egmont fonden den almennyttige virksomhed ... - DynamicPaper

Trivsel og sundhed / Etablering af Ungdomsmedicinsk Videnscenter
Det er vores tragedie, men folk tror, vi er på ferie
Projekt bevilling 2008
Bevillingsmodtager
Rigshospitalet
Projekt
Etablering af
Ungdomsmedicinsk
Videnscenter
Bevilling i DKK
6.700.000
Webadresse
ungdomsmedicin.dk
Vi mødes på Alexanders sygestue i hæmodialyseafdelingen på Rigshospitalets
13. etage. Stuen er en typisk sygestue. Den 19-årige Alexander Riis-Nielsen ligger i
en seng midt i rummet, forbundet med slanger til maskiner. Alexander har permka,
permanent kateter, som er to små rør opereret fast i hans højre bryst. Derfra hænger
altid to 10 cm lange slanger med propper i under hans bluse. Ved hans tre ugentlige
dialysebehandlinger udskiftes propperne med slanger, hans blod føres ud gennem
den ene slange, renses i hæmodialysemaskinen ved siden af sengen, og føres tilbage
ind i brystet gennem den anden slange. Alexander har ladet den 22-årige Camilla
Hansen komme forbi til en snak om at være ung og langtidssyg, mens han ligger i
dialyse.
Camilla har cystisk fibrose og fortæller: ”Jeg er født med det. De fandt ud af det, da
jeg var tre måneder gammel. Cystisk fibrose er en kronisk lungesygdom, hvor de fine
vævdele i lungerne ikke får salt nok. Så kan vores sekret ikke glide af, og så bliver
lungerne fyldt op med slim til sidst.” Camilla hjemmebehandler sig selv to gange
dagligt og er desuden fast indlagt på Rigshospitalet to uger hver anden måned.
Alexander forklarer om sin sygdom: ”Mine nyrer virker ikke mere. Jeg har været syg
i 12 år, siden jeg var syv. Jeg er kommet på Rigshospitalet gennem 12 år, men jeg har
aldrig fået lov at være på børneafdelingen, fordi de vil have mig heroppe tæt på nyrelægerne.”
Alexander fortæller om kedsomheden på hospitalet: ”Jeg har altid kun
været indlagt med folk på over 70 år, i mange uger og op til en måned ad gangen.
Det er ikke så opmuntrende, at alle omkring én går rundt med gangstativer.”
Nu kommer der et Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet, der bl.a.
skal fungere som et værested, hvor unge indlagte kan mødes. Hidtil har man i sundhedsvæsenet
været barn i pædiatrien eller voksen på de almindelige sengeafsnit.
Med centret imødekommes, at der er en mellemfase fra barn til voksen, og at der
skal tages hensyn til unges særlige behov. Ungdomsmedicinsk Videnscenter vil også
være et sted med caféstemning, hvor de unge i forbindelse med behandlingerne
kan være sammen med andre unge.
Camilla og Alexander er enige om, at caféen bliver meget vigtig for dem. De siger
samstemmende: ”Det er et stort problem, at omverdenen ikke forstår, at vi faktisk er
syge. Det bliver rigtig fedt at kunne komme et sted, hvor de andre kender til det at
være rigtig syg, og ikke dømmer én for at være det.”
Camilla søger nu førtidspension som 22-årig, fordi hendes sygdom er taget til.
Alligevel møder hun jævnligt holdningen, at hun bare skal tage sig sammen og stå
tidligere op om morgenen. Hun siger: ”Der mangler virkelig forståelse for, at det er
en tragedie at være så syg, når man er ung. De fleste skal opleve det tæt på, før de
fatter det. Jeg har voksne kolleger, der, når jeg kommer tilbage fra 14 dages kur på
Rigshospitalet, er fuldstændig udkørt og ligner en hængt kat, siger: “Nå, Camilla,
du ser godt ud.” Jeg kan mærke deres idé om, at jeg har været på ferie – igen – i 14
dage, og jeg bliver behandlet nedladende for det.”
46 Egmont Fonden – Den almennyttige virksomhed / Årsskrift 2008