TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen
TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen
TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Videnscenter for Hjerneskade<br />
9. årgang<br />
Nummer 3<br />
Aug 2002<br />
<strong>TEMA</strong>: <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong><br />
<strong>–</strong> <strong>tilbage</strong> til hverdagen
FOKUS<br />
Nyhedsbrev fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
9. årgang nr. 3, august 2002<br />
Udkommer fire gange om året.<br />
Oplag: 4000<br />
ISSN 1601-8257<br />
Trykt på 140 gram Tauro Offset<br />
Typ<strong>og</strong>rafi: Meta<br />
3 Leder:<br />
Et eksempel til efterfølgelse?<br />
Tema: <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />
<strong>–</strong> <strong>tilbage</strong> til hverdagen<br />
Videnscenter for Hjerneskade:<br />
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />
Sanatorievej 26, 7140 Stouby<br />
Tlf.: 75 89 78 77<br />
Fax: 75 89 78 79<br />
Email: info@vfhj.dk<br />
Internet: www.vfhj.dk<br />
Fotos:<br />
Mette Trier<br />
9. årgang<br />
Nummer 3<br />
aug 2002<br />
4 Samarbejde <strong>og</strong> atter samarbejde<br />
Det er et af nøgleordene bag det canadiske<br />
rejsehold PABICOPs succes, der<br />
rehabiliterer børn <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r ude i lokalsamfundet.<br />
6 <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r i Canada<br />
I Canada kendes i lighed <strong>med</strong> Danmark<br />
ikke det endelige antal børn <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r.<br />
8 En sammenhængende rehabilitering<br />
Om hvorfor organiseringen af en<br />
sammenhængende rehabiliteringsindsats<br />
i Danmark endnu ikke er til stede.<br />
10 Arbejdet som school liaison<br />
I det canadiske PABICOP-team har flere<br />
af de ansatte foruden deres fagtitel<br />
betegnelsen 'school liaision'.<br />
12 Intensiv rehabilitering af børn<br />
På Klinik for Traumatisk Hjerneskade på<br />
Hvidovre Hospital arbejder alle faggrupper<br />
på lige fod <strong>med</strong> hinanden. Også forældrene<br />
er <strong>med</strong> i processen.<br />
Redaktion:<br />
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />
informations<strong>med</strong>arbejder Mette Trier,<br />
akademisk <strong>med</strong>arbejder Helle Baagøe<br />
Saager, faglig <strong>med</strong>arbejder Hanne Pallesen<br />
<strong>og</strong> sekretær Anni Nielsen <strong>–</strong> alle fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade.<br />
Design, produktion <strong>og</strong> tryk:<br />
Datagraf Auning A/S<br />
14 Fynske tilbud til sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />
R-klassen på Rosengårdsskolen er et<br />
specialtilbud til børn <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>.<br />
16 Specialrådgivningen<br />
Siden 2001 har Fyns Amt ydet specialrådgivning<br />
om børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> til kommunens<br />
fagpersoner <strong>og</strong> sagsbehandlere.<br />
16 Forening for sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />
Forening vil hjælpe forældre <strong>med</strong> at<br />
finde ud af, hvor tilbuddene til deres<br />
<strong>hjerneskade</strong>de barn er <strong>–</strong> for de kan<br />
være vanskelige at finde.<br />
17 Bofællesskabet Selmersvej<br />
Selmersvej tilbyder boliger til yngre<br />
<strong>hjerneskade</strong>de mennesker <strong>med</strong> lettere<br />
bevægelseshandicap.<br />
18 Fjordbo <strong>–</strong> ti års <strong>tilbage</strong>blik<br />
Siden Fjordbo blev oprettet er der<br />
kommet mere fokus på de <strong>unge</strong><br />
<strong>hjerneskade</strong>des ressourcer i forhold<br />
til deres fremtidige beskæftigelse.<br />
20 'Det er min sidste chance'<br />
Efter en <strong>hjerneskade</strong> er Bo på vej<br />
mod en ny tilværelse: Alligevel er<br />
ikke alt ubetinget glæde.<br />
21 Hovedtropperne <strong>–</strong> ungdomsafdelingen<br />
for <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de<br />
22 B<strong>og</strong>anmeldelser:<br />
Toppen af Isbjerget<br />
At finde ressourcer<br />
23 Kalender<br />
Eftertryk <strong>med</strong> kildeangivelse tilladt<br />
Deadline næste nummer:<br />
fredag den 11. oktober 2002<br />
Indsendt stof:<br />
Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />
gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />
Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />
Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />
i indlæg i FOKUS. Redaktionen<br />
forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />
redigere indsendte indlæg.<br />
Debatindlæg, der forholder sig til navngivne<br />
personer, vil forinden optagelsen blive<br />
forelagt disse til eventuelle kommentarer.
Et eksempel til efterfølgelse?<br />
I øjeblikket diskuterer vi, hvordan indsatsen overfor børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r kan<br />
organiseres i Danmark. På konferencen '<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r' fortalte et<br />
tværfagligt canadisk team, hvordan de efter børnenes hospitalsindlæggelse følger op <strong>med</strong><br />
besøg i hjem <strong>og</strong> skole. De hjælper <strong>med</strong> at få præciseret, hvordan barnets følger af <strong>hjerneskade</strong>n<br />
viser sig i hverdagen. Og de hjælper <strong>med</strong> at organisere tilværelsen i hjem, skole <strong>og</strong><br />
fritid, så barnet får indsigt i sine problemer <strong>og</strong> lærer strategier for at klare de krav, der stilles.<br />
Alt efter behov kan teamets <strong>med</strong>lemmer sætte ind <strong>med</strong> vurdering af barnets problemer,<br />
<strong>med</strong> råd <strong>og</strong> støtte til familien eller f.eks. <strong>med</strong> supervision af lærere. Men målsætningen er<br />
at skabe åbenhed <strong>og</strong> en fælles tilgang til problemerne hos både familie, skole <strong>og</strong> barnet,<br />
så der skabes optimale rammer for barnets fremtidige udvikling.<br />
Herhjemme overlader vi ofte problemerne <strong>med</strong> senfølger efter <strong>hjerneskade</strong>n til skole <strong>og</strong><br />
familie.<br />
<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r kommer sig ofte hurtigt fysisk. Det giver indtryk af,<br />
at barnet er som før skaden. Ændringer af personlighed <strong>og</strong> adfærd eller indlæringsvanskeligheder<br />
viser sig først efter udskrivelsen.<br />
I Danmark vil der i det enkelte amt <strong>og</strong> den enkelte kommune være få sen<strong>hjerneskade</strong>de<br />
børn. Så få, at man kun de færreste steder lokalt råder over den specialviden, som er nødvendig<br />
for at få tilrettelagt en specialiseret indsats <strong>og</strong> opfølgning. Men det er en nødvendig<br />
indsats, hvis vi ikke fortsat skal overlade problemerne til familien <strong>og</strong> forpasse vigtige udviklingsmuligheder<br />
for barnet.<br />
Det canadiske PABICOP-team gav en kompetent <strong>og</strong> inspirerende beskrivelse af, hvordan<br />
de rykkede ud i et stort område <strong>og</strong> byggede bro mellem hospital <strong>og</strong> barnets efterfølgende<br />
tilværelse <strong>med</strong> ekspertise, vejledning <strong>og</strong> supervision.<br />
Det satte mange diskussioner i gang blandt de danske tilhørere: Kunne vi på samme<br />
måde etablere for eksempel to danske rejsehold, som <strong>med</strong> den nødvendige specialviden<br />
kunne hjælpe familier <strong>og</strong> fagfolk lokalt <strong>med</strong> at tilrettelægge den fortsatte indsats for det<br />
skadede barn? Skulle denne indsats iværksættes <strong>og</strong> følges op af et børnesamråd i pågældende<br />
amt? Vi har allerede ekspertise på børne<strong>hjerneskade</strong>området herhjemme. Spørgsmålet<br />
er, om vi kan skabe de organisatoriske muligheder for, at denne ekspertise kan styrkes<br />
<strong>og</strong> gøres tilgængelig for hele landet?<br />
Samtidig har vi valgt at sætte fokus på <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Det er en<br />
gruppe, som rammes i en meget sårbar livsfase, ved overgangen fra barn til voksen <strong>og</strong> i en<br />
periode, hvor de er i gang <strong>med</strong> at finde deres identitet. Med <strong>hjerneskade</strong>n bringes de <strong>tilbage</strong><br />
til en tilværelse, hvor de igen er afhængige af voksne. I første omgang afhængige i en<br />
sådan grad, at det handler om overlevelse, senere drejer det sig om genoptræning. Efter<br />
endt genoptræning skal de måske for anden gang løsrive sig fra forældrene, som er trådt<br />
hjælpende til. Samtidig skal der ske en afklaring af, om den <strong>unge</strong> er i stand til at klare et<br />
arbejde, om der er uddannelsesmuligheder, eller måske bare om den <strong>unge</strong> er i stand til at<br />
klare at bo i en selvstændig bolig.<br />
Også her kræves en specialindsats for at hjælpe den <strong>unge</strong> igennem disse processer <strong>og</strong><br />
samtidig styrke dem til selvstændigt at tage vare på deres fremtidige tilværelse. Som det<br />
fremgår af dette nummer af Fokus, arbejdes der flere steder på at udbygge vores specialviden<br />
<strong>og</strong>så på dette område. Der ses stadig et stort antal ulykker blandt de 15 til 18-årige,<br />
<strong>og</strong> ofte rammes <strong>unge</strong> som i forvejen har sociale tilpasningsvanskeligheder eller for eksempel<br />
misbrug.<br />
Arbejdet <strong>med</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r er et krævende arbejdsområde, <strong>og</strong> vi<br />
mangler i høj grad flere kvalificerede tilbud på området.<br />
Lars Engberg<br />
Formandens spidse pen<br />
LEDER 3
4<br />
AF ANNE BROCKENHUUS-SCHACK,<br />
JOURNALIST<br />
Lederen af PABICOP <strong>–</strong> Paediatric<br />
Acquired Brain Injury Community<br />
Outreach Pr<strong>og</strong>ram, Jane Gillett<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
Samarbejde <strong>og</strong> atter<br />
Teamet bag det canadiske, opsøgende rehabliteringspr<strong>og</strong>ram PABICOP<br />
fremlagde engageret vigtigheden af at støtte familien, ofte <strong>med</strong> individuelt<br />
tilpassede løsninger, altså at være lydhør <strong>og</strong> fleksibel, men ikke<br />
mindst at kunne samarbejde <strong>med</strong> alle de involverede parter.<br />
Fleksibilitet, lydhørhed, individualisering <strong>med</strong> udgangspunkt<br />
i familien samt ikke mindst samarbejde<br />
<strong>og</strong> atter samarbejde. Det var nøglebegreberne i<br />
den fremlæggelse, som lederen af PABICOP <strong>–</strong> Paediatric<br />
Acquired Brain Injury Community Outreach<br />
Pr<strong>og</strong>ram <strong>–</strong> Jane Gillett, <strong>og</strong> hendes tre team<strong>med</strong>arbejdere,<br />
Janice Gray, Elizabeth Skiving <strong>og</strong> Ann Fitzhenry<br />
Bedard, den 13. maj gav på konferencen 'Rehablitering<br />
af børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r'<br />
på Hotel Nyborg Strand. Gang på gang understregede<br />
de fire canadiske oplægsholderne den sårbarhed,<br />
der præger de pårørende, <strong>og</strong> den byrde, der<br />
hviler på familier <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>.<br />
Gennem det seneste halvt hundrede år har provinsen<br />
Ontario i det sydøstlige Canada arbejdet<br />
<strong>med</strong> genoptræning <strong>og</strong> systematisk rådgivning af familier<br />
<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn, men først i 80-erne<br />
blev pr<strong>og</strong>rammet 'selvstændiggjort'. Der skulle gå<br />
yderligere en årrække før pr<strong>og</strong>rammet i 1998 var<br />
fuldt i gang <strong>og</strong> yderligere to år, før det i 2000 modt<strong>og</strong><br />
faste, offentlige bevillinger. I dag behandler<br />
pr<strong>og</strong>rammet årligt ca. 300 børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, mens andre<br />
400-500 er såkaldt 'hvilende', dvs. at de er<br />
kendt af pr<strong>og</strong>rammet <strong>og</strong> kan vende <strong>tilbage</strong> i behandling,<br />
hvis der opstår problemer. Af de 300 'aktive'<br />
børn er de fleste blevet fulgt gennem flere år<br />
eller er nytilkomne patienter. Hvert år modtager<br />
pr<strong>og</strong>rammet mellem 60 <strong>og</strong> 80 nye børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> i<br />
behandling.<br />
Kontakt <strong>med</strong> 60-70 pct.<br />
Jane Gillett, der er børneneurol<strong>og</strong>, siger til 'Fokus',<br />
at man regner <strong>med</strong> at have kontakt <strong>med</strong> 60-70 pct.<br />
af provinsens børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>,<br />
hvoraf n<strong>og</strong>le henvises <strong>med</strong> skader, der opstod<br />
flere år <strong>tilbage</strong>. To andre steder i provinsen arbejder<br />
man <strong>med</strong> at udvikle lignende, men ikke<br />
identiske pr<strong>og</strong>rammer. Og mens Canada tidligere<br />
'eksporterede' deres <strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />
til behandling i USA, går det nu den anden vej: I<br />
USA, der ikke har n<strong>og</strong>et, der svarer til PABICOP, arbejdes<br />
der for at få et lignende system op at stå.<br />
PABICOP er et opsøgende pr<strong>og</strong>ram for børn <strong>og</strong><br />
<strong>unge</strong> i alderen 0-19 år <strong>og</strong> er tænkt som et tilbud<br />
der er sideløbende <strong>med</strong> andre tilbud til disse patienter<br />
i provinsen. Pr<strong>og</strong>rammet bygger på, at fremfor<br />
at familierne skal komme til klinikken, kommer<br />
teamet til dem. Men <strong>og</strong>så på en viden om, at børn<br />
<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r har brug for<br />
tilbud, der både er komplekse <strong>og</strong> ofte langvarige.<br />
PABICOPs formål er at bygge bro mellem familien<br />
<strong>og</strong> de professionelle, mellem hospital <strong>og</strong> hjem <strong>–</strong><br />
"hvor hospitalerne ikke hurtigt nok kan få børnene<br />
<strong>og</strong> de <strong>unge</strong> udskrevet" <strong>–</strong> mellem familielæge <strong>og</strong><br />
specialister, mellem private <strong>og</strong> offentlige bevillinger,<br />
mellem tilbud for børn <strong>og</strong> for voksne, mellem<br />
sundhedsvæsnet <strong>og</strong> skolen <strong>og</strong> mellem sundhedsmyndighederne<br />
<strong>og</strong> det øvrige offentlige system.<br />
"Vi ved meget om, hvad der sker for voksne <strong>med</strong><br />
erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r, men vi ved meget lidt om,<br />
hvordan det går børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />
på længere sigt. Men der er en begyndende erkendelse<br />
af, at det er nødvendigt at sætte ind <strong>med</strong><br />
en specialiseret indsats overfor børnene <strong>og</strong> deres<br />
familier for at sikre, at børnene får en ordentlig<br />
fremtid,” siger Jane Gillett.<br />
Overgange<br />
De fire canadiere talte meget om 'overgange' <strong>og</strong><br />
vigtigheden i at lette dem. Der er som nævnt ofte<br />
problemer <strong>med</strong> brobygningen mellem hospital <strong>og</strong><br />
familie, mellem specialisterne <strong>og</strong> den praktiserende<br />
læge, mellem sundhedsvæsnet <strong>og</strong> skolen <strong>og</strong><br />
mellem sundhedsmyndighederne <strong>og</strong> det øvrige offentlige<br />
system. Men problemerne opstår <strong>og</strong>så ofte<br />
ved barnets overgange mellem forskellige livsstadier.<br />
Fra førskolebarn til skolebarn, fra teenager til<br />
voksen, fra gymnasiet til arbejde. Disse overgange<br />
kræver støtte såvel <strong>med</strong>icinsk, udredningsmæssigt<br />
som følelsesmæssigt. Familierne har et massivt be-
samarbejde<br />
hov for viden <strong>–</strong> <strong>og</strong> for hjælp til praktiske ting som<br />
henvendelse til forsikringsselskab <strong>og</strong> offentlige<br />
myndigheder. Men informationerne retter sig ikke<br />
alene mod familien. Der er <strong>og</strong>så behov for en oplysningsindsats<br />
over for lokale myndigheder <strong>og</strong> til<br />
lokalsamfundet, for uddannelse af sundhedspersonale<br />
<strong>og</strong> for information om, hvordan man kan forebygge<br />
erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r.<br />
Til at udføre dette arbejde er der på deltid til<br />
teamet knyttet en børneneurol<strong>og</strong>, en opsøgende<br />
<strong>med</strong>arbejder, tre <strong>med</strong>arbejdere, som har deres arbejdsfelt<br />
i skolesektoren, en neuropsykol<strong>og</strong>, en<br />
psykometriker 1) , en beskæftigelsesvejleder, en talepædag<strong>og</strong><br />
samt en sekretær. <strong>Børn</strong>eneurol<strong>og</strong>en Jane<br />
Gillett står bl.a. for den <strong>med</strong>icinske behandling <strong>og</strong><br />
giver konsultationer som led i det opsøgende arbejde<br />
<strong>og</strong> foretager de fleste tests. I denne forbindelse<br />
skal <strong>og</strong>så nævnes arbejdsopgaverne for 'skole<strong>med</strong>arbejderne'<br />
(school liaisons). De hjælper til<br />
ved barnets <strong>tilbage</strong>venden til skolen, <strong>og</strong> er <strong>med</strong>virkende<br />
til at familien <strong>og</strong> skolen forstår de indlærings-<br />
<strong>og</strong> adfærdsmæssige problemer, der opstår<br />
som følge af den beskadigede hjerne <strong>–</strong> "mange<br />
børn begynder i skolen på nedsat tid <strong>og</strong> er bagud,<br />
<strong>og</strong> vor opgave er at sikre, at de atter kan integreres<br />
i skolen. Eller der opstår pludselige problemer<br />
senere, når de bliver <strong>unge</strong>". Disse <strong>med</strong>arbejdere<br />
yder <strong>og</strong>så bistand til udarbejdelse af undervisningsplaner.<br />
"Teamet er specialister i erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r<br />
<strong>og</strong> de har troen på familien som de primære<br />
eksperter i, hvordan deres børn skal behandles.<br />
Samtidigt arbejder vi ud fra, at rehabiliteringen skal<br />
ske der, hvor barnet eller den <strong>unge</strong> bor <strong>og</strong> går i<br />
skole, <strong>og</strong> at dette ikke skal ske på en specialinstitution.<br />
Og endelig går vi ind for samarbejde både<br />
internt <strong>og</strong> eksternt. Man kan altid søge nye veje for<br />
at nå målet. Det forudsætter fleksibilitet, at vi kan<br />
kommunikere, er opmærksomme på kulturelle forskelle<br />
<strong>og</strong> ikke mindst har humor. Det er så hårdt<br />
at beskæftige sig <strong>med</strong> disse børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> både for<br />
familierne <strong>og</strong> for os professionelle. Derfor skal der<br />
1) Psykometri: Anvendelse af målinger (<strong>og</strong> matematisk<br />
behandling) i psykol<strong>og</strong>ien, spec. i forbindelse<br />
<strong>med</strong> testning jf. intelligenstest, klinisk psykol<strong>og</strong>i<br />
<strong>og</strong> personlighedspykol<strong>og</strong>iske undersøgelsesmetoder.<br />
<strong>og</strong>så være plads til, at vi har det sjovt <strong>og</strong> kan nyde<br />
at være sammen <strong>med</strong> børnene".<br />
Jane Gillett har <strong>og</strong>så en enkelt kæphest: "Hvis<br />
familierne ikke længere kan klare barnet, kommer<br />
det i pleje. Så rulles hele hjælpeapparatet ud for<br />
plejefamilierne, der får megen ekstra støtte. Ikke<br />
mindst økonomisk. Hvorfor får den biol<strong>og</strong>iske familie<br />
ikke tilsvarende støtte; en støtte der måske<br />
kunne gøre, at de kunne beholde deres barn hjemme?,”<br />
spørger hun.<br />
Teamet har en lang liste af samarbejdspartnere,<br />
der bl.a. <strong>og</strong>så omfatter advokater <strong>og</strong> forsikringsselskaber<br />
samt politi, ungdomsfængsler <strong>og</strong> domstole,<br />
idet de <strong>unge</strong>s adfærd kan <strong>med</strong>føre kriminalitet,<br />
slagsmål mv. Endnu et udtryk for samarbejdet<br />
er, at vigtige konferencer i PABICOP-regi videoudsendes<br />
til resten af provinsen, så indhøstede erfaringer<br />
kan nå videst muligt ud.<br />
For de <strong>med</strong>icinstuderende er der nu på andet<br />
studieår indført et obligatorisk kursus i de længerevarende<br />
konsekvenser af <strong>hjerneskade</strong>r hos børn.<br />
Men på ét punkt ønsker PABICOP-teamet stadig<br />
væsentlige ændringer: Skolevæsnet anerkender<br />
ikke <strong>hjerneskade</strong>r som n<strong>og</strong>et 'usædvanligt', som<br />
man fra skolens side skal lægge særlig vægt på. ■<br />
Læs mere på www.tvcc.on.ca./newdocs/<br />
pr<strong>og</strong>spabicop.html<br />
Hent <strong>og</strong>så PABICOP materiale på: www.vfhj.dk/<br />
materialer/boernekonference/default_boern.asp<br />
Evaluering<br />
PABICOP-pr<strong>og</strong>rammet er ved at blive eksternt<br />
evalueret <strong>og</strong> resultaterne vil foreligge<br />
om ca. tre år. Jane Gillett håber, at evalueringen<br />
vil vise, at pr<strong>og</strong>rammet gør en<br />
væsentlig forskel for, hvordan forældrene<br />
klarer problemerne <strong>med</strong> deres <strong>hjerneskade</strong>de<br />
børn, men <strong>og</strong>så at det sikrer, at børnene<br />
får en bedre livskvalitet <strong>med</strong> færre<br />
adfærdsmæssige problemer, opnår bedre<br />
resultater i skolen <strong>og</strong> i højere grad kan se<br />
en fremtid i møde som nyttige samfundsborgere.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 5
6<br />
I Canada har man som herhjemme svært ved at bestemme det nøjagtige antal børn <strong>og</strong><br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Det har d<strong>og</strong> ikke forhindret provinsen Ontario i<br />
at iværksætte PABICOP <strong>–</strong> en tværfaglig, koordinerede indsats for denne gruppe børn,<br />
som siden starten i 1999 har haft stor <strong>og</strong> stabil efterspørgsel.<br />
AF HANNE PALLESEN,<br />
FAGLIG MEDARBEJDER, OG<br />
BRITA ØHLENSCHLÆGER,<br />
SEKRATARIATSLEDER,<br />
BEGGE VIDENSCENTER<br />
FOR HJERNESKADE<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
<strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervet<br />
<strong>hjerneskade</strong> i Canada<br />
<strong>Børn</strong>eneurol<strong>og</strong> <strong>og</strong> leder af PABICOP, Jane Gillet,<br />
skønner, at der pr. 100.000 indbyggere hvert år i<br />
Canada er mellem 200 <strong>og</strong> 220 nye tilfælde af erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r i alderen fra 0 <strong>og</strong> op til 19<br />
år, hvoraf ca. 90 pct. skyldes traumer. Dette skøn<br />
baseres på publicerede statistiske data fra Canada,<br />
USA <strong>og</strong> andre lande. Præcise tal for, hvor mange<br />
børn, der lever <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong> findes<br />
heller ikke i Canada. De registreres ikke i skolesystemet<br />
<strong>og</strong> oplysningerne fra hospitalsregisteret<br />
er mangelfulde, fordi en del børn <strong>med</strong> multiple<br />
kvæstelser udskrives <strong>med</strong> koder udelukkende for<br />
frakturer eller indre kvæstelser <strong>–</strong> <strong>og</strong> <strong>hjerneskade</strong>symptomerne<br />
overses derfor.<br />
Ca. 20 pct. af de traumatiske <strong>hjerneskade</strong>r får<br />
en dødelig udgang. I den resterende gruppe vil ca.<br />
4 pct. få svære skader; 8 pct. moderate skader,<br />
mens ca. 88 pct. vil få lette skader 1) .<br />
De tidlige skader<br />
I Canada har man udvidet definitionen på en erhvervet<br />
<strong>hjerneskade</strong> til at omfatte børn skadet helt<br />
ned til syv dage efter fødslen, hvor man internationalt<br />
først betragter en skade efter det 2. leveår<br />
som en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Jane Gillet udtrykker<br />
endda bekymring for, om grænsen på syv dage<br />
er for restriktiv, da den f.eks. udelukker børn, der<br />
har fået alkohol- eller narkotikaskader i fosterstadiet<br />
fra en specialindsats.<br />
Hospitalsindlæggelserne<br />
Childrens Hospital of West Ontario (CHWO) har et<br />
befolkningsunderlag på 1,75 millioner. Der findes<br />
<strong>og</strong>så andre børnehospitaler <strong>og</strong> -afdelinger i området,<br />
ligesom størstedelen af børnene <strong>med</strong> lette skader<br />
sendes hjem fra skadestuen efter kortvarig observation.<br />
Så selv om CHWO er områdets specialafdeling<br />
for børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r, ser<br />
man langt fra alle.<br />
På CHWO indlægges årligt 150 til 200 børn <strong>med</strong><br />
erhvervet <strong>hjerneskade</strong>. Heraf dør 10 til 15, mens 40<br />
til 50 børn overføres til Pediatric Critical Care Unit<br />
(PCCU), da de har en Glasgow Coma Scale 2) på under<br />
12. Dette er ‘slow recovery’ børnene, som er<br />
langvarigt bevidstløse, <strong>og</strong> som ofte har behov for<br />
at få indlagt mavesonde. Indlæggelsestiden er her<br />
4 til 6 uger i gennemsnit.<br />
De fleste af de øvrige børn, der ikke overføres<br />
til PCCU, er indlagt i mindre end 4 dage. Afdelingen<br />
har tradition for at udskrive børnene, når de er i<br />
stand til at gå på trapper <strong>og</strong> kan spise selv, således<br />
at den videre optræning foregår i det hjemlige<br />
miljø.<br />
Gradering af <strong>hjerneskade</strong>r<br />
I Canada klassificeres <strong>hjerneskade</strong>n i tre sværhedsgrader:<br />
svær, moderat <strong>og</strong> let i forhold til resultatet<br />
af Glasgow Coma Scale (GCS) i den akutte fase <strong>og</strong><br />
længden af post-traumatisk amnesi3) (PTA).<br />
Generelt får patienter, der har været i dyb coma,<br />
eller har haft en langvarig periode <strong>med</strong> post-traumatisk<br />
amnesi, længerevarende eller permanente<br />
senfølger af <strong>hjerneskade</strong>n. Men det er et særligt<br />
problem, at hele 30 pct. af de børn, der klassificeres<br />
som 'let skadet' <strong>–</strong> får vedvarende problemer<br />
som følge af <strong>hjerneskade</strong>n. Man kan derfor spørge,<br />
om det er rimeligt at tale om en 'let' skade.<br />
Langtidsfølger af <strong>hjerneskade</strong>n<br />
En meget stor del af børnene lider af spændingshovedpine<br />
eller migræne. Hovedpinen kommer ofte<br />
ved skoledagens slutning eller efter en krævende<br />
opgave, <strong>og</strong> behandlingen er derfor at forsøge at<br />
mindske omgivelsernes krav til barnet snarere end<br />
at ordinere piller.<br />
Ikke sjældent får barnet spændingshovedpine<br />
længe efter skadestidspunktet, nemlig når det typisk<br />
i de større klasser stilles over for større intel-
lektuelle eller sociale krav end det kan honorere.<br />
Når børnene kæmper for at leve op til de øgede<br />
krav, starter hovedpinen.<br />
En anden meget hyppig klage er træthed. Den<br />
optræder ofte i skolen eller sidst på dagen <strong>og</strong> kan<br />
være <strong>med</strong> til at forværre barnets adfærdsmæssige<br />
problemer.<br />
Fra 60 til 70 pct. af de børn, der følges af<br />
PABICOP-teamet, har en eller flere depressive perioder.<br />
For en let <strong>hjerneskade</strong>t opstår depressionen<br />
typisk 2 år efter skaden, hvor barnet erkender, at<br />
det ikke kan leve op til sit tidligere niveau <strong>og</strong> ikke<br />
kan følge <strong>med</strong> kammeraterne. De alvorligere skaders<br />
depressive episoder ligger ofte flere år senere,<br />
måske fordi det tager længere tid før de erkender,<br />
at de er anderledes end andre. I n<strong>og</strong>le tilfælde<br />
har depressionerne ført til hospitalsindlæggelse<br />
pga. selvmordsforsøg, <strong>og</strong> teamet anvender<br />
mange ressourcer på forebyggelse på dette<br />
område.<br />
I den første periode efter skaden kan barnet<br />
have forskellige typer af anfald. Iflg. Jane Gillet sjældent<br />
egentlige epileptiske anfald, men snarere 'en<br />
kort periode, hvor computeren (hjernen) sætter ud'.<br />
Anfaldene aftager som regel <strong>med</strong> tiden. Bevægelsesmæssige<br />
begrænsninger, søvnproblemer <strong>og</strong> smerter<br />
er ligeledes typiske følger for den <strong>hjerneskade</strong>de.<br />
PABICOP-teamet hjælper endvidere mange børn<br />
<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> at håndtere hukommelses<strong>–</strong> <strong>og</strong> opmærksomhedsproblemer,<br />
langsommelighed, manglende<br />
motivation <strong>og</strong> initiativ, <strong>og</strong> problemer vedrørende<br />
de executive funktioner (dvs. vedr. planlægning,<br />
dømmekraft <strong>og</strong> problemløsning) opstået som<br />
følge af <strong>hjerneskade</strong>n.<br />
Hvor mange børn er der?<br />
Hverken i Canada eller i Danmark findes et dokumenteret<br />
talmateriale for, hvor mange <strong>hjerneskade</strong>r<br />
hos børn, der opstår om året.<br />
Men det ser ud til, at der i Danmark henvises<br />
procentvis langt færre børn til de to nye intensive<br />
genoptræningsenheder i Hvidovre <strong>og</strong> Hammel end<br />
i Ontario-området.<br />
På konferencen opstod en livlig debat. Jane<br />
Gillet mente, at det i Danmark overvejende er et<br />
udsnit af børnene <strong>med</strong> moderat til svær erhvervet<br />
<strong>hjerneskade</strong>, der henvises, nemlig ‘slow recovery’<br />
børnene. En stor del af de børn, der kommer sig<br />
hurtigt af bevidstløsheden, mente hun derimod<br />
udskrives direkte til hjemmet fra det lokale sygehus.<br />
Flere danske læger mente, at de få henvisninger,<br />
man modtager i øjeblikket, er udtryk for, at der<br />
i Danmark findes færre børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong><br />
end forventet. Der er så stor viden <strong>og</strong> accept<br />
af det intensive genoptræningstilbud, at stort<br />
set alle børn i Danmark <strong>med</strong> moderate til svære<br />
skader henvises hertil.<br />
Et debatindlæg redegjorde for en for nyligt afsluttet<br />
undersøgelse på en population i Vestsverige<br />
på 1,2 mil., hvor man fandt 12 svært skadede børn<br />
op til 18 år pr. 100.000 indbyggere. Såfremt denne<br />
undersøgelse er pålidelig <strong>og</strong> sammenlignelig <strong>med</strong><br />
danske forhold, støtter undersøgelsen antagelser<br />
om, at ikke alle børn <strong>med</strong> moderate til svære <strong>hjerneskade</strong>r<br />
henvises til de intensive enheder.<br />
Vi fik megen information på konferencen, <strong>og</strong> der<br />
er ingen tvivl om, at vi herhjemme skal overveje,<br />
om vi skal fortsat skal afgrænse erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r til skader opstået efter det 2. leveår,<br />
samt overveje hvordan vi forbedrer indsatsen over<br />
for de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, som klassificeres som 'lettere'<br />
skader, sådan at der i tide ydes hjælp til de ca.<br />
30 pct., som får vedvarende problemer som følge<br />
af skaden. ■<br />
Læs mere om PABICOP side 8.<br />
1) Talmaterialet bygger på<br />
databaser, der er samlet af<br />
Ontario Trauma Registry <strong>og</strong><br />
Canadian Institute of Health<br />
Information. De er behæftet<br />
<strong>med</strong> n<strong>og</strong>en usikkerhed, idet<br />
kun børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong>, der er<br />
har været indlagt på hospital<br />
er registreret.<br />
2) Sværhedsgraderne inddeles<br />
ud fra skalapoint:<br />
Lette traumer <strong>og</strong> skader,<br />
GCS:14-15. Moderate skader,<br />
GCS:9-13, <strong>og</strong> svære skader<br />
mindre end 9.<br />
3) PTA dækker over perioden<br />
fra coma <strong>og</strong> til patienten<br />
er orienteret <strong>og</strong> igen<br />
kan fastholde opmærksomheden<br />
så længe, at man<br />
vurderer, at der er en sammenhængende<br />
hukommelse.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 7
8<br />
Videnscenter for Hjerneskade <strong>og</strong> <strong>Børn</strong>ecenter for<br />
Hjerneskade afholdt i maj måned en konference om<br />
rehabilitering af børn <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r.<br />
Et canadisk team præsenterede deres pr<strong>og</strong>ram for<br />
arbejdet <strong>med</strong> børn i provinsen Ontario. På konferencens<br />
sidste dag var der lagt op til paneldiskussion om,<br />
hvordan vi i Danmark på lignende måde kan organisere<br />
et sammenhængende rehabiliteringsforløb fra hospital<br />
ud til barnets nære miljø. Diskussionen afslørede d<strong>og</strong>,<br />
at vi endnu ikke er klar til at forholde os til dette<br />
spørgsmål <strong>–</strong> forudsætningerne for organiseringen af<br />
en sådan sammenhængende rehabiliteringsindsats er<br />
af flere grunde endnu slet ikke til stede i Danmark.<br />
AF LISE ANKERSTRØM,<br />
PSYKOLOG,<br />
BØRNECENTER FOR HJERNESKADE,<br />
ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER<br />
EGMONT FONDEN.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
En sammenhængende<br />
PABICOP 1) er en del af det officielle tilbud om rehabilitering<br />
til børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong> i<br />
provinsen Ontario i Canada. Et tværfagligt team<br />
sammensættes efter behov af eksempelvis læge,<br />
psykol<strong>og</strong>, ergoterapeut eller talepædag<strong>og</strong>. De følger<br />
børnene fra hospitalet <strong>og</strong> ud i samfundet til<br />
barnets hverdagsmiljø <strong>og</strong> sikrer derved kontinuiteten<br />
i rehabiliteringen udfra det enkelte barns <strong>og</strong> families<br />
behov. Af stor betydning er det, at man der<strong>med</strong><br />
undgår, at vigtig information om barnet går<br />
tabt undervejs. Der er flere grunde til, at der i Danmark<br />
endnu ikke på tilsvarende måde i offentligt<br />
regi er organiseret et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />
<strong>og</strong> der<strong>med</strong> skabt betingelser for optimale<br />
rehabiliteringsforløb for <strong>hjerneskade</strong>de børn<br />
<strong>og</strong> deres familier.<br />
<strong>Børn</strong>etal<br />
Tilsyneladende er der meget få børn <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong> i Danmark2) . Hverken på Hvidovre<br />
Hospitals Traumeafdeling, Geelsgård eller på <strong>Børn</strong>ecenter<br />
for Hjerneskade får man det antal henvendelser,<br />
man kunne forvente ud fra skandinaviske<br />
undersøgelser af, hvor mange børn <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r, der reelt findes3) . Heller ikke<br />
forespørgsler i kommunernes PPR-kontorer har løst<br />
gåden om, hvor disse børn gemmer sig. Det er derfor<br />
meget vanskeligt at tage stilling til, hvordan vi<br />
kan organisere et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />
i Danmark, før det reelle behov er af-<br />
dækket. Og hvordan det gøres, er et spørgsmål, der<br />
foreløbig ikke er n<strong>og</strong>et godt svar på.<br />
De eksisterende tilbud<br />
En anden grund til at forudsætningerne for at skabe<br />
et sammenhængende rehabiliteringstilbud endnu<br />
ikke er til stede i Danmark er derfor, at de allerede<br />
eksisterende tilbud er for få, for spredte <strong>og</strong><br />
meget sjældent målrettet mod børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Dette betyder, at der sjældent<br />
findes tilstrækkelige tilbud i hjemamt <strong>og</strong> <strong>–</strong><br />
kommune, <strong>og</strong> at man derfor heller ikke har mulighed<br />
for at tilbyde barnet <strong>og</strong> familien den hjælp, de<br />
indlysende har behov for. F.eks. er et barns behov<br />
for ergoterapi ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at der er en<br />
ergoterapeut indenfor rækkevidde <strong>–</strong> <strong>og</strong> slet ikke en<br />
ergoterapeut <strong>med</strong> erfaring indenfor <strong>hjerneskade</strong>området.<br />
Spredt viden <strong>og</strong> erfaring<br />
Hvad enten man går ud fra de officielle tal eller<br />
estimerer antallet ud fra de foretagne undersøgelser<br />
er gruppen af børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r i Danmark relativt lille <strong>og</strong> ge<strong>og</strong>rafisk<br />
er de spredt ud over hele landet. Derfor er mulighederne<br />
for at akkumulere viden <strong>og</strong> erfaring på området<br />
meget små. Og den ekspertise, der i hvert enkelt<br />
sag udvikles lokalt, bliver derfor sjældent genudnyttet<br />
<strong>og</strong> udviklet videre. Hvad nytter det, at en<br />
talepædag<strong>og</strong> i Grindsted har gjort n<strong>og</strong>le værdifulde<br />
erfaringer, hvis der næste gang er brug for erfaringerne<br />
i Gilleleje? Den dybe tallerken skal derfor<br />
opfindes igen <strong>og</strong> igen <strong>–</strong> blot af nye fagpersoner<br />
andet steds i Danmark.<br />
Manglende sammenhæng<br />
At der er så få børn <strong>–</strong> <strong>og</strong> bl.a. derfor endnu ikke er<br />
udviklet n<strong>og</strong>et sammenhængende rehabiliteringstilbud<br />
<strong>–</strong> har alvorlige konsekvenser for de familier,<br />
der rammes. N<strong>og</strong>et af det, der går igen i familiernes<br />
fortælling, om hvordan forløbet har været omkring<br />
deres barns erhvervede <strong>hjerneskade</strong>, er således<br />
ofte frustrationer over ikke at have fået den<br />
nødvendige hjælp i tide. Der findes procedurer <strong>og</strong><br />
støtte til familien i forbindelse <strong>med</strong> selve hospitalsindlæggelsen<br />
<strong>og</strong> den optræning, der foregår på<br />
hospitalet (fase 1 <strong>og</strong> 2). Men derefter (i fase 3) er<br />
familierne som regel helt afhængige af de lokale<br />
forhold i deres hjemkommune. Dette gælder både<br />
omfanget af viden om erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r hos<br />
fagfolk i kommunen, antallet <strong>og</strong> kvaliteten af tilbud<br />
i kommunen, prioriteringen af økonomiske res-
ehabilitering<br />
sourcer <strong>og</strong> graden af kommunikation de forskellige<br />
kommunale instanser imellem. Familierne må almindeligvis<br />
selv bruge mange kræfter på at indhente<br />
information om, hvilken hjælp deres barn har<br />
brug for <strong>og</strong> <strong>–</strong> ikke mindst <strong>–</strong> har mulighed for at få.<br />
Det kan være meget frustrerende, da der lokalt jo<br />
langt fra altid eksisterer relevante tilbud. Dernæst<br />
skal der bruges mange kræfter på at skabe forståelse<br />
for barnets behov, på at få de nødvendige<br />
bevillinger igennem <strong>og</strong> ikke mindst på at koordinere<br />
de forskellige instansers indsats.<br />
Timing<br />
Når man har <strong>med</strong> rehabilitering af børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> at<br />
gøre, er den manglende kontinuitet i rehabiliteringsforløbet<br />
meget uheldig. <strong>Børn</strong> <strong>og</strong> <strong>unge</strong> er uanset<br />
alder midt i en intensiv udvikling, hvor der ikke<br />
er råd til for mange pauser. Der er mange ting, der<br />
hele tiden skal læres, <strong>og</strong> det er vigtigt i størst mulig<br />
grad at holde trit <strong>med</strong> de jævnaldrende. Når et<br />
barn får en <strong>hjerneskade</strong> rives det for en tid ud af<br />
dette normale udviklings<strong>–</strong> <strong>og</strong> læringsforløb, <strong>og</strong> et<br />
vigtigt mål for rehabiliteringen vil derfor altid være<br />
at få barnet eller den <strong>unge</strong> hurtigst muligt <strong>og</strong> i<br />
størst mulig grad <strong>tilbage</strong> i sit normale miljø <strong>og</strong> livsforløb.<br />
Under de nuværende omstændigheder koster<br />
det d<strong>og</strong> oftest meget tid, før de relevante rehabiliteringsindsatser<br />
igangsættes. Der opstår på<br />
den måde let store forsinkelser <strong>og</strong> 'huller' i barnets<br />
Foto: Hanne Pallesen<br />
rehabiliteringsforløb, <strong>og</strong> ofte står<br />
familierne uden relevante tilbud i<br />
længere perioder. Det kan have<br />
alvorlige følger for barnets rehabilitering<br />
<strong>og</strong> samlede udviklingsforløb.<br />
Bevidstheden om dette er<br />
n<strong>og</strong>et af det, der særligt i starten<br />
er meget vanskeligt for forældre,<br />
hvis barn har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Mobil ekspertise<br />
På <strong>Børn</strong>ecenter for Hjerneskade<br />
har vi igennem de sidste 3 år f<strong>unge</strong>ret<br />
som opsamlings<strong>–</strong> <strong>og</strong> formidlingscentral<br />
for viden <strong>og</strong> erfaring<br />
inden for området <strong>og</strong> vi har<br />
udviklet en arbejdsmåde, der<br />
skulle kunne råde bod på det<br />
tomrum, der ofte eksisterer <strong>med</strong><br />
hensyn til organiseringen af rehabiliteringsindsatser<br />
i mellem fase<br />
2 <strong>og</strong> 3. Vi forsøger således at bygge<br />
bro mellem sygehus <strong>og</strong> barnets<br />
lokalmiljø, <strong>og</strong> en stor del af vores arbejde er<br />
koncentreret om at undervise <strong>og</strong> uddanne lokale<br />
fagfolk i familiens hjemkommune til at varetage de<br />
behov, der eksisterer hos en familie <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t<br />
barn. Vi har på den måde forsøgt at opbygge<br />
en form for mobil ekspertise, der kan rykke<br />
ud <strong>og</strong> skabe de optimale rammer for hvert enkelt<br />
barns rehabilitering. Den måde vi arbejder på har<br />
således mange fællestræk <strong>med</strong> PABICOP. Det var<br />
derfor <strong>og</strong>så for <strong>Børn</strong>ecenteret meget bekræftende<br />
<strong>og</strong> opmuntrende at høre om PABICOP-teamets arbejde,<br />
<strong>og</strong> om hvordan et sådant arbejde indgår <strong>og</strong><br />
finansieres i offentligt regi 4) . Måske n<strong>og</strong>et lignende<br />
en gang bliver muligt i Danmark <strong>og</strong>så. ■<br />
1) PABICOP: Paediatric Acquired Brain Injury Outreach Pr<strong>og</strong>ram.<br />
Se mere på http://www.tvcc.on.ca./newdocs/pr<strong>og</strong>spabicop.html<br />
2) Denne problemstilling kender man slet ikke i Ontario. Man vurderer<br />
her, at der i aldersgruppen fra 0-19 år til hver en tid er fra 200 til<br />
220 erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r pr. 100.000 indbyggere <strong>og</strong> der henvises<br />
ca. 5-7 børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong> til PABICOP om måneden.<br />
3) F.eks. Emanuelson, I.: Epidemiol<strong>og</strong>y and Management of<br />
Traumatic Brain Injury in Children. Department of Child<br />
Neurol<strong>og</strong>y Hospital for Children and Adolescents,<br />
University of Helsinki, Finland, 1999.<br />
4) Se artiklen: ‘Samarbejde <strong>og</strong> atter samarbejde’<br />
side 8 her i Fokus<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 9
10<br />
I det canadiske PABICOP-team har flere af de ansatte <strong>–</strong> foruden deres fagtitel <strong>–</strong><br />
betegnelsen ‘school liaison’! Det er den person, der skal formidle viden om <strong>hjerneskade</strong>r<br />
<strong>og</strong> genoptræningsmetoder til barnets skole <strong>og</strong> familie. Psykol<strong>og</strong> Janice Grey<br />
fortalte på konferencen '<strong>Børn</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r' i maj om det arbejde,<br />
der udføres af PABICOP-teamet <strong>og</strong> specielt om ‘school liaisonen's’ opgaver.<br />
Arbejdet som<br />
'school liaison'<br />
AF NICOLAJ HØGSBRO,<br />
LÆRER,<br />
BØRNECENTER FOR HJERNESKADE,<br />
ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER<br />
EGMONT FONDEN.<br />
Psykol<strong>og</strong> <strong>og</strong> school<br />
liaison, Janice Grey.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
Når et barn har fået en <strong>hjerneskade</strong>, kommer der<br />
lykkeligvis før eller siden en dag, hvor det ikke længere<br />
har behov for at være på hospitalet. Barnet<br />
kommer hjem <strong>og</strong> genoptager det liv <strong>og</strong> skolegang,<br />
som for en kortere eller længere periode har været<br />
afbrudt. Det kan være vanskeligt at vurdere, hvordan<br />
barnet kommer til at f<strong>unge</strong>re ud fra scannings<strong>–</strong><br />
<strong>og</strong> andre undersøgelsesresultater, som foreligger, når<br />
barnet bliver udskrevet. Derfor er det <strong>og</strong>så svært<br />
at forudse skadens konsekvenser for barnets skolegang,<br />
<strong>og</strong> om det overhovedet kan klare at komme<br />
<strong>tilbage</strong> til den gamle skole. Den <strong>med</strong>icinsk set 'milde'<br />
<strong>hjerneskade</strong> viser sig i n<strong>og</strong>le tilfælde at give<br />
massive indlæringsvanskeligheder <strong>og</strong> adfærdsproblemer.<br />
Omvendt er der eksempler på, at den svære<br />
<strong>hjerneskade</strong> giver færre problemer end forventet.<br />
Forberedelse<br />
Når det er besluttet, at barnet skal <strong>tilbage</strong> til skolen<br />
er det alfa <strong>og</strong> omega, at skolen er forberedt <strong>og</strong><br />
gearet til at undervise et barn, der har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Skolen er nu ikke kun det sted, hvor faglige<br />
færdigheder skal udvikles <strong>og</strong> sociale bånd knyttes,<br />
sammen <strong>med</strong> familien udgør den nu den væsentligste<br />
rehabiliteringsenhed. Det er hovedsagligt<br />
her, at barnets k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> sociale færdigheder<br />
skal genoptrænes, kompenseres for <strong>og</strong> videreudvikles.<br />
Og hvad enten der er tale om en almindelig<br />
skole eller specialskole, er det vigtigt, at skolen<br />
er klædt på til denne opgave. At berede vejen for<br />
dette er school liaisonens første opgave.<br />
Samarbejde<br />
Når skolen har påtaget sig rehabiliteringsfunktionen,<br />
fortsætter school liaisonen <strong>med</strong> at rådgive <strong>og</strong><br />
supervisere skolelederen, lærerne <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>erne.<br />
Det kan være en udfordring at etablere et samarbejde<br />
mellem skolens personale <strong>og</strong> school liai-<br />
sonen, som jo er ekspert i rehabilitering af børn<br />
<strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r. Erfaringsmæssigt viser<br />
det sig da <strong>og</strong>så, at det bedste samarbejde <strong>med</strong><br />
skolen opnås, hvis school liaisonen respekterer, at<br />
lærerne <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>erne er de reelle eksperter i<br />
forhold til barnets daglige gøren <strong>og</strong> laden. Hvis<br />
lærerne, pædag<strong>og</strong>erne <strong>og</strong> school liaisonen puljer<br />
deres samlede viden <strong>og</strong> erfaringer, kan der opnås<br />
et kreativt miljø, hvor de i fællesskab kan afdække,<br />
hvilke rehabiliteringstiltag skolen kan tilbyde<br />
det <strong>hjerneskade</strong>de barn. Afdækningen skal helst<br />
ske inden barnets <strong>tilbage</strong>venden til skolen.<br />
Kortlægning<br />
Den første konkrete samarbejdsopgave er derpå at<br />
kortlægge barnets hverdag i forhold til dets nye<br />
funktionsniveau. Det skal vurderes, om barnet har<br />
energi <strong>og</strong> udholdenhed til at klare alle timerne? Om<br />
det er blevet støjfølsomt? Om der er for meget larm<br />
i frikvarterne eller timerne? Om barnet overhovedet<br />
kan klare transporten til <strong>og</strong> fra skole osv. School<br />
liaisonen tilpasser sig altså skolemiljøet samtidigt<br />
<strong>med</strong>, at vedkommende i tæt samarbejde <strong>med</strong> skolens<br />
personale forsøger at forme skolens miljø, så<br />
det tilpasses barnet bedst muligt.<br />
Sparringspartner<br />
School liaisonens videre funktion er at f<strong>unge</strong>re som<br />
en slags neuropsykol<strong>og</strong>isk, fagligt funderet sparringspartner<br />
for skolepersonalet, som herefter selv<br />
skal være problemløserne.<br />
Der lægges op til en hypoteseafprøvende arbejdsfacon,<br />
hvor alle omkring barnet byder ind på,<br />
hvordan de enkelte problemer løses mest optimalt.<br />
ABC-modellen<br />
Et særligt følsomt område i forhold til en succesfuld<br />
rehabilitering i skolen er barnets sociale kom-
petencer. Er der store problemer på dette område,<br />
kan det få massiv indflydelse på de i forvejen negativt<br />
påvirkede k<strong>og</strong>nitive funktioner.<br />
Alle specialpædag<strong>og</strong>iske tiltag i skolen sker (forhåbentlig!)<br />
ud fra en nøjagtig forståelse <strong>og</strong> kortlægning<br />
af problemet <strong>og</strong> dets omfang. Hvad end<br />
læreren eller pædag<strong>og</strong>en er bevidst om det eller ej,<br />
anvendes som regel en analyse-model tilsvarende<br />
modstående ABC-model:<br />
A: Antecedent (det forudgående)<br />
Hvad gik forud for den uhensigtsmæssige adfærd,<br />
<strong>og</strong> hvad var årsagen til dens opståen?<br />
B: Behaviour (adfærden)<br />
Hvad var barnets opførsel i den givne situation?<br />
C: Consequence (konsekvensen).<br />
Hvad skete der på baggrund af adfærden: Medelevers<br />
<strong>og</strong> læreres reaktion? Traditionelt behandles<br />
adfærden ud fra en model, hvor der lægges mest<br />
vægt på konsekvenserne af adfærden. Se firgur 1.<br />
Eksempelvis forklarer læreren: "Det er ikke rart<br />
for Lars, når du råber ham i øret!,” eller læreren<br />
iværksætter en konsekvens: "Du bliver sendt ned<br />
til skolelederen næste gang, du brøler Lars i øret!"<br />
Begge disse handlinger kan selvfølgelig være nødvendige,<br />
men sagen er, at mange <strong>hjerneskade</strong>de<br />
elever ikke husker konsekvenser <strong>og</strong> har svært ved<br />
at sammenkoble konsekvensen <strong>med</strong> selve adfærden.<br />
Derfor er det generelt nødvendigt <strong>med</strong> en anden<br />
form for adfærdsregulering (management) i forhold<br />
til barnet <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>, forklarede<br />
Janice Gray <strong>og</strong> henviste til metoden: ‘Antecedent<br />
focused approach’. Her vendes pyramiden på<br />
hovedet <strong>og</strong> energien lægges i det forebyggende arbejde<br />
omkring barnets adfærd. Der spørges i stedet:<br />
"I hvilke situationer er det, at Mads ofte kommer<br />
til at råbe Lars i øret?" Ud fra denne viden tilrettelægges<br />
barnets hverdag så vidt muligt. Samtidigt<br />
<strong>med</strong> dette bør der skabes en alternativ løsning,<br />
hvis det alligevel skulle gå galt. Se figur 2.<br />
Misforståelser <strong>og</strong> stress<br />
Misforståelser <strong>og</strong> gniderier opstår let, når man arbejder<br />
<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>de børn, ofte forårsaget af<br />
usikkerhed <strong>og</strong> stress. Ikke sjældent er det school<br />
liaisonens opgave at mægle imellem skole <strong>og</strong> hjem.<br />
I et af Janice Greys eksempler anklagede en mor<br />
skolen for ikke at have taget sig af mobning af hendes<br />
søn. Det viste sig, at en del af problemet lå i,<br />
at sønnen ikke ville angive sine skolekammerater.<br />
School liaisonen løste derpå problemet ved at gøre<br />
skolelederen til drengens allierede, som han kunne<br />
betro sig til uden derved at "sladre" om klassekammeraterne.<br />
Situationen her kunne lige så godt have været<br />
afhjulpet af en almindelig lærer. Det nye i situationen<br />
var, at school liaisonen reelt hjalp <strong>med</strong> at undgå<br />
en videreudvikling af et mistillidsforhold mellem<br />
skole <strong>og</strong> hjem. Denne konfliktløsende funktion bli-<br />
Figur 1<br />
Figur 2<br />
A: Antecedent<br />
B: Behaviour<br />
C: Consequense<br />
A: Antecedent<br />
B: Behaviour<br />
C: Consequense<br />
ver således ikke så sjældent en del af school-liaisonens<br />
arbejde.<br />
Vifte af arbejdsfunktioner<br />
Foruden ovennævnte opgaver består school liaisonens<br />
funktion i at støtte skolen i at blive bevidste<br />
om <strong>hjerneskade</strong>r. Vedkommende skal <strong>og</strong>så vise forståelse<br />
for, at det ikke kun er barnet <strong>og</strong> familien,<br />
der kan være i krise, men at læreren, som måske<br />
står <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t barn for første gang, kan<br />
være presset.<br />
School liaisonen tager <strong>og</strong>så på klassebesøg <strong>og</strong><br />
informerer <strong>og</strong> forsøger at afmystificere om <strong>hjerneskade</strong>n<br />
<strong>og</strong> dens følger. Overordnet sigter school liaisonens<br />
brede vifte af opgaver på én ting: At sørge<br />
for at barnet af skolen tilbydes en så optimal<br />
rehabiliteringsindsats som muligt.<br />
Et dansk PABICOP-team<br />
Der er store lighedspunkter mellem det idegrundlag<br />
<strong>og</strong> de arbejdsmetoder, som anvendes af det canadiske<br />
PABICOP-team <strong>og</strong> <strong>Børn</strong>ecenter for Hjerneskade.<br />
Det er tankevækkende, at man både i Danmark<br />
<strong>og</strong> Canada er nået frem til at bygge bro mellem<br />
hospitalet <strong>og</strong> den videre rehabilitering i skolen<br />
<strong>og</strong> hjemmet ved hjælp af et rejsehold bestående af<br />
eksperter. Dette bestyrker os i, at den model, vi arbejder<br />
ud fra i Danmark, er den rigtige metode, som<br />
i fremtiden skal bestyrkes <strong>og</strong> udbygges. ■<br />
Se <strong>og</strong>så de foregående<br />
artikler om PABICOP-teamet.<br />
Se mere om <strong>Børn</strong>ecenter for<br />
Hjerneskade på hjemmesiden:<br />
www.bcfh.dk<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 11
12<br />
Intensiv rehabilitering af børn<br />
På Klinik for Traumatisk Hjerneskade på<br />
Hvidovre Hospital arbejder et tværfagligt team<br />
<strong>med</strong> rehabilitering af børn <strong>med</strong> erhvervede<br />
<strong>hjerneskade</strong>r. Forældrene til det <strong>hjerneskade</strong>de<br />
barn indgår i dette team, <strong>og</strong> alle faggrupper<br />
arbejder på lige fod <strong>med</strong> hinanden.<br />
AF OVERLÆGE IAN TH. WESTPHALL,<br />
KLINIK FOR NEUROREHABILITERING<br />
OG BØRNEAFDELINGEN,<br />
HVIDOVRE HOSPITAL<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
Behandlingen af det <strong>hjerneskade</strong>de barn på afdeling<br />
for Klinisk Traumatisk Hjerneskade sigter på at<br />
fremme opvågningen <strong>og</strong> optimere barnets funktionsevne.<br />
Men en lige så vigtig del er at behandle akutte<br />
komplikationer, som opstår hos ca. 25 pct. af patienterne<br />
<strong>–</strong> f.eks. luftvejsinfektioner <strong>og</strong> epileptiske<br />
anfald.<br />
Der arbejdes efter et 24-timers koncept <strong>med</strong> systematisk<br />
observation, behandling, pleje, stimulation<br />
<strong>og</strong> genoptræning, idet alle faggrupper arbejder<br />
hen imod samme mål efter et fælles koncept,<br />
men <strong>med</strong> hver deres faglighed. Afdelingen arbejder<br />
efter Affolter-Bobath-Coombes-princippet (ABC-konceptet)<br />
<strong>med</strong> intensiv træning <strong>med</strong> flere daglige træningsseancer<br />
<strong>med</strong> mange gentagelser, da indlæring<br />
<strong>og</strong> korttidshukommelse hos den alvorligt <strong>hjerneskade</strong>de<br />
patient er svært læderet. Optræningen foregår<br />
som indøvning af daglige færdigheder <strong>med</strong><br />
udgangspunkt i legen som en lærende proces. Problemerne<br />
løses sammen <strong>med</strong> <strong>og</strong> ikke for patienten.<br />
Til forskel fra en almindelig børneafdeling ligger vor<br />
styrke i en høj personalenormering, der er højt kvalificeret,<br />
<strong>og</strong> som kan yde patienterne den nødvendige<br />
behandling de fleste af ugens dage.<br />
Spisetræning<br />
Ved indlæggelsen laves en kostplan for barnet, som<br />
korrigeres løbende i takt <strong>med</strong> at barnet kommer sig.<br />
Hvis barnet ikke selv kan spise <strong>og</strong> drikke, får det evt.<br />
indlagt en mavesonde, en såkaldt gastrostomisonde.<br />
Den indopereres ved et enkelt, kirurgisk indgreb direkte<br />
i mavesækken gennem bugvæggen. Sonden<br />
generer ikke <strong>og</strong> kan let fjernes igen, når barnet selv<br />
er i stand til at spise. Mavesonden mindsker gener-<br />
ne hos barnet <strong>og</strong> gør at ergoterapeuten meget lettere<br />
kan arbejde <strong>med</strong> mundstimulation uden en<br />
næsesonde, som ofte generer barnet.<br />
Botulinumtoxin-behandling<br />
Ca. 75 pct. af vores patienter kan ved indlæggelsen<br />
ikke gå selv <strong>og</strong> har behov for daglig ståtræning.<br />
Denne træning er <strong>med</strong> til at nedsætte spasticitet,<br />
hindre udviklingen af muskelforkortninger (kontrakturer),<br />
mindske afkalkning af kn<strong>og</strong>lerne <strong>og</strong> kan<br />
i bedste fald forhindre ortopædkirurgiske indgreb<br />
på grund af kontrakturer. Hvis kontrakturer i en arm<br />
eller et ben ikke kan behandles fysioterapeutisk,<br />
behandles der <strong>med</strong> indsprøjtning af Botulinumtoxin,<br />
som virker særdeles effektfuldt. Stoffet er faktisk<br />
giften fra pølseforgiftningsbakterien Clostridium<br />
Botulinum, som indsprøjtes i små, ufarlige doser. Det<br />
<strong>med</strong>fører en delvis lammelse i den spastiske muskel<br />
i ca. 3-6 måneder, hvorved fysioterapeuten lettere<br />
kan udspænde musklen <strong>og</strong> der<strong>med</strong> opnå bedre<br />
funktion <strong>og</strong> førlighed for barnet. Metoden anvendes,<br />
hvis barnet har så svær en spasticitet af<br />
f.eks. lægmusklen, at der opstår en spidsfod, som<br />
ikke kan rettes ud på den traditionelle måde. Få<br />
dage efter indsprøjtningen af Botulinum aftager<br />
spasticiteten, <strong>og</strong> barnet vil efterhånden komme ned<br />
på flad fod, hvilket er altafgørende for den fortsatte<br />
rehabilitering.<br />
Forældreinddragelse<br />
På afdelingen arbejder vi i tværfaglige, faste teams<br />
omkring barnet. Barnets forældre indtager en central<br />
rolle i rehabiliteringsarbejdet <strong>og</strong> mindst én af<br />
forældrene tilbydes ophold på afdelingen sammen<br />
<strong>med</strong> barnet i hele indlæggelsesforløbet.<br />
Forældre til et barn <strong>med</strong> en nyerhvervet <strong>hjerneskade</strong>,<br />
får hele deres livssituation radikalt ændret.<br />
Det er en ekstremt vanskelig <strong>og</strong> en langvarig, smertefuld<br />
proces for forældrene først at skulle erkende,<br />
at de nu står <strong>med</strong> et <strong>hjerneskade</strong>t barn <strong>og</strong> dernæst<br />
at acceptere, at familiens samlede situation<br />
er helt ændret i forhold til tidligere. Ved at inddrage<br />
forældrene i beslutningsprocessen giver vi dem<br />
et <strong>med</strong>ansvar for barnets rehabilitering uden at<br />
skubbe ansvaret for genoptræningsforløbet over på<br />
deres skuldre.<br />
Under hele indlæggelsesforløbet på afdelingen<br />
holdes der løbende teammøder, hvor både forældre<br />
<strong>og</strong> behandlere deltager. Her gøres der status
Fakta<br />
Afdelingen modtager børn fra Østdanmark<br />
i alderen 2 til 15 år <strong>med</strong> erhvervet svær<br />
traumatisk <strong>hjerneskade</strong>. Da tilgangen af<br />
børnepatienter har været mindre end forventet,<br />
modtages nu <strong>og</strong>så børn <strong>med</strong> <strong>med</strong>icinsk<br />
erhvervet <strong>hjerneskade</strong>, f.eks. iltmangel<br />
efter operation <strong>og</strong> nærdrukning,<br />
samt børn <strong>med</strong> hjerneblødning <strong>og</strong> følger<br />
efter meningitis <strong>og</strong> encefalitis.<br />
Traumepatienter overflyttes fra neurokirurgisk<br />
afdeling, så snart de hjernemæssige<br />
forhold er stabile, <strong>og</strong> når barnet<br />
selv kan trække vejret, mens den <strong>med</strong>icinsk<br />
skadede patient typisk overflyttes<br />
fra en børneafdeling, når den tilgrundlig-<br />
over barnet, <strong>og</strong> samtidigt sættes der nye mål <strong>og</strong><br />
lægges behandlingsplaner for den nærmeste periode.<br />
Alle beslutninger afgøres i enighed.<br />
Under hospitalsindlæggelsen vil der i det akutte<br />
forløb være fokus på barnets overlevelse <strong>og</strong> på<br />
at begrænse skaden mest muligt ud fra en somatisk,<br />
d.v.s. <strong>med</strong>icinsk/kirurgisk synsvinkel. I takt <strong>med</strong> at<br />
rehabiliteringen skrider frem lægges vægten mere<br />
<strong>og</strong> mere over på det sociale <strong>og</strong> samfundsmæssige<br />
perspektiv: At give barnet <strong>og</strong> familien en hverdag<br />
efter hospitalsindlæggelsen <strong>med</strong> så høj livskvalitet<br />
som muligt. Det vigtige i denne fase er at se på de<br />
<strong>med</strong>icinske, sociale, samfundsmæssige, (neuro)psykol<strong>og</strong>iske<br />
<strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>iske perspektiver, når det<br />
skal vurderes, hvilke tilbud <strong>og</strong> støtteforanstaltninger,<br />
der skal iværksættes i forhold til barnet <strong>og</strong> familien.<br />
Denne fase kan være kortvarig eller strække<br />
sig gennem hele barndommen afhængigt af <strong>hjerneskade</strong>ns<br />
følgevirkninger.<br />
Samarbejdet <strong>med</strong> kommunen<br />
Overgangen fra hospital til fortsat rehabilitering i<br />
hjemmet optimeres ved, at der etableres et tidligt<br />
<strong>og</strong> tæt samarbejde mellem hospitalsafdelingen <strong>og</strong><br />
de kommunale myndigheder. Sagsbehandleren <strong>og</strong><br />
den lokale børneafdeling bliver de hovedansvarlige<br />
i forhold til at koordinere den fortsatte indsats<br />
over for barnet <strong>og</strong> familien. Familiens sagsbehandler<br />
kontaktes allerede ved barnets indlæggelse. Der<br />
gives en kort orientering om barnets tilstand <strong>og</strong> en<br />
tidsramme for det forventede forløb.<br />
Under indlæggelsen <strong>og</strong> ca. halvvejs henne i forløbet<br />
indkaldes den kommunale sagsbehandler <strong>og</strong><br />
læge fra den lokale børneafdeling til orientering om<br />
gende sygdom er afklaret. Barnet er oftest<br />
bevidsthedspåvirket eller i egentlig<br />
koma <strong>og</strong> <strong>med</strong> lammelser <strong>og</strong>/eller styringsbesvær<br />
i arme <strong>og</strong> ben.<br />
Målet <strong>med</strong> selve neurorehabiliteringen<br />
er, at barnet genvinder det højst mulige<br />
funktionsniveau fysisk, færdighedsmæssigt,<br />
mentalt <strong>og</strong> socialt. Der er ikke ventetid<br />
efter henvisningen, <strong>og</strong> man satser på<br />
at påbegynde genoptræningen så tidligt<br />
som muligt, idet resultater fra udlandet <strong>og</strong><br />
nu <strong>og</strong>så fra vor egen afdeling viser, at den<br />
tidlige indsats ikke alene forkorter liggetiden,<br />
men <strong>og</strong>så giver et bedre slutresultat<br />
for patienten.<br />
det forventede rehabiliteringsforløb. Derved sikres,<br />
at de nødvendige hjælpeforanstaltninger iværksættes<br />
i god tid før udskrivelsen. Når barnet udskrives<br />
har afdelingen udfærdiget en handleplan, som fortæller<br />
om barnets aktuelle status <strong>og</strong> giver anbefalinger<br />
fra afdelingens tværfaglige team til den videre<br />
rehabilitering i hverdagen. Ved udskrivningsmødet<br />
deltager afdelingen, de kommende behandlere<br />
samt repræsentanter fra barnets daginstitution<br />
eller skole. Ansvarsfordelingen for det fortsatte forløb<br />
fastlægges, <strong>og</strong> der aftales tid for en opfølgende<br />
ambulant kontrol. Afdelingen tilbyder at revurdere<br />
barnet første gang seks måneder efter udskrivelsen.<br />
Denne revurdering foretages af det samme<br />
tværfaglige team, som har fulgt barnet igennem<br />
hele indlæggelsesperioden <strong>og</strong> kan evt. anvendes i<br />
den fremtidige rehabilitering.<br />
Repræsentanterne for afdelingens personale har<br />
deltaget i en række arbejdsgrupper under projekt<br />
Hjerneskade i Københavns Kommune, hvor der er<br />
fastlagt retningslinjer for, hvordan man sikrer kontinuititet,<br />
kommunikation, koordination <strong>og</strong> kvalitet<br />
i de enkelte genoptræningsforløb! 1) ■<br />
1) Se mere på om dette på:<br />
www.vfhj.dk/projekter/satspulje/D2.asp<br />
Se <strong>og</strong>så artiklen: Afdeling 123 <strong>–</strong><br />
på Hvidovre Hospital i Fokus 2 2002.<br />
Den kan <strong>og</strong>så læses på internettet på:<br />
www.vfhj.dk/fokus/arkiv/artikler/2002_2_from.asp<br />
Kilder:<br />
1. Afsnit for Traumatisk Hjerneskade.<br />
Hovedstadens Sygehusfællesskab.<br />
September 2000.<br />
2. Projekt Erhvervet Hjerneskade<br />
i Københavns Kommune:<br />
Anbefalinger vedr. indsatsen<br />
for børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Marts 2002.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 13
AF HELLE SAAGER,<br />
AKADEMISK MEDARBEJDER,<br />
VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />
14<br />
Fynske tilbud<br />
til sen<strong>hjerneskade</strong>de børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
Midt i formiddagstimerne syder det af aktivitet<br />
hos R-klassen på Rosengårdskolen i Odense.<br />
I køkkenet kreeres der kokoskager, mens andre<br />
børn er i gang <strong>med</strong> at tegne eller lave læderskede<br />
til en dolk. Umiddelbart ligner det en ganske<br />
almindelig aktiv folkeskoleklasse. Men der er den<br />
forskel, at R-klassen kun har fire elever. Og de har<br />
det til fælles, at de har en erhvervet <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Andreas i R-klassen får hjælp af speciallærer<br />
Birgitte Block Nielsen.<br />
Rosengårdskolen er en folkeskole i Odense<br />
Kommune <strong>med</strong> 770 elever. Men 80 af<br />
børnene hører under skolens Undervisningscenter<br />
for Handicappede <strong>–</strong> en opgave<br />
som skolen løfter for Fyns Amt. Undervisningscentret<br />
er en integreret del af<br />
skolen. Centret består af funktionsklasser,<br />
bevægelsesklasser, dial<strong>og</strong>ophold <strong>og</strong> endelig<br />
R-klassen, som er et tilbud til nyskadede<br />
børn <strong>med</strong> erhvervet <strong>hjerneskade</strong><br />
i den undervisningspligtige alder.<br />
<strong>Børn</strong>ene i R-klassen er visiteret fra deres<br />
lokale PPR (Pædag<strong>og</strong>isk psykol<strong>og</strong>isk<br />
rådgivning). Oftest kommer de til skolen<br />
efter endt behandling på Odense Universitets<br />
Hospital. I andre tilfælde kommer barnet til<br />
Rosengårdsskolen, efter at den lokale skole eller<br />
specialskole ikke har kunnet give barnet det rette<br />
tilbud. Lige nu er der fire børn mellem 12-15 år i<br />
klassen. Tilbuddet i R-klassen kan enten bestå i afdækning<br />
af barnets undervisningsmæssige problemer<br />
eller et mere permanent undervisningstilbud.<br />
Afdækningsfunktion <strong>og</strong> permanent tilbud<br />
"Afdækningsfunktionen varer fra 3 til 12 måneder.<br />
I den tid prøver vi at klarlægge elevens funktionsniveau<br />
<strong>og</strong> undervisningsbehov," fortæller speciallærer<br />
Birgitte Bloch Nielsen, som har arbejdet i Rklassen<br />
siden 1995, hvor tilbuddet om afdækningsfunktionen<br />
startede.<br />
Et tværfagligt team bestående af fysio-<strong>og</strong> ergoterapeut,<br />
lærere, socialpædag<strong>og</strong>, svømmelærer <strong>og</strong><br />
psykol<strong>og</strong> evaluerer børnene løbende. Desuden er der<br />
mulighed for at knytte en talepædag<strong>og</strong> til teamet.<br />
"Det er teamets opgave at udrede de undervisningsmæssige<br />
konsekvenser af skaden. Indledningsvist<br />
gennemgås børnenes journaler <strong>og</strong> den neuro-
psykol<strong>og</strong>iske test, hvis en sådan foreligger, ligesom<br />
der <strong>og</strong>så laves pædag<strong>og</strong>iske prøver. På baggrund<br />
af evalueringerne af børnene laves der individuelle<br />
undervisningsplaner, som afprøves <strong>og</strong> løbende<br />
evalueres,” siger Birgitte Bloch Nielsen.<br />
Igennem hele forløbet afdækkes børnenes undervisningsbehov<br />
gennem observation, iagttagelser<br />
<strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>iske tests.<br />
"Fordelen ved at have R-klassen placeret centralt<br />
på en almindelig folkeskole er, at det giver mulighed<br />
for at integrere en elev i andre klasser i udvalgte<br />
timer. Det kan eksempelvis være at give en<br />
elev <strong>–</strong> som er stærk i det musikalske <strong>–</strong> lejlighed til<br />
at følge musikundervisningen i en almindelig klasse<br />
eller en anden centerklasse. Det giver <strong>og</strong>så mulighed<br />
for at trappe op <strong>og</strong> ned på undervisningstilbudet<br />
alt efter, hvordan det går,” fortæller Birgitte<br />
Bloch Nielsen.<br />
Når afdækningsperioden er ved at være slut kontaktes<br />
den lokale PPR, der sammen <strong>med</strong> teamet <strong>og</strong><br />
forældrene finder et passende undervisningstilbud<br />
til den fortsatte skolegang. Ofte indledes overgangen<br />
til en ny skole <strong>med</strong> et såkaldt praktikophold,<br />
hvor én af lærerne fra Rosengårdskolen så vidt muligt<br />
følger barnet ud i det nye tilbud.<br />
Siden 1995 har 19 børn gået i Rosengårdsskolens<br />
R-klasse. Af dem er kun én vendt <strong>tilbage</strong> til den oprindelige<br />
skole <strong>–</strong> resten har efterfølgende fået specialtilbud<br />
i kommunalt eller amtskommunalt regi.<br />
"Fra i år har vi oprettet et permanent tilbud her<br />
på skolen. Det har vist sig at n<strong>og</strong>le af eleverne har<br />
haft så komplekse skader, at det har været svært<br />
at finde egnede tilbud til dem uden for skolen. Visitation<br />
til det permanente undervisningstilbud er<br />
d<strong>og</strong> ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at barnet ikke på et<br />
tidspunkt udvikler sig <strong>og</strong> kan komme videre i skolesystemet.<br />
Det betyder blot, at de har muligheden<br />
for at blive her i en længere periode, hvis de har<br />
behov for det,” fortæller Birgitte Bloch Nielsen.<br />
Dial<strong>og</strong>ophold <strong>og</strong> fremtidige ønsker<br />
Indtil videre har der ikke været mulighed for egentlig<br />
opfølgning af børnene, når de forlader Rosengårdskolen.<br />
Men <strong>med</strong> ordningen 'dial<strong>og</strong>ophold' får<br />
børnene mulighed for at komme <strong>tilbage</strong> til Rosengårdskolen<br />
på kortere ophold i op til fem uger.<br />
"Det betyder, at elever som er integreret i folkeskolen<br />
kan komme <strong>tilbage</strong> hertil <strong>og</strong> blive testet <strong>–</strong><br />
<strong>og</strong> i forlængelse af et sådan dial<strong>og</strong>ophold kan der<br />
laves en ny undervisningsplan til dem. Det er for<br />
eksempel relevant, hvis læreren på skolen opdager,<br />
at eleven 'står stille' <strong>og</strong> ikke udvikler sig. Men indtil<br />
videre er tilbuddet ikke rigtigt blevet brugt."<br />
Birgitte Bloch Nielsen synes, at tilbuddet på Rosengårdskolen<br />
er rigtig godt, men hun peger <strong>og</strong>så<br />
på n<strong>og</strong>le områder, som kan blive endnu bedre.<br />
"Vi kunne godt tænke os at starte undervisningen<br />
allerede mens børnene ligger på sygehuset. Det<br />
ville reducere antallet af undervisere, som børnene<br />
møder igennem behandlingen <strong>og</strong> den senere udredning/undervisning.<br />
Desuden ville vi gerne have psykol<strong>og</strong>en knyttet<br />
mere til stedet, således at vi bedre kan gå ind i en<br />
bearbejdning af sorg <strong>og</strong> krise <strong>–</strong> både i forhold til eleven,<br />
men <strong>og</strong>så i forhold til forældre <strong>og</strong> søskende."<br />
Som en sidste ting nævner Birgitte Bloch Nielsen<br />
ønsket om at få løbende tværfaglig supervision<br />
af børnene <strong>og</strong> de <strong>unge</strong> indtil deres 18. år.<br />
Hun erkender, at man ikke ved, hvad der sker <strong>med</strong><br />
børnene på længere sigt, fordi der mangler opfølgning.<br />
Men hun håber, at de nye tilbud om specialrådgivning<br />
i Fyns Amt er <strong>med</strong> til at sikre, at der er<br />
en rød tråd i de tilbud, der gives til børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />
i amtet. ■<br />
Fotos: Helle Saager<br />
Yasser <strong>og</strong> Mette fra Rosengårdsskolens<br />
R-klasse er i gang <strong>med</strong><br />
de kreative udfoldelser.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 15
16<br />
AF HELLE SAAGER,<br />
AKADEMISK MEDARBEJDER,<br />
VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />
Socialrådgiver Lene Klinkvort<br />
varetager sekretariatsfunktionen<br />
i specialrådgivningen.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
Specialrådgivning om børn <strong>og</strong> <strong>unge</strong><br />
Siden 1. august 2001 har Fyns Amt i henhold til Servicelovens<br />
§34 tilbudt specialrådgivning om børn<br />
<strong>og</strong> <strong>unge</strong> <strong>med</strong> erhvervede <strong>hjerneskade</strong>r til fagpersoner<br />
<strong>og</strong> sagsbehandlere i kommunen.<br />
Tilbuddet gives af to rådgivnings<strong>–</strong> <strong>og</strong> koordineringsteams,<br />
som er tværfagligt sammensat bestående<br />
af repræsentanter fra sygehus-, undervisnings<strong>–</strong><br />
<strong>og</strong> socialsektorerne.<br />
Specialrådgivningen for småbørn, Kultur<strong>–</strong> <strong>og</strong><br />
Specialundervisningensafdelingen varetager funktionen<br />
for de 2 til 6-årige <strong>og</strong> tager udgangspunkt i<br />
før-skole behov. Hjerneskaderådgivningen, Handicapafdelingen<br />
varetager funktionen for de 7 til 18årige<br />
<strong>og</strong> fokuserer på skolebørnenes behov samt<br />
på overgangen fra barn til voksen. Fælles for de to<br />
teams er, at de skal rådgive om <strong>hjerneskade</strong>ns om-<br />
En gruppe forældre t<strong>og</strong> for halvandet år siden initiativ til at<br />
starte en ny forening. Den skal hjælpe andre forældre <strong>med</strong> at<br />
finde de tilbud, der er til deres <strong>hjerneskade</strong>de barn. Desuden<br />
hjælpe <strong>med</strong> at gøre opmærksom på, hvor der er mangler i rehabiliteringen<br />
<strong>–</strong> ikke mindst i perioden efter hospitalsindlæggelsen.<br />
AF METTE TRIER.<br />
VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE<br />
1) Geelsgårdskolen,<br />
en frisørsalon <strong>og</strong><br />
Dansk Portservice.<br />
Efter et rehabiliteringsophold på Geelsgårdskolen<br />
besluttede en gruppe forældre at fortsætte <strong>med</strong> at<br />
mødes, når opholdet var slut. Forældrene var i processen<br />
blevet opmærksomme på, at de tilbud, der er<br />
til <strong>hjerneskade</strong>de børn efter perioden <strong>med</strong> rehabilitering,<br />
tilsyneladende er spredte, tilfældige <strong>og</strong> svære<br />
at få et samlet overblik over. Formålet <strong>med</strong> foreningen<br />
er derfor blandt andet at skabe mere kvalitet i<br />
behandlingen af sen<strong>hjerneskade</strong>de børn, at henlede<br />
opmærksomhed på mangler efter rehabiliteringsperioden,<br />
samt at <strong>med</strong>virke til at skabe alternative<br />
rammer for de skadede børn <strong>og</strong> deres familier.<br />
I dag mønstrer foreningen 50 <strong>med</strong>lemmer fra<br />
hele landet, <strong>og</strong> den samarbejder <strong>med</strong> tre institutioner<br />
<strong>og</strong> firmaer 1) . <strong>Børn</strong>ene i foreningen har typisk<br />
fået skader som følge af fx trafikuheld, drukneulykker<br />
<strong>og</strong> blodpropper i hjernen.<br />
Samarbejde <strong>med</strong> Geelsgårdskolen<br />
Foreningen har, i den tid den har eksisteret, haft et<br />
udbytterigt samarbejde <strong>med</strong> Rehabiliteringsafdelingen<br />
på Geelsgårdskolen. Den har været <strong>med</strong> til at<br />
fang <strong>og</strong> efterfølgende rehabiliteringsmuligheder <strong>og</strong><br />
<strong>med</strong>virke til at udarbejde handleplaner for børnene,<br />
der sikrer koordinering <strong>og</strong> videre opfølgning af<br />
forløbet.<br />
Specialrådgivningen skal være <strong>med</strong> til at sikre,<br />
at der sker en koordinering specielt mellem hospitalsrehabiliteringen<br />
<strong>og</strong> den videre rehabilitering,<br />
undervisningsindsatsen <strong>og</strong> støtten i hjemmet. Den<br />
skal sikre, at der er en ordentlig overgang mellem<br />
tilbuddene, <strong>og</strong> at forældrene ikke står alene <strong>med</strong><br />
ansvaret for, om der er sammenhæng i tilbuddene,<br />
eller om enderne kan mødes til sidst.<br />
Henvisninger til rådgivningen kan kun ske via<br />
det kommunale system, hvor den største kompetence<br />
ligger. Dette sikrer desuden, at kommunen er<br />
<strong>med</strong>aktør fra starten. ■<br />
Forening for sen<strong>hjerneskade</strong>de børn<br />
videregive erfaringer <strong>og</strong> ønsker mht. til forbedring af<br />
rehabiliteringstilbud til børnene <strong>og</strong> deres forældre.<br />
For at få beskrevet et godt <strong>og</strong> relevant undervisningstilbud<br />
var foreningen i 2000 <strong>med</strong> i en eksternt<br />
ledet arbejdsgruppe, som sammen <strong>med</strong> ledelse <strong>og</strong><br />
personale på Geelsgårdskolen fik udarbejdet en<br />
rapport. Heri blev det beskrevet, hvordan et godt<br />
undervisningstilbud til børn <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong> kunne<br />
'skrues sammen'. Rapporten blev sendt til behandling<br />
i Københavns Amt. Af mangel på økonomiske<br />
midler er forslaget d<strong>og</strong> ikke blevet realiseret.<br />
Temaaftner <strong>og</strong> sociale arrangementer<br />
En gang om måneden holdes der temaaftner eller<br />
netværksmøder i foreningen <strong>med</strong> emner som undervisningstilbud,<br />
sagsbehandling, søskendeproblematik<br />
m.m. Bagefter er der mulighed for en god snak.<br />
Fire gange om året mødes børn, forældre <strong>og</strong><br />
søskende til uformelle, sociale arrangementer.<br />
Almindeligvis arrangeres der udflugter <strong>med</strong> fællesspisning<br />
efterfulgt af leg <strong>og</strong> spil. Disse arrangementer<br />
har ikke mindst vist sig at være udbytterige<br />
for søskende til det skadede barn. Til næste år<br />
planlægges et weekendophold på en campingplads,<br />
hvor der vil være større mulighed for at skabe<br />
sociale relationer <strong>og</strong> fordybelse i udvalgte emner,<br />
end dagligdagen tillader. ■<br />
For at få mere at vide om foreningen <strong>og</strong> dens<br />
arbejde kan formand Birgithe Veistrup-Petersen<br />
kontaktes på tlf. 48 14 47 57. eller pr mail på:<br />
birgithe.vp@get2net.dk
I foråret 2002 var Bofællesskabet<br />
Selmersvej på rejse til Thailand.<br />
Bofællesskabet Selmersvej<br />
Bofællesskabet Selmersvej i Hørsholm er for yngre mennesker fra 18-års<br />
alderen <strong>med</strong> en erhvervet <strong>hjerneskade</strong> <strong>og</strong> lettere bevægelseshandicaps,<br />
der har brug for personlig<strong>–</strong> <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong>isk vejledning til igen at blive i<br />
stand til at klare en selvstændig tilværelse.<br />
I Bofællesskabet Selmersvej arbejder vi <strong>med</strong> pædag<strong>og</strong>isk<br />
vejledning i botræning, socialisering, beskæftigelses<strong>–</strong><br />
eller uddannelsesafklaring <strong>og</strong> videre<br />
genoptræning af de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de i et miljø<br />
sammen <strong>med</strong> andre <strong>unge</strong>. Begrebet botræning dækker<br />
over alle de ting hverdagen indeholder, når man<br />
skal bo for sig selv. Ved indflytning i bofællesskabet<br />
må brugerne ikke have behov for personlig pleje.<br />
Formålet <strong>med</strong> at bo her er at træne de <strong>unge</strong> til<br />
en hverdag <strong>med</strong> livskvalitet i egen bolig.<br />
Opholdet på Selmersvej er midlertidigt <strong>og</strong> indtil<br />
videre har ingen boet i fællesskabet mere end fire år.<br />
ADL-træning<br />
Bofællesskabet er brugernes hjem, <strong>og</strong> en del af<br />
træningen foregår derfor udenfor bofællesskabet.<br />
Det kan være i fysioterapien, hos talepædag<strong>og</strong>en<br />
eller (neuro)psykol<strong>og</strong>en. Desuden benytter brugerne<br />
Frederiksborg Amts handicapidræt til fx ridning,<br />
svømning, håndbold <strong>og</strong> bordtennis.<br />
For at lære at klare almindelig daglig levevis (ADL)<br />
trænes der i fx madlavning <strong>og</strong> i de delfunktioner,<br />
der går forud for madlavningen. Den mere udadrettede<br />
ADL-træning sker ved at lade brugerne selv<br />
tilrettelægge <strong>og</strong> udføre aktiviteter udenfor Bofællesskabet.<br />
Fritiden bruges til selvvalgte <strong>og</strong> lystbetonede<br />
ting. De fleste brugere er <strong>med</strong>lem af 'Hjerneskadeforeningen'<br />
<strong>og</strong> deltager i deres ungdomsafdeling<br />
'Hovedtroppernes'1) aktiviteter i København. I bo-<br />
træningen lægges der desuden vægt på, at de sociale<br />
færdigheder skal udvikles, så netærket kan<br />
fastholdes <strong>og</strong> udvides. Den personlige udvikling<br />
går bla. ud på at blive bevidst om ens egen situation<br />
<strong>og</strong> de vanskeligheder, der følger <strong>med</strong> det at<br />
have fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Kompenserende metoder<br />
Hver bruger har to primært tilknyttede vejledere i<br />
Bofællesskabet, som i deres rådgivning tager udgangspunkt<br />
i den <strong>unge</strong>s særlige behov <strong>og</strong> forudsætninger.<br />
I botræningen benytter vi os af kompenserende<br />
metoder bla. udfra en stor viden om<br />
de k<strong>og</strong>nitive funktioner. Vi lægger desuden vægt<br />
på at drage fordel af <strong>med</strong>arbejdernes personlige<br />
egenskaber: fleksibilitet, kvalifikationer <strong>og</strong> tværfaglighed.<br />
I bofællesskabet har vi i øjeblikket ansat<br />
folk <strong>med</strong> uddannelser som socialpædag<strong>og</strong>, ergoterapeut,<br />
socialrådgiver <strong>og</strong> pædag<strong>og</strong><strong>med</strong>hjælper.<br />
Ansættelsesudvalget består, foruden lederen af bofællesskabet,<br />
af afdelingslederen <strong>og</strong> to brugere.<br />
Bofællesskabet består af otte lejligheder på hver<br />
ca. 28 m 2 , inkl. bad <strong>og</strong> toilet. Hver lejlighed har et<br />
lille køkken <strong>med</strong> to k<strong>og</strong>eplader, et køleskab <strong>og</strong> udgang<br />
til egen terrasse. Ud over lejlighederne er der<br />
et fælles<strong>–</strong> køkken, spisestue <strong>og</strong> opholdsstue. ■<br />
1) Se artiklen om Hovedtropperne<br />
side 21 her i bladet.<br />
AF MALENE SKOV,<br />
AFDELINGSLEDER,<br />
BOFÆLLESKABET SELMERSVEJ<br />
Interesserede kan få mere<br />
at vide om bofællesskabet<br />
på tlf. 45 76 45 28 eller ved<br />
at kontakte afdelingsleder<br />
Malene Skov på tlf. 20 22 30 56.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 17
18<br />
Fjordbo <strong>–</strong> ti års <strong>tilbage</strong>blik<br />
AF ANNI OKSEN,<br />
LEDER AF FJORDBO<br />
Når vejret tillader det nyder<br />
Fjordbos <strong>unge</strong> frokosten i<br />
det grønne.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
I de 10 år Fjordbo har eksisteret er der kommet mere fokus på de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>des<br />
ressourcer i forhold til fremtidig beskæftigelse. Kombineret <strong>med</strong><br />
Aktiv Loven fra 1998 har dette betydet, at der i dag er flere <strong>unge</strong>, der udsluses<br />
til et selvstændigt liv. Desuden har der i de senere år været en tendens til,<br />
at flere <strong>unge</strong> <strong>med</strong> dobbeltdiagnoser henvises. Det komplicerer billedet af,<br />
hvilke metoder der skal til for at hjælpe de <strong>unge</strong> på den bedste måde.<br />
I de ti år Fjordbo har eksisteret har vi registreret<br />
hvilke bo-, uddannelses<strong>–</strong> <strong>og</strong> beskæftigelsesforhold,<br />
forsørgelsesgrundlag <strong>og</strong> støtteforanstaltninger de<br />
<strong>unge</strong> udskrives til efter Fjordbo opholdet. Frem til<br />
1998 blev samtlige <strong>unge</strong> på nær én udskrevet til<br />
en pensionsordning på trods af, at n<strong>og</strong>le af de <strong>unge</strong><br />
faktisk havde potentiale til at tage en uddannelse<br />
eller få beskæftigelse. Men efter 1998 <strong>og</strong> Lov om<br />
Aktiv Socialpolitik skete en række ændringer. I<br />
højere grad fokuseres der nu på aktivering <strong>og</strong> udnyttelse<br />
af de <strong>unge</strong>s resterende ressourcer, hvilket<br />
er en positiv udvikling, da de fleste <strong>unge</strong> ønsker et<br />
liv <strong>med</strong> størst mulig grad af selvforsørgelse <strong>og</strong> meningsfuldt<br />
arbejde.<br />
Efter 1998<br />
Efter 1998 har vi set en tendens til at de <strong>unge</strong> efter<br />
Fjordbo-opholdet kan inddeles i tre forskellige<br />
kategorier:<br />
1. Unge <strong>med</strong> så massive følgevirkninger<br />
efter <strong>hjerneskade</strong>n<br />
af både k<strong>og</strong>nitiv <strong>og</strong> fysisk karakter,<br />
at der skal iværksættes<br />
vedvarende, personlige støtteforanstaltninger<br />
<strong>og</strong> forsørgelsesgrundlag<br />
i form af en pensionsordning.<br />
De <strong>unge</strong>s fremtid<br />
retter sig i denne gruppe<br />
mod vedligeholdelse af funktionsniveau<br />
<strong>og</strong> livskvalitet frem<br />
for selvforsørgelse.<br />
2. Unge, som har potentiale<br />
til uddannelse eller beskæftigelse,<br />
<strong>og</strong> som har de nødvendige sociale kompetencer<br />
til at indgå i sociale relationer. De får praktikstillinger<br />
eller begynder på uddannelser helt i<br />
overensstemmelse <strong>med</strong> intentionerne i loven <strong>og</strong><br />
Fjordbos formål. Ofte vælger de at bo i egen bolig<br />
uden eller <strong>med</strong> ganske få støttetimer. De formår at<br />
kompensere for de varige skadesfølger i en sådan<br />
grad, at de stort set klarer at leve et selvstændigt<br />
liv.<br />
3. Unge, som har potentiale til uddannelse eller<br />
beskæftigelse <strong>–</strong> hvis de fik den nødvendige støtte<br />
over tid, men som pga. kombinationen af manglende<br />
praktiske, uddannelsemæssige <strong>og</strong> sociale<br />
kompetencer <strong>og</strong> de k<strong>og</strong>nitive følgervirkninger <strong>–</strong> ikke<br />
er i stand til at erkende nødvendigheden af denne<br />
støtte i hverdagen.<br />
Risik<strong>og</strong>ruppen<br />
Fjordbos erfaringer viser, at denne sidste <strong>og</strong> tredie<br />
gruppe <strong>unge</strong> i høj grad udgør en risik<strong>og</strong>ruppe. De<br />
forsøger at udnytte deres ressourcer i det etablerede<br />
system, men de magter det ikke <strong>og</strong> er der<strong>med</strong><br />
i stor fare for at ende i social deroute. Disse <strong>unge</strong><br />
har behov for en flerårig boform <strong>med</strong> den nødvendige<br />
støtte <strong>og</strong> opbakning til uddannelse <strong>og</strong> beskæftigelse<br />
<strong>og</strong> mulighed for at være sammen <strong>med</strong><br />
ligestillede. Dens slags bosteder findes der kun meget<br />
få af, men det største problem er imidlertid, at<br />
selv om de <strong>unge</strong> tilbydes et sådant bosted, fravælger<br />
de det ofte, fordi de ikke har selvindsigt nok<br />
til at forstå, at de har behov for det.<br />
Etisk dilemma<br />
Dette er en <strong>tilbage</strong>vendende problemstilling for<br />
mange behandlere. Intentionerne i lovgivningen er<br />
sammen <strong>med</strong> vores grundlæggende demokratiske<br />
holdning herhjemme <strong>med</strong> til at sikre, at den enkelte<br />
behandles individuelt, <strong>og</strong> at der tages udgangspunkt<br />
i vedkommendes egne ønsker <strong>og</strong> behov<br />
<strong>–</strong> uanset handicap.<br />
Som behandlere står vi i dag ofte i det dilemma,<br />
at vi <strong>–</strong> qua vores viden <strong>og</strong> erfaringer <strong>–</strong> mener<br />
at vide, hvad der tjener den <strong>unge</strong> bedst, men ikke<br />
kan overbevise den <strong>unge</strong> om det rigtige i dette. Vi<br />
er derfor ofte vidne til, at de <strong>hjerneskade</strong>de <strong>unge</strong><br />
træffer beslutninger, som får alvorlige, negative konsekvenser<br />
for dem både på kortere eller længere
sigt. For den <strong>hjerneskade</strong>de opleves det som et<br />
'overgreb', når omgivelserne forsøger at gribe ind,<br />
mens det omvendt af omgivelserne opleves som et<br />
svigt, når det ikke lykkes at få den <strong>unge</strong> til at ændre<br />
standpunkt.<br />
Der er ingen facitliste på dette dilemma. Erfaringerne<br />
viser d<strong>og</strong>, at hvis behandleren <strong>og</strong> de involverede<br />
parter har øget bevidsthed om deres<br />
egen rolle, kompetence <strong>og</strong> begrænsning i forhold<br />
til den <strong>unge</strong>, kan der i bedste fald skabes et tillidsforhold,<br />
som påvirker den <strong>unge</strong> til <strong>–</strong> på trods af<br />
manglende selvindsigt <strong>–</strong> at lytte til omgivelserne.<br />
Dette kan danne grundlag for, at den <strong>unge</strong> træffer<br />
beslutninger <strong>med</strong> størst mulig overensstemmelse<br />
mellem kompetencer <strong>og</strong> tiltag.<br />
Flere <strong>med</strong> t<strong>unge</strong> problemer<br />
På Fjordbo har vi <strong>og</strong>så set en tendens til at flere<br />
<strong>og</strong> flere af de <strong>unge</strong> kommer <strong>med</strong> massive problemer<br />
oveni <strong>hjerneskade</strong>n. Disse <strong>unge</strong> kan inddeles<br />
i tre grupper:<br />
a) Unge <strong>med</strong> en belastet opvækst eller personlighedsproblemer.<br />
b) Unge, hvor skaden har givet uhensigtsmæssige<br />
følgevirkninger. Det har betydet at mange af<br />
de <strong>unge</strong> er ‘vandret’ rundt i systemet <strong>med</strong> betegnelser<br />
som ‘adfærdsvanskelige, misbrugere, samspilsramte’<br />
osv., mens den oprindelige årsag til<br />
skaden <strong>–</strong> f.eks. et fald fra en hest som 13-årig <strong>–</strong> i<br />
mellemtiden er blevet ‘glemt’. Der er nu større opmærksomhed<br />
på ‘glemte’ <strong>hjerneskade</strong>r, hvilket<br />
måske kan tilskrives indsatsen fra Amternes Hjerneskadeteams.<br />
c) Unge som tidligt har været meget målrettede,<br />
ressourcestærke <strong>og</strong> fremadrettede. De har ofte <strong>–</strong><br />
forstærket af omgivelserne <strong>–</strong> haft høje forventninger<br />
til fremtiden. Ved hjælp af en meget hurtig <strong>og</strong><br />
intensiv indsats har de gjort fantastiske fremskridt<br />
i fase 1 <strong>og</strong> 2 (hospitalsfasen), men herefter er deres<br />
udvikling stagneret, <strong>og</strong> de har vanskeligt ved<br />
at acceptere, at de ikke kan nå længere. Disse <strong>unge</strong><br />
har brug for tid, professionel støtte <strong>og</strong> afprøvningsmuligheder,<br />
så de kan orientere sig i forhold<br />
til nye fremtidsmuligheder.<br />
At der er problemer oveni <strong>hjerneskade</strong>n påvirker<br />
naturligvis genoptræningsindsatsen, eftersom<br />
det er vigtigt at kunne skelne <strong>hjerneskade</strong>n fra de<br />
præmorbide forhold, <strong>og</strong> derved sætte ind bedst<br />
muligt i forhold hertil.<br />
Forandring <strong>og</strong> udvikling<br />
Fjordbos 10-årige historie har været præget af, at<br />
der på lands- <strong>og</strong> internationalt plan har været meget<br />
fokus på <strong>hjerneskade</strong>området både på videns<strong>–</strong><br />
<strong>og</strong> metodedelen. Samfundsforholdene har ændret<br />
sig, <strong>og</strong> der er kommet ny lovgivning, nye intentioner<br />
på området <strong>og</strong> ikke mindst fokus på at yde så<br />
tidlig en indsats som muligt. Og Fjordbo har ændret<br />
sig i takt <strong>med</strong> denne udvikling.<br />
I starten fokuserede vi meget på løsrivelsesprocessen<br />
fra forældrene. Vi lagde vægt på at give de<br />
<strong>unge</strong> en meget struktureret hverdag <strong>med</strong> megen<br />
praktisk træning for at støtte dem bedst muligt til<br />
livet efter Fjordbo. Langsomt har vi måttet erkende,<br />
at forældre eller andre nære pårørende er en<br />
væsentlig del af den <strong>unge</strong>s liv på godt <strong>og</strong> på ondt.<br />
Ofte står vi i en situation, hvor vi pga. manglende<br />
ressourcer må lade forældrene være bindeleddet<br />
imellem de forskellige tiltag. Det kræver et meget<br />
højt informations niveau til de pårørende, men<br />
<strong>og</strong>så at vi respekterer deres indsats <strong>og</strong> viden.<br />
Udviklingen er desuden gået i retning af, at vi i<br />
dag inddrager de <strong>unge</strong> mere <strong>og</strong> mere i behandlingen.<br />
Til forskel fra tidligere forventer de <strong>unge</strong> i dag<br />
hurtig udvikling <strong>og</strong> forandring <strong>–</strong> de zapper væk,<br />
hvis tilbuddet ikke er spændende eller underholdende<br />
nok. Det stiller store <strong>og</strong> nye krav til os som<br />
behandlere. Men overordnet har ti år <strong>med</strong> Fjordbo<br />
vist, hvor vigtigt det er at tilbyde mennesker <strong>med</strong><br />
<strong>hjerneskade</strong> støtte hele livet igennem. ■<br />
Michala er yngste elev<br />
<strong>og</strong> eneste pige blandt<br />
Fjordbos nuværende<br />
seks <strong>unge</strong>. Fra Fjordboe<br />
1. sal er der fin udsigt<br />
ud over Vejle fjord.<br />
Læs mere om Fjordbo på:<br />
www.vejlefjord.dk/fjordbo.htm<br />
Læs <strong>og</strong>så interviewet side 20<br />
<strong>med</strong> en af Fjordbos <strong>unge</strong>.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 19
20<br />
Bo fik for to år siden en <strong>hjerneskade</strong>. Siden har han lidt<br />
af vredesudbrud, når overblikket svigter. Efter ni måneders<br />
optræning på Fjordbo er han på vej til læreplads <strong>og</strong> egen<br />
lejlighed i hjemkommunen. Det er stadig svært for Bo at<br />
acceptere sine vanskeligheder <strong>og</strong> afhængighed af støttepersoner<br />
<strong>og</strong> faste rammer i fremtiden. Men det er opgaven<br />
nu, hvis ikke hans voldsomme temperament skal slå<br />
tingene i stykker for ham. Her fortæller han om n<strong>og</strong>le af<br />
sine overvejelser ved udflytningen til et selvstændigt liv.<br />
AF METTE TRIER<br />
I netudgaven af Fokus kan<br />
du læse en artikel <strong>med</strong><br />
direktøren for den virksomhed,<br />
hvor Bo er kommet i lære på:<br />
www.vfhj.dk/fokus/arkiv/<br />
artikler/2002_3_ansaettelse.asp<br />
“Det er min allersidste chance”<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE<br />
"Hvis jeg ikke klarer det her forløb, kan jeg lige så<br />
godt melde mig ind i Hells Angels. Så ryger lejligheden<br />
<strong>og</strong> lærepladsen, <strong>og</strong> så er der kun HA <strong>tilbage</strong>,<br />
der vil have mig. Det her er min absolut sidste<br />
chance,” siger Bo bekymret.<br />
I februar i år fik John et års betinget dom for<br />
vold for i en stiv brandert at have smadret en flaske<br />
i hovedet på en anden fyr. Den anden var tilfældigvis<br />
hans allerbedste ven, <strong>og</strong> det piner ham at<br />
tænke på nu, men samtidigt minder det ham om,<br />
hvor meget han har på spil. Og at han skal holde<br />
sig fra alkohol, der virker som gift på grund af <strong>hjerneskade</strong>n.<br />
Mindst et halvt år endnu står den på<br />
tv<strong>unge</strong>n antabus.<br />
Så normalt som muligt<br />
Bo er en høj muskuløs fyr på 21 år <strong>med</strong> lyst, affarvet<br />
hår. Intet i hans ydre afslører, at han til tider<br />
har et ustyrligt temperament <strong>og</strong> en betinget dom<br />
for vold, tværtimod ligner han lidt af en charmør.<br />
Bo er fuldt bevidst om, at han har en <strong>hjerneskade</strong>,<br />
men vil helst ikke tænke på det.<br />
"Nu vil jeg bare ud <strong>og</strong> leve så normal en tilværelse<br />
som muligt."<br />
Og det sker allerede om fire dage: Ungkarlehyblen,<br />
lærepladsen <strong>og</strong> en tilværelse som andre <strong>unge</strong><br />
venter forude. John skal for alvor prøve at stå på<br />
egne ben.<br />
Ulykken skete for to år siden, da Bo var på vej<br />
hjem efter en glad aften i byen. Han kom kørende<br />
på knallert uden styrthjelm, da en taxa pludselig<br />
dukkede frem af mørket. Det næste han huskede<br />
var fra hospitalet, hvor han havde ligget bevidstløs<br />
i flere dage. I næsten et år var han indlagt på forskellige<br />
sygehuse, hvor han blev genoptrænet <strong>og</strong><br />
langsomt genvandt sin hukommelse. For ni måne-<br />
der siden fik han bevilliget genoptræningsopholdet<br />
på Fjordbo, hvor har<br />
han har været lige til i dag.<br />
Ingen advarselslamper<br />
På spørgsmålet om, hvad han har fået ud<br />
af at bo på Fjordbo, svarer han:<br />
"Jeg har købt mig en playstation, <strong>og</strong><br />
hver uge har jeg været i fitnesscenter i<br />
Vejle. - Jeg har <strong>og</strong>så fået par venner. Eller<br />
i hvert fald én,” tilføjer han. "Det kan<br />
<strong>og</strong>så godt være, at Fjordbo har hjulpet<br />
lidt <strong>med</strong> at styre mit temperament. Men<br />
det <strong>med</strong> hukommelsen, det har jeg selv<br />
klaret. Det er bare kommet af sig selv."<br />
Som så mange andre <strong>hjerneskade</strong>de<br />
må Bo leve <strong>med</strong>, at skaden ikke er synlig udadtil.<br />
Den har givet ham hukommelsesproblemer <strong>og</strong> problemer<br />
<strong>med</strong> at styre sit temperament. De fleste andre<br />
mennesker har en advarselslampe, som aktiveres,<br />
når deres temperament er ved at k<strong>og</strong>e over; i<br />
Bos tilfælde er den meget svag, eller helt ude af<br />
drift, som når der er alkohol <strong>med</strong> i billedet.<br />
"Selv små ting kan hidse mig op,” indrømmer<br />
han. "For ikke så længe siden smadrede jeg en af<br />
Fjordbos stole. En anden gang blev jeg sur, fordi jeg<br />
ikke måtte tjekke pr<strong>og</strong>rammet på en anden kanal i<br />
fjernsynet. Det gik ud over fjernbetjeningen <strong>og</strong> kostede<br />
mig lige 500 kr. i erstatning,” fortæller han.<br />
De seneste par måneder har Bo fået botræning<br />
i en lejlighed 100 meter fra Fjordbo for at afprøve,<br />
hvordan det er at bo alene <strong>og</strong> selv skulle stå for<br />
alt det praktiske.<br />
"Jeg har da <strong>og</strong>så overlevet,” siger han <strong>med</strong> et<br />
skævt smil <strong>og</strong> hentyder til, at maden i den periode<br />
ikke altid har været lige regel- eller forskriftsmæssig.<br />
På mandag starter et nyt kapitel hans liv: Lærepladsen<br />
venter forude, <strong>og</strong> det glæder han sig til. ■<br />
Fakta<br />
Bo er et eksempel på en ung <strong>hjerneskade</strong>t, der tilhører<br />
den sårbare gruppe, som beskrevet i artiklen<br />
Fjordbo - 10 års <strong>tilbage</strong>blik side 18. Dette er Bos<br />
oplevelse af situationen. Den er ikke nødvendigvis<br />
i overensstemmelse <strong>med</strong> Fjordbos. Bo er et opdigtet<br />
navn, det rigtige navn er redaktionen bekendt.
Hovedtropperne<br />
Hovedtropperne er en ungdomsafdeling af Hjerneskadeforeningen <strong>og</strong><br />
dertil en af verdens første foreninger for <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r.<br />
“Jeg blev spået et liv som 'grønsag'. Min venstre<br />
fod var knust, jeg var lam i højre side af kroppen<br />
<strong>og</strong> led at svær afasi,” fortæller Jennifer Nielsen.<br />
Hendes kæreste, som hun havde kendt i fem år<br />
<strong>og</strong> troet, hun skulle dele en fremtid <strong>med</strong>, kom på<br />
besøg en enkelt gang <strong>med</strong> en buket blomster for<br />
aldrig siden at dukke op. Vennerne, som indtil da<br />
altid havde flokkedes om hende, forsvandt som<br />
dug for solen. Ingen af dem har hun kontakt til i<br />
dag. Og Jennifers erfaringer er langt fra enestående.<br />
De fleste <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r kan berette<br />
om lignende erfaringer.<br />
Jennifer Nielsen blev <strong>hjerneskade</strong>t for 5 år siden.<br />
Hun vågnede pludselig op på intensiv afdelingen<br />
efter have været udsat for en trafikulykke <strong>og</strong> huskede<br />
kun, at hun altid havde ligget her.<br />
Aktive <strong>hjerneskade</strong>de<br />
Som formand for lokalafdelingen af Hovedtropperne<br />
i Århus koncentrerer Jennifer Nielsen sig om, at<br />
hjælpe andre <strong>unge</strong> i samme situation som hun selv.<br />
Hun udtænker ideer til, hvordan de <strong>unge</strong> <strong>hjerneskade</strong>de<br />
mellem 17 <strong>og</strong> 35 år kan mødes om n<strong>og</strong>et<br />
socialt eller fagligt. Foruden sit formandskab for lokalafdelingen<br />
er hun næstformand i landsdelsforeningen<br />
af Hovedtropperne. Derudover plejer hun sit<br />
<strong>med</strong>lemskab af DSI-ungdom.<br />
I øjeblikket er hun sammen <strong>med</strong> andre bestyrelses<strong>med</strong>lemmer<br />
<strong>–</strong> der alle er skadet lige som hun<br />
selv <strong>–</strong> i gang <strong>med</strong> at planlægge en delfintur til efteråret<br />
til Israel <strong>og</strong> en uges idrætshøjskole for <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r fra hele Europa, der skal finde<br />
sted i løbet af sommeren.<br />
I lokalafdelingen i Århus holdes der arrangementer<br />
hver 14. dag. Antallet af <strong>unge</strong>, der møder<br />
op skifter lidt i forhold til årstiden, fortæller Jennifer.<br />
“Om efteråret er det som om, der er større behov<br />
for samvær <strong>med</strong> andre i samme situation,” smiler<br />
hun.<br />
Inden sommerferien bød lokalafdelingen i Århus<br />
på en travetur ud i det fri <strong>med</strong> afslutning på en<br />
cafe. Men ellers har pr<strong>og</strong>rammet gennem året budt<br />
på spil <strong>–</strong> fx bowling eller petanque <strong>–</strong> bi<strong>og</strong>rafture,<br />
foredrag eller musikaftner. Som regel indledes sammenkomsterne<br />
<strong>med</strong> et måltid mad.<br />
Lokalafdelinger<br />
I Hovedtropperne arbejdes der på at skabe lokalafdelinger<br />
over hele landet, så alle <strong>–</strong> uanset hvor<br />
de bor <strong>–</strong> har en chance for at mødes <strong>med</strong> andre<br />
<strong>hjerneskade</strong>de <strong>unge</strong>. Foreløbigt er det blevet til lokalafdelinger<br />
i Århus <strong>og</strong> København. Foreningen<br />
blev startet i 1999 <strong>og</strong> har i alt 200 <strong>med</strong>lemmer foruden<br />
300 tilmeldt en e-mail tjeneste, der giver oplysninger<br />
om arrangementer m.m. i foreningen.<br />
Århus-afdelingen alene har omkring 50 <strong>med</strong>lemmer.<br />
Frygten for at man går amok<br />
“Folk er bange, de tror man er tosset eller pludselig<br />
går amok, fordi man har fået en <strong>hjerneskade</strong>.<br />
Måske ville jeg <strong>og</strong>så selv have reageret sådan. Men<br />
derfor er det godt, at der findes en forening som<br />
Hovedtropperne. Her kan <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>hjerneskade</strong>r<br />
mødes <strong>med</strong> andre <strong>unge</strong> i samme situation <strong>og</strong> danne<br />
netværk <strong>og</strong> få nye venner. Vi skal ikke hele tiden<br />
lade som om vi er 'normale'. Vi kommer <strong>med</strong><br />
lige præcis det humør, vi er i den dag. Og når vi<br />
snakker sammen, hjælper det som regel på humøret,”<br />
siger hun.<br />
Jennifer har <strong>med</strong> sin ukuelige optimisme <strong>og</strong> glade<br />
sind gjort lægernes dom om, at hun ville ende<br />
som en grønsag til skamme. Men hendes drøm om<br />
at blive lærer har hun d<strong>og</strong> foreløbigt måttet opgive,<br />
fordi hendes helbred ikke kunne holde til det.<br />
Til gengæld lægger hun nu så meget desto større<br />
energi i foreningsarbejdet.<br />
“Og her er nok at tage fat på,” smiler Jennifer. ■<br />
Læs mere om foreningens aktiviteter på<br />
www.<strong>hjerneskade</strong>foreningen.dk/<br />
03000_hovedtropperne/03_Hovedtropperne.htm<br />
Man kan <strong>og</strong>så læse om Hovedtropperne i<br />
midtersektionen af Hjerneskadeforeningens<br />
nyhedsblad "Hovedcirklen".<br />
Jennifer Nielsen har siden årsskiftet været<br />
formand for Hovedtropperne i Århus.<br />
AF METTE TRIER<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN & UNGE 21
22<br />
B<strong>og</strong>anmeldelse<br />
AF BENTE JUUL,<br />
HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />
FYNS AMT.<br />
1) Medfødt <strong>hjerneskade</strong><br />
eller <strong>hjerneskade</strong> opstået<br />
i de første leveår<br />
BOGANMELDELSER<br />
Toppen af isbjerget<br />
<strong>–</strong> at leve <strong>med</strong> et 'let' handicap<br />
Toppen af isbjerget er en ny b<strong>og</strong> <strong>og</strong> alene titlen inspirerer<br />
til fordybelse <strong>og</strong> pirrer til nysgerrigheden.<br />
Layoutet, inkl. det lille digt på forsiden, inspirerer<br />
i høj grad til læsning.<br />
Lægger du mærke til at jeg er hel?<br />
Eller ser du kun en lille del?<br />
Toppen af isbjerget er ikke alt jeg er<br />
For bag det, du ser, findes der meget mer<br />
B<strong>og</strong>en er skrevet af henholdsvis en mor <strong>og</strong> en bror<br />
til Jens <strong>og</strong> Hjalte, to spastikere, i tæt samarbejde<br />
<strong>med</strong> disse. Jens <strong>og</strong> Hjalte er i dag 21 <strong>og</strong> 15 år. Et<br />
af b<strong>og</strong>ens budskaber er, at der mangler relevant litteratur<br />
om spastikere <strong>og</strong> deres verden.<br />
Den henvender sig primært til familier, pædag<strong>og</strong>er,<br />
lærere <strong>og</strong> behandlere, men kan <strong>med</strong> fordel læses<br />
af alle <strong>med</strong> interesse for handicappedes vilkår.<br />
Jens <strong>og</strong> Hjalte har selv valgt at stå frem <strong>og</strong> fortælle<br />
deres historie, <strong>og</strong> de har således været en aktiv<br />
del af forfatterskabet, hvilket gør b<strong>og</strong>en nærværende<br />
<strong>og</strong> troværdig.<br />
Hvert hovedafsnit er inddelt i emner, <strong>og</strong> hvert<br />
afsnit indeholder et kort resumè. B<strong>og</strong>en er <strong>og</strong>så<br />
velegnet som opslagsværk.<br />
I den første del redegøres for hjernens ge<strong>og</strong>rafi,<br />
<strong>og</strong> man får herigennem bedre forståelse for Jens <strong>og</strong><br />
Hjaltes handicaps.<br />
Vi får beskrevet problemstillinger <strong>og</strong> glæder, der<br />
følger <strong>med</strong> det at have cerebral parese 1) eller andre<br />
former for handicaps. Overordnet set mener forfatterne,<br />
at synlige lammelser giver problemer, men at<br />
disse jo kun udgør ‘toppen af isbjerget’. Der er<br />
mange andre følgevirkninger, først <strong>og</strong> fremmest de<br />
usynlige handicaps, som folk har svært ved at forholde<br />
sig til. Og spørgsmålet stilles: Hvor går<br />
grænsen mellem det at være handicappet <strong>og</strong> at<br />
være normal?<br />
B<strong>og</strong>en giver indblik i overvejelser omkring skolevalg,<br />
skolegang, erkendelse, selvfølelse, identitet,<br />
<strong>og</strong> hvordan et spastisk barn kan lære at mestre tingene.<br />
Man kommer tæt på familiens situation. Det<br />
er forfatternes erfaring, at mange mennesker gerne<br />
vil hjælpe, men at det er svært, fordi handicappet<br />
n<strong>og</strong>le gange er usynligt. Og spørgsmålet stilles <strong>–</strong><br />
om den handicappede altid ønsker at få hjælp? Alt<br />
for ofte er personer omkring den handicappede for<br />
hurtige <strong>og</strong> utålmodige <strong>og</strong> ender <strong>med</strong> selv at udføre<br />
opgaverne, men det lærer den handicappede jo<br />
ikke selv at 'mestre' tingene af. Der gøres desuden<br />
opmærksom på vigtigheden af at opnå balance<br />
mellem barnets træningsliv <strong>og</strong> øvrige liv.<br />
Der slås til lyd for, at <strong>og</strong>så handicappede skal<br />
behandles som hele mennesker. At der ikke bør fokuseres<br />
på handicap <strong>og</strong> træning, men lige så meget<br />
på, hvordan barnet har det, <strong>og</strong> hvad det ønsker<br />
frem for, hvordan barnet 'virker' på andre.<br />
B<strong>og</strong>en er desuden et ihærdigt opgør <strong>med</strong> myten<br />
om, at disse mennesker er intellektuelt reducerede<br />
eller dumme, sådan som det etablerede behandlingssystem<br />
ofte kommer for skade at opfatte dem.<br />
Forfatterne opfordrer behandlerne til at betragte dem<br />
som hele mennesker <strong>og</strong> ikke som en 'sagsakt'.<br />
Behandlersystemets journalføring får endvidere<br />
et skud for borgen. Aktindsigt er 'skrap kost'<br />
erfarer Hjaltes mor, journalerne<br />
er ofte behæftet<br />
<strong>med</strong> fejlcitater <strong>og</strong><br />
ukonkrete oplysninger.<br />
Og der fokuseres<br />
mere på barnets fejl<br />
<strong>og</strong> mangler end på dets<br />
ressourcer.<br />
"Toppen af isbjerget"<br />
er en b<strong>og</strong>, der giver anledning<br />
til eftertænksomhed,<br />
ikke mindst på grund<br />
af de mange små digte forfatteren<br />
Steen Frederiksen<br />
har skrevet. N<strong>og</strong>le af dem<br />
har jeg læst flere gange, <strong>og</strong><br />
jeg er sikker på, at jeg vil<br />
tage dem frem igen, når den<br />
rigtige anledning byder sig. ■<br />
Toppen af isbjerget<br />
Af Steen K. Frederiksen <strong>og</strong> Anne-Marie Rytter<br />
Forlaget Systime<br />
128 sider<br />
128 kr. ekskl. moms
At finde ressourcer<br />
<strong>–</strong> praktisk socialpædag<strong>og</strong>ik<br />
Hvem har brug for et spejl<br />
Der kun kan læse fejl<br />
Prøv at se<br />
Hvad der kan ske<br />
Når der bliver åbnet for de sluser<br />
Der gemmer på evner, talent,<br />
mulighed <strong>og</strong> ressourcer.<br />
I b<strong>og</strong>en 'At finde ressourcer' prøver forfatteren at<br />
kombinere viden <strong>og</strong> teori om forskellige handicaps<br />
til brug i specialpædag<strong>og</strong>ik <strong>og</strong> kreative sysler.<br />
Formålet <strong>med</strong> b<strong>og</strong>en er at sikre, at enhver aktivitet<br />
baseres på et teoretisk fundament, så det kan<br />
dokumenteres, hvad man gør <strong>og</strong> hvorfor.<br />
B<strong>og</strong>ens første del omhandler, hvordan brugere<br />
<strong>og</strong> personale på arbejdspladser kan inspireres til<br />
at tage de kreative udfoldelser alvorligt for derigennem<br />
at støtte <strong>og</strong> genopbygge vigtige evner <strong>og</strong><br />
funktioner hos hver enkelt deltager.<br />
Der tages udgangspunkt i brugerens stærke<br />
sider, dvs. motivation, ressourcer <strong>og</strong> behov.<br />
Hjernens 'ge<strong>og</strong>rafi' <strong>og</strong> følgevirkninger beskrives,<br />
<strong>og</strong> der redegøres for pædag<strong>og</strong>iske<br />
strategier, som umiddelbart kan anvendes<br />
uanset årsagen til handicappet.<br />
Forfatteren klargør, hvordan hele familiens situation<br />
påvirkes, når et familie<strong>med</strong>lem pådrager sig en<br />
<strong>hjerneskade</strong>.<br />
Et teorietisk udgangspunkt i Howard Gardners<br />
teori om 'de syv intelligenser' sikrer, at personen<br />
vurderes fra flere sider, så man herved kan finde<br />
ressourcer, der er værd at bygge videre på.<br />
B<strong>og</strong>en kommer ind på M<strong>og</strong>ens Hansens 'mesterlærerbegreb:<br />
at det at arbejde praktisk <strong>med</strong> ting<br />
indebærer, at læringen bliver mere konkret <strong>og</strong> lettere<br />
at forstå.<br />
Anne-Marie Rytter har selv i mange år arbejdet<br />
<strong>med</strong> handicappede <strong>og</strong> udviklingshæm<strong>med</strong>e <strong>og</strong> beskriver<br />
på den baggrund, de tanker hun har gjort<br />
sig om begrebet 'leg <strong>og</strong> læring'. Leg opfattes som<br />
læring <strong>og</strong> omvendt <strong>og</strong> det understøttes <strong>med</strong><br />
Grundtvig citatet: "Der ikke er n<strong>og</strong>en, der har lært<br />
n<strong>og</strong>et, som de ikke først har lært at elske." Det sjove,<br />
positive, interessante <strong>og</strong> meningsfulde må være<br />
en forudsætning for at ny viden kan tilegnes. En<br />
væsentlig ting er d<strong>og</strong>, at man holder af de mennesker,<br />
man skal arbejde <strong>med</strong>, skaber den fornødne<br />
ro <strong>og</strong> giver sig tid.<br />
Jeg finder b<strong>og</strong>ens indhold yderst relevant, der<br />
findes så mange teorier, men der gives sjældentpraktiske<br />
anvisninger på, hvordan man så skal gøre<br />
helt konkret.<br />
Anvisningerne i denne b<strong>og</strong> er så præcise, at enhver<br />
<strong>med</strong> interesse for området kan sætte en aktivitet<br />
i gang <strong>og</strong> samtidig være bevidst om, hvilke<br />
områder i hjernen, der herved stimuleres.<br />
B<strong>og</strong>en kan bruges af alle, <strong>og</strong> kan f<strong>unge</strong>re som<br />
'idekatal<strong>og</strong>', når relevante <strong>og</strong> meningsfulde aktiviteter<br />
skal iværksættes for de svært skadede brugere.<br />
Den er anvendelig som inspirationskilde, men<br />
giver samtidig en detaljeret anvisning i brug af materialer<br />
<strong>og</strong> redegør for, hvem der kan have gavn af<br />
en sådan aktivitet <strong>og</strong> hvorfor.<br />
'At finde ressourcer' er fyldt <strong>med</strong> små historier<br />
blandt andet oplevet af Anne-Marie Rytter selv. Den<br />
sætter budskaberne i relief <strong>og</strong> gør dem forståelige.<br />
Hvert afsnit afsluttes <strong>med</strong> et resúme <strong>og</strong> der er henvisninger<br />
til, hvor yderligere litteratur om emnet<br />
kan findes.<br />
Det er mit håb at denne b<strong>og</strong> må blive læst af<br />
praktikere for herigennem at skabe flere aktive<br />
handlinger til gavn for handicappede. ■<br />
AF BENTE JUUL,<br />
HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />
FYNS AMT<br />
At finde ressourcer<br />
Anne-Marie Rytter<br />
Forlaget Systime<br />
207 sider<br />
196 kr. eks. moms<br />
BOGANMELDELSER 23
Postbesørget blad<br />
8245 ARC<br />
Aktiviteter<br />
På vores hjemmeside: www.vfhj.dk kan du se mere om<br />
de enkelte arrangementer. For tilmelding af nye aktiviteter<br />
benyt gerne: “Tilmeld arrangement” på hjemmesiden.<br />
Eller send en mail til os på: info@vfhj.dk<br />
Konference<br />
National Academy<br />
of Neuropsychol<strong>og</strong>y<br />
Tid: 8. <strong>–</strong> 12. oktober 2002<br />
Sted: Loews Miami Beach Hotel, USA<br />
Arrangør: National Academy of<br />
Neuropsychol<strong>og</strong>y, USA<br />
Telefon: 206-685-4035<br />
Email: atroster@u.washington.edu<br />
Kursus<br />
Guiding af <strong>hjerneskade</strong>de<br />
patienter i hverdagssituationer<br />
Sted: 21. <strong>–</strong> 24. oktober 2002<br />
Tilmelding: 30. sept. 2002<br />
Arrangør: Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
Email: neulrp@sc.aaa.dk<br />
www.hammelneurocenter.dk<br />
Kursus<br />
Neurodynamik. Et 2-dages introduktions-<br />
<strong>og</strong> inspirationskursus<br />
Tid: 21. <strong>–</strong> 22. oktober 2002<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Arrangør: Hammel Neurocenter<br />
Tilmelding: 30. sept. 2002<br />
Telefon: 87 62 35 00<br />
Email: neukts@sc.aaa.dk<br />
www.hammelneurocenter.dk<br />
Videnscenter for Hjerneskade,<br />
Sanatorievej 26, 7140 Stouby,<br />
tlf.: 75 89 78 77,<br />
e-mail: info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />
Kursus<br />
Neuropædag<strong>og</strong>isk kursus trin II<br />
Tid: 22. <strong>–</strong> 23. oktober 2002<br />
Sted: Vejlefjord, DK<br />
Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling,<br />
Vejlefjord<br />
Tilmelding: 8. sept. 2002<br />
Telefon: 45 76 82 33 88<br />
Email: lfl@vejlefjord.dk<br />
www.vejlefjord.dk<br />
Kursus<br />
K<strong>og</strong>nitive dysfunktioner<br />
i daglige aktiviteter<br />
Tid: 4. <strong>–</strong> 7. november 2002<br />
Sted: Dianalund, DK<br />
Arrangør: Uddannelse- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />
Kolonien Filadelfia<br />
Tilmeldingsfrist: 16. sept. 2002<br />
Telefon: 58 26 42 00<br />
Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />
www.filadelfia.dk<br />
Kursus<br />
Introduktion til behandling af<br />
<strong>hjerneskade</strong>de patienter<br />
<strong>–</strong> inspireret af Affolter metoden<br />
Et tværfagligt basiskursus<br />
Tid: 4. <strong>–</strong> 7. november 2002<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Tilmeldingsfrist: 14. okt. 2002<br />
Arrangør: Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 00<br />
Email: neukts@sc.aaa.dk<br />
www.hammelneurocenter.dk<br />
Kursus<br />
Hydroterapi<br />
Tid: 28.okt. <strong>–</strong> 1. november 2002<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Tilmeldingsfrist: 4. okt. 2002<br />
Arrangør: Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 00<br />
Email: neukts@sc.aaa.dk<br />
Kursus<br />
Affolter <strong>–</strong> Bobath Konceptet <strong>–</strong><br />
opbygning<br />
Tid: 9. <strong>–</strong> 11. december 2002<br />
Sted: Dianalund, DK<br />
Tilmeldingsfrist: 21. okt. 2002<br />
Arrangør: Uddannelses- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />
Kolonien Filadelfia<br />
Telefon: 58 26 42 00<br />
Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />
www.filadelfia.dk<br />
Kursus<br />
Observation <strong>og</strong> behandling<br />
af depressioner hos<br />
sen<strong>hjerneskade</strong>de patienter<br />
Tid: 12. december 2002<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Tilmeldingsfrist: 21. nov. 2002<br />
Arrangør: Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
Email: neulrp@sc.aaa.dk<br />
Kursus<br />
Facio <strong>–</strong> Oral <strong>–</strong> Trakt <strong>–</strong> Terapi (FOTT)<br />
Tid: 7. <strong>–</strong> 8. januar 2003<br />
Sted: Dianalund, DK<br />
Tilmeldingsfrist: 19. nov. 2002<br />
Arrangør: Uddannelse- <strong>og</strong> udviklingsafdelingen,<br />
Kolonien Filadelfia<br />
Telefon: 58 26 42 00<br />
Email: kfuddannelse@vestamt.dk<br />
www.filadelfia.dk