Pogledaj

друштво- Mijastenija gravis jete{ka slabost mi{i}a. Prvesimptome sam osetila kaodevetnaestogodi{wakiwa. Desilose da sam u najve}oj `ivotnojsnazi shvatila da ne mogu izku}e da iza|em. Se}am se da mi uto vreme lekari nisu verovali.Ja im ka`em da ne mogu uz stepenice,ne mogu niz stepenice,ne mogu da se umijem, kapci su mipali. A oni na to ka`u „ti simulira{,iza|i napoqe“, po~iwesvoju pri~u Kosa.-Tada sam i po~ela da vidimduple slike, a sada sam potpunonaviknuta na wih. Tih prvih godinakada je oboqewe otkrivenovi{e vremena sam provodilau bolnici u Beogradu nego kodku}e u Ariqu. Pola meseca sambila u svojoj ku}i, a onda narednih{est meseci na Neurolo{kojklinici u Beogradu. Tamo senaviknem na jedan na~in `ivota,tu mi je krevet, pored natkasna,i to je sve. A kad do|em ku}i otvaramormane i fioke, ne moguda poverujem da sam opet u svomdomu. Bila sam mlada, ubijalome to. Qudi nisu razumevali,kru`ile su razne glasine. Znateone seqa~ke pri~e „ko zna od~ega Kosa boluje“. A kada samimala operaciju koja je obuhvatalaceo grudni ko{, narodka`e „boluje od raka, samo su jezatvorili i otvorili“. To mi jesmetalo, bila sam mlada, a sadaje to vreme iza mene.Sada terapije primamjednom mese~no i moram svakiput da putujem za Beograd. Veomasu naporne, posle 10 danapovra}am, ne mogu da jedem. Zakunemse da vi{e ne}u i}i, alikada do|e vreme za slede}u,ka`em sebi – ’ajde jo{ ovaj put.Pravi lek za moju bolest nepostoji, a terapije odr`avajustawe. Gotovo 15 godina samprovela na Neurolo{koj klinici.Za lekare i sestre sam kao~lan porodice i do`ivqavajume kao psihi~ki najstabilnijegpacijenta. Zato sam podr{kadrugim pacijentima, jer ne}uda odustanem. Sestre mi ka`u,ISPOVEST KOSE ALEMPIJEVI], @ENE OBOLELEOD MIJASTENIJE GRAVISТреба прихватити оношто живот наметнеKada su pre 25 godina Kosi Alempijevi} (44) iz Ariqadijagnostifikovali retku bolest mijasteniju gravis za wu je tozna~ilo prestanak dotada{weg bezbri`nog `ivota. [ok od saznawada vi{e ne}e mo}i da se bavi sportom, takmi~i na vatrogasnojsekciji bio je samo prva reakcija. Usledile su godine borbea odustajawe i malodu{nost, kako sama ka`e, nikada nisu bilewen stil. Ovo je wena pri~a„e da su nam svi pacijenti kaoti“. Ina~e, lekari i sestre saNeurolo{ke mi mnogo poma`u,znaju da `ivim od penzije od 10hiqada. Pla}aju mi neka snimawa,kupuju {ta mi treba doksam u bolnici, peru ve{. Sre}aje {to mogu uvek da ih pozovem,ne treba mi uput ukoliko trebahitno da do|em. Kada sam pala ubolnici, sestre su plakale.Neki moji prijateqi kojiboluju od ove bolesti se pla{eda iza|u iz ku}e jer mo`e daim se desi da padnu. A ja imka`em: mogu da padnem i u ku}i,pa za{to bih se onda pla{ilada iza|em? Zadovoqna sam daostane ovako i da ne bude gore.Ne predajem se bolesti i kadapadnem, trudim se da sama ustanemi da sama sebe poslu`im uku}i, koliko mogu. Negovateqicaide u prodavnicu, poma`umi prijateqi, ali se trudimda {to mawe optere}ujem qudeInvalidi ne izlaze iz ku]eU Ariqu `ivi 70 registrovanih osoba sa invaliditetom.- Ja sam aktivna u udru`ewu invalida „Impuls“. Nas petorodolazimo redovno u udru`ewe, a ve}ina ne izlazi iz ku}e. Jasam poku{avala i posredstvom medija da ih animiram, ka`em imhajde zajedno kolicima da pro|emo kroz grad, ali oni se pla{eda iza|u. Veoma te{ko `ive invalidi u Ariqu, prakti~no nigdene postoji rampa, rekla je Kosa.Svoje termine u udru`ewu imaju razli~iti stru~waci -logoped, defektolog, terapeut koji radi sa starijima.- Ipak je odjek slab. Deca sa posebnim potrebama dolazeredovno, ali problem su stariji. Iako lekarka mo`e da im pomogneoko raznih prakti~nih stvari, oni se pre odlu~uju da ostanukod ku}e, ispri~ala je Kosa.Ona tvrdi da je edukacija potrebna i invalidima i predstavnicimaop{tinske i socijalnih ustanova.- Invalidima treba da se posveti prava pa`wa, a meni se~ini da da se kod nas ta pri~a forsira samo zbog EU, a ne zato{to je nekome zaista stalo. Treba napraviti selekciju i odreditiko je ugro`en, jer mi invalidi smo ~lanovi ovog dru{tva, a~esto nemamo kome da se obratimo.KOSA ALEMPIJEVI]: Kada sve olista i ozeleni, prolaznici se pitaju~ija je ono ku}ica u cve}u.Ove pri~e deo su projekta Udru`ewa distrofi~araZlatiborskog okruga „Informacijom ka inkluziji“, koji jefinansijski podr`alo Ministarstvo kulture i medija RepublikeSrbije. List „Vesti“ i Radio U`ice su medijskipartneri Udru`ewa distrofi~ara u U`icu14 13. maj 2011.