazerosa e agradável.
Conforme Souza e Kantorski (2009), a participação dos meios de suporte social, seja
como apoio ou apenas conferindo confiança, contribui para a diminuição e combate aos
fatores estressantes que surgem pelo caminho, esses laços influenciam nos atos e percepções
dos indivíduos que integram essa rede.
29

Figura 2 - Ecomapa
Fonte: Acervo da acadêmica que desenvolveu a pesquisa.
A relação média vincula-se ao ambulatório da FURB e à escola, a primeira, pois
realiza acompanhamento anual e a segunda, pois comparece todos os dias.
Com o hospital e a igreja mantém uma relação normal, porque o hospital procura
quando surge alguma intercorrência e a igreja vão aos domingos, mas não são devotos.
E a relação distante refere-se à unidade de saúde, em razão de a família não procurar
seus serviços, nem confiar nos mesmos, conforme relato da mãe de florzinha.
30

6.2 A CONCEPÇÃO DE SAÚDE DO SUJEITO DA PESQUISA
6.2.1 Exercício físico como promotor de saúde
Hoje em dia a sociedade esqueceu-se da importância que o exercício físico
proporciona no aumento à saúde. Muitas vezes esse esquecimento deve-se principalmente à
jornadas extensas de trabalho e à vários vínculos empregatícios. Mas para uma criança isso é
primordial, visto que ela não deveria possuir essas obrigações, que são comuns aos adultos,
mas algumas possuem. Por isso elas deveriam conseguir ter uma carga semanal bem mais
satisfatória no que se refere à atividade física.
A lei 9.394 de 20 de dezembro de 1996, título V, capítulo II, seção I, Artigo 26,
parágrafo 3. Diz que “a educação física, integrada à proposta pedagógica da escola, é
componente curricular obrigatório da educação básica, sendo sua prática facultativa ao
aluno”.
Segundo Alves (2003), a diminuição ou ausência da atividade física no cotidiano do
ser humano provoca o aumento no risco do desenvolvimento da aterosclerose e suas
consequências, tais como: angina, infarto do miocárdio e acidente vascular cerebral;
obesidade; hipertensão arterial sistêmica; diabetes; dislipidemias; doenças pulmonares;
depressão e ansiedade.
Durante a realização de exercício físico, ocorre liberação da b-endorfina e da
dopamina pelo organismo, propiciando um efeito tranqüilizante e analgésico no
praticante regular, que freqüentemente se beneficia de um efeito relaxante pósesforço
e, em geral, consegue manter-se um estado de equilíbrio psicossocial mais
estável frente às ameaças do meio externo (CHEIK et al, 2003. p.4).
O que o sujeito da pesquisa sente quando realiza exercício físico sinto bem, com
mais saúde (florzinha). Com base neste relato pode-se destacar que o exercício físico
proporciona para qualquer pessoa uma satisfação em realizá-lo, principalmente se for um
esporte ao qual se identifica e gosta, pois além de ocorrerem a liberação de hormônios que
promovem essa sensação, entra a parte da concepção da criança e o quanto ela se diverte
durante a brincadeira ou exercício.
E a parte primordial a qual ela se referiu, que quando realiza o exercício sente-se
com saúde, pois o próprio exercício proporciona mais saúde, pelo fato de evitar a instalação
31

de doenças, se realizado continuamente. E porque se ela não estivesse sentindo-se com saúde
a prática do exercício não se tornaria prazerosa.
Lazzoli et al (2000), enfatizam que além de contribuir para uma vida saudável a
atividade física produz um impacto na saúde pública, porque uma criança que se exercita
tornar-se-á um adulto com as mesmas características, reduzindo a prevalência de
sedentarismo no Brasil.
6.2.2 A felicidade como extensão da saúde
A felicidade é uma consequência de condições favoráveis para seu surgimento e das
expectativas e ambições presentes em cada ser humano e isso distinguirá esse sentimento em
cada um deles. Por exemplo, quanto mais simples uma pessoa for em sua ambição ou
expectativas, mais cedo alcançará a felicidade, porém não quer dizer que ela não possa
alcançar maior felicidade com maiores ambições e expectativas, somente que o tempo
transcorrido entre uma e outra terá influência determinante sobre os resultados obtidos. Para
uma criança o conhecimento do mundo externo, da sociedade e de si próprio são pequenos e
incompletos, portanto, essas características são diminutas e satisfeitas com mais facilidade
(NORDENFELT, 2000).
A felicidade é um sentimento que provoca bem-estar nas pessoas e esse sentimento
perfaz uma parte do significado de saúde. Porque tendo saúde a pessoa vê-se feliz e o inverso
também é viável. Porém, o estado de doença pode ser atenuado pela felicidade momentânea e
mascarar o sentimento negativo em prol do bem-estar físico e mental que a felicidade
proporciona.
Esta situação pode ser representada pela frase de florzinha ao dizer que: quando to
doente e meu pai faz eu rir, fico melhor e feliz (florzinha). Neste caso, a felicidade está
associada ao bem-estar momentâneo e, por conseguinte a saúde também, por este curto espaço
de tempo no qual a felicidade se manifestou por meio de um sorriso.
Mas a felicidade pode manifestar-se livremente durante o período de saúde, ou na
manutenção desta. Pois a partir do momento em que a pessoa sente-se saudável, permite-se
desenvolver atividades que lhe confiram felicidade.
Outra citação da criança exemplifica a felicidade no cotidiano: se como o que gosto
[...] e faço o que gosto, fico muito feliz (florzinha). Ou seja, ações do cotidiano, quando ela
32

está sentindo-se com saúde, conferem-lhe felicidade. Mas essa felicidade é alcançada somente
através de situações que lhe são agradáveis. “Saúde não é o mesmo que felicidade. Nem
tampouco é um pré-requisito para a felicidade. Sob circunstâncias normais a pessoa saudável
pode ir muito longe nos seus esforços para obter felicidade” (NORDELFELT, 2000, p. 130).
Através disso pode-se pensar que se a saúde não é o mesmo que felicidade, a teoria
de que se pode obter a felicidade em um estado de doença é exequível. Pois apesar de ambas
estarem amplamente conectadas, não interfere na sua manifestação em outro estado.
O mesmo autor exemplifica que cada pessoa tem uma concepção diferente de
felicidade, significa dizer que a felicidade pode ser encontrada ou experimentada de várias
maneiras diferentes e estas podem ir desde uma experiência simples, como um sorriso, ou
brincadeira, ou mais complexa, como retirar o sujeito de seu meio de convívio e levá-lo a
algum lugar diferenciado onde possa desenvolver esse sentimento,
A diferença destas concepções não reduz a eficácia na manifestação da felicidade,
apenas demonstra que ela não é estável.
Para Demo (2001), o domínio da felicidade encontra-se na consciência, porém esta é
a felicidade subjetiva e difícil de quantificar, já a felicidade objetiva que se caracteriza pelos
fatores atuantes externos, não mais fácil entretanto de quantificar, mas sim de visualizar.
Portanto pode-se dizer que existem dois meios de expressar a felicidade, uma interna,
regida pelo próprio ser humano e suas nuances e outra influenciada pelo meio externo, que
pode ou não interferir na primeira, dependendo do estado emocional, físico e social desta.
6.2.3 A concepção de saúde para o sujeito da pesquisa
Para o indivíduo do estudo é com saúde que consegue desenvolver as atividades que
gosta, ela diz: se to sem saúde não posso brincar, nem passear, fico dentro de casa e fico
triste e me sinto ruim (florzinha).
Como já foi citado anteriormente por Segre e Ferraz (1997), “a saúde é um estado de
completo bem-estar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença e
enfermidade”.
Nordelfelt (2000) discorda ao dizer que essa é uma definição utópica, sendo que é
difícil alcançar um perfeito bem estar entre esses três aspectos essenciais.
33

A explicação de Nordenfelt é válida, pois nem sempre essas três esferas se
encontram em harmonia, por se tratar de variáveis extremamente instáveis, denominadas desta
forma por não apresentarem uma constante.
A ampliação do conceito de saúde estabelecida na VIII Conferência Nacional de
Saúde está regulamentada na Lei Orgânica da Saúde nº 8.080 de 19 de setembro de 1990, no
Título I, artigo 3º: A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a
alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a
educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da
população expressam a organização social e econômica do país.
SENAC (2006) expõe que a saúde é suscetível aos fatores externos. Significa dizer
que uma pessoa saudável ao receber um estímulo externo, pode sofrer um abalo em suas
condições vitais e ficar doente momentânea ou indefinidamente.
O mesmo autor entende que o ser humano não pode se dissociar do que está a sua
volta, pois estes componentes lhe conferem a contemplação de várias necessidades pertinentes
à conservação de sua saúde. Tais necessidades são descritas por Maslow apud SENAC
(2006): necessidades fisiológicas; de segurança; de amor; de estima e de auto-realização.
Essas categorias se não alcançadas também provocam uma diminuição da saúde, entretanto
não significa que houve a instalação de uma doença.
A seguinte fala do indivíduo da pesquisa exemplifica como se sente quando está com
saúde: quando to melhor e consigo fazer o que gosto, brincar e passear, to com saúde
(florzinha). E não significa dizer que todas as suas necessidades estão satisfeitas ou em
harmonia, mas que se ela sente-se bem e está desenvolvendo algo de que gosta, por isso
pressupõe-se que está com saúde.
6.3 FATORES QUE INTERFEREM NA SAÚDE DO SUJEITO DA PESQUISA
6.3.1 A família como suporte básico na vida
Nesta categoria é abordada a questão da família na vida do indivíduo da pesquisa.
Prado (1985) afirma que, o modelo de família mais conhecido e valorizado, é o modelo
nuclear, composto por pai, mãe e filhos, geralmente com traços de consanguinidade.
34

Na frase do indivíduo da pesquisa pode-se evidenciar a importância da família: a
família é muito importante sempre [...] quando to doente meus pais me dão chamego e me faz
rir, isso me deixa alegre (florzinha). Durante a entrevista pode-se perceber o vínculo entre a
família (composta por pai, mãe e filhas), que como constituinte básico de cada ser humano é
essencial para o desenvolvimento deste.
Por estar presente durante o processo de amadurecimento da criança a família
promove ações que demonstram solidariedade, fator indispensável para proporcionar o
crescimento, desenvolvimento e integração (ELSEN; MARCON; SANTOS, 2002).
O estar presente é o que produz estas ações, pois à medida que a família serve de
suporte neste desenvolvimento a criança adquire através do percurso a confiança e capacidade
necessária para desempenhar o seu papel na sociedade e na própria vida sozinha.
Do mesmo modo que uma criança que não recebe esse apoio, apresenta uma
dificuldade para acompanhar o desenvolvimento normal de sua idade, pois tem que substituir
esta base por outra e essa transição nem sempre é fácil, devido à idade prematura na qual ela
pode ocorrer.
O cuidado como presença se mostra por saber ouvir, pelo diálogo, pelo estar-junto,
por acompanhar, envolver-se, comprometer-se, ter preocupação com o outro, o fazer
- com e, em determinadas ocasiões, o agir pelo outro e defendê-lo, e também
responsabilizar-se pelo outro. (ELSEN; MARCON; SANTOS, 2002. p. 18)
O ser família não implica somente na constituição básica, pai, mãe e filhos, há toda
uma interação entre seus membros, e esta promove o aprimoramento de todos, não somente
da criança que é o foco do estudo, mas da família como um todo integrado.
E este todo integrado abrange a relação entre seus membros, que com o evoluir dos
anos torna-se mais intensa originando o crescimento em termos de relacionamento e
desenvolvimento desses membros.
Conforme Munhoz e Maciel (2008), a família propicia a criação de um espaço
psicológico circunscrevendo a criança de modo a orientar seu desenvolvimento.
Significa dizer que esse espaço permite que a criança se desenvolva na amplitude de
suas capacidades, permitindo assim o desenvolvimento gradual das mesmas com o mínimo de
interferência externa no que se refere às capacidades mentais.
35

6.3.2 Os amigos como rede de apoio
Esta subcategoria está destacada pelo fato de o indivíduo da pesquisa possuir vários
amigos: eu tenho um monte de amigos, tem uns 5, tem também aquela vizinha da frente
(risos),[...] e a minha prima, mas conta também porque a gente brinca tudo junto (florzinha).
Segundo Brun (2007), a amizade é buscada pelo ser humano, com a finalidade de
alcançar certa autonomia do pensamento, da fala, situações que só poderão realizar-se fora do
âmbito familiar.
O amigo é alguém para quem se pode revelar o “eu” verdadeiro, os temores, anseios,
dúvidas, mudanças corporais e os sentimentos mais íntimos. Mas essas revelações não serão
feitas a amigos recentes e sim àqueles em quem se confia, ou seja, é preciso que haja uma
amizade com vínculo mais longo e estreito (REZENDE, 2002). A criança não perceberá de
fato o tempo transcorrido de amizade, mas o sentimento de vínculo estará presente e este lhe
conferirá a segurança para o diálogo.
Outro fator importante que os amigos têm na vida da criança é o seu
desenvolvimento social, pois somente fora da rede familiar a criança consegue desenvolvê-lo.
Na roda de amigos, por exemplo, há várias opiniões e a criança aprende a ouvir a opinião dos
outros e a pensar sobre elas relacionando às suas próprias.
Como ressalta Silva (2009), a amizade incita transformações e desafios. A partir do
pressuposto que todos os seres humanos são diferentes, essa heterogenia promove o
compartilhamento de ideais, mas ao mesmo tempo mantêm a singularidade de cada um.
Pode-se dizer que as amizades são essenciais no desenvolvimento do senso de
julgamento da criança também, pois aplicando as várias opiniões, unidas às suas vivenciará o
certo e o errado no cotidiano e no viver em sociedade.
Com relação à saúde a amizade é importante no suporte que proporciona, no
momento de doença, como suporte; ou na distração que provoca, pois quando a criança está se
divertindo não pensa na doença ou fatores negativos pelos quais está passando no momento.
Os dois refletem a ligação da amizade em si, mesmo que inconsciente do resultado gerado.
36

6.3.3 A doença como fator limitante ou não da saúde
Através da entrevista pode-se perceber todo o cuidado e proteção da mãe com o
indivíduo da pesquisa, esta quando a menina chorava a confortava e acariciava, em um gesto
de total apego e proteção.
O cuidado desenvolvido pela família tem como finalidade preservar a vida de cada
um de seus membros, para alcançar o desenvolvimento pleno de suas
potencialidades, de acordo com suas próprias possibilidades e as condições do meio
onde ela vive (ELSEN; MARCON; SANTOS, 2002. p. 451).
Todo esse cuidado e zelo refletem-se principalmente sobre a condição da criança, de
portadora do traço falciforme, conjectura-se que por apresentar essa característica a família
acaba por protegê-la, desenvolvendo assim uma carência e necessidade afetiva maior.
Essa necessidade faz com que a criança se torne mais introspectiva e dependente e de
certa forma a leva a sentir-se incapaz de desempenhar seu papel na sociedade sozinha sem o
amparo dos pais.
Um relato importante da mãe demonstra essa característica quando ela foi
apresentar um trabalho na escola, eu disse para ela me imaginar ao seu lado, para não ficar
nervosa e ela se saiu bem fazendo isso, a professora até elogiou (mãe).
Através disso pode-se afirmar a necessidade constante do apoio materno neste caso
para superação das adversidades, pois este sempre esteve presente através da proteção
instintiva por parte da mãe.
A presença da doença em si não caracteriza se a pessoa tem ou não saúde. Uma
pessoa pode possuir uma doença crônica (Hipertensão arterial sistêmica, Diabetes Mellitus,
traço falciforme, dentre outras), controlá-la e ainda assim ter uma boa saúde, permitindo que a
pessoa viva em sociedade e tenha participação ativa em sua vida. Isso dependerá da própria
pessoa, manter a doença estável e controlada para seguir com a vida da melhor forma possível
(SILVA, 2009).
37

6.3.4 O papel da enfermagem na atenção à saúde do portador de traço falciforme
A enfermagem tem um papel importante na atenção à saúde do portador do traço
falciforme, pois possibilita um conhecimento maior acerca das características da doença para
os usuários, promove a interação sobre as características de sua situação e acompanhamento
das consultas de rotina para verificar a progressão e/ou estabilização da doença.
O cuidado às pessoas tem sido apontado como objeto epistemológico da
enfermagem. É um modo de estar com o outro, no que se refere às questões
especiais da vida das pessoas, como a promoção e a recuperação da saúde, o
nascimento e a própria morte. É compreendido como um cuidado que rompe com a
fragmentação corpo/mente, normal/patológico. Um cuidado humanizado,
favorecedor de uma vida melhor e mais saudável (SILVA et al, 2009).
A enfermagem constitui todas essas esferas, e através desse cuidado é possível
assistir ao indivíduo integralmente em todas as suas necessidades, tanto fisiológicas,
psicológicas e sociais. E essa assistência humanizada e integral com visão holística, produz
tanto satisfação ao profissional quanto ao indivíduo, que têm a certeza de que foram
solucionadas todas as suas necessidades.
Além do acompanhamento em um ambulatório de grande porte, outro que é de
extrema importância é o da Estratégia da Saúde da Família, que por sua vez tem por
atribuição promover ações que visam a promoção, prevenção, recuperação, reabilitação e
manutenção da saúde de todos os membros das famílias de sua área de abrangência (BRASIL,
2011).
Para Pereira et al (2009), é de competência do enfermeiro da unidade estabelecer o
vínculo com estas famílias para que haja a possibilidade de desenvolver estas ações. Esse
vínculo precisa ser de confiança e mútua responsabilidade para que as atividades propostas
possam ser cumpridas e as metas estabelecidas alcançadas ou remanejadas de acordo com as
necessidades do indivíduo.
Neste caso, o que a criança necessita dos profissionais enfermeiros é que a auxiliem
no controle da sua patologia e não a enquadre apenas em um grupo específico,
denominação que a colocará numa situação de igualdade estabelecida por um
modelo de saúde voltado para a doença. Se a doença é uma espécie de norma
biológica, o estado patológico não pode ser chamado de anormal no sentido
absoluto. Assim a pessoa que é portadora de uma patologia é normal na situação de
saúde (CANGUILHEM, 2002 apud SILVA, 2009, p.121).
38

Através do vínculo formado com as famílias é possível distinguir que certas doenças
podem ser controladas, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida às pessoas que as
possuem e aos familiares que os cercam. Com relação às crianças que têm essas
características, estas devem ser acompanhadas para orientação constante. Neste contexto os
pais também necessitam de esclarecimentos para não acarretar em superproteção e
consequente domínio das crianças sobre eles, advindas da falta de conhecimento no que tange
ao controle da doença.
O conhecimento confere poder e confiança melhorando o convívio da família e da
sociedade. O primordial é saber que uma pessoa portadora de uma patologia também pode ser
saudável.
39

7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir deste momento as categorias e subcategorias que deram sustentação para o
desenvolvimento da análise desta pesquisa serão revisitadas com o intuito de sintetizá-las.
Através dos objetivos levantados e da análise dos dados, pode-se perceber que a
criança, sujeito da pesquisa, portadora de traço falciforme, caracteriza-se por uma criança
saudável, apesar de ser portadora de uma patologia. Encontra-se dentro dos padrões normais
de crescimento e desenvolvimento para a sua idade. Possui uma família participativa e ativa
em sua criação e desenvolvimento, com desavenças normais para a idade e no relacionamento
com a irmã. As relações mais próximas foram evidenciadas como as que lhes propiciam maior
prazer e felicidade. Para o indivíduo da pesquisa as demais relações com o mundo que a cerca
apenas são existentes como necessidade de convívio em sociedade, como no caso a escola.
Como conceitos da saúde, o indivíduo da pesquisa levantou o exercício físico e a
felicidade e o próprio entendimento do que seria saúde. Como relatado anteriormente no
corpo da pesquisa de maneira fragmentada a saúde é composta por inúmeras variáveis e a
estas se juntam o exercício físico como algo concreto e a felicidade como um aspecto
subjetivo, que juntos, contribuem para aumentar ou manter a situação de saúde da pessoa.
Se a saúde é um complexo de necessidades, situações, boas condições de moradia,
acesso à boa educação, tempo para prazer e lazer e outras infinitas necessidades que são
individuais; como o ser humano conseguiria manter-se com saúde se nem sempre essas
necessidades são amplamente satisfeitas?
Simplesmente porque cada necessidade tem um grau de importância para cada
pessoa e cabe a elas decidir se isso interferirá ou não em seu cotidiano.
A felicidade e o exercício físico, por exemplo, são necessidades diferentes. A
primeira tem haver com a necessidade de auto-estima de auto-realização e isso varia com a
concepção destas vertentes para cada indivíduo, e o exercício físico vem da necessidade
fisiológica, pois ele auxilia na manutenção do organismo em níveis saudáveis. O que não
significa dizer que uma pessoa que não se exercita não é feliz, pois como necessidades
diferentes são alcançadas da mesma maneira, porém o exercício pode deixar a pessoa feliz,
por proporcionar essa sensação para o indivíduo ou por sentir prazer em realizá-lo, se for um
esporte do qual goste.
Dos fatores que possam eventualmente interferir na saúde do indivíduo da pesquisa
citou-se a família, os amigos o fator da doença e a atuação do profissional enfermeiro.
40

A família e os amigos além de contribuírem na formação básica do ser humano
enquanto criança, auxiliam a transpor os obstáculos que a ausência dessas necessidades
provoca, ou na instalação de uma doença.
O fator que mais interfere no desenvolvimento do indivíduo da pesquisa é o fato de
ter conhecimento sobre a doença e conhecer as repercussões deste fato em sua família, porque
os pais agem de maneira a protegê-la, com a finalidade de estarem contribuindo em seu
desenvolvimento. Neste cenário, porém acaba não facilitando a convivência em família e com
o seu meio social. Isso se deve porque florzinha acaba por incorporar que a sua situação é
uma doença e para tanto merece ser tratada de forma diferente perante os demais.
Nem sempre uma pessoa que possui uma doença crônica a manifesta de modo a
incapacitá-la. Um exemplo desta questão é um indivíduo que possua hipertensão arterial
sistêmica e realiza controle rigoroso da mesma com remédios e aferições diárias, essas
medidas permitirão que viva uma vida saudável mesmo possuindo essa doença.
Mas como transmitir esse pensamento para a criança? Com certeza levará algum
tempo e necessitará de um suporte especializado para contribuir e conduzir de maneira
adequada a situação. E é nessa hora que o profissional enfermeiro contribui.
O profissional enfermeiro responsável pela unidade de saúde à qual a família
pertence tem a competência de acompanhar todas as famílias, e perceber as necessidades e
dificuldades pelas quais elas passam e auxiliá-las a transpô-las. Porque esse é um dos
objetivos de uma unidade básica de saúde, promover promoção da saúde.
Entretanto se a família se recusa a procurar os serviços da unidade de saúde,
questiona-se as ações que a equipe poderia estar fazendo para aproximar essas famílias a fim
de que o objetivo seja satisfeito.
No início da pesquisa o intuito era realizá-la com um indivíduo portador de anemia
falciforme, mas devido a alguns contratempos não foi possível que esse desejo fosse
realizado, dando sequência a algumas dúvidas, temores, anseios e tristezas à acadêmica que a
desenvolveu. Entretanto, com o decorrer da mudança da característica do indivíduo para traço
falciforme percebeu-se que essa alteração não acarretaria em prejuízo para a realização da
pesquisa. Esse processo produziu grande crescimento pessoal, por controle adquirido,
capacidade de adaptação e desenvolvimento da pesquisa, pois a mesma tornou-se enriquecida
pela transposição das dificuldades.
Para finalizar levanta-se uma questão: se é possível que uma pessoa com uma doença
crônica, que a controle regularmente possa manter-se com saúde e conviver com isso, uma
41

pessoa saudável, sem doença real ou diagnosticada também possuir um estado de doença em
âmbito emocional, ou apenas sentir-se doente e inepta às demandas sociais e pessoais?
Seria interessante também continuar estudando e aprofundando as concepções atuais
e futuras de saúde pensando concomitantemente em uma maneira de mudar o modelo de
atenção à saúde que ainda privilegia a doença e neste contexto capacitar os profissionais da
área da saúde, incluindo especialmente os enfermeiros para atuarem com ênfase na promoção
e prevenção da saúde, primordial na atuação da Estratégia de Saúde da Família (ESF), que é a
porta de entrada da família brasileira
42

REFERÊNCIAS
ARIES, P. História social da criança e da família. Tradução Dora Flaksman. 2. ed. Rio de
Janeiro: LTC, 1981. 279p. Tradução de: L´enfant et la vie familiale sous l´ancien regime.
ALVES, J. G. B. Atividade física em crianças: promovendo a saúde do aulto. Revista
Brasileira de Saúde Materno Infantil. Recife, v.3, n.1, jan-mar. 2003. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-
38292003000100001&lng=en&nrm=iso. Acesso em: 03 abril 2011.
BARATA, R. C. B. A historicidade do conceito de causa. Textos de apoio – Epidemiologia
I. Rio de Janeiro: Escola Nacional de Saúde Pública e Associação Brasileira de Pós-
Graduação em Saúde Coletiva, 1985. 230p.
BASTOS, C. P. Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças e
adolescentes com anemia falciforme. 91p. TCC (Mestrado em Ciências da Saúde) Centro de
Ciências Humanas, Universidade Federal de Uberlândia, São Paulo, 2008.
BRAGA, J. A. P. Medidas gerais no tratamento das doenças falciformes. Revista Brasileira
de Hematologia e Hemoterapia. São José do Rio Preto, v.29, n.3, jul-set. 2007. Disponível
em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1516-
84842007000300009&script=sci_arttext&tlng. Acesso em: 15 setembro 2010.
BRASIL. Casa Civil. Subchefia para Assuntos Jurídicos. Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de
1996. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9394.htm. Acesso em: 20
abril 2011.
______. Casa Civil. Subchefia para Assuntos Jurídicos. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de
1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8080.htm. Acesso em: 20
abril 2011.
______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Manual da anemia falciforme
para a população. Brasília: Ministério da Saúde, 2007. 24p.
______. Ministério da Saúde. Manual de anemia falciforme para agentes comunitários de
saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2006. 16p.
______. Ministério da Saúde. Programa de Saúde da Família. Disponível em:
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/cidadao/area.cfm?id_area=149. Acesso em: 10 maio
2011.
43

______. Ministério da Saúde. Saúde da criança: acompanhamento do crescimento e
desenvolvimento infantil. Brasília: Ministério da Saúde, 2002. 100p.
BRAZELTON, B. T.; SPARROW, D. J. Entendendo a rivalidade entre irmãos. Tradução
Gisele Klein. Porto Alegre: Artmed, 2006. 152p. Tradução de: Understanding sibling rivalry.
BRUN, D. A gramática amorosa da amizade. Ágora: Estudos em Teoria Psicanalítica. Rio
de Janeiro, v.10, n.2, jul-dez. 2007. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S1516-14982007000200011&lang=pt. Acesso em: 15 abril 2011.
CANÇADO, R. D.; JESUS, J. A. A doença falciforme no Brasil. Revista Brasileira de
Hematologia e Hemoterapia. São José do Rio Preto, v.29, n.3, jul-set. 2007. Disponível em:
< http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1516-
84842007000300002&script=sci_arttext&tlng=es>. Acesso em: 15 setembro 2010.
CANGUILHEM, G. O normal e o patológico. Tradução Maria Thereza Redig de Carvalho
Barrocas e Luiz Octávio Ferreira Barreto Leite. 5 ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária,
2002. 307p. Tradução de: Le normal et Le pathologique.
CASEY, J. A história da família. Tradução Sérgio Bath. São Paulo: Atica, 1992. 240p.
Tradução de: The history of the family.
CHEIK, N. C. et al. Efeitos do exercício físico e da atividade física na depressão e ansiedade
em indivíduos idosos. Revista Brasileira de Ciência e Movimento. Brasília, v.11, n.3, junset.
2003. Disponível em: http://74.125.155.132/scholar?
q=cache:cH0vXOB8vQ0J:scholar.google.com/+exerc%C3%ADcio+f
%C3%ADsico+e+endorfina&hl=pt-BR&as_sdt=0,5. Acesso em: 03 abril 2011.
COELHO, M. T. A. D.; FILHO, N. de A. Conceitos de saúde em discursos contemporâneos
de referência científica. Histórias, Ciências, Saúde-Manguinhos. Rio de Janeiro, v.9, n.2,
maio-ago. 2002. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-
59702002000200005&script=sci_arttext&tlng=es. Acesso em: 15 setembro 2010.
DEMO, P. Dialética da felicidade: felicidade possível. Petrópolis: Vozes, 2001. 142p.
DINIZ, D.; GUEDES, C. Anemia falciforme: um problema nosso. Caderno de Saúde
Pública. Rio de Janeiro. Nov-dez 2003. Disponível em:
http://www.scielosp.org/pdf/csp/v19n6/a20v19n6.pdf. Acesso em: 15 setembro 2010.
44

______. Informação genética na mídia impressa: a anemia falciforme em questão. Ciência e
Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v.11, n.4, out-dez. 2006. Disponível em:
http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1413-
81232006000400026&script=sci_arttext&tlng=pt. Acesso em: 15 setembro 2010.
DINIZ, D.; GUEDES, C.;TRIVELINO, A. Educação para a genética em saúde pública: um
estudo de caso sobre anemia falciforme. Ciência e Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v.10, n.2,
abr-jun. 2005. Disponível em: http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1413-
81232005000200014&script=sci_arttext. Acesso em: 15 setembro 2010.
ELSEN, I.; MARCON, S. S.; SANTOS, M. R. O viver em família e sua interface com a
saúde e a doença. Maringá: Eduem, 2002. 460p.
FILHO, N. de A. O conceito de saúde: ponto cego da epidemiologia. Revista Brasileira de
Epidemiologia. São Paulo, v.3, n.1, abr-dez. 2000. Disponível em:
http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1415-
790X2000000100002&script=sci_arttext#fig1. Acesso em: 15 setembro 2010.
FRY, P. H. O significado da anemia falciforme no contexto da ‘política racial’ do governo
brasileiro 1995-2004. Histórias, Ciências, Saúde-Manguinhos. Rio de Janeiro, v.12, n.2,
maio-ago. 2005. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S0104-59702005000200007&lng=en&nrm=iso&tlng=pt. Acesso em:
15 setembro 2010.
LAZZOLI, J. K. et al. Atividade física orientada para as crianças brasileiras. Revista
Brasileira de Medicina do Esporte. Niterói, v.6, n.5, out. 2000. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1517-
86922000000500001&lang=pt. Acesso em: 25 abril 2011.
LOUREIRO, M. M.; ROZENFELD, S. Epidemiologia de internações pó doença falciforme
no Brasil. Revista de Saúde Pública. São Paulo, v.39, n.6, dez. 2005. Disponível em:
http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S0034-
89102005000600012&script=sci_arttext&tlng=e. Acesso em: 15 setembro 2010.
MARCONI, M. de A. Técnicas de pesquisa: planejamento e execução de pesquisas,
amostragens e técnicas de pesquisa, elaboração, análise e interpretação de dados. 5. ed. São
Paulo: Atlas, 2002. 282p.
MINAYO, M. C. de S. Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes,
1994.
45

MUNHOZ, S. C. D.; MACIEL, D. A. Integração família-criança: possibilidades de
negociação na co-construção da escrita. Fractal: Revista de Psicologia. Rio de Janeiro, v.20,
n.1, jan-jun. 2008. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S1984-02922008000100024&lang=pt. Acesso em: 10 abril 2011.
NAOUM, P. C. Interferentes eritrocitários ambientais da anemia falciforme. Revista
Brasileira de Hematologia e Hemoterapia. São José do Rio Preto, v.22, n.1. jan-abr. 2000.
Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-
84842000000100003&lng=en&nrm=iso&tlng=pt. Acesso em: 15 setembro 2010.
NASCIMENTO, L. C.; ROCHA, S. M. M.; HAYES, V. E. Contribuições do genograma e do
ecomapa para o estudo de famílias em enfermagem pediátrica. Texto & Contexto –
Enfermagem. Florianópolis, v.14, n.2, abr-jun. 2005. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
07072005000200017&lang=pt. Acesso em: 03 maio 2011.
NORDENFELT, L. Conversando sobre saúde: um diálogo filosófico. Tradução Maria
Bettina Camargo Bub e Théo Fernando Camargo Bub. Florianópolis: Bernúncia, 2000. 244p.
Tradução de: Santal om Hälsan.
NUZZO, D. V. P. di; FONSECA, S. F. Anemia falciforme e infecções. Jornal de Pediatria.
Porto Alegre, v. 80, n.5, 2004. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S0021-75572004000600004&lang=pt. Acesso em: 15 setembro 2010.
PEREIRA, A, P, de S. et al. O genograma e ecomapa no cuidado de enfermagem em saúde da
família. Revista Brasileira de Enfermagem. Brasília, v.62, n.3, maio-jun. 2009. Disponível
em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-
71672009000300012&lang=pt. Acesso em: 15 maio 2011.
PRADO, D. O que é família. São Paulo: Brasiliense, 1981. 92p.
______, D. O que é família. São Paulo. Brasiliense, 1985.p.60-77.
REZENDE, C. B. Mágoas de amizade: um ensaio em antropologia das emoções. Mana. Rio
de Janeiro, v.8, n.2, out. 2002. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S0104-93132002000200003&lang=pt. Acesso em: 29 abril 2011.
ROCHA, S. M. M.; NASCIMENTO, L. C.; LIMA, R. A. G. de. Enfermagem pediátrica e
abordagem da família: subsídios para o ensino de graduação. Revista Latino-Americana de
Enfermagem. Ribeirão Preto, v.10, n.5, set-out. 2002. Disponível em:
46

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
11692002000500013&lang=pt. Acesso em: 20 abril 2011.
SEGRE, M.; FERRAZ, F. C. O conceito de saúde. Revista de Saúde Pública. São Paulo,
v.31, n.5, out. 1997. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-
89101997000600016&script=sci_arttext&tlng=es. Acesso em: 15 setembro 2010.
SENAC. D.N. Fundamentos da saúde. Rio de Janeiro: Senac Nacional, 2006. 112p.
SILVA, C. R. C. A amizade e a politização de redes sociais de suporte: reflexões com base
em estudo de ONG/AIDS na grande São Paulo. Saúde e Sociedade. São Paulo, v.18, n.4. outdez.
2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
12902009000400015&lang=pt. Acesso em: 02 maio 2011.
SILVA, C. R. L. D. da. Concepções de saúde na formação em enfermagem em escolas de
graduação de Santa Catarina e da cidade do Porto em Portugal, 2008. [tese] –
Florianópolis (SC): UFSC/PEN, 2009.
SILVA, I. J. et. al. Cuidado, autocuidado e cuidado de si: uma compreensão paradigmática
para o cuidado de enfermagem. Revista da Escola de Enfermagem da USP. São Paulo,
v.43, n.3, set. 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S0080-62342009000300028&lang=pt. Acesso em: 16 abril 2011.
SILVA, R. B. de P.; RAMALHO, A. S.; CASSORLA, R. M. S. A anemia falciforme como
problema de saúde pública no Brasil. Revista de Saúde Pública. São Paulo, v.27, n.1, fev.
1993. Disponível em: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-
89101993000100009&lng=pt. Acesso em: 15 setembro 2010.
SOUZA, J. de; KANTORSKI, L. P. A rede social de indivíduos sob tratamento em um
capsad: o ecopama como recurso. Revista da Escola de Enfermagem da USP. São Paulo,
v.43, n.2, jun. 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S0080-62342009000200017&lang=pt. Acesso em: 20 abril 2011.
THOMPSON, E. D.; ASHWILL, J. W. Uma introdução à enfermagem pediátrica.
Tradução Ana Thorell. 6.ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1996. 446p. Tradução de: Pediatric
nursing - an introductory text.
WONG, D. L. Enfermagem pediátrica: elementos essenciais à intervenção efetiva.
Tradutores Claudia Lucia Caetano de Araujo. et al. 2. ed. Rio de Janeieo: Guanabara Koogan,
1997. 1118p. Tradução de: Waley & Wong´s Essentials of pediatric nursing.
47

APÊNDICES
48

APÊNCICE A – Termo de Consentimento livre e esclarecido para menores de 18 anos
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
1. Identificação do Projeto de Pesquisa
Título do Projeto: A saúde da criança portadora de traço falciforme
Área do Conhecimento: III
Curso: Enfermagem
Número de sujeitos no centro: 01 Número total de sujeitos: 01
Patrocinador da pesquisa: Não se aplica
Instituição onde será realizado: Ambulatório da FURB
Nome dos pesquisadores e colaboradores: Profª. Drª. Cláudia Regina Lima Duarte da Silva e
Nathaly Helena Butzke Grosch
Você está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa acima identificado. O
documento abaixo contém todas as informações necessárias sobre a pesquisa que estamos
fazendo. Sua colaboração neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a
qualquer momento, isso não causará nenhum prejuízo a você.
2. Identificação do Sujeito da Pesquisa e do Responsável
Nome do menor: Data de nascimento:
Nome do responsável: Data de Nascimento:
Profissão: Nacionalidade:
Estado Civil: CPF/MF: RG:
Endereço:
Telefone: E-mail:
3. Identificação do Pesquisador Responsável
Nome: Profª. Drª. Cláudia Regina Lima Duarte da Silva
Profissão: Enfermeira Nº do Registro no Conselho: 027902
Endereço: Rua: Benjamin Duarte da Silva, 116 – Garcia
Telefone: (47) 99820817 E-mail: duarte@fub.br
Eu, responsável pelo menor acima identificado, autorizo sua participação, como voluntário(a)
no presente projeto de pesquisa. Discuti com o pesquisador responsável sobre a minha
decisão em autorizar a sua participação e estou ciente que:
49

1. Esta pesquisa tem como objetivo geral conhecer a saúde da criança portadora de anemia
falciforme e como objetivos específicos caracterizar o portador de anemia falciforme;
identificar o conhecimento sobre saúde do portador de anemia falciforme e reconhecer os
fatores que interferem na saúde da criança portadora de anemia falciforme
2. O procedimento para coleta de dados será realizado entrevista com perguntas para
responder verbalmente e a gravação da mesma após consentimento do responsável. Tratase
de uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória, estudo de caso, descritiva e
individual.
3. O benefício esperado é o conhecimento científico acerca da saúde da criança portadora de
traço falciforme, permitindo assim uma assistência mais adequada a sua saúde.
4. Não é esperado que ocorra desconforto e risco ao entrevistado durante a realização da
pesquisa.
5. A participação de meu filho ou menor sob minha guarda neste projeto tem como
objetivo o conhecimento da saúde de crianças com anemia falciforme, o que ela sabe
sobre o assunto e o que interfere em sua saúde.
6. A participação de meu filho ou menor sob minha guarda é isenta de despesas.
7. Tenho a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração de meu filho ou do menor
sob minha guarda nesta pesquisa no momento em que desejar, sem necessidade de
qualquer explicação.
8. A desistência não causará nenhum prejuízo à saúde ou bem estar físico de meu filho ou
do menor sob minha guarda. Não virá interferir no atendimento a qualquer eventualidade
que ocorra devido à minha doença em qualquer instituição de saúde, sendo hospital ou
ambulatório.
9. Os resultados obtidos durante este estudo serão mantidos em sigilo, mas concordo que
sejam divulgados em publicações científicas, desde que meus dados pessoais não sejam
mencionados;
10. Poderei consultar o pesquisador responsável (acima identificado) no endereço Rua:
Benjamin Duarte da Silva, 116 – Garcia, sempre que entender necessário obter
informações ou esclarecimentos sobre o projeto de pesquisa e minha participação no
mesmo.
11. Tenho a garantia de tomar conhecimento, pessoalmente, do(s) resultado(s) parcial(is) e
final(is) desta pesquisa.
Declaro que obtive todas as informações necessárias e esclarecimento quanto às dúvidas por
mim apresentadas e, por estar de acordo, assino o presente documento em duas vias de igual
teor (conteúdo) e forma, ficando uma em minha posse.
50

_____________( ), _____ de ____________ de ______.
_____________________________________
___
_________________________________
Sujeito da pesquisa Responsável pelo sujeito da pesquisa
_________________________________
Pesquisador Responsável pelo Projeto
Testemunhas:
_____________________________________ ____________________________________
__
_______
Nome: Nome:
RG: RG:
CPF/MF: CPF/MF:
Telefone: Telefone:
51

APÊNDICE B – Instrumento para Entrevista
OBJETIVO DA PERGUNTA Nº 1:
- Conhecer dados do perfil do sujeito da pesquisa.
Histórico de Enfermagem
Genograma
Ecomapa
Diagnóstico de Enfermagem segundo NANDA
Idade:
Escolaridade:
Gênero:
Diagnóstico de anemia falciforme:
Altura:
Peso:
Exames:
OBJETIVO DAS PERGUNTAS Nº 2
- Conhecer a concepção de saúde da criança portadora de traço falciforme.
2.1 Você poderia lembrar os dias ou momentos da sua vida em que você pensa. Hoje estou me
sentindo com saúde. Você pode descrever um dia ou momento destes?
- Na experiência que descreveu quais os pontos/aspectos que considera mais fortes?
- Você gostaria de passar por estes momentos novamente?
- Por quê?
- Você compartilhou com a sua família esses dias e momentos?
2.2 De outro modo há aqueles dias ou momentos em que, se você pudesse esqueceria.
Aquele dia ou momento em que você pensa. Hoje não estou me sentindo com saúde. Você
pode descrever um dia ou momento destes?
- Na experiência que descreveu quais os pontos/aspectos que considera negativos?
- O que você faria para mudar neste dia ou momento?
- Por quê?
- Qual o tipo de apoio que você recebeu de sua família nos momentos em que você se sentiu
sem saúde.
52