19.06.2013 Views

Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...

Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...

Medicinskt program för andningsorganens sjukdomar - Landstinget i ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Medicinskt</strong> <strong>program</strong> <strong>för</strong><br />

<strong>andningsorganens</strong><br />

<strong>sjukdomar</strong><br />

Medicinska <strong>program</strong> i Östergötland<br />

1999<br />

ISBN 91-973381-7-6


2<br />

INNEHÅLL<br />

Förord 5<br />

Inledning 7<br />

Syfte 8<br />

Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong> 8<br />

Grundläggande värderingar 11<br />

Andningsvägarna 13<br />

Tobaksrökning 15<br />

Rökvanor 16<br />

Medicinska effekter av rökning 16<br />

Passiv rökning 16<br />

Tobak och andningsvägarna 17<br />

Övriga hälsorisker 17<br />

Metoder <strong>för</strong> rökavvänjning 17<br />

Sjukdomsbeskrivningar 19<br />

Allergi och annan överkänslighet 19<br />

Astma 19<br />

Allergisk snuva (allergisk rinit) 38<br />

Annan överkänslighet i näsan (vasomotorisk rinit) 44<br />

Näspolyper (näspolypos) 48<br />

Infektions<strong>sjukdomar</strong> 51<br />

Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen – allmänt 51<br />

Inflammation och infektion 53<br />

Övre luftvägsinfektion (ÖLI) 55<br />

Snuva (rinit) 55<br />

Bihåleinflammation (sinuit) 55<br />

Mellanöroninflammation (otit) 56<br />

Inflammation i mellanörat utan varbildning (otosalpingit) 57<br />

Halsfluss (tonsillit) 58<br />

Halsböld (peritonsillit) 58<br />

Svalgkatarr (faryngit) 59<br />

Stämbandskatarr (laryngit) 59<br />

Falsk krupp (pseudokrupp) 60<br />

Struplockskatarr (epiglottit) 60<br />

Nedre luftvägsinfektioner 61<br />

Influensa 61


Luftrörskatarr (bronkit) 64<br />

Lunginflammation (pneumoni) 64<br />

Kikhosta (pertussis) 69<br />

RS-virusinfektion 69<br />

Tuberkulos 70<br />

Vaccination 72<br />

Antibiotika vid luftvägsinfektioner 72<br />

Övriga vanliga <strong>sjukdomar</strong> 74<br />

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) 74<br />

Rethosta – kronisk luftrörskatarr (kronisk bronkit) 83<br />

Lungemfysem 86<br />

Kronisk andningssvikt (kronisk respiratorisk insufficiens) 89<br />

Förstorad körtel bakom näsan (adenoidhypertrofi) 95<br />

Förstorade halsmandlar (tonsillhypertrofi) 97<br />

Snarkning/sömnapnésyndrom (OSAS) 99<br />

Heshet – stämbands<strong>sjukdomar</strong> 105<br />

Övriga ovanliga <strong>sjukdomar</strong> 109<br />

Lungkomplikationer vid <strong>för</strong> tidig födsel (bronkopulmonell<br />

dysfunktion, BDP) 109<br />

Cystisk fibros 112<br />

Selektiv immunbrist – hypogammaglobulinemi 116<br />

Sarcoidos (Mb Schaumann) 117<br />

Kryptogen fibroserande alveolit 120<br />

Lungengagemang vid kollagenoser/vaskuliter och reumatoid artrit 124<br />

Luft i lungsäcken (pneumotorax) 132<br />

Förtroendemannagruppens delrapport 136<br />

Bakgrund 136<br />

Målsättning 137<br />

Metod 138<br />

Bemötande 142<br />

Förtroende 148<br />

Sammanfattning av bemötande och <strong>för</strong>troende 151<br />

Information 152<br />

Sammanfattning av information 156<br />

Tillgänglighet och kontinuitet 157<br />

Sammanfattning av tillgänglighet och kontinuitet 161<br />

Kunskap 162<br />

Sammanfattning av kunskap 164<br />

Kommunikation 164<br />

Sammanfattning av kommunikation 166<br />

Den goda vården 166<br />

Sammanfattning av den goda vården 170<br />

Sjukdomens och behandlingens innebörd och konsekvens 170<br />

3


Sammanfattning av sjukdomens innebörd och konsekvens 174<br />

Konkreta <strong>för</strong>slag från brukarrepresentanterna (de intervjuade) 175<br />

Slutkommentar 175<br />

Ordlista 178<br />

Deltagare 180<br />

4


Förord<br />

I den <strong>för</strong>ändring som utmärker hälso- och sjukvården i Östergötland finns<br />

en uttalad strävan hos ledningen att öka samverkan och samsyn mellan<br />

olika beslutsfattare. Det medicinska <strong>program</strong>arbetet är ett led i denna<br />

strävan. Det står <strong>för</strong> en långsiktig strategi som bl a syftar till att politiker<br />

och verksamhetsansvariga på ett konstruktivt sätt ska kunna mötas i det<br />

gemensamma arbetet med att nå målet: bästa möjliga hälsa <strong>för</strong> östgötarna.<br />

<strong>Landstinget</strong> har valt ut ett antal viktiga vårdområden där det medicinska<br />

<strong>program</strong>arbetet ska bedrivas. Behovsstyrd vård, patient- och anhöriginflytande,<br />

helhetsperspektiv på ett sjukdoms<strong>för</strong>lopp, kunskapsbaserad sjukvård,<br />

kostnadseffektivitet, resultatutvärdering och rangordning av vårdbehov<br />

(prioritering) är viktiga hörnstenar i detta arbete. Arbetet inleddes<br />

under 1995 och f n arbetar vi med följande <strong>program</strong>områden: <strong>andningsorganens</strong><br />

<strong>sjukdomar</strong>, rörelseorganens <strong>sjukdomar</strong>, hjärt<strong>sjukdomar</strong>, stroke,<br />

psykisk ohälsa, demens<strong>sjukdomar</strong> samt cancer.<br />

I början av 1999 utgavs "Modell <strong>för</strong> kunskapsbaserad prioritering och<br />

resurs<strong>för</strong>delning", som är en delrapport inom det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />

I denna redovisas vårt hittillsvarande arbete med att utveckla en<br />

modell <strong>för</strong> prioritering inom hälso- och sjukvården. I rapporten redovisas<br />

även våra utgångspunkter vad gäller behov, resultat och kostnadsanalys. Vi<br />

lyfter även fram etiska aspekter vid prioritering. Utvecklingen inom detta<br />

område kommer att gå vidare.<br />

I denna <strong>för</strong>sta utgåva av <strong>program</strong>met om <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong><br />

har vi strävat efter att ge i <strong>för</strong>sta hand politiker och tjänstemän en någorlunda<br />

begriplig information om:<br />

olika <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen,<br />

dess betydelse <strong>för</strong> patienten,<br />

möjligheter till medicinska åtgärder och resultatet av desamma och<br />

kostnadseffektivitet av respektive åtgärd.<br />

Det yttersta syftet är alltså att dokumentet ska kunna utnyttjas i situationer<br />

där resurs<strong>för</strong>delning och prioritering är aktuella. Förhoppningsvis<br />

ska dokumentet i viss mån fylla detta behov. Det är emellertid ingen slutprodukt<br />

utan bör betraktas som en plattform, på vilken man successivt kan<br />

bygga vidare och ut<strong>för</strong>a <strong>för</strong>bättringsarbeten genom fortsatt kontinuerlig<br />

bearbetning.<br />

5


Programmet kommet att ligga till grund <strong>för</strong> avtal om hälso- och sjukvårdsinsatser<br />

vid <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen mellan landstingets nämnder<br />

och berörda vårdgivare. Det utgör en också en plattform <strong>för</strong> fortsatta diskussioner<br />

om vårdutveckling m m.<br />

Som nämndes ovan kommer <strong>program</strong>met kontinuerligt att utvecklas och<br />

<strong>för</strong>nyas. I takt med att vi ökar vår kunskap inom denna och andra sjukdomsgrupper,<br />

skapas <strong>för</strong>hoppningsvis bättre möjligheter att på ett faktabaserat<br />

sätt diskutera vilket vårdutbud som ska tillhandahållas östgötarna.<br />

Detta <strong>för</strong>utsätter även en genomgripande diskussion om hälso- och sjukvårdens<br />

mål.<br />

Avsikten är också att utveckla dialogen med östgötarna om de val som<br />

måste göras inom hälso- och sjukvården och vilka värderingar som ligger<br />

till grund <strong>för</strong> dessa.<br />

Vi vill särskilt tacka ord<strong>för</strong>anden i den medicinska <strong>program</strong>gruppen,<br />

chefsöverläkare Björn Tilling, och hans medarbetare och samordnaren i<br />

<strong>för</strong>troendemannagruppen, Malou Lindberg, <strong>för</strong> deras engagemang i<br />

<strong>program</strong>arbetet och idoga arbete med sammanställningen av denna skrift.<br />

Linköping i juni 1999<br />

Paul Håkansson, Gunilla Nyrén,<br />

landstingsråd och projektledare<br />

ord<strong>för</strong>ande i den<br />

politiska styrgruppen<br />

6


Inledning<br />

Gapet mellan behov och resurser, och de utmaningar som detta skapar<br />

<strong>för</strong> svensk hälso- och sjukvård in<strong>för</strong> 2000-talet, diskuteras bl a i delbetänkandet<br />

HSU 2000 (SOU 1996:163).<br />

Den medicinska utvecklingen skapar nya möjligheter att behandla <strong>sjukdomar</strong>,<br />

särskilt i den växande gruppen äldre, samtidigt som de ekonomiska<br />

resurserna är begränsade. Detta ställer fortsatt höga krav på ett effektivt<br />

utnyttjande av de ekonomiska resurserna inom kommuner och landsting,<br />

liksom de politiska processerna att åstadkomma en folklig <strong>för</strong>ankring <strong>för</strong> de<br />

värderingar som ska ligga till grund <strong>för</strong> prioriteringar inom vården. Kraven<br />

ökar också på en öppen dialog mellan politiker, administratörer och dem<br />

som arbetar i hälso- och sjukvården, i syfte att utveckla verksamheten och<br />

hushålla med begränsade resurser.<br />

Inom <strong>Landstinget</strong> i Östergötland sker arbetet med att hantera det ökande<br />

gapet mellan behov och resurser på olika sätt. Det finns en uttalad strävan<br />

att <strong>för</strong>söka påverka behovet av hälso- och sjukvård i befolkningen. Detta<br />

sker dels genom omfattande folkhälsoinsatser, dels genom en utökad och<br />

<strong>för</strong>djupad samverkan mellan sjukvård och andra, främst kommunerna och<br />

<strong>för</strong>säkringskassan. För att i mesta möjliga mån anpassa landstingets kostnader<br />

till minskade intäkter, har det under de senaste åren även genom<strong>för</strong>ts<br />

omfattande rationaliseringar och effektiviseringar inom hälso- och<br />

sjukvården i länet. Detta arbete kommer att behöva fortsättas även i framtiden.<br />

Den mer långsiktiga strategin innebär att det skapas <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong><br />

en dialog om hushållning med resurser och prioritering efter befolkningens<br />

behov av hälso- och sjukvård. Denna dialog sker huvudsakligen mellan<br />

politiker och medicinskt verksamhetsansvariga men måste också innefatta<br />

patienter, deras närstående och allmänheten. Arbetsredskapet i<br />

denna dialog utgörs av det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />

7


Syfte<br />

Det övergripande syftet med medicinska <strong>program</strong> är:<br />

att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv, där befolkningens<br />

behov av hälso- och sjukvård blir styrande och vägledande <strong>för</strong><br />

tilldelning av resurser respektive prioritering.<br />

att stärka medborgarnas/patienternas ställning och medverkan i<br />

vården och att utgöra en plattform <strong>för</strong> ökat engagemang av<br />

<strong>för</strong>troendevalda.<br />

att utveckla dialogen om hushållning och prioritering mellan politiker<br />

och medicinskt verksamhetsansvariga.<br />

att skapa optimala helhetslösningar i ett vårdkedjeperspektiv, primärvård–länssjukvård–högspecialiserad<br />

vård, inklusive samverkan<br />

med kommuner och <strong>för</strong>säkringskassa.<br />

att utifrån behovssynen öka samverkan över organisatoriska gränser<br />

och leda fram till gemensamma riktlinjer <strong>för</strong> resultatutvärdering<br />

inom olika sjukdomsgrupper.<br />

Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong><br />

Ansatsen med <strong>program</strong>arbetet är att presentera en analys av sjukdomsgruppen,<br />

problem och behov i samband med detta, ur såväl ett professionellt<br />

som ett patient- och närståendeperspektiv.<br />

Detta <strong>program</strong> beskriver de vanligaste <strong>sjukdomar</strong>na i andningsorganen,<br />

d v s näsan, svalget, luftstrupen och lungorna. I <strong>program</strong>met finns också en<br />

beskrivning av öroninflammation eftersom detta är så intimt <strong>för</strong>knippat<br />

med infektioner i de övre luftvägarna. Lungcancer beskrivs i medicinska<br />

<strong>program</strong>et om tumör<strong>sjukdomar</strong>.<br />

Sjukdomar i andningsorganen är den vanligaste anledningen till kontakt<br />

med sjukvården och utgör den vanligaste orsaken till läkarbesök, fram<strong>för</strong><br />

allt i primärvården. Här finns <strong>sjukdomar</strong> med lindriga, kortvariga symtom<br />

som inte kräver specifik medicinsk behandling och <strong>sjukdomar</strong> som är kroniska,<br />

svårt invalidiserande och obotbara. Barn och ungdomar drabbas oftare<br />

av infektions<strong>sjukdomar</strong> och allergier än vuxna.<br />

Många <strong>sjukdomar</strong> ger likartade symtom och besvär men har olika<br />

sjukdomsorsaker och behandlas där<strong>för</strong> på olika sätt. Behandlingar av <strong>sjukdomar</strong><br />

i andningsorganen kan både vara medicinska och kirurgiska.<br />

8


Samma sjukdom kan ha olika svårighetsgrader, t ex lindrig och svår astma,<br />

och behandlas inom olika delar av sjukvården, t ex inom primärvård, av<br />

barnläkare, medicinklinik och lungmedicinsk klinik. Många <strong>sjukdomar</strong> kan<br />

behandlas inom öppen vård och är inte speciellt resurskrävande medan andra<br />

mindre vanliga kan kräva högspecialiserad vård och vara mycket resurskrävande,<br />

t ex lungtransplantationer vid cystisk fibros.<br />

Programmet är indelat i sex huvudavsnitt:<br />

1) Ett <strong>för</strong>sta inledande med allmänt om anatomi och tobaksrökning.<br />

Nästan alla sjukdomstillstånd i andningsorganen <strong>för</strong>sämras av tobaksrökning<br />

och vissa <strong>sjukdomar</strong> är till allra största delen orsakade<br />

av detta.<br />

2) Sjukdomsbeskrivningarna är indelade i <strong>för</strong>sta hand efter sjukdomsorsak;<br />

de <strong>för</strong>sta avsnitten avhandlar <strong>sjukdomar</strong> orsakade av allergi och<br />

annan överkänslighet och här beskrivs t ex astma och allergisk<br />

snuva.<br />

3) Nästa del omfattar infektions<strong>sjukdomar</strong>na i andningsorganen, där<br />

sjukdomsorsaken är virus och bakterier. Detta avsnitt behandlar<br />

kortfattat de vanligaste <strong>sjukdomar</strong>na men även något om numera<br />

mer ovanliga <strong>sjukdomar</strong>, som t ex tuberkulos.<br />

4) Det fjärde avsnittet beskriver andra vanliga <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen<br />

och här finns beskrivningar av <strong>sjukdomar</strong> som ger bestående<br />

nedsättning av lungfunktionen, t ex kroniskt obstruktiv lungsjukdom,<br />

fram<strong>för</strong> allt orsakad av tobaksrökning, men även snarkning,<br />

heshet och <strong>för</strong>storade halsmandlar.<br />

5) Det femte avsnittet beskriver mer ovanliga lung<strong>sjukdomar</strong>, t ex<br />

cystisk fibros, lungkomplikationer hos <strong>för</strong> tidigt födda barn och mer<br />

sällsynta <strong>sjukdomar</strong> med skilda sjukdomsorsaker.<br />

6) Den sista delen i <strong>program</strong>skriften beskriver <strong>för</strong>troendemannagruppens<br />

undersökning som bygger på samtal och intervjuer med personer<br />

och anhöriga till dem som haft astma eller kroniskt obstruktiv<br />

lungsjukdom.<br />

Sjukdomsbeskrivningarna har utarbetats av en arbetsgrupp med representanter<br />

<strong>för</strong> flera olika specialiteter såsom allmänmedicin, barnmedicin,<br />

lungmedicin, geriatrik samt infektions- och öron-, näs- och halsläkare. Patienter<br />

med sjukdomstillstånd i andningsorganen kan vårdas på många<br />

olika kliniker och en stor del vårdas i öppen vård i primärvård och på<br />

specialistmottagningar. <strong>Landstinget</strong>s statistik om vårdkonsumtion och<br />

vårdkostnader är bäst utvecklat inom den slutna vården och där<strong>för</strong> har vi i<br />

9


detta <strong>program</strong> inte hunnit ta fram data angående vårdkonsumtion och<br />

behandlingskostnader, men arbetet på detta fortskrider och ska senare<br />

komplettera <strong>program</strong>beskrivningen.<br />

10


Grundläggande värderingar<br />

Programarbetet utgår från några grundläggande värderingar. Dessa ska<br />

bilda utgångspunkt <strong>för</strong> dels hur resurserna ska <strong>för</strong>delas till hälso- och<br />

sjukvården, dels <strong>för</strong> prioriteringar. En gemensam människosyn byggd på<br />

humanistisk tradition och patientens behov av trygghet, respekt och delaktighet<br />

i samband med vård och behandling ska känneteckna verksamheten<br />

i vården.<br />

Den humanistiska människosynen innebär att människan har frihet,<br />

ansvar och mänsklig värdighet. Varje människa är en kroppsligt, psykologiskt<br />

och andligt unik och självständig individ. Människan är en social<br />

varelse, beroende av såväl biologiska betingelser, en yttre miljö som<br />

mänskliga relationer.<br />

En grundläggande tanke i humanismen är att alla människor har lika<br />

egenvärde, och att människor inte ska rangordnas efter ras, religion,<br />

ålder, kön, samhällsklass, samhällsnytta eller nationell tillhörighet, när<br />

det gäller medborgerliga rättigheter. Människovärdesprincipen är en<br />

grundläggande princip i det demokratiska samhället. Att respektera en<br />

människas värde innebär att hon respekteras <strong>för</strong> sin egen skull, att hon<br />

alltid behandlas som en person med rätt att leva och utveckla sig.<br />

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska följande tre etiska grundprinciper<br />

ligga till grund <strong>för</strong> prioriteringar i vården:<br />

Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma<br />

rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.<br />

Solidaritetsprincipen; resurser bör <strong>för</strong>delas efter behov.<br />

Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden<br />

eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt,<br />

mätt i <strong>för</strong>bättrad hälsa och <strong>för</strong>höjd livskvalitet, eftersträvas.<br />

Det är således o<strong>för</strong>enligt med de etiska principerna att behoven i allmänhet<br />

ska styras av ålder, födelsevikt, livsstil och sociala <strong>för</strong>hållanden. Däremot<br />

är det rimligt att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter<br />

som begränsar nyttan av medicinska åtgärder.<br />

11


Hälso- och sjukvårdslagen stadgar fyra prioriteringsgrupper:<br />

I Vård av livshotande <strong>sjukdomar</strong>, vård av <strong>sjukdomar</strong> som utan behandling<br />

leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller <strong>för</strong> tidig<br />

död, vård av svåra kroniska <strong>sjukdomar</strong>, palliativ vård och vård i<br />

livets slutskede och vård av människor med nedsatt autonomi.<br />

II Prevention och habilitering/rehabilitering.<br />

III Vård av mindre svåra akuta och kroniska <strong>sjukdomar</strong>.<br />

IV Vård av andra skäl än sjukdom och skada.<br />

<strong>Landstinget</strong> i Östergötland har redan tidigare beslutat att dessa etiska<br />

värderingar och prioriteringsprinciper ska bilda utgångspunkten <strong>för</strong> det<br />

medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />

12


Andningsvägarna<br />

Till andningsvägarna räknas näsan med dess bihålor, svalget, struphuvudet<br />

med luftstrupen och lungorna. Man skiljer på de övre (fig 1) och<br />

nedre (fig 2) andningsvägarna. Från luftstrupen delar sig luftvägarna i allt<br />

mindre och smalare luftrör <strong>för</strong> att slutligen komma till luftblåsorna, de så<br />

kallade alveolerna, som är omslutna av täta små blodkärlsnystan (fig 3).<br />

Figur 1<br />

Figur 2<br />

13


14<br />

Figur 3<br />

Andningsorganen har till uppgift att syresätta blodet. När blodet tagit upp<br />

syre från inandningsluften i alveolerna, pumpas det ut från hjärtat till<br />

kroppens alla organ där <strong>för</strong>bränningen sker i kroppens celler, så att energi<br />

till alla funktioner skapas. Vid <strong>för</strong>bränningen skapas koldioxid, som via<br />

blodet transporteras tillbaka till lungorna och avlägsnas från kroppen via<br />

utandningsluften.


Tobaksrökning<br />

I Östergötlands läns befolkningsenkät anger 17% av männen och 19%<br />

av kvinnorna att de röker dagligen. Andelen kvinnor som rökte var genomgående<br />

större än andelen <strong>för</strong> män, bortsett från den äldsta åldersgruppen.<br />

Män rapporterar en något högre genomsnittlig konsumtion cigaretter: 12,7<br />

cigaretter dagligen och kvinnor 9,9 cigaretter dagligen.<br />

Frekvensen rökare är högre hos personer med låg utbildning, arbetslösa<br />

och långtidssjukskrivna.<br />

Figur 4 Procentuell andel dagligrökare<br />

bland män och kvinnor i relation till ålder.<br />

15


16<br />

Rökvanor<br />

I Östgötaenkäten angav männen genomsnittsålder på 17,2 år vid rökdebut<br />

och kvinnor 18,1 år.<br />

Från tidigare undersökningar har visats att 30% av barn och ungdomar<br />

har prövat att röka minst en cigarett vid 11 års ålder. Motsvarande siffra<br />

vid 13 års ålder är knappt 50% och vid 15 års ålder ca 70%.<br />

Medicinska effekter av rökning<br />

Tobaksrökning har flera olika effekter på människan:<br />

1 Beroendeskapande.<br />

2 Cancerframkallande.<br />

3 Kvävande i andnings- och cirkulationssystemet.<br />

4 Allmänt giftiga effekter i kroppen i övrigt.<br />

5 Retande på slemhinnor.<br />

6 Allergiframkallande.<br />

Det har i många år varit allmänt känt, att rökning utgör en av de största<br />

orsakerna till <strong>för</strong> tidig död och ökad sjuklighet i stora delar av världen. I<br />

genomsnitt talar data <strong>för</strong> att en rökare dör 7–10 år tidigare p g a rökning<br />

jäm<strong>för</strong>t med en ickerökare. Genom olika beräkningar kan man populärvetenskapligt<br />

uttrycka det på så sätt, som att 1/3–1/4 inte drabbas av ökad<br />

dödlighet. 1/3–1/4 av rökarna kommer att få en måttligt ökad dödlighet av<br />

sin rökning, medan resten, dvs ca 1/3 upp till nära 1/2 av rökarna, kommer<br />

att drabbas hårt av sin rökning. Den senare gruppen beräknas dö i<br />

genomsnitt 22 år <strong>för</strong> tidigt. Denna <strong>för</strong>delning av risken visar att det inte i<br />

<strong>för</strong>sta hand är fråga om död och sjuklighet vid åldrarna "risk att dö vid 80<br />

istället <strong>för</strong> 90". Istället handlar det om att hälften av rökarna kommer att<br />

dö drygt två decennier i <strong>för</strong>tid.<br />

Passiv rökning<br />

Med passiv rökning menas den rök som ickerökare ofrivilligt andas in<br />

från rykande tobak och rökarnas utandningluft. Även passiv rökning är<br />

skadlig och framkallar ökad sjuklighet, men omfattningen av <strong>sjukdomar</strong>na<br />

är mycket svårare att mäta och därmed sämre dokumenterade. Undersökningar<br />

har t ex visat, att 15–20 % av vårdtillfällena på sjukhus <strong>för</strong> barn kan<br />

<strong>för</strong>klaras av att barnen utsatts <strong>för</strong> passiv rökning av sina <strong>för</strong>äldrar.


Tobak och andningsvägarna<br />

När det gäller allergi i luftvägarna, fram<strong>för</strong> allt astma, löper rökaren klart<br />

högre risk att utveckla allergiska besvär och astma. Rökare som drabbas av<br />

övre luftvägsinfektioner får lättare komplikationer såsom bihåleinflammation,<br />

öroninflammation, luftrörskatarr och lunginflammation. Långdragen<br />

heshet och luftrörskatarr drabbar rökare i långt större utsträckning än<br />

ickerökare.<br />

Kroniskt obstruktiv (obstruktion = hinder, tillsnörande) lungsjukdom<br />

<strong>för</strong>klaras till 90% av rökning och ca 20% av alla rökare drabbas av denna<br />

sjukdom.<br />

Övriga hälsorisker<br />

Förutom <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen drabbas rökare även av hjärtkärl<strong>sjukdomar</strong>,<br />

lungcancer och flera andra cancerformer såsom i urinvägarna,<br />

livmoderhals, struphuvud, munhåla, bukspottkörtel och vissa leukemiformer.<br />

Rökning med<strong>för</strong> ökad risk <strong>för</strong> benskörhet, och rökning under<br />

graviditet ökar risken <strong>för</strong> abort, <strong>sjukdomar</strong> hos barnet och låg födelsevikt.<br />

Metoder <strong>för</strong> rökavvänjning<br />

SBU (Statligt institut <strong>för</strong> utvärdering av medicinska behandlingsmetoder)<br />

har utvärderat metoder <strong>för</strong> rökavvänjning och deras slutsatser sammanfattas<br />

i en rapport 1998 enligt nedan:<br />

Tobaksrökning är det största, enskilda <strong>för</strong>ebyggbara och behandlingsbara<br />

befolkningshälsoproblemet som <strong>för</strong> många människor leder till sjukdom<br />

och <strong>för</strong> tidig död. De vetenskapliga studier som finns tillgängliga visar, att<br />

enkla frågor från sjukvårdspersonal om rökvanor, kopplade till bestämda<br />

råd om att sluta röka och råd om nikotinersättningsmedel, är kostnadseffektivt<br />

när det sker som rutin.<br />

Rökare som kommer i kontakt med sjukvården bör:<br />

1 Tillfrågas om rökvanor.<br />

2 Uppmanas att sluta röka.<br />

3 Erbjudas rådgivning och i motiverade fall<br />

4 rekommenderas använda nikotinersättningsmedel.<br />

De flesta rökare får, inom en period om några få år, kontakt med sin allmänläkare<br />

och tandläkare. Det är väl styrkt i vetenskapliga studier att såväl<br />

kort, strukturerad rådgivning som behandling med nikotinersättningsmedel<br />

fungerar väl i alla dessa miljöer och inte bara i speciella forskningsverk-<br />

17


samheter. Det är där<strong>för</strong> särskilt viktigt att verksamma inom primär- och<br />

tandvården, både personal och beslutsfattare, tar ett verkligt ansvar <strong>för</strong><br />

rökavvänjning.<br />

Hypnos och andra psykologiska metoder <strong>för</strong> rökavvänjning är resurskrävande,<br />

och deras effekter är svagt dokumenterade. Däremot finns stöd <strong>för</strong><br />

att s k kognitiv terapi kan minska risken <strong>för</strong> att på nytt börja röka efter ett<br />

rökstopp. Akupunktur har inte visat sig vara en verksam metod <strong>för</strong> rökavvänjning.<br />

En rad olika läkemedel (utöver nikotinersättningsmedel) har<br />

prövats, men de är antingen ineffektiva eller belastade med besvärande<br />

biverkningar och kan där<strong>för</strong> inte rekommenderas.<br />

En kraftsamling av resurserna <strong>för</strong> utveckling och spridning av kunskaper<br />

kring rökavvänjning och särskild kompetens i dessa frågor bör finnas,<br />

åtminstone i varje sjukvårdsregion.<br />

18


Sjukdomsbeskrivningar<br />

Allergi och annan överkänslighet<br />

Astma<br />

Diagnoskod<br />

J45.0 Allergisk astma<br />

J45.1 Icke-allergisk astma<br />

J45.8 Blandad astma<br />

J45.9 Astma ospecificerad<br />

J46.0 Akut svår astma<br />

Incidens och prevalens<br />

De obstruktiva lung<strong>sjukdomar</strong>na utgör tillsammans en av världens vanligaste<br />

<strong>sjukdomar</strong>, dvs är en av våra folk<strong>sjukdomar</strong>.<br />

Undersökningar som gjorts vid olika tidpunkter, i samma geografiska<br />

område och med samma metodik, visar en klar ökning av astma de senaste<br />

20 åren.<br />

1986 startade en studie i Norrbotten (OLIN), i vilken man fann en astmaprevalens<br />

mellan 3,9 och 6,4% (läkardiagnostiserad astma). 1992 fanns en<br />

klar ökning av prevalensen till 7%. Av 20-åringar angav 9% att de hade<br />

läkardiagnostiserad astma.<br />

Prevalensen av astma varierar något inom landet, med den högsta prevalensen<br />

i norr. Det finns många olika studier från olika delar av Sverige<br />

gjorda under 1990-talet och prevalensen varierar från 5–8%, i någon enstaka<br />

studie 10%.<br />

Hos barn låg astmaprevalensen i olika undersökningar 1990 på<br />

2,1–7,9%. Under de <strong>för</strong>sta levnadsåren drabbas 20–40% av alla barn av<br />

astmaliknande symtom i samband med luftvägsinfektioner (sk luftrörskatarr).<br />

Av dessa barn tillfrisknar flertalet, men de som har upprepade episoder<br />

av luftrörskatarr och <strong>för</strong>äldrar eller syskon som är allergiska eller<br />

själva har andra tecken på allergi (tex eksem), löper större risk att få en<br />

bestående astmasjukdom.<br />

19


Hans Formgren har <strong>för</strong> Folkhälsoinstitutet gjort en stor sammanställning<br />

av olika studier på <strong>för</strong>ekomsten av astma och allergi i Sverige. Denna bild<br />

visar en sammanställning av prevalensstudier av astma hos barn respektive<br />

vuxna under de senaste 20–30 åren.<br />

Figur 5 Astmaprevalens hos barn och<br />

unga 1976–1995 enligt 26 refererade<br />

studier.<br />

20


Figur 6 Astmaprevalens hos vuxna 1966–<br />

1995 enligt 29 refererade studier.<br />

Om man beräknar antalet individer som har astma, innebär ovanstående<br />

siffror att det finns ca 500000 svenskar med astma och<br />

ca 25000–33000 (6–8% x 414000 = antalet invånare i Östergötland)<br />

östgötar med astma.<br />

I landstingsenkäten i Östergötland 1995 uppgav 4,4% av den manliga<br />

befolkningen över 16 år att de hade astma. Motsvarande siffra <strong>för</strong> kvinnor<br />

var 5,7%. Vid jäm<strong>för</strong>elser med tidigare år (1991 och 1993) finns en ökning<br />

bland alla åldersgrupper, men den är mest uttalad hos kvinnor. 1995 uppgav<br />

1,2% av männen och 1,4% av kvinnorna svåra besvär av astma. Svårighetsgraden<br />

tilltar med åldern. 1995 uppgav 4,9% av befolkningen att de<br />

vid något tillfälle använt astmamedicin.<br />

21


Astmans svårighetsgrad varierar naturligtvis mellan olika individer. De<br />

allra flesta med astma har en lindrig till måttlig sjukdomsbild, men många<br />

är också svårt handikappade av sin sjukdom. Det är svårt att få fram siffror<br />

på hur många som har en svår sjukdom. I ULF-undersökningen (statlig<br />

undersökning om svenska folkets levnads<strong>för</strong>hållanden) har befolkningen<br />

själv fått uppge sin svårighetsgrad, och cirka en fjärdedel uppfattar sig då<br />

ha svåra besvär.<br />

Figur 7 Prevalensen av astma hos vuxna<br />

enligt ULF-undersökningen 1981, jäm<strong>för</strong>t<br />

med motsvarande 1988/89 (SCB Folkhälsorapport<br />

1991, Socialstyrelsen).<br />

Enkätundersökningar av skolbarn i Linköping visar en ökande <strong>för</strong>ekomst<br />

av astma; 1974 var astmaprevalensen 2,7% och 1994 var den 6,3%.<br />

22


x 2 -test, p = 0.003 < 0.001 < 0.001 < 0.001<br />

Astmadöd<br />

Figur 8<br />

Astma kan vara en dödlig sjukdom. Ett astmaanfall kan mycket snabbt gå<br />

över till ett livshotande tillstånd. I Läkemedelverkets nya rekommendationer<br />

(1997) framgår tydligt att dödligheten i astma bör kunna minskas.<br />

Dödsfallen är ofta kopplade till otillräcklig diagnostik, vilket i sin tur ofta<br />

beror på en dålig uppfattning om sjukdomens svårighetsgrad och bristande<br />

kunskaper om åtgärder vid akut astma hos såväl patient, anhöriga som<br />

läkare och annan sjukvårdspersonal.<br />

Riskfaktorer <strong>för</strong> astmadöd<br />

Tidigare akut svår astma (tidigare intensivvård, respiratorvård, två<br />

vårdtillfällen senaste året <strong>för</strong> astma, tre akutbesök <strong>för</strong> astma, inläggning<br />

senaste månaden <strong>för</strong> astma).<br />

Stort medicinintag (kortison i tablettform, över<strong>för</strong>brukning av akut<br />

medicin).<br />

Annan komplicerande sjukdom (hjärt-kärlsjukdom, psykisk sjukdom).<br />

Svåra socioekonomiska <strong>för</strong>hållanden.<br />

23


I Sverige har mortaliteten i astma i alla åldrar sjunkit de senaste åren. I<br />

åldersgruppen 1–34 år har mortaliteten minskat från 6,2 individer/milj<br />

invånare 1987 till 1,0 individer/milj invånare 1994–1996.<br />

I de högre åldersgrupperna är det svårare att bedöma, om den minskning<br />

man ser beror på en reell minskning eller på svårigheten att ställa rätt<br />

dödsorsaksdiagnos hos patienter med sammansatt sjukdomsbild.<br />

Under 1990-talet har antalet dödsfall av astma i Östergötland varierat<br />

mellan åtta till 22 personer. Det är fram<strong>för</strong> allt i de äldre åldersgrupperna<br />

som dödsfallen finns. Under 1980-talet dog sex barn av astma i Östergötland,<br />

under 1990-talet har hittills endast ett barn dött (1991).<br />

Medicinsk innebörd<br />

Astma är en sjukdom med kronisk inflammation i luftvägarna och innebär<br />

svullnad av luftrörens slemhinna, varierande grad av kramp i luftrören<br />

och ökad slemproduktion. Detta ger symtom som hosta och pip i luftrören<br />

samt andfåddhet. Utmärkande <strong>för</strong> astma är att symtomen varierar med<br />

tiden och kan <strong>för</strong>sämras av olika yttre faktorer. Symtomen kan också<br />

<strong>för</strong>bättras spontant eller av medicinering.<br />

Inflammationen i luftrören gör att slemhinnan blir känsligare <strong>för</strong> retande<br />

ämnen. Man säger att luftrören blir hyperreaktiva.<br />

Mekanismerna bakom astma är komplexa och sannolikt olika hos olika<br />

typer av astmatiker. Astma kan vara en del i en allergisjukdom. Allergikern<br />

har ofta en ökad känslighet i många olika organsystem. Samtidigt<br />

med astma kan den allergiske också vara drabbad av rinnsnuva, ögonengagemang<br />

och hudbesvär såsom nässelutslag, eksem eller plötsligt<br />

uppträdande svullnader. Den mest fruktade sjukdomsbilden hos den<br />

allergiske patienten är den allergiska chockreaktionen som, om den inte<br />

omedelbart behandlas, leder till döden.<br />

Tendensen att reagera allergiskt beror på en ärftlig benägenhet att bilda<br />

en speciell typ av antikroppar (IgE), vilka bildas vid kontakt med främmande<br />

äggviteämnen. Man säger att patienten sensibiliseras, blir känslig, <strong>för</strong><br />

det främmande äggviteämnet som också kallas allergen. Exempel på<br />

allergiutlösande ämnen är pollen, pälsdjursepitel och kvalster, men även<br />

födoämnen, insektsstick och läkemedel.<br />

Allergisk astma är vanligare hos barn och unga än hos vuxna. Hos astmabarn<br />

har 70% annan allergisk sjukdom, och positiv allergitest mot djur<br />

finns hos 85% av tonåringar med astma.<br />

24


Icke-allergiska faktorer spelar en större roll hos vuxna, där exposition <strong>för</strong><br />

ospecifikt retande agens i hem, samhälle och arbetsmiljö kan med<strong>för</strong>a<br />

<strong>för</strong>sämring. Exempel på ospecifika retande agens är tobaksrök, starka<br />

dofter, kemikalier, avgaser, kyla och fukt. De flesta personer med astma blir<br />

<strong>för</strong>sämrade i sin sjukdom i samband med luftvägsinfektioner.<br />

Astma är en kronisk sjukdom som kan ge besvär under hela livet. Perioder<br />

utan nämnvärt medicineringsbehov <strong>för</strong>ekommer, liksom att sjukdomen<br />

"läker ut".<br />

Yrkesastma<br />

Inom arbetslivet finns särskilt utsatta grupper – industriarbetare, målare,<br />

lackerare och svetsare som utsätts <strong>för</strong> kemikalier, lantbrukare som<br />

utsätts <strong>för</strong> damm, mögelsporer och kemikalier, bagare vilka kan utveckla<br />

mjölallergi, men även sjukvårdspersonal. Ett exempel är latexallergi som<br />

ökar, eftersom latex ingår i många sjukvårdsmateriel. 5–10% av sjukvårds-<br />

och tandvårdspersonal har rapporterats sensibiliserade mot latex.<br />

En uttalat latexallergisk person tolererar inte ens latexstoft i luften. Risken<br />

att utveckla astmasymtom i samband med yrkesarbete ökar vid samtidig<br />

rökning.<br />

Tobaksrökning<br />

Allergi mot tobak är extremt ovanligt, och reaktionen på tobaksrök är en<br />

ospecifik retning i de av inflammation påverkade luftrören.<br />

Passiv tobaksrökning är ett stort problem <strong>för</strong> astmatiker.<br />

Hos de flesta rökare sjunker lungfunktionen betydligt snabbare än normalt<br />

med åren. Har rökaren också astma blir lungfunktionsnedsättningen<br />

ännu större. För övrigt hänvisas till det speciella kapitlet om tobaksrökning.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Svårighetsgraden av astmasjukdomen varierar mellan individer. De<br />

flesta patienter kan leva i det närmaste normalt, medan de svårt sjuka<br />

kan vara handikappade av sina andningsbesvär och riskera att dö i ett<br />

akut anfall.<br />

Astma är en kronisk sjukdom som kräver långvarig medicinering. Sjukdomen<br />

innebär ofta en inskränkning i många aktiviteter, bla <strong>för</strong> att undvika<br />

kontakter med utlösande faktorer. Att inte få luft skapar ångest, och<br />

astmatiker som har haft svåra astmaanfall är ofta rädda <strong>för</strong> att få nya.<br />

Liksom vid andra kroniska sjukdomstillstånd är det av stor betydelse, att<br />

de som drabbats av denna sjukdom själva tar ett eget ansvar <strong>för</strong> sin livssituation.<br />

25


När symtom uppkommer, trots behandling, leder detta till frånvaro från<br />

skola och arbete, vilket får ekonomiska konsekvenser <strong>för</strong> individen. Astma<strong>för</strong>sämring<br />

leder ofta till störd nattsömn och som följd av detta trötthet<br />

dagtid <strong>för</strong> både den sjuke och familjen.<br />

Förr ansåg man att astma var en psykisk sjukdom (hysterisk). Denna<br />

missuppfattning lever till viss del kvar i samhället. Det kan vara svårt att<br />

<strong>för</strong>stå att en annars frisk och stark individ blir sjuk av "mitt älskade husdjur<br />

eller min nybakade nötkaka".<br />

Det kan finnas svårigheter att välja rätt yrke <strong>för</strong> den astmasjuke, och<br />

barn och ungdomar behöver ofta särskild yrkesrådgivning.<br />

Egenvård och eget ansvar<br />

Enligt nationell och internationell konsensus är det av stor vikt, att de<br />

som drabbats får kunskap om vad som sker i deras luftvägar p g a astmasjukdomen,<br />

liksom att de får kunskap om de olika medicinernas verkan.<br />

Det är viktigt <strong>för</strong> att de ska ges möjlighet att aktivt delta och <strong>för</strong>stå sin<br />

egen eller anhörigas behandling. Arbetet med detta bör ses som en fortlöpande<br />

process; att ge den som drabbats information, utbildning och träning<br />

så att de, så långt som möjligt, kan känna att de <strong>för</strong>står sin sjukdom och<br />

har "kontroll över astmasjukdomen".<br />

I denna egenvård är målet att den sjuka själv ska ha kunskap att anpassa<br />

sin behandling enligt den behandlingsplan som utarbetats tillsammans<br />

med exempelvis ett astmateam på brukarens ordinarie vårdenhet.<br />

Detta kräver ett etablerat samarbete mellan vårdgivare och brukare, ett<br />

samarbete som innefattar utbyte av information och en ömsesidig respekt.<br />

För en framgångsrik egenvård krävs också ofta <strong>för</strong>ändringar av beteenden<br />

och levnadsvanor hos den drabbade och även ofta hos deras familjer,<br />

detta i syfte att <strong>för</strong>hindra och minska <strong>för</strong>sämringsperioderna i sjukdomen.<br />

För att lyckas med behandlingsmålen, som <strong>för</strong> de flesta med astma bör<br />

kunna vara symtomfrihet dag och natt, frihet från restriktioner då det<br />

gäller fysisk aktivitet och bästa möjliga lungfunktion, är det av stor vikt att<br />

brukarna själva accepterar sin astmasjukdom och aktivt tar ett eget ansvar<br />

<strong>för</strong> vad sjukdomen kräver i form av <strong>för</strong>ändringar och behandlingar,<br />

såväl med läkemedel som andra <strong>för</strong>ebyggande åtgärder.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

För att minska symtom <strong>för</strong> den astmasjuke behövs ofta en anpassning av<br />

hem-, barnomsorgs-, skol- och arbetsmiljö. Detta kräver, speciellt då det<br />

gäller allergi, stor <strong>för</strong>ståelse från övriga familjemedlemmar, kamrater och<br />

arbetsgivare.<br />

26


Ofta är flera familjemedlemmar sjuka i allergi och/eller astma, och medicinering<br />

och läkarbesök kan vara en stor ekonomisk belastning.<br />

Om man upplevt svåra astmaanfall kan oron <strong>för</strong> nya anfall vara stor hos<br />

de närstående och leda till överbeskydd av den sjuke.<br />

Möjlighet till <strong>för</strong>bättrad medicinering har inneburit att astma nu ofta<br />

handläggs utan<strong>för</strong> sjukhus och att ansvaret <strong>för</strong> behandlingen till stor del<br />

överflyttats från sjukvården till den sjuke och dess familj.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Primärprevention<br />

Astmasjukdomen uppkommer som en kombination av allergisk, ärftlig<br />

benägenhet och exponering <strong>för</strong> miljöfaktorer. Sedan länge ges råd till familjer<br />

med ökad allergirisk utifrån ärftliga faktorer; långvarig amning<br />

rekommenderas, liksom djur- och rökfrihet och en väl ventilerad hemmiljö.<br />

Den största andelen av ökningen i astmaprevalens kommer dock<br />

från familjer utan allergibenägenhet, var<strong>för</strong> det är svårt att påverka prevalensen<br />

med dessa primärpreventiva åtgärder. För den enskilde individen<br />

kan de dock ha stor betydelse.<br />

Genom att sanera viss yrkesmiljö, till exempel eliminera isocyanater<br />

(kemiska ämnen som används vid tillverkning av bl a plast) och latex, kan<br />

den yrkesrelaterade astman begränsas.<br />

En del nyligen genom<strong>för</strong>da studier har givit hopp om att den allergiska<br />

astma kan <strong>för</strong>ebyggas genom så kallad hyposensibilisering (även kallad<br />

allergivaccination, se sid 33. Någon säker kunskap finns inte om detta<br />

ännu – ytterligare forskning behövs och pågår. För närvarande används<br />

allergivaccinationen fram<strong>för</strong> allt vid allergisk snuva samt bi- och getingallergi.<br />

För att reducera exponeringen <strong>för</strong> allergiframkallande ämnen har många<br />

kommuner startat allergidagis och allergiklasser/allergiskola. Med tanke<br />

på problemets vanlighet är en bättre lösning att skapa en miljö som är bra<br />

<strong>för</strong> alla barn, inklusive allergikerna. I en sådan miljö måste djurkontakter<br />

och rökexponering minimeras.<br />

Sekundärprevention<br />

Det är viktigt att tidigt upptäcka astma, då man visat att att tidig och<br />

långvarig behandling med läkemedel, som dämpar inflammationen, behåller<br />

lungfunktionen bättre än endast symtomatisk behandling.<br />

27


En tidig effektiv behandling av uppkomna symtom minskar risken <strong>för</strong><br />

kronisk sjukdom med lungskada och framtida invaliditet.<br />

Vid uppkommen sjukdom är det viktigt att kartlägga utlösande faktorer<br />

och ut<strong>för</strong>a en sanering av dessa.<br />

Det är också viktigt att tidigt upptäcka och behandla <strong>för</strong>sämring i astmasjukdomen<br />

genom att patienten själv kan mäta sin lungfunktion och<br />

genom tidigt insatt behandling <strong>för</strong>hindra att ett allvarligt astmaanfall<br />

utvecklas.<br />

Utredning<br />

Astmadiagnos innebär ofta långvarig och kostsam medicinering, var<strong>för</strong><br />

man ska sträva efter att ställa diagnos <strong>för</strong>e behandling.<br />

Basutredning kan ofta numera göras i primärvården, åtminstone av<br />

äldre barn och vuxna. Vid oklar diagnos kan ytterligare utredning, eller sk<br />

second opinion, bli nödvändig på specialistklinik. Små barn med tidiga<br />

besvär bör primärt utredas av barnläkare.<br />

Astmadiagnosen bör ställas med objektiva mått, antingen med spirometrihjälp<br />

eller sk PEF-mätare. Med spirometri erhålls säkrare värden på<br />

luftvägarnas grad av täthet, medan PEF-mätare är ett något grövre mått,<br />

men lätthanterligt och billigt. Med spirometri ges möjlighet till tidigare<br />

upptäckt av sjukdomen. Klara kriterier <strong>för</strong> astmadiagnos med hjälp av<br />

spirometri eller PEF-mätning finns. I utredningen ingår mätning av<br />

luftrörens grad av täthet och möjligheten att påverka denna med medicinering.<br />

Lungröntgen ska, speciellt hos äldre och rökare, ut<strong>för</strong>as fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong><br />

att utesluta andra <strong>sjukdomar</strong>.<br />

Allergiutredning görs i de fall man misstänker allergisk orsak till besvären.<br />

Speciellt hos barn, där astman till stor del är allergiorsakad, ska<br />

allergiutredning alltid göras. Förutom frågeformulär kan blodprov och olika<br />

hudtester ut<strong>för</strong>as.<br />

Utredningen kan också behöva innefatta miljöutredning i hem, barnstuga,<br />

skola och arbetsplats, avseende miljöfaktorer som ventilation, uppvärmning,<br />

<strong>för</strong>ekomst av djurepitel etc.<br />

Vid misstanke om yrkesrelaterad astma kan det vara nödvändigt med<br />

särskild utredning med hjälp av yrkes- och miljömedicinska enheten.<br />

28


Ytterligare undersökningar av lungorna kan också behöva ut<strong>för</strong>as, till<br />

exempel metakolintest, allergenprovokation eller köldprovokation. Dessa<br />

undersökningar mäter lungornas benägenhet att reagera med inflammation.<br />

I speciella fall kan ytterligare sofistikerade undersökningar vara nödvändiga<br />

<strong>för</strong> att utesluta eller verifiera astma. Ovanstående specialun-dersökningar<br />

blir aktuella <strong>för</strong>st då patienten remitterats till lungmedicinsk klinik.<br />

Differentialdiagnoser som ska uteslutas<br />

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, s 74.<br />

Kronisk bronkit, s 83.<br />

Lungembolism, (blodpropp i lungorna).<br />

Funktionell andningsrubbning.<br />

Hyperventilationssyndrom.<br />

Sensorisk bronkiell hyperreaktivitet.<br />

Lungcancer.<br />

Interstitiella lung<strong>sjukdomar</strong>, s 117.<br />

Främmande kropp.<br />

Högt andningshinder.<br />

Stämbandscancer.<br />

Stämbandsdysfunktion.<br />

Pneumotorax, s 132.<br />

Hjärtsjukdom.<br />

Infektioner.<br />

Matstrupssjukdom.<br />

Hosta utlöst av läkemedel.<br />

29


Sjukdomar där astmasjukdomen utgör en del i hela sjukdomsbilden<br />

Allergisk bronkopulmonell aspergillios (tröskdammslunga), s 120.<br />

Eosinofila lunginfiltrat, s 120.<br />

Vaskulitsjukdom, s 124.<br />

Näspolypos (salicylat överkänslighet), s 48.<br />

Astmaliknande tillstånd med sensorisk hyperreaktivitet/funktionella<br />

andningsbesvär<br />

På senare år har det uppmärksammats att luftrörsbesvär med astmaliknande<br />

symtom, utan att astma kan påvisas, är relativt vanligt <strong>för</strong>ekommande.<br />

Exempel på sådana symtom är:<br />

Tung andning, svårt att få luft.<br />

Tryck, tyngd över bröstet.<br />

Smärta/värk/obehag i bröst/hals.<br />

Stopp/lock <strong>för</strong> andningen (ev panik).<br />

Hyperventilation (yrsel mm).<br />

Ömmande brosk/revbensgränser.<br />

Subjektiv känslighet i luftrören vid ansträngning, kyla, fukt, värme,<br />

rök, starka dofter, bilavgaser, kemikalier.<br />

Astmautredning ska göras, och om den med objektiva mått utesluter<br />

astma, ska patienten inte behandlas med astmaläkemedel (som dessutom<br />

inte hjälper dem).<br />

Det är viktigt att urskilja gruppen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)<br />

och emfysem. Dock kan KOL finnas samtidigt med astma, i synnerhet om<br />

patienten är eller tidigare har varit rökare. KOL-/emfysempatienten har<br />

som regel en betydande lungfunktionsnedsättning och inte sällan en uttalad<br />

andfåddhet. Risk finns att patientens avancerade symtombild leder till<br />

en över<strong>för</strong>skrivning av astmaläkemedel.<br />

En astmaliknande sjukdomsbild kan ses vid lungcancer. Tidig diagnostik<br />

är av största vikt <strong>för</strong> att patienten ska kunna botas. Det är där<strong>för</strong> rimligt,<br />

att alla patienter med annat än tillfälliga andningsbesvär genomgår<br />

lungröntgen, speciellt rökare eller tidigare rökare.<br />

30


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Astmabehandlingens mål<br />

Normalisera patientens ork/kondition så långt möjligt.<br />

Normalisera/optimera patientens nattsömn.<br />

Minsta möjliga inskränkning i patientens livs<strong>för</strong>ing.<br />

Förbättra patientens lungfunktion.<br />

Låg/normal retbarhet i luftrören.<br />

Bästa långtidsprognos.<br />

Minimera risken <strong>för</strong> akut anfall.<br />

Minska dödligheten i astma.<br />

Minimera biverkningar av medicineringen.<br />

Det finns klara riktlinjer <strong>för</strong> astmabehandling genom internationella och<br />

nationella konsensus. Detta finns återgivet i Östergötlands vård<strong>program</strong> <strong>för</strong><br />

astma och KOL. Genom en sk behandlingstrappa ges stöd <strong>för</strong> när och i<br />

vilka doser de olika läkemedlen ska användas.<br />

Möjligheten till ickefarmakologisk behandling ska utnyttjas. Det innebär<br />

att allergensanering, rökstopp, fysisk träning och utbildning av patienten<br />

är av största vikt. Ett bra sätt att över<strong>för</strong>a kunskap är via specialutbildade<br />

sjuksköterskor, sk astmasköterskor, som genom noggrann och upprepad<br />

information kan bistå patienten i denna del av behandlingen.<br />

Vid vårdcentralerna i Östergötland har de senaste åren inrättats ett<br />

flertal astmamottagningar. Av länets 41 vårdcentraler har nu 25 stycken<br />

etablerade astmamottagningar, jäm<strong>för</strong>t med 11 år 1995. Östergötland ligger<br />

nationellt sett långt fram då det gäller att <strong>för</strong>a ut behandling och utredning<br />

av astmapatienter till primärvården.<br />

Dock har undersökningar av vårdkedjor och intervjuer av astmasjuka<br />

visat, att omhändertagandet av astmapatienterna i Östergötland ännu inte<br />

är optimalt. Ett fortsatt utvecklingsarbete av astmavården är där<strong>för</strong> nödvändigt.<br />

SFAM:s (Svensk Förening <strong>för</strong> Allmänmedicin) nätverk <strong>för</strong> astma- och<br />

allergiintresserade allmänläkare har <strong>för</strong>eslagit kriterier <strong>för</strong> hur en fullvärdig<br />

astmamottagning bör vara utformad.<br />

31


En astmamottagning bör:<br />

Ha en verksamhetsansvarig läkare.<br />

Ledas av en specialutbildad sjuksköterska.<br />

Vara utrustad med spirometer.<br />

Genom<strong>för</strong>a strukturerade utredningar med PEF-mätningar, PEFdagbok,<br />

uträkning av variabilitet, reversibilitet och ansträngningsprovokation.<br />

Ge patientundervisning där sjukdomslära, prevention, medicinering<br />

och individuella behandlingsplaner utgör basen.<br />

Ha en tidsbeställd mottagning.<br />

Sjukgymnaster kan lära ut andningsteknik och avslappningsteknik. Detta<br />

kan vara viktigt <strong>för</strong> att underlätta andningen vid fram<strong>för</strong> allt akuta anfall.<br />

Farmakologisk behandling<br />

Astmabehandling ges huvudsakligen som inhalationsbehandling, dvs<br />

läkemedel till<strong>för</strong>s via olika hjälpmedel direkt till luftrören. Detta görs <strong>för</strong> att<br />

uppnå så bra effekt som möjligt och <strong>för</strong> att minimera risken <strong>för</strong> biverkningar.<br />

Behandlingen delas in i symtomlindrande och inflammationsdämpande<br />

behandling. Den symtomlindrande behandlingen är luftrörsvidgande genom<br />

lindring av krampen i luftvägarna. Den kramplösande effekten kan vara<br />

snabb och kortvarig eller mer långsamt insättande och långvarig. De flesta<br />

symtomlindrare hör till gruppen beta-två-stimulerare.<br />

Den inflammationsdämpande behandlingen minskar inflammationen i<br />

luftrören och ska ges regelbundet <strong>för</strong> att ha effekt. Till de inflammationsdämpande<br />

medlen räknas kortison och natriumkromoglikat, men även de<br />

allra nyaste preparaten som kallas leukotrienantagonister.<br />

Det finns studier som visar, att patienter som tidigt fått inhalerat kortison<br />

och fortsätta medicineringen en längre tid, har bättre lungfunktion efter ett<br />

par år än de som inte fick denna behandling på ett tidigt stadium.<br />

Astmabehandling utgör en balansgång <strong>för</strong> växande individer, eftersom det<br />

hitintills mest kraftfulla läkemedlet, kortison, i allt<strong>för</strong> stora doser innebär<br />

risk <strong>för</strong> <strong>för</strong>sämrad tillväxt. Å andra sidan innebär också en obehandlad<br />

astma <strong>för</strong>senad tillväxt.<br />

Vid samtidiga besvär från näsan med täppthet och rinnsnuva bör dessa<br />

symtom behandlas, eftersom besvären i de nedre luftvägarna <strong>för</strong>bättras då<br />

näsbesvären behandlas effektivt.<br />

32


Genom att över<strong>för</strong>a kunskap till patienten och ge möjlighet till egenkontroll<br />

med PEF-mätning i hemmet kan patienterna själva, på ett aktivt<br />

sätt, ta del i sin behandling och tidigt <strong>för</strong>ebygga tillfällig <strong>för</strong>sämring, t ex i<br />

samband med en luftvägsinfektion. Till stöd <strong>för</strong> detta har speciella behandlingsplaner<br />

utarbetats (t ex trafikljusmodellen), där patienten får ut<strong>för</strong>lig<br />

skriftlig information om <strong>för</strong>ändring av medicineringen vid ändrade PEFvärden<br />

eller <strong>för</strong>ändrade symtom.<br />

Hyposensibilisering, allergivaccination, kan övervägas när det allergiska<br />

inslaget i astmasjukdomen är övervägande och när optimal miljösanering<br />

och farmakoterapi inte givit tillfredsställande resultat. Denna behandling<br />

ska alltid ske på sjukhus, då risk <strong>för</strong> akut astma och allergisk chock finns.<br />

Hyposensibilisering innebär att man startar med att ge mycket små doser<br />

av allergenet under huden. Successivt ökas dosen till full dos, som sedan<br />

ges regelbundet under 3–5 år.<br />

Behandling av svår kronisk astma<br />

Svår kronisk astma är resurskrävande och kan göra anspråk på all tillgänglig<br />

medicinsk terapi. Det blir då en balansgång mellan läkemedlens<br />

positiva effekter och dess biverkningar.<br />

Försämringar kan komma snabbt, vara allvarliga och kräva snabbt omhändertagande.<br />

Det är då viktigt att det finns resurser <strong>för</strong> adekvat omhändertagande<br />

med kunnig personal och kontinuitet. Med hjälp av insatser<br />

från LAH (lasarettsansluten hemsjukvård) kan patienten bli mindre<br />

sjukhusbunden.<br />

Rehabiliteringsmöjligheter i Östergötland<br />

Rehabiliteringsmöjligheterna i Östergötland är princip obefintliga <strong>för</strong> vuxna<br />

patienter via landstingets <strong>för</strong>sorg. Rehabiliteringssjukhus <strong>för</strong> astmatiker<br />

finns i Sverige i Åre. Tidigare kunde ett antal patienter per år sändas<br />

dit. <strong>Landstinget</strong> bekostar inte längre någon rehabilitering <strong>för</strong> vuxna astmatiker.<br />

Astma- och allergi<strong>för</strong>eningen bedriver fjällvistelse varje sommar och<br />

vinter <strong>för</strong> barn och ungdomar.<br />

33


Handikappinsatser<br />

Utrustning <strong>för</strong> att mäta lungfunktion och till<strong>för</strong>a läkemedel är numera<br />

gratis <strong>för</strong> patienten.<br />

PEF-mätare ger ett enkelt och objektivt mått på astmasjukdomens svårighetsgrad.<br />

Den är nödvändig <strong>för</strong> att patienten själv ska kunna variera sin<br />

medicinering i <strong>för</strong>hållande till sjukdomens varierande svårighetsgrad.<br />

Så kallad spacer är ett hjälpmedel <strong>för</strong> att effektivt till<strong>för</strong>a spray till lungorna.<br />

Den används speciellt till barn och äldre och vid akuta andningsbesvär.<br />

Ett ännu effektivare sätt att till<strong>för</strong>a medicinen till lungorna är att ge den<br />

via en nebulisator, som ger en fin "dimma" av flytande läkemedel, som når<br />

långt ut i luftvägarna. Nebulisatorer används fram<strong>för</strong> allt till de små barnen<br />

och vid akuta eller svåra astmabesvär.<br />

För barn med svårare astma kan vårdbidrag vara aktuellt som ersättning<br />

till familjen <strong>för</strong> den extra insats och tidsåtgång som barnets sjukdom med<strong>för</strong>.<br />

Vid svårare kronisk sjukdom kan också bostadsanpassningsbidrag <strong>för</strong><br />

den enskilde individen vara aktuellt.<br />

Åtgärder <strong>för</strong> att sanera arbetsmiljö kan komma ifråga och i enstaka fall<br />

är det även nödvändigt med hjälp till egen bil, då allmänna kommunikationer<br />

kan vara omöjliga att klara av <strong>för</strong> den svårt allergisjuke.<br />

Samarbete mellan olika samhällsinstanser (t ex <strong>för</strong>säkringskassa, AMI,<br />

bostads<strong>för</strong>medling) behövs <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga ytterligare ökning av allergi och<br />

<strong>för</strong> att underlätta <strong>för</strong> de redan allergisjuka.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Den ickefarmakologiska behandlingen med miljösanering i hem och på<br />

arbetsplats är en viktig egenvårdsinsats, och det är nödvändigt att ge patienten<br />

kunskap och stöd i detta.<br />

Eftersom astmasjukdomen enligt definitionen varierar i svårighetsgrad,<br />

krävs en varierad medicinering, och patienten själv är bästa experten <strong>för</strong><br />

detta. Att följa lungfunktionen kontinuerligt är mycket viktigt <strong>för</strong> bästa<br />

möjliga medicinering.<br />

Detta är ett problem <strong>för</strong> de minsta barnen, vars lungfunktion är svårare<br />

att mäta. Barnets behandling kräver medverkan av <strong>för</strong>äldrarna ända upp<br />

mot tonårsperioden. Förbättrad teknik <strong>för</strong> inhalationsutrustning innebär<br />

även att de minsta barnen kan behandlas tillfredsställande, men detta<br />

kräver kunskap, ork och tid hos <strong>för</strong>äldrarna och regelbunden kontakt med<br />

professionen <strong>för</strong> handledning.<br />

34


God tillgänglighet med möjlighet att snabbt och lätt komma i kontakt med<br />

sjukvården är en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> patientens eget deltagande i behandlingen.<br />

Kunskap hos patient och anhöriga om hur man ska <strong>för</strong>fara vid astmaanfall<br />

är en annan del i egenvårdsinsatsen. De patienter som har haft, eller<br />

löper risk att få, allvarliga allergiska tillstånd (anafylaxi) ska noggrant<br />

undervisas och ha en skriftlig instruktion om behandling och åtgärder vid<br />

sådana anfall samt ha tillgång till särskild medicin <strong>för</strong> detta.<br />

Hälsovinster<br />

Trots en ökande <strong>för</strong>ekomst av astma har mortaliteten sjunkit, och likaså<br />

har antalet vårddygn <strong>för</strong> astma minskat, <strong>för</strong>utom <strong>för</strong> små och späda barn.<br />

Kostnaderna <strong>för</strong> slutenvård av astma har således minskat. Däremot har<br />

öppenvårdskostnaderna och läkemedelskostnaderna stigit kraftigt, motsvarande<br />

den ökande prevalensen av astma (enl H Formgren).<br />

Denna utveckling kan delvis tillskrivas de <strong>för</strong>bättrade möjligheterna till<br />

läkemedelsbehandling. Genom en tidig insättning av antiinflammatoriska<br />

läkemedel minskas risken <strong>för</strong> en bestående nedsättning av lungfunktionen<br />

även i framtiden. Detta ger på sikt en positiv utveckling i sjukdomens<br />

prognos och även en <strong>för</strong>bättring av den enskilda individens livskvalitet.<br />

Man har kunnat visa, att en astmamottagning sänker samhällets kostnader<br />

<strong>för</strong> astma i form av mindre sjukskrivning och färre akuta och ickeakuta<br />

läkarbesök.<br />

Genom ett effektivt omhändertagande och rätt behandling <strong>för</strong>söker man<br />

uppnå att patienten kan leva ett så normalt liv som möjligt. Se "Astmabehandlingens<br />

mål" under rubriken "Behandling och rehabilitering".<br />

Astmatikern kan inte räkna med att bli botad, men ur patientperspektiv<br />

har den <strong>för</strong>bättrade behandlingen inneburit en revolution. Många astmatiker<br />

kan nu behandlas utan sjukhusvistelser, och barnen kan numera få<br />

vara hemma hos sin familj, slippa sjukhusmiljö och följa skolarbetet mer<br />

kontinuerligt. Trots detta innebär astmasjukdomen en inskränkt livs<strong>för</strong>ing<br />

genom att den drabbade inte kan gå hem till kamrater med husdjur<br />

eller välja vilket yrke som helst.<br />

Forskning och utveckling<br />

Mekanismerna bakom orsakerna till astma är mycket komplexa. Grundforskning<br />

om allergisjukdomens uppkomst pågår över hela världen, med<br />

mycket god forskning producerad i Norden och Linköping, i samarbete med<br />

andra länder (t ex Baltikum). I jäm<strong>för</strong>ande studier mellan Sverige och<br />

öststaterna har man kommit att betrakta allergi<strong>sjukdomar</strong>na som ett<br />

35


"reglerfel i immunsystemet", så att reaktionsmönster avsett som skydd mot<br />

maskar och parasiter gått snett till reaktion mot födoämnen, djur och pollen.<br />

Fortsatt forskning behövs om sambandet mellan infektioner, tarmflora<br />

och livsstil.<br />

Rent praktiskt behövs forskning <strong>för</strong> att värdera lungfunktionen hos de<br />

minsta barnen, och det behövs också fortsatt utveckling av mer lätthanterlig<br />

inhalationsutrustning även <strong>för</strong> de minsta barnen.<br />

Allergicentrum ökar möjligheterna <strong>för</strong> fortsatt<br />

astma- och allergiforskning i Linköping, där samarbete<br />

över klinikgränserna och med primärvård<br />

kan ske. På sikt bör också samarbete med andra<br />

samhällsinstanser komma till stånd, fram<strong>för</strong> allt<br />

det allergipreventiva arbetet. En fortsatt utveckling<br />

av vård<strong>program</strong>met bör också ske.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Mål att arbeta med <strong>för</strong> astmavården i Östergötland<br />

Fortsatt utbyggnad av astmamottagningarna på vårdcentralerna.<br />

Tidig och korrekt diagnos med objektiva mått och tidigt insatt, bästa<br />

möjliga, medicinering.<br />

Minska astmadödligheten.<br />

Fortsatt utvecklingsarbete med samverkan mellan primärvård och<br />

specialistklinik samt mellan specialistklinikerna (utveckling av<br />

Allergicentrum).<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

36


Referenser<br />

1 "Omfattningen av allergi och annan överkänslighet", Hans Formgren,<br />

1998.<br />

2 Läkemedelsverkets rekommendationer om farmakoterapi vid<br />

astma 1995 och 1997.<br />

3 "Astma och KOL, vård<strong>program</strong> i Östergötland 1996".<br />

4 Inventering av astmaverksamheten på vårdcentralerna i Östergötland<br />

1997.<br />

37


Allergisk snuva (allergisk rinit)<br />

Diagnoskod<br />

J30.1 Säsongbunden (hösnuva).<br />

J30.3 Perenn allergisk rinit.<br />

Incidens<br />

Anges till 1 % vid undersökning 1991 (Norrman et al).<br />

Prevalens<br />

Flera epidemiologiska undersökningar har visat på en ökning av antalet<br />

sjuka. Från den <strong>för</strong>sta undersökningen av värnpliktiga 1971 med 4,4 % till<br />

1993/94, då prevalensen i samma åldersgrupp uppgick till 25 %.<br />

I SCB:s redovisning av ULF-undersökningen 1996 av åldersgruppen 16–84<br />

år anges prevalensen till 17,6 % (män) och 19,1 % kvinnor).<br />

Åldersrelation<br />

Ålder Män % Kvinnor %<br />

16–24 27,9 23,9<br />

25–44 21,5 23,7<br />

45–64 12,9 15,4<br />

65–74 12,0 14,9<br />

75–84 6,8 13,4<br />

Medicinsk innebörd<br />

Förmågan att bilda IgE-antikroppar är en del av vårt normala immun<strong>för</strong>svar,<br />

tex vid parasitangrepp. Hos allergiker bildas IgE-antikroppar även mot<br />

omgivningsfaktorer, som man normalt bör tåla, tex pollen från träd och<br />

gräs, djurhår, fjädrar, kvalster och mögel (s k allergen). Orsaken till denna<br />

ökade benägenhet att bilda IgE-antikroppar är, trots intensiv forskning,<br />

ännu okänd, men studier visar att inte bara ärftliga faktorer utan också<br />

<strong>för</strong>oreningar i omgivningsluft är av stor betydelse.<br />

IgE-antikropparna kan påvisas i blod, hud och slemhinnor. I slemhinnor<br />

och hud fäster IgE-antikropparna vid särskilda celler, sk mastceller, vars<br />

innehåll av starkt reaktiva ämnen, fram<strong>för</strong> allt histamin, frisätts då antikropparna<br />

reagerar med motsvarande allergen, vilket resulterar i olika<br />

allergisymtom från hud och luftvägar.<br />

38


Vid allergisk rinit utgörs symtomen av klåda, nysningar, vattentunn<br />

snuva och nästäppa. Ögonen drabbas ofta samtidigt av klåda, rodnad och<br />

ibland kraftig svullnad av ögonvitan. Patienterna kan samtidigt också ha<br />

besvär med astma och eksem. Nässymtomen kan leda till en rad följdsymtom,<br />

som störd nattsömn, trötthet och nedsatt koncentrations- och<br />

prestations<strong>för</strong>måga.<br />

Besvärsgraden kan variera från lätta och tillfälliga besvär till uttalade<br />

och ständigt pågående, med trötthet och inskränkt arbetskapacitet.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Patienterna klagar på symtom från ögon/näsa. Långa serier av nysningar,<br />

ständigt snytande och ständig klåda kan vara starkt generande<br />

och störa dagliga aktiviteter i arbete och fritid, vid bilkörning mm. Spontant<br />

berättar patienterna mycket ofta om en lång rad av olika följdsymtom<br />

som domineras av trötthet, irritabilitet, störd nattsömn och ibland tryckvärk<br />

över näsrot/panna/kinder. Dessa följdsymtom ger en minskad prestations<strong>för</strong>måga<br />

och påverkar patientens tolerans <strong>för</strong> störningar och relationer<br />

till andra personer i familjekretsen och i skolan/arbetsmiljön. Studier<br />

baserade på frågeformulär har bekräftat dessa livskvalitetssänkande besvär,<br />

och att dessa <strong>för</strong>bättras signifikant om nässymtomen behandlas<br />

adekvat. Svåra besvär kan leda till byte av både boendemiljö och arbetsmiljö.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Sanering av patientens omgivning kan innebära inskränkt livs<strong>för</strong>ing,<br />

genom att man får avstå från egna husdjur, undvika planerade besök av<br />

eller hos djurägande släkt/vänner. Planering av semestrar och andra resor<br />

får ske så att onödig allergenexponering undviks. Patientens trötthet och<br />

irritabilitet kan kännas påfrestande.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Om patienterna har besvär vid vissa djurkontakter, eller stark misstanke<br />

finns att sådan kan utvecklas, uppmanas de att inte skaffa egna<br />

husdjur av något slag hemma i bostaden eller att inte utsätta sig <strong>för</strong> djurkontakter<br />

vid besök hos vänner/släktingar. Om ridsport utövas av någon<br />

annan familjemedlem, ges råd om "inslussning" via klädbyte och dusch <strong>för</strong><br />

denne. Stoppningar med dun, fjäder eller tagel bör även undvikas i möbler<br />

och särskilt i bäddutrustningen. Om kvalsterallergi <strong>för</strong>eligger ges råd om<br />

städning, val och skötsel av bäddutrustning och råd om madrasskydd. Bostaden<br />

bör hållas välstädad och <strong>för</strong> att underlätta städning, bör heltäckningsmattor<br />

undvikas liksom luddiga mattor och andra textilier som lätt<br />

samlar damm.<br />

39


Luftventilationen ska vara god i bostad/skola/arbetslokal, och flitig<br />

fönstervädring rekommenderas.<br />

Patienten informeras om betydelsen av rökfrihet, och att även ständigt<br />

passiv rökning från någon i omgivningen kan vara skadlig, med ökad risk<br />

<strong>för</strong> allergiutveckling.<br />

Vid yrkesval rekommenderas patienten, om möjligt, välja yrkesområde<br />

där exponering <strong>för</strong> vanligt <strong>för</strong>ekommande allergen och slemhinneirriterande<br />

luft<strong>för</strong>oreningar kan undvikas.<br />

Utredning<br />

Sjukhistorien är viktigast, och kan i typfall ge en klar diagnos. I oklara<br />

fall, eller vid behov av objektiv dokumentation vid tex intygsskrivning, kan<br />

komplettering med pricktest i huden eller blodprovsanalyser (RAST) behövas.<br />

Inget av testerna är dock helt till<strong>för</strong>litligt, då falskt negativa resultat<br />

<strong>för</strong>ekommer, särskilt vid allergi <strong>för</strong> mögel, kvalster och djurepitel.<br />

Dessutom är undersökning av näsan med noggrann inspektion viktig.<br />

Vid allergi finns typiskt utseende av snuva och slemhinna, och som kan<br />

skiljas från utseendet vid infektion. Efter att avsvällande näsdroppar givits<br />

i avsikt att underlätta inspektionen längre in i näsan, kan andra orsaker<br />

till nässymtom också bedömas. Detta är viktigt, eftersom andra behandlingsformer<br />

då blir aktuella. Hos barn är det vanligast med främmande<br />

kroppar eller körtel bakom näsan. Hos vuxna måste snedställning av nässkiljeväggen<br />

utvärderas, polyper behandlas och i värsta fall elakartade<br />

slemhinne<strong>sjukdomar</strong> och tumörer upptäckas och åtgärdas i tid.<br />

Patienterna söker <strong>för</strong>st i primärvården, där de flesta med okomplicerad<br />

allergi med <strong>för</strong>del kan utredas och behandlas. Vid misstanke om någon<br />

annan allvarlig diagnos bör patienten remitteras till öronspecialist <strong>för</strong> hjälp<br />

med diagnostik och åtgärd.<br />

40


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Om primärpreventiva åtgärder inte lyckats <strong>för</strong>ebygga symtom gäller<br />

följande:<br />

1 Satsa på att bättre undvika kontakt med allergenen. Det kan<br />

innebära allt från relativt enkla åtgärder som att avlägsna husdjur<br />

och <strong>för</strong>bättra städning till tyngre insatser som bostads- och/eller<br />

arbetsmiljöbyte. Noggrann utvärdering med tillgängliga testmetoder<br />

blir då aktuell.<br />

2 Lindra symtomen med hjälp av mediciner. All form av medicinering<br />

bör om möjligt tas som <strong>för</strong>ebyggande behandling och fortsätta<br />

under den <strong>för</strong>väntade exponeringstiden.<br />

Antihistaminer finns i tablettform eller som mixtur <strong>för</strong> barn<br />

och även som nässpray, tas 1(–2) gånger dagligen och har effekt<br />

vid mild till måttligt svår allergi.<br />

Lomudalspray <strong>för</strong> näsan bör ges 4–6 gånger per dygn och har<br />

<strong>för</strong>ebyggande effekt vid mild till måttligt svår allergi.<br />

Kortison kan ges som nässpray 1(–2) gånger dagligen och har<br />

god effekt även vid mer uttalad allergi. Kortison kan även ges<br />

som långverkande behandling med injektion i lårmuskulaturen<br />

med lindrande effekt under 2–3 veckor. Vid riktigt svåra<br />

besvär kan kortison i tablettform ges som korta kurer under<br />

7–10 dagar.<br />

3 Allergivaccinering (hyposensibilisering), d v s upprepade injektioner<br />

av stigande mängder av allergenextrakt i avsikt att sakta<br />

vänja patienten att tolerera allergenet. Förbättring kan <strong>för</strong>väntas<br />

vid behandling av pollenallergiker och viss <strong>för</strong>bättring vid pälsdjursallergi<br />

och kvalsterallergi. Behandlingen är dock kostsam,<br />

tidskrävande (upp till fem år) med potentiell risk <strong>för</strong> anafylaktisk<br />

chock (häftig el plötslig chock med feber, hudutslag, ödem och<br />

blodtrycksfall) vid varje dostillfälle, och kräver där<strong>för</strong> specialistresurser.<br />

Metoden rekommenderas där<strong>för</strong> till patienter <strong>för</strong>st sedan annan<br />

adekvat terapi, som sanering och farmaka, prövats men inte givit<br />

önskad symtomkontroll.<br />

41


Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Rökfrihet; även passiv rökning från omgivningen bör undvikas.<br />

Sanering i bostad och, om möjligt, i arbetsmiljön.<br />

God fysisk kondition, d v s regelbunden fysisk träning.<br />

Vid yrkesval, om möjligt, undvikande av exponering <strong>för</strong> allergen och<br />

luftvägsirritanter.<br />

Receptfria läkemedel, om behovet är litet eller sporadiskt. (Vid större<br />

behov rekommenderas hjälp med recept<strong>för</strong>skrivning.)<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

Allergi är ett kroniskt sjukdomstillstånd, ofta livslångt. Natural<strong>för</strong>loppet<br />

har tidigare inneburit debut i tidig barnaålder upp till tidig vuxenålder med<br />

tendens till spontan <strong>för</strong>bättring med tilltagande ålder. Numera ses debut av<br />

allergi även upp i medelåldern.<br />

Sanering och undvikande av allergen och luftvägsirritanter kan mildra<br />

<strong>för</strong>loppet. Farmaka kan endast mildra symtomen.<br />

Allergivaccinering (hyposensibilisering) med vissa allergenextrakt (pollen<br />

från träd, gräs, gråbo) kan leda till ökad tolerans hos ca 85–90% av de<br />

behandlade patienterna. Detta innebär <strong>för</strong> patienten klart mindre symtom<br />

under motsvarande pollensäsong och mindre behov av mediciner. Symtomfrihet<br />

kan aldrig utlovas. Kontrollerade studier har visat att hyposensibilisering<br />

av patienter med hösnuva kan <strong>för</strong>ebygga att allergin <strong>för</strong>sämras med<br />

astmautveckling.<br />

Behandling med djurepitel ger inte lika god <strong>för</strong>bättring. Behandlingen<br />

reserveras där<strong>för</strong> <strong>för</strong> patienter som är handikappade i sin sociala miljö<br />

p g a indirekt exposition <strong>för</strong> djurepitel (tex djurhår på andras kläder).<br />

Behandlingseffekten kan hos dessa i bästa fall minska känsligheten,<br />

så att patienten kan röra sig mer fritt i samhället, stå i kö, åka buss<br />

eller tåg och så vidare.<br />

Behandlingseffekten med kvalsterallergen är relativt måttlig, men kan<br />

prövas om adekvat sanering och medicinering inte givit adekvat symtomkontroll.<br />

42


Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />

Kontroll över rinit- och sekundärsymtom innebär:<br />

Ökad livskvalitet med <strong>för</strong>bättrad fysisk och psykisk prestations<strong>för</strong>måga.<br />

En minskad risk <strong>för</strong> sensibilisering <strong>för</strong> andra allergen.<br />

En minskad risk <strong>för</strong> <strong>för</strong>sämring i nedre luftvägarna och astma.<br />

Forskning och utveckling<br />

Fortsatt immunologisk forskning.<br />

Behov av fortsatt arbete med miljöanalyser i utomhusluft, bostäder,<br />

skolor och olika arbetsmiljöer.<br />

Behov av läkemedel med <strong>för</strong>bättrade och nya verkningsmekanismer.<br />

Säkrare preparat med mindre anafylaxirisk vid hyposensibilisering.<br />

43


Annan överkänslighet i näsan (vasomotorisk<br />

rinit)<br />

Diagnoskod<br />

J30.0<br />

Incidens<br />

Prevalens<br />

– 7,6 % (män) 1988/89 SCB (ULF)<br />

13,8 % (kvinnor) (16–84 år)<br />

Medicinsk innebörd<br />

8,0 % (män) 1996 SCB (ULF)<br />

13,7 % (kvinnor) (16–84 år)<br />

Vasomotorisk rinit är ett samlingsbegrepp <strong>för</strong> en rad olika tillstånd, där<br />

ett symtom från näsan utlöst av någon omgivningsfaktor kan misstänkas,<br />

men som inte kan <strong>för</strong>klaras av en allergisk mekanism (dvs påvisande av<br />

allergiantikroppar). Mekanismerna är outforskade, men vissa data börjar<br />

komma som visar att reaktiva kemikalier stör slemhinneepitelets skyddande<br />

funktion.<br />

Hit räknas "multipel kemisk överkänslighet", sjuka-hus-sjukan, överkänslighet<br />

mot luft<strong>för</strong>oreningar, starka dofter, snabba temperaturomställningar<br />

– dvs faktorer i inandningsluften. Även faktorer som intas via<br />

födan och bieffekter av vissa mediciner kan resultera i nässymtom, tex<br />

överkänslighet <strong>för</strong> salicylsyra, värkstillande mediciner och näsdroppsmissbruk.<br />

Symtombilden domineras ofta av nästäppa, men varierande grad av<br />

nysningar och snuva kan också <strong>för</strong>ekomma. Många av dessa patienter har<br />

astmaliknande besvär med hosta och upplevelse av andningsbesvär.<br />

I likhet med allergisk rinit finns varierande besvärsgrad, från lätta och<br />

tillfälliga rinitbesvär till uttalade och ständigt pågående med inskränkt<br />

arbetskapacitet.<br />

44


Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Symtomen kan påverka livskvaliteten i samma grad som vid allergisk<br />

rinit, d v s att <strong>för</strong>utom symtom från näsa kan sekundärsymtom som trötthet,<br />

irritabilitet, störd nattsömn och minskad prestations<strong>för</strong>måga dominera<br />

den klassiska bilden. Studier baserade på frågeformulär har bekräftat<br />

dessa besvär och att de minskar signifikant om symtomen behandlas<br />

adekvat.<br />

Svåra besvär kan, liksom vid allergisk rinit, leda till byte av såväl boendemiljö<br />

som arbetsmiljö. Somliga patienter är påtagligt känsliga <strong>för</strong> dofter<br />

från omgivning och <strong>för</strong> att inte bli sjuka, väljer de hellre att stanna hemma<br />

istället <strong>för</strong> att ta risken att exponera sig <strong>för</strong> parfymer och tobaksrök, d v s<br />

isolerar sig socialt, undviker fester, restaurangbesök mm.<br />

Då det inte finns några diagnostiska metoder, utan diagnosen ofta blir en<br />

uteslutningsdiagnos, kan risk finnas <strong>för</strong> att patienten uppfattar sig outredd<br />

och miss<strong>för</strong>stådd, trots att stor energi lagts ned på att spåra eventuella<br />

orsaker.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

För familj och närstående kan sjukdomen innebära en inskränkt livs<strong>för</strong>ing<br />

<strong>för</strong> att lojalt stödja sin överkänsliga familjemedlem.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Besvären är ovanliga i tidig barnaålder men ökar med stigande ålder. Det<br />

är svårt att <strong>för</strong>ebygga besvär:<br />

dels pga att eventuella utlösande faktorer som luft<strong>för</strong>oreningar inte<br />

kan undvikas,<br />

dels pga att utlösande faktorer kan vara helt okända.<br />

Patienten uppmanas att upphöra med egna rökvanor och, om möjligt,<br />

<strong>för</strong>må sin omgivning till minskad rökexponering.<br />

Patienten uppmanas även till val av arbetsmiljö med så ringa risk <strong>för</strong><br />

exponering <strong>för</strong> luftvägsirritanter som möjligt. Oftast är dock patienten i en<br />

ålder då han/hon arbetat i många år i sin arbetsmiljö, och eventuell omskolning<br />

eller omplacering kan vara svårgenom<strong>för</strong>bar.<br />

45


Utredning<br />

Sjukhistorien är den enda och därmed mycket viktiga utredningsmetoden.<br />

I vissa fall kan etiologin härledas till någon omgivningsfaktor i bostad,<br />

arbetsmiljö, föda eller medicinering. Vanliga allergitester är här inte<br />

till någon hjälp.<br />

Specifika tester <strong>för</strong> fastställande av graden av överkänslighet i nässlemhinnan<br />

saknar reproducerbarhet och utfaller med stor individuell variation.<br />

De är där<strong>för</strong> inte lämpliga att använda vid besvär i övre luftvägarna.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Behandling med mediciner:<br />

Avsvällande tabletter mot nästäppa.<br />

Lokala kortisonsprayer mot nästäppa och rinnsnuva.<br />

Atrovent-Nasal vid besvärande rinnsnuva.<br />

Även behandling med oljespray eller saltlösning <strong>för</strong> att mjuka upp och<br />

fukta näsan, då slemhinnan känns torr, rekommenderas.<br />

Råd om rökstopp och sanering av andra miljöfaktorer, där så är möjligt,<br />

är andra sätt att undvika irritation av luft<strong>för</strong>oreningar.<br />

Vid mycket uttalade besvär kan omplacering av boende och arbetsmiljö<br />

bli aktuell om utlösande faktorer finns i dessa miljöer.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Användning av saltlösning och oljedroppar <strong>för</strong> att mjuka upp och<br />

anfukta torra slemhinnor.<br />

Rökfrihet; även passiv rökning från omgivningen bör undvikas.<br />

Sanering i bostad och, om möjligt, i arbetsmiljön.<br />

God fysisk kondition, dvs regelbunden fysisk träning.<br />

Vid yrkesval, om möjligt, undvikande av exponering <strong>för</strong><br />

luftvägsirritanter.<br />

46


Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

Vasomotorisk rinit är ett kroniskt sjukdomstillstånd. Natural<strong>för</strong>loppet är<br />

debut i vuxen ålder med tendens till ökande besvär med stigande ålder.<br />

Sanering och undvikande av luftvägsirritanter kan mildra <strong>för</strong>loppet. Farmaka<br />

kan endast mildra symtomen.<br />

Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />

Kontroll över riniten och alla sekundärsymtom ger en <strong>för</strong>bättrad fysisk<br />

och psykisk prestations<strong>för</strong>måga och <strong>för</strong>bättrad livskvalitet.<br />

Forskning och utveckling<br />

Patofysiologin vid ospecifik överretbarhet i luftvägsslemhinna är okänd.<br />

Viss forskning har påbörjats, men behovet är stort av forskning <strong>för</strong> klarläggande<br />

av samband mellan symtom och omgivningsfaktorer.<br />

47


Näspolyper (näspolypos)<br />

Diagnoskod<br />

J33.8<br />

Incidens Prevalens<br />

– ca 1 %<br />

Medicinsk innebörd<br />

Näspolypos är ett tecken på en avancerad inflammatorisk och livslång<br />

sjukdom i nässlemhinnan. Polyperna utgörs av lucker vävnad täckt av<br />

ordinärt luftvägsepitel. De utgår från de naturliga öppningarna till näsans<br />

bihålor och vid ökande storlek hänger de i skaftade stjälkar i lång rad<br />

under mellersta näsmusslan och översta näsmusslan. Etiologin är okänd.<br />

Polyperna orsakas inte av allergi eller infektion, men svullnar till extra vid<br />

dessa tillstånd.<br />

En ökad frekvens ses vid vissa andra sjukdomstillstånd:<br />

Salicylicaintolerans (= nästäppa eller astma vid intag av tex Treo,<br />

Magnecyl) 36%; många av dessa patienter har även astma.<br />

Cystisk fibros 15 % (ger symtom redan i barnaåldern).<br />

Kartageners syndrom – "immobile cilia syndrom" (= ofta spegelvänt<br />

hjärta, dåligt fungerande flimmerhår i näsa-luftrör med ökad<br />

infektionsbenägenhet i näsa och lungor, ger symtom i barnaåldern) –<br />

27 %.<br />

Hos barn med mycket uttalad atopi (ärftlig benägenhet att utveckla<br />

överkänslighet) med eksem och allergisk rinit vid överkänslighet <strong>för</strong><br />

flertal allergen, inklusive födoämnesallergen.<br />

48


Polyperna ger successivt tilltagande nästäppa på båda sidor. Besvärsgraden<br />

kan vara mycket olika hos olika individer, från lätt nästäppa och<br />

återfall efter behandling <strong>för</strong>st efter många år till avancerade besvär med<br />

total utfyllnad av näsan och snabbt återfall inom några månader. Ofta tillstöter<br />

infektioner med risk <strong>för</strong> bihåleinflammationer.<br />

Även utan att salicylicaintolerans finns, har många polypospatienter<br />

astma.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Nästäppan i sig ger trötthet, irritabilitet, störd nattsömn, koncentrationsstörningar<br />

och nedsatt prestations<strong>för</strong>måga, liksom vid andra kroniska<br />

orsaker till nästäppa såsom allergisk och vasomotorisk rinit. Luktsinnet är<br />

i regel helt borta eller starkt <strong>för</strong>svagat, vilket patienten upplever som ett<br />

handikapp. De kan inte känna viktiga dofter som kan varna <strong>för</strong> fara, tex<br />

brandrök, lösningsmedel mm. De upplever inte heller smak som vanligt<br />

och kan inte njuta av goda måltider och drycker.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Nästäppa med åtföljande snarkningar upplevs störande av rumskamrater.<br />

Möjligheter att <strong>för</strong>ebygga<br />

Då sjukdomsorsaken är okänd, kan <strong>för</strong>ebyggande åtgärder inte <strong>för</strong>väntas.<br />

Risk <strong>för</strong> återfall efter medicinsk eller kirurgisk behandling finns alltid,<br />

men kan till viss del <strong>för</strong>hindras med långvarig och regelbunden behandling<br />

med kortisonspray <strong>för</strong> näsan.<br />

Utredning<br />

Utredning sker genom inspektion av näsan, ev med hjälp av fiberskop.<br />

Ibland behövs komplettering med bihåleröntgen eller skiktröntgen <strong>för</strong> att<br />

kartlägga igensvullna bihålor.<br />

Definitiv diagnos fås vid mikroskopisk undersökning (PAD) efter operativt<br />

borttagande av polyperna (evulsio).<br />

Om polyper upptäcks hos barn, ska dessa remitteras <strong>för</strong> utredning och<br />

behandling hos barnspecialist.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Förstahandsalternativet är lokal regelbunden behandling med<br />

kortisonsprayer.<br />

49


Vid recidiv (återfall) med stora polyper insätts kortisontabletter, ofta i<br />

kombination med antibiotika. Kan upprepas 3(–4) gånger årligen.<br />

Operation väljs om polyperna, trots kortison lokalt och i tablettkurer, inte<br />

ger adekvat näsandning. Operation kan ut<strong>för</strong>as som evulsio i lokalbedövning<br />

(bortslyngning av polyperna) eller med FESS-teknik (mer lokalt riktat<br />

ingrepp <strong>för</strong> att vidga upp de naturliga men igensatta bihåleöppningarna;<br />

kräver specialinstrument och stor kirurgisk vana).<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Egenvård kan ske med kontinuerlig behandling med kortisonsprayer. Det<br />

kräver dock kontakter med ansvarig behandlande läkare <strong>för</strong> hjälp med<br />

recept<strong>för</strong>skrivning.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

Näspolypos är ett kroniskt och livslångt sjukdomstillstånd. Recidivrisk<br />

finns alltid, men med stor individuell variation (från några månader till<br />

flera år). Patienterna behöver där<strong>för</strong> ha möjlighet till uppföljande kontroller<br />

av öron-, näs- och halsspecialist, som noggrant kan inspektera näsan och<br />

<strong>för</strong>eslå adekvata doser kortisonsprayer och tablettkurer och antibiotika,<br />

innan recidiven blir allt<strong>för</strong> uttalade. Kirurgisk terapi kräver givetvis insats<br />

av öron-, näs- och halsspecialist.<br />

Resultat ur patientperspektiv (patientens kvalitetsindikatorer)<br />

Kontroll över nästäppa och alla sekundärsymtom ger en <strong>för</strong>bättrad fysisk<br />

och psykisk prestations<strong>för</strong>måga.<br />

Forskning och utveckling<br />

Fortsatt grundforskning <strong>för</strong> att finna etiologin till näspolypos.<br />

50


Infektions<strong>sjukdomar</strong><br />

Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen<br />

– allmänt<br />

Infektions<strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen innebär ett brett spektrum av<br />

sjukdomstillstånd. De omfattar allt från bagatell<strong>sjukdomar</strong>, som är självläkande<br />

och inte kräver insatser av sjukvården, till sjukdomstillstånd som<br />

kan leda till döden, trots intensivvård och alla tänkbara behandlingsmöjligheter.<br />

I mellangruppen återfinns stora sjukdomsgrupper, där behandling<br />

med fram<strong>för</strong> allt antibiotika räddar liv och <strong>för</strong>hindrar handikapp.<br />

Det som är typiskt med infektioner i andningsorganen, är att alla har<br />

personlig erfarenhet. Några gånger under livet kommer vi att drabbas.<br />

Under olika åldrar dominerar olika <strong>sjukdomar</strong>. Dessutom yttrar sig samma<br />

infektion olika hos barn, vuxna och åldringar. Typiskt är också att infektions<strong>sjukdomar</strong><br />

uppträder i epidemier som kan drabba ett daghem, en<br />

skola, ort eller, som vid influensa, stora delar av landet. Om man ser ur<br />

sjukvårdens synpunkt, kan det innebära stora svårigheter att planera <strong>för</strong><br />

insatser vid jourmottagningar eller behov av extra vårdplatser under<br />

influensaepidemier.<br />

Betydelsefullt <strong>för</strong> hur ett sjukdoms<strong>för</strong>lopp kommer att utvecklas, är fram<strong>för</strong><br />

allt patientens ålder. Det som <strong>för</strong> ett skolbarn är en självläkande <strong>för</strong>kylning,<br />

kan <strong>för</strong> ett spädbarn innebära andningssvårigheter och matningssvårigheter.<br />

För en gammal människa kan samma infektion ge en svår<br />

nedsättning av allmäntillståndet, behov av tillsyn eller sjukhusvård.<br />

Det som inverkar på sjukdoms<strong>för</strong>loppet hos den enskilde, är det man<br />

kallar motståndskraft, dvs kroppens eget <strong>för</strong>svar mot angrepp från virus<br />

och bakterier. Särskilt viktigt är näringstillståndet. Dåligt kosthåll i alla<br />

åldrar, men särskilt hos gamla, gör att <strong>för</strong>loppet blir mer allvarligt. I uländerna<br />

dör barn av vanliga barn<strong>sjukdomar</strong> pga brist på näring. En klinisk<br />

iakttagelse, som på senare år fått stöd av forskning, är att människor<br />

som är psykiskt nedgångna, tex vid depressioner eller sorg, också är mer<br />

känsliga. På 1960-talet visade en studie, att familjer i långvarig stress<br />

eller svår akut stress insjuknade i halsfluss fyra gånger oftare än andra.<br />

Även rökarna och rökarnas barn insjuknar oftare.<br />

Smittrisken är en viktig faktor. Yrken med många kontakter med andra<br />

är mer utsatta, liksom daghemsbarn. Många barn klarar sina infektioner<br />

utan bekymmer, medan vissa barn får upprepade öron- eller lunginflammationer.<br />

Man kan då behöva diskutera val av barnomsorg.<br />

51


Infektioner i andningsvägarna är alltså mycket vanligt. Så kallad övre<br />

luftvägsinfektion finns normalt hos:<br />

0–2-åringar 6 ggr/år<br />

5–9-åringar 3,5 ggr/år<br />

vuxna i snitt 1–2 ggr/år.<br />

Typ av smittämne har givetvis stor betydelse <strong>för</strong> sjukdoms<strong>för</strong>loppet. Grovt<br />

indelat består de av många olika typer av virus och bakterier. Bland virus<br />

svarar sk rhinovirus <strong>för</strong> 50% av våra vanliga <strong>för</strong>kylningar. Andra aktuella<br />

virus är adenovirus, echovirus och coxsachievirus.<br />

En särskild typ av virus, som blir aktuellt med ett eller ett par års mellanrum,<br />

är influensavirus. Dessa har <strong>för</strong>mågan att ändras efter hand, vilket<br />

betyder att många människor saknar motståndskraft mot den nya varianten<br />

och där<strong>för</strong> insjuknar. Dessa infektioner, som alltså antibiotika inte har<br />

någon effekt mot, ger ofta ett allvarligt insjuknande som kan ge ökad dödlighet,<br />

särskilt hos de äldre. Orsaken är ofta att patienten har en annan<br />

sjukdom, som <strong>för</strong>svagar individen. Det kan gälla tex astma eller hjärtsjukdom.<br />

Också diabetiker drabbas hårdare än <strong>för</strong> övrigt friska personer. När<br />

influensa får dödlig utgång, beror det ofta på att den virussjuka patienten<br />

har fått komplikation av en bakterieinfektion. I dessa lägen är behandling<br />

av bakteriekomplikationen avgörande. Fram<strong>för</strong> allt antibiotika, men också<br />

till<strong>för</strong>sel av vätska, näring, syrgas och andningsgymnastik, har betydelse.<br />

Även sk vanliga <strong>för</strong>kylningar kompliceras ibland av bakterieinfektioner.<br />

De vanligaste bakterierna i dessa infektioner är streptokocker, pneumokocker<br />

och hemofilus.<br />

För att ge ett begrepp om vanligheten kan nämnas att man räknar med<br />

att cirka 300000 personer i Sverige drabbas av halsfluss årligen. Vi kan<br />

också konstatera att 20–25% av besöken på en läkarmottagning i primärvården<br />

beror på <strong>sjukdomar</strong> i andningsorganen.<br />

Ur befolkningens synpunkt finns olika behov i samband med infektions<strong>sjukdomar</strong><br />

i andningsorganen. Man har behov av en allmän kunskap <strong>för</strong> att<br />

<strong>för</strong>ebygga smitta, <strong>för</strong> att lindra symtom och känna till när man behöver<br />

sjukvårdens hjälp. Denna utbildning i egenvård sker ofta under en följd av<br />

år genom sjuksköterskor i primärvården då dessa talar i telefon med patienterna.<br />

Av alla telefonsamtal till sjuksköterskan på vårdcentral och<br />

jourmottagning handlar en mycket stor del om feber och hosta. Telefonrådgivning<br />

är svårt. Olika människor beskriver på olika sätt. En del bagatelliserar<br />

sina symtom; andra ger en dramatisk beskrivning. Bäst fungerar<br />

det om en begränsad befolkning vänder sig till samma vårdgivare. Man<br />

hinner då lära känna patienten tillräckligt väl <strong>för</strong> att rätt kunna värdera<br />

telefonuppgifterna.<br />

52


Ofta räcker inte telefonrådgivning, utan patienten behöver och har rätt till<br />

en bedömning. Dels finns lika symtom som ger besvär, dels finns en oro <strong>för</strong><br />

allvarlig sjukdom, tex lunginflammation. Doktorns uppgift är att utesluta<br />

vissa <strong>sjukdomar</strong> och att ställa diagnos. Rätt diagnos är ju en <strong>för</strong>utsättning<br />

<strong>för</strong> rätt behandling, och det är lika fel att behandla <strong>för</strong> mycket som att avstå<br />

från en behandling som behövs. Särskilt påtagligt är detta när det gäller<br />

användningen av antibiotika.<br />

Patientens symtom värderas, gärna med uppgifter kring spridning i omgivningen,<br />

vilket daghem som är aktuellt etc. Undersökning kan ge viss<br />

ledning i tex hur trumhinnan ser ut eller vad som hörs med stetoskopet<br />

vid undersökning av lungorna. Ibland räcker inte detta, utan laboratorieundersökning<br />

kan behövas. Utveckling av vissa snabbtester har gjort det<br />

möjligt att få fram säkrare diagnos på ett par minuter.<br />

När det gäller oklara fall behövs ibland också röntgen eller ultraljud. Om<br />

man väger samman vad som kommit fram, kan man <strong>för</strong>eslå en diagnos<br />

och därefter val av behandling. Även om det finns en gemensam syn på val<br />

av antibiotika finns också annat att ta hänsyn till. Patienten kan ha en<br />

överkänslighet. Vid vissa infektioner med spridningsrisk kanske prov<br />

måste tas även på övrig familj eller dagiskamrater.<br />

Dessutom kan patienten, <strong>för</strong>utom behandling, ha behov av tex intyg till<br />

arbetsgivare eller <strong>för</strong>säkringskassa eller intyg <strong>för</strong> sitt sjuka barn. Skolbarn<br />

kan behöva intyg till skolgymnastiken.<br />

Slutligen kan en gammal människa behöva kontakt med hemtjänst <strong>för</strong><br />

att få ökad hjälp under en sjukdomsperiod.<br />

Inflammation och infektion<br />

Begreppen inflammation och infektion används i dagligt tal ofta synonymt.<br />

Detta är i vissa situationer korrekt medan det i andra kan vara helt felaktigt,<br />

vilket skapar <strong>för</strong>virring. Inflammation och infektion är inte synonyma<br />

<strong>för</strong>eteelser utan överlappar i praktiken delvis varandra. Detta beror på att<br />

inflammationsreaktionen är en av kroppens basala <strong>för</strong>svarsreaktioner,<br />

som kan utlösas av flera olika former av "skador". Som exempel, <strong>för</strong>utom<br />

bakterier och virus, kan nämnas mekanisk skada (traumavåld), kemisk<br />

skada, värme och strålning. Oavsett vad som utlöser reaktionen, är bilden<br />

i det inflammerade området oftast likartad, dvs man finner de klassiska<br />

tecknen: rodnad, värmeökning, ömhet/smärta och nedsatt funktion.<br />

53


Vi kan alltså se tre varianter:<br />

I Både infektion och inflammation samtidigt.<br />

II Inflammation utan infektionsorsak.<br />

III Infektion utan märkbar inflammationsreaktion.<br />

Det vi i den fortsatta texten här menar med inflammation är den reaktion<br />

vi ser på skada orsakad av bakterier och virus.<br />

Bakterier av olika slag finns i stort sett överallt i vår omgivning och gör i<br />

många fall "nytta", exempelvis i nedbrytningsprocesser. Människan lever<br />

normalt i nära samspel med ett stort antal icke-sjukdomsframkallande<br />

bakterier, medan andra mer "farliga" bakterier har <strong>för</strong>måga och benägenhet<br />

att på olika sätt orsaka skador (med inflammationsreaktion), vilka vi<br />

uppfattar som infektioner. Bakterier skiljer sig på många sätt från normala<br />

celler, bla skyddar de sig med kapsel och saknar cellkärna. Storleken på<br />

en bakterie är ca 1/1000 mm.<br />

Virus är mycket små, ca 1000 gånger mindre än en bakterie, och saknar<br />

<strong>för</strong>måga att själv <strong>för</strong>öka sig. Till sin överlevnad och spridning måste viruspartiklar,<br />

innehållande genetisk information (DNA eller RNA), överta "kommandot"<br />

i normala celler och utnyttja "cellmaskineriet" <strong>för</strong> sina egna<br />

ändamål.<br />

54


Övre luftvägsinfektion (ÖLI)<br />

Diagnoskod<br />

ICD10 J00-J06<br />

ICD9 460-466<br />

Begreppet ÖLI är ett samlingsnamn <strong>för</strong> alla infektioner i de övre luftvägarna,<br />

dvs utom luftrör och lungor. Ofta avser begreppet virusinfektioner<br />

med allmänna symtom som feber, huvudvärk, snuva och halsont.<br />

Snuva (rinit)<br />

Bihåleinflammation (sinuit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J 01<br />

Bakteriesnuvan är ofta tjock och färgad och gränsen till bihåleinfektioner<br />

är flytande. Symtom <strong>för</strong>utom snuvan är feber och smärtor i ansiktet.<br />

Beroende på hur påverkad patienten är och hur länge infektionen har<br />

varit ges<br />

I enbart avsvällande behandling,<br />

II antibiotika eller<br />

III spolning av bihålorna.<br />

Före spolning, som oftast görs på öronklinik, bör röntgenundersökning av<br />

näsans bihålor göras.<br />

Det bör påpekas att all snuva inte är infektioner. Snuva kan också orsakas<br />

av allergi eller sk främmande kropp i näsan. Vissa bihåleinfektioner<br />

kan kräva sluten vård.<br />

55


Mellanöroninflammation (otit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD10 H66<br />

ICD9 383<br />

Mellanöroninflammation är en vanlig komplikation till ÖLI. 50% av alla<br />

barn i treårsåldern och 65–70% av alla barn i sjuårsåldern har haft<br />

mellanöroninflammation. Cirka 5% av samtliga barn i en årskull drabbas<br />

av tätt återkommande öroninflammationer. I Östergötland är cirka 200<br />

barn per årskull sk öronbarn.<br />

Tillståndet innebär öronvärk och ibland flytningar ur örat, i regel kombinerat<br />

med allmänna ÖLI-symtom och feber.<br />

Enstaka öroninflammationer under uppväxten påverkar inte den totala<br />

livskvaliteten. För öronbarnen (fler än tre öroninflammationer på sex månader)<br />

innebär de täta infektionerna <strong>för</strong>sämrad livskvalitet med återkommande<br />

perioder av smärta och hörselnedsättning.<br />

Ur patientens synpunkt är det angeläget med åtgärder som <strong>för</strong>bättrar<br />

hörseln och därmed möjligheten att kommunicera (obs språkutvecklingen<br />

hos små barn).<br />

För närvarande gör forskningen inga alternativ till behandling. I det<br />

akuta skedet ges oftast antibiotikabehandling. Riktlinjer/vård<strong>program</strong><br />

finns mellan öronkliniken och primärvården om när antibiotikabehandling<br />

är nödvändig och när man kan avvakta. Även antibiotikaval, behandlingstidens<br />

längd och uppföljning av sjukdomstillståndet ingår i riktlinjerna. S k<br />

dränagebehandling (insättning av plaströr) minskar ofta risken <strong>för</strong> nyinsjuknande.<br />

56


Inflammation i mellanörat utan varbildning<br />

(otosalpingit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 H65<br />

ICD 9 381<br />

Tillståndet <strong>för</strong>ekommer hos ca 15% i åldern 2–5 år och hos 2% i åldersgruppen<br />

8–12 år. Ibland beskrivs sjukdomen som "vätska bakom trumhinnan".<br />

Detta kan innebära ett långdraget tillstånd, ofta hos barn i <strong>för</strong>skoleåldern,<br />

och <strong>för</strong>ekommer med eller utan <strong>för</strong>egående öroninflammation.<br />

Livskvaliteten påverkas genom en hörselnedsättning, som minskar möjlighet<br />

till kommunikation med andra och innebär risk <strong>för</strong> språkutvecklingen<br />

(särskilt om tillståndet blir långdraget och är dubbelsidigt). Tillståndet<br />

läker ofta spontant. Vid besvär i mer än sex månader genom<strong>för</strong>s dränagebehandling<br />

(insättning av "plaströr" genom trumhinnan). Detta sker i<br />

narkos. Hörseln <strong>för</strong>bättras i regel efter ingreppet. På öronkliniken kontrolleras<br />

patienten 2–3 gånger per år. Plaströret stöts i regel ut inom ett år.<br />

Upprepad rörbehandling kan då ibland behövas. I Östergötland ut<strong>för</strong>s<br />

750–800 dränageoperationer årligen (o<strong>för</strong>ändrat antal de senaste fem<br />

åren).<br />

57


Halsfluss (tonsillit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J35<br />

ICD 9 035<br />

Halsfluss är en vanlig sjukdom. Cirka 300000 läkarbesök per år i Sverige<br />

<strong>för</strong>anleds av halsfluss. Sjukdomen innebär halsont och feber och orsakas<br />

fram<strong>för</strong> allt av streptokockbakterier. Penicillinbehandling har god effekt.<br />

Patienten är i regel påverkad och arbetso<strong>för</strong>mögen under en vecka. Hos<br />

15–20% av patienterna återkommer sjukdomen trots behandling. Vid insjuknande<br />

4–5 gånger per år brukar operation <strong>för</strong>ordas (borttagning av<br />

halsmandlarna). I Östergötland ut<strong>för</strong>s ca 500 sådana operationer per år. I<br />

regel blir patienten besvärsfri efter ingreppet. Försök med långtidsbehandling<br />

med antibiotika <strong>för</strong> att nå samma resultat rekommenderas inte p g a<br />

målet att minska antibiotikaanvändningen i samhället.<br />

Halsböld (peritonsillit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J36-<br />

ICD 9 463<br />

Halsböld är en komplikation till halsfluss. Efter ett <strong>för</strong>sta insjuknande<br />

med halsont och feber inträder ofta en <strong>för</strong>bättring, därefter stigande feber,<br />

ensidiga halsbesvär med svår värk upp mot örat och svårigheter att gapa.<br />

Penicillinbehandling är oftast inte tillräckligt, utan kirurgisk behandling<br />

krävs. Om halsbölden inte snabbt kommer till behandling kan sjukdomen<br />

utvecklas till ett livshotande tillstånd.<br />

58


Svalgkatarr (faryngit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J06-P<br />

ICD 9 460<br />

Sjukdomen orsakas hos små barn, ofta av streptokocker. Under<br />

sjukdomsperioden kan barnet ha svårigheter att äta.<br />

Stämbandskatarr (laryngit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J04.0<br />

ICD 9 464<br />

Sjukdomen kan orsakas av både bakterier och virus. Ibland <strong>för</strong>svinner<br />

rösten helt då stämbanden svullnar. Rethosta är vanlig. Besvären <strong>för</strong>värras<br />

av rökning och felaktig röstanvändning. Vissa röstyrken, som tex lärare,<br />

är mer utsatta. Då det är viktigt med röstvila är patienten arbetso<strong>för</strong>mögen<br />

under sjukdomsperioden. Vid återkommande besvär kan man behöva hjälp<br />

av logoped.<br />

59


Falsk krupp (pseudokrupp)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J05.0<br />

ICD 9 464<br />

Sjukdomen drabbar i regel <strong>för</strong>skolebarn och orsakas av vissa virus.<br />

Många får besvär vid enstaka infektioner, men en del barn får återkommande<br />

besvär. Oftast vaknar barnet på natten med andnöd och skällande<br />

hosta. Barnet är oroligt pga kvävningskänsla, och tillståndet är dramatiskt<br />

<strong>för</strong> hela familjen. Av denna anledning söker man ofta akut hjälp på<br />

sjukhuset. Behandlingen består av kortison, eventuellt adrenalin i inhalation.<br />

Tillståndet släpper ofta efter ett par timmar.<br />

Struplockskatarr (epiglottit)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J05.1<br />

ICD 9 464<br />

Sjukdomen orsakas av hemofilusbakterien. Patienten har i regel vanliga<br />

ÖLI-symtom men blir efter hand starkt påverkad med uttalade besvär att<br />

både andas och svälja. Tillståndet är allvarligt och kan leda till döden.<br />

Patienter med epiglottit är klara sjukhusfall. Risken <strong>för</strong> andningspåverkan<br />

har lett till framställning av vaccin. Inom barnhälsovården erbjuds numera<br />

alla barn detta. Sedan vaccination mot hemofilusbakterien in<strong>för</strong>ts på BVC<br />

1993 är epiglottit ovanlig.<br />

60


Nedre luftvägsinfektioner<br />

Influensa<br />

Influensa är en smittsam, virusorsakad luftvägsinfektion som i typiska<br />

fall ger upphov till sjukdomskänsla, feber, frossa, huvudvärk, muskelvärk<br />

och torrhosta. Sjukdomen ses i Sverige nästan uteslutande under vinterhalvåret.<br />

Fall av influensa <strong>för</strong>ekommer varje år, ibland sparsamt, ibland i<br />

form av större epidemier, mer sällan som del i en världsomfattande utbredning,<br />

sk pandemi. Det är inte ovanligt att 2–10% av befolkningen insjuknar<br />

i influensa under perioden december–april. I samband med större<br />

epidemier kan mer än var femte individ drabbas.<br />

Det finns olika typer och subtyper av influensavirus. Dessutom sker en<br />

ständig <strong>för</strong>ändring genom gradvisa eller språngvisa <strong>för</strong>ändringar av virus<br />

ytstruktur. Genomgången infektion ger upphov till viss immunitet mot den<br />

aktuella virustypen, men innebär således inte ett säkert skydd mot infektion<br />

med nya virustyper.<br />

Influensa kännetecknas av uttalade sjukdomssymtom under några dagar,<br />

men <strong>för</strong> unga och i övrigt friska personer är den akuta sjukdomen<br />

oftast över inom en vecka. Allvarliga komplikationer (bla tillstötande bakteriell<br />

luftvägsinfektion) och dödsfall <strong>för</strong>ekommer dock, och drabbar då<br />

främst patienter med underliggande sjukdom eller personer i hög ålder.<br />

Närmare 90% av de dödsfall som skett i anslutning till senare års influensaepidemier<br />

har inträffat hos personer som är över 65 år. I samband med<br />

större epidemier kan en "överdödlighet" registreras, dvs ett större antal<br />

dödsfall än det <strong>för</strong> säsongen <strong>för</strong>väntade. Influensavintern 1995/96 dog<br />

under två månader 3100 fler personer i Sverige än under motsvarande<br />

period 1994/95, en vinter med ovanligt få influensafall.<br />

Flera möjligheter finns att minska effekterna av en annalkande influensaepidemi.<br />

Här berörs <strong>för</strong>sök att minska smittspridningen, bruk av antivirala<br />

(motverkar virus) medel respektive vaccination.<br />

Minskad smittspridning<br />

Inkubationstiden vid influensa är kort (1–3 dagar). Smittan är huvudsakligen<br />

luftburen, och infekterade personer är i regel smittsamma innan diagnosen<br />

är känd. Möjligheterna att hindra spridningen av influensavirus i<br />

befolkningen är där<strong>för</strong> begränsade. Barn och ungdomar som saknar immunologisk<br />

erfarenhet av influensa har som regel den högsta sjukdomsincidensen<br />

och spelar därigenom en viktig roll <strong>för</strong> smittspridningen. Att<br />

exempelvis tillfälligt stänga skolor eller ställa in större publikevenemang<br />

61


orde således kunna begränsa smittspridningen. Sådana åtgärder har dock<br />

kommit till liten användning och kan i dagens samhälle knappast på ett<br />

avgörande sätt hindra en influensaepidemi.<br />

Antivirala medel<br />

För vissa utsatta patienter eller i speciella situationer kan behandling med<br />

antivirala medel vara aktuell. Amantadin (Virofral) har under flera år varit<br />

tillgängligt i Sverige <strong>för</strong> profylax (<strong>för</strong>ebyggande) respektive tidig behandling<br />

vid influensa A. Måttlig effekt och risk <strong>för</strong> biverkningar, särskilt hos de<br />

äldre, har hittills begränsat användningen. Goda erfarenheter av tidigt<br />

insatt amantadin finns dock rapporterade, tex vid ett <strong>för</strong>sta konstaterat fall<br />

av influensa A på vårdinstitutioner. Flera antivirala substanser är under<br />

utveckling. Ett nytt medel <strong>för</strong> inhalationsbruk (Relenza, zanamivin) är nyligen<br />

registrerat i Sverige och kommer from våren 1999 att vara tillgängligt<br />

<strong>för</strong> bruk.<br />

Influensavaccin<br />

Vaccin mot influensa har utvecklats sedan 1940-talet. Vaccinets sammansättning<br />

anpassas efter den aktuella hotbilden och sker efter årlig rekommendation<br />

från Världshälsoorganisationen, WHO. Vanligen ingår tre olika<br />

virusstammar, ofta två av influensa typ A och en av typ B.<br />

Unga människor utvecklar i regel ett gott antikroppssvar efter vaccination;<br />

äldre personer och patienter med vissa kroniska <strong>sjukdomar</strong> svarar<br />

sämre. Vaccinets skyddseffekt är således beroende av individuella faktorer,<br />

men också av hur väl den aktuella influensastammen överensstämmer<br />

med vaccinstammen. Det är där<strong>för</strong> inte <strong>för</strong>vånande att studier av influensavaccinets<br />

skyddseffekt visat stora variationer. Vid god överensstämmelse<br />

har skydd upp till 90% rapporterats. Om virustyperna i vaccinet skilt sig<br />

markant från orsaken till den aktuella epidemin, finns å andra sidan studier<br />

som inte kunnat visa någon skyddseffekt alls. För personer med normalt<br />

immun<strong>för</strong>svar anges ofta ett genomsnittligt skydd mot klinisk influensa<br />

vara 60–70%.<br />

Ett stort antal undersökningar från flera länder och med olika metodologi<br />

har visat att vaccination av äldre sänker risken <strong>för</strong> influensarelaterade<br />

komplikationer, behov av sjukhusvård och risk <strong>för</strong> dödligt <strong>för</strong>lopp. En nackdel<br />

med dagens influensavacciner är det kortvariga och subtypsspecifika<br />

skyddet. Ny vaccination måste där<strong>för</strong> genom<strong>för</strong>as in<strong>för</strong> varje influensasäsong.<br />

62


Biverkningar av influensavaccination<br />

Den vanligaste reaktionen efter vaccination är lokala besvär i form av<br />

rodnad och ömhet vid injektionsstället. Ibland <strong>för</strong>ekommer kortvarig feber.<br />

Allvarliga överkänslighetsreaktioner är ytterst sällsynta. Av inaktiverat<br />

vaccin kan man inte få influensa.<br />

Indikationer <strong>för</strong> influensavaccination<br />

Även om skyddseffekten mot influensainfektion är ofullständig, har ett<br />

stort antal studier visat att vaccination kan minska risken <strong>för</strong> allvarliga<br />

komplikationer och död i samband med influensa. Vaccination rekommenderas<br />

där<strong>för</strong> i <strong>för</strong>sta hand <strong>för</strong> de personer som löper en ökad risk <strong>för</strong> sådana<br />

allvarliga sjukdoms<strong>för</strong>lopp.<br />

Ansvarig läkare gör individuella överväganden, men det är Socialstyrelsens<br />

mening, att vaccination mot influensa är av värde <strong>för</strong> följande grupper:<br />

Patienter med kronisk hjärt- och/eller lungsjukdom, i synnerhet de<br />

med hjärtsvikt och nedsatt lungfunktion.<br />

Personer över 65 år. Indikationen ökar med stigande ålder och vid<br />

underliggande kronisk sjukdom.<br />

Även patienter med andra kroniska <strong>sjukdomar</strong>, som instabil diabetes<br />

mellitus eller gravt nedsatt infektions<strong>för</strong>svar (av sjukdom eller medicinering),<br />

kan rekommenderas vaccination mot influensa, men värdet av<br />

vaccinationen är inte lika väl dokumenterat som <strong>för</strong> de ovan nämnda<br />

grupperna.<br />

Personer med risk <strong>för</strong> allvarligt influensa<strong>för</strong>lopp bör vaccineras årligen.<br />

Vaccinet ges i god tid in<strong>för</strong> kommande influensasäsong – lämpligen under<br />

oktober månad, men det kan även ges senare under vinterhalvåret.<br />

Skyddseffekt uppnås 7–10 dagar efter vaccinationen.<br />

Om en pandemi hotar genom att influensavirus genomgått en markant<br />

<strong>för</strong>ändring (sk antigen shift), kan vaccination i betydligt större omfattning<br />

vara berättigad.<br />

Kostnader <strong>för</strong> vaccination mot influensa<br />

All vaccination är frivillig och den som rekommenderas vaccination mot<br />

influensa får själv stå <strong>för</strong> kostnaden. I Östergötland får de av SoS beskrivna<br />

riskgrupperna ovan tillgodoräkna sig kostnaderna i högkostnadsskyddet<br />

from hösten 1998. Utländska studier tyder på att vaccination av äldre är<br />

en kostnadseffektiv åtgärd i studerade länder.<br />

63


Luftrörskatarr (bronkit)<br />

Lunginflammation (pneumoni)<br />

Diagnoskod<br />

Bronkit Pneumoni<br />

ICD 9 466 480–487<br />

ICD 10 J20–J22 J10–J18<br />

Incidens och prevalens<br />

Luftvägsinfektioner är över lag mycket vanliga i samhället, såväl inom<br />

öppen som sluten sjukvård. Studier som beskriver luftvägsinfektionernas<br />

incidens varierar mycket beroende på var dessa studier har gjorts, av vem<br />

och hur de ut<strong>för</strong>ts samt vilken åldersgrupp som har studerats. Resultaten<br />

kan där<strong>för</strong> bli varierande från olika studier och svåra att kvantitativt jäm<strong>för</strong>a<br />

med varandra.<br />

Bronkit<br />

Sluten vård uppgift saknas<br />

Öppen vård 40–50/100000*<br />

* engelsk öppenvårdsstudie (1984). Säsongsvariant, mest jan–feb. Oklart<br />

om denna är representativ <strong>för</strong> svenska <strong>för</strong>hållanden.<br />

Pneumoni<br />

I i-land (oavsett ålder) 360–1600/100000/år<br />

Hos personer > 60 år 2000–2500/100000/år<br />

Öppen vård 1000/100000/år (studie i Tierp 1987)<br />

Enligt egna beräkningar på infektionskliniken vid Universitetssjukhuset<br />

i Linköping (US) utgör pneumoni och bronkit tillsammans ca 20% (21,7%<br />

resp 19,7%) av det totala antalet vårdtillfällen 1996/1997. På akutkliniken<br />

vid US är motsvarande siffror ca 7–8% (7,5% resp 7,7%).<br />

64


Mortalitet<br />

Statistik <strong>för</strong> landet visar att mer än 4000 personer dog i lunginflammation<br />

1990, vilket motsvarade ca 5% av alla dödsfall detta år. Lunginflammation<br />

är där<strong>för</strong> den tredje vanligaste dödsorsaken efter hjärt-kärl<strong>sjukdomar</strong><br />

och cancer.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Akut bronkit (luftrörsinfektion) är en inflammation i luftrörens slemhinnor,<br />

vanligen <strong>för</strong>knippad med generell luftvägsinfektion. En stor grupp olika<br />

virus kan ge upphov till akut bronkit. Hos luftvägsfriska personer orsakar<br />

endast ett mindre antal bakterier akut inflammation (tex mykoplasma,<br />

TWAR, pertussis) men hos personer som av annan anledning har kroniskt<br />

irriterade luftrör, kan även andra luftvägsbakterier ge inflammation.<br />

Pneumoni (lunginflammation) är en infektionsutlöst inflammation i<br />

lungvävnaden belägen perifert om de yttersta <strong>för</strong>greningarna av luftrörsträdet<br />

(bronkioli). Denna infektion är vanligen <strong>för</strong>värvad ute i samhället<br />

och drabbar fram<strong>för</strong> allt (svårast) små barn och gamla personer. Sjukdomsorsaken<br />

är skiftande (bakterier/virus), och bland de bakteriella smittämnena<br />

är den sk pneumokocken vanligast.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Bronkit ger olika grad av funktionsnedsättning, fram<strong>för</strong> allt beroende på<br />

eventuella underliggande <strong>sjukdomar</strong> och om patienten har mycket späd<br />

eller hög ålder. Hos i övrigt friska individer är sjukdomen oftast spontant<br />

övergående med hosta och feber under några dagar, men kan vid sk bakteriell<br />

pålagring kräva antibiotikabehandling. Sjukskrivning sker kortvarigt<br />

och konvalescensen är relativt snabb.<br />

Lunginflammation är en sjukdom som mer påtagligt begränsar den fysiska<br />

arbets<strong>för</strong>mågan även hos yngre individer. Detta får sjukfrånvaro som konsekvens,<br />

vilket påverkar både den enskilde individen och dennes omgivning.<br />

För en del krävs inneliggande vård på sjukhus pga kraftigt påverkat<br />

allmäntillstånd. Konvalescenstiden varierar från några veckor upp till ett<br />

par månader. Den dominerande funktionsnedsättningen beror på kvarstående<br />

och ibland uttalad trötthet.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

På samma sätt som en luftvägsinfektion i de övre respektive nedre<br />

luftvägarna kan vara av olika svårighetsgrad, är innebörden <strong>för</strong> familjen på<br />

samma grundvalar varierande. Vad man dock bör hålla i minnet är, att<br />

beroende på den sjuka individens egna <strong>för</strong>utsättningar kan stora variationer<br />

av vårdbehov <strong>för</strong>eligga. En <strong>för</strong> en frisk vuxen tämligen banal infektion<br />

65


kan <strong>för</strong> ett litet barn på några veckor eller den åldrade pensionären få<br />

mycket svåra konsekvenser och kräva helt andra vårdinsatser. Det som är<br />

banalt <strong>för</strong> en individ kan vara livshotande <strong>för</strong> en annan!<br />

Inkomstbortfall sker till följd av sjukskrivning, alternativt vid vård av<br />

sjukt barn. Eventuellt behov av hemtjänstinsatser kan finnas.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Luftvägssmitta finns ständigt runt omkring oss i vår miljö och vårt samhället<br />

med variationer beroende på årstid och smittämne (exempelvis<br />

influensaepidemier vintertid, "kikhostan går på dagis"). Att helt undvika<br />

smitta är där<strong>för</strong> i de flesta fall inte möjligt. Dock kan sk predisponerande<br />

omständigheter, vilka kan med<strong>för</strong>a ett svårare sjukdoms<strong>för</strong>lopp, minimeras.<br />

Rökstopp och in<strong>för</strong>ande av specifik profylaktisk vaccination till<br />

utsatta personer kan där nämnas (se senare vaccination). Utredning av<br />

eventuell behandlingsbar immunbrist är också viktig <strong>för</strong> en liten grupp<br />

patienter (sk hypogammaglobulinemi).<br />

Utredning<br />

Hur skiljs olika luftvägsinfektioner från varandra?<br />

Patientens symtom kan vara likartade vid djup infektion i luftrören och/<br />

eller lungvävnaden och domineras av feber och hosta. Ofta hostar patienten<br />

upp gröngult slem (färgat av kroppens vita blodkroppar), som kan vara<br />

blodtillblandat om små blodkärl brustit i slemhinnan p g a hosta och inflammation.<br />

Om inflammationen i lungan ligger långt ut i vävnaden, så att<br />

lungsäcksbladen retas, känner patienten detta ofta som smärta vid hoststöten<br />

eller djupa andetag. Beroende på hur mycket av lungvävnaden som<br />

är påverkad, kan även olika grader av andfåddhet uppstå.<br />

Vid undersökning av den sjuke ser man mycket till det allmänna tillståndet,<br />

dvs hur medtagen patienten är. Ansiktsfärg, andningsfrekvens,<br />

hjärtfrekvens och blodtryck är faktorer som är viktiga att bedöma. Lungorna<br />

avlyssnas <strong>för</strong> att utröna om "orena" andningsljud finns. Dessa kan<br />

tala <strong>för</strong> att det finns varigt sekret i de minsta lungblåsorna och luftrören.<br />

En totalbedömning är viktig <strong>för</strong> att bestämma om den sjuke kan vårdas<br />

hemma eller bör tas om hand på sjukhus.<br />

Röntgenundersökning av lungorna är viktigt <strong>för</strong> att bedöma om lungvävnaden<br />

är påverkad. Det man ser på denna är fram<strong>för</strong> allt om vävnaden har<br />

ökat vätskeinnehåll p g a inflammation (vita <strong>för</strong>tätningar på bilden).<br />

För att kunna få en riktig diagnos och ge rätt behandling behöver man<br />

ofta identifiera smittämnet i fråga. Detta kan ske, vad gäller bakterier, med<br />

olika former av odlingar och, vad gäller virus, med immunologisk teknik,<br />

66


elektronmikroskopi eller ibland specialodling. Virusdiagnostik sker bla på<br />

nässekret från patienter med typiska influensasymtom och som utgör de<br />

<strong>för</strong>sta sjukdomsfallen under vinterhalvåret.<br />

Odlingar efter bakterier tas från nässekret djupt bakom näsan (sk NPHodling),<br />

på upphostat slem men även direkt från blodet.<br />

Vid mycket svårt sjuka fall (personer i respirator eller personer med<br />

nedsatt immun<strong>för</strong>svar) kan det vara nödvändigt att odla direkt från de<br />

finaste luftrören, vilket kan ske med sk bronkoskopi.<br />

Blodprovtagning <strong>för</strong> bedömning av vissa inflammationsmarkörer tas oftast<br />

("snabb" sänka = CRP, "vanlig" sänka = SR, antalet vita blodkroppar).<br />

Eventuell uppföljning och kontroll<br />

Symtom vid en luftvägsinfektion är i allmänhet hosta. Detta symtom kan<br />

även ses vid andra <strong>sjukdomar</strong> av olika svårighetsgrad, som kräver annan<br />

specifik utredning och behandling. En beredskap <strong>för</strong> att "hostan" kanske<br />

inte alltid beror på infektion måste alltså finnas med i handläggningen av<br />

patienten.<br />

Vuxna personer med lunginflammation kontrolleras ofta efter 4–6 veckor<br />

med en lungröntgenundersökning, <strong>för</strong> att man ska se att lunginflammations<strong>för</strong>ändringarna<br />

gått tillbaka på <strong>för</strong>väntat sätt. Om man vid kontrollundersökningen<br />

finner kvarstående <strong>för</strong>ändringar måste, beroende på<br />

utseende och lokalisation, ofta annan orsak sökas – exempelvis malignitet,<br />

tuberkulos eller mer ovanligt smittämne (resistenta bakterier hos person<br />

med nedsatt immun<strong>för</strong>svar).<br />

Hos personer med upprepade och verifierade lung-, bihåle- eller öroninflammationer<br />

(i vuxen ålder) bör utvidgad utredning om eventuell <strong>för</strong>värvad<br />

immunbrist ske (se nedan i separat avsnitt).<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

I <strong>för</strong>sta hand rekommenderas den sjuke egenbehandling (vätska, febernedsättande,<br />

slemlösande, se nedan) vid uppkommen luftvägsinfektion. De<br />

flesta infektioner som engagerar luftrören (bronkit) är virusorsakade och<br />

självläker, medan andra blir (sekundärt) eller är primärt orsakade av bakterier<br />

och därigenom lämpade <strong>för</strong> antibiotikabehandling. Gränsdragningen<br />

sker ofta på kliniska och erfarenhetsmässiga grunder, där odlingar, blodprover,<br />

röntgen mm är till god hjälp. Se separat avsnitt beträffande antibiotikaval.<br />

Bedömning görs också om den sjuke kan vårdas i hemmet eller<br />

om tillståndet kräver sjukhusvård. Vid mycket svårt sjuka patienter kan<br />

intensivvård med mekaniskt understödd andning (respirator) bli aktuell.<br />

67


Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

De flesta infektioner i de övre luftvägarna är virusorsakade och kräver<br />

inte antibakteriell behandling utan självläker. Vila, rikligt med dryck i<br />

samband med feber, eventuellt slemlösande behandling och ev febernedsättande<br />

terapi rekommenderas i de flesta fall.<br />

Forskning och utveckling<br />

Klinisk prövning genom<strong>för</strong>des våren 1998 i Europa på ett nytt<br />

inhalationsläkemedel med <strong>för</strong>väntad specifik effekt mot influensa A/<br />

B. Detta godkändes och registrerades i Sverige februari 1999<br />

(Relenza, zanamivir, Glaxo-Wellcome; prisuppgift saknas i dagsläget<br />

och preparatet <strong>för</strong>väntas finnas tillgängligt på apoteken under senare<br />

delen av våren. Ytterligare ett medel <strong>för</strong> oralt bruk finns under utveckling<br />

hos ett annat bolag.)<br />

Ett <strong>för</strong>svagat influensavirus, som kan tas in via näsan, provas <strong>för</strong><br />

närvarande i USA med stor framgång. Det är troligt att detta blir ett<br />

nytt barnvaccin om några år.<br />

Specialtillverkat (s k konjugat) vaccin mot bakterier med stor motståndskraft<br />

mot antibiotika.<br />

Högspecialiserad vård med Extracorporal Membran Oxygenering,<br />

ECMO, används idag till spädbarn på vissa specifika indikationer.<br />

Möjligheten finns att tekniken kan appliceras på vuxna när inte<br />

konventionell respiratorbehandling räcker (exempelvis unga personer<br />

med mycket svår pneumokockpneumoni).<br />

68


Kikhosta (pertussis)<br />

RS-virusinfektion<br />

Ytterligare några <strong>sjukdomar</strong> i nedre andningsvägarna har stor betydelse.<br />

Det gäller pertussis (kikhosta) och sk RS-virusinfektion hos små barn. De<br />

senaste åren har man lyckats framställa ett nytt vaccin mot kikhosta.<br />

Detta är mer effektivt än det vaccin som fanns på 1970-talet. Särskilt de<br />

minsta barnen kan utveckla livshotande sjukdomstillstånd pga andningsstopp.<br />

Det nya vaccinet erbjuds där<strong>för</strong> inom barnhälsovården. Men det finns<br />

fortfarande stora ålderskullar som är ovaccinerade. Det betyder att patienter<br />

med långdragna hosttillstånd mycket väl kan vara sjuka i kikhosta,<br />

även om de typiska symtomen saknas. Det finns inga snabbtester att<br />

använda ännu. Specifika blodtyper och odlingsprov tar omkring en vecka.<br />

RS-infektionen är vanlig och kan bli mycket allvarlig hos de yngsta. Ofta<br />

krävs sjukhusvård i det akuta skedet. Många barn utvecklar efteråt kronisk<br />

luftrörskatarr och astmaliknande tillstånd.<br />

69


Tuberkulos<br />

Från att tidigare ha varit klassad som en av de allvarligaste folk<strong>sjukdomar</strong>na<br />

i Sverige, har tuberkulosen de senaste 50 åren minskat högst<br />

påtagligt i frekvens. Antalet nyupptäckta fall i landet ligger idag relativt<br />

konstant med ca 500–600 fall per år. Till skillnad från situationen i<br />

Sverige utgör denna sjukdom globalt ett gigantiskt problem, där enligt<br />

WHO:s beräkningar ca en tredjedel av jordens befolkning anses vara infekterade<br />

med tuberkelbakterier. Tuberkulos är också den infektionssjukdom<br />

som hos vuxna orsakar de flesta dödsfall i hela världen. I u-länderna är<br />

sjukdomen starkt <strong>för</strong>knippad med trångboddhet, bristande näringstill<strong>för</strong>sel<br />

och dålig hygienisk standard. Det finns även en koppling till HIV/AIDS,<br />

fram<strong>för</strong> allt i Afrika, som bidrar till spridning och hög dödlighet.<br />

Lokalt i E-län har i medeltal 20 fall av tuberkulos årligen diagnostiserats<br />

under de senaste 10 åren (21 st 1996, 12 st 1997).<br />

Medicinsk innebörd<br />

Tuberkulos orsakas av bakterien Mykobacterium tuberculosis, en<br />

långsamväxande men i gengäld mycket långlivad bakterie. I naturen kan<br />

denna bakterie klara sig fritt i flera år och överlever i människokroppen<br />

under en persons hela livstid.<br />

De personer som idag insjuknar i Sverige är till 50% svenskar över 60<br />

år. De har i tidiga år blivit smittade primärt och har därefter burit bakterierna,<br />

men med stigande ålder och <strong>för</strong>sämrat immun<strong>för</strong>svar drabbas de av<br />

att bakterierna "vaknar till liv", dvs en återaktivering sker. Den andra<br />

gruppen är yngre personer med utländsk härkomst. Dessa har smittats i<br />

sitt hemland och insjuknar tidigt efter den primära smittan.<br />

Sjukdomen/bakterierna över<strong>för</strong>s som droppsmitta från en person med<br />

smittsam tuberkulos. Risken att smittas via bakteriehaltiga "luftdroppar",<br />

som kan inandas är där<strong>för</strong> störst vid nära och upprepad kontakt. Detta<br />

gäller fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong> familjemedlemmar och hushållskontakter till en<br />

tuberkulossjuk. Späd ålder och nedsatt immun<strong>för</strong>svar innebär också en<br />

ökad sjukdomsrisk. Globalt smittas många i barndomen och blir bärare av<br />

bakterierna, men de flesta blir aldrig sjuka.<br />

Sjukdomen ger vanligen symtom från lungor och luftvägar. Symtomen<br />

liknar dem som finns vid en långdragen luftvägsinfektion – lunginflammation<br />

med hosta och feber – men tuberkulos kan även drabba vilket organ i<br />

kroppen som helst, t ex lymfkörtlar, tarm, skelett eller njurar.<br />

70


Utredning<br />

Diagnosen ställs ofta utifrån patientens sjukhistoria och lungröntgenbild.<br />

Ibland kan diagnosen bekräftas genom att man finner tuberkelbakterierna<br />

vid mikroskopi av patientens upphostningar. Bakterierna kan också påvisas<br />

genom speciell odling, men denna kan ta flera veckor. En starkt positiv<br />

sk tuberkulinreaktion (ett hudtest) kan inge misstanke om en aktiv<br />

tuberkulos.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Flera läkemedel mot tuberkulos finns. Hos oss används de alltid i kombination<br />

i syfte att snabbt få smittfrihet och motverka att bakterierna blir<br />

okänsliga, sk resistensutveckling. Resistenta tuberkelbakterier börjar bli<br />

ett stort problem i flera andra länder. Behandling pågår lång tid (6–12 månader)<br />

<strong>för</strong> att sjukdomen ska läka ut. Under denna tid är det viktigt att<br />

patienten tar <strong>för</strong>eskrivna medel regelbundet och utan uppehåll. Sjukskrivning<br />

kan under en kortare period i det tidiga <strong>för</strong>loppet vara aktuell, men<br />

därefter kan de flesta leva normalt.<br />

Uppföljning<br />

Vid <strong>för</strong>ekomst av smittsam tuberkulos ska sk miljöundersökning ske,<br />

vilket i praktiken innebär att patientens familj eller andra närkontakter<br />

kallas <strong>för</strong> undersökning. Denna innebär oftast lungröntgenkontroll samt<br />

sk tuberkulintest. I regel är det lungkliniken i länet som ombesörjer<br />

dessa miljöundersökningar.<br />

Förebyggande<br />

Genom BCG-vaccination har man kunnat skydda små barn mot den<br />

primära tuberkulosformen (ca 50–80procents skyddseffekt). Denna vaccination<br />

är sedan mitten av 1970-talet inte längre rutinvaccination p g a den<br />

minskade risken <strong>för</strong> svenska barn att smittas och insjukna i Sverige.<br />

Vaccination till personer med ökad risk att utsättas <strong>för</strong> smitta (vissa riskgrupper)<br />

sker fortfarande.<br />

Slutsats<br />

I ett land där tuberkulos är relativt sällsynt, är den största risken att<br />

tuberkulossjukdomen inte upptäcks. Även om vi i Sverige är "<strong>för</strong>skonade" i<br />

jäm<strong>för</strong>else med övriga världen, är det viktigt att hålla kunskapen och kompetensen<br />

om tuberkulos vid liv. Invandring och ökat resande gör också att<br />

situationen snabbt kan ändras, fram<strong>för</strong> allt vad gäller <strong>för</strong>ekomsten av<br />

resistenta bakterier.<br />

71


Vaccination<br />

Följande vaccinationer kan ges i <strong>för</strong>ebyggande syfte:<br />

Till barn<br />

Pertussis vaccination in<strong>för</strong>t 1996 i allmänna vaccinations<strong>program</strong>met<br />

<strong>för</strong> barn, sk subkomponentsvaccin.<br />

(H influezae vacc) skyddar mot barnmeningit (hjärnhinneinflammation)<br />

och epiglottit (strupslocksinflammation).<br />

BCG-vaccination (mot tuberkulos) till riskgrupper (s 71).<br />

Till hjärt-lungsjuka och personer äldre än 65 år<br />

Influensa: Varje år tas nytt vaccin fram, vilket beräknas ge skydd mot<br />

de mest troliga influensavirus som är i globalt omlopp (se separat<br />

avsnitt sid 62).<br />

Pneumokock: Ett vaccin finns tillgängligt, innehållande<br />

kapselstrukturer från 23 av de vanligaste pneumokockstammarna.<br />

Under utveckling<br />

Konjugerat pneumokockvaccin, sk konjugatvaccin (riktat mot enstaka<br />

pneumokockstammar där resistensproblematik är vanlig) är under utveckling.<br />

Antibiotika vid luftvägsinfektioner<br />

När indikation <strong>för</strong>eligger <strong>för</strong> antibiotikabehandling finns ett stort antal<br />

medel till <strong>för</strong>fogande. Beroende på medicinens "effektivitet" att avdöda<br />

endast enstaka bakterieslag eller ett stort antal olika arter (spektrum),<br />

brukar man <strong>för</strong>enklat dela in antibiotika i smal- respektive bredspektrumantibiotika.<br />

Man bör i allmänhet eftersträva så "smala" och effektiva preparat<br />

som möjligt vid all behandling. "Vanligt" penicillin, som är ett tämligen<br />

smalt medel, är fortfarande <strong>för</strong>stahandsvalet i Sverige vid samhälls<strong>för</strong>värvade<br />

akuta bakteriella luftvägsinfektioner. Då antibiotika<strong>för</strong>skrivning<br />

både är ekologiskt riskabelt och ekonomiskt osunt, är det av yttersta<br />

vikt att man <strong>för</strong>st gör klart om indikation <strong>för</strong> antibiotika<strong>för</strong>skrivning <strong>för</strong>eligger.<br />

72


Konsumtionen av antibiotika har ökat konstant sedan 1987 utan påvisbara<br />

medicinska eller epidemiologiska orsaker. Detta måste tolkas som ett<br />

tecken på att över<strong>för</strong>skrivning sker. Merparten av antibiotika<strong>för</strong>skriv-ningen<br />

görs i den öppna vården (ca 80%), och de medel som används där har<br />

procentuellt ökat mest i <strong>för</strong>brukning.<br />

Vid en genomgång av antibiotika<strong>för</strong>skrivningen vid luftvägsinfektioner<br />

inom öppenvård 1994 fann man att det i den kvantitativt största sjukdomsgruppen,<br />

övre luftvägsinfektion (vilka oftast är virusorsakade), gavs antibiotika<br />

i ca hälften av fallen. Situationen var likartad beträffande akut<br />

bronkit. "Vanligt" penicillin var det antibiotika som <strong>för</strong>skrevs mest <strong>för</strong><br />

samtliga infektionsdiagnoser i luftvägarna med ett undantag, nämligen<br />

akut bronkit. Akut bronkit behandlades i de flesta fall med bredspektrumantibiotika.<br />

Glädjande nog finns det färska rapporter som tyder på att<br />

antibiotika<strong>för</strong>brukningen i Östergötland har minskat under de senaste<br />

åren. Minskningen har fram<strong>för</strong> allt skett bland de sk makroliderna, som<br />

tillhör bredspektrumantibiotika. I jäm<strong>för</strong>else med riket konsumerar östgötarna<br />

något mindre antibiotika, och ur ett kommunperspektiv ligger<br />

<strong>för</strong>brukningen fortfarande under eller i nivå med riksgenomsnittet.<br />

I slutenvård finns oftare indikation <strong>för</strong> antibiotikabehandling av luftvägsinfektioner<br />

än i öppenvård, beroende på att det är sjukare patienter som<br />

vårdas. Men även här krävs nogsam analys in<strong>för</strong> antibiotikaval, av samma<br />

skäl som ovan. I den mån man tvingas använda "bredare" preparat bör man<br />

eftersträva sk växelbruk av antibiotika från olika preparatgrupper.<br />

Till<strong>för</strong>sel av antibiotika innebär alltid en ekologisk störning av den normala<br />

bakteriefloran, bl a i luftvägarna. Ju bredare antibakteriellt spektrum<br />

(dvs ju fler bakteriearter ett antibiotika påverkar), desto kraftigare blir<br />

påverkan på den normala ekologin. Symtomgivande överväxt av bakteriearter<br />

som är motståndskraftiga mot antibiotika kan då ske. Risken är att<br />

dessa egenskaper <strong>för</strong>s vidare som genetiskt material (resistensgener) till<br />

mer elakartade och sjukdomsframkallande bakterier.<br />

Om vi i framtiden ska ha en möjlighet att bevara vår nuvarande<br />

resistenssituation i landet är<br />

övervakning av resistensläget,<br />

upprepad och regelbunden information till <strong>för</strong>skrivande läkare och<br />

möjligheten till snabba återbesök <strong>för</strong> patienten ( istället <strong>för</strong> direkt<br />

antibiotikabehandling)<br />

angelägna strategier. Möjligheter att ta fram <strong>för</strong>bättrad <strong>för</strong>skrivningsstatistik<br />

via apoteken kan bli ett värdefullt instrument i det fortgående<br />

uppföljnings- och kvalitetsarbetet.<br />

73


Övriga vanliga <strong>sjukdomar</strong><br />

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)<br />

Diagnoskod<br />

J44.0, J44.1, J44.8, J44.9<br />

Incidens och prevalens<br />

Epidemiologiska undersökningar av KOL är ofta svårvärderade, bl a på<br />

grund av att definitionen och därmed diagnostiken av sjukdomen varierar.<br />

I åldersgruppen 40–65 år <strong>för</strong>ekommer pipande andning hos ca 10% av<br />

männen och i något mindre utsträckning hos kvinnorna. Andfåddhet<br />

uppger 25–30% av männen och 35–40% av kvinnorna i samma åldersgrupp.<br />

Prevalensen av KOL stiger med ökande ålder och når ett maximum vid<br />

ca 70 års ålder. I Sverige beräknas prevalensen till 3–5%, vilket i Östergötland<br />

(med en folkmängd på ca 415000) skulle motsvara ungefär<br />

12500–20500 individer.<br />

15–20% av alla rökare utvecklar KOL. Sjukdomen är vanligare hos män.<br />

Några incidenssiffror <strong>för</strong> Sverige finns inte.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom <strong>för</strong>eligger en tämligen konstant<br />

<strong>för</strong>trängning av luftrören, som inte alls eller mycket lite kan påverkas av<br />

luftrörsvidgande läkemedel. Denna <strong>för</strong>trängning orsakas till närmare 90%<br />

av rökning och är en följd dels av kronisk luftvägsinflammation, dels sk<br />

emfysemutveckling (se sjukdomsbeskrivning "Emfysem").<br />

Andra orsaker till KOL kan vara exponering av tex industridamm och<br />

kadmium i yrkeslivet, luft<strong>för</strong>oreningar, upprepade nedre luftvägsinfektioner<br />

i barndomen och brist på det lungskyddande ämnet alfa-1antitrypsin.<br />

KOL leder ofta till ett <strong>för</strong>sämrat utbyte av syrgas och koldioxid och i svåra<br />

fall till andningssvikt (= låga syrgas- och/eller höga koldioxidvärden i<br />

blodet) och <strong>för</strong> tidig död. De allra flesta KOL-patienter får dock en lätt eller<br />

måttlig påverkan på lungfunktionen. I USA har American Thoracic Society<br />

gjort en sannolik procentuell <strong>för</strong>delning av KOL-sjukdomens svårighetsgrad;<br />

enligt denna har mer än 60% av befolkningen en lätt grad av sjuk-<br />

74


dom (= lätt lungfunktionsnedsättning), ca 25% en måttlig och 10–15% en<br />

svår/uttalad lungfunktionsnedsättning. Någon motsvarande uppdelning<br />

finns inte gjord i Sverige, men troligen är storleksordningen från USA rimlig<br />

även <strong>för</strong> svenska mått. Definitionen av lätt/måttlig/uttalad lungfunktionsnedsättning<br />

skiljer sig emellertid något mellan länderna, vilket man<br />

också ska komma ihåg. KOL är ändå den vanligaste orsaken till kronisk<br />

andningssvikt.<br />

KOL utgör den vanligaste diagnosen bland lung<strong>sjukdomar</strong> inom slutenvården.<br />

På Lasarettet i Motala utgjorde under 1997 diagnoserna KOL, emfysem<br />

och kronisk bronkit 3,3% av alla vårdtillfällen, beräknat utifrån<br />

huvuddiagnos.<br />

KOL börjar smygande, i regel efter flera års rökning, och drabbar där<strong>för</strong><br />

vanligen personer över 50 år. Symtomen är slemhosta, andfåddhet vid<br />

ansträngning och ibland upprepade luftvägsinfektioner. Viktnedgång och<br />

nedsatt aptit är också vanligt.<br />

Komplikationer till KOL kan <strong>för</strong>utom lunginflammation även vara mer<br />

akuta tillstånd såsom pneumotorax (se denna sjukdomsbeskrivning) och<br />

blodpropp i lungorna. Andra exempel är stigande blodvärde (hemoglobin),<br />

sekundärt till syrebrist, påverkan på hjärtats pump<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong> tidig död,<br />

akut och kronisk andningssvikt och tom lungcancer.<br />

Behandlingskomplikationer till allt<strong>för</strong> mycket kortison (fram<strong>för</strong> allt i tablettform)<br />

är tex utveckling av diabetes/sockersjuka och benskörhet, vilka<br />

i sin tur erfordrar särskild behandling.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Andfåddheten kan leda till att patienten blir arbetso<strong>för</strong>mögen och<br />

även hindras från ett normalt liv på fritiden. Detta skapar social<br />

isolering, men också ekonomisk otrygghet.<br />

Andfåddheten kan också leda till svårigheter att sköta hemmet, laga<br />

mat, klä sig och tom vistas utan<strong>för</strong> bostaden.<br />

Ångest med bla dödsrädsla.<br />

Ökat beroende av närstående och vänner.<br />

Bristande <strong>för</strong>ståelse från omgivningen, då patienten i regel är ganska<br />

opåverkad i stillhet.<br />

Skuldkänslor/skamkänslor.<br />

Biverkningar från läkemedel.<br />

75


Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Beroendet och behovet av anhöriga ökar parallellt med att sjukdomen<br />

<strong>för</strong>sämras. Detta ställer större krav på <strong>för</strong>hållandet och ökad respekt<br />

<strong>för</strong> den sjuke KOL-patienten.<br />

Ökat kunskapsbehov hos omgivningen <strong>för</strong> KOL-sjukdomen.<br />

En ovilja att lämna patienten ensam kan uppstå.<br />

Resor och gemensamma aktiviteter <strong>för</strong>svåras, ibland även ekonomin.<br />

Rökstopp kan bli nödvändigt hos övriga i familjen.<br />

Lasarettsansluten hemsjukvård (LAH) kan i svåra fall bli aktuell.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Primärprevention (= <strong>för</strong>hindrande av att sjukdom uppstår)<br />

Rökstopp i unga år, alternativt att aldrig börja röka. Nästan 20% av<br />

Sveriges befolkning röker.<br />

Sekundärprevention (= <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga <strong>för</strong>sämring/återfall vid<br />

redan känd/utvecklad sjukdom)<br />

Rökstopp: Det är aldrig <strong>för</strong> sent att sluta röka! Lungfunktionen <strong>för</strong>sämras<br />

betydligt långsammare efter rökstopp och följer den <strong>för</strong>sämring<br />

som normalt ses hos friska ickerökande individer. Passiv rökning<br />

bör undvikas.<br />

Tidig lungfunktionsundersökning med sk spirometri på rökande<br />

personer kan upptäcka en lungfunktionsnedsättning innan patienten<br />

börjar få symtom.<br />

Ökad fysisk träning.<br />

Strävan efter normal vikt.<br />

Ökad kunskap om sjukdomen.<br />

En reflektion: Man kan leka med tanken på vad spirometri på alla rökande<br />

personer skulle innebära. I Östergötland finns ca 200000–250000<br />

individer över 40 år. Andelen rökare är ca 20%. Sålunda skulle man hitta<br />

ungefär 40000–50000 rökande människor över 40 år i länet. Sannolikt<br />

76


skulle dessa behöva screenas, kanske någon gång per år, och man kan lätt<br />

inse vidden av de resurser detta skulle ta. Dessutom kommer säkert många<br />

bland dem med normal spirometri att fortsätta röka, i visshet om att någon<br />

lungsjukdom inte kommer att drabba dem. Det finns faktiskt idag några<br />

enstaka studier som visar att man inte åstadkommer fler rökstopp genom<br />

screening med tidig spirometri. Detta är följaktligen inte något vi anser oss<br />

kunna rekommendera samhället. Primärprevention är sannolikt det i<br />

särklass viktigaste.<br />

Man skulle dock kunna sikta på att i primärvården göra tidig lungfunktionsmätning<br />

(spirometri) hos de rökare som har någon form av andningsbesvär<br />

(tex hosta, slem eller ren andfåddhet) och som söker <strong>för</strong> detta eller<br />

något annat. Det är sannolikt också angeläget att <strong>för</strong>söka finna dem med<br />

mer avancerad KOL <strong>för</strong> total bedömning, inklusive rehabiliteringsinsatser<br />

– detta dels <strong>för</strong> att <strong>för</strong>hindra <strong>för</strong>sämring och <strong>för</strong>bättra lungfunktion, livskvalitet<br />

mm, dels <strong>för</strong> att minska behov av sjukvårdsinsatser <strong>för</strong> denna grupp<br />

framöver.<br />

De flesta som börjar röka gör det i tonåren. Därefter är det ovanligt med<br />

rökstart. Förändringar på spirometri/lungfunktion kan <strong>för</strong>väntas efter ca<br />

20 års rökning (20 cigaretter per dag).<br />

Utredning<br />

Sjukhistoria och kroppsundersökning.<br />

Lungfunktionsundersökning med sk spirometri.<br />

Lungröntgen, fram<strong>för</strong> allt <strong>för</strong> att utesluta andra orsaker till patientens<br />

besvär.<br />

Mätning av syrgas- och koldioxidhalten i artärblod.<br />

Ibland kan andra blodprover, lungfunktions- och röntgenundersökningar<br />

(tex datortomografi av lungorna) behöva göras som<br />

ett led i utredningen.<br />

77


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Figur 9 Kurva modifierad efter Fletcher<br />

Förutom syrgas i hemmet finns idag ingen behandling som ensam visat<br />

sig påverka KOL-patienternas överlevnad.<br />

Behandlingsmål<br />

Rökstopp.<br />

Förbättrade symtom, <strong>för</strong>hindrande och behandling av akuta<br />

<strong>för</strong>sämringar och komplikationer.<br />

Bibehållen optimal lungfunktion.<br />

Förbättrad livskvalitet.<br />

Minimerade behandlingsbiverkningar.<br />

Förbättrad överlevnad.<br />

78


Behandling utan läkemedel<br />

Rökstopp är i särklass viktigast!<br />

Ökad kunskap om KOL.<br />

Sjukgymnastisk träning såsom andningsövningar, hostteknik,<br />

inhalationsteknik, avspänning och konditionsträning.<br />

Uppnådd normalvikt.<br />

Miljösanering; undvik passiv rökning och luft<strong>för</strong>oreningar i görligaste<br />

mån.<br />

Övrigt, tex hjälp med färdtjänst, parkeringstillstånd och hemhjälp,<br />

ombesörjning med hjälpmedel som rollator, trapphiss eller annan<br />

bostadsanpassning.<br />

Läkemedelsbehandling<br />

Luftrörsvidgande<br />

Antikolinergika (<strong>för</strong>stahandsmedel vid KOL) minskar andfåddheten.<br />

Beta-2-stimulerare minskar andfåddheten.<br />

Teofyllin åstadkommer bla en viss luftrörsvidgning och minskad<br />

andfåddhet.<br />

"Slemlösande"<br />

Acetylcystein har slemlösande effekt, fram<strong>för</strong> allt vid inhalation.<br />

Kortison<br />

Inflammationshämmande; effekt vid akut <strong>för</strong>sämring men oklart<br />

vilken plats kortisonbehandling i övrigt har vid KOL.<br />

Antibiotika<br />

Infektionsbehandling; ges inte sällan vid KOL <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga svårare<br />

luftvägsinfektioner som tex lunginflammation. Tämligen liberal<br />

indikation.<br />

Syrgasbehandling<br />

Ett krav <strong>för</strong> syrgasbehandling är rökstopp och "tillräckligt" dåliga<br />

syrgasvärden. I dessa fall har positiva effekter uppnåtts (se nedan).<br />

Vaccinationer (infektionsskyddande)<br />

Influensavaccin rekommenderas till alla KOL-patienter.<br />

Pneumokockvaccin bör ges till alla KOL-patienter vart femte år.<br />

Gammaglobulin<br />

Ges om brist finns i blodet.<br />

Behandling kan också behöva ges mot sekundärkomplikationer som tex<br />

diabetes och benskörhet. Blodsocker bör kontrolleras hos de patienter som<br />

får tablettkurer med kortison, oavsett om dessa kurer är kortare eller<br />

79


längre. Behandling mot benskörhet rekommenderas idag om mängden<br />

kortison (Prednisolon) överstiger eller är lika med 7,5 mg per dygn, <strong>för</strong>utsatt<br />

att behandlingen överstiger sex månader.<br />

Kirurgisk behandling<br />

Volymsreducerande emfysemkirurgi – se under sjukdomsbeskrivningen<br />

<strong>för</strong> emfysem.<br />

Lungtransplantation; fram<strong>för</strong> allt hos yngre patienter med emfysem<br />

och sk alfa-1-antitrypsinbrist. Under 1996 gjordes 23 lungtransplantationer<br />

i Sverige (dock inte alla på grund av KOL/emfysem).<br />

Vårdnivå<br />

En KOL-patient med lindrig till måttlig sjukdom/lungfunktionsnedsättning,<br />

och utan allvarlig påverkan på syrgas- och koldioxidnivåerna, kan<br />

med <strong>för</strong>del skötas inom primärvården. De patienter där terapisvikt och<br />

diagnostiska problem <strong>för</strong>eligger, där kontinuerlig tablettbehandling med<br />

kortison övervägs och misstanke om andningssvikt finns, bör remitteras<br />

till lungklinik eller medicinklinik. Det senare gäller även vid ställningstagande<br />

till ytterligare utredningsbehov och vid bedömning av eventuell<br />

kirurgisk behandling.<br />

Handikappinsatser<br />

Behovet av dessa insatser ökar i takt med att sjukdomen <strong>för</strong>sämras och<br />

kan gälla allt från gånghjälpmedel och andra transporthjälpmedel till<br />

bostadsanpassning och kommunal hemhjälp. En KOL-patient som successivt<br />

<strong>för</strong>sämras andningsmässigt är att jämställa med en rörelsehindrad.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />

Bibehållen normalvikt.<br />

Motions<strong>program</strong> och träning av andnings- och hostteknik.<br />

Ökad egen kunskap om KOL.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

KOL leder till ökad sjuklighet och kostar individ och samhälle mycket i<br />

form av lidande och ekonomiskt avbräck. KOL-patienterna har mer än<br />

dubbelt så mycket sjukfrånvaro som den övriga befolkningen. År 1995 i<br />

Sverige utgjorde diagnoserna bronkit-emfysem-astma totalt 1,8% av samtliga<br />

vårdtillfällen och 1,1% av alla vårddagar i landet. I Östergötland skulle<br />

80


detta motsvara 1361 vårdtillfällen och 8772 vårddagar samma år, vilket<br />

motsvarar en vårdavdelning med 24 platser ständigt fylld av patienter med<br />

obstruktiv lungsjukdom.<br />

Årligen dör ca 2000–2500 personer i Sverige på grund av KOL. Sjukdomen<br />

är den fjärde–femte vanligaste orsaken till <strong>för</strong> tidig död. I Östergötland<br />

innebär detta att ca 100 individer årligen avlider till följd av KOL. 95% av<br />

dödsfallen inträffar hos personer äldre än 55 år. KOL är den enda av de<br />

vanligaste dödsorsakerna som ökar.<br />

Rökstopp innebär vid KOL att den fortsatta lungfunktionsnedsättningen<br />

framöver sker parallellt med den <strong>för</strong> en frisk ickerökande<br />

individ. Sålunda <strong>för</strong>bättras långtidsprognosen.<br />

Utbildningsinsatser skapar ökad kunskap om sjukdomen, dess orsaker<br />

och behandling. Det leder till ökad trygghet, minskad ångest,<br />

bättre följsamhet avseende behandlingen. Därtill blir patienten säkrare<br />

i hanteringen av en akut <strong>för</strong>sämring och lär sig veta när<br />

sjukvårdskontakt ska sökas.<br />

Läkemedelsbehandling leder i många fall till symtomlindring, men<br />

endast syrgasbehandling i hemmet påverkar patientens överlevnad<br />

positivt. Syrgasbehandling i hemmet kostar mellan 10000 och<br />

80000 kronor per år och patient. Flytande syrgas och gas på flaska<br />

är extra dyrt. Syrgasmottagningen i Linköping har totalt hösten 1998<br />

ca 90–100 patienter med denna behandling. Av dessa har ungefär 80<br />

diagnoserna KOL och emfysem. Under 1997 fick ca 80 patienter<br />

syrgas i hemmet (dock inte alla med KOL).<br />

Samarbete mellan dietist och sjukgymnast kan via ökad närings- och<br />

energitill<strong>för</strong>sel (hos de undernärda) skapa underlag <strong>för</strong> ökad motion<br />

och tillika muskelmassa. Detta resulterar i ökad tolerans mot ansträngning,<br />

ökat motstånd mot infektioner, ökad aptit och mindre<br />

ångest.<br />

Volymsreducerande emfysemkirurgi har med hittillsvarande resultat<br />

från USA och Sverige (Stockholm) visat <strong>för</strong>bättrad lungfunktion, ökad<br />

livskvalitet och fysisk kapacitet, minskat syrgasberoende och <strong>för</strong>bättrade<br />

syrgasvärden, ett respektive två år efter operation. (Lungtransplantation<br />

har idag en sexårsöverlevnad på ca 38%.) Kostnaden <strong>för</strong><br />

preoperativ utredning och uppföljning är ca 60000 kronor och <strong>för</strong><br />

själva kirurgin och den postoperativa vården ca 250000 kronor.<br />

I en studie från Göteborg har man visat att nedstämdhet, ångest och<br />

gångsträcka har större betydelse <strong>för</strong> hur KOL-patienterna mår, än<br />

syrgasnivå och lungfunktionsmått.<br />

81


Resultat ur patientperspektiv (patienternas kvalitetsindikatorer)<br />

Dessa resultat beror på hur tidigt patienten söker sjukvården och sålunda<br />

hur långt sjukdomen hunnit framskrida. Utgången beror också på<br />

om rökstopp går att genom<strong>för</strong>a eller inte, eftersom fortsatt rökning är <strong>för</strong>enlig<br />

med dålig prognos och snabbare <strong>för</strong>sämring av lungfunktionen. I studier<br />

varierar följaktligen treårsöverlevnaden mellan 60% och 100% samt femårsöverlevnaden<br />

mellan 40% och 90%. Prognosen beror alltså på flertalet<br />

faktorer, där som sagt rökning och grad av lungfunktionsnedsättning är<br />

två, och undernäring och nivåerna på syrgas- och koldioxidvärdena är<br />

andra.<br />

Beroende på KOL-sjukdomens svårighetsgrad påverkas patientens arbetssituation<br />

och fritidssysselsättningar i olika stor utsträckning.<br />

Forskning och utveckling<br />

Rökstopp som primärpreventiv åtgärd.<br />

Klinisk forskning med utvärdering av redan befintliga läkemedel vid<br />

KOL och utprovning av nya mediciner.<br />

Epidemiologisk forskning.<br />

Utvärdering av emfysemkirurgi.<br />

Utformning av fler lokala, men också nationellt, vård<strong>program</strong> <strong>för</strong> KOL<br />

med målet att nå en enhetlig syn på behandling, omhändertagande<br />

och rehabilitering.<br />

Kanske särskilda centra <strong>för</strong> rehabilitering av denna patientgrupp<br />

framgent kan <strong>för</strong>bättra omhändertagandet och tom prognosen. Men<br />

<strong>för</strong> detta krävs sannolikt fler studier kring effekten av de åtgärder som<br />

görs idag.<br />

82


Rethosta – kronisk luftrörskatarr (kronisk<br />

bronkit)<br />

Diagnoskod<br />

J 42. - P<br />

Incidens och prevalens<br />

Det är svårt att avgöra hur många som insjuknar (incidens) och hur<br />

många personer som finns i befolkningen (prevalens) med kronisk bronkit.<br />

Patienten ska ha haft hosta och upphostningar under lång tid men egentligen<br />

inga andra symtom från luftvägarna. Många upplever inte hostan och<br />

upphostningarna som besvärliga och söker där<strong>för</strong> inte läkare. Många undersökningar<br />

har visat att symtom från andningsorganen ökar med stigande<br />

ålder. Dessa faktorer gör det svårt att redovisa några säkra siffror på<br />

<strong>för</strong>ekomsten av kronisk bronkit.<br />

I de enkätundersökningar som gjorts <strong>för</strong>ekommer kronisk bronkit hos<br />

drygt 10% av männen och mer än 5% av kvinnorna i 50 års ålder. Siffrorna<br />

stiger sedan till 13% respektive 7% vid 65 års ålder. I enkätundersökningar<br />

har man hos män i åldern 40–65 år funnit att slem i<br />

luftvägarna <strong>för</strong>ekommer hos 25–30 %. Kvinnor rapporterar detta symtom i<br />

mindre utsträckning. För Östergötlands del, med knappt 99 000 personer i<br />

åldersgruppen 40–65 år, skulle detta innebära att kronisk bronkit <strong>för</strong>ekommer<br />

hos 5000–10000 östgötar, och att slem i luftvägarna <strong>för</strong>ekommer<br />

hos så många som 25000 östgötar.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Kronisk bronkit – kronisk luftrörskatarr eller vardagligt talat rökhosta –<br />

definieras sedan lång tid enligt följande: hosta och upphostningar av slem<br />

de flesta dagar i minst tre månader per år under två på varandra följande<br />

år. Andra orsaker till en liknande symtombild, såsom t ex tumörer,<br />

bronkiektasier och tuberkulos ska ha uteslutits.<br />

Kronisk bronkit orsakas till nästan 100 % av rökning. Till en högst obetydlig<br />

del kan andra orsaker såsom luft<strong>för</strong>oreningar, luftvägsinfektioner<br />

och exponering <strong>för</strong> olika agens i yrkeslivet <strong>för</strong>klara åkomman.<br />

Röken orsakar irritation i luftvägarna och dessa reagerar med tillväxt<br />

och ökning i antalet av slemproducerande celler i luftvägarna. Samtidigt<br />

<strong>för</strong>lamar och <strong>för</strong>stör röken de små armar (cilier) som ska transportera<br />

slemmet till munnen, där det vanligen spottas ut eller sväljs ner. Resultatet<br />

blir stora mängder slem som samlas i luftvägarna. Detta genererar<br />

sedan hosta.<br />

83


Kronisk bronkit kan endera kvarstå med hosta och upphostningar eller<br />

utvecklas till kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). I det <strong>för</strong>sta fallet<br />

<strong>för</strong>ekommer ofta <strong>för</strong>sämringsperioder (exacerbationer) i samband med<br />

luftvägsinfektioner. Mellan dessa <strong>för</strong>sämringsperioder är patienten väsentligen<br />

besvärsfri. Åkomman leder här inte till invaliditet.<br />

I det andra fallet är utvecklingen betydligt allvarligare. Patienter utvecklar<br />

en kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Patienten drabbas här av en<br />

kronisk luftrörs<strong>för</strong>trängning och patienten får successivt ett ökat luftvägsmotstånd.<br />

Patienten får allt svårare att andas. Detta kan leda till uttalad<br />

andningsinvaliditet och <strong>för</strong> tidig död. För närmare presentation av den<br />

åkomman, var god se särskilt avsnitt om kroniskt obstruktiv lungsjukdom<br />

(KOL).<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Sjukdomen i sin enklaste, milda form påverkar inte patienten annat än<br />

vid <strong>för</strong>sämringsperioder, då patienten ofta behöver söka professionell hjälp.<br />

Sålunda har patienten vanligen en bevarad livskvalitet.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Påverkan på familjen och anhöriga är vanligen ringa.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Börja aldrig röka!<br />

Vid <strong>för</strong>ekomst av rökning – sluta röka!<br />

Utredning<br />

Diagnos ställs utifrån sjukhistorien, men andra orsaker som astma,<br />

infektion och tumörer ska uteslutas. För det senare krävs t ex lungröntgen,<br />

lungfunktionsundersökningar och laboratorieprover.<br />

Behandling ("State of the Art")<br />

Behandlingen är <strong>för</strong>hållandevis enkel:<br />

Sluta röka!<br />

Slemlösande läkemedel vid behov.<br />

Eventuellt antibiotika vid <strong>för</strong>sämringsperioder.<br />

Handikappinsatser<br />

Behövs inte i sjukdomens milda form.<br />

84


Möjlighet till genvårdsinsatser<br />

Egenvården är enkel – sluta röka!<br />

Hälsovinster<br />

Då patienten slutar röka <strong>för</strong>svinner så småningom hostan och den ökade<br />

slemproduktionen. Risken <strong>för</strong> att senare utveckla kroniskt obstruktiv<br />

lungsjukdom och/eller emfysem blir betydligt mindre, vilket skulle med<strong>för</strong>a<br />

mycket stora besparingar både <strong>för</strong> individ och samhälle.<br />

85


Lungemfysem<br />

Diagnoskod<br />

J43.-<br />

Incidens och prevalens<br />

Data saknas.<br />

Definition och medicinsk innebörd<br />

Emfysem är ett tillstånd som fram<strong>för</strong> allt drabbar de små lungblåsorna,<br />

och som leder till <strong>för</strong>störelse av blåsornas mellanväggar med bildning av<br />

större blåsor, hålrum. Gasutbytet mellan luft och blod <strong>för</strong>svagas därmed,<br />

och risk <strong>för</strong> utveckling av kronisk andningssvikt <strong>för</strong>eligger (vg se detta<br />

avsnitt). Dessutom <strong>för</strong>lorar lungorna sina elastiska egenskaper, vilket bla<br />

är orsaken till att en kronisk luftrörs<strong>för</strong>trängning uppstår. Orsaker:<br />

Rökning (vanligast!).<br />

Ärftlighet; drabbar flera medlemmar av samma familj. Dominant<br />

ärftlig emfysemtyp <strong>för</strong>ekommer vid α-1-antitrypsinbrist.<br />

Symtomatologi<br />

Emfysem utgör i kombination med kronisk luftrörsinflammation orsakerna<br />

till luftvägs<strong>för</strong>trängning vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL).<br />

Patienterna blir alltmera andfådda vid minsta ansträngning.<br />

Övriga symtom kan vara slemhosta och upprepade luftvägsinfektioner.<br />

Emfysem kan ibland ge upphov till spontan pneumotorax (luft i lungsäcken<br />

– se berört avsnitt), därmed akuta andningssvårigheter.<br />

Hos 15–20% av rökarna uppkommer luftvägsobstruktion till följd av kronisk<br />

luftvägsinflammation och emfysemutveckling.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Graden och karaktären av patientens emfysem avgör hur patientens<br />

livskvalitet påverkas. I många fall utvecklas lungskada under lång tid utan<br />

att patienten har några besvär eller söker läkare.<br />

Besvärlig hosta leder till upprepade läkarbesök och upprepade blodprovstagningar<br />

med sökning <strong>för</strong> lunginflammation utan resultat. Patienterna<br />

känner sig o<strong>för</strong>stådda.<br />

86


En patient med emfysem kan ha mycket varierande symtom, från lindriga<br />

som föga påverkar livs<strong>för</strong>ingen till helt invalidiserande, som hindrar vederbörande<br />

från att lämnar hemmet.<br />

Oberoende av svårighetsgraden av emfysem med<strong>för</strong> sjukdomen emellertid<br />

ofta ångest i samband med lufthunger, s k andnöd. Patienten kan så<br />

småningom bli arbetso<strong>för</strong>mögen och hindras även i sina vardagliga<br />

hemmaaktiviteter.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Patientens närmaste upplever, liksom patienten själv, den begränsade<br />

arbets<strong>för</strong>mågan både hemma och i arbetet som negativ.<br />

Ångest med<strong>för</strong> en psykologisk påfrestning i samvaron. Man vill ogärna<br />

lämna patienten ensam. Resor och fritidsaktiviteter kan <strong>för</strong>svåras. Patientens<br />

arbetso<strong>för</strong>måga påverkar inte sällan familjens ekonomi.<br />

Familjen kan ibland involveras som vårdande resurs då syrgasbundna<br />

patienter vårdas i hemmet.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Störst betydelse <strong>för</strong> utveckling av emfysem har rökning.<br />

Stora sjukvårdsresurser satsas på omhändertagande av patienter som<br />

redan drabbats av emfysem. Inte lika mycket resurser går till att <strong>för</strong>hindra<br />

sjukdomsuppkomsten.<br />

Rökstopp är viktigast! (Vg se speciellt avsnitt.)<br />

Förebyggande åtgärder ska ha som mål att människor aldrig börjar röka.<br />

(Se speciellt <strong>program</strong> gällande rökning.)<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

För patienten med emfysem är information om sjukdomens orsaker och<br />

natur mycket viktig. Patienten själv kan påverka sin framtid genom ändrat<br />

levnadsmönster i syfte att minska/eliminera riskfaktorer:<br />

Rökstopp.<br />

Förbättrad arbetsmiljö – rökstopp hos personer i omgivningen.<br />

Genom ökad kunskap och <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> sjukdomsmekanismer och<br />

behandlingsalternativ i olika situationer känner patienten en ökad trygghet,<br />

vilket minskar ångest och oro.<br />

87


Läkemedelsbehandling – se speciellt avsnitt om KOL.<br />

Vid avancerad emfysemsjukdom finns möjligheter att kirurgiskt – volymreducerande<br />

lungkirurgi vid emfysem – avlägsna de mest sjukdomsomvandlade<br />

och därmed sämst fungerande delarna av lungorna <strong>för</strong> att ge<br />

möjlighet <strong>för</strong> de mindre sjuka lungdelarna att fungera bättre. Effekten <strong>för</strong><br />

patienten blir bl a minskad andfåddhet, ökad fysisk kapacitet och <strong>för</strong>bättrad<br />

livskvalitet. Under 1996 opererades ca 50 patienter i Sverige.<br />

Handikappinsatser, möjlighet till egenvårdsinsatser,<br />

hälsovinster<br />

Hänvisar till avsnittet KOL.<br />

Forskning och utveckling<br />

Hänvisar till avsnittet "Kronisk andningssvikt".<br />

88


Kronisk andningssvikt (kronisk respiratorisk<br />

insufficiens)<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J96.1<br />

Incidens<br />

Okänd.<br />

Prevalens<br />

Någon svensk undersökning av prevalens vid kronisk andningssvikt<br />

finns inte. 1985 publicerades en undersökning från England över <strong>för</strong>ekomsten<br />

av kronisk andningssvikt vid KOL (PaO2 < 7,3 kPa och FEV1 < 50% av<br />

beräknat normalvärde). Hos personer äldre än 45 år beräknades <strong>för</strong>ekomsten<br />

till 0,3%, vilket skulle motsvara ca 500 personer i Östergötland. Kronisk<br />

andningssvikt har dock även andra orsaker än KOL. Se nedan.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Tillståndet innebär o<strong>för</strong>måga att upprätthålla normalt gasutbyte i lungorna<br />

med syrgasbrist och/eller koldioxidansamling i blodet som följd. Att<br />

till<strong>för</strong>a syrgas till kroppens olika organ och eliminera koldioxid, som bildas<br />

vid <strong>för</strong>bränningen av energirika <strong>för</strong>eningar i kroppens olika celler, är av<br />

vital betydelse. Andningsfunktionen upprätthålls genom två funktionella<br />

system – själva lungorna där gasutbytet sker och andningspumpen som<br />

ventilerar lungorna. Kronisk andningssvikt kan indelas i två grupper: en<br />

grupp där orsaken till svikten sitter i själva lungan och en grupp där orsaken<br />

finns i andningspumpen. Av detta följer att inte bara tillstånd som vi<br />

vanligtvis betraktar som lung<strong>sjukdomar</strong> ger upphov till kronisk andningssvikt,<br />

utan även tillstånd som påverkar andningsmuskelfunktionen.<br />

Lung<strong>sjukdomar</strong> som leder till kronisk andningssvikt är bland andra kroniskt<br />

obstruktiv lungsjukdom (KOL), emfysem, lungfibros, resttillstånd efter<br />

lungtuberkulos och lungcancer, där dock KOL/emfysem dominerar. Exempel<br />

på <strong>sjukdomar</strong> som påverkar andningsmuskelfunktionen är resttillstånd<br />

efter polio och olika neuromuskulära <strong>sjukdomar</strong>.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

När kronisk andningssvikt <strong>för</strong>eligger är ofta andningsfunktionen kraftigt<br />

nedsatt med betydande andfåddhet, även vid måttlig ansträngning, och<br />

o<strong>för</strong>måga att <strong>för</strong>flytta sig annat än kortare sträckor. Vid avancerad sjukdom<br />

behöver patienten ofta hjälp med av- och påklädning och kan endast <strong>för</strong>-<br />

89


flytta sig med hjälp av andra. Att inte kunna röra sig fritt och vara beroende<br />

av andras hjälp påverkar livskvaliteten. Personer som saknar anhöriga<br />

isoleras. Andningshandikapp är inte alltid synligt vid ett ytligt betraktande,<br />

var<strong>för</strong> patienter ofta misstros beträffande sin sjukdom.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Anhöriga har ibland svårt att tro eller <strong>för</strong>stå att den sjuke har en minskad<br />

<strong>för</strong>måga att klara av de dagliga aktiviteterna, vilket leder till slitningar<br />

i familjen. De svårast sjuka kräver att någon finns i närheten hela dygnet.<br />

Arbetsbördan blir tung och möjligheterna att upprätthålla sociala kontakter<br />

minskar.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Nedan kommer kronisk andningssvikt, sekundär till KOL/emfysem, att<br />

redovisas eftersom denna sjukdom dominerar som orsak till kronisk<br />

andningssvikt. Möjligheten att <strong>för</strong>ebygga densamma på sikt beror på<br />

primärpreventiva åtgärder mot rökning bland yngre, eftersom KOL/emfysem<br />

till 80–90% orsakas av rökning. När väl KOL/emfysem uppstått, gäller<br />

det att med de behandlingsmöjligheter som finns <strong>för</strong>hindra en sjukdomsutveckling<br />

som leder fram till kronisk andningssvikt (sekundär prevention).<br />

I denna behandling är rökstopp viktigast, då det är den enda kända<br />

åtgärd som kan påverka sjukdomsutvecklingen långsiktigt.<br />

Utredning<br />

Kronisk andningssvikt uppstår <strong>för</strong>st vid avancerad KOL/emfysem. Sjukdomen<br />

är då ofta känd sedan många år och utredning redan tidigare ut<strong>för</strong>d.<br />

När kronisk andningssvikt misstänks eller är konstaterad, remitteras<br />

patienten till lungmedicinsk eller internmedicinsk sjukhusklinik <strong>för</strong><br />

bedömning. Man gör där en genomgång av sjukhistorien, ut<strong>för</strong> kroppsundersökning<br />

och kontrollerar blodets syrgas och koldioxidnivå genom blodprov<br />

från pulsåder. Diagnosen baseras på dessa blodprov vid minst två tillfällen<br />

med minst 2–3 veckors mellanrum <strong>för</strong> att utesluta att det rör sig om<br />

en tillfällig <strong>för</strong>sämring. Man gör också en undersökning av lungfunktionen<br />

med sk spirometri (dynamisk och statisk), ut<strong>för</strong> lungröntgen och bedömer<br />

möjligheten till optimering av lungfunktionen med läkemedel och behandling<br />

av eventuell samtidig hjärtsvikt. Kompletterande utredning kan också<br />

innefatta datortomografi av bröstkorg och lungor <strong>för</strong> att bedöma emfysemutbredning.<br />

I särskilt utvalda fall kan lungmekanisk undersökning i vila<br />

och under arbete vara motiverad.<br />

90


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Behandling vid kronisk andningssvikt sekundär till KOL/emfysem avser<br />

att:<br />

Förebygga ytterligare <strong>för</strong>sämring.<br />

Minska luftrörs<strong>för</strong>trängning.<br />

Minska effekten av syrgasbrist och/eller koldioxidansamling.<br />

Optimera fysisk kapacitet (rehabilitering).<br />

Bedöma möjligheterna till kirurgisk behandling.<br />

Förebygga ytterligare <strong>för</strong>sämring<br />

Den viktigaste åtgärden är rökstopp <strong>för</strong> de patienter som alltjämt röker.<br />

Flera vetenskapliga studier visar att rökstopp hejdar en fortsatt snabb<br />

lungfunktions<strong>för</strong>sämring. Vaccination mot influensa och pneumokockinfektioner<br />

ingår och kan <strong>för</strong>hindra potentiellt livshotande infektioner.<br />

Minskad luftrörs<strong>för</strong>trängning<br />

En viss minskning av luftrörs<strong>för</strong>trängningen kan åstadkommas med<br />

läkemedel. Läkemedel som kommer ifråga är:<br />

Antimuskarinika (antikolinergika) som vidgar luftrören och minskar<br />

andfåddheten.<br />

Kortverkande B2-stimulerare som vidgar luftrören och minskar<br />

andfåddheten.<br />

Teofyllin som bl a åstadkommer en viss vidgning av luftrören.<br />

Kortison verkar inflammationshämmande och har en visad effekt vid<br />

akut <strong>för</strong>sämring. I övrigt är det oklart vilken plats kortisonbehandling<br />

har i underhållsbehandling vid KOL.<br />

Slemlösande läkemedel kan vara av värde, särskilt om det till<strong>för</strong>s<br />

som inhalation.<br />

Sammantaget kan sägas att ovan nämnda läkemedel har viss symtomlindrande<br />

effekt vid KOL/emfysem, men de åstadkommer inte någon dramatisk<br />

<strong>för</strong>bättring beroende på de permanenta <strong>för</strong>ändringar som finns i<br />

lungor och luftrör.<br />

Vid samtidig hjärtsvikt kan även behandling med vattendrivande medel<br />

och ACE-hämmare bli aktuell.<br />

91


Minskad eller eliminerad syrgasbrist och/eller koldioxidretention<br />

Vid kronisk syrgasbrist i blodet kan syrgasbehandling (oxygenbehandling)<br />

ges. Eftersom extra till<strong>för</strong>d oxygen inte kan lagras i kroppen, måste behandlingen<br />

ges kontinuerligt minst 15–16 timmar per dygn (helst 24 timmar)<br />

<strong>för</strong> att ha effekt. Lämpligt flöde titreras fram med upprepade blodprovskontroller<br />

av syrgas- och koldioxidnivåerna. För högt flöde kan vara skadligt,<br />

t o m livshotande. Behandlingen ges i hemmet via så kallad oxygenkoncentratorer<br />

som koncentrerar luftens syre. Möjlighet till oxygentill<strong>för</strong>sel<br />

via gasflaska eller som flytande oxygen via mindre termos finns<br />

också, vilket gör att behandling även utan<strong>för</strong> hemmet är möjlig. Vid kronisk<br />

andningssvikt där bakomliggande orsak är sviktande funktion hos<br />

andningspumpen, är hemrespiratorbehandling aktuell, oftast enbart nattetid,<br />

hos vissa dock dygnet runt. Behandlingen ges antingen via ventilation<br />

på näs- eller näs/mun-mask eller via hål på halsen direkt till luftstrupen<br />

(tracheostomi).<br />

Optimerad fysisk kapacitet (rehabilitering)<br />

Rehabiliteringen syftar till att öka den fysiska kapaciteten, minska<br />

andfåddhetskänslan, öka kunskapen om sjukdomen och bakomliggande<br />

mekanismer, ge råd beträffande nutrition, hjälp till olika handikappinsatser<br />

och eventuellt <strong>för</strong>medla kontakt med andra personer i samma<br />

situation.<br />

Bedömning av möjligheterna till kirurgisk behandling<br />

Stora emfysemblåsor som trycker på omgivande lungvävnad, med sämre<br />

funktion hos dessa delar som följd, kan opereras. Vid ojämnt <strong>för</strong>delat (heterogent)<br />

emfysem kommer troligen i en framtid volymreducerande emfysemkirurgi<br />

att kunna erbjudas. Kirurgin får alltjämt betraktas som experimentell<br />

– se nedan. I vissa utvalda fall kan lungtransplantation övervägas.<br />

Handikappinsatser<br />

Insatser från arbetsterapeut kan underlätta patientens dagliga liv genom<br />

en översikt av boendet. Exempel på åtgärder är toalettstols<strong>för</strong>höjning,<br />

grepptång, strumppådragare mm. Omdisponering i skåp och information<br />

om energisparande rörelsemönster är andra exempel. Gånghjälpmedel bör<br />

skrivas ut tidigt, <strong>för</strong> att patienten ska kunna upprätthålla sin rörelse<strong>för</strong>måga<br />

så länge som möjligt. De svårast sjuka kan ha behov av rullstol, i<br />

vissa fall elrullstol. Anhöriga och patient kan behöva stöd exempelvis med<br />

att söka handikappersättning, färdtjänst, parkeringstillstånd mm.<br />

92


Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Viktigaste åtgärden är rökstopp men även att öka eller minska<br />

näringsintag beroende på om övervikt eller undernäring (malnutrition)<br />

<strong>för</strong>eligger. Motion, så mycket som sjukdomen tillåter, är också viktig.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

1 Rökstopp minskar den årliga lungfunktions<strong>för</strong>sämringen till<br />

samma nivå som hos ickerökare.<br />

2 Med undantag av oxygenbehandling vid kronisk syrgasbrist har<br />

läkemedelsbehandling endast måttlig effekt på symtom och sjukdoms<strong>för</strong>lopp.<br />

Vid oxygenbehandling har <strong>för</strong>längd överlevnad konstaterats,<br />

liksom positiv effekt på livskvalitet och kognitiva funktioner.<br />

Oxygenbehandling minskar det ofta <strong>för</strong>höjda trycket i lungkretsloppet<br />

och reducerar antalet röda blodkroppar (hematokriten)<br />

i blodet i de fall detta är <strong>för</strong>höjt. Behandlingen med<strong>för</strong> möjlighet till<br />

vård i hemmet, vilket är av stor betydelse både <strong>för</strong> den sjuke och<br />

sjukvården. I Östergötland har ca 80–90 patienter syrgasbehandling<br />

i hemmet. För den grupp av patienter med lungcancer som får<br />

syrgasbehandling som palliation i livets slutskede, är oftast behandlingstiden<br />

kort, till skillnad från KOL med kronisk andningssvikt<br />

där behandlingstiden ofta är flera år. Under 1997 startades<br />

syrgasbehandling i hemmet hos ca 80 patienter i Östergötlands<br />

län.<br />

3 Rehabilitering leder till att patienten bättre kan utnyttja den<br />

kvarvarande fysiska kapacitet som finns, minskad känsla av<br />

andfåddhet vid ansträngning och <strong>för</strong>bättrad livskvalitet. Rehabilitering<br />

leder emellertid inte till <strong>för</strong>bättrad lungfunktion eller bättre<br />

prognos på sikt.<br />

4 Operation av stora emfysemblåsor (bullae) med<strong>för</strong> <strong>för</strong>bättrad<br />

lungfunktion <strong>för</strong> kvarvarande lungvävnad med bättre lungfunktion<br />

och mindre andfåddhet som resultat. Volymreducerande lungkirurgi<br />

utvärderas <strong>för</strong> närvarande i en nationell studie, se nedan.<br />

Resultat av lungtransplantation faller utan<strong>för</strong> denna beskrivning.<br />

93


5 Hemrespiratorbehandling med<strong>för</strong> minskad dagtrötthet och <strong>för</strong>bättrade<br />

syrgas-/koldioxidvärden. För dem med neuromuskulär sjukdom<br />

är behandlingen i vissa fall en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> livets upprätthållande.<br />

Forskning och utveckling<br />

Vid KOL/emfysem är forskningen i huvudsak inriktad på:<br />

Cell- och molekylärbiologisk forskning i avsikt att <strong>för</strong>stå bakomliggande<br />

mekanismer i lungan, men även i andra organ som drabbas,<br />

exempelvis muskulaturen.<br />

Klinisk forskning <strong>för</strong> att finna nya läkemedel som underlättar andningen.<br />

Utvärdering av kirurgisk intervention vid avancerat heterogent<br />

emfysem. Preliminära data från Sverige och USA (okontrollerade<br />

studier) talar <strong>för</strong> att denna typ av kirurgi kan vara av stort värde i<br />

utvalda fall (20–30% av emfysempatienterna) med minskad andfåddhet,<br />

ökad fysisk kapacitet, <strong>för</strong>bättrad lungfunktion och livskvalitet. I<br />

flera undersökningar har flertalet patienter som <strong>för</strong>e operation var<br />

beroende av kontinuerlig syrgasbehandling blivit oberoende av fortsatt<br />

syrgasbehandling. Resultat på lång sikt är inte kända.<br />

94


Förstorad körtel bakom näsan (adenoidhypertrofi)<br />

Diagnoskod<br />

J35.9P<br />

Incidens och prevalens<br />

Det går inte att beräkna hur många som lider av detta tillstånd. Adenoiden<br />

<strong>för</strong>ekommer normalt upp till 5–6 års ålder varefter den tillbakabildas.<br />

Om adenoiden blir <strong>för</strong> stor i <strong>för</strong>hållande till det tillgängliga utrymmet i<br />

nasofarynx (näs-svalgrummet), kan barnet få problem.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Då adenoiden blir <strong>för</strong> stor, kommer den att <strong>för</strong>orsaka nästäppa, nasalt tal,<br />

svårigheter att äta och snarkningar med störd nattsömn. Sekundärt till<br />

dessa besvär kommer viktnedgång, trötthet och koncentrationssvårigheter.<br />

Nattetid gör barnet andningsuppehåll och får precis som vuxna ett<br />

sömnapnétillstånd (hinder i andningsvägarna ger tillfälliga andningsuppehåll).<br />

Var god se detta kapitel.<br />

Det finns även uppgifter på bettdysfunktion till följd av tillståndet<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Om barnet inte får i sig tillräckligt med mat och inte sover ordentligt blir<br />

det irriterat, oroligt, får uttalad dagtrötthet och koncentrationssvårigheter,<br />

vilket givetvis har menlig inverkan på barnets utveckling.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Det är lätt<strong>för</strong>ståeligt att ovan nämnda symtom även påverkar andra<br />

familjemedlemmar. Man blir orolig <strong>för</strong> barnets utveckling och har kanske<br />

själv sömnbesvär och uttalad trötthet efter vaknätter, då man tror att barnet<br />

ska dö i samband med andningsuppehållen.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Det finns inga möjligheter att <strong>för</strong>ebygga tillståndet.<br />

95


Utredning<br />

Utredningen är hos barn ibland svår, då det kan vara svårt att spegla upp<br />

i utrymmet bakom näsan. Ibland är röntgen ett hjälpmedel. Andra orsaker<br />

till nästäppa ska uteslutas och man bör överväga allergi och annan hyperreaktivitet<br />

som orsak till tillståndet.<br />

Behandling ("State of the Art")<br />

Behandlingen vid symtomgivande adenoid är operation, abrasio, där man<br />

avlägsnar den <strong>för</strong>storade adenoiden.<br />

Hälsovinster<br />

Redan samma dag efter operationen kan en påtaglig <strong>för</strong>bättring ses.<br />

Barnet sover bättre och lugnare. Det vaknar piggt och utvilat och tidigare<br />

koncentrationssvårigheter, trötthet och irritabilitet är som bortblåsta.<br />

Man kan <strong>för</strong>stå att ingreppet är positivt både <strong>för</strong> barnet och <strong>för</strong> andra<br />

familjemedlemmar.<br />

96


Förstorade halsmandlar (tonsillhypertrofi)<br />

Diagnoskod<br />

J 35.1P<br />

Incidens och prevalens<br />

Det går inte att göra några beräkningar på hur många som lider av tillståndet,<br />

då det är ett relativt begrepp. Det finns ingen normalstorlek på<br />

tonsillerna, och <strong>för</strong>st när de blir <strong>för</strong> stora <strong>för</strong> sitt utrymme uppstår problem.<br />

Tillståndet drabbar fram<strong>för</strong> allt barn.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Tonsillhypertrofi är ett medicinskt problem om det orsakar andningssvårigheter,<br />

fram<strong>för</strong> allt nattetid, eller sväljningssvårigheter. Andningssvårigheterna<br />

kan orsaka ett sömnapnésyndrom. Vg se detta avsnitt.<br />

Sväljningssvårigheterna kan leda till viktnedgång.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Med störd nattsömn och svårigheter att äta följer koncentrationssvårigheter<br />

och irritabilitet. Dagtröttheten är uttalad och man får svårt att sköta<br />

skolarbetet. Långvariga andningsuppehåll nattetid kan på lång sikt även<br />

orsaka <strong>för</strong>höjt tryck i lungkretsloppet med efterföljande konditionsnedsättning.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Som vid adenoid och sömnapnésyndrom finns en oro <strong>för</strong> utveckling och<br />

skolarbete. De nattliga andningsuppehållen är mycket oroande och man<br />

tror ibland att barnet har tagit sitt sista andetag. Koncentrationssvårigheter<br />

och irritabilitet påverkar givetvis familjen i menlig riktning.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Tillståndet går inte att <strong>för</strong>ebygga.<br />

Utredning<br />

Utredningen består i sjukhistoria och svalginspektion. Ibland får man<br />

även ta till sömnregistrering.<br />

97


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Behandlingen vid tonsillhypertrofi med sömnapnésyndrom är tonsillektomi,<br />

då man avlägsnar de <strong>för</strong>storade tonsillerna. Oftast görs detta ingrepp<br />

i kombination med abrasio, då man tar bort körteln bakom näsan.<br />

Indikationerna <strong>för</strong> tonsillektomi hos barn är återkommande svalginfektioner<br />

(tonsilliter), halsböld och tonsillhypertrofi med sömnapnésyndrom<br />

och barn med öppet bett.<br />

Hälsovinster<br />

För både patienten och de närstående är ingreppet befriande. Oron <strong>för</strong>svinner.<br />

Patienten blir piggare, mer koncentrerad och äter bättre.<br />

98


Snarkning/sömnapnésyndrom (OSAS)<br />

Diagnoskod<br />

R06.5/G47.3<br />

Incidens och prevalens<br />

Prevalensen habituella (vanemässiga) snarkare är minst 15% hos kvinnor<br />

och 20% hos män i åldersintervallet 50–60 år. Undersökningar <strong>för</strong> att<br />

studera <strong>för</strong>ekomst av sömnapnésyndrom (OSAS) har varierat beroende på<br />

hur tillståndet definierats. Även de studerade gruppernas sammansättning<br />

har givit stora differenser i prevalens. Så har tex OSAS angivits till mellan<br />

1% och 3% av normalbefolkningen. Minst 100000 svenskar skulle då lida<br />

av OSAS. En stor amerikansk studie visade 1993 att 4% av männen och<br />

2% av kvinnorna hade OSAS. Undersöks istället vissa riskgrupper, blir<br />

prevalenstalen helt annorlunda. I en grupp av överviktiga personer är<br />

50–60% av männen habituella snarkare och bland patienter med högt<br />

blodtryck – där ämnesomsättningsstörningar är överrepresenterade – är<br />

<strong>för</strong>ekomsten av OSAS hög.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Snarkning orsakas av en partiell <strong>för</strong>trängning av de övre luftvägarna,<br />

beroende på att svalgmuskulaturen slappnar av och inte kan stå emot det<br />

undertryck som uppstår vid inandningen. Svalget blir trängre, vilket innebär<br />

ökat luftflöde och mjuka gommen börjar vibrera. I extrema fall kan<br />

ljudnivåer över 80 dB presteras, vilket motsvarar bullret – från en startande<br />

motorcykel eller en skällande hund.<br />

Om svalget <strong>för</strong>trängs helt leder detta till andningsuppehåll, sk apné, som<br />

definieras som andningsuppehåll på 10 sekunder eller längre. Om fem<br />

apnéer eller fler <strong>för</strong>ekommer per timme sömn eller 30 apnéer eller fler<br />

under en normal nattsömn, talar man om sömnapné.<br />

Sömnapnésyndrom är sömnapné plus subjektiva besvär. Dessa besvär är<br />

en direkt följd av den dåliga syremättnad som andningsuppehållen ger. När<br />

syremättnaden sjunkit tillräckligt djupt, avbryts andningsuppehållet av att<br />

sömnen blir ytligare eller att man vaknar. Om detta upprepas ofta, 10–20<br />

gånger per timme, vilket är vanligt, leder det till dålig sömnkvalitet.<br />

Utsöndringen av stresshormoner ökar under natten. Dessa orsakar bla<br />

svettning och ökad urinproduktion. Man vaknar med huvudvärk, får svårt<br />

att hålla sig vaken under dagen, har koncentrationssvårigheter och nedsatt<br />

minnesfunktion.<br />

99


Den drabbade blir lätt irriterad och kan utveckla depression. Vid uttalat<br />

OSAS har mer än en tredjedel impotens och hälften stor alkoholkonsumtion.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Frånsett de redan nämnda psykiska konsekvenserna av snarkning/OSAS<br />

ses socioekonomiska och medicinska konsekvenser.<br />

Snarkning med dagtrötthet som följd har klassats som vår vanligaste<br />

trafikfarliga folksjukdom. Manliga snarkare i åldern 30–69 år och som har<br />

svårt att hålla sig vakna dagtid löper fyra gånger högre risk att råka ut <strong>för</strong><br />

en singelolycka än normal<strong>för</strong>aren. För dem som själva också har märkt att<br />

de lätt nickar till vid ratten är risken <strong>för</strong> en singelolycka 12 gånger större.<br />

När dessa <strong>för</strong>are får behandling minskar olycksrisken dramatiskt.<br />

Dagtidsöversömnighet innebär också svårigheter att klara arbete och att<br />

upprätthålla sociala kontakter. Skilsmässofrekvensen är tex ökad, såväl<br />

bland vanemässiga snarkare som bland patienter med OSAS, inte bara<br />

orsakad av socialt störande snarkning utan även av de psykologiska och<br />

psykiatriska komplikationerna vid OSAS.<br />

<strong>Medicinskt</strong> leder andningsuppehållen till en betydande akut omställning<br />

av blodcirkulationen, och dessa <strong>för</strong>ändringar leder till långtidseffekter i<br />

form av hjärt-kärl<strong>sjukdomar</strong> vid OSAS. Sömnapnésyndrom innebär bla:<br />

Stora variationer i blodtryck och hjärtfrekvens med <strong>för</strong>lust av det<br />

normala nattliga blodtrycksfallet, vilket utgör risk <strong>för</strong> uppkomst av<br />

<strong>för</strong>storing av vänster hjärtkammare, som i sin tur är en betydelsefull<br />

prediktor <strong>för</strong> plötslig död i hjärt-kärlsjukdom.<br />

Ökad risk <strong>för</strong> kärlkramp, hjärtstillestånd eller kammarflimmer i<br />

anslutning till apné.<br />

Ökad risk <strong>för</strong> såväl högt blodtryck som hjärtinfarkt.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Det är mycket vanligt med störningar i relationen till närstående, inte<br />

bara pga ljudlig snarkning. Patienten kan också vara svår att leva tillsammans<br />

med, eftersom hans ständiga trötthet kan ge en ändrad personlighet.<br />

Personen kan bli lättirriterad och aggressiv. Den intellektuella <strong>för</strong>mågan<br />

avtar – svårigheter finns att lära nya saker – och den sjuke har lätt att<br />

glömma. Patienten reagerar långsamt och är allmänt initiativlös.<br />

Anhörigas oro <strong>för</strong> patientens hälsa är dessutom en faktor som begränsar<br />

deras livskvalitet.<br />

100


Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Viktreduktion; OSAS är en typisk vällevnadssjukdom; övervikt är<br />

den absolut största riskfaktorn.<br />

Rökstopp; rökning <strong>för</strong>värrar snarkningen genom att näsans och<br />

svalgets slemhinnor blir kroniskt inflammerade.<br />

Minskad alkoholkonsumtion; alkohol ger lättare upphov till<br />

andningsuppehåll hos snarkare. Apnéerna blir längre och syrehalten<br />

i blodet sjunker ytterligare. Detsamma gäller många mediciner,<br />

särskilt vissa sömnmedel, i synnerhet benzodiazepiner.<br />

Diagnostisera och behandla andra tillstånd som ökar risken <strong>för</strong><br />

OSAS, tex underfunktion i sköldkörteln och resttillstånd efter polio.<br />

Undvik sömn i ryggläge.<br />

Pröva näsvidgare (Nozovent).<br />

Utredning<br />

De diagnostiska åtgärderna vid misstänkt nattlig ventilationsstörning<br />

<strong>för</strong>egås av en allmän medicinsk utredning. Rök-, alkohol- och sömnvanor<br />

kartläggs, liksom viktutvecklingen över tid. Patientens dagtidssymtom<br />

kartläggs också, speciellt avseende sociala konsekvenser och yrkesmässiga<br />

risker.<br />

Kroppsundersökning görs med speciell inriktning på de övre luftvägarna<br />

<strong>för</strong> att finna anatomiska orsaker till <strong>för</strong>sämrat luftflöde, som kan åtgärdas<br />

kirurgiskt, tex sned nässkiljevägg, <strong>för</strong>storade halsmandlar, lång mjuk gom<br />

eller breddökad gomspene. Standardmetoden, polysomnografi, mäter bla<br />

EEG, EKG, ögonrörelser, muskelaktivitet osv men används endast i speciella<br />

fall beroende på låg tillgänglighet (kräver sömnlaboratorium) och hög<br />

kostnad. Ambulanta utrustningar har där<strong>för</strong> utvecklats, där sömnregistreringen<br />

görs i hemmet. Man mäter då blodets syremättnad, andningsrörelser,<br />

snarkljud, kroppsposition och luftflöde genom näsa och mun.<br />

101


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Allmän behandling<br />

Information om överviktens betydelse <strong>för</strong> uppkomsten av OSAS <strong>för</strong> att<br />

motivera patienten att gå ned i vikt. Ibland remiss till dietist.<br />

Information om sovställningens betydelse. Förändring från ryggläge<br />

till mage kan reducera apnéerna med upp till 75%, från rygg till sida<br />

med knappt 60%.<br />

Minska flödesmotståndet i näsan med tex lokal steroid vid tex allergi.<br />

Kirurgisk behandling: ju gravare snarkning/OSAS desto mer restriktiv<br />

inställning till kirurgi<br />

Uppföljning efter kirurgi<br />

Alla med OSAS ska utvärderas inom ett år med helnatts sömnregistrering.<br />

Upprepade nattregistreringar är ofta nödvändiga <strong>för</strong> att<br />

upptäcka återfall.<br />

Patienter som inte svarat på behandlingen ska erbjudas alternativ<br />

behandling.<br />

Icke-kirurgisk behandling<br />

De icke-kirurgiska metoderna syftar till att öka de övre luftvägarnas<br />

vidd, antingen mekaniskt eller pneumatiskt (med hjälp av luft). Läkemedel<br />

är i allmänhet utan effekt.<br />

NCPAP (kontinuerligt positivt luftvägstryck). Övertryck skapas i svalget<br />

genom att man anbringar en välsittande näsmask, som via böjliga<br />

slangar står i <strong>för</strong>bindelse med en luftpump ("omvänd dammsugare").<br />

Lämpligt tryck ska fastställas under en helnattsregistrering.<br />

Andra metoder<br />

Snarkskena som drar underkäken framåt, vidgar svalget och ökar<br />

muskelspänningen i kritisk muskulatur, vilken annars bidrar till<br />

<strong>för</strong>trängningen.<br />

Näsöppningsvidgare.<br />

102


Kostnader<br />

Sedan knappt två år kan nCPAP-behandlade patienter i Östergötland hyra<br />

utrustningen till en kostnad av 150 kronor per månad. Tidigare betalade<br />

patienten hela kostnaden själv, ca 12000 kronor. Behandlingskostnaden<br />

<strong>för</strong> snarkskena får patienten betala helt själv, ca 2500–3000 kronor, trots<br />

att snarkskena visat samma behandlingseffekt som operation (UPPP). Det<br />

är inte heller ovanligt att patienten, av ekonomiska skäl, <strong>för</strong>edrar operation.<br />

Kostnaden <strong>för</strong> operation överstiger 10000 kronor, var<strong>för</strong> en relativ<br />

kostnadsneutralitet mellan olika behandlingsalternativ skulle gagna såväl<br />

patient som samhällsekonomi.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Bibehållen normalvikt.<br />

Regelbundna motionsvanor.<br />

Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />

Minska alkoholkonsumtionen, speciellt timmarna innan<br />

sänggåendet. Undvik "sängfösare".<br />

Genom att undvika sömn i ryggläge.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsvinster<br />

OSAS är en kronisk sjukdom som inte läker eller <strong>för</strong>bättras utan behandling.<br />

Tvärtom tenderar tillståndet att progrediera och ger sannolikt<br />

med tiden irreversibla <strong>för</strong>ändringar. Patienten löper en ökad risk att insjukna<br />

i hjärt-kärlsjukdom, både som resultat av sjukdomens långtidseffekter<br />

och samtidigt <strong>för</strong>ekommande övervikt och rökning. Denna risk<br />

kan med adekvat behandling (se "State of the Art") helt eller delvist elimineras.<br />

Överlevnaden, efter nCPAP-behandling, blir densamma som om dessa<br />

riskfaktorer inte fanns. Dessutom minskar sömnbehovet med <strong>för</strong>bättrade<br />

intellektuella och kognitiva funktioner som följd, mao <strong>för</strong>bättrad livskvalitet.<br />

103


Forskning och utveckling<br />

Behov av kontrollerade befolkningsstudier avseende <strong>för</strong>ekomst av<br />

sömnrelaterade andningsbesvär och OSAS.<br />

Utveckling och kontroll (validering) av <strong>för</strong>enklade diagnostiska metoder,<br />

sk screeningmetoder.<br />

Uppkomstmekanismer <strong>för</strong> hjärt-kärlsjukdom vid OSAS.<br />

Sambandet mellan låg syremättnad i blodet, sömnfragmentering och<br />

kognitiva brister.<br />

Randomiserade, kontrollerade studier av olika behandlingsalternativ<br />

jäm<strong>för</strong>t med ingen behandling vid lätt OSAS, inklusive livskvalitetsoch<br />

hälsoekonomiska studier.<br />

Utbildning<br />

OSAS är en vanlig sjukdom som måste ingå som en del i den medicinska<br />

grundutbildningen. Det finns ett stort utbildningsbehov av allmänpraktiker<br />

och specialister inom andra områden än sömnmedicin. Stora grupper<br />

medicinsk personal är okunniga om diagnostiska metoder, även om behandlingsmetoder<br />

vid OSAS. OSAS roll som en potentiell, konfunderande<br />

faktor <strong>för</strong> sjuklighet och död hos överviktiga och patienter med hjärt-kärlsjukdom,<br />

bör uppmärksammas.<br />

104


Heshet – stämbands<strong>sjukdomar</strong><br />

Diagnoskod<br />

J04.0-J37.0<br />

J38.1/J38.2<br />

J38.0<br />

Incidens och prevalens<br />

Det saknas undersökningar av frekvensen röstrubbningar i befolkningen.<br />

Röstproblem utvecklas inte sällan över en längre tid och uppfattas<br />

då som en del av personligheten eller så bagatelliseras symtomen<br />

av patienten. Personer i omgivningen blir de som initierar läkarkontakt.<br />

Även uppgifter om <strong>för</strong>ekomsten av röstproblem i olika yrkesgrupper saknas.<br />

De åtta foniatriska specialavdelningarna i Sverige registrerade under<br />

en sexmånadersperiod 1992–1993 data om nybesök av patienter med röstrubbningar.<br />

Fonasteni (funktionell röstrubbning) visade sig vara den i särklass<br />

vanligaste diagnosen, särskilt hos lärare. Dubbelt så många kvinnor<br />

som män sökte rösthjälp. Undervisningsyrken var klart överrepresenterade,<br />

liksom socialarbetare, jurister och präster. Musiklärare var åtta<br />

gånger vanligare i materialet än i Sverige som helhet.<br />

När det gällde godartade <strong>för</strong>ändringar i struphuvudet (larynx) framstod<br />

klara skillnader med avseende på köns- och ålders<strong>för</strong>delning i överensstämmelse<br />

med tidigare internationella undersökningar. För stämbands-knutor<br />

söker nästan uteslutande kvinnor i 20–30-årsåldern. Stämbandspolyper ger<br />

problem hos både män och kvinnor i medelåldern, medan<br />

kronisk stämbandskatarr (kronisk laryngit) främst drabbar kvinnor i<br />

50-årsåldern.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Det råder konsensus om att patienter med heshet, som varat tre veckor<br />

eller längre, ska remitteras till öron-, näs- och halsläkare <strong>för</strong> stämbandsbedömning.<br />

Bland de diagnoser som då kan vara aktuella är:<br />

Inflammation:<br />

Akut stämbandskatarr (akut laryngit)<br />

Hastigt påkommen heshet. Patienten "tappar" ofta rösten helt. Debuterar<br />

i samband med övre luftvägsinfektion, men även annan o<strong>för</strong>siktig<br />

röstanvändning kan bidra till uppkomsten. Rethosta är vanligt,<br />

men annars är patienten som regel utan besvär. Stämbanden är<br />

svullna, glansiga med ökad kärlteckning, men inte alltid rodnade.<br />

105


Kronisk stämbandskatarr<br />

Luftvägsinfektioner spelar roll vid uppkomsten, liksom rökning, alkohol<br />

och röstmissbruk. Den kommer ofta i skov med ökad heshet under<br />

2–3 månader <strong>för</strong> att sedan bli bättre under en längre period, varpå<br />

det hela upprepas. Stämbanden är grova, skrovliga, ofta irriterat röda,<br />

ibland med lokala, ljusa <strong>för</strong>tjockningar (leukoplakier) som kan utgöra<br />

ett <strong>för</strong>stadium till cancer. Dessa ska då kontrolleras regelbundet.<br />

Polyper, stämbandsknutor<br />

Stämbandskanterna är vanlig lokal <strong>för</strong> uppdrivningar av olika slag.<br />

Polyper varierar till form, färg och innehåll och orsakas främst av<br />

röstansträngning i kombination med laryngit. Stämbandsknutor är<br />

begränsade, ofta dubbelsidiga, uppdrivningar mellan den mittre och<br />

främre tredjedelen av stämbanden och är en vanlig reaktion på röstmissbruk.<br />

Högt röstläge och hög intensitet predisponerar. Varierar<br />

med åldern. Vanligare hos barn (5–10% drabbas), huvudsakligen<br />

pojkar. Hos vuxna dominerar kvinnor. Små mikroblödningar i stämbanden<br />

och kraftiga sträckningar i dem, då man talar med hög och<br />

stark röst, är orsaken och heshet är ofta enda symtomet.<br />

Stämbands<strong>för</strong>lamning (recurrenspares)<br />

Nerven som <strong>för</strong>sörjer stämbanden är utsatt, främst beroende på att<br />

den har ett långt <strong>för</strong>lopp från skallbasen ner i brösthålan. Den drabbas<br />

där<strong>för</strong> lätt vid våld mot halsen, inkl operativa ingrepp, infektioner,<br />

tumörväxt i såväl sköldkörteln som luft- och matstrupen och tryck,<br />

tex från ett <strong>för</strong>storat vänster hjärt<strong>för</strong>mak eller av aldrig funna orsaker<br />

(idiopatiska). Det sistnämnda utgör ca 20–30% av fallen. Det<br />

påverkade stämbandet är stillastående och <strong>för</strong>skjutet mot medellinjen,<br />

vilket leder till dålig stämbandslutning med läckage och heshet.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Rösten är <strong>för</strong> många yrkesverksamma det huvudsakliga arbetsverktyget.<br />

Det gäller inte endast sångare, skådespelare och präster. En klar och bärande<br />

röstklang i ett naturligt läge är en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> att man ska<br />

lyckas i kommunikationen med omgivningen. Brister i detta avseende,<br />

speciellt vid kroniska besvär, innebär ofta problem med återkommande<br />

behov av sjukskrivning.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Vanligen ringa.<br />

106


Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Rökstopp, alternativt att aldrig börja röka.<br />

Minskad alkoholkonsumtion, speciellt vid kronisk laryngit och samtidig<br />

rökning.<br />

Ökad medvetenhet om röstanvändning – rösthygien! Röstträning i<br />

unga år genom utbildning av <strong>för</strong>skollärare?<br />

Tidig upptäckt av röstproblem <strong>för</strong> att minimera kronisitet.<br />

Utredning och behandling ("State of the Art")<br />

Akut laryngit<br />

Sedvanlig öron-, näs- och halsundersökning inkl indirekt laryngoskopi<br />

(struphuvudets inre undersöks med hjälp av spegel och yttre<br />

ljuskälla). Alternativt används fiberljus. Behandlingen är röstvila.<br />

Rökstopp och hostdämpande medel.<br />

Kronisk laryngit<br />

Som ovan. Då observerade stämbands<strong>för</strong>ändringar kan vara ett <strong>för</strong>stadium<br />

till cancer ska dessa kontrolleras regelbundet. Inte bara<br />

stämbandens utseende, utan även deras svängningar, bör då undersökas,<br />

vilket sker med stroboskopi. En tumörväxt framträder då<br />

innan denna ses vid vanlig skopi. De flesta patienter har en överfunktion<br />

i röstorganet som ger en grov, pressad och väsande röst som<br />

kan motivera röstövningar hos logoped.<br />

Stämbandspolyper<br />

Undersökning som vid akut laryngit. Upprepade kontroller krävs <strong>för</strong><br />

utvärdering av eventuell logopedbehandling. I de flesta fall krävs ett<br />

kirurgiskt avlägsnande, ibland endast logopedbehandling. Dock krävs<br />

röstbehandling efter operation <strong>för</strong> att minska återfallsrisken.<br />

Stämbandsknutor<br />

Undersökning som vid akut laryngit. Röstträning krävs i de flesta fall.<br />

På barn <strong>för</strong>svinner knutorna så gott som alltid spontant, medan kirurgi<br />

kan bli aktuellt på vuxna.<br />

107


Stämbands<strong>för</strong>lamning<br />

Diagnosen ställs via indirekt laryngoskopi. En omfattande utredning<br />

på möjliga orsaker görs och kombineras med endoskopisk undersökning<br />

av struphuvudet, luftstrupen, luftrören och matstrupen. Dessutom<br />

görs datortomografi. Efter en tid kan det friska stämbandet gå<br />

över medellinjen vid fonation (ljudbildning) och på så sätt kompensera<br />

slutningsdefekten. Vid dubbelsidig <strong>för</strong>lamning är rösten bra men<br />

luftvägen <strong>för</strong>trängd, vilket ger andningsbesvär. I dessa fall blir ofta<br />

operation nödvändig, liksom då kompensationen från den friska sidan<br />

uteblir.<br />

Handikappinsatser<br />

Handikappinsatser behövs inte.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Egenvårdsinsatserna är desamma som de <strong>för</strong>ebyggande åtgärderna.<br />

Hälsovinster<br />

Psykiska faktorer och spänning har stor betydelse <strong>för</strong> röstproblemens<br />

uppkomst och vidmakthållande. Men även omvänt <strong>för</strong>hållande råder. En<br />

klangfull röst ger ökat själv<strong>för</strong>troende och säkerhet. Påverkar besvären<br />

yrkesutövningen, är framgångsrik behandling ibland avgörande <strong>för</strong> den<br />

fortsatta karriären.<br />

Utbildning<br />

En möjlighet är riktad utbildning till utsatta grupper med röstproblem. I<br />

England startade 1989 "Voice care and development for teachers project". I<br />

detta ingår möten över hela England, där lärare erbjuds arbeta med att<br />

utveckla sin stämma under sakkunnig ledning. Med tanke speciellt på<br />

lärarnas stora andel av de foniatriska patienterna är denna utbildning<br />

samtidigt <strong>för</strong>ebyggande i ordets egentliga mening.<br />

108


Övriga ovanliga <strong>sjukdomar</strong><br />

Lungkomplikationer vid <strong>för</strong> tidig födsel<br />

(bronkopulmonell dysfunktion, BDP)<br />

Diagnoskod<br />

P27.1<br />

Incidens<br />

Något svårbedömd pga varierande antal årligen, men är ca 1/1000<br />

födda.<br />

Prevalens<br />

Då sjukdomen i regel är övergående inom ca två år, kan prevalensen<br />

beräknas till 2–3/1000 barn i åldern 0–2 år, <strong>för</strong> att därefter i stort sett<br />

upphöra.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Barnen har nedsatt lungkapacitet; enstaka är kroniskt syrgasberoende<br />

under en period av flera månader till år efter födelsen. De har i regel en<br />

ökad benägenhet <strong>för</strong> obstruktiva bronkiter, ev astma under de <strong>för</strong>sta två<br />

levnadsåren. Ev kan en astmabenägenhet kvarstå. En särskild risk är, om<br />

dessa barn drabbas av RS-infektioner det <strong>för</strong>sta levnadsåret. Dessa kan<br />

vara livshotande och ökar risken <strong>för</strong> utveckling av bestående astma.<br />

Påverkan på livskvalitet<br />

Barnen själva är i regel inte särskilt medvetna om besvären under den<br />

tid de är sjuka, men de är ofta tröttare än andra barn och växer ibland<br />

långsammare. Upprepade bronkiter i samband med luftvägsinfektioner, fler<br />

läkarbesök än genomsnittet och en mer än <strong>för</strong>dubblad risk <strong>för</strong> sjukhusvård<br />

finns under de <strong>för</strong>sta två levnadsåren.<br />

109


Möjligheter till egenvårdsinsatser<br />

Liksom <strong>för</strong> andra barn med återkommande luftvägsbesvär gör <strong>för</strong>äldrarna<br />

själva i hemmet betydande insatser i form av:<br />

Syrgasterapi (ev).<br />

Inhalationsterapi (betastimulerare, steroider).<br />

Peroral medicinering enligt givna direktiv.<br />

I denna åldersgrupp kan barnen naturligtvis inte själva bedriva egenvård.<br />

Hälsovinster<br />

Denna sjukdomsgrupp är liten, och en aldrig så intensiv behandling av<br />

barnen påverkar inte befolkningens hälsa i stort. Eventuella hälsovinster<br />

ligger på det individuella planet.<br />

Patientens kvalitetsindikatorer<br />

Behov av behandling i hemmet.<br />

Behov av inhalationsbehandling i hemmet.<br />

Antal läkarbesök.<br />

Antal sjukhusvistelser/dagar årligen.<br />

Forskning och utveckling<br />

Internationellt pågår forskning <strong>för</strong> att:<br />

Förklara etiologin och den individuella känslighet som finns.<br />

Med olika farmaka <strong>för</strong>ebygga uppkomst av BPD.<br />

Med olika behandlingsstrategier minska dödsrisk och <strong>för</strong>korta<br />

durationen av BPD. Mest lovande fn tycks vara immunglobulinprofylax<br />

mot RS-virus.<br />

På grund av den låga incidensen/prevalensen och de låga födelsetalen i<br />

Östergötland bedrivs här ingen forskning kring kroniska lung<strong>sjukdomar</strong><br />

hos nyfödda.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Sjukdomen orsakar starkt ökat arbete <strong>för</strong> <strong>för</strong>äldrar till barn med BPD,<br />

inte nämnvärt skilt från andra familjer med kroniskt sjuka barn. Som<br />

alltid i sådana fall innebär det en påfrestning på familjerelationerna. Ibland<br />

påverkas möjligheten <strong>för</strong> bägge <strong>för</strong>äldrar att arbeta utan<strong>för</strong> hemmet.<br />

110


Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

För närvarande ligger endast möjligheten att <strong>för</strong>hindra <strong>för</strong>sämring av<br />

tillståndet i samband med RS-infektioner genom regelbunden immunglobulinprofylax<br />

inom räckhåll. Vi kommer antagligen att ha tillgång till<br />

specifikt immunglobulin inom ca ett år.<br />

Utredning<br />

Det sker ingen särskild utredning i regel. Diagnosen är klar innan barnen<br />

skrivs ut från nyföddhetsavdelningen efter födelsen; det gäller här<br />

undantagslöst mycket <strong>för</strong> tidigt födda barn som har haft andra lungproblem<br />

och i regel respiratorvårdats i nyföddhetsperioden.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

För närvarande är denna:<br />

Syrgasbehandling i hemmet om barnen har låga syrgasmättnadsvärden.<br />

Förebyggande behandling med kortisoninhalationer.<br />

Vid behov inhalationer med andra läkemedel.<br />

Sjukgymnastik.<br />

Handikappinsatser<br />

Inga handikappinsatser.<br />

111


Cystisk fibros<br />

Förekomst<br />

Cystisk fibros uppträder hos 1:4 500 nyfödda, d v s med 15–20 nya fall i<br />

Sverige per år. Det finns omkring 470 personer med cystisk fibros i hela<br />

landet; i Östergötland finns <strong>för</strong>närvarande 22 personer, varav 13 barn.<br />

Orsak till sjukdomen<br />

Cystisk fibros orsakas av en ärftlig <strong>för</strong>ändring (mutation) i en gen på<br />

kromosom 7. Den kodar <strong>för</strong> ett äggviteämne i cellmembranet benämnt<br />

CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Detta äggviteämne<br />

fungerar som en kanal som transporterar klorid. Sannolikt har<br />

CFTR även andra funktioner. Vid CF är utsöndringen av klorid nedsatt och<br />

återupptaget av natrium i cellerna ökat. Detta leder till minskad <strong>för</strong>måga<br />

att binda vatten, vilket ger en mindre mängd vätska i patienternas sekret.<br />

Sekretet blir därmed onormalt segt.<br />

Ärftlighet<br />

Cystisk fibros ärvs autosomalt recessivt. Det innebär att båda <strong>för</strong>äldrarna<br />

är friska anlagsbärare. Vid varje graviditet med samma <strong>för</strong>äldrar finns 25 %<br />

risk att barnet får sjukdomen. I 25 % av fallen får barnet varken sjukdomen<br />

eller blir anlagsbärare. I 50 % av fallen får barnet anlaget i enkel uppsättning<br />

och blir, liksom <strong>för</strong>äldrarna, frisk anlagsbärare.<br />

Hittills har man hittat över 700 mutationer av CFTR-genen, de flesta<br />

unika <strong>för</strong> en enskild familj/släkt. I Sverige är två olika mutationer dominerande<br />

och <strong>för</strong>ekommer vardera hos 77 % respektive 12 % av befolkningen.<br />

Någon större skillnad i sjukdomsyttringar mellan olika mutationer<br />

har inte påvisats, men den vanligaste mutationen i Sverige (delta F508)<br />

diagnostiseras oftare i yngre ålder än övriga.<br />

Symtom<br />

Sjukdomen karaktäriseras, <strong>för</strong>utom av ett ovanligt salt svett, av ett generellt<br />

segt slem (sekret). Svårighetsgraden vid CF varierar mycket mellan<br />

olika personer, organsystem och med åldern. De flesta personer har symtom<br />

redan under <strong>för</strong>sta levnadsåret, men hos en del kommer symtomen<br />

senare, ev <strong>för</strong>st i vuxen ålder. Symtomen härrör främst från lungorna och<br />

mag-tarmkanalen.<br />

112


Nyföddhetsperioden<br />

Hos 10–15 % av personer med CF har sjukdomen börjat med "stopp i<br />

tarmen" (mekoniumileus) under <strong>för</strong>sta eller andra levnadsdygnet till följd<br />

av ett mycket segt barnbeck (den nyföddes <strong>för</strong>sta av<strong>för</strong>ing, mekonium).<br />

Spädbarnsåret och senare<br />

85–90 % av dem som har CF föds med en bukspottkörtel som inte fungerar.<br />

Detta anses bero på att det sega slemmet orsakar stopp i bukspottkörtelns<br />

ut<strong>för</strong>sgångar. Inga födoämnesspjälkande enzymer från bukspottkörteln<br />

når tarmen, vilket innebär att barnen har svårt att tillgodogöra sig<br />

föda. Av<strong>för</strong>ingarna blir många och ofta stora och fettrika. En del barn kompensationsäter<br />

tillräckligt mycket i början och kan då gå upp tillfredsställande<br />

i vikt. De flesta klarar dock inte av detta, trots att de äter<br />

mycket, fram<strong>för</strong> allt inte när de slutar ammas och då inte har hjälp av<br />

bröstmjölkens fettnedbrytande enzym. Hos en del personer debuterar<br />

bukspottkörtelinsufficiensen <strong>för</strong>st i tonåren eller ännu senare. Några få<br />

procent av personer med CF har en normalt fungerande bukspottkörtel<br />

hela livet.<br />

Envis hosta, särskilt om morgnarna och vid ansträngning, och segt slem<br />

kan också visa sig mycket tidigt. Tillstötande infektioner med bakterier<br />

som stafylokockus aureus, hemofilus influenzae och olika pseudomonasarter<br />

kan leda till upprepade lunginflammationer och är en del i den kroniska<br />

lungsjukdomen.<br />

Längre upp i åldrarna kan de som har CF även besväras av upprepade<br />

bihåleinflammationer, upprepade öroninflammationer och näspolyper.<br />

Vidare kan upprepade bukspottkörtelinflammationer ses hos de personer,<br />

som har en kvarvarande funktion i sin bukspottkörtel, liksom leverpåverkan.<br />

4 % av personer med cystisk fibros utvecklar symtomgivande skrumplever<br />

(levercirrhos).<br />

Ca 10 % av personerna med CF utvecklar diabetes mellitus. Denna är<br />

inte av typ 1, som man vanligen ser hos unga personer, utan snarare ett<br />

mellanting av typ 1 och typ 2.<br />

Puberteten kan vara <strong>för</strong>dröjd hos såväl pojkar som flickor med CF. De<br />

flesta män är infertila beroende på <strong>för</strong>ändrat sekret från seminalkörtlarna<br />

och antingen frånvaro av eller tilltäppning av sädesledarna. Normal spermieproduktion<br />

finns i testiklarna och lyckad assisterad befruktning med<br />

hjälp av mikrometoder, där sädesceller injiceras i äggceller, har genom<strong>för</strong>ts.<br />

En del kvinnor har segt sekret från livmoderhalsen (cervixsekret).<br />

113


Många har till följd härav nedsatt fertilitet. Insemination kan där<strong>för</strong> vara<br />

aktuell. Graviditet är således möjlig men kan med<strong>för</strong>a <strong>för</strong>sämring av<br />

lungfunktionen.<br />

Njursten <strong>för</strong>ekommer i något högre frekvens hos patienter med CF än<br />

hos normalbefolkningen.<br />

Låga natriumvärden (hyponatrimi) kan <strong>för</strong>ekomma vid uttalad svettning<br />

och anses bero på den höga koncentrationen natrium i svett. Den drabbar<br />

främst små barn.<br />

Diagnostik<br />

Diagnosen CF baseras på kliniska symtom i kombination med <strong>för</strong>höjda<br />

svettelektrolyter. Det måste dock påpekas att några procent av personer<br />

med CF har normala svettelektrolyter, och att enstaka personer får klara<br />

kliniska symtom mycket sent i livet. Genanalys och andra speciella undersökningsmetoder<br />

kan i vissa fall vara till hjälp i diagnostiken.<br />

För definitiv diagnos krävs, <strong>för</strong>utom symtom <strong>för</strong>enliga med CF, två patologiska<br />

svettest eller bekräftad genetisk diagnostik. Svettest är användbart<br />

på både barn och vuxna. Definitiv diagnos bör fastställas på ett CF-center<br />

enligt gällande vård<strong>program</strong> <strong>för</strong> cystisk fibros.<br />

Behandling och åtgärder<br />

Behandlingen inriktas på symtomen och koncentreras fram<strong>för</strong> allt på<br />

lungor och mag-tarmkanal. Lungbehandlingen består av slemlösande<br />

medicinering i form av tabletter och mixturer samt i inhalationsform.<br />

Vidare krävs slemmobiliserande och slembortskaffande åtgärder i form av<br />

intensiv andningsgymnastik. Dessutom <strong>för</strong>ekommer dimtältsbehandling<br />

nattetid, fram<strong>för</strong> allt när det gäller små barn. Personer med cystisk fibros<br />

behöver, som led i behandlingen, vara regelbundet fysiskt aktiva.<br />

Vid minsta tecken på <strong>för</strong>sämring, i form av mer och färgade upphostningar<br />

från nedre luftvägarna, allmän trötthet, dålig viktökning hos barn<br />

eller viktnedgång, ökad andningsfrekvens, tillkomst av hosta eller <strong>för</strong>sämrade<br />

auskultationsfynd på lungorna, ges antibiotika <strong>för</strong>utom att den dagliga<br />

lungbehandlingen intensifieras. Antibiotika ges även under virusinfektioner<br />

som vanliga <strong>för</strong>kylningar, eftersom personer med CF ständigt domonasarter)<br />

är bärare av bakterier i sina nedre luftvägar.<br />

Personer med CF får <strong>för</strong>utom med sedvanliga vaccinationer även BCG<br />

(tuberkulos), pneumokock- och influensavaccin.<br />

Vad beträffar mag-tarmsymtom är dessa främst betingade av en bristande<br />

bukspottkörtelfunktion som drabbar 85–90 % av personer med CF. De<br />

behöver där<strong>för</strong> tillskott av bukspottkörtelenzym till varje måltid.<br />

114


Mekoniumileus (stopp i tarmen), som 10–15 % av personer med CF får<br />

under <strong>för</strong>sta eller andra levnadsdygnet, kan ibland kräva kirurgisk åtgärd.<br />

Även senare i livet kan stopp i tarmen uppträda.<br />

Trots intensiv behandling är CF en sjukdom som innebär <strong>för</strong>kortad livslängd.<br />

Överlevnaden har successivt ökat och den <strong>för</strong>väntade livstiden är nu<br />

30–40 år. Små barn med svåra lungsymtom kan dö under småbarnsåren,<br />

men de flesta barn överlever och är relativt friska upp till 15–20-årsåldern.<br />

En successiv <strong>för</strong>sämring av lungfunktionen sker, trots intensiv behandling.<br />

På personer med svåra lung<strong>för</strong>ändringar kan lungtransplantation bli<br />

aktuell.<br />

Eftersom sjukdomen är fortskridande och behandlingen endast inriktad<br />

på symtomen, är det viktigt med ett optimalt, såväl medicinskt som psykosocialt,<br />

omhändertagande. Patienter med CF och deras <strong>för</strong>äldrar, liksom<br />

anhöriga, behöver där<strong>för</strong> ett starkt stöd på hemmaplan med regelbundna<br />

kontroller och kontakt med ett CF-center vid diagnos, <strong>för</strong> årliga kontroller,<br />

vid komplikationer, transplantationsutredningar etc.<br />

Vid diagnos krävs <strong>för</strong>utom medicinsk information också krisbehandling,<br />

information och träning i behandling av sjukdomen. Dietist och sjukgymnast<br />

är här mycket viktiga personer. Kurator informerar om samhällets<br />

olika stödåtgärder.<br />

Psykologiskt stöd är extra viktigt vid speciella åldrar och livssituationer,<br />

som då patienten/familjen får diagnosen CF, vid olika faser av patientens<br />

frigörelse från <strong>för</strong>äldrarna (skolstart, eget boende), vid <strong>för</strong>sämringsfaser,<br />

yrkesval och val av utbildningen, inledande av sambo<strong>för</strong>hållande/ingående<br />

av äktenskap och in<strong>för</strong> familjeplanering.<br />

Resurser på riks- och regionnivå<br />

I Sverige finns flera CF-center: Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala.<br />

Dessa centra arbetar i team bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast,<br />

dietist, kurator, psykolog och sekreterare. De olika centrumen betjänar,<br />

med lite olika organisation, såväl barn som vuxna. De bedriver forskning<br />

och utvecklingsarbete och utgör en viktig kunskapsresurs <strong>för</strong> vårdpersonal<br />

i landet.<br />

Riks<strong>för</strong>bundet Cystisk Fibros bedriver utbildningsverksamhet genom<br />

återkommande utbildningsdagar <strong>för</strong> patienter, anhöriga och vårdpersonal.<br />

Vidare anordnar Riks<strong>för</strong>bundet Cystisk Fibros årliga utbildnings- och behandlingsveckor,<br />

lägerskolor och andra sammankomster, där erfarenhetsutbyte,<br />

utbildning och social samvaro är viktiga delar.<br />

115


Selektiv immunbrist<br />

– hypogammaglobulinemi<br />

De bakterier som vanligen orsakar luftvägsinfektioner bekämpas av<br />

kroppens <strong>för</strong>svar, fram<strong>för</strong> allt av två <strong>för</strong>svarssystem: de vita blodkropparna<br />

och speciella skyddsproteiner, riktade specifikt mot olika strukturer på<br />

bakterierna, de sk antikropparna. Om en person inte har en normal produktion<br />

av antikroppar, kan detta te sig som en ökad frekvens av<br />

bakteriella infektioner i luftvägarna. Detta kan uppkomma redan vid<br />

födseln, men vanligare är att en antikroppsbrist uppstår någon gång under<br />

vuxenåren. Tillstånden är ibland svåra att upptäcka, då patienten ofta<br />

under flera år smygande får sina besvär. Om behandling inte ges, skadas<br />

luftvägar och lungor successivt och oåterkalleligt av de återkommande<br />

eller kroniska infektionerna.<br />

Till personer med verifierad hög frekvens av infektioner i luftvägarna<br />

(lunginflammation, bihåleinflammation, öroninflammation) kan speciell<br />

bestämning göras av antikroppshalten. Om brister påvisas, som kan sättas<br />

i samband med ökad infektionsbenägenhet, kan regelbunden behandling<br />

ges med immunglobulininjektioner. För patienten innebär detta injektioner<br />

varje till var tredje vecka med upp till 40 ml gammaglobulin varje gång.<br />

Injektionen tas med speciella bärbara batteridrivna sprutpumpar, vilka<br />

många patienter lär sig att själva sköta i hemmet.<br />

Utredning och handläggning av dessa patienter sker av infektionsläkare,<br />

och i dagsläget behandlas i Östergötland ca 120 patienter med denna form<br />

av gammaglobulinbehandling (95 i centrala och 25 i östra länsdelen).<br />

116


Sarcoidos (Mb Schaumann)<br />

Incidens och prevalens<br />

Sarcoidos <strong>för</strong>ekommer med en incidens om ca 19/100 000/år. Prevalensen<br />

är beroende på ras 3–50/100 000 i USA. Högsta prevalensen <strong>för</strong>ekommer<br />

i Norden med 137/100 000. I Östergötland skulle detta motsvara ca<br />

500 personer.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Sarcoidos sorterar under gruppen interstitiella lung<strong>sjukdomar</strong>. Dessa<br />

<strong>sjukdomar</strong> påverkar alveolarväggarna och interstitiet, dvs de minsta<br />

lungblåsorna och vävnaden mellan dessa. Den tillhör även gruppen granulomatösa<br />

<strong>sjukdomar</strong>, vilka kännetecknas av <strong>för</strong>mågan att bilda granulom.<br />

Till dessa hör bla tuberkulos och lymfom.<br />

Sarcoidos <strong>för</strong>ekommer i två former – en akut och en kronisk.<br />

Vid den akuta formen insjuknar patienten ofta i feber, ledsvullnad (oftast<br />

fotled), knölros och på lungröntgen finner man sk hiluslymfom (lymfkörtelsvullnad).<br />

Patienten kan klaga över rethosta och tryck över bröstet. Inte<br />

sällan har patienten även ögoninflammation. Denna konstellation av<br />

symtom kallas Löfgrens Syndrom.<br />

Vid den kroniska formen insjuknar patienten långsamt. Ofta upptäcks<br />

den av en slump vid lungröntgen. Patienten har torrhosta, trötthet, andfåddhet<br />

och på lungröntgen finner man hiluslymfom.<br />

Sarcoidos kan drabba många organ såsom lymfkörtlar, hud, ögon, centrala<br />

nervsystemet, hjärtat, lever, mjälte, hormonsystemet och fram<strong>för</strong> allt<br />

lungor. Den vidare framställningen ägnas helt åt lungengagemanget.<br />

Orsaken till sarcoidos är okänd.<br />

Lungorna drabbas i 90% av fallen. Prognosen är i allmänhet god, men<br />

10–25% av patienterna utvecklar någon form av fibros. Beroende på graden<br />

av fibros får man varierande grader av lungfunktionsnedsättning:<br />

alltifrån lättare astmaliknande symtom till grava svårt handikappande<br />

symtom, där patienten är helt sängliggande och syrgasberoende.<br />

Dödsfall vid sarcoidos orsakas fram<strong>för</strong> allt av hjärt- och lungengagemang.<br />

117


Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Man ska komma ihåg att de allra flesta patienter som drabbas av sarcoidos<br />

tillfrisknar, men <strong>för</strong> ett fåtal kommer lungfunktionen att påverkas.<br />

Beroende på svårighetsgraden uppkommer olika grader av handikapp, som<br />

påverkar patientens livskvalitet. Vid lättare påverkan kan patienten klara<br />

ett närmast normalt liv, men med tilltagande svårighetsgrad får patienten<br />

allt svårare att orka och kan inte sköta arbete eller ens sina egna behov.<br />

Patienten blir helt beroende av andra.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Innebörden <strong>för</strong> familj och närstående beror helt på patientens handikapp.<br />

För de flesta innebär sjukdomen en period med oro och kanske ångest,<br />

men när sjukdomen så sakteliga läker ut återgår man till normala familje<strong>för</strong>hållanden.<br />

Vid gravare andningshandikapp uppkommer givetvis en<br />

större oro <strong>för</strong> patientens liv och hälsa. Ekonomin påverkas, och man kanske<br />

måste bryta upp från tidigare livsmönster, flytta och kanske till och<br />

med behöva hjälp utifrån.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Sjukdomen går inte att <strong>för</strong>ebygga.<br />

Utredning<br />

Sarcoidos är en svår diagnos där man måste nyttja en mängd undersökningar.<br />

Diagnosen bygger på mikroskopisk undersökning av biopsi (vävnadsprovtagning)<br />

från fram<strong>för</strong> allt lungor och andra bröstkorgsorgan.<br />

Lungröntgen behövs vid flera tillfällen. Man behöver funktionsundersökningar<br />

vad gäller både hjärta och lungor, tex spirometri, arbetsprov och<br />

bestämning av syrgashalten i blodet. Ett stort antal blodprover måste tas.<br />

Därtill kommer odlingar och riktade undersökningar mot andra organ,<br />

som också kan drabbas av sarcoidos.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

I lättare fall behövs ingen behandling. Vid Löfgrens syndrom kan det<br />

räcka med NSAID-preparat (Non-Steroid Anti-Inflammatory Drugs), dvs<br />

preparat med antiinflammatoriska effekter som inte är av "steroid-natur"<br />

(kortison). Vid mer avancerade former behöver man ta till steroider i hög<br />

dos. Även andra riktade terapier har prövats. Syrgas kan behövas vid betydande<br />

lungfunktionsnedsättning. Även kirurgi med hjärt-lung-transplantation<br />

<strong>för</strong>ekommer. Vid påverkan på andra organ än lungor <strong>för</strong>ekommer<br />

andra mer riktade terapier, tex behandling mot hjärtsvikt.<br />

118


Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Att upprätthålla en så god kondition som möjligt ger på sikt ett mindre<br />

handikapp.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

Prognosen är i allmänhet god. Svarta drabbas hårdare, liksom patienter<br />

med sarcoidos i fler än tre organ och patienter med symtom mer än sex<br />

månader.<br />

Resultat ur patientperspektiv<br />

Patienter som spontant eller efter behandling tillfrisknar kan <strong>för</strong>a ett<br />

normalt liv. De patienter som drabbas hårdare får olika grader av handikapp.<br />

Behandlingen syftar till att minimera skadorna av sjukdomen och<br />

graden av handikapp.<br />

Forskning och utveckling<br />

Man letar fortfarande efter orsaken till sarcoidos. Forskning sker inom<br />

immunologi, genetik och molekylärbiologi.<br />

119


Kryptogen fibroserande alveolit<br />

Diagnoskod<br />

ICD 10 J84<br />

Incidens<br />

Några siffror över incidens av kryptogen fibroserande alveolit i Sverige<br />

finns inte. I litteraturen finns emellertid angivet incidenssiffror mellan 7<br />

och 11 individer per 100000 invånare och år, vilket över<strong>för</strong>t till Östergötland<br />

skulle motsvara 30–45 personer om året. Det finns uppgifter från<br />

England under senare år om ökande incidens, särskilt i de äldre åldersgrupperna.<br />

Prevalens<br />

Någon svensk undersökning av prevalens vid kryptogen fibroserande<br />

alveolit finns inte. Från USA finns redovisat en prevalens mellan 13 och 20<br />

individer per 100000 invånare, vilket <strong>för</strong> Östergötlands del skulle motsvara<br />

50–80 personer. Tillståndet är vanligare hos män än hos kvinnor.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Först ska nämnas att när man i dagligt tal talar om kryptogen fibroserande<br />

alveolit, används ofta benämningen lungfibros. Lungfibros är dock<br />

slutstadiet <strong>för</strong> mer än ett 50-tal olika sjukliga tillstånd i lungorna och<br />

innebär bindvävsomvandling av lungorna, varav kryptogen fibroserande<br />

alveolit är den dominerande primära lungåkomman. Tillståndet kan leda<br />

fram till lungfibros inom gruppen fibroserande lung<strong>sjukdomar</strong> utan känd<br />

orsak. De <strong>sjukdomar</strong> som kan leda till lungfibros kan indelas i fem huvudgrupper:<br />

Yrkes- och miljöorsakade, exempelvis asbestos och tröskdammslunga.<br />

Läkemedelsutlösta, exempelvis av s k cellgifter och guld.<br />

Bindvävs<strong>sjukdomar</strong> med lungengagemang, exempelvis reumatoid<br />

artrit och SLE.<br />

Primära, exempelvis sarkoidos och eosinofil pneumoni.<br />

Fibroserande lung<strong>sjukdomar</strong> utan känd orsak.<br />

I denna beskrivning avses med lungfibros kryptogen fibroserande alveolit.<br />

120


Sjukdomsprocessen startar som en inflammation i själva lungvävnaden.<br />

Det är här som gasutbytet sker, dvs upptag av syre från luften till blodet<br />

och eliminationen av koldioxid från blod till luft. Vad som startar den sjukliga<br />

processen i lungan är inte känt. Om inflammationen inte kan hävas<br />

med läkemedel eller spontant går tillbaka, övergår inflammationen i en<br />

reparationsfas med inlagring av bindväv, vilket med<strong>för</strong> <strong>för</strong>svårat gasutbyte.<br />

När väl bindvävsomvandling skett finns ingen väg tillbaka. Inflammation<br />

och fibros kan <strong>för</strong>ekomma härdvis och samtidigt i lungan. Fibros <strong>för</strong>egås<br />

alltid av inflammation. Syrgasbrist i blodet uppstår <strong>för</strong>st vid ansträngning<br />

och allt eftersom processen går vidare, senare även i vila. Fibrosomvandlingen<br />

med<strong>för</strong> också <strong>för</strong>ändring av lungornas elastiska egenskaper. De blir<br />

"stela" vilket med<strong>för</strong> ett ökat andningsarbete <strong>för</strong> att upprätthålla o<strong>för</strong>ändrad<br />

ventilation.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

När mer avancerad lungfibros <strong>för</strong>eligger, är ofta andningsfunktionen<br />

nedsatt med andfåddhet även vid måttlig ansträngning och o<strong>för</strong>måga att<br />

<strong>för</strong>flytta sig annat än kortare sträckor. Vid avancerad sjukdom behöver<br />

patienten hjälp med av- och påklädning och kan endast <strong>för</strong>flytta sig med<br />

hjälp av andra. Att inte kunna röra sig fritt och vara beroende av andras<br />

hjälp påverkar livskvaliteten. Personer som saknar anhöriga isoleras.<br />

Andningshandikapp är inte alltid synligt vid ett ytligt betraktande, var<strong>för</strong><br />

patienter kan misstros beträffande sin sjukdom.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Anhöriga har ibland svårt att tro eller <strong>för</strong>stå att den sjuke har en minskad<br />

<strong>för</strong>måga att klara av de dagliga aktiviteterna, särskilt i ett initialt<br />

skede, vilket kan leda till slitningar i familjen. De svårast sjuka kräver att<br />

någon finns i närheten hela dygnet. Arbetsbördan blir tung och möjligheterna<br />

att upprätthålla sociala kontakter minskar.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Kryptogen fibroserande alveolit har ingen känd orsak och därmed finns<br />

heller ingen möjlighet att <strong>för</strong>ebygga.<br />

Utredning<br />

Utredning av misstänkt kryptogen fibroserande alveolit innebär en noggrann<br />

sjukhistoria, kroppsundersökning, lungfysiologiska undersökningar,<br />

diffusionskapacitetsmätning, artärblodgaser, lungmekaniska undersökningar<br />

och röntgenundersökningar.<br />

121


Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Behandlingen vid kryptogen fibroserande alveolit sker antingen aktivt<br />

med läkemedel (kortison enbart eller i kombination med cellgifter) eller<br />

enbart genom att avvakta. Valet är beroende av patientens ålder, allmäntillstånd,<br />

andningspåverkan och sjukdoms<strong>för</strong>loppets hastighet. I den hittills<br />

största publicerade studien av denna sjukdom ut<strong>för</strong>d i England,<br />

Skottland och Wales blev ca 50% enbart följda på mottagningen utan<br />

aktiv behandling; resterande fick behandling. Av de behandlade fick 90%<br />

enbart kortison och resterande 10% en kombination av kortison och cellgifter.<br />

Behandlingen får vanligen fortgå under ett halvt till ett år, ibland<br />

längre. Under uppföljningen bedöms symtom, kontrolleras lungfunktion,<br />

diffusionskapacitet, artärgaser och lungröntgen görs. Ibland sker även datortomografi<br />

av lungorna. Både kortison och övriga läkemedel som kan<br />

komma ifråga, kan ha allvarliga biverkningar. Risken <strong>för</strong> sådana måste<br />

vägas in vid beslut om terapi.<br />

Handikappinsatser<br />

Insatser från arbetsterapeut kan underlätta patientens dagliga liv genom<br />

en översikt av boendet. Exempel på åtgärder är toalettstols<strong>för</strong>höjning,<br />

grepptång, strumppådragare mm. Omdisponering i skåp och information<br />

om energisparande rörelsemönster är andra exempel. Gånghjälpmedel bör<br />

skrivas ut tidigt <strong>för</strong> att patienten ska kunna upprätthålla sin rörelse<strong>för</strong>måga<br />

så länge som möjligt. Till de svårast sjuka kan behov av rullstol, i<br />

vissa fall elrullstol, finnas. Anhöriga och patient kan behöva stöd t ex med<br />

att söka handikappersättning, färdtjänst, parkeringstillstånd mm.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Motion, så mycket som sjukdomen tillåter, kan vara av värde. Tyvärr är<br />

ofta andfåddheten vid ansträngning, liksom hostan, så uttalad att motion i<br />

någon större omfattning inte är möjlig.<br />

Hälsovinster<br />

Att upptäcka sjukdomen i ett tidigt skede och ge behandlingen innan<br />

fibros hunnit bildas i lungorna är ett mål, eftersom möjlighet då finns till<br />

restitution av lungfunktionen. Tyvärr varierar svaret på behandlingen<br />

även vid tidig initiering. Spontan<strong>för</strong>loppet varierar också mellan individer,<br />

från det akuta snabbt <strong>för</strong>löpande till det med ett mer stillsamt <strong>för</strong>lopp.<br />

Undersökningar visar att 50% av patienterna har avlidit inom en femårsperiod.<br />

Cirka 30% lever dock upp till 10 år. När andningssvikt med syrgasbrist<br />

uppstår, kan syrgasbehandling ges i syfte att lindra andfåddhetskänslan.<br />

Syrgasbehandling leder dock inte till <strong>för</strong>längd överlevnad.<br />

122


Forskning och utveckling<br />

Kunskapen om de bakomliggande mekanismerna har ökat under senare<br />

år. Diagnostiken har också <strong>för</strong>bättrats i och med in<strong>för</strong>andet av högupplösande<br />

teknik inom datortomografiområdet. Visst hopp om <strong>för</strong>bättrad<br />

diagnostik ställs även till andra undersökningar som tex Tc-DTPAclearance<br />

(teknik som mäter funktionen i de små lungblåsorna), som dock<br />

ännu inte används i den kliniska vardagen. När det gäller den medicinska<br />

behandlingen har inte framstegen varit lika tydliga. För framtiden måste<br />

forskningen inriktas på att <strong>för</strong>bättra den farmakologiska behandlingen och<br />

att kunna identifiera de undergrupper av patienter med kryptogen<br />

fibroserande alveolit, som kan ha nytta av behandlingen – detta med tanke<br />

på de allvarliga biverkningar som de använda läkemedlen också kan ge<br />

upphov till.<br />

123


Lungengagemang vid kollagenoser/<br />

vaskuliter och reumatoid artrit<br />

Benämning<br />

Lungengagemang vid SLE (Systemisk Lupus Erythematosus), Systemisk<br />

skleros/sklerodermi, Polyarterit (Churg–Strauss), Wegeners granulomatos,<br />

Sjögrens syndrom och Reumatoid artrit.<br />

Diagnoskod (koderna motsvarar ordningen ovan)<br />

J99.1*M32.1, J99.1*M34.8, J99.1*M30.1, J99.1*M31.3,<br />

J99.1*M35.0, J99.0*M05.1<br />

Incidens och prevalens<br />

Ovanstående diagnoser är ett urval av <strong>sjukdomar</strong>, som kan engagera<br />

lungorna. Flera av <strong>sjukdomar</strong>na är <strong>för</strong>hållandevis ovanliga, emedan tex RA<br />

och Sjögrens syndrom <strong>för</strong>ekommer oftare. Prevalens- och incidenssiffror <strong>för</strong><br />

<strong>sjukdomar</strong>na som sådana är ibland svåråtkomliga på grund av bla internationell<br />

oenighet kring klassifikation och definitioner. Det råder dessutom<br />

oklarhet i fråga om frekvensen av lungengagemang i många fall.<br />

124


Figur 10 Siffrorna i tabellen ovan är beräknade utifrån en<br />

folkmängd i Sverige på ca 8,8 miljoner och i Östergötland på<br />

ca 415 000.<br />

Medicinsk innebörd<br />

SLE är en autoimmun sjukdom (antikroppar bildas mot kroppens<br />

egna beståndsdelar och framkallar sjukdom) som kan engagera<br />

flertalet av kroppens organ. Bla kan lungorna drabbas och ge symtom<br />

i form av andfåddhet, hosta (ibland blodig) och tryck i bröstet. Lungfunktionen<br />

kan nedsättas. 85 % är kvinnor; orsaken är okänd men<br />

en stark ärftlighet finns. 50 % får lungsäcksinflammation. Även<br />

svåra lungkomplikationer med mycket dålig prognos kan ses. Debutåldern<br />

ligger mellan 15 och 40 år.<br />

125


Systemisk skleros/Sklerodermi är en ovanlig så kallad reumatisk<br />

systemsjukdom, som innebär engagemang av bla huden (= sklerodermi)<br />

med <strong>för</strong>tjockning och <strong>för</strong>hårdnad, sjukliga <strong>för</strong>ändringar i<br />

kroppens olika blodkärl och bindvävsinlagringar. Lungorna kan drabbas<br />

i form av sk fibros (bindvävsomvandling), vilket ses hos 35 % av<br />

patienterna. Det innebär smygande och inledningsvis mycket diskreta,<br />

om än några, andningssymtom, liksom <strong>för</strong>höjt blodtryck i<br />

lungkärlen, vilket är ett mer sällsynt men betydligt allvarligare tillstånd.<br />

Orsaken är okänd, men man tror att störningar i immunsystemet<br />

har betydelse. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor (3:1)<br />

och debuten sker vanligen mellan 40 och 60 års ålder.<br />

Polyarteritis nodosa är en ovanlig men allvarlig sjukdom som kännetecknas<br />

av blodkärlsinflammation, vilken kan drabba flera olika<br />

organ, men där lungorna ofta brukar skonas.<br />

Churg–Strauss är nära besläktad med polyarteritis nodosa. Detta<br />

tillstånd är också ovanligt och kännetecknas bla av blodkärlsinflammation,<br />

astma och allergisk snuva. En viss typ av vita blodkroppar<br />

(eosinofiler) är ökade i antal och kan ansamlas i lungorna<br />

som infiltrat. Lungsymtomen är följaktligen de som ses vid astma och<br />

allergi (se dessa sjukdomsbeskrivningar).<br />

Orsaken till de båda sistnämnda tillstånden är okänd. De <strong>för</strong>ekommer<br />

oftare hos män.<br />

Wegeners granulomatos är en mycket ovanlig sjukdom som kännetecknas<br />

av inflammation i blodkärl, och som kan engagera flertalet<br />

organ, bla de övre och nedre luftvägarna (där ofta sårbildningar ses).<br />

Orsaken är okänd och sjukdomen är något vanligare hos män.<br />

Luftvägssymtom kan utgöras av nästäppa, näsblödning, kronisk<br />

bihåleinflammation, hosta (ibland blodig) mm. Lunginflammationer<br />

kan <strong>för</strong>ekomma.<br />

Sjögrens syndrom är en autoimmun (se under SLE) kronisk inflammatorisk<br />

sjukdom i fram<strong>för</strong> allt tår- och spottkörtlar och faktiskt den<br />

näst vanligaste autoimmuna sjukdomen efter RA. Orsaken är okänd.<br />

Den uppdelas i en primär och en sekundär form. Flera organ i kroppen<br />

kan drabbas, däribland lungorna och luftvägarna, och i enstaka<br />

fall ge upphov till bla hosta och bronkitsymtom. Sjukdomen <strong>för</strong>ekommer<br />

mest typiskt hos medelålders kvinnor.<br />

Reumatoid artrit (RA) är en tämligen vanlig autoimmun (se under SLE)<br />

kronisk ledinflammation. Den drabbar kroppens leder men kan även<br />

drabba andra organ. Orsaken är okänd, men ärftlighet är en viktig<br />

faktor. Sjukdomen drabbar fram<strong>för</strong> allt kvinnor (3:1) och debuterar<br />

vanligen i 45–60-årsåldern. Lungorna kan engageras i form av lungsäcksinflammation<br />

(vilken ofta inte ger några symtom), infiltrat (som<br />

126


kan vålla diagnostiska problem gentemot tumörer och vissa infektioner)<br />

och bindvävsinlagring/fibros (vilken kan leda till andfåddhet och<br />

<strong>för</strong>sämrad lungfunktion). Ledinflammation i luftstrupen kan ge upphov<br />

till heshet och andningssvårigheter.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Patientens totala livskvalitet beror till stor del på grundsjukdomens svårighetsgrad<br />

(tex hur uttalade ledbesvär och hur många leder som är påverkade<br />

hos en reumatiker), men även hur många organ som är engagerade<br />

är av betydelse.<br />

Andningsmässigt kan symtomen svänga mellan inga symtom alls till<br />

uttalad andnöd med påtagligt nedsatt lungfunktion. Detta påverkar <strong>för</strong>stås<br />

livskvaliteten olika.<br />

Flera av patienterna får också tämligen potenta mediciner – alltifrån<br />

kortison till olika cellgifter – som kan ge bieffekter och därmed inverka<br />

menligt på livskvaliteten.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Innebörden <strong>för</strong> familj och närstående beror på grundsjukdomens svårighetsgrad.<br />

En patient med RA kan vara mycket handikappad och beroende<br />

av andra, medan en annan RA-patient klarar det mesta själv och är föga<br />

beroende av omgivningen.<br />

Vad avser lungorna/luftvägarna behöver inte hosta, heshet, nästäppa<br />

eller bronkitsymtom egentligen innebära något <strong>för</strong> anhöriga, bortsett från<br />

att det kan vara störande emellanåt.<br />

Tilltagande andfåddhet, astmabesvär och blodiga upphostningar kan vålla<br />

oro och ett ökat beroende. En ovilja att lämna patienten ensam kan uppstå<br />

och sociala gemensamma aktiviteter kan <strong>för</strong>svåras, liksom ekonomin i de<br />

fall patienten tvingas sluta sitt arbete.<br />

Frekventa sjukhusbesök kan ställa krav, och ibland kan lasarettsansluten<br />

hemsjukvård (LAH) bli aktuell.<br />

Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Eftersom orsakerna till beskrivna sjukdomstillstånd är okända, blir de<br />

också omöjliga att <strong>för</strong>ebygga.<br />

127


Utredning<br />

Under denna rubrik beskrivs den utredning som lungengagemang vid<br />

ovan angivna <strong>sjukdomar</strong> kan <strong>för</strong>anleda:<br />

Sjukhistoria och kroppsundersökning.<br />

Lungröntgen.<br />

Lungfunktionsundersökning med bla spirometri och diffusionskapacitet.<br />

Blodprover.<br />

Analys av vätska i lungsäcken.<br />

I vissa fall kan ultraljud av hjärtat, datortomografi/skiktröntgen av<br />

lungorna, undersökningar av lungornas blodkärl (cirkulationen),<br />

bronkoskopi och remiss till öron-, näs- och halsspecialist vara befogat.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

Respektive grundsjukdom behandlas på särskilt sätt och kommer inte att<br />

avhandlas här. Nedan beskrivs behandling som kan övervägas vid<br />

lungengagemang.<br />

Behandlingsmål<br />

Förbättrade symtom.<br />

Bibehållen optimal lungfunktion.<br />

Förbättrad livskvalitet.<br />

Minimerade behandlingsbiverkningar.<br />

Förbättrad överlevnad.<br />

Rökstopp.<br />

Behandling utan läkemedel<br />

Rökstopp.<br />

Sjukgymnastik.<br />

Övrigt, tex hjälp med färdtjänst, parkeringstillstånd och hemhjälp,<br />

ombesörjning med hjälpmedel såsom rollator och trapphiss.<br />

Bostadanpassning.<br />

Behandling av näsblödning.<br />

Uttömning av vätska i lungsäcken <strong>för</strong> att lindra symtom, alternativt<br />

ihoplödning av lungsäcksbladen <strong>för</strong> att <strong>för</strong>hindra återkommande<br />

besvär.<br />

128


Läkemedelsbehandling<br />

Hostdämpande.<br />

Luftrörsvidgande; minskar andfåddheten.<br />

Kortison (tabletter eller inhalation); inflammationsdämpande.<br />

Cellgifter; immunhämmande.<br />

Allergidämpande och avsvällande; minskar allergiska symtom respektive<br />

kan lindra nästäppa och svullnad i bihålor.<br />

Antibiotika; vid bakterieinfektioner, tex lunginflammation.<br />

Syrgasbehandling i hemmet; kan ges vid svårartad lungsjukdom med<br />

sänkta syrgasvärden.<br />

Blodkärlsvidgande medel (fram<strong>för</strong> allt sk kalcium-blockerare); kan<br />

prövas vid svår lungsjukdom med högt blodtryck i lungkretsloppet.<br />

Blod<strong>för</strong>tunnande; kan ges vid ökad risk <strong>för</strong> blodproppsbildning (tex vid<br />

SLE i vissa fall).<br />

Kirurgisk behandling<br />

Lungtransplantation; kan bli aktuell i mycket svåra fall (vid tex<br />

fibrosinlagring och högt blodtryck i lungkretsloppet).<br />

Handikappinsatser<br />

Grundsjukdomen i sig kan kräva varierande grad av insatser (tex RA).<br />

Vid lungengagemang varierar också behovet av insatserna beroende på<br />

tex grad av andfåddhet och lungfunktionsnedsättning. Gånghjälpmedel,<br />

bostadsanpassning och hemhjälp kan vara exempel på sådant som kan bli<br />

aktuellt.<br />

Möjlighet till egenvårdsinsatser<br />

Motion/tränings<strong>program</strong> har sannolikt betydelse, speciellt hos de patienter<br />

som lider av andfåddhet och lungfunktionsnedsättning. För astman vid<br />

Churg–Strauss, se sjukdomsbeskrivning "Astma". Rökstopp är en viktig<br />

egenvårdsinsats.<br />

129


Hälsovinster<br />

Prognos och behandlingsresultat beror i regel på när behandling insättes i<br />

sjukdoms<strong>för</strong>loppet, grundsjukdomens svårighetsgrad och hur många organ<br />

som är involverade. Tidig diagnostik och tidigt insatt aktiv behandling ger<br />

bättre prognos och resultat.<br />

Vid RA är dödligheten pga lungsjukdom dubbelt så hög jäm<strong>för</strong>t med<br />

normalbefolknigen. Patienter med aktiv och behandlingskrävande<br />

sjukdom i specialistvården blir i 80% beroende av någon annans<br />

hjälp efter 15–20 års sjukdom, oberoende av behandling. Motsvarande<br />

siffra <strong>för</strong> patienter i primärvården är 35%.<br />

SLE-patienters femårsöverlevnad är ca 95%, och de flesta lever ett<br />

relativt normalt liv med tämligen god arbets<strong>för</strong>måga, om än med<br />

något högre sjukfrånvaro jäm<strong>för</strong>t med normalbefolkningen. Prognosen<br />

anses dock som dålig i de fall patienten utvecklar högt blodtryck i<br />

lungkretsloppet.<br />

Vid systemisk skleros är prognosen i allmänhet god med oftast bevarad<br />

arbets<strong>för</strong>måga och låg invaliditetsgrad. Sekundär sjukdom ses<br />

hos 15% av RA-patienterna och 40–50% av SLE-patienterna. Prognosen<br />

är dålig vid högt blodtryck i lungkretsloppet med död inom sex<br />

månader till fem år.<br />

Sjögrens syndrom har i regel god prognos med vanligen långsam<br />

<strong>för</strong>sämring. Lokalbehandling, kortison och i vissa fall cellgifter håller<br />

oftast sjukdomen i schack.<br />

Prognosen vid Wegeners granulomatos är sämre, även om den de<br />

senaste åren klart <strong>för</strong>bättrats genom behandling med cellgifter. Vid<br />

fullt aktiv sjukdom som inte behandlas eller behandlas inadekvat,<br />

dör patienten inom fem månader; kortison kan öka överlevnaden till<br />

12 månader.<br />

Polyarteritis nodosa har dålig prognos (femårsöverlevnaden 50–60%).<br />

Vid Churg–Strauss är dödligheten lägre och ibland läker sjukdomen<br />

tom ut.<br />

Behandling vid lungengagemang av ovanstående <strong>sjukdomar</strong> leder oftast<br />

endast till symtomlindring. Detta gäller även syrgasbehandling i hemmet<br />

vid fibrosomvandling, vilken alltså inte <strong>för</strong>länger livet på patienterna.<br />

Lungtransplantation ger i de mycket svåra utvalda fallen ett <strong>för</strong>längt liv.<br />

Det är också viktigt att komma ihåg att dessa <strong>sjukdomar</strong> kan engagera<br />

flera organ i kroppen, vilket kan kräva sin speciella behandlingsinsats,<br />

plus att grundsjukdomen måste behandlas adekvat. Det är där<strong>för</strong> svårt att<br />

uttala sig om prognos och överlevnad generellt.<br />

130


Forskning och utveckling<br />

Fortfarande är orsakerna till de flesta av ovan nämnda <strong>sjukdomar</strong><br />

okända, och än mindre vet man var<strong>för</strong> lungengagemang ses i vissa fall<br />

men inte i andra. Läkemedelsbehandlingen har med kortison och cellgifter<br />

<strong>för</strong>bättrat prognosen i många fall, men också till priset av biverkningar <strong>för</strong><br />

patienterna. Tidig diagnos och insatt behandling är viktigt och i många fall<br />

en <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> ett gott behandlingsresultat. Forskning kring och<br />

utveckling av bättre diagnostiska redskap, behandlingsalternativ och kring<br />

orsaker, men även epidemiologi, kan möjligen i framtiden både öka vår<br />

kunskap kring dessa <strong>sjukdomar</strong>. Förhoppningsvis kan prognoserna <strong>för</strong>bättras<br />

och ge patienterna en mer "skonsam" behandling.<br />

131


Luft i lungsäcken (pneumotorax)<br />

Diagnoskod<br />

LCD 10: J93.9<br />

Incidens och prevalens<br />

Incidens av spontan pneumotorax: 2,5–18 per 100 000 med <strong>för</strong>hållande<br />

män–kvinnor 6:1. 7,4 per 100 000 <strong>för</strong> män och 1,2 <strong>för</strong> kvinnor. Motsvarande<br />

<strong>för</strong> Östergötland, där befolkningen når 415 000 invånare:<br />

ca 30 män och 5 kvinnor årligen. Prevalenssiffror saknas.<br />

Medicinsk innebörd<br />

Lungan är täckt av inre lungsäcksbladet, som vid bronkernas inträde i<br />

lungans centrala sida fortsätter som yttre lungsäcksbladet och bekläder<br />

brösthålans vägg. På så sätt kommer lungan att ligga i en säckbildning,<br />

pleurasäcken. Denna säck är i princip en tunn spalt av fuktighet, som gör<br />

att säckens blad rör sig friktionsfritt mot varandra, när lungan utvidgas<br />

och den faller samman.<br />

I <strong>för</strong>hållande till lufttrycket är det ett negativt tryck i pleurasäcken, och<br />

detta ökar i storlek när lungan vidgas.<br />

I själva verket är det just det negativa trycket som gör att lungan kan<br />

utvidgas. Uppkommer en kommunikation mellan pleurasäcken och ytterluften,<br />

genom hål i bröstkorgsväggen eller hål i den pleura som kläder<br />

själva lungan, kommer luft att sugas in i lungsäcken och utjämna trycket.<br />

Detta innebär ett allvarligt tillstånd, eftersom lungans <strong>för</strong>måga att utvidga<br />

sig vid andningsrörelsen minskar eller blir helt upphävd. Beroende av<br />

uppkomstorsak kan pneumotorax särskiljas i:<br />

Spontan pneumotorax primär – hos patienter utan underliggande<br />

lungsjukdom. Vanligtvis uppkommer detta från bristning av luftblåsor<br />

som ligger direkt under pleura. Största delen av patienterna är rökare,<br />

men mekanismen <strong>för</strong> uppkomsten är oklar.<br />

Spontan pneumotorax sekundär – hos patienter med känd pleuralungsjukdom<br />

som KOL, astma, lungfibros eller infektionstumör<strong>sjukdomar</strong>.<br />

Traumatisk pneumotorax – uppkommer hos patienter som skadas<br />

genom yttre våld mot bröstkorg eller dess organ som ligger nära<br />

pleura. Exempelvis vid frakturerade revben.<br />

132


Ventilpneumotorax – <strong>för</strong>ekommer när trycket i pleura överstiger lufttrycket<br />

under utandning. Sådan situation inträffar när skada i inre<br />

pleurabladet skapar en enkelgående ventil, som är öppen under<br />

inandning och tillåter luften att gå in i pleurarummet, men ventilen<br />

är stängd under utandning och <strong>för</strong>hindrar utträde av pleural luftsamling.<br />

Iatrogen pneumotorax – orsakad vid diagnostiska eller terapeutiska<br />

åtgärder, som exempelvis anläggande av CVK (centralvenkateter –<br />

anläggande av kateter i en blodåder som ligger i övre delen av bröstkorg),<br />

pleuratappning eller transbronchial lungbiopsi.<br />

Pneumotorax är en känd, men i Östergötland ovanlig, komplikation till<br />

användning av inhalationsnarkotika, som kokain eller marijuana. Pneumotorax<br />

har även beskrivits hos narkomaner som använder centrala<br />

vener som injiceringsport.<br />

Typisk är akut uppträdande andnöd, smärtor i bröstkorgen och hostretning.<br />

Vid överskjutning av centrala delen av brösthålan följer svår andnöd,<br />

cyanos (blåaktig eller purpurfärgad missfärgning av huden beroende på<br />

syrebrist i blodet), takykardi (hastig hjärtverksamhet) och eventuell<br />

cirkulationskollaps.<br />

Påverkan på patientens livskvalitet<br />

Sjukdomen är <strong>för</strong> det mesta av akut natur, var<strong>för</strong> patienten i akut skede<br />

kräver vård inneliggande på intensivvårds- eller lungmedicinsk avdelning.<br />

Pneumotorax som inte kräver kirurgiskt ingrepp med<strong>för</strong> täta kontakter<br />

med sjukvården.<br />

Yngre personer bemöts ofta med viss misstro innan diagnosen ställts på<br />

akutmottagningen.<br />

Pneumotorax, med eller utan kirurgiskt ingrepp, innebär ett stort<br />

andningshandikapp <strong>för</strong> patienten. I många fall påverkas dennes vardagliga<br />

aktiviteter, och genom det <strong>för</strong>sämras kraftigt vederbörandes livskvalitet.<br />

Ventilpneumotorax är ett livshotande tillstånd.<br />

Innebörd <strong>för</strong> familj och närstående<br />

Påverkan på familjen och anhöriga är vanligen dramatisk, eftersom hot<br />

om allvarlig sjukdom och död finns.<br />

133


Möjlighet att <strong>för</strong>ebygga<br />

Möjligheterna att <strong>för</strong>ebygga är ringa hos patienter med spontan<br />

pneumotorax. Eftersom ett visst samband uppmärksammas mellan<br />

pneumotorax och rökning, och underliggande lung<strong>sjukdomar</strong> till<br />

pneumotorax har orsak i cigarettrökning, är den mest primärpreventiva<br />

åtgärden att sluta eller aldrig börja röka.<br />

Utredning<br />

Diagnosen ställs på typisk symtombild (andnöd, bröstsmärtor, hostretnig)<br />

och tom perkussionston samt upphävd andningsljud på den drabbade<br />

sidan vid fysikalisk undersökning.<br />

Spontan pneumotorax hos patienter med KOL blir mer dramatisk p g a<br />

deras små marginaler när det gäller lungkapacitet. Till svår andnöd tillkommer<br />

takykardi och cyanos (se under delen om symtom). Bröstsmärtor<br />

saknas ofta. Lungröntgenbilden är typisk.<br />

Behandling och rehabilitering ("State of the Art")<br />

En mindre pneumotorax kan läka ut spontant. En större pneumotorax<br />

behandlas, dels <strong>för</strong> att lungan ska få expandera, dels <strong>för</strong> att inte pleuravätska<br />

ska bildas. Luften i lungsäcken kan lätt evakueras genom anläggning<br />

av s k Bülaudrän. Detta ut<strong>för</strong>s på intensivvårds- eller lungmedicinsk<br />

avdelning.<br />

Kontinuerlig pleuradränage anläggs, till dess att pleurabladen lägger sig<br />

mot varandra och ger möjlighet <strong>för</strong> läkning.<br />

Lugnande, hoststillande medel och eventuellt syrgas behöver ibland<br />

tillgripas.<br />

Thorakotomi (öppning av brösthålan) görs vid större fistel (sjuklig <strong>för</strong>bindelse<br />

mellan två ihåliga organ), som inte sluts vid dränage och återkommande<br />

pneumotorax.<br />

Handikappinsatser<br />

Handikappinsatser blir mycket sällan aktuella vid denna åkomma.<br />

134


Möjlighet till egenvårdinsatser<br />

Möjligheterna till egenvård är begränsade när det gäller spontan<br />

pneumotorax.<br />

Det är emellertid viktigt att sluta röka.<br />

Egenvård beroende av underliggande lungsjukdom:<br />

Reglering av näringstillståndet beroende på om övervikt eller undernäring<br />

<strong>för</strong>eligger.<br />

Motion, så mycket sjukdomen tillåter.<br />

Ökad kunskap om lungsjukdomen och dess komplikationer.<br />

Hälsovinster<br />

Behandlingsresultat<br />

Kirurgisk åtgärd återställer lungfunktionen och därmed patientens<br />

akuta symtom. Kvarstående symtom beror mest på underliggande lungsjukdom.<br />

Resultat ur patientperspektiv<br />

För de flesta patienter innebär behandlingen möjligheter att leva vidare,<br />

<strong>för</strong> dem i arbets<strong>för</strong> ålder att fortsätta med sitt tidigare arbete, alternativt ett<br />

nytt som är anpassat till deras situation. För dem med underliggande<br />

lung<strong>sjukdomar</strong> är det ännu en signal om att sätta igång med egenvårdsinsatser.<br />

Forskning och utveckling<br />

Inriktas kring bakomliggande lung<strong>sjukdomar</strong> – hänvisning till motsvarande<br />

del i "Kronisk andningssvikt".<br />

135


Förtroendemannagruppens<br />

delrapport<br />

Bakgrund<br />

Förtroendemannagruppens uppgift i det medicinska <strong>program</strong>arbetet är<br />

att belysa brukarperspektivet. <strong>Landstinget</strong> i Östergötland ser <strong>program</strong>arbetet<br />

som en metod att ta tillvara patienternas och de anhörigas synpunkter<br />

på ett systematiskt sätt. Meningen är att detta perspektiv ska<br />

komplettera det professionella i <strong>program</strong>men. Patientens och de anhörigas<br />

upplevelser och erfarenheter ska lyftas fram och påverka utvecklingen.<br />

Det leder till ett ökat demokratiskt inflytande i planeringen av hälso- och<br />

sjukvården, vilket också är ett uttalat politiskt mål. Målsättningen är att<br />

arbeta fram en behovsstyrd hälso- och sjukvård, som strävar mot ett samordnat<br />

omhändertagande av patienterna under hela sjukdoms<strong>för</strong>loppet och<br />

en likvärdig vård över länet.<br />

Även Socialstyrelsen betonar vikten av att se på vården med brukarnas<br />

ögon och inte enbart med professionens. Risken är annars stor att endast<br />

en tolkning blir rådande. Socialstyrelsen har klargjort att den kommer att<br />

inrikta sig mer på patientperspektivet i framtiden genom samarbete med<br />

<strong>för</strong>eträdare <strong>för</strong> patientorganisationer och patienter och anhöriga som har<br />

egen erfarenhet från hälso- och sjukvård.<br />

I <strong>för</strong>troendemannagruppen <strong>för</strong> <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong> har fem<br />

politiker från fyra olika partier arbetat under handledning av en sjukvårdsutbildad<br />

samordnare. Politikernas roll som befolknings<strong>för</strong>eträdare blir<br />

genom detta arbetssätt tydligare och <strong>för</strong>utsättningen bättre <strong>för</strong> politiker och<br />

verksamhetsansvariga att <strong>för</strong>a en gemensam diskussion kring vårdfrågor.<br />

Förtroendemannagruppen startade arbetet med att belysa brukarperspektivet<br />

beträffande astma- och KOL-sjukdom. Detta beslut togs efter<br />

rådgivning med den medicinskt <strong>program</strong>ansvariga. Astma- och KOL-sjukdom<br />

är två stora diagnosgrupper inom <strong>andningsorganens</strong> <strong>sjukdomar</strong>. De tar<br />

stora ekonomiska resurser i anspråk och vållar mycket lidande <strong>för</strong> de<br />

drabbade.<br />

Statistik från Epidemiologiskt Centrum visar att från 1978 t o m 1995 var<br />

antalet döda i astma 338 personer i Östergötlands län; 158 av dessa var<br />

kvinnor, 180 män. Alla åldrar var representerade och 72 av dödsfallen<br />

inträffade <strong>för</strong>e 60 års ålder. Dödligheten i astma stiger med högre ålder.<br />

Trenden är att dödligheten sjunker <strong>för</strong> båda könen. Antalet döda i KOLsjukdom<br />

under samma tidsperiod var 207 personer; 75 kvinnor och 132<br />

136


män. Överrepresentationen av män anses bero på den livsstilsrelation till<br />

rökning som sjukdomen har, men kvinnorna håller på att hämta in <strong>för</strong>språnget<br />

till männen. De som dör av KOL-sjukdom är till övervägande delen<br />

över 60 år. Trenden är att dödligheten är stigande <strong>för</strong> båda könen.<br />

Andningsorganens <strong>sjukdomar</strong> beräknas ta fyra procent i andel av kostnaden<br />

<strong>för</strong> länssjukvård i Östergötland, om man utgår från uppdelningen av<br />

diagnosgrupperna i 1997 års länssjukvårdsavtal med sjukhusen. Motsvarande<br />

kostnad <strong>för</strong> primärvården finns inte framräknad. För att inhämta<br />

ytterligare kunskap om hur situationen ser ut i <strong>Landstinget</strong> i Östergötland<br />

<strong>för</strong> de aktuella diagnosgrupperna har <strong>för</strong>troendemannagruppen sökt incidens-<br />

och prevalenstal <strong>för</strong> befolkningen i länet och på nationell nivå, men<br />

uppgifter var inte möjliga att ta fram.<br />

Målsättning<br />

Den övergripande målsättning som fastställdes var att tydliggöra sjukdomens<br />

och behandlingens innebörd och konsekvenser <strong>för</strong> brukarna samt<br />

att tydliggöra de vårdbehov som upplevs som centrala.<br />

Filosofiska funderingar pågår i länet runt begreppet behov – hur och vem<br />

ska definiera begreppet? Per-Erik Liss, vid Tema H, Linköpings universitet,<br />

menar att "behov är det gap som uppstår mellan patientens situation<br />

och det mål man har satt upp <strong>för</strong> <strong>för</strong>bättring av patientens hälsa". Centralt<br />

är att man måste bestämma; var vill man sätta målen och vem ska sätta<br />

dem – professionen eller brukaren eller en kombination av båda? Strävan<br />

måste vara att finna en riktlinje fram till ett gemensamt mål, där hälsooch<br />

sjukvården och brukarna tillsammans klarlägger de behov som finns –<br />

en identifiering av behoven som i sin tur leder fram till de krav som ställs<br />

på <strong>för</strong>ändring och utveckling av vården.<br />

Många <strong>för</strong>ändringar har under det senaste årtiondet skett i vården av<br />

såväl organisatorisk som ekonomisk art. Dessa <strong>för</strong>ändringar avspeglar sig<br />

<strong>för</strong>modligen inte enbart i hälso- och sjukvårdens rapporter utan även i hur<br />

brukarna uppfattar den vård de har att tillgå. Brukarna har <strong>för</strong>väntningar<br />

på vården och individuella behov, som de önskar få tillgodosedda. Det gäller<br />

att tydliggöra de behov som går att identifiera som generella inom en<br />

brukargrupp, så att de kan vägas in i planeringen av hälso- och sjukvården.<br />

På detta sätt uppnås en tydligare patientorientering.<br />

Frågeområden som diskuterats i brukarstudien är:<br />

Brukarnas upplevelser och erfarenheter av vården.<br />

Vad brukarna anser vara viktigt i vården <strong>för</strong> just deras eller de anhörigas<br />

sjukdom.<br />

Beskrivning av den "goda vården".<br />

137


Metod<br />

Eftersom politikerna inte hade någon medicinsk kunskap om de aktuella<br />

<strong>sjukdomar</strong>na kände de att det var viktigt att "lära mer". Ett besök på en<br />

astma- och KOL-mottagning inom primärvården gjordes. Varje politiker<br />

fick då samma information som patienterna får om sin sjukdom. De provade<br />

också själva de hjälpmedel <strong>för</strong> diagnostik och behandling som används.<br />

Studiebesök gjordes även hos Hjärt- och lungsjukas läns<strong>för</strong>ening och<br />

Astma- och allergisjukas läns<strong>för</strong>ening. Politikerna informerades om<br />

intresse<strong>för</strong>eningarnas verksamhet och målsättning. De fick även tillfälle<br />

att själva informera om det medicinska <strong>program</strong>arbetet.<br />

Politikergruppen gick på <strong>för</strong>eläsningar om intervjuteknik, både i fråga<br />

om enskilda intervjuer och gruppintervjuer. Genom en litteraturgenomgång<br />

togs relevant litteratur fram, som politikerna fick möjlighet att ta del<br />

av.<br />

Undersökningspopulation<br />

Datainsamlingen skedde med kvalitativ metod, eftersom det vi ville ta<br />

del av handlade om upplevelser, erfarenheter och behov i vården. Intervjuerna<br />

delades upp enligt:<br />

Enskilda intervjuer med 22 patienter (10 KOL-sjuka, 12 astmasjuka).<br />

Gruppintervjuer med anhöriga (anhöriga till vuxna med astma,<br />

1 grupp, anhöriga till barn med astma, 1 grupp).<br />

Gruppintervju med KOL-sjuka och anhöriga.<br />

Gruppintervjuer med nyckelpersoner (Hjärt- och lungsjukas <strong>för</strong>ening,<br />

1 grupp, Astma- och allergi<strong>för</strong>eningen, 1 grupp).<br />

Antal personer som ingick i brukarstudien var 51 stycken.<br />

138


De brukare som deltog i de enskilda intervjuerna inkluderades konsekutivt<br />

från tio olika vårdenheter, sju primärvårdsenheter och tre sjukhusenheter<br />

<strong>för</strong>delade över hela länet. Innan intervjun fick de som erbjöds att deltaga<br />

skriftlig information om intervjuns syfte och möjligheten att avstå. Därefter<br />

ringdes de upp av en politiker, och tid och plats <strong>för</strong> intervjun avtalades.<br />

Intervjuerna skedde på plats som de tillfrågade själva valde – i hemmet, på<br />

en vårdenhet, i intresse<strong>för</strong>eningens lokaler eller någon annanstans. De<br />

intervjuade nyckelpersonerna utsågs av respektive intresse<strong>för</strong>ening att<br />

representera <strong>för</strong>eningen. Även de anhöriga som intervjuades tillfrågades av<br />

respektive intresse<strong>för</strong>ening.<br />

Intervjuformuläret konstruerades i syfte att fungera som ett stödformulär<br />

där frågeområden preciserades. Frågorna strukturerades inte i ett fastlåst<br />

mönster. Meningen var att intervjuerna mer skulle få en prägel av ett samtal<br />

med följdfrågor, exempelvis: "Var<strong>för</strong> anser du att det är viktigt? Kan du<br />

<strong>för</strong>klara hur? Vad menar du? Vem menar du?" Intervjuledaren sökte efter<br />

kännetecken <strong>för</strong> "den goda vården". Frågeområdena i stödformuläret testades<br />

genom sex pilotintervjuer. Intervjuledaren utgjordes alltid av en av politikerna.<br />

Förtroendemannagruppens samordnare satt med som bisittare och<br />

<strong>för</strong>de anteckningar. I början av varje intervjutillfälle upprepades informationen<br />

om syftet med intervjun och de deltagande fick möjlighet att ställa frågor.<br />

Varje intervju tog cirka 1,5 timme. Efter varje intervju kompletterades<br />

anteckningarna vid behov av intervjuledaren.<br />

Det bedömdes som viktigt med ett brett urval från länet, både geografiskt<br />

och från primärvård och sjukhusvård. Urvalet skulle också vara åldersmässigt<br />

brett, <strong>för</strong> enskilda intervjuer från 13 år och uppåt. Olika svårighetsgrader<br />

av <strong>sjukdomar</strong>na ansågs också vara viktiga att täcka in. Vi ville<br />

även ta tillvara erfarenheter från svårt sjuka och barn. Här vände vi oss till<br />

anhöriga via intresse<strong>för</strong>eningarna.<br />

Representativitet<br />

Kvalitativa intervjuer ger mycket information från enskilda individer, men<br />

resultaten är inte generaliserbara. Slutsatserna vi kan dra begränsar sig<br />

med andra ord till undersökningspopulationen. Där<strong>för</strong> lade vi stor vikt vid<br />

urvalet, i syfte att det så långt som möjligt skulle ge oss en bred kunskap om<br />

de aktuella sjukdomsgrupperna. De slutsatser vi drar är tolkningar av den<br />

information som vi fått ta del av. Vi är medvetna om risken att de intervjuade<br />

kan ha påverkats av det faktum att intervjuledarna utgjordes av<br />

politiker. Detta har vi <strong>för</strong>sökt att ha i medvetande vid bearbetningen av<br />

intervjumaterialet. Brukarna fick även information om fritidspolitikernas<br />

vardagliga profession (i <strong>för</strong>troendemannagruppen ingick en heltidspolitiker).<br />

139


Det insamlade materialet kommer från brukare med erfarenhet av vården<br />

från de nordligaste delarna (Rejmyre) till de sydligaste (Ydre) och centrala<br />

Östergötland. Vi har även träffat brukare från skärgården i öster och<br />

Motala i väster.<br />

Många av dem vi träffade har erfarenheter från både primärvård och<br />

sjukhusvård. Vi mötte människor med olika svårighetsgrad av sjukdom,<br />

från dem med gravt handikapp av sjukdomen till dem med endast måttliga<br />

besvär. Patienterna var i olika åldrar, mellan 17 och 85 år. De anhöriga vi<br />

intervjuade har erfarenhet av vården och sjukdomen alltsedan anhörigas<br />

spädbarnstid, upp i tonåren eller vuxen ålder. Intresse<strong>för</strong>eningarnas s k<br />

nyckelpersoner har stor erfarenhet, dels genom sitt engagemang i <strong>för</strong>eningen,<br />

dels genom sina egna erfarenhet av sjukdomen och vården.<br />

Analys<br />

Intervjumaterialet bearbetades genom utskrift, läsning och kodning. Den<br />

s k grovkodningen utgör en subjektiv bedömning av materialet utifrån om<br />

brukarna uttryckt att de var "nöjda", "missnöjda" eller "både missnöjda och<br />

nöjda" med vården. Efter grovkodningen sökte vi begrepp i syfte att koncentrera<br />

iakttagelserna. Följande begrepp framkom:<br />

bemötande inom sjukvården,<br />

<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> sjukvården,<br />

information inom sjukvården,<br />

sjukvårdens tillgänglighet och kontinuitet,<br />

kunskap inom sjukvården och<br />

kommunikation mellan olika enheter och till brukarna.<br />

Resultat<br />

Grovkodningen delar upp det insamlade intervjumaterialet i tre kategorier:<br />

de intervjusituationer där de deltagande uttryckt att de var "nöjda",<br />

"missnöjda" eller "både och" med vården.<br />

140


Figur 11<br />

141


Av uppdelningen framgår att det vid de flesta intervjusituationer framkommer<br />

att brukarna var relativt nöjda med den vård de mött, med undantag<br />

av de s k nyckelpersonerna och de anhöriga till vuxna astmasjuka.<br />

Även en av de astmasjuka patienterna uttryckte ett klart missnöje med<br />

den vård han mött.<br />

I avsnittet som följer återges en del av brukarnas egna synpunkter,<br />

uppdelat på de begrepp vi funnit i intervjumaterialet. I citaten speglas ofta<br />

flera av begreppen samtidigt, vilket innebär att olika begrepp kan <strong>för</strong>ekomma<br />

i samma citat. Varje citat redovisas dock endast under ett begrepp.<br />

Sammanfattningarna som följer är <strong>för</strong>troendemannagruppens tolkning av<br />

brukarnas synpunkter.<br />

Bemötande<br />

Nyckelpersoner<br />

"När du är dålig får du en fruktansvärd ångest. Möter du då inte <strong>för</strong>ståelse<br />

och blir väl mottagen på din vårdcentral söker du vidare och hamnar<br />

istället på någon akutmottagning. Ångesten att möta o<strong>för</strong>stående personal<br />

är svår att leva med – att inte bli trodd på som patient. Det finns läkare<br />

som sagt till mig att jag inte har någon astma och som vägrat mig medicin.<br />

Då har jag svarat att jag måste ringa till lungmedicin och berätta att jag<br />

lurat dem i tio år!"<br />

"O<strong>för</strong>ståelse och okunskap riskerar man att mötas av inom primärvården,<br />

hos alla personalkategorier. Inom akutsjukvården tar man<br />

lungsjuka mer på allvar, men även här brister det."<br />

KOL-sjuka och anhöriga<br />

"Läkarna borde tänka på vilken stressituation både patienten och de<br />

anhöriga är i. Vid ett tillfälle när jag ställde en fråga, fick jag till svar av<br />

läkaren att det begrep jag mig ändå inte på – då frågar man inte igen!"<br />

"Tio minuter går åt till att knappa på burken (datorn), fem minuter åt att<br />

prata. Det skulle behövas mera tid hos läkaren."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Ibland upplever jag att de inte lyssnar på mig. Jag känner mig tjatig."<br />

"På sjukhuset tycker jag inte att de har tid med patienterna – de bara<br />

skriver ut mediciner, läkarna. Förr var det annorlunda. Då var de glada. Nu<br />

pratar de inte ens med patienten. Att de tar sig tid är viktigt."<br />

142


"Mest erfarenhet har jag från vårdcentralen där jag upplever att jag mött<br />

<strong>för</strong>ståelse. De tar hänsyn till mina åsikter. Som exempel kan jag nämna<br />

ett tillfälle då jag oroade mig in<strong>för</strong> en utlandsresa. De ordnade ett recept på<br />

cortisontabletter, så att jag kunde känna mig säker när jag reste – sådant<br />

uppskattar man. Jag behövde aldrig använda dem, men jag hade dem som<br />

en trygghet. De gånger jag behövt söka sjukhus har jag fått klara av<br />

mycket själv; jag har känt mig otrygg, utlämnad, bortglömd. Jag har inte<br />

känt någon <strong>för</strong>ståelse."<br />

"Det är viktigt att man som patient blir bemött korrekt, att man får korrekta<br />

svar och möts med vänlighet."<br />

"Man vill vara delaktig i sin egen vård. Att personalen inte pratar över<br />

huvudet på folk är viktigt."<br />

"Jag har arbetat många år inom sjukvården och det är viktigt hur man<br />

bemöter patienter och anhöriga. Jag har alltid blivit bra bemött, men jag<br />

har hört andra som tycker att de blivit illa behandlade. Det kanske har<br />

varit lättare <strong>för</strong> mig – jag känner ju sjukvården."<br />

"Jag vet inte vad jag ska säga. Den här sjukdomen är ju obotlig... kanske<br />

att <strong>för</strong>stå patienten, hur man har det. Vid ett vårdtillfälle mådde jag så<br />

dåligt. Personalen pratade då om att de skulle hjälpa mig att duscha – det<br />

var inte det som jag tyckte var viktigast; det <strong>för</strong>sökte jag <strong>för</strong>klara <strong>för</strong> dem,<br />

att lyssna på patienten. Oftast är personalen väldigt bra."<br />

"Att respekteras som patient – det har hänt mig att jag fått vänta alldeles<br />

<strong>för</strong> länge när jag sökt <strong>för</strong> besvär med andningen."<br />

"I stort sett är jag nöjd, men de dåliga erfarenheterna jag har går aldrig<br />

ur; jag känner panik när jag tänker på det. De gör mig besviken och bitter.<br />

Annars är jag nöjd med sjukvården och personalen i övrigt."<br />

"Att man känner alla på vårdcentralen, att man är känd som patient är<br />

viktigt <strong>för</strong> mig. Jag har flyttat men har valt att gå kvar här på min vårdcentral.<br />

Man blir nästan som ett slags vänner. Det känns tryggt."<br />

"Ibland tänker jag; jag har ju lätt <strong>för</strong> att prata, men hur är det <strong>för</strong> dem<br />

som inte kan prata? Jag hoppas att vården har <strong>för</strong>måga att lyssna på dem<br />

också – annars är det otäckt."<br />

"Bra bemötande är att bli väl omhändertagen. Personalen på astma- och<br />

KOL-mottagningen är helt underbara; de verkar alltid ha tid – det är viktigt.<br />

De verkar sätta av tillräckligt med tid <strong>för</strong> varje patient. Det ger trygghet."<br />

143


"Det är viktigt att vara känd av personalen. Jag har haft flera läkare på<br />

medicin. Det känns inte så viktigt längre att ha en speciell läkare i och med<br />

att jag har så bra kontakt med min sköterska. Hon hjälper mig i<br />

läkarkontakten."<br />

"Jag har inga dåliga erfarenheter och har hela tiden fått en bra respons<br />

från vården, bra vård hela tiden. Bemötandet har varit positivt. Jag är en<br />

positiv person – naturligtvis beror det mycket på en själv, att man kan<br />

prata <strong>för</strong> sig. Att vara verbal är nog viktigt, tror jag."<br />

"Fram<strong>för</strong> allt är det viktigt att man blir vänligt bemött. Det kan ju finnas<br />

läkare som inte tror på en. Det har inte hänt mig, men jag har hört andra<br />

som har blivit nonchalerade. Till en del kan det nog bero på hur man själv<br />

är, tror jag. Att bli bra bemött är viktigt. Senast jag sökte hade jag en<br />

hemsk hosta. Då var det en flicka som erbjöd mig att sitta in i ett eget rum<br />

– sådant värmer!"<br />

"Social och medicinsk kompetens inom vården är lika viktigt – att de<br />

lyssnar på mig. Jag har positiva erfarenheter av vården och jag hoppas att<br />

jag ska bli mera nöjd efter operationen. Jag är ju med i en studie. Först<br />

blev jag besviken över att jag får vänta ett år på operation. Men nu tycker<br />

jag att det är bra. Jag kan ju hoppa av när jag vill, om jag ångrar mig."<br />

"Väldigt vänligt bemött har jag blivit. Men samtidigt måste man kunna<br />

prata <strong>för</strong> sig; det kan jag! I alla fall är det så på sjukhuset, men här på<br />

läkarstationen behövs det inte."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Min hustru sökte akut på sjukhuset. När hon får astma får hon hosta,<br />

men läkaren lyssnade inte; hon fick hostmedicin som hon inte tålde! När<br />

hon skulle ta taxi hem var hon så dålig att taxichauf<strong>för</strong>en inte ville köra<br />

henne. Då sa hon till honom att skjutsa henne hem, så att hon kunde<br />

behandla sig själv. Hon upplevde att de på akutmottagningen inte var<br />

kloka!"<br />

"Vi går inte till vårdcentralen. Vi får inte ens utskrivet medicin så att<br />

hon klarar sig – återigen brist på <strong>för</strong>ståelse och misstroende inom primärvården."<br />

"Vi har inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vårdcentralen p g a dåligt bemötande."<br />

144


Anhöriga till barn med astma<br />

"Att läkare visar intresse och lyssnar är viktigt – och om de inte har kunskap,<br />

att de talar om det och tar reda på det man undrar över. Engagemanget<br />

är viktigt, att man känner att läkaren bryr sig. Det kan också vara<br />

någon annan personalkategori, bara man känner att de har engagemanget."<br />

"Som anhörig får man ofta känslan av att man ställer konstiga frågor. Då<br />

väljer man till slut att inte ställa några."<br />

"Det har ofta hänt att man efter ett läkarbesök känner oro och ångest. Det<br />

är en jobbig bit <strong>för</strong> familjen när ett barn har astma. Det behövs <strong>för</strong>ståelse."<br />

"Tidsbristen är en stor nackdel inom sjukhusen. Läkarna har inte tid; det<br />

är en känsla som man får som anhörig. Det känns som om de vill bli av<br />

med oss."<br />

"Det bästa som kan hända är om man får vara med i någon forskningsgrupp<br />

med barnet. Då känns barnet viktigt. Man får hjälp på ett annat<br />

sätt."<br />

"Som patient är du expert på just din sjukdom. Här finns ett stort glapp<br />

mellan läkare och patient. En läkare ska alltid vara den som vet bäst – det<br />

speglar en övertro på sig själv. Det måste vara en brist i läkarutbildningen<br />

att inte ha ödmjukhet."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Det är viktigt att läkaren inte pratar över patienter och anhöriga. Det har<br />

jag erfarenhet av. Vi har mött läkare som pratat över oss som <strong>för</strong>äldrar. Då<br />

ryckte en sköterska in. Hon märkte att vi reagerade negativt och <strong>för</strong>sökte<br />

<strong>för</strong>klara att han var tekniskt duktig. Han var medicinskt kunnig men saknade<br />

den sociala kompetensen. Den är lika viktig som den andra, enligt<br />

min mening. Saknas den sociala kompetensen ska man inte ha med folk att<br />

göra."<br />

"Att personalen lyssnar på patienten är viktigt. Inställningen bör vara att<br />

patienten alltid har rätt – smidighet i vården!"<br />

"Detta att vara känd är viktigt. Min astmasköterska är som en kontaktperson.<br />

Hon vet vem jag är."<br />

"Det är en panikupplevelse att ha astma, att inte kunna få luft. Personalen<br />

bör tänka på att det även är en panikupplevelse <strong>för</strong> <strong>för</strong>äldrarna. Att nå<br />

rätt nivå inom vården upplever jag som viktigt, att man söker rätt och<br />

lyssnar på patienten, som ju är den enda som vet hur han mår. Annars<br />

upplever jag att det finns en stor tolerans idag ute i hela samhället <strong>för</strong> oss<br />

allergiker, med sanerade miljöer, exempelvis rökfria zoner."<br />

145


"Det är viktigt att personalen lyssnar på patienten. Det har till och med<br />

hänt mig att läkaren ringt upp mig och frågat efter uppgifter; det tycker jag<br />

är fint – det har aldrig hänt mig <strong>för</strong>r. Men den här läkaren är känd <strong>för</strong> att<br />

engagera sig, att vara social. Hon var väldigt populär – ändå hade hon tid<br />

att snacka. Nu är hon inte kvar. Jag tror att hon blev utbränd. Alla ville ha<br />

henne. Den sociala kompetensen hos personalen är viktig. Det ger trygghet;<br />

det är mera som <strong>för</strong>r i tiden."<br />

"Folk i samhället och i mitt umgänge <strong>för</strong>står inte hur jag har det – det<br />

syns ju inte utanpå mig hur jag mår. Förståelsen är låg. Inom vården har<br />

jag mött bra <strong>för</strong>ståelse."<br />

"Jag är nöjd med vården. Den vård jag kommit i kontakt med då det gäller<br />

astman har varit bra. Vid ett tillfälle, då jag sökte med mitt barn på akutmottagningen,<br />

så släppte de inte in oss. Vi blev hänvisade till en jourcentral<br />

istället. Det tycker jag var dåligt. De tittade inte ens på honom – det<br />

borde de ha gjort; han var ju dålig. Det gör att jag känner mig osäker. Tänk<br />

om jag blir dålig i astma – tar de hand om mig då?"<br />

"Det är viktigt att läkaren pratar och tar det lugnt, lyssnar på mig, ger sig<br />

tid. Den läkare jag har nu är aldrig stressad. Då accepterar man att man<br />

kan få vänta ibland. Det är få läkare som besitter den här <strong>för</strong>mågan, den<br />

sociala. Ibland kan de inte ens svenska. Oftast har det känts som om man<br />

är i vägen, att de snabbt vill bli av med en. Även min astmasköterska tar<br />

sig tid, lyssnar och pratar. Hon ordnar kontakten med min läkare. Astmasköterskan<br />

har en viktig funktion på vårdcentralen."<br />

"Det är viktigt att de tar hand om en när man söker. Det är bättre här på<br />

vårdcentralen än på sjukhuset – jag har ingen bra erfarenhet av sjukhuset."<br />

"På sjukhuset är de underbara. Man blir väl omhändertagen både på<br />

akuten, medicinavdelningen och astmamottagningen. De är så kunniga,<br />

personalen."<br />

"Jag har en pariboy hemma. Det gör att jag kan inhalera när jag behöver<br />

lite extra mediciner. Jag går hos min astmasköterska – ja, jag säger min –<br />

det känns tryggt; tryggheten är viktig! Man är så rädd när man har astma,<br />

är orolig och har ångest. Ett tag tordes jag inte åka ifrån stan. Nu tycker<br />

jag att jag klarar mig bra."<br />

"Förståelsen är hög ute i samhället och i vården <strong>för</strong> oss som har astma."<br />

"Jag har bara positiva erfarenheter av vården. Jag blir så väl omhändertagen<br />

och har alltid blivit det."<br />

146


"Personalen på vårdcentralen är fantastisk – ja, även på sjukhuset. De tar<br />

alltid hand om mig direkt när jag kommer med min astma. De har alltid<br />

ställt upp på mig."<br />

"På sjukhuset var det väldigt trångt. Till slut fick jag ligga på ett undersökningsrum.<br />

Jag blev från början inlagd på en medicinavdelning och efter<br />

14 dagar låg jag på ett undersökningsrum på en rehabiliteringsavdelning.<br />

Då känner man sig faktiskt lite som om man inte skulle finnas – att man<br />

är som en hösäck som de bara kan kasta iväg, att man är till besvär. Jag<br />

<strong>för</strong>står ju; personalen är stressad. Det var mycket. Men som astmapatient<br />

mår man inte bättre av att det är så! Man får lättare ett astmaanfall."<br />

"Att känna trygghet vid vårdinrättningen hjälper mig, En gång fick jag gå<br />

hem från vårdcentralen utan att få någon hjälp med att andas. Det fanns<br />

ingen personal som kunde sätta ihop och koppla på apparaten jag skulle<br />

andas i. Sedan dess känner jag mig inte riktigt trygg. Jag är skeptisk mot<br />

vårdcentralen och dess astmavård. Jag stannar nästan hellre hemma än<br />

går dit när jag känner mig dålig. Om jag blir akut dålig skulle jag kunna<br />

tänka mig att åka direkt till sjukhuset. Jag har ju inte så bra erfarenhet.<br />

Som jag redan sagt, upplever jag inte att jag blir tagen på allvar av vårdpersonalen."<br />

"På sjukhuset vet de vad det är som gäller, och där får jag hjälp direkt.<br />

Bemötandet tycker jag är bra. Vårdcentralen har jag blivit så himla besviken<br />

på, så den har jag inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong>."<br />

"Att bli bemött som en människa och inte som ett kolli är viktigt – det<br />

senare har hänt tidigare och ibland är det på gränsen. Det är bekymmersamt<br />

med tiden hos läkare; det går <strong>för</strong> fort. Vi äldre behöver lite längre tid."<br />

"Jag (som är 18 år, red anm) fick astma <strong>för</strong> cirka tio år sedan, men <strong>för</strong>st<br />

när jag var elva år fick jag besked om att det var astma. Först sökte jag på<br />

en vårdcentral. Där träffade jag en läkare som sa att min berättelse inte<br />

var trovärdig! Han trodde mig inte – han kom inte fram till något. Han<br />

trodde mig inte <strong>för</strong> fem öre! Jag visste då inte vart jag skulle vända mig.<br />

Jag hade ju kvar mina besvär. Jag var tungandad och orkade ingenting.<br />

Efter ett år blev jag akut dålig, svimmade och kom då till akutmottagningen<br />

där fick jag konstaterat att det var astma."<br />

147


Förtroende<br />

Nyckelpersoner<br />

"Primärvården kan inte det här med astma och KOL-sjukdom. Kunskapen<br />

brister hos många av allmänläkarna."<br />

"Kompetensen är dålig i primärvården – de är division tre-läkare."<br />

"Inom sjukhusen i länet finns en bredare kompetens, men skillnaderna<br />

mellan sjukhusen är stor. Inom universitetssjukhuset finns den bredaste<br />

kompetensen. Där är det gudomlig vård, inga spärrar."<br />

KOL-sjuka och anhöriga<br />

"Det handlar mycket om att kunna <strong>för</strong>stå. Det borde vara ett krav att de<br />

som arbetar inom vården kan svenska. Vi har träffat på läkare som talar<br />

väldigt dålig svenska."<br />

"Termer som de använder, som vi inte <strong>för</strong>står – latin ska de tänka på att<br />

inte använda."<br />

"Läkarna tycker olika om olika mediciner – man får allt hålla reda på sina<br />

egna mediciner."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Jag har bra <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna och känner en trygghet i att de kan<br />

det de gör. Jag litar på läkarna."<br />

"Jag känner inte samma <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna på sjukhuset som jag<br />

känner <strong>för</strong> dem på vårdcentralen. Men jag söker vårdcentralen när jag<br />

behöver hjälp – till sjukhuset får man ju inte komma, om det inte är akut.<br />

Annars krävs remiss. Jag känner att min läkare och astmasköterska vill<br />

mitt bästa."<br />

"Att kunna lita på sin läkare är viktigt. Jag litar på min läkare på<br />

lungmedicin. Annars känner jag mig lite småsur på slutenvården och<br />

vårdcentralen. Det har jag hört att andra gör också. Men läkarna har väl<br />

mycket att göra. Jag känner inte samma <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vårdcentralen – nej,<br />

det gör jag inte."<br />

"Den medicinska kunskapen är viktig hos läkarna, men även att de kan<br />

prata med patienten, att man inte blir nonchalerad. Jag är <strong>för</strong>bannad på<br />

vissa läkare i sjukvården här på sjukhuset och i XXX. Jag tycker inte att<br />

jag har fått den hjälp som jag vid speciellt två tillfällen behövde. De lyss-<br />

148


nade inte på vad jag hade att säga – de <strong>för</strong>stod inte vad det var. Jag fick<br />

sitta och vänta och trodde att jag skulle dö flera gånger. De vägrade att<br />

lyssna på mig. Jag visste ju, men de vägrade. Om det var brist på kunskap<br />

eller om de nonchalerade mig – jag vet inte vilket. Förtroendet känner jag<br />

mig kluven in<strong>för</strong>. Nu blir min sjukdom bara sämre från år till år."<br />

"Det är bra att ha samma läkare. Det är viktigt att han känner mig, så<br />

att jag slipper dra hela harangen igen. Jag litar på min läkare; när han blir<br />

fundersam så skickar han mig vidare. Det är viktigt att en läkare inte har<br />

så mycket prestige att han inte skickar vidare när det behövs. Ibland är det<br />

bra att fråga andra läkare – man får en annan vinkling, exempelvis värdet<br />

av andningsgymnastik."<br />

"Det är skitviktigt att läkaren kan mig, att han känner mig. För mig har<br />

det fungerat bra. Jag har min läkare som jag kan tala med allt om, men så<br />

är det inte <strong>för</strong> alla; det känner jag till genom släktingar. Att kunna prata<br />

med sin läkare är enormt viktigt, att det känns som om han bryr sig. En<br />

läkare som saknar den sociala kompetensen men som är medicinskt<br />

kunnig tror jag inte fungerar så bra. Det blir ingen bra vård – det har med<br />

att känna <strong>för</strong>troende att göra."<br />

"Jag känner mig trygg med den vård jag får och har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> sjukvården<br />

både på sjukhuset och vårdcentralen. Jag söker sjukhuset när jag<br />

behöver. Jag bor ju så nära vårdcentralen och bara vinkar till när jag behöver<br />

hjälp. Det känns viktigt att ha en speciell doktor, att jag känner honom<br />

och har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> honom. Jag kan prata med min doktor om allting."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Att känna <strong>för</strong>troende är viktigt, att inte bli nonchalerade av läkare – det<br />

har hänt oss inom primärvården. Vi söker aldrig vårdcentralen igen."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Förtroende <strong>för</strong> läkarna generellt som grupp har vi inte. Det är olika <strong>för</strong><br />

olika läkare."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Här i XXX har vi en suverän astmasköterska som jag har stort <strong>för</strong>troende<br />

<strong>för</strong>. Hon har hand om både mig och min flicka. Hon informerar om<br />

mediciner och om själva sjukdomen. Inom vården är det som om det finns<br />

olika skolor <strong>för</strong> hur astma ska behandlas. Som patient frågar man sig vilket<br />

som är riktigt. Det ges dubbla budskap. Det är viktigt att man som patient<br />

känner <strong>för</strong>troende och får träffa samma personal."<br />

149


"Numera har jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min vårdcentral och det är viktigt, att<br />

känna att de kan sin sak."<br />

"Möter man inte bra personal och får <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården, söker man<br />

vidare och söker inte där igen. Att man får träffa samma läkare är viktigt.<br />

Jag har märkt, att om man träffar olika läkare, så skiter de fullständigt i<br />

mig – läkarna tar inte ansvar. På min vårdcentral fungerar det bra nu. Jag<br />

känner att läkaren bryr sig."<br />

"Den tidigare vårdcentralen och XXX har jag inget <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – där vill<br />

jag inte söka igen. Den har jag ingen god erfarenhet av. På min nuvarande<br />

vårdcentral fungerar det bra."<br />

"Specialisterna på lungmedicin känner jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – i primärvården<br />

finns inte samma kunskap. Det vore nog annorlunda om det funnits<br />

speciell personal som kunde astma på vårdcentralerna. Då skulle nog<br />

<strong>för</strong>troendet finnas, men som det är nu finns det nog inte."<br />

"All personal ska ta på sig oket att bemöta patienter vänligt, visa att de<br />

bryr sig om, både sköterskor och andra. Jag tror att halva läkningsprocessen<br />

är att man som patient får <strong>för</strong>troende."<br />

"Jag har <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården och det har jag alltid haft. Jag har en speciell<br />

läkare som har hand om mig. Det ger trygghet."<br />

"Oftast är personalen helt underbar när man har väldiga problem. Det vet<br />

jag och känner mig trygg. De flesta känner jag <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> – ja, det gör<br />

jag <strong>för</strong> alla sköterskorna, men inte <strong>för</strong> läkarna. Det tror jag beror på att jag<br />

vid flera tillfällen fått argumentera <strong>för</strong> min behandling. De har inte lyssnat<br />

på mig."<br />

"Jag känner ett <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min doktor – det måste jag göra – samtidigt<br />

känner jag honom <strong>för</strong> lite. Men utan att känna <strong>för</strong>troende skulle man nog<br />

inte överleva."<br />

"Det är viktigt att man blir kallad till både astmasköterskan och läkaren<br />

– det ger trygghet. Jag känner att här tror de verkligen på att jag är sjuk.<br />

Det gör att jag känner <strong>för</strong>troende. Astmasköterskorna är klart viktiga; de<br />

vet om sjukdomen och deras kompetens är viktig."<br />

"Att man kan prata med sköterskan – det känns lustigt att gå till en ny<br />

astmasköterska. Jag tycker att det är viktigt att man känner både läkare<br />

och astmasköterska. När man lär känna varandra så får man <strong>för</strong>troende."<br />

150


○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av bemötande och <strong>för</strong>troende<br />

Att mötas av respekt, både som patient och anhörig, är viktigt. Vikten av<br />

ett bra mottagande av vårdpersonalen när man söker vård framhålls. När<br />

det gäller bemötandet är betydelsen av att bli trodd viktig, att bli tagen på<br />

allvar. Flera av de intervjuade, både patienter och anhöriga, beskriver<br />

olika situationer i vården där de upplever att den sjuka inte har blivit trodd<br />

av vårdpersonalen. Det <strong>för</strong> med sig ångest och otrygghet att inte få sin<br />

sjukdom bekräftad – detta i en redan <strong>för</strong> patienter och anhöriga ångestframkallande<br />

sjukdom.<br />

Ett annat problem som <strong>för</strong>s fram är upplevelsen av att en del personal<br />

brister i den sociala kompetensen. Att <strong>för</strong>mågan, viljan och tiden finns <strong>för</strong><br />

samtal mellan vårdgivaren, patienten och de anhöriga tas upp som en<br />

viktig del. En del av brukarna uttrycker att detta saknas i vården idag. De<br />

som har en positiv bild är de som utrycker ett <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården. Förtroendet<br />

verkar i sin tur ha starkt samband med att ha en fast kontakt <strong>för</strong> sin<br />

sjukdom, oavsett på vilken vårdnivå denna kontakt finns. Den trygghet det<br />

innebär att känna personalen och själv bli igenkänd och sedd är betydelsefull,<br />

liksom att vårdpersonalen lyssnar på den som är sjuk och de anhöriga.<br />

Åsikten är att man även som brukare har ett eget ansvar <strong>för</strong> att vara<br />

verbal, att kunna prata <strong>för</strong> sin sak och beskriva besvär och behov.<br />

Samtidigt som flera är kritiska till bemötandet betonas att mycket fungerar<br />

bra, både inom slutenvård och primärvård. Man upplever att en stor<br />

del av personalen gör ett bra arbete.<br />

Mycket starka känslor uttrycks, både positiva och negativa. Den slutsats<br />

vi drar är att man som brukare har behov av att uppleva ett bra bemötande<br />

från vårdpersonalen, och att stor vikt läggs vid personalens sociala <strong>för</strong>måga.<br />

Fungerar detta är <strong>för</strong>utsättningen bättre <strong>för</strong> att man som brukare<br />

ska känna trygghet och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

151


Information<br />

Nyckelpersoner<br />

"Astmamottagningar i primärvården fyller en bra funktion. De borde<br />

byggas ut. Det ger trygghet att det finns speciella sköterskor som känner<br />

mig och som vid behov <strong>för</strong> kontakten vidare till läkaren. Det är viktigt att<br />

kunna lita på att någon av personalen tar ansvar och exempelvis ringer<br />

åter, att man inte sitter och väntar på besked som inte kommer. De ger en<br />

möjlighet till individuell vård, och även att anhöriga kan få kunskap om<br />

sjukdomen. Astmamottagningarna fyller en pedagogisk funktion genom att<br />

utbilda."<br />

KOL-sjuka och deras anhöriga<br />

"Vi saknar information, exempelvis vid utskrivningar, till både den som<br />

är sjuk och anhöriga. Det fungerar lika dåligt både i Linköping och i Norrköping.<br />

Som anhörig upplever man att läkarna tar lättvindigt på det här; de<br />

<strong>för</strong>står inte sjukdomen och bryr sig ofta inte om dem som är gamla."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Informationen om hur man ska medicinera är viktig – en klar ordination.<br />

Jag har fått så många mediciner, så jag tycker att det är jobbigt.<br />

Astmasköterskan säger att jag måste ta dem och hon har <strong>för</strong>klarat hur jag<br />

ska göra och hur de verkar. Men jag känner inte att de gör någon nytta.<br />

Jag måste väl tro henne. Jag vill ju kunna röra på mig. Jag vill kunna<br />

dansa en timma i sträck fastän jag är 80 år."<br />

"Jag har fått bra information från astmamottagningen. Anhöriga behöver<br />

en del kunskap och jag berättar det jag vet om astman. Jag har inte så<br />

stora besvär. Den hjälp jag har fått av vården känner jag mig nöjd med."<br />

"Jag upplever en brist på information i sjukvården. Jag har egentligen<br />

inte fått så mycket från vården. Kunskapen har jag skaffat mig själv och<br />

jag har även fått kunskap genom bekanta. Den enda information jag fått är<br />

att luftrören vidgas av medicinerna. De talade t ex om <strong>för</strong> mig på apoteket<br />

att jag inte skulle använda Treo-comp när jag hade besvär från luftrören –<br />

det hade jag ingen aning om tidigare och det är bara ett år sedan det<br />

hände. Det kan jag tycka är dåligt – att man inte talar om sådant."<br />

"Även de anhöriga bör få kunskap. Informationsbiten är viktig. En del<br />

anhöriga är nog rädda, men de behöver nog ändå få veta. Jag har berättat<br />

<strong>för</strong> mina anhöriga, så mina barn är insatta i min sjukdom och så frågar de<br />

mig om de undrar över något. På lungmedicin och här på sjukhuset har jag<br />

152


fått bra information. Informationen på vårdcentralen tycker jag däremot<br />

har varit dålig. Man måste kunna fråga själv som patient <strong>för</strong> att få veta. Jag<br />

tänker på dem som inte frågar – de som är gamla, de har det nog inte lätt."<br />

"Att personalen är ärlig och att man får svar på det man undrar över. Jag<br />

får alltid information om provresultat från min läkare. Det är viktigt."<br />

"När jag väl fick reda på vad det var, att det var KOL, har läkaren väldigt<br />

väl <strong>för</strong>klarat vad det är med mina lungor. Jag vet att det bara blir sämre.<br />

Det är viktigt att veta som drabbad."<br />

"Jag vet egentligen inte så mycket om mina mediciner. Jag känner att<br />

jag skulle vilja veta mer hur de verkar. Det är viktigt, tycker jag, med<br />

information om sjukdomen – bland annat på grund av det har jag <strong>för</strong>sökt att<br />

ta kontakt med KOL-mottagningen på lasarettet."<br />

"Möjligheten ska finnas att få prata med sköterskor och få råd om hur<br />

man ska göra vid olika åkommor. Jag tycker att det verkar behövas astmaoch<br />

KOL-mottagningar. Jag vet att det finns på andra vårdcentraler – det<br />

har jag hört. Allergier och astma finns ju i alla åldrar, men det är nog<br />

vanligare bland vuxna; man samlar på sig under åren."<br />

"Jag har gått KOL-skola, så jag vet vad det innebär. Det är viktigt. Även<br />

anhöriga fick vara med, och det var bra. Vi fick reda på lite mera medicinskt.<br />

Gruppen var på åtta personer."<br />

"Utprovningen av mediciner, att personalen har kunskap – experthjälpen<br />

i början var viktig; det gav en trygghet. För min del fungerade allt utmärkt.<br />

Det gick som på smorda hjul. Även mina anhöriga fick information, och det<br />

var nog viktigt; de trodde ju att jag skulle dö! Jag kunde ju inte andas, ser<br />

ni. Nu går jag hos en astmasköterska som finns på vårdcentralen. Det är<br />

kanonbra. Hon kan, exakt med hjälp av sin apparat, ställa in min medicin<br />

rätt. Hon ser i den hur mina lungor fungerar. Så använder jag min PEFmätare<br />

mycket. Jag har matat in mina data hemma i datorn sedan flera<br />

år."<br />

"Informationen är viktig. Jag hade behövt mer information om vad sjukdomen<br />

innebär och om mina mediciner – det har jag saknat. Man måste<br />

fråga själv. Ibland säger jag att man måste vara frisk <strong>för</strong> att vara sjuk! Jag<br />

vet inte så mycket om detta. Det skulle nog vara bra om det fanns en mottagning<br />

som kan det här. Jag vet inte; finns det någon specialist – hur är<br />

det? Ibland har jag haft den tanken när jag inte känner mig bra."<br />

"Vad är en KOL-sjukdom? Det vet jag egentligen inte. Det skulle jag vilja<br />

veta; kunskap är viktigt. Man undrar om det påverkar hjärtat. Jag behöver<br />

mer information. Jag vet ju att det är en påverkan på mina luftrör, men jag<br />

153


vet inte om mina lungor är påverkade. Jag var på lungröntgen <strong>för</strong> ett tag<br />

sedan. Då fick jag se bilderna och de sa att det var bra. Det var ingen läkare<br />

utan annan personal som visade mig, men jag <strong>för</strong>stod inte."<br />

"Rökinformationen är viktig. Det dröjde flera år innan jag fick reda på att<br />

jag borde sluta röka."<br />

"Min dotter vet inte mycket om min sjukdom. Hon har samma krav på<br />

mig som innan jag blev sjuk och kräver att jag ska fungera som <strong>för</strong>r. Hon<br />

har ingen <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> hur jag har det, ingen kunskap om min sjukdom,<br />

men hon frågar inte heller."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Det ges ingen information per automatik till anhöriga från vården. Man<br />

lär sig att ta <strong>för</strong> sig. Man måste kunna tala <strong>för</strong> sig."<br />

"Det jag vet har jag lärt mig genom min fru eller <strong>för</strong>eningen. Jag upplever<br />

följande som utmärkande <strong>för</strong> ett forskningssjukhus: patienten ses som en<br />

bärare av en intressant sjukdom. Den anhöriga som ett onödigt bihang."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Astmaskolan var väldigt positiv, men det finns inte längre någon tid <strong>för</strong><br />

den. Att vi hade möjlighet att lära oss och barnen andnings- och inhalationsteknik<br />

var värdefullt, men det finns inga pengar till detta längre – det<br />

är synd. De har dragit ner på både allergisköterskor och sjukgymnaster. Vi<br />

får nu lära oss av varandra och genom intresse<strong>för</strong>eningen."<br />

"Det är mycket konfliktskapande i en familj om ett barn har astma.<br />

Informationsbristen är stor från vården, inte minst information till <strong>för</strong>äldrarna.<br />

Det skapar problem. Barnet upplever att <strong>för</strong>äldrar och läkare säger<br />

olika om t ex medicineringen."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Informationen till skolorna är viktig. Den skulle man satsa på och på<br />

miljön i skolorna. Skolpersonal och dagispersonal vet idag väldigt lite om<br />

astma och allergi. Man skulle kunna gå in från sjukvården på lärarnas<br />

studiedagar och ge några timmars utbildning. Informationen skulle skötas<br />

från centralt håll, t ex från barnavårdscentralerna. Astma och allergi ökar<br />

ju i samhället."<br />

"Jag märker skillnader mellan vårdcentraler. Förut tillhörde jag en annan<br />

vårdcentral, och där fungerade astmavården inte lika bra som här. På<br />

den jag tillhör nu har det verkligen varit bra. De har engagerat sig. De<br />

154


frågar aktivt vad jag tycker och det känns bra. Det är överraskande positivt<br />

med astmasköterskan – det är hon som håller i mig. Så har jag inte upplevt<br />

vården <strong>för</strong>ut – det är något positivt."<br />

"Tidigare har jag gått astmaskola. Det var bra att få information. Nu har<br />

jag haft astma så länge och jag vet vad det är. En viss oro kan jag känna <strong>för</strong><br />

kortisonet; jag vet att det inte är bra, men vad ska jag göra? Ibland upplever<br />

jag det som jobbigt med all medicinering."<br />

"Astmasköterskan har berättat <strong>för</strong> mig vad som händer i kroppen vid<br />

astma och hur medicinen verkar. Det har hon varit duktig på. Som anhörig<br />

till ett barn med astma har det varit viktigt <strong>för</strong> mig att få information,<br />

och på barnmottagningen har vi fått mycket information av en gudomlig<br />

läkare."<br />

"Jag läser allt jag kommer över om astmasjukdomen. Allt jag vet har jag<br />

tagit reda på själv. Det är nog viktigt att man får reda på en del från<br />

landstinget. Det har inte jag fått, och inte min fru heller. Samtidigt har<br />

hon nog av sina problem."<br />

"Jag har gått astmaskola både i Åre och på lasarettet, och det har varit<br />

värdefullt. Det är väldigt bra att få lära sig hur kroppen fungerar och få tips<br />

om hur man t ex ska andas; tänk så viktigt det är att andas rätt. Även<br />

anhöriga måste få lära sig vad astma är. Mina barn har lärt sig väldigt<br />

mycket. Jag har nog <strong>för</strong>sökt att skydda dem tidigare; man är nog en bra<br />

skådespelare. Att någon i familjen har astma påverkar hela familjen. Mina<br />

barn har blivit väldigt ödmjuka in<strong>för</strong> sjukdom och de har fått lära sig att<br />

vara lugna."<br />

"Min dåvarande man fick ingen information om vad sjukdomen var eller<br />

innebär. Det hade varit bra. Det är väldigt viktigt att de anhöriga <strong>för</strong>står,<br />

att de får en möjlighet att <strong>för</strong>stå. Själv hade jag en känsla av att vara en<br />

belastning."<br />

"Mina anhöriga har inte fått reda på något om astma från vården – allt<br />

har jag fått berätta. De skulle nog begripa mer om de fått information.<br />

Barnen har svårt att <strong>för</strong>stå det här med astma."<br />

"Jag var på Årekliniken nu i februari. Det var kanon – tänk om jag fått<br />

den chansen tidigare. Det var totalt doftfritt och jag fick lära mig att äta<br />

rätt och att motionera. En sjukgymnast lärde mig att andas rätt. Hon var<br />

med mig ute när jag gick och gav mig tips om hur jag skulle andas. Det<br />

saknar jag inom sjukvården här, att de tar tag i hela människan. Och så<br />

var det mycket gemenskap. Det var som en 44 000-milaservice; det behövde<br />

jag. Sedan februari, när jag var där, har jag inte varit på akuten. Det<br />

tror jag beror på att de ställde in min medicinering och på miljöombytet.<br />

Det måste vara väl investerade pengar <strong>för</strong> landstinget."<br />

155


"Jag saknar klara besked inom vården. När jag låg på sjukhuset var jag<br />

så dålig. De ändrade på maten, men sa inte var<strong>för</strong>. De drog in mina två<br />

sockerbitar till kaffet, men sa ingenting. Jag <strong>för</strong>stod nog, men det var dålig<br />

information. Så nog har jag fattat att det är en informationsbrist. Det är<br />

viktigt med information till både barnen och frugan. De bör ha klart <strong>för</strong> sig<br />

vad det är frågan om. All information får gå genom mig nu, vad det gäller<br />

astman."<br />

"Jag tycker att det är viktigt att även anhöriga får information. Det är<br />

viktigt att man får veta hur man ska ta sin medicin och hur det funkar i<br />

allmänhet i mina lungor. Astmasköterskan har visat mig bilder på lungorna<br />

och informerat mig. Min mamma var med hela tiden; det var bra. Jag<br />

visste ju ingenting."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av information<br />

Det framgår klart att informationsbehovet är stort, och att informationen<br />

om sjukdomen och dess behandling ur ett brukarperspektiv är viktig; dels<br />

till dem som är patienter, dels till deras anhöriga, men även till allmänheten,<br />

skolor och dagis. En del miss<strong>för</strong>hållanden inom området blir tydliga<br />

genom de ovanstående brukarcitaten. En bitterhet hos dem som upplever<br />

att de fått bristande information är tydlig.<br />

Det framgår även att skillnaden i information kan vara stor mellan olika<br />

vårdenheter. Det kan bero på vem av vårdpersonalen brukaren träffar. Hur<br />

man informerar fungerar således olika mellan vårdenheter, beroende på<br />

den tradition som är gällande på enheten, men även p g a varje enskild<br />

vårdpersonals <strong>för</strong>måga, vilja och kunskap att ge information.<br />

De intervjuade lägger stor vikt vid att anhöriga och allmänheten är välinformerade<br />

<strong>för</strong> att på detta sätt uppnå en <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> den som är sjuk.<br />

Flera av dem som är sjuka, och deras anhöriga, saknar denna <strong>för</strong>ståelse<br />

hos omgivningen; det kan gälla i familjen, i skolan med lärare och kamrater<br />

eller på arbetsplatsen.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

156


Tillgänglighet och kontinuitet<br />

Nyckelpersoner<br />

"På en del av vårdcentralerna kan det vara svårt att få läkartid och det är<br />

<strong>för</strong> långa väntetider när man ska beställa tid. Det kan även vara svårt att<br />

få någon akut tid utan<strong>för</strong> den öppna mottagningsverksamheten."<br />

KOL-sjuka och deras anhöriga<br />

"Kontinuiteten är dålig på läkarsidan, främst då inom sjukhus; det är<br />

svårt att få tid att tala med läkaren. Det vore önskvärt med en läkare som<br />

känner till min situation. Ofta får man olika besked från olika läkare, och<br />

det är inte bra!"<br />

"Det är svårt att komma fram på telefon; oftast är det en automatröst som<br />

svarar – det känns inte bra."<br />

"Man blir väl omhändertagen när man kommer till sjukhuset – svårigheten<br />

ligger i att komma dit."<br />

"Tar jag ambulans upp, ja, då blir jag omhändertagen direkt."<br />

"Det finns någon regel om att läkaren bara tar tio patienter per dag på<br />

öppen mottagning. Råkar du vara nummer elva är det bara att gå hem<br />

igen."<br />

"Som det är nu är du nästan tvingad att söka den öppna mottagningen;<br />

väntetiden är annars tre månader <strong>för</strong> att få tid hos husläkaren. Inte har vi<br />

märkt av att det är flera läkare nu i vården. Inte är det lättare <strong>för</strong> dig som<br />

patient att få komma 07.30 och sedan kanske inte få komma in till en<br />

läkare <strong>för</strong>e 11.00."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Jag kallas alltid en gång om året till astmamottagningen. Det känns<br />

viktigt med uppföljningen, att bli kallad automatiskt. Det vore också en<br />

trygghet att få möjlighet att träffa samma läkare – de byter ofta läkare här<br />

på vårdcentralen. När jag behöver hjälp ringer jag bara till vårdcentralen så<br />

ordnar de det, och man känner trygghet. Det är lätt att få kontakt med både<br />

vårdcentralen och sjukhuset."<br />

157


"Det var lättare <strong>för</strong>r att söka sjukvården, att komma i kontakt. Det har<br />

<strong>för</strong>sämrats, anser jag. Det är på grund av alla nedskärningar inom vården,<br />

och det är helt fel! Jag önskar att man skulle kunna söka direkt vid behov<br />

på både vårdcentral och sjukhus. Som det är nu måste man ringa <strong>för</strong>st;<br />

annars får man bannor av personalen – det har man blivit itutad."<br />

"På vårdcentralen är det lång väntetid; så är det inte på lungmedicin. Jag<br />

är väldigt nöjd med lungmedicin. Huvudansvaret <strong>för</strong> mina lungor har en<br />

läkare och <strong>för</strong> hjärtat en annan. Det är bra – jag kan inte ha det bättre.<br />

Tidigare, inom den öppna vården, fick jag träffa olika läkare. En del är si<br />

och en del är så. Nu kontrolleras jag automatiskt. De kallar mig var tredje<br />

månad."<br />

"Mina erfarenheter är positiva av astma- och KOL-vården. På syrgasmottagningen<br />

är personalen väldigt bra. Det fungerar bättre än vad jag<br />

kunde tänka mig. Jag har hört hemska saker av andra, att de inte får tider<br />

till vården. I början när jag blev sjuk så tror jag inte att de på vårdcentralen<br />

<strong>för</strong>stod hur sjuk jag var – ändå var jag ju och lungtestades, men ingenting<br />

hände. Jag upplevde ett motstånd från vårdcentralen att få remiss till<br />

lungmedicin. Jag fick inte min diagnos <strong>för</strong>rän 1996; det tog alltså några<br />

år."<br />

"Att ha en fast kontakt med läkare är viktigt. Det <strong>för</strong>stod jag inte tidigare<br />

men har börjat <strong>för</strong>stå nu. I januari sa läkaren att "vi ses nog flera gånger",<br />

så han kallar nog mig tillbaka. Jag fick visst ett brev att jag ska kallas i<br />

höst. Under många år hade jag ingen fast kontakt. Då sökte jag i Örebro,<br />

Katrineholm, Norrköping, Finspång och i Linköping."<br />

"Man måste kunna prata <strong>för</strong> sig – det har jag märkt inom vården, men<br />

jag har alltid lyckats att komma till. Utom till KOL-mottagningen – hur<br />

sjutton tar man sig in på den? Det undrar jag."<br />

"Jag kallas automatiskt var tredje månad till astma- och KOL-mottagningen<br />

på lasarettet. Det är viktigt; annars är risken stor att det inte blir<br />

av. Jag går hos XXX, en av sköterskorna, och hon har hand om mig."<br />

"Vid akut sjukdom är snabb vård, att tillgången finns, viktig. Att man följs<br />

upp – jag tycker att det sköttes väldigt bra när jag blev sjuk. Den läkare<br />

som jag sökte remitterade mig till en expert. Nu blir jag rutinmässigt<br />

kallad till min vårdcentral, både till läkaren och astmasköterskan. Tidigare<br />

har jag fått ringa själv, och det har nästan varit hopplöst att komma<br />

fram. Det är det enda som jag tycker har varit jobbigt."<br />

158


"Jag kallas inte automatiskt. Jag ringer bara när jag behöver nya recept,<br />

och behöver jag hjälp åker jag till lättakuten. Det fungerar bra. Samtidigt är<br />

det viktigt att min läkare känner mig, att hon vet vem jag är. Det blir mer<br />

personligt på något vis. Ibland har det varit ett elände att komma fram på<br />

telefon, men då får man vara ihärdig."<br />

"En brist är den långa väntetiden till vårdcentralen. Det tar minst två<br />

veckor innan man får någon tid hos läkare – det är <strong>för</strong> länge! Jag har inget<br />

<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> min vårdcentral, så där söker jag inte."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Kontinuiteten fungerade bättre <strong>för</strong>r; eftervården sköts inte. Har man<br />

inte något värde när man är sjuk? Det känns inte så. Man lär sig att ta<br />

egna initiativ. Vi söker dit vi vill. Vi är så erfarna nu, men så var det inte i<br />

början."<br />

"Jag har <strong>för</strong>sökt att få kontakt med KOL-mottagningen på lasarettet, men<br />

det har jag inte lyckats med. De har inte öppet varje dag, så de är svåra att<br />

nå."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Jag saknar att mitt barn blir kallat till barn- och ungdomsmottagningen.<br />

Tidigare fungerade det så."<br />

"Tur är det om man får kontinuitet i läkarkontakten – ett intressant<br />

barn måste man ha."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Det är lätt att nå min vårdcentral. De har sagt, att behöver jag hjälp är<br />

det bara att ringa eller komma upp direkt. Varje morgon är det öppen mottagning.<br />

Det tycker jag är bra. Visst kan man få vänta lite, men det är okej.<br />

Om jag vore dålig i min astma så tror jag att jag skulle få hjälp direkt."<br />

"Jag har en fast kontakt med en läkare. Det ger trygghet. Jag får alltid<br />

komma direkt och slipper att berätta min historia om och om igen, och det<br />

är viktigt. Jag är nöjd med vården. Den har varit bra. Jag kallas till sjukhuset,<br />

till lungmedicin, en till två gånger per år. Numera har jag ingen kontakt<br />

med vårdcentralen. Jag tycker att det räcker med en kontakt och vill<br />

inte blanda in fler. Tidigare när jag var dålig sökte jag ofta akut på sjukhuset<br />

här i staden, men det gör jag inte numera. Det var länge sedan. Jag<br />

tycker att det är viktigt att ha en kontakt som känner mig. Det gör att jag<br />

känner ett <strong>för</strong>troende."<br />

159


"Att bara kunna ringa till lungmedicin och få hjälp direkt är viktigt. Jag<br />

behöver bara ringa till sköterskorna, så ordnar de så att doktorn ringer upp<br />

samma dag. Det gör att jag känner mig lugnare nu. Det är flera år sedan<br />

jag sökte akut."<br />

"Jag har nu min kontakt på vårdcentralen, där jag har en speciell läkare.<br />

Det är jättebra. Han känner mig och behöver inte ifrågasätta allting. Så<br />

kallas jag regelbundet till astmamottagningen två till tre gånger per år.<br />

Uppföljningen är viktig. Visst känns det jobbigt ibland; jag får blåsa kurvor<br />

och så, men det är bra!"<br />

"Det är viktigt <strong>för</strong> mig att bli kallad. Det är så svårt att komma fram.<br />

Först måste man igenom växeln i XXX. Så är det ofta lång väntan. Senast<br />

jag skulle beställa tid hos doktorn fick jag vänta cirka en timma. Man<br />

måste vara frisk <strong>för</strong> att orka vara sjuk. Doktorn säger "Ring upp om fjorton<br />

dagar!" – men det är inte så lätt. Det vore bättre om läkaren eller sköterskan<br />

ringde upp på en avtalad tid, men det går inte – det har jag frågat. Blir<br />

jag akut dålig så får jag ångest. Jag är ju ensam; då är det bara att åka upp<br />

direkt."<br />

"Nu har de dragit ner på öppettiderna på akutmottagningen. Det är fel att<br />

vi får sitta i kläm. Akutmottagningen är stängd mellan 22.00 och 07.00.<br />

Det gör att jag känner mig orolig. Känner jag det minsta på kvällen åker<br />

jag upp <strong>för</strong>e 22.00 <strong>för</strong> att slippa åka till Norrköping."<br />

"Det viktigaste är att man kan komma fram snabbt på telefon. Här på<br />

vårdcentralen kan man få vänta i timmar – det är en brist här! När jag är<br />

dålig i astman blir jag orolig och till sist ringer jag till akuten. De blir inte<br />

så glada och vill att jag ska ringa vårdcentralen <strong>för</strong>st."<br />

"Jag har en speciell läkare som jag tycker är bra, men jag känner alla<br />

här. Att ha en läkare är väldigt viktigt, att man litar på sin läkare. Ibland<br />

är det stressigt. Hon är stressad – det märker jag. Det är väldigt viktigt att<br />

läkaren har tid. Jag kan gärna betala mer <strong>för</strong> vården, om jag får kvalitet."<br />

"Bland annat kontinuiteten i vården är viktig och att man är känd som<br />

patient, att man kan ringa till sjukhuset när man behöver och få hjälp med<br />

t ex kortisontabletter, utan att behöva åka upp. Jag kallas två till tre<br />

gånger per år. Det är väldigt bra. Det känns viktigt när man varit så jättesjuk<br />

att de kollar upp hur jag mår. Jag får blåsa och så kollar de hur jag<br />

sköter min sjukdom. Du måste göra något själv när du har en sådan här<br />

sjukdom. Läkarna kan inte ordna allt. Man måste själv som person ta<br />

ansvar <strong>för</strong> sin sjukdom, men det är bra att få stöd. Jag vet att jag alltid får<br />

hjälp när jag behöver."<br />

"Jag skulle tycka att det vore bra att ha en kontakt på vårdcentralen, dit<br />

man kan vända sig när man känner sig dålig, utan att behöva beställa tid –<br />

en astmamottagning med en sköterska som man kan kontakta då man<br />

160


känner sig osäker eller vill ha information, en som känner mig. Jag tror inte<br />

att det finns någon astmamottagning här i XXX, i varje fall har jag inte<br />

blivit hänvisad dit. Tillgängligheten är viktig. Det ska vara lätt att få<br />

komma dit vid behov. Så upplever jag inte att det är nu."<br />

"A och O är att det fungerar som det ska på akutmottagningen, att man<br />

snabbt blir omhändertagen – det är lite si och så med det ibland. Ibland får<br />

jag vänta onödigt länge. Personalen lämnar mig ofta ensam och slarvar<br />

med att ge mig larmknapp. Nu vet jag hur jag ska göra, men innan jag<br />

visste det var det jobbigt."<br />

"Det är lätt att ringa till min vårdcentral och få tid. Det har funkat hela<br />

tiden här. I Linköping är det lite si och så med att få tider till läkare – ofta<br />

är det även långa väntetider och läkarna passar inte tiden. Det är viktigt<br />

att man blir kallad till både astmasköterskan och läkaren. Det ger trygghet.<br />

Jag känner, att här tror de verkligen på att jag är sjuk. Det gör att jag<br />

känner <strong>för</strong>troende. Jag kallas två gånger per år till astmasköterskan och<br />

en gång per år till läkaren. De kollar upp mina värden, lungfunktionen.<br />

Det ger trygghet."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av tillgänglighet och kontinuitet<br />

Tillgängligheten inom primärvården upplevs av brukarna som dålig på<br />

flera vårdenheter. På en del vårdcentraler är telefontiden en halvtimma på<br />

morgonen, vilket man anser vara <strong>för</strong> kort tid. Tillgängligheten tycker man<br />

generellt har blivit sämre under de senaste åren, delvis på grund av organisatoriska<br />

<strong>för</strong>ändringar. De intervjuade anser att det är <strong>för</strong> lite personal<br />

överlag inom vården. Upplevelsen är att primärvården fungerar mycket<br />

olika i länet. Ett exempel som <strong>för</strong>s fram är hur verksamheten bedrivs på de<br />

öppna mottagningarna, ett annat är astma- och KOL-mottagningarnas<br />

utbyggnad.<br />

En erfarenhet som några uttrycker är, att har man ett behov av snabb<br />

hjälp så krävs det att man kommer i ambulans, oavsett vilken vårdnivå<br />

man söker på.<br />

Man anser även att kontinuiteten har <strong>för</strong>sämrats under de senaste åren,<br />

detta p g a de stora besparingar som genom<strong>för</strong>ts främst inom sjukhusvården,<br />

där kontinuiteten upplevs som dålig. Tillgängligheten inom<br />

sjukhusvården tycker man många gånger fungerar bra. Betydelsen av att<br />

uppföljningen fungerar, sjukdomen kontrolleras regelbundet, kallelser sker<br />

automatiskt och att man får möjlighet att träffa sin "egen" doktor eller<br />

sköterska framstår som mycket betydelsefullt.<br />

161


För de flesta som har barn med astma upplevdes beskedet att barnet<br />

hade astma som dramatiskt. Alla anser att en regelbunden uppföljning<br />

behövs. Här har de tillfrågade olika erfarenheter av hur det fungerat.<br />

De brukare som upplever en god tillgänglighet och kontinuitet i kontakterna<br />

med vårdpersonalen och kontrollerna utrycker även att de känner<br />

trygghet i och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Kunskap<br />

Nyckelpersoner<br />

"Rehabiliterings<strong>program</strong> saknas i vården <strong>för</strong> lungsjuka – detta är viktigt!<br />

Det är t ex få lungsjuka som får möjlighet att lära sig andningsgymnastik<br />

med hjälp av en sjukgymnast. Det behövs också fler dietister. De är <strong>för</strong> få<br />

inom primärvården."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"En känsla som jag har är att det saknas en del kunskap och resurser på<br />

vårdcentralen om man har andningsbesvär – då menar jag om man söker<br />

<strong>för</strong> akuta besvär."<br />

"Jag saknar råd om den mekaniska sidan, om jag får säga så. Jag <strong>för</strong>står<br />

ju att jag kan göra en del genom att andas rätt, men det har jag inte fått<br />

några råd om. Det verkar som om de har dålig kunskap om det här på<br />

vårdcentralen. Jag har läst en del tidningsartiklar om andningshjälp. Det<br />

är viktigt att den kunskapen finns och att man får information om det<br />

genom landstinget."<br />

"Frågan finns där om läkarnas kompetens – hur mycket kan de om det<br />

här, om astma och KOL? Tanken finns, kan jag få mera hjälp av en specialist?"<br />

"Att man får känslan av att läkaren/sköterskan är väl <strong>för</strong>trogen med<br />

ämnet är viktigt. Om de inte är det – att de talar om det och skickar patienten<br />

vidare till experten. Det ger <strong>för</strong>troende. Som patient märker man<br />

direkt om kompetensen saknas."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"All sjukvårdspersonal skulle ha astma- och allergikunskap som ämne i<br />

utbildningen. Som det är nu får de inte lära sig så mycket."<br />

162


"Det är väldigt dålig kunskap hos många av sjukvårdspersonalen. Det har<br />

hänt att när vi kommit till IVA, så har sköterskorna doftat."<br />

"Man måste bli sjuk dagtid <strong>för</strong> att ha möjlighet att träffa kunnig personal,<br />

men det är ett behov som vi har hela dygnet."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Läkarna har ofta satt sig in i mitt barns problematik dåligt. Ett annat<br />

problem är att olika läkare har olika åsikter om hur sjukdomen ska behandlas,<br />

i varje fall så känns det så. Där<strong>för</strong> väljer man hellre privata alternativ.<br />

Privatläkare upplever vi mer specialiserade på astma. Det behövs<br />

utbildning, kunskapshöjande, främst <strong>för</strong> läkarna. Flera utbildade allergologer,<br />

allergisköterskor och sjukgymnaster behövs."<br />

Patienter med astma<br />

"Det är viktigt att man får rätt behandling. Om de inte har kunskap ska<br />

de skicka patienten vidare till någon som har kunskap – att man kan lita<br />

på läkarna."<br />

"Min upplevelse är att olika läkare har olika uppfattningar om behandlingen.<br />

Det är jobbigt att de tycker olika – då undrar man vad de håller på<br />

med. Man vill som patient kunna lita på sin läkare. Den medicinska<br />

kompetensen är viktig."<br />

"Vården ska vara snabb, effektiv och bra. Det ska finnas kunnig personal.<br />

På astmamottagningarna finns kunnig personal. Att få <strong>för</strong>klarat vad<br />

astma är, det är viktigt."<br />

"Det är viktigt att möta kunnig och lugn personal. För min del har det<br />

fungerat bra."<br />

"Medicinsk kompetens är viktig, men den andra biten är också väldigt<br />

viktig, den sociala. Läkaren ska se till hela människans bästa, inte bara<br />

som t ex ett ryggskott; det har jag träffat på."<br />

"Att det finns kunskap om sjukdomen på den vårdinrättning som jag går<br />

till är viktigt. Jag har nog tyckt att det varit lite si och så med den kunskapen<br />

här, även om jag tycker att det har <strong>för</strong>bättras under de senaste åren.<br />

Jag vill även bli tagen på allvar när jag söker <strong>för</strong> mina besvär, och det har<br />

även det varit lite olika. Jag tror att det är svårt att färstå den oro som en<br />

astmasjukdom <strong>för</strong> med sig, om man aldrig varit sjuk själv – även om jag<br />

kan tycka att sjukvårdspersonal borde ha den <strong>för</strong>ståelsen."<br />

163


"Läkarna har skilda uppfattningar om vad som är astma. Jag fick vänta<br />

<strong>för</strong> länge på att få rätt medicinering. Det är viktigt att rätt medicinering<br />

sätts in tidigt, så att man klarar sig. Att personalen fungerar bra och är<br />

kompetent, så att man får rätt diagnos snabbt, är viktigt; det gäller både<br />

läkare och sköterskor. Jag hade stora problem under det året som jag fick<br />

vänta innan jag fick rätt diagnos. Läkaren sa att jag ljög honom rakt upp i<br />

ansiktet!"<br />

"Remittering till specialistvård är viktigt – många allmänläkare uppehåller<br />

sina patienter. Risken finns att de inte skickar vidare. Det är viktigt<br />

att en acceptans finns <strong>för</strong> att skicka patienten vidare till specialist när det<br />

behövs. I regel tycker jag också att det är <strong>för</strong> långa väntetider <strong>för</strong> att få<br />

komma till en specialist."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av kunskap<br />

Det är tydligt att man som brukare har ett behov av att möta vårdpersonal<br />

som har god kunskap om den sjukdom man drabbats av. Det är viktigt<br />

att få riktiga svar på sina frågor. Samtidigt uttrycks en <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> att all<br />

vårdpersonal inte kan kunna allt. Det ska då finnas alternativ som erbjuds<br />

i syfte att man som patient eller anhörig får sitt behov av kunskap om<br />

sjukdomen och dess behandling tillgodosett. God kunskap hos vårdpersonalen<br />

blir även en <strong>för</strong>säkran om att den medicinska behandlingen<br />

som ordineras är riktig. Flera av de intervjuade ger uttryck <strong>för</strong> att kunskapen<br />

är bristfällig i vården då det gäller dessa <strong>sjukdomar</strong>. Rätten till s k<br />

"second opinion" framhålls.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Kommunikation<br />

Nyckelpersoner<br />

"Det brister i samarbetet mellan olika kliniker och vårdnivåer. Erfarenheten<br />

är att samarbetet mellan slutenvård och primärvård är noll. Anhöriga<br />

och sjuka märker bristen tydligt, bl a vid överlämnanden mellan kliniker<br />

och olika vårdnivåer. Om någon sökt akut, så vet ofta inte deras ordinarie<br />

vårdinrättning om det. Det finns inget "schema", ingen "given väg" i<br />

vården <strong>för</strong> lungsjuka. Det skulle vara bra om "vägen" i vården kunde fungera<br />

automatiskt."<br />

164


"Vi ställer ett stort hopp till allergicentrum, att det ska <strong>för</strong>bättra samarbetet<br />

mellan primär- och slutenvård. Meningen är ju att vårdcentralens<br />

läkare ska in till allergicentrum och arbeta ibland."<br />

KOL-sjuka och deras anhöriga<br />

"Kommunikationsbristen, främst mellan sjukhusen och primärvården,<br />

är stor."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Det är viktigt med samarbetet mellan olika enheter, mellan vårdcentral<br />

och medicinklinik – det har det aldrig varit tal om, som jag ser det – däremot<br />

mellan lung- och medicinklinik. De skickar anteckningar mellan sig."<br />

"Jag uppskattar verkligen att brandkårspersonalen har en möjlighet att<br />

åka ut och ge syrgas innan ambulansen hinner fram hit upp. Det gör att<br />

jag känner mig tryggare."<br />

"Att de olika vårdgivarna skickar uppgifter till varandra och rapporterar<br />

vad som hänt patienten, det är oerhört viktigt att det fungerar. Det är även<br />

viktigt att som patient få rapporter om t ex undersökningsresultat, men<br />

även det har fungerat bra <strong>för</strong> mig."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Min make har varit på Åre-kliniken, där han fick ett tränings<strong>program</strong><br />

som han skulle följa <strong>för</strong> att ha en möjlighet att fortsätta må bra. När han<br />

kom hem och lämnade remissen på sjukgymnastiken på sjukhuset fick<br />

han beskedet att han inte kunde träna där! Han blev hänvisad till<br />

vårdcentralens sjukgymnastik, men där kan han inte gå på grund av sin<br />

allergi. Det tar man ingen hänsyn till, trots att vi påtalat detta, så nu har<br />

han ingen möjlighet att sköta sin träning."<br />

"Att hela tiden möta motstånd från vården – man orkar snart inte längre.<br />

Man känner sig som anhörig hela tiden motarbetad av vården. Det kräver<br />

enormt mycket energi från anhöriga och känns mycket tungt."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Det skrämmer mig att man inom sjukvården mellan olika vårdenheter<br />

<strong>för</strong>litar sig på anhörigas <strong>för</strong>måga att rapportera, att kommunikationen<br />

mellan sjukhusen och vårdcentralerna är så bristfällig!"<br />

165


Patienter med astmasjukdom<br />

"Jag har inte mött något negativt i vården, men man har ju hört av andra.<br />

Jag vet inte om det stämmer. Jag tror att mycket handlar om kommunikation<br />

mellan människor. Det är viktigt att kunna prata."<br />

"Det finns väl en trygghet. Samtidigt känner jag att de pratar över mig,<br />

en kommunikationsbrist; de pratar över mitt huvud. Jag, som har varit<br />

fackligt aktiv, är ju van vid att få reda på saker – jag vill ha reda på saker!<br />

Jag vill att personalen pratar med mig. Där är det en brist."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av kommunikation<br />

Det framstår att många har erfarenheten och upplevelsen av en betydande<br />

kommunikationsbrist i vården, främst mellan olika vårdnivåer men<br />

även mellan vårdpersonalen och patienter och deras anhöriga. Tydligt är<br />

att de intervjuade anser att sjukvården inte tar sitt ansvar när det gäller<br />

detta område. Bristerna i kommunikationen leder till en känsla av otrygghet<br />

hos brukarna i kontakten med vården.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Den goda vården<br />

Nyckelpersoner<br />

"God vård är att möta någon som lyssnar på dig, att du som kund blir<br />

accepterad och står i centrum, blir mottagen med respekt, att man talar till<br />

dig oavsett vem du är. Ett bra omhändertagande är att någon ser dig, att<br />

man inom vården visar hänsyn <strong>för</strong> den enskilda människan. Exemplevis<br />

skulle du inte bland personalen, kvinnlig som manlig, riskera att möta<br />

några "doftnissar". Dialogen är viktig mellan professionen och dem som är<br />

kunder och deras anhöriga, att sträva efter okonventionella roller, gå<br />

utan<strong>för</strong> det traditionella rollspelet, våga gå ifrån fastställda normer."<br />

"Hög kunskapsnivå hos personalen ger trygghet hos kunden; då lyssnar<br />

kunden. Det kan vara svårt <strong>för</strong> den sjuka och deras anhöriga att acceptera<br />

sjukdomen. Man måste få hjälp med att nå dit. För att lyckas med detta<br />

behövs hög kunskap hos personalen. Det handlar mycket om att kunna<br />

känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> vården. Astmasköterskor, astmaskola och allergicentrum<br />

är positiva inslag."<br />

166


KOL-sjuka och deras anhöriga<br />

"Att man lyssnar på mig som person – man behöver bli sedd, även som<br />

anhörig. Som det är idag känner man ett slags utan<strong>för</strong>skap, att man inte<br />

är involverad i den anhörigas vårdsituation. Det skulle exempelvis vara<br />

möjligt <strong>för</strong> anhöriga, som så önskar, att få vara med vid utskrivningen efter<br />

en vårdperiod."<br />

"Astma- och KOL-mottagningar i primärvård med sköterskor som är<br />

specialistutbildade kännetecknar god vård."<br />

Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Uppföljningen, att de tar ett ansvar i vården och kallar mig <strong>för</strong> kontroller<br />

– det ger trygghet."<br />

"Tillgången på vård direkt när jag behöver den är viktigt, i alla fall då det<br />

gäller den här sjukdomen. Man får panik när man inte kan andas. Det kan<br />

ingen <strong>för</strong>stå som inte har varit med om det. Personalen ska vara lugn och<br />

kunna sin sak."<br />

"Att känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> den som jobbar med dig – personalen ska fungera<br />

bra. Även det sociala omhändertagandet ska fungera. Det är ofta en<br />

brist idag på många ställen och beror delvis på neddragningarna; det blir en<br />

brist på tid. Det har varit så mycket indragningar i vården; biträden,<br />

undersköterskor och sjuksköterskor får ju slita ihjäl sig. Den mänskliga<br />

kontakten saknas. Den sociala biten är väldigt viktig, men det finns mindre<br />

tid <strong>för</strong> den nu."<br />

"Bra omsorg om patienterna, att de vet vad de ska göra, att personalen<br />

har kunskap och att de är vänliga. XXX har varit väldigt bra med bemötandet<br />

av patient och anhöriga. Men vid flera andra tillfällen har jag blivit<br />

tilltufsad – det är inte så roligt. Ett gott bemötande stärker en. Sedan kan<br />

man ju acceptera olycksfall i arbetet. De är ju inte mer än människor."<br />

"Att jag blir mottagen med ett något så när glatt leende är viktigt. Om det<br />

är en akutsituation, att man som patient och anhörig får information om<br />

var<strong>för</strong> man får vänta. Man vill veta vad som händer, så att man inte känner<br />

sig bortglömd. Den professionella delen, att man blir omhändertagen<br />

<strong>för</strong> det man söker <strong>för</strong>, och den sociala delen i omhändertagandet är oerhört<br />

viktiga, liksom att de som tar hand om mig är utbildade ordentligt och har<br />

kunskap, men det tvivlar jag inte på."<br />

"Att jag blir väl omhändertagen och att de tar mig på allvar.<br />

Kommunikations<strong>för</strong>mågan hos personalen är otroligt viktig. Jag har mött<br />

god <strong>för</strong>måga hos de flesta. Att det finns tid <strong>för</strong> patienterna är viktigt. När jag<br />

167


har varit inlagd har personalen haft alldeles <strong>för</strong> lite tid. De arbetar häcken<br />

av sig. Jag menar inte att de inte vill, nej, det beror på att det är <strong>för</strong> lite<br />

personal. Det har dragits ner <strong>för</strong> mycket."<br />

"God vård är naturligtvis att den är tillgänglig <strong>för</strong> mig, att den finns, att<br />

vårdgivarplatsen är ljus, öppen och varmt välkomnande. När jag väl är<br />

framme, är det att jag möter <strong>för</strong>ståelse från personalen och att de vid behov<br />

hjälper mig vidare, att jag möter personal som är kunnig och ställer frågor<br />

till mig och alla andra, så att just den patienten <strong>för</strong>står. Det handlar om att<br />

kunna kommunicera, att personalen ska anpassa sig och se vem de har<br />

fram<strong>för</strong> sig. Att man får informationen på ett sådant sätt så att man som<br />

patient och anhörig <strong>för</strong>står är viktigt."<br />

"Då tänker jag främst på den vård jag ska få när jag blir gammal, att tid<br />

finns i vården, att inte bli utkastad, hemskickad innan man klarar av det.<br />

Ett bra bemötande och upplysningar – det är ju ändå min kropp, att de inte<br />

gör saker över mitt huvud. Mycket går ut på att man som patient och anhörig<br />

får fortlöpande information."<br />

"Det är ju att få hjälp naturligtvis, att det finns personal. Jag säger att<br />

man ska inte vara sjuk när man ligger inne. Det är jämt <strong>för</strong> lite folk. Som<br />

patient får man hålla reda på en hel del själv. Det beror på att det inte<br />

finns tillräckligt med personal p g a neddragningarna. Det är katastrofalt!<br />

Jag har sett gamla gubbar som inte har klarat av att få i sig mat och inte<br />

får någon hjälp. Personalen hinner inte. Man vill ju inte hålla på med att<br />

tjata, vet du. Man hör ofta när man är inlagd att "Du får vänta.". De svarar<br />

på ringningen men hinner inte hjälpa patienten. Det är brist på all personal,<br />

även på läkare. Väntetiderna är <strong>för</strong> långa på akutmottagningen på<br />

obekväm arbetstid. Det är så jobbigt med utländska läkare som inte kan<br />

svenska. Man får hoppas att de där politikerna som bestämmer får åka in<br />

själva, så att de får se hur det är. Det är dags att de lyssnar på oss vanliga<br />

människor – men det är så dags."<br />

"Att man kan bli frisk, men det går ju bara inte. Omtanken om människan<br />

och medmänsklighet är viktigt i vården, att man blir bra bemött som<br />

patient, att jag blir rätt medicinerad och har de mediciner jag behöver. Det<br />

är viktigt att veta vem jag ska vända mig till. Jag har arbetat tjugofyra år<br />

inom vården, så <strong>för</strong> mig är det inget problem."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"God vård är omtanke och de eldsjälar som finns. Meditrina fyller en bra<br />

funktion. Där ges bra information på ett lugnt och sansat sätt. Ofta är de<br />

även centralt och bra placerade. Mediciner, att ha tillgång till mediciner är<br />

A och O. De höjer livskvaliteten. Det är positivt med de <strong>för</strong>bättrande läkemedlen.<br />

Hjälpmedelscentralen har kunnig personal och står <strong>för</strong> något<br />

positivt. En serviceinriktad vård skulle vara positivt. Är det kanske så att<br />

vården inte är serviceinriktad?"<br />

168


Anhöriga till barn med astma<br />

"Att du blir mottagen med respekt, att man talar till dig oavsett vem du är.<br />

Ett bra omhändertagande är att någon ser dig. God vård är också att man<br />

visar hänsyn <strong>för</strong> den enskilda människan."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Den ska finnas och vara till hjälp när jag behöver den, klara av allt som<br />

jag har behov av som patient. Inget dåligt krav, eller vad säger ni?"<br />

"God vård är att som patient och anhörig bli väl bemött, kunna känna<br />

<strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkarna, att de har kunskap."<br />

"Den ska vara öppen när man kommer – det är A och O. Det är viktigt att<br />

man kan känna <strong>för</strong>troende <strong>för</strong> läkare och övrig personal; det gör jag här<br />

uppe på sjukhuset och vårdcentralen. God vård är att bli bra bemött som<br />

patient och anhörig."<br />

"När patienten kommer till doktorn så ska han lyssna väldigt noga på och<br />

sedan undersöka patienten. Var och en känner bäst själv hur han mår. De<br />

ska ta alla patienter på allvar. En del läkare ger intrycket att "det här<br />

begriper inte du". De lyssnar inte på patienten, utan vet allt bäst själva.<br />

Det handlar om respekt."<br />

"En vård som finns när jag behöver den och som kommer hem till mig<br />

när det behövs. Min erfarenhet av LAH är otrolig. Kunnig personal, fram<strong>för</strong><br />

allt, kännetecknar den goda vården, liksom möjligheten att ha någon att<br />

vända sig till <strong>för</strong> rådgivning. Sjukgymnasterna har lärt mig mycket och har<br />

betytt mycket. De har lärt mig andningsteknik och att hosta upp. God vård<br />

är möjligheten till motion, t ex simning och bad. Den <strong>för</strong>ebyggande vården<br />

är mycket viktig. Nu är det svårt att få tid till bassängen. Jag vet inte vad<br />

det beror på, men de tider som finns är inte aktuella <strong>för</strong> oss som arbetar.<br />

Det är lättare att träna i en grupp där alla har samma sjukdom."<br />

"Läkarna behöver ha lite mer tid <strong>för</strong> sina patienter. Ibland märker man<br />

att läkaren är stressad; det känner man som patient. Att man får prata om<br />

det som är viktigt – det har jag fått när jag varit hos min läkare och då<br />

känner jag mig lättad. Social <strong>för</strong>måga är lika viktig som medicinsk, tycker<br />

jag. Information, att de ger bra information – på sjukhuset fick jag inte<br />

mycket. Det jag vet om min astma vet jag genom min läkare på<br />

vårdcentralen. Hon har tagit tag i det här och <strong>för</strong>klarat <strong>för</strong> mig. På sjukhuset<br />

hade de inte tid."<br />

"God vård omfattar allting. Allt ska fungera, även den <strong>för</strong>ebyggande vården.<br />

När man drabbas av astma ska man bli trodd och få hjälp av kunnig,<br />

välutbildad personal, så att man kan få rätt medicinering. Till en början<br />

ska man erbjudas en tät läkarkontakt tills man mår bättre."<br />

169


"God vård är att känna trygghet, att veta vart man ska vända sig om det<br />

händer något, att få svar på de frågor som man har."<br />

"Att det finns kompetent personal som kan astma, att slippa väntetider,<br />

att få träffa personal som känner mig."<br />

"God vård är bra läkare som är varsamma, att de bryr sig om mig och min<br />

sjukdom, är engagerade. Jag har tidigare en annan erfarenhet, men då<br />

gällde det inte astman. Astmasköterskan behövs och astmamottagningen<br />

är bra. Annars skulle det inte bli rätt. Astmasköterskan är ju så specialiserad.<br />

Hon kan sjukdomen, och jag vet att jag får rätt behandling. Jag känner<br />

att jag mår bättre nu när jag går hos astmasköterskan. Jag blåser bättre<br />

<strong>för</strong> varje år och har koll på min sjukdom nu."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av den goda vården<br />

Det som kännetecknar en god vård är tillgänglighet hela dygnet och hög<br />

medicinsk kompetens. Vården ska visa respekt <strong>för</strong> enskilda individer<br />

oavsett person. Den ska vara lika <strong>för</strong> alla som har ett behov av sjukvård.<br />

Medmänskligt bemötande och omhändertagande och stor social kompetens<br />

hos vårdpersonalen är högt värdesatta egenskaper.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sjukdomens och behandlingens innebörd<br />

och konsekvens<br />

Nyckelpersoner<br />

"Kostnadsaspekten är ett problem <strong>för</strong> många. Mediciner är dyra. Ofta vill<br />

läkare prova olika mediciner. Det finns en risk <strong>för</strong> att det visar sig att<br />

medicinen inte hjälper och så ska den bytas ut. Till slut bryr man sig inte<br />

om att lösa ut medicinen. Det skulle finnas prov<strong>för</strong>packningar, som gav<br />

möjlighet att prova effekten av medicineringen."<br />

KOL-sjuka och deras anhöriga<br />

"Det är <strong>för</strong>skräckligt dyrt med medicinerna och de där stämplarna i kortet<br />

har jag aldrig <strong>för</strong>stått."<br />

170


Patienter med KOL-sjukdom<br />

"Jag tror inte att min sjukdom påverkar mina anhöriga, jag menar, att de<br />

är oroliga eller så. Min man är inte den omvårdande typen. Jag tror inte<br />

han <strong>för</strong>står i alla fall. Jag har <strong>för</strong>sökt att <strong>för</strong>medla det jag vet. Jag skyddar<br />

nog mina anhöriga och vill inte oroa dem. Min sjukdom gör att jag känner<br />

ett visst socialt handikapp. Jag orkar exempelvis inte att vara så mycket<br />

med mina barnbarn. Jag tog chansen att pensionera mig vid sextio, delvis<br />

på grund av mina lungbesvär, delvis på grund av eksem. Jag saknar den<br />

sociala biten som mitt arbete stod <strong>för</strong>. Det blir ett socialt handikapp."<br />

"Man lär sig att leva med sin sjukdom, även om den är socialt handikappande.<br />

Jag kan t ex inte gå på bio och får oftast tacka nej. Jag måste hela<br />

tiden ta hänsyn till min sjukdom. Buss är omöjligt <strong>för</strong> mig att åka på grund<br />

av alla dofter och värmen. Sjukresorna är bra, Jag hoppas bara att de får<br />

vara kvar – dem är jag beroende av. En kommentar jag ofta får från bekanta<br />

är att de inte kan fatta att jag är så sjuk; jag ser ju så frisk ut. Sjukdomen<br />

syns inte utanpå. Paniken finns där hela tiden. Det är lätt att få<br />

panik när man inte kan andas."<br />

"Alla människor i vårt avlånga land borde få känna i fem minuter hur det<br />

är att inte kunna andas, så att de ska få <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong> vilken ångest det <strong>för</strong><br />

med sig."<br />

"Medicinen är dyr. Senast gick den på niohundra kronor – på en gång!<br />

Många, tror jag, drar sig <strong>för</strong> att hämta ut den."<br />

"Jag har aldrig tyckt att jag varit så sjuk. Det är nog så att jag skjuter det<br />

ifrån mig."<br />

"Nu är jag sjukpensionär sedan 1995 på grund av min sjukdom. Men jag<br />

får skylla mig själv; jag har rökt sedan jag var femton år. Jag fick reda på<br />

direkt att det enda var att sluta röka, så jag slutade direkt 1994. Jag har<br />

mött <strong>för</strong>ståelse från vården och samhället i övrigt. Alla i familjen påverkas<br />

av min sjukdom. De får alltid ta hänsyn till mig. Socialt påverkas alla."<br />

Anhöriga till vuxna med astma<br />

"Den sociala isoleringen är stor när man lever ihop med någon som är<br />

drabbad av astma/allergi. Det är ett stort problem <strong>för</strong> oss anhöriga och<br />

socialt handikappande <strong>för</strong> hela familjen, inte minst barnen. Livssituationen<br />

<strong>för</strong>ändras från en dag till en annan, från att barnen hade två<br />

friska <strong>för</strong>äldrar till att den ena <strong>för</strong>äldern har ett livslångt handikapp."<br />

171


"Vi som är anhöriga har valt att stanna med den som är sjuk. Många<br />

familjer splittras av sjukdomen. Både den sjuka och anhöriga kan lida av<br />

sjukdomen. Även om man egentligen är en utåtriktad person, sätter det<br />

sig lätt på psyket – det går inte att beskriva."<br />

"I och med att vi måste isolera oss på grund av sjukdomen så syns vi inte<br />

i samhället. Sjukdomen i sig gör att vi glöms bort. Handikappet astma syns<br />

inte utanpå människan; det är det största problemet."<br />

Anhöriga till barn med astma<br />

"Att vara <strong>för</strong>älder till ett astmasjukt barn innebär väldigt mycket ångest.<br />

Man känner att man jämt kollar upp barnet. Det innebär ett socialt handikapp."<br />

"När den här astma- och allergigenerationen växer upp kommer de att<br />

ställa stora krav på samhället. Då är vi övertygande om att inställningen<br />

till den här sjukdomen kommer att <strong>för</strong>ändras i samhället. Som det är nu<br />

känner man som anhörig en stor uppgivenhet."<br />

Patienter med astmasjukdom<br />

"Jag anser mig inte som sjuk utan som frisk, trots astman. Jag har lärt<br />

mig att leva med det och undviker miljöer som jag inte tål. Högkostnadsskyddet<br />

<strong>för</strong> mediciner är lätt att missa. Kunde man inte sköta det från<br />

centralt håll? Jag menar, nu i dataåldern kan det väl inte vara så svårt?<br />

Var<strong>för</strong> registreras det inte centralt? Det vore smidigt om man automatiskt<br />

fick sig tillsänt ett frikort när man kom upp i summan, men jag vet inte –<br />

landstinget kanske vill att man ska missa frikortet? Jag har <strong>för</strong>ståelse <strong>för</strong><br />

att medicinen kostar och man kanske inte går under med kostnaden, men<br />

astma är ju en kronisk sjukdom. Var<strong>för</strong> tog man bort den fria medicinen<br />

<strong>för</strong> just astma?"<br />

"Inom vården tar man hänsyn, men ute i samhället är det svårare med<br />

parfymer och så. Samtidigt tycker jag inte att man kan kräva att en person<br />

som är sjuk ska kunna styra alla andra på en arbetsplats. Jag menar, av<br />

alla andra kan man ju inte kräva att de ska behöva leva som en astmatiker."<br />

"Jag har mycket svår astma enligt min läkare men upplever det inte så<br />

själv. De tycker ju sitt! Men jag har ju lärt mig att leva med det här. Så jag<br />

mixtrar lite med mina mediciner efter hur jag mår; det styr min medicinering<br />

– men det säger jag inte till min läkare. Alla säger till mig att kortisonet<br />

inte är bra att äta och då påverkas man, men oftast behöver jag den.<br />

En viss rädsla har man ju. Jag har också värk i lederna och tror att det<br />

beror på kortisonet. Innan barnen föddes var jag sämre. Mina anhöriga och<br />

172


min sambo fick ta ett större ansvar, men det var väl okej <strong>för</strong> dem. Det är<br />

socialt handikappande. Jag kan inte umgås med folk som har djur och<br />

måste avstå från en del saker, men jag lever med min astma."<br />

"Det är väldigt jobbigt att vara <strong>för</strong>älder till ett astmasjukt barn – det påverkar<br />

hela familjen. Vår dotter var väldigt sjuk. Vi fick söka ofta, ibland fyra<br />

gånger i veckan. Medicinerna är fruktansvärt dyra. Nu sjunker de ju vartefter,<br />

men jag tycker att de, som tidigare, borde vara gratis. Som det är nu<br />

kommer jag inte upp i frikort."<br />

"Det är ett handikapp och jag accepterar det aldrig riktigt. Man lär sig att<br />

leva med astman, men accepterar den gör jag aldrig! Man måste få lära sig<br />

själv om sin kropp och sjukdom. Det måste man få hjälp med av vården.<br />

Det är det jag säger – jag har fått en sådan kunskap genom åren genom<br />

min sjukdom, lärt mig vara tacksam över den livskvalitet som jag har –<br />

<strong>för</strong>stå det här med livskvalitet. Det är ett handikapp att ha astma. Jag är<br />

trött och orkar inte som jag borde."<br />

"När en anhörig har astma får man lära sig att leva med det. Men det <strong>för</strong><br />

med sig mycket oro <strong>för</strong> hela släkten. Barnen är oroliga <strong>för</strong> mig och jag <strong>för</strong><br />

dem. De har ju sett mig när jag är dålig."<br />

"Förut var medicinen fri och jag tycker nog att den borde vara det nu<br />

också – insulinet är ju fritt. Kostnaden är betungande. Jag kommer upp i<br />

frikort när det är någon månad kvar på året, så jag har inte mycket hjälp<br />

av det. Jag vet att medicinkostnaden är betungande <strong>för</strong> många."<br />

"Jag <strong>för</strong>står att det är astma nu, ja, både och – både <strong>för</strong>står och inte. Jag<br />

kan <strong>för</strong>stå att det är en gränsdragning, att det kan vara svårt att avgöra vad<br />

som är vad. Den uppfattning jag hade om astma tidigare stämde inte överens<br />

med det jag upplevde! Den <strong>för</strong>eställning jag hade var att den som hade<br />

astma hade torrhosta hela tiden. Så var det inte <strong>för</strong> mig. Jag kände inte<br />

igen det som astma och var tvungen att lita på läkarna. Min bild stämde<br />

inte. Det är klart, visst kan jag känna en viss oro över att inte kunna<br />

uträtta det jag behöver, att behöva lämna över det till frugan. Ingen har<br />

sagt till mig vad jag ska göra om jag får andningsbesvär, men då söker jag<br />

akut. Det tar fyrtiofem minuter <strong>för</strong> ambulansen hit – det känns inte bra.<br />

Det är en sådan ångest att inte få luft!"<br />

"Det var svårt att vara ung och ha astma, speciellt de åren som vi inte<br />

visste vad det var. Jag var ensam om i klassen att ha astma, och som liten<br />

vill man hänga med de andra, men det gick ju inte! Lärarna trodde att jag<br />

var lat, främst gympaläraren. Förståelsen är dålig ute i samhället. Jag var<br />

ledsen då, kände mig misstrodd av både läkare och lärare. Nu har jag inte<br />

de problemen längre."<br />

173


"Jag orkade mindre och mindre när jag blev sjuk – det var jobbigt. Men<br />

samtidigt var vi ju flera. Sex stycken av femton i min klass har astma. En<br />

del tror inte på att jag har det besvärligt. De <strong>för</strong>står inte; främst är det<br />

kompisar. Nu känns det som jag bara blir bättre och bättre. Jag spelar<br />

fotboll, handboll och innebandy. Det funkar bra nu."<br />

"Man måste våga säga till om personalen har parfym. Det händer ibland.<br />

Det är bättre med <strong>för</strong>ståelsen nu inom vården <strong>för</strong> oss astmatiker. Men man<br />

kan undra, på akutmottagningen vid entrén finns en askkopp – hur kan<br />

det få vara så? Det är ju inte lämpligt."<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Sammanfattning av sjukdomens innebörd och konsekvens<br />

Det sociala utan<strong>för</strong>skapet sjukdomen <strong>för</strong> med sig, när man själv eller en<br />

nära anhörig drabbas, blir påtaglig i dessa citat. En bitterhet och uppgivenhet<br />

kan skönjas över att man själv eller familjen har drabbats. Även en<br />

känsla av skuld hos den som är sjuk framgår. Sjukdomen är inte något<br />

som påverkar livssituationen <strong>för</strong> endast en i familjen – den påverkar alla,<br />

även dem som själva är friska. Ångesten över att själv vara sjuk eller att<br />

en nära anhörig är sjuk är tydlig.<br />

Det är svårt att ha en sjukdom som långa tider inte syns eller märks<br />

"utanpå". Hur ska arbetskamrater, klasskamrater och andra i samhället<br />

kunna <strong>för</strong>stå en sjukdom som i långa stycken inte är märkbar <strong>för</strong> omgivningen?<br />

En sorg över att det sociala livet, både inom och utan<strong>för</strong> familjen, påverkas<br />

av sjukdomen uttrycks, liksom en sorg över de svårigheter sjukdomen<br />

<strong>för</strong> med sig i den enskildas arbets- och livssituation.<br />

Svårigheten att acceptera att man själv eller ens anhörig har drabbats av<br />

en kronisk sjukdom, som oftast kräver livslång medicinsk behandling, är<br />

även det en komplicerande faktor. Till detta kommer det hårdnande ekonomiska<br />

klimatet i samhället med bl a hög arbetslöshet. Att vara drabbad av<br />

en kronisk sjukdom innebär ofta en inverkan på hela familjens ekonomiska<br />

situation. Att medicinerna upplevs som dyra kan vara ett uttryck <strong>för</strong><br />

detta.<br />

Att vara astmatiker eller KOL-sjuk kan innebära en <strong>för</strong>lust av värden i<br />

livet, både <strong>för</strong> den sjuka och hela familjen.<br />

174


Konkreta <strong>för</strong>slag från brukarrepresentanterna<br />

(de intervjuade)<br />

Möjlighet <strong>för</strong> patient och anhörig att beställa dubbel besökstid hos<br />

läkare.<br />

Återin<strong>för</strong>ande av kostnadsfria mediciner.<br />

Elkostnaden <strong>för</strong> syrgasbehandling i hemmet bör ingå i subventioneringssystemet<br />

<strong>för</strong> läkemedel.<br />

Regler i landstinget att all sjukvårdspersonal ska vara doftfri och att<br />

inga rökzoner får ligga direkt invid entréer till sjukvårdsinrättningar.<br />

ID-kort <strong>för</strong> astmatiker, ett slags "astmakörkort". Innehav av sådant<br />

ska berättiga till direkt omhändertagande inom sjukvården.<br />

Särskilda rum med sluss in till akutsjukvården <strong>för</strong> astmatiker.<br />

Tillgång till allergisanerade rum på sjukhusen vid eventuell inläggning.<br />

Ny form <strong>för</strong> omhändertagande vid behov av akut handläggning av<br />

astmatiker. Sett ur ett patientperspektiv är nuvarande lösning, d v s<br />

hänvisning till akutmottagningarna, inte ändamålsenlig.<br />

Fortsatt utbyggnad av astma- och KOL-mottagningar i primärvård och<br />

sjukhusvård.<br />

Ökade dietist- och sjukgymnastresurser i primärvården.<br />

Bredare utbildning i astma, allergi och KOL-sjukdom i vårdutbildningarna.<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Slutkommentar<br />

Vi i <strong>för</strong>troendemannagruppen anser att den kunskap som vi fått ta del av<br />

genom kontakterna med brukarrepresentanterna är mycket värdefull. Det<br />

är slående att det som man från brukarhåll lyfter fram till stora delar handlar<br />

om det "mjuka", medmänskliga, sociala bemötandet och omhändertagandet.<br />

Med det menar vi inte att man från brukarhåll anser att den medicinska<br />

delen och kunskapsnivån hos vårdpersonalen är mindre betydelsefulla.<br />

Behovet av en medicinskt kvalificerad vård med personal som har en<br />

175


hög kunskapsnivå om sjukdomen och dess behandling, uttrycks vara nog<br />

så viktigt. Dock framstår det klart att den medicinska kompetensen inte<br />

kan ersätta den sociala kompetensen eller motsatsen; båda delarna anses<br />

viktiga <strong>för</strong> att täcka det behov som brukarna har av den "goda vården".<br />

Upplevelsen av brister i den sociala <strong>för</strong>mågan hos delar av vårdpersonalen,<br />

på olika vårdnivåer och hos olika personalkategorier, uttrycks<br />

tydligt. Även upplevelsen av brister i den medicinska kunskapen uttrycks,<br />

främst på primärvårdsnivå. De brukare som <strong>för</strong> fram en negativ åsikt/<br />

erfarenhet härvidlag återfinns i alla åldrar och av båda könen. Intrycket av<br />

intervjuerna är att vårdutbudet <strong>för</strong> de aktuella patientgrupperna är beroende<br />

av var i länet de bor, d v s vilken vårdenhet de använder sig av.<br />

Astma- och KOL-sjukdom är två stora folkhälso<strong>sjukdomar</strong> med ökande<br />

prevalens- och incidenstal; detta är väl beskrivet i litteraturen. Sett ur ett<br />

folkhälsoperspektiv är det av största vikt att skapa likvärdiga, funktionella<br />

vårdstrukturer över hela länet.<br />

Förtroendemannagruppens tolkning av intervjuerna är att man från<br />

brukarhåll lyfter fram god social kompetens hos vårdpersonalen som något<br />

väsentligt och kännetecknande <strong>för</strong> den "goda vården". Med den sociala<br />

kompetensen följer <strong>för</strong>mågan att kommunicera med enskilda patienter<br />

och deras anhöriga, även med andra vårdnivåer. Kommunikationsbrister<br />

mellan vårdgivare, brukare och olika vårdnivåer påvisas tydligt i intervjuerna,<br />

liksom ett stort informationsbehov kring sjukdomen och dess behandling.<br />

Denna brist kan delvis bottna i pedagogiska svårigheter och/<br />

eller kunskapsbrister inom vården. Den kan även spegla en tidsbrist och/<br />

eller otillräckligt utarbetade mål och rutiner inom vårdorganisationen.<br />

Detta kan i sin tur leda till oönskade effekter. Under intervjuerna framkom<br />

att många av de sjuka inte känner till sin diagnos och inte använder<br />

sina mediciner såsom ordinerats. Flera uppgav att de använder medicinerna<br />

sporadiskt och i lägre doser än ordinationen. För att man som sjuk ska<br />

kunna göra ett initierat val, exempelvis av medicinering, krävs att man<br />

har kunskap om sin diagnos, sjukdom och behandling. Samtidigt måste<br />

man väga in att den brist på information som uttrycks även påverkas av<br />

mottagarens <strong>för</strong>måga och vilja att ta del av information som ges.<br />

Det framkom även att de flesta intervjuade hade dålig kunskap om de<br />

regler som gäller <strong>för</strong> subventioneringssystemet <strong>för</strong> läkemedel.<br />

Det medmänskliga bemötandet bedöms av de flesta vara lika viktigt som<br />

den medicinska insatsen. Att man som brukare blir sedd och respekterad<br />

anses vara viktigt, liksom att man som brukare får möjlighet att utveckla<br />

en vårdrelation med personalen. Det skapar trygghet och <strong>för</strong>troende <strong>för</strong><br />

vården.<br />

176


Att skapa "forum" där brukare har möjlighet att <strong>för</strong>a fram sina åsikter och<br />

påverka vårdorganisationen anser vi vara ett sätt att visa respekt. På flera<br />

håll i världen finns numera brukarråd, där brukare och profession har<br />

gemensamma möten i syfte att utveckla vården. Även vårt arbete är ett<br />

tydligt exempel på hur <strong>för</strong>troendevalda, brukare och medicinsk profession<br />

kan arbeta tillsammans.<br />

Möjligtvis <strong>för</strong>håller det sig så att vårt samhälle av tradition, politiskt, i<br />

professionen och inom vårdutbildningarna, prioriterat teknisk kunskap<br />

och utbyggnad fram<strong>för</strong> den sociala och pedagogiska kunskapen och utvecklingen<br />

i vården. Förmodligen är problemet än mer komplext. Det handlar<br />

även om vilka etiska värderingar och normer som är rådande inom vården.<br />

Är det kanske så att vårdpersonal har olika etiska värderingar och normer<br />

beroende av yrke och var de finns i organisationen? Det handlar om att<br />

<strong>för</strong>ändra och bestämma den etiska norm som ska vara rådande i Östergötlands<br />

läns vårdorganisation. Vilken vårdkultur ska gälla? Som vi ser det är<br />

det primärt en central ledningsfråga.<br />

Även en <strong>för</strong>ändring i vårdutbildningarna kommer att vara nödvändig,<br />

med en ökad tonvikt på social och pedagogisk träning. Detta måste ingå<br />

som ett kontinuerligt delmoment i utbildningen.<br />

Patientorganisationernas representanter hade flera kritiska synpunkter<br />

på vården. Vi uppfattar det inte som att de är negativa till den vård de mött.<br />

Vi ser det istället som ett engagemang och en vilja att påverka vårdutbudet<br />

och organisationen. Här tror vi att det finns stora <strong>för</strong>delar med att utveckla<br />

ett bredare samarbete mellan de olika intressenterna, än vad som är fallet<br />

<strong>för</strong> dagen.<br />

Under arbetet och i våra kontakter med brukarrepresentanterna har vi<br />

blivit mycket positivt bemötta. Det uppskattas att <strong>för</strong>troendevalda inhämtar<br />

kunskap på detta vis. För den stora viljan att delge oss erfarenheter, upplevelser<br />

och kunskaper är vi mycket tacksamma.<br />

177


Ordlista<br />

ACE-hämmare läkemedel som ges bl a vid hjärtsvikt<br />

Agens ämne<br />

Anafylaxirisk risk att utveckla allergisk chock<br />

Auskultera avlyssna<br />

Beta-två-stimulerare läkemedel som inandas och som vidgar luftrören<br />

Bettdysfunktion nedsatt/störd bitnings- och tugg<strong>för</strong>måga<br />

Bronkiektasier sjukligt <strong>för</strong>storade luftrör<br />

Bronkoskopi undersökningsmetod via smala rör att granska de större<br />

luftrören från insidan<br />

Diffusionskapacitet kapacitet att uppta och avge gaser mellan blod och luft<br />

i lungblåsorna<br />

Dynamisk spirometri mätning av luftflöden per tidsenhet<br />

Epidemiologi <strong>sjukdomar</strong>s <strong>för</strong>ekomst i samhället<br />

Etiologi sjukdomsorsak<br />

Fibros sjuklig bindvävsökning<br />

Granulom svulst av kornig vävnad eller kornigt utseende ofta bestående av<br />

nybildad inflammatorisk vävnad<br />

Heterogent emfysem oregelbundet utbrett emfysem<br />

Hyperreaktivitet sjukligt ökad retbarhet t ex i slemhinnor eller luftrör<br />

Incidens nyinsjuknande under en tidsperiod exempelvis under ett år<br />

Insufficiens otillräcklig<br />

Irreversibla bestående<br />

Kognitiva funktioner intellektuella funktioner<br />

Kognitiv terapi en form av samtalsterapi som leder till ökad insikt<br />

Koldioxidretention nedsatt <strong>för</strong>måga att andas ut koldioxid<br />

Konfunderande faktor samverkande faktor<br />

Metakolintest en undersökningsmetod att mäta luftrörens känslighet <strong>för</strong><br />

ospecifikt irriterande ämnen.<br />

Mortalitet dödlighet<br />

Nutrition näringsämnen<br />

Palliation lindring<br />

Pandemi epidemisk sjukdom som sprider sig till flera världsdelar<br />

Patofysiologi sjukdomsmekanismer<br />

PEF-dagbok antecknade PEF-värden vid regelbundna mätningar under en<br />

viss tidsperiod, exempelvis 2 veckor, där diagrammet påvisar eventuella<br />

skillnader i luftmotstånd vid olika mättillfällen<br />

PEF-mätning en enkel lungfunktionsmätning som endast mäter maximalt<br />

utandningsflöde<br />

Perkussionston de ljud som uppstår genom att knacka med fingrarna på<br />

kroppsytan vid undersökning av kroppens inre organ<br />

178


Peroral medicinering mediciner som nedsväljes<br />

Pneumokockpneumoni lunginflammation orsakad av<br />

pneumokockbakterier<br />

Prediktor indikator/<strong>för</strong>utspå<br />

Predisponera ökad risk <strong>för</strong><br />

Prevalens <strong>för</strong>ekomst av sjukdom vid en viss tidpunkt<br />

Primärprevention <strong>för</strong>hindrande av att sjukdom uppstår<br />

Profylaktisk <strong>för</strong>ebyggande<br />

Progrediera <strong>för</strong>sämra<br />

Randomiserad slumpvis valda, till exempelvis olika behandlingsalternativ<br />

Recidiv återinsjuknande<br />

Reversibilitet <strong>för</strong>mågan att vidga luftrören efter inandning av läkemedel<br />

Screena enkel undersökning oftast av flera individer <strong>för</strong> att finna de som<br />

har tecken till sjukdom<br />

Skopi besiktning av inre organ med hjälp av instrument<br />

Spirometer apparat <strong>för</strong> att göra lungfunktionsmätningar (spirometri)<br />

Spirometri undersökningsmetod <strong>för</strong> att kunna mäta lungornas kapacitet<br />

och funktion, mäter luftflöden, -motstånd, lungvolymer och ligger till grund<br />

<strong>för</strong> att klassificera olika typer av lungfunktionsnedsättning<br />

Statisk spirometri mätning av lungvolymer<br />

Steroid cortison (läkemedel)<br />

Stroboskopi teknisk registrering och observation av regelbundna svängningar<br />

med ett elektroniskt instrument<br />

Titrera upprepade mätningar<br />

Transbronchial via luftrören<br />

Variabilitet ett mått på spontana skillnader i luftmotståndet (uppmäts<br />

oftast via PEF-dagbok)<br />

Åtgärd behandling<br />

179


Deltagare<br />

Medicinska <strong>program</strong>gruppen<br />

Åsa Augustinsson, forskarstuderande, infektionskliniken, US<br />

Roger Bergeling, distriktsläkare, Borensberg vårdcentral<br />

Per Follin, bitr överläkare, docent, infektionskliniken, US<br />

Orvar Finnström, överläkare, docent, barnkliniken, US<br />

Karin Fälth-Magnusson, chefsöverläkare, docent, barnkliniken, US<br />

Thomas Gars, specialistläkare, medicinkliniken, LiM<br />

Kristina Irander, biträdande överläkare, öronkliniken, US<br />

Per Jakobsson, överläkare, lungmedicinska kliniken, US<br />

Elisabeth Jansson, klinikchef, öron-, näsa- halskliniken, ViN<br />

Lars-Göran Käll, specialistläkare, öron-, näsa- halskliniken, ViN<br />

Dag Lemming, avdelningsläkare, sektionen <strong>för</strong> neurorehabilitering, US<br />

Malou Lindberg, projektsekreterare, primärvårdens FoU-enhet i Mjölby<br />

Eva Millinger, specialistläkare, lungmedicinska kliniken/Allergicentrum,<br />

US<br />

Ove Nilsson, klinikchef, medicinkliniken, ViN<br />

Ulla Nyström-Kronander, distriktsläkare, Familjeläkarna Linköping<br />

Monica Peters, cheföverläkare, Kolmårdens vårdcentral<br />

Leif Strömberg, överläkare, barn- och ungdomskliniken, ViN<br />

Robert Svartholm, läkare, Allergicentrum, US<br />

Maria Wagman, specialistläkare, geriatriska kliniken, US<br />

Förtroendemannagruppen<br />

Malou Lindberg, samordnare<br />

Barbara Beck-Friis (m), t o m 1999-02-28<br />

Marja Bergström (v), t o m 1999-02-28<br />

Svea Sonhem (s), t o m 1999-02-28<br />

Berit Andersson (s)<br />

Anita Hedman (kd)<br />

Monika Gideskog (m), fr o m 1999-03-01<br />

Cvijeta Stojnic Karlsson (mp), fr o m 1999-03-01<br />

Patrik Sommansson (s), fr o m 1999-03-01<br />

180

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!