nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

More documents

Recommendations

Info

Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE Anne-mArie bisGAArD Overlæge, ph.d. Telefon 43 26 01 66 abp@kennedy.dk Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom kirstine rAvn Cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker Telefon 43 26 01 42 kra@kennedy.dk Spørgsmål angående forskning og molekylærgenetik birGit syhler Fysioterapeut Telefon 43 26 01 29 bis@kennedy.dk Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett Syndrom jAkob lorentzen Forskningsfysioterapeut, ph.d. Telefon 43 26 01 49 jal@kennedy.dk Forskningsinteresse især tonusforstyrrelser kArinA krAGerUp Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon 43 26 01 60 kkk@kennedy.dk Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på problemer angående Rett Syndrom Landsforeningen Rett Syndrom mette jørGensen Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon 43 26 01 46 mlj@kennedy.dk Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. pernille strøm Sygeplejerske (Primær funktion i Center for PKU) Telefon 43 26 01 11 pst@kennedy.dk Koordinerende funktion centrene imellem postADresse Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Telefon 43 26 01 00 Nyt fra Center for Rett Syndrom Februar 2012 I januar måned udsendte vi invitationsbreve til alle personer med Rett syndrom, som vi har kendskab til i Danmark. Vi sendte ligeledes et tilsvarende brev til alle børneafdelingerne. Således er det nu officielt, at vi er helt klar til at foretage undersøgelser og til at give jer rådgivning. Vi har allerede modtaget henvisninger, men der er plads til flere her i foråret. Så hvis I er interesserede i et besøg, skal I kontakte jeres læge/hospitalsafdeling for en henvisning. I er meget velkomne til at ringe til os, hvis I har spørgsmål angående besøget. Vi er ved at indrette et nyt undersøgelseslokale, som er større end det, vi bruger nu. I lokalet bliver plads til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal bruges til at vurdere gangevnen- og distancen. Der bliver tilknyttet et vægtaflastningssystem, så personer uden selvstændig gangfunktion også kan undersøges. Endvidere skal det på sigt bruges i forskningsøjemed. Forskningsmæssigt er vi ved at planlægge flere projekter, men det tager lang tid fra en idé opstår til et projekt er klart og godkendt. I vil komme til at høre nærmere i løbet af året. Af andre aktuelle arbejdsopgaver kan nævnes færdiggørelse af den nye pjece om Rett syndrom i samarbejde med Landsforeningen Rett Syndrom samt planlægning af undervisningsdage i foråret. Anne-Marie Bisgaard 23
Center for Rett Syndrom AKTuEL INFORMATION Behandlingsredskab kontra hjælpemiddel Af Karina Kragerup, socialformidler Der er ingen tvivl om, at kommunerne er presset økonomisk, hvilket måske også er medvirkende til, at der opleves afslag på hjælpemidler med den begrundelse, at det ikke kan betegnes som et hjælpemid- del, men snarere som et behandlingsredskab, hvorved kommunens forpligtelse bortfalder og regionens træder ind. Det er et svært og kompliceret felt at gebærde sig i, hvorfor formålet med dette er at gøre forløbet med en ansøgning om hjælpemiddel mere glidende og mere overskuelig i forhold til, om redskabet er at betragte som et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel. behAnDlinGsreDskAber – er redskaber som patienten forsynes med som led i behandling på eksempelvis sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager opgaven, eller redskaber som patienten forsynes med som led i eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling med det formål enten at tilvejebringe yderligere forbedring af det resultat, som er opnået ved sygehusbehandlingen eller at forhindre forringelse af dette resultat. Det kan eksempelvis være hjælpemidler og apparatur, som indopereres som led i behandling. Pacemakere, endoproteser og trachealkanyler. Lungebehandlingsudstyr og orthoser. Iltapparater og insulinpumper. hjælpemiDler – jf. § 112 i serviceloven kan kommunen yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet Landsforeningen Rett Syndrom • i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne • i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller • er nødvendig for, at den pågældende kan udøve et erhverv Funktionsevnen skal være varigt nedsat, hvilket vil sige, at der ikke inden for en overskuelig tid er udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid fremover vil være et behov for at hjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne. Dog vil et behandlingsredskab godt kunne bevilges som et hjælpemiddel, hvis funktionen ikke er et behandlingsformål, men eksempelvis kan forklares som et pædagogisk middel til at afhjælpe de varige følger af en nedsat funktionsevne. veD GenoptræninG – træning af et barn/ung eller en voksen med Rett syndrom ved indlæggelse på sygehus, skal leveringen og finansieringen af de behandlingsredskaber eller hjælpemidler, der måtte være brug for i den forbindelse, ske via sygehuset, regionen. Ved udskrivning skal der tilbydes en genoptræningsplan til de patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. Kommunen har herefter myndighedsansvaret for genoptræningen efter udskrivningen. Foregår genoptræningen på sygehuset (specialiseret genoptræning) har sygehuset, regionen driftsansvaret, men myndighedsansvaret er fortsat hos kommunen. Det vil dermed sige, at foregår genoptræningen på sygehuset, skal sygehuset levere de nødvendige behandlingsredskaber eller hjælpemidler, men udgiften afholdes af kommunen. Ved genoptræning uden for sygehuset, efter udskrivning, er det kommunens forpligtelse både at tilvejebringe hjælpemidlet samt afholde udgifterne dertil. tvivl om betAlinGen I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, som skal betales af regionen eller af kommunen, er det vigtigt, at tvivlen ikke kommer borgeren til skade. Den myndighed, der har den tætteste kontakt med borgeren, skal i givet fald umiddelbart levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder. Kommunen og regionen kan ved uenighed forelægge sagen for enten Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet eller Sundhedsvæsenets Patientklagenævn. Indenrigs- og Sundhedsministeriets udtalelse er vejledende, idet en retslig afprøvning af spørgsmålet foregår i Patientklagenævnet. Kilde: • Cirk. 149 af 21/12 2006. • Sundhedsstyrelsens hjemmeside d. 8.2.2012 – forside / Behandlingsforløb og rettigheder / Behandlingsredskaber og hjælpemidler. 25
Page 1 and 2: nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang
Page 3 and 4: Så kom vinteren alligevel over os,
Page 5 and 6: Vi bringer her to på hinanden føl
Page 7 and 8: Man bliver ikke automatisk lykkelig
Page 9 and 10: Som FORæLDER til et udviklingshæm
Page 11 and 12: 16 ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLAND
Page 13 and 14: Kære medlem af Rett-foreningen I m
Page 15: ose, og hvad Kranio-Sakral terapi h
Page 19 and 20: opFølGninG på ForsiDen her er liD
Page 21 and 22: Aidt-sang starter Sjældnemarchen S
Page 23 and 24: Landsforeningen Rett Syndrom Fødse
Page 25 and 26: Hvordan bliver rett nyt til? Af Vis
Page 27: LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM hvad e

nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?