Sport, sjov og samvær Indenfor i Børneterapien Masser af gode ...

More documents

Recommendations

Info

Familiebesøg hos Teddy & Moureen Spastikerforeningens ungdomsformand, Thomas Arpe, har gennem længere tid været involveret i ulandsarbejde. Under et besøg i Uganda oplevede han, hvor hårdt CP rammer afrikanske familier. Af Thomas M. Arpe Thomas Arpe besøgte de to spastiske piger, Moureen og Teddy, og deres familie i en lille landsby i udkanten af Kampalas slumkvarter. Teddy og Moureen er begge født med cerebral parese. Moureen er 9 år, og Teddy er 14 år. Teddy har desuden fået konstateret epilepsi, og det er skidt, da man så i bedste fald bliver opfattet som et menneske, der er besat og samtidig smittebærer. Det er derfor katastrofalt både at være epileptiker og spastiker. Spastikere bliver i Uganda betegnet som fuldstændig værdiløse og kun et onde. Så alene det, at de er i live, er i sig selv meget sjældent. Jeg så journalen fra dengang Moureen første gang kom på hospitalet. Det var i 2001, og her stod der, at de havde modtaget dette værdiløse barn (oversat fra engelsk: Useless), og man kunne, hvis man ønskede det, holde hende i live ved at give hende så og så mange milligram af en bestemt type medicin. Heldigvis havde hendes forældre akkurat lige råd til medicinen. Programmer giver liv Begge Teddys forældre er døde, så hun bor hos Moureen og hendes forældre. Teddys mormor bor der også, og sam- 34 Spastikeren 1/2011 men med Moureens mor er hun med i et selvhjælpsprogram, der hedder ’Kanyanya self help programe’. Programmet er startet i 2008 og har 58 medlemmer, som alle er forældre eller hjælpere. Moureens mor arbejder desuden for et program, der hedder ’Bead for life’ (www.beadforlife.org), som frit oversat betyder perler for liv. Det er et projekt i Uganda, hvor kvinder ruller perler af papir og lak, som de laver smykker af. De får løn for smykkerne, som sælges i hele verden. Desværre blev projektet udfaset i oktober 2010, men ’Beads for life’ fortsætter med andre projekter, bl.a. ’Shea Nilotica’, der indsamler shea-nødder i det nordlige Uganda. Disse nødder er rige på olie og bruges bl.a. i kosmetik. Moureens mor er også tilknyttet andre projekter, der indimellem giver hende lidt arbejde. I landsbyen er det blevet accepteret, at familien ser Teddy som deres eget barn. Det betyder, at den meget mobile og menneske-søgende Teddy kan gå frit omkring i landsbyen. Noget vi i Danmark tager for givet, men som bestemt ikke er en selvfølge i en landsby i Uganda. Husk på at hun er spastiker og som sådan ikke velset. Støtten forsvandt til skolearbejdet I landsbyen er de ikke trygge ved mennesker med handicap og som samtidig er uden sprog. Teddy var meget glad for at gå i skole, men kom ofte tidligt hjem, fordi hun blev mobbet og udnyttet som slave af de andre elever, der fik hende til at bære ting og tasker. Teddy går ikke længere i skole, da hendes epilepsi har sat en stopper for det. Hun har op mod seks anfald om dagen med store kramper og muskelspændinger. Efter et anfald er hun meget træt og sover, og det kunne skolen ikke håndtere. Hun havde en sponsor til at betale for sin skolegang. Det var et kloster, som igen havde en anden sponsor, men de ville ikke betale skolegang for et barn, der ikke benyttede skolen. Derfor blev støtten til hende stoppet. Den kendsgerning, at Teddy er så
omkringfarende, er en kilde til meget store bekymringer hos familien, for selv om hun er accepteret, er hun bestemt ikke fredet. Teddy er en pige på 14 år, der udvikler sig som alle andre piger i hendes alder, og da hun ikke har noget sprog og kun kan sige lyde, er hun et meget nemt offer for voldtægt. Noget som sandsynligvis vil ske inden for den nærmeste fremtid. Det vil så føre til endnu et overgreb, da familierne oftest accepterer en meget lille sum penge for at frafalde sigtelserne. Så er den skyldige hurtig på fri fod igen. Teddys epilepsi kan holdes i dvale med noget meget dyr medicin. Den koster 100.000 shilling pr. måned, hvilket svarer til ca. 300 danske kroner. Det er meget tæt på at være halvdelen af familiens indtægt. De køber derfor kun medicin, når der er ekstra penge til rådighed, og det sker desværre ikke ret tit. Familien kender ikke ESAU, som er en forening til støtte for mennesker med epilepsi i Uganda, men på grund af vores besøg blev de nu sat i kontakt med denne forening. Familien er medlem af organisationen UNAPD, som hjælper dem med kontakt og hjælp fra hospitalet. Plantet i sengen døgnet rundt Normalt opholder Moureen sig i sin seng 24 timer i døgnet, men hun var i dagens anledning blevet anbragt i en stol foran familiens hus. Det var noget hendes familie pludselig opdagede, at hun faktisk var i stand til, da vi kom på besøg. Familien var glade for opdagelsen, men vi var til gengæld meget sorgmodige over de mange år, der var gået forud. Moureen sad pænt uden at komme til skade, og det havde hun været i stand til langt tidligere, hvis hun havde fået muligheden for det. Men det er nemmere at holde styr på hende i en seng, for det er jo sådan det plejer at være. Selv om vi syntes, at familien var meget fattig, så er der masser af mennesker i Uganda, der er endnu fattigere. Der er rigtig mange indkomsttrin i Uganda - lige fra den familie, der kan høste 4 tomater, som de sælger på gaden – til den velbeslåede direktør for det store multinationale selskab. Herimellem er der mange sociale trin, og for de flestes vedkommende er det ikke muligt at kravle op af dem hurtigere, end landets evolution tillader det. Den lille familie, vi mødte i udkanten af Kampalas slumkvarter, arbejder alle hårdt for at blive på deres trin, da det ikke er billigt at have to piger med cerebral parese. To piger, som ikke er i stand til at bidrage med noget, hverken økonomisk eller praktisk. ● Spastikeren 1/2011 35
Page 1: NR.1 JANUAR 2011 ÅRGANG 61 s astik
Page 4 and 5: 4 Spastikeren 1/2011 Byg op frem fo
Page 6 and 7: Har I holdt en dejlig ferie på Bor
Page 8 and 9: Det handler om sport, sjov og samv
Page 10 and 11: Udenfor småregner det, og vejret e
Page 12 and 13: 12 Spastikeren 1/2011 Lokalannonce
Page 14 and 15: Fra udbrændt mor Fra at være en u
Page 18 and 19: STU / TEMA - Det er dejligt at kons
Page 20 and 21: STU / TEMA Ane-Sophie Madsen har tr
Page 22 and 23: STU / TEMA STU PÅ BORNHOLM Af Fran
Page 24 and 25: Spastikerforeningens Legatuddeling
Page 26 and 27: RIGHOLDIGT KURSUSTILBUD I 2011: Isl
Page 28 and 29: B A N D A G I S T E R P Å T V Æ R
Page 30 and 31: 30 Spastikeren 1/2011 Solsikken. De
Page 32 and 33: Overgang fra pension til folkepensi
Page 38 and 39: 38 Spastikeren 1/2011 DEBAT Spastik
Page 42 and 43: ADVOKAT RÅDGIVNING - når skaden e
Page 44 and 45: Generalforsamling på Vadestedet Kr
Page 46 and 47: Selv julemanden stod i kø. lagde t
Page 48 and 49: • Hygge og socialt samvær med fa
Page 50 and 51: SPAR BÅDE TID OG PENGE PÅ DIT FOR
Page 52: Alt henvendelse til: Spastikerforen

Sport, sjov og samvær Indenfor i Børneterapien Masser af gode ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?