Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...
Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...
Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Medicinskt</strong> <strong>program</strong> <strong>för</strong><br />
<strong>andningsorganens</strong><br />
<strong>sjukdomar</strong><br />
Medicinska <strong>program</strong> i Östergötland<br />
1999<br />
ISBN 91-973381-7-6
2<br />
INNEHÅLL<br />
Förord 5<br />
Inledning 7<br />
Syfte 8<br />
Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong> 8<br />
Grundläggande värderingar 11<br />
Andningsvägarna 13<br />
Tobaksrökning 15<br />
Rökvanor 16<br />
Medicinska effekter av rökning 16<br />
Passiv rökning 16<br />
Tobak och andningsvägarna 17<br />
Övriga hälsorisker 17<br />
Metoder <strong>för</strong> rökavvänjning 17<br />
Sjukdomsbeskrivningar 19<br />
Allergi och annan överkänslighet 19<br />
Astma 19<br />
Allergisk snuva (allergisk rinit) 38<br />
Annan överkänslighet i näsan (vasomotorisk rinit) 44<br />
Näspolyper (näspolypos) 48<br />
Infektions<strong>sjukdomar</strong> 51<br />
Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen – allmänt 51<br />
Inflammation och infektion 53<br />
Övre luftvägsinfektion (ÖLI) 55<br />
Snuva (rinit) 55<br />
Bihåleinflammation (sinuit) 55<br />
Mellanöroninflammation (otit) 56<br />
Inflammation i mellanörat utan varbildning (otosalpingit) 57<br />
Halsfluss (tonsillit) 58<br />
Halsböld (peritonsillit) 58<br />
Svalgkatarr (faryngit) 59<br />
Stämbandskatarr (laryngit) 59<br />
Falsk krupp (pseudokrupp) 60<br />
Struplockskatarr (epiglottit) 60<br />
Nedre luftvägsinfektioner 61<br />
Influensa 61
Luftrörskatarr (bronkit) 64<br />
Lunginflammation (pneumoni) 64<br />
Kikhosta (pertussis) 69<br />
RS-virusinfektion 69<br />
Tuberkulos 70<br />
Vaccination 72<br />
Antibiotika vid luftvägsinfektioner 72<br />
Övriga vanliga <strong>sjukdomar</strong> 74<br />
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) 74<br />
Rethosta – kronisk luftrörskatarr (kronisk bronkit) 83<br />
Lungemfysem 86<br />
Kronisk andningssvikt (kronisk respiratorisk insufficiens) 89<br />
Förstorad körtel bakom näsan (adenoidhypertrofi) 95<br />
Förstorade halsmandlar (tonsillhypertrofi) 97<br />
Snarkning/sömnapnésyndrom (OSAS) 99<br />
Heshet – stämbands<strong>sjukdomar</strong> 105<br />
Övriga ovanliga <strong>sjukdomar</strong> 109<br />
Lungkomplikationer vid <strong>för</strong> tidig födsel (bronkopulmonell<br />
dysfunktion, BDP) 109<br />
Cystisk fibros 112<br />
Selektiv immunbrist – hypogammaglobulinemi 116<br />
Sarcoidos (Mb Schaumann) 117<br />
Kryptogen fibroserande alveolit 120<br />
Lungengagemang vid kollagenoser/vaskuliter och reumatoid artrit 124<br />
Luft i lungsäcken (pneumotorax) 132<br />
Förtroendemannagruppens delrapport 136<br />
Bakgrund 136<br />
Målsättning 137<br />
Metod 138<br />
Bemötande 142<br />
Förtroende 148<br />
Sammanfattning av bemötande och <strong>för</strong>troende 151<br />
Information 152<br />
Sammanfattning av information 156<br />
Tillgänglighet och kontinuitet 157<br />
Sammanfattning av tillgänglighet och kontinuitet 161<br />
Kunskap 162<br />
Sammanfattning av kunskap 164<br />
Kommunikation 164<br />
Sammanfattning av kommunikation 166<br />
Den goda vården 166<br />
Sammanfattning av den goda vården 170<br />
Sjukdomens och behandlingens innebörd och konsekvens 170<br />
3
Sammanfattning av sjukdomens innebörd och konsekvens 174<br />
Konkreta <strong>för</strong>slag från brukarrepresentanterna (de intervjuade) 175<br />
Slutkommentar 175<br />
Ordlista 178<br />
Deltagare 180<br />
4
Förord<br />
I den <strong>för</strong>ändring som utmärker hälso- och sjukvården i Östergötland finns<br />
en uttalad strävan hos ledningen att öka samverkan och samsyn mellan<br />
olika beslutsfattare. Det medicinska <strong>program</strong>arbetet är ett led i denna<br />
strävan. Det står <strong>för</strong> en långsiktig strategi som bl a syftar till att politiker<br />
och verksamhetsansvariga på ett konstruktivt sätt ska kunna mötas i det<br />
gemensamma arbetet med att nå målet: bästa möjliga hälsa <strong>för</strong> östgötarna.<br />
<strong>Landstinget</strong> har valt ut ett antal viktiga vårdområden där det medicinska<br />
<strong>program</strong>arbetet ska bedrivas. Behovsstyrd vård, patient- och anhöriginflytande,<br />
helhetsperspektiv på ett sjukdoms<strong>för</strong>lopp, kunskapsbaserad sjukvård,<br />
kostnadseffektivitet, resultatutvärdering och rangordning av vårdbehov<br />
(prioritering) är viktiga hörnstenar i detta arbete. Arbetet inleddes<br />
under 1995 och f n arbetar vi med följande <strong>program</strong>områden: <strong>andningsorganens</strong><br />
<strong>sjukdomar</strong>, rörelseorganens <strong>sjukdomar</strong>, hjärt<strong>sjukdomar</strong>, stroke,<br />
psykisk ohälsa, demens<strong>sjukdomar</strong> samt cancer.<br />
I början av 1999 utgavs "Modell <strong>för</strong> kunskapsbaserad prioritering och<br />
resurs<strong>för</strong>delning", som är en delrapport inom det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />
I denna redovisas vårt hittillsvarande arbete med att utveckla en<br />
modell <strong>för</strong> prioritering inom hälso- och sjukvården. I rapporten redovisas<br />
även våra utgångspunkter vad gäller behov, resultat och kostnadsanalys. Vi<br />
lyfter även fram etiska aspekter vid prioritering. Utvecklingen inom detta<br />
område kommer att gå vidare.<br />
I denna <strong>för</strong>sta utgåva av <strong>program</strong>met om <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong><br />
har vi strävat efter att ge i <strong>för</strong>sta hand politiker och tjänstemän en någorlunda<br />
begriplig information om:<br />
olika <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen,<br />
dess betydelse <strong>för</strong> patienten,<br />
möjligheter till medicinska åtgärder och resultatet av desamma och<br />
kostnadseffektivitet av respektive åtgärd.<br />
Det yttersta syftet är alltså att dokumentet ska kunna utnyttjas i situationer<br />
där resurs<strong>för</strong>delning och prioritering är aktuella. Förhoppningsvis<br />
ska dokumentet i viss mån fylla detta behov. Det är emellertid ingen slutprodukt<br />
utan bör betraktas som en plattform, på vilken man successivt kan<br />
bygga vidare och ut<strong>för</strong>a <strong>för</strong>bättringsarbeten genom fortsatt kontinuerlig<br />
bearbetning.<br />
5
Programmet kommet att ligga till grund <strong>för</strong> avtal om hälso- och sjukvårdsinsatser<br />
vid <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen mellan landstingets nämnder<br />
och berörda vårdgivare. Det utgör en också en plattform <strong>för</strong> fortsatta diskussioner<br />
om vårdutveckling m m.<br />
Som nämndes ovan kommer <strong>program</strong>met kontinuerligt att utvecklas och<br />
<strong>för</strong>nyas. I takt med att vi ökar vår kunskap inom denna och andra sjukdomsgrupper,<br />
skapas <strong>för</strong>hoppningsvis bättre möjligheter att på ett faktabaserat<br />
sätt diskutera vilket vårdutbud som ska tillhandahållas östgötarna.<br />
Detta <strong>för</strong>utsätter även en genomgripande diskussion om hälso- och sjukvårdens<br />
mål.<br />
Avsikten är också att utveckla dialogen med östgötarna om de val som<br />
måste göras inom hälso- och sjukvården och vilka värderingar som ligger<br />
till grund <strong>för</strong> dessa.<br />
Vi vill särskilt tacka ord<strong>för</strong>anden i den medicinska <strong>program</strong>gruppen,<br />
chefsöverläkare Björn Tilling, och hans medarbetare och samordnaren i<br />
<strong>för</strong>troendemannagruppen, Malou Lindberg, <strong>för</strong> deras engagemang i<br />
<strong>program</strong>arbetet och idoga arbete med sammanställningen av denna skrift.<br />
Linköping i juni 1999<br />
Paul Håkansson, Gunilla Nyrén,<br />
landstingsråd och projektledare<br />
ord<strong>för</strong>ande i den<br />
politiska styrgruppen<br />
6
Inledning<br />
Gapet mellan behov och resurser, och de utmaningar som detta skapar<br />
<strong>för</strong> svensk hälso- och sjukvård in<strong>för</strong> 2000-talet, diskuteras bl a i delbetänkandet<br />
HSU 2000 (SOU 1996:163).<br />
Den medicinska utvecklingen skapar nya möjligheter att behandla <strong>sjukdomar</strong>,<br />
särskilt i den växande gruppen äldre, samtidigt som de ekonomiska<br />
resurserna är begränsade. Detta ställer fortsatt höga krav på ett effektivt<br />
utnyttjande av de ekonomiska resurserna inom kommuner och landsting,<br />
liksom de politiska processerna att åstadkomma en folklig <strong>för</strong>ankring <strong>för</strong> de<br />
värderingar som ska ligga till grund <strong>för</strong> prioriteringar inom vården. Kraven<br />
ökar också på en öppen dialog mellan politiker, administratörer och dem<br />
som arbetar i hälso- och sjukvården, i syfte att utveckla verksamheten och<br />
hushålla med begränsade resurser.<br />
Inom <strong>Landstinget</strong> i Östergötland sker arbetet med att hantera det ökande<br />
gapet mellan behov och resurser på olika sätt. Det finns en uttalad strävan<br />
att <strong>för</strong>söka påverka behovet av hälso- och sjukvård i befolkningen. Detta<br />
sker dels genom omfattande folkhälsoinsatser, dels genom en utökad och<br />
<strong>för</strong>djupad samverkan mellan sjukvård och andra, främst kommunerna och<br />
<strong>för</strong>säkringskassan. För att i mesta möjliga mån anpassa landstingets kostnader<br />
till minskade intäkter, har det under de senaste åren även genom<strong>för</strong>ts<br />
omfattande rationaliseringar och effektiviseringar inom hälso- och<br />
sjukvården i länet. Detta arbete kommer att behöva fortsättas även i framtiden.<br />
Den mer långsiktiga strategin innebär att det skapas <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong><br />
en dialog om hushållning med resurser och prioritering efter befolkningens<br />
behov av hälso- och sjukvård. Denna dialog sker huvudsakligen mellan<br />
politiker och medicinskt verksamhetsansvariga men måste också innefatta<br />
patienter, deras närstående och allmänheten. Arbetsredskapet i<br />
denna dialog utgörs av det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />
7
Syfte<br />
Det övergripande syftet med medicinska <strong>program</strong> är:<br />
att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv, där befolkningens<br />
behov av hälso- och sjukvård blir styrande och vägledande <strong>för</strong><br />
tilldelning av resurser respektive prioritering.<br />
att stärka medborgarnas/patienternas ställning och medverkan i<br />
vården och att utgöra en plattform <strong>för</strong> ökat engagemang av<br />
<strong>för</strong>troendevalda.<br />
att utveckla dialogen om hushållning och prioritering mellan politiker<br />
och medicinskt verksamhetsansvariga.<br />
att skapa optimala helhetslösningar i ett vårdkedjeperspektiv, primärvård–länssjukvård–högspecialiserad<br />
vård, inklusive samverkan<br />
med kommuner och <strong>för</strong>säkringskassa.<br />
att utifrån behovssynen öka samverkan över organisatoriska gränser<br />
och leda fram till gemensamma riktlinjer <strong>för</strong> resultatutvärdering<br />
inom olika sjukdomsgrupper.<br />
Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong><br />
Ansatsen med <strong>program</strong>arbetet är att presentera en analys av sjukdomsgruppen,<br />
problem och behov i samband med detta, ur såväl ett professionellt<br />
som ett patient- och närståendeperspektiv.<br />
Detta <strong>program</strong> beskriver de vanligaste <strong>sjukdomar</strong>na i andningsorganen,<br />
d v s näsan, svalget, luftstrupen och lungorna. I <strong>program</strong>met finns också en<br />
beskrivning av öroninflammation eftersom detta är så intimt <strong>för</strong>knippat<br />
med infektioner i de övre luftvägarna. Lungcancer beskrivs i medicinska<br />
<strong>program</strong>et om tumör<strong>sjukdomar</strong>.<br />
Sjukdomar i andningsorganen är den vanligaste anledningen till kontakt<br />
med sjukvården och utgör den vanligaste orsaken till läkarbesök, fram<strong>för</strong><br />
allt i primärvården. Här finns <strong>sjukdomar</strong> med lindriga, kortvariga symtom<br />
som inte kräver specifik medicinsk behandling och <strong>sjukdomar</strong> som är kroniska,<br />
svårt invalidiserande och obotbara. Barn och ungdomar drabbas oftare<br />
av infektions<strong>sjukdomar</strong> och allergier än vuxna.<br />
Många <strong>sjukdomar</strong> ger likartade symtom och besvär men har olika<br />
sjukdomsorsaker och behandlas där<strong>för</strong> på olika sätt. Behandlingar av <strong>sjukdomar</strong><br />
i andningsorganen kan både vara medicinska och kirurgiska.<br />
8
Samma sjukdom kan ha olika svårighetsgrader, t ex lindrig och svår astma,<br />
och behandlas inom olika delar av sjukvården, t ex inom primärvård, av<br />
barnläkare, medicinklinik och lungmedicinsk klinik. Många <strong>sjukdomar</strong> kan<br />
behandlas inom öppen vård och är inte speciellt resurskrävande medan andra<br />
mindre vanliga kan kräva högspecialiserad vård och vara mycket resurskrävande,<br />
t ex lungtransplantationer vid cystisk fibros.<br />
Programmet är indelat i sex huvudavsnitt:<br />
1) Ett <strong>för</strong>sta inledande med allmänt om anatomi och tobaksrökning.<br />
Nästan alla sjukdomstillstånd i andningsorganen <strong>för</strong>sämras av tobaksrökning<br />
och vissa <strong>sjukdomar</strong> är till allra största delen orsakade<br />
av detta.<br />
2) Sjukdomsbeskrivningarna är indelade i <strong>för</strong>sta hand efter sjukdomsorsak;<br />
de <strong>för</strong>sta avsnitten avhandlar <strong>sjukdomar</strong> orsakade av allergi och<br />
annan överkänslighet och här beskrivs t ex astma och allergisk<br />
snuva.<br />
3) Nästa del omfattar infektions<strong>sjukdomar</strong>na i andningsorganen, där<br />
sjukdomsorsaken är virus och bakterier. Detta avsnitt behandlar<br />
kortfattat de vanligaste <strong>sjukdomar</strong>na men även något om numera<br />
mer ovanliga <strong>sjukdomar</strong>, som t ex tuberkulos.<br />
4) Det fjärde avsnittet beskriver andra vanliga <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen<br />
och här finns beskrivningar av <strong>sjukdomar</strong> som ger bestående<br />
nedsättning av lungfunktionen, t ex kroniskt obstruktiv lungsjukdom,<br />
fram<strong>för</strong> allt orsakad av tobaksrökning, men även snarkning,<br />
heshet och <strong>för</strong>storade halsmandlar.<br />
5) Det femte avsnittet beskriver mer ovanliga lung<strong>sjukdomar</strong>, t ex<br />
cystisk fibros, lungkomplikationer hos <strong>för</strong> tidigt födda barn och mer<br />
sällsynta <strong>sjukdomar</strong> med skilda sjukdomsorsaker.<br />
6) Den sista delen i <strong>program</strong>skriften beskriver <strong>för</strong>troendemannagruppens<br />
undersökning som bygger på samtal och intervjuer med personer<br />
och anhöriga till dem som haft astma eller kroniskt obstruktiv<br />
lungsjukdom.<br />
Sjukdomsbeskrivningarna har utarbetats av en arbetsgrupp med representanter<br />
<strong>för</strong> flera olika specialiteter såsom allmänmedicin, barnmedicin,<br />
lungmedicin, geriatrik samt infektions- och öron-, näs- och halsläkare. Patienter<br />
med sjukdomstillstånd i andningsorganen kan vårdas på många<br />
olika kliniker och en stor del vårdas i öppen vård i primärvård och på<br />
specialistmottagningar. <strong>Landstinget</strong>s statistik om vårdkonsumtion och<br />
vårdkostnader är bäst utvecklat inom den slutna vården och där<strong>för</strong> har vi i<br />
9
detta <strong>program</strong> inte hunnit ta fram data angående vårdkonsumtion och<br />
behandlingskostnader, men arbetet på detta fortskrider och ska senare<br />
komplettera <strong>program</strong>beskrivningen.<br />
10
Grundläggande värderingar<br />
Programarbetet utgår från några grundläggande värderingar. Dessa ska<br />
bilda utgångspunkt <strong>för</strong> dels hur resurserna ska <strong>för</strong>delas till hälso- och<br />
sjukvården, dels <strong>för</strong> prioriteringar. En gemensam människosyn byggd på<br />
humanistisk tradition och patientens behov av trygghet, respekt och delaktighet<br />
i samband med vård och behandling ska känneteckna verksamheten<br />
i vården.<br />
Den humanistiska människosynen innebär att människan har frihet,<br />
ansvar och mänsklig värdighet. Varje människa är en kroppsligt, psykologiskt<br />
och andligt unik och självständig individ. Människan är en social<br />
varelse, beroende av såväl biologiska betingelser, en yttre miljö som<br />
mänskliga relationer.<br />
En grundläggande tanke i humanismen är att alla människor har lika<br />
egenvärde, och att människor inte ska rangordnas efter ras, religion,<br />
ålder, kön, samhällsklass, samhällsnytta eller nationell tillhörighet, när<br />
det gäller medborgerliga rättigheter. Människovärdesprincipen är en<br />
grundläggande princip i det demokratiska samhället. Att respektera en<br />
människas värde innebär att hon respekteras <strong>för</strong> sin egen skull, att hon<br />
alltid behandlas som en person med rätt att leva och utveckla sig.<br />
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska följande tre etiska grundprinciper<br />
ligga till grund <strong>för</strong> prioriteringar i vården:<br />
Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma<br />
rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.<br />
Solidaritetsprincipen; resurser bör <strong>för</strong>delas efter behov.<br />
Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden<br />
eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt,<br />
mätt i <strong>för</strong>bättrad hälsa och <strong>för</strong>höjd livskvalitet, eftersträvas.<br />
Det är således o<strong>för</strong>enligt med de etiska principerna att behoven i allmänhet<br />
ska styras av ålder, födelsevikt, livsstil och sociala <strong>för</strong>hållanden. Däremot<br />
är det rimligt att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter<br />
som begränsar nyttan av medicinska åtgärder.<br />
11
Hälso- och sjukvårdslagen stadgar fyra prioriteringsgrupper:<br />
I Vård av livshotande <strong>sjukdomar</strong>, vård av <strong>sjukdomar</strong> som utan behandling<br />
leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller <strong>för</strong> tidig<br />
död, vård av svåra kroniska <strong>sjukdomar</strong>, palliativ vård och vård i<br />
livets slutskede och vård av människor med nedsatt autonomi.<br />
II Prevention och habilitering/rehabilitering.<br />
III Vård av mindre svåra akuta och kroniska <strong>sjukdomar</strong>.<br />
IV Vård av andra skäl än sjukdom och skada.<br />
<strong>Landstinget</strong> i Östergötland har redan tidigare beslutat att dessa etiska<br />
värderingar och prioriteringsprinciper ska bilda utgångspunkten <strong>för</strong> det<br />
medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />
12
Andningsvägarna<br />
Till andningsvägarna räknas näsan med dess bihålor, svalget, struphuvudet<br />
med luftstrupen och lungorna. Man skiljer på de övre (fig 1) och<br />
nedre (fig 2) andningsvägarna. Från luftstrupen delar sig luftvägarna i allt<br />
mindre och smalare luftrör <strong>för</strong> att slutligen komma till luftblåsorna, de så<br />
kallade alveolerna, som är omslutna av täta små blodkärlsnystan (fig 3).<br />
Figur 1<br />
Figur 2<br />
13
14<br />
Figur 3<br />
Andningsorganen har till uppgift att syresätta blodet. När blodet tagit upp<br />
syre från inandningsluften i alveolerna, pumpas det ut från hjärtat till<br />
kroppens alla organ där <strong>för</strong>bränningen sker i kroppens celler, så att energi<br />
till alla funktioner skapas. Vid <strong>för</strong>bränningen skapas koldioxid, som via<br />
blodet transporteras tillbaka till lungorna och avlägsnas från kroppen via<br />
utandningsluften.
Tobaksrökning<br />
I Östergötlands läns befolkningsenkät anger 17% av männen och 19%<br />
av kvinnorna att de röker dagligen. Andelen kvinnor som rökte var genomgående<br />
större än andelen <strong>för</strong> män, bortsett från den äldsta åldersgruppen.<br />
Män rapporterar en något högre genomsnittlig konsumtion cigaretter: 12,7<br />
cigaretter dagligen och kvinnor 9,9 cigaretter dagligen.<br />
Frekvensen rökare är högre hos personer med låg utbildning, arbetslösa<br />
och långtidssjukskrivna.<br />
Figur 4 Procentuell andel dagligrökare<br />
bland män och kvinnor i relation till ålder.<br />
15
16<br />
Rökvanor<br />
I Östgötaenkäten angav männen genomsnittsålder på 17,2 år vid rökdebut<br />
och kvinnor 18,1 år.<br />
Från tidigare undersökningar har visats att 30% av barn och ungdomar<br />
har prövat att röka minst en cigarett vid 11 års ålder. Motsvarande siffra<br />
vid 13 års ålder är knappt 50% och vid 15 års ålder ca 70%.<br />
Medicinska effekter av rökning<br />
Tobaksrökning har flera olika effekter på människan:<br />
1 Beroendeskapande.<br />
2 Cancerframkallande.<br />
3 Kvävande i andnings- och cirkulationssystemet.<br />
4 Allmänt giftiga effekter i kroppen i övrigt.<br />
5 Retande på slemhinnor.<br />
6 Allergiframkallande.<br />
Det har i många år varit allmänt känt, att rökning utgör en av de största<br />
orsakerna till <strong>för</strong> tidig död och ökad sjuklighet i stora delar av världen. I<br />
genomsnitt talar data <strong>för</strong> att en rökare dör 7–10 år tidigare p g a rökning<br />
jäm<strong>för</strong>t med en ickerökare. Genom olika beräkningar kan man populärvetenskapligt<br />
uttrycka det på så sätt, som att 1/3–1/4 inte drabbas av ökad<br />
dödlighet. 1/3–1/4 av rökarna kommer att få en måttligt ökad dödlighet av<br />
sin rökning, medan resten, dvs ca 1/3 upp till nära 1/2 av rökarna, kommer<br />
att drabbas hårt av sin rökning. Den senare gruppen beräknas dö i<br />
genomsnitt 22 år <strong>för</strong> tidigt. Denna <strong>för</strong>delning av risken visar att det inte i<br />
<strong>för</strong>sta hand är fråga om död och sjuklighet vid åldrarna "risk att dö vid 80<br />
istället <strong>för</strong> 90". Istället handlar det om att hälften av rökarna kommer att<br />
dö drygt två decennier i <strong>för</strong>tid.<br />
Passiv rökning<br />
Med passiv rökning menas den rök som ickerökare ofrivilligt andas in<br />
från rykande tobak och rökarnas utandningluft. Även passiv rökning är<br />
skadlig och framkallar ökad sjuklighet, men omfattningen av <strong>sjukdomar</strong>na<br />
är mycket svårare att mäta och därmed sämre dokumenterade. Undersökningar<br />
har t ex visat, att 15–20 % av vårdtillfällena på sjukhus <strong>för</strong> barn kan<br />
<strong>för</strong>klaras av att barnen utsatts <strong>för</strong> passiv rökning av sina <strong>för</strong>äldrar.
Tobak och andningsvägarna<br />
När det gäller allergi i luftvägarna, fram<strong>för</strong> allt astma, löper rökaren klart<br />
högre risk att utveckla allergiska besvär och astma. Rökare som drabbas av<br />
övre luftvägsinfektioner får lättare komplikationer såsom bihåleinflammation,<br />
öroninflammation, luftrörskatarr och lunginflammation. Långdragen<br />
heshet och luftrörskatarr drabbar rökare i långt större utsträckning än<br />
ickerökare.<br />
Kroniskt obstruktiv (obstruktion = hinder, tillsnörande) lungsjukdom<br />
<strong>för</strong>klaras till 90% av rökning och ca 20% av alla rökare drabbas av denna<br />
sjukdom.<br />
Övriga hälsorisker<br />
Förutom <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen drabbas rökare även av hjärtkärl<strong>sjukdomar</strong>,<br />
lungcancer och flera andra cancerformer såsom i urinvägarna,<br />
livmoderhals, struphuvud, munhåla, bukspottkörtel och vissa leukemiformer.<br />
Rökning med<strong>för</strong> ökad risk <strong>för</strong> benskörhet, och rökning under<br />
graviditet ökar risken <strong>för</strong> abort, <strong>sjukdomar</strong> hos barnet och låg födelsevikt.<br />
Metoder <strong>för</strong> rökavvänjning<br />
SBU (Statligt institut <strong>för</strong> utvärdering av medicinska behandlingsmetoder)<br />
har utvärderat metoder <strong>för</strong> rökavvänjning och deras slutsatser sammanfattas<br />
i en rapport 1998 enligt nedan:<br />
Tobaksrökning är det största, enskilda <strong>för</strong>ebyggbara och behandlingsbara<br />
befolkningshälsoproblemet som <strong>för</strong> många människor leder till sjukdom<br />
och <strong>för</strong> tidig död. De vetenskapliga studier som finns tillgängliga visar, att<br />
enkla frågor från sjukvårdspersonal om rökvanor, kopplade till bestämda<br />
råd om att sluta röka och råd om nikotinersättningsmedel, är kostnadseffektivt<br />
när det sker som rutin.<br />
Rökare som kommer i kontakt med sjukvården bör:<br />
1 Tillfrågas om rökvanor.<br />
2 Uppmanas att sluta röka.<br />
3 Erbjudas rådgivning och i motiverade fall<br />
4 rekommenderas använda nikotinersättningsmedel.<br />
De flesta rökare får, inom en period om några få år, kontakt med sin allmänläkare<br />
och tandläkare. Det är väl styrkt i vetenskapliga studier att såväl<br />
kort, strukturerad rådgivning som behandling med nikotinersättningsmedel<br />
fungerar väl i alla dessa miljöer och inte bara i speciella forskningsverk-<br />
17
samheter. Det är där<strong>för</strong> särskilt viktigt att verksamma inom primär- och<br />
tandvården, både personal och beslutsfattare, tar ett verkligt ansvar <strong>för</strong><br />
rökavvänjning.<br />
Hypnos och andra psykologiska metoder <strong>för</strong> rökavvänjning är resurskrävande,<br />
och deras effekter är svagt dokumenterade. Däremot finns stöd <strong>för</strong><br />
att s k kognitiv terapi kan minska risken <strong>för</strong> att på nytt börja röka efter ett<br />
rökstopp. Akupunktur har inte visat sig vara en verksam metod <strong>för</strong> rökavvänjning.<br />
En rad olika läkemedel (utöver nikotinersättningsmedel) har<br />
prövats, men de är antingen ineffektiva eller belastade med besvärande<br />
biverkningar och kan där<strong>för</strong> inte rekommenderas.<br />
En kraftsamling av resurserna <strong>för</strong> utveckling och spridning av kunskaper<br />
kring rökavvänjning och särskild kompetens i dessa frågor bör finnas,<br />
åtminstone i varje sjukvårdsregion.<br />
18
Sjukdomsbeskrivningar<br />
Allergi och annan överkänslighet<br />
Astma<br />
Diagnoskod<br />
J45.0 Allergisk astma<br />
J45.1 Icke-allergisk astma<br />
J45.8 Blandad astma<br />
J45.9 Astma ospecificerad<br />
J46.0 Akut svår astma<br />
Incidens och prevalens<br />
De obstruktiva lung<strong>sjukdomar</strong>na utgör tillsammans en av världens vanligaste<br />
<strong>sjukdomar</strong>, dvs är en av våra folk<strong>sjukdomar</strong>.<br />
Undersökningar som gjorts vid olika tidpunkter, i samma geografiska<br />
område och med samma metodik, visar en klar ökning av astma de senaste<br />
20 åren.<br />
1986 startade en studie i Norrbotten (OLIN), i vilken man fann en astmaprevalens<br />
mellan 3,9 och 6,4% (läkardiagnostiserad astma). 1992 fanns en<br />
klar ökning av prevalensen till 7%. Av 20-åringar angav 9% att de hade<br />
läkardiagnostiserad astma.<br />
Prevalensen av astma varierar något inom landet, med den högsta prevalensen<br />
i norr. Det finns många olika studier från olika delar av Sverige<br />
gjorda under 1990-talet och prevalensen varierar från 5–8%, i någon enstaka<br />
studie 10%.<br />
Hos barn låg astmaprevalensen i olika undersökningar 1990 på<br />
2,1–7,9%. Under de <strong>för</strong>sta levnadsåren drabbas 20–40% av alla barn av<br />
astmaliknande symtom i samband med luftvägsinfektioner (sk luftrörskatarr).<br />
Av dessa barn tillfrisknar flertalet, men de som har upprepade episoder<br />
av luftrörskatarr och <strong>för</strong>äldrar eller syskon som är allergiska eller<br />
själva har andra tecken på allergi (tex eksem), löper större risk att få en<br />
bestående astmasjukdom.<br />
19
Hans Formgren har <strong>för</strong> Folkhälsoinstitutet gjort en stor sammanställning<br />
av olika studier på <strong>för</strong>ekomsten av astma och allergi i Sverige. Denna bild<br />
visar en sammanställning av prevalensstudier av astma hos barn respektive<br />
vuxna under de senaste 20–30 åren.<br />
Figur 5 Astmaprevalens hos barn och<br />
unga 1976–1995 enligt 26 refererade<br />
studier.<br />
20
Figur 6 Astmaprevalens hos vuxna 1966–<br />
1995 enligt 29 refererade studier.<br />
Om man beräknar antalet individer som har astma, innebär ovanstående<br />
siffror att det finns ca 500000 svenskar med astma och<br />
ca 25000–33000 (6–8% x 414000 = antalet invånare i Östergötland)<br />
östgötar med astma.<br />
I landstingsenkäten i Östergötland 1995 uppgav 4,4% av den manliga<br />
befolkningen över 16 år att de hade astma. Motsvarande siffra <strong>för</strong> kvinnor<br />
var 5,7%. Vid jäm<strong>för</strong>elser med tidigare år (1991 och 1993) finns en ökning<br />
bland alla åldersgrupper, men den är mest uttalad hos kvinnor. 1995 uppgav<br />
1,2% av männen och 1,4% av kvinnorna svåra besvär av astma. Svårighetsgraden<br />
tilltar med åldern. 1995 uppgav 4,9% av befolkningen att de<br />
vid något tillfälle använt astmamedicin.<br />
21
Astmans svårighetsgrad varierar naturligtvis mellan olika individer. De<br />
allra flesta med astma har en lindrig till måttlig sjukdomsbild, men många<br />
är också svårt handikappade av sin sjukdom. Det är svårt att få fram siffror<br />
på hur många som har en svår sjukdom. I ULF-undersökningen (statlig<br />
undersökning om svenska folkets levnads<strong>för</strong>hållanden) har befolkningen<br />
själv fått uppge sin svårighetsgrad, och cirka en fjärdedel uppfattar sig då<br />
ha svåra besvär.<br />
Figur 7 Prevalensen av astma hos vuxna<br />
enligt ULF-undersökningen 1981, jäm<strong>för</strong>t<br />
med motsvarande 1988/89 (SCB Folkhälsorapport<br />
1991, Socialstyrelsen).<br />
Enkätundersökningar av skolbarn i Linköping visar en ökande <strong>för</strong>ekomst<br />
av astma; 1974 var astmaprevalensen 2,7% och 1994 var den 6,3%.<br />
22
x 2 -test, p = 0.003 < 0.001 < 0.001 < 0.001<br />
Astmadöd<br />
Figur 8<br />
Astma kan vara en dödlig sjukdom. Ett astmaanfall kan mycket snabbt gå<br />
över till ett livshotande tillstånd. I Läkemedelverkets nya rekommendationer<br />
(1997) framgår tydligt att dödligheten i astma bör kunna minskas.<br />
Dödsfallen är ofta kopplade till otillräcklig diagnostik, vilket i sin tur ofta<br />
beror på en dålig uppfattning om sjukdomens svårighetsgrad och bristande<br />
kunskaper om åtgärder vid akut astma hos såväl patient, anhöriga som<br />
läkare och annan sjukvårdspersonal.<br />
Riskfaktorer <strong>för</strong> astmadöd<br />
Tidigare akut svår astma (tidigare intensivvård, respiratorvård, två<br />
vårdtillfällen senaste året <strong>för</strong> astma, tre akutbesök <strong>för</strong> astma, inläggning<br />
senaste månaden <strong>för</strong> astma).<br />
Stort medicinintag (kortison i tablettform, över<strong>för</strong>brukning av akut<br />
medicin).<br />
Annan komplicerande sjukdom (hjärt-kärlsjukdom, psykisk sjukdom).<br />
Svåra socioekonomiska <strong>för</strong>hållanden.<br />
23
I Sverige har mortaliteten i astma i alla åldrar sjunkit de senaste åren. I<br />
åldersgruppen 1–34 år har mortaliteten minskat från 6,2 individer/milj<br />
invånare 1987 till 1,0 individer/milj invånare 1994–1996.<br />
I de högre åldersgrupperna är det svårare att bedöma, om den minskning<br />
man ser beror på en reell minskning eller på svårigheten att ställa rätt<br />
dödsorsaksdiagnos hos patienter med sammansatt sjukdomsbild.<br />
Under 1990-talet har antalet dödsfall av astma i Östergötland varierat<br />
mellan åtta till 22 personer. Det är fram<strong>för</strong> allt i de äldre åldersgrupperna<br />
som dödsfallen finns. Under 1980-talet dog sex barn av astma i Östergötland,<br />
under 1990-talet har hittills endast ett barn dött (1991).<br />
Medicinsk innebörd<br />
Astma är en sjukdom med kronisk inflammation i luftvägarna och innebär<br />
svullnad av luftrörens slemhinna, varierande grad av kramp i luftrören<br />
och ökad slemproduktion. Detta ger symtom som hosta och pip i luftrören<br />
samt andfåddhet. Utmärkande <strong>för</strong> astma är att symtomen varierar med<br />
tiden och kan <strong>för</strong>sämras av olika yttre faktorer. Symtomen kan också<br />
<strong>för</strong>bättras spontant eller av medicinering.<br />
Inflammationen i luftrören gör att slemhinnan blir känsligare <strong>för</strong> retande<br />
ämnen. Man säger att luftrören blir hyperreaktiva.<br />
Mekanismerna bakom astma är komplexa och sannolikt olika hos olika<br />
typer av astmatiker. Astma kan vara en del i en allergisjukdom. Allergikern<br />
har ofta en ökad känslighet i många olika organsystem. Samtidigt<br />
med astma kan den allergiske också vara drabbad av rinnsnuva, ögonengagemang<br />
och hudbesvär såsom nässelutslag, eksem eller plötsligt<br />
uppträdande svullnader. Den mest fruktade sjukdomsbilden hos den<br />
allergiske patienten är den allergiska chockreaktionen som, om den inte<br />
omedelbart behandlas, leder till döden.<br />
Tendensen att reagera allergiskt beror på en ärftlig benägenhet att bilda<br />
en speciell typ av antikroppar (IgE), vilka bildas vid kontakt med främmande<br />
äggviteämnen. Man säger att patienten sensibiliseras, blir känslig, <strong>för</strong><br />
det främmande äggviteämnet som också kallas allergen. Exempel på<br />
allergiutlösande ämnen är pollen, pälsdjursepitel och kvalster, men även<br />
födoämnen, insektsstick och läkemedel.<br />
Allergisk astma är vanligare hos barn och unga än hos vuxna. Hos astmabarn<br />
har 70% annan allergisk sjukdom, och positiv allergitest mot djur<br />
finns hos 85% av tonåringar med astma.<br />
24
Icke-allergiska faktorer spelar en större roll hos vuxna, där exposition <strong>för</strong><br />
ospecifikt retande agens i hem, samhälle och arbetsmiljö kan med<strong>för</strong>a<br />
<strong>för</strong>sämring. Exempel på ospecifika retande agens är tobaksrök, starka<br />
dofter, kemikalier, avgaser, kyla och fukt. De flesta personer med astma blir<br />
<strong>för</strong>sämrade i sin sjukdom i samband med luftvägsinfektioner.<br />
Astma är en kronisk sjukdom som kan ge besvär under hela livet. Perioder<br />
utan nämnvärt medicineringsbehov <strong>för</strong>ekommer, liksom att sjukdomen<br />
"läker ut".<br />
Yrkesastma<br />
Inom arbetslivet finns särskilt utsatta grupper – industriarbetare, målare,<br />
lackerare och svetsare som utsätts <strong>för</strong> kemikalier, lantbrukare som<br />
utsätts <strong>för</strong> damm, mögelsporer och kemikalier, bagare vilka kan utveckla<br />
mjölallergi, men även sjukvårdspersonal. Ett exempel är latexallergi som<br />
ökar, eftersom latex ingår i många sjukvårdsmateriel. 5–10% av sjukvårds-<br />
och tandvårdspersonal har rapporterats sensibiliserade mot latex.<br />
En uttalat latexallergisk person tolererar inte ens latexstoft i luften. Risken<br />
att utveckla astmasymtom i samband med yrkesarbete ökar vid samtidig<br />
rökning.<br />
Tobaksrökning<br />
Allergi mot tobak är extremt ovanligt, och reaktionen på tobaksrök är en<br />
ospecifik retning i de av inflammation påverkade luftrören.<br />
Passiv tobaksrökning är ett stort problem <strong>för</strong> astmatiker.<br />
Hos de flesta rökare sjunker lungfunktionen betydligt snabbare än normalt<br />
med åren. Har rökaren också astma blir lungfunktionsnedsättningen<br />
ännu större. För övrigt hänvisas till det speciella kapitlet om tobaksrökning.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Svårighetsgraden av astmasjukdomen varierar mellan individer. De<br />
flesta patienter kan leva i det närmaste normalt, medan de svårt sjuka<br />
kan vara handikappade av sina andningsbesvär och riskera att dö i ett<br />
akut anfall.<br />
Astma är en kronisk sjukdom som kräver långvarig medicinering. Sjukdomen<br />
innebär ofta en inskränkning i många aktiviteter, bla <strong>för</strong> att undvika<br />
kontakter med utlösande faktorer. Att inte få luft skapar ångest, och<br />
astmatiker som har haft svåra astmaanfall är ofta rädda <strong>för</strong> att få nya.<br />
Liksom vid andra kroniska sjukdomstillstånd är det av stor betydelse, att<br />
de som drabbats av denna sjukdom själva tar ett eget ansvar <strong>för</strong> sin livssituation.<br />
25
När symtom uppkommer, trots behandling, leder detta till frånvaro från<br />
skola och arbete, vilket får ekonomiska konsekvenser <strong>för</strong> individen. Astma<strong>för</strong>sämring<br />
leder ofta till störd nattsömn och som följd av detta trötthet<br />
dagtid <strong>för</strong> både den sjuke och familjen.<br />
Förr ansåg man att astma var en psykisk sjukdom (hysterisk). Denna<br />
missuppfattning lever till viss del kvar i samhället. Det kan vara svårt att<br />
<strong>för</strong>stå att en annars frisk och stark individ blir sjuk av "mitt älskade husdjur<br />
eller min nybakade nötkaka".<br />
Det kan finnas svårigheter att välja rätt yrke <strong>för</strong> den astmasjuke, och<br />
barn och ungdomar behöver ofta särskild yrkesrådgivning.<br />
Egenvård och eget ansvar<br />
Enligt nationell och internationell konsensus är det av stor vikt, att de<br />
som drabbats får kunskap om vad som sker i deras luftvägar p g a astmasjukdomen,<br />
liksom att de får kunskap om de olika medicinernas verkan.<br />
Det är viktigt <strong>för</strong> att de ska ges möjlighet att aktivt delta och <strong>för</strong>stå sin<br />
egen eller anhörigas behandling. Arbetet med detta bör ses som en fortlöpande<br />
process; att ge den som drabbats information, utbildning och träning<br />
så att de, så långt som möjligt, kan känna att de <strong>för</strong>står sin sjukdom och<br />
har "kontroll över astmasjukdomen".<br />
I denna egenvård är målet att den sjuka själv ska ha kunskap att anpassa<br />
sin behandling enligt den behandlingsplan som utarbetats tillsammans<br />
med exempelvis ett astmateam på brukarens ordinarie vårdenhet.<br />
Detta kräver ett etablerat samarbete mellan vårdgivare och brukare, ett<br />
samarbete som innefattar utbyte av information och en ömsesidig respekt.<br />
För en framgångsrik egenvård krävs också ofta <strong>för</strong>ändringar av beteenden<br />
och levnadsvanor hos den drabbade och även ofta hos deras familjer,<br />
detta i syfte att <strong>för</strong>hindra och minska <strong>för</strong>sämringsperioderna i sjukdomen.<br />
För att lyckas med behandlingsmålen, som <strong>för</strong> de flesta med astma bör<br />
kunna vara symtomfrihet dag och natt, frihet från restriktioner då det<br />
gäller fysisk aktivitet och bästa möjliga lungfunktion, är det av stor vikt att<br />
brukarna själva accepterar sin astmasjukdom och aktivt tar ett eget ansvar<br />
<strong>för</strong> vad sjukdomen kräver i form av <strong>för</strong>ändringar och behandlingar,<br />
såväl med läkemedel som andra <strong>för</strong>ebyggande åtgärder.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
För att minska symtom <strong>för</strong> den astmasjuke behövs ofta en anpassning av<br />
hem-, barnomsorgs-, skol- och arbetsmiljö. Detta kräver, speciellt då det<br />
gäller allergi, stor <strong>för</strong>ståelse från övriga familjemedlemmar, kamrater och<br />
arbetsgivare.<br />
26
Ofta är flera familjemedlemmar sjuka i allergi och/eller astma, och medicinering<br />
och läkarbesök kan vara en stor ekonomisk belastning.<br />
Om man upplevt svåra astmaanfall kan oron <strong>för</strong> nya anfall vara stor hos<br />
de närstående och leda till överbeskydd av den sjuke.<br />
Möjlighet till <strong>för</strong>bättrad medicinering har inneburit att astma nu ofta<br />
handläggs utan<strong>för</strong> sjukhus och att ansvaret <strong>för</strong> behandlingen till stor del<br />
överflyttats från sjukvården till den sjuke och dess familj.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Primärprevention<br />
Astmasjukdomen uppkommer som en kombination av allergisk, ärftlig<br />
benägenhet och exponering <strong>för</strong> miljöfaktorer. Sedan länge ges råd till familjer<br />
med ökad allergirisk utifrån ärftliga faktorer; långvarig amning<br />
rekommenderas, liksom djur- och rökfrihet och en väl ventilerad hemmiljö.<br />
Den största andelen av ökningen i astmaprevalens kommer dock<br />
från familjer utan allergibenägenhet, var<strong>för</strong> det är svårt att påverka prevalensen<br />
med dessa primärpreventiva åtgärder. För den enskilde individen<br />
kan de dock ha stor betydelse.<br />
Genom att sanera viss yrkesmiljö, till exempel eliminera isocyanater<br />
(kemiska ämnen som används vid tillverkning av bl a plast) och latex, kan<br />
den yrkesrelaterade astman begränsas.<br />
En del nyligen genom<strong>för</strong>da studier har givit hopp om att den allergiska<br />
astma kan <strong>för</strong>ebyggas genom så kallad hyposensibilisering (även kallad<br />
allergivaccination, se sid 33. Någon säker kunskap finns inte om detta<br />
ännu – ytterligare forskning behövs och pågår. För närvarande används<br />
allergivaccinationen fram<strong>för</strong> allt vid allergisk snuva samt bi- och getingallergi.<br />
För att reducera exponeringen <strong>för</strong> allergiframkallande ämnen har många<br />
kommuner startat allergidagis och allergiklasser/allergiskola. Med tanke<br />
på problemets vanlighet är en bättre lösning att skapa en miljö som är bra<br />
<strong>för</strong> alla barn, inklusive allergikerna. I en sådan miljö måste djurkontakter<br />
och rökexponering minimeras.<br />
Sekundärprevention<br />
Det är viktigt att tidigt upptäcka astma, då man visat att att tidig och<br />
långvarig behandling med läkemedel, som dämpar inflammationen, behåller<br />
lungfunktionen bättre än endast symtomatisk behandling.<br />
27
En tidig effektiv behandling av uppkomna symtom minskar risken <strong>för</strong><br />
kronisk sjukdom med lungskada och framtida invaliditet.<br />
Vid uppkommen sjukdom är det viktigt att kartlägga utlösande faktorer<br />
och ut<strong>för</strong>a en sanering av dessa.<br />
Det är också viktigt att tidigt upptäcka och behandla <strong>för</strong>sämring i astmasjukdomen<br />
genom att patienten själv kan mäta sin lungfunktion och<br />
genom tidigt insatt behandling <strong>för</strong>hindra att ett allvarligt astmaanfall<br />
utvecklas.<br />
Utredning<br />
Astmadiagnos innebär ofta långvarig och kostsam medicinering, var<strong>för</strong><br />
man ska sträva efter att ställa diagnos <strong>för</strong>e behandling.<br />
Basutredning kan ofta numera göras i primärvården, åtminstone av<br />
äldre barn och vuxna. Vid oklar diagnos kan ytterligare utredning, eller sk<br />
second opinion, bli nödvändig på specialistklinik. Små barn med tidiga<br />
besvär bör primärt utredas av barnläkare.<br />
Astmadiagnosen bör ställas med objektiva mått, antingen med spirometrihjälp<br />
eller sk PEF-mätare. Med spirometri erhålls säkrare värden på<br />
luftvägarnas grad av täthet, medan PEF-mätare är ett något grövre mått,<br />
men lätthanterligt och billigt. Med spirometri ges möjlighet till tidigare<br />
upptäckt av sjukdomen. Klara kriterier <strong>för</strong> astmadiagnos med hjälp av<br />
spirometri eller PEF-mätning finns. I utredningen ingår mätning av<br />
luftrörens grad av täthet och möjligheten att påverka denna med medicinering.<br />
Lungröntgen ska, speciellt hos äldre och rökare, ut<strong>för</strong>as fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong><br />
att utesluta andra <strong>sjukdomar</strong>.<br />
Allergiutredning görs i de fall man misstänker allergisk orsak till besvären.<br />
Speciellt hos barn, där astman till stor del är allergiorsakad, ska<br />
allergiutredning alltid göras. Förutom frågeformulär kan blodprov och olika<br />
hudtester ut<strong>för</strong>as.<br />
Utredningen kan också behöva innefatta miljöutredning i hem, barnstuga,<br />
skola och arbetsplats, avseende miljöfaktorer som ventilation, uppvärmning,<br />
<strong>för</strong>ekomst av djurepitel etc.<br />
Vid misstanke om yrkesrelaterad astma kan det vara nödvändigt med<br />
särskild utredning med hjälp av yrkes- och miljömedicinska enheten.<br />
28
Ytterligare undersökningar av lungorna kan också behöva ut<strong>för</strong>as, till<br />
exempel metakolintest, allergenprovokation eller köldprovokation. Dessa<br />
undersökningar mäter lungornas benägenhet att reagera med inflammation.<br />
I speciella fall kan ytterligare sofistikerade undersökningar vara nödvändiga<br />
<strong>för</strong> att utesluta eller verifiera astma. Ovanstående specialun-dersökningar<br />
blir aktuella <strong>för</strong>st då patienten remitterats till lungmedicinsk klinik.<br />
Differentialdiagnoser som ska uteslutas<br />
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, s 74.<br />
Kronisk bronkit, s 83.<br />
Lungembolism, (blodpropp i lungorna).<br />
Funktionell andningsrubbning.<br />
Hyperventilationssyndrom.<br />
Sensorisk bronkiell hyperreaktivitet.<br />
Lungcancer.<br />
Interstitiella lung<strong>sjukdomar</strong>, s 117.<br />
Främmande kropp.<br />
Högt andningshinder.<br />
Stämbandscancer.<br />
Stämbandsdysfunktion.<br />
Pneumotorax, s 132.<br />
Hjärtsjukdom.<br />
Infektioner.<br />
Matstrupssjukdom.<br />
Hosta utlöst av läkemedel.<br />
29
Sjukdomar där astmasjukdomen utgör en del i hela sjukdomsbilden<br />
Allergisk bronkopulmonell aspergillios (tröskdammslunga), s 120.<br />
Eosinofila lunginfiltrat, s 120.<br />
Vaskulitsjukdom, s 124.<br />
Näspolypos (salicylat överkänslighet), s 48.<br />
Astmaliknande tillstånd med sensorisk hyperreaktivitet/funktionella<br />
andningsbesvär<br />
På senare år har det uppmärksammats att luftrörsbesvär med astmaliknande<br />
symtom, utan att astma kan påvisas, är relativt vanligt <strong>för</strong>ekommande.<br />
Exempel på sådana symtom är:<br />
Tung andning, svårt att få luft.<br />
Tryck, tyngd över bröstet.<br />
Smärta/värk/obehag i bröst/hals.<br />
Stopp/lock <strong>för</strong> andningen (ev panik).<br />
Hyperventilation (yrsel mm).<br />
Ömmande brosk/revbensgränser.<br />
Subjektiv känslighet i luftrören vid ansträngning, kyla, fukt, värme,<br />
rök, starka dofter, bilavgaser, kemikalier.<br />
Astmautredning ska göras, och om den med objektiva mått utesluter<br />
astma, ska patienten inte behandlas med astmaläkemedel (som dessutom<br />
inte hjälper dem).<br />
Det är viktigt att urskilja gruppen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)<br />
och emfysem. Dock kan KOL finnas samtidigt med astma, i synnerhet om<br />
patienten är eller tidigare har varit rökare. KOL-/emfysempatienten har<br />
som regel en betydande lungfunktionsnedsättning och inte sällan en uttalad<br />
andfåddhet. Risk finns att patientens avancerade symtombild leder till<br />
en över<strong>för</strong>skrivning av astmaläkemedel.<br />
En astmaliknande sjukdomsbild kan ses vid lungcancer. Tidig diagnostik<br />
är av största vikt <strong>för</strong> att patienten ska kunna botas. Det är där<strong>för</strong> rimligt,<br />
att alla patienter med annat än tillfälliga andningsbesvär genomgår<br />
lungröntgen, speciellt rökare eller tidigare rökare.<br />
30
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Astmabehandlingens mål<br />
Normalisera patientens ork/kondition så långt möjligt.<br />
Normalisera/optimera patientens nattsömn.<br />
Minsta möjliga inskränkning i patientens livs<strong>för</strong>ing.<br />
Förbättra patientens lungfunktion.<br />
Låg/normal retbarhet i luftrören.<br />
Bästa långtidsprognos.<br />
Minimera risken <strong>för</strong> akut anfall.<br />
Minska dödligheten i astma.<br />
Minimera biverkningar av medicineringen.<br />
Det finns klara riktlinjer <strong>för</strong> astmabehandling genom internationella och<br />
nationella konsensus. Detta finns återgivet i Östergötlands vård<strong>program</strong> <strong>för</strong><br />
astma och KOL. Genom en sk behandlingstrappa ges stöd <strong>för</strong> när och i<br />
vilka doser de olika läkemedlen ska användas.<br />
Möjligheten till ickefarmakologisk behandling ska utnyttjas. Det innebär<br />
att allergensanering, rökstopp, fysisk träning och utbildning av patienten<br />
är av största vikt. Ett bra sätt att över<strong>för</strong>a kunskap är via specialutbildade<br />
sjuksköterskor, sk astmasköterskor, som genom noggrann och upprepad<br />
information kan bistå patienten i denna del av behandlingen.<br />
Vid vårdcentralerna i Östergötland har de senaste åren inrättats ett<br />
flertal astmamottagningar. Av länets 41 vårdcentraler har nu 25 stycken<br />
etablerade astmamottagningar, jäm<strong>för</strong>t med 11 år 1995. Östergötland ligger<br />
nationellt sett långt fram då det gäller att <strong>för</strong>a ut behandling och utredning<br />
av astmapatienter till primärvården.<br />
Dock har undersökningar av vårdkedjor och intervjuer av astmasjuka<br />
visat, att omhändertagandet av astmapatienterna i Östergötland ännu inte<br />
är optimalt. Ett fortsatt utvecklingsarbete av astmavården är där<strong>för</strong> nödvändigt.<br />
SFAM:s (Svensk Förening <strong>för</strong> Allmänmedicin) nätverk <strong>för</strong> astma- och<br />
allergiintresserade allmänläkare har <strong>för</strong>eslagit kriterier <strong>för</strong> hur en fullvärdig<br />
astmamottagning bör vara utformad.<br />
31
En astmamottagning bör:<br />
Ha en verksamhetsansvarig läkare.<br />
Ledas av en specialutbildad sjuksköterska.<br />
Vara utrustad med spirometer.<br />
Genom<strong>för</strong>a strukturerade utredningar med PEF-mätningar, PEFdagbok,<br />
uträkning av variabilitet, reversibilitet och ansträngningsprovokation.<br />
Ge patientundervisning där sjukdomslära, prevention, medicinering<br />
och individuella behandlingsplaner utgör basen.<br />
Ha en tidsbeställd mottagning.<br />
Sjukgymnaster kan lära ut andningsteknik och avslappningsteknik. Detta<br />
kan vara viktigt <strong>för</strong> att underlätta andningen vid fram<strong>för</strong> allt akuta anfall.<br />
Farmakologisk behandling<br />
Astmabehandling ges huvudsakligen som inhalationsbehandling, dvs<br />
läkemedel till<strong>för</strong>s via olika hjälpmedel direkt till luftrören. Detta görs <strong>för</strong> att<br />
uppnå så bra effekt som möjligt och <strong>för</strong> att minimera risken <strong>för</strong> biverkningar.<br />
Behandlingen delas in i symtomlindrande och inflammationsdämpande<br />
behandling. Den symtomlindrande behandlingen är luftrörsvidgande genom<br />
lindring av krampen i luftvägarna. Den kramplösande effekten kan vara<br />
snabb och kortvarig eller mer långsamt insättande och långvarig. De flesta<br />
symtomlindrare hör till gruppen beta-två-stimulerare.<br />
Den inflammationsdämpande behandlingen minskar inflammationen i<br />
luftrören och ska ges regelbundet <strong>för</strong> att ha effekt. Till de inflammationsdämpande<br />
medlen räknas kortison och natriumkromoglikat, men även de<br />
allra nyaste preparaten som kallas leukotrienantagonister.<br />
Det finns studier som visar, att patienter som tidigt fått inhalerat kortison<br />
och fortsätta medicineringen en längre tid, har bättre lungfunktion efter ett<br />
par år än de som inte fick denna behandling på ett tidigt stadium.<br />
Astmabehandling utgör en balansgång <strong>för</strong> växande individer, eftersom det<br />
hitintills mest kraftfulla läkemedlet, kortison, i allt<strong>för</strong> stora doser innebär<br />
risk <strong>för</strong> <strong>för</strong>sämrad tillväxt. Å andra sidan innebär också en obehandlad<br />
astma <strong>för</strong>senad tillväxt.<br />
Vid samtidiga besvär från näsan med täppthet och rinnsnuva bör dessa<br />
symtom behandlas, eftersom besvären i de nedre luftvägarna <strong>för</strong>bättras då<br />
näsbesvären behandlas effektivt.<br />
32
Genom att över<strong>för</strong>a kunskap till patienten och ge möjlighet till egenkontroll<br />
med PEF-mätning i hemmet kan patienterna själva, på ett aktivt<br />
sätt, ta del i sin behandling och tidigt <strong>för</strong>ebygga tillfällig <strong>för</strong>sämring, t ex i<br />
samband med en luftvägsinfektion. Till stöd <strong>för</strong> detta har speciella behandlingsplaner<br />
utarbetats (t ex trafikljusmodellen), där patienten får ut<strong>för</strong>lig<br />
skriftlig information om <strong>för</strong>ändring av medicineringen vid ändrade PEFvärden<br />
eller <strong>för</strong>ändrade symtom.<br />
Hyposensibilisering, allergivaccination, kan övervägas när det allergiska<br />
inslaget i astmasjukdomen är övervägande och när optimal miljösanering<br />
och farmakoterapi inte givit tillfredsställande resultat. Denna behandling<br />
ska alltid ske på sjukhus, då risk <strong>för</strong> akut astma och allergisk chock finns.<br />
Hyposensibilisering innebär att man startar med att ge mycket små doser<br />
av allergenet under huden. Successivt ökas dosen till full dos, som sedan<br />
ges regelbundet under 3–5 år.<br />
Behandling av svår kronisk astma<br />
Svår kronisk astma är resurskrävande och kan göra anspråk på all tillgänglig<br />
medicinsk terapi. Det blir då en balansgång mellan läkemedlens<br />
positiva effekter och dess biverkningar.<br />
Försämringar kan komma snabbt, vara allvarliga och kräva snabbt omhändertagande.<br />
Det är då viktigt att det finns resurser <strong>för</strong> adekvat omhändertagande<br />
med kunnig personal och kontinuitet. Med hjälp av insatser<br />
från LAH (lasarettsansluten hemsjukvård) kan patienten bli mindre<br />
sjukhusbunden.<br />
Rehabiliteringsmöjligheter i Östergötland<br />
Rehabiliteringsmöjligheterna i Östergötland är princip obefintliga <strong>för</strong> vuxna<br />
patienter via landstingets <strong>för</strong>sorg. Rehabiliteringssjukhus <strong>för</strong> astmatiker<br />
finns i Sverige i Åre. Tidigare kunde ett antal patienter per år sändas<br />
dit. <strong>Landstinget</strong> bekostar inte längre någon rehabilitering <strong>för</strong> vuxna astmatiker.<br />
Astma- och allergi<strong>för</strong>eningen bedriver fjällvistelse varje sommar och<br />
vinter <strong>för</strong> barn och ungdomar.<br />
33
Handikappinsatser<br />
Utrustning <strong>för</strong> att mäta lungfunktion och till<strong>för</strong>a läkemedel är numera<br />
gratis <strong>för</strong> patienten.<br />
PEF-mätare ger ett enkelt och objektivt mått på astmasjukdomens svårighetsgrad.<br />
Den är nödvändig <strong>för</strong> att patienten själv ska kunna variera sin<br />
medicinering i <strong>för</strong>hållande till sjukdomens varierande svårighetsgrad.<br />
Så kallad spacer är ett hjälpmedel <strong>för</strong> att effektivt till<strong>för</strong>a spray till lungorna.<br />
Den används speciellt till barn och äldre och vid akuta andningsbesvär.<br />
Ett ännu effektivare sätt att till<strong>för</strong>a medicinen till lungorna är att ge den<br />
via en nebulisator, som ger en fin "dimma" av flytande läkemedel, som når<br />
långt ut i luftvägarna. Nebulisatorer används fram<strong>för</strong> allt till de små barnen<br />
och vid akuta eller svåra astmabesvär.<br />
För barn med svårare astma kan vårdbidrag vara aktuellt som ersättning<br />
till familjen <strong>för</strong> den extra insats och tidsåtgång som barnets sjukdom med<strong>för</strong>.<br />
Vid svårare kronisk sjukdom kan också bostadsanpassningsbidrag <strong>för</strong><br />
den enskilde individen vara aktuellt.<br />
Åtgärder <strong>för</strong> att sanera arbetsmiljö kan komma ifråga och i enstaka fall<br />
är det även nödvändigt med hjälp till egen bil, då allmänna kommunikationer<br />
kan vara omöjliga att klara av <strong>för</strong> den svårt allergisjuke.<br />
Samarbete mellan olika samhällsinstanser (t ex <strong>för</strong>säkringskassa, AMI,<br />
bostads<strong>för</strong>medling) behövs <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga ytterligare ökning av allergi och<br />
<strong>för</strong> att underlätta <strong>för</strong> de redan allergisjuka.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Den ickefarmakologiska behandlingen med miljösanering i hem och på<br />
arbetsplats är en viktig egenvårdsinsats, och det är nödvändigt att ge patienten<br />
kunskap och stöd i detta.<br />
Eftersom astmasjukdomen enligt definitionen varierar i svårighetsgrad,<br />
krävs en varierad medicinering, och patienten själv är bästa experten <strong>för</strong><br />
detta. Att följa lungfunktionen kontinuerligt är mycket viktigt <strong>för</strong> bästa<br />
möjliga medicinering.<br />
Detta är ett problem <strong>för</strong> de minsta barnen, vars lungfunktion är svårare<br />
att mäta. Barnets behandling kräver medverkan av <strong>för</strong>äldrarna ända upp<br />
mot tonårsperioden. Förbättrad teknik <strong>för</strong> inhalationsutrustning innebär<br />
även att de minsta barnen kan behandlas tillfredsställande, men detta<br />
kräver kunskap, ork och tid hos <strong>för</strong>äldrarna och regelbunden kontakt med<br />
professionen <strong>för</strong> handledning.<br />
34
God tillgänglighet med möjlighet att snabbt och lätt komma i kontakt med<br />
sjukvården är en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> patientens eget deltagande i behandlingen.<br />
Kunskap hos patient och anhöriga om hur man ska <strong>för</strong>fara vid astmaanfall<br />
är en annan del i egenvårdsinsatsen. De patienter som har haft, eller<br />
löper risk att få, allvarliga allergiska tillstånd (anafylaxi) ska noggrant<br />
undervisas och ha en skriftlig instruktion om behandling och åtgärder vid<br />
sådana anfall samt ha tillgång till särskild medicin <strong>för</strong> detta.<br />
Hälsovinster<br />
Trots en ökande <strong>för</strong>ekomst av astma har mortaliteten sjunkit, och likaså<br />
har antalet vårddygn <strong>för</strong> astma minskat, <strong>för</strong>utom <strong>för</strong> små och späda barn.<br />
Kostnaderna <strong>för</strong> slutenvård av astma har således minskat. Däremot har<br />
öppenvårdskostnaderna och läkemedelskostnaderna stigit kraftigt, motsvarande<br />
den ökande prevalensen av astma (enl H Formgren).<br />
Denna utveckling kan delvis tillskrivas de <strong>för</strong>bättrade möjligheterna till<br />
läkemedelsbehandling. Genom en tidig insättning av antiinflammatoriska<br />
läkemedel minskas risken <strong>för</strong> en bestående nedsättning av lungfunktionen<br />
även i framtiden. Detta ger på sikt en positiv utveckling i sjukdomens<br />
prognos och även en <strong>för</strong>bättring av den enskilda individens livskvalitet.<br />
Man har kunnat visa, att en astmamottagning sänker samhällets kostnader<br />
<strong>för</strong> astma i form av mindre sjukskrivning och färre akuta och ickeakuta<br />
läkarbesök.<br />
Genom ett effektivt omhändertagande och rätt behandling <strong>för</strong>söker man<br />
uppnå att patienten kan leva ett så normalt liv som möjligt. Se "Astmabehandlingens<br />
mål" under rubriken "Behandling och rehabilitering".<br />
Astmatikern kan inte räkna med att bli botad, men ur patientperspektiv<br />
har den <strong>för</strong>bättrade behandlingen inneburit en revolution. Många astmatiker<br />
kan nu behandlas utan sjukhusvistelser, och barnen kan numera få<br />
vara hemma hos sin familj, slippa sjukhusmiljö och följa skolarbetet mer<br />
kontinuerligt. Trots detta innebär astmasjukdomen en inskränkt livs<strong>för</strong>ing<br />
genom att den drabbade inte kan gå hem till kamrater med husdjur<br />
eller välja vilket yrke som helst.<br />
Forskning och utveckling<br />
Mekanismerna bakom orsakerna till astma är mycket komplexa. Grundforskning<br />
om allergisjukdomens uppkomst pågår över hela världen, med<br />
mycket god forskning producerad i Norden och Linköping, i samarbete med<br />
andra länder (t ex Baltikum). I jäm<strong>för</strong>ande studier mellan Sverige och<br />
öststaterna har man kommit att betrakta allergi<strong>sjukdomar</strong>na som ett<br />
35
"reglerfel i immunsystemet", så att reaktionsmönster avsett som skydd mot<br />
maskar och parasiter gått snett till reaktion mot födoämnen, djur och pollen.<br />
Fortsatt forskning behövs om sambandet mellan infektioner, tarmflora<br />
och livsstil.<br />
Rent praktiskt behövs forskning <strong>för</strong> att värdera lungfunktionen hos de<br />
minsta barnen, och det behövs också fortsatt utveckling av mer lätthanterlig<br />
inhalationsutrustning även <strong>för</strong> de minsta barnen.<br />
Allergicentrum ökar möjligheterna <strong>för</strong> fortsatt<br />
astma- och allergiforskning i Linköping, där samarbete<br />
över klinikgränserna och med primärvård<br />
kan ske. På sikt bör också samarbete med andra<br />
samhällsinstanser komma till stånd, fram<strong>för</strong> allt<br />
det allergipreventiva arbetet. En fortsatt utveckling<br />
av vård<strong>program</strong>met bör också ske.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Mål att arbeta med <strong>för</strong> astmavården i Östergötland<br />
Fortsatt utbyggnad av astmamottagningarna på vårdcentralerna.<br />
Tidig och korrekt diagnos med objektiva mått och tidigt insatt, bästa<br />
möjliga, medicinering.<br />
Minska astmadödligheten.<br />
Fortsatt utvecklingsarbete med samverkan mellan primärvård och<br />
specialistklinik samt mellan specialistklinikerna (utveckling av<br />
Allergicentrum).<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
36
Referenser<br />
1 "Omfattningen av allergi och annan överkänslighet", Hans Formgren,<br />
1998.<br />
2 Läkemedelsverkets rekommendationer om farmakoterapi vid<br />
astma 1995 och 1997.<br />
3 "Astma och KOL, vård<strong>program</strong> i Östergötland 1996".<br />
4 Inventering av astmaverksamheten på vårdcentralerna i Östergötland<br />
1997.<br />
37
Allergisk snuva (allergisk rinit)<br />
Diagnoskod<br />
J30.1 Säsongbunden (hösnuva).<br />
J30.3 Perenn allergisk rinit.<br />
Incidens<br />
Anges till 1 % vid undersökning 1991 (Norrman et al).<br />
Prevalens<br />
Flera epidemiologiska undersökningar har visat på en ökning av antalet<br />
sjuka. Från den <strong>för</strong>sta undersökningen av värnpliktiga 1971 med 4,4 % till<br />
1993/94, då prevalensen i samma åldersgrupp uppgick till 25 %.<br />
I SCB:s redovisning av ULF-undersökningen 1996 av åldersgruppen 16–84<br />
år anges prevalensen till 17,6 % (män) och 19,1 % kvinnor).<br />
Åldersrelation<br />
Ålder Män % Kvinnor %<br />
16–24 27,9 23,9<br />
25–44 21,5 23,7<br />
45–64 12,9 15,4<br />
65–74 12,0 14,9<br />
75–84 6,8 13,4<br />
Medicinsk innebörd<br />
Förmågan att bilda IgE-antikroppar är en del av vårt normala immun<strong>för</strong>svar,<br />
tex vid parasitangrepp. Hos allergiker bildas IgE-antikroppar även mot<br />
omgivningsfaktorer, som man normalt bör tåla, tex pollen från träd och<br />
gräs, djurhår, fjädrar, kvalster och mögel (s k allergen). Orsaken till denna<br />
ökade benägenhet att bilda IgE-antikroppar är, trots intensiv forskning,<br />
ännu okänd, men studier visar att inte bara ärftliga faktorer utan också<br />
<strong>för</strong>oreningar i omgivningsluft är av stor betydelse.<br />
IgE-antikropparna kan påvisas i blod, hud och slemhinnor. I slemhinnor<br />
och hud fäster IgE-antikropparna vid särskilda celler, sk mastceller, vars<br />
innehåll av starkt reaktiva ämnen, fram<strong>för</strong> allt histamin, frisätts då antikropparna<br />
reagerar med motsvarande allergen, vilket resulterar i olika<br />
allergisymtom från hud och luftvägar.<br />
38
Vid allergisk rinit utgörs symtomen av klåda, nysningar, vattentunn<br />
snuva och nästäppa. Ögonen drabbas ofta samtidigt av klåda, rodnad och<br />
ibland kraftig svullnad av ögonvitan. Patienterna kan samtidigt också ha<br />
besvär med astma och eksem. Nässymtomen kan leda till en rad följdsymtom,<br />
som störd nattsömn, trötthet och nedsatt koncentrations- och<br />
prestations<strong>för</strong>måga.<br />
Besvärsgraden kan variera från lätta och tillfälliga besvär till uttalade<br />
och ständigt pågående, med trötthet och inskränkt arbetskapacitet.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Patienterna klagar på symtom från ögon/näsa. Långa serier av nysningar,<br />
ständigt snytande och ständig klåda kan vara starkt generande<br />
och störa dagliga aktiviteter i arbete och fritid, vid bilkörning mm. Spontant<br />
berättar patienterna mycket ofta om en lång rad av olika följdsymtom<br />
som domineras av trötthet, irritabilitet, störd nattsömn och ibland tryckvärk<br />
över näsrot/panna/kinder. Dessa följdsymtom ger en minskad prestations<strong>för</strong>måga<br />
och påverkar patientens tolerans <strong>för</strong> störningar och relationer<br />
till andra personer i familjekretsen och i skolan/arbetsmiljön. Studier<br />
baserade på frågeformulär har bekräftat dessa livskvalitetssänkande besvär,<br />
och att dessa <strong>för</strong>bättras signifikant om nässymtomen behandlas<br />
adekvat. Svåra besvär kan leda till byte av både boendemiljö och arbetsmiljö.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Sanering av patientens omgivning kan innebära inskränkt livs<strong>för</strong>ing,<br />
genom att man får avstå från egna husdjur, undvika planerade besök av<br />
eller hos djurägande släkt/vänner. Planering av semestrar och andra resor<br />
får ske så att onödig allergenexponering undviks. Patientens trötthet och<br />
irritabilitet kan kännas påfrestande.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Om patienterna har besvär vid vissa djurkontakter, eller stark misstanke<br />
finns att sådan kan utvecklas, uppmanas de att inte skaffa egna<br />
husdjur av något slag hemma i bostaden eller att inte utsätta sig <strong>för</strong> djurkontakter<br />
vid besök hos vänner/släktingar. Om ridsport utövas av någon<br />
annan familjemedlem, ges råd om "inslussning" via klädbyte och dusch <strong>för</strong><br />
denne. Stoppningar med dun, fjäder eller tagel bör även undvikas i möbler<br />
och särskilt i bäddutrustningen. Om kvalsterallergi <strong>för</strong>eligger ges råd om<br />
städning, val och skötsel av bäddutrustning och råd om madrasskydd. Bostaden<br />
bör hållas välstädad och <strong>för</strong> att underlätta städning, bör heltäckningsmattor<br />
undvikas liksom luddiga mattor och andra textilier som lätt<br />
samlar damm.<br />
39
Luftventilationen ska vara god i bostad/skola/arbetslokal, och flitig<br />
fönstervädring rekommenderas.<br />
Patienten informeras om betydelsen av rökfrihet, och att även ständigt<br />
passiv rökning från någon i omgivningen kan vara skadlig, med ökad risk<br />
<strong>för</strong> allergiutveckling.<br />
Vid yrkesval rekommenderas patienten, om möjligt, välja yrkesområde<br />
där exponering <strong>för</strong> vanligt <strong>för</strong>ekommande allergen och slemhinneirriterande<br />
luft<strong>för</strong>oreningar kan undvikas.<br />
Utredning<br />
Sjukhistorien är viktigast, och kan i typfall ge en klar diagnos. I oklara<br />
fall, eller vid behov av objektiv dokumentation vid tex intygsskrivning, kan<br />
komplettering med pricktest i huden eller blodprovsanalyser (RAST) behövas.<br />
Inget av testerna är dock helt till<strong>för</strong>litligt, då falskt negativa resultat<br />
<strong>för</strong>ekommer, särskilt vid allergi <strong>för</strong> mögel, kvalster och djurepitel.<br />
Dessutom är undersökning av näsan med noggrann inspektion viktig.<br />
Vid allergi finns typiskt utseende av snuva och slemhinna, och som kan<br />
skiljas från utseendet vid infektion. Efter att avsvällande näsdroppar givits<br />
i avsikt att underlätta inspektionen längre in i näsan, kan andra orsaker<br />
till nässymtom också bedömas. Detta är viktigt, eftersom andra behandlingsformer<br />
då blir aktuella. Hos barn är det vanligast med främmande<br />
kroppar eller körtel bakom näsan. Hos vuxna måste snedställning av nässkiljeväggen<br />
utvärderas, polyper behandlas och i värsta fall elakartade<br />
slemhinne<strong>sjukdomar</strong> och tumörer upptäckas och åtgärdas i tid.<br />
Patienterna söker <strong>för</strong>st i primärvården, där de flesta med okomplicerad<br />
allergi med <strong>för</strong>del kan utredas och behandlas. Vid misstanke om någon<br />
annan allvarlig diagnos bör patienten remitteras till öronspecialist <strong>för</strong> hjälp<br />
med diagnostik och åtgärd.<br />
40
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Om primärpreventiva åtgärder inte lyckats <strong>för</strong>ebygga symtom gäller<br />
följande:<br />
1 Satsa på att bättre undvika kontakt med allergenen. Det kan<br />
innebära allt från relativt enkla åtgärder som att avlägsna husdjur<br />
och <strong>för</strong>bättra städning till tyngre insatser som bostads- och/eller<br />
arbetsmiljöbyte. Noggrann utvärdering med tillgängliga testmetoder<br />
blir då aktuell.<br />
2 Lindra symtomen med hjälp av mediciner. All form av medicinering<br />
bör om möjligt tas som <strong>för</strong>ebyggande behandling och fortsätta<br />
under den <strong>för</strong>väntade exponeringstiden.<br />
Antihistaminer finns i tablettform eller som mixtur <strong>för</strong> barn<br />
och även som nässpray, tas 1(–2) gånger dagligen och har effekt<br />
vid mild till måttligt svår allergi.<br />
Lomudalspray <strong>för</strong> näsan bör ges 4–6 gånger per dygn och har<br />
<strong>för</strong>ebyggande effekt vid mild till måttligt svår allergi.<br />
Kortison kan ges som nässpray 1(–2) gånger dagligen och har<br />
god effekt även vid mer uttalad allergi. Kortison kan även ges<br />
som långverkande behandling med injektion i lårmuskulaturen<br />
med lindrande effekt under 2–3 veckor. Vid riktigt svåra<br />
besvär kan kortison i tablettform ges som korta kurer under<br />
7–10 dagar.<br />
3 Allergivaccinering (hyposensibilisering), d v s upprepade injektioner<br />
av stigande mängder av allergenextrakt i avsikt att sakta<br />
vänja patienten att tolerera allergenet. Förbättring kan <strong>för</strong>väntas<br />
vid behandling av pollenallergiker och viss <strong>för</strong>bättring vid pälsdjursallergi<br />
och kvalsterallergi. Behandlingen är dock kostsam,<br />
tidskrävande (upp till fem år) med potentiell risk <strong>för</strong> anafylaktisk<br />
chock (häftig el plötslig chock med feber, hudutslag, ödem och<br />
blodtrycksfall) vid varje dostillfälle, och kräver där<strong>för</strong> specialistresurser.<br />
Metoden rekommenderas där<strong>för</strong> till patienter <strong>för</strong>st sedan annan<br />
adekvat terapi, som sanering och farmaka, prövats men inte givit<br />
önskad symtomkontroll.<br />
41
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Rökfrihet; även passiv rökning från omgivningen bör undvikas.<br />
Sanering i bostad och, om möjligt, i arbetsmiljön.<br />
God fysisk kondition, d v s regelbunden fysisk träning.<br />
Vid yrkesval, om möjligt, undvikande av exponering <strong>för</strong> allergen och<br />
luftvägsirritanter.<br />
Receptfria läkemedel, om behovet är litet eller sporadiskt. (Vid större<br />
behov rekommenderas hjälp med recept<strong>för</strong>skrivning.)<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
Allergi är ett kroniskt sjukdomstillstånd, ofta livslångt. Natural<strong>för</strong>loppet<br />
har tidigare inneburit debut i tidig barnaålder upp till tidig vuxenålder med<br />
tendens till spontan <strong>för</strong>bättring med tilltagande ålder. Numera ses debut av<br />
allergi även upp i medelåldern.<br />
Sanering och undvikande av allergen och luftvägsirritanter kan mildra<br />
<strong>för</strong>loppet. Farmaka kan endast mildra symtomen.<br />
Allergivaccinering (hyposensibilisering) med vissa allergenextrakt (pollen<br />
från träd, gräs, gråbo) kan leda till ökad tolerans hos ca 85–90% av de<br />
behandlade patienterna. Detta innebär <strong>för</strong> patienten klart mindre symtom<br />
under motsvarande pollensäsong och mindre behov av mediciner. Symtomfrihet<br />
kan aldrig utlovas. Kontrollerade studier har visat att hyposensibilisering<br />
av patienter med hösnuva kan <strong>för</strong>ebygga att allergin <strong>för</strong>sämras med<br />
astmautveckling.<br />
Behandling med djurepitel ger inte lika god <strong>för</strong>bättring. Behandlingen<br />
reserveras där<strong>för</strong> <strong>för</strong> patienter som är handikappade i sin sociala miljö<br />
p g a indirekt exposition <strong>för</strong> djurepitel (tex djurhår på andras kläder).<br />
Behandlingseffekten kan hos dessa i bästa fall minska känsligheten,<br />
så att patienten kan röra sig mer fritt i samhället, stå i kö, åka buss<br />
eller tåg och så vidare.<br />
Behandlingseffekten med kvalsterallergen är relativt måttlig, men kan<br />
prövas om adekvat sanering och medicinering inte givit adekvat symtomkontroll.<br />
42
Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />
Kontroll över rinit- och sekundärsymtom innebär:<br />
Ökad livskvalitet med <strong>för</strong>bättrad fysisk och psykisk prestations<strong>för</strong>måga.<br />
En minskad risk <strong>för</strong> sensibilisering <strong>för</strong> andra allergen.<br />
En minskad risk <strong>för</strong> <strong>för</strong>sämring i nedre luftvägarna och astma.<br />
Forskning och utveckling<br />
Fortsatt immunologisk forskning.<br />
Behov av fortsatt arbete med miljöanalyser i utomhusluft, bostäder,<br />
skolor och olika arbetsmiljöer.<br />
Behov av läkemedel med <strong>för</strong>bättrade och nya verkningsmekanismer.<br />
Säkrare preparat med mindre anafylaxirisk vid hyposensibilisering.<br />
43
Annan överkänslighet i näsan (vasomotorisk<br />
rinit)<br />
Diagnoskod<br />
J30.0<br />
Incidens<br />
Prevalens<br />
– 7,6 % (män) 1988/89 SCB (ULF)<br />
13,8 % (kvinnor) (16–84 år)<br />
Medicinsk innebörd<br />
8,0 % (män) 1996 SCB (ULF)<br />
13,7 % (kvinnor) (16–84 år)<br />
Vasomotorisk rinit är ett samlingsbegrepp <strong>för</strong> en rad olika tillstånd, där<br />
ett symtom från näsan utlöst av någon omgivningsfaktor kan misstänkas,<br />
men som inte kan <strong>för</strong>klaras av en allergisk mekanism (dvs påvisande av<br />
allergiantikroppar). Mekanismerna är outforskade, men vissa data börjar<br />
komma som visar att reaktiva kemikalier stör slemhinneepitelets skyddande<br />
funktion.<br />
Hit räknas "multipel kemisk överkänslighet", sjuka-hus-sjukan, överkänslighet<br />
mot luft<strong>för</strong>oreningar, starka dofter, snabba temperaturomställningar<br />
– dvs faktorer i inandningsluften. Även faktorer som intas via<br />
födan och bieffekter av vissa mediciner kan resultera i nässymtom, tex<br />
överkänslighet <strong>för</strong> salicylsyra, värkstillande mediciner och näsdroppsmissbruk.<br />
Symtombilden domineras ofta av nästäppa, men varierande grad av<br />
nysningar och snuva kan också <strong>för</strong>ekomma. Många av dessa patienter har<br />
astmaliknande besvär med hosta och upplevelse av andningsbesvär.<br />
I likhet med allergisk rinit finns varierande besvärsgrad, från lätta och<br />
tillfälliga rinitbesvär till uttalade och ständigt pågående med inskränkt<br />
arbetskapacitet.<br />
44
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Symtomen kan påverka livskvaliteten i samma grad som vid allergisk<br />
rinit, d v s att <strong>för</strong>utom symtom från näsa kan sekundärsymtom som trötthet,<br />
irritabilitet, störd nattsömn och minskad prestations<strong>för</strong>måga dominera<br />
den klassiska bilden. Studier baserade på frågeformulär har bekräftat<br />
dessa besvär och att de minskar signifikant om symtomen behandlas<br />
adekvat.<br />
Svåra besvär kan, liksom vid allergisk rinit, leda till byte av såväl boendemiljö<br />
som arbetsmiljö. Somliga patienter är påtagligt känsliga <strong>för</strong> dofter<br />
från omgivning och <strong>för</strong> att inte bli sjuka, väljer de hellre att stanna hemma<br />
istället <strong>för</strong> att ta risken att exponera sig <strong>för</strong> parfymer och tobaksrök, d v s<br />
isolerar sig socialt, undviker fester, restaurangbesök mm.<br />
Då det inte finns några diagnostiska metoder, utan diagnosen ofta blir en<br />
uteslutningsdiagnos, kan risk finnas <strong>för</strong> att patienten uppfattar sig outredd<br />
och miss<strong>för</strong>stådd, trots att stor energi lagts ned på att spåra eventuella<br />
orsaker.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
För familj och närstående kan sjukdomen innebära en inskränkt livs<strong>för</strong>ing<br />
<strong>för</strong> att lojalt stödja sin överkänsliga familjemedlem.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Besvären är ovanliga i tidig barnaålder men ökar med stigande ålder. Det<br />
är svårt att <strong>för</strong>ebygga besvär:<br />
dels pga att eventuella utlösande faktorer som luft<strong>för</strong>oreningar inte<br />
kan undvikas,<br />
dels pga att utlösande faktorer kan vara helt okända.<br />
Patienten uppmanas att upphöra med egna rökvanor och, om möjligt,<br />
<strong>för</strong>må sin omgivning till minskad rökexponering.<br />
Patienten uppmanas även till val av arbetsmiljö med så ringa risk <strong>för</strong><br />
exponering <strong>för</strong> luftvägsirritanter som möjligt. Oftast är dock patienten i en<br />
ålder då han/hon arbetat i många år i sin arbetsmiljö, och eventuell omskolning<br />
eller omplacering kan vara svårgenom<strong>för</strong>bar.<br />
45
Utredning<br />
Sjukhistorien är den enda och därmed mycket viktiga utredningsmetoden.<br />
I vissa fall kan etiologin härledas till någon omgivningsfaktor i bostad,<br />
arbetsmiljö, föda eller medicinering. Vanliga allergitester är här inte<br />
till någon hjälp.<br />
Specifika tester <strong>för</strong> fastställande av graden av överkänslighet i nässlemhinnan<br />
saknar reproducerbarhet och utfaller med stor individuell variation.<br />
De är där<strong>för</strong> inte lämpliga att använda vid besvär i övre luftvägarna.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Behandling med mediciner:<br />
Avsvällande tabletter mot nästäppa.<br />
Lokala kortisonsprayer mot nästäppa och rinnsnuva.<br />
Atrovent-Nasal vid besvärande rinnsnuva.<br />
Även behandling med oljespray eller saltlösning <strong>för</strong> att mjuka upp och<br />
fukta näsan, då slemhinnan känns torr, rekommenderas.<br />
Råd om rökstopp och sanering av andra miljöfaktorer, där så är möjligt,<br />
är andra sätt att undvika irritation av luft<strong>för</strong>oreningar.<br />
Vid mycket uttalade besvär kan omplacering av boende och arbetsmiljö<br />
bli aktuell om utlösande faktorer finns i dessa miljöer.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Användning av saltlösning och oljedroppar <strong>för</strong> att mjuka upp och<br />
anfukta torra slemhinnor.<br />
Rökfrihet; även passiv rökning från omgivningen bör undvikas.<br />
Sanering i bostad och, om möjligt, i arbetsmiljön.<br />
God fysisk kondition, dvs regelbunden fysisk träning.<br />
Vid yrkesval, om möjligt, undvikande av exponering <strong>för</strong><br />
luftvägsirritanter.<br />
46
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
Vasomotorisk rinit är ett kroniskt sjukdomstillstånd. Natural<strong>för</strong>loppet är<br />
debut i vuxen ålder med tendens till ökande besvär med stigande ålder.<br />
Sanering och undvikande av luftvägsirritanter kan mildra <strong>för</strong>loppet. Farmaka<br />
kan endast mildra symtomen.<br />
Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />
Kontroll över riniten och alla sekundärsymtom ger en <strong>för</strong>bättrad fysisk<br />
och psykisk prestations<strong>för</strong>måga och <strong>för</strong>bättrad livskvalitet.<br />
Forskning och utveckling<br />
Patofysiologin vid ospecifik överretbarhet i luftvägsslemhinna är okänd.<br />
Viss forskning har påbörjats, men behovet är stort av forskning <strong>för</strong> klarläggande<br />
av samband mellan symtom och omgivningsfaktorer.<br />
47
Näspolyper (näspolypos)<br />
Diagnoskod<br />
J33.8<br />
Incidens Prevalens<br />
– ca 1 %<br />
Medicinsk innebörd<br />
Näspolypos är ett tecken på en avancerad inflammatorisk och livslång<br />
sjukdom i nässlemhinnan. Polyperna utgörs av lucker vävnad täckt av<br />
ordinärt luftvägsepitel. De utgår från de naturliga öppningarna till näsans<br />
bihålor och vid ökande storlek hänger de i skaftade stjälkar i lång rad<br />
under mellersta näsmusslan och översta näsmusslan. Etiologin är okänd.<br />
Polyperna orsakas inte av allergi eller infektion, men svullnar till extra vid<br />
dessa tillstånd.<br />
En ökad frekvens ses vid vissa andra sjukdomstillstånd:<br />
Salicylicaintolerans (= nästäppa eller astma vid intag av tex Treo,<br />
Magnecyl) 36%; många av dessa patienter har även astma.<br />
Cystisk fibros 15 % (ger symtom redan i barnaåldern).<br />
Kartageners syndrom – "immobile cilia syndrom" (= ofta spegelvänt<br />
hjärta, dåligt fungerande flimmerhår i näsa-luftrör med ökad<br />
infektionsbenägenhet i näsa och lungor, ger symtom i barnaåldern) –<br />
27 %.<br />
Hos barn med mycket uttalad atopi (ärftlig benägenhet att utveckla<br />
överkänslighet) med eksem och allergisk rinit vid överkänslighet <strong>för</strong><br />
flertal allergen, inklusive födoämnesallergen.<br />
48
Polyperna ger successivt tilltagande nästäppa på båda sidor. Besvärsgraden<br />
kan vara mycket olika hos olika individer, från lätt nästäppa och<br />
återfall efter behandling <strong>för</strong>st efter många år till avancerade besvär med<br />
total utfyllnad av näsan och snabbt återfall inom några månader. Ofta tillstöter<br />
infektioner med risk <strong>för</strong> bihåleinflammationer.<br />
Även utan att salicylicaintolerans finns, har många polypospatienter<br />
astma.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Nästäppan i sig ger trötthet, irritabilitet, störd nattsömn, koncentrationsstörningar<br />
och nedsatt prestations<strong>för</strong>måga, liksom vid andra kroniska<br />
orsaker till nästäppa såsom allergisk och vasomotorisk rinit. Luktsinnet är<br />
i regel helt borta eller starkt <strong>för</strong>svagat, vilket patienten upplever som ett<br />
handikapp. De kan inte känna viktiga dofter som kan varna <strong>för</strong> fara, tex<br />
brandrök, lösningsmedel mm. De upplever inte heller smak som vanligt<br />
och kan inte njuta av goda måltider och drycker.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Nästäppa med åtföljande snarkningar upplevs störande av rumskamrater.<br />
Möjligheter att <strong>för</strong>ebygga<br />
Då sjukdomsorsaken är okänd, kan <strong>för</strong>ebyggande åtgärder inte <strong>för</strong>väntas.<br />
Risk <strong>för</strong> återfall efter medicinsk eller kirurgisk behandling finns alltid,<br />
men kan till viss del <strong>för</strong>hindras med långvarig och regelbunden behandling<br />
med kortisonspray <strong>för</strong> näsan.<br />
Utredning<br />
Utredning sker genom inspektion av näsan, ev med hjälp av fiberskop.<br />
Ibland behövs komplettering med bihåleröntgen eller skiktröntgen <strong>för</strong> att<br />
kartlägga igensvullna bihålor.<br />
Definitiv diagnos fås vid mikroskopisk undersökning (PAD) efter operativt<br />
borttagande av polyperna (evulsio).<br />
Om polyper upptäcks hos barn, ska dessa remitteras <strong>för</strong> utredning och<br />
behandling hos barnspecialist.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Förstahandsalternativet är lokal regelbunden behandling med<br />
kortisonsprayer.<br />
49
Vid recidiv (återfall) med stora polyper insätts kortisontabletter, ofta i<br />
kombination med antibiotika. Kan upprepas 3(–4) gånger årligen.<br />
Operation väljs om polyperna, trots kortison lokalt och i tablettkurer, inte<br />
ger adekvat näsandning. Operation kan ut<strong>för</strong>as som evulsio i lokalbedövning<br />
(bortslyngning av polyperna) eller med FESS-teknik (mer lokalt riktat<br />
ingrepp <strong>för</strong> att vidga upp de naturliga men igensatta bihåleöppningarna;<br />
kräver specialinstrument och stor kirurgisk vana).<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Egenvård kan ske med kontinuerlig behandling med kortisonsprayer. Det<br />
kräver dock kontakter med ansvarig behandlande läkare <strong>för</strong> hjälp med<br />
recept<strong>för</strong>skrivning.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
Näspolypos är ett kroniskt och livslångt sjukdomstillstånd. Recidivrisk<br />
finns alltid, men med stor individuell variation (från några månader till<br />
flera år). Patienterna behöver där<strong>för</strong> ha möjlighet till uppföljande kontroller<br />
av öron-, näs- och halsspecialist, som noggrant kan inspektera näsan och<br />
<strong>för</strong>eslå adekvata doser kortisonsprayer och tablettkurer och antibiotika,<br />
innan recidiven blir allt<strong>för</strong> uttalade. Kirurgisk terapi kräver givetvis insats<br />
av öron-, näs- och halsspecialist.<br />
Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />
Kontroll över nästäppa och alla sekundärsymtom ger en <strong>för</strong>bättrad fysisk<br />
och psykisk prestations<strong>för</strong>måga.<br />
Forskning och utveckling<br />
Fortsatt grundforskning <strong>för</strong> att finna etiologin till näspolypos.<br />
50
Infektions<strong>sjukdomar</strong><br />
Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen<br />
– allmänt<br />
Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen innebär ett brett spektrum av<br />
sjukdomstillstånd. De omfattar allt från bagatell<strong>sjukdomar</strong>, som är självläkande<br />
och inte kräver insatser av sjukvården, till sjukdomstillstånd som<br />
kan leda till döden, trots intensivvård och alla tänkbara behandlingsmöjligheter.<br />
I mellangruppen återfinns stora sjukdomsgrupper, där behandling<br />
med fram<strong>för</strong> allt antibiotika räddar liv och <strong>för</strong>hindrar handikapp.<br />
Det som är typiskt med infektioner i andningsorganen, är att alla har<br />
personlig erfarenhet. Några gånger under livet kommer vi att drabbas.<br />
Under olika åldrar dominerar olika <strong>sjukdomar</strong>. Dessutom yttrar sig samma<br />
infektion olika hos barn, vuxna och åldringar. Typiskt är också att infektions<strong>sjukdomar</strong><br />
uppträder i epidemier som kan drabba ett daghem, en<br />
skola, ort eller, som vid influensa, stora delar av landet. Om man ser ur<br />
sjukvårdens synpunkt, kan det innebära stora svårigheter att planera <strong>för</strong><br />
insatser vid jourmottagningar eller behov av extra vårdplatser under<br />
influensaepidemier.<br />
Betydelsefullt <strong>för</strong> hur ett sjukdoms<strong>för</strong>lopp kommer att utvecklas, är fram<strong>för</strong><br />
allt patientens ålder. Det som <strong>för</strong> ett skolbarn är en självläkande <strong>för</strong>kylning,<br />
kan <strong>för</strong> ett spädbarn innebära andningssvårigheter och matningssvårigheter.<br />
För en gammal människa kan samma infektion ge en svår<br />
nedsättning av allmäntillståndet, behov av tillsyn eller sjukhusvård.<br />
Det som inverkar på sjukdoms<strong>för</strong>loppet hos den enskilde, är det man<br />
kallar motståndskraft, dvs kroppens eget <strong>för</strong>svar mot angrepp från virus<br />
och bakterier. Särskilt viktigt är näringstillståndet. Dåligt kosthåll i alla<br />
åldrar, men särskilt hos gamla, gör att <strong>för</strong>loppet blir mer allvarligt. I uländerna<br />
dör barn av vanliga barn<strong>sjukdomar</strong> pga brist på näring. En klinisk<br />
iakttagelse, som på senare år fått stöd av forskning, är att människor<br />
som är psykiskt nedgångna, tex vid depressioner eller sorg, också är mer<br />
känsliga. På 1960-talet visade en studie, att familjer i långvarig stress<br />
eller svår akut stress insjuknade i halsfluss fyra gånger oftare än andra.<br />
Även rökarna och rökarnas barn insjuknar oftare.<br />
Smittrisken är en viktig faktor. Yrken med många kontakter med andra<br />
är mer utsatta, liksom daghemsbarn. Många barn klarar sina infektioner<br />
utan bekymmer, medan vissa barn får upprepade öron- eller lunginflammationer.<br />
Man kan då behöva diskutera val av barnomsorg.<br />
51
Infektioner i andningsvägarna är alltså mycket vanligt. Så kallad övre<br />
luftvägsinfektion finns normalt hos:<br />
0–2-åringar 6 ggr/år<br />
5–9-åringar 3,5 ggr/år<br />
vuxna i snitt 1–2 ggr/år.<br />
Typ av smittämne har givetvis stor betydelse <strong>för</strong> sjukdoms<strong>för</strong>loppet. Grovt<br />
indelat består de av många olika typer av virus och bakterier. Bland virus<br />
svarar sk rhinovirus <strong>för</strong> 50% av våra vanliga <strong>för</strong>kylningar. Andra aktuella<br />
virus är adenovirus, echovirus och coxsachievirus.<br />
En särskild typ av virus, som blir aktuellt med ett eller ett par års mellanrum,<br />
är influensavirus. Dessa har <strong>för</strong>mågan att ändras efter hand, vilket<br />
betyder att många människor saknar motståndskraft mot den nya varianten<br />
och där<strong>för</strong> insjuknar. Dessa infektioner, som alltså antibiotika inte har<br />
någon effekt mot, ger ofta ett allvarligt insjuknande som kan ge ökad dödlighet,<br />
särskilt hos de äldre. Orsaken är ofta att patienten har en annan<br />
sjukdom, som <strong>för</strong>svagar individen. Det kan gälla tex astma eller hjärtsjukdom.<br />
Också diabetiker drabbas hårdare än <strong>för</strong> övrigt friska personer. När<br />
influensa får dödlig utgång, beror det ofta på att den virussjuka patienten<br />
har fått komplikation av en bakterieinfektion. I dessa lägen är behandling<br />
av bakteriekomplikationen avgörande. Fram<strong>för</strong> allt antibiotika, men också<br />
till<strong>för</strong>sel av vätska, näring, syrgas och andningsgymnastik, har betydelse.<br />
Även sk vanliga <strong>för</strong>kylningar kompliceras ibland av bakterieinfektioner.<br />
De vanligaste bakterierna i dessa infektioner är streptokocker, pneumokocker<br />
och hemofilus.<br />
För att ge ett begrepp om vanligheten kan nämnas att man räknar med<br />
att cirka 300000 personer i Sverige drabbas av halsfluss årligen. Vi kan<br />
också konstatera att 20–25% av besöken på en läkarmottagning i primärvården<br />
beror på <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen.<br />
Ur befolkningens synpunkt finns olika behov i samband med infektions<strong>sjukdomar</strong><br />
i andningsorganen. Man har behov av en allmän kunskap <strong>för</strong> att<br />
<strong>för</strong>ebygga smitta, <strong>för</strong> att lindra symtom och känna till när man behöver<br />
sjukvårdens hjälp. Denna utbildning i egenvård sker ofta under en följd av<br />
år genom sjuksköterskor i primärvården då dessa talar i telefon med patienterna.<br />
Av alla telefonsamtal till sjuksköterskan på vårdcentral och<br />
jourmottagning handlar en mycket stor del om feber och hosta. Telefonrådgivning<br />
är svårt. Olika människor beskriver på olika sätt. En del bagatelliserar<br />
sina symtom; andra ger en dramatisk beskrivning. Bäst fungerar<br />
det om en begränsad befolkning vänder sig till samma vårdgivare. Man<br />
hinner då lära känna patienten tillräckligt väl <strong>för</strong> att rätt kunna värdera<br />
telefonuppgifterna.<br />
52
Ofta räcker inte telefonrådgivning, utan patienten behöver och har rätt till<br />
en bedömning. Dels finns lika symtom som ger besvär, dels finns en oro <strong>för</strong><br />
allvarlig sjukdom, tex lunginflammation. Doktorns uppgift är att utesluta<br />
vissa <strong>sjukdomar</strong> och att ställa diagnos. Rätt diagnos är ju en <strong>för</strong>utsättning<br />
<strong>för</strong> rätt behandling, och det är lika fel att behandla <strong>för</strong> mycket som att avstå<br />
från en behandling som behövs. Särskilt påtagligt är detta när det gäller<br />
användningen av antibiotika.<br />
Patientens symtom värderas, gärna med uppgifter kring spridning i omgivningen,<br />
vilket daghem som är aktuellt etc. Undersökning kan ge viss<br />
ledning i tex hur trumhinnan ser ut eller vad som hörs med stetoskopet<br />
vid undersökning av lungorna. Ibland räcker inte detta, utan laboratorieundersökning<br />
kan behövas. Utveckling av vissa snabbtester har gjort det<br />
möjligt att få fram säkrare diagnos på ett par minuter.<br />
När det gäller oklara fall behövs ibland också röntgen eller ultraljud. Om<br />
man väger samman vad som kommit fram, kan man <strong>för</strong>eslå en diagnos<br />
och därefter val av behandling. Även om det finns en gemensam syn på val<br />
av antibiotika finns också annat att ta hänsyn till. Patienten kan ha en<br />
överkänslighet. Vid vissa infektioner med spridningsrisk kanske prov<br />
måste tas även på övrig familj eller dagiskamrater.<br />
Dessutom kan patienten, <strong>för</strong>utom behandling, ha behov av tex intyg till<br />
arbetsgivare eller <strong>för</strong>säkringskassa eller intyg <strong>för</strong> sitt sjuka barn. Skolbarn<br />
kan behöva intyg till skolgymnastiken.<br />
Slutligen kan en gammal människa behöva kontakt med hemtjänst <strong>för</strong><br />
att få ökad hjälp under en sjukdomsperiod.<br />
Inflammation och infektion<br />
Begreppen inflammation och infektion används i dagligt tal ofta synonymt.<br />
Detta är i vissa situationer korrekt medan det i andra kan vara helt felaktigt,<br />
vilket skapar <strong>för</strong>virring. Inflammation och infektion är inte synonyma<br />
<strong>för</strong>eteelser utan överlappar i praktiken delvis varandra. Detta beror på att<br />
inflammationsreaktionen är en av kroppens basala <strong>för</strong>svarsreaktioner,<br />
som kan utlösas av flera olika former av "skador". Som exempel, <strong>för</strong>utom<br />
bakterier och virus, kan nämnas mekanisk skada (traumavåld), kemisk<br />
skada, värme och strålning. Oavsett vad som utlöser reaktionen, är bilden<br />
i det inflammerade området oftast likartad, dvs man finner de klassiska<br />
tecknen: rodnad, värmeökning, ömhet/smärta och nedsatt funktion.<br />
53
Vi kan alltså se tre varianter:<br />
I Både infektion och inflammation samtidigt.<br />
II Inflammation utan infektionsorsak.<br />
III Infektion utan märkbar inflammationsreaktion.<br />
Det vi i den fortsatta texten här menar med inflammation är den reaktion<br />
vi ser på skada orsakad av bakterier och virus.<br />
Bakterier av olika slag finns i stort sett överallt i vår omgivning och gör i<br />
många fall "nytta", exempelvis i nedbrytningsprocesser. Människan lever<br />
normalt i nära samspel med ett stort antal icke-sjukdomsframkallande<br />
bakterier, medan andra mer "farliga" bakterier har <strong>för</strong>måga och benägenhet<br />
att på olika sätt orsaka skador (med inflammationsreaktion), vilka vi<br />
uppfattar som infektioner. Bakterier skiljer sig på många sätt från normala<br />
celler, bla skyddar de sig med kapsel och saknar cellkärna. Storleken på<br />
en bakterie är ca 1/1000 mm.<br />
Virus är mycket små, ca 1000 gånger mindre än en bakterie, och saknar<br />
<strong>för</strong>måga att själv <strong>för</strong>öka sig. Till sin överlevnad och spridning måste viruspartiklar,<br />
innehållande genetisk information (DNA eller RNA), överta "kommandot"<br />
i normala celler och utnyttja "cellmaskineriet" <strong>för</strong> sina egna<br />
ändamål.<br />
54
Övre luftvägsinfektion (ÖLI)<br />
Diagnoskod<br />
ICD10 J00-J06<br />
ICD9 460-466<br />
Begreppet ÖLI är ett samlingsnamn <strong>för</strong> alla infektioner i de övre luftvägarna,<br />
dvs utom luftrör och lungor. Ofta avser begreppet virusinfektioner<br />
med allmänna symtom som feber, huvudvärk, snuva och halsont.<br />
Snuva (rinit)<br />
Bihåleinflammation (sinuit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J 01<br />
Bakteriesnuvan är ofta tjock och färgad och gränsen till bihåleinfektioner<br />
är flytande. Symtom <strong>för</strong>utom snuvan är feber och smärtor i ansiktet.<br />
Beroende på hur påverkad patienten är och hur länge infektionen har<br />
varit ges<br />
I enbart avsvällande behandling,<br />
II antibiotika eller<br />
III spolning av bihålorna.<br />
Före spolning, som oftast görs på öronklinik, bör röntgenundersökning av<br />
näsans bihålor göras.<br />
Det bör påpekas att all snuva inte är infektioner. Snuva kan också orsakas<br />
av allergi eller sk främmande kropp i näsan. Vissa bihåleinfektioner<br />
kan kräva sluten vård.<br />
55
Mellanöroninflammation (otit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD10 H66<br />
ICD9 383<br />
Mellanöroninflammation är en vanlig komplikation till ÖLI. 50% av alla<br />
barn i treårsåldern och 65–70% av alla barn i sjuårsåldern har haft<br />
mellanöroninflammation. Cirka 5% av samtliga barn i en årskull drabbas<br />
av tätt återkommande öroninflammationer. I Östergötland är cirka 200<br />
barn per årskull sk öronbarn.<br />
Tillståndet innebär öronvärk och ibland flytningar ur örat, i regel kombinerat<br />
med allmänna ÖLI-symtom och feber.<br />
Enstaka öroninflammationer under uppväxten påverkar inte den totala<br />
livskvaliteten. För öronbarnen (fler än tre öroninflammationer på sex månader)<br />
innebär de täta infektionerna <strong>för</strong>sämrad livskvalitet med återkommande<br />
perioder av smärta och hörselnedsättning.<br />
Ur patientens synpunkt är det angeläget med åtgärder som <strong>för</strong>bättrar<br />
hörseln och därmed möjligheten att kommunicera (obs språkutvecklingen<br />
hos små barn).<br />
För närvarande gör forskningen inga alternativ till behandling. I det<br />
akuta skedet ges oftast antibiotikabehandling. Riktlinjer/vård<strong>program</strong><br />
finns mellan öronkliniken och primärvården om när antibiotikabehandling<br />
är nödvändig och när man kan avvakta. Även antibiotikaval, behandlingstidens<br />
längd och uppföljning av sjukdomstillståndet ingår i riktlinjerna. S k<br />
dränagebehandling (insättning av plaströr) minskar ofta risken <strong>för</strong> nyinsjuknande.<br />
56
Inflammation i mellanörat utan varbildning<br />
(otosalpingit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 H65<br />
ICD 9 381<br />
Tillståndet <strong>för</strong>ekommer hos ca 15% i åldern 2–5 år och hos 2% i åldersgruppen<br />
8–12 år. Ibland beskrivs sjukdomen som "vätska bakom trumhinnan".<br />
Detta kan innebära ett långdraget tillstånd, ofta hos barn i <strong>för</strong>skoleåldern,<br />
och <strong>för</strong>ekommer med eller utan <strong>för</strong>egående öroninflammation.<br />
Livskvaliteten påverkas genom en hörselnedsättning, som minskar möjlighet<br />
till kommunikation med andra och innebär risk <strong>för</strong> språkutvecklingen<br />
(särskilt om tillståndet blir långdraget och är dubbelsidigt). Tillståndet<br />
läker ofta spontant. Vid besvär i mer än sex månader genom<strong>för</strong>s dränagebehandling<br />
(insättning av "plaströr" genom trumhinnan). Detta sker i<br />
narkos. Hörseln <strong>för</strong>bättras i regel efter ingreppet. På öronkliniken kontrolleras<br />
patienten 2–3 gånger per år. Plaströret stöts i regel ut inom ett år.<br />
Upprepad rörbehandling kan då ibland behövas. I Östergötland ut<strong>för</strong>s<br />
750–800 dränageoperationer årligen (o<strong>för</strong>ändrat antal de senaste fem<br />
åren).<br />
57
Halsfluss (tonsillit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J35<br />
ICD 9 035<br />
Halsfluss är en vanlig sjukdom. Cirka 300000 läkarbesök per år i Sverige<br />
<strong>för</strong>anleds av halsfluss. Sjukdomen innebär halsont och feber och orsakas<br />
fram<strong>för</strong> allt av streptokockbakterier. Penicillinbehandling har god effekt.<br />
Patienten är i regel påverkad och arbetso<strong>för</strong>mögen under en vecka. Hos<br />
15–20% av patienterna återkommer sjukdomen trots behandling. Vid insjuknande<br />
4–5 gånger per år brukar operation <strong>för</strong>ordas (borttagning av<br />
halsmandlarna). I Östergötland ut<strong>för</strong>s ca 500 sådana operationer per år. I<br />
regel blir patienten besvärsfri efter ingreppet. Försök med långtidsbehandling<br />
med antibiotika <strong>för</strong> att nå samma resultat rekommenderas inte p g a<br />
målet att minska antibiotikaanvändningen i samhället.<br />
Halsböld (peritonsillit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J36-<br />
ICD 9 463<br />
Halsböld är en komplikation till halsfluss. Efter ett <strong>för</strong>sta insjuknande<br />
med halsont och feber inträder ofta en <strong>för</strong>bättring, därefter stigande feber,<br />
ensidiga halsbesvär med svår värk upp mot örat och svårigheter att gapa.<br />
Penicillinbehandling är oftast inte tillräckligt, utan kirurgisk behandling<br />
krävs. Om halsbölden inte snabbt kommer till behandling kan sjukdomen<br />
utvecklas till ett livshotande tillstånd.<br />
58
Svalgkatarr (faryngit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J06-P<br />
ICD 9 460<br />
Sjukdomen orsakas hos små barn, ofta av streptokocker. Under<br />
sjukdomsperioden kan barnet ha svårigheter att äta.<br />
Stämbandskatarr (laryngit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J04.0<br />
ICD 9 464<br />
Sjukdomen kan orsakas av både bakterier och virus. Ibland <strong>för</strong>svinner<br />
rösten helt då stämbanden svullnar. Rethosta är vanlig. Besvären <strong>för</strong>värras<br />
av rökning och felaktig röstanvändning. Vissa röstyrken, som tex lärare,<br />
är mer utsatta. Då det är viktigt med röstvila är patienten arbetso<strong>för</strong>mögen<br />
under sjukdomsperioden. Vid återkommande besvär kan man behöva hjälp<br />
av logoped.<br />
59
Falsk krupp (pseudokrupp)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J05.0<br />
ICD 9 464<br />
Sjukdomen drabbar i regel <strong>för</strong>skolebarn och orsakas av vissa virus.<br />
Många får besvär vid enstaka infektioner, men en del barn får återkommande<br />
besvär. Oftast vaknar barnet på natten med andnöd och skällande<br />
hosta. Barnet är oroligt pga kvävningskänsla, och tillståndet är dramatiskt<br />
<strong>för</strong> hela familjen. Av denna anledning söker man ofta akut hjälp på<br />
sjukhuset. Behandlingen består av kortison, eventuellt adrenalin i inhalation.<br />
Tillståndet släpper ofta efter ett par timmar.<br />
Struplockskatarr (epiglottit)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J05.1<br />
ICD 9 464<br />
Sjukdomen orsakas av hemofilusbakterien. Patienten har i regel vanliga<br />
ÖLI-symtom men blir efter hand starkt påverkad med uttalade besvär att<br />
både andas och svälja. Tillståndet är allvarligt och kan leda till döden.<br />
Patienter med epiglottit är klara sjukhusfall. Risken <strong>för</strong> andningspåverkan<br />
har lett till framställning av vaccin. Inom barnhälsovården erbjuds numera<br />
alla barn detta. Sedan vaccination mot hemofilusbakterien in<strong>för</strong>ts på BVC<br />
1993 är epiglottit ovanlig.<br />
60
Nedre luftvägsinfektioner<br />
Influensa<br />
Influensa är en smittsam, virusorsakad luftvägsinfektion som i typiska<br />
fall ger upphov till sjukdomskänsla, feber, frossa, huvudvärk, muskelvärk<br />
och torrhosta. Sjukdomen ses i Sverige nästan uteslutande under vinterhalvåret.<br />
Fall av influensa <strong>för</strong>ekommer varje år, ibland sparsamt, ibland i<br />
form av större epidemier, mer sällan som del i en världsomfattande utbredning,<br />
sk pandemi. Det är inte ovanligt att 2–10% av befolkningen insjuknar<br />
i influensa under perioden december–april. I samband med större<br />
epidemier kan mer än var femte individ drabbas.<br />
Det finns olika typer och subtyper av influensavirus. Dessutom sker en<br />
ständig <strong>för</strong>ändring genom gradvisa eller språngvisa <strong>för</strong>ändringar av virus<br />
ytstruktur. Genomgången infektion ger upphov till viss immunitet mot den<br />
aktuella virustypen, men innebär således inte ett säkert skydd mot infektion<br />
med nya virustyper.<br />
Influensa kännetecknas av uttalade sjukdomssymtom under några dagar,<br />
men <strong>för</strong> unga och i övrigt friska personer är den akuta sjukdomen<br />
oftast över inom en vecka. Allvarliga komplikationer (bla tillstötande bakteriell<br />
luftvägsinfektion) och dödsfall <strong>för</strong>ekommer dock, och drabbar då<br />
främst patienter med underliggande sjukdom eller personer i hög ålder.<br />
Närmare 90% av de dödsfall som skett i anslutning till senare års influensaepidemier<br />
har inträffat hos personer som är över 65 år. I samband med<br />
större epidemier kan en "överdödlighet" registreras, dvs ett större antal<br />
dödsfall än det <strong>för</strong> säsongen <strong>för</strong>väntade. Influensavintern 1995/96 dog<br />
under två månader 3100 fler personer i Sverige än under motsvarande<br />
period 1994/95, en vinter med ovanligt få influensafall.<br />
Flera möjligheter finns att minska effekterna av en annalkande influensaepidemi.<br />
Här berörs <strong>för</strong>sök att minska smittspridningen, bruk av antivirala<br />
(motverkar virus) medel respektive vaccination.<br />
Minskad smittspridning<br />
Inkubationstiden vid influensa är kort (1–3 dagar). Smittan är huvudsakligen<br />
luftburen, och infekterade personer är i regel smittsamma innan diagnosen<br />
är känd. Möjligheterna att hindra spridningen av influensavirus i<br />
befolkningen är där<strong>för</strong> begränsade. Barn och ungdomar som saknar immunologisk<br />
erfarenhet av influensa har som regel den högsta sjukdomsincidensen<br />
och spelar därigenom en viktig roll <strong>för</strong> smittspridningen. Att<br />
exempelvis tillfälligt stänga skolor eller ställa in större publikevenemang<br />
61
orde således kunna begränsa smittspridningen. Sådana åtgärder har dock<br />
kommit till liten användning och kan i dagens samhälle knappast på ett<br />
avgörande sätt hindra en influensaepidemi.<br />
Antivirala medel<br />
För vissa utsatta patienter eller i speciella situationer kan behandling med<br />
antivirala medel vara aktuell. Amantadin (Virofral) har under flera år varit<br />
tillgängligt i Sverige <strong>för</strong> profylax (<strong>för</strong>ebyggande) respektive tidig behandling<br />
vid influensa A. Måttlig effekt och risk <strong>för</strong> biverkningar, särskilt hos de<br />
äldre, har hittills begränsat användningen. Goda erfarenheter av tidigt<br />
insatt amantadin finns dock rapporterade, tex vid ett <strong>för</strong>sta konstaterat fall<br />
av influensa A på vårdinstitutioner. Flera antivirala substanser är under<br />
utveckling. Ett nytt medel <strong>för</strong> inhalationsbruk (Relenza, zanamivin) är nyligen<br />
registrerat i Sverige och kommer from våren 1999 att vara tillgängligt<br />
<strong>för</strong> bruk.<br />
Influensavaccin<br />
Vaccin mot influensa har utvecklats sedan 1940-talet. Vaccinets sammansättning<br />
anpassas efter den aktuella hotbilden och sker efter årlig rekommendation<br />
från Världshälsoorganisationen, WHO. Vanligen ingår tre olika<br />
virusstammar, ofta två av influensa typ A och en av typ B.<br />
Unga människor utvecklar i regel ett gott antikroppssvar efter vaccination;<br />
äldre personer och patienter med vissa kroniska <strong>sjukdomar</strong> svarar<br />
sämre. Vaccinets skyddseffekt är således beroende av individuella faktorer,<br />
men också av hur väl den aktuella influensastammen överensstämmer<br />
med vaccinstammen. Det är där<strong>för</strong> inte <strong>för</strong>vånande att studier av influensavaccinets<br />
skyddseffekt visat stora variationer. Vid god överensstämmelse<br />
har skydd upp till 90% rapporterats. Om virustyperna i vaccinet skilt sig<br />
markant från orsaken till den aktuella epidemin, finns å andra sidan studier<br />
som inte kunnat visa någon skyddseffekt alls. För personer med normalt<br />
immun<strong>för</strong>svar anges ofta ett genomsnittligt skydd mot klinisk influensa<br />
vara 60–70%.<br />
Ett stort antal undersökningar från flera länder och med olika metodologi<br />
har visat att vaccination av äldre sänker risken <strong>för</strong> influensarelaterade<br />
komplikationer, behov av sjukhusvård och risk <strong>för</strong> dödligt <strong>för</strong>lopp. En nackdel<br />
med dagens influensavacciner är det kortvariga och subtypsspecifika<br />
skyddet. Ny vaccination måste där<strong>för</strong> genom<strong>för</strong>as in<strong>för</strong> varje influensasäsong.<br />
62
Biverkningar av influensavaccination<br />
Den vanligaste reaktionen efter vaccination är lokala besvär i form av<br />
rodnad och ömhet vid injektionsstället. Ibland <strong>för</strong>ekommer kortvarig feber.<br />
Allvarliga överkänslighetsreaktioner är ytterst sällsynta. Av inaktiverat<br />
vaccin kan man inte få influensa.<br />
Indikationer <strong>för</strong> influensavaccination<br />
Även om skyddseffekten mot influensainfektion är ofullständig, har ett<br />
stort antal studier visat att vaccination kan minska risken <strong>för</strong> allvarliga<br />
komplikationer och död i samband med influensa. Vaccination rekommenderas<br />
där<strong>för</strong> i <strong>för</strong>sta hand <strong>för</strong> de personer som löper en ökad risk <strong>för</strong> sådana<br />
allvarliga sjukdoms<strong>för</strong>lopp.<br />
Ansvarig läkare gör individuella överväganden, men det är Socialstyrelsens<br />
mening, att vaccination mot influensa är av värde <strong>för</strong> följande grupper:<br />
Patienter med kronisk hjärt- och/eller lungsjukdom, i synnerhet de<br />
med hjärtsvikt och nedsatt lungfunktion.<br />
Personer över 65 år. Indikationen ökar med stigande ålder och vid<br />
underliggande kronisk sjukdom.<br />
Även patienter med andra kroniska <strong>sjukdomar</strong>, som instabil diabetes<br />
mellitus eller gravt nedsatt infektions<strong>för</strong>svar (av sjukdom eller medicinering),<br />
kan rekommenderas vaccination mot influensa, men värdet av<br />
vaccinationen är inte lika väl dokumenterat som <strong>för</strong> de ovan nämnda<br />
grupperna.<br />
Personer med risk <strong>för</strong> allvarligt influensa<strong>för</strong>lopp bör vaccineras årligen.<br />
Vaccinet ges i god tid in<strong>för</strong> kommande influensasäsong – lämpligen under<br />
oktober månad, men det kan även ges senare under vinterhalvåret.<br />
Skyddseffekt uppnås 7–10 dagar efter vaccinationen.<br />
Om en pandemi hotar genom att influensavirus genomgått en markant<br />
<strong>för</strong>ändring (sk antigen shift), kan vaccination i betydligt större omfattning<br />
vara berättigad.<br />
Kostnader <strong>för</strong> vaccination mot influensa<br />
All vaccination är frivillig och den som rekommenderas vaccination mot<br />
influensa får själv stå <strong>för</strong> kostnaden. I Östergötland får de av SoS beskrivna<br />
riskgrupperna ovan tillgodoräkna sig kostnaderna i högkostnadsskyddet<br />
from hösten 1998. Utländska studier tyder på att vaccination av äldre är<br />
en kostnadseffektiv åtgärd i studerade länder.<br />
63
Luftrörskatarr (bronkit)<br />
Lunginflammation (pneumoni)<br />
Diagnoskod<br />
Bronkit Pneumoni<br />
ICD 9 466 480–487<br />
ICD 10 J20–J22 J10–J18<br />
Incidens och prevalens<br />
Luftvägsinfektioner är över lag mycket vanliga i samhället, såväl inom<br />
öppen som sluten sjukvård. Studier som beskriver luftvägsinfektionernas<br />
incidens varierar mycket beroende på var dessa studier har gjorts, av vem<br />
och hur de ut<strong>för</strong>ts samt vilken åldersgrupp som har studerats. Resultaten<br />
kan där<strong>för</strong> bli varierande från olika studier och svåra att kvantitativt jäm<strong>för</strong>a<br />
med varandra.<br />
Bronkit<br />
Sluten vård uppgift saknas<br />
Öppen vård 40–50/100000*<br />
* engelsk öppenvårdsstudie (1984). Säsongsvariant, mest jan–feb. Oklart<br />
om denna är representativ <strong>för</strong> svenska <strong>för</strong>hållanden.<br />
Pneumoni<br />
I i-land (oavsett ålder) 360–1600/100000/år<br />
Hos personer > 60 år 2000–2500/100000/år<br />
Öppen vård 1000/100000/år (studie i Tierp 1987)<br />
Enligt egna beräkningar på infektionskliniken vid Universitetssjukhuset<br />
i Linköping (US) utgör pneumoni och bronkit tillsammans ca 20% (21,7%<br />
resp 19,7%) av det totala antalet vårdtillfällen 1996/1997. På akutkliniken<br />
vid US är motsvarande siffror ca 7–8% (7,5% resp 7,7%).<br />
64
Mortalitet<br />
Statistik <strong>för</strong> landet visar att mer än 4000 personer dog i lunginflammation<br />
1990, vilket motsvarade ca 5% av alla dödsfall detta år. Lunginflammation<br />
är där<strong>för</strong> den tredje vanligaste dödsorsaken efter hjärt-kärl<strong>sjukdomar</strong><br />
och cancer.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Akut bronkit (luftrörsinfektion) är en inflammation i luftrörens slemhinnor,<br />
vanligen <strong>för</strong>knippad med generell luftvägsinfektion. En stor grupp olika<br />
virus kan ge upphov till akut bronkit. Hos luftvägsfriska personer orsakar<br />
endast ett mindre antal bakterier akut inflammation (tex mykoplasma,<br />
TWAR, pertussis) men hos personer som av annan anledning har kroniskt<br />
irriterade luftrör, kan även andra luftvägsbakterier ge inflammation.<br />
Pneumoni (lunginflammation) är en infektionsutlöst inflammation i<br />
lungvävnaden belägen perifert om de yttersta <strong>för</strong>greningarna av luftrörsträdet<br />
(bronkioli). Denna infektion är vanligen <strong>för</strong>värvad ute i samhället<br />
och drabbar fram<strong>för</strong> allt (svårast) små barn och gamla personer. Sjukdomsorsaken<br />
är skiftande (bakterier/virus), och bland de bakteriella smittämnena<br />
är den sk pneumokocken vanligast.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Bronkit ger olika grad av funktionsnedsättning, fram<strong>för</strong> allt beroende på<br />
eventuella underliggande <strong>sjukdomar</strong> och om patienten har mycket späd<br />
eller hög ålder. Hos i övrigt friska individer är sjukdomen oftast spontant<br />
övergående med hosta och feber under några dagar, men kan vid sk bakteriell<br />
pålagring kräva antibiotikabehandling. Sjukskrivning sker kortvarigt<br />
och konvalescensen är relativt snabb.<br />
Lunginflammation är en sjukdom som mer påtagligt begränsar den fysiska<br />
arbets<strong>för</strong>mågan även hos yngre individer. Detta får sjukfrånvaro som konsekvens,<br />
vilket påverkar både den enskilde individen och dennes omgivning.<br />
För en del krävs inneliggande vård på sjukhus pga kraftigt påverkat<br />
allmäntillstånd. Konvalescenstiden varierar från några veckor upp till ett<br />
par månader. Den dominerande funktionsnedsättningen beror på kvarstående<br />
och ibland uttalad trötthet.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
På samma sätt som en luftvägsinfektion i de övre respektive nedre<br />
luftvägarna kan vara av olika svårighetsgrad, är innebörden <strong>för</strong> familjen på<br />
samma grundvalar varierande. Vad man dock bör hålla i minnet är, att<br />
beroende på den sjuka individens egna <strong>för</strong>utsättningar kan stora variationer<br />
av vårdbehov <strong>för</strong>eligga. En <strong>för</strong> en frisk vuxen tämligen banal infektion<br />
65
kan <strong>för</strong> ett litet barn på några veckor eller den åldrade pensionären få<br />
mycket svåra konsekvenser och kräva helt andra vårdinsatser. Det som är<br />
banalt <strong>för</strong> en individ kan vara livshotande <strong>för</strong> en annan!<br />
Inkomstbortfall sker till följd av sjukskrivning, alternativt vid vård av<br />
sjukt barn. Eventuellt behov av hemtjänstinsatser kan finnas.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Luftvägssmitta finns ständigt runt omkring oss i vår miljö och vårt samhället<br />
med variationer beroende på årstid och smittämne (exempelvis<br />
influensaepidemier vintertid, "kikhostan går på dagis"). Att helt undvika<br />
smitta är där<strong>för</strong> i de flesta fall inte möjligt. Dock kan sk predisponerande<br />
omständigheter, vilka kan med<strong>för</strong>a ett svårare sjukdoms<strong>för</strong>lopp, minimeras.<br />
Rökstopp och in<strong>för</strong>ande av specifik profylaktisk vaccination till<br />
utsatta personer kan där nämnas (se senare vaccination). Utredning av<br />
eventuell behandlingsbar immunbrist är också viktig <strong>för</strong> en liten grupp<br />
patienter (sk hypogammaglobulinemi).<br />
Utredning<br />
Hur skiljs olika luftvägsinfektioner från varandra?<br />
Patientens symtom kan vara likartade vid djup infektion i luftrören och/<br />
eller lungvävnaden och domineras av feber och hosta. Ofta hostar patienten<br />
upp gröngult slem (färgat av kroppens vita blodkroppar), som kan vara<br />
blodtillblandat om små blodkärl brustit i slemhinnan p g a hosta och inflammation.<br />
Om inflammationen i lungan ligger långt ut i vävnaden, så att<br />
lungsäcksbladen retas, känner patienten detta ofta som smärta vid hoststöten<br />
eller djupa andetag. Beroende på hur mycket av lungvävnaden som<br />
är påverkad, kan även olika grader av andfåddhet uppstå.<br />
Vid undersökning av den sjuke ser man mycket till det allmänna tillståndet,<br />
dvs hur medtagen patienten är. Ansiktsfärg, andningsfrekvens,<br />
hjärtfrekvens och blodtryck är faktorer som är viktiga att bedöma. Lungorna<br />
avlyssnas <strong>för</strong> att utröna om "orena" andningsljud finns. Dessa kan<br />
tala <strong>för</strong> att det finns varigt sekret i de minsta lungblåsorna och luftrören.<br />
En totalbedömning är viktig <strong>för</strong> att bestämma om den sjuke kan vårdas<br />
hemma eller bör tas om hand på sjukhus.<br />
Röntgenundersökning av lungorna är viktigt <strong>för</strong> att bedöma om lungvävnaden<br />
är påverkad. Det man ser på denna är fram<strong>för</strong> allt om vävnaden har<br />
ökat vätskeinnehåll p g a inflammation (vita <strong>för</strong>tätningar på bilden).<br />
För att kunna få en riktig diagnos och ge rätt behandling behöver man<br />
ofta identifiera smittämnet i fråga. Detta kan ske, vad gäller bakterier, med<br />
olika former av odlingar och, vad gäller virus, med immunologisk teknik,<br />
66
elektronmikroskopi eller ibland specialodling. Virusdiagnostik sker bla på<br />
nässekret från patienter med typiska influensasymtom och som utgör de<br />
<strong>för</strong>sta sjukdomsfallen under vinterhalvåret.<br />
Odlingar efter bakterier tas från nässekret djupt bakom näsan (sk NPHodling),<br />
på upphostat slem men även direkt från blodet.<br />
Vid mycket svårt sjuka fall (personer i respirator eller personer med<br />
nedsatt immun<strong>för</strong>svar) kan det vara nödvändigt att odla direkt från de<br />
finaste luftrören, vilket kan ske med sk bronkoskopi.<br />
Blodprovtagning <strong>för</strong> bedömning av vissa inflammationsmarkörer tas oftast<br />
("snabb" sänka = CRP, "vanlig" sänka = SR, antalet vita blodkroppar).<br />
Eventuell uppföljning och kontroll<br />
Symtom vid en luftvägsinfektion är i allmänhet hosta. Detta symtom kan<br />
även ses vid andra <strong>sjukdomar</strong> av olika svårighetsgrad, som kräver annan<br />
specifik utredning och behandling. En beredskap <strong>för</strong> att "hostan" kanske<br />
inte alltid beror på infektion måste alltså finnas med i handläggningen av<br />
patienten.<br />
Vuxna personer med lunginflammation kontrolleras ofta efter 4–6 veckor<br />
med en lungröntgenundersökning, <strong>för</strong> att man ska se att lunginflammations<strong>för</strong>ändringarna<br />
gått tillbaka på <strong>för</strong>väntat sätt. Om man vid kontrollundersökningen<br />
finner kvarstående <strong>för</strong>ändringar måste, beroende på<br />
utseende och lokalisation, ofta annan orsak sökas – exempelvis malignitet,<br />
tuberkulos eller mer ovanligt smittämne (resistenta bakterier hos person<br />
med nedsatt immun<strong>för</strong>svar).<br />
Hos personer med upprepade och verifierade lung-, bihåle- eller öroninflammationer<br />
(i vuxen ålder) bör utvidgad utredning om eventuell <strong>för</strong>värvad<br />
immunbrist ske (se nedan i separat avsnitt).<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
I <strong>för</strong>sta hand rekommenderas den sjuke egenbehandling (vätska, febernedsättande,<br />
slemlösande, se nedan) vid uppkommen luftvägsinfektion. De<br />
flesta infektioner som engagerar luftrören (bronkit) är virusorsakade och<br />
självläker, medan andra blir (sekundärt) eller är primärt orsakade av bakterier<br />
och därigenom lämpade <strong>för</strong> antibiotikabehandling. Gränsdragningen<br />
sker ofta på kliniska och erfarenhetsmässiga grunder, där odlingar, blodprover,<br />
röntgen mm är till god hjälp. Se separat avsnitt beträffande antibiotikaval.<br />
Bedömning görs också om den sjuke kan vårdas i hemmet eller<br />
om tillståndet kräver sjukhusvård. Vid mycket svårt sjuka patienter kan<br />
intensivvård med mekaniskt understödd andning (respirator) bli aktuell.<br />
67
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
De flesta infektioner i de övre luftvägarna är virusorsakade och kräver<br />
inte antibakteriell behandling utan självläker. Vila, rikligt med dryck i<br />
samband med feber, eventuellt slemlösande behandling och ev febernedsättande<br />
terapi rekommenderas i de flesta fall.<br />
Forskning och utveckling<br />
Klinisk prövning genom<strong>för</strong>des våren 1998 i Europa på ett nytt<br />
inhalationsläkemedel med <strong>för</strong>väntad specifik effekt mot influensa A/<br />
B. Detta godkändes och registrerades i Sverige februari 1999<br />
(Relenza, zanamivir, Glaxo-Wellcome; prisuppgift saknas i dagsläget<br />
och preparatet <strong>för</strong>väntas finnas tillgängligt på apoteken under senare<br />
delen av våren. Ytterligare ett medel <strong>för</strong> oralt bruk finns under utveckling<br />
hos ett annat bolag.)<br />
Ett <strong>för</strong>svagat influensavirus, som kan tas in via näsan, provas <strong>för</strong><br />
närvarande i USA med stor framgång. Det är troligt att detta blir ett<br />
nytt barnvaccin om några år.<br />
Specialtillverkat (s k konjugat) vaccin mot bakterier med stor motståndskraft<br />
mot antibiotika.<br />
Högspecialiserad vård med Extracorporal Membran Oxygenering,<br />
ECMO, används idag till spädbarn på vissa specifika indikationer.<br />
Möjligheten finns att tekniken kan appliceras på vuxna när inte<br />
konventionell respiratorbehandling räcker (exempelvis unga personer<br />
med mycket svår pneumokockpneumoni).<br />
68
Kikhosta (pertussis)<br />
RS-virusinfektion<br />
Ytterligare några <strong>sjukdomar</strong> i nedre andningsvägarna har stor betydelse.<br />
Det gäller pertussis (kikhosta) och sk RS-virusinfektion hos små barn. De<br />
senaste åren har man lyckats framställa ett nytt vaccin mot kikhosta.<br />
Detta är mer effektivt än det vaccin som fanns på 1970-talet. Särskilt de<br />
minsta barnen kan utveckla livshotande sjukdomstillstånd pga andningsstopp.<br />
Det nya vaccinet erbjuds där<strong>för</strong> inom barnhälsovården. Men det finns<br />
fortfarande stora ålderskullar som är ovaccinerade. Det betyder att patienter<br />
med långdragna hosttillstånd mycket väl kan vara sjuka i kikhosta,<br />
även om de typiska symtomen saknas. Det finns inga snabbtester att<br />
använda ännu. Specifika blodtyper och odlingsprov tar omkring en vecka.<br />
RS-infektionen är vanlig och kan bli mycket allvarlig hos de yngsta. Ofta<br />
krävs sjukhusvård i det akuta skedet. Många barn utvecklar efteråt kronisk<br />
luftrörskatarr och astmaliknande tillstånd.<br />
69
Tuberkulos<br />
Från att tidigare ha varit klassad som en av de allvarligaste folk<strong>sjukdomar</strong>na<br />
i Sverige, har tuberkulosen de senaste 50 åren minskat högst<br />
påtagligt i frekvens. Antalet nyupptäckta fall i landet ligger idag relativt<br />
konstant med ca 500–600 fall per år. Till skillnad från situationen i<br />
Sverige utgör denna sjukdom globalt ett gigantiskt problem, där enligt<br />
WHO:s beräkningar ca en tredjedel av jordens befolkning anses vara infekterade<br />
med tuberkelbakterier. Tuberkulos är också den infektionssjukdom<br />
som hos vuxna orsakar de flesta dödsfall i hela världen. I u-länderna är<br />
sjukdomen starkt <strong>för</strong>knippad med trångboddhet, bristande näringstill<strong>för</strong>sel<br />
och dålig hygienisk standard. Det finns även en koppling till HIV/AIDS,<br />
fram<strong>för</strong> allt i Afrika, som bidrar till spridning och hög dödlighet.<br />
Lokalt i E-län har i medeltal 20 fall av tuberkulos årligen diagnostiserats<br />
under de senaste 10 åren (21 st 1996, 12 st 1997).<br />
Medicinsk innebörd<br />
Tuberkulos orsakas av bakterien Mykobacterium tuberculosis, en<br />
långsamväxande men i gengäld mycket långlivad bakterie. I naturen kan<br />
denna bakterie klara sig fritt i flera år och överlever i människokroppen<br />
under en persons hela livstid.<br />
De personer som idag insjuknar i Sverige är till 50% svenskar över 60<br />
år. De har i tidiga år blivit smittade primärt och har därefter burit bakterierna,<br />
men med stigande ålder och <strong>för</strong>sämrat immun<strong>för</strong>svar drabbas de av<br />
att bakterierna "vaknar till liv", dvs en återaktivering sker. Den andra<br />
gruppen är yngre personer med utländsk härkomst. Dessa har smittats i<br />
sitt hemland och insjuknar tidigt efter den primära smittan.<br />
Sjukdomen/bakterierna över<strong>för</strong>s som droppsmitta från en person med<br />
smittsam tuberkulos. Risken att smittas via bakteriehaltiga "luftdroppar",<br />
som kan inandas är där<strong>för</strong> störst vid nära och upprepad kontakt. Detta<br />
gäller fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong> familjemedlemmar och hushållskontakter till en<br />
tuberkulossjuk. Späd ålder och nedsatt immun<strong>för</strong>svar innebär också en<br />
ökad sjukdomsrisk. Globalt smittas många i barndomen och blir bärare av<br />
bakterierna, men de flesta blir aldrig sjuka.<br />
Sjukdomen ger vanligen symtom från lungor och luftvägar. Symtomen<br />
liknar dem som finns vid en långdragen luftvägsinfektion – lunginflammation<br />
med hosta och feber – men tuberkulos kan även drabba vilket organ i<br />
kroppen som helst, t ex lymfkörtlar, tarm, skelett eller njurar.<br />
70
Utredning<br />
Diagnosen ställs ofta utifrån patientens sjukhistoria och lungröntgenbild.<br />
Ibland kan diagnosen bekräftas genom att man finner tuberkelbakterierna<br />
vid mikroskopi av patientens upphostningar. Bakterierna kan också påvisas<br />
genom speciell odling, men denna kan ta flera veckor. En starkt positiv<br />
sk tuberkulinreaktion (ett hudtest) kan inge misstanke om en aktiv<br />
tuberkulos.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Flera läkemedel mot tuberkulos finns. Hos oss används de alltid i kombination<br />
i syfte att snabbt få smittfrihet och motverka att bakterierna blir<br />
okänsliga, sk resistensutveckling. Resistenta tuberkelbakterier börjar bli<br />
ett stort problem i flera andra länder. Behandling pågår lång tid (6–12 månader)<br />
<strong>för</strong> att sjukdomen ska läka ut. Under denna tid är det viktigt att<br />
patienten tar <strong>för</strong>eskrivna medel regelbundet och utan uppehåll. Sjukskrivning<br />
kan under en kortare period i det tidiga <strong>för</strong>loppet vara aktuell, men<br />
därefter kan de flesta leva normalt.<br />
Uppföljning<br />
Vid <strong>för</strong>ekomst av smittsam tuberkulos ska sk miljöundersökning ske,<br />
vilket i praktiken innebär att patientens familj eller andra närkontakter<br />
kallas <strong>för</strong> undersökning. Denna innebär oftast lungröntgenkontroll samt<br />
sk tuberkulintest. I regel är det lungkliniken i länet som ombesörjer<br />
dessa miljöundersökningar.<br />
Förebyggande<br />
Genom BCG-vaccination har man kunnat skydda små barn mot den<br />
primära tuberkulosformen (ca 50–80procents skyddseffekt). Denna vaccination<br />
är sedan mitten av 1970-talet inte längre rutinvaccination p g a den<br />
minskade risken <strong>för</strong> svenska barn att smittas och insjukna i Sverige.<br />
Vaccination till personer med ökad risk att utsättas <strong>för</strong> smitta (vissa riskgrupper)<br />
sker fortfarande.<br />
Slutsats<br />
I ett land där tuberkulos är relativt sällsynt, är den största risken att<br />
tuberkulossjukdomen inte upptäcks. Även om vi i Sverige är "<strong>för</strong>skonade" i<br />
jäm<strong>för</strong>else med övriga världen, är det viktigt att hålla kunskapen och kompetensen<br />
om tuberkulos vid liv. Invandring och ökat resande gör också att<br />
situationen snabbt kan ändras, fram<strong>för</strong> allt vad gäller <strong>för</strong>ekomsten av<br />
resistenta bakterier.<br />
71
Vaccination<br />
Följande vaccinationer kan ges i <strong>för</strong>ebyggande syfte:<br />
Till barn<br />
Pertussis vaccination in<strong>för</strong>t 1996 i allmänna vaccinations<strong>program</strong>met<br />
<strong>för</strong> barn, sk subkomponentsvaccin.<br />
(H influezae vacc) skyddar mot barnmeningit (hjärnhinneinflammation)<br />
och epiglottit (strupslocksinflammation).<br />
BCG-vaccination (mot tuberkulos) till riskgrupper (s 71).<br />
Till hjärt-lungsjuka och personer äldre än 65 år<br />
Influensa: Varje år tas nytt vaccin fram, vilket beräknas ge skydd mot<br />
de mest troliga influensavirus som är i globalt omlopp (se separat<br />
avsnitt sid 62).<br />
Pneumokock: Ett vaccin finns tillgängligt, innehållande<br />
kapselstrukturer från 23 av de vanligaste pneumokockstammarna.<br />
Under utveckling<br />
Konjugerat pneumokockvaccin, sk konjugatvaccin (riktat mot enstaka<br />
pneumokockstammar där resistensproblematik är vanlig) är under utveckling.<br />
Antibiotika vid luftvägsinfektioner<br />
När indikation <strong>för</strong>eligger <strong>för</strong> antibiotikabehandling finns ett stort antal<br />
medel till <strong>för</strong>fogande. Beroende på medicinens "effektivitet" att avdöda<br />
endast enstaka bakterieslag eller ett stort antal olika arter (spektrum),<br />
brukar man <strong>för</strong>enklat dela in antibiotika i smal- respektive bredspektrumantibiotika.<br />
Man bör i allmänhet eftersträva så "smala" och effektiva preparat<br />
som möjligt vid all behandling. "Vanligt" penicillin, som är ett tämligen<br />
smalt medel, är fortfarande <strong>för</strong>stahandsvalet i Sverige vid samhälls<strong>för</strong>värvade<br />
akuta bakteriella luftvägsinfektioner. Då antibiotika<strong>för</strong>skrivning<br />
både är ekologiskt riskabelt och ekonomiskt osunt, är det av yttersta<br />
vikt att man <strong>för</strong>st gör klart om indikation <strong>för</strong> antibiotika<strong>för</strong>skrivning <strong>för</strong>eligger.<br />
72
Konsumtionen av antibiotika har ökat konstant sedan 1987 utan påvisbara<br />
medicinska eller epidemiologiska orsaker. Detta måste tolkas som ett<br />
tecken på att över<strong>för</strong>skrivning sker. Merparten av antibiotika<strong>för</strong>skriv-ningen<br />
görs i den öppna vården (ca 80%), och de medel som används där har<br />
procentuellt ökat mest i <strong>för</strong>brukning.<br />
Vid en genomgång av antibiotika<strong>för</strong>skrivningen vid luftvägsinfektioner<br />
inom öppenvård 1994 fann man att det i den kvantitativt största sjukdomsgruppen,<br />
övre luftvägsinfektion (vilka oftast är virusorsakade), gavs antibiotika<br />
i ca hälften av fallen. Situationen var likartad beträffande akut<br />
bronkit. "Vanligt" penicillin var det antibiotika som <strong>för</strong>skrevs mest <strong>för</strong><br />
samtliga infektionsdiagnoser i luftvägarna med ett undantag, nämligen<br />
akut bronkit. Akut bronkit behandlades i de flesta fall med bredspektrumantibiotika.<br />
Glädjande nog finns det färska rapporter som tyder på att<br />
antibiotika<strong>för</strong>brukningen i Östergötland har minskat under de senaste<br />
åren. Minskningen har fram<strong>för</strong> allt skett bland de sk makroliderna, som<br />
tillhör bredspektrumantibiotika. I jäm<strong>för</strong>else med riket konsumerar östgötarna<br />
något mindre antibiotika, och ur ett kommunperspektiv ligger<br />
<strong>för</strong>brukningen fortfarande under eller i nivå med riksgenomsnittet.<br />
I slutenvård finns oftare indikation <strong>för</strong> antibiotikabehandling av luftvägsinfektioner<br />
än i öppenvård, beroende på att det är sjukare patienter som<br />
vårdas. Men även här krävs nogsam analys in<strong>för</strong> antibiotikaval, av samma<br />
skäl som ovan. I den mån man tvingas använda "bredare" preparat bör man<br />
eftersträva sk växelbruk av antibiotika från olika preparatgrupper.<br />
Till<strong>för</strong>sel av antibiotika innebär alltid en ekologisk störning av den normala<br />
bakteriefloran, bl a i luftvägarna. Ju bredare antibakteriellt spektrum<br />
(dvs ju fler bakteriearter ett antibiotika påverkar), desto kraftigare blir<br />
påverkan på den normala ekologin. Symtomgivande överväxt av bakteriearter<br />
som är motståndskraftiga mot antibiotika kan då ske. Risken är att<br />
dessa egenskaper <strong>för</strong>s vidare som genetiskt material (resistensgener) till<br />
mer elakartade och sjukdomsframkallande bakterier.<br />
Om vi i framtiden ska ha en möjlighet att bevara vår nuvarande<br />
resistenssituation i landet är<br />
övervakning av resistensläget,<br />
upprepad och regelbunden information till <strong>för</strong>skrivande läkare och<br />
möjligheten till snabba återbesök <strong>för</strong> patienten ( istället <strong>för</strong> direkt<br />
antibiotikabehandling)<br />
angelägna strategier. Möjligheter att ta fram <strong>för</strong>bättrad <strong>för</strong>skrivningsstatistik<br />
via apoteken kan bli ett värdefullt instrument i det fortgående<br />
uppföljnings- och kvalitetsarbetet.<br />
73
Övriga vanliga <strong>sjukdomar</strong><br />
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)<br />
Diagnoskod<br />
J44.0, J44.1, J44.8, J44.9<br />
Incidens och prevalens<br />
Epidemiologiska undersökningar av KOL är ofta svårvärderade, bl a på<br />
grund av att definitionen och därmed diagnostiken av sjukdomen varierar.<br />
I åldersgruppen 40–65 år <strong>för</strong>ekommer pipande andning hos ca 10% av<br />
männen och i något mindre utsträckning hos kvinnorna. Andfåddhet<br />
uppger 25–30% av männen och 35–40% av kvinnorna i samma åldersgrupp.<br />
Prevalensen av KOL stiger med ökande ålder och når ett maximum vid<br />
ca 70 års ålder. I Sverige beräknas prevalensen till 3–5%, vilket i Östergötland<br />
(med en folkmängd på ca 415000) skulle motsvara ungefär<br />
12500–20500 individer.<br />
15–20% av alla rökare utvecklar KOL. Sjukdomen är vanligare hos män.<br />
Några incidenssiffror <strong>för</strong> Sverige finns inte.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom <strong>för</strong>eligger en tämligen konstant<br />
<strong>för</strong>trängning av luftrören, som inte alls eller mycket lite kan påverkas av<br />
luftrörsvidgande läkemedel. Denna <strong>för</strong>trängning orsakas till närmare 90%<br />
av rökning och är en följd dels av kronisk luftvägsinflammation, dels sk<br />
emfysemutveckling (se sjukdomsbeskrivning "Emfysem").<br />
Andra orsaker till KOL kan vara exponering av tex industridamm och<br />
kadmium i yrkeslivet, luft<strong>för</strong>oreningar, upprepade nedre luftvägsinfektioner<br />
i barndomen och brist på det lungskyddande ämnet alfa-1antitrypsin.<br />
KOL leder ofta till ett <strong>för</strong>sämrat utbyte av syrgas och koldioxid och i svåra<br />
fall till andningssvikt (= låga syrgas- och/eller höga koldioxidvärden i<br />
blodet) och <strong>för</strong> tidig död. De allra flesta KOL-patienter får dock en lätt eller<br />
måttlig påverkan på lungfunktionen. I USA har American Thoracic Society<br />
gjort en sannolik procentuell <strong>för</strong>delning av KOL-sjukdomens svårighetsgrad;<br />
enligt denna har mer än 60% av befolkningen en lätt grad av sjuk-<br />
74
dom (= lätt lungfunktionsnedsättning), ca 25% en måttlig och 10–15% en<br />
svår/uttalad lungfunktionsnedsättning. Någon motsvarande uppdelning<br />
finns inte gjord i Sverige, men troligen är storleksordningen från USA rimlig<br />
även <strong>för</strong> svenska mått. Definitionen av lätt/måttlig/uttalad lungfunktionsnedsättning<br />
skiljer sig emellertid något mellan länderna, vilket man<br />
också ska komma ihåg. KOL är ändå den vanligaste orsaken till kronisk<br />
andningssvikt.<br />
KOL utgör den vanligaste diagnosen bland lung<strong>sjukdomar</strong> inom slutenvården.<br />
På Lasarettet i Motala utgjorde under 1997 diagnoserna KOL, emfysem<br />
och kronisk bronkit 3,3% av alla vårdtillfällen, beräknat utifrån<br />
huvuddiagnos.<br />
KOL börjar smygande, i regel efter flera års rökning, och drabbar där<strong>för</strong><br />
vanligen personer över 50 år. Symtomen är slemhosta, andfåddhet vid<br />
ansträngning och ibland upprepade luftvägsinfektioner. Viktnedgång och<br />
nedsatt aptit är också vanligt.<br />
Komplikationer till KOL kan <strong>för</strong>utom lunginflammation även vara mer<br />
akuta tillstånd såsom pneumotorax (se denna sjukdomsbeskrivning) och<br />
blodpropp i lungorna. Andra exempel är stigande blodvärde (hemoglobin),<br />
sekundärt till syrebrist, påverkan på hjärtats pump<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong> tidig död,<br />
akut och kronisk andningssvikt och tom lungcancer.<br />
Behandlingskomplikationer till allt<strong>för</strong> mycket kortison (fram<strong>för</strong> allt i tablettform)<br />
är tex utveckling av diabetes/sockersjuka och benskörhet, vilka<br />
i sin tur erfordrar särskild behandling.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Andfåddheten kan leda till att patienten blir arbetso<strong>för</strong>mögen och<br />
även hindras från ett normalt liv på fritiden. Detta skapar social<br />
isolering, men också ekonomisk otrygghet.<br />
Andfåddheten kan också leda till svårigheter att sköta hemmet, laga<br />
mat, klä sig och tom vistas utan<strong>för</strong> bostaden.<br />
Ångest med bla dödsrädsla.<br />
Ökat beroende av närstående och vänner.<br />
Bristande <strong>för</strong>ståelse från omgivningen, då patienten i regel är ganska<br />
opåverkad i stillhet.<br />
Skuldkänslor/skamkänslor.<br />
Biverkningar från läkemedel.<br />
75
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Beroendet och behovet av anhöriga ökar parallellt med att sjukdomen<br />
<strong>för</strong>sämras. Detta ställer större krav på <strong>för</strong>hållandet och ökad respekt<br />
<strong>för</strong> den sjuke KOL-patienten.<br />
Ökat kunskapsbehov hos omgivningen <strong>för</strong> KOL-sjukdomen.<br />
En ovilja att lämna patienten ensam kan uppstå.<br />
Resor och gemensamma aktiviteter <strong>för</strong>svåras, ibland även ekonomin.<br />
Rökstopp kan bli nödvändigt hos övriga i familjen.<br />
Lasarettsansluten hemsjukvård (LAH) kan i svåra fall bli aktuell.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Primärprevention (= <strong>för</strong>hindrande av att sjukdom uppstår)<br />
Rökstopp i unga år, alternativt att aldrig börja röka. Nästan 20% av<br />
Sveriges befolkning röker.<br />
Sekundärprevention (= <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga <strong>för</strong>sämring/återfall vid<br />
redan känd/utvecklad sjukdom)<br />
Rökstopp: Det är aldrig <strong>för</strong> sent att sluta röka! Lungfunktionen <strong>för</strong>sämras<br />
betydligt långsammare efter rökstopp och följer den <strong>för</strong>sämring<br />
som normalt ses hos friska ickerökande individer. Passiv rökning<br />
bör undvikas.<br />
Tidig lungfunktionsundersökning med sk spirometri på rökande<br />
personer kan upptäcka en lungfunktionsnedsättning innan patienten<br />
börjar få symtom.<br />
Ökad fysisk träning.<br />
Strävan efter normal vikt.<br />
Ökad kunskap om sjukdomen.<br />
En reflektion: Man kan leka med tanken på vad spirometri på alla rökande<br />
personer skulle innebära. I Östergötland finns ca 200000–250000<br />
individer över 40 år. Andelen rökare är ca 20%. Sålunda skulle man hitta<br />
ungefär 40000–50000 rökande människor över 40 år i länet. Sannolikt<br />
76
skulle dessa behöva screenas, kanske någon gång per år, och man kan lätt<br />
inse vidden av de resurser detta skulle ta. Dessutom kommer säkert många<br />
bland dem med normal spirometri att fortsätta röka, i visshet om att någon<br />
lungsjukdom inte kommer att drabba dem. Det finns faktiskt idag några<br />
enstaka studier som visar att man inte åstadkommer fler rökstopp genom<br />
screening med tidig spirometri. Detta är följaktligen inte något vi anser oss<br />
kunna rekommendera samhället. Primärprevention är sannolikt det i<br />
särklass viktigaste.<br />
Man skulle dock kunna sikta på att i primärvården göra tidig lungfunktionsmätning<br />
(spirometri) hos de rökare som har någon form av andningsbesvär<br />
(tex hosta, slem eller ren andfåddhet) och som söker <strong>för</strong> detta eller<br />
något annat. Det är sannolikt också angeläget att <strong>för</strong>söka finna dem med<br />
mer avancerad KOL <strong>för</strong> total bedömning, inklusive rehabiliteringsinsatser<br />
– detta dels <strong>för</strong> att <strong>för</strong>hindra <strong>för</strong>sämring och <strong>för</strong>bättra lungfunktion, livskvalitet<br />
mm, dels <strong>för</strong> att minska behov av sjukvårdsinsatser <strong>för</strong> denna grupp<br />
framöver.<br />
De flesta som börjar röka gör det i tonåren. Därefter är det ovanligt med<br />
rökstart. Förändringar på spirometri/lungfunktion kan <strong>för</strong>väntas efter ca<br />
20 års rökning (20 cigaretter per dag).<br />
Utredning<br />
Sjukhistoria och kroppsundersökning.<br />
Lungfunktionsundersökning med sk spirometri.<br />
Lungröntgen, fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong> att utesluta andra orsaker till patientens<br />
besvär.<br />
Mätning av syrgas- och koldioxidhalten i artärblod.<br />
Ibland kan andra blodprover, lungfunktions- och röntgenundersökningar<br />
(tex datortomografi av lungorna) behöva göras som<br />
ett led i utredningen.<br />
77
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Figur 9 Kurva modifierad efter Fletcher<br />
Förutom syrgas i hemmet finns idag ingen behandling som ensam visat<br />
sig påverka KOL-patienternas överlevnad.<br />
Behandlingsmål<br />
Rökstopp.<br />
Förbättrade symtom, <strong>för</strong>hindrande och behandling av akuta<br />
<strong>för</strong>sämringar och komplikationer.<br />
Bibehållen optimal lungfunktion.<br />
Förbättrad livskvalitet.<br />
Minimerade behandlingsbiverkningar.<br />
Förbättrad överlevnad.<br />
78
Behandling utan läkemedel<br />
Rökstopp är i särklass viktigast!<br />
Ökad kunskap om KOL.<br />
Sjukgymnastisk träning såsom andningsövningar, hostteknik,<br />
inhalationsteknik, avspänning och konditionsträning.<br />
Uppnådd normalvikt.<br />
Miljösanering; undvik passiv rökning och luft<strong>för</strong>oreningar i görligaste<br />
mån.<br />
Övrigt, tex hjälp med färdtjänst, parkeringstillstånd och hemhjälp,<br />
ombesörjning med hjälpmedel som rollator, trapphiss eller annan<br />
bostadsanpassning.<br />
Läkemedelsbehandling<br />
Luftrörsvidgande<br />
Antikolinergika (<strong>för</strong>stahandsmedel vid KOL) minskar andfåddheten.<br />
Beta-2-stimulerare minskar andfåddheten.<br />
Teofyllin åstadkommer bla en viss luftrörsvidgning och minskad<br />
andfåddhet.<br />
"Slemlösande"<br />
Acetylcystein har slemlösande effekt, fram<strong>för</strong> allt vid inhalation.<br />
Kortison<br />
Inflammationshämmande; effekt vid akut <strong>för</strong>sämring men oklart<br />
vilken plats kortisonbehandling i övrigt har vid KOL.<br />
Antibiotika<br />
Infektionsbehandling; ges inte sällan vid KOL <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga svårare<br />
luftvägsinfektioner som tex lunginflammation. Tämligen liberal<br />
indikation.<br />
Syrgasbehandling<br />
Ett krav <strong>för</strong> syrgasbehandling är rökstopp och "tillräckligt" dåliga<br />
syrgasvärden. I dessa fall har positiva effekter uppnåtts (se nedan).<br />
Vaccinationer (infektionsskyddande)<br />
Influensavaccin rekommenderas till alla KOL-patienter.<br />
Pneumokockvaccin bör ges till alla KOL-patienter vart femte år.<br />
Gammaglobulin<br />
Ges om brist finns i blodet.<br />
Behandling kan också behöva ges mot sekundärkomplikationer som tex<br />
diabetes och benskörhet. Blodsocker bör kontrolleras hos de patienter som<br />
får tablettkurer med kortison, oavsett om dessa kurer är kortare eller<br />
79
längre. Behandling mot benskörhet rekommenderas idag om mängden<br />
kortison (Prednisolon) överstiger eller är lika med 7,5 mg per dygn, <strong>för</strong>utsatt<br />
att behandlingen överstiger sex månader.<br />
Kirurgisk behandling<br />
Volymsreducerande emfysemkirurgi – se under sjukdomsbeskrivningen<br />
<strong>för</strong> emfysem.<br />
Lungtransplantation; fram<strong>för</strong> allt hos yngre patienter med emfysem<br />
och sk alfa-1-antitrypsinbrist. Under 1996 gjordes 23 lungtransplantationer<br />
i Sverige (dock inte alla på grund av KOL/emfysem).<br />
Vårdnivå<br />
En KOL-patient med lindrig till måttlig sjukdom/lungfunktionsnedsättning,<br />
och utan allvarlig påverkan på syrgas- och koldioxidnivåerna, kan<br />
med <strong>för</strong>del skötas inom primärvården. De patienter där terapisvikt och<br />
diagnostiska problem <strong>för</strong>eligger, där kontinuerlig tablettbehandling med<br />
kortison övervägs och misstanke om andningssvikt finns, bör remitteras<br />
till lungklinik eller medicinklinik. Det senare gäller även vid ställningstagande<br />
till ytterligare utredningsbehov och vid bedömning av eventuell<br />
kirurgisk behandling.<br />
Handikappinsatser<br />
Behovet av dessa insatser ökar i takt med att sjukdomen <strong>för</strong>sämras och<br />
kan gälla allt från gånghjälpmedel och andra transporthjälpmedel till<br />
bostadsanpassning och kommunal hemhjälp. En KOL-patient som successivt<br />
<strong>för</strong>sämras andningsmässigt är att jämställa med en rörelsehindrad.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />
Bibehållen normalvikt.<br />
Motions<strong>program</strong> och träning av andnings- och hostteknik.<br />
Ökad egen kunskap om KOL.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
KOL leder till ökad sjuklighet och kostar individ och samhälle mycket i<br />
form av lidande och ekonomiskt avbräck. KOL-patienterna har mer än<br />
dubbelt så mycket sjukfrånvaro som den övriga befolkningen. År 1995 i<br />
Sverige utgjorde diagnoserna bronkit-emfysem-astma totalt 1,8% av samtliga<br />
vårdtillfällen och 1,1% av alla vårddagar i landet. I Östergötland skulle<br />
80
detta motsvara 1361 vårdtillfällen och 8772 vårddagar samma år, vilket<br />
motsvarar en vårdavdelning med 24 platser ständigt fylld av patienter med<br />
obstruktiv lungsjukdom.<br />
Årligen dör ca 2000–2500 personer i Sverige på grund av KOL. Sjukdomen<br />
är den fjärde–femte vanligaste orsaken till <strong>för</strong> tidig död. I Östergötland<br />
innebär detta att ca 100 individer årligen avlider till följd av KOL. 95% av<br />
dödsfallen inträffar hos personer äldre än 55 år. KOL är den enda av de<br />
vanligaste dödsorsakerna som ökar.<br />
Rökstopp innebär vid KOL att den fortsatta lungfunktionsnedsättningen<br />
framöver sker parallellt med den <strong>för</strong> en frisk ickerökande<br />
individ. Sålunda <strong>för</strong>bättras långtidsprognosen.<br />
Utbildningsinsatser skapar ökad kunskap om sjukdomen, dess orsaker<br />
och behandling. Det leder till ökad trygghet, minskad ångest,<br />
bättre följsamhet avseende behandlingen. Därtill blir patienten säkrare<br />
i hanteringen av en akut <strong>för</strong>sämring och lär sig veta när<br />
sjukvårdskontakt ska sökas.<br />
Läkemedelsbehandling leder i många fall till symtomlindring, men<br />
endast syrgasbehandling i hemmet påverkar patientens överlevnad<br />
positivt. Syrgasbehandling i hemmet kostar mellan 10000 och<br />
80000 kronor per år och patient. Flytande syrgas och gas på flaska<br />
är extra dyrt. Syrgasmottagningen i Linköping har totalt hösten 1998<br />
ca 90–100 patienter med denna behandling. Av dessa har ungefär 80<br />
diagnoserna KOL och emfysem. Under 1997 fick ca 80 patienter<br />
syrgas i hemmet (dock inte alla med KOL).<br />
Samarbete mellan dietist och sjukgymnast kan via ökad närings- och<br />
energitill<strong>för</strong>sel (hos de undernärda) skapa underlag <strong>för</strong> ökad motion<br />
och tillika muskelmassa. Detta resulterar i ökad tolerans mot ansträngning,<br />
ökat motstånd mot infektioner, ökad aptit och mindre<br />
ångest.<br />
Volymsreducerande emfysemkirurgi har med hittillsvarande resultat<br />
från USA och Sverige (Stockholm) visat <strong>för</strong>bättrad lungfunktion, ökad<br />
livskvalitet och fysisk kapacitet, minskat syrgasberoende och <strong>för</strong>bättrade<br />
syrgasvärden, ett respektive två år efter operation. (Lungtransplantation<br />
har idag en sexårsöverlevnad på ca 38%.) Kostnaden <strong>för</strong><br />
preoperativ utredning och uppföljning är ca 60000 kronor och <strong>för</strong><br />
själva kirurgin och den postoperativa vården ca 250000 kronor.<br />
I en studie från Göteborg har man visat att nedstämdhet, ångest och<br />
gångsträcka har större betydelse <strong>för</strong> hur KOL-patienterna mår, än<br />
syrgasnivå och lungfunktionsmått.<br />
81
Resultat ur patientperspektiv (patienternas kvalitetsindikatorer)<br />
Dessa resultat beror på hur tidigt patienten söker sjukvården och sålunda<br />
hur långt sjukdomen hunnit framskrida. Utgången beror också på<br />
om rökstopp går att genom<strong>för</strong>a eller inte, eftersom fortsatt rökning är <strong>för</strong>enlig<br />
med dålig prognos och snabbare <strong>för</strong>sämring av lungfunktionen. I studier<br />
varierar följaktligen treårsöverlevnaden mellan 60% och 100% samt femårsöverlevnaden<br />
mellan 40% och 90%. Prognosen beror alltså på flertalet<br />
faktorer, där som sagt rökning och grad av lungfunktionsnedsättning är<br />
två, och undernäring och nivåerna på syrgas- och koldioxidvärdena är<br />
andra.<br />
Beroende på KOL-sjukdomens svårighetsgrad påverkas patientens arbetssituation<br />
och fritidssysselsättningar i olika stor utsträckning.<br />
Forskning och utveckling<br />
Rökstopp som primärpreventiv åtgärd.<br />
Klinisk forskning med utvärdering av redan befintliga läkemedel vid<br />
KOL och utprovning av nya mediciner.<br />
Epidemiologisk forskning.<br />
Utvärdering av emfysemkirurgi.<br />
Utformning av fler lokala, men också nationellt, vård<strong>program</strong> <strong>för</strong> KOL<br />
med målet att nå en enhetlig syn på behandling, omhändertagande<br />
och rehabilitering.<br />
Kanske särskilda centra <strong>för</strong> rehabilitering av denna patientgrupp<br />
framgent kan <strong>för</strong>bättra omhändertagandet och tom prognosen. Men<br />
<strong>för</strong> detta krävs sannolikt fler studier kring effekten av de åtgärder som<br />
görs idag.<br />
82
Rethosta – kronisk luftrörskatarr (kronisk<br />
bronkit)<br />
Diagnoskod<br />
J 42. - P<br />
Incidens och prevalens<br />
Det är svårt att avgöra hur många som insjuknar (incidens) och hur<br />
många personer som finns i befolkningen (prevalens) med kronisk bronkit.<br />
Patienten ska ha haft hosta och upphostningar under lång tid men egentligen<br />
inga andra symtom från luftvägarna. Många upplever inte hostan och<br />
upphostningarna som besvärliga och söker där<strong>för</strong> inte läkare. Många undersökningar<br />
har visat att symtom från andningsorganen ökar med stigande<br />
ålder. Dessa faktorer gör det svårt att redovisa några säkra siffror på<br />
<strong>för</strong>ekomsten av kronisk bronkit.<br />
I de enkätundersökningar som gjorts <strong>för</strong>ekommer kronisk bronkit hos<br />
drygt 10% av männen och mer än 5% av kvinnorna i 50 års ålder. Siffrorna<br />
stiger sedan till 13% respektive 7% vid 65 års ålder. I enkätundersökningar<br />
har man hos män i åldern 40–65 år funnit att slem i<br />
luftvägarna <strong>för</strong>ekommer hos 25–30 %. Kvinnor rapporterar detta symtom i<br />
mindre utsträckning. För Östergötlands del, med knappt 99 000 personer i<br />
åldersgruppen 40–65 år, skulle detta innebära att kronisk bronkit <strong>för</strong>ekommer<br />
hos 5000–10000 östgötar, och att slem i luftvägarna <strong>för</strong>ekommer<br />
hos så många som 25000 östgötar.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Kronisk bronkit – kronisk luftrörskatarr eller vardagligt talat rökhosta –<br />
definieras sedan lång tid enligt följande: hosta och upphostningar av slem<br />
de flesta dagar i minst tre månader per år under två på varandra följande<br />
år. Andra orsaker till en liknande symtombild, såsom t ex tumörer,<br />
bronkiektasier och tuberkulos ska ha uteslutits.<br />
Kronisk bronkit orsakas till nästan 100 % av rökning. Till en högst obetydlig<br />
del kan andra orsaker såsom luft<strong>för</strong>oreningar, luftvägsinfektioner<br />
och exponering <strong>för</strong> olika agens i yrkeslivet <strong>för</strong>klara åkomman.<br />
Röken orsakar irritation i luftvägarna och dessa reagerar med tillväxt<br />
och ökning i antalet av slemproducerande celler i luftvägarna. Samtidigt<br />
<strong>för</strong>lamar och <strong>för</strong>stör röken de små armar (cilier) som ska transportera<br />
slemmet till munnen, där det vanligen spottas ut eller sväljs ner. Resultatet<br />
blir stora mängder slem som samlas i luftvägarna. Detta genererar<br />
sedan hosta.<br />
83
Kronisk bronkit kan endera kvarstå med hosta och upphostningar eller<br />
utvecklas till kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). I det <strong>för</strong>sta fallet<br />
<strong>för</strong>ekommer ofta <strong>för</strong>sämringsperioder (exacerbationer) i samband med<br />
luftvägsinfektioner. Mellan dessa <strong>för</strong>sämringsperioder är patienten väsentligen<br />
besvärsfri. Åkomman leder här inte till invaliditet.<br />
I det andra fallet är utvecklingen betydligt allvarligare. Patienter utvecklar<br />
en kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Patienten drabbas här av en<br />
kronisk luftrörs<strong>för</strong>trängning och patienten får successivt ett ökat luftvägsmotstånd.<br />
Patienten får allt svårare att andas. Detta kan leda till uttalad<br />
andningsinvaliditet och <strong>för</strong> tidig död. För närmare presentation av den<br />
åkomman, var god se särskilt avsnitt om kroniskt obstruktiv lungsjukdom<br />
(KOL).<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Sjukdomen i sin enklaste, milda form påverkar inte patienten annat än<br />
vid <strong>för</strong>sämringsperioder, då patienten ofta behöver söka professionell hjälp.<br />
Sålunda har patienten vanligen en bevarad livskvalitet.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Påverkan på familjen och anhöriga är vanligen ringa.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Börja aldrig röka!<br />
Vid <strong>för</strong>ekomst av rökning – sluta röka!<br />
Utredning<br />
Diagnos ställs utifrån sjukhistorien, men andra orsaker som astma,<br />
infektion och tumörer ska uteslutas. För det senare krävs t ex lungröntgen,<br />
lungfunktionsundersökningar och laboratorieprover.<br />
Behandling ("State of the Art")<br />
Behandlingen är <strong>för</strong>hållandevis enkel:<br />
Sluta röka!<br />
Slemlösande läkemedel vid behov.<br />
Eventuellt antibiotika vid <strong>för</strong>sämringsperioder.<br />
Handikappinsatser<br />
Behövs inte i sjukdomens milda form.<br />
84
Möjlighet till genvårdsinsatser<br />
Egenvården är enkel – sluta röka!<br />
Hälsovinster<br />
Då patienten slutar röka <strong>för</strong>svinner så småningom hostan och den ökade<br />
slemproduktionen. Risken <strong>för</strong> att senare utveckla kroniskt obstruktiv<br />
lungsjukdom och/eller emfysem blir betydligt mindre, vilket skulle med<strong>för</strong>a<br />
mycket stora besparingar både <strong>för</strong> individ och samhälle.<br />
85
Lungemfysem<br />
Diagnoskod<br />
J43.-<br />
Incidens och prevalens<br />
Data saknas.<br />
Definition och medicinsk innebörd<br />
Emfysem är ett tillstånd som fram<strong>för</strong> allt drabbar de små lungblåsorna,<br />
och som leder till <strong>för</strong>störelse av blåsornas mellanväggar med bildning av<br />
större blåsor, hålrum. Gasutbytet mellan luft och blod <strong>för</strong>svagas därmed,<br />
och risk <strong>för</strong> utveckling av kronisk andningssvikt <strong>för</strong>eligger (vg se detta<br />
avsnitt). Dessutom <strong>för</strong>lorar lungorna sina elastiska egenskaper, vilket bla<br />
är orsaken till att en kronisk luftrörs<strong>för</strong>trängning uppstår. Orsaker:<br />
Rökning (vanligast!).<br />
Ärftlighet; drabbar flera medlemmar av samma familj. Dominant<br />
ärftlig emfysemtyp <strong>för</strong>ekommer vid α-1-antitrypsinbrist.<br />
Symtomatologi<br />
Emfysem utgör i kombination med kronisk luftrörsinflammation orsakerna<br />
till luftvägs<strong>för</strong>trängning vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL).<br />
Patienterna blir alltmera andfådda vid minsta ansträngning.<br />
Övriga symtom kan vara slemhosta och upprepade luftvägsinfektioner.<br />
Emfysem kan ibland ge upphov till spontan pneumotorax (luft i lungsäcken<br />
– se berört avsnitt), därmed akuta andningssvårigheter.<br />
Hos 15–20% av rökarna uppkommer luftvägsobstruktion till följd av kronisk<br />
luftvägsinflammation och emfysemutveckling.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Graden och karaktären av patientens emfysem avgör hur patientens<br />
livskvalitet påverkas. I många fall utvecklas lungskada under lång tid utan<br />
att patienten har några besvär eller söker läkare.<br />
Besvärlig hosta leder till upprepade läkarbesök och upprepade blodprovstagningar<br />
med sökning <strong>för</strong> lunginflammation utan resultat. Patienterna<br />
känner sig o<strong>för</strong>stådda.<br />
86
En patient med emfysem kan ha mycket varierande symtom, från lindriga<br />
som föga påverkar livs<strong>för</strong>ingen till helt invalidiserande, som hindrar vederbörande<br />
från att lämnar hemmet.<br />
Oberoende av svårighetsgraden av emfysem med<strong>för</strong> sjukdomen emellertid<br />
ofta ångest i samband med lufthunger, s k andnöd. Patienten kan så<br />
småningom bli arbetso<strong>för</strong>mögen och hindras även i sina vardagliga<br />
hemmaaktiviteter.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Patientens närmaste upplever, liksom patienten själv, den begränsade<br />
arbets<strong>för</strong>mågan både hemma och i arbetet som negativ.<br />
Ångest med<strong>för</strong> en psykologisk påfrestning i samvaron. Man vill ogärna<br />
lämna patienten ensam. Resor och fritidsaktiviteter kan <strong>för</strong>svåras. Patientens<br />
arbetso<strong>för</strong>måga påverkar inte sällan familjens ekonomi.<br />
Familjen kan ibland involveras som vårdande resurs då syrgasbundna<br />
patienter vårdas i hemmet.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Störst betydelse <strong>för</strong> utveckling av emfysem har rökning.<br />
Stora sjukvårdsresurser satsas på omhändertagande av patienter som<br />
redan drabbats av emfysem. Inte lika mycket resurser går till att <strong>för</strong>hindra<br />
sjukdomsuppkomsten.<br />
Rökstopp är viktigast! (Vg se speciellt avsnitt.)<br />
Förebyggande åtgärder ska ha som mål att människor aldrig börjar röka.<br />
(Se speciellt <strong>program</strong> gällande rökning.)<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
För patienten med emfysem är information om sjukdomens orsaker och<br />
natur mycket viktig. Patienten själv kan påverka sin framtid genom ändrat<br />
levnadsmönster i syfte att minska/eliminera riskfaktorer:<br />
Rökstopp.<br />
Förbättrad arbetsmiljö – rökstopp hos personer i omgivningen.<br />
Genom ökad kunskap och <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> sjukdomsmekanismer och<br />
behandlingsalternativ i olika situationer känner patienten en ökad trygghet,<br />
vilket minskar ångest och oro.<br />
87
Läkemedelsbehandling – se speciellt avsnitt om KOL.<br />
Vid avancerad emfysemsjukdom finns möjligheter att kirurgiskt – volymreducerande<br />
lungkirurgi vid emfysem – avlägsna de mest sjukdomsomvandlade<br />
och därmed sämst fungerande delarna av lungorna <strong>för</strong> att ge<br />
möjlighet <strong>för</strong> de mindre sjuka lungdelarna att fungera bättre. Effekten <strong>för</strong><br />
patienten blir bl a minskad andfåddhet, ökad fysisk kapacitet och <strong>för</strong>bättrad<br />
livskvalitet. Under 1996 opererades ca 50 patienter i Sverige.<br />
Handikappinsatser, möjlighet till egenvårdsinsatser,<br />
hälsovinster<br />
Hänvisar till avsnittet KOL.<br />
Forskning och utveckling<br />
Hänvisar till avsnittet "Kronisk andningssvikt".<br />
88
Kronisk andningssvikt (kronisk respiratorisk<br />
insufficiens)<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J96.1<br />
Incidens<br />
Okänd.<br />
Prevalens<br />
Någon svensk undersökning av prevalens vid kronisk andningssvikt<br />
finns inte. 1985 publicerades en undersökning från England över <strong>för</strong>ekomsten<br />
av kronisk andningssvikt vid KOL (PaO2 < 7,3 kPa och FEV1 < 50% av<br />
beräknat normalvärde). Hos personer äldre än 45 år beräknades <strong>för</strong>ekomsten<br />
till 0,3%, vilket skulle motsvara ca 500 personer i Östergötland. Kronisk<br />
andningssvikt har dock även andra orsaker än KOL. Se nedan.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Tillståndet innebär o<strong>för</strong>måga att upprätthålla normalt gasutbyte i lungorna<br />
med syrgasbrist och/eller koldioxidansamling i blodet som följd. Att<br />
till<strong>för</strong>a syrgas till kroppens olika organ och eliminera koldioxid, som bildas<br />
vid <strong>för</strong>bränningen av energirika <strong>för</strong>eningar i kroppens olika celler, är av<br />
vital betydelse. Andningsfunktionen upprätthålls genom två funktionella<br />
system – själva lungorna där gasutbytet sker och andningspumpen som<br />
ventilerar lungorna. Kronisk andningssvikt kan indelas i två grupper: en<br />
grupp där orsaken till svikten sitter i själva lungan och en grupp där orsaken<br />
finns i andningspumpen. Av detta följer att inte bara tillstånd som vi<br />
vanligtvis betraktar som lung<strong>sjukdomar</strong> ger upphov till kronisk andningssvikt,<br />
utan även tillstånd som påverkar andningsmuskelfunktionen.<br />
Lung<strong>sjukdomar</strong> som leder till kronisk andningssvikt är bland andra kroniskt<br />
obstruktiv lungsjukdom (KOL), emfysem, lungfibros, resttillstånd efter<br />
lungtuberkulos och lungcancer, där dock KOL/emfysem dominerar. Exempel<br />
på <strong>sjukdomar</strong> som påverkar andningsmuskelfunktionen är resttillstånd<br />
efter polio och olika neuromuskulära <strong>sjukdomar</strong>.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
När kronisk andningssvikt <strong>för</strong>eligger är ofta andningsfunktionen kraftigt<br />
nedsatt med betydande andfåddhet, även vid måttlig ansträngning, och<br />
o<strong>för</strong>måga att <strong>för</strong>flytta sig annat än kortare sträckor. Vid avancerad sjukdom<br />
behöver patienten ofta hjälp med av- och påklädning och kan endast <strong>för</strong>-<br />
89
flytta sig med hjälp av andra. Att inte kunna röra sig fritt och vara beroende<br />
av andras hjälp påverkar livskvaliteten. Personer som saknar anhöriga<br />
isoleras. Andningshandikapp är inte alltid synligt vid ett ytligt betraktande,<br />
var<strong>för</strong> patienter ofta misstros beträffande sin sjukdom.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Anhöriga har ibland svårt att tro eller <strong>för</strong>stå att den sjuke har en minskad<br />
<strong>för</strong>måga att klara av de dagliga aktiviteterna, vilket leder till slitningar<br />
i familjen. De svårast sjuka kräver att någon finns i närheten hela dygnet.<br />
Arbetsbördan blir tung och möjligheterna att upprätthålla sociala kontakter<br />
minskar.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Nedan kommer kronisk andningssvikt, sekundär till KOL/emfysem, att<br />
redovisas eftersom denna sjukdom dominerar som orsak till kronisk<br />
andningssvikt. Möjligheten att <strong>för</strong>ebygga densamma på sikt beror på<br />
primärpreventiva åtgärder mot rökning bland yngre, eftersom KOL/emfysem<br />
till 80–90% orsakas av rökning. När väl KOL/emfysem uppstått, gäller<br />
det att med de behandlingsmöjligheter som finns <strong>för</strong>hindra en sjukdomsutveckling<br />
som leder fram till kronisk andningssvikt (sekundär prevention).<br />
I denna behandling är rökstopp viktigast, då det är den enda kända<br />
åtgärd som kan påverka sjukdomsutvecklingen långsiktigt.<br />
Utredning<br />
Kronisk andningssvikt uppstår <strong>för</strong>st vid avancerad KOL/emfysem. Sjukdomen<br />
är då ofta känd sedan många år och utredning redan tidigare ut<strong>för</strong>d.<br />
När kronisk andningssvikt misstänks eller är konstaterad, remitteras<br />
patienten till lungmedicinsk eller internmedicinsk sjukhusklinik <strong>för</strong><br />
bedömning. Man gör där en genomgång av sjukhistorien, ut<strong>för</strong> kroppsundersökning<br />
och kontrollerar blodets syrgas och koldioxidnivå genom blodprov<br />
från pulsåder. Diagnosen baseras på dessa blodprov vid minst två tillfällen<br />
med minst 2–3 veckors mellanrum <strong>för</strong> att utesluta att det rör sig om<br />
en tillfällig <strong>för</strong>sämring. Man gör också en undersökning av lungfunktionen<br />
med sk spirometri (dynamisk och statisk), ut<strong>för</strong> lungröntgen och bedömer<br />
möjligheten till optimering av lungfunktionen med läkemedel och behandling<br />
av eventuell samtidig hjärtsvikt. Kompletterande utredning kan också<br />
innefatta datortomografi av bröstkorg och lungor <strong>för</strong> att bedöma emfysemutbredning.<br />
I särskilt utvalda fall kan lungmekanisk undersökning i vila<br />
och under arbete vara motiverad.<br />
90
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Behandling vid kronisk andningssvikt sekundär till KOL/emfysem avser<br />
att:<br />
Förebygga ytterligare <strong>för</strong>sämring.<br />
Minska luftrörs<strong>för</strong>trängning.<br />
Minska effekten av syrgasbrist och/eller koldioxidansamling.<br />
Optimera fysisk kapacitet (rehabilitering).<br />
Bedöma möjligheterna till kirurgisk behandling.<br />
Förebygga ytterligare <strong>för</strong>sämring<br />
Den viktigaste åtgärden är rökstopp <strong>för</strong> de patienter som alltjämt röker.<br />
Flera vetenskapliga studier visar att rökstopp hejdar en fortsatt snabb<br />
lungfunktions<strong>för</strong>sämring. Vaccination mot influensa och pneumokockinfektioner<br />
ingår och kan <strong>för</strong>hindra potentiellt livshotande infektioner.<br />
Minskad luftrörs<strong>för</strong>trängning<br />
En viss minskning av luftrörs<strong>för</strong>trängningen kan åstadkommas med<br />
läkemedel. Läkemedel som kommer ifråga är:<br />
Antimuskarinika (antikolinergika) som vidgar luftrören och minskar<br />
andfåddheten.<br />
Kortverkande B2-stimulerare som vidgar luftrören och minskar<br />
andfåddheten.<br />
Teofyllin som bl a åstadkommer en viss vidgning av luftrören.<br />
Kortison verkar inflammationshämmande och har en visad effekt vid<br />
akut <strong>för</strong>sämring. I övrigt är det oklart vilken plats kortisonbehandling<br />
har i underhållsbehandling vid KOL.<br />
Slemlösande läkemedel kan vara av värde, särskilt om det till<strong>för</strong>s<br />
som inhalation.<br />
Sammantaget kan sägas att ovan nämnda läkemedel har viss symtomlindrande<br />
effekt vid KOL/emfysem, men de åstadkommer inte någon dramatisk<br />
<strong>för</strong>bättring beroende på de permanenta <strong>för</strong>ändringar som finns i<br />
lungor och luftrör.<br />
Vid samtidig hjärtsvikt kan även behandling med vattendrivande medel<br />
och ACE-hämmare bli aktuell.<br />
91
Minskad eller eliminerad syrgasbrist och/eller koldioxidretention<br />
Vid kronisk syrgasbrist i blodet kan syrgasbehandling (oxygenbehandling)<br />
ges. Eftersom extra till<strong>för</strong>d oxygen inte kan lagras i kroppen, måste behandlingen<br />
ges kontinuerligt minst 15–16 timmar per dygn (helst 24 timmar)<br />
<strong>för</strong> att ha effekt. Lämpligt flöde titreras fram med upprepade blodprovskontroller<br />
av syrgas- och koldioxidnivåerna. För högt flöde kan vara skadligt,<br />
t o m livshotande. Behandlingen ges i hemmet via så kallad oxygenkoncentratorer<br />
som koncentrerar luftens syre. Möjlighet till oxygentill<strong>för</strong>sel<br />
via gasflaska eller som flytande oxygen via mindre termos finns<br />
också, vilket gör att behandling även utan<strong>för</strong> hemmet är möjlig. Vid kronisk<br />
andningssvikt där bakomliggande orsak är sviktande funktion hos<br />
andningspumpen, är hemrespiratorbehandling aktuell, oftast enbart nattetid,<br />
hos vissa dock dygnet runt. Behandlingen ges antingen via ventilation<br />
på näs- eller näs/mun-mask eller via hål på halsen direkt till luftstrupen<br />
(tracheostomi).<br />
Optimerad fysisk kapacitet (rehabilitering)<br />
Rehabiliteringen syftar till att öka den fysiska kapaciteten, minska<br />
andfåddhetskänslan, öka kunskapen om sjukdomen och bakomliggande<br />
mekanismer, ge råd beträffande nutrition, hjälp till olika handikappinsatser<br />
och eventuellt <strong>för</strong>medla kontakt med andra personer i samma<br />
situation.<br />
Bedömning av möjligheterna till kirurgisk behandling<br />
Stora emfysemblåsor som trycker på omgivande lungvävnad, med sämre<br />
funktion hos dessa delar som följd, kan opereras. Vid ojämnt <strong>för</strong>delat (heterogent)<br />
emfysem kommer troligen i en framtid volymreducerande emfysemkirurgi<br />
att kunna erbjudas. Kirurgin får alltjämt betraktas som experimentell<br />
– se nedan. I vissa utvalda fall kan lungtransplantation övervägas.<br />
Handikappinsatser<br />
Insatser från arbetsterapeut kan underlätta patientens dagliga liv genom<br />
en översikt av boendet. Exempel på åtgärder är toalettstols<strong>för</strong>höjning,<br />
grepptång, strumppådragare mm. Omdisponering i skåp och information<br />
om energisparande rörelsemönster är andra exempel. Gånghjälpmedel bör<br />
skrivas ut tidigt, <strong>för</strong> att patienten ska kunna upprätthålla sin rörelse<strong>för</strong>måga<br />
så länge som möjligt. De svårast sjuka kan ha behov av rullstol, i<br />
vissa fall elrullstol. Anhöriga och patient kan behöva stöd exempelvis med<br />
att söka handikappersättning, färdtjänst, parkeringstillstånd mm.<br />
92
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Viktigaste åtgärden är rökstopp men även att öka eller minska<br />
näringsintag beroende på om övervikt eller undernäring (malnutrition)<br />
<strong>för</strong>eligger. Motion, så mycket som sjukdomen tillåter, är också viktig.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
1 Rökstopp minskar den årliga lungfunktions<strong>för</strong>sämringen till<br />
samma nivå som hos ickerökare.<br />
2 Med undantag av oxygenbehandling vid kronisk syrgasbrist har<br />
läkemedelsbehandling endast måttlig effekt på symtom och sjukdoms<strong>för</strong>lopp.<br />
Vid oxygenbehandling har <strong>för</strong>längd överlevnad konstaterats,<br />
liksom positiv effekt på livskvalitet och kognitiva funktioner.<br />
Oxygenbehandling minskar det ofta <strong>för</strong>höjda trycket i lungkretsloppet<br />
och reducerar antalet röda blodkroppar (hematokriten)<br />
i blodet i de fall detta är <strong>för</strong>höjt. Behandlingen med<strong>för</strong> möjlighet till<br />
vård i hemmet, vilket är av stor betydelse både <strong>för</strong> den sjuke och<br />
sjukvården. I Östergötland har ca 80–90 patienter syrgasbehandling<br />
i hemmet. För den grupp av patienter med lungcancer som får<br />
syrgasbehandling som palliation i livets slutskede, är oftast behandlingstiden<br />
kort, till skillnad från KOL med kronisk andningssvikt<br />
där behandlingstiden ofta är flera år. Under 1997 startades<br />
syrgasbehandling i hemmet hos ca 80 patienter i Östergötlands<br />
län.<br />
3 Rehabilitering leder till att patienten bättre kan utnyttja den<br />
kvarvarande fysiska kapacitet som finns, minskad känsla av<br />
andfåddhet vid ansträngning och <strong>för</strong>bättrad livskvalitet. Rehabilitering<br />
leder emellertid inte till <strong>för</strong>bättrad lungfunktion eller bättre<br />
prognos på sikt.<br />
4 Operation av stora emfysemblåsor (bullae) med<strong>för</strong> <strong>för</strong>bättrad<br />
lungfunktion <strong>för</strong> kvarvarande lungvävnad med bättre lungfunktion<br />
och mindre andfåddhet som resultat. Volymreducerande lungkirurgi<br />
utvärderas <strong>för</strong> närvarande i en nationell studie, se nedan.<br />
Resultat av lungtransplantation faller utan<strong>för</strong> denna beskrivning.<br />
93
5 Hemrespiratorbehandling med<strong>för</strong> minskad dagtrötthet och <strong>för</strong>bättrade<br />
syrgas-/koldioxidvärden. För dem med neuromuskulär sjukdom<br />
är behandlingen i vissa fall en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> livets upprätthållande.<br />
Forskning och utveckling<br />
Vid KOL/emfysem är forskningen i huvudsak inriktad på:<br />
Cell- och molekylärbiologisk forskning i avsikt att <strong>för</strong>stå bakomliggande<br />
mekanismer i lungan, men även i andra organ som drabbas,<br />
exempelvis muskulaturen.<br />
Klinisk forskning <strong>för</strong> att finna nya läkemedel som underlättar andningen.<br />
Utvärdering av kirurgisk intervention vid avancerat heterogent<br />
emfysem. Preliminära data från Sverige och USA (okontrollerade<br />
studier) talar <strong>för</strong> att denna typ av kirurgi kan vara av stort värde i<br />
utvalda fall (20–30% av emfysempatienterna) med minskad andfåddhet,<br />
ökad fysisk kapacitet, <strong>för</strong>bättrad lungfunktion och livskvalitet. I<br />
flera undersökningar har flertalet patienter som <strong>för</strong>e operation var<br />
beroende av kontinuerlig syrgasbehandling blivit oberoende av fortsatt<br />
syrgasbehandling. Resultat på lång sikt är inte kända.<br />
94
Förstorad körtel bakom näsan (adenoidhypertrofi)<br />
Diagnoskod<br />
J35.9P<br />
Incidens och prevalens<br />
Det går inte att beräkna hur många som lider av detta tillstånd. Adenoiden<br />
<strong>för</strong>ekommer normalt upp till 5–6 års ålder varefter den tillbakabildas.<br />
Om adenoiden blir <strong>för</strong> stor i <strong>för</strong>hållande till det tillgängliga utrymmet i<br />
nasofarynx (näs-svalgrummet), kan barnet få problem.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Då adenoiden blir <strong>för</strong> stor, kommer den att <strong>för</strong>orsaka nästäppa, nasalt tal,<br />
svårigheter att äta och snarkningar med störd nattsömn. Sekundärt till<br />
dessa besvär kommer viktnedgång, trötthet och koncentrationssvårigheter.<br />
Nattetid gör barnet andningsuppehåll och får precis som vuxna ett<br />
sömnapnétillstånd (hinder i andningsvägarna ger tillfälliga andningsuppehåll).<br />
Var god se detta kapitel.<br />
Det finns även uppgifter på bettdysfunktion till följd av tillståndet<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Om barnet inte får i sig tillräckligt med mat och inte sover ordentligt blir<br />
det irriterat, oroligt, får uttalad dagtrötthet och koncentrationssvårigheter,<br />
vilket givetvis har menlig inverkan på barnets utveckling.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Det är lätt<strong>för</strong>ståeligt att ovan nämnda symtom även påverkar andra<br />
familjemedlemmar. Man blir orolig <strong>för</strong> barnets utveckling och har kanske<br />
själv sömnbesvär och uttalad trötthet efter vaknätter, då man tror att barnet<br />
ska dö i samband med andningsuppehållen.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Det finns inga möjligheter att <strong>för</strong>ebygga tillståndet.<br />
95
Utredning<br />
Utredningen är hos barn ibland svår, då det kan vara svårt att spegla upp<br />
i utrymmet bakom näsan. Ibland är röntgen ett hjälpmedel. Andra orsaker<br />
till nästäppa ska uteslutas och man bör överväga allergi och annan hyperreaktivitet<br />
som orsak till tillståndet.<br />
Behandling ("State of the Art")<br />
Behandlingen vid symtomgivande adenoid är operation, abrasio, där man<br />
avlägsnar den <strong>för</strong>storade adenoiden.<br />
Hälsovinster<br />
Redan samma dag efter operationen kan en påtaglig <strong>för</strong>bättring ses.<br />
Barnet sover bättre och lugnare. Det vaknar piggt och utvilat och tidigare<br />
koncentrationssvårigheter, trötthet och irritabilitet är som bortblåsta.<br />
Man kan <strong>för</strong>stå att ingreppet är positivt både <strong>för</strong> barnet och <strong>för</strong> andra<br />
familjemedlemmar.<br />
96
Förstorade halsmandlar (tonsillhypertrofi)<br />
Diagnoskod<br />
J 35.1P<br />
Incidens och prevalens<br />
Det går inte att göra några beräkningar på hur många som lider av tillståndet,<br />
då det är ett relativt begrepp. Det finns ingen normalstorlek på<br />
tonsillerna, och <strong>för</strong>st när de blir <strong>för</strong> stora <strong>för</strong> sitt utrymme uppstår problem.<br />
Tillståndet drabbar fram<strong>för</strong> allt barn.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Tonsillhypertrofi är ett medicinskt problem om det orsakar andningssvårigheter,<br />
fram<strong>för</strong> allt nattetid, eller sväljningssvårigheter. Andningssvårigheterna<br />
kan orsaka ett sömnapnésyndrom. Vg se detta avsnitt.<br />
Sväljningssvårigheterna kan leda till viktnedgång.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Med störd nattsömn och svårigheter att äta följer koncentrationssvårigheter<br />
och irritabilitet. Dagtröttheten är uttalad och man får svårt att sköta<br />
skolarbetet. Långvariga andningsuppehåll nattetid kan på lång sikt även<br />
orsaka <strong>för</strong>höjt tryck i lungkretsloppet med efterföljande konditionsnedsättning.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Som vid adenoid och sömnapnésyndrom finns en oro <strong>för</strong> utveckling och<br />
skolarbete. De nattliga andningsuppehållen är mycket oroande och man<br />
tror ibland att barnet har tagit sitt sista andetag. Koncentrationssvårigheter<br />
och irritabilitet påverkar givetvis familjen i menlig riktning.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Tillståndet går inte att <strong>för</strong>ebygga.<br />
Utredning<br />
Utredningen består i sjukhistoria och svalginspektion. Ibland får man<br />
även ta till sömnregistrering.<br />
97
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Behandlingen vid tonsillhypertrofi med sömnapnésyndrom är tonsillektomi,<br />
då man avlägsnar de <strong>för</strong>storade tonsillerna. Oftast görs detta ingrepp<br />
i kombination med abrasio, då man tar bort körteln bakom näsan.<br />
Indikationerna <strong>för</strong> tonsillektomi hos barn är återkommande svalginfektioner<br />
(tonsilliter), halsböld och tonsillhypertrofi med sömnapnésyndrom<br />
och barn med öppet bett.<br />
Hälsovinster<br />
För både patienten och de närstående är ingreppet befriande. Oron <strong>för</strong>svinner.<br />
Patienten blir piggare, mer koncentrerad och äter bättre.<br />
98
Snarkning/sömnapnésyndrom (OSAS)<br />
Diagnoskod<br />
R06.5/G47.3<br />
Incidens och prevalens<br />
Prevalensen habituella (vanemässiga) snarkare är minst 15% hos kvinnor<br />
och 20% hos män i åldersintervallet 50–60 år. Undersökningar <strong>för</strong> att<br />
studera <strong>för</strong>ekomst av sömnapnésyndrom (OSAS) har varierat beroende på<br />
hur tillståndet definierats. Även de studerade gruppernas sammansättning<br />
har givit stora differenser i prevalens. Så har tex OSAS angivits till mellan<br />
1% och 3% av normalbefolkningen. Minst 100000 svenskar skulle då lida<br />
av OSAS. En stor amerikansk studie visade 1993 att 4% av männen och<br />
2% av kvinnorna hade OSAS. Undersöks istället vissa riskgrupper, blir<br />
prevalenstalen helt annorlunda. I en grupp av överviktiga personer är<br />
50–60% av männen habituella snarkare och bland patienter med högt<br />
blodtryck – där ämnesomsättningsstörningar är överrepresenterade – är<br />
<strong>för</strong>ekomsten av OSAS hög.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Snarkning orsakas av en partiell <strong>för</strong>trängning av de övre luftvägarna,<br />
beroende på att svalgmuskulaturen slappnar av och inte kan stå emot det<br />
undertryck som uppstår vid inandningen. Svalget blir trängre, vilket innebär<br />
ökat luftflöde och mjuka gommen börjar vibrera. I extrema fall kan<br />
ljudnivåer över 80 dB presteras, vilket motsvarar bullret – från en startande<br />
motorcykel eller en skällande hund.<br />
Om svalget <strong>för</strong>trängs helt leder detta till andningsuppehåll, sk apné, som<br />
definieras som andningsuppehåll på 10 sekunder eller längre. Om fem<br />
apnéer eller fler <strong>för</strong>ekommer per timme sömn eller 30 apnéer eller fler<br />
under en normal nattsömn, talar man om sömnapné.<br />
Sömnapnésyndrom är sömnapné plus subjektiva besvär. Dessa besvär är<br />
en direkt följd av den dåliga syremättnad som andningsuppehållen ger. När<br />
syremättnaden sjunkit tillräckligt djupt, avbryts andningsuppehållet av att<br />
sömnen blir ytligare eller att man vaknar. Om detta upprepas ofta, 10–20<br />
gånger per timme, vilket är vanligt, leder det till dålig sömnkvalitet.<br />
Utsöndringen av stresshormoner ökar under natten. Dessa orsakar bla<br />
svettning och ökad urinproduktion. Man vaknar med huvudvärk, får svårt<br />
att hålla sig vaken under dagen, har koncentrationssvårigheter och nedsatt<br />
minnesfunktion.<br />
99
Den drabbade blir lätt irriterad och kan utveckla depression. Vid uttalat<br />
OSAS har mer än en tredjedel impotens och hälften stor alkoholkonsumtion.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Frånsett de redan nämnda psykiska konsekvenserna av snarkning/OSAS<br />
ses socioekonomiska och medicinska konsekvenser.<br />
Snarkning med dagtrötthet som följd har klassats som vår vanligaste<br />
trafikfarliga folksjukdom. Manliga snarkare i åldern 30–69 år och som har<br />
svårt att hålla sig vakna dagtid löper fyra gånger högre risk att råka ut <strong>för</strong><br />
en singelolycka än normal<strong>för</strong>aren. För dem som själva också har märkt att<br />
de lätt nickar till vid ratten är risken <strong>för</strong> en singelolycka 12 gånger större.<br />
När dessa <strong>för</strong>are får behandling minskar olycksrisken dramatiskt.<br />
Dagtidsöversömnighet innebär också svårigheter att klara arbete och att<br />
upprätthålla sociala kontakter. Skilsmässofrekvensen är tex ökad, såväl<br />
bland vanemässiga snarkare som bland patienter med OSAS, inte bara<br />
orsakad av socialt störande snarkning utan även av de psykologiska och<br />
psykiatriska komplikationerna vid OSAS.<br />
<strong>Medicinskt</strong> leder andningsuppehållen till en betydande akut omställning<br />
av blodcirkulationen, och dessa <strong>för</strong>ändringar leder till långtidseffekter i<br />
form av hjärt-kärl<strong>sjukdomar</strong> vid OSAS. Sömnapnésyndrom innebär bla:<br />
Stora variationer i blodtryck och hjärtfrekvens med <strong>för</strong>lust av det<br />
normala nattliga blodtrycksfallet, vilket utgör risk <strong>för</strong> uppkomst av<br />
<strong>för</strong>storing av vänster hjärtkammare, som i sin tur är en betydelsefull<br />
prediktor <strong>för</strong> plötslig död i hjärt-kärlsjukdom.<br />
Ökad risk <strong>för</strong> kärlkramp, hjärtstillestånd eller kammarflimmer i<br />
anslutning till apné.<br />
Ökad risk <strong>för</strong> såväl högt blodtryck som hjärtinfarkt.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Det är mycket vanligt med störningar i relationen till närstående, inte<br />
bara pga ljudlig snarkning. Patienten kan också vara svår att leva tillsammans<br />
med, eftersom hans ständiga trötthet kan ge en ändrad personlighet.<br />
Personen kan bli lättirriterad och aggressiv. Den intellektuella <strong>för</strong>mågan<br />
avtar – svårigheter finns att lära nya saker – och den sjuke har lätt att<br />
glömma. Patienten reagerar långsamt och är allmänt initiativlös.<br />
Anhörigas oro <strong>för</strong> patientens hälsa är dessutom en faktor som begränsar<br />
deras livskvalitet.<br />
100
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Viktreduktion; OSAS är en typisk vällevnadssjukdom; övervikt är<br />
den absolut största riskfaktorn.<br />
Rökstopp; rökning <strong>för</strong>värrar snarkningen genom att näsans och<br />
svalgets slemhinnor blir kroniskt inflammerade.<br />
Minskad alkoholkonsumtion; alkohol ger lättare upphov till<br />
andningsuppehåll hos snarkare. Apnéerna blir längre och syrehalten<br />
i blodet sjunker ytterligare. Detsamma gäller många mediciner,<br />
särskilt vissa sömnmedel, i synnerhet benzodiazepiner.<br />
Diagnostisera och behandla andra tillstånd som ökar risken <strong>för</strong><br />
OSAS, tex underfunktion i sköldkörteln och resttillstånd efter polio.<br />
Undvik sömn i ryggläge.<br />
Pröva näsvidgare (Nozovent).<br />
Utredning<br />
De diagnostiska åtgärderna vid misstänkt nattlig ventilationsstörning<br />
<strong>för</strong>egås av en allmän medicinsk utredning. Rök-, alkohol- och sömnvanor<br />
kartläggs, liksom viktutvecklingen över tid. Patientens dagtidssymtom<br />
kartläggs också, speciellt avseende sociala konsekvenser och yrkesmässiga<br />
risker.<br />
Kroppsundersökning görs med speciell inriktning på de övre luftvägarna<br />
<strong>för</strong> att finna anatomiska orsaker till <strong>för</strong>sämrat luftflöde, som kan åtgärdas<br />
kirurgiskt, tex sned nässkiljevägg, <strong>för</strong>storade halsmandlar, lång mjuk gom<br />
eller breddökad gomspene. Standardmetoden, polysomnografi, mäter bla<br />
EEG, EKG, ögonrörelser, muskelaktivitet osv men används endast i speciella<br />
fall beroende på låg tillgänglighet (kräver sömnlaboratorium) och hög<br />
kostnad. Ambulanta utrustningar har där<strong>för</strong> utvecklats, där sömnregistreringen<br />
görs i hemmet. Man mäter då blodets syremättnad, andningsrörelser,<br />
snarkljud, kroppsposition och luftflöde genom näsa och mun.<br />
101
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Allmän behandling<br />
Information om överviktens betydelse <strong>för</strong> uppkomsten av OSAS <strong>för</strong> att<br />
motivera patienten att gå ned i vikt. Ibland remiss till dietist.<br />
Information om sovställningens betydelse. Förändring från ryggläge<br />
till mage kan reducera apnéerna med upp till 75%, från rygg till sida<br />
med knappt 60%.<br />
Minska flödesmotståndet i näsan med tex lokal steroid vid tex allergi.<br />
Kirurgisk behandling: ju gravare snarkning/OSAS desto mer restriktiv<br />
inställning till kirurgi<br />
Uppföljning efter kirurgi<br />
Alla med OSAS ska utvärderas inom ett år med helnatts sömnregistrering.<br />
Upprepade nattregistreringar är ofta nödvändiga <strong>för</strong> att<br />
upptäcka återfall.<br />
Patienter som inte svarat på behandlingen ska erbjudas alternativ<br />
behandling.<br />
Icke-kirurgisk behandling<br />
De icke-kirurgiska metoderna syftar till att öka de övre luftvägarnas<br />
vidd, antingen mekaniskt eller pneumatiskt (med hjälp av luft). Läkemedel<br />
är i allmänhet utan effekt.<br />
NCPAP (kontinuerligt positivt luftvägstryck). Övertryck skapas i svalget<br />
genom att man anbringar en välsittande näsmask, som via böjliga<br />
slangar står i <strong>för</strong>bindelse med en luftpump ("omvänd dammsugare").<br />
Lämpligt tryck ska fastställas under en helnattsregistrering.<br />
Andra metoder<br />
Snarkskena som drar underkäken framåt, vidgar svalget och ökar<br />
muskelspänningen i kritisk muskulatur, vilken annars bidrar till<br />
<strong>för</strong>trängningen.<br />
Näsöppningsvidgare.<br />
102
Kostnader<br />
Sedan knappt två år kan nCPAP-behandlade patienter i Östergötland hyra<br />
utrustningen till en kostnad av 150 kronor per månad. Tidigare betalade<br />
patienten hela kostnaden själv, ca 12000 kronor. Behandlingskostnaden<br />
<strong>för</strong> snarkskena får patienten betala helt själv, ca 2500–3000 kronor, trots<br />
att snarkskena visat samma behandlingseffekt som operation (UPPP). Det<br />
är inte heller ovanligt att patienten, av ekonomiska skäl, <strong>för</strong>edrar operation.<br />
Kostnaden <strong>för</strong> operation överstiger 10000 kronor, var<strong>för</strong> en relativ<br />
kostnadsneutralitet mellan olika behandlingsalternativ skulle gagna såväl<br />
patient som samhällsekonomi.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Bibehållen normalvikt.<br />
Regelbundna motionsvanor.<br />
Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />
Minska alkoholkonsumtionen, speciellt timmarna innan<br />
sänggåendet. Undvik "sängfösare".<br />
Genom att undvika sömn i ryggläge.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsvinster<br />
OSAS är en kronisk sjukdom som inte läker eller <strong>för</strong>bättras utan behandling.<br />
Tvärtom tenderar tillståndet att progrediera och ger sannolikt<br />
med tiden irreversibla <strong>för</strong>ändringar. Patienten löper en ökad risk att insjukna<br />
i hjärt-kärlsjukdom, både som resultat av sjukdomens långtidseffekter<br />
och samtidigt <strong>för</strong>ekommande övervikt och rökning. Denna risk<br />
kan med adekvat behandling (se "State of the Art") helt eller delvist elimineras.<br />
Överlevnaden, efter nCPAP-behandling, blir densamma som om dessa<br />
riskfaktorer inte fanns. Dessutom minskar sömnbehovet med <strong>för</strong>bättrade<br />
intellektuella och kognitiva funktioner som följd, mao <strong>för</strong>bättrad livskvalitet.<br />
103
Forskning och utveckling<br />
Behov av kontrollerade befolkningsstudier avseende <strong>för</strong>ekomst av<br />
sömnrelaterade andningsbesvär och OSAS.<br />
Utveckling och kontroll (validering) av <strong>för</strong>enklade diagnostiska metoder,<br />
sk screeningmetoder.<br />
Uppkomstmekanismer <strong>för</strong> hjärt-kärlsjukdom vid OSAS.<br />
Sambandet mellan låg syremättnad i blodet, sömnfragmentering och<br />
kognitiva brister.<br />
Randomiserade, kontrollerade studier av olika behandlingsalternativ<br />
jäm<strong>för</strong>t med ingen behandling vid lätt OSAS, inklusive livskvalitetsoch<br />
hälsoekonomiska studier.<br />
Utbildning<br />
OSAS är en vanlig sjukdom som måste ingå som en del i den medicinska<br />
grundutbildningen. Det finns ett stort utbildningsbehov av allmänpraktiker<br />
och specialister inom andra områden än sömnmedicin. Stora grupper<br />
medicinsk personal är okunniga om diagnostiska metoder, även om behandlingsmetoder<br />
vid OSAS. OSAS roll som en potentiell, konfunderande<br />
faktor <strong>för</strong> sjuklighet och död hos överviktiga och patienter med hjärt-kärlsjukdom,<br />
bör uppmärksammas.<br />
104
Heshet – stämbands<strong>sjukdomar</strong><br />
Diagnoskod<br />
J04.0-J37.0<br />
J38.1/J38.2<br />
J38.0<br />
Incidens och prevalens<br />
Det saknas undersökningar av frekvensen röstrubbningar i befolkningen.<br />
Röstproblem utvecklas inte sällan över en längre tid och uppfattas<br />
då som en del av personligheten eller så bagatelliseras symtomen<br />
av patienten. Personer i omgivningen blir de som initierar läkarkontakt.<br />
Även uppgifter om <strong>för</strong>ekomsten av röstproblem i olika yrkesgrupper saknas.<br />
De åtta foniatriska specialavdelningarna i Sverige registrerade under<br />
en sexmånadersperiod 1992–1993 data om nybesök av patienter med röstrubbningar.<br />
Fonasteni (funktionell röstrubbning) visade sig vara den i särklass<br />
vanligaste diagnosen, särskilt hos lärare. Dubbelt så många kvinnor<br />
som män sökte rösthjälp. Undervisningsyrken var klart överrepresenterade,<br />
liksom socialarbetare, jurister och präster. Musiklärare var åtta<br />
gånger vanligare i materialet än i Sverige som helhet.<br />
När det gällde godartade <strong>för</strong>ändringar i struphuvudet (larynx) framstod<br />
klara skillnader med avseende på köns- och ålders<strong>för</strong>delning i överensstämmelse<br />
med tidigare internationella undersökningar. För stämbands-knutor<br />
söker nästan uteslutande kvinnor i 20–30-årsåldern. Stämbandspolyper ger<br />
problem hos både män och kvinnor i medelåldern, medan<br />
kronisk stämbandskatarr (kronisk laryngit) främst drabbar kvinnor i<br />
50-årsåldern.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Det råder konsensus om att patienter med heshet, som varat tre veckor<br />
eller längre, ska remitteras till öron-, näs- och halsläkare <strong>för</strong> stämbandsbedömning.<br />
Bland de diagnoser som då kan vara aktuella är:<br />
Inflammation:<br />
Akut stämbandskatarr (akut laryngit)<br />
Hastigt påkommen heshet. Patienten "tappar" ofta rösten helt. Debuterar<br />
i samband med övre luftvägsinfektion, men även annan o<strong>för</strong>siktig<br />
röstanvändning kan bidra till uppkomsten. Rethosta är vanligt,<br />
men annars är patienten som regel utan besvär. Stämbanden är<br />
svullna, glansiga med ökad kärlteckning, men inte alltid rodnade.<br />
105
Kronisk stämbandskatarr<br />
Luftvägsinfektioner spelar roll vid uppkomsten, liksom rökning, alkohol<br />
och röstmissbruk. Den kommer ofta i skov med ökad heshet under<br />
2–3 månader <strong>för</strong> att sedan bli bättre under en längre period, varpå<br />
det hela upprepas. Stämbanden är grova, skrovliga, ofta irriterat röda,<br />
ibland med lokala, ljusa <strong>för</strong>tjockningar (leukoplakier) som kan utgöra<br />
ett <strong>för</strong>stadium till cancer. Dessa ska då kontrolleras regelbundet.<br />
Polyper, stämbandsknutor<br />
Stämbandskanterna är vanlig lokal <strong>för</strong> uppdrivningar av olika slag.<br />
Polyper varierar till form, färg och innehåll och orsakas främst av<br />
röstansträngning i kombination med laryngit. Stämbandsknutor är<br />
begränsade, ofta dubbelsidiga, uppdrivningar mellan den mittre och<br />
främre tredjedelen av stämbanden och är en vanlig reaktion på röstmissbruk.<br />
Högt röstläge och hög intensitet predisponerar. Varierar<br />
med åldern. Vanligare hos barn (5–10% drabbas), huvudsakligen<br />
pojkar. Hos vuxna dominerar kvinnor. Små mikroblödningar i stämbanden<br />
och kraftiga sträckningar i dem, då man talar med hög och<br />
stark röst, är orsaken och heshet är ofta enda symtomet.<br />
Stämbands<strong>för</strong>lamning (recurrenspares)<br />
Nerven som <strong>för</strong>sörjer stämbanden är utsatt, främst beroende på att<br />
den har ett långt <strong>för</strong>lopp från skallbasen ner i brösthålan. Den drabbas<br />
där<strong>för</strong> lätt vid våld mot halsen, inkl operativa ingrepp, infektioner,<br />
tumörväxt i såväl sköldkörteln som luft- och matstrupen och tryck,<br />
tex från ett <strong>för</strong>storat vänster hjärt<strong>för</strong>mak eller av aldrig funna orsaker<br />
(idiopatiska). Det sistnämnda utgör ca 20–30% av fallen. Det<br />
påverkade stämbandet är stillastående och <strong>för</strong>skjutet mot medellinjen,<br />
vilket leder till dålig stämbandslutning med läckage och heshet.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Rösten är <strong>för</strong> många yrkesverksamma det huvudsakliga arbetsverktyget.<br />
Det gäller inte endast sångare, skådespelare och präster. En klar och bärande<br />
röstklang i ett naturligt läge är en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> att man ska<br />
lyckas i kommunikationen med omgivningen. Brister i detta avseende,<br />
speciellt vid kroniska besvär, innebär ofta problem med återkommande<br />
behov av sjukskrivning.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Vanligen ringa.<br />
106
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />
Minskad alkoholkonsumtion, speciellt vid kronisk laryngit och samtidig<br />
rökning.<br />
Ökad medvetenhet om röstanvändning – rösthygien! Röstträning i<br />
unga år genom utbildning av <strong>för</strong>skollärare?<br />
Tidig upptäckt av röstproblem <strong>för</strong> att minimera kronisitet.<br />
Utredning och behandling ("State of the Art")<br />
Akut laryngit<br />
Sedvanlig öron-, näs- och halsundersökning inkl indirekt laryngoskopi<br />
(struphuvudets inre undersöks med hjälp av spegel och yttre<br />
ljuskälla). Alternativt används fiberljus. Behandlingen är röstvila.<br />
Rökstopp och hostdämpande medel.<br />
Kronisk laryngit<br />
Som ovan. Då observerade stämbands<strong>för</strong>ändringar kan vara ett <strong>för</strong>stadium<br />
till cancer ska dessa kontrolleras regelbundet. Inte bara<br />
stämbandens utseende, utan även deras svängningar, bör då undersökas,<br />
vilket sker med stroboskopi. En tumörväxt framträder då<br />
innan denna ses vid vanlig skopi. De flesta patienter har en överfunktion<br />
i röstorganet som ger en grov, pressad och väsande röst som<br />
kan motivera röstövningar hos logoped.<br />
Stämbandspolyper<br />
Undersökning som vid akut laryngit. Upprepade kontroller krävs <strong>för</strong><br />
utvärdering av eventuell logopedbehandling. I de flesta fall krävs ett<br />
kirurgiskt avlägsnande, ibland endast logopedbehandling. Dock krävs<br />
röstbehandling efter operation <strong>för</strong> att minska återfallsrisken.<br />
Stämbandsknutor<br />
Undersökning som vid akut laryngit. Röstträning krävs i de flesta fall.<br />
På barn <strong>för</strong>svinner knutorna så gott som alltid spontant, medan kirurgi<br />
kan bli aktuellt på vuxna.<br />
107
Stämbands<strong>för</strong>lamning<br />
Diagnosen ställs via indirekt laryngoskopi. En omfattande utredning<br />
på möjliga orsaker görs och kombineras med endoskopisk undersökning<br />
av struphuvudet, luftstrupen, luftrören och matstrupen. Dessutom<br />
görs datortomografi. Efter en tid kan det friska stämbandet gå<br />
över medellinjen vid fonation (ljudbildning) och på så sätt kompensera<br />
slutningsdefekten. Vid dubbelsidig <strong>för</strong>lamning är rösten bra men<br />
luftvägen <strong>för</strong>trängd, vilket ger andningsbesvär. I dessa fall blir ofta<br />
operation nödvändig, liksom då kompensationen från den friska sidan<br />
uteblir.<br />
Handikappinsatser<br />
Handikappinsatser behövs inte.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Egenvårdsinsatserna är desamma som de <strong>för</strong>ebyggande åtgärderna.<br />
Hälsovinster<br />
Psykiska faktorer och spänning har stor betydelse <strong>för</strong> röstproblemens<br />
uppkomst och vidmakthållande. Men även omvänt <strong>för</strong>hållande råder. En<br />
klangfull röst ger ökat själv<strong>för</strong>troende och säkerhet. Påverkar besvären<br />
yrkesutövningen, är framgångsrik behandling ibland avgörande <strong>för</strong> den<br />
fortsatta karriären.<br />
Utbildning<br />
En möjlighet är riktad utbildning till utsatta grupper med röstproblem. I<br />
England startade 1989 "Voice care and development for teachers project". I<br />
detta ingår möten över hela England, där lärare erbjuds arbeta med att<br />
utveckla sin stämma under sakkunnig ledning. Med tanke speciellt på<br />
lärarnas stora andel av de foniatriska patienterna är denna utbildning<br />
samtidigt <strong>för</strong>ebyggande i ordets egentliga mening.<br />
108
Övriga ovanliga <strong>sjukdomar</strong><br />
Lungkomplikationer vid <strong>för</strong> tidig födsel<br />
(bronkopulmonell dysfunktion, BDP)<br />
Diagnoskod<br />
P27.1<br />
Incidens<br />
Något svårbedömd pga varierande antal årligen, men är ca 1/1000<br />
födda.<br />
Prevalens<br />
Då sjukdomen i regel är övergående inom ca två år, kan prevalensen<br />
beräknas till 2–3/1000 barn i åldern 0–2 år, <strong>för</strong> att därefter i stort sett<br />
upphöra.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Barnen har nedsatt lungkapacitet; enstaka är kroniskt syrgasberoende<br />
under en period av flera månader till år efter födelsen. De har i regel en<br />
ökad benägenhet <strong>för</strong> obstruktiva bronkiter, ev astma under de <strong>för</strong>sta två<br />
levnadsåren. Ev kan en astmabenägenhet kvarstå. En särskild risk är, om<br />
dessa barn drabbas av RS-infektioner det <strong>för</strong>sta levnadsåret. Dessa kan<br />
vara livshotande och ökar risken <strong>för</strong> utveckling av bestående astma.<br />
Påverkan på livskvalitet<br />
Barnen själva är i regel inte särskilt medvetna om besvären under den<br />
tid de är sjuka, men de är ofta tröttare än andra barn och växer ibland<br />
långsammare. Upprepade bronkiter i samband med luftvägsinfektioner, fler<br />
läkarbesök än genomsnittet och en mer än <strong>för</strong>dubblad risk <strong>för</strong> sjukhusvård<br />
finns under de <strong>för</strong>sta två levnadsåren.<br />
109
Möjligheter till egenvårdsinsatser<br />
Liksom <strong>för</strong> andra barn med återkommande luftvägsbesvär gör <strong>för</strong>äldrarna<br />
själva i hemmet betydande insatser i form av:<br />
Syrgasterapi (ev).<br />
Inhalationsterapi (betastimulerare, steroider).<br />
Peroral medicinering enligt givna direktiv.<br />
I denna åldersgrupp kan barnen naturligtvis inte själva bedriva egenvård.<br />
Hälsovinster<br />
Denna sjukdomsgrupp är liten, och en aldrig så intensiv behandling av<br />
barnen påverkar inte befolkningens hälsa i stort. Eventuella hälsovinster<br />
ligger på det individuella planet.<br />
Patientens kvalitetsindikatorer<br />
Behov av behandling i hemmet.<br />
Behov av inhalationsbehandling i hemmet.<br />
Antal läkarbesök.<br />
Antal sjukhusvistelser/dagar årligen.<br />
Forskning och utveckling<br />
Internationellt pågår forskning <strong>för</strong> att:<br />
Förklara etiologin och den individuella känslighet som finns.<br />
Med olika farmaka <strong>för</strong>ebygga uppkomst av BPD.<br />
Med olika behandlingsstrategier minska dödsrisk och <strong>för</strong>korta<br />
durationen av BPD. Mest lovande fn tycks vara immunglobulinprofylax<br />
mot RS-virus.<br />
På grund av den låga incidensen/prevalensen och de låga födelsetalen i<br />
Östergötland bedrivs här ingen forskning kring kroniska lung<strong>sjukdomar</strong><br />
hos nyfödda.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Sjukdomen orsakar starkt ökat arbete <strong>för</strong> <strong>för</strong>äldrar till barn med BPD,<br />
inte nämnvärt skilt från andra familjer med kroniskt sjuka barn. Som<br />
alltid i sådana fall innebär det en påfrestning på familjerelationerna. Ibland<br />
påverkas möjligheten <strong>för</strong> bägge <strong>för</strong>äldrar att arbeta utan<strong>för</strong> hemmet.<br />
110
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
För närvarande ligger endast möjligheten att <strong>för</strong>hindra <strong>för</strong>sämring av<br />
tillståndet i samband med RS-infektioner genom regelbunden immunglobulinprofylax<br />
inom räckhåll. Vi kommer antagligen att ha tillgång till<br />
specifikt immunglobulin inom ca ett år.<br />
Utredning<br />
Det sker ingen särskild utredning i regel. Diagnosen är klar innan barnen<br />
skrivs ut från nyföddhetsavdelningen efter födelsen; det gäller här<br />
undantagslöst mycket <strong>för</strong> tidigt födda barn som har haft andra lungproblem<br />
och i regel respiratorvårdats i nyföddhetsperioden.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
För närvarande är denna:<br />
Syrgasbehandling i hemmet om barnen har låga syrgasmättnadsvärden.<br />
Förebyggande behandling med kortisoninhalationer.<br />
Vid behov inhalationer med andra läkemedel.<br />
Sjukgymnastik.<br />
Handikappinsatser<br />
Inga handikappinsatser.<br />
111
Cystisk fibros<br />
Förekomst<br />
Cystisk fibros uppträder hos 1:4 500 nyfödda, d v s med 15–20 nya fall i<br />
Sverige per år. Det finns omkring 470 personer med cystisk fibros i hela<br />
landet; i Östergötland finns <strong>för</strong>närvarande 22 personer, varav 13 barn.<br />
Orsak till sjukdomen<br />
Cystisk fibros orsakas av en ärftlig <strong>för</strong>ändring (mutation) i en gen på<br />
kromosom 7. Den kodar <strong>för</strong> ett äggviteämne i cellmembranet benämnt<br />
CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Detta äggviteämne<br />
fungerar som en kanal som transporterar klorid. Sannolikt har<br />
CFTR även andra funktioner. Vid CF är utsöndringen av klorid nedsatt och<br />
återupptaget av natrium i cellerna ökat. Detta leder till minskad <strong>för</strong>måga<br />
att binda vatten, vilket ger en mindre mängd vätska i patienternas sekret.<br />
Sekretet blir därmed onormalt segt.<br />
Ärftlighet<br />
Cystisk fibros ärvs autosomalt recessivt. Det innebär att båda <strong>för</strong>äldrarna<br />
är friska anlagsbärare. Vid varje graviditet med samma <strong>för</strong>äldrar finns 25 %<br />
risk att barnet får sjukdomen. I 25 % av fallen får barnet varken sjukdomen<br />
eller blir anlagsbärare. I 50 % av fallen får barnet anlaget i enkel uppsättning<br />
och blir, liksom <strong>för</strong>äldrarna, frisk anlagsbärare.<br />
Hittills har man hittat över 700 mutationer av CFTR-genen, de flesta<br />
unika <strong>för</strong> en enskild familj/släkt. I Sverige är två olika mutationer dominerande<br />
och <strong>för</strong>ekommer vardera hos 77 % respektive 12 % av befolkningen.<br />
Någon större skillnad i sjukdomsyttringar mellan olika mutationer<br />
har inte påvisats, men den vanligaste mutationen i Sverige (delta F508)<br />
diagnostiseras oftare i yngre ålder än övriga.<br />
Symtom<br />
Sjukdomen karaktäriseras, <strong>för</strong>utom av ett ovanligt salt svett, av ett generellt<br />
segt slem (sekret). Svårighetsgraden vid CF varierar mycket mellan<br />
olika personer, organsystem och med åldern. De flesta personer har symtom<br />
redan under <strong>för</strong>sta levnadsåret, men hos en del kommer symtomen<br />
senare, ev <strong>för</strong>st i vuxen ålder. Symtomen härrör främst från lungorna och<br />
mag-tarmkanalen.<br />
112
Nyföddhetsperioden<br />
Hos 10–15 % av personer med CF har sjukdomen börjat med "stopp i<br />
tarmen" (mekoniumileus) under <strong>för</strong>sta eller andra levnadsdygnet till följd<br />
av ett mycket segt barnbeck (den nyföddes <strong>för</strong>sta av<strong>för</strong>ing, mekonium).<br />
Spädbarnsåret och senare<br />
85–90 % av dem som har CF föds med en bukspottkörtel som inte fungerar.<br />
Detta anses bero på att det sega slemmet orsakar stopp i bukspottkörtelns<br />
ut<strong>för</strong>sgångar. Inga födoämnesspjälkande enzymer från bukspottkörteln<br />
når tarmen, vilket innebär att barnen har svårt att tillgodogöra sig<br />
föda. Av<strong>för</strong>ingarna blir många och ofta stora och fettrika. En del barn kompensationsäter<br />
tillräckligt mycket i början och kan då gå upp tillfredsställande<br />
i vikt. De flesta klarar dock inte av detta, trots att de äter<br />
mycket, fram<strong>för</strong> allt inte när de slutar ammas och då inte har hjälp av<br />
bröstmjölkens fettnedbrytande enzym. Hos en del personer debuterar<br />
bukspottkörtelinsufficiensen <strong>för</strong>st i tonåren eller ännu senare. Några få<br />
procent av personer med CF har en normalt fungerande bukspottkörtel<br />
hela livet.<br />
Envis hosta, särskilt om morgnarna och vid ansträngning, och segt slem<br />
kan också visa sig mycket tidigt. Tillstötande infektioner med bakterier<br />
som stafylokockus aureus, hemofilus influenzae och olika pseudomonasarter<br />
kan leda till upprepade lunginflammationer och är en del i den kroniska<br />
lungsjukdomen.<br />
Längre upp i åldrarna kan de som har CF även besväras av upprepade<br />
bihåleinflammationer, upprepade öroninflammationer och näspolyper.<br />
Vidare kan upprepade bukspottkörtelinflammationer ses hos de personer,<br />
som har en kvarvarande funktion i sin bukspottkörtel, liksom leverpåverkan.<br />
4 % av personer med cystisk fibros utvecklar symtomgivande skrumplever<br />
(levercirrhos).<br />
Ca 10 % av personerna med CF utvecklar diabetes mellitus. Denna är<br />
inte av typ 1, som man vanligen ser hos unga personer, utan snarare ett<br />
mellanting av typ 1 och typ 2.<br />
Puberteten kan vara <strong>för</strong>dröjd hos såväl pojkar som flickor med CF. De<br />
flesta män är infertila beroende på <strong>för</strong>ändrat sekret från seminalkörtlarna<br />
och antingen frånvaro av eller tilltäppning av sädesledarna. Normal spermieproduktion<br />
finns i testiklarna och lyckad assisterad befruktning med<br />
hjälp av mikrometoder, där sädesceller injiceras i äggceller, har genom<strong>för</strong>ts.<br />
En del kvinnor har segt sekret från livmoderhalsen (cervixsekret).<br />
113
Många har till följd härav nedsatt fertilitet. Insemination kan där<strong>för</strong> vara<br />
aktuell. Graviditet är således möjlig men kan med<strong>för</strong>a <strong>för</strong>sämring av<br />
lungfunktionen.<br />
Njursten <strong>för</strong>ekommer i något högre frekvens hos patienter med CF än<br />
hos normalbefolkningen.<br />
Låga natriumvärden (hyponatrimi) kan <strong>för</strong>ekomma vid uttalad svettning<br />
och anses bero på den höga koncentrationen natrium i svett. Den drabbar<br />
främst små barn.<br />
Diagnostik<br />
Diagnosen CF baseras på kliniska symtom i kombination med <strong>för</strong>höjda<br />
svettelektrolyter. Det måste dock påpekas att några procent av personer<br />
med CF har normala svettelektrolyter, och att enstaka personer får klara<br />
kliniska symtom mycket sent i livet. Genanalys och andra speciella undersökningsmetoder<br />
kan i vissa fall vara till hjälp i diagnostiken.<br />
För definitiv diagnos krävs, <strong>för</strong>utom symtom <strong>för</strong>enliga med CF, två patologiska<br />
svettest eller bekräftad genetisk diagnostik. Svettest är användbart<br />
på både barn och vuxna. Definitiv diagnos bör fastställas på ett CF-center<br />
enligt gällande vård<strong>program</strong> <strong>för</strong> cystisk fibros.<br />
Behandling och åtgärder<br />
Behandlingen inriktas på symtomen och koncentreras fram<strong>för</strong> allt på<br />
lungor och mag-tarmkanal. Lungbehandlingen består av slemlösande<br />
medicinering i form av tabletter och mixturer samt i inhalationsform.<br />
Vidare krävs slemmobiliserande och slembortskaffande åtgärder i form av<br />
intensiv andningsgymnastik. Dessutom <strong>för</strong>ekommer dimtältsbehandling<br />
nattetid, fram<strong>för</strong> allt när det gäller små barn. Personer med cystisk fibros<br />
behöver, som led i behandlingen, vara regelbundet fysiskt aktiva.<br />
Vid minsta tecken på <strong>för</strong>sämring, i form av mer och färgade upphostningar<br />
från nedre luftvägarna, allmän trötthet, dålig viktökning hos barn<br />
eller viktnedgång, ökad andningsfrekvens, tillkomst av hosta eller <strong>för</strong>sämrade<br />
auskultationsfynd på lungorna, ges antibiotika <strong>för</strong>utom att den dagliga<br />
lungbehandlingen intensifieras. Antibiotika ges även under virusinfektioner<br />
som vanliga <strong>för</strong>kylningar, eftersom personer med CF ständigt domonasarter)<br />
är bärare av bakterier i sina nedre luftvägar.<br />
Personer med CF får <strong>för</strong>utom med sedvanliga vaccinationer även BCG<br />
(tuberkulos), pneumokock- och influensavaccin.<br />
Vad beträffar mag-tarmsymtom är dessa främst betingade av en bristande<br />
bukspottkörtelfunktion som drabbar 85–90 % av personer med CF. De<br />
behöver där<strong>för</strong> tillskott av bukspottkörtelenzym till varje måltid.<br />
114
Mekoniumileus (stopp i tarmen), som 10–15 % av personer med CF får<br />
under <strong>för</strong>sta eller andra levnadsdygnet, kan ibland kräva kirurgisk åtgärd.<br />
Även senare i livet kan stopp i tarmen uppträda.<br />
Trots intensiv behandling är CF en sjukdom som innebär <strong>för</strong>kortad livslängd.<br />
Överlevnaden har successivt ökat och den <strong>för</strong>väntade livstiden är nu<br />
30–40 år. Små barn med svåra lungsymtom kan dö under småbarnsåren,<br />
men de flesta barn överlever och är relativt friska upp till 15–20-årsåldern.<br />
En successiv <strong>för</strong>sämring av lungfunktionen sker, trots intensiv behandling.<br />
På personer med svåra lung<strong>för</strong>ändringar kan lungtransplantation bli<br />
aktuell.<br />
Eftersom sjukdomen är fortskridande och behandlingen endast inriktad<br />
på symtomen, är det viktigt med ett optimalt, såväl medicinskt som psykosocialt,<br />
omhändertagande. Patienter med CF och deras <strong>för</strong>äldrar, liksom<br />
anhöriga, behöver där<strong>för</strong> ett starkt stöd på hemmaplan med regelbundna<br />
kontroller och kontakt med ett CF-center vid diagnos, <strong>för</strong> årliga kontroller,<br />
vid komplikationer, transplantationsutredningar etc.<br />
Vid diagnos krävs <strong>för</strong>utom medicinsk information också krisbehandling,<br />
information och träning i behandling av sjukdomen. Dietist och sjukgymnast<br />
är här mycket viktiga personer. Kurator informerar om samhällets<br />
olika stödåtgärder.<br />
Psykologiskt stöd är extra viktigt vid speciella åldrar och livssituationer,<br />
som då patienten/familjen får diagnosen CF, vid olika faser av patientens<br />
frigörelse från <strong>för</strong>äldrarna (skolstart, eget boende), vid <strong>för</strong>sämringsfaser,<br />
yrkesval och val av utbildningen, inledande av sambo<strong>för</strong>hållande/ingående<br />
av äktenskap och in<strong>för</strong> familjeplanering.<br />
Resurser på riks- och regionnivå<br />
I Sverige finns flera CF-center: Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala.<br />
Dessa centra arbetar i team bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast,<br />
dietist, kurator, psykolog och sekreterare. De olika centrumen betjänar,<br />
med lite olika organisation, såväl barn som vuxna. De bedriver forskning<br />
och utvecklingsarbete och utgör en viktig kunskapsresurs <strong>för</strong> vårdpersonal<br />
i landet.<br />
Riks<strong>för</strong>bundet Cystisk Fibros bedriver utbildningsverksamhet genom<br />
återkommande utbildningsdagar <strong>för</strong> patienter, anhöriga och vårdpersonal.<br />
Vidare anordnar Riks<strong>för</strong>bundet Cystisk Fibros årliga utbildnings- och behandlingsveckor,<br />
lägerskolor och andra sammankomster, där erfarenhetsutbyte,<br />
utbildning och social samvaro är viktiga delar.<br />
115
Selektiv immunbrist<br />
– hypogammaglobulinemi<br />
De bakterier som vanligen orsakar luftvägsinfektioner bekämpas av<br />
kroppens <strong>för</strong>svar, fram<strong>för</strong> allt av två <strong>för</strong>svarssystem: de vita blodkropparna<br />
och speciella skyddsproteiner, riktade specifikt mot olika strukturer på<br />
bakterierna, de sk antikropparna. Om en person inte har en normal produktion<br />
av antikroppar, kan detta te sig som en ökad frekvens av<br />
bakteriella infektioner i luftvägarna. Detta kan uppkomma redan vid<br />
födseln, men vanligare är att en antikroppsbrist uppstår någon gång under<br />
vuxenåren. Tillstånden är ibland svåra att upptäcka, då patienten ofta<br />
under flera år smygande får sina besvär. Om behandling inte ges, skadas<br />
luftvägar och lungor successivt och oåterkalleligt av de återkommande<br />
eller kroniska infektionerna.<br />
Till personer med verifierad hög frekvens av infektioner i luftvägarna<br />
(lunginflammation, bihåleinflammation, öroninflammation) kan speciell<br />
bestämning göras av antikroppshalten. Om brister påvisas, som kan sättas<br />
i samband med ökad infektionsbenägenhet, kan regelbunden behandling<br />
ges med immunglobulininjektioner. För patienten innebär detta injektioner<br />
varje till var tredje vecka med upp till 40 ml gammaglobulin varje gång.<br />
Injektionen tas med speciella bärbara batteridrivna sprutpumpar, vilka<br />
många patienter lär sig att själva sköta i hemmet.<br />
Utredning och handläggning av dessa patienter sker av infektionsläkare,<br />
och i dagsläget behandlas i Östergötland ca 120 patienter med denna form<br />
av gammaglobulinbehandling (95 i centrala och 25 i östra länsdelen).<br />
116
Sarcoidos (Mb Schaumann)<br />
Incidens och prevalens<br />
Sarcoidos <strong>för</strong>ekommer med en incidens om ca 19/100 000/år. Prevalensen<br />
är beroende på ras 3–50/100 000 i USA. Högsta prevalensen <strong>för</strong>ekommer<br />
i Norden med 137/100 000. I Östergötland skulle detta motsvara ca<br />
500 personer.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Sarcoidos sorterar under gruppen interstitiella lung<strong>sjukdomar</strong>. Dessa<br />
<strong>sjukdomar</strong> påverkar alveolarväggarna och interstitiet, dvs de minsta<br />
lungblåsorna och vävnaden mellan dessa. Den tillhör även gruppen granulomatösa<br />
<strong>sjukdomar</strong>, vilka kännetecknas av <strong>för</strong>mågan att bilda granulom.<br />
Till dessa hör bla tuberkulos och lymfom.<br />
Sarcoidos <strong>för</strong>ekommer i två former – en akut och en kronisk.<br />
Vid den akuta formen insjuknar patienten ofta i feber, ledsvullnad (oftast<br />
fotled), knölros och på lungröntgen finner man sk hiluslymfom (lymfkörtelsvullnad).<br />
Patienten kan klaga över rethosta och tryck över bröstet. Inte<br />
sällan har patienten även ögoninflammation. Denna konstellation av<br />
symtom kallas Löfgrens Syndrom.<br />
Vid den kroniska formen insjuknar patienten långsamt. Ofta upptäcks<br />
den av en slump vid lungröntgen. Patienten har torrhosta, trötthet, andfåddhet<br />
och på lungröntgen finner man hiluslymfom.<br />
Sarcoidos kan drabba många organ såsom lymfkörtlar, hud, ögon, centrala<br />
nervsystemet, hjärtat, lever, mjälte, hormonsystemet och fram<strong>för</strong> allt<br />
lungor. Den vidare framställningen ägnas helt åt lungengagemanget.<br />
Orsaken till sarcoidos är okänd.<br />
Lungorna drabbas i 90% av fallen. Prognosen är i allmänhet god, men<br />
10–25% av patienterna utvecklar någon form av fibros. Beroende på graden<br />
av fibros får man varierande grader av lungfunktionsnedsättning:<br />
alltifrån lättare astmaliknande symtom till grava svårt handikappande<br />
symtom, där patienten är helt sängliggande och syrgasberoende.<br />
Dödsfall vid sarcoidos orsakas fram<strong>för</strong> allt av hjärt- och lungengagemang.<br />
117
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Man ska komma ihåg att de allra flesta patienter som drabbas av sarcoidos<br />
tillfrisknar, men <strong>för</strong> ett fåtal kommer lungfunktionen att påverkas.<br />
Beroende på svårighetsgraden uppkommer olika grader av handikapp, som<br />
påverkar patientens livskvalitet. Vid lättare påverkan kan patienten klara<br />
ett närmast normalt liv, men med tilltagande svårighetsgrad får patienten<br />
allt svårare att orka och kan inte sköta arbete eller ens sina egna behov.<br />
Patienten blir helt beroende av andra.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Innebörden <strong>för</strong> familj och närstående beror helt på patientens handikapp.<br />
För de flesta innebär sjukdomen en period med oro och kanske ångest,<br />
men när sjukdomen så sakteliga läker ut återgår man till normala familje<strong>för</strong>hållanden.<br />
Vid gravare andningshandikapp uppkommer givetvis en<br />
större oro <strong>för</strong> patientens liv och hälsa. Ekonomin påverkas, och man kanske<br />
måste bryta upp från tidigare livsmönster, flytta och kanske till och<br />
med behöva hjälp utifrån.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Sjukdomen går inte att <strong>för</strong>ebygga.<br />
Utredning<br />
Sarcoidos är en svår diagnos där man måste nyttja en mängd undersökningar.<br />
Diagnosen bygger på mikroskopisk undersökning av biopsi (vävnadsprovtagning)<br />
från fram<strong>för</strong> allt lungor och andra bröstkorgsorgan.<br />
Lungröntgen behövs vid flera tillfällen. Man behöver funktionsundersökningar<br />
vad gäller både hjärta och lungor, tex spirometri, arbetsprov och<br />
bestämning av syrgashalten i blodet. Ett stort antal blodprover måste tas.<br />
Därtill kommer odlingar och riktade undersökningar mot andra organ,<br />
som också kan drabbas av sarcoidos.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
I lättare fall behövs ingen behandling. Vid Löfgrens syndrom kan det<br />
räcka med NSAID-preparat (Non-Steroid Anti-Inflammatory Drugs), dvs<br />
preparat med antiinflammatoriska effekter som inte är av "steroid-natur"<br />
(kortison). Vid mer avancerade former behöver man ta till steroider i hög<br />
dos. Även andra riktade terapier har prövats. Syrgas kan behövas vid betydande<br />
lungfunktionsnedsättning. Även kirurgi med hjärt-lung-transplantation<br />
<strong>för</strong>ekommer. Vid påverkan på andra organ än lungor <strong>för</strong>ekommer<br />
andra mer riktade terapier, tex behandling mot hjärtsvikt.<br />
118
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Att upprätthålla en så god kondition som möjligt ger på sikt ett mindre<br />
handikapp.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
Prognosen är i allmänhet god. Svarta drabbas hårdare, liksom patienter<br />
med sarcoidos i fler än tre organ och patienter med symtom mer än sex<br />
månader.<br />
Resultat ur patientperspektiv<br />
Patienter som spontant eller efter behandling tillfrisknar kan <strong>för</strong>a ett<br />
normalt liv. De patienter som drabbas hårdare får olika grader av handikapp.<br />
Behandlingen syftar till att minimera skadorna av sjukdomen och<br />
graden av handikapp.<br />
Forskning och utveckling<br />
Man letar fortfarande efter orsaken till sarcoidos. Forskning sker inom<br />
immunologi, genetik och molekylärbiologi.<br />
119
Kryptogen fibroserande alveolit<br />
Diagnoskod<br />
ICD 10 J84<br />
Incidens<br />
Några siffror över incidens av kryptogen fibroserande alveolit i Sverige<br />
finns inte. I litteraturen finns emellertid angivet incidenssiffror mellan 7<br />
och 11 individer per 100000 invånare och år, vilket över<strong>för</strong>t till Östergötland<br />
skulle motsvara 30–45 personer om året. Det finns uppgifter från<br />
England under senare år om ökande incidens, särskilt i de äldre åldersgrupperna.<br />
Prevalens<br />
Någon svensk undersökning av prevalens vid kryptogen fibroserande<br />
alveolit finns inte. Från USA finns redovisat en prevalens mellan 13 och 20<br />
individer per 100000 invånare, vilket <strong>för</strong> Östergötlands del skulle motsvara<br />
50–80 personer. Tillståndet är vanligare hos män än hos kvinnor.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Först ska nämnas att när man i dagligt tal talar om kryptogen fibroserande<br />
alveolit, används ofta benämningen lungfibros. Lungfibros är dock<br />
slutstadiet <strong>för</strong> mer än ett 50-tal olika sjukliga tillstånd i lungorna och<br />
innebär bindvävsomvandling av lungorna, varav kryptogen fibroserande<br />
alveolit är den dominerande primära lungåkomman. Tillståndet kan leda<br />
fram till lungfibros inom gruppen fibroserande lung<strong>sjukdomar</strong> utan känd<br />
orsak. De <strong>sjukdomar</strong> som kan leda till lungfibros kan indelas i fem huvudgrupper:<br />
Yrkes- och miljöorsakade, exempelvis asbestos och tröskdammslunga.<br />
Läkemedelsutlösta, exempelvis av s k cellgifter och guld.<br />
Bindvävs<strong>sjukdomar</strong> med lungengagemang, exempelvis reumatoid<br />
artrit och SLE.<br />
Primära, exempelvis sarkoidos och eosinofil pneumoni.<br />
Fibroserande lung<strong>sjukdomar</strong> utan känd orsak.<br />
I denna beskrivning avses med lungfibros kryptogen fibroserande alveolit.<br />
120
Sjukdomsprocessen startar som en inflammation i själva lungvävnaden.<br />
Det är här som gasutbytet sker, dvs upptag av syre från luften till blodet<br />
och eliminationen av koldioxid från blod till luft. Vad som startar den sjukliga<br />
processen i lungan är inte känt. Om inflammationen inte kan hävas<br />
med läkemedel eller spontant går tillbaka, övergår inflammationen i en<br />
reparationsfas med inlagring av bindväv, vilket med<strong>för</strong> <strong>för</strong>svårat gasutbyte.<br />
När väl bindvävsomvandling skett finns ingen väg tillbaka. Inflammation<br />
och fibros kan <strong>för</strong>ekomma härdvis och samtidigt i lungan. Fibros <strong>för</strong>egås<br />
alltid av inflammation. Syrgasbrist i blodet uppstår <strong>för</strong>st vid ansträngning<br />
och allt eftersom processen går vidare, senare även i vila. Fibrosomvandlingen<br />
med<strong>för</strong> också <strong>för</strong>ändring av lungornas elastiska egenskaper. De blir<br />
"stela" vilket med<strong>för</strong> ett ökat andningsarbete <strong>för</strong> att upprätthålla o<strong>för</strong>ändrad<br />
ventilation.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
När mer avancerad lungfibros <strong>för</strong>eligger, är ofta andningsfunktionen<br />
nedsatt med andfåddhet även vid måttlig ansträngning och o<strong>för</strong>måga att<br />
<strong>för</strong>flytta sig annat än kortare sträckor. Vid avancerad sjukdom behöver<br />
patienten hjälp med av- och påklädning och kan endast <strong>för</strong>flytta sig med<br />
hjälp av andra. Att inte kunna röra sig fritt och vara beroende av andras<br />
hjälp påverkar livskvaliteten. Personer som saknar anhöriga isoleras.<br />
Andningshandikapp är inte alltid synligt vid ett ytligt betraktande, var<strong>för</strong><br />
patienter kan misstros beträffande sin sjukdom.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Anhöriga har ibland svårt att tro eller <strong>för</strong>stå att den sjuke har en minskad<br />
<strong>för</strong>måga att klara av de dagliga aktiviteterna, särskilt i ett initialt<br />
skede, vilket kan leda till slitningar i familjen. De svårast sjuka kräver att<br />
någon finns i närheten hela dygnet. Arbetsbördan blir tung och möjligheterna<br />
att upprätthålla sociala kontakter minskar.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Kryptogen fibroserande alveolit har ingen känd orsak och därmed finns<br />
heller ingen möjlighet att <strong>för</strong>ebygga.<br />
Utredning<br />
Utredning av misstänkt kryptogen fibroserande alveolit innebär en noggrann<br />
sjukhistoria, kroppsundersökning, lungfysiologiska undersökningar,<br />
diffusionskapacitetsmätning, artärblodgaser, lungmekaniska undersökningar<br />
och röntgenundersökningar.<br />
121
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Behandlingen vid kryptogen fibroserande alveolit sker antingen aktivt<br />
med läkemedel (kortison enbart eller i kombination med cellgifter) eller<br />
enbart genom att avvakta. Valet är beroende av patientens ålder, allmäntillstånd,<br />
andningspåverkan och sjukdoms<strong>för</strong>loppets hastighet. I den hittills<br />
största publicerade studien av denna sjukdom ut<strong>för</strong>d i England,<br />
Skottland och Wales blev ca 50% enbart följda på mottagningen utan<br />
aktiv behandling; resterande fick behandling. Av de behandlade fick 90%<br />
enbart kortison och resterande 10% en kombination av kortison och cellgifter.<br />
Behandlingen får vanligen fortgå under ett halvt till ett år, ibland<br />
längre. Under uppföljningen bedöms symtom, kontrolleras lungfunktion,<br />
diffusionskapacitet, artärgaser och lungröntgen görs. Ibland sker även datortomografi<br />
av lungorna. Både kortison och övriga läkemedel som kan<br />
komma ifråga, kan ha allvarliga biverkningar. Risken <strong>för</strong> sådana måste<br />
vägas in vid beslut om terapi.<br />
Handikappinsatser<br />
Insatser från arbetsterapeut kan underlätta patientens dagliga liv genom<br />
en översikt av boendet. Exempel på åtgärder är toalettstols<strong>för</strong>höjning,<br />
grepptång, strumppådragare mm. Omdisponering i skåp och information<br />
om energisparande rörelsemönster är andra exempel. Gånghjälpmedel bör<br />
skrivas ut tidigt <strong>för</strong> att patienten ska kunna upprätthålla sin rörelse<strong>för</strong>måga<br />
så länge som möjligt. Till de svårast sjuka kan behov av rullstol, i<br />
vissa fall elrullstol, finnas. Anhöriga och patient kan behöva stöd t ex med<br />
att söka handikappersättning, färdtjänst, parkeringstillstånd mm.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Motion, så mycket som sjukdomen tillåter, kan vara av värde. Tyvärr är<br />
ofta andfåddheten vid ansträngning, liksom hostan, så uttalad att motion i<br />
någon större omfattning inte är möjlig.<br />
Hälsovinster<br />
Att upptäcka sjukdomen i ett tidigt skede och ge behandlingen innan<br />
fibros hunnit bildas i lungorna är ett mål, eftersom möjlighet då finns till<br />
restitution av lungfunktionen. Tyvärr varierar svaret på behandlingen<br />
även vid tidig initiering. Spontan<strong>för</strong>loppet varierar också mellan individer,<br />
från det akuta snabbt <strong>för</strong>löpande till det med ett mer stillsamt <strong>för</strong>lopp.<br />
Undersökningar visar att 50% av patienterna har avlidit inom en femårsperiod.<br />
Cirka 30% lever dock upp till 10 år. När andningssvikt med syrgasbrist<br />
uppstår, kan syrgasbehandling ges i syfte att lindra andfåddhetskänslan.<br />
Syrgasbehandling leder dock inte till <strong>för</strong>längd överlevnad.<br />
122
Forskning och utveckling<br />
Kunskapen om de bakomliggande mekanismerna har ökat under senare<br />
år. Diagnostiken har också <strong>för</strong>bättrats i och med in<strong>för</strong>andet av högupplösande<br />
teknik inom datortomografiområdet. Visst hopp om <strong>för</strong>bättrad<br />
diagnostik ställs även till andra undersökningar som tex Tc-DTPAclearance<br />
(teknik som mäter funktionen i de små lungblåsorna), som dock<br />
ännu inte används i den kliniska vardagen. När det gäller den medicinska<br />
behandlingen har inte framstegen varit lika tydliga. För framtiden måste<br />
forskningen inriktas på att <strong>för</strong>bättra den farmakologiska behandlingen och<br />
att kunna identifiera de undergrupper av patienter med kryptogen<br />
fibroserande alveolit, som kan ha nytta av behandlingen – detta med tanke<br />
på de allvarliga biverkningar som de använda läkemedlen också kan ge<br />
upphov till.<br />
123
Lungengagemang vid kollagenoser/<br />
vaskuliter och reumatoid artrit<br />
Benämning<br />
Lungengagemang vid SLE (Systemisk Lupus Erythematosus), Systemisk<br />
skleros/sklerodermi, Polyarterit (Churg–Strauss), Wegeners granulomatos,<br />
Sjögrens syndrom och Reumatoid artrit.<br />
Diagnoskod (koderna motsvarar ordningen ovan)<br />
J99.1*M32.1, J99.1*M34.8, J99.1*M30.1, J99.1*M31.3,<br />
J99.1*M35.0, J99.0*M05.1<br />
Incidens och prevalens<br />
Ovanstående diagnoser är ett urval av <strong>sjukdomar</strong>, som kan engagera<br />
lungorna. Flera av <strong>sjukdomar</strong>na är <strong>för</strong>hållandevis ovanliga, emedan tex RA<br />
och Sjögrens syndrom <strong>för</strong>ekommer oftare. Prevalens- och incidenssiffror <strong>för</strong><br />
<strong>sjukdomar</strong>na som sådana är ibland svåråtkomliga på grund av bla internationell<br />
oenighet kring klassifikation och definitioner. Det råder dessutom<br />
oklarhet i fråga om frekvensen av lungengagemang i många fall.<br />
124
Figur 10 Siffrorna i tabellen ovan är beräknade utifrån en<br />
folkmängd i Sverige på ca 8,8 miljoner och i Östergötland på<br />
ca 415 000.<br />
Medicinsk innebörd<br />
SLE är en autoimmun sjukdom (antikroppar bildas mot kroppens<br />
egna beståndsdelar och framkallar sjukdom) som kan engagera<br />
flertalet av kroppens organ. Bla kan lungorna drabbas och ge symtom<br />
i form av andfåddhet, hosta (ibland blodig) och tryck i bröstet. Lungfunktionen<br />
kan nedsättas. 85 % är kvinnor; orsaken är okänd men<br />
en stark ärftlighet finns. 50 % får lungsäcksinflammation. Även<br />
svåra lungkomplikationer med mycket dålig prognos kan ses. Debutåldern<br />
ligger mellan 15 och 40 år.<br />
125
Systemisk skleros/Sklerodermi är en ovanlig så kallad reumatisk<br />
systemsjukdom, som innebär engagemang av bla huden (= sklerodermi)<br />
med <strong>för</strong>tjockning och <strong>för</strong>hårdnad, sjukliga <strong>för</strong>ändringar i<br />
kroppens olika blodkärl och bindvävsinlagringar. Lungorna kan drabbas<br />
i form av sk fibros (bindvävsomvandling), vilket ses hos 35 % av<br />
patienterna. Det innebär smygande och inledningsvis mycket diskreta,<br />
om än några, andningssymtom, liksom <strong>för</strong>höjt blodtryck i<br />
lungkärlen, vilket är ett mer sällsynt men betydligt allvarligare tillstånd.<br />
Orsaken är okänd, men man tror att störningar i immunsystemet<br />
har betydelse. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor (3:1)<br />
och debuten sker vanligen mellan 40 och 60 års ålder.<br />
Polyarteritis nodosa är en ovanlig men allvarlig sjukdom som kännetecknas<br />
av blodkärlsinflammation, vilken kan drabba flera olika<br />
organ, men där lungorna ofta brukar skonas.<br />
Churg–Strauss är nära besläktad med polyarteritis nodosa. Detta<br />
tillstånd är också ovanligt och kännetecknas bla av blodkärlsinflammation,<br />
astma och allergisk snuva. En viss typ av vita blodkroppar<br />
(eosinofiler) är ökade i antal och kan ansamlas i lungorna<br />
som infiltrat. Lungsymtomen är följaktligen de som ses vid astma och<br />
allergi (se dessa sjukdomsbeskrivningar).<br />
Orsaken till de båda sistnämnda tillstånden är okänd. De <strong>för</strong>ekommer<br />
oftare hos män.<br />
Wegeners granulomatos är en mycket ovanlig sjukdom som kännetecknas<br />
av inflammation i blodkärl, och som kan engagera flertalet<br />
organ, bla de övre och nedre luftvägarna (där ofta sårbildningar ses).<br />
Orsaken är okänd och sjukdomen är något vanligare hos män.<br />
Luftvägssymtom kan utgöras av nästäppa, näsblödning, kronisk<br />
bihåleinflammation, hosta (ibland blodig) mm. Lunginflammationer<br />
kan <strong>för</strong>ekomma.<br />
Sjögrens syndrom är en autoimmun (se under SLE) kronisk inflammatorisk<br />
sjukdom i fram<strong>för</strong> allt tår- och spottkörtlar och faktiskt den<br />
näst vanligaste autoimmuna sjukdomen efter RA. Orsaken är okänd.<br />
Den uppdelas i en primär och en sekundär form. Flera organ i kroppen<br />
kan drabbas, däribland lungorna och luftvägarna, och i enstaka<br />
fall ge upphov till bla hosta och bronkitsymtom. Sjukdomen <strong>för</strong>ekommer<br />
mest typiskt hos medelålders kvinnor.<br />
Reumatoid artrit (RA) är en tämligen vanlig autoimmun (se under SLE)<br />
kronisk ledinflammation. Den drabbar kroppens leder men kan även<br />
drabba andra organ. Orsaken är okänd, men ärftlighet är en viktig<br />
faktor. Sjukdomen drabbar fram<strong>för</strong> allt kvinnor (3:1) och debuterar<br />
vanligen i 45–60-årsåldern. Lungorna kan engageras i form av lungsäcksinflammation<br />
(vilken ofta inte ger några symtom), infiltrat (som<br />
126
kan vålla diagnostiska problem gentemot tumörer och vissa infektioner)<br />
och bindvävsinlagring/fibros (vilken kan leda till andfåddhet och<br />
<strong>för</strong>sämrad lungfunktion). Ledinflammation i luftstrupen kan ge upphov<br />
till heshet och andningssvårigheter.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Patientens totala livskvalitet beror till stor del på grundsjukdomens svårighetsgrad<br />
(tex hur uttalade ledbesvär och hur många leder som är påverkade<br />
hos en reumatiker), men även hur många organ som är engagerade<br />
är av betydelse.<br />
Andningsmässigt kan symtomen svänga mellan inga symtom alls till<br />
uttalad andnöd med påtagligt nedsatt lungfunktion. Detta påverkar <strong>för</strong>stås<br />
livskvaliteten olika.<br />
Flera av patienterna får också tämligen potenta mediciner – alltifrån<br />
kortison till olika cellgifter – som kan ge bieffekter och därmed inverka<br />
menligt på livskvaliteten.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Innebörden <strong>för</strong> familj och närstående beror på grundsjukdomens svårighetsgrad.<br />
En patient med RA kan vara mycket handikappad och beroende<br />
av andra, medan en annan RA-patient klarar det mesta själv och är föga<br />
beroende av omgivningen.<br />
Vad avser lungorna/luftvägarna behöver inte hosta, heshet, nästäppa<br />
eller bronkitsymtom egentligen innebära något <strong>för</strong> anhöriga, bortsett från<br />
att det kan vara störande emellanåt.<br />
Tilltagande andfåddhet, astmabesvär och blodiga upphostningar kan vålla<br />
oro och ett ökat beroende. En ovilja att lämna patienten ensam kan uppstå<br />
och sociala gemensamma aktiviteter kan <strong>för</strong>svåras, liksom ekonomin i de<br />
fall patienten tvingas sluta sitt arbete.<br />
Frekventa sjukhusbesök kan ställa krav, och ibland kan lasarettsansluten<br />
hemsjukvård (LAH) bli aktuell.<br />
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Eftersom orsakerna till beskrivna sjukdomstillstånd är okända, blir de<br />
också omöjliga att <strong>för</strong>ebygga.<br />
127
Utredning<br />
Under denna rubrik beskrivs den utredning som lungengagemang vid<br />
ovan angivna <strong>sjukdomar</strong> kan <strong>för</strong>anleda:<br />
Sjukhistoria och kroppsundersökning.<br />
Lungröntgen.<br />
Lungfunktionsundersökning med bla spirometri och diffusionskapacitet.<br />
Blodprover.<br />
Analys av vätska i lungsäcken.<br />
I vissa fall kan ultraljud av hjärtat, datortomografi/skiktröntgen av<br />
lungorna, undersökningar av lungornas blodkärl (cirkulationen),<br />
bronkoskopi och remiss till öron-, näs- och halsspecialist vara befogat.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
Respektive grundsjukdom behandlas på särskilt sätt och kommer inte att<br />
avhandlas här. Nedan beskrivs behandling som kan övervägas vid<br />
lungengagemang.<br />
Behandlingsmål<br />
Förbättrade symtom.<br />
Bibehållen optimal lungfunktion.<br />
Förbättrad livskvalitet.<br />
Minimerade behandlingsbiverkningar.<br />
Förbättrad överlevnad.<br />
Rökstopp.<br />
Behandling utan läkemedel<br />
Rökstopp.<br />
Sjukgymnastik.<br />
Övrigt, tex hjälp med färdtjänst, parkeringstillstånd och hemhjälp,<br />
ombesörjning med hjälpmedel såsom rollator och trapphiss.<br />
Bostadanpassning.<br />
Behandling av näsblödning.<br />
Uttömning av vätska i lungsäcken <strong>för</strong> att lindra symtom, alternativt<br />
ihoplödning av lungsäcksbladen <strong>för</strong> att <strong>för</strong>hindra återkommande<br />
besvär.<br />
128
Läkemedelsbehandling<br />
Hostdämpande.<br />
Luftrörsvidgande; minskar andfåddheten.<br />
Kortison (tabletter eller inhalation); inflammationsdämpande.<br />
Cellgifter; immunhämmande.<br />
Allergidämpande och avsvällande; minskar allergiska symtom respektive<br />
kan lindra nästäppa och svullnad i bihålor.<br />
Antibiotika; vid bakterieinfektioner, tex lunginflammation.<br />
Syrgasbehandling i hemmet; kan ges vid svårartad lungsjukdom med<br />
sänkta syrgasvärden.<br />
Blodkärlsvidgande medel (fram<strong>för</strong> allt sk kalcium-blockerare); kan<br />
prövas vid svår lungsjukdom med högt blodtryck i lungkretsloppet.<br />
Blod<strong>för</strong>tunnande; kan ges vid ökad risk <strong>för</strong> blodproppsbildning (tex vid<br />
SLE i vissa fall).<br />
Kirurgisk behandling<br />
Lungtransplantation; kan bli aktuell i mycket svåra fall (vid tex<br />
fibrosinlagring och högt blodtryck i lungkretsloppet).<br />
Handikappinsatser<br />
Grundsjukdomen i sig kan kräva varierande grad av insatser (tex RA).<br />
Vid lungengagemang varierar också behovet av insatserna beroende på<br />
tex grad av andfåddhet och lungfunktionsnedsättning. Gånghjälpmedel,<br />
bostadsanpassning och hemhjälp kan vara exempel på sådant som kan bli<br />
aktuellt.<br />
Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />
Motion/tränings<strong>program</strong> har sannolikt betydelse, speciellt hos de patienter<br />
som lider av andfåddhet och lungfunktionsnedsättning. För astman vid<br />
Churg–Strauss, se sjukdomsbeskrivning "Astma". Rökstopp är en viktig<br />
egenvårdsinsats.<br />
129
Hälsovinster<br />
Prognos och behandlingsresultat beror i regel på när behandling insättes i<br />
sjukdoms<strong>för</strong>loppet, grundsjukdomens svårighetsgrad och hur många organ<br />
som är involverade. Tidig diagnostik och tidigt insatt aktiv behandling ger<br />
bättre prognos och resultat.<br />
Vid RA är dödligheten pga lungsjukdom dubbelt så hög jäm<strong>för</strong>t med<br />
normalbefolknigen. Patienter med aktiv och behandlingskrävande<br />
sjukdom i specialistvården blir i 80% beroende av någon annans<br />
hjälp efter 15–20 års sjukdom, oberoende av behandling. Motsvarande<br />
siffra <strong>för</strong> patienter i primärvården är 35%.<br />
SLE-patienters femårsöverlevnad är ca 95%, och de flesta lever ett<br />
relativt normalt liv med tämligen god arbets<strong>för</strong>måga, om än med<br />
något högre sjukfrånvaro jäm<strong>för</strong>t med normalbefolkningen. Prognosen<br />
anses dock som dålig i de fall patienten utvecklar högt blodtryck i<br />
lungkretsloppet.<br />
Vid systemisk skleros är prognosen i allmänhet god med oftast bevarad<br />
arbets<strong>för</strong>måga och låg invaliditetsgrad. Sekundär sjukdom ses<br />
hos 15% av RA-patienterna och 40–50% av SLE-patienterna. Prognosen<br />
är dålig vid högt blodtryck i lungkretsloppet med död inom sex<br />
månader till fem år.<br />
Sjögrens syndrom har i regel god prognos med vanligen långsam<br />
<strong>för</strong>sämring. Lokalbehandling, kortison och i vissa fall cellgifter håller<br />
oftast sjukdomen i schack.<br />
Prognosen vid Wegeners granulomatos är sämre, även om den de<br />
senaste åren klart <strong>för</strong>bättrats genom behandling med cellgifter. Vid<br />
fullt aktiv sjukdom som inte behandlas eller behandlas inadekvat,<br />
dör patienten inom fem månader; kortison kan öka överlevnaden till<br />
12 månader.<br />
Polyarteritis nodosa har dålig prognos (femårsöverlevnaden 50–60%).<br />
Vid Churg–Strauss är dödligheten lägre och ibland läker sjukdomen<br />
tom ut.<br />
Behandling vid lungengagemang av ovanstående <strong>sjukdomar</strong> leder oftast<br />
endast till symtomlindring. Detta gäller även syrgasbehandling i hemmet<br />
vid fibrosomvandling, vilken alltså inte <strong>för</strong>länger livet på patienterna.<br />
Lungtransplantation ger i de mycket svåra utvalda fallen ett <strong>för</strong>längt liv.<br />
Det är också viktigt att komma ihåg att dessa <strong>sjukdomar</strong> kan engagera<br />
flera organ i kroppen, vilket kan kräva sin speciella behandlingsinsats,<br />
plus att grundsjukdomen måste behandlas adekvat. Det är där<strong>för</strong> svårt att<br />
uttala sig om prognos och överlevnad generellt.<br />
130
Forskning och utveckling<br />
Fortfarande är orsakerna till de flesta av ovan nämnda <strong>sjukdomar</strong><br />
okända, och än mindre vet man var<strong>för</strong> lungengagemang ses i vissa fall<br />
men inte i andra. Läkemedelsbehandlingen har med kortison och cellgifter<br />
<strong>för</strong>bättrat prognosen i många fall, men också till priset av biverkningar <strong>för</strong><br />
patienterna. Tidig diagnos och insatt behandling är viktigt och i många fall<br />
en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> ett gott behandlingsresultat. Forskning kring och<br />
utveckling av bättre diagnostiska redskap, behandlingsalternativ och kring<br />
orsaker, men även epidemiologi, kan möjligen i framtiden både öka vår<br />
kunskap kring dessa <strong>sjukdomar</strong>. Förhoppningsvis kan prognoserna <strong>för</strong>bättras<br />
och ge patienterna en mer "skonsam" behandling.<br />
131
Luft i lungsäcken (pneumotorax)<br />
Diagnoskod<br />
LCD 10: J93.9<br />
Incidens och prevalens<br />
Incidens av spontan pneumotorax: 2,5–18 per 100 000 med <strong>för</strong>hållande<br />
män–kvinnor 6:1. 7,4 per 100 000 <strong>för</strong> män och 1,2 <strong>för</strong> kvinnor. Motsvarande<br />
<strong>för</strong> Östergötland, där befolkningen når 415 000 invånare:<br />
ca 30 män och 5 kvinnor årligen. Prevalenssiffror saknas.<br />
Medicinsk innebörd<br />
Lungan är täckt av inre lungsäcksbladet, som vid bronkernas inträde i<br />
lungans centrala sida fortsätter som yttre lungsäcksbladet och bekläder<br />
brösthålans vägg. På så sätt kommer lungan att ligga i en säckbildning,<br />
pleurasäcken. Denna säck är i princip en tunn spalt av fuktighet, som gör<br />
att säckens blad rör sig friktionsfritt mot varandra, när lungan utvidgas<br />
och den faller samman.<br />
I <strong>för</strong>hållande till lufttrycket är det ett negativt tryck i pleurasäcken, och<br />
detta ökar i storlek när lungan vidgas.<br />
I själva verket är det just det negativa trycket som gör att lungan kan<br />
utvidgas. Uppkommer en kommunikation mellan pleurasäcken och ytterluften,<br />
genom hål i bröstkorgsväggen eller hål i den pleura som kläder<br />
själva lungan, kommer luft att sugas in i lungsäcken och utjämna trycket.<br />
Detta innebär ett allvarligt tillstånd, eftersom lungans <strong>för</strong>måga att utvidga<br />
sig vid andningsrörelsen minskar eller blir helt upphävd. Beroende av<br />
uppkomstorsak kan pneumotorax särskiljas i:<br />
Spontan pneumotorax primär – hos patienter utan underliggande<br />
lungsjukdom. Vanligtvis uppkommer detta från bristning av luftblåsor<br />
som ligger direkt under pleura. Största delen av patienterna är rökare,<br />
men mekanismen <strong>för</strong> uppkomsten är oklar.<br />
Spontan pneumotorax sekundär – hos patienter med känd pleuralungsjukdom<br />
som KOL, astma, lungfibros eller infektionstumör<strong>sjukdomar</strong>.<br />
Traumatisk pneumotorax – uppkommer hos patienter som skadas<br />
genom yttre våld mot bröstkorg eller dess organ som ligger nära<br />
pleura. Exempelvis vid frakturerade revben.<br />
132
Ventilpneumotorax – <strong>för</strong>ekommer när trycket i pleura överstiger lufttrycket<br />
under utandning. Sådan situation inträffar när skada i inre<br />
pleurabladet skapar en enkelgående ventil, som är öppen under<br />
inandning och tillåter luften att gå in i pleurarummet, men ventilen<br />
är stängd under utandning och <strong>för</strong>hindrar utträde av pleural luftsamling.<br />
Iatrogen pneumotorax – orsakad vid diagnostiska eller terapeutiska<br />
åtgärder, som exempelvis anläggande av CVK (centralvenkateter –<br />
anläggande av kateter i en blodåder som ligger i övre delen av bröstkorg),<br />
pleuratappning eller transbronchial lungbiopsi.<br />
Pneumotorax är en känd, men i Östergötland ovanlig, komplikation till<br />
användning av inhalationsnarkotika, som kokain eller marijuana. Pneumotorax<br />
har även beskrivits hos narkomaner som använder centrala<br />
vener som injiceringsport.<br />
Typisk är akut uppträdande andnöd, smärtor i bröstkorgen och hostretning.<br />
Vid överskjutning av centrala delen av brösthålan följer svår andnöd,<br />
cyanos (blåaktig eller purpurfärgad missfärgning av huden beroende på<br />
syrebrist i blodet), takykardi (hastig hjärtverksamhet) och eventuell<br />
cirkulationskollaps.<br />
Påverkan på patientens livskvalitet<br />
Sjukdomen är <strong>för</strong> det mesta av akut natur, var<strong>för</strong> patienten i akut skede<br />
kräver vård inneliggande på intensivvårds- eller lungmedicinsk avdelning.<br />
Pneumotorax som inte kräver kirurgiskt ingrepp med<strong>för</strong> täta kontakter<br />
med sjukvården.<br />
Yngre personer bemöts ofta med viss misstro innan diagnosen ställts på<br />
akutmottagningen.<br />
Pneumotorax, med eller utan kirurgiskt ingrepp, innebär ett stort<br />
andningshandikapp <strong>för</strong> patienten. I många fall påverkas dennes vardagliga<br />
aktiviteter, och genom det <strong>för</strong>sämras kraftigt vederbörandes livskvalitet.<br />
Ventilpneumotorax är ett livshotande tillstånd.<br />
Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />
Påverkan på familjen och anhöriga är vanligen dramatisk, eftersom hot<br />
om allvarlig sjukdom och död finns.<br />
133
Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />
Möjligheterna att <strong>för</strong>ebygga är ringa hos patienter med spontan<br />
pneumotorax. Eftersom ett visst samband uppmärksammas mellan<br />
pneumotorax och rökning, och underliggande lung<strong>sjukdomar</strong> till<br />
pneumotorax har orsak i cigarettrökning, är den mest primärpreventiva<br />
åtgärden att sluta eller aldrig börja röka.<br />
Utredning<br />
Diagnosen ställs på typisk symtombild (andnöd, bröstsmärtor, hostretnig)<br />
och tom perkussionston samt upphävd andningsljud på den drabbade<br />
sidan vid fysikalisk undersökning.<br />
Spontan pneumotorax hos patienter med KOL blir mer dramatisk p g a<br />
deras små marginaler när det gäller lungkapacitet. Till svår andnöd tillkommer<br />
takykardi och cyanos (se under delen om symtom). Bröstsmärtor<br />
saknas ofta. Lungröntgenbilden är typisk.<br />
Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />
En mindre pneumotorax kan läka ut spontant. En större pneumotorax<br />
behandlas, dels <strong>för</strong> att lungan ska få expandera, dels <strong>för</strong> att inte pleuravätska<br />
ska bildas. Luften i lungsäcken kan lätt evakueras genom anläggning<br />
av s k Bülaudrän. Detta ut<strong>för</strong>s på intensivvårds- eller lungmedicinsk<br />
avdelning.<br />
Kontinuerlig pleuradränage anläggs, till dess att pleurabladen lägger sig<br />
mot varandra och ger möjlighet <strong>för</strong> läkning.<br />
Lugnande, hoststillande medel och eventuellt syrgas behöver ibland<br />
tillgripas.<br />
Thorakotomi (öppning av brösthålan) görs vid större fistel (sjuklig <strong>för</strong>bindelse<br />
mellan två ihåliga organ), som inte sluts vid dränage och återkommande<br />
pneumotorax.<br />
Handikappinsatser<br />
Handikappinsatser blir mycket sällan aktuella vid denna åkomma.<br />
134
Möjlighet till egenvårdinsatser<br />
Möjligheterna till egenvård är begränsade när det gäller spontan<br />
pneumotorax.<br />
Det är emellertid viktigt att sluta röka.<br />
Egenvård beroende av underliggande lungsjukdom:<br />
Reglering av näringstillståndet beroende på om övervikt eller undernäring<br />
<strong>för</strong>eligger.<br />
Motion, så mycket sjukdomen tillåter.<br />
Ökad kunskap om lungsjukdomen och dess komplikationer.<br />
Hälsovinster<br />
Behandlingsresultat<br />
Kirurgisk åtgärd återställer lungfunktionen och därmed patientens<br />
akuta symtom. Kvarstående symtom beror mest på underliggande lungsjukdom.<br />
Resultat ur patientperspektiv<br />
För de flesta patienter innebär behandlingen möjligheter att leva vidare,<br />
<strong>för</strong> dem i arbets<strong>för</strong> ålder att fortsätta med sitt tidigare arbete, alternativt ett<br />
nytt som är anpassat till deras situation. För dem med underliggande<br />
lung<strong>sjukdomar</strong> är det ännu en signal om att sätta igång med egenvårdsinsatser.<br />
Forskning och utveckling<br />
Inriktas kring bakomliggande lung<strong>sjukdomar</strong> – hänvisning till motsvarande<br />
del i "Kronisk andningssvikt".<br />
135
Förtroendemannagruppens<br />
delrapport<br />
Bakgrund<br />
Förtroendemannagruppens uppgift i det medicinska <strong>program</strong>arbetet är<br />
att belysa brukarperspektivet. <strong>Landstinget</strong> i Östergötland ser <strong>program</strong>arbetet<br />
som en metod att ta tillvara patienternas och de anhörigas synpunkter<br />
på ett systematiskt sätt. Meningen är att detta perspektiv ska<br />
komplettera det professionella i <strong>program</strong>men. Patientens och de anhörigas<br />
upplevelser och erfarenheter ska lyftas fram och påverka utvecklingen.<br />
Det leder till ett ökat demokratiskt inflytande i planeringen av hälso- och<br />
sjukvården, vilket också är ett uttalat politiskt mål. Målsättningen är att<br />
arbeta fram en behovsstyrd hälso- och sjukvård, som strävar mot ett samordnat<br />
omhändertagande av patienterna under hela sjukdoms<strong>för</strong>loppet och<br />
en likvärdig vård över länet.<br />
Även Socialstyrelsen betonar vikten av att se på vården med brukarnas<br />
ögon och inte enbart med professionens. Risken är annars stor att endast<br />
en tolkning blir rådande. Socialstyrelsen har klargjort att den kommer att<br />
inrikta sig mer på patientperspektivet i framtiden genom samarbete med<br />
<strong>för</strong>eträdare <strong>för</strong> patientorganisationer och patienter och anhöriga som har<br />
egen erfarenhet från hälso- och sjukvård.<br />
I <strong>för</strong>troendemannagruppen <strong>för</strong> <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong> har fem<br />
politiker från fyra olika partier arbetat under handledning av en sjukvårdsutbildad<br />
samordnare. Politikernas roll som befolknings<strong>för</strong>eträdare blir<br />
genom detta arbetssätt tydligare och <strong>för</strong>utsättningen bättre <strong>för</strong> politiker och<br />
verksamhetsansvariga att <strong>för</strong>a en gemensam diskussion kring vårdfrågor.<br />
Förtroendemannagruppen startade arbetet med att belysa brukarperspektivet<br />
beträffande astma- och KOL-sjukdom. Detta beslut togs efter<br />
rådgivning med den medicinskt <strong>program</strong>ansvariga. Astma- och KOL-sjukdom<br />
är två stora diagnosgrupper inom <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong>. De tar<br />
stora ekonomiska resurser i anspråk och vållar mycket lidande <strong>för</strong> de<br />
drabbade.<br />
Statistik från Epidemiologiskt Centrum visar att från 1978 t o m 1995 var<br />
antalet döda i astma 338 personer i Östergötlands län; 158 av dessa var<br />
kvinnor, 180 män. Alla åldrar var representerade och 72 av dödsfallen<br />
inträffade <strong>för</strong>e 60 års ålder. Dödligheten i astma stiger med högre ålder.<br />
Trenden är att dödligheten sjunker <strong>för</strong> båda könen. Antalet döda i KOLsjukdom<br />
under samma tidsperiod var 207 personer; 75 kvinnor och 132<br />
136
män. Överrepresentationen av män anses bero på den livsstilsrelation till<br />
rökning som sjukdomen har, men kvinnorna håller på att hämta in <strong>för</strong>språnget<br />
till männen. De som dör av KOL-sjukdom är till övervägande delen<br />
över 60 år. Trenden är att dödligheten är stigande <strong>för</strong> båda könen.<br />
Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong> beräknas ta fyra procent i andel av kostnaden<br />
<strong>för</strong> länssjukvård i Östergötland, om man utgår från uppdelningen av<br />
diagnosgrupperna i 1997 års länssjukvårdsavtal med sjukhusen. Motsvarande<br />
kostnad <strong>för</strong> primärvården finns inte framräknad. För att inhämta<br />
ytterligare kunskap om hur situationen ser ut i <strong>Landstinget</strong> i Östergötland<br />
<strong>för</strong> de aktuella diagnosgrupperna har <strong>för</strong>troendemannagruppen sökt incidens-<br />
och prevalenstal <strong>för</strong> befolkningen i länet och på nationell nivå, men<br />
uppgifter var inte möjliga att ta fram.<br />
Målsättning<br />
Den övergripande målsättning som fastställdes var att tydliggöra sjukdomens<br />
och behandlingens innebörd och konsekvenser <strong>för</strong> brukarna samt<br />
att tydliggöra de vårdbehov som upplevs som centrala.<br />
Filosofiska funderingar pågår i länet runt begreppet behov – hur och vem<br />
ska definiera begreppet? Per-Erik Liss, vid Tema H, Linköpings universitet,<br />
menar att "behov är det gap som uppstår mellan patientens situation<br />
och det mål man har satt upp <strong>för</strong> <strong>för</strong>bättring av patientens hälsa". Centralt<br />
är att man måste bestämma; var vill man sätta målen och vem ska sätta<br />
dem – professionen eller brukaren eller en kombination av båda? Strävan<br />
måste vara att finna en riktlinje fram till ett gemensamt mål, där hälsooch<br />
sjukvården och brukarna tillsammans klarlägger de behov som finns –<br />
en identifiering av behoven som i sin tur leder fram till de krav som ställs<br />
på <strong>för</strong>ändring och utveckling av vården.<br />
Många <strong>för</strong>ändringar har under det senaste årtiondet skett i vården av<br />
såväl organisatorisk som ekonomisk art. Dessa <strong>för</strong>ändringar avspeglar sig<br />
<strong>för</strong>modligen inte enbart i hälso- och sjukvårdens rapporter utan även i hur<br />
brukarna uppfattar den vård de har att tillgå. Brukarna har <strong>för</strong>väntningar<br />
på vården och individuella behov, som de önskar få tillgodosedda. Det gäller<br />
att tydliggöra de behov som går att identifiera som generella inom en<br />
brukargrupp, så att de kan vägas in i planeringen av hälso- och sjukvården.<br />
På detta sätt uppnås en tydligare patientorientering.<br />
Frågeområden som diskuterats i brukarstudien är:<br />
Brukarnas upplevelser och erfarenheter av vården.<br />
Vad brukarna anser vara viktigt i vården <strong>för</strong> just deras eller de anhörigas<br />
sjukdom.<br />
Beskrivning av den "goda vården".<br />
137
Metod<br />
Eftersom politikerna inte hade någon medicinsk kunskap om de aktuella<br />
<strong>sjukdomar</strong>na kände de att det var viktigt att "lära mer". Ett besök på en<br />
astma- och KOL-mottagning inom primärvården gjordes. Varje politiker<br />
fick då samma information som patienterna får om sin sjukdom. De provade<br />
också själva de hjälpmedel <strong>för</strong> diagnostik och behandling som används.<br />
Studiebesök gjordes även hos Hjärt- och lungsjukas läns<strong>för</strong>ening och<br />
Astma- och allergisjukas läns<strong>för</strong>ening. Politikerna informerades om<br />
intresse<strong>för</strong>eningarnas verksamhet och målsättning. De fick även tillfälle<br />
att själva informera om det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />
Politikergruppen gick på <strong>för</strong>eläsningar om intervjuteknik, både i fråga<br />
om enskilda intervjuer och gruppintervjuer. Genom en litteraturgenomgång<br />
togs relevant litteratur fram, som politikerna fick möjlighet att ta del<br />
av.<br />
Undersökningspopulation<br />
Datainsamlingen skedde med kvalitativ metod, eftersom det vi ville ta<br />
del av handlade om upplevelser, erfarenheter och behov i vården. Intervjuerna<br />
delades upp enligt:<br />
Enskilda intervjuer med 22 patienter (10 KOL-sjuka, 12 astmasjuka).<br />
Gruppintervjuer med anhöriga (anhöriga till vuxna med astma,<br />
1 grupp, anhöriga till barn med astma, 1 grupp).<br />
Gruppintervju med KOL-sjuka och anhöriga.<br />
Gruppintervjuer med nyckelpersoner (Hjärt- och lungsjukas <strong>för</strong>ening,<br />
1 grupp, Astma- och allergi<strong>för</strong>eningen, 1 grupp).<br />
Antal personer som ingick i brukarstudien var 51 stycken.<br />
138
De brukare som deltog i de enskilda intervjuerna inkluderades konsekutivt<br />
från tio olika vårdenheter, sju primärvårdsenheter och tre sjukhusenheter<br />
<strong>för</strong>delade över hela länet. Innan intervjun fick de som erbjöds att deltaga<br />
skriftlig information om intervjuns syfte och möjligheten att avstå. Därefter<br />
ringdes de upp av en politiker, och tid och plats <strong>för</strong> intervjun avtalades.<br />
Intervjuerna skedde på plats som de tillfrågade själva valde – i hemmet, på<br />
en vårdenhet, i intresse<strong>för</strong>eningens lokaler eller någon annanstans. De<br />
intervjuade nyckelpersonerna utsågs av respektive intresse<strong>för</strong>ening att<br />
representera <strong>för</strong>eningen. Även de anhöriga som intervjuades tillfrågades av<br />
respektive intresse<strong>för</strong>ening.<br />
Intervjuformuläret konstruerades i syfte att fungera som ett stödformulär<br />
där frågeområden preciserades. Frågorna strukturerades inte i ett fastlåst<br />
mönster. Meningen var att intervjuerna mer skulle få en prägel av ett samtal<br />
med följdfrågor, exempelvis: "Var<strong>för</strong> anser du att det är viktigt? Kan du<br />
<strong>för</strong>klara hur? Vad menar du? Vem menar du?" Intervjuledaren sökte efter<br />
kännetecken <strong>för</strong> "den goda vården". Frågeområdena i stödformuläret testades<br />
genom sex pilotintervjuer. Intervjuledaren utgjordes alltid av en av politikerna.<br />
Förtroendemannagruppens samordnare satt med som bisittare och<br />
<strong>för</strong>de anteckningar. I början av varje intervjutillfälle upprepades informationen<br />
om syftet med intervjun och de deltagande fick möjlighet att ställa frågor.<br />
Varje intervju tog cirka 1,5 timme. Efter varje intervju kompletterades<br />
anteckningarna vid behov av intervjuledaren.<br />
Det bedömdes som viktigt med ett brett urval från länet, både geografiskt<br />
och från primärvård och sjukhusvård. Urvalet skulle också vara åldersmässigt<br />
brett, <strong>för</strong> enskilda intervjuer från 13 år och uppåt. Olika svårighetsgrader<br />
av <strong>sjukdomar</strong>na ansågs också vara viktiga att täcka in. Vi ville<br />
även ta tillvara erfarenheter från svårt sjuka och barn. Här vände vi oss till<br />
anhöriga via intresse<strong>för</strong>eningarna.<br />
Representativitet<br />
Kvalitativa intervjuer ger mycket information från enskilda individer, men<br />
resultaten är inte generaliserbara. Slutsatserna vi kan dra begränsar sig<br />
med andra ord till undersökningspopulationen. Där<strong>för</strong> lade vi stor vikt vid<br />
urvalet, i syfte att det så långt som möjligt skulle ge oss en bred kunskap om<br />
de aktuella sjukdomsgrupperna. De slutsatser vi drar är tolkningar av den<br />
information som vi fått ta del av. Vi är medvetna om risken att de intervjuade<br />
kan ha påverkats av det faktum att intervjuledarna utgjordes av<br />
politiker. Detta har vi <strong>för</strong>sökt att ha i medvetande vid bearbetningen av<br />
intervjumaterialet. Brukarna fick även information om fritidspolitikernas<br />
vardagliga profession (i <strong>för</strong>troendemannagruppen ingick en heltidspolitiker).<br />
139
Det insamlade materialet kommer från brukare med erfarenhet av vården<br />
från de nordligaste delarna (Rejmyre) till de sydligaste (Ydre) och centrala<br />
Östergötland. Vi har även träffat brukare från skärgården i öster och<br />
Motala i väster.<br />
Många av dem vi träffade har erfarenheter från både primärvård och<br />
sjukhusvård. Vi mötte människor med olika svårighetsgrad av sjukdom,<br />
från dem med gravt handikapp av sjukdomen till dem med endast måttliga<br />
besvär. Patienterna var i olika åldrar, mellan 17 och 85 år. De anhöriga vi<br />
intervjuade har erfarenhet av vården och sjukdomen alltsedan anhörigas<br />
spädbarnstid, upp i tonåren eller vuxen ålder. Intresse<strong>för</strong>eningarnas s k<br />
nyckelpersoner har stor erfarenhet, dels genom sitt engagemang i <strong>för</strong>eningen,<br />
dels genom sina egna erfarenhet av sjukdomen och vården.<br />
Analys<br />
Intervjumaterialet bearbetades genom utskrift, läsning och kodning. Den<br />
s k grovkodningen utgör en subjektiv bedömning av materialet utifrån om<br />
brukarna uttryckt att de var "nöjda", "missnöjda" eller "både missnöjda och<br />
nöjda" med vården. Efter grovkodningen sökte vi begrepp i syfte att koncentrera<br />
iakttagelserna. Följande begrepp framkom:<br />
bemötande inom sjukvården,<br />
<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> sjukvården,<br />
information inom sjukvården,<br />
sjukvårdens tillgänglighet och kontinuitet,<br />
kunskap inom sjukvården och<br />
kommunikation mellan olika enheter och till brukarna.<br />
Resultat<br />
Grovkodningen delar upp det insamlade intervjumaterialet i tre kategorier:<br />
de intervjusituationer där de deltagande uttryckt att de var "nöjda",<br />
"missnöjda" eller "både och" med vården.<br />
140
Figur 11<br />
141
Av uppdelningen framgår att det vid de flesta intervjusituationer framkommer<br />
att brukarna var relativt nöjda med den vård de mött, med undantag<br />
av de s k nyckelpersonerna och de anhöriga till vuxna astmasjuka.<br />
Även en av de astmasjuka patienterna uttryckte ett klart missnöje med<br />
den vård han mött.<br />
I avsnittet som följer återges en del av brukarnas egna synpunkter,<br />
uppdelat på de begrepp vi funnit i intervjumaterialet. I citaten speglas ofta<br />
flera av begreppen samtidigt, vilket innebär att olika begrepp kan <strong>för</strong>ekomma<br />
i samma citat. Varje citat redovisas dock endast under ett begrepp.<br />
Sammanfattningarna som följer är <strong>för</strong>troendemannagruppens tolkning av<br />
brukarnas synpunkter.<br />
Bemötande<br />
Nyckelpersoner<br />
"När du är dålig får du en fruktansvärd ångest. Möter du då inte <strong>för</strong>ståelse<br />
och blir väl mottagen på din vårdcentral söker du vidare och hamnar<br />
istället på någon akutmottagning. Ångesten att möta o<strong>för</strong>stående personal<br />
är svår att leva med – att inte bli trodd på som patient. Det finns läkare<br />
som sagt till mig att jag inte har någon astma och som vägrat mig medicin.<br />
Då har jag svarat att jag måste ringa till lungmedicin och berätta att jag<br />
lurat dem i tio år!"<br />
"O<strong>för</strong>ståelse och okunskap riskerar man att mötas av inom primärvården,<br />
hos alla personalkategorier. Inom akutsjukvården tar man<br />
lungsjuka mer på allvar, men även här brister det."<br />
KOL-sjuka och anhöriga<br />
"Läkarna borde tänka på vilken stressituation både patienten och de<br />
anhöriga är i. Vid ett tillfälle när jag ställde en fråga, fick jag till svar av<br />
läkaren att det begrep jag mig ändå inte på – då frågar man inte igen!"<br />
"Tio minuter går åt till att knappa på burken (datorn), fem minuter åt att<br />
prata. Det skulle behövas mera tid hos läkaren."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Ibland upplever jag att de inte lyssnar på mig. Jag känner mig tjatig."<br />
"På sjukhuset tycker jag inte att de har tid med patienterna – de bara<br />
skriver ut mediciner, läkarna. Förr var det annorlunda. Då var de glada. Nu<br />
pratar de inte ens med patienten. Att de tar sig tid är viktigt."<br />
142
"Mest erfarenhet har jag från vårdcentralen där jag upplever att jag mött<br />
<strong>för</strong>ståelse. De tar hänsyn till mina åsikter. Som exempel kan jag nämna<br />
ett tillfälle då jag oroade mig in<strong>för</strong> en utlandsresa. De ordnade ett recept på<br />
cortisontabletter, så att jag kunde känna mig säker när jag reste – sådant<br />
uppskattar man. Jag behövde aldrig använda dem, men jag hade dem som<br />
en trygghet. De gånger jag behövt söka sjukhus har jag fått klara av<br />
mycket själv; jag har känt mig otrygg, utlämnad, bortglömd. Jag har inte<br />
känt någon <strong>för</strong>ståelse."<br />
"Det är viktigt att man som patient blir bemött korrekt, att man får korrekta<br />
svar och möts med vänlighet."<br />
"Man vill vara delaktig i sin egen vård. Att personalen inte pratar över<br />
huvudet på folk är viktigt."<br />
"Jag har arbetat många år inom sjukvården och det är viktigt hur man<br />
bemöter patienter och anhöriga. Jag har alltid blivit bra bemött, men jag<br />
har hört andra som tycker att de blivit illa behandlade. Det kanske har<br />
varit lättare <strong>för</strong> mig – jag känner ju sjukvården."<br />
"Jag vet inte vad jag ska säga. Den här sjukdomen är ju obotlig... kanske<br />
att <strong>för</strong>stå patienten, hur man har det. Vid ett vårdtillfälle mådde jag så<br />
dåligt. Personalen pratade då om att de skulle hjälpa mig att duscha – det<br />
var inte det som jag tyckte var viktigast; det <strong>för</strong>sökte jag <strong>för</strong>klara <strong>för</strong> dem,<br />
att lyssna på patienten. Oftast är personalen väldigt bra."<br />
"Att respekteras som patient – det har hänt mig att jag fått vänta alldeles<br />
<strong>för</strong> länge när jag sökt <strong>för</strong> besvär med andningen."<br />
"I stort sett är jag nöjd, men de dåliga erfarenheterna jag har går aldrig<br />
ur; jag känner panik när jag tänker på det. De gör mig besviken och bitter.<br />
Annars är jag nöjd med sjukvården och personalen i övrigt."<br />
"Att man känner alla på vårdcentralen, att man är känd som patient är<br />
viktigt <strong>för</strong> mig. Jag har flyttat men har valt att gå kvar här på min vårdcentral.<br />
Man blir nästan som ett slags vänner. Det känns tryggt."<br />
"Ibland tänker jag; jag har ju lätt <strong>för</strong> att prata, men hur är det <strong>för</strong> dem<br />
som inte kan prata? Jag hoppas att vården har <strong>för</strong>måga att lyssna på dem<br />
också – annars är det otäckt."<br />
"Bra bemötande är att bli väl omhändertagen. Personalen på astma- och<br />
KOL-mottagningen är helt underbara; de verkar alltid ha tid – det är viktigt.<br />
De verkar sätta av tillräckligt med tid <strong>för</strong> varje patient. Det ger trygghet."<br />
143
"Det är viktigt att vara känd av personalen. Jag har haft flera läkare på<br />
medicin. Det känns inte så viktigt längre att ha en speciell läkare i och med<br />
att jag har så bra kontakt med min sköterska. Hon hjälper mig i<br />
läkarkontakten."<br />
"Jag har inga dåliga erfarenheter och har hela tiden fått en bra respons<br />
från vården, bra vård hela tiden. Bemötandet har varit positivt. Jag är en<br />
positiv person – naturligtvis beror det mycket på en själv, att man kan<br />
prata <strong>för</strong> sig. Att vara verbal är nog viktigt, tror jag."<br />
"Fram<strong>för</strong> allt är det viktigt att man blir vänligt bemött. Det kan ju finnas<br />
läkare som inte tror på en. Det har inte hänt mig, men jag har hört andra<br />
som har blivit nonchalerade. Till en del kan det nog bero på hur man själv<br />
är, tror jag. Att bli bra bemött är viktigt. Senast jag sökte hade jag en<br />
hemsk hosta. Då var det en flicka som erbjöd mig att sitta in i ett eget rum<br />
– sådant värmer!"<br />
"Social och medicinsk kompetens inom vården är lika viktigt – att de<br />
lyssnar på mig. Jag har positiva erfarenheter av vården och jag hoppas att<br />
jag ska bli mera nöjd efter operationen. Jag är ju med i en studie. Först<br />
blev jag besviken över att jag får vänta ett år på operation. Men nu tycker<br />
jag att det är bra. Jag kan ju hoppa av när jag vill, om jag ångrar mig."<br />
"Väldigt vänligt bemött har jag blivit. Men samtidigt måste man kunna<br />
prata <strong>för</strong> sig; det kan jag! I alla fall är det så på sjukhuset, men här på<br />
läkarstationen behövs det inte."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Min hustru sökte akut på sjukhuset. När hon får astma får hon hosta,<br />
men läkaren lyssnade inte; hon fick hostmedicin som hon inte tålde! När<br />
hon skulle ta taxi hem var hon så dålig att taxichauf<strong>för</strong>en inte ville köra<br />
henne. Då sa hon till honom att skjutsa henne hem, så att hon kunde<br />
behandla sig själv. Hon upplevde att de på akutmottagningen inte var<br />
kloka!"<br />
"Vi går inte till vårdcentralen. Vi får inte ens utskrivet medicin så att<br />
hon klarar sig – återigen brist på <strong>för</strong>ståelse och misstroende inom primärvården."<br />
"Vi har inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vårdcentralen p g a dåligt bemötande."<br />
144
Anhöriga till barn med astma<br />
"Att läkare visar intresse och lyssnar är viktigt – och om de inte har kunskap,<br />
att de talar om det och tar reda på det man undrar över. Engagemanget<br />
är viktigt, att man känner att läkaren bryr sig. Det kan också vara<br />
någon annan personalkategori, bara man känner att de har engagemanget."<br />
"Som anhörig får man ofta känslan av att man ställer konstiga frågor. Då<br />
väljer man till slut att inte ställa några."<br />
"Det har ofta hänt att man efter ett läkarbesök känner oro och ångest. Det<br />
är en jobbig bit <strong>för</strong> familjen när ett barn har astma. Det behövs <strong>för</strong>ståelse."<br />
"Tidsbristen är en stor nackdel inom sjukhusen. Läkarna har inte tid; det<br />
är en känsla som man får som anhörig. Det känns som om de vill bli av<br />
med oss."<br />
"Det bästa som kan hända är om man får vara med i någon forskningsgrupp<br />
med barnet. Då känns barnet viktigt. Man får hjälp på ett annat<br />
sätt."<br />
"Som patient är du expert på just din sjukdom. Här finns ett stort glapp<br />
mellan läkare och patient. En läkare ska alltid vara den som vet bäst – det<br />
speglar en övertro på sig själv. Det måste vara en brist i läkarutbildningen<br />
att inte ha ödmjukhet."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Det är viktigt att läkaren inte pratar över patienter och anhöriga. Det har<br />
jag erfarenhet av. Vi har mött läkare som pratat över oss som <strong>för</strong>äldrar. Då<br />
ryckte en sköterska in. Hon märkte att vi reagerade negativt och <strong>för</strong>sökte<br />
<strong>för</strong>klara att han var tekniskt duktig. Han var medicinskt kunnig men saknade<br />
den sociala kompetensen. Den är lika viktig som den andra, enligt<br />
min mening. Saknas den sociala kompetensen ska man inte ha med folk att<br />
göra."<br />
"Att personalen lyssnar på patienten är viktigt. Inställningen bör vara att<br />
patienten alltid har rätt – smidighet i vården!"<br />
"Detta att vara känd är viktigt. Min astmasköterska är som en kontaktperson.<br />
Hon vet vem jag är."<br />
"Det är en panikupplevelse att ha astma, att inte kunna få luft. Personalen<br />
bör tänka på att det även är en panikupplevelse <strong>för</strong> <strong>för</strong>äldrarna. Att nå<br />
rätt nivå inom vården upplever jag som viktigt, att man söker rätt och<br />
lyssnar på patienten, som ju är den enda som vet hur han mår. Annars<br />
upplever jag att det finns en stor tolerans idag ute i hela samhället <strong>för</strong> oss<br />
allergiker, med sanerade miljöer, exempelvis rökfria zoner."<br />
145
"Det är viktigt att personalen lyssnar på patienten. Det har till och med<br />
hänt mig att läkaren ringt upp mig och frågat efter uppgifter; det tycker jag<br />
är fint – det har aldrig hänt mig <strong>för</strong>r. Men den här läkaren är känd <strong>för</strong> att<br />
engagera sig, att vara social. Hon var väldigt populär – ändå hade hon tid<br />
att snacka. Nu är hon inte kvar. Jag tror att hon blev utbränd. Alla ville ha<br />
henne. Den sociala kompetensen hos personalen är viktig. Det ger trygghet;<br />
det är mera som <strong>för</strong>r i tiden."<br />
"Folk i samhället och i mitt umgänge <strong>för</strong>står inte hur jag har det – det<br />
syns ju inte utanpå mig hur jag mår. Förståelsen är låg. Inom vården har<br />
jag mött bra <strong>för</strong>ståelse."<br />
"Jag är nöjd med vården. Den vård jag kommit i kontakt med då det gäller<br />
astman har varit bra. Vid ett tillfälle, då jag sökte med mitt barn på akutmottagningen,<br />
så släppte de inte in oss. Vi blev hänvisade till en jourcentral<br />
istället. Det tycker jag var dåligt. De tittade inte ens på honom – det<br />
borde de ha gjort; han var ju dålig. Det gör att jag känner mig osäker. Tänk<br />
om jag blir dålig i astma – tar de hand om mig då?"<br />
"Det är viktigt att läkaren pratar och tar det lugnt, lyssnar på mig, ger sig<br />
tid. Den läkare jag har nu är aldrig stressad. Då accepterar man att man<br />
kan få vänta ibland. Det är få läkare som besitter den här <strong>för</strong>mågan, den<br />
sociala. Ibland kan de inte ens svenska. Oftast har det känts som om man<br />
är i vägen, att de snabbt vill bli av med en. Även min astmasköterska tar<br />
sig tid, lyssnar och pratar. Hon ordnar kontakten med min läkare. Astmasköterskan<br />
har en viktig funktion på vårdcentralen."<br />
"Det är viktigt att de tar hand om en när man söker. Det är bättre här på<br />
vårdcentralen än på sjukhuset – jag har ingen bra erfarenhet av sjukhuset."<br />
"På sjukhuset är de underbara. Man blir väl omhändertagen både på<br />
akuten, medicinavdelningen och astmamottagningen. De är så kunniga,<br />
personalen."<br />
"Jag har en pariboy hemma. Det gör att jag kan inhalera när jag behöver<br />
lite extra mediciner. Jag går hos min astmasköterska – ja, jag säger min –<br />
det känns tryggt; tryggheten är viktig! Man är så rädd när man har astma,<br />
är orolig och har ångest. Ett tag tordes jag inte åka ifrån stan. Nu tycker<br />
jag att jag klarar mig bra."<br />
"Förståelsen är hög ute i samhället och i vården <strong>för</strong> oss som har astma."<br />
"Jag har bara positiva erfarenheter av vården. Jag blir så väl omhändertagen<br />
och har alltid blivit det."<br />
146
"Personalen på vårdcentralen är fantastisk – ja, även på sjukhuset. De tar<br />
alltid hand om mig direkt när jag kommer med min astma. De har alltid<br />
ställt upp på mig."<br />
"På sjukhuset var det väldigt trångt. Till slut fick jag ligga på ett undersökningsrum.<br />
Jag blev från början inlagd på en medicinavdelning och efter<br />
14 dagar låg jag på ett undersökningsrum på en rehabiliteringsavdelning.<br />
Då känner man sig faktiskt lite som om man inte skulle finnas – att man<br />
är som en hösäck som de bara kan kasta iväg, att man är till besvär. Jag<br />
<strong>för</strong>står ju; personalen är stressad. Det var mycket. Men som astmapatient<br />
mår man inte bättre av att det är så! Man får lättare ett astmaanfall."<br />
"Att känna trygghet vid vårdinrättningen hjälper mig, En gång fick jag gå<br />
hem från vårdcentralen utan att få någon hjälp med att andas. Det fanns<br />
ingen personal som kunde sätta ihop och koppla på apparaten jag skulle<br />
andas i. Sedan dess känner jag mig inte riktigt trygg. Jag är skeptisk mot<br />
vårdcentralen och dess astmavård. Jag stannar nästan hellre hemma än<br />
går dit när jag känner mig dålig. Om jag blir akut dålig skulle jag kunna<br />
tänka mig att åka direkt till sjukhuset. Jag har ju inte så bra erfarenhet.<br />
Som jag redan sagt, upplever jag inte att jag blir tagen på allvar av vårdpersonalen."<br />
"På sjukhuset vet de vad det är som gäller, och där får jag hjälp direkt.<br />
Bemötandet tycker jag är bra. Vårdcentralen har jag blivit så himla besviken<br />
på, så den har jag inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong>."<br />
"Att bli bemött som en människa och inte som ett kolli är viktigt – det<br />
senare har hänt tidigare och ibland är det på gränsen. Det är bekymmersamt<br />
med tiden hos läkare; det går <strong>för</strong> fort. Vi äldre behöver lite längre tid."<br />
"Jag (som är 18 år, red anm) fick astma <strong>för</strong> cirka tio år sedan, men <strong>för</strong>st<br />
när jag var elva år fick jag besked om att det var astma. Först sökte jag på<br />
en vårdcentral. Där träffade jag en läkare som sa att min berättelse inte<br />
var trovärdig! Han trodde mig inte – han kom inte fram till något. Han<br />
trodde mig inte <strong>för</strong> fem öre! Jag visste då inte vart jag skulle vända mig.<br />
Jag hade ju kvar mina besvär. Jag var tungandad och orkade ingenting.<br />
Efter ett år blev jag akut dålig, svimmade och kom då till akutmottagningen<br />
där fick jag konstaterat att det var astma."<br />
147
Förtroende<br />
Nyckelpersoner<br />
"Primärvården kan inte det här med astma och KOL-sjukdom. Kunskapen<br />
brister hos många av allmänläkarna."<br />
"Kompetensen är dålig i primärvården – de är division tre-läkare."<br />
"Inom sjukhusen i länet finns en bredare kompetens, men skillnaderna<br />
mellan sjukhusen är stor. Inom universitetssjukhuset finns den bredaste<br />
kompetensen. Där är det gudomlig vård, inga spärrar."<br />
KOL-sjuka och anhöriga<br />
"Det handlar mycket om att kunna <strong>för</strong>stå. Det borde vara ett krav att de<br />
som arbetar inom vården kan svenska. Vi har träffat på läkare som talar<br />
väldigt dålig svenska."<br />
"Termer som de använder, som vi inte <strong>för</strong>står – latin ska de tänka på att<br />
inte använda."<br />
"Läkarna tycker olika om olika mediciner – man får allt hålla reda på sina<br />
egna mediciner."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Jag har bra <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna och känner en trygghet i att de kan<br />
det de gör. Jag litar på läkarna."<br />
"Jag känner inte samma <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna på sjukhuset som jag<br />
känner <strong>för</strong> dem på vårdcentralen. Men jag söker vårdcentralen när jag<br />
behöver hjälp – till sjukhuset får man ju inte komma, om det inte är akut.<br />
Annars krävs remiss. Jag känner att min läkare och astmasköterska vill<br />
mitt bästa."<br />
"Att kunna lita på sin läkare är viktigt. Jag litar på min läkare på<br />
lungmedicin. Annars känner jag mig lite småsur på slutenvården och<br />
vårdcentralen. Det har jag hört att andra gör också. Men läkarna har väl<br />
mycket att göra. Jag känner inte samma <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vårdcentralen – nej,<br />
det gör jag inte."<br />
"Den medicinska kunskapen är viktig hos läkarna, men även att de kan<br />
prata med patienten, att man inte blir nonchalerad. Jag är <strong>för</strong>bannad på<br />
vissa läkare i sjukvården här på sjukhuset och i XXX. Jag tycker inte att<br />
jag har fått den hjälp som jag vid speciellt två tillfällen behövde. De lyss-<br />
148
nade inte på vad jag hade att säga – de <strong>för</strong>stod inte vad det var. Jag fick<br />
sitta och vänta och trodde att jag skulle dö flera gånger. De vägrade att<br />
lyssna på mig. Jag visste ju, men de vägrade. Om det var brist på kunskap<br />
eller om de nonchalerade mig – jag vet inte vilket. Förtroendet känner jag<br />
mig kluven in<strong>för</strong>. Nu blir min sjukdom bara sämre från år till år."<br />
"Det är bra att ha samma läkare. Det är viktigt att han känner mig, så<br />
att jag slipper dra hela harangen igen. Jag litar på min läkare; när han blir<br />
fundersam så skickar han mig vidare. Det är viktigt att en läkare inte har<br />
så mycket prestige att han inte skickar vidare när det behövs. Ibland är det<br />
bra att fråga andra läkare – man får en annan vinkling, exempelvis värdet<br />
av andningsgymnastik."<br />
"Det är skitviktigt att läkaren kan mig, att han känner mig. För mig har<br />
det fungerat bra. Jag har min läkare som jag kan tala med allt om, men så<br />
är det inte <strong>för</strong> alla; det känner jag till genom släktingar. Att kunna prata<br />
med sin läkare är enormt viktigt, att det känns som om han bryr sig. En<br />
läkare som saknar den sociala kompetensen men som är medicinskt<br />
kunnig tror jag inte fungerar så bra. Det blir ingen bra vård – det har med<br />
att känna <strong>för</strong>troende att göra."<br />
"Jag känner mig trygg med den vård jag får och har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> sjukvården<br />
både på sjukhuset och vårdcentralen. Jag söker sjukhuset när jag<br />
behöver. Jag bor ju så nära vårdcentralen och bara vinkar till när jag behöver<br />
hjälp. Det känns viktigt att ha en speciell doktor, att jag känner honom<br />
och har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> honom. Jag kan prata med min doktor om allting."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Att känna <strong>för</strong>troende är viktigt, att inte bli nonchalerade av läkare – det<br />
har hänt oss inom primärvården. Vi söker aldrig vårdcentralen igen."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Förtroende <strong>för</strong> läkarna generellt som grupp har vi inte. Det är olika <strong>för</strong><br />
olika läkare."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Här i XXX har vi en suverän astmasköterska som jag har stort <strong>för</strong>troende<br />
<strong>för</strong>. Hon har hand om både mig och min flicka. Hon informerar om<br />
mediciner och om själva sjukdomen. Inom vården är det som om det finns<br />
olika skolor <strong>för</strong> hur astma ska behandlas. Som patient frågar man sig vilket<br />
som är riktigt. Det ges dubbla budskap. Det är viktigt att man som patient<br />
känner <strong>för</strong>troende och får träffa samma personal."<br />
149
"Numera har jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min vårdcentral och det är viktigt, att<br />
känna att de kan sin sak."<br />
"Möter man inte bra personal och får <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården, söker man<br />
vidare och söker inte där igen. Att man får träffa samma läkare är viktigt.<br />
Jag har märkt, att om man träffar olika läkare, så skiter de fullständigt i<br />
mig – läkarna tar inte ansvar. På min vårdcentral fungerar det bra nu. Jag<br />
känner att läkaren bryr sig."<br />
"Den tidigare vårdcentralen och XXX har jag inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – där vill<br />
jag inte söka igen. Den har jag ingen god erfarenhet av. På min nuvarande<br />
vårdcentral fungerar det bra."<br />
"Specialisterna på lungmedicin känner jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – i primärvården<br />
finns inte samma kunskap. Det vore nog annorlunda om det funnits<br />
speciell personal som kunde astma på vårdcentralerna. Då skulle nog<br />
<strong>för</strong>troendet finnas, men som det är nu finns det nog inte."<br />
"All personal ska ta på sig oket att bemöta patienter vänligt, visa att de<br />
bryr sig om, både sköterskor och andra. Jag tror att halva läkningsprocessen<br />
är att man som patient får <strong>för</strong>troende."<br />
"Jag har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården och det har jag alltid haft. Jag har en speciell<br />
läkare som har hand om mig. Det ger trygghet."<br />
"Oftast är personalen helt underbar när man har väldiga problem. Det vet<br />
jag och känner mig trygg. De flesta känner jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – ja, det gör<br />
jag <strong>för</strong> alla sköterskorna, men inte <strong>för</strong> läkarna. Det tror jag beror på att jag<br />
vid flera tillfällen fått argumentera <strong>för</strong> min behandling. De har inte lyssnat<br />
på mig."<br />
"Jag känner ett <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min doktor – det måste jag göra – samtidigt<br />
känner jag honom <strong>för</strong> lite. Men utan att känna <strong>för</strong>troende skulle man nog<br />
inte överleva."<br />
"Det är viktigt att man blir kallad till både astmasköterskan och läkaren<br />
– det ger trygghet. Jag känner att här tror de verkligen på att jag är sjuk.<br />
Det gör att jag känner <strong>för</strong>troende. Astmasköterskorna är klart viktiga; de<br />
vet om sjukdomen och deras kompetens är viktig."<br />
"Att man kan prata med sköterskan – det känns lustigt att gå till en ny<br />
astmasköterska. Jag tycker att det är viktigt att man känner både läkare<br />
och astmasköterska. När man lär känna varandra så får man <strong>för</strong>troende."<br />
150
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av bemötande och <strong>för</strong>troende<br />
Att mötas av respekt, både som patient och anhörig, är viktigt. Vikten av<br />
ett bra mottagande av vårdpersonalen när man söker vård framhålls. När<br />
det gäller bemötandet är betydelsen av att bli trodd viktig, att bli tagen på<br />
allvar. Flera av de intervjuade, både patienter och anhöriga, beskriver<br />
olika situationer i vården där de upplever att den sjuka inte har blivit trodd<br />
av vårdpersonalen. Det <strong>för</strong> med sig ångest och otrygghet att inte få sin<br />
sjukdom bekräftad – detta i en redan <strong>för</strong> patienter och anhöriga ångestframkallande<br />
sjukdom.<br />
Ett annat problem som <strong>för</strong>s fram är upplevelsen av att en del personal<br />
brister i den sociala kompetensen. Att <strong>för</strong>mågan, viljan och tiden finns <strong>för</strong><br />
samtal mellan vårdgivaren, patienten och de anhöriga tas upp som en<br />
viktig del. En del av brukarna uttrycker att detta saknas i vården idag. De<br />
som har en positiv bild är de som utrycker ett <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården. Förtroendet<br />
verkar i sin tur ha starkt samband med att ha en fast kontakt <strong>för</strong> sin<br />
sjukdom, oavsett på vilken vårdnivå denna kontakt finns. Den trygghet det<br />
innebär att känna personalen och själv bli igenkänd och sedd är betydelsefull,<br />
liksom att vårdpersonalen lyssnar på den som är sjuk och de anhöriga.<br />
Åsikten är att man även som brukare har ett eget ansvar <strong>för</strong> att vara<br />
verbal, att kunna prata <strong>för</strong> sin sak och beskriva besvär och behov.<br />
Samtidigt som flera är kritiska till bemötandet betonas att mycket fungerar<br />
bra, både inom slutenvård och primärvård. Man upplever att en stor<br />
del av personalen gör ett bra arbete.<br />
Mycket starka känslor uttrycks, både positiva och negativa. Den slutsats<br />
vi drar är att man som brukare har behov av att uppleva ett bra bemötande<br />
från vårdpersonalen, och att stor vikt läggs vid personalens sociala <strong>för</strong>måga.<br />
Fungerar detta är <strong>för</strong>utsättningen bättre <strong>för</strong> att man som brukare<br />
ska känna trygghet och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
151
Information<br />
Nyckelpersoner<br />
"Astmamottagningar i primärvården fyller en bra funktion. De borde<br />
byggas ut. Det ger trygghet att det finns speciella sköterskor som känner<br />
mig och som vid behov <strong>för</strong> kontakten vidare till läkaren. Det är viktigt att<br />
kunna lita på att någon av personalen tar ansvar och exempelvis ringer<br />
åter, att man inte sitter och väntar på besked som inte kommer. De ger en<br />
möjlighet till individuell vård, och även att anhöriga kan få kunskap om<br />
sjukdomen. Astmamottagningarna fyller en pedagogisk funktion genom att<br />
utbilda."<br />
KOL-sjuka och deras anhöriga<br />
"Vi saknar information, exempelvis vid utskrivningar, till både den som<br />
är sjuk och anhöriga. Det fungerar lika dåligt både i Linköping och i Norrköping.<br />
Som anhörig upplever man att läkarna tar lättvindigt på det här; de<br />
<strong>för</strong>står inte sjukdomen och bryr sig ofta inte om dem som är gamla."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Informationen om hur man ska medicinera är viktig – en klar ordination.<br />
Jag har fått så många mediciner, så jag tycker att det är jobbigt.<br />
Astmasköterskan säger att jag måste ta dem och hon har <strong>för</strong>klarat hur jag<br />
ska göra och hur de verkar. Men jag känner inte att de gör någon nytta.<br />
Jag måste väl tro henne. Jag vill ju kunna röra på mig. Jag vill kunna<br />
dansa en timma i sträck fastän jag är 80 år."<br />
"Jag har fått bra information från astmamottagningen. Anhöriga behöver<br />
en del kunskap och jag berättar det jag vet om astman. Jag har inte så<br />
stora besvär. Den hjälp jag har fått av vården känner jag mig nöjd med."<br />
"Jag upplever en brist på information i sjukvården. Jag har egentligen<br />
inte fått så mycket från vården. Kunskapen har jag skaffat mig själv och<br />
jag har även fått kunskap genom bekanta. Den enda information jag fått är<br />
att luftrören vidgas av medicinerna. De talade t ex om <strong>för</strong> mig på apoteket<br />
att jag inte skulle använda Treo-comp när jag hade besvär från luftrören –<br />
det hade jag ingen aning om tidigare och det är bara ett år sedan det<br />
hände. Det kan jag tycka är dåligt – att man inte talar om sådant."<br />
"Även de anhöriga bör få kunskap. Informationsbiten är viktig. En del<br />
anhöriga är nog rädda, men de behöver nog ändå få veta. Jag har berättat<br />
<strong>för</strong> mina anhöriga, så mina barn är insatta i min sjukdom och så frågar de<br />
mig om de undrar över något. På lungmedicin och här på sjukhuset har jag<br />
152
fått bra information. Informationen på vårdcentralen tycker jag däremot<br />
har varit dålig. Man måste kunna fråga själv som patient <strong>för</strong> att få veta. Jag<br />
tänker på dem som inte frågar – de som är gamla, de har det nog inte lätt."<br />
"Att personalen är ärlig och att man får svar på det man undrar över. Jag<br />
får alltid information om provresultat från min läkare. Det är viktigt."<br />
"När jag väl fick reda på vad det var, att det var KOL, har läkaren väldigt<br />
väl <strong>för</strong>klarat vad det är med mina lungor. Jag vet att det bara blir sämre.<br />
Det är viktigt att veta som drabbad."<br />
"Jag vet egentligen inte så mycket om mina mediciner. Jag känner att<br />
jag skulle vilja veta mer hur de verkar. Det är viktigt, tycker jag, med<br />
information om sjukdomen – bland annat på grund av det har jag <strong>för</strong>sökt att<br />
ta kontakt med KOL-mottagningen på lasarettet."<br />
"Möjligheten ska finnas att få prata med sköterskor och få råd om hur<br />
man ska göra vid olika åkommor. Jag tycker att det verkar behövas astmaoch<br />
KOL-mottagningar. Jag vet att det finns på andra vårdcentraler – det<br />
har jag hört. Allergier och astma finns ju i alla åldrar, men det är nog<br />
vanligare bland vuxna; man samlar på sig under åren."<br />
"Jag har gått KOL-skola, så jag vet vad det innebär. Det är viktigt. Även<br />
anhöriga fick vara med, och det var bra. Vi fick reda på lite mera medicinskt.<br />
Gruppen var på åtta personer."<br />
"Utprovningen av mediciner, att personalen har kunskap – experthjälpen<br />
i början var viktig; det gav en trygghet. För min del fungerade allt utmärkt.<br />
Det gick som på smorda hjul. Även mina anhöriga fick information, och det<br />
var nog viktigt; de trodde ju att jag skulle dö! Jag kunde ju inte andas, ser<br />
ni. Nu går jag hos en astmasköterska som finns på vårdcentralen. Det är<br />
kanonbra. Hon kan, exakt med hjälp av sin apparat, ställa in min medicin<br />
rätt. Hon ser i den hur mina lungor fungerar. Så använder jag min PEFmätare<br />
mycket. Jag har matat in mina data hemma i datorn sedan flera<br />
år."<br />
"Informationen är viktig. Jag hade behövt mer information om vad sjukdomen<br />
innebär och om mina mediciner – det har jag saknat. Man måste<br />
fråga själv. Ibland säger jag att man måste vara frisk <strong>för</strong> att vara sjuk! Jag<br />
vet inte så mycket om detta. Det skulle nog vara bra om det fanns en mottagning<br />
som kan det här. Jag vet inte; finns det någon specialist – hur är<br />
det? Ibland har jag haft den tanken när jag inte känner mig bra."<br />
"Vad är en KOL-sjukdom? Det vet jag egentligen inte. Det skulle jag vilja<br />
veta; kunskap är viktigt. Man undrar om det påverkar hjärtat. Jag behöver<br />
mer information. Jag vet ju att det är en påverkan på mina luftrör, men jag<br />
153
vet inte om mina lungor är påverkade. Jag var på lungröntgen <strong>för</strong> ett tag<br />
sedan. Då fick jag se bilderna och de sa att det var bra. Det var ingen läkare<br />
utan annan personal som visade mig, men jag <strong>för</strong>stod inte."<br />
"Rökinformationen är viktig. Det dröjde flera år innan jag fick reda på att<br />
jag borde sluta röka."<br />
"Min dotter vet inte mycket om min sjukdom. Hon har samma krav på<br />
mig som innan jag blev sjuk och kräver att jag ska fungera som <strong>för</strong>r. Hon<br />
har ingen <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> hur jag har det, ingen kunskap om min sjukdom,<br />
men hon frågar inte heller."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Det ges ingen information per automatik till anhöriga från vården. Man<br />
lär sig att ta <strong>för</strong> sig. Man måste kunna tala <strong>för</strong> sig."<br />
"Det jag vet har jag lärt mig genom min fru eller <strong>för</strong>eningen. Jag upplever<br />
följande som utmärkande <strong>för</strong> ett forskningssjukhus: patienten ses som en<br />
bärare av en intressant sjukdom. Den anhöriga som ett onödigt bihang."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Astmaskolan var väldigt positiv, men det finns inte längre någon tid <strong>för</strong><br />
den. Att vi hade möjlighet att lära oss och barnen andnings- och inhalationsteknik<br />
var värdefullt, men det finns inga pengar till detta längre – det<br />
är synd. De har dragit ner på både allergisköterskor och sjukgymnaster. Vi<br />
får nu lära oss av varandra och genom intresse<strong>för</strong>eningen."<br />
"Det är mycket konfliktskapande i en familj om ett barn har astma.<br />
Informationsbristen är stor från vården, inte minst information till <strong>för</strong>äldrarna.<br />
Det skapar problem. Barnet upplever att <strong>för</strong>äldrar och läkare säger<br />
olika om t ex medicineringen."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Informationen till skolorna är viktig. Den skulle man satsa på och på<br />
miljön i skolorna. Skolpersonal och dagispersonal vet idag väldigt lite om<br />
astma och allergi. Man skulle kunna gå in från sjukvården på lärarnas<br />
studiedagar och ge några timmars utbildning. Informationen skulle skötas<br />
från centralt håll, t ex från barnavårdscentralerna. Astma och allergi ökar<br />
ju i samhället."<br />
"Jag märker skillnader mellan vårdcentraler. Förut tillhörde jag en annan<br />
vårdcentral, och där fungerade astmavården inte lika bra som här. På<br />
den jag tillhör nu har det verkligen varit bra. De har engagerat sig. De<br />
154
frågar aktivt vad jag tycker och det känns bra. Det är överraskande positivt<br />
med astmasköterskan – det är hon som håller i mig. Så har jag inte upplevt<br />
vården <strong>för</strong>ut – det är något positivt."<br />
"Tidigare har jag gått astmaskola. Det var bra att få information. Nu har<br />
jag haft astma så länge och jag vet vad det är. En viss oro kan jag känna <strong>för</strong><br />
kortisonet; jag vet att det inte är bra, men vad ska jag göra? Ibland upplever<br />
jag det som jobbigt med all medicinering."<br />
"Astmasköterskan har berättat <strong>för</strong> mig vad som händer i kroppen vid<br />
astma och hur medicinen verkar. Det har hon varit duktig på. Som anhörig<br />
till ett barn med astma har det varit viktigt <strong>för</strong> mig att få information,<br />
och på barnmottagningen har vi fått mycket information av en gudomlig<br />
läkare."<br />
"Jag läser allt jag kommer över om astmasjukdomen. Allt jag vet har jag<br />
tagit reda på själv. Det är nog viktigt att man får reda på en del från<br />
landstinget. Det har inte jag fått, och inte min fru heller. Samtidigt har<br />
hon nog av sina problem."<br />
"Jag har gått astmaskola både i Åre och på lasarettet, och det har varit<br />
värdefullt. Det är väldigt bra att få lära sig hur kroppen fungerar och få tips<br />
om hur man t ex ska andas; tänk så viktigt det är att andas rätt. Även<br />
anhöriga måste få lära sig vad astma är. Mina barn har lärt sig väldigt<br />
mycket. Jag har nog <strong>för</strong>sökt att skydda dem tidigare; man är nog en bra<br />
skådespelare. Att någon i familjen har astma påverkar hela familjen. Mina<br />
barn har blivit väldigt ödmjuka in<strong>för</strong> sjukdom och de har fått lära sig att<br />
vara lugna."<br />
"Min dåvarande man fick ingen information om vad sjukdomen var eller<br />
innebär. Det hade varit bra. Det är väldigt viktigt att de anhöriga <strong>för</strong>står,<br />
att de får en möjlighet att <strong>för</strong>stå. Själv hade jag en känsla av att vara en<br />
belastning."<br />
"Mina anhöriga har inte fått reda på något om astma från vården – allt<br />
har jag fått berätta. De skulle nog begripa mer om de fått information.<br />
Barnen har svårt att <strong>för</strong>stå det här med astma."<br />
"Jag var på Årekliniken nu i februari. Det var kanon – tänk om jag fått<br />
den chansen tidigare. Det var totalt doftfritt och jag fick lära mig att äta<br />
rätt och att motionera. En sjukgymnast lärde mig att andas rätt. Hon var<br />
med mig ute när jag gick och gav mig tips om hur jag skulle andas. Det<br />
saknar jag inom sjukvården här, att de tar tag i hela människan. Och så<br />
var det mycket gemenskap. Det var som en 44 000-milaservice; det behövde<br />
jag. Sedan februari, när jag var där, har jag inte varit på akuten. Det<br />
tror jag beror på att de ställde in min medicinering och på miljöombytet.<br />
Det måste vara väl investerade pengar <strong>för</strong> landstinget."<br />
155
"Jag saknar klara besked inom vården. När jag låg på sjukhuset var jag<br />
så dålig. De ändrade på maten, men sa inte var<strong>för</strong>. De drog in mina två<br />
sockerbitar till kaffet, men sa ingenting. Jag <strong>för</strong>stod nog, men det var dålig<br />
information. Så nog har jag fattat att det är en informationsbrist. Det är<br />
viktigt med information till både barnen och frugan. De bör ha klart <strong>för</strong> sig<br />
vad det är frågan om. All information får gå genom mig nu, vad det gäller<br />
astman."<br />
"Jag tycker att det är viktigt att även anhöriga får information. Det är<br />
viktigt att man får veta hur man ska ta sin medicin och hur det funkar i<br />
allmänhet i mina lungor. Astmasköterskan har visat mig bilder på lungorna<br />
och informerat mig. Min mamma var med hela tiden; det var bra. Jag<br />
visste ju ingenting."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av information<br />
Det framgår klart att informationsbehovet är stort, och att informationen<br />
om sjukdomen och dess behandling ur ett brukarperspektiv är viktig; dels<br />
till dem som är patienter, dels till deras anhöriga, men även till allmänheten,<br />
skolor och dagis. En del miss<strong>för</strong>hållanden inom området blir tydliga<br />
genom de ovanstående brukarcitaten. En bitterhet hos dem som upplever<br />
att de fått bristande information är tydlig.<br />
Det framgår även att skillnaden i information kan vara stor mellan olika<br />
vårdenheter. Det kan bero på vem av vårdpersonalen brukaren träffar. Hur<br />
man informerar fungerar således olika mellan vårdenheter, beroende på<br />
den tradition som är gällande på enheten, men även p g a varje enskild<br />
vårdpersonals <strong>för</strong>måga, vilja och kunskap att ge information.<br />
De intervjuade lägger stor vikt vid att anhöriga och allmänheten är välinformerade<br />
<strong>för</strong> att på detta sätt uppnå en <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> den som är sjuk.<br />
Flera av dem som är sjuka, och deras anhöriga, saknar denna <strong>för</strong>ståelse<br />
hos omgivningen; det kan gälla i familjen, i skolan med lärare och kamrater<br />
eller på arbetsplatsen.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
156
Tillgänglighet och kontinuitet<br />
Nyckelpersoner<br />
"På en del av vårdcentralerna kan det vara svårt att få läkartid och det är<br />
<strong>för</strong> långa väntetider när man ska beställa tid. Det kan även vara svårt att<br />
få någon akut tid utan<strong>för</strong> den öppna mottagningsverksamheten."<br />
KOL-sjuka och deras anhöriga<br />
"Kontinuiteten är dålig på läkarsidan, främst då inom sjukhus; det är<br />
svårt att få tid att tala med läkaren. Det vore önskvärt med en läkare som<br />
känner till min situation. Ofta får man olika besked från olika läkare, och<br />
det är inte bra!"<br />
"Det är svårt att komma fram på telefon; oftast är det en automatröst som<br />
svarar – det känns inte bra."<br />
"Man blir väl omhändertagen när man kommer till sjukhuset – svårigheten<br />
ligger i att komma dit."<br />
"Tar jag ambulans upp, ja, då blir jag omhändertagen direkt."<br />
"Det finns någon regel om att läkaren bara tar tio patienter per dag på<br />
öppen mottagning. Råkar du vara nummer elva är det bara att gå hem<br />
igen."<br />
"Som det är nu är du nästan tvingad att söka den öppna mottagningen;<br />
väntetiden är annars tre månader <strong>för</strong> att få tid hos husläkaren. Inte har vi<br />
märkt av att det är flera läkare nu i vården. Inte är det lättare <strong>för</strong> dig som<br />
patient att få komma 07.30 och sedan kanske inte få komma in till en<br />
läkare <strong>för</strong>e 11.00."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Jag kallas alltid en gång om året till astmamottagningen. Det känns<br />
viktigt med uppföljningen, att bli kallad automatiskt. Det vore också en<br />
trygghet att få möjlighet att träffa samma läkare – de byter ofta läkare här<br />
på vårdcentralen. När jag behöver hjälp ringer jag bara till vårdcentralen så<br />
ordnar de det, och man känner trygghet. Det är lätt att få kontakt med både<br />
vårdcentralen och sjukhuset."<br />
157
"Det var lättare <strong>för</strong>r att söka sjukvården, att komma i kontakt. Det har<br />
<strong>för</strong>sämrats, anser jag. Det är på grund av alla nedskärningar inom vården,<br />
och det är helt fel! Jag önskar att man skulle kunna söka direkt vid behov<br />
på både vårdcentral och sjukhus. Som det är nu måste man ringa <strong>för</strong>st;<br />
annars får man bannor av personalen – det har man blivit itutad."<br />
"På vårdcentralen är det lång väntetid; så är det inte på lungmedicin. Jag<br />
är väldigt nöjd med lungmedicin. Huvudansvaret <strong>för</strong> mina lungor har en<br />
läkare och <strong>för</strong> hjärtat en annan. Det är bra – jag kan inte ha det bättre.<br />
Tidigare, inom den öppna vården, fick jag träffa olika läkare. En del är si<br />
och en del är så. Nu kontrolleras jag automatiskt. De kallar mig var tredje<br />
månad."<br />
"Mina erfarenheter är positiva av astma- och KOL-vården. På syrgasmottagningen<br />
är personalen väldigt bra. Det fungerar bättre än vad jag<br />
kunde tänka mig. Jag har hört hemska saker av andra, att de inte får tider<br />
till vården. I början när jag blev sjuk så tror jag inte att de på vårdcentralen<br />
<strong>för</strong>stod hur sjuk jag var – ändå var jag ju och lungtestades, men ingenting<br />
hände. Jag upplevde ett motstånd från vårdcentralen att få remiss till<br />
lungmedicin. Jag fick inte min diagnos <strong>för</strong>rän 1996; det tog alltså några<br />
år."<br />
"Att ha en fast kontakt med läkare är viktigt. Det <strong>för</strong>stod jag inte tidigare<br />
men har börjat <strong>för</strong>stå nu. I januari sa läkaren att "vi ses nog flera gånger",<br />
så han kallar nog mig tillbaka. Jag fick visst ett brev att jag ska kallas i<br />
höst. Under många år hade jag ingen fast kontakt. Då sökte jag i Örebro,<br />
Katrineholm, Norrköping, Finspång och i Linköping."<br />
"Man måste kunna prata <strong>för</strong> sig – det har jag märkt inom vården, men<br />
jag har alltid lyckats att komma till. Utom till KOL-mottagningen – hur<br />
sjutton tar man sig in på den? Det undrar jag."<br />
"Jag kallas automatiskt var tredje månad till astma- och KOL-mottagningen<br />
på lasarettet. Det är viktigt; annars är risken stor att det inte blir<br />
av. Jag går hos XXX, en av sköterskorna, och hon har hand om mig."<br />
"Vid akut sjukdom är snabb vård, att tillgången finns, viktig. Att man följs<br />
upp – jag tycker att det sköttes väldigt bra när jag blev sjuk. Den läkare<br />
som jag sökte remitterade mig till en expert. Nu blir jag rutinmässigt<br />
kallad till min vårdcentral, både till läkaren och astmasköterskan. Tidigare<br />
har jag fått ringa själv, och det har nästan varit hopplöst att komma<br />
fram. Det är det enda som jag tycker har varit jobbigt."<br />
158
"Jag kallas inte automatiskt. Jag ringer bara när jag behöver nya recept,<br />
och behöver jag hjälp åker jag till lättakuten. Det fungerar bra. Samtidigt är<br />
det viktigt att min läkare känner mig, att hon vet vem jag är. Det blir mer<br />
personligt på något vis. Ibland har det varit ett elände att komma fram på<br />
telefon, men då får man vara ihärdig."<br />
"En brist är den långa väntetiden till vårdcentralen. Det tar minst två<br />
veckor innan man får någon tid hos läkare – det är <strong>för</strong> länge! Jag har inget<br />
<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min vårdcentral, så där söker jag inte."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Kontinuiteten fungerade bättre <strong>för</strong>r; eftervården sköts inte. Har man<br />
inte något värde när man är sjuk? Det känns inte så. Man lär sig att ta<br />
egna initiativ. Vi söker dit vi vill. Vi är så erfarna nu, men så var det inte i<br />
början."<br />
"Jag har <strong>för</strong>sökt att få kontakt med KOL-mottagningen på lasarettet, men<br />
det har jag inte lyckats med. De har inte öppet varje dag, så de är svåra att<br />
nå."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Jag saknar att mitt barn blir kallat till barn- och ungdomsmottagningen.<br />
Tidigare fungerade det så."<br />
"Tur är det om man får kontinuitet i läkarkontakten – ett intressant<br />
barn måste man ha."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Det är lätt att nå min vårdcentral. De har sagt, att behöver jag hjälp är<br />
det bara att ringa eller komma upp direkt. Varje morgon är det öppen mottagning.<br />
Det tycker jag är bra. Visst kan man få vänta lite, men det är okej.<br />
Om jag vore dålig i min astma så tror jag att jag skulle få hjälp direkt."<br />
"Jag har en fast kontakt med en läkare. Det ger trygghet. Jag får alltid<br />
komma direkt och slipper att berätta min historia om och om igen, och det<br />
är viktigt. Jag är nöjd med vården. Den har varit bra. Jag kallas till sjukhuset,<br />
till lungmedicin, en till två gånger per år. Numera har jag ingen kontakt<br />
med vårdcentralen. Jag tycker att det räcker med en kontakt och vill<br />
inte blanda in fler. Tidigare när jag var dålig sökte jag ofta akut på sjukhuset<br />
här i staden, men det gör jag inte numera. Det var länge sedan. Jag<br />
tycker att det är viktigt att ha en kontakt som känner mig. Det gör att jag<br />
känner ett <strong>för</strong>troende."<br />
159
"Att bara kunna ringa till lungmedicin och få hjälp direkt är viktigt. Jag<br />
behöver bara ringa till sköterskorna, så ordnar de så att doktorn ringer upp<br />
samma dag. Det gör att jag känner mig lugnare nu. Det är flera år sedan<br />
jag sökte akut."<br />
"Jag har nu min kontakt på vårdcentralen, där jag har en speciell läkare.<br />
Det är jättebra. Han känner mig och behöver inte ifrågasätta allting. Så<br />
kallas jag regelbundet till astmamottagningen två till tre gånger per år.<br />
Uppföljningen är viktig. Visst känns det jobbigt ibland; jag får blåsa kurvor<br />
och så, men det är bra!"<br />
"Det är viktigt <strong>för</strong> mig att bli kallad. Det är så svårt att komma fram.<br />
Först måste man igenom växeln i XXX. Så är det ofta lång väntan. Senast<br />
jag skulle beställa tid hos doktorn fick jag vänta cirka en timma. Man<br />
måste vara frisk <strong>för</strong> att orka vara sjuk. Doktorn säger "Ring upp om fjorton<br />
dagar!" – men det är inte så lätt. Det vore bättre om läkaren eller sköterskan<br />
ringde upp på en avtalad tid, men det går inte – det har jag frågat. Blir<br />
jag akut dålig så får jag ångest. Jag är ju ensam; då är det bara att åka upp<br />
direkt."<br />
"Nu har de dragit ner på öppettiderna på akutmottagningen. Det är fel att<br />
vi får sitta i kläm. Akutmottagningen är stängd mellan 22.00 och 07.00.<br />
Det gör att jag känner mig orolig. Känner jag det minsta på kvällen åker<br />
jag upp <strong>för</strong>e 22.00 <strong>för</strong> att slippa åka till Norrköping."<br />
"Det viktigaste är att man kan komma fram snabbt på telefon. Här på<br />
vårdcentralen kan man få vänta i timmar – det är en brist här! När jag är<br />
dålig i astman blir jag orolig och till sist ringer jag till akuten. De blir inte<br />
så glada och vill att jag ska ringa vårdcentralen <strong>för</strong>st."<br />
"Jag har en speciell läkare som jag tycker är bra, men jag känner alla<br />
här. Att ha en läkare är väldigt viktigt, att man litar på sin läkare. Ibland<br />
är det stressigt. Hon är stressad – det märker jag. Det är väldigt viktigt att<br />
läkaren har tid. Jag kan gärna betala mer <strong>för</strong> vården, om jag får kvalitet."<br />
"Bland annat kontinuiteten i vården är viktig och att man är känd som<br />
patient, att man kan ringa till sjukhuset när man behöver och få hjälp med<br />
t ex kortisontabletter, utan att behöva åka upp. Jag kallas två till tre<br />
gånger per år. Det är väldigt bra. Det känns viktigt när man varit så jättesjuk<br />
att de kollar upp hur jag mår. Jag får blåsa och så kollar de hur jag<br />
sköter min sjukdom. Du måste göra något själv när du har en sådan här<br />
sjukdom. Läkarna kan inte ordna allt. Man måste själv som person ta<br />
ansvar <strong>för</strong> sin sjukdom, men det är bra att få stöd. Jag vet att jag alltid får<br />
hjälp när jag behöver."<br />
"Jag skulle tycka att det vore bra att ha en kontakt på vårdcentralen, dit<br />
man kan vända sig när man känner sig dålig, utan att behöva beställa tid –<br />
en astmamottagning med en sköterska som man kan kontakta då man<br />
160
känner sig osäker eller vill ha information, en som känner mig. Jag tror inte<br />
att det finns någon astmamottagning här i XXX, i varje fall har jag inte<br />
blivit hänvisad dit. Tillgängligheten är viktig. Det ska vara lätt att få<br />
komma dit vid behov. Så upplever jag inte att det är nu."<br />
"A och O är att det fungerar som det ska på akutmottagningen, att man<br />
snabbt blir omhändertagen – det är lite si och så med det ibland. Ibland får<br />
jag vänta onödigt länge. Personalen lämnar mig ofta ensam och slarvar<br />
med att ge mig larmknapp. Nu vet jag hur jag ska göra, men innan jag<br />
visste det var det jobbigt."<br />
"Det är lätt att ringa till min vårdcentral och få tid. Det har funkat hela<br />
tiden här. I Linköping är det lite si och så med att få tider till läkare – ofta<br />
är det även långa väntetider och läkarna passar inte tiden. Det är viktigt<br />
att man blir kallad till både astmasköterskan och läkaren. Det ger trygghet.<br />
Jag känner, att här tror de verkligen på att jag är sjuk. Det gör att jag<br />
känner <strong>för</strong>troende. Jag kallas två gånger per år till astmasköterskan och<br />
en gång per år till läkaren. De kollar upp mina värden, lungfunktionen.<br />
Det ger trygghet."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av tillgänglighet och kontinuitet<br />
Tillgängligheten inom primärvården upplevs av brukarna som dålig på<br />
flera vårdenheter. På en del vårdcentraler är telefontiden en halvtimma på<br />
morgonen, vilket man anser vara <strong>för</strong> kort tid. Tillgängligheten tycker man<br />
generellt har blivit sämre under de senaste åren, delvis på grund av organisatoriska<br />
<strong>för</strong>ändringar. De intervjuade anser att det är <strong>för</strong> lite personal<br />
överlag inom vården. Upplevelsen är att primärvården fungerar mycket<br />
olika i länet. Ett exempel som <strong>för</strong>s fram är hur verksamheten bedrivs på de<br />
öppna mottagningarna, ett annat är astma- och KOL-mottagningarnas<br />
utbyggnad.<br />
En erfarenhet som några uttrycker är, att har man ett behov av snabb<br />
hjälp så krävs det att man kommer i ambulans, oavsett vilken vårdnivå<br />
man söker på.<br />
Man anser även att kontinuiteten har <strong>för</strong>sämrats under de senaste åren,<br />
detta p g a de stora besparingar som genom<strong>för</strong>ts främst inom sjukhusvården,<br />
där kontinuiteten upplevs som dålig. Tillgängligheten inom<br />
sjukhusvården tycker man många gånger fungerar bra. Betydelsen av att<br />
uppföljningen fungerar, sjukdomen kontrolleras regelbundet, kallelser sker<br />
automatiskt och att man får möjlighet att träffa sin "egen" doktor eller<br />
sköterska framstår som mycket betydelsefullt.<br />
161
För de flesta som har barn med astma upplevdes beskedet att barnet<br />
hade astma som dramatiskt. Alla anser att en regelbunden uppföljning<br />
behövs. Här har de tillfrågade olika erfarenheter av hur det fungerat.<br />
De brukare som upplever en god tillgänglighet och kontinuitet i kontakterna<br />
med vårdpersonalen och kontrollerna utrycker även att de känner<br />
trygghet i och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Kunskap<br />
Nyckelpersoner<br />
"Rehabiliterings<strong>program</strong> saknas i vården <strong>för</strong> lungsjuka – detta är viktigt!<br />
Det är t ex få lungsjuka som får möjlighet att lära sig andningsgymnastik<br />
med hjälp av en sjukgymnast. Det behövs också fler dietister. De är <strong>för</strong> få<br />
inom primärvården."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"En känsla som jag har är att det saknas en del kunskap och resurser på<br />
vårdcentralen om man har andningsbesvär – då menar jag om man söker<br />
<strong>för</strong> akuta besvär."<br />
"Jag saknar råd om den mekaniska sidan, om jag får säga så. Jag <strong>för</strong>står<br />
ju att jag kan göra en del genom att andas rätt, men det har jag inte fått<br />
några råd om. Det verkar som om de har dålig kunskap om det här på<br />
vårdcentralen. Jag har läst en del tidningsartiklar om andningshjälp. Det<br />
är viktigt att den kunskapen finns och att man får information om det<br />
genom landstinget."<br />
"Frågan finns där om läkarnas kompetens – hur mycket kan de om det<br />
här, om astma och KOL? Tanken finns, kan jag få mera hjälp av en specialist?"<br />
"Att man får känslan av att läkaren/sköterskan är väl <strong>för</strong>trogen med<br />
ämnet är viktigt. Om de inte är det – att de talar om det och skickar patienten<br />
vidare till experten. Det ger <strong>för</strong>troende. Som patient märker man<br />
direkt om kompetensen saknas."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"All sjukvårdspersonal skulle ha astma- och allergikunskap som ämne i<br />
utbildningen. Som det är nu får de inte lära sig så mycket."<br />
162
"Det är väldigt dålig kunskap hos många av sjukvårdspersonalen. Det har<br />
hänt att när vi kommit till IVA, så har sköterskorna doftat."<br />
"Man måste bli sjuk dagtid <strong>för</strong> att ha möjlighet att träffa kunnig personal,<br />
men det är ett behov som vi har hela dygnet."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Läkarna har ofta satt sig in i mitt barns problematik dåligt. Ett annat<br />
problem är att olika läkare har olika åsikter om hur sjukdomen ska behandlas,<br />
i varje fall så känns det så. Där<strong>för</strong> väljer man hellre privata alternativ.<br />
Privatläkare upplever vi mer specialiserade på astma. Det behövs<br />
utbildning, kunskapshöjande, främst <strong>för</strong> läkarna. Flera utbildade allergologer,<br />
allergisköterskor och sjukgymnaster behövs."<br />
Patienter med astma<br />
"Det är viktigt att man får rätt behandling. Om de inte har kunskap ska<br />
de skicka patienten vidare till någon som har kunskap – att man kan lita<br />
på läkarna."<br />
"Min upplevelse är att olika läkare har olika uppfattningar om behandlingen.<br />
Det är jobbigt att de tycker olika – då undrar man vad de håller på<br />
med. Man vill som patient kunna lita på sin läkare. Den medicinska<br />
kompetensen är viktig."<br />
"Vården ska vara snabb, effektiv och bra. Det ska finnas kunnig personal.<br />
På astmamottagningarna finns kunnig personal. Att få <strong>för</strong>klarat vad<br />
astma är, det är viktigt."<br />
"Det är viktigt att möta kunnig och lugn personal. För min del har det<br />
fungerat bra."<br />
"Medicinsk kompetens är viktig, men den andra biten är också väldigt<br />
viktig, den sociala. Läkaren ska se till hela människans bästa, inte bara<br />
som t ex ett ryggskott; det har jag träffat på."<br />
"Att det finns kunskap om sjukdomen på den vårdinrättning som jag går<br />
till är viktigt. Jag har nog tyckt att det varit lite si och så med den kunskapen<br />
här, även om jag tycker att det har <strong>för</strong>bättras under de senaste åren.<br />
Jag vill även bli tagen på allvar när jag söker <strong>för</strong> mina besvär, och det har<br />
även det varit lite olika. Jag tror att det är svårt att färstå den oro som en<br />
astmasjukdom <strong>för</strong> med sig, om man aldrig varit sjuk själv – även om jag<br />
kan tycka att sjukvårdspersonal borde ha den <strong>för</strong>ståelsen."<br />
163
"Läkarna har skilda uppfattningar om vad som är astma. Jag fick vänta<br />
<strong>för</strong> länge på att få rätt medicinering. Det är viktigt att rätt medicinering<br />
sätts in tidigt, så att man klarar sig. Att personalen fungerar bra och är<br />
kompetent, så att man får rätt diagnos snabbt, är viktigt; det gäller både<br />
läkare och sköterskor. Jag hade stora problem under det året som jag fick<br />
vänta innan jag fick rätt diagnos. Läkaren sa att jag ljög honom rakt upp i<br />
ansiktet!"<br />
"Remittering till specialistvård är viktigt – många allmänläkare uppehåller<br />
sina patienter. Risken finns att de inte skickar vidare. Det är viktigt<br />
att en acceptans finns <strong>för</strong> att skicka patienten vidare till specialist när det<br />
behövs. I regel tycker jag också att det är <strong>för</strong> långa väntetider <strong>för</strong> att få<br />
komma till en specialist."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av kunskap<br />
Det är tydligt att man som brukare har ett behov av att möta vårdpersonal<br />
som har god kunskap om den sjukdom man drabbats av. Det är viktigt<br />
att få riktiga svar på sina frågor. Samtidigt uttrycks en <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> att all<br />
vårdpersonal inte kan kunna allt. Det ska då finnas alternativ som erbjuds<br />
i syfte att man som patient eller anhörig får sitt behov av kunskap om<br />
sjukdomen och dess behandling tillgodosett. God kunskap hos vårdpersonalen<br />
blir även en <strong>för</strong>säkran om att den medicinska behandlingen<br />
som ordineras är riktig. Flera av de intervjuade ger uttryck <strong>för</strong> att kunskapen<br />
är bristfällig i vården då det gäller dessa <strong>sjukdomar</strong>. Rätten till s k<br />
"second opinion" framhålls.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Kommunikation<br />
Nyckelpersoner<br />
"Det brister i samarbetet mellan olika kliniker och vårdnivåer. Erfarenheten<br />
är att samarbetet mellan slutenvård och primärvård är noll. Anhöriga<br />
och sjuka märker bristen tydligt, bl a vid överlämnanden mellan kliniker<br />
och olika vårdnivåer. Om någon sökt akut, så vet ofta inte deras ordinarie<br />
vårdinrättning om det. Det finns inget "schema", ingen "given väg" i<br />
vården <strong>för</strong> lungsjuka. Det skulle vara bra om "vägen" i vården kunde fungera<br />
automatiskt."<br />
164
"Vi ställer ett stort hopp till allergicentrum, att det ska <strong>för</strong>bättra samarbetet<br />
mellan primär- och slutenvård. Meningen är ju att vårdcentralens<br />
läkare ska in till allergicentrum och arbeta ibland."<br />
KOL-sjuka och deras anhöriga<br />
"Kommunikationsbristen, främst mellan sjukhusen och primärvården,<br />
är stor."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Det är viktigt med samarbetet mellan olika enheter, mellan vårdcentral<br />
och medicinklinik – det har det aldrig varit tal om, som jag ser det – däremot<br />
mellan lung- och medicinklinik. De skickar anteckningar mellan sig."<br />
"Jag uppskattar verkligen att brandkårspersonalen har en möjlighet att<br />
åka ut och ge syrgas innan ambulansen hinner fram hit upp. Det gör att<br />
jag känner mig tryggare."<br />
"Att de olika vårdgivarna skickar uppgifter till varandra och rapporterar<br />
vad som hänt patienten, det är oerhört viktigt att det fungerar. Det är även<br />
viktigt att som patient få rapporter om t ex undersökningsresultat, men<br />
även det har fungerat bra <strong>för</strong> mig."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Min make har varit på Åre-kliniken, där han fick ett tränings<strong>program</strong><br />
som han skulle följa <strong>för</strong> att ha en möjlighet att fortsätta må bra. När han<br />
kom hem och lämnade remissen på sjukgymnastiken på sjukhuset fick<br />
han beskedet att han inte kunde träna där! Han blev hänvisad till<br />
vårdcentralens sjukgymnastik, men där kan han inte gå på grund av sin<br />
allergi. Det tar man ingen hänsyn till, trots att vi påtalat detta, så nu har<br />
han ingen möjlighet att sköta sin träning."<br />
"Att hela tiden möta motstånd från vården – man orkar snart inte längre.<br />
Man känner sig som anhörig hela tiden motarbetad av vården. Det kräver<br />
enormt mycket energi från anhöriga och känns mycket tungt."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Det skrämmer mig att man inom sjukvården mellan olika vårdenheter<br />
<strong>för</strong>litar sig på anhörigas <strong>för</strong>måga att rapportera, att kommunikationen<br />
mellan sjukhusen och vårdcentralerna är så bristfällig!"<br />
165
Patienter med astmasjukdom<br />
"Jag har inte mött något negativt i vården, men man har ju hört av andra.<br />
Jag vet inte om det stämmer. Jag tror att mycket handlar om kommunikation<br />
mellan människor. Det är viktigt att kunna prata."<br />
"Det finns väl en trygghet. Samtidigt känner jag att de pratar över mig,<br />
en kommunikationsbrist; de pratar över mitt huvud. Jag, som har varit<br />
fackligt aktiv, är ju van vid att få reda på saker – jag vill ha reda på saker!<br />
Jag vill att personalen pratar med mig. Där är det en brist."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av kommunikation<br />
Det framstår att många har erfarenheten och upplevelsen av en betydande<br />
kommunikationsbrist i vården, främst mellan olika vårdnivåer men<br />
även mellan vårdpersonalen och patienter och deras anhöriga. Tydligt är<br />
att de intervjuade anser att sjukvården inte tar sitt ansvar när det gäller<br />
detta område. Bristerna i kommunikationen leder till en känsla av otrygghet<br />
hos brukarna i kontakten med vården.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Den goda vården<br />
Nyckelpersoner<br />
"God vård är att möta någon som lyssnar på dig, att du som kund blir<br />
accepterad och står i centrum, blir mottagen med respekt, att man talar till<br />
dig oavsett vem du är. Ett bra omhändertagande är att någon ser dig, att<br />
man inom vården visar hänsyn <strong>för</strong> den enskilda människan. Exemplevis<br />
skulle du inte bland personalen, kvinnlig som manlig, riskera att möta<br />
några "doftnissar". Dialogen är viktig mellan professionen och dem som är<br />
kunder och deras anhöriga, att sträva efter okonventionella roller, gå<br />
utan<strong>för</strong> det traditionella rollspelet, våga gå ifrån fastställda normer."<br />
"Hög kunskapsnivå hos personalen ger trygghet hos kunden; då lyssnar<br />
kunden. Det kan vara svårt <strong>för</strong> den sjuka och deras anhöriga att acceptera<br />
sjukdomen. Man måste få hjälp med att nå dit. För att lyckas med detta<br />
behövs hög kunskap hos personalen. Det handlar mycket om att kunna<br />
känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården. Astmasköterskor, astmaskola och allergicentrum<br />
är positiva inslag."<br />
166
KOL-sjuka och deras anhöriga<br />
"Att man lyssnar på mig som person – man behöver bli sedd, även som<br />
anhörig. Som det är idag känner man ett slags utan<strong>för</strong>skap, att man inte<br />
är involverad i den anhörigas vårdsituation. Det skulle exempelvis vara<br />
möjligt <strong>för</strong> anhöriga, som så önskar, att få vara med vid utskrivningen efter<br />
en vårdperiod."<br />
"Astma- och KOL-mottagningar i primärvård med sköterskor som är<br />
specialistutbildade kännetecknar god vård."<br />
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Uppföljningen, att de tar ett ansvar i vården och kallar mig <strong>för</strong> kontroller<br />
– det ger trygghet."<br />
"Tillgången på vård direkt när jag behöver den är viktigt, i alla fall då det<br />
gäller den här sjukdomen. Man får panik när man inte kan andas. Det kan<br />
ingen <strong>för</strong>stå som inte har varit med om det. Personalen ska vara lugn och<br />
kunna sin sak."<br />
"Att känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> den som jobbar med dig – personalen ska fungera<br />
bra. Även det sociala omhändertagandet ska fungera. Det är ofta en<br />
brist idag på många ställen och beror delvis på neddragningarna; det blir en<br />
brist på tid. Det har varit så mycket indragningar i vården; biträden,<br />
undersköterskor och sjuksköterskor får ju slita ihjäl sig. Den mänskliga<br />
kontakten saknas. Den sociala biten är väldigt viktig, men det finns mindre<br />
tid <strong>för</strong> den nu."<br />
"Bra omsorg om patienterna, att de vet vad de ska göra, att personalen<br />
har kunskap och att de är vänliga. XXX har varit väldigt bra med bemötandet<br />
av patient och anhöriga. Men vid flera andra tillfällen har jag blivit<br />
tilltufsad – det är inte så roligt. Ett gott bemötande stärker en. Sedan kan<br />
man ju acceptera olycksfall i arbetet. De är ju inte mer än människor."<br />
"Att jag blir mottagen med ett något så när glatt leende är viktigt. Om det<br />
är en akutsituation, att man som patient och anhörig får information om<br />
var<strong>för</strong> man får vänta. Man vill veta vad som händer, så att man inte känner<br />
sig bortglömd. Den professionella delen, att man blir omhändertagen<br />
<strong>för</strong> det man söker <strong>för</strong>, och den sociala delen i omhändertagandet är oerhört<br />
viktiga, liksom att de som tar hand om mig är utbildade ordentligt och har<br />
kunskap, men det tvivlar jag inte på."<br />
"Att jag blir väl omhändertagen och att de tar mig på allvar.<br />
Kommunikations<strong>för</strong>mågan hos personalen är otroligt viktig. Jag har mött<br />
god <strong>för</strong>måga hos de flesta. Att det finns tid <strong>för</strong> patienterna är viktigt. När jag<br />
167
har varit inlagd har personalen haft alldeles <strong>för</strong> lite tid. De arbetar häcken<br />
av sig. Jag menar inte att de inte vill, nej, det beror på att det är <strong>för</strong> lite<br />
personal. Det har dragits ner <strong>för</strong> mycket."<br />
"God vård är naturligtvis att den är tillgänglig <strong>för</strong> mig, att den finns, att<br />
vårdgivarplatsen är ljus, öppen och varmt välkomnande. När jag väl är<br />
framme, är det att jag möter <strong>för</strong>ståelse från personalen och att de vid behov<br />
hjälper mig vidare, att jag möter personal som är kunnig och ställer frågor<br />
till mig och alla andra, så att just den patienten <strong>för</strong>står. Det handlar om att<br />
kunna kommunicera, att personalen ska anpassa sig och se vem de har<br />
fram<strong>för</strong> sig. Att man får informationen på ett sådant sätt så att man som<br />
patient och anhörig <strong>för</strong>står är viktigt."<br />
"Då tänker jag främst på den vård jag ska få när jag blir gammal, att tid<br />
finns i vården, att inte bli utkastad, hemskickad innan man klarar av det.<br />
Ett bra bemötande och upplysningar – det är ju ändå min kropp, att de inte<br />
gör saker över mitt huvud. Mycket går ut på att man som patient och anhörig<br />
får fortlöpande information."<br />
"Det är ju att få hjälp naturligtvis, att det finns personal. Jag säger att<br />
man ska inte vara sjuk när man ligger inne. Det är jämt <strong>för</strong> lite folk. Som<br />
patient får man hålla reda på en hel del själv. Det beror på att det inte<br />
finns tillräckligt med personal p g a neddragningarna. Det är katastrofalt!<br />
Jag har sett gamla gubbar som inte har klarat av att få i sig mat och inte<br />
får någon hjälp. Personalen hinner inte. Man vill ju inte hålla på med att<br />
tjata, vet du. Man hör ofta när man är inlagd att "Du får vänta.". De svarar<br />
på ringningen men hinner inte hjälpa patienten. Det är brist på all personal,<br />
även på läkare. Väntetiderna är <strong>för</strong> långa på akutmottagningen på<br />
obekväm arbetstid. Det är så jobbigt med utländska läkare som inte kan<br />
svenska. Man får hoppas att de där politikerna som bestämmer får åka in<br />
själva, så att de får se hur det är. Det är dags att de lyssnar på oss vanliga<br />
människor – men det är så dags."<br />
"Att man kan bli frisk, men det går ju bara inte. Omtanken om människan<br />
och medmänsklighet är viktigt i vården, att man blir bra bemött som<br />
patient, att jag blir rätt medicinerad och har de mediciner jag behöver. Det<br />
är viktigt att veta vem jag ska vända mig till. Jag har arbetat tjugofyra år<br />
inom vården, så <strong>för</strong> mig är det inget problem."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"God vård är omtanke och de eldsjälar som finns. Meditrina fyller en bra<br />
funktion. Där ges bra information på ett lugnt och sansat sätt. Ofta är de<br />
även centralt och bra placerade. Mediciner, att ha tillgång till mediciner är<br />
A och O. De höjer livskvaliteten. Det är positivt med de <strong>för</strong>bättrande läkemedlen.<br />
Hjälpmedelscentralen har kunnig personal och står <strong>för</strong> något<br />
positivt. En serviceinriktad vård skulle vara positivt. Är det kanske så att<br />
vården inte är serviceinriktad?"<br />
168
Anhöriga till barn med astma<br />
"Att du blir mottagen med respekt, att man talar till dig oavsett vem du är.<br />
Ett bra omhändertagande är att någon ser dig. God vård är också att man<br />
visar hänsyn <strong>för</strong> den enskilda människan."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Den ska finnas och vara till hjälp när jag behöver den, klara av allt som<br />
jag har behov av som patient. Inget dåligt krav, eller vad säger ni?"<br />
"God vård är att som patient och anhörig bli väl bemött, kunna känna<br />
<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna, att de har kunskap."<br />
"Den ska vara öppen när man kommer – det är A och O. Det är viktigt att<br />
man kan känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkare och övrig personal; det gör jag här<br />
uppe på sjukhuset och vårdcentralen. God vård är att bli bra bemött som<br />
patient och anhörig."<br />
"När patienten kommer till doktorn så ska han lyssna väldigt noga på och<br />
sedan undersöka patienten. Var och en känner bäst själv hur han mår. De<br />
ska ta alla patienter på allvar. En del läkare ger intrycket att "det här<br />
begriper inte du". De lyssnar inte på patienten, utan vet allt bäst själva.<br />
Det handlar om respekt."<br />
"En vård som finns när jag behöver den och som kommer hem till mig<br />
när det behövs. Min erfarenhet av LAH är otrolig. Kunnig personal, fram<strong>för</strong><br />
allt, kännetecknar den goda vården, liksom möjligheten att ha någon att<br />
vända sig till <strong>för</strong> rådgivning. Sjukgymnasterna har lärt mig mycket och har<br />
betytt mycket. De har lärt mig andningsteknik och att hosta upp. God vård<br />
är möjligheten till motion, t ex simning och bad. Den <strong>för</strong>ebyggande vården<br />
är mycket viktig. Nu är det svårt att få tid till bassängen. Jag vet inte vad<br />
det beror på, men de tider som finns är inte aktuella <strong>för</strong> oss som arbetar.<br />
Det är lättare att träna i en grupp där alla har samma sjukdom."<br />
"Läkarna behöver ha lite mer tid <strong>för</strong> sina patienter. Ibland märker man<br />
att läkaren är stressad; det känner man som patient. Att man får prata om<br />
det som är viktigt – det har jag fått när jag varit hos min läkare och då<br />
känner jag mig lättad. Social <strong>för</strong>måga är lika viktig som medicinsk, tycker<br />
jag. Information, att de ger bra information – på sjukhuset fick jag inte<br />
mycket. Det jag vet om min astma vet jag genom min läkare på<br />
vårdcentralen. Hon har tagit tag i det här och <strong>för</strong>klarat <strong>för</strong> mig. På sjukhuset<br />
hade de inte tid."<br />
"God vård omfattar allting. Allt ska fungera, även den <strong>för</strong>ebyggande vården.<br />
När man drabbas av astma ska man bli trodd och få hjälp av kunnig,<br />
välutbildad personal, så att man kan få rätt medicinering. Till en början<br />
ska man erbjudas en tät läkarkontakt tills man mår bättre."<br />
169
"God vård är att känna trygghet, att veta vart man ska vända sig om det<br />
händer något, att få svar på de frågor som man har."<br />
"Att det finns kompetent personal som kan astma, att slippa väntetider,<br />
att få träffa personal som känner mig."<br />
"God vård är bra läkare som är varsamma, att de bryr sig om mig och min<br />
sjukdom, är engagerade. Jag har tidigare en annan erfarenhet, men då<br />
gällde det inte astman. Astmasköterskan behövs och astmamottagningen<br />
är bra. Annars skulle det inte bli rätt. Astmasköterskan är ju så specialiserad.<br />
Hon kan sjukdomen, och jag vet att jag får rätt behandling. Jag känner<br />
att jag mår bättre nu när jag går hos astmasköterskan. Jag blåser bättre<br />
<strong>för</strong> varje år och har koll på min sjukdom nu."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av den goda vården<br />
Det som kännetecknar en god vård är tillgänglighet hela dygnet och hög<br />
medicinsk kompetens. Vården ska visa respekt <strong>för</strong> enskilda individer<br />
oavsett person. Den ska vara lika <strong>för</strong> alla som har ett behov av sjukvård.<br />
Medmänskligt bemötande och omhändertagande och stor social kompetens<br />
hos vårdpersonalen är högt värdesatta egenskaper.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sjukdomens och behandlingens innebörd<br />
och konsekvens<br />
Nyckelpersoner<br />
"Kostnadsaspekten är ett problem <strong>för</strong> många. Mediciner är dyra. Ofta vill<br />
läkare prova olika mediciner. Det finns en risk <strong>för</strong> att det visar sig att<br />
medicinen inte hjälper och så ska den bytas ut. Till slut bryr man sig inte<br />
om att lösa ut medicinen. Det skulle finnas prov<strong>för</strong>packningar, som gav<br />
möjlighet att prova effekten av medicineringen."<br />
KOL-sjuka och deras anhöriga<br />
"Det är <strong>för</strong>skräckligt dyrt med medicinerna och de där stämplarna i kortet<br />
har jag aldrig <strong>för</strong>stått."<br />
170
Patienter med KOL-sjukdom<br />
"Jag tror inte att min sjukdom påverkar mina anhöriga, jag menar, att de<br />
är oroliga eller så. Min man är inte den omvårdande typen. Jag tror inte<br />
han <strong>för</strong>står i alla fall. Jag har <strong>för</strong>sökt att <strong>för</strong>medla det jag vet. Jag skyddar<br />
nog mina anhöriga och vill inte oroa dem. Min sjukdom gör att jag känner<br />
ett visst socialt handikapp. Jag orkar exempelvis inte att vara så mycket<br />
med mina barnbarn. Jag tog chansen att pensionera mig vid sextio, delvis<br />
på grund av mina lungbesvär, delvis på grund av eksem. Jag saknar den<br />
sociala biten som mitt arbete stod <strong>för</strong>. Det blir ett socialt handikapp."<br />
"Man lär sig att leva med sin sjukdom, även om den är socialt handikappande.<br />
Jag kan t ex inte gå på bio och får oftast tacka nej. Jag måste hela<br />
tiden ta hänsyn till min sjukdom. Buss är omöjligt <strong>för</strong> mig att åka på grund<br />
av alla dofter och värmen. Sjukresorna är bra, Jag hoppas bara att de får<br />
vara kvar – dem är jag beroende av. En kommentar jag ofta får från bekanta<br />
är att de inte kan fatta att jag är så sjuk; jag ser ju så frisk ut. Sjukdomen<br />
syns inte utanpå. Paniken finns där hela tiden. Det är lätt att få<br />
panik när man inte kan andas."<br />
"Alla människor i vårt avlånga land borde få känna i fem minuter hur det<br />
är att inte kunna andas, så att de ska få <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> vilken ångest det <strong>för</strong><br />
med sig."<br />
"Medicinen är dyr. Senast gick den på niohundra kronor – på en gång!<br />
Många, tror jag, drar sig <strong>för</strong> att hämta ut den."<br />
"Jag har aldrig tyckt att jag varit så sjuk. Det är nog så att jag skjuter det<br />
ifrån mig."<br />
"Nu är jag sjukpensionär sedan 1995 på grund av min sjukdom. Men jag<br />
får skylla mig själv; jag har rökt sedan jag var femton år. Jag fick reda på<br />
direkt att det enda var att sluta röka, så jag slutade direkt 1994. Jag har<br />
mött <strong>för</strong>ståelse från vården och samhället i övrigt. Alla i familjen påverkas<br />
av min sjukdom. De får alltid ta hänsyn till mig. Socialt påverkas alla."<br />
Anhöriga till vuxna med astma<br />
"Den sociala isoleringen är stor när man lever ihop med någon som är<br />
drabbad av astma/allergi. Det är ett stort problem <strong>för</strong> oss anhöriga och<br />
socialt handikappande <strong>för</strong> hela familjen, inte minst barnen. Livssituationen<br />
<strong>för</strong>ändras från en dag till en annan, från att barnen hade två<br />
friska <strong>för</strong>äldrar till att den ena <strong>för</strong>äldern har ett livslångt handikapp."<br />
171
"Vi som är anhöriga har valt att stanna med den som är sjuk. Många<br />
familjer splittras av sjukdomen. Både den sjuka och anhöriga kan lida av<br />
sjukdomen. Även om man egentligen är en utåtriktad person, sätter det<br />
sig lätt på psyket – det går inte att beskriva."<br />
"I och med att vi måste isolera oss på grund av sjukdomen så syns vi inte<br />
i samhället. Sjukdomen i sig gör att vi glöms bort. Handikappet astma syns<br />
inte utanpå människan; det är det största problemet."<br />
Anhöriga till barn med astma<br />
"Att vara <strong>för</strong>älder till ett astmasjukt barn innebär väldigt mycket ångest.<br />
Man känner att man jämt kollar upp barnet. Det innebär ett socialt handikapp."<br />
"När den här astma- och allergigenerationen växer upp kommer de att<br />
ställa stora krav på samhället. Då är vi övertygande om att inställningen<br />
till den här sjukdomen kommer att <strong>för</strong>ändras i samhället. Som det är nu<br />
känner man som anhörig en stor uppgivenhet."<br />
Patienter med astmasjukdom<br />
"Jag anser mig inte som sjuk utan som frisk, trots astman. Jag har lärt<br />
mig att leva med det och undviker miljöer som jag inte tål. Högkostnadsskyddet<br />
<strong>för</strong> mediciner är lätt att missa. Kunde man inte sköta det från<br />
centralt håll? Jag menar, nu i dataåldern kan det väl inte vara så svårt?<br />
Var<strong>för</strong> registreras det inte centralt? Det vore smidigt om man automatiskt<br />
fick sig tillsänt ett frikort när man kom upp i summan, men jag vet inte –<br />
landstinget kanske vill att man ska missa frikortet? Jag har <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong><br />
att medicinen kostar och man kanske inte går under med kostnaden, men<br />
astma är ju en kronisk sjukdom. Var<strong>för</strong> tog man bort den fria medicinen<br />
<strong>för</strong> just astma?"<br />
"Inom vården tar man hänsyn, men ute i samhället är det svårare med<br />
parfymer och så. Samtidigt tycker jag inte att man kan kräva att en person<br />
som är sjuk ska kunna styra alla andra på en arbetsplats. Jag menar, av<br />
alla andra kan man ju inte kräva att de ska behöva leva som en astmatiker."<br />
"Jag har mycket svår astma enligt min läkare men upplever det inte så<br />
själv. De tycker ju sitt! Men jag har ju lärt mig att leva med det här. Så jag<br />
mixtrar lite med mina mediciner efter hur jag mår; det styr min medicinering<br />
– men det säger jag inte till min läkare. Alla säger till mig att kortisonet<br />
inte är bra att äta och då påverkas man, men oftast behöver jag den.<br />
En viss rädsla har man ju. Jag har också värk i lederna och tror att det<br />
beror på kortisonet. Innan barnen föddes var jag sämre. Mina anhöriga och<br />
172
min sambo fick ta ett större ansvar, men det var väl okej <strong>för</strong> dem. Det är<br />
socialt handikappande. Jag kan inte umgås med folk som har djur och<br />
måste avstå från en del saker, men jag lever med min astma."<br />
"Det är väldigt jobbigt att vara <strong>för</strong>älder till ett astmasjukt barn – det påverkar<br />
hela familjen. Vår dotter var väldigt sjuk. Vi fick söka ofta, ibland fyra<br />
gånger i veckan. Medicinerna är fruktansvärt dyra. Nu sjunker de ju vartefter,<br />
men jag tycker att de, som tidigare, borde vara gratis. Som det är nu<br />
kommer jag inte upp i frikort."<br />
"Det är ett handikapp och jag accepterar det aldrig riktigt. Man lär sig att<br />
leva med astman, men accepterar den gör jag aldrig! Man måste få lära sig<br />
själv om sin kropp och sjukdom. Det måste man få hjälp med av vården.<br />
Det är det jag säger – jag har fått en sådan kunskap genom åren genom<br />
min sjukdom, lärt mig vara tacksam över den livskvalitet som jag har –<br />
<strong>för</strong>stå det här med livskvalitet. Det är ett handikapp att ha astma. Jag är<br />
trött och orkar inte som jag borde."<br />
"När en anhörig har astma får man lära sig att leva med det. Men det <strong>för</strong><br />
med sig mycket oro <strong>för</strong> hela släkten. Barnen är oroliga <strong>för</strong> mig och jag <strong>för</strong><br />
dem. De har ju sett mig när jag är dålig."<br />
"Förut var medicinen fri och jag tycker nog att den borde vara det nu<br />
också – insulinet är ju fritt. Kostnaden är betungande. Jag kommer upp i<br />
frikort när det är någon månad kvar på året, så jag har inte mycket hjälp<br />
av det. Jag vet att medicinkostnaden är betungande <strong>för</strong> många."<br />
"Jag <strong>för</strong>står att det är astma nu, ja, både och – både <strong>för</strong>står och inte. Jag<br />
kan <strong>för</strong>stå att det är en gränsdragning, att det kan vara svårt att avgöra vad<br />
som är vad. Den uppfattning jag hade om astma tidigare stämde inte överens<br />
med det jag upplevde! Den <strong>för</strong>eställning jag hade var att den som hade<br />
astma hade torrhosta hela tiden. Så var det inte <strong>för</strong> mig. Jag kände inte<br />
igen det som astma och var tvungen att lita på läkarna. Min bild stämde<br />
inte. Det är klart, visst kan jag känna en viss oro över att inte kunna<br />
uträtta det jag behöver, att behöva lämna över det till frugan. Ingen har<br />
sagt till mig vad jag ska göra om jag får andningsbesvär, men då söker jag<br />
akut. Det tar fyrtiofem minuter <strong>för</strong> ambulansen hit – det känns inte bra.<br />
Det är en sådan ångest att inte få luft!"<br />
"Det var svårt att vara ung och ha astma, speciellt de åren som vi inte<br />
visste vad det var. Jag var ensam om i klassen att ha astma, och som liten<br />
vill man hänga med de andra, men det gick ju inte! Lärarna trodde att jag<br />
var lat, främst gympaläraren. Förståelsen är dålig ute i samhället. Jag var<br />
ledsen då, kände mig misstrodd av både läkare och lärare. Nu har jag inte<br />
de problemen längre."<br />
173
"Jag orkade mindre och mindre när jag blev sjuk – det var jobbigt. Men<br />
samtidigt var vi ju flera. Sex stycken av femton i min klass har astma. En<br />
del tror inte på att jag har det besvärligt. De <strong>för</strong>står inte; främst är det<br />
kompisar. Nu känns det som jag bara blir bättre och bättre. Jag spelar<br />
fotboll, handboll och innebandy. Det funkar bra nu."<br />
"Man måste våga säga till om personalen har parfym. Det händer ibland.<br />
Det är bättre med <strong>för</strong>ståelsen nu inom vården <strong>för</strong> oss astmatiker. Men man<br />
kan undra, på akutmottagningen vid entrén finns en askkopp – hur kan<br />
det få vara så? Det är ju inte lämpligt."<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Sammanfattning av sjukdomens innebörd och konsekvens<br />
Det sociala utan<strong>för</strong>skapet sjukdomen <strong>för</strong> med sig, när man själv eller en<br />
nära anhörig drabbas, blir påtaglig i dessa citat. En bitterhet och uppgivenhet<br />
kan skönjas över att man själv eller familjen har drabbats. Även en<br />
känsla av skuld hos den som är sjuk framgår. Sjukdomen är inte något<br />
som påverkar livssituationen <strong>för</strong> endast en i familjen – den påverkar alla,<br />
även dem som själva är friska. Ångesten över att själv vara sjuk eller att<br />
en nära anhörig är sjuk är tydlig.<br />
Det är svårt att ha en sjukdom som långa tider inte syns eller märks<br />
"utanpå". Hur ska arbetskamrater, klasskamrater och andra i samhället<br />
kunna <strong>för</strong>stå en sjukdom som i långa stycken inte är märkbar <strong>för</strong> omgivningen?<br />
En sorg över att det sociala livet, både inom och utan<strong>för</strong> familjen, påverkas<br />
av sjukdomen uttrycks, liksom en sorg över de svårigheter sjukdomen<br />
<strong>för</strong> med sig i den enskildas arbets- och livssituation.<br />
Svårigheten att acceptera att man själv eller ens anhörig har drabbats av<br />
en kronisk sjukdom, som oftast kräver livslång medicinsk behandling, är<br />
även det en komplicerande faktor. Till detta kommer det hårdnande ekonomiska<br />
klimatet i samhället med bl a hög arbetslöshet. Att vara drabbad av<br />
en kronisk sjukdom innebär ofta en inverkan på hela familjens ekonomiska<br />
situation. Att medicinerna upplevs som dyra kan vara ett uttryck <strong>för</strong><br />
detta.<br />
Att vara astmatiker eller KOL-sjuk kan innebära en <strong>för</strong>lust av värden i<br />
livet, både <strong>för</strong> den sjuka och hela familjen.<br />
174
Konkreta <strong>för</strong>slag från brukarrepresentanterna<br />
(de intervjuade)<br />
Möjlighet <strong>för</strong> patient och anhörig att beställa dubbel besökstid hos<br />
läkare.<br />
Återin<strong>för</strong>ande av kostnadsfria mediciner.<br />
Elkostnaden <strong>för</strong> syrgasbehandling i hemmet bör ingå i subventioneringssystemet<br />
<strong>för</strong> läkemedel.<br />
Regler i landstinget att all sjukvårdspersonal ska vara doftfri och att<br />
inga rökzoner får ligga direkt invid entréer till sjukvårdsinrättningar.<br />
ID-kort <strong>för</strong> astmatiker, ett slags "astmakörkort". Innehav av sådant<br />
ska berättiga till direkt omhändertagande inom sjukvården.<br />
Särskilda rum med sluss in till akutsjukvården <strong>för</strong> astmatiker.<br />
Tillgång till allergisanerade rum på sjukhusen vid eventuell inläggning.<br />
Ny form <strong>för</strong> omhändertagande vid behov av akut handläggning av<br />
astmatiker. Sett ur ett patientperspektiv är nuvarande lösning, d v s<br />
hänvisning till akutmottagningarna, inte ändamålsenlig.<br />
Fortsatt utbyggnad av astma- och KOL-mottagningar i primärvård och<br />
sjukhusvård.<br />
Ökade dietist- och sjukgymnastresurser i primärvården.<br />
Bredare utbildning i astma, allergi och KOL-sjukdom i vårdutbildningarna.<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Slutkommentar<br />
Vi i <strong>för</strong>troendemannagruppen anser att den kunskap som vi fått ta del av<br />
genom kontakterna med brukarrepresentanterna är mycket värdefull. Det<br />
är slående att det som man från brukarhåll lyfter fram till stora delar handlar<br />
om det "mjuka", medmänskliga, sociala bemötandet och omhändertagandet.<br />
Med det menar vi inte att man från brukarhåll anser att den medicinska<br />
delen och kunskapsnivån hos vårdpersonalen är mindre betydelsefulla.<br />
Behovet av en medicinskt kvalificerad vård med personal som har en<br />
175
hög kunskapsnivå om sjukdomen och dess behandling, uttrycks vara nog<br />
så viktigt. Dock framstår det klart att den medicinska kompetensen inte<br />
kan ersätta den sociala kompetensen eller motsatsen; båda delarna anses<br />
viktiga <strong>för</strong> att täcka det behov som brukarna har av den "goda vården".<br />
Upplevelsen av brister i den sociala <strong>för</strong>mågan hos delar av vårdpersonalen,<br />
på olika vårdnivåer och hos olika personalkategorier, uttrycks<br />
tydligt. Även upplevelsen av brister i den medicinska kunskapen uttrycks,<br />
främst på primärvårdsnivå. De brukare som <strong>för</strong> fram en negativ åsikt/<br />
erfarenhet härvidlag återfinns i alla åldrar och av båda könen. Intrycket av<br />
intervjuerna är att vårdutbudet <strong>för</strong> de aktuella patientgrupperna är beroende<br />
av var i länet de bor, d v s vilken vårdenhet de använder sig av.<br />
Astma- och KOL-sjukdom är två stora folkhälso<strong>sjukdomar</strong> med ökande<br />
prevalens- och incidenstal; detta är väl beskrivet i litteraturen. Sett ur ett<br />
folkhälsoperspektiv är det av största vikt att skapa likvärdiga, funktionella<br />
vårdstrukturer över hela länet.<br />
Förtroendemannagruppens tolkning av intervjuerna är att man från<br />
brukarhåll lyfter fram god social kompetens hos vårdpersonalen som något<br />
väsentligt och kännetecknande <strong>för</strong> den "goda vården". Med den sociala<br />
kompetensen följer <strong>för</strong>mågan att kommunicera med enskilda patienter<br />
och deras anhöriga, även med andra vårdnivåer. Kommunikationsbrister<br />
mellan vårdgivare, brukare och olika vårdnivåer påvisas tydligt i intervjuerna,<br />
liksom ett stort informationsbehov kring sjukdomen och dess behandling.<br />
Denna brist kan delvis bottna i pedagogiska svårigheter och/<br />
eller kunskapsbrister inom vården. Den kan även spegla en tidsbrist och/<br />
eller otillräckligt utarbetade mål och rutiner inom vårdorganisationen.<br />
Detta kan i sin tur leda till oönskade effekter. Under intervjuerna framkom<br />
att många av de sjuka inte känner till sin diagnos och inte använder<br />
sina mediciner såsom ordinerats. Flera uppgav att de använder medicinerna<br />
sporadiskt och i lägre doser än ordinationen. För att man som sjuk ska<br />
kunna göra ett initierat val, exempelvis av medicinering, krävs att man<br />
har kunskap om sin diagnos, sjukdom och behandling. Samtidigt måste<br />
man väga in att den brist på information som uttrycks även påverkas av<br />
mottagarens <strong>för</strong>måga och vilja att ta del av information som ges.<br />
Det framkom även att de flesta intervjuade hade dålig kunskap om de<br />
regler som gäller <strong>för</strong> subventioneringssystemet <strong>för</strong> läkemedel.<br />
Det medmänskliga bemötandet bedöms av de flesta vara lika viktigt som<br />
den medicinska insatsen. Att man som brukare blir sedd och respekterad<br />
anses vara viktigt, liksom att man som brukare får möjlighet att utveckla<br />
en vårdrelation med personalen. Det skapar trygghet och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong><br />
vården.<br />
176
Att skapa "forum" där brukare har möjlighet att <strong>för</strong>a fram sina åsikter och<br />
påverka vårdorganisationen anser vi vara ett sätt att visa respekt. På flera<br />
håll i världen finns numera brukarråd, där brukare och profession har<br />
gemensamma möten i syfte att utveckla vården. Även vårt arbete är ett<br />
tydligt exempel på hur <strong>för</strong>troendevalda, brukare och medicinsk profession<br />
kan arbeta tillsammans.<br />
Möjligtvis <strong>för</strong>håller det sig så att vårt samhälle av tradition, politiskt, i<br />
professionen och inom vårdutbildningarna, prioriterat teknisk kunskap<br />
och utbyggnad fram<strong>för</strong> den sociala och pedagogiska kunskapen och utvecklingen<br />
i vården. Förmodligen är problemet än mer komplext. Det handlar<br />
även om vilka etiska värderingar och normer som är rådande inom vården.<br />
Är det kanske så att vårdpersonal har olika etiska värderingar och normer<br />
beroende av yrke och var de finns i organisationen? Det handlar om att<br />
<strong>för</strong>ändra och bestämma den etiska norm som ska vara rådande i Östergötlands<br />
läns vårdorganisation. Vilken vårdkultur ska gälla? Som vi ser det är<br />
det primärt en central ledningsfråga.<br />
Även en <strong>för</strong>ändring i vårdutbildningarna kommer att vara nödvändig,<br />
med en ökad tonvikt på social och pedagogisk träning. Detta måste ingå<br />
som ett kontinuerligt delmoment i utbildningen.<br />
Patientorganisationernas representanter hade flera kritiska synpunkter<br />
på vården. Vi uppfattar det inte som att de är negativa till den vård de mött.<br />
Vi ser det istället som ett engagemang och en vilja att påverka vårdutbudet<br />
och organisationen. Här tror vi att det finns stora <strong>för</strong>delar med att utveckla<br />
ett bredare samarbete mellan de olika intressenterna, än vad som är fallet<br />
<strong>för</strong> dagen.<br />
Under arbetet och i våra kontakter med brukarrepresentanterna har vi<br />
blivit mycket positivt bemötta. Det uppskattas att <strong>för</strong>troendevalda inhämtar<br />
kunskap på detta vis. För den stora viljan att delge oss erfarenheter, upplevelser<br />
och kunskaper är vi mycket tacksamma.<br />
177
Ordlista<br />
ACE-hämmare läkemedel som ges bl a vid hjärtsvikt<br />
Agens ämne<br />
Anafylaxirisk risk att utveckla allergisk chock<br />
Auskultera avlyssna<br />
Beta-två-stimulerare läkemedel som inandas och som vidgar luftrören<br />
Bettdysfunktion nedsatt/störd bitnings- och tugg<strong>för</strong>måga<br />
Bronkiektasier sjukligt <strong>för</strong>storade luftrör<br />
Bronkoskopi undersökningsmetod via smala rör att granska de större<br />
luftrören från insidan<br />
Diffusionskapacitet kapacitet att uppta och avge gaser mellan blod och luft<br />
i lungblåsorna<br />
Dynamisk spirometri mätning av luftflöden per tidsenhet<br />
Epidemiologi <strong>sjukdomar</strong>s <strong>för</strong>ekomst i samhället<br />
Etiologi sjukdomsorsak<br />
Fibros sjuklig bindvävsökning<br />
Granulom svulst av kornig vävnad eller kornigt utseende ofta bestående av<br />
nybildad inflammatorisk vävnad<br />
Heterogent emfysem oregelbundet utbrett emfysem<br />
Hyperreaktivitet sjukligt ökad retbarhet t ex i slemhinnor eller luftrör<br />
Incidens nyinsjuknande under en tidsperiod exempelvis under ett år<br />
Insufficiens otillräcklig<br />
Irreversibla bestående<br />
Kognitiva funktioner intellektuella funktioner<br />
Kognitiv terapi en form av samtalsterapi som leder till ökad insikt<br />
Koldioxidretention nedsatt <strong>för</strong>måga att andas ut koldioxid<br />
Konfunderande faktor samverkande faktor<br />
Metakolintest en undersökningsmetod att mäta luftrörens känslighet <strong>för</strong><br />
ospecifikt irriterande ämnen.<br />
Mortalitet dödlighet<br />
Nutrition näringsämnen<br />
Palliation lindring<br />
Pandemi epidemisk sjukdom som sprider sig till flera världsdelar<br />
Patofysiologi sjukdomsmekanismer<br />
PEF-dagbok antecknade PEF-värden vid regelbundna mätningar under en<br />
viss tidsperiod, exempelvis 2 veckor, där diagrammet påvisar eventuella<br />
skillnader i luftmotstånd vid olika mättillfällen<br />
PEF-mätning en enkel lungfunktionsmätning som endast mäter maximalt<br />
utandningsflöde<br />
Perkussionston de ljud som uppstår genom att knacka med fingrarna på<br />
kroppsytan vid undersökning av kroppens inre organ<br />
178
Peroral medicinering mediciner som nedsväljes<br />
Pneumokockpneumoni lunginflammation orsakad av<br />
pneumokockbakterier<br />
Prediktor indikator/<strong>för</strong>utspå<br />
Predisponera ökad risk <strong>för</strong><br />
Prevalens <strong>för</strong>ekomst av sjukdom vid en viss tidpunkt<br />
Primärprevention <strong>för</strong>hindrande av att sjukdom uppstår<br />
Profylaktisk <strong>för</strong>ebyggande<br />
Progrediera <strong>för</strong>sämra<br />
Randomiserad slumpvis valda, till exempelvis olika behandlingsalternativ<br />
Recidiv återinsjuknande<br />
Reversibilitet <strong>för</strong>mågan att vidga luftrören efter inandning av läkemedel<br />
Screena enkel undersökning oftast av flera individer <strong>för</strong> att finna de som<br />
har tecken till sjukdom<br />
Skopi besiktning av inre organ med hjälp av instrument<br />
Spirometer apparat <strong>för</strong> att göra lungfunktionsmätningar (spirometri)<br />
Spirometri undersökningsmetod <strong>för</strong> att kunna mäta lungornas kapacitet<br />
och funktion, mäter luftflöden, -motstånd, lungvolymer och ligger till grund<br />
<strong>för</strong> att klassificera olika typer av lungfunktionsnedsättning<br />
Statisk spirometri mätning av lungvolymer<br />
Steroid cortison (läkemedel)<br />
Stroboskopi teknisk registrering och observation av regelbundna svängningar<br />
med ett elektroniskt instrument<br />
Titrera upprepade mätningar<br />
Transbronchial via luftrören<br />
Variabilitet ett mått på spontana skillnader i luftmotståndet (uppmäts<br />
oftast via PEF-dagbok)<br />
Åtgärd behandling<br />
179
Deltagare<br />
Medicinska <strong>program</strong>gruppen<br />
Åsa Augustinsson, forskarstuderande, infektionskliniken, US<br />
Roger Bergeling, distriktsläkare, Borensberg vårdcentral<br />
Per Follin, bitr överläkare, docent, infektionskliniken, US<br />
Orvar Finnström, överläkare, docent, barnkliniken, US<br />
Karin Fälth-Magnusson, chefsöverläkare, docent, barnkliniken, US<br />
Thomas Gars, specialistläkare, medicinkliniken, LiM<br />
Kristina Irander, biträdande överläkare, öronkliniken, US<br />
Per Jakobsson, överläkare, lungmedicinska kliniken, US<br />
Elisabeth Jansson, klinikchef, öron-, näsa- halskliniken, ViN<br />
Lars-Göran Käll, specialistläkare, öron-, näsa- halskliniken, ViN<br />
Dag Lemming, avdelningsläkare, sektionen <strong>för</strong> neurorehabilitering, US<br />
Malou Lindberg, projektsekreterare, primärvårdens FoU-enhet i Mjölby<br />
Eva Millinger, specialistläkare, lungmedicinska kliniken/Allergicentrum,<br />
US<br />
Ove Nilsson, klinikchef, medicinkliniken, ViN<br />
Ulla Nyström-Kronander, distriktsläkare, Familjeläkarna Linköping<br />
Monica Peters, cheföverläkare, Kolmårdens vårdcentral<br />
Leif Strömberg, överläkare, barn- och ungdomskliniken, ViN<br />
Robert Svartholm, läkare, Allergicentrum, US<br />
Maria Wagman, specialistläkare, geriatriska kliniken, US<br />
Förtroendemannagruppen<br />
Malou Lindberg, samordnare<br />
Barbara Beck-Friis (m), t o m 1999-02-28<br />
Marja Bergström (v), t o m 1999-02-28<br />
Svea Sonhem (s), t o m 1999-02-28<br />
Berit Andersson (s)<br />
Anita Hedman (kd)<br />
Monika Gideskog (m), fr o m 1999-03-01<br />
Cvijeta Stojnic Karlsson (mp), fr o m 1999-03-01<br />
Patrik Sommansson (s), fr o m 1999-03-01<br />
180