17.07.2013 Views

TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen

TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen

TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Videnscenter for Hjerneskade<br />

9. årgang<br />

Nummer 3<br />

Aug 2002<br />

<strong>TEMA</strong>: <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong><br />

<strong>–</strong> <strong>tilbage</strong> til hverdagen


FOKUS<br />

Nyhedsbrev fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

9. årgang nr. 3, august 2002<br />

Udkommer fire gange om året.<br />

Oplag: 4000<br />

ISSN 1601-8257<br />

Trykt på 140 gram Tauro Offset<br />

Typ<strong>og</strong>rafi: Meta<br />

3 Leder:<br />

Et eksempel til efterfølgelse?<br />

Tema: <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />

erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />

<strong>–</strong> <strong>tilbage</strong> til hverdagen<br />

Videnscenter for Hjerneskade:<br />

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />

Sanatorievej 26, 7140 Stouby<br />

Tlf.: 75 89 78 77<br />

Fax: 75 89 78 79<br />

Email: info@vfhj.dk<br />

Internet: www.vfhj.dk<br />

Fotos:<br />

Mette Trier<br />

9. årgang<br />

Nummer 3<br />

aug 2002<br />

4 Samarbejde <strong>og</strong> atter samarbejde<br />

Det er et af nøgleordene bag det canadiske<br />

rejsehold PABICOPs succes, der<br />

rehabiliterer børn <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r ude i lokalsamfundet.<br />

6 <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r i Canada<br />

I Canada kendes i lighed <strong>med</strong> Danmark<br />

ikke det endelige antal børn <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r.<br />

8 En sammenhængende rehabilitering<br />

Om hvorfor organiseringen af en<br />

sammenhængende rehabiliteringsindsats<br />

i Danmark endnu ikke er til stede.<br />

10 Arbejdet som school liaison<br />

I det canadiske PABICOP-team har flere<br />

af de ansatte foruden deres fagtitel<br />

betegnelsen 'school liaision'.<br />

12 Intensiv rehabilitering af børn<br />

På Klinik for Traumatisk Hjerneskade på<br />

Hvidovre Hospital arbejder alle faggrupper<br />

på lige fod <strong>med</strong> hinanden. Også forældrene<br />

er <strong>med</strong> i processen.<br />

Redaktion:<br />

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />

informations<strong>med</strong>arbejder Mette Trier,<br />

akademisk <strong>med</strong>arbejder Helle Baagøe<br />

Saager, faglig <strong>med</strong>arbejder Hanne Pallesen<br />

<strong>og</strong> sekretær Anni Nielsen <strong>–</strong> alle fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade.<br />

Design, produktion <strong>og</strong> tryk:<br />

Datagraf Auning A/S<br />

14 Fynske tilbud til sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />

R-klassen på Rosengårdsskolen er et<br />

specialtilbud til børn <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>.<br />

16 Specialrådgivningen<br />

Siden 2001 har Fyns Amt ydet specialrådgivning<br />

om børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> til kommunens<br />

fagpersoner <strong>og</strong> sagsbehandlere.<br />

16 Forening for sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />

Forening vil hjælpe forældre <strong>med</strong> at<br />

finde ud af, hvor tilbuddene til deres<br />

<strong>hjerneskade</strong>de barn er <strong>–</strong> for de kan<br />

være vanskelige at finde.<br />

17 Bofællesskabet Selmersvej<br />

Selmersvej tilbyder boliger til yngre<br />

<strong>hjerneskade</strong>de mennesker <strong>med</strong> lettere<br />

bevægelseshandicap.<br />

18 Fjordbo <strong>–</strong> ti års <strong>tilbage</strong>blik<br />

Siden Fjordbo blev oprettet er der<br />

kommet mere fokus på de <strong>unge</strong><br />

<strong>hjerneskade</strong>des ressourcer i forhold<br />

til deres fremtidige beskæftigelse.<br />

20 'Det er min sidste chance'<br />

Efter en <strong>hjerneskade</strong> er Bo på vej<br />

mod en ny tilværelse: Alligevel er<br />

ikke alt ubetinget glæde.<br />

21 Hovedtropperne <strong>–</strong> ungdomsafdelingen<br />

for <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de<br />

22 B<strong>og</strong>anmeldelser:<br />

Toppen af Isbjerget<br />

At finde ressourcer<br />

23 Kalender<br />

Eftertryk <strong>med</strong> kildeangivelse tilladt<br />

Deadline næste nummer:<br />

fredag den 11. oktober 2002<br />

Indsendt stof:<br />

Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />

gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />

Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />

Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />

i indlæg i FOKUS. Redaktionen<br />

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />

redigere indsendte indlæg.<br />

Debatindlæg, der forholder sig til navngivne<br />

personer, vil forinden optagelsen blive<br />

forelagt disse til eventuelle kommentarer.


Et eksempel til efterfølgelse?<br />

I øjeblikket diskuterer vi, hvordan indsatsen overfor børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r kan<br />

organiseres i Danmark. På konferencen '<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r' fortalte et<br />

tværfagligt canadisk team, hvordan de efter børnenes hospitalsindlæggelse følger op <strong>med</strong><br />

besøg i hjem <strong>og</strong> skole. De hjælper <strong>med</strong> at få præciseret, hvordan barnets følger af <strong>hjerneskade</strong>n<br />

viser sig i hverdagen. Og de hjælper <strong>med</strong> at organisere tilværelsen i hjem, skole <strong>og</strong><br />

fritid, så barnet får indsigt i sine problemer <strong>og</strong> lærer strategier for at klare de krav, der stilles.<br />

Alt efter behov kan teamets <strong>med</strong>lemmer sætte ind <strong>med</strong> vurdering af barnets problemer,<br />

<strong>med</strong> råd <strong>og</strong> støtte til familien eller f.eks. <strong>med</strong> supervision af lærere. Men målsætningen er<br />

at skabe åbenhed <strong>og</strong> en fælles tilgang til problemerne hos både familie, skole <strong>og</strong> barnet,<br />

så der skabes optimale rammer for barnets fremtidige udvikling.<br />

Herhjemme overlader vi ofte problemerne <strong>med</strong> senfølger efter <strong>hjerneskade</strong>n til skole <strong>og</strong><br />

familie.<br />

<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r kommer sig ofte hurtigt fysisk. Det giver indtryk af,<br />

at barnet er som før skaden. Ændringer af personlighed <strong>og</strong> adfærd eller indlæringsvanskeligheder<br />

viser sig først efter udskrivelsen.<br />

I Danmark vil der i det enkelte amt <strong>og</strong> den enkelte kommune være få sen<strong>hjerneskade</strong>de<br />

børn. Så få, at man kun de færreste steder lokalt råder over den specialviden, som er nødvendig<br />

for at få tilrettelagt en specialiseret indsats <strong>og</strong> opfølgning. Men det er en nødvendig<br />

indsats, hvis vi ikke fortsat skal overlade problemerne til familien <strong>og</strong> forpasse vigtige udviklingsmuligheder<br />

for barnet.<br />

Det canadiske PABICOP-team gav en kompetent <strong>og</strong> inspirerende beskrivelse af, hvordan<br />

de rykkede ud i et stort område <strong>og</strong> byggede bro mellem hospital <strong>og</strong> barnets efterfølgende<br />

tilværelse <strong>med</strong> ekspertise, vejledning <strong>og</strong> supervision.<br />

Det satte mange diskussioner i gang blandt de danske tilhørere: Kunne vi på samme<br />

måde etablere for eksempel to danske rejsehold, som <strong>med</strong> den nødvendige specialviden<br />

kunne hjælpe familier <strong>og</strong> fagfolk lokalt <strong>med</strong> at tilrettelægge den fortsatte indsats for det<br />

skadede barn? Skulle denne indsats iværksættes <strong>og</strong> følges op af et børnesamråd i pågældende<br />

amt? Vi har allerede ekspertise på børne<strong>hjerneskade</strong>området herhjemme. Spørgsmålet<br />

er, om vi kan skabe de organisatoriske muligheder for, at denne ekspertise kan styrkes<br />

<strong>og</strong> gøres tilgængelig for hele landet?<br />

Samtidig har vi valgt at sætte fokus på <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Det er en<br />

gruppe, som rammes i en meget sårbar livsfase, ved overgangen fra barn til voksen <strong>og</strong> i en<br />

periode, hvor de er i gang <strong>med</strong> at finde deres identitet. Med <strong>hjerneskade</strong>n bringes de <strong>tilbage</strong><br />

til en tilværelse, hvor de igen er afhængige af voksne. I første omgang afhængige i en<br />

sådan grad, at det handler om overlevelse, senere drejer det sig om genoptræning. Efter<br />

endt genoptræning skal de måske for anden gang løsrive sig fra forældrene, som er trådt<br />

hjælpende til. Samtidig skal der ske en afklaring af, om den <strong>unge</strong> er i stand til at klare et<br />

arbejde, om der er uddannelsesmuligheder, eller måske bare om den <strong>unge</strong> er i stand til at<br />

klare at bo i en selvstændig bolig.<br />

Også her kræves en specialindsats for at hjælpe den <strong>unge</strong> igennem disse processer <strong>og</strong><br />

samtidig styrke dem til selvstændigt at tage vare på deres fremtidige tilværelse. Som det<br />

fremgår af dette nummer af Fokus, arbejdes der flere steder på at udbygge vores specialviden<br />

<strong>og</strong>så på dette område. Der ses stadig et stort antal ulykker blandt de 15 til 18-årige,<br />

<strong>og</strong> ofte rammes <strong>unge</strong> som i forvejen har sociale tilpasningsvanskeligheder eller for eksempel<br />

misbrug.<br />

Arbejdet <strong>med</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r er et krævende arbejdsområde, <strong>og</strong> vi<br />

mangler i høj grad flere kvalificerede tilbud på området.<br />

Lars Engberg<br />

Formandens spidse pen<br />

LEDER 3


4<br />

AF ANNE BROCKENHUUS-SCHACK,<br />

JOURNALIST<br />

Lederen af PABICOP <strong>–</strong> Paediatric<br />

Acquired Brain Injury Community<br />

Outreach Pr<strong>og</strong>ram, Jane Gillett<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

Samarbejde <strong>og</strong> atter<br />

Teamet bag det canadiske, opsøgende rehabliteringspr<strong>og</strong>ram PABICOP<br />

fremlagde engageret vigtigheden af at støtte familien, ofte <strong>med</strong> individuelt<br />

tilpassede løsninger, altså at være lydhør <strong>og</strong> fleksibel, men ikke<br />

mindst at kunne samarbejde <strong>med</strong> alle de involverede parter.<br />

Fleksibilitet, lydhørhed, individualisering <strong>med</strong> udgangspunkt<br />

i familien samt ikke mindst samarbejde<br />

<strong>og</strong> atter samarbejde. Det var nøglebegreberne i<br />

den fremlæggelse, som lederen af PABICOP <strong>–</strong> Paediatric<br />

Acquired Brain Injury Community Outreach<br />

Pr<strong>og</strong>ram <strong>–</strong> Jane Gillett, <strong>og</strong> hendes tre team<strong>med</strong>arbejdere,<br />

Janice Gray, Elizabeth Skiving <strong>og</strong> Ann Fitzhenry<br />

Bedard, den 13. maj gav på konferencen 'Rehablitering<br />

af børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r'<br />

på Hotel Nyborg Strand. Gang på gang understregede<br />

de fire canadiske oplægsholderne den sårbarhed,<br />

der præger de pårørende, <strong>og</strong> den byrde, der<br />

hviler på familier <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>.<br />

Gennem det seneste halvt hundrede år har provinsen<br />

Ontario i det sydøstlige Canada arbejdet<br />

<strong>med</strong> genoptræning <strong>og</strong> systematisk rådgivning af familier<br />

<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn, men først i 80-erne<br />

blev pr<strong>og</strong>rammet 'selvstændiggjort'. Der skulle gå<br />

yderligere en årrække før pr<strong>og</strong>rammet i 1998 var<br />

fuldt i gang <strong>og</strong> yderligere to år, før det i 2000 modt<strong>og</strong><br />

faste, offentlige bevillinger. I dag behandler<br />

pr<strong>og</strong>rammet årligt ca. 300 børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, mens andre<br />

400-500 er såkaldt 'hvilende', dvs. at de er<br />

kendt af pr<strong>og</strong>rammet <strong>og</strong> kan vende <strong>tilbage</strong> i behandling,<br />

hvis der opstår problemer. Af de 300 'aktive'<br />

børn er de fleste blevet fulgt gennem flere år<br />

eller er nytilkomne patienter. Hvert år modtager<br />

pr<strong>og</strong>rammet mellem 60 <strong>og</strong> 80 nye børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> i<br />

behandling.<br />

Kontakt <strong>med</strong> 60-70 pct.<br />

Jane Gillett, der er børneneurol<strong>og</strong>, siger til 'Fokus',<br />

at man regner <strong>med</strong> at have kontakt <strong>med</strong> 60-70 pct.<br />

af provinsens børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>,<br />

hvoraf n<strong>og</strong>le henvises <strong>med</strong> skader, der opstod<br />

flere år <strong>tilbage</strong>. To andre steder i provinsen arbejder<br />

man <strong>med</strong> at udvikle lignende, men ikke<br />

identiske pr<strong>og</strong>rammer. Og mens Canada tidligere<br />

'eksporterede' deres <strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />

til behandling i USA, går det nu den anden vej: I<br />

USA, der ikke har n<strong>og</strong>et, der svarer til PABICOP, arbejdes<br />

der for at få et lignende system op at stå.<br />

PABICOP er et opsøgende pr<strong>og</strong>ram for børn <strong>og</strong><br />

<strong>unge</strong> i alderen 0-19 år <strong>og</strong> er tænkt som et tilbud<br />

der er sideløbende <strong>med</strong> andre tilbud til disse patienter<br />

i provinsen. Pr<strong>og</strong>rammet bygger på, at fremfor<br />

at familierne skal komme til klinikken, kommer<br />

teamet til dem. Men <strong>og</strong>så på en viden om, at børn<br />

<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r har brug for<br />

tilbud, der både er komplekse <strong>og</strong> ofte langvarige.<br />

PABICOPs formål er at bygge bro mellem familien<br />

<strong>og</strong> de professionelle, mellem hospital <strong>og</strong> hjem <strong>–</strong><br />

"hvor hospitalerne ikke hurtigt nok kan få børnene<br />

<strong>og</strong> de <strong>unge</strong> udskrevet" <strong>–</strong> mellem familielæge <strong>og</strong><br />

specialister, mellem private <strong>og</strong> offentlige bevillinger,<br />

mellem tilbud for børn <strong>og</strong> for voksne, mellem<br />

sundhedsvæsnet <strong>og</strong> skolen <strong>og</strong> mellem sundhedsmyndighederne<br />

<strong>og</strong> det øvrige offentlige system.<br />

"Vi ved meget om, hvad der sker for voksne <strong>med</strong><br />

erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r, men vi ved meget lidt om,<br />

hvordan det går børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />

på længere sigt. Men der er en begyndende erkendelse<br />

af, at det er nødvendigt at sætte ind <strong>med</strong><br />

en specialiseret indsats overfor børnene <strong>og</strong> deres<br />

familier for at sikre, at børnene får en ordentlig<br />

fremtid,” siger Jane Gillett.<br />

Overgange<br />

De fire canadiere talte meget om 'overgange' <strong>og</strong><br />

vigtigheden i at lette dem. Der er som nævnt ofte<br />

problemer <strong>med</strong> brobygningen mellem hospital <strong>og</strong><br />

familie, mellem specialisterne <strong>og</strong> den praktiserende<br />

læge, mellem sundhedsvæsnet <strong>og</strong> skolen <strong>og</strong><br />

mellem sundhedsmyndighederne <strong>og</strong> det øvrige offentlige<br />

system. Men problemerne opstår <strong>og</strong>så ofte<br />

ved barnets overgange mellem forskellige livsstadier.<br />

Fra førskolebarn til skolebarn, fra teenager til<br />

voksen, fra gymnasiet til arbejde. Disse overgange<br />

kræver støtte såvel <strong>med</strong>icinsk, udredningsmæssigt<br />

som følelsesmæssigt. Familierne har et massivt be-


samarbejde<br />

hov for viden <strong>–</strong> <strong>og</strong> for hjælp til praktiske ting som<br />

henvendelse til forsikringsselskab <strong>og</strong> offentlige<br />

myndigheder. Men informationerne retter sig ikke<br />

alene mod familien. Der er <strong>og</strong>så behov for en oplysningsindsats<br />

over for lokale myndigheder <strong>og</strong> til<br />

lokalsamfundet, for uddannelse af sundhedspersonale<br />

<strong>og</strong> for information om, hvordan man kan forebygge<br />

erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r.<br />

Til at udføre dette arbejde er der på deltid til<br />

teamet knyttet en børneneurol<strong>og</strong>, en opsøgende<br />

<strong>med</strong>arbejder, tre <strong>med</strong>arbejdere, som har deres arbejdsfelt<br />

i skolesektoren, en neuropsykol<strong>og</strong>, en<br />

psykometriker 1) , en beskæftigelsesvejleder, en talepædag<strong>og</strong><br />

samt en sekretær. <strong>Børn</strong>eneurol<strong>og</strong>en Jane<br />

Gillett står bl.a. for den <strong>med</strong>icinske behandling <strong>og</strong><br />

giver konsultationer som led i det opsøgende arbejde<br />

<strong>og</strong> foretager de fleste tests. I denne forbindelse<br />

skal <strong>og</strong>så nævnes arbejdsopgaverne for 'skole<strong>med</strong>arbejderne'<br />

(school liaisons). De hjælper til<br />

ved barnets <strong>tilbage</strong>venden til skolen, <strong>og</strong> er <strong>med</strong>virkende<br />

til at familien <strong>og</strong> skolen forstår de indlærings-<br />

<strong>og</strong> adfærdsmæssige problemer, der opstår<br />

som følge af den beskadigede hjerne <strong>–</strong> "mange<br />

børn begynder i skolen på nedsat tid <strong>og</strong> er bagud,<br />

<strong>og</strong> vor opgave er at sikre, at de atter kan integreres<br />

i skolen. Eller der opstår pludselige problemer<br />

senere, når de bliver <strong>unge</strong>". Disse <strong>med</strong>arbejdere<br />

yder <strong>og</strong>så bistand til udarbejdelse af undervisningsplaner.<br />

"Teamet er specialister i erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />

<strong>og</strong> de har troen på familien som de primære<br />

eksperter i, hvordan deres børn skal behandles.<br />

Samtidigt arbejder vi ud fra, at rehabiliteringen skal<br />

ske der, hvor barnet eller den <strong>unge</strong> bor <strong>og</strong> går i<br />

skole, <strong>og</strong> at dette ikke skal ske på en specialinstitution.<br />

Og endelig går vi ind for samarbejde både<br />

internt <strong>og</strong> eksternt. Man kan altid søge nye veje for<br />

at nå målet. Det forudsætter fleksibilitet, at vi kan<br />

kommunikere, er opmærksomme på kulturelle forskelle<br />

<strong>og</strong> ikke mindst har humor. Det er så hårdt<br />

at beskæftige sig <strong>med</strong> disse børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> både for<br />

familierne <strong>og</strong> for os professionelle. Derfor skal der<br />

1) Psykometri: Anvendelse af målinger (<strong>og</strong> matematisk<br />

behandling) i psykol<strong>og</strong>ien, spec. i forbindelse<br />

<strong>med</strong> testning jf. intelligenstest, klinisk psykol<strong>og</strong>i<br />

<strong>og</strong> personlighedspykol<strong>og</strong>iske undersøgelsesmetoder.<br />

<strong>og</strong>så være plads til, at vi har det sjovt <strong>og</strong> kan nyde<br />

at være sammen <strong>med</strong> børnene".<br />

Jane Gillett har <strong>og</strong>så en enkelt kæphest: "Hvis<br />

familierne ikke længere kan klare barnet, kommer<br />

det i pleje. Så rulles hele hjælpeapparatet ud for<br />

plejefamilierne, der får megen ekstra støtte. Ikke<br />

mindst økonomisk. Hvorfor får den biol<strong>og</strong>iske familie<br />

ikke tilsvarende støtte; en støtte der måske<br />

kunne gøre, at de kunne beholde deres barn hjemme?,”<br />

spørger hun.<br />

Teamet har en lang liste af samarbejdspartnere,<br />

der bl.a. <strong>og</strong>så omfatter advokater <strong>og</strong> forsikringsselskaber<br />

samt politi, ungdomsfængsler <strong>og</strong> domstole,<br />

idet de <strong>unge</strong>s adfærd kan <strong>med</strong>føre kriminalitet,<br />

slagsmål mv. Endnu et udtryk for samarbejdet<br />

er, at vigtige konferencer i PABICOP-regi videoudsendes<br />

til resten af provinsen, så indhøstede erfaringer<br />

kan nå videst muligt ud.<br />

For de <strong>med</strong>icinstuderende er der nu på andet<br />

studieår indført et obligatorisk kursus i de længerevarende<br />

konsekvenser af <strong>hjerneskade</strong>r hos børn.<br />

Men på ét punkt ønsker PABICOP-teamet stadig<br />

væsentlige ændringer: Skolevæsnet anerkender<br />

ikke <strong>hjerneskade</strong>r som n<strong>og</strong>et 'usædvanligt', som<br />

man fra skolens side skal lægge særlig vægt på. ■<br />

Læs mere på www.tvcc.on.ca./newdocs/<br />

pr<strong>og</strong>spabicop.html<br />

Hent <strong>og</strong>så PABICOP materiale på: www.vfhj.dk/<br />

materialer/boernekonference/default_boern.asp<br />

Evaluering<br />

PABICOP-pr<strong>og</strong>rammet er ved at blive eksternt<br />

evalueret <strong>og</strong> resultaterne vil foreligge<br />

om ca. tre år. Jane Gillett håber, at evalueringen<br />

vil vise, at pr<strong>og</strong>rammet gør en<br />

væsentlig forskel for, hvordan forældrene<br />

klarer problemerne <strong>med</strong> deres <strong>hjerneskade</strong>de<br />

børn, men <strong>og</strong>så at det sikrer, at børnene<br />

får en bedre livskvalitet <strong>med</strong> færre<br />

adfærdsmæssige problemer, opnår bedre<br />

resultater i skolen <strong>og</strong> i højere grad kan se<br />

en fremtid i møde som nyttige samfundsborgere.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 5


6<br />

I Canada har man som herhjemme svært ved at bestemme det nøjagtige antal børn <strong>og</strong><br />

<strong>unge</strong> <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Det har d<strong>og</strong> ikke forhindret provinsen Ontario i<br />

at iværksætte PABICOP <strong>–</strong> en tværfaglig, koordinerede indsats for denne gruppe børn,<br />

som siden starten i 1999 har haft stor <strong>og</strong> stabil efterspørgsel.<br />

AF HANNE PALLESEN,<br />

FAGLIG MEDARBEJDER, OG<br />

BRITA ØHLENSCHLÆGER,<br />

SEKRATARIATSLEDER,<br />

BEGGE VIDENSCENTER<br />

FOR HJERNESKADE<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

<strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervet<br />

<strong>hjerneskade</strong> i Canada<br />

<strong>Børn</strong>eneurol<strong>og</strong> <strong>og</strong> leder af PABICOP, Jane Gillet,<br />

skønner, at der pr. 100.000 indbyggere hvert år i<br />

Canada er mellem 200 <strong>og</strong> 220 nye tilfælde af erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r i alderen fra 0 <strong>og</strong> op til 19<br />

år, hvoraf ca. 90 pct. skyldes traumer. Dette skøn<br />

baseres på publicerede statistiske data fra Canada,<br />

USA <strong>og</strong> andre lande. Præcise tal for, hvor mange<br />

børn, der lever <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong> findes<br />

heller ikke i Canada. De registreres ikke i skolesystemet<br />

<strong>og</strong> oplysningerne fra hospitalsregisteret<br />

er mangelfulde, fordi en del børn <strong>med</strong> multiple<br />

kvæstelser udskrives <strong>med</strong> koder udelukkende for<br />

frakturer eller indre kvæstelser <strong>–</strong> <strong>og</strong> <strong>hjerneskade</strong>symptomerne<br />

overses derfor.<br />

Ca. 20 pct. af de traumatiske <strong>hjerneskade</strong>r får<br />

en dødelig udgang. I den resterende gruppe vil ca.<br />

4 pct. få svære skader; 8 pct. moderate skader,<br />

mens ca. 88 pct. vil få lette skader 1) .<br />

De tidlige skader<br />

I Canada har man udvidet definitionen på en erhvervet<br />

<strong>hjerneskade</strong> til at omfatte børn skadet helt<br />

ned til syv dage efter fødslen, hvor man internationalt<br />

først betragter en skade efter det 2. leveår<br />

som en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Jane Gillet udtrykker<br />

endda bekymring for, om grænsen på syv dage<br />

er for restriktiv, da den f.eks. udelukker børn, der<br />

har fået alkohol- eller narkotikaskader i fosterstadiet<br />

fra en specialindsats.<br />

Hospitalsindlæggelserne<br />

Childrens Hospital of West Ontario (CHWO) har et<br />

befolkningsunderlag på 1,75 millioner. Der findes<br />

<strong>og</strong>så andre børnehospitaler <strong>og</strong> -afdelinger i området,<br />

ligesom størstedelen af børnene <strong>med</strong> lette skader<br />

sendes hjem fra skadestuen efter kortvarig observation.<br />

Så selv om CHWO er områdets specialafdeling<br />

for børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r, ser<br />

man langt fra alle.<br />

På CHWO indlægges årligt 150 til 200 børn <strong>med</strong><br />

erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Heraf dør 10 til 15, mens 40<br />

til 50 børn overføres til Pediatric Critical Care Unit<br />

(PCCU), da de har en Glasgow Coma Scale 2) på under<br />

12. Dette er ‘slow recovery’ børnene, som er<br />

langvarigt bevidstløse, <strong>og</strong> som ofte har behov for<br />

at få indlagt mavesonde. Indlæggelsestiden er her<br />

4 til 6 uger i gennemsnit.<br />

De fleste af de øvrige børn, der ikke overføres<br />

til PCCU, er indlagt i mindre end 4 dage. Afdelingen<br />

har tradition for at udskrive børnene, når de er i<br />

stand til at gå på trapper <strong>og</strong> kan spise selv, således<br />

at den videre optræning foregår i det hjemlige<br />

miljø.<br />

Gradering af <strong>hjerneskade</strong>r<br />

I Canada klassificeres <strong>hjerneskade</strong>n i tre sværhedsgrader:<br />

svær, moderat <strong>og</strong> let i forhold til resultatet<br />

af Glasgow Coma Scale (GCS) i den akutte fase <strong>og</strong><br />

længden af post-traumatisk amnesi3) (PTA).<br />

Generelt får patienter, der har været i dyb coma,<br />

eller har haft en langvarig periode <strong>med</strong> post-traumatisk<br />

amnesi, længerevarende eller permanente<br />

senfølger af <strong>hjerneskade</strong>n. Men det er et særligt<br />

problem, at hele 30 pct. af de børn, der klassificeres<br />

som 'let skadet' <strong>–</strong> får vedvarende problemer<br />

som følge af <strong>hjerneskade</strong>n. Man kan derfor spørge,<br />

om det er rimeligt at tale om en 'let' skade.<br />

Langtidsfølger af <strong>hjerneskade</strong>n<br />

En meget stor del af børnene lider af spændingshovedpine<br />

eller migræne. Hovedpinen kommer ofte<br />

ved skoledagens slutning eller efter en krævende<br />

opgave, <strong>og</strong> behandlingen er derfor at forsøge at<br />

mindske omgivelsernes krav til barnet snarere end<br />

at ordinere piller.<br />

Ikke sjældent får barnet spændingshovedpine<br />

længe efter skadestidspunktet, nemlig når det typisk<br />

i de større klasser stilles over for større intel-


lektuelle eller sociale krav end det kan honorere.<br />

Når børnene kæmper for at leve op til de øgede<br />

krav, starter hovedpinen.<br />

En anden meget hyppig klage er træthed. Den<br />

optræder ofte i skolen eller sidst på dagen <strong>og</strong> kan<br />

være <strong>med</strong> til at forværre barnets adfærdsmæssige<br />

problemer.<br />

Fra 60 til 70 pct. af de børn, der følges af<br />

PABICOP-teamet, har en eller flere depressive perioder.<br />

For en let <strong>hjerneskade</strong>t opstår depressionen<br />

typisk 2 år efter skaden, hvor barnet erkender, at<br />

det ikke kan leve op til sit tidligere niveau <strong>og</strong> ikke<br />

kan følge <strong>med</strong> kammeraterne. De alvorligere skaders<br />

depressive episoder ligger ofte flere år senere,<br />

måske fordi det tager længere tid før de erkender,<br />

at de er anderledes end andre. I n<strong>og</strong>le tilfælde<br />

har depressionerne ført til hospitalsindlæggelse<br />

pga. selvmordsforsøg, <strong>og</strong> teamet anvender<br />

mange ressourcer på forebyggelse på dette<br />

område.<br />

I den første periode efter skaden kan barnet<br />

have forskellige typer af anfald. Iflg. Jane Gillet sjældent<br />

egentlige epileptiske anfald, men snarere 'en<br />

kort periode, hvor computeren (hjernen) sætter ud'.<br />

Anfaldene aftager som regel <strong>med</strong> tiden. Bevægelsesmæssige<br />

begrænsninger, søvnproblemer <strong>og</strong> smerter<br />

er ligeledes typiske følger for den <strong>hjerneskade</strong>de.<br />

PABICOP-teamet hjælper endvidere mange børn<br />

<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> at håndtere hukommelses<strong>–</strong> <strong>og</strong> opmærksomhedsproblemer,<br />

langsommelighed, manglende<br />

motivation <strong>og</strong> initiativ, <strong>og</strong> problemer vedrørende<br />

de executive funktioner (dvs. vedr. planlægning,<br />

dømmekraft <strong>og</strong> problemløsning) opstået som<br />

følge af <strong>hjerneskade</strong>n.<br />

Hvor mange børn er der?<br />

Hverken i Canada eller i Danmark findes et dokumenteret<br />

talmateriale for, hvor mange <strong>hjerneskade</strong>r<br />

hos børn, der opstår om året.<br />

Men det ser ud til, at der i Danmark henvises<br />

procentvis langt færre børn til de to nye intensive<br />

genoptræningsenheder i Hvidovre <strong>og</strong> Hammel end<br />

i Ontario-området.<br />

På konferencen opstod en livlig debat. Jane<br />

Gillet mente, at det i Danmark overvejende er et<br />

udsnit af børnene <strong>med</strong> moderat til svær erhvervet<br />

<strong>hjerneskade</strong>, der henvises, nemlig ‘slow recovery’<br />

børnene. En stor del af de børn, der kommer sig<br />

hurtigt af bevidstløsheden, mente hun derimod<br />

udskrives direkte til hjemmet fra det lokale sygehus.<br />

Flere danske læger mente, at de få henvisninger,<br />

man modtager i øjeblikket, er udtryk for, at der<br />

i Danmark findes færre børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong><br />

end forventet. Der er så stor viden <strong>og</strong> accept<br />

af det intensive genoptræningstilbud, at stort<br />

set alle børn i Danmark <strong>med</strong> moderate til svære<br />

skader henvises hertil.<br />

Et debatindlæg redegjorde for en for nyligt afsluttet<br />

undersøgelse på en population i Vestsverige<br />

på 1,2 mil., hvor man fandt 12 svært skadede børn<br />

op til 18 år pr. 100.000 indbyggere. Såfremt denne<br />

undersøgelse er pålidelig <strong>og</strong> sammenlignelig <strong>med</strong><br />

danske forhold, støtter undersøgelsen antagelser<br />

om, at ikke alle børn <strong>med</strong> moderate til svære <strong>hjerneskade</strong>r<br />

henvises til de intensive enheder.<br />

Vi fik megen information på konferencen, <strong>og</strong> der<br />

er ingen tvivl om, at vi herhjemme skal overveje,<br />

om vi skal fortsat skal afgrænse erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r til skader opstået efter det 2. leveår,<br />

samt overveje hvordan vi forbedrer indsatsen over<br />

for de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, som klassificeres som 'lettere'<br />

skader, sådan at der i tide ydes hjælp til de ca.<br />

30 pct., som får vedvarende problemer som følge<br />

af skaden. ■<br />

Læs mere om PABICOP side 8.<br />

1) Talmaterialet bygger på<br />

databaser, der er samlet af<br />

Ontario Trauma Registry <strong>og</strong><br />

Canadian Institute of Health<br />

Information. De er behæftet<br />

<strong>med</strong> n<strong>og</strong>en usikkerhed, idet<br />

kun børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, der er<br />

har været indlagt på hospital<br />

er registreret.<br />

2) Sværhedsgraderne inddeles<br />

ud fra skalapoint:<br />

Lette traumer <strong>og</strong> skader,<br />

GCS:14-15. Moderate skader,<br />

GCS:9-13, <strong>og</strong> svære skader<br />

mindre end 9.<br />

3) PTA dækker over perioden<br />

fra coma <strong>og</strong> til patienten<br />

er orienteret <strong>og</strong> igen<br />

kan fastholde opmærksomheden<br />

så længe, at man<br />

vurderer, at der er en sammenhængende<br />

hukommelse.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 7


8<br />

Videnscenter for Hjerneskade <strong>og</strong> <strong>Børn</strong>ecenter for<br />

Hjerneskade afholdt i maj måned en konference om<br />

rehabilitering af børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r.<br />

Et canadisk team præsenterede deres pr<strong>og</strong>ram for<br />

arbejdet <strong>med</strong> børn i provinsen Ontario. På konferencens<br />

sidste dag var der lagt op til paneldiskussion om,<br />

hvordan vi i Danmark på lignende måde kan organisere<br />

et sammenhængende rehabiliteringsforløb fra hospital<br />

ud til barnets nære miljø. Diskussionen afslørede d<strong>og</strong>,<br />

at vi endnu ikke er klar til at forholde os til dette<br />

spørgsmål <strong>–</strong> forudsætningerne for organiseringen af<br />

en sådan sammenhængende rehabiliteringsindsats er<br />

af flere grunde endnu slet ikke til stede i Danmark.<br />

AF LISE ANKERSTRØM,<br />

PSYKOLOG,<br />

BØRNECENTER FOR HJERNESKADE,<br />

ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER<br />

EGMONT FONDEN.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

En sammenhængende<br />

PABICOP 1) er en del af det officielle tilbud om rehabilitering<br />

til børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong> i<br />

provinsen Ontario i Canada. Et tværfagligt team<br />

sammensættes efter behov af eksempelvis læge,<br />

psykol<strong>og</strong>, ergoterapeut eller talepædag<strong>og</strong>. De følger<br />

børnene fra hospitalet <strong>og</strong> ud i samfundet til<br />

barnets hverdagsmiljø <strong>og</strong> sikrer derved kontinuiteten<br />

i rehabiliteringen udfra det enkelte barns <strong>og</strong> families<br />

behov. Af stor betydning er det, at man der<strong>med</strong><br />

undgår, at vigtig information om barnet går<br />

tabt undervejs. Der er flere grunde til, at der i Danmark<br />

endnu ikke på tilsvarende måde i offentligt<br />

regi er organiseret et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />

<strong>og</strong> der<strong>med</strong> skabt betingelser for optimale<br />

rehabiliteringsforløb for <strong>hjerneskade</strong>de børn<br />

<strong>og</strong> deres familier.<br />

<strong>Børn</strong>etal<br />

Tilsyneladende er der meget få børn <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong> i Danmark2) . Hverken på Hvidovre<br />

Hospitals Traumeafdeling, Geelsgård eller på <strong>Børn</strong>ecenter<br />

for Hjerneskade får man det antal henvendelser,<br />

man kunne forvente ud fra skandinaviske<br />

undersøgelser af, hvor mange børn <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r, der reelt findes3) . Heller ikke<br />

forespørgsler i kommunernes PPR-kontorer har løst<br />

gåden om, hvor disse børn gemmer sig. Det er derfor<br />

meget vanskeligt at tage stilling til, hvordan vi<br />

kan organisere et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />

i Danmark, før det reelle behov er af-<br />

dækket. Og hvordan det gøres, er et spørgsmål, der<br />

foreløbig ikke er n<strong>og</strong>et godt svar på.<br />

De eksisterende tilbud<br />

En anden grund til at forudsætningerne for at skabe<br />

et sammenhængende rehabiliteringstilbud endnu<br />

ikke er til stede i Danmark er derfor, at de allerede<br />

eksisterende tilbud er for få, for spredte <strong>og</strong><br />

meget sjældent målrettet mod børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />

erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Dette betyder, at der sjældent<br />

findes tilstrækkelige tilbud i hjemamt <strong>og</strong> <strong>–</strong><br />

kommune, <strong>og</strong> at man derfor heller ikke har mulighed<br />

for at tilbyde barnet <strong>og</strong> familien den hjælp, de<br />

indlysende har behov for. F.eks. er et barns behov<br />

for ergoterapi ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at der er en<br />

ergoterapeut indenfor rækkevidde <strong>–</strong> <strong>og</strong> slet ikke en<br />

ergoterapeut <strong>med</strong> erfaring indenfor <strong>hjerneskade</strong>området.<br />

Spredt viden <strong>og</strong> erfaring<br />

Hvad enten man går ud fra de officielle tal eller<br />

estimerer antallet ud fra de foretagne undersøgelser<br />

er gruppen af børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r i Danmark relativt lille <strong>og</strong> ge<strong>og</strong>rafisk<br />

er de spredt ud over hele landet. Derfor er mulighederne<br />

for at akkumulere viden <strong>og</strong> erfaring på området<br />

meget små. Og den ekspertise, der i hvert enkelt<br />

sag udvikles lokalt, bliver derfor sjældent genudnyttet<br />

<strong>og</strong> udviklet videre. Hvad nytter det, at en<br />

talepædag<strong>og</strong> i Grindsted har gjort n<strong>og</strong>le værdifulde<br />

erfaringer, hvis der næste gang er brug for erfaringerne<br />

i Gilleleje? Den dybe tallerken skal derfor<br />

opfindes igen <strong>og</strong> igen <strong>–</strong> blot af nye fagpersoner<br />

andet steds i Danmark.<br />

Manglende sammenhæng<br />

At der er så få børn <strong>–</strong> <strong>og</strong> bl.a. derfor endnu ikke er<br />

udviklet n<strong>og</strong>et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />

<strong>–</strong> har alvorlige konsekvenser for de familier,<br />

der rammes. N<strong>og</strong>et af det, der går igen i familiernes<br />

fortælling, om hvordan forløbet har været omkring<br />

deres barns erhvervede <strong>hjerneskade</strong>, er således<br />

ofte frustrationer over ikke at have fået den<br />

nødvendige hjælp i tide. Der findes procedurer <strong>og</strong><br />

støtte til familien i forbindelse <strong>med</strong> selve hospitalsindlæggelsen<br />

<strong>og</strong> den optræning, der foregår på<br />

hospitalet (fase 1 <strong>og</strong> 2). Men derefter (i fase 3) er<br />

familierne som regel helt afhængige af de lokale<br />

forhold i deres hjemkommune. Dette gælder både<br />

omfanget af viden om erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r hos<br />

fagfolk i kommunen, antallet <strong>og</strong> kvaliteten af tilbud<br />

i kommunen, prioriteringen af økonomiske res-


ehabilitering<br />

sourcer <strong>og</strong> graden af kommunikation de forskellige<br />

kommunale instanser imellem. Familierne må almindeligvis<br />

selv bruge mange kræfter på at indhente<br />

information om, hvilken hjælp deres barn har<br />

brug for <strong>og</strong> <strong>–</strong> ikke mindst <strong>–</strong> har mulighed for at få.<br />

Det kan være meget frustrerende, da der lokalt jo<br />

langt fra altid eksisterer relevante tilbud. Dernæst<br />

skal der bruges mange kræfter på at skabe forståelse<br />

for barnets behov, på at få de nødvendige<br />

bevillinger igennem <strong>og</strong> ikke mindst på at koordinere<br />

de forskellige instansers indsats.<br />

Timing<br />

Når man har <strong>med</strong> rehabilitering af børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> at<br />

gøre, er den manglende kontinuitet i rehabiliteringsforløbet<br />

meget uheldig. <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> er uanset<br />

alder midt i en intensiv udvikling, hvor der ikke<br />

er råd til for mange pauser. Der er mange ting, der<br />

hele tiden skal læres, <strong>og</strong> det er vigtigt i størst mulig<br />

grad at holde trit <strong>med</strong> de jævnaldrende. Når et<br />

barn får en <strong>hjerneskade</strong> rives det for en tid ud af<br />

dette normale udviklings<strong>–</strong> <strong>og</strong> læringsforløb, <strong>og</strong> et<br />

vigtigt mål for rehabiliteringen vil derfor altid være<br />

at få barnet eller den <strong>unge</strong> hurtigst muligt <strong>og</strong> i<br />

størst mulig grad <strong>tilbage</strong> i sit normale miljø <strong>og</strong> livsforløb.<br />

Under de nuværende omstændigheder koster<br />

det d<strong>og</strong> oftest meget tid, før de relevante rehabiliteringsindsatser<br />

igangsættes. Der opstår på<br />

den måde let store forsinkelser <strong>og</strong> 'huller' i barnets<br />

Foto: Hanne Pallesen<br />

rehabiliteringsforløb, <strong>og</strong> ofte står<br />

familierne uden relevante tilbud i<br />

længere perioder. Det kan have<br />

alvorlige følger for barnets rehabilitering<br />

<strong>og</strong> samlede udviklingsforløb.<br />

Bevidstheden om dette er<br />

n<strong>og</strong>et af det, der særligt i starten<br />

er meget vanskeligt for forældre,<br />

hvis barn har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Mobil ekspertise<br />

På <strong>Børn</strong>ecenter for Hjerneskade<br />

har vi igennem de sidste 3 år f<strong>unge</strong>ret<br />

som opsamlings<strong>–</strong> <strong>og</strong> formidlingscentral<br />

for viden <strong>og</strong> erfaring<br />

inden for området <strong>og</strong> vi har<br />

udviklet en arbejdsmåde, der<br />

skulle kunne råde bod på det<br />

tomrum, der ofte eksisterer <strong>med</strong><br />

hensyn til organiseringen af rehabiliteringsindsatser<br />

i mellem fase<br />

2 <strong>og</strong> 3. Vi forsøger således at bygge<br />

bro mellem sygehus <strong>og</strong> barnets<br />

lokalmiljø, <strong>og</strong> en stor del af vores arbejde er<br />

koncentreret om at undervise <strong>og</strong> uddanne lokale<br />

fagfolk i familiens hjemkommune til at varetage de<br />

behov, der eksisterer hos en familie <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t<br />

barn. Vi har på den måde forsøgt at opbygge<br />

en form for mobil ekspertise, der kan rykke<br />

ud <strong>og</strong> skabe de optimale rammer for hvert enkelt<br />

barns rehabilitering. Den måde vi arbejder på har<br />

således mange fællestræk <strong>med</strong> PABICOP. Det var<br />

derfor <strong>og</strong>så for <strong>Børn</strong>ecenteret meget bekræftende<br />

<strong>og</strong> opmuntrende at høre om PABICOP-teamets arbejde,<br />

<strong>og</strong> om hvordan et sådant arbejde indgår <strong>og</strong><br />

finansieres i offentligt regi 4) . Måske n<strong>og</strong>et lignende<br />

en gang bliver muligt i Danmark <strong>og</strong>så. ■<br />

1) PABICOP: Paediatric Acquired Brain Injury Outreach Pr<strong>og</strong>ram.<br />

Se mere på http://www.tvcc.on.ca./newdocs/pr<strong>og</strong>spabicop.html<br />

2) Denne problemstilling kender man slet ikke i Ontario. Man vurderer<br />

her, at der i aldersgruppen fra 0-19 år til hver en tid er fra 200 til<br />

220 erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r pr. 100.000 indbyggere <strong>og</strong> der henvises<br />

ca. 5-7 børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> til PABICOP om måneden.<br />

3) F.eks. Emanuelson, I.: Epidemiol<strong>og</strong>y and Management of<br />

Traumatic Brain Injury in Children. Department of Child<br />

Neurol<strong>og</strong>y Hospital for Children and Adolescents,<br />

University of Helsinki, Finland, 1999.<br />

4) Se artiklen: ‘Samarbejde <strong>og</strong> atter samarbejde’<br />

side 8 her i Fokus<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 9


10<br />

I det canadiske PABICOP-team har flere af de ansatte <strong>–</strong> foruden deres fagtitel <strong>–</strong><br />

betegnelsen ‘school liaison’! Det er den person, der skal formidle viden om <strong>hjerneskade</strong>r<br />

<strong>og</strong> genoptræningsmetoder til barnets skole <strong>og</strong> familie. Psykol<strong>og</strong> Janice Grey<br />

fortalte på konferencen '<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r' i maj om det arbejde,<br />

der udføres af PABICOP-teamet <strong>og</strong> specielt om ‘school liaisonen's’ opgaver.<br />

Arbejdet som<br />

'school liaison'<br />

AF NICOLAJ HØGSBRO,<br />

LÆRER,<br />

BØRNECENTER FOR HJERNESKADE,<br />

ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER<br />

EGMONT FONDEN.<br />

Psykol<strong>og</strong> <strong>og</strong> school<br />

liaison, Janice Grey.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

Når et barn har fået en <strong>hjerneskade</strong>, kommer der<br />

lykkeligvis før eller siden en dag, hvor det ikke længere<br />

har behov for at være på hospitalet. Barnet<br />

kommer hjem <strong>og</strong> genoptager det liv <strong>og</strong> skolegang,<br />

som for en kortere eller længere periode har været<br />

afbrudt. Det kan være vanskeligt at vurdere, hvordan<br />

barnet kommer til at f<strong>unge</strong>re ud fra scannings<strong>–</strong><br />

<strong>og</strong> andre undersøgelsesresultater, som foreligger, når<br />

barnet bliver udskrevet. Derfor er det <strong>og</strong>så svært<br />

at forudse skadens konsekvenser for barnets skolegang,<br />

<strong>og</strong> om det overhovedet kan klare at komme<br />

<strong>tilbage</strong> til den gamle skole. Den <strong>med</strong>icinsk set 'milde'<br />

<strong>hjerneskade</strong> viser sig i n<strong>og</strong>le tilfælde at give<br />

massive indlæringsvanskeligheder <strong>og</strong> adfærdsproblemer.<br />

Omvendt er der eksempler på, at den svære<br />

<strong>hjerneskade</strong> giver færre problemer end forventet.<br />

Forberedelse<br />

Når det er besluttet, at barnet skal <strong>tilbage</strong> til skolen<br />

er det alfa <strong>og</strong> omega, at skolen er forberedt <strong>og</strong><br />

gearet til at undervise et barn, der har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Skolen er nu ikke kun det sted, hvor faglige<br />

færdigheder skal udvikles <strong>og</strong> sociale bånd knyttes,<br />

sammen <strong>med</strong> familien udgør den nu den væsentligste<br />

rehabiliteringsenhed. Det er hovedsagligt<br />

her, at barnets k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> sociale færdigheder<br />

skal genoptrænes, kompenseres for <strong>og</strong> videreudvikles.<br />

Og hvad enten der er tale om en almindelig<br />

skole eller specialskole, er det vigtigt, at skolen<br />

er klædt på til denne opgave. At berede vejen for<br />

dette er school liaisonens første opgave.<br />

Samarbejde<br />

Når skolen har påtaget sig rehabiliteringsfunktionen,<br />

fortsætter school liaisonen <strong>med</strong> at rådgive <strong>og</strong><br />

supervisere skolelederen, lærerne <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>erne.<br />

Det kan være en udfordring at etablere et samarbejde<br />

mellem skolens personale <strong>og</strong> school liai-<br />

sonen, som jo er ekspert i rehabilitering af børn<br />

<strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Erfaringsmæssigt viser<br />

det sig da <strong>og</strong>så, at det bedste samarbejde <strong>med</strong><br />

skolen opnås, hvis school liaisonen respekterer, at<br />

lærerne <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>erne er de reelle eksperter i<br />

forhold til barnets daglige gøren <strong>og</strong> laden. Hvis<br />

lærerne, pædag<strong>og</strong>erne <strong>og</strong> school liaisonen puljer<br />

deres samlede viden <strong>og</strong> erfaringer, kan der opnås<br />

et kreativt miljø, hvor de i fællesskab kan afdække,<br />

hvilke rehabiliteringstiltag skolen kan tilbyde<br />

det <strong>hjerneskade</strong>de barn. Afdækningen skal helst<br />

ske inden barnets <strong>tilbage</strong>venden til skolen.<br />

Kortlægning<br />

Den første konkrete samarbejdsopgave er derpå at<br />

kortlægge barnets hverdag i forhold til dets nye<br />

funktionsniveau. Det skal vurderes, om barnet har<br />

energi <strong>og</strong> udholdenhed til at klare alle timerne? Om<br />

det er blevet støjfølsomt? Om der er for meget larm<br />

i frikvarterne eller timerne? Om barnet overhovedet<br />

kan klare transporten til <strong>og</strong> fra skole osv. School<br />

liaisonen tilpasser sig altså skolemiljøet samtidigt<br />

<strong>med</strong>, at vedkommende i tæt samarbejde <strong>med</strong> skolens<br />

personale forsøger at forme skolens miljø, så<br />

det tilpasses barnet bedst muligt.<br />

Sparringspartner<br />

School liaisonens videre funktion er at f<strong>unge</strong>re som<br />

en slags neuropsykol<strong>og</strong>isk, fagligt funderet sparringspartner<br />

for skolepersonalet, som herefter selv<br />

skal være problemløserne.<br />

Der lægges op til en hypoteseafprøvende arbejdsfacon,<br />

hvor alle omkring barnet byder ind på,<br />

hvordan de enkelte problemer løses mest optimalt.<br />

ABC-modellen<br />

Et særligt følsomt område i forhold til en succesfuld<br />

rehabilitering i skolen er barnets sociale kom-


petencer. Er der store problemer på dette område,<br />

kan det få massiv indflydelse på de i forvejen negativt<br />

påvirkede k<strong>og</strong>nitive funktioner.<br />

Alle specialpædag<strong>og</strong>iske tiltag i skolen sker (forhåbentlig!)<br />

ud fra en nøjagtig forståelse <strong>og</strong> kortlægning<br />

af problemet <strong>og</strong> dets omfang. Hvad end<br />

læreren eller pædag<strong>og</strong>en er bevidst om det eller ej,<br />

anvendes som regel en analyse-model tilsvarende<br />

modstående ABC-model:<br />

A: Antecedent (det forudgående)<br />

Hvad gik forud for den uhensigtsmæssige adfærd,<br />

<strong>og</strong> hvad var årsagen til dens opståen?<br />

B: Behaviour (adfærden)<br />

Hvad var barnets opførsel i den givne situation?<br />

C: Consequence (konsekvensen).<br />

Hvad skete der på baggrund af adfærden: Medelevers<br />

<strong>og</strong> læreres reaktion? Traditionelt behandles<br />

adfærden ud fra en model, hvor der lægges mest<br />

vægt på konsekvenserne af adfærden. Se firgur 1.<br />

Eksempelvis forklarer læreren: "Det er ikke rart<br />

for Lars, når du råber ham i øret!,” eller læreren<br />

iværksætter en konsekvens: "Du bliver sendt ned<br />

til skolelederen næste gang, du brøler Lars i øret!"<br />

Begge disse handlinger kan selvfølgelig være nødvendige,<br />

men sagen er, at mange <strong>hjerneskade</strong>de<br />

elever ikke husker konsekvenser <strong>og</strong> har svært ved<br />

at sammenkoble konsekvensen <strong>med</strong> selve adfærden.<br />

Derfor er det generelt nødvendigt <strong>med</strong> en anden<br />

form for adfærdsregulering (management) i forhold<br />

til barnet <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>, forklarede<br />

Janice Gray <strong>og</strong> henviste til metoden: ‘Antecedent<br />

focused approach’. Her vendes pyramiden på<br />

hovedet <strong>og</strong> energien lægges i det forebyggende arbejde<br />

omkring barnets adfærd. Der spørges i stedet:<br />

"I hvilke situationer er det, at Mads ofte kommer<br />

til at råbe Lars i øret?" Ud fra denne viden tilrettelægges<br />

barnets hverdag så vidt muligt. Samtidigt<br />

<strong>med</strong> dette bør der skabes en alternativ løsning,<br />

hvis det alligevel skulle gå galt. Se figur 2.<br />

Misforståelser <strong>og</strong> stress<br />

Misforståelser <strong>og</strong> gniderier opstår let, når man arbejder<br />

<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn, ofte forårsaget af<br />

usikkerhed <strong>og</strong> stress. Ikke sjældent er det school<br />

liaisonens opgave at mægle imellem skole <strong>og</strong> hjem.<br />

I et af Janice Greys eksempler anklagede en mor<br />

skolen for ikke at have taget sig af mobning af hendes<br />

søn. Det viste sig, at en del af problemet lå i,<br />

at sønnen ikke ville angive sine skolekammerater.<br />

School liaisonen løste derpå problemet ved at gøre<br />

skolelederen til drengens allierede, som han kunne<br />

betro sig til uden derved at "sladre" om klassekammeraterne.<br />

Situationen her kunne lige så godt have været<br />

afhjulpet af en almindelig lærer. Det nye i situationen<br />

var, at school liaisonen reelt hjalp <strong>med</strong> at undgå<br />

en videreudvikling af et mistillidsforhold mellem<br />

skole <strong>og</strong> hjem. Denne konfliktløsende funktion bli-<br />

Figur 1<br />

Figur 2<br />

A: Antecedent<br />

B: Behaviour<br />

C: Consequense<br />

A: Antecedent<br />

B: Behaviour<br />

C: Consequense<br />

ver således ikke så sjældent en del af school-liaisonens<br />

arbejde.<br />

Vifte af arbejdsfunktioner<br />

Foruden ovennævnte opgaver består school liaisonens<br />

funktion i at støtte skolen i at blive bevidste<br />

om <strong>hjerneskade</strong>r. Vedkommende skal <strong>og</strong>så vise forståelse<br />

for, at det ikke kun er barnet <strong>og</strong> familien,<br />

der kan være i krise, men at læreren, som måske<br />

står <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t barn for første gang, kan<br />

være presset.<br />

School liaisonen tager <strong>og</strong>så på klassebesøg <strong>og</strong><br />

informerer <strong>og</strong> forsøger at afmystificere om <strong>hjerneskade</strong>n<br />

<strong>og</strong> dens følger. Overordnet sigter school liaisonens<br />

brede vifte af opgaver på én ting: At sørge<br />

for at barnet af skolen tilbydes en så optimal<br />

rehabiliteringsindsats som muligt.<br />

Et dansk PABICOP-team<br />

Der er store lighedspunkter mellem det idegrundlag<br />

<strong>og</strong> de arbejdsmetoder, som anvendes af det canadiske<br />

PABICOP-team <strong>og</strong> <strong>Børn</strong>ecenter for Hjerneskade.<br />

Det er tankevækkende, at man både i Danmark<br />

<strong>og</strong> Canada er nået frem til at bygge bro mellem<br />

hospitalet <strong>og</strong> den videre rehabilitering i skolen<br />

<strong>og</strong> hjemmet ved hjælp af et rejsehold bestående af<br />

eksperter. Dette bestyrker os i, at den model, vi arbejder<br />

ud fra i Danmark, er den rigtige metode, som<br />

i fremtiden skal bestyrkes <strong>og</strong> udbygges. ■<br />

Se <strong>og</strong>så de foregående<br />

artikler om PABICOP-teamet.<br />

Se mere om <strong>Børn</strong>ecenter for<br />

Hjerneskade på hjemmesiden:<br />

www.bcfh.dk<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 11


12<br />

Intensiv rehabilitering af børn<br />

På Klinik for Traumatisk Hjerneskade på<br />

Hvidovre Hospital arbejder et tværfagligt team<br />

<strong>med</strong> rehabilitering af børn <strong>med</strong> erhvervede<br />

<strong>hjerneskade</strong>r. Forældrene til det <strong>hjerneskade</strong>de<br />

barn indgår i dette team, <strong>og</strong> alle faggrupper<br />

arbejder på lige fod <strong>med</strong> hinanden.<br />

AF OVERLÆGE IAN TH. WESTPHALL,<br />

KLINIK FOR NEUROREHABILITERING<br />

OG BØRNEAFDELINGEN,<br />

HVIDOVRE HOSPITAL<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

Behandlingen af det <strong>hjerneskade</strong>de barn på afdeling<br />

for Klinisk Traumatisk Hjerneskade sigter på at<br />

fremme opvågningen <strong>og</strong> optimere barnets funktionsevne.<br />

Men en lige så vigtig del er at behandle akutte<br />

komplikationer, som opstår hos ca. 25 pct. af patienterne<br />

<strong>–</strong> f.eks. luftvejsinfektioner <strong>og</strong> epileptiske<br />

anfald.<br />

Der arbejdes efter et 24-timers koncept <strong>med</strong> systematisk<br />

observation, behandling, pleje, stimulation<br />

<strong>og</strong> genoptræning, idet alle faggrupper arbejder<br />

hen imod samme mål efter et fælles koncept,<br />

men <strong>med</strong> hver deres faglighed. Afdelingen arbejder<br />

efter Affolter-Bobath-Coombes-princippet (ABC-konceptet)<br />

<strong>med</strong> intensiv træning <strong>med</strong> flere daglige træningsseancer<br />

<strong>med</strong> mange gentagelser, da indlæring<br />

<strong>og</strong> korttidshukommelse hos den alvorligt <strong>hjerneskade</strong>de<br />

patient er svært læderet. Optræningen foregår<br />

som indøvning af daglige færdigheder <strong>med</strong><br />

udgangspunkt i legen som en lærende proces. Problemerne<br />

løses sammen <strong>med</strong> <strong>og</strong> ikke for patienten.<br />

Til forskel fra en almindelig børneafdeling ligger vor<br />

styrke i en høj personalenormering, der er højt kvalificeret,<br />

<strong>og</strong> som kan yde patienterne den nødvendige<br />

behandling de fleste af ugens dage.<br />

Spisetræning<br />

Ved indlæggelsen laves en kostplan for barnet, som<br />

korrigeres løbende i takt <strong>med</strong> at barnet kommer sig.<br />

Hvis barnet ikke selv kan spise <strong>og</strong> drikke, får det evt.<br />

indlagt en mavesonde, en såkaldt gastrostomisonde.<br />

Den indopereres ved et enkelt, kirurgisk indgreb direkte<br />

i mavesækken gennem bugvæggen. Sonden<br />

generer ikke <strong>og</strong> kan let fjernes igen, når barnet selv<br />

er i stand til at spise. Mavesonden mindsker gener-<br />

ne hos barnet <strong>og</strong> gør at ergoterapeuten meget lettere<br />

kan arbejde <strong>med</strong> mundstimulation uden en<br />

næsesonde, som ofte generer barnet.<br />

Botulinumtoxin-behandling<br />

Ca. 75 pct. af vores patienter kan ved indlæggelsen<br />

ikke gå selv <strong>og</strong> har behov for daglig ståtræning.<br />

Denne træning er <strong>med</strong> til at nedsætte spasticitet,<br />

hindre udviklingen af muskelforkortninger (kontrakturer),<br />

mindske afkalkning af kn<strong>og</strong>lerne <strong>og</strong> kan<br />

i bedste fald forhindre ortopædkirurgiske indgreb<br />

på grund af kontrakturer. Hvis kontrakturer i en arm<br />

eller et ben ikke kan behandles fysioterapeutisk,<br />

behandles der <strong>med</strong> indsprøjtning af Botulinumtoxin,<br />

som virker særdeles effektfuldt. Stoffet er faktisk<br />

giften fra pølseforgiftningsbakterien Clostridium<br />

Botulinum, som indsprøjtes i små, ufarlige doser. Det<br />

<strong>med</strong>fører en delvis lammelse i den spastiske muskel<br />

i ca. 3-6 måneder, hvorved fysioterapeuten lettere<br />

kan udspænde musklen <strong>og</strong> der<strong>med</strong> opnå bedre<br />

funktion <strong>og</strong> førlighed for barnet. Metoden anvendes,<br />

hvis barnet har så svær en spasticitet af<br />

f.eks. lægmusklen, at der opstår en spidsfod, som<br />

ikke kan rettes ud på den traditionelle måde. Få<br />

dage efter indsprøjtningen af Botulinum aftager<br />

spasticiteten, <strong>og</strong> barnet vil efterhånden komme ned<br />

på flad fod, hvilket er altafgørende for den fortsatte<br />

rehabilitering.<br />

Forældreinddragelse<br />

På afdelingen arbejder vi i tværfaglige, faste teams<br />

omkring barnet. Barnets forældre indtager en central<br />

rolle i rehabiliteringsarbejdet <strong>og</strong> mindst én af<br />

forældrene tilbydes ophold på afdelingen sammen<br />

<strong>med</strong> barnet i hele indlæggelsesforløbet.<br />

Forældre til et barn <strong>med</strong> en nyerhvervet <strong>hjerneskade</strong>,<br />

får hele deres livssituation radikalt ændret.<br />

Det er en ekstremt vanskelig <strong>og</strong> en langvarig, smertefuld<br />

proces for forældrene først at skulle erkende,<br />

at de nu står <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t barn <strong>og</strong> dernæst<br />

at acceptere, at familiens samlede situation<br />

er helt ændret i forhold til tidligere. Ved at inddrage<br />

forældrene i beslutningsprocessen giver vi dem<br />

et <strong>med</strong>ansvar for barnets rehabilitering uden at<br />

skubbe ansvaret for genoptræningsforløbet over på<br />

deres skuldre.<br />

Under hele indlæggelsesforløbet på afdelingen<br />

holdes der løbende teammøder, hvor både forældre<br />

<strong>og</strong> behandlere deltager. Her gøres der status


Fakta<br />

Afdelingen modtager børn fra Østdanmark<br />

i alderen 2 til 15 år <strong>med</strong> erhvervet svær<br />

traumatisk <strong>hjerneskade</strong>. Da tilgangen af<br />

børnepatienter har været mindre end forventet,<br />

modtages nu <strong>og</strong>så børn <strong>med</strong> <strong>med</strong>icinsk<br />

erhvervet <strong>hjerneskade</strong>, f.eks. iltmangel<br />

efter operation <strong>og</strong> nærdrukning,<br />

samt børn <strong>med</strong> hjerneblødning <strong>og</strong> følger<br />

efter meningitis <strong>og</strong> encefalitis.<br />

Traumepatienter overflyttes fra neurokirurgisk<br />

afdeling, så snart de hjernemæssige<br />

forhold er stabile, <strong>og</strong> når barnet<br />

selv kan trække vejret, mens den <strong>med</strong>icinsk<br />

skadede patient typisk overflyttes<br />

fra en børneafdeling, når den tilgrundlig-<br />

over barnet, <strong>og</strong> samtidigt sættes der nye mål <strong>og</strong><br />

lægges behandlingsplaner for den nærmeste periode.<br />

Alle beslutninger afgøres i enighed.<br />

Under hospitalsindlæggelsen vil der i det akutte<br />

forløb være fokus på barnets overlevelse <strong>og</strong> på<br />

at begrænse skaden mest muligt ud fra en somatisk,<br />

d.v.s. <strong>med</strong>icinsk/kirurgisk synsvinkel. I takt <strong>med</strong> at<br />

rehabiliteringen skrider frem lægges vægten mere<br />

<strong>og</strong> mere over på det sociale <strong>og</strong> samfundsmæssige<br />

perspektiv: At give barnet <strong>og</strong> familien en hverdag<br />

efter hospitalsindlæggelsen <strong>med</strong> så høj livskvalitet<br />

som muligt. Det vigtige i denne fase er at se på de<br />

<strong>med</strong>icinske, sociale, samfundsmæssige, (neuro)psykol<strong>og</strong>iske<br />

<strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>iske perspektiver, når det<br />

skal vurderes, hvilke tilbud <strong>og</strong> støtteforanstaltninger,<br />

der skal iværksættes i forhold til barnet <strong>og</strong> familien.<br />

Denne fase kan være kortvarig eller strække<br />

sig gennem hele barndommen afhængigt af <strong>hjerneskade</strong>ns<br />

følgevirkninger.<br />

Samarbejdet <strong>med</strong> kommunen<br />

Overgangen fra hospital til fortsat rehabilitering i<br />

hjemmet optimeres ved, at der etableres et tidligt<br />

<strong>og</strong> tæt samarbejde mellem hospitalsafdelingen <strong>og</strong><br />

de kommunale myndigheder. Sagsbehandleren <strong>og</strong><br />

den lokale børneafdeling bliver de hovedansvarlige<br />

i forhold til at koordinere den fortsatte indsats<br />

over for barnet <strong>og</strong> familien. Familiens sagsbehandler<br />

kontaktes allerede ved barnets indlæggelse. Der<br />

gives en kort orientering om barnets tilstand <strong>og</strong> en<br />

tidsramme for det forventede forløb.<br />

Under indlæggelsen <strong>og</strong> ca. halvvejs henne i forløbet<br />

indkaldes den kommunale sagsbehandler <strong>og</strong><br />

læge fra den lokale børneafdeling til orientering om<br />

gende sygdom er afklaret. Barnet er oftest<br />

bevidsthedspåvirket eller i egentlig<br />

koma <strong>og</strong> <strong>med</strong> lammelser <strong>og</strong>/eller styringsbesvær<br />

i arme <strong>og</strong> ben.<br />

Målet <strong>med</strong> selve neurorehabiliteringen<br />

er, at barnet genvinder det højst mulige<br />

funktionsniveau fysisk, færdighedsmæssigt,<br />

mentalt <strong>og</strong> socialt. Der er ikke ventetid<br />

efter henvisningen, <strong>og</strong> man satser på<br />

at påbegynde genoptræningen så tidligt<br />

som muligt, idet resultater fra udlandet <strong>og</strong><br />

nu <strong>og</strong>så fra vor egen afdeling viser, at den<br />

tidlige indsats ikke alene forkorter liggetiden,<br />

men <strong>og</strong>så giver et bedre slutresultat<br />

for patienten.<br />

det forventede rehabiliteringsforløb. Derved sikres,<br />

at de nødvendige hjælpeforanstaltninger iværksættes<br />

i god tid før udskrivelsen. Når barnet udskrives<br />

har afdelingen udfærdiget en handleplan, som fortæller<br />

om barnets aktuelle status <strong>og</strong> giver anbefalinger<br />

fra afdelingens tværfaglige team til den videre<br />

rehabilitering i hverdagen. Ved udskrivningsmødet<br />

deltager afdelingen, de kommende behandlere<br />

samt repræsentanter fra barnets daginstitution<br />

eller skole. Ansvarsfordelingen for det fortsatte forløb<br />

fastlægges, <strong>og</strong> der aftales tid for en opfølgende<br />

ambulant kontrol. Afdelingen tilbyder at revurdere<br />

barnet første gang seks måneder efter udskrivelsen.<br />

Denne revurdering foretages af det samme<br />

tværfaglige team, som har fulgt barnet igennem<br />

hele indlæggelsesperioden <strong>og</strong> kan evt. anvendes i<br />

den fremtidige rehabilitering.<br />

Repræsentanterne for afdelingens personale har<br />

deltaget i en række arbejdsgrupper under projekt<br />

Hjerneskade i Københavns Kommune, hvor der er<br />

fastlagt retningslinjer for, hvordan man sikrer kontinuititet,<br />

kommunikation, koordination <strong>og</strong> kvalitet<br />

i de enkelte genoptræningsforløb! 1) ■<br />

1) Se mere på om dette på:<br />

www.vfhj.dk/projekter/satspulje/D2.asp<br />

Se <strong>og</strong>så artiklen: Afdeling 123 <strong>–</strong><br />

på Hvidovre Hospital i Fokus 2 2002.<br />

Den kan <strong>og</strong>så læses på internettet på:<br />

www.vfhj.dk/fokus/arkiv/artikler/2002_2_from.asp<br />

Kilder:<br />

1. Afsnit for Traumatisk Hjerneskade.<br />

Hovedstadens Sygehusfællesskab.<br />

September 2000.<br />

2. Projekt Erhvervet Hjerneskade<br />

i Københavns Kommune:<br />

Anbefalinger vedr. indsatsen<br />

for børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Marts 2002.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 13


AF HELLE SAAGER,<br />

AKADEMISK MEDARBEJDER,<br />

VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />

14<br />

Fynske tilbud<br />

til sen<strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

Midt i formiddagstimerne syder det af aktivitet<br />

hos R-klassen på Rosengårdskolen i Odense.<br />

I køkkenet kreeres der kokoskager, mens andre<br />

børn er i gang <strong>med</strong> at tegne eller lave læderskede<br />

til en dolk. Umiddelbart ligner det en ganske<br />

almindelig aktiv folkeskoleklasse. Men der er den<br />

forskel, at R-klassen kun har fire elever. Og de har<br />

det til fælles, at de har en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Andreas i R-klassen får hjælp af speciallærer<br />

Birgitte Block Nielsen.<br />

Rosengårdskolen er en folkeskole i Odense<br />

Kommune <strong>med</strong> 770 elever. Men 80 af<br />

børnene hører under skolens Undervisningscenter<br />

for Handicappede <strong>–</strong> en opgave<br />

som skolen løfter for Fyns Amt. Undervisningscentret<br />

er en integreret del af<br />

skolen. Centret består af funktionsklasser,<br />

bevægelsesklasser, dial<strong>og</strong>ophold <strong>og</strong> endelig<br />

R-klassen, som er et tilbud til nyskadede<br />

børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong><br />

i den undervisningspligtige alder.<br />

<strong>Børn</strong>ene i R-klassen er visiteret fra deres<br />

lokale PPR (Pædag<strong>og</strong>isk psykol<strong>og</strong>isk<br />

rådgivning). Oftest kommer de til skolen<br />

efter endt behandling på Odense Universitets<br />

Hospital. I andre tilfælde kommer barnet til<br />

Rosengårdsskolen, efter at den lokale skole eller<br />

specialskole ikke har kunnet give barnet det rette<br />

tilbud. Lige nu er der fire børn mellem 12-15 år i<br />

klassen. Tilbuddet i R-klassen kan enten bestå i afdækning<br />

af barnets undervisningsmæssige problemer<br />

eller et mere permanent undervisningstilbud.<br />

Afdækningsfunktion <strong>og</strong> permanent tilbud<br />

"Afdækningsfunktionen varer fra 3 til 12 måneder.<br />

I den tid prøver vi at klarlægge elevens funktionsniveau<br />

<strong>og</strong> undervisningsbehov," fortæller speciallærer<br />

Birgitte Bloch Nielsen, som har arbejdet i Rklassen<br />

siden 1995, hvor tilbuddet om afdækningsfunktionen<br />

startede.<br />

Et tværfagligt team bestående af fysio-<strong>og</strong> ergoterapeut,<br />

lærere, socialpædag<strong>og</strong>, svømmelærer <strong>og</strong><br />

psykol<strong>og</strong> evaluerer børnene løbende. Desuden er der<br />

mulighed for at knytte en talepædag<strong>og</strong> til teamet.<br />

"Det er teamets opgave at udrede de undervisningsmæssige<br />

konsekvenser af skaden. Indledningsvist<br />

gennemgås børnenes journaler <strong>og</strong> den neuro-


psykol<strong>og</strong>iske test, hvis en sådan foreligger, ligesom<br />

der <strong>og</strong>så laves pædag<strong>og</strong>iske prøver. På baggrund<br />

af evalueringerne af børnene laves der individuelle<br />

undervisningsplaner, som afprøves <strong>og</strong> løbende<br />

evalueres,” siger Birgitte Bloch Nielsen.<br />

Igennem hele forløbet afdækkes børnenes undervisningsbehov<br />

gennem observation, iagttagelser<br />

<strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>iske tests.<br />

"Fordelen ved at have R-klassen placeret centralt<br />

på en almindelig folkeskole er, at det giver mulighed<br />

for at integrere en elev i andre klasser i udvalgte<br />

timer. Det kan eksempelvis være at give en<br />

elev <strong>–</strong> som er stærk i det musikalske <strong>–</strong> lejlighed til<br />

at følge musikundervisningen i en almindelig klasse<br />

eller en anden centerklasse. Det giver <strong>og</strong>så mulighed<br />

for at trappe op <strong>og</strong> ned på undervisningstilbudet<br />

alt efter, hvordan det går,” fortæller Birgitte<br />

Bloch Nielsen.<br />

Når afdækningsperioden er ved at være slut kontaktes<br />

den lokale PPR, der sammen <strong>med</strong> teamet <strong>og</strong><br />

forældrene finder et passende undervisningstilbud<br />

til den fortsatte skolegang. Ofte indledes overgangen<br />

til en ny skole <strong>med</strong> et såkaldt praktikophold,<br />

hvor én af lærerne fra Rosengårdskolen så vidt muligt<br />

følger barnet ud i det nye tilbud.<br />

Siden 1995 har 19 børn gået i Rosengårdsskolens<br />

R-klasse. Af dem er kun én vendt <strong>tilbage</strong> til den oprindelige<br />

skole <strong>–</strong> resten har efterfølgende fået specialtilbud<br />

i kommunalt eller amtskommunalt regi.<br />

"Fra i år har vi oprettet et permanent tilbud her<br />

på skolen. Det har vist sig at n<strong>og</strong>le af eleverne har<br />

haft så komplekse skader, at det har været svært<br />

at finde egnede tilbud til dem uden for skolen. Visitation<br />

til det permanente undervisningstilbud er<br />

d<strong>og</strong> ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at barnet ikke på et<br />

tidspunkt udvikler sig <strong>og</strong> kan komme videre i skolesystemet.<br />

Det betyder blot, at de har muligheden<br />

for at blive her i en længere periode, hvis de har<br />

behov for det,” fortæller Birgitte Bloch Nielsen.<br />

Dial<strong>og</strong>ophold <strong>og</strong> fremtidige ønsker<br />

Indtil videre har der ikke været mulighed for egentlig<br />

opfølgning af børnene, når de forlader Rosengårdskolen.<br />

Men <strong>med</strong> ordningen 'dial<strong>og</strong>ophold' får<br />

børnene mulighed for at komme <strong>tilbage</strong> til Rosengårdskolen<br />

på kortere ophold i op til fem uger.<br />

"Det betyder, at elever som er integreret i folkeskolen<br />

kan komme <strong>tilbage</strong> hertil <strong>og</strong> blive testet <strong>–</strong><br />

<strong>og</strong> i forlængelse af et sådan dial<strong>og</strong>ophold kan der<br />

laves en ny undervisningsplan til dem. Det er for<br />

eksempel relevant, hvis læreren på skolen opdager,<br />

at eleven 'står stille' <strong>og</strong> ikke udvikler sig. Men indtil<br />

videre er tilbuddet ikke rigtigt blevet brugt."<br />

Birgitte Bloch Nielsen synes, at tilbuddet på Rosengårdskolen<br />

er rigtig godt, men hun peger <strong>og</strong>så<br />

på n<strong>og</strong>le områder, som kan blive endnu bedre.<br />

"Vi kunne godt tænke os at starte undervisningen<br />

allerede mens børnene ligger på sygehuset. Det<br />

ville reducere antallet af undervisere, som børnene<br />

møder igennem behandlingen <strong>og</strong> den senere udredning/undervisning.<br />

Desuden ville vi gerne have psykol<strong>og</strong>en knyttet<br />

mere til stedet, således at vi bedre kan gå ind i en<br />

bearbejdning af sorg <strong>og</strong> krise <strong>–</strong> både i forhold til eleven,<br />

men <strong>og</strong>så i forhold til forældre <strong>og</strong> søskende."<br />

Som en sidste ting nævner Birgitte Bloch Nielsen<br />

ønsket om at få løbende tværfaglig supervision<br />

af børnene <strong>og</strong> de <strong>unge</strong> indtil deres 18. år.<br />

Hun erkender, at man ikke ved, hvad der sker <strong>med</strong><br />

børnene på længere sigt, fordi der mangler opfølgning.<br />

Men hun håber, at de nye tilbud om specialrådgivning<br />

i Fyns Amt er <strong>med</strong> til at sikre, at der er<br />

en rød tråd i de tilbud, der gives til børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />

i amtet. ■<br />

Fotos: Helle Saager<br />

Yasser <strong>og</strong> Mette fra Rosengårdsskolens<br />

R-klasse er i gang <strong>med</strong><br />

de kreative udfoldelser.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 15


16<br />

AF HELLE SAAGER,<br />

AKADEMISK MEDARBEJDER,<br />

VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />

Socialrådgiver Lene Klinkvort<br />

varetager sekretariatsfunktionen<br />

i specialrådgivningen.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

Specialrådgivning om børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />

Siden 1. august 2001 har Fyns Amt i henhold til Servicelovens<br />

§34 tilbudt specialrådgivning om børn<br />

<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r til fagpersoner<br />

<strong>og</strong> sagsbehandlere i kommunen.<br />

Tilbuddet gives af to rådgivnings<strong>–</strong> <strong>og</strong> koordineringsteams,<br />

som er tværfagligt sammensat bestående<br />

af repræsentanter fra sygehus-, undervisnings<strong>–</strong><br />

<strong>og</strong> socialsektorerne.<br />

Specialrådgivningen for småbørn, Kultur<strong>–</strong> <strong>og</strong><br />

Specialundervisningensafdelingen varetager funktionen<br />

for de 2 til 6-årige <strong>og</strong> tager udgangspunkt i<br />

før-skole behov. Hjerneskaderådgivningen, Handicapafdelingen<br />

varetager funktionen for de 7 til 18årige<br />

<strong>og</strong> fokuserer på skolebørnenes behov samt<br />

på overgangen fra barn til voksen. Fælles for de to<br />

teams er, at de skal rådgive om <strong>hjerneskade</strong>ns om-<br />

En gruppe forældre t<strong>og</strong> for halvandet år siden initiativ til at<br />

starte en ny forening. Den skal hjælpe andre forældre <strong>med</strong> at<br />

finde de tilbud, der er til deres <strong>hjerneskade</strong>de barn. Desuden<br />

hjælpe <strong>med</strong> at gøre opmærksom på, hvor der er mangler i rehabiliteringen<br />

<strong>–</strong> ikke mindst i perioden efter hospitalsindlæggelsen.<br />

AF METTE TRIER.<br />

VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />

1) Geelsgårdskolen,<br />

en frisørsalon <strong>og</strong><br />

Dansk Portservice.<br />

Efter et rehabiliteringsophold på Geelsgårdskolen<br />

besluttede en gruppe forældre at fortsætte <strong>med</strong> at<br />

mødes, når opholdet var slut. Forældrene var i processen<br />

blevet opmærksomme på, at de tilbud, der er<br />

til <strong>hjerneskade</strong>de børn efter perioden <strong>med</strong> rehabilitering,<br />

tilsyneladende er spredte, tilfældige <strong>og</strong> svære<br />

at få et samlet overblik over. Formålet <strong>med</strong> foreningen<br />

er derfor blandt andet at skabe mere kvalitet i<br />

behandlingen af sen<strong>hjerneskade</strong>de børn, at henlede<br />

opmærksomhed på mangler efter rehabiliteringsperioden,<br />

samt at <strong>med</strong>virke til at skabe alternative<br />

rammer for de skadede børn <strong>og</strong> deres familier.<br />

I dag mønstrer foreningen 50 <strong>med</strong>lemmer fra<br />

hele landet, <strong>og</strong> den samarbejder <strong>med</strong> tre institutioner<br />

<strong>og</strong> firmaer 1) . <strong>Børn</strong>ene i foreningen har typisk<br />

fået skader som følge af fx trafikuheld, drukneulykker<br />

<strong>og</strong> blodpropper i hjernen.<br />

Samarbejde <strong>med</strong> Geelsgårdskolen<br />

Foreningen har, i den tid den har eksisteret, haft et<br />

udbytterigt samarbejde <strong>med</strong> Rehabiliteringsafdelingen<br />

på Geelsgårdskolen. Den har været <strong>med</strong> til at<br />

fang <strong>og</strong> efterfølgende rehabiliteringsmuligheder <strong>og</strong><br />

<strong>med</strong>virke til at udarbejde handleplaner for børnene,<br />

der sikrer koordinering <strong>og</strong> videre opfølgning af<br />

forløbet.<br />

Specialrådgivningen skal være <strong>med</strong> til at sikre,<br />

at der sker en koordinering specielt mellem hospitalsrehabiliteringen<br />

<strong>og</strong> den videre rehabilitering,<br />

undervisningsindsatsen <strong>og</strong> støtten i hjemmet. Den<br />

skal sikre, at der er en ordentlig overgang mellem<br />

tilbuddene, <strong>og</strong> at forældrene ikke står alene <strong>med</strong><br />

ansvaret for, om der er sammenhæng i tilbuddene,<br />

eller om enderne kan mødes til sidst.<br />

Henvisninger til rådgivningen kan kun ske via<br />

det kommunale system, hvor den største kompetence<br />

ligger. Dette sikrer desuden, at kommunen er<br />

<strong>med</strong>aktør fra starten. ■<br />

Forening for sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />

videregive erfaringer <strong>og</strong> ønsker mht. til forbedring af<br />

rehabiliteringstilbud til børnene <strong>og</strong> deres forældre.<br />

For at få beskrevet et godt <strong>og</strong> relevant undervisningstilbud<br />

var foreningen i 2000 <strong>med</strong> i en eksternt<br />

ledet arbejdsgruppe, som sammen <strong>med</strong> ledelse <strong>og</strong><br />

personale på Geelsgårdskolen fik udarbejdet en<br />

rapport. Heri blev det beskrevet, hvordan et godt<br />

undervisningstilbud til børn <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong> kunne<br />

'skrues sammen'. Rapporten blev sendt til behandling<br />

i Københavns Amt. Af mangel på økonomiske<br />

midler er forslaget d<strong>og</strong> ikke blevet realiseret.<br />

Temaaftner <strong>og</strong> sociale arrangementer<br />

En gang om måneden holdes der temaaftner eller<br />

netværksmøder i foreningen <strong>med</strong> emner som undervisningstilbud,<br />

sagsbehandling, søskendeproblematik<br />

m.m. Bagefter er der mulighed for en god snak.<br />

Fire gange om året mødes børn, forældre <strong>og</strong><br />

søskende til uformelle, sociale arrangementer.<br />

Almindeligvis arrangeres der udflugter <strong>med</strong> fællesspisning<br />

efterfulgt af leg <strong>og</strong> spil. Disse arrangementer<br />

har ikke mindst vist sig at være udbytterige<br />

for søskende til det skadede barn. Til næste år<br />

planlægges et weekendophold på en campingplads,<br />

hvor der vil være større mulighed for at skabe<br />

sociale relationer <strong>og</strong> fordybelse i udvalgte emner,<br />

end dagligdagen tillader. ■<br />

For at få mere at vide om foreningen <strong>og</strong> dens<br />

arbejde kan formand Birgithe Veistrup-Petersen<br />

kontaktes på tlf. 48 14 47 57. eller pr mail på:<br />

birgithe.vp@get2net.dk


I foråret 2002 var Bofællesskabet<br />

Selmersvej på rejse til Thailand.<br />

Bofællesskabet Selmersvej<br />

Bofællesskabet Selmersvej i Hørsholm er for yngre mennesker fra 18-års<br />

alderen <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong> <strong>og</strong> lettere bevægelseshandicaps,<br />

der har brug for personlig<strong>–</strong> <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>isk vejledning til igen at blive i<br />

stand til at klare en selvstændig tilværelse.<br />

I Bofællesskabet Selmersvej arbejder vi <strong>med</strong> pædag<strong>og</strong>isk<br />

vejledning i botræning, socialisering, beskæftigelses<strong>–</strong><br />

eller uddannelsesafklaring <strong>og</strong> videre<br />

genoptræning af de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de i et miljø<br />

sammen <strong>med</strong> andre <strong>unge</strong>. Begrebet botræning dækker<br />

over alle de ting hverdagen indeholder, når man<br />

skal bo for sig selv. Ved indflytning i bofællesskabet<br />

må brugerne ikke have behov for personlig pleje.<br />

Formålet <strong>med</strong> at bo her er at træne de <strong>unge</strong> til<br />

en hverdag <strong>med</strong> livskvalitet i egen bolig.<br />

Opholdet på Selmersvej er midlertidigt <strong>og</strong> indtil<br />

videre har ingen boet i fællesskabet mere end fire år.<br />

ADL-træning<br />

Bofællesskabet er brugernes hjem, <strong>og</strong> en del af<br />

træningen foregår derfor udenfor bofællesskabet.<br />

Det kan være i fysioterapien, hos talepædag<strong>og</strong>en<br />

eller (neuro)psykol<strong>og</strong>en. Desuden benytter brugerne<br />

Frederiksborg Amts handicapidræt til fx ridning,<br />

svømning, håndbold <strong>og</strong> bordtennis.<br />

For at lære at klare almindelig daglig levevis (ADL)<br />

trænes der i fx madlavning <strong>og</strong> i de delfunktioner,<br />

der går forud for madlavningen. Den mere udadrettede<br />

ADL-træning sker ved at lade brugerne selv<br />

tilrettelægge <strong>og</strong> udføre aktiviteter udenfor Bofællesskabet.<br />

Fritiden bruges til selvvalgte <strong>og</strong> lystbetonede<br />

ting. De fleste brugere er <strong>med</strong>lem af 'Hjerneskadeforeningen'<br />

<strong>og</strong> deltager i deres ungdomsafdeling<br />

'Hovedtroppernes'1) aktiviteter i København. I bo-<br />

træningen lægges der desuden vægt på, at de sociale<br />

færdigheder skal udvikles, så netærket kan<br />

fastholdes <strong>og</strong> udvides. Den personlige udvikling<br />

går bla. ud på at blive bevidst om ens egen situation<br />

<strong>og</strong> de vanskeligheder, der følger <strong>med</strong> det at<br />

have fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Kompenserende metoder<br />

Hver bruger har to primært tilknyttede vejledere i<br />

Bofællesskabet, som i deres rådgivning tager udgangspunkt<br />

i den <strong>unge</strong>s særlige behov <strong>og</strong> forudsætninger.<br />

I botræningen benytter vi os af kompenserende<br />

metoder bla. udfra en stor viden om<br />

de k<strong>og</strong>nitive funktioner. Vi lægger desuden vægt<br />

på at drage fordel af <strong>med</strong>arbejdernes personlige<br />

egenskaber: fleksibilitet, kvalifikationer <strong>og</strong> tværfaglighed.<br />

I bofællesskabet har vi i øjeblikket ansat<br />

folk <strong>med</strong> uddannelser som socialpædag<strong>og</strong>, ergoterapeut,<br />

socialrådgiver <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong><strong>med</strong>hjælper.<br />

Ansættelsesudvalget består, foruden lederen af bofællesskabet,<br />

af afdelingslederen <strong>og</strong> to brugere.<br />

Bofællesskabet består af otte lejligheder på hver<br />

ca. 28 m 2 , inkl. bad <strong>og</strong> toilet. Hver lejlighed har et<br />

lille køkken <strong>med</strong> to k<strong>og</strong>eplader, et køleskab <strong>og</strong> udgang<br />

til egen terrasse. Ud over lejlighederne er der<br />

et fælles<strong>–</strong> køkken, spisestue <strong>og</strong> opholdsstue. ■<br />

1) Se artiklen om Hovedtropperne<br />

side 21 her i bladet.<br />

AF MALENE SKOV,<br />

AFDELINGSLEDER,<br />

BOFÆLLESKABET SELMERSVEJ<br />

Interesserede kan få mere<br />

at vide om bofællesskabet<br />

på tlf. 45 76 45 28 eller ved<br />

at kontakte afdelingsleder<br />

Malene Skov på tlf. 20 22 30 56.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 17


18<br />

Fjordbo <strong>–</strong> ti års <strong>tilbage</strong>blik<br />

AF ANNI OKSEN,<br />

LEDER AF FJORDBO<br />

Når vejret tillader det nyder<br />

Fjordbos <strong>unge</strong> frokosten i<br />

det grønne.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

I de 10 år Fjordbo har eksisteret er der kommet mere fokus på de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>des<br />

ressourcer i forhold til fremtidig beskæftigelse. Kombineret <strong>med</strong><br />

Aktiv Loven fra 1998 har dette betydet, at der i dag er flere <strong>unge</strong>, der udsluses<br />

til et selvstændigt liv. Desuden har der i de senere år været en tendens til,<br />

at flere <strong>unge</strong> <strong>med</strong> dobbeltdiagnoser henvises. Det komplicerer billedet af,<br />

hvilke metoder der skal til for at hjælpe de <strong>unge</strong> på den bedste måde.<br />

I de ti år Fjordbo har eksisteret har vi registreret<br />

hvilke bo-, uddannelses<strong>–</strong> <strong>og</strong> beskæftigelsesforhold,<br />

forsørgelsesgrundlag <strong>og</strong> støtteforanstaltninger de<br />

<strong>unge</strong> udskrives til efter Fjordbo opholdet. Frem til<br />

1998 blev samtlige <strong>unge</strong> på nær én udskrevet til<br />

en pensionsordning på trods af, at n<strong>og</strong>le af de <strong>unge</strong><br />

faktisk havde potentiale til at tage en uddannelse<br />

eller få beskæftigelse. Men efter 1998 <strong>og</strong> Lov om<br />

Aktiv Socialpolitik skete en række ændringer. I<br />

højere grad fokuseres der nu på aktivering <strong>og</strong> udnyttelse<br />

af de <strong>unge</strong>s resterende ressourcer, hvilket<br />

er en positiv udvikling, da de fleste <strong>unge</strong> ønsker et<br />

liv <strong>med</strong> størst mulig grad af selvforsørgelse <strong>og</strong> meningsfuldt<br />

arbejde.<br />

Efter 1998<br />

Efter 1998 har vi set en tendens til at de <strong>unge</strong> efter<br />

Fjordbo-opholdet kan inddeles i tre forskellige<br />

kategorier:<br />

1. Unge <strong>med</strong> så massive følgevirkninger<br />

efter <strong>hjerneskade</strong>n<br />

af både k<strong>og</strong>nitiv <strong>og</strong> fysisk karakter,<br />

at der skal iværksættes<br />

vedvarende, personlige støtteforanstaltninger<br />

<strong>og</strong> forsørgelsesgrundlag<br />

i form af en pensionsordning.<br />

De <strong>unge</strong>s fremtid<br />

retter sig i denne gruppe<br />

mod vedligeholdelse af funktionsniveau<br />

<strong>og</strong> livskvalitet frem<br />

for selvforsørgelse.<br />

2. Unge, som har potentiale<br />

til uddannelse eller beskæftigelse,<br />

<strong>og</strong> som har de nødvendige sociale kompetencer<br />

til at indgå i sociale relationer. De får praktikstillinger<br />

eller begynder på uddannelser helt i<br />

overensstemmelse <strong>med</strong> intentionerne i loven <strong>og</strong><br />

Fjordbos formål. Ofte vælger de at bo i egen bolig<br />

uden eller <strong>med</strong> ganske få støttetimer. De formår at<br />

kompensere for de varige skadesfølger i en sådan<br />

grad, at de stort set klarer at leve et selvstændigt<br />

liv.<br />

3. Unge, som har potentiale til uddannelse eller<br />

beskæftigelse <strong>–</strong> hvis de fik den nødvendige støtte<br />

over tid, men som pga. kombinationen af manglende<br />

praktiske, uddannelsemæssige <strong>og</strong> sociale<br />

kompetencer <strong>og</strong> de k<strong>og</strong>nitive følgervirkninger <strong>–</strong> ikke<br />

er i stand til at erkende nødvendigheden af denne<br />

støtte i hverdagen.<br />

Risik<strong>og</strong>ruppen<br />

Fjordbos erfaringer viser, at denne sidste <strong>og</strong> tredie<br />

gruppe <strong>unge</strong> i høj grad udgør en risik<strong>og</strong>ruppe. De<br />

forsøger at udnytte deres ressourcer i det etablerede<br />

system, men de magter det ikke <strong>og</strong> er der<strong>med</strong><br />

i stor fare for at ende i social deroute. Disse <strong>unge</strong><br />

har behov for en flerårig boform <strong>med</strong> den nødvendige<br />

støtte <strong>og</strong> opbakning til uddannelse <strong>og</strong> beskæftigelse<br />

<strong>og</strong> mulighed for at være sammen <strong>med</strong><br />

ligestillede. Dens slags bosteder findes der kun meget<br />

få af, men det største problem er imidlertid, at<br />

selv om de <strong>unge</strong> tilbydes et sådant bosted, fravælger<br />

de det ofte, fordi de ikke har selvindsigt nok<br />

til at forstå, at de har behov for det.<br />

Etisk dilemma<br />

Dette er en <strong>tilbage</strong>vendende problemstilling for<br />

mange behandlere. Intentionerne i lovgivningen er<br />

sammen <strong>med</strong> vores grundlæggende demokratiske<br />

holdning herhjemme <strong>med</strong> til at sikre, at den enkelte<br />

behandles individuelt, <strong>og</strong> at der tages udgangspunkt<br />

i vedkommendes egne ønsker <strong>og</strong> behov<br />

<strong>–</strong> uanset handicap.<br />

Som behandlere står vi i dag ofte i det dilemma,<br />

at vi <strong>–</strong> qua vores viden <strong>og</strong> erfaringer <strong>–</strong> mener<br />

at vide, hvad der tjener den <strong>unge</strong> bedst, men ikke<br />

kan overbevise den <strong>unge</strong> om det rigtige i dette. Vi<br />

er derfor ofte vidne til, at de <strong>hjerneskade</strong>de <strong>unge</strong><br />

træffer beslutninger, som får alvorlige, negative konsekvenser<br />

for dem både på kortere eller længere


sigt. For den <strong>hjerneskade</strong>de opleves det som et<br />

'overgreb', når omgivelserne forsøger at gribe ind,<br />

mens det omvendt af omgivelserne opleves som et<br />

svigt, når det ikke lykkes at få den <strong>unge</strong> til at ændre<br />

standpunkt.<br />

Der er ingen facitliste på dette dilemma. Erfaringerne<br />

viser d<strong>og</strong>, at hvis behandleren <strong>og</strong> de involverede<br />

parter har øget bevidsthed om deres<br />

egen rolle, kompetence <strong>og</strong> begrænsning i forhold<br />

til den <strong>unge</strong>, kan der i bedste fald skabes et tillidsforhold,<br />

som påvirker den <strong>unge</strong> til <strong>–</strong> på trods af<br />

manglende selvindsigt <strong>–</strong> at lytte til omgivelserne.<br />

Dette kan danne grundlag for, at den <strong>unge</strong> træffer<br />

beslutninger <strong>med</strong> størst mulig overensstemmelse<br />

mellem kompetencer <strong>og</strong> tiltag.<br />

Flere <strong>med</strong> t<strong>unge</strong> problemer<br />

På Fjordbo har vi <strong>og</strong>så set en tendens til at flere<br />

<strong>og</strong> flere af de <strong>unge</strong> kommer <strong>med</strong> massive problemer<br />

oveni <strong>hjerneskade</strong>n. Disse <strong>unge</strong> kan inddeles<br />

i tre grupper:<br />

a) Unge <strong>med</strong> en belastet opvækst eller personlighedsproblemer.<br />

b) Unge, hvor skaden har givet uhensigtsmæssige<br />

følgevirkninger. Det har betydet at mange af<br />

de <strong>unge</strong> er ‘vandret’ rundt i systemet <strong>med</strong> betegnelser<br />

som ‘adfærdsvanskelige, misbrugere, samspilsramte’<br />

osv., mens den oprindelige årsag til<br />

skaden <strong>–</strong> f.eks. et fald fra en hest som 13-årig <strong>–</strong> i<br />

mellemtiden er blevet ‘glemt’. Der er nu større opmærksomhed<br />

på ‘glemte’ <strong>hjerneskade</strong>r, hvilket<br />

måske kan tilskrives indsatsen fra Amternes Hjerneskadeteams.<br />

c) Unge som tidligt har været meget målrettede,<br />

ressourcestærke <strong>og</strong> fremadrettede. De har ofte <strong>–</strong><br />

forstærket af omgivelserne <strong>–</strong> haft høje forventninger<br />

til fremtiden. Ved hjælp af en meget hurtig <strong>og</strong><br />

intensiv indsats har de gjort fantastiske fremskridt<br />

i fase 1 <strong>og</strong> 2 (hospitalsfasen), men herefter er deres<br />

udvikling stagneret, <strong>og</strong> de har vanskeligt ved<br />

at acceptere, at de ikke kan nå længere. Disse <strong>unge</strong><br />

har brug for tid, professionel støtte <strong>og</strong> afprøvningsmuligheder,<br />

så de kan orientere sig i forhold<br />

til nye fremtidsmuligheder.<br />

At der er problemer oveni <strong>hjerneskade</strong>n påvirker<br />

naturligvis genoptræningsindsatsen, eftersom<br />

det er vigtigt at kunne skelne <strong>hjerneskade</strong>n fra de<br />

præmorbide forhold, <strong>og</strong> derved sætte ind bedst<br />

muligt i forhold hertil.<br />

Forandring <strong>og</strong> udvikling<br />

Fjordbos 10-årige historie har været præget af, at<br />

der på lands- <strong>og</strong> internationalt plan har været meget<br />

fokus på <strong>hjerneskade</strong>området både på videns<strong>–</strong><br />

<strong>og</strong> metodedelen. Samfundsforholdene har ændret<br />

sig, <strong>og</strong> der er kommet ny lovgivning, nye intentioner<br />

på området <strong>og</strong> ikke mindst fokus på at yde så<br />

tidlig en indsats som muligt. Og Fjordbo har ændret<br />

sig i takt <strong>med</strong> denne udvikling.<br />

I starten fokuserede vi meget på løsrivelsesprocessen<br />

fra forældrene. Vi lagde vægt på at give de<br />

<strong>unge</strong> en meget struktureret hverdag <strong>med</strong> megen<br />

praktisk træning for at støtte dem bedst muligt til<br />

livet efter Fjordbo. Langsomt har vi måttet erkende,<br />

at forældre eller andre nære pårørende er en<br />

væsentlig del af den <strong>unge</strong>s liv på godt <strong>og</strong> på ondt.<br />

Ofte står vi i en situation, hvor vi pga. manglende<br />

ressourcer må lade forældrene være bindeleddet<br />

imellem de forskellige tiltag. Det kræver et meget<br />

højt informations niveau til de pårørende, men<br />

<strong>og</strong>så at vi respekterer deres indsats <strong>og</strong> viden.<br />

Udviklingen er desuden gået i retning af, at vi i<br />

dag inddrager de <strong>unge</strong> mere <strong>og</strong> mere i behandlingen.<br />

Til forskel fra tidligere forventer de <strong>unge</strong> i dag<br />

hurtig udvikling <strong>og</strong> forandring <strong>–</strong> de zapper væk,<br />

hvis tilbuddet ikke er spændende eller underholdende<br />

nok. Det stiller store <strong>og</strong> nye krav til os som<br />

behandlere. Men overordnet har ti år <strong>med</strong> Fjordbo<br />

vist, hvor vigtigt det er at tilbyde mennesker <strong>med</strong><br />

<strong>hjerneskade</strong> støtte hele livet igennem. ■<br />

Michala er yngste elev<br />

<strong>og</strong> eneste pige blandt<br />

Fjordbos nuværende<br />

seks <strong>unge</strong>. Fra Fjordboe<br />

1. sal er der fin udsigt<br />

ud over Vejle fjord.<br />

Læs mere om Fjordbo på:<br />

www.vejlefjord.dk/fjordbo.htm<br />

Læs <strong>og</strong>så interviewet side 20<br />

<strong>med</strong> en af Fjordbos <strong>unge</strong>.<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 19


20<br />

Bo fik for to år siden en <strong>hjerneskade</strong>. Siden har han lidt<br />

af vredesudbrud, når overblikket svigter. Efter ni måneders<br />

optræning på Fjordbo er han på vej til læreplads <strong>og</strong> egen<br />

lejlighed i hjemkommunen. Det er stadig svært for Bo at<br />

acceptere sine vanskeligheder <strong>og</strong> afhængighed af støttepersoner<br />

<strong>og</strong> faste rammer i fremtiden. Men det er opgaven<br />

nu, hvis ikke hans voldsomme temperament skal slå<br />

tingene i stykker for ham. Her fortæller han om n<strong>og</strong>le af<br />

sine overvejelser ved udflytningen til et selvstændigt liv.<br />

AF METTE TRIER<br />

I netudgaven af Fokus kan<br />

du læse en artikel <strong>med</strong><br />

direktøren for den virksomhed,<br />

hvor Bo er kommet i lære på:<br />

www.vfhj.dk/fokus/arkiv/<br />

artikler/2002_3_ansaettelse.asp<br />

“Det er min allersidste chance”<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />

"Hvis jeg ikke klarer det her forløb, kan jeg lige så<br />

godt melde mig ind i Hells Angels. Så ryger lejligheden<br />

<strong>og</strong> lærepladsen, <strong>og</strong> så er der kun HA <strong>tilbage</strong>,<br />

der vil have mig. Det her er min absolut sidste<br />

chance,” siger Bo bekymret.<br />

I februar i år fik John et års betinget dom for<br />

vold for i en stiv brandert at have smadret en flaske<br />

i hovedet på en anden fyr. Den anden var tilfældigvis<br />

hans allerbedste ven, <strong>og</strong> det piner ham at<br />

tænke på nu, men samtidigt minder det ham om,<br />

hvor meget han har på spil. Og at han skal holde<br />

sig fra alkohol, der virker som gift på grund af <strong>hjerneskade</strong>n.<br />

Mindst et halvt år endnu står den på<br />

tv<strong>unge</strong>n antabus.<br />

Så normalt som muligt<br />

Bo er en høj muskuløs fyr på 21 år <strong>med</strong> lyst, affarvet<br />

hår. Intet i hans ydre afslører, at han til tider<br />

har et ustyrligt temperament <strong>og</strong> en betinget dom<br />

for vold, tværtimod ligner han lidt af en charmør.<br />

Bo er fuldt bevidst om, at han har en <strong>hjerneskade</strong>,<br />

men vil helst ikke tænke på det.<br />

"Nu vil jeg bare ud <strong>og</strong> leve så normal en tilværelse<br />

som muligt."<br />

Og det sker allerede om fire dage: Ungkarlehyblen,<br />

lærepladsen <strong>og</strong> en tilværelse som andre <strong>unge</strong><br />

venter forude. John skal for alvor prøve at stå på<br />

egne ben.<br />

Ulykken skete for to år siden, da Bo var på vej<br />

hjem efter en glad aften i byen. Han kom kørende<br />

på knallert uden styrthjelm, da en taxa pludselig<br />

dukkede frem af mørket. Det næste han huskede<br />

var fra hospitalet, hvor han havde ligget bevidstløs<br />

i flere dage. I næsten et år var han indlagt på forskellige<br />

sygehuse, hvor han blev genoptrænet <strong>og</strong><br />

langsomt genvandt sin hukommelse. For ni måne-<br />

der siden fik han bevilliget genoptræningsopholdet<br />

på Fjordbo, hvor har<br />

han har været lige til i dag.<br />

Ingen advarselslamper<br />

På spørgsmålet om, hvad han har fået ud<br />

af at bo på Fjordbo, svarer han:<br />

"Jeg har købt mig en playstation, <strong>og</strong><br />

hver uge har jeg været i fitnesscenter i<br />

Vejle. - Jeg har <strong>og</strong>så fået par venner. Eller<br />

i hvert fald én,” tilføjer han. "Det kan<br />

<strong>og</strong>så godt være, at Fjordbo har hjulpet<br />

lidt <strong>med</strong> at styre mit temperament. Men<br />

det <strong>med</strong> hukommelsen, det har jeg selv<br />

klaret. Det er bare kommet af sig selv."<br />

Som så mange andre <strong>hjerneskade</strong>de<br />

må Bo leve <strong>med</strong>, at skaden ikke er synlig udadtil.<br />

Den har givet ham hukommelsesproblemer <strong>og</strong> problemer<br />

<strong>med</strong> at styre sit temperament. De fleste andre<br />

mennesker har en advarselslampe, som aktiveres,<br />

når deres temperament er ved at k<strong>og</strong>e over; i<br />

Bos tilfælde er den meget svag, eller helt ude af<br />

drift, som når der er alkohol <strong>med</strong> i billedet.<br />

"Selv små ting kan hidse mig op,” indrømmer<br />

han. "For ikke så længe siden smadrede jeg en af<br />

Fjordbos stole. En anden gang blev jeg sur, fordi jeg<br />

ikke måtte tjekke pr<strong>og</strong>rammet på en anden kanal i<br />

fjernsynet. Det gik ud over fjernbetjeningen <strong>og</strong> kostede<br />

mig lige 500 kr. i erstatning,” fortæller han.<br />

De seneste par måneder har Bo fået botræning<br />

i en lejlighed 100 meter fra Fjordbo for at afprøve,<br />

hvordan det er at bo alene <strong>og</strong> selv skulle stå for<br />

alt det praktiske.<br />

"Jeg har da <strong>og</strong>så overlevet,” siger han <strong>med</strong> et<br />

skævt smil <strong>og</strong> hentyder til, at maden i den periode<br />

ikke altid har været lige regel- eller forskriftsmæssig.<br />

På mandag starter et nyt kapitel hans liv: Lærepladsen<br />

venter forude, <strong>og</strong> det glæder han sig til. ■<br />

Fakta<br />

Bo er et eksempel på en ung <strong>hjerneskade</strong>t, der tilhører<br />

den sårbare gruppe, som beskrevet i artiklen<br />

Fjordbo - 10 års <strong>tilbage</strong>blik side 18. Dette er Bos<br />

oplevelse af situationen. Den er ikke nødvendigvis<br />

i overensstemmelse <strong>med</strong> Fjordbos. Bo er et opdigtet<br />

navn, det rigtige navn er redaktionen bekendt.


Hovedtropperne<br />

Hovedtropperne er en ungdomsafdeling af Hjerneskadeforeningen <strong>og</strong><br />

dertil en af verdens første foreninger for <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r.<br />

“Jeg blev spået et liv som 'grønsag'. Min venstre<br />

fod var knust, jeg var lam i højre side af kroppen<br />

<strong>og</strong> led at svær afasi,” fortæller Jennifer Nielsen.<br />

Hendes kæreste, som hun havde kendt i fem år<br />

<strong>og</strong> troet, hun skulle dele en fremtid <strong>med</strong>, kom på<br />

besøg en enkelt gang <strong>med</strong> en buket blomster for<br />

aldrig siden at dukke op. Vennerne, som indtil da<br />

altid havde flokkedes om hende, forsvandt som<br />

dug for solen. Ingen af dem har hun kontakt til i<br />

dag. Og Jennifers erfaringer er langt fra enestående.<br />

De fleste <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r kan berette<br />

om lignende erfaringer.<br />

Jennifer Nielsen blev <strong>hjerneskade</strong>t for 5 år siden.<br />

Hun vågnede pludselig op på intensiv afdelingen<br />

efter have været udsat for en trafikulykke <strong>og</strong> huskede<br />

kun, at hun altid havde ligget her.<br />

Aktive <strong>hjerneskade</strong>de<br />

Som formand for lokalafdelingen af Hovedtropperne<br />

i Århus koncentrerer Jennifer Nielsen sig om, at<br />

hjælpe andre <strong>unge</strong> i samme situation som hun selv.<br />

Hun udtænker ideer til, hvordan de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de<br />

mellem 17 <strong>og</strong> 35 år kan mødes om n<strong>og</strong>et<br />

socialt eller fagligt. Foruden sit formandskab for lokalafdelingen<br />

er hun næstformand i landsdelsforeningen<br />

af Hovedtropperne. Derudover plejer hun sit<br />

<strong>med</strong>lemskab af DSI-ungdom.<br />

I øjeblikket er hun sammen <strong>med</strong> andre bestyrelses<strong>med</strong>lemmer<br />

<strong>–</strong> der alle er skadet lige som hun<br />

selv <strong>–</strong> i gang <strong>med</strong> at planlægge en delfintur til efteråret<br />

til Israel <strong>og</strong> en uges idrætshøjskole for <strong>unge</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r fra hele Europa, der skal finde<br />

sted i løbet af sommeren.<br />

I lokalafdelingen i Århus holdes der arrangementer<br />

hver 14. dag. Antallet af <strong>unge</strong>, der møder<br />

op skifter lidt i forhold til årstiden, fortæller Jennifer.<br />

“Om efteråret er det som om, der er større behov<br />

for samvær <strong>med</strong> andre i samme situation,” smiler<br />

hun.<br />

Inden sommerferien bød lokalafdelingen i Århus<br />

på en travetur ud i det fri <strong>med</strong> afslutning på en<br />

cafe. Men ellers har pr<strong>og</strong>rammet gennem året budt<br />

på spil <strong>–</strong> fx bowling eller petanque <strong>–</strong> bi<strong>og</strong>rafture,<br />

foredrag eller musikaftner. Som regel indledes sammenkomsterne<br />

<strong>med</strong> et måltid mad.<br />

Lokalafdelinger<br />

I Hovedtropperne arbejdes der på at skabe lokalafdelinger<br />

over hele landet, så alle <strong>–</strong> uanset hvor<br />

de bor <strong>–</strong> har en chance for at mødes <strong>med</strong> andre<br />

<strong>hjerneskade</strong>de <strong>unge</strong>. Foreløbigt er det blevet til lokalafdelinger<br />

i Århus <strong>og</strong> København. Foreningen<br />

blev startet i 1999 <strong>og</strong> har i alt 200 <strong>med</strong>lemmer foruden<br />

300 tilmeldt en e-mail tjeneste, der giver oplysninger<br />

om arrangementer m.m. i foreningen.<br />

Århus-afdelingen alene har omkring 50 <strong>med</strong>lemmer.<br />

Frygten for at man går amok<br />

“Folk er bange, de tror man er tosset eller pludselig<br />

går amok, fordi man har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />

Måske ville jeg <strong>og</strong>så selv have reageret sådan. Men<br />

derfor er det godt, at der findes en forening som<br />

Hovedtropperne. Her kan <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r<br />

mødes <strong>med</strong> andre <strong>unge</strong> i samme situation <strong>og</strong> danne<br />

netværk <strong>og</strong> få nye venner. Vi skal ikke hele tiden<br />

lade som om vi er 'normale'. Vi kommer <strong>med</strong><br />

lige præcis det humør, vi er i den dag. Og når vi<br />

snakker sammen, hjælper det som regel på humøret,”<br />

siger hun.<br />

Jennifer har <strong>med</strong> sin ukuelige optimisme <strong>og</strong> glade<br />

sind gjort lægernes dom om, at hun ville ende<br />

som en grønsag til skamme. Men hendes drøm om<br />

at blive lærer har hun d<strong>og</strong> foreløbigt måttet opgive,<br />

fordi hendes helbred ikke kunne holde til det.<br />

Til gengæld lægger hun nu så meget desto større<br />

energi i foreningsarbejdet.<br />

“Og her er nok at tage fat på,” smiler Jennifer. ■<br />

Læs mere om foreningens aktiviteter på<br />

www.<strong>hjerneskade</strong>foreningen.dk/<br />

03000_hovedtropperne/03_Hovedtropperne.htm<br />

Man kan <strong>og</strong>så læse om Hovedtropperne i<br />

midtersektionen af Hjerneskadeforeningens<br />

nyhedsblad "Hovedcirklen".<br />

Jennifer Nielsen har siden årsskiftet været<br />

formand for Hovedtropperne i Århus.<br />

AF METTE TRIER<br />

<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 21


22<br />

B<strong>og</strong>anmeldelse<br />

AF BENTE JUUL,<br />

HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />

FYNS AMT.<br />

1) Medfødt <strong>hjerneskade</strong><br />

eller <strong>hjerneskade</strong> opstået<br />

i de første leveår<br />

BOGANMELDELSER<br />

Toppen af isbjerget<br />

<strong>–</strong> at leve <strong>med</strong> et 'let' handicap<br />

Toppen af isbjerget er en ny b<strong>og</strong> <strong>og</strong> alene titlen inspirerer<br />

til fordybelse <strong>og</strong> pirrer til nysgerrigheden.<br />

Layoutet, inkl. det lille digt på forsiden, inspirerer<br />

i høj grad til læsning.<br />

Lægger du mærke til at jeg er hel?<br />

Eller ser du kun en lille del?<br />

Toppen af isbjerget er ikke alt jeg er<br />

For bag det, du ser, findes der meget mer<br />

B<strong>og</strong>en er skrevet af henholdsvis en mor <strong>og</strong> en bror<br />

til Jens <strong>og</strong> Hjalte, to spastikere, i tæt samarbejde<br />

<strong>med</strong> disse. Jens <strong>og</strong> Hjalte er i dag 21 <strong>og</strong> 15 år. Et<br />

af b<strong>og</strong>ens budskaber er, at der mangler relevant litteratur<br />

om spastikere <strong>og</strong> deres verden.<br />

Den henvender sig primært til familier, pædag<strong>og</strong>er,<br />

lærere <strong>og</strong> behandlere, men kan <strong>med</strong> fordel læses<br />

af alle <strong>med</strong> interesse for handicappedes vilkår.<br />

Jens <strong>og</strong> Hjalte har selv valgt at stå frem <strong>og</strong> fortælle<br />

deres historie, <strong>og</strong> de har således været en aktiv<br />

del af forfatterskabet, hvilket gør b<strong>og</strong>en nærværende<br />

<strong>og</strong> troværdig.<br />

Hvert hovedafsnit er inddelt i emner, <strong>og</strong> hvert<br />

afsnit indeholder et kort resumè. B<strong>og</strong>en er <strong>og</strong>så<br />

velegnet som opslagsværk.<br />

I den første del redegøres for hjernens ge<strong>og</strong>rafi,<br />

<strong>og</strong> man får herigennem bedre forståelse for Jens <strong>og</strong><br />

Hjaltes handicaps.<br />

Vi får beskrevet problemstillinger <strong>og</strong> glæder, der<br />

følger <strong>med</strong> det at have cerebral parese 1) eller andre<br />

former for handicaps. Overordnet set mener forfatterne,<br />

at synlige lammelser giver problemer, men at<br />

disse jo kun udgør ‘toppen af isbjerget’. Der er<br />

mange andre følgevirkninger, først <strong>og</strong> fremmest de<br />

usynlige handicaps, som folk har svært ved at forholde<br />

sig til. Og spørgsmålet stilles: Hvor går<br />

grænsen mellem det at være handicappet <strong>og</strong> at<br />

være normal?<br />

B<strong>og</strong>en giver indblik i overvejelser omkring skolevalg,<br />

skolegang, erkendelse, selvfølelse, identitet,<br />

<strong>og</strong> hvordan et spastisk barn kan lære at mestre tingene.<br />

Man kommer tæt på familiens situation. Det<br />

er forfatternes erfaring, at mange mennesker gerne<br />

vil hjælpe, men at det er svært, fordi handicappet<br />

n<strong>og</strong>le gange er usynligt. Og spørgsmålet stilles <strong>–</strong><br />

om den handicappede altid ønsker at få hjælp? Alt<br />

for ofte er personer omkring den handicappede for<br />

hurtige <strong>og</strong> utålmodige <strong>og</strong> ender <strong>med</strong> selv at udføre<br />

opgaverne, men det lærer den handicappede jo<br />

ikke selv at 'mestre' tingene af. Der gøres desuden<br />

opmærksom på vigtigheden af at opnå balance<br />

mellem barnets træningsliv <strong>og</strong> øvrige liv.<br />

Der slås til lyd for, at <strong>og</strong>så handicappede skal<br />

behandles som hele mennesker. At der ikke bør fokuseres<br />

på handicap <strong>og</strong> træning, men lige så meget<br />

på, hvordan barnet har det, <strong>og</strong> hvad det ønsker<br />

frem for, hvordan barnet 'virker' på andre.<br />

B<strong>og</strong>en er desuden et ihærdigt opgør <strong>med</strong> myten<br />

om, at disse mennesker er intellektuelt reducerede<br />

eller dumme, sådan som det etablerede behandlingssystem<br />

ofte kommer for skade at opfatte dem.<br />

Forfatterne opfordrer behandlerne til at betragte dem<br />

som hele mennesker <strong>og</strong> ikke som en 'sagsakt'.<br />

Behandlersystemets journalføring får endvidere<br />

et skud for borgen. Aktindsigt er 'skrap kost'<br />

erfarer Hjaltes mor, journalerne<br />

er ofte behæftet<br />

<strong>med</strong> fejlcitater <strong>og</strong><br />

ukonkrete oplysninger.<br />

Og der fokuseres<br />

mere på barnets fejl<br />

<strong>og</strong> mangler end på dets<br />

ressourcer.<br />

"Toppen af isbjerget"<br />

er en b<strong>og</strong>, der giver anledning<br />

til eftertænksomhed,<br />

ikke mindst på grund<br />

af de mange små digte forfatteren<br />

Steen Frederiksen<br />

har skrevet. N<strong>og</strong>le af dem<br />

har jeg læst flere gange, <strong>og</strong><br />

jeg er sikker på, at jeg vil<br />

tage dem frem igen, når den<br />

rigtige anledning byder sig. ■<br />

Toppen af isbjerget<br />

Af Steen K. Frederiksen <strong>og</strong> Anne-Marie Rytter<br />

Forlaget Systime<br />

128 sider<br />

128 kr. ekskl. moms


At finde ressourcer<br />

<strong>–</strong> praktisk socialpædag<strong>og</strong>ik<br />

Hvem har brug for et spejl<br />

Der kun kan læse fejl<br />

Prøv at se<br />

Hvad der kan ske<br />

Når der bliver åbnet for de sluser<br />

Der gemmer på evner, talent,<br />

mulighed <strong>og</strong> ressourcer.<br />

I b<strong>og</strong>en 'At finde ressourcer' prøver forfatteren at<br />

kombinere viden <strong>og</strong> teori om forskellige handicaps<br />

til brug i specialpædag<strong>og</strong>ik <strong>og</strong> kreative sysler.<br />

Formålet <strong>med</strong> b<strong>og</strong>en er at sikre, at enhver aktivitet<br />

baseres på et teoretisk fundament, så det kan<br />

dokumenteres, hvad man gør <strong>og</strong> hvorfor.<br />

B<strong>og</strong>ens første del omhandler, hvordan brugere<br />

<strong>og</strong> personale på arbejdspladser kan inspireres til<br />

at tage de kreative udfoldelser alvorligt for derigennem<br />

at støtte <strong>og</strong> genopbygge vigtige evner <strong>og</strong><br />

funktioner hos hver enkelt deltager.<br />

Der tages udgangspunkt i brugerens stærke<br />

sider, dvs. motivation, ressourcer <strong>og</strong> behov.<br />

Hjernens 'ge<strong>og</strong>rafi' <strong>og</strong> følgevirkninger beskrives,<br />

<strong>og</strong> der redegøres for pædag<strong>og</strong>iske<br />

strategier, som umiddelbart kan anvendes<br />

uanset årsagen til handicappet.<br />

Forfatteren klargør, hvordan hele familiens situation<br />

påvirkes, når et familie<strong>med</strong>lem pådrager sig en<br />

<strong>hjerneskade</strong>.<br />

Et teorietisk udgangspunkt i Howard Gardners<br />

teori om 'de syv intelligenser' sikrer, at personen<br />

vurderes fra flere sider, så man herved kan finde<br />

ressourcer, der er værd at bygge videre på.<br />

B<strong>og</strong>en kommer ind på M<strong>og</strong>ens Hansens 'mesterlærerbegreb:<br />

at det at arbejde praktisk <strong>med</strong> ting<br />

indebærer, at læringen bliver mere konkret <strong>og</strong> lettere<br />

at forstå.<br />

Anne-Marie Rytter har selv i mange år arbejdet<br />

<strong>med</strong> handicappede <strong>og</strong> udviklingshæm<strong>med</strong>e <strong>og</strong> beskriver<br />

på den baggrund, de tanker hun har gjort<br />

sig om begrebet 'leg <strong>og</strong> læring'. Leg opfattes som<br />

læring <strong>og</strong> omvendt <strong>og</strong> det understøttes <strong>med</strong><br />

Grundtvig citatet: "Der ikke er n<strong>og</strong>en, der har lært<br />

n<strong>og</strong>et, som de ikke først har lært at elske." Det sjove,<br />

positive, interessante <strong>og</strong> meningsfulde må være<br />

en forudsætning for at ny viden kan tilegnes. En<br />

væsentlig ting er d<strong>og</strong>, at man holder af de mennesker,<br />

man skal arbejde <strong>med</strong>, skaber den fornødne<br />

ro <strong>og</strong> giver sig tid.<br />

Jeg finder b<strong>og</strong>ens indhold yderst relevant, der<br />

findes så mange teorier, men der gives sjældentpraktiske<br />

anvisninger på, hvordan man så skal gøre<br />

helt konkret.<br />

Anvisningerne i denne b<strong>og</strong> er så præcise, at enhver<br />

<strong>med</strong> interesse for området kan sætte en aktivitet<br />

i gang <strong>og</strong> samtidig være bevidst om, hvilke<br />

områder i hjernen, der herved stimuleres.<br />

B<strong>og</strong>en kan bruges af alle, <strong>og</strong> kan f<strong>unge</strong>re som<br />

'idekatal<strong>og</strong>', når relevante <strong>og</strong> meningsfulde aktiviteter<br />

skal iværksættes for de svært skadede brugere.<br />

Den er anvendelig som inspirationskilde, men<br />

giver samtidig en detaljeret anvisning i brug af materialer<br />

<strong>og</strong> redegør for, hvem der kan have gavn af<br />

en sådan aktivitet <strong>og</strong> hvorfor.<br />

'At finde ressourcer' er fyldt <strong>med</strong> små historier<br />

blandt andet oplevet af Anne-Marie Rytter selv. Den<br />

sætter budskaberne i relief <strong>og</strong> gør dem forståelige.<br />

Hvert afsnit afsluttes <strong>med</strong> et resúme <strong>og</strong> der er henvisninger<br />

til, hvor yderligere litteratur om emnet<br />

kan findes.<br />

Det er mit håb at denne b<strong>og</strong> må blive læst af<br />

praktikere for herigennem at skabe flere aktive<br />

handlinger til gavn for handicappede. ■<br />

AF BENTE JUUL,<br />

HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />

FYNS AMT<br />

At finde ressourcer<br />

Anne-Marie Rytter<br />

Forlaget Systime<br />

207 sider<br />

196 kr. eks. moms<br />

BOGANMELDELSER 23


Postbesørget blad<br />

8245 ARC<br />

Aktiviteter<br />

På vores hjemmeside: www.vfhj.dk kan du se mere om<br />

de enkelte arrangementer. For tilmelding af nye aktiviteter<br />

benyt gerne: “Tilmeld arrangement” på hjemmesiden.<br />

Eller send en mail til os på: info@vfhj.dk<br />

Konference<br />

National Academy<br />

of Neuropsychol<strong>og</strong>y<br />

Tid: 8. <strong>–</strong> 12. oktober 2002<br />

Sted: Loews Miami Beach Hotel, USA<br />

Arrangør: National Academy of<br />

Neuropsychol<strong>og</strong>y, USA<br />

Telefon: 206-685-4035<br />

Email: atroster@u.washington.edu<br />

Kursus<br />

Guiding af <strong>hjerneskade</strong>de<br />

patienter i hverdagssituationer<br />

Sted: 21. <strong>–</strong> 24. oktober 2002<br />

Tilmelding: 30. sept. 2002<br />

Arrangør: Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

Email: neulrp@sc.aaa.dk<br />

www.hammelneurocenter.dk<br />

Kursus<br />

Neurodynamik. Et 2-dages introduktions-<br />

<strong>og</strong> inspirationskursus<br />

Tid: 21. <strong>–</strong> 22. oktober 2002<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Arrangør: Hammel Neurocenter<br />

Tilmelding: 30. sept. 2002<br />

Telefon: 87 62 35 00<br />

Email: neukts@sc.aaa.dk<br />

www.hammelneurocenter.dk<br />

Videnscenter for Hjerneskade,<br />

Sanatorievej 26, 7140 Stouby,<br />

tlf.: 75 89 78 77,<br />

e-mail: info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />

Kursus<br />

Neuropædag<strong>og</strong>isk kursus trin II<br />

Tid: 22. <strong>–</strong> 23. oktober 2002<br />

Sted: Vejlefjord, DK<br />

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling,<br />

Vejlefjord<br />

Tilmelding: 8. sept. 2002<br />

Telefon: 45 76 82 33 88<br />

Email: lfl@vejlefjord.dk<br />

www.vejlefjord.dk<br />

Kursus<br />

K<strong>og</strong>nitive dysfunktioner<br />

i daglige aktiviteter<br />

Tid: 4. <strong>–</strong> 7. november 2002<br />

Sted: Dianalund, DK<br />

Arrangør: Uddannelse- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />

Kolonien Filadelfia<br />

Tilmeldingsfrist: 16. sept. 2002<br />

Telefon: 58 26 42 00<br />

Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />

www.filadelfia.dk<br />

Kursus<br />

Introduktion til behandling af<br />

<strong>hjerneskade</strong>de patienter<br />

<strong>–</strong> inspireret af Affolter metoden<br />

Et tværfagligt basiskursus<br />

Tid: 4. <strong>–</strong> 7. november 2002<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Tilmeldingsfrist: 14. okt. 2002<br />

Arrangør: Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 00<br />

Email: neukts@sc.aaa.dk<br />

www.hammelneurocenter.dk<br />

Kursus<br />

Hydroterapi<br />

Tid: 28.okt. <strong>–</strong> 1. november 2002<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Tilmeldingsfrist: 4. okt. 2002<br />

Arrangør: Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 00<br />

Email: neukts@sc.aaa.dk<br />

Kursus<br />

Affolter <strong>–</strong> Bobath Konceptet <strong>–</strong><br />

opbygning<br />

Tid: 9. <strong>–</strong> 11. december 2002<br />

Sted: Dianalund, DK<br />

Tilmeldingsfrist: 21. okt. 2002<br />

Arrangør: Uddannelses- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />

Kolonien Filadelfia<br />

Telefon: 58 26 42 00<br />

Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />

www.filadelfia.dk<br />

Kursus<br />

Observation <strong>og</strong> behandling<br />

af depressioner hos<br />

sen<strong>hjerneskade</strong>de patienter<br />

Tid: 12. december 2002<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Tilmeldingsfrist: 21. nov. 2002<br />

Arrangør: Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

Email: neulrp@sc.aaa.dk<br />

Kursus<br />

Facio <strong>–</strong> Oral <strong>–</strong> Trakt <strong>–</strong> Terapi (FOTT)<br />

Tid: 7. <strong>–</strong> 8. januar 2003<br />

Sted: Dianalund, DK<br />

Tilmeldingsfrist: 19. nov. 2002<br />

Arrangør: Uddannelse- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />

Kolonien Filadelfia<br />

Telefon: 58 26 42 00<br />

Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />

www.filadelfia.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!