nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang
ISSN 1901-1717

annoncesalg
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A · Postboks 16
5540 Ullerslev
Telefon 70 70 12 25
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00
E-mail: info@danskbladservcie.dk
hvortil alle spørgsmål
vedr. annoncer bedes rettet.
Læs lidt om, hvad din støtte
går til på side 38 i bladet.
redaktion
Bent Sewohl
Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1
2660 Brøndby Strand
Tlf. 21 21 31 23
E-mail: rettnyt@rett.dk
tekst til bladet
Hvis du ønsker noget bragt i
rett nyt, skal du sende det til
redaktionen.
ansvarsfraskrivelse
Læserbreve og udklip fra andre
publikationer bragt i rett nyt er
nødvendigvis ikke udtryk for Rett
Foreningens holdning og politik.
Redaktionen forbeholder sig ret til
at beskære, redigere eller udelade
tilsendte læserbreve eller udklip.
deadlines 2012
Blad nr. 2 23. maj
Blad nr. 3 17. september
Blad nr. 4 8. november
forsidefoto
Dea Laustsen,
mor til Nicoline
Kære alle rett nyt læsere
redaktionen
Ja, så er vi så småt ved at få overstået denne kolde vinter. Håber I alle er kommet
godt gennem kulden. Vi har da i det mindste fået mindre sne på det sidste.
I sidste nummer af rett nyt var jeg lykkelig – endelig en forælder, der kom med
gode tiltag / hjælpemidler for vores rett piger / dreng. Men siden er der desværre
ikke kommet så meget, bortset fra Camillas mor der igen er på banen og så vores
formand. TAK for det.
Alle I andre, kig jer om derhjemme – er der ikke noget, vi andre kan gøre brug
af og som så kan komme i bladet? Savner input og temaer fra jer. Prøv at læse
artiklen ”Lykken er for alle”, det var måske et input? Eller hvad med spørgsmål
nr. 14: Hvad kan gøre dig vred? De fleste af vores piger svarer: ”Folk der snakker
hen over mit hoved og IKKE taler direkte til mig. SÅ bliver jeg ked af det og trækker
mig ind i mig selv”. ”Du/I kan ikke forstå min isolation heller ikke mit behov for
at komme ud af denne stol og løbe og lege ligesom andre børn”.
8
2 Redaktionen
Læser deadline
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2012
5 Indbydelse til
undervisningsdag
Til slut vil jeg ønske jer alle et godt forår og en god påske.
Husk deadline til næste rett nyt den 23. maj.
Husk forsiden kan blive jeres. (Denne gang blev det Dea).
På genkig
”den gamle redaktør”
Bent Sewohl
7 Det gode liv er ligeværdigt
8 Lykken er for alle
13 Frit skolevalg
15 20 spørgsmål
16 Sjældne patienter
ender i en lægejungle
19 Epilepsihospitalet
20 Camillas liv
33
23 Center for Rett Syndrom
29 Nikoline med
Skotsk Højlandskvæg
29 Opfølgning på forsiden
www.infomd.dk
indhold
31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen
33 Idéer til aktivitet og leg
35 Fødselsdagshilsner
36 Udlånsmaterialer
37 Hvordan bliver rett nyt til?
38 Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
40 Kriterier for Rett syndrom

Så kom vinteren alligevel over os, med
frost og sne, og jeg skal love for, at det kan
mærkes på varmeregningen, men flot ser
det dog ud. Vi havde bestyrelsesmøde for
nogle dage siden, og det holdt vi i Korsør,
på det Hotel vi skal være på til vores årlige
Rett-weekend.
På mødet havde vi også sat tid af til
at snakke om vores fremtidsvisioner for
bestyrelsen og ikke mindst for foreningen.
Der er mange opgaver i bestyrelsen, og det
er vi glade for. Vi snakkede om, hvor vi ser
bestyrelsen om 5 år. Vi vil meget gerne
holde fast i de ting, vi gør i foreningen
nu, altså holde vores årlige Rett-weekend,
vores temadage og selvfølgelig netværke
både internationalt og nationalt. Og vores
mål for foreningen er selvfølgelig også
at bringe forældre og rett piger og dreng
tættere sammen – altså igen at netværke.
Vi havde mange andre ting oppe at
vende, bl.a. at stable støttearrangementer
på benene, være i medierne for at få
udbredt kendskabet til Rett syndrom, men
hvorend vi gerne vil, må vi bare indse, at
vi ikke kan nå det hele. Så konklusionen
blev, at vi gør et godt stykke arbejde i foreningen,
og vi vil fastholde de ting, vi gør
mArts
16. + 17. Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser
Landsforeningen Rett Syndrom
nu og gøre dem endnu bedre i stedet for
at starte nye ting op.
Med disse ord er det jo oplagt med en
opfordring til jer læsere. Hvis I sidder med
gode ideer og forbindelser, så hold jer endelig
ikke tilbage. Vi tager imod alt den
hjælp, vi kan få.
Heldigvis er der også andre, der gør
et godt stykke arbejde, og det er Sjældne
Diagnoser. De afholdt den 29. februar,
Sjældne Marchdagen, i København. Esben
Duelund, som har indsunget vores Rett
sang var mødt op for at underholde og
spille vores sang.
I november holdt vi møde med Rett
centret, og vi glæder os virkelig til det
fremtidige samarbejde med dem. Vi er
jo allerede godt i gang kan man sige, og
de fleste medlemmer i foreningen har
nok også mødt de forskellige personer
i centret, og forhåbentlig vil vi alle få
rigtig meget glæde af dem og centret.
Der er også blevet sendt indbydelser ud
vedrørende konsultationer i Centret, og
det håber vi, at mange vil gøre brug af, så
Centret kan komme i gang med at lære
vores Rett piger/dreng at kende samt få
stof at arbejde med.
April
18. Undervisningsdag i Rett syndrom på Kennedy Centeret
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde
24. Undervisningsdag i Rett syndrom i Horsens
28. Bestyrelsesmøde, Jylland
september
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde
november
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde
oktober
6. + 7. Repræsentantskabsmøde
nyt fra bestyrelsen
Temadagen, som bliver afholdt i Jylland
og på Sjælland i april (se invitation
i bladet) vil være i samarbejde med Rett-
Centret, da det er dem, der skal undervise i
Rett syndrom. Det bliver en spændende og
indholdsrig dag, og vi håber at så mange
som muligt, både fagpersoner, forældre og
andre med tilknytning til Rett syndrom,
kan komme.
Slutteligt vil vi meddele, at vi er i gang
med at arrangere en bedsteforældredag,
da vi har fået flere ønsker om dette. Vi
arbejder med program og tidspunkt, og
det vil blive meldt ud, så snart vi har det
fastlagt, så hold øje med indbydelsen.
Til sidst vil jeg lige nævne, at der i år
bliver holdt Rehab messe i Bella Centret i
København, den 22.-24. maj.
Håber vi ses til vores arrangementer,
der kommer i den næste tid, og husk som
skrevet at I altid er velkomne til at komme
med gode idéer, forslag eller hvis I selv
har en ting, I vil gøre for foreningen, så
endelig gå til den.
På bestyrelsens vegne
Dea P. Laustsen
aktivitetskalender
2012
3

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
indbydelse til UnDervisninGsDAG
Landsforeningen Rett Syndrom
og Center for Rett Syndrom byder
velkommen til et grundlæggende
kursus om Rett syndrom.
Formål
At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom
er, og hvad det medfører samt at forstå personer
med Rett syndroms reaktioner og handlinger og
dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og
støtte for dem.
mål
At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske
symptomer, behandling af sygdommen, motorisk
udvikling samt gode råd til træning og håndtering.
målGrUppe
Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter,
personale på bo-steder/aflastning,
hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre
med til-knytning til personer med Rett syndrom.
UnDervisere
Anne-Marie Bisgaard, Klinikchef og overlæge
Birgit Syhler, Fysioterapeut
Karina Kragerup, Socialformidler
Kirstine Ravn, Molekylær-genetisk forsker, cand.scient., Ph.d.
Jakob Lorentzen, forskningsfysioterapeut, Ph.d.
sjællAnD
Hvor: Kennedy Centret
Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup
Hvornår: Onsdag d. 18. april kl. 9.30-15.30
jyllAnD
Hvor: Bygholm Park Hotel
Schüttesvej 6, 8700 Horsens
Hvornår: Tirsdag d. 24. april kl. 9.30 – 15.30
Pris for fagpersoner: 750 kr.
Pris for forældre/familie: 250 kr.
PROGRAM
09.30 Morgenmad
10.00 Velkomst og introduktion til dagen
10.10 Hvad er Rett syndrom
- En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer
sig og udvikler sig
- Hvad er Center for Rett Syndrom, og hvordan
kan centret bruges?
11.00 Kaffepause
11.15 Vigtige kliniske problemstillinger hos patienter med
Rett syndrom
- Eksempler på typiske symptomer ved Rett syndrom
- Behandling af sygdommen – gode råd i forbindelse
med træning og håndtering af patienter
med Rett syndrom
12.15 Spørgsmål og opsamling fra formiddagen
12.30 Frokost
13.30 Motorisk udvikling hos patienter med Rett syndrom
- Hvordan udvikler barnet med Rett syndrom sig
i forhold til raske børn
- Hvorfor udvikler børn med Rett syndrom sig
anderledes end raske børn
14.30 Kaffepause
14.45 Familiens rettigheder i forbindelse med Rett syndrom
- Hvordan bliver kommunen en vigtig samarbejdspartner
15.15 Spørgsmål, erfaringsudveksling og opfølgning på
eftermiddagen
15.30 Afslutning
Tilmelding sker til Martin Jagd Nielsen, martin@rett.dk,
venligst oplys: navn og adresse. Eventuelt EAN-nummer skal
oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret
vil blive udsendt efterfølgende.
tilmelDinGsFrist: senest Den 31. mArts 2012
Med venlig hilsen
Landsforeningen Rett Syndrom og
Center for Rett Syndrom, Kennedy Centret
5

Vi bringer her to på hinanden følgende artikler fra INKL. nr. 1/2012
med tilladelse fra Socialstyrelsen: Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri
Det gode liv er ligeværdigt
Når snakken falder på emnet ”det gode
liv”, får landsformanden for Dansk Handicap
Forbund (DHF), Susanne Olsens
stemme en helt særlig glød.
- Vi lavede en undersøgelse med præcis
det navn blandt vore medlemmer, og
svaret for dem var entydigt: Man kan
sagtens have et godt liv, selv om man
har en funktionsnedsættelse. Men helt
afgørende er det, at man får den rigtige
kompensation. Det være sig hjælpemidler
og personlig hjælp. Og i et omfang,
så man kan klare sig på et eventuelt
arbejde, på sin uddannelse og først og
fremmest derhjemme sammen med sin
familie, siger Susanne Olsen.
For vejen til de gode liv går gennem
inklusion.
Som alle andre mennesker har vi brug
for en identitet og for at være noget. Det
betyder noget, at vi ikke ”bare” er handicappede,
men at vi har nogle roller,
hvor vi betyder noget. Med den rigtige
kompensation kan man være mor eller
far. Man kan være kæreste. Man kan
være sportsmand eller noget helt femte,
siger Susanne Olsen, der fremhæver fleksjobordningen
som noget, der virkelig gør
en forskel for en stor gruppe personer
med funktionsnedsættelse.
Det er jo en fantastisk ordning, der
gør, at man kan være en del af - eller be-
Landsforeningen Rett Syndrom
vare kontakten til - arbejdsmarkedet, selv
om man ikke kan bestride et fuldtidsjob.
Man har noget meningsfuldt at stå op
til og er med til at bidrage aktivt til samfundet.
Det er dels med til at give noget
identitet, og så giver det muligheden for
at opbygge og vedligeholde nogle sociale
relationer, forklarer Susanne Olsen.
set meD AnDen optik
Hun har selv haft en funktionsnedsættelse
hele sit liv. Fra fødslen har hun haft
en spastisk tetraplegi, der betyder store
funktionsnedsættelser i arme og ben.
- Det betyder helt klart noget for den
måde, andre mennesker ser mig på. Når
jeg er ude til eksempelvis fester, så spørger
man folk omkring mig, hvad de arbejder
med. Jeg får spørgsmålet: Og hvad får du
så tiden til at gå med? Når jeg så svarer, at
jeg har et fuldtidsjob som landsformand i
DHF, så skal de lige skifte kanal og så er
fokus ikke længere på, hvad jeg er, men
hvem jeg er. Og så opstår den gode ligeværdsfølelse,
siger Susanne Olsen.
En anden ting, der ifølge Susanne
Olsen er vigtig, er at få den nødvendige
hjælp, så man så vidt muligt kan klare
sig selv.
Der vil selvfølgelig være nogle ting,
som man ikke kan. Men der er altså også
en hel masse, som man kan selv. Det ta-
inkl.
– og vejen til ligeværdighed går via den rette kompensation, fastslår Dansk Handicap Forbund.
Susanne Olsen, landsformand for
Dansk Handicap Forbund (DHF).
ger måske lidt længere tid, end det ellers
ville gøre, og det kan også godt være, at
det bliver gjort på en lidt alternativ facon.
Men helt grundlæggende så vil alle
med en funktionsnedsættelse hellere gøre
de ting selv, som er muligt. Igen – med
den rigtige kompensation kan man opnå
en høj grad af selvhjulpenhed, siger hun.
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation
Foto: Dansk Handicap Forbund
7

8
Lykken
ER FOR
Handicappet eller ikke handicappet.
Sort, hvid eller gul. Rig eller fattig. Alle
kan være lige lykkelige, siger lykkeforsker
Christian Bjørnskov
Ifølge Wikipedia er lykke en
en følelse, som sætter en i en
tilstand af velvære. Lykke er
individuel. Hvad der føles som
lykke for den ene person, føles
ikke nødvendigvis som lykke
for en anden. For lykkeforsker
Christian Bjørnskov, lektor i
nationaløkonomi på Aarhus
Universitet, er lykke sådan
helt generelt svær at definere.
- Hvis vi for alvor skal lære
hvad lykke er, så er tricket, at
lade være med at forsøge at
definere hvad lykke er. For det
kan vi simpelthen ikke, siger
han. Så potentielle lykkejægere
kan næppe forvente anden
fangst end en lang næse.
Den gode nyhed for danske
lykkejægere er imidlertid, at
vi ved en hel del om hvilke
faktorer, der skal til for at udløse
lykke.
Det helt vidunderlige ved
lykken er, at den ikke forskelsbehandler.
Man kan opnå lykken,
uanset om man er rig eller
fattig. Om man har et handicap
eller har sin fulde førlighed.
Om man er hvid, sort eller
noget helt tredje. Men der er
mindst to fællesnævnere, der
helst skal være til stede, forklarer
Christian Bjørnskov.
Den første fællesnævner er,
at man har nogle gode, sociale
relationer til andre mennesker.
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation
Foto: Helene Bagger
alle
FAktA om
Forskeren
Christian
Bjørnskov er
41 år, lektor i
nationaløkonomi
på Aarhus
Universitet, og
har forsket i lykke
i otte år. Har
skrevet ph.d. om
social kapital og
værdien af tillid til
netværk.
Landsforeningen Rett Syndrom

Man bliver ikke automatisk
lykkelig af at forske i lykke,
siger Christian Bjørnskov.
Men jeg er helt klart blevet
mere opmærksom på, hvad
jeg selv kan gøre og kan
lettere se, hvis der er noget
der mangler.
Det kan være familie eller venner, men
i lige så høj grad kolleger. Det som betyder
noget er, at man har en positiv
tilgang til fremmede, det vil sige mennesker
vi ikke kender. Det er vi generelt
ret gode til i Danmark. Vi er måske ikke
helt så udadvendte som andre folkeslag,
men vi har til gengæld en helt fantastisk
tiltro til andre mennesker. Det ligger i
den danske folkesjæls natur at tro på
det bedste i mennesker, og undersøgelser
viser, at vi i høj grad også stoler på fremmede
mennesker, forklarer Christian
Bjørnskov.
en ForbløFFenDe
tilpAsninGsevne
Den anden væsentlige faktor er muligheden
for at have indflydelse på sit eget liv.
resUmÉ
Landsforeningen Rett Syndrom
Og også her scorer danskerne generelt
høje point.
Som folk har vi simpelthen en ukuelig
tro på, at selv om vi befinder os i en
situation som vi ikke bryder os om, så
har vi muligheden for at gøre noget ved
det, hvis det virkelig er noget der betyder
noget for os. Det er en utrolig vigtig ting,
når vi taler om lykke. For når man ved,
at man kan bringe sig selv i en anden og
bedre situation, så vejer problemet ikke
så tungt længere, siger den århusianske
lykkeforsker.
Og så skulle man måske tro, at mennesker
med handicap bliver hægtet af.
For uanset hvor mange positive og konstruktive
tanker man tænker, så får man
ikke benet og armen eller synet og hørelsen
tilbage igen. Men det er ikke tilfældet.
inkl.
Noget af det som vi har lært af de
sidste 15 års lykkeforskning er, at men-
nesket er ekstremt dygtigt til at tilpasse
sig en ny situation. Der er forsket en hel
del i varige personskader i forbindelse
med eksempelvis trafikuheld, hvor
folk mister førligheden eller enkelte
lemmer. Det er rigtigt, at i forbindelse
med at ulykken sker, og personens liv
bliver ændret på grund af det tilkomne
handicap, så sker der et dyk i den pågældendes
lykkefølelse.
- Men der går i gennemsnit to år, så
er langt hovedparten af de personer,
der har fået et handicap, oppe på det
samme lykkeniveau, som de var på inden
ulykken, siger Christian Bjørnskov.
De to år er den tid, det tager et menneske
at tilpasse sig en ny livssituation.
Lykken er for alle! Uanset om man er rig eller fattig, sort eller hvid og om man har en funktionsnedsættelse
eller ej. Det gode budskab kommer fra lektor i nationaløkonomi, Christian Bjørnskov,
der i de seneste otte år har forsket i lykke. Forskningen viser, at hvis blot to faktorer er til stede, så
er lykken opnåelig for alle. Den vigtigste forudsætning er gode sociale relationer til andre mennesker.
Den anden forudsætning er, at man som menneske føler, at man selv har indflydelse på
sit eget liv. Det sidste er en vigtig ting at huske for mennesker, der arbejder med mennesker med
funktionsnedsættelser. – Lad dem klare så meget som muligt selv og hjælp kun, hvis du bliver
spurgt eller kan se, at det er nødvendigt. Det værste man kan gøre er at umyndiggøre folk ved at
tage ansvaret for deres eget liv fra dem, siger Christian Bjørnskov.
9

Det er den tid det tager at finde ud af,
enten hvordan jeg kan gøre de samme
ting, som jeg gjorde før. Eller flytte fokus
til hvilke nye muligheder der nu måtte
være. Ret mange mennesker lever faktisk
på automatpilot. Og det, at blive tvunget
ud i at flytte fokus, kan have den positive
gevinst, at nogle af de mennesker, der
kommer ud for en ellers alvorlig ulykke,
faktisk kan ende med at befinde sig på
et højere lykkeniveau end før. Fordi de
pludselig opdager, at de kan nogle ting,
som de ikke før var klar over, forklarer
Christian Bjørnskov.
viGtiGt At klAre siG selv
Men en forudsætning for at personer
med handicap bliver lykkelige er, at de
fortsat føler, at de selv ”kører bussen”
i deres eget liv. Ifølge Christian Bjørnskov
er det værste pårørende og mennesker,
der arbejder med personer med
handicap kan gøre, at problematisere
handicappet og tage ansvaret fra dem.
Det er ekstremt vigtigt, at man ikke i
misforstået godhed pakker de handicappede
ind i vat og gør alting for dem. Det
bedste råd jeg kan give til de mennesker,
der enten bor sammen med handicappede
eller arbejder med dem er, at de
skal tage sig i at gøre tingene for de pårørende/brugerne.
Der er en masse ting,
som de kan selv på deres egne præmisser.
Det tager måske lidt længere tid, og det
ser måske ikke lige så pænt ud. Men det
er bare så vigtigt. Prøv at tænke på hvordan
små børn reagerer, når vi pådutter
dem vores hjælp, fordi det måske tager
inFo
Landsforeningen Rett Syndrom
fem minutter længere, at tage støvler
på. Og prøv så at tænke på, hvordan du
som voksen ville have det med på den
måde at blive umyndiggjort. Det er nok
ikke noget, man bliver specielt lykkelig
af, siger Christian Bjørnskov.
FokUs væk
FrA hAnDicAppet
Genvejen til lykkefølelsen for personer
med handicap er at finde de steder, hvor
handicappet ikke har nogen betydning,
og hvor man kan bidrage med de resur-
ser, man indeholder så man får skabt
en anden identitet. Christian Bjørnskov
fremhæver idræt som en af de måder,
hvor man kan blomstre op på en ny
platform.
Jeg har en fortid som konkurrence-
svømmer. I klubben hvor jeg trænede,
var der også en handicappet fyr med på
holdet. Han var en superdygtig konkur-
rencesvømmer, og nede i svømmeklub-
ben var han nøjagtig på lige fod med os
andre. Han var ikke Jesper, handicappet.
Han var Jesper, konkurrencesvømmeren
– ligesom vi alle sammen var det. På
samme måde har jeg i mit forskningsmiljø
en italiensk kollega, som er blind.
Men i miljøet er han først og fremmest
forsker og kollega og er det, fordi det er
det han er rigtig god til, siger Christian
Bjørnskov.
Den lille
UtilFreDsheD er viGtiG
Selv om lykken og det gode liv først og
fremmest kommer indefra, så er der ydre
omstændigheder, der kan stå i vejen for
lykken. Også for handicappede.
- Tabuer og fordomme kan være
en stopklods. Hvis omverdenen har
besluttet, at det kan ”man” ikke, så
kan det godt være en forhindring, der
skal overvindes på vejen. Men det er jo
bare endnu et godt argument for, at vi
får tabuerne nedbrudt, siger Christian
Bjørnskov.
Han fremhæver den sydafrikanske
sprinter Oscar Pistorious som et godt
eksempel på en, der har taget kampen
op. Til trods for, at han ikke har nogen
ben har han først trænet hårdt for med
specialfremstillede proteser at kunne
løbe lige så hurtigt, som sprinterne
med raske ben. Og dernæst har han
kæmpet for at få lov til at stille op til
de store, internationale konkurrencer.
Kulminationen på den kamp kommer,
når han ved OL i London sætter sig i
startblokkene i de indledende heats i
100 meter løb.
Man må sige, at han er en mand,
der har taget kampen op med ”det
kan man da ikke”. Og vundet, siger
Christian Bjørnskov, der samtidig ser
Pistorious som et godt eksempel på en
anden drivkraft, der kan bibringe lykkefølelsen.
Intiativ er meget vigtigt for lykken.
Det er der sådan set ikke noget nyt i. Allerede
i 1700-tallet skrev Adam Smith
om værdien af den lille utilfredshed.
Det, at vi er utilfredse med et eller andet,
er i virkeligheden det, der driver os
videre og holder udviklingen i gang.
beGrænset ForskninG på hAnDicApområDet
Stort set al den forskning, der er lavet, har udspring i ulykker.
Christian Bjørnskov vil gerne et spadestik dybere.
inkl.
Er blinde mere lykkelige end døve? Og gør det nogen forskel, om man har levet med et handicap
altid, eller om det er opstået pludseligt i forbindelse med sygdom eller en ulykke? Vi ved det ikke.
Men det var da sådan nogle ting, det kunne være interessant at forske noget mere i. Vi har desværre
ikke ret meget viden om lykke og personer, der er født med handicap. Af en eller anden grund har
forskningen primært gået på de personer, der har fået handicap i forbindelse med ulykker. Men
det kræver, at vi laver nogle mere specialiserede undersøgelser, siger Christian Bjørnskov.
11

Som FORæLDER til et udviklingshæmmet barn
har man også FRIT SKOLEVALG
ligger på Fyn i landsbyen Ølsted nær
Brobyværk og har eksisteret siden
1990 som en selvstændig enhed under
Rudolf Steiner skolen i Lindved.
I landsbyen ligger desforuden døgninsti-
tutionen/aflastningstilbuddet Elmehøjen
(hvor flere af vores elever bor eller kom-
mer i aflastning i weekender og hverda-
ge) samt to bo- og arbejdsfællesskaber for
voksne udviklingshæmmede: Midgård
og Sophiagård.
Vi er en lille, hyggelig landsbyskole.
Vi har plads til max 25 elever, så der er
plads og tid til alle. Vi har en stor luk-
ket legeplads med gynger og sandkasse
og vipper og flere moon-cars. Vi har
mulighed for at lave mad og bage med
børnene, hvilket vi gør flittigt.
Skolen modtager børn med vidtgående
indlæringsvanskeligheder. Det vil
sige, at vi har en blandet gruppe af børn
med svære medfødte hjerneskader og
med et udviklingshandicap, som ikke gør
dem i stand til at modtage undervisning
i en almindelig folkeskoleklasse. Bl.a.
har vi børn med Downs syndrom, med
Cri du chat syndrom, med epilepsi som
følge af en hjerneskade, med diagnosen
infantil autisme og med tvangspræget
adfærd (OCD). Alle vores elever har store
koncentrationsvanskeligheder og sanseintegrationsforstyrrelser
og har derfor
brug for undervisning i små grupper og
med støtte. Flere af dem har også brug
for støtte til spisning og hygiejne samt
påklædning (lyne, knappe o.s.v.). Vi har
også børn, som foruden det psykiske handicap
også har et fysisk handicap, altså
børn der er stærkt gangbesværede.
Vi arbejder ud fra Rudolf Steiners
pædagogiske impulser, der bygger på
Landsforeningen Rett Syndrom
princippet om mennesket som et tanke-,
følelses og viljesvæsen. Undervisningsforløbet
er 10-årigt, og der undervises i
boglige, kunstneriske og praktiske fag
med vægt på et kreativt og trygt miljø.
Der er også tilknyttet en fritidsordning,
så skolen sammen med SFO udgør et
heldagstilbud.
Undervisningen er principielt alderssvarende
men selvfølgelig på en måde,
som er tilpasset elevernes muligheder
for indlæring. Skoledagen begynder efter
morgensamling og en kort gåtur med
hovedfag. I hovedfagsstimen arbejder
vi meget med rytmer og med motorikken
for at vække viljeskræfterne i barnet
og for at styrke hjernens muligheder for
indlæring. Der er også mulighed for at
øve eller træne motoriske øvelser (f. eks.
Domann), som er angivet af fysioterapeuten
eller lignende instans.
Vi arbejder med mange forskellige
bevægelses- og koordinationsøvelser,
musik, sang, sanglege og folkedans og
recitation. Derefter er barnet i stand
til bedre at sidde stille og lytte til en
fortælling og tage indlæringsstoffet til
sig. Fortællestoffet, som vi øser af, er
eventyr, legender, og fortællinger fra
det gamle testamente i de yngste klasser
over nordisk, græsk og romersk mytologi
og historie i mellemskolen, til biografier,
den nyere historie samt de naturvidenskabelige
fag i de ældste klasser, for blot
at nævne noget af undervisningsindholdet.
Man kan så intensivere stoffet
ved at dramatisere det, synge og spille
eller tegne og male det. Der arbejdes
kontinuerligt med regning og dansk,
herunder skrivning og læsning, og i de
yngste klasser med formtegning og i de
lidt ældre klasser med geometri for at
styrke øje-hånd-koordination. Primært
lægges der stor vægt på det kunstneriske
element på vores skole. Af fagtimer som
vi tilbyder, kan nævnes bevægelsesfaget
eurytmi, gymnastik, håndarbejde, sløjd,
maling, musik, korsang og husgerning.
Vi lægger vægt på årets højtider og fester,
hvoraf vi fejrer flere sammen med
beboerne på Midgård og Sophiagård.
Se hertil de mange billeder på vores
hjemmeside.
skoleFritiDsorDninG:
Vi har også en SFO, der tilbyder pasning
af børnene og aktiviteter for dem frem til
klokken 16. Dog kun til klokken 14 om
fredagen. Om morgenen er der mulighed
for pasning fra klokken 6.45. I fritidsordningen
bager vi, hygger med te og boller,
tager i svømmehallen, tager på cykelture
og bruger vores naturskønne legeplads
og have til forskellige aktiviteter såvel
som fri leg.
ForælDrekontAkt:
Vi holder 2 årlige forældremøder og 1
gang om året et hjemmebesøg for der
igennem at få en mere individuel kon-
takt omkring det enkelte barn. Der er,
efter behov, en daglig eller ugentligt kon-
takt i kontaktbøgerne eller per e-mail og
telefon. Vi har også en årlig udflugt og
om efteråret basararbejde. Forældrene
inviteres til flere af vores årstidsfester,
men derudover stilles der ingen specielle
krav til forældrene. Da vi er en friskole,
skal man betale skolepenge. Beløbet er
i 2012 på kr. 990,- om måneden. Dertil
kommer et mindre beløb til SFO. Der kan
søges om friplads.
kontAkt
Kontakt os gerne for et besøg eller hvis I
ønsker at høre mere om vores lille skole.
På hjemmesiden finder man flere oplysninger
om skolen.
Specialklasserne | Ølstedgårdsvej 4a | Ølsted | 5672 Broby | Telefon 6269 2992 | kollegiet@specialklasserne.dk | www.specialklasserne.dk
13

1) Dit navn?
Mathilde.
2) Hvornår blev du født?
22. april 1999.
3) Hvor bor du?
Ødsted, Vejle.
4) Hvad hedder din mor og far?
Min far hedder Jan og min mor hedder Sisse.
5) Har du søskende – hvem?
Ja, jeg har 3 dejlige søstre. Marie bliver snart 18 år,
Cecilie snart 15 år og Laura bliver 7 år til sommer.
6) Har du bedsteforældre?
Ja, dem alle 4. Farmor og farfar i Århus og bedstemor og
bedstefar der bor i Østbirk.
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?
En weekend om mdr. er jeg i aflastning på Bygden i
Vejle og yderligere er jeg her 1. januar startet i klub hver
tirsdag efter skole. Det er bare super sjovt..!
8) Kan du gå selv?
Nej, men jeg kan gå lidt med hjælp - hvis jeg gider…
Håber dog at det bliver bedre efter den 28. februar, hvor
jeg skal til Århus og have forlænget hasemusklen i mit
venstre ben – den er bare så stram.
9) Har du epilepsi?
EEG'et viser et klart JA. Men da jeg kun har et stort
anfald om året, får jeg ingen medicin for dette.
10) Din beskæftigelse?
Jeg går i skole på Skovagerskolen i Jelling.
11) Går du til noget i fritiden?
Jeg svømmer hver onsdag i varmtvandsbassin i
Fredericia sammen med min hjemmepasser Lene, og
fredag får jeg ekstra fys / udspænding hos Christian, det
er dog ikke altid lige sjovt..!
Landsforeningen Rett Syndrom
20 SPØRGSMÅL TIL
Mathilde Refsgaard Holm
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Familiehygge, men dog gerne med MANGE gæster. Elsker
underholdning og gerne høj musik sammen med Laura
og ellers TV.
13) Hvad kan gøre dig glad?
Musik og god mad. Men allermest hvis min bedstefar
pludselig står i døren. Han er bare den bedste.
14) Hvad kan gøre dig vred?
Folk der snakker hen over mit hoved og ikke taler direkte
til mig. Så bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig
selv.
15) Hvad er din yndlingsmusik?
Dyrene i Hakkebakkeskoven og MGP 2012.
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?
At se ”Venner” med mine storesøstre, men også at se
”Bananer i pyjamas” og ”Kaj og Andrea” – selvom nogle
siger, at jeg er ved at være for stor til det. Men der er jeg
nu ikke helt enig.
17) Har du et kæledyr?
Ja en stor og dejlig labrador BOBO og en dejlig kanin
Stampe, som er så tam, at Laura trækker ture med den i
dukkevogn eller på sin kælk. Det ser lidt fjollet ud.
18) Hvad er din livret?
Spiser alt, bare det er glutenfri, men fisk er helt sikkert et
hit.
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?
ITALY ITALY, here we come. Elsker livet dernede. Har
været på den samme campingplads de sidste 9 år. Elsker
bare det hele ved campinglivet nede i varmen. Det er så
godt til min krop at blive varmet igennem.
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?
Ja, selvfølgelig.
15

16
ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR 2012
Sjældne patienter ender i en lægejungle
Sygdomme: Selv om hurtig behandling kan redde liv, må danskere med sjældne sygdomme
vente år på en diagnose. Der mangler overblik og koordinering, lyder det fra to professorer,
der efterlyser national handlingsplan.
Thomas Foght
Lise B. Hornung
Et hav af undersøgelser – ofte
hos flere end 10 forskellige læger
– forkert medicin og helt
unødvendige operationer. Det
er virkeligheden for mange af
de danskere, som lider af en
sygdom, der er så sjælden,
at lægerne har svært ved at
finde frem til diagnosen. Og
dermed svært ved at finde frem
til, hvordan patienten skal behandles.
"Nogle af de sjældne sygdomme
kan ende med et dødsfald,
hvis de ikke diagnosticeres
i tide", siger John Østergaard,
professor og leder af Center for
Sjældne Sygdomme på Aarhus
Universitetshospital, Skejby.
En europæisk undersøgelse
blandt 12.000 patienter med
sjældne sygdomme viser, at
ca. hver tredje af 215 danskere
med tre sjældne sygdomme
måtte forbi 10 læger eller flere.
Halvdelen af de adspurgte
fik først en forkert diagnose,
og en stor del fik også forkert
medicin eller endda forkerte
operationer. Undersøgelsen er
foretaget i 2009 i samarbejde
med EU af Eurordis, en organisation
og et videnscenter for
sjældne sygdomme.
"Næsten dagligt har vi frustrerede
mennesker i telefonen,
som har ventet i årevis på en
diagnose. De føler sig svigtet
af systemet", forklarer Birthe
Holm, formand for paraply-
organisationen Sjældne Diagnoser.
Der findes ingen tal for,
hvor mange mennesker der
er ramt af en sjælden sygdom
i Danmark.
Oficielle skøn lyder på
20.000-25.000 patienter med
sygdomme i kategorien 'sjældne'.
"I sidste ende kan det blive
fatalt, hvis man ikke får den
rigtige diagnose i tide", siger
Birthe Holm.
bloDtAb meD
FAre For livet
Et eksempel på en sjælden
sygdom, som kan ende med
et dødsfald, er Marfan Syndrom,
som bl.a. kan give udposninger
på hovedpulsåren.
Udposninger, der er en slags
blodfyldt lomme, kan pludselig
briste. De fleste dør af
blodtabet.
"Ofte har denne type patienter
andre symptomer, og hvis
lægen ikke gennemfører de
rigtige undersøgelser, kan udposningen
gå ubemærket hen",
fortæller John Østergaard.
I Danmark er der to klinikker
med speciale i de mange
sjældne sygdomme. Center for
Sjældne Sygdomme i Skejby
modtager hvert år flere end
300 nye patienter.
Langt de fleste er børn,
som har været igennem en
lang række undersøgelser hos
forskellige børnelæger, inden
de når til den særlige afdeling.
iDÉ om retninG
"For det første betyder en
diagnose, at man har en
prognose. Forældrene får en
idé om, hvor deres barn er
på vej hen", siger John Østergaard.
Ifølge ham kan hans afdeling
give en diagnose til omkring
fire af fem nye patienter.
Den resterende femtedel
forbliver i afdelingens system,
hvor børnene kan vente i årevis,
inden de får den korrekte
diagnose.
På Rigshospitalets Klinik
for Sjældne Handicap oplever
overlæge og professor
Flemming Skovby lignende
problemer.
"Hver uge sender vi mellem
5 og 10 patienter hjem,
fordi vi ikke kender alle de
nye sygdomme", siger han.
De to sjældne-afdelinger
tager sig primært af børn. I
Skejby og på Rigshospitalet
kan voksne dog få diagnose
og behandling, hvis de fejler
1 af 11 udvalgte sygdomme.
Begge professorer mener,
at specialisterne indbyrdes
kunne være bedre til at koordinere
behandlingen af de
voksne patienter.
"De fleste voksne med
sjældne sygdomme bliver
set af specialister, som ikke
kigger på helheden men på
enkelte organer. Det gælder
også for de børn, som vokser
ud af vores afdeling", siger
John Østergaard.
brUG For overblik
De to professorer efterlyser en
national handlingsplan på
sjældne-området.
"Det vil ikke løse problemet
blot at ansætte flere læger hos
os. Vi har brug for et nuanceret
overblik over patientgrupperne",
siger Flemming Skovby
fra Rigshospitalet.
Birthe Holm fra Sjældne
Diagnoser har længe efterlyst en
slagplan for, hvordan det danske
sundhedsvæsen skal håndtere
de ukendte sygdomme.
"Det er katastrofalt, at det
skal være så svært at få en
diagnose. Én ting er, at man
er syg, men at man så skal gå
i uvished i årevis på grund af
dårlig koordinering, er uacceptabelt",
erklærer hun.
læGerne er
Det Første leD
Både Birthe Holm og John
Østergaard peger på, at praktiserende
læger skal blive bedre
til at gennemskue, når de
har med en sjælden sygdom
at gøre.
"Praktiserende læger skal
reagere hurtigere på mistanke
om sjældne sygdomme. De er
næsten altid første led i en lang
proces, og derfor ville det give
kortere ventetider", siger hun.
Henrik Dibbern, der er formand
for de Praktiserende Lægers
Organisation, mener, at
problemet rækker dybere end
til praktiserende lægers viden
om sjældne sygdomme.
Landsforeningen Rett Syndrom

ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR 2012
Danskere med sjældne
sygdomme må ofte gå
gennem en labyrint af læger,
før de kan få en diagnose.
Derfor må de også vente på
den korrekte behandling.
"Vi er specialister i det almene.
Selv om vi fik al den efteruddannelse,
som vi ønsker
os, ville vi stadig ikke kunne
vide alt om alle de sjældne
sygdomme", siger han.
Han medgiver, at det måske
kunne give nogle få en hurtigere
diagnose, hvis de praktiserende
læger var hurtigere til
at mistænke for sjældne sygdomme.
"Men omvendt ville
vi sende en frygtelig masse
mennesker til specialister, som
ikke ville have behov for det",
siger han. ⁄⁄
Susanne og Preben Sindt
med deres 18-årige
datter, Sofie. Først efter
at have set flere end 15
læger fik Sofie diagnosen
på den sjældne sygdom
Rett syndrom, som er
en fremadskridende
nervesygdom.
Landsforeningen Rett Syndrom
"Det var som at slå i en dyne"
Familien Sindt kæmpede i
seks år for at få en diagnose
til deres datter. Hun led af
daglige krampeanfald og
kunne ikke tale.
Lise B. Hornung
Thomas Foght
Susanne Sindt, der bor med
sin mand og deres to børn i en
villa i Glostrup, kommer ind i
stuen med et hvidt ringbind.
Hun sætter sig i lædersofaen,
åbner mappen og bladrer
gennem de første sider med
billeder af Sofie som nyfødt.
Sofie blev målt og vejet, da
hun kom til verden for 18 år
siden. En fin pige, som de første
tre uger af sit liv pludrede
og holdt øjenkontakt. Men da
hun blev fire uger gammel,
begyndte hun at spjætte underligt
med armene.
"Vi anede ikke, hvad det
var, men vi fik at vide, at det
nok bare var lidt spædbarnsspjæt.
Det havde jeg svært ved
at tro", fortæller Sofies mor,
Susanne Sindt.
Foto: Mik Eskestad
Kl. 5 om morgenen kom
vagtlægen forbi hjemmet i
Glostrup, og kort efter fik for-
ældrene at vide, at deres datter
havde epilepsi.
Dagligt fik Sofie 10-15 vold-
somme krampeanfald, og
ingen læger kunne forklare,
hvorfor epilepsimedicinen
ikke virkede. Hun fik taget en
masse blodprøver og biopsier
og var igennem adskillige
scanninger, men epilepsi-eksperterne
kunne ikke forklare,
hvad der var i vejen.
"Hver gang en sygdom blev
udelukket, fik vi at vide, at vi
skulle være glade. Men det var
svært for os, for hvad var det
så", spørger Susanne Sindt.
Da Sofie fyldte et år, havde
hun været forbi mindst 10 læger.
ForskelliG slAGs meDicin
"De prøvede alle mulige præparater
på hende. En overgang
var hun så påvirket af
fem forskellige slags medicin,
at hun bare kunne ligge helt
slap", siger Preben Sindt, Sofies
far.
Som etårig kunne den lille
pige ikke længere holde øjenkontakt.
Hun blev bange for
høje lyde og græd ved for megen
berøring.
Hendes muskler var svage,
og hun interesserede sig ikke
for sit legetøj. Om natten vågnede
forældrene flere gange
i timen, fordi Sofie skreg af
smerte i krampeanfaldene.
"Vi blev ved med at opsøge
læger, for der måtte jo være et
eller andet i vejen, men det
virkede, som om de havde
givet op. Det var som at slå i
en dyne", siger Susanne Sindt.
DiAGnosen kom tilFælDiGt
Langsomt opstod der en slags
hverdag i familien, men forældrene
anede ikke, hvor Sofie var
på vej hen.
De brugte timevis på internettet
i søgen efter en ledetråd.
Hver gang de gik til en ny læge,
skulle de forklare Sofies mange
symptomer forfra.
"Det var opslidende. Nogle
gange spurgte jeg mig selv, om
vi havde gjort noget forkert",
forklarer moderen, som anslår,
at Sofie var forbi mindst
15 forskellige læger, før hun fik
en diagnose.
En dag nævnte Sofies psykiater,
at det kunne være Rett
syndom.
Symptomerne stemte. Danmarks
eneste Rett-specialist
kom på besøg og diagnosticerede
den seksårige Sofie med Rett
syndrom, en fremadskridende
nervesygdom, som skyldes en
genetisk mutation.
Selv om diagnosen var alvorlig,
var det en lettelse for
familien.
Endelig havde den en forklaring
på kramperne, hendes dårlige
motorik, manglende sprog
og skrigeturene om natten.
"Sofie kan leve mange år
med Rett syndrom. Vi håber
med masser af træning at
kunne sikre, at hun selv kan
gå mange år endnu", siger Preben
Sindt.
I dag kan Sofie gå med
hjælp, og hun sover nogenlunde
om natten.
Hun kan selv tygge og synke
mad, men hun kan ikke tale.
"I dag kan vi i det mindste
gøre det bedste for Sofie. Det
kunne vi ikke inden diagnosen",
siger Susanne Sindt. ⁄⁄
17

Kære medlem af Rett-foreningen
I mere end ét århundrede har Epilepsihospitalet Filadelfia haft fokus
på, behandlet og hjulpet danske patienter med epilepsi. En historie
der forpligter, men som også giver Filadelfia en unik position inden
for diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi og de
menneskelige følger, sygdommen medfører.
På Filadelfia er patienterne omdrejningspunktet for vores virke. Netop
nu iværksætter Filadelfias ledelse og medarbejdere en udviklingsplan,
der styrker kvaliteten og servicen i vores patientforløb.
Udviklingsplanen sikrer et fornyet Filadelfia med:
Øget patientfokus
En bred vifte af højtspecialiserede patienttilbud
Synlige mål for effektivitet og kvalitet i alle behandlingstilbud
Mere forskning og faglig styrkelse
Opprioritering af danske og udenlandske samarbejdsrelationer
Styrket dialog med sundhedsmyndighederne
National såvel som international anerkendelse
Udviklingen er i gang – og vi ser med stor forventning frem til at lade
de mange initiativer komme patienter, pårørende og faglige kolleger til
gode gennem et solidt og konstruktivt samarbejde.
Lad os sammen præge og styrke det igangværende århundredes
diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi.
Med venlig hilsen
Jens-Otto S. Jeppesen Hanne Rasmussen
Adm. direktør Sygeplejedirektør
Landsforeningen Rett Syndrom
19

20
Camillas liv med Rett-syndrom og Skoli
Camilla fik konstateret Rett-syndrom i maj
2001. Inden vi fik diagnosen, vidste vi, at
der var noget galt med Camilla, hendes
udvikling fulgte ikke normalen. Camilla
var meget fjern, viste ingen glæde, ingen
vrede og der skulle utrolig meget til, for
at vi kunne få en reaktion. Camilla var
spændt i hele kroppen, meget spændt i
nakken, havde jævnligt hård/træg mave,
havde tynde arme og ben, ingen former,
ingen tommelfinger balle, nogle babyklumpede
fødder, stive ben og spændte
sener, kolde hænder og fødder, hænder
krampet sammen og fingre var på vej til
at blive skæve, skærer tænder. Vi havde
prøvet forskellige ting, men syntes at vi
manglede noget. Vi fik kontakt til Trine
Rosenberg, som er Kranio-Sakral terapeut.
I starten kom Camilla hos Trine 2 gange
om ugen, Camilla reagerede overhovedet
ikke. Vi kunne ikke nå ind til Camilla. I
starten var Camilla kun i hovedet, var
overhovedet ikke kropsbevist. Ved at give
Camilla massage på krop og ben hver dag,
så er Camilla kommet mere ud i kroppen.
Førhen kunne vi smadre en tallerken
lige ved siden af Camilla, hun reagerede
overhovedet ikke. Som lille kunne vi sætte
Camilla imellem en masse legetøj, hun
reagerede ikke. Trine var også med til at
skubbe til os, så vi fik gang i en terapihund
(Bobo). Hver morgen fik Camilla massage
15-20 min., efter gode råd fra Trine, det har
gjort, at Camilla får en rigtig god start på
dagen, og at hun når godt ud i kroppen,
inden vi står op. Trine har lært os at løsne
Alis og Camilla.
op og komme godt ned i kroppen, give ro
(stillepunkt). Trine har også været med
til at sætte gang i Camillas håndskinner,
som har gjort at Camilla har periodevis
mere afslappede hænder i dag.
Vi kommer nu hos Trine 3 til 4 gange
om året. Jeg har taget kusus i Kranio-Sakral
terapi 1 og ryg / nakke 1.
Camilla får nu behandling 1 gang om
ugen herhjemme, ind i mellem går Camilla
i Vejle hos en KST-terapeut som Trine har
anbefalet. Det er godt at have flere fagfolk
at sparre med.
Igennem tiden har Trine guidet os, vi
har fortalt, hvad der har været af problemer,
og Trine er kommet med idéer til, hvad
vi kunne gøre. Det har været et rigtigt godt
forløb, og vi slipper ikke Trine, da Trine ser
tingene fra en anden vinkel, end vi selv gør.
Vi kan rette Camillas ryg, men det er
rygmusklerne, som skal holde den på
plads, Rygmusklerne bliver stærkere af,
at Camilla er på Joba ridestol hver dag
i 15 min.
I dag har vi en glad og tilfreds pige,
der bestemt udtrykker glæde, griner, tøsefnis,
men også en pige som kan sige fra
og blive vred, hvis der er noget som ikke
passer hende.
hvAD er krAnio-sAkrAl terApi?
Kranio-Sakral systemet består af kraniet,
rygsøjlen, korsbenet og halebenet. Indeni
disse knogler er centralnervesystemet.
Det består af hjernen, rygmarven og rygmarvsnerverne.
Centralnervesystemet =
kroppens computer. Udenom disse meget
følsomme dele er der hjernevæske (cerebrospinalvæske),
membraner, bindevæv og
muskler. Hvem kan have gavn af Kranio-
Sakral terapi? En amerikansk undersøgelse
viser, at ca. 88% af babyer udsættes for
skader i lettere ellers sværere grad allerede
i forbindelse med fødslen.
Symptomerne på
skaderne viste sig som:
Kolik; Hovedpine; Spændinger i kroppen;
Stress. Børn og voksne som har været ud-
sat for uheld, såsom slået hovedet, fal-
det på halebenet, psykisk/fysisk chok, en
bilulykke eller et overfald, har gavn af
Kranio-Sakral terapi.
Når der sker en ulykke, kan kranieknog-
lerne forskubbe sig i forhold til hinanden.
Dette kan bevirke, at der opstår et asym-
metrisk tryk i de 2 hjernehalvdele, således
at hjernen ikke fungerer optimalt.
Det kan forårsage:
Hovedpine/migræne; Nakkeproblemer;
Piskesmæld; Rygproblemer; Dårlig kon-
centration; Indlæringsproblemer; Bidfunk-
tionsproblemer; Hyperaktivitet; Damp;
Motoriske problemer; Psykiske problemer;
Stress.
Kranio-Sakral terapi er meget effektiv
til at nedsætte stressniveauet i kroppen,
stress er den hyppigste årsag til, at krop-
pen ikke fungerer optimalt. Stress påvir-
ker vores centrale hjernecentre og styrer
vores krop og psyke. Er man blevet syg,
kan stress forhindre/forsinke helbredelse
f.eks. ved migræne, kredsløbssygdomme,
piskesmæld m.m.
Stress relaterede symtomer:
Allergi; Appetitløshed; Astma; Besvimelse;
Besvær med at tage en beslutning; Bryst-
smerter; Depression; Dårlig fordøjelse;
Frustration; Følelse af håbløshed for
fremtiden; Følelse af manglende energi;
Glemsomhed; Halsbrand; Hjertebanken;
Hovedpine (spænding, migræne); Hud-
problemer; Hæmorroider; Højt blodtryk;
Influenza; Irritabilitet; Koncntrations-
besvær; Let til gråd; Mareridt; Mavepro-
blemer, mavesår; Menstruationssmerter;
Nervøsitet; Rastløshed; Rygsmerter; Sam-
menbidte kæber; Skæren tænder; Spændte
/hårde muskler; Svimmelhed; Søvnløshed;
Tyktarmsbetændelse; Ubestemt angst;
Umådeholden spisning; Ømme nakke-
og skulder muskler.
Det er behageligt at få Kranio-Sakral
terapi. Klienten ligger på ryggen med
tøjet på. Det tryk der bruges i behand-
lingen, er meget let (5 gram). Efter en
Landsforeningen Rett Syndrom

ose, og hvad Kranio-Sakral terapi har gjort
Kranio-Sakral terapi behandling vil man
kunne genfinde glæden og roen i sin krop.
Kranio-Sakral terapi blev opdaget af en
amerikansk læge i begyndelsen af dette
århundrede og er en del af lægeuddannelsen
i USA.
cAmillA hAr rett-synDrom
/trine rosenberG
Jeg har behandlet hende i 10 år, og det
har været en dejlig oplevelse.
Lige fra den første behandling, hvor
Camilla overhovedet ikke reagerede,
hverken fysisk eller mentalt – på mig eller
andre – og så til i dag, hvor det er
tydeligt, at hun bliver glad, når hun får
at vide, at hun skal til behandling og
viser tydelig glæde, når hun møder mig
i venteværelset. Det gør mig så glad.
GoD ro meD ”stillepUnkt”
Jeg har på fornemmelsen, at det, Camilla
glæder sig mest over ved behandlingen,
er den ro, som Kranio-Sakral teknikkens
”stillepunkt” giver. Den går ind og påvirker
afspændingsnervesystemet i kroppen,
så man i løbet af kun få minutter oplever
en dyb, dyb ro, som kan sammenlignes
med følelsen af lykke.
ryGGen på plADs
Forudsætningen for at Camilla har opnået
den perfekte afspænding er imidlertid,
Alis, KST terapeut Vejle,
er ved at rette Camilla.
Landsforeningen Rett Syndrom
at også rygsøjlen er på plads. Det bliver
den med ”ret ryg og nakkehvirvler” teknikken
– også en meget blid behandling.
At denne del af behandlingen er vigtig
kan man se af, hvad en skæv ryg kan
have af konsekvenser:
• Nerverne bliver klemt.
• Den store blodåre ”aorta”, som følger
rygsøjlen et stykke, kan blive trykket
og resultere i forhøjet blodtryk, hvilket
både kan være ubehageligt – og give
stress.
• Samme virkning opstår, hvis nyrer og
binyrer, som sidder op ad rygsøjlen,
bliver klemt.
• Organerne kan ikke undgå at forskubbe
sig, hvilket kan give smerter omkring
hjertet, fordøjelsesproblemer med
tynd mave eller forstoppelse, smerter i
underliv, stress m.m.
• Nakken vil oftest kompensere et sving
på rygsøjlen med et til modsat side
– kaldet en Scoliose. Det giver hovedpine,
nakkesmerter og ofte smerter ud
i armene, fordi også nerverne til disse
bliver klemt.
• Ofte opstår lændesmerter (Iskias), idet
nerverne til benene bliver klemt.
• Også bækkenet vil ofte kompensere en
skævhed i ryggen med modsat skævhed,
hvilket skaber en forskel i benlængden
med alvorlige bivirkninger.
Forskel på benlænGDen
Min erfaring efter 26 år er, at 99% af tilfælde
med forskel på benlængden skyldes,
at bækken og ryg er blevet forskudt. Det
er ikke ualmindeligt, at dette bliver rettet
op med indlæg i skoene. Men dette kan let
resultere i, at rygsøjlen bliver endnu mere
skæv med øget belastning af muskulaturen.
Og da denne hos Rett-piger i forvejen
er meget svag, vil den slet ikke kunne
holde rygsøjlen. Det kan så få yderligere
alvorlige følger, idet kroppen kan falde
helt sammen!
Det skal bemærkes, at dette problem
ikke kun forefindes hos piger med Retts
syndrom. Vores muskulatur er generelt
ikke stærk nok til at holde en skæv ryg
på plads. Kroppen bliver følgelig mere og
mere skæv. Hvilket bl.a. er en væsentlig
årsag til slidgigt.
hvAD kAn vi Gøre For At holDe
kroppen mobil hos piGerne meD rett
synDrom?
Hanne, Camillas mor, er et godt eksempel
på, at det nytter at arbejde med problemerne.
Hun har ofte løsnet Camillas
achillessene, så den ikke var for stram.
For at kunne gå er det nemlig nødvendigt
at have hele foden i gulvet, for ellers kan
balanceorganerne i hjernen ikke registrere,
hvad der er lige – og så falder man.
Men det er også vigtigt, at musklerne i
benene bliver holdt fri – eller nogenlunde
fri – for spændinger, for at de kan holde
kroppen oprejst i såvel siddende som stående
stilling. Det synes logisk. Men, det
er de færreste, som tænker på, at spændte
muskler ikke er stærke! Tværtimod er de
meget dårlige til at støtte kroppen til at
holde sig oprejst.
En god ting er også passive bevægelser
med kroppen, f.eks. ”kryds crawl”, hvor
man tager venstre arm og højre ben og
bevæger dem mod hinanden – og derefter
gør det samme modsat. Udover det rent
motoriske, så aktiverer det også hjernen
– og styrker således også det mentale.
Den ugentlige KST-behandling har været
en god og nødvendig ”basis”-ydelse,
der har været med til at gøre, at Camilla
er nået så langt med at gå med støtte,
sidde op og have en lige ryg. Dyb respekt
for hendes daglige indsats, og tak for vores
samarbejde omkring Camilla. Det har jeg
været meget glad for – og glæder mig til
også i årene fremover.
De bedste hilsener
Trine Rosenberg
Søndergade 15
8600 Silkeborg
KST-Akadamiet.dk
21

Center for Rett Syndrom
MEDARBEJDERE
Anne-mArie bisGAArD
Overlæge, ph.d.
Telefon 43 26 01 66
abp@kennedy.dk
Lægelige spørgsmål angående
Rett Syndrom
kirstine rAvn
Cand.scient., ph.d.,
molekylær-genetisk forsker
Telefon 43 26 01 42
kra@kennedy.dk
Spørgsmål angående
forskning og molekylærgenetik
birGit syhler
Fysioterapeut
Telefon 43 26 01 29
bis@kennedy.dk
Spørgsmål angående
fysioterapi ved Rett Syndrom
jAkob lorentzen
Forskningsfysioterapeut, ph.d.
Telefon 43 26 01 49
jal@kennedy.dk
Forskningsinteresse
især tonusforstyrrelser
kArinA krAGerUp
Socialformidler
(fælles med Center for PKU
og Center for Fragilt X)
Telefon 43 26 01 60
kkk@kennedy.dk
Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på
problemer angående Rett Syndrom
Landsforeningen Rett Syndrom
mette jørGensen
Sekretær
(fælles med Center for PKU)
Telefon 43 26 01 46
mlj@kennedy.dk
Ændring af booking, praktiske spørgsmål
om centret, overnatning m.v.
pernille strøm
Sygeplejerske
(Primær funktion i
Center for PKU)
Telefon 43 26 01 11
pst@kennedy.dk
Koordinerende funktion
centrene imellem
postADresse
Center for Rett Syndrom
Kennedy Centret
Gl. Landevej 7
2600 Glostrup
Telefon 43 26 01 00
Nyt fra Center for Rett Syndrom
Februar 2012
I januar måned udsendte vi invitationsbreve
til alle personer med Rett
syndrom, som vi har kendskab til i
Danmark. Vi sendte ligeledes et tilsvarende
brev til alle børneafdelingerne.
Således er det nu officielt, at
vi er helt klar til at foretage undersøgelser
og til at give jer rådgivning. Vi
har allerede modtaget henvisninger,
men der er plads til flere her i foråret.
Så hvis I er interesserede i et besøg,
skal I kontakte jeres læge/hospitalsafdeling
for en henvisning. I er meget
velkomne til at ringe til os, hvis I har
spørgsmål angående besøget.
Vi er ved at indrette et nyt undersøgelseslokale,
som er større end det,
vi bruger nu. I lokalet bliver plads
til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal
bruges til at vurdere gangevnen- og
distancen. Der bliver tilknyttet et
vægtaflastningssystem, så personer
uden selvstændig gangfunktion også
kan undersøges. Endvidere skal det
på sigt bruges i forskningsøjemed.
Forskningsmæssigt er vi ved at
planlægge flere projekter, men det
tager lang tid fra en idé opstår til et
projekt er klart og godkendt. I vil komme
til at høre nærmere i løbet af året.
Af andre aktuelle arbejdsopgaver
kan nævnes færdiggørelse af den nye
pjece om Rett syndrom i samarbejde
med Landsforeningen Rett Syndrom
samt planlægning af undervisningsdage
i foråret.
Anne-Marie Bisgaard
23

Center for Rett Syndrom
AKTuEL INFORMATION
Behandlingsredskab
kontra hjælpemiddel
Af Karina Kragerup, socialformidler
Der er ingen tvivl om, at kommunerne
er presset økonomisk, hvilket måske også
er medvirkende til, at der opleves afslag
på hjælpemidler med den begrundelse, at
det ikke kan betegnes som et hjælpemid-
del, men snarere som et behandlingsred-
skab, hvorved kommunens forpligtelse
bortfalder og regionens træder ind.
Det er et svært og kompliceret felt at
gebærde sig i, hvorfor formålet med dette
er at gøre forløbet med en ansøgning om
hjælpemiddel mere glidende og mere
overskuelig i forhold til, om redskabet er
at betragte som et behandlingsredskab
eller et hjælpemiddel.
behAnDlinGsreDskAber
– er redskaber som patienten forsynes
med som led i behandling på eksempelvis
sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager
opgaven, eller redskaber som patienten
forsynes med som led i eller som en fortsættelse
af den iværksatte behandling
med det formål enten at tilvejebringe
yderligere forbedring af det resultat, som
er opnået ved sygehusbehandlingen eller
at forhindre forringelse af dette resultat.
Det kan eksempelvis være hjælpemidler
og apparatur, som indopereres som
led i behandling. Pacemakere, endoproteser
og trachealkanyler. Lungebehandlingsudstyr
og orthoser. Iltapparater og
insulinpumper.
hjælpemiDler
– jf. § 112 i serviceloven kan kommunen
yde støtte til hjælpemidler til personer
med varigt nedsat fysisk eller psykisk
funktionsevne, når hjælpemidlet
Landsforeningen Rett Syndrom
• i væsentlig grad kan afhjælpe de varige
følger af den nedsatte funktionsevne
• i væsentlig grad kan lette den daglige
tilværelse i hjemmet eller
• er nødvendig for, at den pågældende
kan udøve et erhverv
Funktionsevnen skal være varigt nedsat,
hvilket vil sige, at der ikke inden for en
overskuelig tid er udsigt til bedring af
de helbredsmæssige forhold, og at der i
lang tid fremover vil være et behov for
at hjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne.
Dog vil et behandlingsredskab godt
kunne bevilges som et hjælpemiddel,
hvis funktionen ikke er et behandlingsformål,
men eksempelvis kan forklares
som et pædagogisk middel til at afhjælpe
de varige følger af en nedsat funktionsevne.
veD GenoptræninG
– træning af et barn/ung eller en voksen
med Rett syndrom ved indlæggelse på sygehus,
skal leveringen og finansieringen
af de behandlingsredskaber eller hjælpemidler,
der måtte være brug for i den
forbindelse, ske via sygehuset, regionen.
Ved udskrivning skal der tilbydes en
genoptræningsplan til de patienter, der
har et lægefagligt begrundet behov for
genoptræning. Kommunen har herefter
myndighedsansvaret for genoptræningen
efter udskrivningen. Foregår genoptræningen
på sygehuset (specialiseret
genoptræning) har sygehuset, regionen
driftsansvaret, men myndighedsansvaret
er fortsat hos kommunen.
Det vil dermed sige, at foregår genoptræningen
på sygehuset, skal sygehuset
levere de nødvendige behandlingsredskaber
eller hjælpemidler, men udgiften
afholdes af kommunen.
Ved genoptræning uden for sygehuset,
efter udskrivning, er det kommunens
forpligtelse både at tilvejebringe hjælpemidlet
samt afholde udgifterne dertil.
tvivl om betAlinGen
I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken
myndighed, der er ansvarlig for betaling
af et nødvendigt behandlingsredskab
eller hjælpemiddel, som skal betales af
regionen eller af kommunen, er det vigtigt,
at tvivlen ikke kommer borgeren til
skade. Den myndighed, der har den tætteste
kontakt med borgeren, skal i givet
fald umiddelbart levere det nødvendige
behandlingsredskab eller hjælpemiddel
til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet
må afklares efterfølgende mellem
de involverede myndigheder.
Kommunen og regionen kan ved
uenighed forelægge sagen for enten
Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet
eller Sundhedsvæsenets
Patientklagenævn.
Indenrigs- og Sundhedsministeriets
udtalelse er vejledende, idet en retslig
afprøvning af spørgsmålet foregår i Patientklagenævnet.
Kilde:
• Cirk. 149 af 21/12 2006.
• Sundhedsstyrelsens hjemmeside d. 8.2.2012
– forside / Behandlingsforløb og rettigheder /
Behandlingsredskaber og hjælpemidler.
25

Center for Rett Syndrom
RESuMÉ AF ARTIKEL
Center for Rett syndrom vil i fremtiden bringe resumé af udvalgte artikler,
og nedenstående er forårets udgave:
Change in Gross Motor Abilities of Girls and Women With Rett Syndrome
over a 3-to-4-Year Period. Kitty-Rose Foley, Jenny Downs, Ami Bebbinton,
Peter Jacoby, Sonya Girdler, Walter E. Kaufmann and Helen Leonard.
Journal of Child Neurology, ref. 26(10)1237-1245,2011.
Artiklen er fra Australien, hvor forskere
fra den Australske Rett Syndrome Da-
tabase har indsamlet data fra 70 perso-
ner med Rett syndrom, og har undersøgt
ændringer i pigernes motoriske funktion
over en 3-4-årig periode.
I 2004 blev familier med Rett piger
opfordret til at videofilme pigerne i deres
kendte omgivelser med særligt fokus på
forskellige områder som: håndfunktion,
spisesituationer, grovmotoriske funktion
og kommunikation. 99 piger indsendte
en video, og herudfra blev deres funk-
tionsniveau analyseret og scoret ud fra
15 funktioner. Disse funktioner blev
opdelt i: Generelle grovmotoriske funk-
tioner og komplekse funktioner. De 10
generelle aktiviteter er at: Sidde på gulvet,
sidde på en stol med ryglæn, sidde
på en stol, stå i 3 sek., stå i 10 sek., stå
i 20 sek., rejse sig fra stol, gå 10 skridt,
gå til siden og dreje 180 grader. De 5
komplekse funktioner er: At rejse sig fra
gulv, bøje sig og røre gulvet, gå over en
forhindring, gå på en sliske og løbe.
Alle funktioner er scoret med point,
hvor 4 point betyder at opgaven kan løses
uden støtte, 3 point med et minimum
af støtte, 2 point med moderat støtte og
1 point for maksimal støtte/eller kan
ikke. For personer med bedst motorisk
funktion kan denne skala give en total
score på 40 point i generelle funktioner
og 20 point i de komplekse funktioner,
hvorimod den laveste score kan være 10
i generelle funktioner og 5 i komplekse.
Landsforeningen Rett Syndrom
I 2007 blev de samme familier opfordret
til at gentage videofilmen, og der
deltog 70 ud af de 99 familier. Resultaterne
fra undersøgelsen bygger på forskellen
mellem den enkeltes score fra 2004 og til
2007, og kan ses som en udvikling ved
en højere score og et fald i funktion ved
en lavere score. Gennemsnitsalderen var
i 2004 13,7 år. Pigerne blev inddelt i 4
grupper (19 år).
ForFAtternes overorDneDe
resUltAter oG konklUsion
Over den 3-4-årige periode lærte 1 pige
at gå uden støtte, mens 3 piger som tidligere
kunne gå nu havde brug for støtte.
Funktionerne var hos 40% af deltagerne
lidt forbedret eller vedligeholdt,
mens der hos 60% sås en lille tilbagegang.
Ud fra skalaen med generelle
grovmotoriske point var gennemsnittet
i forbedring på 2 point og på 3,9 point i
funktionsnedgang. I de komplekse funktioner
var forbedringen i gennemsnit
1,8 point og tilbagegang i gennemsnit
2,6 point.
Teenagere og kvinder, som kunne gå
i 2004, havde mindre tendens til at miste
komplekse funktioner i forhold til
de yngre piger. Halvdelen af pigerne/
kvinder kunne gå selvstændigt i 2004.
Forfatterne konkluderer, at selv om
den 3-4-årige periode er relativ kort, ses
at ældre piger og kvinder har en bemærkelsesværdig
motorisk stabilitet, uagtet
om de er gående eller ikke gående, mens
der ses en tendens til nedgang i funktion
særligt hos de yngste piger.
Forfatterne mener desuden, at der
med denne undersøgelse er vist, at der
er mulighed for motorisk udvikling efter
regressionsperioden. De anbefaler, at der
i dagligdagen indføres kreativ stimulerende
aktivitet for at vedligeholde og
evt. forbedre motoriske funktioner, og
at der iværksættes specifik gangtræning
for at udnytte pigernes og kvindernes
potentialer.
vores kommentArer
Vi kan understøtte anbefalingen om
livslang aktiv træning.
M.h.t. metode viser artiklen, hvor
brugbar videooptagelse er, når funktionsniveau
hos personer med Rett syndrom
skal beskrives og sammenlignes over tid.
Dette oplever vi også som nyttigt i vores
kliniske hverdag, når vi rådgiver.
Observationsperioden på 3-4 år er
relativ kort set i forhold til livslængden.
Australierne planlægger at følge op over
tid, hvilket vi håber, de senere offentliggør.
På vores center er vi også allerede i
gang med dette, og flere personer med
Rett syndrom er videofilmet en eller to
gange. Vi har således mulighed for at
følge den enkeltes og den danske Rett
populations udvikling over tid.
Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut,
februar 2012.
27

opFølGninG på ForsiDen
her er liDt billeDer FrA nicoline's hverDAG
Vores køer Skotsk Højlands kvæg, nyder at være ude i
frost og snevejr. Nicoline elsker at være sammen med
dyrene, og her er vi ude i snevejret og give tyren Victor
brød. Nicoline snakker og pludrer til Victor og kommer
med store smil og grin :)
Dea Laustsen, mor til Nicoline
Landsforeningen Rett Syndrom
Kære Patientforening
Som en væsentlig part i den danske sundhedssektor tilbydes
du/I gratis adgang til Opslagsværket Diagnose & Behandling
i Almen Praksis. Få indblik i de vigtigste behandlingsområder,
og bliv introduceret til den seneste viden indenfor de enkelte
behandlingsområder.
www.infomd.dk er skabt til den praktiserende læge, sygeplejersker
og andre behandlere og det sætter de stor pris på! Du
har imidlertid også mulighed for at få adgang til den praktiske
viden, som mere end ca. 2000 praktiserende læger benytter
sig af i hverdagen.
www.infomd.dk er tænkt som en enkel og praktisk hjælp i
dagligdagen. Her finder du hurtigt svar på mange opståede
spørgsmål, nemt og ukompliceret! Mere end 1000 artikler
opdateres løbende og giver aktuelle svar på spørgsmål på de
fleste behandlingsområder. Også på medicinområdet.
Gå ind på www.infomd.dk og opret dig som bruger,
– det er gratis.
Med venlig hilsen
Diagnose & Behandling I Almen Praksis
Hans Jørgen Bach
Udgiver:
InfoMD Media / s.m.b.a.
Strandvejen 16B | 2100 København Ø
T: 3333 8140 | post@infomd.dk
opslagsværket Diagnose & behandling
i Almen praksis
www.infomd.dk
29

30
ARBejdet med At SkAffe penge tiL voReS nyopRettede fond eR i fULd gAng
vi har søgt et par fonde, som vi selv kender samt tilmeldt os pfA Brug Livet fonden, som dog ikke gav os noget.
planen fremadrettet er at få struktureret vores arbejde med at få ansøgt fonde enten ved egen hjælp eller ved
proffessionel hjæip. er der nogle af jer medlemmer, der har kendskab til fonde eller andre organisationer, der
uddeler penge, er i velkomne til at kontakte os i fonden.
i kan læse mere om selve formålet med fonden på http://www.rettfonden.dk
Landsforeningen Rett Syndrom

Aidt-sang starter Sjældnemarchen
Sjældne sygdomme
sættes i fokus på
kalenderens sjældneste
dag – blandt andet
med en sang fra Aidt
Tekst og foto:
Martin Bjerregaard Jensen
AIDT. 29. februar er en sjælden
dag alene af den grund, at den
kun indtræffer hvert fjerde år.
Derfor er den også oplagt til
at markere, at der er danskere,
der lider af sjældne sygdomme.
Bag »Sjældnedagen«, som
dagen i morgen også er, står
foreningen »Sjældne diagnoser«.
- Sjældne Diagnoser er en
paraplyorganisation for 43
foreninger for mennesker, der
lider af sjældne sygdomme,
fortæller Martin Jagd Nielsen,
Aidt, der er formand for Landsforeningen
Rett Syndrom, der
har omkring 90 familier som
medlemmer.
Det er dermed en sjælden
sygdom, selv om nok ikke alle
er med i foreningen.
- Der er sikkert flere. Det
kan være nogle, der ikke har
en diagnose eller har en anden
diagnose, siger han om
sygdommen, der er en medfødt
neurologisk udviklingsdefekt,
der kun sjældent ses
hos drenge. I langt de fleste tilfælde
er der en genetisk årsag.
Sjældnedagen har som formål
at belyse de sjældne sygdomme,
sygdomme, der er så
sjældne, at mange slet ikke
kender til dem eller ved, hvad
det er.
Landsforeningen Rett Syndrom
- Vi vil gerne sætte fokus på,
at man også kan skabe livskvalitet
trods det handicap, de
har. Det sker dels på en konference,
og så er der planlagt
en stor event i København på
onsdag med »Sjældnemarch«
gennem, byen fra Østerport
Station via Kongens Nytorv
til Nytorv.
lokAl sAnGer
Marchen skydes i gang af Pjerrot,
der deler balloner ud til
børn og barnlige sjæle, samtidig
med at de 43 foreninger
uddeler informationer om
deres arbejde.
Selve marchen spilles i
gang med sang og musik, og
det er sanger og musiker Esben
Duelund fra Thorsø, der
synger sangen »Silent Angel«
Artikl FrA miDtjyllAnDs Avis Den 28. FebrUAr 2012
Silje har fået sin egen sang, som i morgen bliver præsenteret ved starten af Sjældnemarchen. Esben
Duelund (til højre) går på scenen, og Martin Jagd Nielsen er som formand for Landsforeningen Rett
Syndrom med i marchen.
der fortæller om en dag i Siljes,
Martin Jagd Nielsens datters,
liv med Rett Syndrom.
På Nytorv synger Laura
Kjærgaard, Nicolai Wammen
overrækker Sjældneprisen og
Søren Hauch-Fausbøll er konferencier.
Sangen lavede Esben
Duelund og Martin Jagd Nielsen
sidste år som en støttesang
til Rett-foreningen.
- Det er faktisk ikke andre
foreninger, der har en sang,
og derfor blev det vores, der
nu skal starte marchen, siger
Martin Jagd Nielsen.
Han er selv travlt beskæftiget
som frivillig formand for
Landsforeningen Rett Syndrom,
der som et typisk eksempel
på foreningerne for de
sjældne sygdomme arbejder
på mange fronter.
- Overordnet så er det vigtigt
at skabe livskvalitet. Det
er vigtigt, for selv om man er
syg, som Silje er, så kan man
stadig have livskvalitet, og det
arbejder vi for at give dem. På
mange områder udvikler de
sig jo som alle andre, forklarer
Martin Jagd Nielsen.
Arbejdet for livskvalitet er
blandt andet oplysning og samvær
i foreningen, der også for
tiden er ved at udvikle et materiale,
der rummer en undervisningsdag
til pædagoger, lærere,
fysioterapeuter og andre, der
arbejder med Rett-patienterne.
Det arbejde støtter salget af
cd-versionen af »Silent Angel«
også. Lokalt kan den købes i
EV Marked i Thorsø og i Silje
Badilje og Salon Degner i Hammel.
31

Idéer til aktiviteter og leg
Af Trine og Martin
Da Silje gik i børnehave i Resenbro, havde de et snozel-
hus, som de var i en gang om ugen. Silje kunne godt lide
at komme ind og se på alle lysene, høre alle lydene og
generelt opleve alle de sanseindtryk, der er i sådan et rum.
Derfor ville vi gerne lave et lignende rum herhjemme
men kunne jo godt se, at det hurtigt blev dyrt, hvis det
skulle købes i de forskellige handicapbutikker. Vi gik
derfor på opdagelse for at se, om vi kunne finde nogle
alternative løsninger, og det lykkedes!
BoBleRøR
Boblerør fra (Bauhaus 199,-) som vi
kan sætte til 0-1 kontakten og timerboksen,
så hun selv kan aktivere det.
gaRdineR
Gardiner fra IKEA (99,-)
Møbelforretninger (199)
KeyBoaRd
Keyboard (Toys R Us 499,-), boblerør (Bauhaus 199,-) og akvarium (Netto 50,-).
Det er et kæmpe hit både for Silje og for alle de børn, der besøger os. Silje kan
nå det både i ståstativet, liggende på maven og siddende i stolen. I loftet er en
discokugle fra Toys'R'Us, som giver en masse forskellige lys i forskellige farver.
33

Landsforeningen Rett Syndrom
Fødselsdagshilsen
mArts
2. Celine
6. Fionasofie
19. Kerstin
April
22. Mathilde
mAj
10. Helle
17. Natasha
25. Ida
lUdo
En anden god idé til aktivitet med Silje
er et ludospil, som kan købes i Bog & Idé
(100,-). Terningen er gemt under en kuppel,
som man trykker ned på. Silje kan
være med, dog med lidt ført hånd, men
hun spiller mod alle andre børn, barnepige,
farmor, far, m.fl. og er faktisk ret
skrap til det. Det er en god måde at holde
andre børns opmærksomhed, så Silje kan
lege med dem, ellers har de tendens til
at skifte legesager og rum ofte, hvilket
resulterer i, at Silje sidder alene tilbage.
Celine
Mathilde
Husk at sende et nyt billede til redaktionen hvert år.
SæKKeStol
Når det hele er ovre, er det rart at
kunne ligge og slappe af i en hjemmelavet
sækkestol foran fjernsynet.
Fionasof e
35

36
Liste over materiale
som landsforeningen har til udlån
bøGer
rett synDrom (LAndSfoReningen Rett SyndRom, 2000)
viDeoer
musorik, Musik/Motorik
Svensk 2008, Sverige
Teksthæfte medfølger
indføring i rett syndrom
2006, England
Dansk tale
the musement
Engelsk 2008, Sverige
Teksthæfte medfølger
jag talar med ögonen
2000, Sverige
så himmelsk anderledes
2008, Danmark
silent Angels
the rett syndrom story
2000, USA – Danske undertekster
Materialet kan lånes hos Betina Winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: michael@rett.dk
Landsforeningen Rett Syndrom

Hvordan bliver rett nyt til?
Af Visti G. Hansen
Posten er lige hentet ind fra postkassen,
og bunken af reklamer, aviser og rudeku-
verter ligger på køkkenbordet. Øjet fanger
medlemsbladet 'rett nyt', og så sætter man
sig til rette.
Redaktøren rykker endnu engang efter
flere indlæg fra medlemmer af Lands-
foreningen Rett Syndrom, men det er jo
nemt for ham at sige. For hvordan skal det
gribes an? Der er jo ingen retningslinjer
eller anvisninger, desuden kan det da ikke
være interessant, at man lige har været på
udflugt i lørdags... Hmm, eller kan det?
inDlæG oG Artikler
Vi spoler lige tiden lidt tilbage, for inden
du sidder med bladet i hænderne har
redaktøren længe været i gang med at
skrabe materiale sammen til bladet. Der
bliver taget kontakt til instanser som fx
Center for Rett Syndrom, da bladet 'rett
nyt' er kilde til vidensdeling blandt foreningens
medlemmer. Den seneste forskning
og aktuelle artikler er vigtig at få
videreformidlet til så mange som muligt.
Bestyrelsen sender ligeledes deres bidrag
til bladet, da vigtige beslutninger
eller tiltag kan deles med medlemmerne
en gang i kvartalet. Regnskaber, budgetter
samt indbydelser til større begivenheder
bliver fremlagt læserne, så flest mulige
medlemmer kan få maksimalt udbytte.
Så er der udflugten i lørdags... Det er
den personlige vinkel på 'rett bladet', da
man kan dele sin oplevelse med andre
ligestillede. Det kan være alt fra det perfekte
udflugtsmål til frustrationen over
manglende handicapfaciliteter.
AnnoncesAlG
Imens redaktøren samler tekstmateriale,
bliver der solgt støtteannoncer til bladet.
Det er Dansk Blad Service ApS, som tager
sig af det komplette forløb med annoncerne.
En annoncekonsulent ringer potentielle
annoncører op, og spørger om de
Landsforeningen Rett Syndrom
rett nyt bliver trykt på en digitaltrykmaskine Nexpress 2100 fra Heidelberg Kodak.
kunne have interesse i en støtteannonce
i bladet 'rett nyt'. Hvis dette er tilfældet,
så modtager grafikeren de ønskede informationer
og laver annoncen. Herefter
sendes en ordrebekræftelse samt kopi af
annoncen til annoncøren. Herefter har
annoncøren mulighed for at vende tilbage
med eventuelle rettelser.
GrAFisk tilrettelæGGelse
Når deadline for indsendelse af indlæg er
passeret, så har redaktøren mulighed for
at prioritere artikler og indlæg, hvorefter
materialet sendes til grafikeren. Nu om
dage foregår det meste elektronisk, men
avisudklip, papirbilleder og håndskrevne
breve sendes med posten.
Papirbilleder indscannes og farvejusteres,
og hvis der er scanninger eller andre
skrivelser, som ankommer med posten
i stedet for at lande i computerens indbakke,
så indskrives disse. Når alt bladmateriale
er digitaliseret, begynder selve
opsætningen af 'rett nyt'.
Sammen med redaktøren vælges placering
af alle indlæg og artikler samt
opsættes grafisk. Nogle sider vil gøre sig
godt i 2 spaltet andre i 3 eller 4. Billeder
og billedtekster placeres. Farver defineres,
så siderne får identitet og adskiller sig fra
hinanden. Det er ikke alle billeder, som
bliver lige som fotografen ønsker det. De
fleste kender de skæve billeder, hvor man
automatisk tænker på at finde søsygepillerne
frem – men disse kan nemt rettes
op, og forstyrende elementer kan fjernes,
så det motiv, man har udset sig, kan få
den ønskede opmærksomhed. Hvis man
kender disse ønsker fra starten, så skriv
endelig til redaktøren, hvordan billedet
er tiltænkt, så skal grafikeren nok "blive
holdt i ørerne".
kontrol
Både annoncer og bladets artikler rummer
utallige muligheder for stavefejl og
fejlplaceringer. Derfor bliver alt gennemlæst
af en korrekturlæser.
Det gælder selvfølgelig også for medlemmernes
indlæg, så det er ikke frygten
for stavefejl eller dårlig formulering, der
skal afholde medlemmer fra at dele deres
informationer med andre.
Når bladets tekstsider er fyldt ud, så sender
grafikeren en korrektur til redaktøren,
som gennemlæser bladet og kontrollerer,
om alle tilsendte artikler er kommet med.
tryk oG FærDiGGørelse
Nu er den elektroniske process ved at
være tilendebragt, men inden trykkeren
modtager bladet, så bliver annoncesider
og tekstsider flettet sammen, og modtageradresser
påføres ligeledes.
Nu kan trykkeren lave de sidste justeringer
og sætte trykmaskinen igang. De
trykte ark bliver lagt i samlehæfteren og
så samlet i sæt, hæftet og renskåret, så
bladet kommer færdigt ud af maskinen
– klar til at sende med posten.
37

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
bestyrelse
FormAnD
martin jagd nielsen
Selli Ager 9, Aidt
8881 Thorsø
Tlf. 21 70 33 14
martin@rett.dk
næstFormAnD
winnie nordberg pedersen
Hededammen 21
2730 Herlev
Tlf. 44 92 98 18
winnie@rett.dk
kAsserer
iben hjarsø
Egevej 22
2680 Solrød Strand
Tlf. 23 48 00 32
iben@rett.dk
jan nielsen
Hornsherredvej 403, Sæby
4070 Kirke Hyllinge
Tlf. 46 41 26 41
jan@rett.dk
Dea laustsen
Smedevej 21
3320 Skævinge
Tlf. 48 28 43 23
dea@rett.dk
jørgen Askholm
Birkeengen 29A
4040 Jyllinge
Tlf. 46 73 03 60
jorgen@rett.dk
sUppleAnter
sisse holm
Platan Alle 10, Ødsted
7100 Vejle
Tlf. 40 58 85 44
sisse@rett.dk
karsten larsen
Dalgårdsvej 4, Gadevang
3400 Hillerød
Tlf. 48 25 15 58
karsten@rett.dk
kontAktliste
ForeninGen Generelt:
Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, winnie@rett.dk)
ForeninGens blAD:
Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk)
ForeninGens web-siDe:
Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk)
kommUnikAtion:
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
(tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)
små piGer/nAtteskriGeri:
Hanne Laursen (tlf. 7589 1719, hkolesen@hafnet.dk)
Dea Laustsen
(tlf. 4828 4323, vejgaard.cattle@gmail.com)
DrenGe meD rett synDrom:
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)
beDsteForælDre
til bArnebArn meD rett synDrom:
Marianne Engel (tlf. 6440 6431, m.engel@tdcadsl.dk)
spiseproblemer/mAnGlenDe
væGtstiGninG:
Vibeke S. Nielsen
(tlf. 4444 6090, vibeke.jesper@mail.dk)
cDkl5/reFlUx/Gylperi:
Susanne Sindt (tlf. 4484 9354, susanne@rett.dk)
epilepsi:
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)
ketoGen Diæt:
Karin+Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, jan@rett.dk)
tænDer:
Tandlæge Hanne Ladekarl
(tlf. 5132 9480, hlk_3250@hotmail.com)
ombyGninG AF hUs:
Michael Winther (tlf. 9821 7777, bufas@mail.tele.dk)
Klaus Nielsen (tlf. 6597 6497, NielsenHome@mail.dk)
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, jorgen@rett.dk)
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, winnie@rett.dk)
oplysninG
til alle
annoncører
i rett nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden til at
takke alle annoncører i Rett bladet.
Vi er meget taknemmelige for, at I
vil støtte vores blad og vil med dette
lille notat fortælle lidt om, hvad vi
som forening får ud af bladet, og
hvad pengene går til udover bladet
i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig selv
meget populært læsestof, og det giver
os som familier mulighed for at
udveksle erfaringer omkring rejser,
hjælpemidler, medicinering, forskning
og andre relevante informationer.
Det er desuden en god mulighed
for os for at få spredt kendskabet til
Rett Syndrom, som jo er en sjælden
sygdom, til mange interessenter såsom
læger, sygeplejersker, pædagoger,
sagsbehandlere etc.
Rent økonomisk giver bladet, på
grund af jeres støtte, overskud til
foreningen for Rett Syndrom. Overskuddet
går ubeskåret til at afholde
weekendkurser for familier og Rettpatienter,
temadage og støtte til bl.a.
faglige konferencer indenfor f.eks.
lægevidenskaben samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op til
et ferieboligprojekt, hvor der bliver
købt/bygget en feriebolig med specielle
hensyn til handicappede.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
hvad er rett syndrom?
Rett Syndrom (RTT) er en medfødt neurolo-
gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses
hos drenge.
Den klassiske form for RTT har et karakteri-
stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.
Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig
normalt, stagnerer udviklingen og følges kort
tid efter af en periode med tab af både psykiske
og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde
kontakt. I årene herefter kan tilstanden være
relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en
gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,
som til stadighed skal vedligeholdes, da de ellers
med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere
tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund
af ubalance i det autonome nervesystem har
skAl være opFylDt For DiAGnosen
klAssisk rtt
1. En periode med tilbagegang fulgt af
bedring eller stabilisering
2. Alle hovedkriterier og alle
eksklusionskriterier skal være opfyldt
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men
er ofte opfyldt i klassisk RTT
skAl være opFylDt For DiAGnosen
Atypisk rtt
1. En periode med tilbagegang fulgt af
bedring eller stabilisering
2. Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier
3. Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier
hoveDkriterier
1. Helt eller delvist tab af erhvervede
formålstjenlige håndfærdigheder
2. Helt eller delvist tab af erhvervet
talesprog
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller
manglende gangevne
4. Stereotype håndbevægelser i form
af håndvriden/klemmen, klappen,
banken, hænder i mund eller
vaskende/gnidende automatismer
mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtrækningsrytmer,
fordøjelsesgener og problemer
med agitation og skrigeture.
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles
med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at
man i 1999 opdagede, at forandringer i genet
MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage
en mutationsanalyse tidligere ved mistanke
om RTT. Hos over 95% af de danske personer
med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2
genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået
mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.
I Danmark antages hyppigheden at være
1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har
i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået
diagnosen Rett Syndrom i Danmark.
rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)
eksklUsionskriterier
1. Hjerneskade som følge af traume
(omkring eller efter fødslen),
neurometabolisk sygdom, eller svær
infektion, der medfører neurologiske
problemer
2. Svær unormal psykomotorisk
udvikling i de første 6 levemåneder
støttekriterier
Mange af disse er ofte til stede, men ingen
af dem er nødvendige for diagnosen.
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen
tilstand
2. Tænderskæren i vågen tilstand
3. Forstyrret søvnmønster
4. Abnorm muskeltonus
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser
6. Skoliose/kyfose
7. Væksthæmning
8. Små og kolde hænder og fødder
9. Umotiverede latter/skigeture
10. Nedsat smerterespons
11. Intens øjenkommunikation
Kilde: Center for Rett Syndrom
Iben Hjarsø · Egevej 22 ·2680 Solrød strand