Nyt navn - PTU

20
Gode råd om behandling af senfølger af polio
Hvorfor sker der ikke mere?
Det eller de endelige svar på, hvordan senfølger af polio
skal forebygges og behandles, har man ikke. Hvornår vi får
dem, ved man heller ikke, men PTU følger med i det, der
skrives om senfølger og Post Polio Syndrom, og finder vi noget
nyt, bliver det bragt både i PTU-NYT og på vores hjemmeside,
det lover vi. Når PTU’s interessegrupper bliver etableret fra januar
2009, vil Poliogruppen overtage og intensivere dette arbejde.
Et af problemerne er, at der ikke forskes intensivt i følger og
senfølger af polio, fordi poliovaccinen forebygger nye forekomster
af polio meget effektivt. Epidemisk polio er udryddet i alle lande
med et blot nogenlunde velfungerende sundhedsvæsen. Det gælder
i alle de vestlige lande og også i mange mellemindkomst- og
udviklingslande. Tilbage er kun nogle relativt få særligt udsatte
lande. Det er typisk lande med borgerkrige, uroligheder, svage
regeringer og meget ringe økonomisk vækst, og det er jo ikke der
forskning iværksættes. De lande, som har kapacitet og tradition
for medicinsk forskning, de har ikke længere problemet, føler de,
og de der stadig har polioepidemier inde på livet, de har så få
ressourcer, at polioen og dens store skadevirkninger på befolkningen
er blot én blandt mange andre plager.
Problemstillingen, at de der kan forske savner motivation,
og at de, der har problemer med polio, ikke magter det, er et
paradoks, som alene er rigtigt efter en overfladisk betragtning.
Realiteten er, at der stadig findes millioner af mennesker med
poliolammelser.
Der forskes ikke intensivt i følger og senfølger af polio. Det gør der
ikke, fordi poliovaccinen forebygger nye forekomster af polio meget
effektivt.
•
•
fleste steder nu behandlet sammen med andre neurologiske
lidelser for at sikre fortsat drift af poliobehandlingens tilbud.
Mangel på aktive henvendelser og tilbud til yngre polioramte,
som måske ikke er bekendt med risikoen for senfølger og
Post Polio Syndrom, viser sig mange steder som nedgang i
antallet af nye selvhjælpsgrupper.
Der findes kun meget få ambulatorier, klinikker eller enkeltpersoner,
som forsker i polio-senfølger.
Europæisk samarbejde
Ikke overraskende resultater
Det er fem gode råd og observationer, men de er ikke så nye for
Mennesker med poliofølger lever i gennemsnit lige så længe som PTU, som de måske er for andre.
andre mennesker. Selvom man måtte vælge at anlægge en ren • Ad.1. At man skal lære sig selv, sin krop og sine grænser at
gennemsnitsberegning, så vil der her i landet og i hele den indu- kende og respektere dem, ved vi alle, og at man skal bruge
strialiserede del af verden leve polioramte i de næste 30 – 35 år PTU’s to Rehabiliteringscentre og følge råd om hjælpemidler,
og længere i udviklingslandene.
arbejde, boligindretning og kost og motion er heller ikke nyt.
For at få dette budskab igennem og for at få en ansvarlig, dvs. • Ad.2. At der er brug for PTU’s RehabiliteringsCentre og
positiv respons herpå fra politikernes side, har PTU været med foreningen PTU’s tilbud længe endnu, kræver blot et blik på
til at forstærke EPU, den Europæiske Polio Union. Der lever i de polioramtes gennemsnitsalder, som er ca. 60 år. Det har
Europa ca. en mio. mennesker med følger efter polio. Tilsammen været en del af PTU’s strategi i mere end 30 år. Det var jo
repræsenterer vi en population, der er rigeligt stor nok til at for- bl.a. derfor vi optog de to nye målgrupper, i 1985 de rygtjene
også lægelig og forskningsmæssig interesse, men vi har ikke marvsskadede og i 1995 de whiplashramte. Takket være de
været synlige nok. Det arbejdes der på, at vi i forening bliver via nye medlemsgrupper skal den sidste polioramte have samme
EPU.
gode behandlingstilbud som i dag.
Behandling i USA og Canada
• Ad.3. PTU’s RehabiliteringsCentre modtager også en del andre
grupper end polioramte.
Det er ikke kun her i landet, at det føles som om lægeverdenen • Ad.4. PTU forsøger efter evne at gøre sig kendt, også for at
har glemt os. Det opleves også i Australien.
få vore tilbud gjort kendt af alle, som kan profitere af dem,
Derfor tog den australske Community officer Mary-Ann
men dette arbejde kan og skal altid forbedres.
Liethod på rundrejse i USA og Canada og besøgte 10 stater, hvor • Ad.5. PTU driver ikke selv egentlig medicinsk forskning, men
man behandler senfølger og Post Polio Syndrom. Resultatet har belønner og støtter forskning og udvikler behandlingserfarin-
hun sammenfattet i følgende:
ger, som publiceres.
• Den bedste måde at leve med senfølger af polio på er ved Hvis nogen skulle være i tvivl, må vi sige, at PTU er pænt
at udvikle personlige teknikker og leveregler kombineret
med regelmæssige besøg på specialklinik.
med, og at vi stadigt stræber efter at gøre det bedre for
• Service for polioramte i form at tværfaglig behandling vil der
være behov for mindst 30 år endnu.
VI ER HER ENDNU!
• Post Polio Syndrom og andre senfølger af polio bliver de
H. Kallehauge
p t u: n y t n r . 6 - 2008