tillæg i hørelsen • nr. 01 • jan 2000 Ca. 2.500 ... - Høreforeningen

tillæg i hørelsen • nr. 01 • jan 2000
Ca. 2.500-3.000 danskere menes at lide af Ménières sygdom i den ak-
tive fase. Det anslås, at omkring 25.000 lider af sygdommen.
Årsagen til ménière er trods intens forskning i ind- og udland fort-
sat ukendt. sygdommen rammer mænd og kvinder lige hyppigt. Oftest
starter sygdommen dog hos kvinder i 40-55 års alderen og hos mænd i
50-60 års alderen, men i meget sjældne tilfælde ses den så tidligt som
hos børn.
Ménière er en sygdom i det indre øre, der rammer balanceorganet
og hørenerven, og som medfører voldsomme, pludselige svimmel-
hedsanfald med frie perioder ind i mellem. Desuden vil symptomet
tinnitus næsten altid optræde hos en méniérepatient, ligesom der
kommer høretab på det ramte øre. Ménière starter altid med et eller
flere af ovennævnte symptomer. af andre symptomer kan nævnes
trykken for øret, hovedpine, ubalance, som ofte bliver mere udpræget
efterhånden som svimmelhedsanfaldene bliver mindre. Dårlig koncentration
og svigtende hukommelse er også symptomer.
læs mere på de følgende sider

2 tema:ménière
Min karriere med
Ménière
I stedet for at modarbejde sygdommen, har Kaj Fjellerad via
sin interesse og sit engagement forsøgt at forstå Ménières
sygdom og vende erfaringen til en oplevelse, han gerne vil
dele med andre
Af jo u r n A l i s t EvA HElEnA AndErsEn
M an
kan kæmpe eller flygte,
nogle lider så meget at de
endda snakker om at tage
deres eget liv, fortæller Kaj som har taget
imod mange opringninger gennem
tiden både hjemme og i rådgivningen
på den Tværfaglige Sundhedsklinik.
Det er svært at se, at han har rundet de
70 år og har været førtidspensioneret
i 20 år på grund af hørelidelserne. Det
startede allerede da Kaj var i 30’erne:
- En nat vågnede jeg ved, at der
pludselig var fuglekvidder i værelset.
Min daværende kone kiggede noget
overrasket da jeg lukkede vores klædeskab
op og ledte dér, for jeg tænkte
at der måtte være en fugl, der havde
forvildet sig ind i huset.
Det viste sig at være forløberen til
hans tinnitus. Siden kom høreproblemer,
skelnetab, lydfølsomhed og Ménières
sygdom til.
Sat ud af spillet
Svimmelhedsanfaldene startede en del
år senere en nat, hvor Kaj vågende ved at
det føltes som sengen, som han klamrede
sig til, drejede rundt som en karrusel,
og han blev kørt på sygehuset i en fart.
- Det kom på én gang, og jeg undrede
mig over, jeg ligesom havde fået en
trykken for øret. Det føltes som jeg var
inde i en glasklokke. Siden har jeg også
erfaret, at vi reagerer vidt forskelligt.
Nogle får kun nogle få anfald, andre
har det konstant, og nogle bliver døve
og skal lære tegnsprog, fortæller Kaj.
I lang tid kiggede Kaj ind i væggene
og syntes, at alt var håbløst.
- Min kone syntes ikke jeg tog nogen
initiativer, det gør man jo ikke, når det
hele kører rundt for én og man ikke
kan høre og forstå. Min lydfølsomhed
var en stor belastning. Jeg kunne
ikke gå ud, for bilerne larmede, og jeg
kunne ikke spise sammen med folk, for
deres bestik-klirren gik lige ind. Så det
var trist alt sammen. Det er en utrolig
nedtur i éns tilværelse, at man pludselig
er sat ud af spillet og skal til at bygge
en ny identitet op, både som person
og arbejdsmæssigt, fortæller Kaj. Det
kostede ham også ægteskabet.
Ménières sygdom påvirker hjernesystemet,
den trætter meget, og for nogen
påvirker den også hukommelsen. Høreproblemerne
gør, at man skal koncentrere
sig meget for at lytte, og har man
skelneproblemer, er det endnu sværere.
- Hvis det er, som jeg havde det
i starten, hvor jeg på arbejdet ikke
kunne forstå, hvad folk sagde, fordi
det lød som grød, er man alvorligt på
den, siger Kaj. Da var han forstander
på en behandlingsinstitution for unge
med psykiske vanskeligheder og havde
haft tinnitus et stykke tid. Det er på
venstre øre, Kaj er angrebet af Ménières
sygdom. Ved hjælp af høreapparater
har han fået stimuleret sin hørerest og
kan igen høre i stereo, og det har stor
betydning for hans balance.
En træningssag
Kajs skelnetab er ligeledes blevet bedre,
men han mener, at det betyder meget,
man arbejder med sig selv og træner sig
i at lytte:
- Når jeg har svært ved at sove, kan
jeg finde på at ligge og lytte til P1. De
fortæller så mange spændende ting.
Der ligger jeg så og lytter, til jeg vågner
ved at jeg er viklet ind i ledningen,
smiler Kaj, som også via løbetræning
har lært at håndtere svimmelhedsanfaldene.
Via motion kan man nemlig
Trappen svinger anderledes oppe i hovedet,
når Kaj går ned ad den. Men man kan træne
hjernen til at forstå, at den svimmelhed,
man føler, ikke er identisk med dét kroppen
i virkeligheden oplever.

Kaj livssituation er væsentligt forbedret og ovenpå en skilsmisse bor
han nu med udsigt til Frederiksborg slot sammen med Kirsten. I dag
er han med i Høreforeningens ménièreudvalg
optræne nogle andre hjerneceller end
dem, der er beskadiget.
- Min læge foreslog, at jeg meldte
mig ind i en løbeklub. Da var jeg blevet
50 år. Jeg skulle stille mig bagerst og
bare begynde at løbe med uden at tage
mig af, at det flimrede ude på siden.
Det gjorde jeg så, og jeg kom til at løbe
en halv maraton, fortæller Kaj.
Rådgivningen
Da Kaj var i midten af 50’erne, fik han
lyst til at bruge sine erfaringer i Ménière-tinnitus-foreningen.
- Da var jeg kommet nogenlunde igennem
Ménière-historien og begyndt at se
lyset igen. Jeg begyndte at samle materiale
sammen og skrive artikler i vores blad
for dem, som havde det svært, og hele vejen
ind i det sociale system. Ménières sygdom
er noget underligt udefinerbart noget.
Dengang jeg fik min førtidspension,
tænkte jeg, at hvis sagsbehandleren vidste
lige så lidt om Ménières sygdom, som
jeg gjorde, da jeg fik sygdommen, ville
jeg gerne informere hende lidt. Så jeg
sendte hende noget materiale, inden jeg
skulle til møde. Det første hun sagde til
mig var, at hvis hun havde haft den viden
fra starten, så var det tre sager hun ville
have behandlet anderledes, siger Kaj som
også tog rundt i landet og holdt foredrag
i foreningens lokalafdelinger om at leve
med Ménières sygdom og tinnitus. Der
var mange, der ringede og spurgte om
gode råd. Det gav Kaj idéen til at starte
en rådgivning for mennesker med Ménières
sygdom og tinnitus. I samarbejde
med daværende formand for LBH/Høreforeningen
Finn Konradsen etablerede
han den Tværfaglige Sundhedsklinik på
Frederiksberg, hvor psykolog Anne-Mette
info
tema:ménière
Mohr og nogle socialrådgivere kom til.
En dag læste Kaj en artikel om, hvordan
man behandlede tinnitus i Tyskland
ved hjælp af yoga og samtaler.
- Jeg spurgte Anne-Mette Mohr om
vi ikke skulle forsøge en tilsvarende
dansk model. Vi etablerede en studiekreds
her i Hillerød, hvor hun ledte
samtalerne suppleret med en afspændingspædagog.
Man spænder jo i hele
kroppen når man har svært ved at høre
og forstå. Det blev til kombikurserne.
Så der blev taget en masse gode initiativer
som jeg med glæde ser stadig kører.
Kajs tip:
Find en form for motion du har det godt med. nogle holder af at løbe, for andre er
spadsereture, svømning eller ridning ideelt.
Via selvsugesstion kan du lære at sætte Ménières sygdom og tinnitus i baggrunden,
så det ikke bliver et altoverskyggende problem. Kontakt en psykolog med
kendskab til lidelserne, f.eks. på den tværfaglige sundhedsklinik: 33 25 55 10
3

4 tema:ménière
Mange veje til behandling
Her kan du læse om de meste
almindelige behandlingstil-
bud vedrørende ménière.
Normalt anbefales méniérepatienter
at leve et mindre stresset liv med mest
mulig motion, fordi kombinationen
kan mindske anfaldene. Desuden anbefaler
nogle læger, at man går på en diæt
med mindre salt, fordi væskerne i det
indre øre, som kommer i ubalance har
et højt indhold af natrium. Så spiser
man meget salt, kan man måske komme
til at øge risikoen for anfald.
Men ellers er medicin første forsøg
på at løse patientens svimmelhedsanfald.
Medicin har forskellige bivirkninger,
som du bør blive bekendt med
inden anvendelsen.
Søsygetabletter
Almindelige dagsøsygetabletter som
f.eks. Sepan® og Marzine® kan ofte
være tilstrækkelig hjælp til at symptomerne
enten forsvinder eller bliver næsten
umærkelige. Søsygetabletter kan
fås i håndkøb på apoteket.
Betaserc og Vastarel
Begge medikamenter kan anvendes
mod svimmelhedsanfald. En kombination
af de to typer medicin kan gives i
svære tilfælde, hvor man så efterhånden
nedtrapper den ene type.
Hverken Betaserc eller Vastarel hjælper
alle patienter, men begge hjælper
ca. 50% af de ménièreramte. De virker
forskelligt, idet Betaserc® øger blodgennemstrømningen
i det indre øre og
derved sikrer mere ilt til rådighed for
sansecellerne, mens Vastarel® gør det
muligt for sansecellerne i det indre øre
at klare sig under omstændigheder,
hvor der ikke er tilstrækkelig ilt til disposition
for cellerne.
Primperan
Under meget svære anfald kan Primperan®,
som ligeledes er receptpligtig,
være en hjælp. Den er kvalmestillende
og fås som stikpille, og meget hurtigt
efter indtagelsen falder man i søvn.
Man skal dog være klar over, man den
følgende dag vil være mere end normalt
udmattet. Primperan bør derfor kun
bruges i forbindelse med særlig voldsomme
anfald.
Endelig foreslås det ofte, at ménièrepatienten
daglig tager en vanddrivende tablet
for at hindre væskeophobning i øret,
ligesom en beroligende tablet kan være en
hjælp mod anfald i stressede perioder.
Gentamycin
Dette middel er et antibiotikum, der
sprøjtes ind i mellemøret for at lamme
balancenerven. Det er vigtigt at man
får den rigtige dosis, der risikoen for
hørenedsættelser er 20 %. Men en stor
del af de, som kommer i behandling,
bliver anfaldsfri (70-80%). Dog er behandlingen
ikke det første der tilbydes
på grund af risikoen for høreskade.
Meniett
En ganske medicinfri mulighed for at
påvirke ménièreanfald i en positiv retning,
er brug af den såkaldte Meniett.
Nogle patienter har god nytte af at bruge
trykudligningsapparatet, som bl.a.
gør det nødvendigt at få indlagt dræn
i øret. Man anvender Menietten ved at
holde det op mod øret, hvor der sendes
trykbølgervia trommehinden ind i øret.
Man skal bruge det nogle gange om
dagen – og flere gange, hvis et anfald
er på vej. Menietten er dyr, men er af
Sundhedsstyrelsen fastslået som et
behandlingsmiddel, man bør kunne få
via sit sygehus.
Neurektomi
Er en operation, hvor balancenerven
(vestabularis) overskæres inde i hovedet
bag øret. Operationen er kompliceret
og kan have forskellige bivirkninger
som døvhed og ansigtslammelse. De
fleste oplever dog, at svimmelhedsanfaldene
forsvinder. Til gengæld skal
man i gang med balancetræningen bag
efter. Operationen gives kun til dem,
der hårdt ramt af Ménière. Der opereres
2,5 personer pr. år i Danmark.
Alternativ behandling
Flere ménièrepatienter har overfor
'hørelsen' givet udtryk for at have haft
gode oplevelser med alternativ behandling.
Således er Volles Naturmedicin
fremhævet. Men også akupunktur og
zoneterapi har haft en gavnlig effekt på
nogle. Derfor arrangerede den tidligere
Mènière og Tinnitus Forening også
rejser til Polen, hvor man bl.a. kunne
få akupunktur. Ved at søge på nettet
kan man finde nogle af de behandlere,
der tilbyder f.eks. akupunktur. Det er
dog værd at have med, at man fortsat
kun har andre menneskers ord for, at
pengene er givet godt ud, da behandlingsresultaterne
ikke er videnskabeligt
dokumenterede. is

Nye Meniérè-
Nancy Vendelby glæder sig meget til at starte i en af de nye
netværksgrupper. De er designet specielt efter hendes og
meddeltagernes behov.
Af jo u r n A l i s t MErEtE rø M E r En g E l
foto: iAn Broo
Nancy Vendelby byder velkommen med
en charmerende amerikansk accent og
en smittende latter. Vi er på hendes arbejdsplads
gennem de seneste fem år –
Lægemiddelstyrelsen på Islands Brygge
i København.
– Da jeg begyndte her som HK´er,
havde jeg endnu ikke fået diagnosen
Menière. Så jeg har været igennem en
sej periode sygdomsmæssigt , mens jeg
har arbejdet her, men Lægemiddelstyrelsen
har taget det utroligt pænt og
været meget åbne, siger Nancy Vedelby.
Hun arbejder i dag 20 timer om
ugen i fleksjob på styrelsens personalekontor,
hvor et af hendes fleksvilkår er,
at hun ikke skal tage telefoner.
– Min hørelse er så svingende, at
jeg kun kan tale i telefon med folk, jeg
kender meget godt privat. På jobbet
bruger jeg i stedet mail og sms. Det går
glimrende, forklarer Nancy.
Skræddersyet netværksgrupper
Nancy har indtil for nylig været med i en
anden netværksgruppen i Erhvervsaktive
Hørehæmmede, som også er en del
af Høreforeningen. Men høremæssigt
passerede hun ikke rigtig ind i gruppen.
– Det var nogle fantastisk søde mennesker,
men de havde ikke Menière, og
så var de født med deres høretab, hvor
jeg først har fået mit gennem de seneste
ti år. De snakkede meget om hjælpemidler,
og det var ikke det, jag havde
behov for at snakke om, siger Nancy.
Hun bruger høreapparater, men er
ofte nødt til at tage dem af, da de forværrer
hendes trykken for ørerne, som
også er et Meniére-symptom.
Da Nancy forlod sin gamle netværksgruppe,
var Joan Klindt Johansen fra Høreforeningen
hurtig til at spørge ind til,
om det var fordi hun havde andre behov.
– Det var rigtig godt, at Joan spurgte
på den måde, for jeg ville gerne være
med i en gruppe, hvis bare de andre
også havde Menière, fortæller Nancy.
info
Vil du med i en netværksgruppe?
joan johansen fra høreforeningen
designer netværksgrupper, der passer
til de enkelte deltageres behov.
har du lyst til at komme med i en
gruppe, så kontakt joan johansen på:
joan.klindt.johansen@hoereforeningen.dk
eller ring til høreforeningen
på 36754200.
tema:ménière
netværksgrupper
Engelsk som førstesprog
Joan Klindt Johansen har foreløbig fået
dannet to Menière-netværksgrupper, der
starter her i begyndelsen af det nye år.
Nancys gruppe er lidt speciel ved, at alle
deltagere ud over at have Menière har
engelsk, som deres førstesprog.
– En af deltagerne er en to-sproget
dansker, som gerne vil tale engelsk,
og så er det faktisk også meget afslappende
for mig at skulle tale mit modersmål,
ligesom jeg hører lidt bedre på
engelsk, griner Nancy.
Hun er et meget aktivt menneske,
som i fritiden vandrer, cykler og nyder
god mad og vin sammen med de fem
veninder i madklubben. Derudover har
hun sammen med sin 9-årige datter
besluttet, at de skal i gang med at lære
TSK (Tegnstøttet Kommunikation).
– Om aftenen, når jeg er træt, kan
jeg have meget svært ved at forstå min
datter. Men det skal ikke komme imellem
os i hendes teenageår, siger Nancy.
5

6 tema:ménière
Neurektomi:
Den sidste udvej
For Renate Kauschwitz blev overskæring af balancenerven
sidste udvej på et liv med mange ménièreanfald. Den kom-
plicerede operation fjernede anfaldene af svimmelhed, men
gav andre problemer
Af ir E n E scHArBAu
foto: HA n n E loop
"Natten før den anden operation bliver
lang. Jeg ser stjernerne og månen
fra min seng. Er det sidste gang, jeg
ser dem? Mine følelser skifter mellem
angst, dødsangst og ligegyldighed.
Snart er der andre, der bestemmer over
min skæbne"
Citatet er fra den dagbog, Renate
Kauschwitz skrev i 2002 i forbindelse
med sin neurektomi-operation. Det har
taget hende lang tid at nå så langt, at
hun vil fortælle om sine oplevelser med
operationen, men skal det være, så skal
det også være rigtigt.
I efteråret år 2000 fik hun konstateret
Ménières Sygdom. Hun passede sit job
som hospitalsserviceassistent på sygehuset
i Nykøbing Falster ved at indtage
medicin som Vasterel og Betaserc. Men
anfaldene blev hyppigere, og en gentamycin-behandling,
hvor der sprøjtes antibiotika
ind i øret blev genemført i 2001.
- Efter et halvt år virkede det ikke
mere. Lægerne tilstræber at lamme balancenerven
permanent, men hos mig
virkede det ikke, fortæller Renate.
Hun måtte sygemeldes, da anfaldene
kom med 2-3 dages mellemrum.
- Jeg var en hyppig gæst på øre-næsehalsafdelingen
og en afløser foreslog
mig neurektomi. Jeg synes, det var
skræmmende, men sagde ja til en forundersøgelse
hos overlæge Jens Thomsen i
Gentofte. For ham blev det hurtigt klart,
at jeg skulle indstilles til operation. Jeg
kan huske, jeg sad i bussen og græd, fordi
der endelig var der en læge, som tog mig
alvorligt og kunne gøre noget ved mine
anfald. Han var utroligt nøjagtig med
sine forklaringer om operationen og
risici, fortæller Renate Kauschwitz.
Ensomt
Hun tumlede med mange tanker omkring
operationen, og hendes familie
var hjælpeløs. De vidste ikke, hvordan
de skulle støtte hende. Hun fik kontakt
til en person, som havde gennemgået
”Ofte har jeg fortrudt operationen.
Den fjernede mine anfald,
men gav mig en permanent
ubalance. Naboerne kiggede
lidt, når man kom slingrende, så
jeg måtte fortælle dem alle min
historie. Det er vigtigt, at man
melder ud, hvordan man har det.”
behandlingen med godt resultat, men
som bl.a. havde fået balanceproblemer.
Det hjalp en smule.
- Da tiden kom, var jeg fredagen
før operationen på hospitalet for at
få taget blodprøver. En sygeplejerske
forklarede mig, hvordan operationen
skulle foregå. Hun skjulte intet, og jeg
var ved at besvime. Søndag aften blev
jeg kørt af Falck til Gentofte hospital.
Min familie valgte ikke at tage med. Jeg
blev sat af ved en bagdør i rusk og regn
og var ved at stikke af. Jeg afkrævede
Jens Thomsen et svar på, hvad det værste
var som kunne ske, og han sagde,

at jeg kunne ende som en grøntsag i
kørestol. Jeg var mest bekymret for, om
jeg kunne høre og tale bagefter, og om
jeg var lam i ansigtet.
Komplikationer
Operationen gik som den skulle og tog
fem timer. En veninde og familien kom på
besøg og Renate kunne både høre og tale.
- Men jeg havde det meget skidt. Jeg
følte det, som om jeg var blevet kørt
over af et tog. Efter 24 timer gik det
godt med at sidde oprejst. Om fredagen
gik jeg rundt på gangene og følte
mig frisk. Nu var det hele overstået,
fortæller hun.
Men så begyndte der at løbe spinalvæske
ud af hendes ene næsebor, en
komplikation var stødt til, og Renate
må opereres igen.
- Så brast det for mig. Jeg bad om
at se min familie igen inden operationen,
men de kunne ikke komme. Der
er mange følelser forbundet med at
ligge der mutters alene. Det var meget
ensomt. Jeg græd meget og gav tre afskedsbreve
til sygeplejersken.
Operationen lukkede for spinalvæsken,
men om aftenen fik hun kramper
og kom tre dage på intensiv.
- Efter tre uger blev jeg udskrevet, og
jeg havde masser af ros til personalet og
ikke mindst til overlæge Jens Thomsen,
hvis humor gjorde det udholdeligt. Da
jeg kom hjem, var jeg meget træt. Mit
problem blev trappen i huset. Det knep
rigtig meget med balancen, og den er stadig
et problem, siger Renate Kauschwitz.
Hun blev fyret fra arbejdet, hvilket
gav økonomiske bekymringer. Hun fik
kontakt til amtets specialkonsulent,
der hjalp hende til et balancekursus.
Kommunen gav hende en stok.
- Men jeg er faldet ned ad trappen flere
gange. Ofte har jeg fortrudt operatio-
"Vestibularis overskæring vil
være et fornuftigt bud. Jeg har
stillet patienten i udsigt, at selv
om der er risiko for at hørelsen
forsvinder, er denne risiko ikke
særligt stor (10­20 %) og at vi er
ret sikre på at hendes egentlige
anfald forsvinder, men erstattes
af en vis gangusikkerhed."
(Uddrag af Renates journal)
nen. Den fjernede mine anfald, men gav
mig en permanent ubalance. Naboerne
kiggede lidt, når man kom slingrende,
så jeg måtte fortælle dem alle min historie.
Det er vigtigt, at man melder ud,
hvordan man har det, siger hun.
I 2004 dansede hun sølvbryllupsvals
i høje hæle, men så var dansen også
slut. Hun fik konstateret méniére igen,
denne gang på højre side. En ny operation
kom ikke på tale på grund af komplikationerne.
Psykiatrisk patient?
Så fulgte en tid med kamp for førtidspension.
Kommunen mente, hun kunne
fleksjobbe, men ingen ville ansætte Renate
12 timer og 20 minutter om ugen.
info
tema:ménière
- En sagsbehandler mente, jeg havde et
psykisk problem og sendte mig til psykiatrisk
udredning. Det syntes jeg var
meget ydmygende. Hvis jeg nægtede,
sagde kommunen, at den ville lukke
kassen i. Heldigvis kunne psykiateren
se mine problemer, og kommunen gav
sig, fortæller hun.
I dag har Renate Kauschwitz det
fint, hvis hun hviler sig meget, ellers
kniber det med koncentrationen. Hun
har det bedst om formiddagen, hvor
dette interview også har fundet sted.
Renate Kauschwitz arbejder i dag
frivilligt for Ménièresagen som formand
for Høreforeningens ménièreudvalg.
Hun er også kontaktperson.
- Jeg får energi af at arbejde frivilligt.
Når jeg ikke er på arbejdsmarkedet, er
det rart at kunne bruges til noget. Og
selvhjælp er den bedste terapi, siger hun.
Renates råd til andre ménière-patienter er:
- Det er kun dig selv, der kan træffe beslutningen.
Det behøver ikke gå så galt
som med mig. Indhent information.
Hvis intet andet har hjulpet kan du se
det som den allersidste udvej til at få
lidt livskvalitet tilbage. Men husk at
intet bliver som før. Du skal bygge et
nyt liv op. Tal med en, der har fået foretaget
en operation.
Fakta om neurektomi:
Der gennemføres 2,5 operationer om året i Danmark på gentofte sygehus. Kirurgen går
ind gennem kranieknoglen bag øret via et ca. 3x 3 cm stort hul. gennem hjernehinderne
nås balancenerven, der skæres over. Kraniet lukkes og såret syes i tre lag.
90 procent slipper af med svimmelhedsanfaldene, fordi balancenerven skæres over.
Der er en risiko for at blive døv på øret, fordi høre- og balancenerven kan være vokset
sammen. Og det tager tid at genvinde balancefornemmelsen.
7

8 tema:ménière
Værd at vide om Ménières Sygdom
Af ir E n E scHArBAu
foto: sc A n p i x
Symptomer på Ménière
Det kan være svært for lægen at stille
diagnosen ménière, da symptomerne
kan være svage.
Nogle af disse seks symptomer er
som regel involverede:
• svimmelhedsanfald af en hvis varighed,
• tinnitus,
• hørenedsættelse hvor af nogle har
• lydforvrængning,
• lydfølsomhed
• og skelnetab
Svimmelhed - måske noget andet
Der er mange årsager til svimmelhed.
Det f.eks. være lavt blotryk eller væske-
mangel. Men pludselig svimmelhed
kan være tegn på sygdom i øret.
Svimmelhed kan derfor også være
tegn på en f.eks. godartet positionssvimmelhed,
Ménière syge, en fistel (hul ind
til en af det indre øres væsker) eller en
virus på balancenerven. Desuden kan
der være tale om en godartet svulst i
øret, en såkaldt Acusticus Neurinom.
Værd at vide om méniére:
Få læger kender sygdommen
På grund af de få tilfælde af ménière,
er det ikke alle praktiserende læger,
som kender til sygdommen. Dog er
der langt mere viden hos lægerne end
tidligere. Der er adskillige behandlingsformer,
derfor skal du ikke stille dig til
tåls med ”det må du lære at leve med”:
Undgå stress
- Stress af enhver art kan fremkalde
hyppige og svære anfald. Derfor er det
vigtigt, at der foretages en stress-reduktion
i størst muligt omfang – både privat
og i job, siger overlæge Ture Andersen
fra Odense Universitetshospital.
Nogle méniérepatienter kommer i
fleks job for at nedsætte stressbelastningen.
Alle rammes ikke lige hårdt
Hvis du får diagnosen mènière betyder
det nødvendigvis ikke, at du har en
fremtid som invalid med tre anfald om
ugen. Nogle mennesker rammes meget
hårdt, mens andre må leve med at skulle
drosle lidt ned med deres aktiviteter.
Ménieres sygdom er uforudsigelig,
og det kan blive svært at leve det liv,
man før har levet, fordi angsten for
anfald kommer til at fylde meget. For
nogle kommer angsten for anfald til at
fylde langt mere end anfaldene.
Ménière kan brænde ud
Den svingende hørelse er mest almindelig
i de første år, hvorefter hørelsen
oftest stabiliserer sig på et niveau ved
50-60 dB.
Undertiden kan høretabet dog fortsætte
til total døvhed på det ramte øre.
Høretabet kan muligvis hænge sammen
med mængden af anfald, samt disses
sværhedsgrad og varighed.
I denne sene fase vil patienten ofte
opleve, at de voldsomme svimmelhedsanfald
er ophørt og måske erstattet med
lidt mere generel ubalance, tinnitus’en
føles måske mere tydeligt medens fornemmelsen
af trykken i øret kan være
blevet mindre eller helt er forsvundet.
Bassen forsvinder
Ved måling af hørelsen vil det for en
ménièrepatient oftest vise sig, at høretabet
er mest markant i bassen. En
mands tale vil derfor ofte være mere
vanskelig at opfatte end en kvindes,
som ligger mere i diskanten. Hertil
kommer, at mange med tiden oplever
lydforvrængninger, der øger vanskeligheden
ved at forstå det talte ord.
I de fleste tilfælde kan høretabet
afhjælpes ved et høreapparat, der er
specielt udviklet med henblik på en
ménièrepatients hørelse. Dersom lydforvrængninger
- et såkaldt skelnetab
- bliver et problem, bør et digitalt
høreapparat muligvis afprøves. Det
er vigtigt, at man ikke accepterer det
første det bedste høreapparat, men gør
opmærksom på, man gerne vil afprøve
flere muligheder før det valgte apparat

estilles hjem. I de tilfælde, hvor det
selv med høreapparat er blevet meget
vanskeligt at høre, kan man via det lokalekommunikationscenter/høreinstitut
få yderligere tilbehør, som er udviklet
specielt for stærkt hørehæmmede.
Eventuelt vil der også kunne tilbydes
kommunikationsundervisning. Kilde
MTF’s hjemmeside.
Sådan kan et anfald opleves
Et anfald af Ménière opstår pludseligt
og kan forekomme hver dag eller så
sjældent som en gang om året. Svimmelheden,
der ofte er det værste af
Af EvA HElEnA AndErsEn
1. Lær balancetræning.
Der er rigtig meget at hente ind hvad
angår bedre balance og mere energi,
ved at få genoptrænet din balanceevne,
og det gælder også, selvom du har Ménières
sygdom på begge ører.
2. Hvis du hører dårligt, så få et
høreapparat.
Start med at opsøge dit lokale kommunikationscenter,
som kan fortælle dig,
hvordan du får sat skub i processen
med at få et høreapparat.
3. Vær tålmodig, når du skal lære
at bruge dit høreapparat.
4. Forvent ikke, at omgivelserne
forstår dig.
Det kan de ikke, for de har jo ikke din
sygdom. Det er svært at leve sig ind i noget,
som man ikke kan mærke på sin egen
krop. Fortæl derfor omgivelserne om dine
behov og om dine krav til dem, og håb på,
symptomerne, tvinger patienten til
omgående at lægge sig ned og forholde
sig helt i ro. Anfaldet kan komme pludseligt
uden forudgående varsel, men
flertallet af ménièrepatienter når dog
at mærke, at anfaldet er på vej, så man
kan nå at træffe forholdsregler.
Under selve anfaldet må patienten
ligge musestille med lukkede øjne. Åbner
man øjnene, ser man verden fare
rundt som sad man i en karrussel og så
omgivelserne fare forbi. Dette skyldes
et fænomen, der kaldes nystagmus,
som består i at patienten under anfaldet
har meget hurtige øjenbevægelser
10 gode råd om Ménières sygdom
at de respekterer disse. Vær opmærksom
på, at omgivelserne vil have brug for at få
det fortalt rigtig mange gange.
5. Få kontakt til ligestillede med
Ménières sygdom.
Deres erfaringer kan give dig fornyet
livsmod og idéer til, hvordan du selv
kommer gennem de dårlige perioder.
6. Vær opmærksom på, hvor du
placeres, hvis du er inviteret ud
at spise.
Gå hjem, når du er træt, selvom det er
trist. Det er bedre at være med noget
af tiden, frem for at sidde hjemme helt
alene. På den anden side: hvis du på
forhånd kan se, at det bliver for meget
for dig, så sig nej.
7. Forsøg at lade være med at
tænke negativt på din sygdom.
Det kan være rigtig svært ikke at tænke,
at sygdommen skal gå sin vej. Jo mere
du tænker sådan, des mere kommer du
til at fokusere på problemet.
tema:ménière
fra side til side. Anfaldet medfører
voldsom kvalme og er i svære anfaldsperioder
ledsaget af opkastninger,
diarré, svedudbrud og hjertebanken.
Efterfølgende kan patienten ofte føle
sig fuldstændig tom og uden initiativ i
flere dage efter anfaldet.
Hos nogle patienter starter anfaldet
med tinnitus, høretab eller en fornemmelse
af trykken eller smerte for det
ramte øre. Hos andre med decideret
svimmelhed, men oftest er selve anfaldet
en kombination af svimmelhed,
tinnitus, høretab og trykken eller smerte
for øret og kan vare fra 1-24 timer.
8. Respekter de begrænsninger,
som Ménières sygdom medfører.
Du vil have øget behov for hvile. Du
vil have brug for at gå tidligere hjem
fra selskabelige arrangementer. Der vil
være dage på arbejdet, hvor det er rigtigt
hårdt.
9. Lad være med at søge for
meget på internettet.
Der er alt for mange skræmmehistorier.
Når man bliver bange, kommer
sygdommen til at fylde endnu mere.
Husk, at Ménières sygdom er forskellig
fra person til person, og at sygdommen
også ændrer sig.
10. Søg professionel hjælp.
Hvis du over længere tid psykisk føler
dig langt nede, og hvis du ikke rigtig
kan kende dig selv, er det en god idé at
få fastslået, om du er på vej ind i en depression
og om du sørger over de tab,
som sygdommen medfører. Hvis din
egen læge kender dig godt, så start der.
9

10 tema:ménière
Forskningens lange, seje træk
I dagens forskningsverden, skal der andet og mere til end elite-
forskere og et godt forskningsprojekt for at opnå r esultater.
Der kræves uendelig tålmodighed, økonomiske midler, politisk
handlekraft og en god portion held
Af su s A n n E BisgAArd
foto: tiniE W. rAsMussEn
Bare det at finde de to forskere Klaus
Qvortrup og Morten Friis på Panuminstittutet
er i sig selv noget af et projekt.
Det er sikkert vældigt indlysende, når
man kommer der ofte, men når man
ikke kender opbygningen, dens veje og
vildveje kan man bruge en masse unødig
tid på at nå frem til målet. Nøjagtigt
det samme sker, når man har sat sig for
at forske. Det er ikke nok at vide, hvor
man gerne vil lande, man er nødt til at
kende alle systemets krinkelkroge. Der
er mange ”gamle” ménièrepatienter, der
tidligere har hørt om Lektor, PhD, Klaus
Qvortrups forsking i det indre øre.
Nogle har måske svært ved at forstå, hvorfor
der ikke hurtigere kommer behandlingsresultater
på banen. Desværre er det
sådan, at det ikke er Klaus’ eneste opgave
at forske i Ménières sygdom. Derudover
kræver forskning store økonomiske midler
og ikke mindst, at ens område har politikernes
bevågenhed. De store folkesygdomme
som kræft og hjerte-karsygdomme har
meget nemmere ved at råbe politikerne
op. Samtidig forsker den farmaceutiske
industri ikke meget i området, fordi der er
så få, der lider af sygdommen.
PhD på projektet
Derfor var det i høj grad en anerkendelse
af Klaus’ tidligere resultater, at
der blev tilknyttet en PhD-studerende
til hans område. Klaus havde allerede
påvist, at saccus producerer hormonet
saccin. Hos raske mennesker er det
sådan, at hormonet bliver sendt ud i
blodbanen og opblandet med de 4-6
liter blod et menneske indeholder.
Det er kun eliten, der kommer
igennem nåleøjet til en stilling som
PhD-studerende. Morten Friis er læge,
og hvis han ikke havde været så kvalificeret
og havde målrettet sin ansøgning
til netop at forske i til- og fraførelsen af
blod fra saccus, så kunne der være gået
lang tid, før man havde fået sat problemet
på dagsordenen.
Klaus og Morten gik nu efter at påvise,
at hvis blodgennemstrømningen
i venen ved saccus blokeres, føres hormonet
i sin koncentrerede form direkte
tilbage til det indre øre, hvor det får
balanceorganet til at gå overstyr.
Rotter som forsøgsdyr
Der fandtes imidlertid ingen brugbare
metoder til at påvise problemet, så
Klaus og Morten var nødt til at udvikle
en. Operationsteknisk var det meget
kompliceret, og det var undervejs nødvendigt
at justere metoden. Da der var
gået ni måneder begyndte tvivlen at
gnave – var det overhovedet muligt at
nå frem til et resultat?
De brugte rotter, som var bedøvet
med det samme stof, som mennesker
bliver bedøvet med, så man var helt
sikker på de ikke led. Rotten blev lagt
under et mikroskop og fik sprøjtet et

fluorescerende stof ind i blodbanen, så
man kunne se hvilken vej blodet løb.
Den undersøgte vene er ca. 20 µm i
diameter, så der skal bruges den absolut
stærkeste forstørrelse i mikroskopet,
hvor den mindste bevægelse giver store
udsving på det, man ser. Det er et meget
anstrengende arbejde at sidde med.
Men stadigvæk var der ingen resultater.
Ganske vist havde det ikke været
en forudsætning for Mortens PhD, at
ændringen i blodgennemstrømningen
kunne påvises, men det er altid sjovere
at finde noget konkret end at måtte
sige: ”Desværre, vi fandt ingenting!”
Samtidig er interessen for fremtidig
forskning også afhængig af resultater.
Banebrydende resultater
Det var derfor et gennembrud i forskningen,
da det efter ti måneder lykkedes
at påvise, at blodstrømmen forbi
saccus kunne vendes. Nu er der sikkert
mange ménièrepatienter som rent
konkret gerne vil vide, hvad det betyder
for dem. På kort sigt fører det ikke til
ændring i behandlingsmetoderne for
ménièrepatienter. Men på længere sigt
bliver resultatet i fagkredse set som en
vigtig brik i puslespillet for at forklare,
hvad der sker i det indre øre.
Det er svært allerede nu at sige noget
om, hvilken gennemslagskraft resultatet
får i den internationale forskning.
Det fungerer nemlig ikke sådan, at der
er nogen, der står og klapper i hænderne
over sådanne offentliggørelser.
Det skyldes bl.a. at der findes mange
teorier om menneskets indre øre. Man
ved at balance- og høreorganet er bygget
sammen, men for mange er det noget
nyt, at der også findes en kirtelfunktion
i form af saccus, der producerer saccin
til det indre øre, selvom også den viden
langsomt er ved at vinde indpas. Derfor
info
Forskningen:
Klaus Qvortrup påviste for ca. 10 år siden, at hormonetsaccin bliver produceret
i den endolymfatiskesæk (saccus endolymphaticus, i det følgendekaldet saccus)
i det indre øre. saccin ser ud til at kunne være en regulator for endolymfens
volumen,produktion og vedligeholdelse, idet hormonetnedsætter udpumpningen af
natrium fra endolymfen. hvis natrium ikke bliver pumpet udaf endolymfen trækker
den høje koncentration af natrium væske til sig, hvorved væskemængdeni det endolymfatiske
rum bliver for stor. Dette rum har nogle spindelvævstynde membraner,
som formentlig strækkes i så stor grad, at de kan briste. Derved blandes den kaliumholdige
endolymfe og den natriumholdige perilymfe til en for hørecellerne ’giftig’
væske. Det er muligt, at en overproduktion af saccin i saccus med tiden fører til, at
den bliver brændt af. Det forklarer, hvorfor ménièrepatienter oplever, at svimmelhedsanfaldene
med årene tager af – indenda er hørelsen desværre også aftaget, og der
er sket en skade på balanceorganet.
er grundfæstede holdninger en stor
hindring for udbredelse af ny viden. Betydningen
viser sig først over en periode
på et par år, når man har set, hvor ofte
der i videnskabeligt materiale er blevet
refereret til de resultater som Klaus og
Morten er kommet frem til.
I Australien
For at følge op på resultaterne har
Morten været i Australien, hvor han har
kunnet hente vævsprøver fra Saccus. Det
skete hos Professor Gibson, der ved et
operativt indgreb fjerner hele saccus hos
ménièrepatienter, som har prøvet alle
andre muligheder uden held. Operationen
falder i tråd med Klaus’ og Mortens
teorier, som går ud på at ménièreanfaldene
udløses af en overproduktion i saccus.
Indgrebet udføres ikke i Danmark,
da man her i landet ikke har kunnet
finde belæg for at operationen hjælper.
Derimod udføres den altså bla. i Australien,
England og USA.
Forskningen har givet rigeligt stof
til Mortens Phd-afhandling, som for-
mentlig skal forsvares i begyndelsen af
maj. Efterfølgende starter han på ørenæse-halsafdelingen
på Rigshospitalet.
Morten er dog allerede i gang med det
tidskrævende projekt at søge penge
til et nyt projekt, som Rigshospitalets
ménièrepatienter vil indgå i. Hvis pengene
findes, skal også Videnskabsetisk
komité og datatilsynet søges om tilladelse,
så der er utrolige papirmængder,
der skal på plads, inden det lykkes at
starte et nyt projekt op.
info
tema:ménière
Klaus Qvortrup og Morten Friis har i
flere omgang fået økonomisk støtte
fra høreforeningen og Ménière
og tinnitusfonden. Pengene har
bidraget til anskaffelsen af et mikroskop,
som er en forudsætning for
undersøgelsen af det indre øre.
Bidrag til forskning kan ydes gennem
høreforeningen, man angiver blot, at
man vil støtte forskning.
11

12
høreforeningens kontaktpersoner
er til for dig
Nogle gange kan det være rigtig rart at få talt med en, som har mærket
ménière på sin egen krop, og som kan fortælle lidt om mulighederne
for hjælp.
Høreforeningens kontaktpersoner ved en masse om ménière, og
du kan som medlem ringe til dem alle ugens dage.
- Vi er ikke psykologer og stiller ikke diagnoser. Men vi er aktivt
lyttende og kan henvise folk til steder, hvor de kan få hjælp, fortæller
Preben Hedegaard Jørgensen, der har været kontaktperson i mange år.
En del af kontaktpersonerne har selv erfaringer med Méniéres
Sygdom.
Høreforeningens kontaktpersoner har fået en særlig uddannelse.
De er desuden godkendt til opgaven gennem samtaler med en psykolog
og en hørepædagog.
Når du ringer, kan kontaktpersonen ikke se, hvor du ringer fra.
Det vil sige, at I kan tale helt anonymt, hvis du ønsker det.
ring tlf. 70 10 49 29
Ménière-links:
www.hoereforeningen.dk
www.mtf.dk (midlertidig)
www.sundhedsklinik.dk
www.castbergaard.dk
www.menieres-disease.net
www.hrf-sthlmsdistrikt.org/
meniere
www.menieres.org.uk
www.yrsel.com
www.hoerehandicap.dk
Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til høre foreningen på
36 75 42 00, mail@hoereforeningen eller www.hoereforeningen.dk
Vil du arbejde for
Ménière-sagen?
Høreforeningens hovedbestyrelse
har nedsat et Ménièreudvalg
med repræsentanter
fra lokalafdelingerne.
Udvalget er interesseret i
at få kontakt til flere, som
vil være med til at arbejde
for ménièresagen. Er du en
af dem, kan du kontakte
udvalgsformand Renate
Kauschwitz på renatekau@
hotmail.com eller 54 13 25 88.