Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...
Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...
Sene provokerede aborter - Center for Ligebehandling af ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong><br />
<strong>aborter</strong><br />
En undersøgelse om udviklingen <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på fostre, der er<br />
diagnosticeret med alvorlige legemlige eller sjælelige lidelser<br />
April 2006<br />
<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede
Kolofon<br />
Titel: <strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Undertitel: En undersøgelse om udviklingen <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på fostre, der<br />
er diagnosticeret med alvorlige legemlige eller sjælelige lidelser<br />
Forfattere: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede/Mette Sommer og Janus Tarp<br />
Udgiver/<strong>for</strong>lægger: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />
Ansvarlig institution: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />
Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til:<br />
<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />
Bredgade 25, opg. F, 4. sal<br />
1260 København K<br />
Telefon: 33 11 10 44<br />
Teksttelefon: 33 11 10 81<br />
Telefax: 33 11 10 82<br />
E-mail: clh@clh.dk<br />
Hjemmeside: www.clh.dk<br />
Rapporten findes også på www.clh.dk<br />
Copyright: <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />
Gengivelse tilladt med tydelig kildeangivelse<br />
ISBN 87-91223-97-0
RESUME ......................................................................................................................... 4<br />
UNDERSØGELSENS DESIGN.................................................................................... 6<br />
Opbygning.................................................................................................................... 6<br />
Afklaring ...................................................................................................................... 6<br />
Sen provokeret abort ............................................................................................................ 6<br />
Handicap............................................................................................................................... 7<br />
Etik og mennesker med handicap......................................................................................... 7<br />
Metode ......................................................................................................................... 7<br />
Registerbaserede data ........................................................................................................... 7<br />
Kvalitative interview ............................................................................................................ 7<br />
ABORTLOVEN FRA MAJ 2000 .................................................................................. 9<br />
Særreglen <strong>for</strong> fostre med handicap .............................................................................. 9<br />
Lovgivningen i Norge og Sverige.............................................................................. 10<br />
PRAKSIS....................................................................................................................... 12<br />
Proceduren ................................................................................................................. 12<br />
Diagnoserne ............................................................................................................... 12<br />
KVANTITATIVT OVERBLIK .................................................................................. 14<br />
Betingelser <strong>for</strong> analysen <strong>af</strong> enkelte sager fra samrådene ........................................... 14<br />
Kategorisering <strong>af</strong> de medicinske termer............................................................................. 14<br />
Tabel 1: Oversigt over handicap og sygdomme ................................................................. 15<br />
Myten om læbeganespalte .................................................................................................. 15<br />
Sjældent <strong>af</strong>slag på abortansøgninger.................................................................................. 16<br />
22. og 24. graviditetsuge .................................................................................................... 16<br />
Resultater ................................................................................................................... 16<br />
Tabel 2: Graviditetsuge og antal sager ............................................................................... 17<br />
Tabel 3: Sammenhæng mellem graviditetsuge og handicap/sygdom hos fostret............... 18<br />
OPSUMMERING ......................................................................................................... 20<br />
Reaktion fra Det Centrale Handicapråd..................................................................... 20<br />
BILAG ........................................................................................................................... 22<br />
Bilag 1: Uddrag <strong>af</strong> abortloven (Lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000) ................................... 22<br />
Bilag 2: Semistruktureret interviewguide .................................................................. 23<br />
Bilag 3: Oversigt over handicap/sygdomme.............................................................. 25<br />
Bilag 4: Brev til abortsamrådene ............................................................................... 27<br />
Bilag 5: Eksempel på sager........................................................................................ 28<br />
LITTERATURLISTE .................................................................................................. 29
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Resume<br />
I medierne kørte der på et tidspunkt en historie om en kvinde, der havde fået tilladelse<br />
til en sen provokeret abort, <strong>for</strong>di fostret havde læbeganespalte. Denne historie vakte naturligt<br />
opmærksomhed og var i høj grad medvirkende til, at <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong><br />
<strong>af</strong> Handicappede valgte at lave denne undersøgelse <strong>af</strong> praksissen omkring sene <strong>provokerede</strong><br />
<strong>aborter</strong>.<br />
Undersøgelsen kortlægger, på hvilken baggrund og i hvilket omfang sene <strong>provokerede</strong><br />
<strong>aborter</strong> gennemføres på fostre, som har et handicap eller en alvorlig sygdom. I undersøgelsen<br />
har vi gennemgået materiale fra Abortankenævnet <strong>for</strong> perioden 2000-2004, indsamlet<br />
sager om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap <strong>for</strong> perioden 2003-2004<br />
fra otte abortsamråd og gennemført interview med <strong>for</strong>skellige fagfolk.<br />
Abortloven blev ændret i 2000 bl.a. med introduktionen <strong>af</strong> et levedygtighedskriterium<br />
omkring den 24. graviditetsuge. Levedygtighedskriteriet blev dengang skarpt kritiseret<br />
<strong>af</strong> handicaporganisationerne og Det Centrale Handicapråd, <strong>for</strong>di det er muligt at dispensere<br />
fra kriteriet og få tilladelse til abort på et levedygtigt foster, hvis fostret har et alvorligt<br />
handicap.<br />
De indsamlede sager i denne undersøgelse viser dog, at der i praksis kun er meget få<br />
abortsager, der omhandler reelt levedygtige fostre med et alvorligt handicap ved udløbet<br />
<strong>af</strong> 22. graviditetsuge og næsten ingen efter 24. graviditetsuge.<br />
Frygten <strong>for</strong>, at ændringen <strong>af</strong> abortloven i 2000 skulle medføre yderligere frasortering <strong>af</strong><br />
fostre med handicap, har således ikke kunnet bekræftes, og set i lyset <strong>af</strong> de tilladelser,<br />
der er givet, er der ikke noget grundlag <strong>for</strong> at kræve lovgivningen ændret.<br />
Undersøgelsen viser dog, at der er sket en betydelig stigning i sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
på fostre med et handicap eller en sygdom. Fra 2003 til 2004 var der således en stigning<br />
fra 294 til 358 ansøgninger. Dermed var 51% <strong>af</strong> det samlede antal ansøgninger om sen<br />
provokeret abort i 2004 begrundet i en situation omfattet <strong>af</strong> handicapbestemmelsen i<br />
abortloven. Det er især <strong>aborter</strong> <strong>af</strong> fostre med visse <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> genetiske sygdomme, der<br />
er steget. Stigningen hænger <strong>for</strong>mentlig sammen med nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen,<br />
der anbefaler, at alle gravide bør tilbydes fosterdiagnostiske undersøgelser.<br />
Undervejs i undersøgelsen er vi blevet opmærksom på den uventede problemstilling, at<br />
abortsamrådene stort set altid giver tilladelse til abort op til 19.-20. graviditetsuge, hvis<br />
der konstateres et handicap eller sygdom hos fostret.<br />
Vi er endvidere stødt på en sag, hvor en abort blev <strong>for</strong>etaget på <strong>for</strong>ventet godkendelse<br />
fra abortsamrådet. Det vil sige, at lægerne <strong>for</strong>etog en sen provokeret abort, før den nødvendige<br />
tilladelse var givet. Episoden fandt sted, <strong>for</strong>di der blev fundet et alvorligt handicap<br />
hos fostret, og kvinden var meget berørt over situationen. Det blev der<strong>for</strong> vurderet,<br />
at aborten ikke skulle udsættes. Det Centrale Handicapråd har på baggrund <strong>af</strong> sagen<br />
bedt indenrigs- og sundhedsministeren om at sikre, at lignende situationer ikke fremover<br />
<strong>for</strong>ekommer.<br />
Som en yderligere konsekvens <strong>af</strong> undersøgelsen har Det Centrale Handicapråd op<strong>for</strong>dret<br />
Abortankenævnet til at følge udviklingen i fosterdiagnostikken og dens konsekvenser<br />
- 4 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
<strong>for</strong> praksis inden <strong>for</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap. Abortankenævnet bør især holde øje<br />
med den praksis, at der næsten automatisk bliver givet tilladelse til abort på fostre op til<br />
19. graviditetsuge.<br />
- 5 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Undersøgelsens design<br />
Undersøgelsens <strong>for</strong>mål er at kortlægge og analysere, hvordan abortlovens bestemmelser<br />
omkring mulighederne <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap bliver brugt i<br />
praksis.<br />
Abortloven blev ændret i maj 2000. Her blev der bl.a. indført et levedygtighedskriterium,<br />
som indebærer, at der ikke må <strong>for</strong>etages abort på fostre, som, hvis de fødes, <strong>for</strong>ventes<br />
at kunne leve. Samtidig med levedygtighedskriteriet blev der indført en mulighed <strong>for</strong><br />
at give dispensation til abort ud over levedygtighedskriteriets grænse, hvis fostret havde<br />
et alvorligt handicap. Dispensationsmuligheden betyder, at der lovligt kan <strong>for</strong>etages<br />
abort på levedygtige fostre, hvis fostret har et alvorligt handicap. Dispensationsmuligheden<br />
blev den gang skarpt kritiseret <strong>af</strong> handicaporganisationerne og Det Centrale Handicapråd.<br />
Projektet har der<strong>for</strong> også som <strong>for</strong>mål at se på, hvilken betydning lovændringen<br />
i maj 2000 har h<strong>af</strong>t<br />
Relevante uddrag <strong>af</strong> abortloven (lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000) findes i bilag 1.<br />
Opbygning<br />
Den første del <strong>af</strong> undersøgelsen fokuserer på rammene <strong>for</strong> abortloven. Her undersøger<br />
vi, hvilke argumenter og <strong>af</strong>gørelser der er blevet brugt og gennemført i <strong>for</strong>bindelse med<br />
den nye abortlov. Hensigten er at kunne dokumentere, hvor<strong>for</strong> der er indført dispensationsmulighed<br />
<strong>for</strong> abort på levedygtige fostre med handicap.<br />
Den anden del går ud på at beskrive beføjelserne omkring sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>:<br />
hvem <strong>af</strong>gør, om der gives tilladelse til abort, og hvordan ser proceduren ud inden <strong>for</strong><br />
sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />
Den tredje del vil skildre et tilnærmelsesvist billede <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> i praksis<br />
efter lovændringen i 2000. Denne del <strong>af</strong> undersøgelsen er baseret på kvantitativ og<br />
kvalitativ empiri, dog med et behørigt hensyn til antallet <strong>af</strong> sager, det har været muligt<br />
at indsamle, og den <strong>for</strong>holdsvis korte tid lovændringen har virket.<br />
Afklaring<br />
Sen provokeret abort<br />
Alle gravide har ret til frit at få <strong>for</strong>etaget en abort til og med 12. graviditetsuge. Skal<br />
aborten <strong>for</strong>etages efter den 12. graviditetsuge, kræver det en tilladelse fra de amtslige<br />
abortsamråd. En abort efter 12. uge kaldes en sen provokeret abort.<br />
Der er i alt seks grunde, som kan give tilladelse til en sen provokeret abort. De seks<br />
grunde kan ses i bilag 1, abortlovens § 3, stk. 1. Det retlige grundlag <strong>for</strong> at give tilladelse<br />
til en sen provokeret abort i sager om fostre, der er diagnosticeret med et alvorligt<br />
handicap, findes i abortlovens § 3, stk. 1, nr. 3. Denne paragr<strong>af</strong> (§ 3, stk. 1, nr. 3) vil i<br />
resten <strong>af</strong> rapporten blive refereret til som handicapbestemmelsen i abortloven.<br />
- 6 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
I handicapbestemmelsen står der:<br />
Handicap<br />
Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />
hvis der er fare <strong>for</strong>, at barnet på grund <strong>af</strong> arvelige anlæg eller beskadigelse<br />
eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse.<br />
Betegnelsen handicap anvendes i denne sammenhæng som udtryk <strong>for</strong> en funktionsnedsættelse<br />
hos fostret. Der vil typisk være tale om fysisk de<strong>for</strong>mitet eller genetisk <strong>af</strong>vigelse,<br />
men der ligger ikke heri nogen <strong>for</strong>mel <strong>af</strong>grænsning.<br />
Etik og mennesker med handicap<br />
<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappedes og Det Centrale Handicapråds holdning til<br />
abortspørgsmål er der redegjort <strong>for</strong> i rådets folder ”Handicap, Etik og Fosterdiagnostik”.<br />
Holdningen er, at alle handicappede har ret til at leve, og at det bør efterstræbes, at handicappede<br />
har samme adgang til livet som andre. Hverken aktiv dødshjælp, abort eller<br />
nægtelse <strong>af</strong> donororganer bør finde sted, når handicap er den eneste begrundelse.<br />
Etisk Råd har længe været opmærksom på problematikken omkring frasortering. De har<br />
opstillet flere diskussionspunkter, som stadig er aktuelle:<br />
Hvordan skal kvindens ønske om en sen provokeret abort på grund <strong>af</strong> handicap hos<br />
fostret <strong>af</strong>vejes mod fostrets ret til liv?<br />
Hvilken betydning skal det tillægges, at fostret ved meget sene <strong>aborter</strong> er levedygtigt?<br />
Hvilke rettigheder bør tildeles det sundhedsfaglige personale, der udfører de sene<br />
<strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />
Hvilket samfundsmæssigt menneskesyn bidrager de sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> til?<br />
Metode<br />
Registerbaserede data<br />
I undersøgelsen har vi modtaget en række konkrete sager fra de enkelte abortsamråd i<br />
amterne. De konkrete sager bliver brugt til at kortlægge antallet <strong>af</strong> sene <strong>provokerede</strong><br />
<strong>aborter</strong>, som er gennemført på grund <strong>af</strong> et handicap eller en sygdom hos fostret. Sagerne<br />
giver desuden in<strong>for</strong>mationer om, hvor langt henne i graviditeten <strong>aborter</strong>ne er <strong>for</strong>etaget.<br />
Kvalitative interview<br />
Ud over resultater fra den registerbaserede kvantitative undersøgelsesdel er der <strong>for</strong>etaget<br />
tre interview. Interviewene har primært fungeret som ”ekspertiseinterview”, hvor vi har<br />
talt med relevante fagfolk. De tre interviewpersoner var <strong>for</strong>manden <strong>for</strong> Abortankenævnet,<br />
et abortsamrådsmedlem samt en <strong>for</strong>sker/læge. Interviewene er primært blevet brugt<br />
- 7 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
til at hente viden omkring proceduren i <strong>for</strong>bindelse med sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, og de<br />
er der<strong>for</strong> en del <strong>af</strong> den <strong>for</strong>håndsviden, der ligger til grund <strong>for</strong> undersøgelsen.<br />
I interviewene blev der spurgt ind til erfaringer, etiske overvejelser, syn på mennesker<br />
med handicap og eventuelt oplevelser <strong>af</strong> <strong>for</strong>ringelser eller <strong>for</strong>bedringer i <strong>for</strong>hold til<br />
abortbestemmelserne. Interviewguiden kan ses i bilag 2.<br />
- 8 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Abortloven fra maj 2000<br />
Daværende justitsminister Frank Jensen fremsatte den 27. oktober 1999 et lov<strong>for</strong>slag<br />
om ændring <strong>af</strong> abortloven. Som noget nyt blev levedygtighed indført som kriterium <strong>for</strong>,<br />
på hvilket tidspunkt i graviditeten der ikke længere skulle være mulighed <strong>for</strong> at få bevilget<br />
sen provokeret abort.<br />
Ved høringen over <strong>for</strong>slaget udtalte Sundhedsstyrelsen om levedygtighedskriteriet, at<br />
der rent teoretisk kunne tales om levedygtighed i 18. til 20. graviditetsuge, men at levedygtighed<br />
i <strong>for</strong>ståelsen ”mulighed <strong>for</strong> et liv på minimum syv dage” nok nærmere lå omkring<br />
22. til 24. graviditetsuge. Det sidste ville, ifølge Sundhedsstyrelsen, være i overensstemmelse<br />
med abortsamrådenes praksis og i øvrigt også den fungerende praksis i<br />
Norge og Sverige.<br />
Ved fremsættelsen <strong>af</strong> lov<strong>for</strong>slaget gav justitsministeren udtryk <strong>for</strong>, at der med loven var<br />
tilsigtet en skærpelse <strong>af</strong> de i øvrigt strenge krav. Der blev indført en grænse <strong>for</strong> aborttilladelser<br />
udtrykt ved levedygtighedskriteriet. En fast øvre ugegrænse var ikke ønsket, da<br />
en sådan eksempelvis ikke kunne tage højde <strong>for</strong> det konkrete fosters situation. Det skyldes,<br />
at det ikke er muligt at fastlægge præcist, hvornår i graviditeten levedygtigheden<br />
indtræder. Som situationen var i 1999, mente justitsministeren dog, at man først med<br />
mening kunne tale om levedygtighed ved udløbet <strong>af</strong> den 24. graviditetsuge.<br />
Ifølge justitsministeren ville lov<strong>for</strong>slaget kun ramme ganske få tilfælde årligt, idet<br />
abortansøgningerne i den berørte del <strong>af</strong> graviditeten ikke er mange. Lov<strong>for</strong>slaget skulle<br />
hermed sikre levedygtige fostres ret til at blive født.<br />
Særreglen <strong>for</strong> fostre med handicap<br />
I <strong>for</strong>bindelse med lov<strong>for</strong>slaget blev der indført en særlige dispensationsmulighed til<br />
abort efter levedygtighedskriteriets indtræden. Dispensationen kan kun gives, hvis fostret<br />
har et alvorligt handicap (se bilag 1, § 3, stk. 1, nr. 3). Justitsministeren begrundede<br />
muligheden <strong>for</strong> dispensation med, at det i den tidligere praksis stort set kun var handicap<br />
som abortgrund, der førte til tilladelser til abort efter 22. graviditetsuge. Endvidere<br />
sagde justitsministeren, at det ikke kunne udelukkes, at der særligt ved handicapbestemmelsen<br />
kunne findes tilfælde, hvor en <strong>af</strong>vejning <strong>af</strong> modstående hensyn måtte resultere<br />
i en anbefaling <strong>af</strong> abort. Modstående hensyn kan fx være hensynet til kvinden mod<br />
hensynet til fostrets ret til livet.<br />
Ved lov<strong>for</strong>slagets 1. behandling i Folketinget blev det <strong>af</strong> de partier, der gik ind <strong>for</strong> dispensationsmuligheden,<br />
fremført, at man ønskede at bevare muligheden <strong>for</strong> at undgå<br />
pinefulde graviditeter og fødsler <strong>af</strong> fostre med u<strong>af</strong>hjælpelige svære lidelser. Det blev<br />
pointeret, at <strong>for</strong> at levedygtighedskriteriet kunne fraviges, skulle der være tale om så<br />
graverende lidelser, at liv ikke kunne give mening.<br />
Under behandlingen i Folketingets Retsudvalg besvarede justitsministeren en række<br />
spørgsmål om, hvilke typer lidelser der kunne give dispensation. Justitsministeren svarede,<br />
at der ikke kunne gives en facitliste, at der inden <strong>for</strong> hver lidelse fandtes varieren-<br />
- 9 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
de sværhedsgrader, samt at lidelsen altid efter en konkret lægefaglig vurdering skulle<br />
have en så alvorlig karakter, at <strong>af</strong>gørende hensyn måtte tale <strong>for</strong> aborttilladelse.<br />
Under 3. behandlingen præciserede justitsministeren dispensationskriteriet ved at slå<br />
fast, at der skulle være tale om en lidelse, der <strong>for</strong> barnet enten resulterede i en maksimal<br />
levetid på en til to måneder eller resulterede i, at barnet ikke på noget tidspunkt i livet<br />
kunne opnå kontakt med omverdenen. Kromosomlidelser kunne, ifølge justitsministeren,<br />
kun betinge dispensation, hvis lidelsen alene eller i kombination med andre lidelser<br />
opfyldte de nævnte betingelser.<br />
Justitsministeren gav også udtryk <strong>for</strong>, at handicaporganisationernes høringssvar, herunder<br />
Det Centrale Handicapråds, var udtryk <strong>for</strong> mis<strong>for</strong>ståelser og fejllæsning <strong>af</strong> lov<strong>for</strong>slaget.<br />
Der var tale om en praksisskærpelse og en sikring <strong>af</strong> fostre med ukomplicerede<br />
handicaps ret til fødsel og behandling.<br />
Lov<strong>for</strong>slaget blev således vedtaget med indførelse <strong>af</strong> et levedygtighedskriterium og dispensationsadgang<br />
samt tilbud om støttesamtale før og efter aborten.<br />
Det Centrale Handicapråd skrev i sit høringssvar i <strong>for</strong>bindelse med lovændringen, at der<br />
var tale om et groft brud på ligebehandlingsprincippet, og at der savnedes en saglig begrundelse<br />
<strong>for</strong> udskillelsen <strong>af</strong> handicap som eneste undtagelsesgrund. Endvidere frygtede<br />
rådet, at <strong>af</strong>grænsningen <strong>af</strong> handicap kombineret med usikkerhed ved diagnosticeringen<br />
ville medføre urimelige <strong>af</strong>gørelser.<br />
Lovgivningen i Norge og Sverige<br />
De tungtvejende og særlige grunde <strong>for</strong> at tillade sen provokeret abort i Norge og Sverige<br />
er stort set identiske med de muligheder, der findes i den danske abortlov.<br />
Norge<br />
Efter udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge kan abort ikke <strong>for</strong>etages, medmindre der <strong>for</strong>eligger<br />
særligt tungtvejende grunde, som ligner dem, der findes i handicapbestemmelsen i den<br />
danske abortlov. Endvidere fremgår det <strong>af</strong> den norske abortlov, at abort ikke kan tillades,<br />
hvis der er grund til at antage, at fostret er levedygtigt. Der er tale om en skønsmæssig<br />
vurdering i <strong>for</strong>hold til det enkelte foster. Vurderingen <strong>for</strong>etages <strong>af</strong> abortnævnet.<br />
Det antages i <strong>for</strong>arbejderne til loven, at levedygtighed normalt indtræder i tidsrummet<br />
mellem 24. og 28. graviditetsuge. Det er imidlertid senere antaget, at levedygtighed kan<br />
indtræde efter udgangen <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />
Sverige<br />
I Sverige er der fri adgang til abort indtil udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge. Det gælder<br />
dog ikke, hvis aborten på grund <strong>af</strong> sygdom hos kvinden kan antages at medføre alvorlig<br />
fare <strong>for</strong> hendes liv eller helbred.<br />
Efter udgangen <strong>af</strong> 18. graviditetsuge kan abort kun udføres med Socialstyrelsens tilladelse.<br />
En tilladelse <strong>for</strong>udsætter, at der <strong>for</strong>eligger særlige grunde. Spørgsmålet om, hvornår<br />
der <strong>for</strong>eligger sådanne grunde, er ikke udtrykkeligt reguleret i loven, men fastlagt i<br />
Socialstyrelsens praksis. Der kan ikke <strong>for</strong>etages abort, hvis der er grund til at antage, at<br />
fostret er levedygtigt. Der er ligesom i Norge tale om en individuel bedømmelse <strong>af</strong> det<br />
enkelte foster. I praksis giver Socialstyrelsen normalt ikke tilladelse efter udgangen <strong>af</strong><br />
- 10 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
22. graviditetsuge, medmindre fostret lider <strong>af</strong> så alvorlig sygdom mv., at det alligevel<br />
ikke kan antages at være levedygtigt.<br />
Medfører graviditeten overhængende fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred, kan der både i<br />
Norge og Sverige <strong>for</strong>etages abort uden tilladelse. Det gælder, selv om fostret må anses<br />
<strong>for</strong> levedygtigt. (Michelsen, N & Wind-Andersen K, 2001)<br />
Ifølge den danske Sundhedsstyrelses vejledning <strong>af</strong> 31. august 2005 om kriterier <strong>for</strong> levende-<br />
og dødfødsel mv. fremgår det, at et foster <strong>aborter</strong>et inden udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge<br />
som hovedregel må betragtes som dødfødt. Danmark bevæger sig således i retning<br />
<strong>af</strong> den norske og svenske vurdering <strong>af</strong>, hvornår levedygtighed normalt antages at<br />
indtræde, nemlig ved udgangen <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />
- 11 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Praksis<br />
I det følgende skildres, hvordan man i praksis behandler en ansøgning om abort, og dernæst<br />
tegner vi et billede <strong>af</strong> udviklingen inden <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>.<br />
Proceduren<br />
Tilladelse til en sen provokeret abort, dvs. abort efter 12. graviditetsuge, skal altid søges<br />
hos de amtslige abortsamråd, der har til opgave at vurdere, om ansøgningens alvor berettiger<br />
en abort. Mens de amtslige samråd vurderer alle sagerne, er det Abortankenævnet,<br />
der behandler klagesager, fx når samrådet har besluttet ikke at give tilladelse. Ankenævnet<br />
modtager endvidere årsrapporter fra alle abortsamrådene og har dermed et overblik<br />
over samrådenes sager. Hvert amt og Københavns og Frederiksberg Kommuner samt<br />
Bornholms Regionskommune har eget samråd.<br />
Ifølge abortloven er det kvindens egen læge, der beskriver defekten, risikoen ved denne<br />
samt helbredelsesmulighederne. Det er også der<strong>for</strong>, der er læger i samrådene og Abortankenævnet,<br />
så de kan være med til at vurdere de medicinske <strong>for</strong>hold i sagerne.<br />
Den konkrete procedure, når lægen eller hospitalet finder misdannelser hos fostret ved<br />
screening og yderligere undersøgelser som fostervandsprøve og nakkefoldscanning, <strong>for</strong>egår<br />
på følgende måde:<br />
Samrådets sekretariat kontaktes telefonisk, og samtidigt modtager de sagens akter sendt<br />
med fax. Sagens akter kan fx være de medicinske undersøgelser og en kort beskrivelse <strong>af</strong><br />
ansøgernes (oftest ægtepar) holdning til spørgsmålet samt deres eventuelle ambivalens<br />
og overvejelser om mulighederne <strong>for</strong> anden løsning. I løbet <strong>af</strong> meget kort tid, som regel<br />
højst et par timer, kan samrådet have sagens akter og holde et telefonsamråd. Resultatet<br />
meddeles hospitals<strong>af</strong>delingen, der orienterer ansøgerne og eventuelt <strong>for</strong>etager indgrebet.<br />
I tilfælde <strong>af</strong> den mindste tvivl, fx <strong>for</strong>di der er tale om et mindre handicap eller ved tegn<br />
på ambivalens hos ansøgerne, bruges den almindelige fremgangsmåde med samtale med<br />
en sagsbehandler fra amtet og egentligt møde i samrådet.<br />
Diagnoserne<br />
Abortloven taler om, at fostret skal have en ”alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse” <strong>for</strong>,<br />
at der kan gives tilladelse til sen provokeret abort. Det har været en del <strong>af</strong> undersøgelsen<br />
at finde ud <strong>af</strong>, hvordan den retlige standard <strong>af</strong> ”alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse”<br />
måles, og i hvilket omfang der tages hensyn til, at man kan leve med et handicap.<br />
Ved interview med Abortankenævnets <strong>for</strong>mand har det vist sig, at <strong>af</strong>gørelserne hviler<br />
direkte på, at nævnet gennem årene har oparbejdet en praksis, hvor de <strong>for</strong>søger at behandle<br />
ens sager ens. Da sagerne om abort på grund <strong>af</strong> handicap har så mange variationer<br />
og detaljer, er det naturligt, at det i et vist begrænset omfang handler om samrådsmedlemmernes<br />
holdninger, når det skal <strong>af</strong>gøres, om tilladelse skal gives.<br />
Tilladelse til sen provokeret abort efter 22. graviditetsuge med sygdom eller handicap<br />
som begrundelse gives <strong>af</strong> abortsamrådet ud fra to overordnede principper: 1) hvis syg-<br />
- 12 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
dommen ikke er <strong>for</strong>enelig med liv efter fødslen, eller 2) barnet kun kan overleve i kort<br />
tid eller kun overleve med svære invaliderende handicap, der kræver en række risikofyldte<br />
kirurgiske indgreb eller langvarig medicinsk behandling. Det drejer sig typisk om<br />
fostre med svære hjerne-, hjerte-, bughule-, ryg- eller ekstremitetsmisdannelser. Derudover<br />
er der tale om kromosomsyndromer som Down, Turner, Klinefelter, der kan opfanges<br />
via nakkefoldsskanning, fostervandsprøve og double tests (se bilag 3 <strong>for</strong> mere<br />
in<strong>for</strong>mation om de enkelte handicap). Da der ikke er mulighed <strong>for</strong> lægelig behandling,<br />
betragtes de som alvorlige lidelser og giver der<strong>for</strong> adgang til abort op til 24. graviditetsuge.<br />
I praksis gives der dog kun meget sjældent tilladelse efter udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />
Efter udløbet <strong>af</strong> 24. graviditetsuge <strong>for</strong>etages abort praktisk talt kun i tilfælde, hvor der er<br />
fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred, og hvor der således ikke kræves tilladelse. Dette er<br />
beskrevet i abortlovens § 2.<br />
Både De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI), Det Centrale Handicapråd og Etisk<br />
Råd har som beskrevet i <strong>af</strong>snittet om lovgivningen markeret alvoren ved ikke at have en<br />
mere sigtbar ramme <strong>for</strong>, hvor<strong>for</strong> visse handicap og sygdomme betragtes som en alvorlig<br />
lidelse. Eksempelvis er Downs syndrom i sig selv ikke en entydig lidende tilstand, men<br />
resulterer derimod ofte i mulighed <strong>for</strong> et næsten normalt liv (Andersen et al. 1985: 286-<br />
7).<br />
- 13 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Kvantitativt overblik<br />
I undersøgelsen har vi h<strong>af</strong>t adgang til 347 sager fra abortsamrådene, som handler om<br />
sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, der er blevet udført med begrundelse i abortlovens handicapbestemmelse.<br />
Sagerne beskriver både de konkrete handicap, der medfører adgang til<br />
abort, samt hvor langt henne i graviditeten aborten er gennemført. Dette er relevant <strong>for</strong><br />
at kunne belyse, hvor grænsen går <strong>for</strong> sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap<br />
hos fostret.<br />
Frem til 2000 var der ikke de store udsving i antallet <strong>af</strong> ansøgninger om sene <strong>provokerede</strong><br />
<strong>aborter</strong>. Der lå tallet på mellem 600 og 638 årligt. Men efter 2000 har der været en<br />
betydelig stigning, fx var der 711 abortansøgninger i 2001. Derefter har antallet <strong>af</strong> ansøgninger<br />
ligget på omkring 700 årligt. Aborter på grund <strong>af</strong> handicapbestemmelsen udgør<br />
næsten halvdelen <strong>af</strong> sagerne om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Fra 2003 til 2004 var der<br />
en stigning fra 294 til 358 ansøgninger efter handicapbestemmelsen. Dermed var 51%<br />
<strong>af</strong> ansøgningerne i 2004 begrundet i en situation omfattet <strong>af</strong> handicapbestemmelsen i<br />
abortloven.<br />
Betingelser <strong>for</strong> analysen <strong>af</strong> enkelte sager fra samrådene<br />
For at få indsigt i konkrete sager fra enkelte abortsamråd i amterne har vi bedt om aktindsigt.<br />
I praksis viste det sig vanskeligt at få adgang til alle konkrete sager fra de enkelte<br />
amters abortsamråd. Ud <strong>af</strong> de 13 amter, som vi kontaktede, modtog vi ni positive<br />
svar. Bilag 4 viser brevet med den <strong>for</strong>espørgsel, amterne modtog. Vi var særligt interesserede<br />
i at få adgang til oplysninger om graviditetslængde, handicap/sygdom, og hvorvidt<br />
sagen fik tilladelse eller <strong>af</strong>slag.<br />
I alt har vi modtaget 347 sager fra ni <strong>af</strong> de 13 samråd. Her<strong>af</strong> var 44 sager modtaget som<br />
konkrete sager, mens de resterende blev omskrevet i en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> protokol eller skema<br />
med de oplysninger, som vi ønskede (se bilag 5 ).<br />
Kategorisering <strong>af</strong> de medicinske termer<br />
I undersøgelsen kategoriserer vi handicap og sygdomme i fem grupper:<br />
1. Downs syndrom<br />
De mange <strong>for</strong>skellige typer <strong>af</strong> kromosomsyndromer er omgrupperet til tre kategorier.<br />
Downs syndrom holdes selvstændig i en gruppe.<br />
2. Turner og Klinefelter<br />
Turner og Klinefelter samles i en gruppe, da de minder om hinanden og generelt<br />
har en mild grad <strong>af</strong> lidelser.<br />
3. Alvorlige kromosomfejl<br />
Denne gruppe indeholder syndromer, som er mere alvorlige såsom Potters og<br />
Edwards syndromer.<br />
4. Svære misdannelser og død<br />
Denne gruppe indeholder sygdomme/handicap, som gør, at fostret ikke vil over-<br />
- 14 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
leve, hvis graviditeten gennemføres, og sygdomme, der medfører alvorligt handicap<br />
som fx anhudramnios (væksthæmning) eller svære nyremisdannelser.<br />
5. Andre handicap<br />
I denne gruppe er bl.a. Spina Bifida, Myelomeningocele og Hydrocephalus<br />
(vand i hjerne - medfører tit mentale handicap), Hjertefejl, Aneciplai (ingen hjerne).<br />
Bilag 3 viser en mere detaljeret beskrivelse <strong>af</strong> sygdommene/handicappene.<br />
I tabel 1 er der vist en oversigt over antallet <strong>af</strong> sager inden <strong>for</strong> de enkelt grupper. Ud<br />
over de fem kategorier indeholder tabellen også nogle sager, som er kategoriseret under<br />
Kromosomfejl og andet og Intet alvorligt handicap. Intet alvorligt handicap dækker<br />
over tre sager, hvor fostret ikke havde noget alvorligt handicap eller sygdom. Der blev<br />
der<strong>for</strong> ikke givet tilladelse til abort.<br />
Tabel 1: Oversigt over handicap og sygdomme<br />
Antal sager Procent<br />
Downs syndrom 92 26,5<br />
Turner/Klinefelter 21 6,1<br />
Alvorlig kromosomfejl 20 5,8<br />
Svære misdannelser og død 80 23,1<br />
Andre handicap 123 35,4<br />
Kromosomfejl og andet 8 2,3<br />
Intet alvorligt handicap 3 0,9<br />
Total 347 100<br />
I tabellen ses, at ca. en tredjedel <strong>af</strong> sagerne (35,4%) handler om Andre handicap. Den<br />
næsthyppigste <strong>for</strong>ekomst er Downs syndrom (26,5%), og herefter kommer Turner/Klinefelter<br />
syndromer, der udgør 6,1% <strong>af</strong> sagerne. Alvorlig kromosomfejl har en<br />
frekvens på 5,8 %, mens kromosomfejl og andet udgør 2,3%.<br />
Myten om læbeganespalte<br />
Som nævnt i <strong>for</strong>ordet har der været beskrevet en historie i medierne om en kvinde, der<br />
havde fået tilladelse til en sen provokeret abort, <strong>for</strong>di fostret havde læbeganespalte.<br />
Denne historie vakte naturligt opmærksomhed, men det har vist sig, at historien ikke<br />
dækkede alle <strong>for</strong>hold omkring den pågældende abort. Det er der<strong>for</strong> en myte, at der bliver<br />
givet tilladelse til sen provokeret abort på grund <strong>af</strong> læbeganespalte.<br />
Både Abortankenævnet og samrådene har udtrykt, at sen provokeret abort alene på<br />
grund <strong>af</strong> læbeganespalte ikke har fundet sted, og at der må have været andre misdannelser<br />
til stede. Også høringssvar <strong>af</strong> spørgsmål nr. 15 og 16 <strong>af</strong> 18. november 1999 til Fol-<br />
- 15 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
ketingets Retsudvalg vedrørende ændringen <strong>af</strong> abortloven (L 76 - bilag 6) viser, at tilladelse<br />
til abort aldrig har været givet, hvis fostret alene havde læbeganespalte. Dobbelt<br />
læbeganespalte medfører derimod ofte andre alvorlige handicap såsom hjerneskade.<br />
Sjældent <strong>af</strong>slag på abortansøgninger<br />
Gennemgangen <strong>af</strong> sagerne viser, at abortsamrådene kun sjældent giver <strong>af</strong>slag. Dette billede<br />
stemmer overens med teksten i Abortankenævnets årsberetning fra 2004. Her står,<br />
at næsten alle ansøgninger om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> op til den 19. graviditetsuge<br />
har fået tilladelse. Denne tendens har nævnet kritiseret.<br />
Som nævnt på side 13 var der fra 2003 til 2004 et markant hop i antallet <strong>af</strong> abortansøgninger.<br />
Stigningen hænger <strong>for</strong>mentlig sammen med Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer<br />
til fosterdiagnostik, som op<strong>for</strong>drer til, at alle gravide uanset alder skal tilbydes en<br />
fosterdiagnostisk undersøgelse. Dette øger muligheden <strong>for</strong> at få undersøgt og dermed<br />
finde frem til fostre, som har en sjælelig eller legemlig lidelse.<br />
Som følge <strong>af</strong>, at der næsten altid gives tilladelse, har der været situationer, hvor der er<br />
arrangeret indlæggelse til abort under <strong>for</strong>ventet tilladelse fra abortsamrådet, <strong>for</strong> at indgrebet<br />
kunne ske hurtigst muligt. I de 347 sager, som er brugt i denne undersøgelse, var<br />
der én konkret sag, hvor aborten blev udført, før samrådet havde givet tilladelse. Situationen<br />
blev begrundet med manglende mulighed <strong>for</strong> at komme i kontakt med samrådet.<br />
Abortankenævnet har efterfølgende markeret problematikken over <strong>for</strong> samrådene, og<br />
både nævnet og samrådene har kritiseret de sager, hvor aborten er blevet gennemført<br />
uden den nødvendige tilladelse (Abortankenævnet 2003 og 2004).<br />
22. og 24. graviditetsuge<br />
Samrådene og Abortankenævnet anser graviditetsuge 24 som den øvre graviditetsugegrænse<br />
i praksis. Nævnet har dog tilkendegivet, at der kun meget sjældent gives tilladelse<br />
efter udløbet <strong>af</strong> 22. graviditetsuge.<br />
Efter 24. graviditetsuge <strong>for</strong>etages der kun abort, hvis der ikke er udsigt til, at barnet kan<br />
overleve eller kun kan overleve med svær sygdom og stor sandsynlighed <strong>for</strong> at dø kort<br />
efter fødslen, samt hvis der er fare <strong>for</strong> kvindens liv eller helbred.<br />
Resultater<br />
I tabel 2 er vist en oversigt over antallet <strong>af</strong> <strong>aborter</strong> i <strong>for</strong>hold til graviditetsugen. Her er<br />
det naturligvis interessant at se på antallet <strong>af</strong> <strong>aborter</strong> før uge 22, mellem uge 22 og 24 og<br />
efter uge 24.<br />
Derudover kan uge 18 også have en vis relevans. Graviditetsuge 18 vurderes generelt<br />
som ”meget sen provokeret abort”, bl.a. i artiklen ”<strong>Sene</strong> <strong>aborter</strong>” i Månedsskrift <strong>for</strong><br />
Praktisk lægegerning fra januar 2001 (Michelsen og Wind-Andersen) samt i publikationen<br />
”<strong>Sene</strong>, <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>” fra Etisk Råd (1997).<br />
- 16 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Tabel 2: Graviditetsuge og antal sager<br />
Graviditetsuge Antal sager Procent<br />
12 30 8,6<br />
13 65 18,7<br />
14 56 16,1<br />
15 22 6,3<br />
16 14 4,0<br />
17 21 6,1<br />
18 36 10,4<br />
19 23 6,6<br />
20 33 9,5<br />
21 23 6,6<br />
22 11 3,2<br />
23 5 1,4<br />
24 4 1,2<br />
25 1 0,3<br />
27 2 0,6<br />
28 1 0,3<br />
I alt 347 100,0<br />
Tabellen viser, at det især er frem til graviditetsuge 22, de fleste sager befinder sig. Efter<br />
graviditetsuge 22 er antallet <strong>af</strong> sager betydeligt faldende. I alt er der ni sager, hvor kvinden<br />
er enten i 23. eller 24. graviditetsuge og tre efter 24. graviditetsuge. Der er tre sager<br />
registeret som <strong>af</strong>vist, alle <strong>for</strong>di der ikke var grundlag nok <strong>for</strong> at tale om alvorligt handicap.<br />
- 17 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Tabel 3: Sammenhæng mellem graviditetsuge og handicap/sygdom hos fostret<br />
Uge Downs<br />
syndrom<br />
Turner/<br />
Klinefelter<br />
Alvorlig<br />
kromosomfejl<br />
Handicap/sygdom I alt<br />
Svær misdannelse<br />
og død<br />
Andre<br />
handicap<br />
Kromosomfejl<br />
og<br />
andet<br />
Intet alvorligthandicap<br />
12 9 4 4 7 5 1 0 30<br />
13 24 5 6 8 16 5 1 65<br />
14 27 1 2 6 18 2 0 56<br />
15 7 3 1 4 6 0 1 22<br />
16 4 1 1 4 4 0 0 14<br />
17 5 1 4 2 9 0 0 21<br />
18 10 4 1 6 15 0 0 36<br />
19 2 0 0 6 15 0 0 23<br />
20 2 1 1 8 21 0 0 33<br />
21 2 1 0 12 8 0 0 23<br />
22 0 0 0 8 3 0 0 11<br />
23 0 0 0 4 1 0 0 5<br />
24 0 0 0 2 2 0 0 4<br />
25 0 0 0 1 0 0 0 1<br />
27 0 0 0 2 0 0 0 2<br />
28 0 0 0 0 0 0 1 1<br />
I alt 92 21 20 80 123 8 3 347<br />
Downs syndrom<br />
I alt er der 92 sager, hvor Downs syndrom optræder. Alle har medført tilladelse til sen<br />
provokeret abort. Tabellen viser, at der ikke har været sager om Downs syndrom efter<br />
21. graviditetsuge. De fleste sager om Downs syndrom ligger i begyndelsen efter udløbet<br />
<strong>af</strong> 12. graviditetsuge.<br />
Samrådene udviser generelt meget varierende tendenser i deres samlede sager. I ét samråd<br />
havde de i 2003 i alt 14 sager, hvor<strong>af</strong> syv var begrundet i Downs syndrom. I 2004<br />
var 10 sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> ud <strong>af</strong> 19 søgt på grund <strong>af</strong> Downs syndrom. Et andet<br />
samråd havde kun én sag om Downs syndrom ud <strong>af</strong> 10 sager.<br />
En mulig <strong>for</strong>klaring på variationen mellem de enkelte abortsamråd er, at man nu i nogle<br />
amter kan finde Downs syndrom inden udgangen <strong>af</strong> 12. graviditetsuge. Denne <strong>for</strong>klaring<br />
kan også gælde <strong>for</strong> det faldende antal ansøgninger efter 20. graviditetsuge.<br />
- 18 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Klinefelter og Turner syndromer<br />
Der er i alt 21 sager om Klinefelter og Turner syndromer – flest mellem 12. og 18. graviditetsuge.<br />
Alle sagerne fik tilladelse til abort. Der har ikke været sager efter 21. graviditetsuge.<br />
Alvorlige kromosomfejl<br />
Der er i alt 20 sager om syndromer som fx Potters og Edwards. De optræder især inden<br />
den 17. graviditetsuge. Der er ingen sager om syndromer efter graviditetsuge 20.<br />
Svær misdannelse og død<br />
Denne gruppe består <strong>af</strong> fostre med svære misdannelser, som er u<strong>for</strong>enelige med liv. Når<br />
fostre har disse skader, står det anført på sagerne, at de er u<strong>for</strong>enelige med liv. Det kan<br />
fx være fostre uden hjerne.<br />
Tabellen viser, at de 80 sager optræder spredt i alle graviditetsugerne op til graviditetsuge<br />
27.<br />
Andre handicap<br />
Andre lidelser som fx hjerneskade, organproblemer etc. kan give en varierende grad <strong>af</strong><br />
alvorlige handicap. Det er i alt 123 sager, og der er ingen sager efter graviditetsuge 24.<br />
Antallet falder også efter 22. graviditetsuge.<br />
- 19 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Opsummering<br />
Det samlede antal abortansøgninger og -tilladelser til sen provokeret abort er steget efter<br />
lovændringen <strong>af</strong> abortloven i 2000. Stigningen i abortansøgninger på grund <strong>af</strong> handicap<br />
var dog først tydelig i 2004, hvilket skyldes, at Sundhedsstyrelsen på det tidspunkt indførte<br />
nye retningslinjer <strong>for</strong> brug <strong>af</strong> fosterdiagnostik til alle gravide. Det er helt naturligt,<br />
at en øget brug <strong>af</strong> fosterdiagnostik også medfører flere fund <strong>af</strong> handicap hos fostrene og<br />
dermed potentielt også flere ansøgninger om abort på grund <strong>af</strong> handicap.<br />
Med lovændringen i 2000 indførte man det såkaldte levedygtighedskriterium som en<br />
ugegrænse <strong>for</strong>, hvornår et foster er levedygtigt, hvis det bliver født. Efter denne grænse<br />
må man ikke udføre en provokeret abort, medmindre fostret har et alvorligt handicap.<br />
Denne dispensationsmulighed på grund <strong>af</strong> handicap frygtede handicaporganisationer og<br />
Det Centrale Handicapråd ville føre til en stigende frasortering <strong>af</strong> handicappede fostre.<br />
Undersøgelsen viser dog klart, at der ikke har været eksempler på, at den indførte dispensation<br />
fra levedygtighedskriteriet har medført aborttilladelser ud over, hvad der var<br />
hensigten med lovændringen.<br />
De ca. 15 tilladelser efter 22. graviditetsuge, der årligt er givet, har alle omfattet så svære<br />
lidelser hos fostret, at de var u<strong>af</strong>hjælpelige og <strong>for</strong> det meste u<strong>for</strong>enelige med liv.<br />
Handicap som fx Downs syndrom og Turner syndrom er ikke registeret efter 22. graviditetsuge.<br />
Derimod er der tale om alvorlige funktionsfejl, fx en alvorlig foster<strong>for</strong>mation<br />
med manglende nyrefunktion, som resulterer i dårlig lungefunktion.<br />
Praksis efter handicapbestemmelsen (§ 3, stk. 1, nr. 3) i abortloven ser således ud til at<br />
have fulgt de kriterier <strong>for</strong> dispensation, der er angivet i lov<strong>for</strong>arbejderne. Der er der<strong>for</strong><br />
ikke belæg <strong>for</strong> at sige, at lovændringen fra 2000 har medført <strong>aborter</strong> på fostre, der trods<br />
handicap ville kunne leve et meningsfyldt liv med de til rådighed værende behandlingsmuligheder.<br />
Reaktion fra Det Centrale Handicapråd<br />
Det Centrale Handicapråd har drøftet undersøgelsen på sit møde i december 2005. Rådet<br />
besluttede efterfølgende at skrive til Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse<br />
og sterilisation (Abortankenævnet) og til indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke<br />
Rasmussen.<br />
Rådet op<strong>for</strong>drede Abortankenævnet til:<br />
<strong>for</strong>tsat at følge praksissen omkring sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap<br />
nøje.<br />
løbende at <strong>for</strong>etage en vurdering <strong>af</strong> de begrundelser, der gives <strong>for</strong> tilladelse til sen<br />
provokeret abort på grund <strong>af</strong> handicap.<br />
løbende at overveje, om der er behov <strong>for</strong> en stramning <strong>af</strong> praksis.<br />
Med henvisning til det tilfælde, hvor en abort var blevet udført uden den nødvendige<br />
tilladelse fra abortsamrådet, op<strong>for</strong>drede Det Centrale Handicapråd indenrigs- og sundhedsminister<br />
Lars Løkke Rasmussen til at sikre, at det ikke ville kunne ske fremover.<br />
- 20 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Lars Løkke Rasmussen svarede, at han også fandt det ulovligt og uacceptabelt at udføre<br />
abort uden tilladelse. Derudover henviste han til, at Abortankenævnet på baggrund <strong>af</strong><br />
sagen havde præciseret over <strong>for</strong> abortsamrådene, at de bør <strong>af</strong>vise at behandle en ansøgning<br />
om abort, hvis indgrebet allerede er gennemført.<br />
- 21 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
BILAG<br />
Bilag 1: Uddrag <strong>af</strong> abortloven (Lov nr. 430 <strong>af</strong> 31. maj 2000)<br />
Er gældende indtil 1. januar 2007, hvor de samme bestemmelser videreføres <strong>af</strong><br />
sundhedsloven.<br />
§ 1. En kvinde kan uden tilladelse få sit svangerskab <strong>af</strong>brudt, hvis indgrebet kan <strong>for</strong>etages<br />
inden udløbet <strong>af</strong> 12. svangerskabsgraviditetsuge, og kvinden, efter at reglerne i § 8<br />
er iagttaget, fastholder sit ønske om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse.<br />
§ 2. Selv om 12. svangerskabsgraviditetsuge er udløbet, kan en kvinde uden særlig tilladelse<br />
få sit svangerskab <strong>af</strong>brudt, hvis indgrebet er nødvendigt <strong>for</strong> at <strong>af</strong>værge fare <strong>for</strong><br />
hendes liv eller <strong>for</strong> en alvorlig <strong>for</strong>ringelse <strong>af</strong> hendes legemlige eller sjælelige helbred og<br />
denne fare er udelukkende eller ganske overvejende lægefagligt begrundet.<br />
§ 3. Er 12. svangerskabsgraviditetsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />
hvis<br />
1) svangerskabet, fødslen eller omsorgen <strong>for</strong> barnet medfører fare <strong>for</strong> <strong>for</strong>ringelse <strong>af</strong><br />
kvindens helbred på grund <strong>af</strong> <strong>for</strong>eliggende eller truende legemlig eller sjælelig sygdom<br />
eller svækkelsestilstand eller som følge <strong>af</strong> hendes øvrige livs<strong>for</strong>hold,<br />
2) graviditeten skyldes omstændigheder som nævnt i str<strong>af</strong>felovens § 210 eller §§ 216-<br />
224,<br />
3) der er fare <strong>for</strong>, at barnet på grund <strong>af</strong> arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i<br />
fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse,<br />
4) kvinden på grund <strong>af</strong> legemlig eller sjælelig lidelse eller svag begavelse ikke <strong>for</strong>mår<br />
at drage omsorg <strong>for</strong> barnet på <strong>for</strong>svarlig måde,<br />
5) kvinden på grund <strong>af</strong> ung alder eller umodenhed ikke <strong>for</strong> tiden <strong>for</strong>mår at drage omsorg<br />
<strong>for</strong> barnet på <strong>for</strong>svarlig måde eller<br />
6) svangerskabet, fødslen eller omsorgen <strong>for</strong> barnet må antages at ville medføre en alvorlig<br />
belastning <strong>af</strong> kvinden, som ikke kan <strong>af</strong>værges på anden måde, således at det<br />
<strong>af</strong> hensyn til kvinden, til opretholdelsen <strong>af</strong> hjemmet eller omsorgen <strong>for</strong> familiens<br />
øvrige børn må anses <strong>for</strong> påkrævet, at svangerskabet <strong>af</strong>brydes. Ved <strong>af</strong>gørelsen tages<br />
hensyn til kvindens alder, arbejdsbyrde og personlige <strong>for</strong>hold i øvrigt samt til familiens<br />
boligmæssige, økonomiske og helbredsmæssige <strong>for</strong>hold.<br />
Stk. 2. Tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse må kun gives, hvis de <strong>for</strong>hold, der begrunder<br />
ansøgningen herom, har en sådan vægt, at det findes berettiget at udsætte kvinden<br />
<strong>for</strong> den <strong>for</strong>øgede helbredsmæssige risiko, som indgrebet nu indebærer.<br />
Stk. 3. Må fostret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabs<strong>af</strong>brydelse<br />
kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med <strong>af</strong>gørende vægt taler<br />
<strong>for</strong> det.<br />
- 22 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Bilag 2: Semistruktureret interviewguide<br />
Telefonisk<br />
Over nettet<br />
Ansigt til ansigt<br />
Briefing<br />
Jeg er sociologistuderende på 5. år og laver sammen med en anden jurist, der selv sidder<br />
i kørestol et projekt om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> hos <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong><br />
Handicappede.<br />
Projektet er et <strong>for</strong>søg på at <strong>af</strong>klare, om der sker uligebehandling <strong>af</strong> mennesker med<br />
funktionsnedsættelser med den nye lovgivning om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Jeg er ved<br />
at indsamle sager om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong> på grund <strong>af</strong> handicap hos fostret fra amter<br />
i Danmark og vil derved få <strong>af</strong>klaret nogle ting omkring processen inden <strong>for</strong> samrådene.<br />
Loven om, at levedygtige fostre ikke må <strong>aborter</strong>es, gælder ikke <strong>for</strong> fostre, der vil udvikle<br />
svære funktionsnedsættelser.<br />
Formålet med interviewet med dig er at få <strong>af</strong>klaret nogle ting omkring abortsamrådet/Abortankenævnet<br />
(dine erfaringer som fagperson).<br />
Interviewet skal være kort, ikke langt, max 50 minutter!<br />
Om anonymiteten<br />
- 23 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Forskningsspørgsmål Interviewspørgsmål<br />
Indledende Baggrund<br />
Proceduren<br />
og<br />
Beslutningsprocessen<br />
Udviklingen i <strong>aborter</strong> siden<br />
omkring år 2000?<br />
Stilling<br />
Rolle<br />
Subjektivedata Erfaringer<br />
Hvor længe involveret?<br />
(Interesse <strong>for</strong> området?)<br />
Hvordan tages beslutning om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>?<br />
Hvilke funktionsnedsættelser, hvordan sættes grænse?<br />
Indsamles ansøgningerne til samrådene?<br />
Forhold mellem de <strong>for</strong>skellige institutioner (ankenævn/samråd<br />
fx og den gravide kvinde)<br />
Hvordan vejledes den gravide? (neutral rådgivning?)<br />
Omfanget <strong>af</strong> rådgivning fra handicaporganisationerne<br />
og andre eksperter uden <strong>for</strong> sundhedsvæsenet?<br />
Ift loven om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse § 3 stk 1 nr 3:<br />
(Ifm sundhedsstyrelsen nye retningslinier??)<br />
Oplevet stigning inden <strong>for</strong> område?<br />
Syn på bestemmelsen/loven – giver den klare nok vejledning<br />
og rammer omkring <strong>aborter</strong>?<br />
Sket stigning inden <strong>for</strong> ansøgninger om abort?<br />
Oplevelser<br />
Evt. holdninger<br />
- 24 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Bilag 3: Oversigt over handicap/sygdomme<br />
Downs syndrom<br />
Downs syndrom, også kendt under navnet mongolisme, skyldes tilstedeværelsen <strong>af</strong> et<br />
ekstra kromosom nr. 21 i fostrets celler (Trisomi 21). Downs syndrom er en <strong>af</strong> de hyppigste<br />
årsager til alvorligt mentalt handicap. Der er samtidig ofte misdannelser især <strong>af</strong><br />
hjertet og problemer med syn og hørelse. Sygdommen kan <strong>for</strong>ekomme hos fostret uanset<br />
moderens alder, men er hyppigst hos børn <strong>af</strong> ældre gravide:<br />
40 år - 1 mongolbarn pr. 100 fødsler<br />
35 år - 1 mongolbarn pr. 400 fødsler<br />
30 år - 1 mongolbarn pr. 800 fødsler<br />
20 år - 1 mongolbarn pr. 1.600 fødsler<br />
Edwards og Pataus syndromer<br />
Disse syndromer skyldes henholdsvis et ekstra kromosom nr. 18 eller 13. Børn med disse<br />
syndromer er svært mentalt retarderede med mange svære misdannelser og overlever<br />
yderst sjældent mere end et år. Risikoen <strong>for</strong> at føde et barn med en <strong>af</strong> disse sygdomme<br />
stiger også med alderen, men er ca. 10 gange lavere end risikoen <strong>for</strong> at føde et barn med<br />
Downs syndrom.<br />
Potter syndrom<br />
Mangler fx nyrer og andre urinorganer, og der<strong>for</strong> kan lungerne fx ikke udvikles rigtigt.<br />
Hjertet er <strong>for</strong> lille, og der er mis<strong>for</strong>mede ører.<br />
Klinefelter syndrom<br />
Klinefelterdrenge producerer <strong>for</strong> lidt <strong>af</strong> det mandlige kønshormon testosteron, og det<br />
kan påvirke deres udvikling både fysisk og psykosocialt. De er trætte, uoplagte og har<br />
ikke meget initiativ, og selvom drengene er normalt begavede, kan det være svært at<br />
følge med i skolen. Fysisk har de dårlig udvikling <strong>af</strong> musklerne og tendens til nedsat<br />
kalkindhold i knoglerne. De får meget lange ben, og nogle Klinefelterdrenge kan udvikle<br />
bryster og brede hofter. Som voksne bliver 99% sterile, <strong>for</strong>di testiklerne går til grunde<br />
i puberteten. Drengene kan behandles med kønshormon i 11-års alderen, og det bedrer<br />
tilstanden. Derudover har de ofte behov <strong>for</strong> psykosocial støtte <strong>for</strong> eksempel i skolen.<br />
Klinefelter er ikke noget stort handicap, specielt ikke hvis man får hjælp på et tidligt<br />
tidspunkt. Nogle mærker nærmest ikke noget til sygdommen og opdager den først, når<br />
de ikke kan få børn. Men derudover lever de som alle andre mænd.<br />
Turner syndrom<br />
Turner syndrom mangler ét eller en del <strong>af</strong> det ene <strong>af</strong> de såkaldte X-kromosomer. Dette<br />
har den konsekvens, at piger fødes med en mangelfuld udvikling <strong>af</strong> æggestokkene og<br />
- 25 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
kønshormonproduktionen, og som følge der<strong>af</strong> kan kvinderne sædvanligvis ikke blive<br />
gravide. Da der ligeledes ligger højdebestemmende arveanlæg i X-kromosomerne, fører<br />
det manglende X-komosom til nedsat højdevækst; gennemsnitshøjden ligger på ca. 147<br />
cm.<br />
10% fødes med en <strong>for</strong>snævring <strong>af</strong> hovedpulsåren, som det ofte er nødvendigt at operere,<br />
men det kan gøres med et godt resultat. Ca. 12% har andre mindre alvorlige medfødte<br />
hjerteabnormiteter.<br />
For at sikre en normal kvindelig kønsudvikling behandles Turner-pigen fra pubertetsalderen<br />
med tabletter med kvindelige kønshormoner, og fra 6–7-års alderen tilbydes behandling<br />
med væksthormon.<br />
Cri du chat syndrom<br />
Syndromet er typisk kendetegnet ved særlige ansigtstræk, udviklingshæmning, en karakteristisk<br />
gråd og stemme samt trivselsproblemer i spæd- og småbørnsalderen.<br />
Udviklingshæmningen er middel til svær, men med god stimulation vil de fleste komme<br />
til at gå, blive selvhjulpne i mange dagligdags gøremål og kunne kommunikere, selvom<br />
talesproget vil være mangelfuldt.<br />
Nyere undersøgelser viser større <strong>for</strong>skelle på symptomer end tidligere antaget <strong>for</strong> hele<br />
den gruppe personer, der får diagnosen Cri du chat syndrom. Der er således enkelte børn<br />
og voksne, der fungerer inden <strong>for</strong> normalområdet, enkelte børn og voksne, der er meget<br />
svært udviklingshæmmede og en stor gruppe derimellem.<br />
Muskelsygdomme<br />
Musklerne styres <strong>af</strong> nervesystemet. Sygdom eller skade i nervesystemet kan der<strong>for</strong><br />
medføre unormal muskelfunktion, uden at der i udgangspunktet er noget i vejen med<br />
selve musklerne<br />
Nogle underdiagnoser:<br />
Aicardi-Goutieres sygdom, Beckers muskeldystrofi, Charcot-Marie-Tooths sygdom,<br />
Dejerine-Sottas sygdom (CMT type 3), Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonica,<br />
Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi, Friedreichs ataxi, SMA, Spinal muskelatrofi.<br />
Andre sygdomme/handicap<br />
Spina Bifida, Myelomeningocele og Hydrocephalus (vand i hjerne) medfører tit mentale<br />
handicap. Hjertefejl. Misdannelse i nyrerne. Alvorlig misdannelse og u<strong>for</strong>eneligt med<br />
liv. Aneciplai (ingen hjerne).<br />
- 26 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Bilag 4: Brev til abortsamrådene<br />
Jeg kontakter jer vedrørende et projekt om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>, som Janus Tarp og<br />
jeg skal lede her på <strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede.<br />
Formålet med projektet er at kortlægge bestemmelserne om sene <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
med særligt fokus på § 3, stk. 1, nr. 3 i abortloven.<br />
I den <strong>for</strong>bindelse håber vi på venligst at kunne få adgang til de konkrete sager, som<br />
samrådet <strong>for</strong> abort behandler. De konkrete sager, vi håber på at kunne få adgang til, er<br />
om sen provokeret abort med netop den begrundelse, at fostret vil udvikle en alvorlig<br />
sjælelig eller legemlig lidelse.<br />
Vi er opmærksomme på, at det er et ømtåleligt emne og vil uden tvivl bestræbe os på at<br />
behandle det sagligt.<br />
Hvad, vi behøver at udrede, er bl.a., hvad det er <strong>for</strong> typer <strong>af</strong> funktionsnedsættelser (handicap),<br />
der kan medføre/medfører adgang til abort. Det er der<strong>for</strong> optimalt <strong>for</strong> os, hvis<br />
personerne bag de enkelte sager anonymiseres.<br />
Ved I, hvor og hvem vi kan rette vores henvendelse til?<br />
Vi håber meget på, at I kan hjælpe os med den vigtige brik i projektet, og glæder os til<br />
at høre fra jer.<br />
Mette Sommer<br />
<strong>Center</strong> <strong>for</strong> <strong>Ligebehandling</strong> <strong>af</strong> Handicappede<br />
Bredgade 25, opg. F, 4. sal<br />
1260 København K<br />
- 27 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Bilag 5: Eksempel på sager<br />
Afskrift <strong>af</strong> samrådsprotokol (2003)<br />
Nummer Graviditetsuge Diagnose<br />
1381 17 Næsten alle tarme uden <strong>for</strong> bughulen + misdannede fødder<br />
1388 19 Hydrocephalus + hjertefejl<br />
1389 17 Trisomi 21, Downs syndrom<br />
1390 17 Trisomi 18<br />
1392 18 Anencephali<br />
1394 18 Trisomi 21, Downs syndrom<br />
1395 20 Alvorlige misdannelser i bugvæg og i organer, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />
1404 19 Hydrocephalus + opsplitning <strong>af</strong> nyrepelvis<br />
1417 20 Anencephali<br />
1408 15 Svære misdannelser i abdomen + ekstremiteter, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />
1409 20 Stort myelomeningocele + meget stor nakkefold<br />
1411 22 Hydrocephalus uden hjernevæv, u<strong>for</strong>eneligt med liv<br />
1414 18 Hydrocephalus og myelomeningocele<br />
1418 16 Edward Syndrom – u<strong>for</strong>eneligt med liv på længere sigt<br />
1410 18 Trisomi 21 + hjertefejl<br />
1424 17 Klinefelders syndrom<br />
1425 20 Livstruende hjertefejl<br />
1426 20 Svære cerebellare misdannelser<br />
1433 18 Acrani mal<strong>for</strong>matio foeti<br />
1434 19 Kromosomal mosaik med mental retardation og major mal<strong>for</strong>mationer<br />
1437 20 Multiple abnormiteter<br />
1438 15 Downs syndrom<br />
1440 13 Patau´s syndrom + stor nakkefold<br />
- 28 -
<strong>Sene</strong> <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong><br />
Litteraturliste<br />
Følgende litteratur har været benyttet i undersøgelsen.<br />
Abortankenævnet (2003): Årsberetning 2003, Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />
fosterreduktion og sterilisation. Civilstyrelsen: København Ø<br />
Abortankenævnet (2004): Årsberetning 2004, Ankenævnet i sager om svangerskabs<strong>af</strong>brydelse,<br />
fosterreduktion og sterilisation. Civilstyrelsen: København Ø<br />
Abortankenævnets <strong>for</strong>mand (2005): Interview, d. 22. sep. 2005<br />
Andersen, Macbeck & Riis (1985): Medicinsk Etik. FADLs <strong>for</strong>lag<br />
Den svenske Socialstyrelsen (2005): En jämförelse av <strong>aborter</strong> efter 18:e graviditetsveckan<br />
mellan år 1987 och 2002. Publiceret under www.socialstyrelsen.se februar<br />
2005 (artikelnr: 2005-125-2)<br />
Det Centrale Handicapråd (2005): Handicap, Etik og Fosterdiagnostik – et refleksionspapir.<br />
Det Centrale Handicapråd: februar 2005<br />
Etisk Råd (2000): Fosterreduktion – redegørelse. J.H. Schultz Gr<strong>af</strong>isk A/S: København<br />
Etisk Råd (1997): <strong>Sene</strong>, <strong>provokerede</strong> <strong>aborter</strong>. Søren Maarbjerg ApS: København<br />
Michelsen, N & Wind-Andersen K (2001): „ <strong>Sene</strong> <strong>aborter</strong>“ i Månedsskrift <strong>for</strong><br />
Praktisk lægegerning, Januar 2001, 79. årgang<br />
Samrådsmedlem (2005): Interview, d. 14. nov. 2005<br />
Sundhedsstyrelsen (2004): Retningslinjer <strong>for</strong> foster diagnostik – prænatal in<strong>for</strong>mation,<br />
riskovurdering, rådgivning og diagnostik. Sundhedsstyrelsen: København<br />
- 29 -