25.07.2013 Views

Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...

Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...

Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong><br />

<strong>aborter</strong><br />

En undersøgelse om udviklingen <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på fostre, der er<br />

diagnosticeret med alvorlige legemlige eller sjælelige lidelser<br />

April 2006<br />

<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede


Kolofon<br />

Titel: <strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Undertitel: En undersøgelse om udviklingen <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på fostre, der<br />

er diagnosticeret med alvorlige legemlige eller sjælelige lidelser<br />

Forfattere: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede/Mette Sommer og Janus Tarp<br />

Udgiver/<strong>for</strong>lægger: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />

Ansvarlig institution: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />

Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til:<br />

<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />

Bredgade 25, opg. F, 4. sal<br />

1260 København K<br />

Telefon: 33 11 10 44<br />

Teksttelefon: 33 11 10 81<br />

Telefax: 33 11 10 82<br />

E-mail: clh@clh.dk<br />

Hjemmeside: www.clh.dk<br />

Rapporten findes også på www.clh.dk<br />

Copyright: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />

Gengivelse tilladt med tydelig kildeangivelse<br />

ISBN 87-91223-97-0


RESUME ......................................................................................................................... 4<br />

UNDERSØGELSENS DESIGN.................................................................................... 6<br />

Opbygning.................................................................................................................... 6<br />

Afklaring ...................................................................................................................... 6<br />

Sen provokeret abort ............................................................................................................ 6<br />

Handicap............................................................................................................................... 7<br />

Etik og mennesker med handicap......................................................................................... 7<br />

Metode ......................................................................................................................... 7<br />

Registerbaserede data ........................................................................................................... 7<br />

Kvalitative interview ............................................................................................................ 7<br />

ABORTLOVEN FRA MAJ 2000 .................................................................................. 9<br />

Særreglen <strong>for</strong> fostre med handicap .............................................................................. 9<br />

Lovgivningen i Norge og Sverige.............................................................................. 10<br />

PRAKSIS....................................................................................................................... 12<br />

Proceduren ................................................................................................................. 12<br />

Diagnoserne ............................................................................................................... 12<br />

KVANTITATIVT OVERBLIK .................................................................................. 14<br />

Betingelser <strong>for</strong> analysen <strong>af</strong> enkelte sager fra samrådene ........................................... 14<br />

Kategorisering <strong>af</strong> de medicinske termer............................................................................. 14<br />

Tabel 1: Oversigt over handicap og sygdomme ................................................................. 15<br />

Myten om læbeganespalte .................................................................................................. 15<br />

Sjældent <strong>af</strong>slag på abortansøgninger.................................................................................. 16<br />

22. og 24. graviditetsuge .................................................................................................... 16<br />

Resultater ................................................................................................................... 16<br />

Tabel 2: Graviditetsuge og antal sager ............................................................................... 17<br />

Tabel 3: Sammenhæng mellem graviditetsuge og handicap/sygdom hos fostret............... 18<br />

OPSUMMERING ......................................................................................................... 20<br />

Reaktion fra Det Centrale Handicapråd..................................................................... 20<br />

BILAG ........................................................................................................................... 22<br />

Bilag 1: Uddrag <strong>af</strong> abortloven (Lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000) ................................... 22<br />

Bilag 2: Semistruktureret interviewguide .................................................................. 23<br />

Bilag 3: Oversigt over handicap/sygdomme.............................................................. 25<br />

Bilag 4: Brev til abortsamrådene ............................................................................... 27<br />

Bilag 5: Eksempel på sager........................................................................................ 28<br />

LITTERATURLISTE .................................................................................................. 29


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Resume<br />

I medierne kørte der på et tidspunkt en historie om en kvinde, der havde fået tilladelse<br />

til en sen provokeret abort, <strong>for</strong>di fostret havde læbeganespalte. Denne historie vakte naturligt<br />

opmærksomhed og var i høj grad medvirkende til, at <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong><br />

<strong>af</strong> Handicappede valgte at lave denne undersøgelse <strong>af</strong> praksissen omkring sene <strong>provokerede</strong><br />

<strong>aborter</strong>.<br />

Undersøgelsen kortlægger, på hvilken baggrund og i hvilket omfang sene <strong>provokerede</strong><br />

<strong>aborter</strong> gennemføres på fostre, som har et handicap eller en alvorlig sygdom. I undersøgelsen<br />

har vi gennemgået materiale fra Abortankenævnet <strong>for</strong> perioden 2000-2004, indsamlet<br />

sager om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap <strong>for</strong> perioden 2003-2004<br />

fra otte abortsamråd og gennemført interview med <strong>for</strong>skellige fagfolk.<br />

Abortloven blev ændret i 2000 bl.a. med introduktionen <strong>af</strong> et levedygtighedskriterium<br />

omkring den 24. graviditetsuge. Levedygtighedskriteriet blev dengang skarpt kritiseret<br />

<strong>af</strong> handicaporganisationerne og Det Centrale Handicapråd, <strong>for</strong>di det er muligt at dispensere<br />

fra kriteriet og få tilladelse til abort på et levedygtigt foster, hvis fostret har et alvorligt<br />

handicap.<br />

De indsamlede sager i denne undersøgelse viser dog, at der i praksis kun er meget få<br />

abortsager, der omhandler reelt levedygtige fostre med et alvorligt handicap ved udløbet<br />

<strong>af</strong> 22. graviditetsuge og næsten ingen efter 24. graviditetsuge.<br />

Frygten <strong>for</strong>, at ændringen <strong>af</strong> abortloven i 2000 skulle medføre yderligere frasortering <strong>af</strong><br />

fostre med handicap, har således ikke kunnet bekræftes, og set i lyset <strong>af</strong> de tilladelser,<br />

der er givet, er der ikke noget grundlag <strong>for</strong> at kræve lovgivningen ændret.<br />

Undersøgelsen viser dog, at der er sket en betydelig stigning i sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

på fostre med et handicap eller en sygdom. Fra 2003 til 2004 var der således en stigning<br />

fra 294 til 358 ansøgninger. Dermed var 51% <strong>af</strong> det samlede antal ansøgninger om sen<br />

provokeret abort i 2004 begrundet i en situation omfattet <strong>af</strong> handicapbestemmelsen i<br />

abortloven. Det er især <strong>aborter</strong> <strong>af</strong> fostre med visse <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> genetiske sygdomme, der<br />

er steget. Stigningen hænger <strong>for</strong>mentlig sammen med nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen,<br />

der anbefaler, at alle gravide bør tilbydes fosterdiagnostiske undersøgelser.<br />

Undervejs i undersøgelsen er vi blevet opmærksom på den uventede problemstilling, at<br />

abortsamrådene stort set altid giver tilladelse til abort op til 19.-20. graviditetsuge, hvis<br />

der konstateres et handicap eller sygdom hos fostret.<br />

Vi er endvidere stødt på en sag, hvor en abort blev <strong>for</strong>etaget på <strong>for</strong>ventet godkendelse<br />

fra abortsamrådet. Det vil sige, at lægerne <strong>for</strong>etog en sen provokeret abort, før den nødvendige<br />

tilladelse var givet. Episoden fandt sted, <strong>for</strong>di der blev fundet et alvorligt handicap<br />

hos fostret, og kvinden var meget berørt over situationen. Det blev der<strong>for</strong> vurderet,<br />

at aborten ikke skulle udsættes. Det Centrale Handicapråd har på baggrund <strong>af</strong> sagen<br />

bedt indenrigs- og sundhedsministeren om at sikre, at lignende situationer ikke fremover<br />

<strong>for</strong>ekommer.<br />

Som en yderligere konsekvens <strong>af</strong> undersøgelsen har Det Centrale Handicapråd op<strong>for</strong>dret<br />

Abortankenævnet til at følge udviklingen i fosterdiagnostikken og dens konsekvenser<br />

- 4 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

<strong>for</strong> praksis inden <strong>for</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap. Abortankenævnet bør især holde øje<br />

med den praksis, at der næsten automatisk bliver givet tilladelse til abort på fostre op til<br />

19. graviditetsuge.<br />

- 5 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Undersøgelsens design<br />

Undersøgelsens <strong>for</strong>mål er at kortlægge og analysere, hvordan abortlovens bestemmelser<br />

omkring mulighederne <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap bliver brugt i<br />

praksis.<br />

Abortloven blev ændret i maj 2000. Her blev der bl.a. indført et levedygtighedskriterium,<br />

som indebærer, at der ikke må <strong>for</strong>etages abort på fostre, som, hvis de fødes, <strong>for</strong>ventes<br />

at kunne leve. Samtidig med levedygtighedskriteriet blev der indført en mulighed <strong>for</strong><br />

at give dispensation til abort ud over levedygtighedskriteriets grænse, hvis fostret havde<br />

et alvorligt handicap. Dispensationsmuligheden betyder, at der lovligt kan <strong>for</strong>etages<br />

abort på levedygtige fostre, hvis fostret har et alvorligt handicap. Dispensationsmuligheden<br />

blev den gang skarpt kritiseret <strong>af</strong> handicaporganisationerne og Det Centrale Handicapråd.<br />

Projektet har der<strong>for</strong> også som <strong>for</strong>mål at se på, hvilken betydning lovændringen<br />

i maj 2000 har h<strong>af</strong>t<br />

Relevante uddrag <strong>af</strong> abortloven (lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000) findes i bilag 1.<br />

Opbygning<br />

Den første del <strong>af</strong> undersøgelsen fokuserer på rammene <strong>for</strong> abortloven. Her undersøger<br />

vi, hvilke argumenter og <strong>af</strong>gørelser der er blevet brugt og gennemført i <strong>for</strong>bindelse med<br />

den nye abortlov. Hensigten er at kunne dokumentere, hvor<strong>for</strong> der er indført dispensationsmulighed<br />

<strong>for</strong> abort på levedygtige fostre med handicap.<br />

Den anden del går ud på at beskrive beføjelserne omkring sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>:<br />

hvem <strong>af</strong>gør, om der gives tilladelse til abort, og hvordan ser proceduren ud inden <strong>for</strong><br />

sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />

Den tredje del vil skildre et tilnærmelsesvist billede <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> i praksis<br />

efter lovændringen i 2000. Denne del <strong>af</strong> undersøgelsen er baseret på kvantitativ og<br />

kvalitativ empiri, dog med et behørigt hensyn til antallet <strong>af</strong> sager, det har været muligt<br />

at indsamle, og den <strong>for</strong>holdsvis korte tid lovændringen har virket.<br />

Afklaring<br />

Sen provokeret abort<br />

Alle gravide har ret til frit at få <strong>for</strong>etaget en abort til og med 12. graviditetsuge. Skal<br />

aborten <strong>for</strong>etages efter den 12. graviditetsuge, kræver det en tilladelse fra de amtslige<br />

abortsamråd. En abort efter 12. uge kaldes en sen provokeret abort.<br />

Der er i alt seks grunde, som kan give tilladelse til en sen provokeret abort. De seks<br />

grunde kan ses i bilag 1, abortlovens § 3, stk. 1. Det retlige grundlag <strong>for</strong> at give tilladelse<br />

til en sen provokeret abort i sager om fostre, der er diagnosticeret med et alvorligt<br />

handicap, findes i abortlovens § 3, stk. 1, nr. 3. Denne paragr<strong>af</strong> (§ 3, stk. 1, nr. 3) vil i<br />

resten <strong>af</strong> rapporten blive refereret til som handicapbestemmelsen i abortloven.<br />

- 6 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

I handicapbestemmelsen står der:<br />

Handicap<br />

Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />

hvis der er fare <strong>for</strong>, at barnet på grund <strong>af</strong> arvelige anlæg eller beskadigelse<br />

eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse.<br />

Betegnelsen handicap anvendes i denne sammenhæng som udtryk <strong>for</strong> en funktionsnedsættelse<br />

hos fostret. Der vil typisk være tale om fysisk de<strong>for</strong>mitet eller genetisk <strong>af</strong>vigelse,<br />

men der ligger ikke heri nogen <strong>for</strong>mel <strong>af</strong>grænsning.<br />

Etik og mennesker med handicap<br />

<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappedes og Det Centrale Handicapråds holdning til<br />

abortspørgsmål er der redegjort <strong>for</strong> i rådets folder ”Handicap, Etik og Fosterdiagnostik”.<br />

Holdningen er, at alle handicappede har ret til at leve, og at det bør efterstræbes, at handicappede<br />

har samme adgang til livet som andre. Hverken aktiv dødshjælp, abort eller<br />

nægtelse <strong>af</strong> donororganer bør finde sted, når handicap er den eneste begrundelse.<br />

Etisk Råd har længe været opmærksom på problematikken omkring frasortering. De har<br />

opstillet flere diskussionspunkter, som stadig er aktuelle:<br />

Hvordan skal kvindens ønske om en sen provokeret abort på grund <strong>af</strong> handicap hos<br />

fostret <strong>af</strong>vejes mod fostrets ret til liv?<br />

Hvilken betydning skal det tillægges, at fostret ved meget sene <strong>aborter</strong> er levedygtigt?<br />

Hvilke rettigheder bør tildeles det sundhedsfaglige personale, der udfører de sene<br />

<strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />

Hvilket samfundsmæssigt menneskesyn bidrager de sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> til?<br />

Metode<br />

Registerbaserede data<br />

I undersøgelsen har vi modtaget en række konkrete sager fra de enkelte abortsamråd i<br />

amterne. De konkrete sager bliver brugt til at kortlægge antallet <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong><br />

<strong>aborter</strong>, som er gennemført på grund <strong>af</strong> et handicap eller en sygdom hos fostret. Sagerne<br />

giver desuden in<strong>for</strong>mationer om, hvor langt henne i graviditeten <strong>aborter</strong>ne er <strong>for</strong>etaget.<br />

Kvalitative interview<br />

Ud over resultater fra den registerbaserede kvantitative undersøgelsesdel er der <strong>for</strong>etaget<br />

tre interview. Interviewene har primært fungeret som ”ekspertiseinterview”, hvor vi har<br />

talt med relevante fagfolk. De tre interviewpersoner var <strong>for</strong>manden <strong>for</strong> Abortankenævnet,<br />

et abortsamrådsmedlem samt en <strong>for</strong>sker/læge. Interviewene er primært blevet brugt<br />

- 7 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

til at hente viden omkring proceduren i <strong>for</strong>bindelse med sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, og de<br />

er der<strong>for</strong> en del <strong>af</strong> den <strong>for</strong>håndsviden, der ligger til grund <strong>for</strong> undersøgelsen.<br />

I interviewene blev der spurgt ind til erfaringer, etiske overvejelser, syn på mennesker<br />

med handicap og eventuelt oplevelser <strong>af</strong> <strong>for</strong>ringelser eller <strong>for</strong>bedringer i <strong>for</strong>hold til<br />

abortbestemmelserne. Interviewguiden kan ses i bilag 2.<br />

- 8 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Abortloven fra maj 2000<br />

Daværende justitsminister Frank Jensen fremsatte den 27. oktober 1999 et lov<strong>for</strong>slag<br />

om ændring <strong>af</strong> abortloven. Som noget nyt blev levedygtighed indført som kriterium <strong>for</strong>,<br />

på hvilket tidspunkt i graviditeten der ikke længere skulle være mulighed <strong>for</strong> at få bevilget<br />

sen provokeret abort.<br />

Ved høringen over <strong>for</strong>slaget udtalte Sundhedsstyrelsen om levedygtighedskriteriet, at<br />

der rent teoretisk kunne tales om levedygtighed i 18. til 20. graviditetsuge, men at levedygtighed<br />

i <strong>for</strong>ståelsen ”mulighed <strong>for</strong> et liv på minimum syv dage” nok nærmere lå omkring<br />

22. til 24. graviditetsuge. Det sidste ville, ifølge Sundhedsstyrelsen, være i overensstemmelse<br />

med abortsamrådenes praksis og i øvrigt også den fungerende praksis i<br />

Norge og Sverige.<br />

Ved fremsættelsen <strong>af</strong> lov<strong>for</strong>slaget gav justitsministeren udtryk <strong>for</strong>, at der med loven var<br />

tilsigtet en skærpelse <strong>af</strong> de i øvrigt strenge krav. Der blev indført en grænse <strong>for</strong> aborttilladelser<br />

udtrykt ved levedygtighedskriteriet. En fast øvre ugegrænse var ikke ønsket, da<br />

en sådan eksempelvis ikke kunne tage højde <strong>for</strong> det konkrete fosters situation. Det skyldes,<br />

at det ikke er muligt at fastlægge præcist, hvornår i graviditeten levedygtigheden<br />

indtræder. Som situationen var i 1999, mente justitsministeren dog, at man først med<br />

mening kunne tale om levedygtighed ved udløbet <strong>af</strong> den 24. graviditetsuge.<br />

Ifølge justitsministeren ville lov<strong>for</strong>slaget kun ramme ganske få tilfælde årligt, idet<br />

abortansøgningerne i den berørte del <strong>af</strong> graviditeten ikke er mange. Lov<strong>for</strong>slaget skulle<br />

hermed sikre levedygtige fostres ret til at blive født.<br />

Særreglen <strong>for</strong> fostre med handicap<br />

I <strong>for</strong>bindelse med lov<strong>for</strong>slaget blev der indført en særlige dispensationsmulighed til<br />

abort efter levedygtighedskriteriets indtræden. Dispensationen kan kun gives, hvis fostret<br />

har et alvorligt handicap (se bilag 1, § 3, stk. 1, nr. 3). Justitsministeren begrundede<br />

muligheden <strong>for</strong> dispensation med, at det i den tidligere praksis stort set kun var handicap<br />

som abortgrund, der førte til tilladelser til abort efter 22. graviditetsuge. Endvidere<br />

sagde justitsministeren, at det ikke kunne udelukkes, at der særligt ved handicapbestemmelsen<br />

kunne findes tilfælde, hvor en <strong>af</strong>vejning <strong>af</strong> modstående hensyn måtte resultere<br />

i en anbefaling <strong>af</strong> abort. Modstående hensyn kan fx være hensynet til kvinden mod<br />

hensynet til fostrets ret til livet.<br />

Ved lov<strong>for</strong>slagets 1. behandling i Folketinget blev det <strong>af</strong> de partier, der gik ind <strong>for</strong> dispensationsmuligheden,<br />

fremført, at man ønskede at bevare muligheden <strong>for</strong> at undgå<br />

pinefulde graviditeter og fødsler <strong>af</strong> fostre med u<strong>af</strong>hjælpelige svære lidelser. Det blev<br />

pointeret, at <strong>for</strong> at levedygtighedskriteriet kunne fraviges, skulle der være tale om så<br />

graverende lidelser, at liv ikke kunne give mening.<br />

Under behandlingen i Folketingets Retsudvalg besvarede justitsministeren en række<br />

spørgsmål om, hvilke typer lidelser der kunne give dispensation. Justitsministeren svarede,<br />

at der ikke kunne gives en facitliste, at der inden <strong>for</strong> hver lidelse fandtes varieren-<br />

- 9 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

de sværhedsgrader, samt at lidelsen altid efter en konkret lægefaglig vurdering skulle<br />

have en så alvorlig karakter, at <strong>af</strong>gørende hensyn måtte tale <strong>for</strong> aborttilladelse.<br />

Under 3. behandlingen præciserede justitsministeren dispensationskriteriet ved at slå<br />

fast, at der skulle være tale om en lidelse, der <strong>for</strong> barnet enten resulterede i en maksimal<br />

levetid på en til to måneder eller resulterede i, at barnet ikke på noget tidspunkt i livet<br />

kunne opnå kontakt med omverdenen. Kromosomlidelser kunne, ifølge justitsministeren,<br />

kun betinge dispensation, hvis lidelsen alene eller i kombination med andre lidelser<br />

opfyldte de nævnte betingelser.<br />

Justitsministeren gav også udtryk <strong>for</strong>, at handicaporganisationernes høringssvar, herunder<br />

Det Centrale Handicapråds, var udtryk <strong>for</strong> mis<strong>for</strong>ståelser og fejllæsning <strong>af</strong> lov<strong>for</strong>slaget.<br />

Der var tale om en praksisskærpelse og en sikring <strong>af</strong> fostre med ukomplicerede<br />

handicaps ret til fødsel og behandling.<br />

Lov<strong>for</strong>slaget blev således vedtaget med indførelse <strong>af</strong> et levedygtighedskriterium og dispensationsadgang<br />

samt tilbud om støttesamtale før og efter aborten.<br />

Det Centrale Handicapråd skrev i sit høringssvar i <strong>for</strong>bindelse med lovændringen, at der<br />

var tale om et groft brud på ligebehandlingsprincippet, og at der savnedes en saglig begrundelse<br />

<strong>for</strong> udskillelsen <strong>af</strong> handicap som eneste undtagelsesgrund. Endvidere frygtede<br />

rådet, at <strong>af</strong>grænsningen <strong>af</strong> handicap kombineret med usikkerhed ved diagnosticeringen<br />

ville medføre urimelige <strong>af</strong>gørelser.<br />

Lovgivningen i Norge og Sverige<br />

De tungtvejende og særlige grunde <strong>for</strong> at tillade sen provokeret abort i Norge og Sverige<br />

er stort set identiske med de muligheder, der findes i den danske abortlov.<br />

Norge<br />

Efter udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge kan abort ikke <strong>for</strong>etages, medmindre der <strong>for</strong>eligger<br />

særligt tungtvejende grunde, som ligner dem, der findes i handicapbestemmelsen i den<br />

danske abortlov. Endvidere fremgår det <strong>af</strong> den norske abortlov, at abort ikke kan tillades,<br />

hvis der er grund til at antage, at fostret er levedygtigt. Der er tale om en skønsmæssig<br />

vurdering i <strong>for</strong>hold til det enkelte foster. Vurderingen <strong>for</strong>etages <strong>af</strong> abortnævnet.<br />

Det antages i <strong>for</strong>arbejderne til loven, at levedygtighed normalt indtræder i tidsrummet<br />

mellem 24. og 28. graviditetsuge. Det er imidlertid senere antaget, at levedygtighed kan<br />

indtræde efter udgangen <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />

Sverige<br />

I Sverige er der fri adgang til abort indtil udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge. Det gælder<br />

dog ikke, hvis aborten på grund <strong>af</strong> sygdom hos kvinden kan antages at medføre alvorlig<br />

fare <strong>for</strong> hendes liv eller helbred.<br />

Efter udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge kan abort kun udføres med Socialstyrelsens tilladelse.<br />

En tilladelse <strong>for</strong>udsætter, at der <strong>for</strong>eligger særlige grunde. Spørgsmålet om, hvornår<br />

der <strong>for</strong>eligger sådanne grunde, er ikke udtrykkeligt reguleret i loven, men fastlagt i<br />

Socialstyrelsens praksis. Der kan ikke <strong>for</strong>etages abort, hvis der er grund til at antage, at<br />

fostret er levedygtigt. Der er ligesom i Norge tale om en individuel bedømmelse <strong>af</strong> det<br />

enkelte foster. I praksis giver Socialstyrelsen normalt ikke tilladelse efter udgangen <strong>af</strong><br />

- 10 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

22. graviditetsuge, medmindre fostret lider <strong>af</strong> så alvorlig sygdom mv., at det alligevel<br />

ikke kan antages at være levedygtigt.<br />

Medfører graviditeten overhængende fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred, kan der både i<br />

Norge og Sverige <strong>for</strong>etages abort uden tilladelse. Det gælder, selv om fostret må anses<br />

<strong>for</strong> levedygtigt. (Michelsen, N & Wind-Andersen K, 2001)<br />

Ifølge den danske Sundhedsstyrelses vejledning <strong>af</strong> 31. august 2005 om kriterier <strong>for</strong> levende-<br />

og dødfødsel mv. fremgår det, at et foster <strong>aborter</strong>et inden udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge<br />

som hovedregel må betragtes som dødfødt. Danmark bevæger sig således i retning<br />

<strong>af</strong> den norske og svenske vurdering <strong>af</strong>, hvornår levedygtighed normalt antages at<br />

indtræde, nemlig ved udgangen <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />

- 11 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Praksis<br />

I det følgende skildres, hvordan man i praksis behandler en ansøgning om abort, og dernæst<br />

tegner vi et billede <strong>af</strong> udviklingen inden <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>.<br />

Proceduren<br />

Tilladelse til en sen provokeret abort, dvs. abort efter 12. graviditetsuge, skal altid søges<br />

hos de amtslige abortsamråd, der har til opgave at vurdere, om ansøgningens alvor berettiger<br />

en abort. Mens de amtslige samråd vurderer alle sagerne, er det Abortankenævnet,<br />

der behandler klagesager, fx når samrådet har besluttet ikke at give tilladelse. Ankenævnet<br />

modtager endvidere årsrapporter fra alle abortsamrådene og har dermed et overblik<br />

over samrådenes sager. Hvert amt og Københavns og Frederiksberg Kommuner samt<br />

Bornholms Regionskommune har eget samråd.<br />

Ifølge abortloven er det kvindens egen læge, der beskriver defekten, risikoen ved denne<br />

samt helbredelsesmulighederne. Det er også der<strong>for</strong>, der er læger i samrådene og Abortankenævnet,<br />

så de kan være med til at vurdere de medicinske <strong>for</strong>hold i sagerne.<br />

Den konkrete procedure, når lægen eller hospitalet finder misdannelser hos fostret ved<br />

screening og yderligere undersøgelser som fostervandsprøve og nakkefoldscanning, <strong>for</strong>egår<br />

på følgende måde:<br />

Samrådets sekretariat kontaktes telefonisk, og samtidigt modtager de sagens akter sendt<br />

med fax. Sagens akter kan fx være de medicinske undersøgelser og en kort beskrivelse <strong>af</strong><br />

ansøgernes (oftest ægtepar) holdning til spørgsmålet samt deres eventuelle ambivalens<br />

og overvejelser om mulighederne <strong>for</strong> anden løsning. I løbet <strong>af</strong> meget kort tid, som regel<br />

højst et par timer, kan samrådet have sagens akter og holde et telefonsamråd. Resultatet<br />

meddeles hospitals<strong>af</strong>delingen, der orienterer ansøgerne og eventuelt <strong>for</strong>etager indgrebet.<br />

I tilfælde <strong>af</strong> den mindste tvivl, fx <strong>for</strong>di der er tale om et mindre handicap eller ved tegn<br />

på ambivalens hos ansøgerne, bruges den almindelige fremgangsmåde med samtale med<br />

en sagsbehandler fra amtet og egentligt møde i samrådet.<br />

Diagnoserne<br />

Abortloven taler om, at fostret skal have en ”alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse” <strong>for</strong>,<br />

at der kan gives tilladelse til sen provokeret abort. Det har været en del <strong>af</strong> undersøgelsen<br />

at finde ud <strong>af</strong>, hvordan den retlige standard <strong>af</strong> ”alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse”<br />

måles, og i hvilket omfang der tages hensyn til, at man kan leve med et handicap.<br />

Ved interview med Abortankenævnets <strong>for</strong>mand har det vist sig, at <strong>af</strong>gørelserne hviler<br />

direkte på, at nævnet gennem årene har oparbejdet en praksis, hvor de <strong>for</strong>søger at behandle<br />

ens sager ens. Da sagerne om abort på grund <strong>af</strong> handicap har så mange variationer<br />

og detaljer, er det naturligt, at det i et vist begrænset omfang handler om samrådsmedlemmernes<br />

holdninger, når det skal <strong>af</strong>gøres, om tilladelse skal gives.<br />

Tilladelse til sen provokeret abort efter 22. graviditetsuge med sygdom eller handicap<br />

som begrundelse gives <strong>af</strong> abortsamrådet ud fra to overordnede principper: 1) hvis syg-<br />

- 12 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

dommen ikke er <strong>for</strong>enelig med liv efter fødslen, eller 2) barnet kun kan overleve i kort<br />

tid eller kun overleve med svære invaliderende handicap, der kræver en række risikofyldte<br />

kirurgiske indgreb eller langvarig medicinsk behandling. Det drejer sig typisk om<br />

fostre med svære hjerne-, hjerte-, bughule-, ryg- eller ekstremitetsmisdannelser. Derudover<br />

er der tale om kromosomsyndromer som Down, Turner, Klinefelter, der kan opfanges<br />

via nakkefoldsskanning, fostervandsprøve og double tests (se bilag 3 <strong>for</strong> mere<br />

in<strong>for</strong>mation om de enkelte handicap). Da der ikke er mulighed <strong>for</strong> lægelig behandling,<br />

betragtes de som alvorlige lidelser og giver der<strong>for</strong> adgang til abort op til 24. graviditetsuge.<br />

I praksis gives der dog kun meget sjældent tilladelse efter udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />

Efter udløbet <strong>af</strong> 24. graviditetsuge <strong>for</strong>etages abort praktisk talt kun i tilfælde, hvor der er<br />

fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred, og hvor der således ikke kræves tilladelse. Dette er<br />

beskrevet i abortlovens § 2.<br />

Både De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI), Det Centrale Handicapråd og Etisk<br />

Råd har som beskrevet i <strong>af</strong>snittet om lovgivningen markeret alvoren ved ikke at have en<br />

mere sigtbar ramme <strong>for</strong>, hvor<strong>for</strong> visse handicap og sygdomme betragtes som en alvorlig<br />

lidelse. Eksempelvis er Downs syndrom i sig selv ikke en entydig lidende tilstand, men<br />

resulterer derimod ofte i mulighed <strong>for</strong> et næsten normalt liv (Andersen et al. 1985: 286-<br />

7).<br />

- 13 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Kvantitativt overblik<br />

I undersøgelsen har vi h<strong>af</strong>t adgang til 347 sager fra abortsamrådene, som handler om<br />

sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, der er blevet udført med begrundelse i abortlovens handicapbestemmelse.<br />

Sagerne beskriver både de konkrete handicap, der medfører adgang til<br />

abort, samt hvor langt henne i graviditeten aborten er gennemført. Dette er relevant <strong>for</strong><br />

at kunne belyse, hvor grænsen går <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap<br />

hos fostret.<br />

Frem til 2000 var der ikke de store udsving i antallet <strong>af</strong> ansøgninger om sene <strong>provokerede</strong><br />

<strong>aborter</strong>. Der lå tallet på mellem 600 og 638 årligt. Men efter 2000 har der været en<br />

betydelig stigning, fx var der 711 abortansøgninger i 2001. Derefter har antallet <strong>af</strong> ansøgninger<br />

ligget på omkring 700 årligt. Aborter på grund <strong>af</strong> handicapbestemmelsen udgør<br />

næsten halvdelen <strong>af</strong> sagerne om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Fra 2003 til 2004 var der<br />

en stigning fra 294 til 358 ansøgninger efter handicapbestemmelsen. Dermed var 51%<br />

<strong>af</strong> ansøgningerne i 2004 begrundet i en situation omfattet <strong>af</strong> handicapbestemmelsen i<br />

abortloven.<br />

Betingelser <strong>for</strong> analysen <strong>af</strong> enkelte sager fra samrådene<br />

For at få indsigt i konkrete sager fra enkelte abortsamråd i amterne har vi bedt om aktindsigt.<br />

I praksis viste det sig vanskeligt at få adgang til alle konkrete sager fra de enkelte<br />

amters abortsamråd. Ud <strong>af</strong> de 13 amter, som vi kontaktede, modtog vi ni positive<br />

svar. Bilag 4 viser brevet med den <strong>for</strong>espørgsel, amterne modtog. Vi var særligt interesserede<br />

i at få adgang til oplysninger om graviditetslængde, handicap/sygdom, og hvorvidt<br />

sagen fik tilladelse eller <strong>af</strong>slag.<br />

I alt har vi modtaget 347 sager fra ni <strong>af</strong> de 13 samråd. Her<strong>af</strong> var 44 sager modtaget som<br />

konkrete sager, mens de resterende blev omskrevet i en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> protokol eller skema<br />

med de oplysninger, som vi ønskede (se bilag 5 ).<br />

Kategorisering <strong>af</strong> de medicinske termer<br />

I undersøgelsen kategoriserer vi handicap og sygdomme i fem grupper:<br />

1. Downs syndrom<br />

De mange <strong>for</strong>skellige typer <strong>af</strong> kromosomsyndromer er omgrupperet til tre kategorier.<br />

Downs syndrom holdes selvstændig i en gruppe.<br />

2. Turner og Klinefelter<br />

Turner og Klinefelter samles i en gruppe, da de minder om hinanden og generelt<br />

har en mild grad <strong>af</strong> lidelser.<br />

3. Alvorlige kromosomfejl<br />

Denne gruppe indeholder syndromer, som er mere alvorlige såsom Potters og<br />

Edwards syndromer.<br />

4. Svære misdannelser og død<br />

Denne gruppe indeholder sygdomme/handicap, som gør, at fostret ikke vil over-<br />

- 14 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

leve, hvis graviditeten gennemføres, og sygdomme, der medfører alvorligt handicap<br />

som fx anhudramnios (væksthæmning) eller svære nyremisdannelser.<br />

5. Andre handicap<br />

I denne gruppe er bl.a. Spina Bifida, Myelomeningocele og Hydrocephalus<br />

(vand i hjerne - medfører tit mentale handicap), Hjertefejl, Aneciplai (ingen hjerne).<br />

Bilag 3 viser en mere detaljeret beskrivelse <strong>af</strong> sygdommene/handicappene.<br />

I tabel 1 er der vist en oversigt over antallet <strong>af</strong> sager inden <strong>for</strong> de enkelt grupper. Ud<br />

over de fem kategorier indeholder tabellen også nogle sager, som er kategoriseret under<br />

Kromosomfejl og andet og Intet alvorligt handicap. Intet alvorligt handicap dækker<br />

over tre sager, hvor fostret ikke havde noget alvorligt handicap eller sygdom. Der blev<br />

der<strong>for</strong> ikke givet tilladelse til abort.<br />

Tabel 1: Oversigt over handicap og sygdomme<br />

Antal sager Procent<br />

Downs syndrom 92 26,5<br />

Turner/Klinefelter 21 6,1<br />

Alvorlig kromosomfejl 20 5,8<br />

Svære misdannelser og død 80 23,1<br />

Andre handicap 123 35,4<br />

Kromosomfejl og andet 8 2,3<br />

Intet alvorligt handicap 3 0,9<br />

Total 347 100<br />

I tabellen ses, at ca. en tredjedel <strong>af</strong> sagerne (35,4%) handler om Andre handicap. Den<br />

næsthyppigste <strong>for</strong>ekomst er Downs syndrom (26,5%), og herefter kommer Turner/Klinefelter<br />

syndromer, der udgør 6,1% <strong>af</strong> sagerne. Alvorlig kromosomfejl har en<br />

frekvens på 5,8 %, mens kromosomfejl og andet udgør 2,3%.<br />

Myten om læbeganespalte<br />

Som nævnt i <strong>for</strong>ordet har der været beskrevet en historie i medierne om en kvinde, der<br />

havde fået tilladelse til en sen provokeret abort, <strong>for</strong>di fostret havde læbeganespalte.<br />

Denne historie vakte naturligt opmærksomhed, men det har vist sig, at historien ikke<br />

dækkede alle <strong>for</strong>hold omkring den pågældende abort. Det er der<strong>for</strong> en myte, at der bliver<br />

givet tilladelse til sen provokeret abort på grund <strong>af</strong> læbeganespalte.<br />

Både Abortankenævnet og samrådene har udtrykt, at sen provokeret abort alene på<br />

grund <strong>af</strong> læbeganespalte ikke har fundet sted, og at der må have været andre misdannelser<br />

til stede. Også høringssvar <strong>af</strong> spørgsmål nr. 15 og 16 <strong>af</strong> 18. november 1999 til Fol-<br />

- 15 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

ketingets Retsudvalg vedrørende ændringen <strong>af</strong> abortloven (L 76 - bilag 6) viser, at tilladelse<br />

til abort aldrig har været givet, hvis fostret alene havde læbeganespalte. Dobbelt<br />

læbeganespalte medfører derimod ofte andre alvorlige handicap såsom hjerneskade.<br />

Sjældent <strong>af</strong>slag på abortansøgninger<br />

Gennemgangen <strong>af</strong> sagerne viser, at abortsamrådene kun sjældent giver <strong>af</strong>slag. Dette billede<br />

stemmer overens med teksten i Abortankenævnets årsberetning fra 2004. Her står,<br />

at næsten alle ansøgninger om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> op til den 19. graviditetsuge<br />

har fået tilladelse. Denne tendens har nævnet kritiseret.<br />

Som nævnt på side 13 var der fra 2003 til 2004 et markant hop i antallet <strong>af</strong> abortansøgninger.<br />

Stigningen hænger <strong>for</strong>mentlig sammen med Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer<br />

til fosterdiagnostik, som op<strong>for</strong>drer til, at alle gravide uanset alder skal tilbydes en<br />

fosterdiagnostisk undersøgelse. Dette øger muligheden <strong>for</strong> at få undersøgt og dermed<br />

finde frem til fostre, som har en sjælelig eller legemlig lidelse.<br />

Som følge <strong>af</strong>, at der næsten altid gives tilladelse, har der været situationer, hvor der er<br />

arrangeret indlæggelse til abort under <strong>for</strong>ventet tilladelse fra abortsamrådet, <strong>for</strong> at indgrebet<br />

kunne ske hurtigst muligt. I de 347 sager, som er brugt i denne undersøgelse, var<br />

der én konkret sag, hvor aborten blev udført, før samrådet havde givet tilladelse. Situationen<br />

blev begrundet med manglende mulighed <strong>for</strong> at komme i kontakt med samrådet.<br />

Abortankenævnet har efterfølgende markeret problematikken over <strong>for</strong> samrådene, og<br />

både nævnet og samrådene har kritiseret de sager, hvor aborten er blevet gennemført<br />

uden den nødvendige tilladelse (Abortankenævnet 2003 og 2004).<br />

22. og 24. graviditetsuge<br />

Samrådene og Abortankenævnet anser graviditetsuge 24 som den øvre graviditetsugegrænse<br />

i praksis. Nævnet har dog tilkendegivet, at der kun meget sjældent gives tilladelse<br />

efter udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />

Efter 24. graviditetsuge <strong>for</strong>etages der kun abort, hvis der ikke er udsigt til, at barnet kan<br />

overleve eller kun kan overleve med svær sygdom og stor sandsynlighed <strong>for</strong> at dø kort<br />

efter fødslen, samt hvis der er fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred.<br />

Resultater<br />

I tabel 2 er vist en oversigt over antallet <strong>af</strong> <strong>aborter</strong> i <strong>for</strong>hold til graviditetsugen. Her er<br />

det naturligvis interessant at se på antallet <strong>af</strong> <strong>aborter</strong> før uge 22, mellem uge 22 og 24 og<br />

efter uge 24.<br />

Derudover kan uge 18 også have en vis relevans. Graviditetsuge 18 vurderes generelt<br />

som ”meget sen provokeret abort”, bl.a. i artiklen ”<strong>Sene</strong> <strong>aborter</strong>” i Månedsskrift <strong>for</strong><br />

Praktisk lægegerning fra januar 2001 (Michelsen og Wind-Andersen) samt i publikationen<br />

”<strong>Sene</strong>, <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>” fra Etisk Råd (1997).<br />

- 16 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Tabel 2: Graviditetsuge og antal sager<br />

Graviditetsuge Antal sager Procent<br />

12 30 8,6<br />

13 65 18,7<br />

14 56 16,1<br />

15 22 6,3<br />

16 14 4,0<br />

17 21 6,1<br />

18 36 10,4<br />

19 23 6,6<br />

20 33 9,5<br />

21 23 6,6<br />

22 11 3,2<br />

23 5 1,4<br />

24 4 1,2<br />

25 1 0,3<br />

27 2 0,6<br />

28 1 0,3<br />

I alt 347 100,0<br />

Tabellen viser, at det især er frem til graviditetsuge 22, de fleste sager befinder sig. Efter<br />

graviditetsuge 22 er antallet <strong>af</strong> sager betydeligt faldende. I alt er der ni sager, hvor kvinden<br />

er enten i 23. eller 24. graviditetsuge og tre efter 24. graviditetsuge. Der er tre sager<br />

registeret som <strong>af</strong>vist, alle <strong>for</strong>di der ikke var grundlag nok <strong>for</strong> at tale om alvorligt handicap.<br />

- 17 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Tabel 3: Sammenhæng mellem graviditetsuge og handicap/sygdom hos fostret<br />

Uge Downs<br />

syndrom<br />

Turner/<br />

Klinefelter<br />

Alvorlig<br />

kromosomfejl<br />

Handicap/sygdom I alt<br />

Svær misdannelse<br />

og død<br />

Andre<br />

handicap<br />

Kromosomfejl<br />

og<br />

andet<br />

Intet alvorligthandicap<br />

12 9 4 4 7 5 1 0 30<br />

13 24 5 6 8 16 5 1 65<br />

14 27 1 2 6 18 2 0 56<br />

15 7 3 1 4 6 0 1 22<br />

16 4 1 1 4 4 0 0 14<br />

17 5 1 4 2 9 0 0 21<br />

18 10 4 1 6 15 0 0 36<br />

19 2 0 0 6 15 0 0 23<br />

20 2 1 1 8 21 0 0 33<br />

21 2 1 0 12 8 0 0 23<br />

22 0 0 0 8 3 0 0 11<br />

23 0 0 0 4 1 0 0 5<br />

24 0 0 0 2 2 0 0 4<br />

25 0 0 0 1 0 0 0 1<br />

27 0 0 0 2 0 0 0 2<br />

28 0 0 0 0 0 0 1 1<br />

I alt 92 21 20 80 123 8 3 347<br />

Downs syndrom<br />

I alt er der 92 sager, hvor Downs syndrom optræder. Alle har medført tilladelse til sen<br />

provokeret abort. Tabellen viser, at der ikke har været sager om Downs syndrom efter<br />

21. graviditetsuge. De fleste sager om Downs syndrom ligger i begyndelsen efter udløbet<br />

<strong>af</strong> 12. graviditetsuge.<br />

Samrådene udviser generelt meget varierende tendenser i deres samlede sager. I ét samråd<br />

havde de i 2003 i alt 14 sager, hvor<strong>af</strong> syv var begrundet i Downs syndrom. I 2004<br />

var 10 sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> ud <strong>af</strong> 19 søgt på grund <strong>af</strong> Downs syndrom. Et andet<br />

samråd havde kun én sag om Downs syndrom ud <strong>af</strong> 10 sager.<br />

En mulig <strong>for</strong>klaring på variationen mellem de enkelte abortsamråd er, at man nu i nogle<br />

amter kan finde Downs syndrom inden udgangen <strong>af</strong> 12. graviditetsuge. Denne <strong>for</strong>klaring<br />

kan også gælde <strong>for</strong> det faldende antal ansøgninger efter 20. graviditetsuge.<br />

- 18 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Klinefelter og Turner syndromer<br />

Der er i alt 21 sager om Klinefelter og Turner syndromer – flest mellem 12. og 18. graviditetsuge.<br />

Alle sagerne fik tilladelse til abort. Der har ikke været sager efter 21. graviditetsuge.<br />

Alvorlige kromosomfejl<br />

Der er i alt 20 sager om syndromer som fx Potters og Edwards. De optræder især inden<br />

den 17. graviditetsuge. Der er ingen sager om syndromer efter graviditetsuge 20.<br />

Svær misdannelse og død<br />

Denne gruppe består <strong>af</strong> fostre med svære misdannelser, som er u<strong>for</strong>enelige med liv. Når<br />

fostre har disse skader, står det anført på sagerne, at de er u<strong>for</strong>enelige med liv. Det kan<br />

fx være fostre uden hjerne.<br />

Tabellen viser, at de 80 sager optræder spredt i alle graviditetsugerne op til graviditetsuge<br />

27.<br />

Andre handicap<br />

Andre lidelser som fx hjerneskade, organproblemer etc. kan give en varierende grad <strong>af</strong><br />

alvorlige handicap. Det er i alt 123 sager, og der er ingen sager efter graviditetsuge 24.<br />

Antallet falder også efter 22. graviditetsuge.<br />

- 19 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Opsummering<br />

Det samlede antal abortansøgninger og -tilladelser til sen provokeret abort er steget efter<br />

lovændringen <strong>af</strong> abortloven i 2000. Stigningen i abortansøgninger på grund <strong>af</strong> handicap<br />

var dog først tydelig i 2004, hvilket skyldes, at Sundhedsstyrelsen på det tidspunkt indførte<br />

nye retningslinjer <strong>for</strong> brug <strong>af</strong> fosterdiagnostik til alle gravide. Det er helt naturligt,<br />

at en øget brug <strong>af</strong> fosterdiagnostik også medfører flere fund <strong>af</strong> handicap hos fostrene og<br />

dermed potentielt også flere ansøgninger om abort på grund <strong>af</strong> handicap.<br />

Med lovændringen i 2000 indførte man det såkaldte levedygtighedskriterium som en<br />

ugegrænse <strong>for</strong>, hvornår et foster er levedygtigt, hvis det bliver født. Efter denne grænse<br />

må man ikke udføre en provokeret abort, medmindre fostret har et alvorligt handicap.<br />

Denne dispensationsmulighed på grund <strong>af</strong> handicap frygtede handicaporganisationer og<br />

Det Centrale Handicapråd ville føre til en stigende frasortering <strong>af</strong> handicappede fostre.<br />

Undersøgelsen viser dog klart, at der ikke har været eksempler på, at den indførte dispensation<br />

fra levedygtighedskriteriet har medført aborttilladelser ud over, hvad der var<br />

hensigten med lovændringen.<br />

De ca. 15 tilladelser efter 22. graviditetsuge, der årligt er givet, har alle omfattet så svære<br />

lidelser hos fostret, at de var u<strong>af</strong>hjælpelige og <strong>for</strong> det meste u<strong>for</strong>enelige med liv.<br />

Handicap som fx Downs syndrom og Turner syndrom er ikke registeret efter 22. graviditetsuge.<br />

Derimod er der tale om alvorlige funktionsfejl, fx en alvorlig foster<strong>for</strong>mation<br />

med manglende nyrefunktion, som resulterer i dårlig lungefunktion.<br />

Praksis efter handicapbestemmelsen (§ 3, stk. 1, nr. 3) i abortloven ser således ud til at<br />

have fulgt de kriterier <strong>for</strong> dispensation, der er angivet i lov<strong>for</strong>arbejderne. Der er der<strong>for</strong><br />

ikke belæg <strong>for</strong> at sige, at lovændringen fra 2000 har medført <strong>aborter</strong> på fostre, der trods<br />

handicap ville kunne leve et meningsfyldt liv med de til rådighed værende behandlingsmuligheder.<br />

Reaktion fra Det Centrale Handicapråd<br />

Det Centrale Handicapråd har drøftet undersøgelsen på sit møde i december 2005. Rådet<br />

besluttede efterfølgende at skrive til Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse<br />

og sterilisation (Abortankenævnet) og til indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke<br />

Rasmussen.<br />

Rådet op<strong>for</strong>drede Abortankenævnet til:<br />

<strong>for</strong>tsat at følge praksissen omkring sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap<br />

nøje.<br />

løbende at <strong>for</strong>etage en vurdering <strong>af</strong> de begrundelser, der gives <strong>for</strong> tilladelse til sen<br />

provokeret abort på grund <strong>af</strong> handicap.<br />

løbende at overveje, om der er behov <strong>for</strong> en stramning <strong>af</strong> praksis.<br />

Med henvisning til det tilfælde, hvor en abort var blevet udført uden den nødvendige<br />

tilladelse fra abortsamrådet, op<strong>for</strong>drede Det Centrale Handicapråd indenrigs- og sundhedsminister<br />

Lars Løkke Rasmussen til at sikre, at det ikke ville kunne ske fremover.<br />

- 20 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Lars Løkke Rasmussen svarede, at han også fandt det ulovligt og uacceptabelt at udføre<br />

abort uden tilladelse. Derudover henviste han til, at Abortankenævnet på baggrund <strong>af</strong><br />

sagen havde præciseret over <strong>for</strong> abortsamrådene, at de bør <strong>af</strong>vise at behandle en ansøgning<br />

om abort, hvis indgrebet allerede er gennemført.<br />

- 21 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

BILAG<br />

Bilag 1: Uddrag <strong>af</strong> abortloven (Lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000)<br />

Er gældende indtil 1. januar 2007, hvor de samme bestemmelser videreføres <strong>af</strong><br />

sundhedsloven.<br />

§ 1. En kvinde kan uden tilladelse få sit svangerskab <strong>af</strong>brudt, hvis indgrebet kan <strong>for</strong>etages<br />

inden udløbet <strong>af</strong> 12. svangerskabsgraviditetsuge, og kvinden, efter at reglerne i § 8<br />

er iagttaget, fastholder sit ønske om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse.<br />

§ 2. Selv om 12. svangerskabsgraviditetsuge er udløbet, kan en kvinde uden særlig tilladelse<br />

få sit svangerskab <strong>af</strong>brudt, hvis indgrebet er nødvendigt <strong>for</strong> at <strong>af</strong>værge fare <strong>for</strong><br />

hendes liv eller <strong>for</strong> en alvorlig <strong>for</strong>ringelse <strong>af</strong> hendes legemlige eller sjælelige helbred og<br />

denne fare er udelukkende eller ganske overvejende lægefagligt begrundet.<br />

§ 3. Er 12. svangerskabsgraviditetsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />

hvis<br />

1) svangerskabet, fødslen eller omsorgen <strong>for</strong> barnet medfører fare <strong>for</strong> <strong>for</strong>ringelse <strong>af</strong><br />

kvindens helbred på grund <strong>af</strong> <strong>for</strong>eliggende eller truende legemlig eller sjælelig sygdom<br />

eller svækkelsestilstand eller som følge <strong>af</strong> hendes øvrige livs<strong>for</strong>hold,<br />

2) graviditeten skyldes omstændigheder som nævnt i str<strong>af</strong>felovens § 210 eller §§ 216-<br />

224,<br />

3) der er fare <strong>for</strong>, at barnet på grund <strong>af</strong> arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i<br />

fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse,<br />

4) kvinden på grund <strong>af</strong> legemlig eller sjælelig lidelse eller svag begavelse ikke <strong>for</strong>mår<br />

at drage omsorg <strong>for</strong> barnet på <strong>for</strong>svarlig måde,<br />

5) kvinden på grund <strong>af</strong> ung alder eller umodenhed ikke <strong>for</strong> tiden <strong>for</strong>mår at drage omsorg<br />

<strong>for</strong> barnet på <strong>for</strong>svarlig måde eller<br />

6) svangerskabet, fødslen eller omsorgen <strong>for</strong> barnet må antages at ville medføre en alvorlig<br />

belastning <strong>af</strong> kvinden, som ikke kan <strong>af</strong>værges på anden måde, således at det<br />

<strong>af</strong> hensyn til kvinden, til opretholdelsen <strong>af</strong> hjemmet eller omsorgen <strong>for</strong> familiens<br />

øvrige børn må anses <strong>for</strong> påkrævet, at svangerskabet <strong>af</strong>brydes. Ved <strong>af</strong>gørelsen tages<br />

hensyn til kvindens alder, arbejdsbyrde og personlige <strong>for</strong>hold i øvrigt samt til familiens<br />

boligmæssige, økonomiske og helbredsmæssige <strong>for</strong>hold.<br />

Stk. 2. Tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse må kun gives, hvis de <strong>for</strong>hold, der begrunder<br />

ansøgningen herom, har en sådan vægt, at det findes berettiget at udsætte kvinden<br />

<strong>for</strong> den <strong>for</strong>øgede helbredsmæssige risiko, som indgrebet nu indebærer.<br />

Stk. 3. Må fostret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse<br />

kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med <strong>af</strong>gørende vægt taler<br />

<strong>for</strong> det.<br />

- 22 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Bilag 2: Semistruktureret interviewguide<br />

Telefonisk<br />

Over nettet<br />

Ansigt til ansigt<br />

Briefing<br />

Jeg er sociologistuderende på 5. år og laver sammen med en anden jurist, der selv sidder<br />

i kørestol et projekt om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> hos <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong><br />

Handicappede.<br />

Projektet er et <strong>for</strong>søg på at <strong>af</strong>klare, om der sker uligebehandling <strong>af</strong> mennesker med<br />

funktionsnedsættelser med den nye lovgivning om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Jeg er ved<br />

at indsamle sager om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap hos fostret fra amter<br />

i Danmark og vil derved få <strong>af</strong>klaret nogle ting omkring processen inden <strong>for</strong> samrådene.<br />

Loven om, at levedygtige fostre ikke må <strong>aborter</strong>es, gælder ikke <strong>for</strong> fostre, der vil udvikle<br />

svære funktionsnedsættelser.<br />

Formålet med interviewet med dig er at få <strong>af</strong>klaret nogle ting omkring abortsamrådet/Abortankenævnet<br />

(dine erfaringer som fagperson).<br />

Interviewet skal være kort, ikke langt, max 50 minutter!<br />

Om anonymiteten<br />

- 23 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Forskningsspørgsmål Interviewspørgsmål<br />

Indledende Baggrund<br />

Proceduren<br />

og<br />

Beslutningsprocessen<br />

Udviklingen i <strong>aborter</strong> siden<br />

omkring år 2000?<br />

Stilling<br />

Rolle<br />

Subjektivedata Erfaringer<br />

Hvor længe involveret?<br />

(Interesse <strong>for</strong> området?)<br />

Hvordan tages beslutning om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />

Hvilke funktionsnedsættelser, hvordan sættes grænse?<br />

Indsamles ansøgningerne til samrådene?<br />

Forhold mellem de <strong>for</strong>skellige institutioner (ankenævn/samråd<br />

fx og den gravide kvinde)<br />

Hvordan vejledes den gravide? (neutral rådgivning?)<br />

Omfanget <strong>af</strong> rådgivning fra handicaporganisationerne<br />

og andre eksperter uden <strong>for</strong> sundhedsvæsenet?<br />

Ift loven om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse § 3 stk 1 nr 3:<br />

(Ifm sundhedsstyrelsen nye retningslinier??)<br />

Oplevet stigning inden <strong>for</strong> område?<br />

Syn på bestemmelsen/loven – giver den klare nok vejledning<br />

og rammer omkring <strong>aborter</strong>?<br />

Sket stigning inden <strong>for</strong> ansøgninger om abort?<br />

Oplevelser<br />

Evt. holdninger<br />

- 24 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Bilag 3: Oversigt over handicap/sygdomme<br />

Downs syndrom<br />

Downs syndrom, også kendt under navnet mongolisme, skyldes tilstedeværelsen <strong>af</strong> et<br />

ekstra kromosom nr. 21 i fostrets celler (Trisomi 21). Downs syndrom er en <strong>af</strong> de hyppigste<br />

årsager til alvorligt mentalt handicap. Der er samtidig ofte misdannelser især <strong>af</strong><br />

hjertet og problemer med syn og hørelse. Sygdommen kan <strong>for</strong>ekomme hos fostret uanset<br />

moderens alder, men er hyppigst hos børn <strong>af</strong> ældre gravide:<br />

40 år - 1 mongolbarn pr. 100 fødsler<br />

35 år - 1 mongolbarn pr. 400 fødsler<br />

30 år - 1 mongolbarn pr. 800 fødsler<br />

20 år - 1 mongolbarn pr. 1.600 fødsler<br />

Edwards og Pataus syndromer<br />

Disse syndromer skyldes henholdsvis et ekstra kromosom nr. 18 eller 13. Børn med disse<br />

syndromer er svært mentalt retarderede med mange svære misdannelser og overlever<br />

yderst sjældent mere end et år. Risikoen <strong>for</strong> at føde et barn med en <strong>af</strong> disse sygdomme<br />

stiger også med alderen, men er ca. 10 gange lavere end risikoen <strong>for</strong> at føde et barn med<br />

Downs syndrom.<br />

Potter syndrom<br />

Mangler fx nyrer og andre urinorganer, og der<strong>for</strong> kan lungerne fx ikke udvikles rigtigt.<br />

Hjertet er <strong>for</strong> lille, og der er mis<strong>for</strong>mede ører.<br />

Klinefelter syndrom<br />

Klinefelterdrenge producerer <strong>for</strong> lidt <strong>af</strong> det mandlige kønshormon testosteron, og det<br />

kan påvirke deres udvikling både fysisk og psykosocialt. De er trætte, uoplagte og har<br />

ikke meget initiativ, og selvom drengene er normalt begavede, kan det være svært at<br />

følge med i skolen. Fysisk har de dårlig udvikling <strong>af</strong> musklerne og tendens til nedsat<br />

kalkindhold i knoglerne. De får meget lange ben, og nogle Klinefelterdrenge kan udvikle<br />

bryster og brede hofter. Som voksne bliver 99% sterile, <strong>for</strong>di testiklerne går til grunde<br />

i puberteten. Drengene kan behandles med kønshormon i 11-års alderen, og det bedrer<br />

tilstanden. Derudover har de ofte behov <strong>for</strong> psykosocial støtte <strong>for</strong> eksempel i skolen.<br />

Klinefelter er ikke noget stort handicap, specielt ikke hvis man får hjælp på et tidligt<br />

tidspunkt. Nogle mærker nærmest ikke noget til sygdommen og opdager den først, når<br />

de ikke kan få børn. Men derudover lever de som alle andre mænd.<br />

Turner syndrom<br />

Turner syndrom mangler ét eller en del <strong>af</strong> det ene <strong>af</strong> de såkaldte X-kromosomer. Dette<br />

har den konsekvens, at piger fødes med en mangelfuld udvikling <strong>af</strong> æggestokkene og<br />

- 25 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

kønshormonproduktionen, og som følge der<strong>af</strong> kan kvinderne sædvanligvis ikke blive<br />

gravide. Da der ligeledes ligger højdebestemmende arveanlæg i X-kromosomerne, fører<br />

det manglende X-komosom til nedsat højdevækst; gennemsnitshøjden ligger på ca. 147<br />

cm.<br />

10% fødes med en <strong>for</strong>snævring <strong>af</strong> hovedpulsåren, som det ofte er nødvendigt at operere,<br />

men det kan gøres med et godt resultat. Ca. 12% har andre mindre alvorlige medfødte<br />

hjerteabnormiteter.<br />

For at sikre en normal kvindelig kønsudvikling behandles Turner-pigen fra pubertetsalderen<br />

med tabletter med kvindelige kønshormoner, og fra 6–7-års alderen tilbydes behandling<br />

med væksthormon.<br />

Cri du chat syndrom<br />

Syndromet er typisk kendetegnet ved særlige ansigtstræk, udviklingshæmning, en karakteristisk<br />

gråd og stemme samt trivselsproblemer i spæd- og småbørnsalderen.<br />

Udviklingshæmningen er middel til svær, men med god stimulation vil de fleste komme<br />

til at gå, blive selvhjulpne i mange dagligdags gøremål og kunne kommunikere, selvom<br />

talesproget vil være mangelfuldt.<br />

Nyere undersøgelser viser større <strong>for</strong>skelle på symptomer end tidligere antaget <strong>for</strong> hele<br />

den gruppe personer, der får diagnosen Cri du chat syndrom. Der er således enkelte børn<br />

og voksne, der fungerer inden <strong>for</strong> normalområdet, enkelte børn og voksne, der er meget<br />

svært udviklingshæmmede og en stor gruppe derimellem.<br />

Muskelsygdomme<br />

Musklerne styres <strong>af</strong> nervesystemet. Sygdom eller skade i nervesystemet kan der<strong>for</strong><br />

medføre unormal muskelfunktion, uden at der i udgangspunktet er noget i vejen med<br />

selve musklerne<br />

Nogle underdiagnoser:<br />

Aicardi-Goutieres sygdom, Beckers muskeldystrofi, Charcot-Marie-Tooths sygdom,<br />

Dejerine-Sottas sygdom (CMT type 3), Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonica,<br />

Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi, Friedreichs ataxi, SMA, Spinal muskelatrofi.<br />

Andre sygdomme/handicap<br />

Spina Bifida, Myelomeningocele og Hydrocephalus (vand i hjerne) medfører tit mentale<br />

handicap. Hjertefejl. Misdannelse i nyrerne. Alvorlig misdannelse og u<strong>for</strong>eneligt med<br />

liv. Aneciplai (ingen hjerne).<br />

- 26 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Bilag 4: Brev til abortsamrådene<br />

Jeg kontakter jer vedrørende et projekt om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, som Janus Tarp og<br />

jeg skal lede her på <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede.<br />

Formålet med projektet er at kortlægge bestemmelserne om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

med særligt fokus på § 3, stk. 1, nr. 3 i abortloven.<br />

I den <strong>for</strong>bindelse håber vi på venligst at kunne få adgang til de konkrete sager, som<br />

samrådet <strong>for</strong> abort behandler. De konkrete sager, vi håber på at kunne få adgang til, er<br />

om sen provokeret abort med netop den begrundelse, at fostret vil udvikle en alvorlig<br />

sjælelig eller legemlig lidelse.<br />

Vi er opmærksomme på, at det er et ømtåleligt emne og vil uden tvivl bestræbe os på at<br />

behandle det sagligt.<br />

Hvad, vi behøver at udrede, er bl.a., hvad det er <strong>for</strong> typer <strong>af</strong> funktionsnedsættelser (handicap),<br />

der kan medføre/medfører adgang til abort. Det er der<strong>for</strong> optimalt <strong>for</strong> os, hvis<br />

personerne bag de enkelte sager anonymiseres.<br />

Ved I, hvor og hvem vi kan rette vores henvendelse til?<br />

Vi håber meget på, at I kan hjælpe os med den vigtige brik i projektet, og glæder os til<br />

at høre fra jer.<br />

Mette Sommer<br />

<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />

Bredgade 25, opg. F, 4. sal<br />

1260 København K<br />

- 27 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Bilag 5: Eksempel på sager<br />

Afskrift <strong>af</strong> samrådsprotokol (2003)<br />

Nummer Graviditetsuge Diagnose<br />

1381 17 Næsten alle tarme uden <strong>for</strong> bughulen + misdannede fødder<br />

1388 19 Hydrocephalus + hjertefejl<br />

1389 17 Trisomi 21, Downs syndrom<br />

1390 17 Trisomi 18<br />

1392 18 Anencephali<br />

1394 18 Trisomi 21, Downs syndrom<br />

1395 20 Alvorlige misdannelser i bugvæg og i organer, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />

1404 19 Hydrocephalus + opsplitning <strong>af</strong> nyrepelvis<br />

1417 20 Anencephali<br />

1408 15 Svære misdannelser i abdomen + ekstremiteter, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />

1409 20 Stort myelomeningocele + meget stor nakkefold<br />

1411 22 Hydrocephalus uden hjernevæv, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />

1414 18 Hydrocephalus og myelomeningocele<br />

1418 16 Edward Syndrom – u<strong>for</strong>eneligt med liv på længere sigt<br />

1410 18 Trisomi 21 + hjertefejl<br />

1424 17 Klinefelders syndrom<br />

1425 20 Livstruende hjertefejl<br />

1426 20 Svære cerebellare misdannelser<br />

1433 18 Acrani mal<strong>for</strong>matio foeti<br />

1434 19 Kromosomal mosaik med mental retardation og major mal<strong>for</strong>mationer<br />

1437 20 Multiple abnormiteter<br />

1438 15 Downs syndrom<br />

1440 13 Patau´s syndrom + stor nakkefold<br />

- 28 -


<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />

Litteraturliste<br />

Følgende litteratur har været benyttet i undersøgelsen.<br />

Abortankenævnet (2003): Årsberetning 2003, Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />

fosterreduktion og sterilisation. Civilstyrelsen: København Ø<br />

Abortankenævnet (2004): Årsberetning 2004, Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />

fosterreduktion og sterilisation. Civilstyrelsen: København Ø<br />

Abortankenævnets <strong>for</strong>mand (2005): Interview, d. 22. sep. 2005<br />

Andersen, Macbeck & Riis (1985): Medicinsk Etik. FADLs <strong>for</strong>lag<br />

Den svenske Socialstyrelsen (2005): En jämförelse av <strong>aborter</strong> efter 18:e graviditetsveckan<br />

mellan år 1987 och 2002. Publiceret under www.socialstyrelsen.se februar<br />

2005 (artikelnr: 2005-125-2)<br />

Det Centrale Handicapråd (2005): Handicap, Etik og Fosterdiagnostik – et refleksionspapir.<br />

Det Centrale Handicapråd: februar 2005<br />

Etisk Råd (2000): Fosterreduktion – redegørelse. J.H. Schultz Gr<strong>af</strong>isk A/S: København<br />

Etisk Råd (1997): <strong>Sene</strong>, <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Søren Maarbjerg ApS: København<br />

Michelsen, N & Wind-Andersen K (2001): „ <strong>Sene</strong> <strong>aborter</strong>“ i Månedsskrift <strong>for</strong><br />

Praktisk lægegerning, Januar 2001, 79. årgang<br />

Samrådsmedlem (2005): Interview, d. 14. nov. 2005<br />

Sundhedsstyrelsen (2004): Retningslinjer <strong>for</strong> foster diagnostik – prænatal in<strong>for</strong>mation,<br />

riskovurdering, rådgivning og diagnostik. Sundhedsstyrelsen: København<br />

- 29 -

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!