Download hele bachelorprojektet - Danske Fysioterapeuter
Download hele bachelorprojektet - Danske Fysioterapeuter
Download hele bachelorprojektet - Danske Fysioterapeuter
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric<br />
Evaluation of Disability Inventory (PEDI)<br />
– Et kvantitativt studie af mødres og<br />
terapeuters besvarelser af PEDI<br />
Inter-respondent reliability of the Pediatric<br />
Evaluation of Disability Inventory (PEDI)<br />
– A quantitative study of maternal and<br />
therapeutic responses of PEDI<br />
Bachelorprojekt afleveret januar 2008<br />
Udarbejdet af: Marie Wedel Hansen,<br />
Britt Laursen & Graziella Zangger – E04<br />
Vejleder: Bente Andersen, PT, MSc<br />
Ekstern vejleder: Michelle Stahlhut, PT, BSc<br />
Konsulent: Bente Schibye, Arbejdsfysiolog, PhD<br />
"Dette projekt er udarbejdet af studerende på CVU<br />
Øresund, Fysioterapeutuddannelsen, som led i et<br />
uddannelsesforløb den foreligger urettet og<br />
ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et<br />
udtryk for de studerendes egne synspunkter".<br />
"Denne opgave - eller dele heraf - må kun<br />
offentliggøres med de studerendes tilladelse, jf. lov<br />
om ophavsret af 31.05.1961“.<br />
Antal tegn uden mellemrum: 72.064
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
(PEDI) – Et kvantitativt studie af mødres og terapeuters besvarelser af PEDI<br />
Af: Marie Wedel Hansen, Britt Laursen og Graziella Zangger<br />
Vejleder: Bente Andersen, PT, MSc<br />
Konsulenter: Michelle Stalhlhut, PT, BSc; Bente Schibye, Arbejdsfysiolog, PhD<br />
University College Øresund,<br />
Fysioterapeutuddannelsen, professionsbachelorprojekt, januar 2008<br />
Kontaktperson: Britt Laursen. E-mail: britt@spreak.dk<br />
Baggrund: Incidensraten for børn, der får et fysisk og/eller psykisk handicap, er på 975-1300<br />
årligt. Dette medfører ændringer i en normal motorisk, kognitiv, perceptuel og/eller social<br />
udvikling samt funktion. I op mod 80% af behandlingstilbuddene til børn med<br />
funktionsevnenedsættelser indgår fysioterapi som en del af hovedtilbuddet. Måleredskabet<br />
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) er udviklet til at vurdere og evaluere børn<br />
med funktionsevnenedsættelser i alderen ½-7½ år inden for Funktionelle færdigheder,<br />
Hjælpebehov og Tilpasninger.<br />
Formål: At undersøge overensstemmelser, sammenhænge og forskelle på mødres og<br />
terapeuters besvarelser af PEDI som et udtryk for inter-respondent reliabiliteten.<br />
Materiale og metode: I projektet er 14 børn med funktionsevnenedsættelser fra en<br />
specialinstitution inkluderet. Børnenes mødre samt fire ergo- og fysioterapeuter har besvaret<br />
PEDI som spørgeskema. Studiet er kvantitativt non-eksperimentelt.<br />
Resultater: Overensstemmelsen er beregnet ud fra vægtet kappa (w) og Wilcoxons<br />
rangsumstest udtrykt som p-værdi tester, om der er signifikante forskelle på respondenternes<br />
besvarelser. For Funktionelle færdigheder er fundet w = -0,20-0,71 og p = 0,016-1,000. For<br />
Hjælpebehov er w = 0,06-0,74 og p = 0,016-1,000. Ved sammenligning af respondenternes<br />
medianværdier er der uoverensstemmelser i 19 af 37 områder i Funktionelle færdigheder,<br />
mens der for Hjælpebehov er fundet uoverensstemmelser i 8 af 18 områder.<br />
Konklusion: Der er generelt ikke gode overensstemmelser samt sammenhænge mellem<br />
mødres og terapeuters besvarelser af spørgeskemaet PEDI. Desuden er der ikke fundet<br />
signifikante forskelle på respondenternes besvarelser. Stikprøvens størrelse begrænser en<br />
tilstrækkelig inter-respondent reliabilitetstestning.<br />
Perspektivering: Som forudsætning for videre implementering af PEDI i Danmark er der<br />
behov for yderligere studier, der belyser inter-respondent reliabilitet.<br />
Nøgleord: Inter-respondent reliabilitet, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI),<br />
funktionsevnenedsættelse, overensstemmelse, sammenhæng.<br />
Antal ord: 318.<br />
2 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Inter-respondent reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
(PEDI) – A quantitative study of maternal and therapeutic responses of PEDI<br />
By: Marie Wedel Hansen, Britt Laursen, and Graziella Zangger<br />
Supervisor: Bente Andersen, PT, MSc<br />
Consultants: Michelle Stalhlhut, PT, BSc; Bente Schibye, Work Physiologist, PhD<br />
University College Øresund, Faculty of Physiotherapy, Bachelor project, January 2008<br />
Contact: Britt Laursen. E-mail: britt@spreak.dk<br />
Background: The incidence rate of children with physical and/or psychological handicaps is<br />
975-1300 per year. This results in changes of the normal motor, cognitive, perceptual, and/or<br />
social development and function. In 80% of all intervention programs for children with<br />
disabilities, physical therapy is part of the main program. The Pediatric Evaluation of<br />
Disability Inventory (PEDI) is an assessment instrument developed for assessing and<br />
evaluating children with disabilities aged ½-7½ years in respect to Functional skills,<br />
Caregiver assistance, and Modifications.<br />
Purpose: To examine the agreement, coherence, and differences between mothers and<br />
therapists responses of PEDI as an expression of the inter-respondent reliability of PEDI.<br />
Materials and method: 14 children with disabilities from a specialized institution are<br />
included in the project. The mothers of the children and four occupational- and<br />
physiotherapists have responded to PEDI as a questionnaire. The study is quantitative nonexperimental.<br />
Results: The agreement is calculated using weighted kappa (w) and Wilcoxon signed rank<br />
test expressed as p-values is used to test for significant differences between the respondents<br />
responses. In Functional skills w=-0,20-0,71 and p=0,016-1,000. For Caregiver assistance<br />
w=0,06-0,74 and p=0,016-1,000. By comparing median values of the responses disagreement<br />
is found in 19 content areas of 37 in Functional skills and disagreement is found in 8 content<br />
areas of 18 on the Caregiver assistance scale.<br />
Conclusion: The agreement and coherence between mothers and therapists responses of the<br />
PEDI questionnaire are generally determined as not good. The differences between the<br />
respondents responses are found non-significant. The sample size is insufficient to test the<br />
reliability of the respondents.<br />
Perspective: As a prerequisite for further implementation of PEDI in Denmark additional<br />
studies examining the inter-respondent reliability are needed.<br />
Keywords: Inter-respondent reliability, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI),<br />
disability, agreement, coherence.<br />
Word count: 346.<br />
3 af 75
Indholdsfortegnelse<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
1 Baggrund _____________________________________________________________ 6<br />
2 Formål _______________________________________________________________ 9<br />
2.1 Forskningsspørgsmål ________________________________________________ 9<br />
2.2 Hypoteser _________________________________________________________ 9<br />
2.3 Nøgleord __________________________________________________________ 9<br />
3 Teori _______________________________________________________________ 11<br />
3.1 Modeller indenfor rehabilitering ______________________________________ 11<br />
3.1.1 Svækkelsesmodellen______________________________________________ 11<br />
3.1.2 Svækkelsesprocessen _____________________________________________ 12<br />
3.1.3 ICIDH _________________________________________________________ 13<br />
3.1.4 ICF ___________________________________________________________ 13<br />
3.1.5 ICF-CY ________________________________________________________ 14<br />
3.2 Rehabilitering og genoptræning _______________________________________ 15<br />
3.3 PEDI – et måleredskab ______________________________________________ 15<br />
3.3.1 Opbygning af PEDI ______________________________________________ 16<br />
3.3.2 Administration af PEDI ___________________________________________ 17<br />
3.3.3 Scoring af PEDI _________________________________________________ 17<br />
3.3.4 Reliabilitet _____________________________________________________ 19<br />
3.3.5 Validitet _______________________________________________________ 20<br />
3.4 Forældre og terapeuters roller_________________________________________ 21<br />
4 Metodeteori __________________________________________________________ 23<br />
4.1 Hypoteser og type I/II fejl ___________________________________________ 23<br />
4.2 Statistiske test _____________________________________________________ 24<br />
5 Materiale og metode ___________________________________________________ 26<br />
5.1 Videnskabsteoretisk udgangspunkt ____________________________________ 26<br />
5.2 Litteratursøgning __________________________________________________ 26<br />
5.3 Design___________________________________________________________ 27<br />
5.4 Procedure ________________________________________________________ 27<br />
5.5 Materiale_________________________________________________________ 28<br />
5.6 Etiske aspekter ____________________________________________________ 29<br />
5.7 Databearbejdning __________________________________________________ 30<br />
6 Resultater____________________________________________________________ 31<br />
6.1 Materiale_________________________________________________________ 31<br />
6.1.1 Børnene________________________________________________________ 31<br />
6.1.2 Terapeuterne ____________________________________________________ 31<br />
6.1.3 Tidsforbrug _____________________________________________________ 32<br />
4 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
6.2 Inter-respondent reliabilitet __________________________________________ 32<br />
6.2.1 Ekskluderede områder ____________________________________________ 32<br />
6.2.2 Overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser__________________ 33<br />
6.2.3 Forskelligheder mellem respondenternes besvarelser ____________________ 37<br />
6.2.4 Sammenhænge mellem respondenternes besvarelser_____________________ 39<br />
6.2.5 Procentvise fordelinger af respondenternes besvarelser___________________ 44<br />
7 Diskussion ___________________________________________________________ 46<br />
7.1 Diskussion af metode og materiale_____________________________________ 46<br />
7.1.1 Måleredskabet PEDI______________________________________________ 46<br />
7.1.2 Materiale_______________________________________________________ 47<br />
7.1.3 Metode ________________________________________________________ 48<br />
7.2 Diskussion af resultater _____________________________________________ 49<br />
8 Konklusion __________________________________________________________ 54<br />
9 Perspektivering _______________________________________________________ 55<br />
Referenceliste ________________________________________________________ 57<br />
Bilag 1: Oversigt over begreber i ICF ______________________________________ 61<br />
Bilag 2: Oversigt over opbygning af PEDI __________________________________ 62<br />
Bilag 3: Scoringsskema for PEDI _________________________________________ 63<br />
Bilag 4: Søgematrix____________________________________________________ 64<br />
Bilag 5: CINAHL, søgehistorik___________________________________________ 65<br />
Bilag 6: PubMed, søgehistorik ___________________________________________ 66<br />
Bilag 7: Justeringer af introduktion til PEDI_________________________________ 68<br />
Bilag 8: Rykkerbrev ___________________________________________________ 70<br />
Bilag 9: Informationsbrev, mødre _________________________________________ 71<br />
Bilag 10: Informationsbrev, terapeuter _____________________________________ 72<br />
Bilag 11: Samtykkeerklæringer___________________________________________ 73<br />
Bilag 12: Eksempel på Po og κw __________________________________________ 74<br />
Bilag 13: E-mail fra Marie Berg __________________________________________ 75<br />
5 af 75
1 Baggrund<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I Danmark fødes hvert år ca. 65.000 børn (Gunnersen & Bisgaard, 2007). Nedsat<br />
funktionsevne af fysisk og/eller psykisk karakter ses hos ca. 1,5 til 2 % af disse børn svarende<br />
til 975-1300 børn årligt (Madsen, 2004). Ifølge Madsen (2004) tyder forskellige<br />
undersøgelser på, at andelen af børn med handicaps er stigende. Fysioterapi indgår som en del<br />
af hovedtilbuddet til denne gruppe børn i op mod 80 % af behandlingstilbuddene (Madsen,<br />
2004).<br />
I dette projekt indgår børn med forskellige diagnoser, hvoraf enkelte endnu ikke er udredte.<br />
Børn med funktionsevnenedsættelser har det til fælles, at deres forstyrrelser medfører<br />
ændringer i en normal motorisk, kognitiv, perceptuel og/eller social udvikling samt funktion,<br />
(Madsen, 2004). For denne gruppe børn er pædiatrisk fysioterapi et vigtigt element, der sikrer,<br />
at barnet opnår sit fulde potentiale i forskellige omgivelser. De fysioterapeutiske<br />
interventioner er betydningsfulde og kan give øjeblikkelige samt livsvarige effekter (Olney &<br />
Wright, 2006).<br />
Gennem de seneste år er der opstået et stigende behov for at kunne dokumentere resultatet af<br />
den fysioterapeutiske behandling (Nichols & Case-Smith, 1996). Dette gør sig gældende på<br />
alle områder af fysioterapi, deriblandt pædiatrisk fysioterapi. I forbindelse med vores<br />
uddannelse har vi alle tre haft et praktikforløb inden for netop pædiatrisk fysioterapi. Her<br />
fandt vi det svært at finde egnede måleredskaber i forhold til at opstille behandlingsmål samt<br />
at evaluere og dokumentere behandlingseffekt af den fysioterapeutiske intervention.<br />
Ifølge hjemmesiden ”Test og måleredskaber” (Maribo, 2007) findes følgende standardiserede<br />
pædiatriske måleredskaber, som alle er oversat til dansk: Gross Motor Function Classification<br />
System (GMFCS), Motorisk Perceptual Udviklingstest (MPU), Movement Assesment Battery<br />
for Children (Movement ABC) samt Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI).<br />
PEDI er udviklet i USA i 1992 og anvendes til børn med funktionsevnenedsættelser i alderen<br />
½-7½ år. Testen omhandler domænerne Personlig pleje, Bevægelse samt Social funktion og<br />
beskriver mange aspekter af barnet og dets dagligdag. PEDI er udviklet ud fra modellen<br />
International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) og Saad<br />
6 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Nagis model (Svækkelsesmodellen 1 ) (Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger & Andrellos,<br />
1992.).<br />
Ved udarbejdelsen af PEDI blev der foretaget flere former for reliabilitets- og<br />
validitetsundersøgelser. Generelt blev der opnået gode resultater, og PEDI er benyttet som<br />
gold standard 2 i forhold til validering af andre pædiatriske måleredskaber (Bourke-Taylor,<br />
2003). PEDI er på nuværende tidspunkt oversat til dansk, svensk, norsk, hollandsk, spansk,<br />
slovensk, japansk og tyrkisk (Christensen, 2007 og Erkin, Elhan, Aybay, Sirzai & Ozel,<br />
2007).<br />
Den amerikanske udgave af PEDI er oversat til dansk efter internationale retningslinier i 2005<br />
som led i en masterafhandling fra Lunds Universitet (Christensen, 2005). I Danmark er<br />
anvendeligheden af PEDI i aldersgrupperne 1½-2 år samt 5-5½ år undersøgt på raske børn i et<br />
bachelorprojekt (Stahlhut, 2006). Måleredskaber udvikles i en kultur, og derfor kan de<br />
psykometriske egenskaber som validitet og reliabilitet ikke antages at være de samme, når<br />
måleredskabet oversættes og bruges i andre kulturer (Berg, Jahnsen, Frøslie & Hussain,<br />
2004).<br />
I forbindelse med standardiseringen af PEDI i Danmark er det vigtigt at have kendskab til,<br />
hvorvidt forskellige respondenter giver overensstemmende besvarelser i forhold til det samme<br />
barn. Viser der sig god inter-respondent reliabilitet, kan det antages, at PEDI er stabil på tværs<br />
af respondenter og miljø (Nichols & Case-Smith, 1996).<br />
Tidligere blev der primært lagt vægt på de patologiske tilstande, der resulterede i funktionel<br />
svækkelse. I løbet af de seneste år er der i de fysioterapeutiske tilbud til børn med<br />
funktionsevnenedsættelser kommet et øget fokus på de sociale og psykologiske elementer hos<br />
det enkelte barn (Verbrugge & Jette, 1994). Derudover spiller forældrene en stadig større rolle<br />
i barnets rehabilitering. Forældrene opfordres til at deltage aktivt, og i højere grad involvere<br />
sig i arbejdet med at opstille mål for barnet (Jansen, Ketelaar & Vermeer, 2003). Dette<br />
1 Vi har oversat Nagis Disablement Model til Svækkelsesmodellen på baggrund af oversættelsen af The<br />
Disablement Process til Svækkelsesprocessen (Beyer & Magnussen 2003).<br />
2 Et måleredskab, som giver resultater, der ligger meget tæt på den korrekte værdi, for det målte (Beyer &<br />
Magnusson, 2003).<br />
7 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
understøtter ideen om at gøre træningen mest mulig funktionel og målrettet mod barnets<br />
behov. Ved opstilling af fælles målsætninger for børn med funktionsevnenedsættelser er et<br />
redskab som PEDI anvendeligt.<br />
Dette projekt er udbudt af Michelle Stahlhut, der i juni 2006 blev professionsbachelor i<br />
fysioterapi med <strong>bachelorprojektet</strong> ”Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability<br />
Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år – Et kvantitativt<br />
studie af overensstemmelse mellem danske og amerikanske data.<br />
8 af 75
2 Formål<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Som led i standardiseringen af den danske udgave af Pediatric Evaluation of Disability<br />
Inventory (PEDI) er formålet med dette bachelorprojekt at undersøge inter-respondent<br />
reliabiliteten. PEDI besvares som spørgeskema af respondenterne; fysio- og ergoterapeuter<br />
samt mødre til børn med funktionsevnenedsættelser. Resultaterne af respondenternes<br />
besvarelser, eventuelle uoverensstemmelser og forskelligheder analyseres og diskuteres.<br />
2.1 Forskningsspørgsmål<br />
• Hvordan er overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI?<br />
• Hvordan fordeler eventuelle forskelle sig på mødres og terapeuters besvarelser af PEDI?<br />
• Hvordan er sammenhængen og på hvilke områder er der forskel mellem mødres og<br />
terapeuters besvarelser af PEDI?<br />
• Hvorledes kan eventuelle uoverensstemmelser mellem respondenterne forklares?<br />
2.2 Hypoteser<br />
På baggrund af de to første forskningsspørgsmål opstilles følgende hypoteser:<br />
• H01: Der er overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI.<br />
• HA1: Der er ikke overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser af<br />
PEDI.<br />
• H02: Der er ikke signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og<br />
terapeuters besvarelser af PEDI.<br />
• HA2: Der er signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og terapeuters<br />
2.3 Nøgleord<br />
besvarelser af PEDI.<br />
• Inter-respondent reliabilitet: Pålideligheden mellem to svarpersoners besvarelser af en<br />
given målemetode i form af spørgeskema. Inter-respondent reliabilitet benyttes<br />
synonymt med inter-rater reliabilitet, der angiver i hvilket omfang, det er muligt for<br />
forskellige testudøvere at opnå den samme score på samme subjekt (Thomas & Nelson,<br />
1996).<br />
9 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
• Overensstemmelse: To svar, der passer med hinanden. Et udtryk for enigheden mellem<br />
gentagne målinger af samme fænomen (Lund & Røgind, 2004).<br />
• Sammenhæng: Vurdering af korrelationen mellem to separate besvarelser (Beyer &<br />
Magnusson, 2003).<br />
• Funktionsevnenedsættelse: Forstyrrelser der medfører ændringer i en normal motorisk,<br />
kognitiv, perceptuel og/eller social udvikling samt funktion (Esben, 2005). Som det<br />
fremgår af bilag 1, s.61, kan en persons nedsatte kropslige funktioner ofte medføre et<br />
nedsat funktionsniveau og dermed også en begrænset evne til at deltage i sociale og<br />
samfundsmæssige aktiviteter (Madsen, 2004).<br />
10 af 75
3 Teori<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
PEDI er opbygget over Svækkelsesmodellen og ICIDH inden for rehabilitering (Haley et al.,<br />
1992). Vi vil gennemgå disse modeller samt den videre udvikling, frem mod den nyeste<br />
model indenfor pædiatrisk rehabilitering, International Classification of Function, Disability<br />
and Health for Child and Youth (ICF-CY). I den forbindelse præsenteres begreberne<br />
rehabilitering, genoptræning og habilitering.<br />
Vi har beskrevet PEDI som måleredskab med udgangspunkt i Haley et al., 1992. Herunder har<br />
vi gennemgået undersøgelser omhandlende standardiseringen af PEDI.<br />
Som afrunding på teorien har vi valgt at beskrive forældres og terapeuters roller i forhold til<br />
behandling af børn med funktionsevnenedsættelser.<br />
3.1 Modeller indenfor rehabilitering<br />
I takt med det stigende behov for dokumentation og evaluering af fysioterapeutisk<br />
intervention og behandling, er der samtidig et krav om at beskrive den proces, der sker i<br />
forbindelse med funktionsevnenedsættelse (Helders, Engelbert, Gulmans & van der Net,<br />
2001). To modeller inden for rehabilitering er Svækkelsesmodellen udviklet af sociologen<br />
Saad Nagi og Verdenssundhedsorganisationens (World Health Organization - WHO) model<br />
ICIDH (Pope & Tarlov, 1991). Modellerne tager udgangspunkt i et naturvidenskabeligt<br />
paradigme, og er derfor hierarkisk opbyggede. Begge modeller er reviderede i takt med, at der<br />
er sket et paradigmeskift mod et mere helhedsorienteret menneskesyn inden for<br />
sundhedsvæsenet (Wæhrens, 2002).<br />
3.1.1 Svækkelsesmodellen<br />
Inden for fysioterapifaget stræbes der efter at finde fælles betegnelser og forståelser for at<br />
opnå en sammenhængende beskrivelse af patienternes forringelse af funktioner under og efter<br />
sygdom (Wæhrens, 2002). Dette startede allerede i 1960erne med udviklingen af<br />
Svækkelsesmodellen, som beskriver begreber, der danner ramme for rehabilitering (Jette,<br />
2006).<br />
Svækkelsesmodellen (jf. Figur 1, s.12) indeholder fire begreber: Active pathology (aktiv<br />
patologi), impairment (funktionsnedsættelse), funcional limitations (funktionelle<br />
begrænsninger) og disability (funktionsevnenedsættelse). Modellen beskriver, hvordan en<br />
11 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
akut eller kronisk sygdomstilstand har indflydelse på og kommer til udtryk i funktionen i et<br />
specifikt system i kroppen, eksempelvis mentalt, fysisk, eller ved aktiviteter i det daglige liv<br />
(Verbrugge & Jette, 1994). Svækkelsesmodellen er bygget op i stadier, men det betyder ikke,<br />
at en person altid vil følge disse stadier slavisk.<br />
Active pathology Impairment Functional limitations Disability<br />
Afbrydelse eller<br />
forstyrrelse af den<br />
normale cellulære<br />
proces og<br />
homeostasen.<br />
Anatomiske,<br />
psykologiske,<br />
mentale eller<br />
følelsesmæssige tab<br />
eller ændringer.<br />
Celler og væv. Organer og<br />
organsystemer.<br />
Deinnerveret muskel<br />
i armen, grundet et<br />
traume.<br />
Restriktioner eller<br />
indskrænkninger af<br />
personlig præstation.<br />
12 af 75<br />
De opgaver og<br />
præstationer der er<br />
forventes af<br />
individet i<br />
omgivelserne og i<br />
det sociale miljø.<br />
Niveau<br />
Organismen.<br />
Eksempel<br />
Social og<br />
samfundet.<br />
Atrofi af musklen. Personen kan ikke længere Personen bliver<br />
bruge armen til at trække nødt til at skifte job<br />
med.<br />
og kan ikke længere<br />
svømme i sin fritid.<br />
Figur 1: Svækkelsesmodellen af Saad Nagi (Pope & Tarlov, 1991, Figur 3-1, s.79).<br />
3.1.2 Svækkelsesprocessen<br />
Verbrugge og Jette lavede i 1994 en uddybning af Svækkelsesmodellen. Denne model kaldes<br />
The Disablement Process (Svækkelsesprocessen 3 ) (jf. Figur 2, s.13). De medtog nogle<br />
detaljer fra ICIDH og tillagde Svækkelsesmodellen flere perspektiver som interne- og<br />
eksterne faktorer samt hvilke risikofaktorer, der er med til at øge eller sagtne<br />
svækkelsesprocessen (Verbrugge & Jette, 1994 og Jette, 2006). Svækkelsesprocessen har fået<br />
et sociokulturelt udtryk. Modellen kan over tid vise udfald inden for livskvalitet og sekundære<br />
vilkår, forhold samt dysfunktioner (Verbrugge & Jette, 1994).<br />
Som det fremgår af modellen (jf. Figur 2, s.13) kan extra-individual og intra-individual<br />
factors (eksterne- og interne faktorer) påvirke functional limitations (funktionelle<br />
begrænsninger). Interne faktorer omfatter livsstil, opførsel og adfærd samt hvordan en person<br />
tackler samspillet mellem de psykiske processer og sociale forhold (Jette 2006). De eksterne<br />
faktorer er udefrakommende faktorer såsom helbredsundersøgelse, behandling, rehabilitering,<br />
medicin og terapeutiske interventioner samt socialt netværk. Herudover udgør miljøet og<br />
omgivelserne også en ekstern faktor (Jette 2006). Risk factors (risikofaktorer) er<br />
3 I Danmark er The Disablement process oversat til Svækkelsesprocessen (Beyer & Magnusson, 2003)
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
prædisponerende og påvirker impairments (funktionsnedsættelse). Disse faktorer er<br />
biologiske, psykiske, fysiske, livsstil, opførsel, miljø og/eller omgivelserne (Verbrugge &<br />
Jette, 1994). Svækkelsesprocessen minder om de ændringer, der skete, da ICIDH blev til<br />
International Classification of Function, Disability and Health (ICF) (Jette, 2006).<br />
3.1.3 ICIDH<br />
Figur 2: The Disablement Process (Verbrugge & Jette 1994, s.4 & 7).<br />
Tankegangen bag ICIDH (Figur 3) er, at hvis en person ikke helbredes efter en given sygdom,<br />
vil den første konsekvens deraf være impairment (funktionsnedsættelse). Lykkes det ikke<br />
efterfølgende at behandle følgerne, vil det få betydning for individets hverdag (disability). I<br />
sidste instans medfører dette et varigt handicap for individet. ICIDH blev kritiseret for at være<br />
negativt ladet grundet en lineær tankegang og manglende fokus på, hvilken betydning en<br />
persons individuelle faktorer og omgivelsernes indflydelse kan have.<br />
Figur 3: Model af International Classification of Impairment, Disability and Handicaps<br />
(ICIDH) fra 1980 (Wæhrens, 2002, Figur 7.1, s.88)<br />
3.1.4 ICF<br />
Pathology Impairments Functional Limitations Disability<br />
Risk Factors Intra-Individual Factors<br />
Disease/Disorder Impairments Disabilities Handicaps<br />
Den internationale model ICF fra 2001 (jf. Figur 4, s.14) er en videreudvikling af modellen<br />
ICIDH (Figur 3) fra 1980. Formålet med modellen er at skabe et fælles standardiseret sprog<br />
og dermed også en fælles referenceramme, når sundhed og sundhedsrelaterede tilstande skal<br />
beskrives. ICF er multidimensionel og beskriver interaktionen imellem sundhedstilstande og<br />
omgivelser, som påvirker individets mulighed for at fungere inden for én af følgende<br />
13 af 75<br />
Extra-Individual Factors
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
dimensioner: Kroppens funktioner og anatomi (KFA), aktiviteter og deltagelse samt<br />
kontekstuelle faktorer 4 . Interaktionen kan gå begge veje, da en ændring i sundhedstilstanden<br />
kan influere på omgivelserne og modsat kan ændringer i omgivelserne influere på<br />
sundhedstilstanden.<br />
ICF forsøger med sine dimensioner at skabe et samlet sundhedsbillede af personen, hvor de<br />
biologiske, individuelle og sociale perspektiver beskrives. Målet er, at personen enten kureres<br />
for sin sygdom eller støttes i at tilpasse sig sin nye situation (Sundhedsstyrelsen, 2003).<br />
3.1.5 ICF-CY<br />
Kroppens funktioner<br />
og anatomi<br />
Figur 4: Model af International Classification of Function, Disability<br />
and Health (ICF) fra 2001 (Sundhedsstyrelsen, 2003, Figur 1, s.27)<br />
Børn og unge udgør størstedelen af gruppen med funktionelle og udviklingsmæssige<br />
begrænsninger (Simeonsson et al., 2003). Derfor ses et behov for en model, der kan beskrive<br />
disse børn og unge samt deres begrænsninger. ICF er ikke uddybende nok i forhold til at<br />
beskrive børn og unges funktionsniveau (Simeonsson et al., 2006). For netop at give en mere<br />
specifik og relevant beskrivelse af børn og unges funktionsniveau har WHO derfor valgt at<br />
udvikle en model, der tager udgangspunkt i ICF (Figur 4), ICF-CY. Denne model indeholder<br />
den samme grundlæggende struktur med fem dimensioner som ICF, men der er tilføjet koder<br />
og konteksten indeholder elementer, der dækker essentielle aspekter af børn og unges<br />
funktioner og miljø. (Ibragimova, Björk-Åkesson, Granlund, Lillvist & Eriksson, 2005). ICF-<br />
CY kan købes via WHO Press (2007).<br />
4 Med kontekstuelle faktorer forstås de omgivelser, der omgiver personen og den særlige baggrund denne person<br />
har (Sundhedsstyrelsen, 2003).<br />
Helbredstilstand<br />
eller sygdom<br />
Aktiviteter<br />
Omgivelses faktorer Personlige faktorer<br />
14 af 75<br />
Deltagelse
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
3.2 Rehabilitering og genoptræning<br />
Rehabilitering og genoptræning er vigtige begreber for fysioterapeuter, da det er kerneydelser<br />
inden for faget. Begreberne rehabilitering og genoptræning bliver i Danmark ofte brugt<br />
synonymt, og begrebernes betydning veksler afhængig af hvilke faggrupper, der bruger<br />
begreberne (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004 og Hede & Højgaard, 2004). Der er<br />
derfor et behov for en samlet forståelse og definition af rehabilitering og genoptræning<br />
(Wæhrens & Hovmand, 2002). Vi har valgt at tage afsæt i en samlet definition. Hede og<br />
Højgaard (2004, s.15) definerer: ”...genoptræning og rehabilitering som de målrettede og så<br />
vidt muligt videnskabeligt dokumentere aktiviteter der med udgangspunkt i brugernes<br />
deltagelse, ønsker og ressourcer sigter mod at genskabe mest muligt af livet for den enkelte<br />
bruger, uanset om de udføres af fagfolk, brugerne selv eller pårørende, uanset hvor i<br />
brugernes forløb de forekommer, og uanset hvorhenne de foregår.”<br />
Der er en løbende udvikling på rehabilterings- og genoptræningsfeltet (Hede & Højgaard,<br />
2004). I Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet (2004) gives der flere eksempler på, hvordan<br />
rehabilitering kan defineres og hvordan begrebet defineres i andre lande samt hvilke<br />
fremtidige rammer, der skal arbejdes hen imod.<br />
Ud fra definitionen fremgår det, at rehabilitering og genoptræning tager udgangspunkt i at<br />
genskabe et meningsfuldt liv for patienten eller brugeren. I et land som Sverige bruges<br />
begrebet habilitering om indsatser til personer med livsvarige funktionsnedsættelser eller<br />
funktionsevnenedsættelser, der er medfødte eller opstået tidligt i livet (Landstinget i Uppsala<br />
län, 2007). Fælles for begreberne er at skabe en betydningsfuld hverdag for individet.<br />
PEDI er et måleredskab til børn, der netop tager udgangspunkt i barnets hverdag og derved<br />
hjælper fagfolk og pårørende omkring barnet til at sætte realistiske del- og hovedmål. Den<br />
danske version af PEDI er frit tilgængelig via Internettet (Christensen, 2006).<br />
3.3 PEDI – et måleredskab<br />
Måleredskabet PEDI er udviklet til fagfolk, som har kontakt med og evaluerer børn med<br />
funktionsevnenedsættelser i alderen ½-7½ år. PEDI kan også benyttes til at teste ældre børn,<br />
15 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
hvis funktionsniveauet ligger under det forventede hos et 7½-årigt barn. Formålet med testen<br />
er:<br />
• At skabe et overblik over barnets funktionelle færdigheder i sine vante og naturlige<br />
omgivelser.<br />
• At vurdere barnets behov for hjælp i dagligdagsaktiviteter samt hvorvidt der anvendes<br />
hjælpemidler i barnets omgivelser (Haley et al., 1992).<br />
Efter udfyldelse af PEDI opnås informationer omkring barnets funktionelle status, som kan<br />
benyttes i forhold til valg og planlægning af intervention samt til evaluering af behandling<br />
(Ketelaar, Vermeer & Helders, 1998).<br />
PEDI er udviklet i starten af 1990erne af en forskergruppe bestående af: <strong>Fysioterapeuter</strong>,<br />
ergoterapeuter, psykologer og statistikere fra Universitetet i Boston. Testen er i USA blevet<br />
standardiseret ud fra en normativ stikprøve bestående af 412 raske børn og en klinisk<br />
stikprøve, hvor der indgik 102 børn med forskellige former for funktionsevnenedsættelser. Ud<br />
fra denne standardisering er testens referenceværdier fremkommet (Haley et al., 1992).<br />
PEDI bygger på eksisterende tests som Functional Independence Measure 5 , Wee-Functional<br />
Independence Measure 6 og Vineland Adaptive Behavior Scales 7 .<br />
I 2005 blev PEDI oversat til dansk og denne version blev i 2006 godkendt af forfatterne til<br />
PEDI (Christensen, 2007). I forbindelse med oversættelsen er der i områder omhandlende<br />
barnets badesituation tilføjet bruser. Ligeledes er der lavet en ændring i et item under området<br />
brug af bestik, hvor syltetøj erstatter det amerikanske peanutbutter (Christensen, 2005).<br />
3.3.1 Opbygning af PEDI<br />
PEDI består af tre dele (se bilag 2, s.62), hvor Del I indeholder items, der beskriver de<br />
funktionelle færdigheder. Del II består af items, der spørger ind til barnets Hjælpebehov og<br />
afslutningsvis indeholder Del III items omkring barnets behov for Tilpasninger. Alle tre dele<br />
indeholder domænerne: Personlig pleje, Bevægelse og Social funktion (Haley et al., 1992).<br />
5<br />
Functional Independence Measure er en test, der vurderer, hvor meget hjælp den voksne patient har brug for til<br />
at udføre forskellige aktiviteter (Maribo, 2007, 17.juni).<br />
6<br />
Wee-Functional Independence Measure måler børns selvstændighed inden for personlig pleje, mobilitet og<br />
kognition (Wong, Wong, Chan & Wong, 2002).<br />
7<br />
Vineland Adaptive Behavior Scales måler børns og unges (0-18 år) færdigheder inden for personlige og sociale<br />
domæner (Pearson's Assessment Group, 2006).<br />
16 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Raschs analyse 8 blev anvendt til udvikling og konstruktion af skalaerne i PEDI på følgende<br />
tre dele:<br />
• Tilfredsstillende specifikation og validering af skalaerne.<br />
• Udvikling af en sammenfattet score og en god sammenhængende analyse imellem<br />
barnets profil.<br />
• Den overordnede hierarkiske struktur for hver enkel skala (Haley et al., 1992).<br />
3.3.2 Administration af PEDI<br />
Selve data-indsamlingen kan foregå på flere måder:<br />
• Et struktureret interview med en person, der har kendskab til, hvordan barnet udfører<br />
forskellige dagligdagsaktiviteter.<br />
• Vurdering ud fra observationer af barnet. Dette kan gøres af flere faggrupper<br />
(pædagoger, fysio- og ergoterapeuter), der har et godt kendskab til barnet.<br />
• Kombination af de to ovenstående metoder. Her vil faggrupperne score de items, de har<br />
kendskab til og forældrene interviewes om de resterende items.<br />
• Forældrene udfylder selvstændigt PEDI. Efterfølgende vil dette blive gennemset af<br />
fagfolk med kendskab til PEDI, og der kan stilles uddybende spørgsmål til ubesvarede<br />
items.<br />
Udfyldelse af PEDI angives i manualen til at vare 45-60 minutter for et struktureret interview,<br />
mens en erfaren bruger af PEDI med kendskab til barnet kan udfylde testen på 20-30 minutter<br />
(Haley et al., 1992). Derefter skal der afsættes tid til at udregne barnets scorer.<br />
For at administrere PEDI anbefales det, at testudøveren gennemlæser manualen og derefter<br />
udfører to skrevne cases og sammenholder egne scorer med scorerne i manualen.<br />
Herefter observeres mindst to interviews udført af en erfaren tester. Her skal begge personer<br />
score barnet individuelt og derefter sammenligne deres resultater (Haley et al., 1992).<br />
3.3.3 Scoring af PEDI<br />
De tre dele af PEDI scores i første omgang individuelt.<br />
8 Raschs analyse er en form for statistik også kaldet Rasch rating scale model. Metoden er anvendt på skalaerne i<br />
PEDI til at omforme data til en skala, der får en hypotetisk, hierarkisk og endimensional struktur (Haley et al.,<br />
1992).<br />
17 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
• Del I (Funktionelle færdigheder) scores på en dikotom skala. Barnet scorer 0 point i<br />
tilfælde af, at opgaven ikke udføres, eller hvis den udføres med begrænset formåen.<br />
Formår barnet at udføre opgaven, eller har barnet tidligere gjort det men er nu vokset fra<br />
det, gives der 1 point.<br />
• Del II (Hjælpebehov) scores på en 6-points ordinal skala. Scorer barnet 5 point udføres<br />
opgaven selvstændigt, ved 4 point sker udførelsen med vejledning, ved 3 point får<br />
barnet minimal hjælp, ved 2 point får barnet lidt hjælp, ved 1 point hjælpes der meget<br />
og ved 0 point får barnet total hjælp.<br />
• Del III (Tilpasninger) tæller hyppigheden af brug af tilpasninger inden for fire<br />
kategorier: Ingen, Almindelige børneting (f.eks. bleer), Hjælpemidler (f.eks. rollator) og<br />
Specialudstyr (f.eks. en elektrisk kørestol) (Haley et al., 1992).<br />
I Del I og II optælles point for hvert område (Funktionelle færdigheder, Hjælpebehov og<br />
Tilpasninger) til en råscore for hvert domæne (Personlig pleje, Bevægelse og Social funktion).<br />
Råscoren kan konverteres til en normativ standard score, der er tilpasset alder og den<br />
forventede normaludvikling hos børn. Her identificeres funktionelle forsinkelser i forhold til<br />
det aldersforventede, hvilket vil sige, at barnets funktionelle formåen sammenlignes med<br />
jævnaldrende. For at konvertere råscoren til en normativ standard score, er det en<br />
forudsætning, at barnets kronologiske alder på test tidspunktet kendes. Råscorerne kan<br />
konverteres ved hjælp af appendix i manualen eller PEDI software 2.1.2 9 . Herefter kan den<br />
normative standard score for hvert domæne sættes ind i en tabel (se bilag 3, s.63) (Haley et<br />
al., 1992). Tabellen tager udgangspunkt i en forventet score på 50 (middelværdi) og en<br />
standardafvigelse (SD) på 10, for hvert alderstrin. Området mellem 30 og 70 er skraveret i<br />
tabellen og angiver middelværdien ± 2 SD. Inden for dette område forventes det, at 95 % af<br />
alle normalt udviklede børn ligger, baseret på det amerikanske referencemateriale. Det<br />
betyder, at der kan være tale om en funktionel forsinkelse, når barnet opnår en normativ<br />
standard score på
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
fra 0-100, hvor 0 står for en lav formåen og 100 betyder, at barnet har en høj formåen. Denne<br />
score anvendes til at sammenligne barnet med sig selv fra test til retest.<br />
Der medfølger en standard error (SE) til både den normative og den vægtede score, som<br />
skaber et konfidensinterval omkring den givne score. For begge scorer skaber ± 2 SE et<br />
konfidensinterval på 95 %. For at se, om der er sket en klinisk forbedring hos et barn, er det<br />
vigtigt, at konfidensintervallet omkring de vægtede scorer ikke overlapper hinanden.<br />
Konvertering fra råscore til normativ standard- eller vægtet score sker ved en Raschs analyse.<br />
I Del III optælles antallet af tilpasninger inden for hvert område, og de registreres for hvert<br />
domæne (Haley et al, 1992).<br />
3.3.4 Reliabilitet<br />
• Intern overensstemmelse imellem skalaerne: Reliabiliteten for alle seks skalaer er<br />
kalkuleret ved brug af Cronbachs 10 . Koefficienterne rangerer imellem 0,95-0,99,<br />
hvilket svarer til en særdeles god overensstemmelse (Haley et al., 1992).<br />
• Inter-interviewer reliabilitet: Ved denne metode scorer to fagfolk det samme interview.<br />
Forældre til børn uden funktionsevnenedsættelser blev interviewet af sygeplejersker.<br />
Her var Intraclass Correlation Coefficient (ICC) 11 på 0,96-0,99 i Del II omkring<br />
Hjælpebehov og 0,79-1,00 i forhold til Tilpasninger. Der var ligeledes en høj reliabilitet<br />
ved interview af forældre til børn med funktionsevnenedsættelser, her var ICC 0,84-<br />
1,00 (Haley et al., 1992).<br />
• Inter-rater reliabilitet: Et studie viser overensstemmelsen mellem svarene fra et<br />
interview, hvor forældre og rehabiliteringspersonalet er blevet interviewet uafhængigt af<br />
hinanden. Børnene i denne undersøgelse beskrives som at have væsentlige<br />
funktionsevnenedsættelser. Reliabiliteten var høj med ICC 0,74-0,96 på nær domænet<br />
Social funktion i Del III: Tilpasninger, her var ICC 0,30. Der blev efterfølgende ændret<br />
på scoringskriterierne for Social funktion (Haley et al., 1992).<br />
10 Cronbachs benyttes når det afgøres om en skala med to eller flere svarmuligheder for hvert område, er<br />
homogen (Beyer & Magnusson, 2003)<br />
11 Intraclass Correlation Coefficient (ICC) er en reliabilitetskoefficient der kan have en værdi mellem 0 og 1,<br />
hvoraf 1 angiver den bedste korrelation. ICC beregnes på baggrund af en variansanalyse. Det er graden af<br />
sammenhæng og overensstemmelse mellem to eller flere måleværdier der afspejles i resultatet/-erne. ICC<br />
anvendes primært til at analysere data på en ratio-interval skala (Beyer & Magnusson, 2003).<br />
19 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
• Inter-respondent reliabilitet: Et studie, hvor besvarelser mellem forældre og terapeuter<br />
blev sammenlignet viste, at terapeuterne generelt scorede barnets udførelse af de<br />
forskellige opgaver lavere end forældrene gjorde. I Del I var ICC 0,80-0,92 og Del II<br />
havde en ICC på 0,33-0,90 (Haley et al., 1992).<br />
3.3.5 Validitet<br />
Under udviklingen af PEDI er indholdsvaliditeten sideløbende blevet undersøgt af 31<br />
eksperter (fysio- og ergoterapeuter, læger, lærere og talepædagoger) inden for pædiatrisk<br />
rehabilitering. Det er undersøgt, hvorvidt skalaerne i PEDI stemmer overens med anerkendte<br />
teorier om børns udvikling (Haley et al., 1992).<br />
• Content validitet: Angiver om indholdet af testen er dækkende for det, testen er designet<br />
til at måle (Beyer & Magnusson, 2003). I et studie fra 2002 er den hollandske udgave af<br />
PEDI vurderet. I undersøgelsen deltog 31 personer, der alle havde speciale inden for<br />
pædiatrisk rehabilitering. I et validitetsspørgeskemaet vurderede deltagerne relevansen<br />
af de items, der indgår i PEDI. I domænet Personlig pleje fandt 97 % af deltagerne, at<br />
de vigtigste aspekter var repræsenteret i diverse items. I domænet Bevægelse fandt 84 %<br />
de forskellige items relevante. Ti af deltagerne mente dog, at der manglede et item, der<br />
beskrev det at cykle, da cykling er et primært transportmiddel for børn og unge i<br />
Holland. I domænet Social funktion mente 81 %, at der var en god dækning af disse. I<br />
forhold til den overordnede diskrimination af PEDI, mente 84 % at denne var god.<br />
Deltagerne blev også spurgt om, hvorvidt de mente, at forældre og pædagoger var<br />
egnede til at udfylde PEDI. Her mente 87 % at de er egnede (Custers et al., 2002).<br />
• Construct validitet: Angiver om de målbare parametre og de egenskaber samt de<br />
bagvedliggende teorier, der ønskes beskrevet, er sammenhængende (Beyer &<br />
Magnusson, 2003). PEDI er opbygget omkring den hypotese, at et normalt barns<br />
funktionelle færdigheder er aldersrelaterede. Hjælpebehovet vil blive mindre jo ældre<br />
barnet er og er et udtryk for barnets funktion. Børnene fra det amerikanske<br />
normalmateriale i PEDI blev inddelt i tre aldersgrupper. Børnene uden<br />
funktionsevnenedsættelser scorede højere på PEDI, jo ældre de var og havde tilsvarende<br />
mindre behov for hjælp (Haley et al., 1992).<br />
• Concurrent validitet: Angiver sammenhæng mellem en ny test og en allerede<br />
eksisterende test (Beyer & Magnusson, 2003). Denne er undersøgt mellem PEDI og<br />
20 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
andre tests i forskellige studier. Den samstemmende validitet imellem PEDI og Batelle<br />
Developmental Inventory Screening Test (BDIST) 12 blev undersøgt på 20 raske børn og<br />
20 børn med funktionsevnenedsættelser. For børnene med funktionsevnenedsættelser<br />
blev der fundet en korrelation, r = 0,70-0,73 mellem BDIST og PEDI. En gentagelse af<br />
dette studie blev udvidet til at måle sammenligneligheden imellem Wee-FIM og BDIST<br />
i forhold til PEDI. Resultatet viste en meget god samstemmende validitet, r = 0,80-0,97,<br />
imellem de sammenlignelige domæner (Haley et al., 1992).<br />
• Diskriminativ validitet: Sammenligner grupper som bør være forskellige. Her er PEDI<br />
blevet undersøgt ud fra analyser af den normative- og kliniske stikprøve. Det viste sig,<br />
at PEDI var i stand til at skelne imellem de to grupper af børn (Haley et al, 1992).<br />
3.4 Forældre og terapeuters roller<br />
I forbindelse med terapeutisk behandling af børn spiller forældrene en væsentlig rolle. Førhen<br />
var forældrene som regel ikke involverede i behandlingen (Helders et al., 2001). Dette har<br />
siden 1980erne ændret sig, hvor forældrenes rolle er gået fra værende passiv til aktiv (Jansen<br />
et al., 2003). Denne ændring kan sættes lig med begrebet empowerment, der anvendes i<br />
forbindelse med rehabilitering. Begrebet omfatter blandt andet, at individet har kontrol og<br />
råderum over eget liv og er således ekspert på dette (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet,<br />
2004). I den forbindelse indgår forældre til børn med funktionsevnenedsættelser i et<br />
samarbejde med terapeuten om opstilling af mål og indhold for barnets fysioterapeutiske<br />
behandling (Jansen et al., 2003). Ved involvering af forældrene opnås en bedre overførbarhed<br />
af træningen til barnets hverdag. Desuden opnår forældrene et godt indblik i barnets formåen<br />
og ser derfor mere realistisk på barnets potentiale. Disse elementer er forsøgt inddraget i en<br />
bornholmsk specialbørnehave, hvor forældreinddragelse vægtes højt i eksempelvis<br />
udarbejdelse af barnets handleplan (Anneberg, 2007).<br />
Ved at inddrage forældre i det fysioterapeutiske tilbud, har det vist sig, at målsætningen for<br />
behandlingen opnås hurtigere, end når det kun er fysioterapeuten, som arbejder med barnet.<br />
Dette er beskrevet i en litteraturgennemgang, hvor formålet var at se på studier, der har<br />
undersøgt involvering af forældre i behandlingstilbud til børn med cerebral parese (Ketelaar,<br />
12 Batelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST) er en test der består af 96 items fra fem domæner<br />
der er sammenlignelige med de domæner, der findes i PEDI (Haley et al., 1992).<br />
21 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Vermeer, Helders & Hart, 1998). Der blev gennemgået 13 forskellige studier, hvoraf et af<br />
Short, Schkade og Herring fra 1989 fandt, at når terapeuter arbejdede sammen med<br />
forældrene blev behandlingsmålene hurtigere opfyldt.<br />
Ofte omtales forældre generelt, men det tyder på, at der er forskel på mødres og fædres<br />
opfattelser af den behandling, barnet modtager. Krav og forventninger kan ligeledes være<br />
forskellige afhængig af hvilken forælder, der spørges (King, King & Rosenbaum, 1996). Det<br />
tyder på, at mødre er mere involverede i deres barns behandling end fædre. Dette er ikke<br />
ensbetydende med, at fædre er mindre interesserede end mødrene. Det er blot et udtryk for, at<br />
mødre og fædre muligvis har forskelligt kendskab til deres barn.<br />
I et ældre studie blev det undersøgt, hvordan mødre vurderer deres handicappede barns<br />
kronologiske alder ved hjælp af Kent Infant Development Scales 13 i forhold til kvindelige<br />
lærere eller hjælpelærere (Stancin, Reuter, Dunn & Bickett, 1984). Der viste sig en klar<br />
tendens til, at mødrene vurderede barnets alder og dermed udviklingsniveau til at være højere<br />
end lærernes vurdering. I studiet angives to årsagssammenhænge. Mødrene har langvarige<br />
erfaringer med barnet, hvilket giver en mulighed for at observere barnet ud over det, der<br />
kræves i forbindelse med den specifikke test. Desuden kan det tænkes, at mødre ikke<br />
forholder sig objektivt til barnet og dermed overvurderer dets evner.<br />
13 The Kent Infant Development Scale omfatter 252 items inddelt i 5 domæner, der beskriver adfærdsmæssige<br />
karaktere i normale børns første leveår (Stancin et al., 1984).<br />
22 af 75
4 Metodeteori<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I udarbejdelsen af et kvantitativt studie stræbes efter at vise noget bestemt, hvilket kan gøres<br />
ved at opstille en hypotese. I statistiske sammenhænge kan en hypotese aldrig bekræftes, men<br />
ved at afkræfte en hypotese, accepteres det modsatte. I den forbindelse opstilles en<br />
nulhypotese (H0), der fastslår, at der ikke er forskel på det, der sættes i relation til hinanden. I<br />
den alternative hypotese (HA) udtrykkes det modsatte, at der er en forskel. Med statistiske<br />
tests er det muligt at afkræfte H0 og det kan antages, at HA er sand (Lund & Røgind, 2004).<br />
4.1 Hypoteser og type I/II fejl<br />
I en statistisk test findes en sandsynlighed for, at en forskel kan være opstået ved en<br />
tilfældighed, når H0 er sand. Denne sandsynlighed har betegnelsen p-værdi (Lund & Røgind,<br />
2004). I projektet arbejdes med et signifikansniveau på 5 %, hvilket svarer til, at H0 forkastes<br />
når p 0,05.<br />
Forkastes nulhypotesen, selvom den fundne forskel skyldes tilfældigheder, er der tale om en<br />
type I fejl. Ved en type II fejl er der reelt forskel, men nulhypotesen forkastes ikke. Dette<br />
fremgår af Figur 5.<br />
Undersøgelsen viser forskel mellem<br />
mødres og terapeuters besvarelser (H0<br />
forkastes).<br />
Undersøgelsen viser ikke forskel mellem<br />
mødres og terapeuters besvarelser (H0<br />
accepteres).<br />
I virkeligheden er der<br />
forskel mellem mødres<br />
og terapeuters<br />
besvarelser.<br />
23 af 75<br />
I virkeligheden er der ikke<br />
forskel mellem mødres og<br />
terapeuters besvarelser.<br />
Sandt positivt svar Type I fejl<br />
(falsk-positivt)<br />
Type II fejl<br />
(falsk-negativt)<br />
Figur 5: Type I og type II fejl (Lund & Røgind, 2004, Tabel 9, s. 76).<br />
Sandt negativt svar<br />
Risikoen for at begå en type I fejl kaldes α, mens risikoen for at begå en type II fejl betegnes<br />
β. Begrebet power er defineret som 1- β og angiver sandsynligheden for at forkaste<br />
nulhypotesen, når hypotesen er falsk. Det er aldrig muligt helt at undgå risikoen for type I og<br />
II fejl, men risikoen kan minimeres. Dette kan ske ved at øge stikprøvestørrelsen eller ved at<br />
tilpasse studiets design (Domholdt, 2000)
4.2 Statistiske test<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Når det skal afgøres, hvilke statistiske tests, der kan anvendes i forbindelse med en<br />
undersøgelse, afhænger det blandt andet af skalatype, undersøgelsens design samt antallet af<br />
grupper, der sammenlignes (Lund & Røgind, 2004).<br />
I Del I og II af PEDI måles råscorerne på en ordinal skala (Haley et al., 1992). Denne type er<br />
karakteriseret ved, at der er en rangorden i data. I Del I er der mulighed for at score 1 point<br />
eller 0 point, hvor 1 repræsenterer en højere værdi end 0, der er her en rangering af data. I Del<br />
II gives 0, 1, 2, 3, 4 eller 5 point afhængigt af hvor stort et Hjælpebehov, barnet har. Selvom<br />
der er tale om almindelige tal karakteriseres skalaen som ordinal, idet afstanden fra 0 point til<br />
1 point ikke nødvendigvis er den samme som afstanden fra 3 point til 4 point.<br />
I Del III er data udgjort på en nominal skala, da svarmulighederne er opstillet i kategorier.<br />
I vores undersøgelse af inter-respondent reliabiliteten benyttes et parret design, hvor det er<br />
samme barn, der indgår i de to besvarelser udfyldt af henholdsvis moderen og terapeuterne.<br />
Undersøgelsen er opbygget således, at de to grupper sammenlignes. Der arbejdes med en<br />
summeret score for hvert område i PEDI frem for den konverterede score.<br />
På baggrund af ovenstående, er det muligt at arbejde med Wilcoxons rangsumstest, der<br />
afprøver hvorvidt forskellene på medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser er<br />
signifikante. I testen rangeres de absolutte forskelle på de to respondenters svar. Ved at<br />
summere alle positive rangtal og undersøge om denne rangsum er tilstrækkelig stor, kan det<br />
vurderes, om der er tale om en signifikant forskel. Det skal bemærkes, at Wilcoxons<br />
rangsumstest udelukkende benyttes til test af data, der kan rangordnes (Lund & Røgind,<br />
2004).<br />
I forbindelse med vurderingen af reliabiliteten er det vigtigt at undersøge, hvorvidt der er en<br />
overensstemmelse. I forbindelse med dette, kan Kappa-koefficienten (κ) anvendes (Lund &<br />
Røgind, 2004). Der ses på den observerede overensstemmelse (Po) i forhold til den forventede<br />
Po<br />
Pt<br />
tilfældige overensstemmelse (Pt) ud fra følgende formel: <br />
<br />
1<br />
P<br />
24 af 75<br />
t
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
κ vil variere mellem -1 og +1. Jo tættere på +1 des bedre overensstemmelse. Landis og Koch<br />
har i 1977 foreslået inddelingen som beskrevet i Lund & Røgind (2004) (Figur 6).<br />
Kappa (κ)<br />
5 Materiale og metode<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
5.1 Videnskabsteoretisk udgangspunkt<br />
Der er i den videnskabelige proces et krav om at være kreativ og spontan, men også at være<br />
systematisk og grundig. Den videnskabelige metode drejer sig om at fremstille ny viden, som<br />
er solid og gyldig. I et forskningsprojekt er det væsentligt at opstille spørgsmål, der ligger<br />
inden for det videnskabelige felt og som kan be- eller afkræftes (Zachariae, 1998).<br />
Videnskabsteoretiske og metodiske overvejelser inden for et forskningsprojekt er præget af de<br />
videnskabelige paradigmer, der hersker på området (Zachariae, 1998).<br />
I Birkler (2005) skildres, hvordan Kuhn betragter et paradigme. Det fremstilles som et sæt af<br />
videnskabelige arbejdstilgange, metoder og antagelser, som præger forskningen samt er<br />
grundlæggende inden for det videnskabelige felt. Et paradigme er tæt forbundet til historien<br />
og samfundet og er under konstant udvikling (Birkler, 2005 og Domholdt, 2000).<br />
Paradigmer er opbygget af teorier. Ved tilpas mange afvigelser i det teoretiske grundlag i<br />
forhold til et allerede eksisterende paradigme, vil der på baggrund af nye dannede teorier<br />
opstå et nyt paradigme, og dermed sker et paradigmeskift (Birkler, 2005).<br />
Der findes flere typer af viden og det er derfor vigtigt at skabe sig et overblik over hvilken af<br />
disse typer viden, der bedst kan besvare det opstillede forskningsspørgsmål. Oftest anvendes<br />
den kvantitative metode i forbindelse med forskning indenfor fysioterapi (Domholdt, 2000).<br />
I vores projekt undersøges det, hvorvidt mødre og terapeuter er enige i bedømmelsen af<br />
barnets aktuelle funktionsniveau ved besvarelse af PEDI. Der tages udgangspunkt i et<br />
naturvidenskabeligt paradigme samt den empiriske, kvantitative og positivistiske<br />
forskningsmetode.<br />
5.2 Litteratursøgning<br />
I projektforløbet er der løbende søgt relevant litteratur. Dette er primært foregået fra<br />
Biblioteket for ergo- og fysioterapeutuddannelsen i København samt Københavns<br />
Universitetsbibliotek Nord (KUB Nord). I begyndelsen af projektforløbet udarbejdede vi en<br />
søgematrix (se bilag 4, s.64), hvilken vi tog udgangspunkt i under de indledende søgninger.<br />
26 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Vi søgte artikler via databaserne PEDro, CINAHL og Medline (PubMed). I CINAHL (se<br />
bilag 5, s.65) og PEDro forekom der intet resultat ved søgning på PEDI eller Pediatric<br />
Evaluation of Disability Inventory. Vi har derfor primært benyttet Medline (PubMed) (se<br />
bilag 6, s.66), hvor funktionen See Related Articles (se relevante artikler) også er anvendt.<br />
De videnskabelige artikler blev i første omgang udvalgt ved at læse tilhørende abstrakts. I<br />
forbindelse med litteraturgennemgangen fandt vi via referencer yderligere relevant litteratur,<br />
hvor vi søgte specifikt ud fra titlen og tidsskriftet.<br />
5.3 Design<br />
Bachelorprojektet er et kvantitativt non-eksperimentelt metodestudie, som undersøger et<br />
aspekt ved reliabiliteten af PEDI som måleredskab. Der er benyttet et ikke standardiseret<br />
inter-respondent studiedesign (Domholdt, 2000).<br />
5.4 Procedure<br />
Bachelorprojektet er udbudt af fysioterapeut Michelle Stahlhut, der havde etableret kontakt til<br />
en specialinstitution i omegnen af København for børn i alderen 0-7 år med psykiske, fysiske<br />
eller multiple funktionsevnenedsættelser. Det var muligt at udføre projektet i samarbejde med<br />
institutionen.<br />
Flere specialinstitutioner blev kontaktet telefonisk for at øge stikprøvens størrelse, men det<br />
viste sig, at PEDI endnu ikke er fuldt implementeret i Danmark. Terapeuterne de respektive<br />
steder forklarede, at deres kendskab til PEDI var begrænset, og at de derfor ikke havde den<br />
nødvendige kompetence til at medvirke i projektet.<br />
Som forberedelse til projektet har vi læst manualen (Haley et al., 1992). Desuden gennemgik<br />
vi den danske spørgeskemaversion af PEDI ved at overvære et struktureret interview<br />
gennemført af en fysioterapeut. Efter interviewet havde vi mulighed for at diskutere<br />
tvivlsspørgsmål med intervieweren. Efterfølgende har vi selv indtastet besvarelsen i PEDI<br />
software 2.1.2 for at opnå kendskab til testens struktur.<br />
Før uddeling af spørgeskemaer blev der foretaget en afprøvning. Denne blev foretaget ved at<br />
lade en mor til et barn uden funktionsevnenedsættelser samt en far til et barn med<br />
funktionsevnenedsættelser udfylde PEDI. I begge tilfælde havde forældrene mulighed for at<br />
komme med uddybende kommentarer. På baggrund af dette blev der lavet enkelte justeringer<br />
27 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
i forhold til den godkendte danske spørgeskemaversion af PEDI (se bilag 7, s.68). Dette blev<br />
gjort i et forsøg på at undgå manglende besvarelser grundet sproglige og layoutmæssige<br />
uklarheder. Der blev ikke ændret ved selve spørgsmålene, men indledningsvise retningslinier<br />
for besvarelsen af spørgeskemaet blev tilføjet.<br />
Dernæst blev spørgeskemaerne uddelt. For terapeuternes vedkommende foregik dette ved et<br />
personligt møde. Spørgeskemaerne blev ligeledes personligt afhentet. Det var terapeuternes<br />
ansvar at give børnene spørgeskemaer med hjem til mødrene, hvilket foregik ved at lægge<br />
spørgeskemaet i børnenes taske sammen med deres kontaktbog. For begge respondenters<br />
vedkommende var der afsat tre uger til besvarelsen. I mødrenes spørgeskemaer var der<br />
vedlagt en frankeret svarkuvert.<br />
De mødre, der ikke besvarede inden for tidsfristen, blev kontaktet skriftligt (se bilag 8, s.70).<br />
Ved gennemgang af spørgeskemaerne var der tendens til manglende besvarelse af nogle<br />
områder, hvorfor disse blev ekskluderede inden den endelige databehandling (jf. Tabel 5,<br />
s.32). Ved ufuldstændige besvarelser af items, udover de ekskluderede områder, blev mødrene<br />
kontaktet telefonisk og terapeuterne via e-mail med henblik på besvarelse af disse. Dette for at<br />
opnå en så stor datamængde som muligt.<br />
5.5 Materiale<br />
Materialet i denne undersøgelse kommer fra en specialinstitution med plads til 44 børn.<br />
Børnene er opdelt i fire grupper efter funktionsniveau. Til hver gruppe er der tilknyttet en<br />
ergo- samt fysioterapeut, der til daglig arbejder med barnet og således har kendskab til barnets<br />
funktionsniveau.<br />
Fra de tre grupper med bedst fungerende børn er 18 udvalgt. Der er opstillet<br />
inklusionskriterier om, at børnenes mødre skulle udfylde PEDI samt forstå og tale flydende<br />
dansk. Derudover skulle børnenes alder samt forventede funktionsniveau være inden for ½-<br />
7½ år, som PEDI er beregnet til. I de tilfælde, hvor PEDI ikke blev besvaret af både barnets<br />
mor og terapeuter, er besvarelsen ekskluderet fra undersøgelsen. Efter et dropout på fire,<br />
består den endelige stikprøve af 14 børn (jf. Figur 7, s. 29).<br />
28 af 75
5.6 Etiske aspekter<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Figur 7: Det totale antal besvarelser fra mødre og terapeuter<br />
samt antallet af dropouts<br />
I forhold til regler opstillet af Den centrale videnskabsetiske komité vurderes det, at det ikke<br />
er nødvendigt at anmelde og få godkendt <strong>bachelorprojektet</strong>, idet spørgeskemaundersøgelser<br />
ikke skal anmeldes medmindre menneskeligt biologisk materiale indgår (Den centrale<br />
videnskabsetiske komité). Da undersøgelsen er lavet på børn under 18 år, er der vedlagt et<br />
informationsbrev og en samtykkeerklæring til både mødre og terapeuter (se bilag 9 – 11, s.71-<br />
73). Disse skulle returneres sammen med de udfyldte spørgeskemaer. I Domholdt (2000)<br />
beskrives fire kriterier for, at en deltager i et forsøg kan opnå autonomi:<br />
• At opnå udtømmende information omkring forsøget/projektet.<br />
• At opnå en klar forståelse af hvad forsøget/projektet indeholder og hvor vidtfavnende<br />
det er.<br />
• At afdække deltagernes kompetence til at forstå forsøget/projektet.<br />
• At sikre frivillighed.<br />
I vores projekt er autonomi hos deltagerne opnået ved, at der i informationsbrevet er forklaret<br />
om projektet, og givet oplysninger omkring fortrolighed, anonymisering af børnene samt at<br />
deltagelse i projektet er frivilligt.<br />
Besvarelser mødre<br />
n = 14<br />
Spørgeskemaer ikke besvaret af<br />
både mor og terapeuter<br />
n = 4<br />
Udsendte spørgeskemaer<br />
n = 18<br />
Total<br />
n = 14<br />
29 af 75<br />
Besvarelser terapeuter<br />
n = 18
5.7 Databearbejdning<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Samtlige data blev indtastet i et elektronisk regneark og den summerede score for hvert enkelt<br />
område i Del I og II for henholdsvis mor og terapeuter blev beregnet. Som eksempel er<br />
Område A under domænet Personlig pleje i Del I: Funktionelle færdigheder omhandlende<br />
Mundmotorik illustreret i Tabel 1.<br />
Tabel 1: Beregning af sum for området Mundmotorik.<br />
Barn Respondent A1<br />
Barnet spiser<br />
pureret/blendet<br />
mad<br />
1<br />
Del I: Funktionelle færdigheder, Personlig pleje<br />
A2<br />
Spiser<br />
moset/klumpet<br />
mad<br />
30 af 75<br />
A3<br />
Spiser hakket eller<br />
udskåret mad uden at<br />
spilde mad ud af<br />
munden<br />
A4<br />
Spiser forskellig<br />
slags mad<br />
(konsistens)<br />
Mor 1 1 1 1 4<br />
Terapeuter 1 1 1 0 3<br />
De summerede scorer blev dernæst overført til statistikprogrammet SAS JMP 6.0.0. For de<br />
enkelte områder er der lavet deskriptiv statistik i form af medianer. Disse er illustrerede som<br />
kurver, der giver en grafisk præsentation af henholdsvis mødres og terapeuters besvarelser.<br />
Til at teste, hvorvidt der er overensstemmelse mellem mødres og terapeuters svar er der<br />
anvendt κW. Desuden er Po også beregnet. For at undersøge om der er eventuelle forskelle på<br />
mødres og terapeuters besvarelser, er dette testet på respondenternes medianværdier ved hjælp<br />
af Wilcoxons rangsumstest. De statistiske tests er anvendt på de enkelte områder inden for<br />
domænerne i Del I og II.<br />
For Del III omhandlende Tilpasninger er besvarelserne beskrevet i form af cirkeldiagrammer,<br />
hvor den procentvise fordeling af svarkategorierne angives.<br />
Sum
6 Resultater<br />
6.1 Materiale<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
PEDI blev udsendt til mødre og terapeuter svarende til 18 børn. Efter den angivne tidsfrist for<br />
returnering, var der modtaget besvarelser for 12 børn. Der blev efterfølgende udsendt<br />
rykkerbreve, hvilket resulterede i yderligere to besvarelser, og en svarprocent på 78 % blev<br />
opnået.<br />
6.1.1 Børnene<br />
Som det fremgår af Tabel 2 deltog mødrene til 14 børn i undersøgelsen, heraf 6 piger og 8<br />
drenge i alderen 23-87 måneder. Ingen af børnene falder under grænsen på ½ år eller<br />
overstiger aldersgrænsen for PEDI på 7½ år (svarende til 90 måneder). Børnene har<br />
varierende funktionsevnenedsættelser, der blandt andet omfatter cerebral parese (CP) og<br />
kromosomfejl. Det skal bemærkes, at nogle af børnene endnu ikke er udredte med hensyn til<br />
diagnose. I de tilfælde hvor barnet har flere diagnoser, er inddelingen sket på baggrund af den<br />
hoveddiagnose, der fremgår af journalen.<br />
Tabel 2: Børnenes alder, køn samt hoveddiagnose.<br />
Antal<br />
børn<br />
6.1.2 Terapeuterne<br />
Alder (måneder) Køn Hoveddiagnose<br />
SpændMiddel- Pige Dreng CP<br />
viddeværdi 1<br />
Der er modtaget besvarelser fra seks terapeuter. Idet de manglende besvarelser fra mødrenes<br />
side var sammenfaldende med to af terapeuternes, indgår der reelt kun fire terapeuter i<br />
undersøgelsen. Disse terapeuter har alle prøvet at udfylde PEDI (jf. Tabel 3, s.32). Tre af<br />
terapeuterne har modtaget tre timers undervisning og en er blevet interviewet i PEDI.<br />
Terapeuternes erfaring med pædiatrisk fysioterapi er varierende.<br />
31 af 75<br />
PMR 2 Kromosomfejl<br />
3<br />
14 23–87 54,4 6 8 3 2 6 3<br />
1 CP: Cerebral parese.<br />
2 PMR: Psykomotorisk retardering af forskellig grad.<br />
3 Kromosom fejl: Herunder syndromer som Downs.<br />
4 Andet: Herunder ikke udredte.<br />
Andet 4
6.1.3 Tidsforbrug<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Tabel 3: Terapeuternes erfaring med PEDI og pædiatrisk fysioterapi.<br />
Terapeut Køn Erfaring<br />
PEDI Pædiatrisk fysioterapi<br />
FT 1 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt PEDI 10 år<br />
ET 1 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt PEDI 2 år og 5 mdr.<br />
FT 2 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt 2-3 skemaer 1 år og 6 mdr.<br />
ET 2 K Er blevet interviewet i et skema og har udfyldt 3 skemaer 5 mdr.<br />
FT: Fysioterapeut<br />
ET: Ergoterapeut<br />
K: Kvinde<br />
Som det fremgår af Tabel 4, er mødrene gennemsnitlig 10 minutter længere om at udfylde<br />
testen end terapeuterne. Det skal bemærkes, at to af mødrene ikke har angivet deres<br />
tidsforbrug.<br />
Tabel 4: Tidsforbrug for udfyldelse af PEDI<br />
Respondent Antal besvarelser Tidsforbrug i minutter<br />
Spændvidde Middelværdi<br />
Mødre 12 20-100 51<br />
Terapeuter 14 29-60 41<br />
6.2 Inter-respondent reliabilitet<br />
6.2.1 Ekskluderede områder<br />
Ved gennemgang af spørgeskemaerne ses en tendens til manglende besvarelser af nogle<br />
områder. Disse er ekskluderede inden databehandlingen og fremgår af Tabel 5.<br />
Tabel 5: Ekskluderede områder inden databehandling.<br />
Del Domæne Område<br />
Del I: Funktionelle færdigheder Personlig pleje D15-D19: Tandbørstning<br />
E20-E23: Ordne hår<br />
H34-H38: Vaske sig og tage bad<br />
Bevægelse E20-E24: Ind og ud af bad eller bruser<br />
Del II: Hjælpebehov<br />
Personlig pleje C: Vaske sig og tage bad<br />
Bevægelse D: Ind og ud af badekar<br />
Del III: Tilpasninger<br />
Personlig pleje C: Vaske sig og tage bad<br />
Bevægelse D: Ind og ud af badekar<br />
32 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
6.2.2 Overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser<br />
For at undersøge nulhypotesen, hvorvidt der er overensstemmelse mellem mødres og<br />
terapeuters besvarelser af PEDI (H01) er vægtet kappa (κw) og den observerede<br />
overensstemmelse (Po) beregnet. Vi har valgt at markere data, der har κw >0,60 med *, da<br />
disse er acceptable værdier i forhold til overensstemmelsen mellem mødre og terapeuter og<br />
betragtes som værende substantial (jf. Figur 6. s.25). For Del I fremgår resultaterne af Tabel 6<br />
- Tabel 8. Mens Tabel 9 - Tabel 11 illustrerer resultatet for Del II.<br />
Ud fra Tabel 6 fremgår det, at κw-værdierne inden for domænet Personlig pleje ligger mellem<br />
0,00-0,67. Kun en enkelt værdi svarende til Lukning af tøj ud af de tolv værdier er >0,60 og<br />
kan betegnes som værende substantial. Po-værdierne varierer fra 0,14–0,71.<br />
Tabel 6: Oversigt over κw og Po for Personlig pleje i Del I.<br />
Personlig pleje<br />
Område Vægtet kappa<br />
33 af 75<br />
(κw)<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)<br />
A: Mundmotorik 0,37 0,43<br />
B: Brug af bestik 0,53 0,36<br />
C: Brug af kop/glas 0,42 0,50<br />
F: Pudse næse 0,43 0,14 min<br />
G: Vaske hænder 0,53 0,36<br />
I: Af- og påklædning (t-shirt, kjole og trøje) 0,35 0,64<br />
J: Lukning af tøj 0,67* max<br />
0,64<br />
K: Af- og påklædning (bukser) 0,55 0,50<br />
L: Strømper og sko 0,47 0,57<br />
M: Toiletbesøg 0,32 0,57<br />
N: Tisse 0,00 min<br />
0,71 max<br />
O: Afføring 0,00 min<br />
0,64<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I domænet Bevægelse (Tabel 7) er κw-værdierne mellem -0,20–0,69, hvoraf to værdier ud af<br />
tolv er på henholdsvis 0,62 og 0,69. Det drejer sig om områderne: Op og ned af toilet samt<br />
Ind og ud af egen seng. Po-værdierne ligger i dette domæne mellem 0,07–0,64.<br />
Tabel 7: Oversigt over κw og Po for Bevægelse i Del I.<br />
Bevægelse<br />
Område Vægtet kappa<br />
34 af 75<br />
(κw)<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)<br />
A: Op og ned af toilet 0,62* 0,64 max<br />
B: Rejse og sætte sig i alm. stol 0,47 0,36<br />
C: Ind og ud af bil 0,47 0,50<br />
D: Ind og ud af egen seng 0,69* max<br />
0,64 max<br />
F: Bevæge sig omkring indendørs – metode 0,02 0,57<br />
G: Bevæge sig omkring udendørs – afstand og hastighed -0,20 min<br />
0,07 min<br />
H: Bevæge sig omkring indendørs – bærende på ting 0,13 0,07 min<br />
I: Gang, indendørs 0,00 0,64 max<br />
J: Færden udendørs – afstand og hastighed 0,03 0,07 min<br />
K: Færden udendørs – underlag 0,18 0,29<br />
L: Op ad trapper 0,41 0,50<br />
M: Ned ad trapper 0,53 0,57<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)<br />
I domænet, der omhandler Social funktion, fremgår det af Tabel 8, at κw-værdierne ligger<br />
mellem 0,31-0,71. Her er fire værdier ud af tretten >0,60. Dette er områderne: Forståelse af<br />
ord, Udtryksevne, Orientering i tid og Opgaver i hjemmet. I dette domæne er Po-værdierne<br />
mellem 0,21-0,79.<br />
Tabel 8: Oversigt over κw og Po for Social funktion i Del I.<br />
Social funktion<br />
Område Vægtet kappa<br />
(κw)<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)<br />
A: Forståelse af ord 0,70* 0,71<br />
B: Forståelse af sammensatte sætninger 0,53 0,79 max<br />
C: Kommunikation 0,53 0,57<br />
D: Udtryksevne 0,69* 0,50<br />
E: Problemløsning 0,51 0,50<br />
F: Leg og socialt samspil med voksne 0,46 0,50<br />
G: Leg og socialt samspil med kammerater 0,31 min<br />
0,36<br />
H: Leg med ting 0,50 0,21 min<br />
I: Information om sig selv og sted 0,49 0,57<br />
J: Orientering i tid 0,66* 0,57<br />
K: Opgaver i hjemmet 0,71* max<br />
0,64<br />
L: Egen sikkerhed 0,33 0,57<br />
M: Funktion i nærmiljø 0,42 0,43<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Ud fra Tabel 9 kan κw og Po-værdierne ses inden for domænet Personlig pleje. Her ligger κw-<br />
værdierne mellem 0,33-0,69, hvor to ud af syv værdier >0,60. Der er her tale om områderne<br />
Af- og påklædning, overkrop og Af- og påklædning, underkrop. Her varierer Po-værdierne<br />
mellem 0,50-0,86.<br />
Tabel 9: Oversigt over κw og Po for Personlig pleje i Del II.<br />
Personlig pleje<br />
Område Vægtet kappa<br />
(κw)<br />
A: Spisning 0,54 0,50 min<br />
B: Personlig hygiejne 0,44 0,64<br />
D: Af og påklædning, overkrop 0,66* 0,71<br />
E: Af- og påklædning, underkrop 0,69* max<br />
0,79<br />
F: Toiletbesøg 0,33 min<br />
0,71<br />
G: Blærekontrol 0,51 0,71<br />
H: Tarmkontrol 0,34 0,86 max<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)<br />
35 af 75<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)<br />
I domænet, der omhandler Bevægelse, ligger κw-værdierne mellem 0,06-0,72, hvilket fremgår<br />
af Tabel 10. Ud af de seks områder ligger Trapper >0,60. Værdierne for Po ligger mellem<br />
0,14-0,64.<br />
Tabel 10: Oversigt over κw og Po for Bevægelse i Del II.<br />
Bevægelse<br />
Område Vægtet kappa<br />
(κw)<br />
A: Op og ned af stol/toilet 0,4 0,36<br />
B: Ind og ud af bil 0,58 0,57<br />
C: Ind og ud af egen seng 0,55 0,29<br />
E: Bevæge sig omkring indendørs 0,06 min<br />
0,50<br />
F: Færden udendørs 0,07 0,14 min<br />
G: Trapper 0,72* max<br />
0,64 max<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I domænet omhandlende Social funktion (Tabel 11), er κw-værdierne mellem 0,28-0,74. En<br />
værdi ud af fem ligger >0,60. Dette er værdien for området Udtrykke sig. Po-værdierne ligger<br />
her mellem 0,14-0,71.<br />
Tabel 11: Oversigt over κw og Po for Social funktion i Del II.<br />
Social funktion<br />
Område Vægtet kappa<br />
(κw)<br />
36 af 75<br />
Observeret<br />
overensstemmelse (Po)<br />
A: Sprogforståelse 0,50 0,50<br />
B: Udtrykke sig 0,74* max<br />
0,71 max<br />
C: Problemløsning 0,41 0,14 min<br />
D: Leg med jævnaldrende 0,28 min<br />
0,29<br />
E: Egen sikkerhed 0,50 0,64<br />
min: Minimum værdi for domænet.<br />
max: Maksimum værdi for domænet.<br />
*: Substantial (κw >0,60)
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
6.2.3 Forskelligheder mellem respondenternes besvarelser<br />
Ved brug af Wilcoxons rangsumstest undersøges nulhypotesen: Der er ikke signifikante<br />
forskelle på medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser af PEDI (H02). Af Tabel<br />
12 og Tabel 13 fremgår resultaterne, hvor signifikante resultater er markeret med *.<br />
For Del I er det i området Færden udendørs – afstand og hastighed i bevægelsesdomænet<br />
samt Leg med ting i domænet Social funktion, hvor der er tegn på signifikante forskelle på<br />
mødres og terapeuters besvarelser, idet p-værdier på hhv. 0,016 og 0,001 er fundet (Tabel 12).<br />
Tabel 12: Forskelligheder mellem mødres og terapeuters medianværdier for besvarelser af<br />
PEDI for børn (n=14) med funktionsevnenedsættelser for Del I udtrykt som p-værdi.<br />
Personlig pleje Bevægelse Social funktion<br />
Område p-<br />
Område p- Område pværdiværdiværdi<br />
A Mundmotorik 0,172 Op og ned af toilet 0,813 Forståelse af ord 0,750<br />
B Brug af bestik 0,973 Rejse og sætte sig i alm. stol 0,148 Forståelse af<br />
sammensatte<br />
sætninger<br />
1,000<br />
C Brug af kop/glas 0,984 Ind og ud af bil 0,359 Kommunikation 0,406<br />
D ekskluderet Ind og ud af seng 1,000 Udtryksevne 1,000<br />
E ekskluderet ekskluderet Problemløsning 0,469<br />
F Pudse næse 0,220 Bevæge sig omkring 0,063 Leg og socialt samspil 0,172<br />
indendørs – metode<br />
med voksne<br />
G Vaske hænder 1,000 Bevæge sig omkring 0,277 Leg og socialt samspil 1,000<br />
idendørs – afstand og<br />
hastighed<br />
med kammerater<br />
H ekskluderet Bevæge sig omkring<br />
indendørs – bærende på ting<br />
0,603 Leg med ting 0,001*<br />
I Af- og<br />
0,063 Gang, indendørs 0,063 Information om sig 0,688<br />
påklædning<br />
(overkrop)<br />
selv og sted<br />
J Lukning af tøj 0,672 Færden udendørs – afstand<br />
og hastighed<br />
0,016* Orientering i tid 1,000<br />
K Af- og<br />
påklædning<br />
(underkrop)<br />
0,766 Færden udendørs – underlag 0,105 Opgaver i hjemmet 0,063<br />
L Strømper og sko 0,313 Op ad trapper 0,813 Egen sikkerhed 0,906<br />
M Toiletbesøg 0,531 Ned ad trapper 0,219 Funktion i nærmiljø 0,125<br />
N Tisse 0,125<br />
O Afføring 0,063<br />
*: Signifikant (p
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
For Del II (Tabel 13) viser det sig, at områderne Op og ned af stol/toilet og Færden udendørs<br />
– 50 m i bevægelsesdomænet samt Sprogforståelse i domænet Social funktion har<br />
p 0,05.<br />
Tabel 13: Forskelligheder mellem mødres og terapeuters medianværdier for besvarelser af<br />
PEDI for børn (n=14) med funktionsevnenedsættelser for Del II udtrykt som p-værdi.<br />
Personlig pleje Bevægelse Social funktion<br />
Område p-værdi Område p-værdi Område p-værdi<br />
A Personlig hygiejne 0,359 Op og ned af stol/toilet 0,031* Sprogforståelse 0,016*<br />
B Af og påklædning,<br />
overkrop<br />
0,375 Ind og ud af bil 1,000 Udtrykke sig 0,125<br />
C ekskluderet Ind og ud af egen seng 0,186 Problemløsning 0,250<br />
D Af- og påklædning, 0,125 ekskluderet Leg med<br />
0,131<br />
underkrop<br />
jævnaldrende<br />
E Toiletbesøg 0,750 Bevæge sig omkring<br />
indendørs<br />
0,078 Egen sikkerhed 1,000<br />
F Blærekontrol 0,375 Færden udendørs 0,033*<br />
G Tarmkontrol 0,125 Trapper 0,375<br />
H Personlig hygiejne 0,500<br />
*: Signifikant (p
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
6.2.4 Sammenhænge mellem respondenternes besvarelser<br />
I Figur 8 - Figur 10, fremstilles medianerne for mødres og terapeuters besvarelser for hvert<br />
område i Del I og for Del II i Figur 11 - Figur 13.<br />
I domænet Personlig pleje (Figur 8) ses der generelt god enighed med en overensstemmende<br />
median i 8 ud af 12 områder. I områderne: Brug af bestik, Pudse næse og Lukning af tøj er<br />
forskellen i besvarelserne ≥1. For de to førstnævnte områder scorer terapeuterne højere end<br />
mødrene gør. For Lukning af tøj er det omvendte tilfældet.<br />
Median<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
A: Mundmotorik<br />
B: Brug af bestik<br />
C: Brug af kop/glas<br />
F: Pudse næse<br />
G: Vaske hænder<br />
I: Af- og påklædning (t-shirt, kjole)<br />
J: Lukning af tøj<br />
K: Af- og påklædning (bukser)<br />
L: Strømper og sko<br />
39 af 75<br />
M: Toiletbesøg<br />
N: Tisse<br />
O: Afføring<br />
Område<br />
Mor<br />
Terapeuter<br />
Figur 8: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Personlig<br />
pleje i Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I domænet omkring Bevægelse (Figur 9) ses der overensstemmende medianer i 4 ud af 12<br />
områder. I områderne Op og ned af toilet, Færden, udendørs – afstand og hastighed, Færden,<br />
udendørs – underlag og Op ad trapper er forskellen ≥1. I de tre førstnævnte områder har<br />
terapeuterne svaret, at barnet er bedre end hvad mødrene har vurderet. I sidstnævnte område<br />
vurderer mødrene barnet højere end terapeuterne gør.<br />
Median<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
A: Op og ned af toilet<br />
B: Rejse og sætte sig i alm.voksensto el. kørestol<br />
C: Ind og ud af bil<br />
D: Ind og ud af egen seng<br />
F: Bevæge sig omkring indendørs – metode<br />
G: Bevæge sig omkring indendørs – afstand og hastighed<br />
H: Bevæge sig omkring indendørs – bærende på ting<br />
I: Gang, indendørs<br />
40 af 75<br />
J: Færden udendørs – afstand og hastighed<br />
K: Færden udendørs – underlag<br />
L: Op ad trapper<br />
M: Ned ad trapper<br />
Mor<br />
Terapeuter<br />
Område<br />
Figur 9: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Bevægelse i<br />
Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I domænet omkring Social funktion (Figur 10) er medianen ens hos mødre og terapeuter i 6 ud<br />
af 13 områder. Her er der en forskel på ≥1 i området Udtryksevne, Leg og socialt samspil med<br />
voksne, Leg med ting og Opgaver i hjemmet. Her er det kun i området Udtryksevne, at<br />
terapeuternes vurdering er højere end mødrenes.<br />
Median<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
A: Forståelse af ord<br />
B: Forståelse af sammensatte sætninger<br />
C: Kommunikation<br />
D: Udtryksevne<br />
E: Problemløsning<br />
F: Leg og socialt samspil med voksne<br />
G: Leg og socialt samspil med kammerater<br />
H: Leg med ting<br />
I: Information om sig selv og sted<br />
41 af 75<br />
J: Orientering i tid<br />
K: Opgaver i hjemmet<br />
L: Egen sikkerhed<br />
M: Funktion i nærmiljø<br />
Mor<br />
Terapeuter<br />
Område<br />
Figur 10: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Social<br />
funktion Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Inden for domænet Personlig pleje (Figur 11) er medianværdier for mødres og terapeuters<br />
besvarelser overensstemmende i 3 ud af 7 områder. For områderne Spisning og Af- og<br />
påklædning, overkrop er uoverensstemmelserne ≥ 1. Terapeuternes vurdering ligger højere<br />
end mødrenes for Spisning, mens det forholder sig omvendt for Af- og påklædning, overkrop.<br />
Median<br />
2,5<br />
2<br />
1,5<br />
1<br />
0,5<br />
0<br />
A: Spisning<br />
B: Personlig hygiejne<br />
D: Af- og påklædning, overkrop<br />
E: Af- og påklædning, underkrop<br />
F: Toiletbesøg<br />
42 af 75<br />
G: Blærekontrol<br />
H: Tarmkontrol<br />
mor<br />
Terapeuter<br />
Område<br />
Figur 11: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Personlig<br />
pleje i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
I domænet Bevægelse (Figur 12) er der overensstemmende medianer i 4 ud af 6 områder. Der<br />
er uoverensstemmelse i Bevæge sig omkring indendørs – 15 m og Færden udendørs – 50m,<br />
forskellen er på ≥1. På begge områder svarer terapeuterne, at barnet er bedre end det, mødrene<br />
svarer.<br />
Median<br />
6<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
A: Op og ned af stol/toilet<br />
B: Ind og ud af bil<br />
C: Ind og ud af sin egen seng<br />
E: Bevæge sig omkring indendørs – 15 m<br />
43 af 75<br />
F: Færden udendørs – 50 m<br />
G: T rapper<br />
mor<br />
Terapeuter<br />
Område<br />
Figur 12: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Bevægelse<br />
i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.<br />
I domænet Social funktion (Figur 13) scorer mødrene barnet højere end terapeuterne gør på to<br />
områder. For Egen sikkerhed er uoverensstemmelsen = 1.<br />
Median<br />
1,5<br />
1<br />
0,5<br />
0<br />
A: Sprogforståelse<br />
B: Udtrykke sig<br />
C: Problemløsning<br />
D: Leg med jævnaldrende<br />
E: Egen sikkerhed<br />
Område<br />
mor<br />
Terapeuter<br />
Figur 13: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Social<br />
Funktion i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser.
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
6.2.5 Procentvise fordelinger af respondenternes besvarelser<br />
I Del III i PEDI har mødre og terapeuter vurderet, hvorvidt barnet har et Tilpasningsbehov og<br />
i så fald, hvilke former for behov der var tale om. Disse besvarelser er fremstillet i Figur 14 -<br />
Figur 16. Som det fremgår af Figur 14 angiver godt halvdelen af mødrene, at deres barn<br />
bruger almindelige børneting, mens terapeuterne placerer 74 % i denne kategori. Derudover<br />
kan det ses, at 35 % af mødrene angiver et Tilpasningsbehov. Den tilsvarende værdi for<br />
terapeuterne er 19 %. I mødrenes besvarelser er der 6 % ubesvarede, mens ingen har svaret<br />
Special udstyr.<br />
35%<br />
Del III: Tilpasninger, Personlig pleje<br />
Mødrenes besvarelser Terapeuternes besvarelser<br />
6%<br />
8%<br />
51%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret<br />
44 af 75<br />
19%<br />
2% 4%<br />
74%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret<br />
Figur 14: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Personlig pleje.<br />
Ud fra Figur 15 ses, at ingen brug af Tilpasninger har nogenlunde samme fordeling hos mødre<br />
og terapeuter. Til gengæld er der 11 % af mødrene, der ikke har angivet barnets<br />
tilpasningsbehov i deres besvarelser af PEDI.<br />
36%<br />
20%<br />
Mødrenes besvarelser<br />
Del III: Tilpasninger, Bevægelse<br />
Terapeuternes besvarelser<br />
11%<br />
13%<br />
6%<br />
27%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret<br />
Figur 15: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Bevægelse.<br />
35%<br />
31%<br />
21%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Inden for Social funktion ses en tendens til, at børnene enten ikke har behov for Tilpasninger<br />
eller at der er behov for Special udstyr, hvilket fremgår af Figur 16. Det skal her bemærkes, at<br />
PEDI er opbygget således, at nogle af områderne i dette domæne af Del III ikke har<br />
svarkategorien Almindelige børneting.<br />
34%<br />
8%<br />
Del III: Tilpasninger, Social funktion<br />
Mødrenes besvarelser Terapeuternes besvarelser<br />
8%<br />
8%<br />
42%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret<br />
Figur 16: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Social funktion.<br />
Generelt ses af Figur 14 - Figur 16, at mødrene inden for hvert domæne har ubesvarede<br />
45 af 75<br />
49%<br />
spørgsmål, mens dette ikke er tilfældet for terapeuterne.<br />
11%<br />
5%<br />
35%<br />
Ingen<br />
Almindelig<br />
børneting<br />
Hjælpemiddel<br />
Special<br />
udstyr<br />
Ubesvaret
7 Diskussion<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Vi har valgt at diskutere måleredskabet PEDI i forhold til klassifikationssystemet ICF.<br />
Herunder problematikker ved spørgeskemaets kvantitative udformning samt hvilken<br />
indvirkning de kontekstuelle faktorer i PEDI har. Under materiale ser vi kritisk på stikprøven<br />
og forholder os til respondenternes forudsætninger for at udfylde PEDI. I afsnittet omkring<br />
metoden, fremhæver vi fordele og ulemper ved brug af statistiske tests.<br />
Dernæst diskuterer vi vores resultater ved at sammenholde overensstemmelsen (κw) med<br />
kurverne over respondenternes medianværdier. Slutteligt relaterer vi vores resultater med<br />
andre inter-respondent reliabilitetsstudier.<br />
7.1 Diskussion af metode og materiale<br />
7.1.1 Måleredskabet PEDI<br />
Efter publiceringen af PEDI, blev klassifikationssystemet ICF introduceret i 2001 (Wæhrens,<br />
2002). Et vigtigt formål med et klassifikationssystem er at danne ramme for udvikling af<br />
måleredskaber, hvor der tages afsæt i klassifikationernes dimensioner (Simeonsson, et al.,<br />
2003). Da PEDI blev udviklet var det interessant at se på, hvorledes måleredskabet medtog<br />
aspekter fra ICFs referenceramme, idet ICF gør det muligt at identificere personer på basis af<br />
deres funktionelle profil frem for diagnose (Simeonsson et al., 2003). Med udgangspunkt i<br />
den norske oversættelse af PEDI har Østensjø, Bjorbækmo, Carlberg og Vøllestrad (2006)<br />
analyseret, hvorledes items i PEDI kan klassificeres ved hjælp af ICF. Der blev her fundet<br />
flere ligheder mellem PEDI og ICF. I mange items medtager PEDI direkte omgivelserne,<br />
mens ICF i første omgang ser på en funktion i neutrale omgivelser og senere klassificerer i<br />
forhold til omgivelserne. Som Østensjø et al. (2006) påpeger gør kompleksiteten af PEDIs<br />
områder, at der ofte må anvendes flere ICF koder for at dække over et enkelt item.<br />
ICF indeholder kun en enkelt kode til beskrivelse af leg, hvor der er fokus på leg som en<br />
regressionsaktivitet frem for en læringsaktivitet i relation til barnets udvikling (Østensjø et al.,<br />
2006). Vi antager, at der efter udarbejdelsen af klassifikationssystemet til børn og unge, ICF-<br />
CY i 2007 er tilføjet specifikke koder til beskrivelse af disse funktioner. Vi formoder derfor,<br />
at der er mulighed for at opnå gode resultater ved at sammenholde PEDI med dette nye<br />
klassifikationssystem.<br />
46 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Besvarelse af PEDI sker i henhold til omgivelserne. Dette aspekt af PEDI kan efter vores<br />
mening have indflydelse på resultatet af vores undersøgelse. I nogle tilfælde er de<br />
kontekstuelle faktorer defineret i det enkelte item, mens disse faktorer ikke er specificeret i<br />
andre items. I Del I i domænet Social funktion omhandler område K Opgaver i hjemmet (se<br />
bilag 2, s.62). Her er det en forudsætning, at respondenten har kendskab til barnets formåen i<br />
hjemmet. Disse forskelle kan influere på det endelige resultat, når besvarelser af henholdsvis<br />
mor og terapeut sammenholdes, da de netop har forskellige udgangspunkter i udfyldelse af<br />
PEDI.<br />
Vi mener, at et spørgeskema som PEDI er baseret på en subjektiv, kvalitativ vurdering af<br />
barnet, som omformes til kvantitative data. Dette kan være problematisk, da en kvantitativ<br />
vurdering repræsenteret i form af en tal-værdi ikke har den samme nuancerede beskrivelse<br />
som en kvalitativ besvarelse. Vi mener derfor, at det er vigtigt ikke at lade en test stå alene.<br />
7.1.2 Materiale<br />
Af tidsmæssige årsager blev stikprøven udvalgt med afsæt i princippet samples of<br />
convenience 14 og der blev opnået en stikprøve på n = 14 børn. En begrænsende faktor for<br />
stikprøvens størrelse var inklusionskriteriet om, at mødre skulle forstå og skrive dansk. Et<br />
andet inklusionskriterium var, at børnene havde et anslået funktionsniveau svarende til det<br />
funktionsniveau, der forventes af normalt udviklede børn på minimum ½ år. Dette har<br />
ligeledes været begrænsende for stikprøvens størrelse. Til trods for de nævnte faktorer var det<br />
ikke forventet, at stikprøven blev større. I en tidligere undersøgelse af PEDI blev der opnået<br />
en svarprocent på 40 % (Stahlhut, 2006). Vores svarprocent på 78 % må derfor antages som<br />
god.<br />
Til dagligt er børnene i vores undersøgelse inddelt i to grupper med hver deres ergo- og<br />
fysioterapeut. Terapeuterne har ikke det fulde kendskab til børnenes funktionsniveau i<br />
hinandens grupper, og har derfor ikke det nødvendige grundlag til at score disse børn. Ved at<br />
lade en fysio- og ergoterapeut besvare PEDI i fællesskab, mener vi, at det vil styrke antallet af<br />
besvarede områder, da de to faggruppers kompetencer komplementerer hinanden. Det<br />
optimale for vores projekt er, at den samme terapeut besvarer samtlige spørgeskemaer. Dette<br />
14 Bekvemlighedsstikprøve, der involverer udvalg af stikprøven ud fra tilgængelighed (Domholdt, 2000).<br />
47 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
er for at undgå risikoen for forskellig opfattelse af scoringskriterierne for PEDI (Haley et al.,<br />
1992). Reliabiliteten terapeuterne imellem er ikke afprøvet. Vi vurderede, at terapeuterne i<br />
kraft af deres kendskab til PEDI havde ens forudsætninger for at udfylde spørgeskemaet. Til<br />
trods herfor er det en fejlkilde og bør medtænkes i det endelige resultat af undersøgelsen.<br />
I et hollandsk studie af Wassenberg-Severijnen, Custers, Hox, Vermees og Helders (2003) er<br />
inter-respondent reliabiliteten mellem mødre og fædre til børn med og uden<br />
funktionsevnenedsættelser (n = 32) undersøgt ved besvarelse af PEDI. Det viste sig, at der er<br />
forskel på mødres og fædres vurderinger af deres barns funktionelle formåen. Ved ikke at<br />
medtage fædrene i vores undersøgelser, er denne problemstilling forsøgt undgået. Samtidig er<br />
de fire terapeuter i undersøgelsen alle kvinder.<br />
7.1.3 Metode<br />
I den indledende vejledning (se bilag 7, s.68) til spørgeskemaet bad vi respondenterne om at<br />
undlade at besvare items i tvivlstilfælde. Vi valgte at gøre dette for at opnå respondenternes<br />
”sande” vurdering af barnet. Dette valg medførte manglende besvarelser af nogle items,<br />
hvorfor vi ekskluderede en række områder inden databearbejdningen (jf. Tabel 5, s.32). Vi<br />
udførte derfor de statistiske tests på råscorerne, idet det kun er muligt at opnå normative<br />
standard scorer og vægtede scorer, når alle items er udfyldte. Stikprøven er lille og børnenes<br />
funktionsniveau varierer ikke tilstrækkeligt, hvorfor det ikke kan antages, at besvarelserne i<br />
vores projekt er normalfordelte. Grundet ovenstående har vi arbejdet med non-parametrisk<br />
statistik, og det har derfor ikke været muligt at benytte den statistiske test, ICC. Denne<br />
parametriske test er stærkere end den non-parametriske vægtede kappa-koefficient (Lund &<br />
Røgind, 2004). Det kan dog diskuteres, hvorvidt en parametrisk test som ICC egentlig er<br />
korrekt at anvende på råscorerne, da scorerne oprindeligt er udgjort på en ordinal skala. I<br />
andre studier er ICC anvendt (Berg et al., 2004, Nichols & Case-Smith, 1996 og Wassenberg-<br />
Severijnen et al., 2003). Det har derfor været problematisk direkte at sammenholde vores<br />
resultater med disse studiers resultater.<br />
Til undersøgelse af overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser, har vi<br />
benyttet vægtet kappa (κw). Ved brug af κw, er der dog visse begrænsninger og det er<br />
nødvendigt at stille sig kritisk over for metoden og resultaterne. Fordelen ved at bruge κw<br />
48 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
frem for kappa (κ) er, at der indgår en vægtning af data. Ved en lille stikprøve samt<br />
manglende positive svar, kan resultaterne (κw) være misvisende, idet koefficienten er<br />
afhængig af prævalensen. Det er derfor ikke muligt at sammenholde flere studiers resultater<br />
med mindre stikprøven og dennes prævalens er præcis ens. Der kan ses en lav κ-værdi,<br />
selvom der er en god overensstemmelse (Lund & Wormslev, 1997). Dette er illustreret med et<br />
eksempel fra vores undersøgelse i bilag 12, s.74, hvor det ses at den observerede<br />
overensstemmelse Po = 0,79, mens κw = 0,00. For at minimere denne fejlkilde ved metoden<br />
skal der arbejdes med en større stikprøve, der fordeler sig jævnt (Feinstein & Cicchetti, 1990).<br />
Vi har valgt ikke at tage hensyn til problematikken med høj Po og lav κw i vores resultater.<br />
Dette har indflydelse på undersøgelsens samlede resultat af overensstemmelsen mellem<br />
mødres og terapeuters besvarelser. Det kan derfor overvejes, hvorvidt områder med denne<br />
problemstilling, burde være blevet vægtet anderledes eller ekskluderet.<br />
7.2 Diskussion af resultater<br />
Vi har anvendt Wilcoxons rangsumstest til at undersøge, om der er signifikante forskelle på<br />
medianværdierne af de to respondenters besvarelser. Idet kun 5 ud af 55 områder har p≤0,05,<br />
tyder det ikke på, at forskellene på mødres og terapeuters besvarelser er signifikante.<br />
Gyldigheden af resultatet er dog tvivlsomt, idet vores undersøgelse er baseret på en lille<br />
stikprøve, og der er stor risiko for at begå en type II fejl, idet power er lav. Vi vælger derfor<br />
ikke at diskutere resultaterne af Wilcoxons rangsumstest yderligere.<br />
Vi har undersøgt overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI som<br />
et udtryk for inter-respondent reliabiliteten. Ud af de i alt 37 undersøgte områder inden for de<br />
tre domæner i Del I, hvor den vægtede kappa-værdi (κw) er blevet beregnet, ligger 7 værdier<br />
over de accepterede 0,60, hvorfor overensstemmelsen i disse områder kan betegnes som<br />
værende substantial (jf. Tabel 6 - Tabel 8, s.33-34). I Del II har 4 ud af de 18 områder værdier<br />
over 0,60 (jf. Tabel 9 - Tabel 11, s.35-36). I de resterende områder af Del I og II er κw ≤0,60,<br />
hvilket tyder på uoverensstemmelser mellem besvarelserne. Vi antager derfor, at der generelt<br />
er uoverensstemmelser mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI.<br />
Ud fra kurverne (jf. Figur 8 - Figur 10, s.39-41), der viser medianværdierne af mødres og<br />
terapeuters besvarelser, ses det, at der i Del I er fuld overensstemmelse mellem mødre og<br />
49 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
terapeuter i 17 ud af de 37 områder. I Del II (jf. Figur 11 - Figur 13, s.42-43) er mødres og<br />
terapeuters medianer ens i 10 ud af de 18 områder. I et flertal af områderne ses der en forskel<br />
på medianværdien af mødres og terapeuters besvarelser.<br />
Sammenholdes resultaterne for vægtet kappa (κw) og kurverne over medianværdierne, ses det<br />
for domænet Personlig pleje, at der er uoverensstemmelser (κw) mellem mødre og terapeuter<br />
for området Toiletbesøg i både Del I og II. For Del II er terapeuternes medianværdi højere end<br />
mødrenes er for dette område. I domænet Bevægelse inden for området Op og ned af toilet ses<br />
der tendens til, at terapeuterne scorer børnene højere end mødrene gør samt at der er<br />
uoverensstemmelse. En forklaring på dette kan være, at institutionen har små toiletter med<br />
håndtag på siderne, hvilket formodentlig ikke er tilfældet i barnets eget hjem. Institutionens<br />
indretning gør det lettere for barnet selvstændigt at udføre toiletbesøget, hvilket sandsynligvis<br />
er årsag til, at der scores forskelligt på disse områder.<br />
For domænet Bevægelse i Del I ses uoverensstemmelser (κw) i områder som: Bevæge sig<br />
omkring indendørs – metode, Bevæge sig omkring indendørs – afstand og hastighed, Bevæge<br />
sig omkring indendørs – bærende på ting, Gang, indendørs, Færden udendørs – afstand og<br />
hastighed, Færden udendørs – underlag. For Del II optræder der uoverensstemmelser (κw) i<br />
Bevæge sig omkring indendørs og Færden udendørs – 50 m. I de områder, hvor<br />
medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser er forskellige, ses en tendens til, at<br />
terapeuternes medianværdier ligger højest. Vi mener, at terapeuterne ved besvarelse af<br />
domænet Bevægelse, såvel indendørs som udendørs, har besvaret spørgsmålene ud fra den<br />
forudsætning, at barnet gør brug af hjælpemidler (jf. Figur 14 - Figur 16, s.44-45), når det skal<br />
bevæge sig rundt selvstændigt. Her vurderer mødrene muligvis barnet ud fra, at det<br />
selvstændigt skal kunne bevæge sig rundt uden brug af hjælpemidler. Dette vurderer vi ved at<br />
sammenholde resultaterne fra Del I og II med Del III (jf. Figur 15, s.44). Nogle af mødrene<br />
har ikke besvaret, hvorvidt barnet gør brug af Tilpasninger. Der ses ligeledes en forskel på<br />
fordelingen af mødres og terapeuters besvarelser af Hjælpemiddel og Special udstyr. Vi<br />
tolker, at terapeuter og mødre har forskellige opfattelser af, hvordan de forskellige<br />
Tilpasninger klassificeres.<br />
I domænet Social funktion ses der uoverensstemmelser (κw) i områderne Leg og socialt<br />
samspil med voksne og Leg og socialt samspil med kammerater i Del I. For Del II drejer det<br />
50 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
sig om Leg med jævnaldrende. For medianværdierne ses i Del I, at mødre scorer højere end<br />
terapeuter gør i det førstnævnte område samt i området Leg med ting. Vi forestiller os, at<br />
mødrene er tættere knyttet til deres barn og dermed har en god kontakt samt et anderledes<br />
samspil med barnet end hvad terapeuterne har.<br />
For en række af de øvrige områder i Del I og II (jf. Tabel 6 - Tabel 11, s. 33-36) ses der også<br />
uoverensstemmelser (κw). Vi mener, at uoverensstemmelserne i flere af områderne kan<br />
skyldes, at terapeuterne ser enhver aktivitet som en oplagt træningssituation og i den<br />
forbindelse udfordrer barnet til at være så selvstændigt som muligt. Derudover har vi en<br />
formodning om, at forældrene ikke i lige så høj grad som terapeuterne anvender barnets<br />
hjælpemidler, hvilket gør, at barnet har et større hjælpebehov i hjemmet. Der er sandsynligvis<br />
også en stor forskel på de kontekstuelle faktorer i hjem og institution, hvilket også kan have<br />
indvirkning på barnets formåen og i sidste instans vores resultater.<br />
I et studie af Nichols og Case-Smith (1996) er inter-respondent reliabiliteten af PEDI<br />
ligeledes undersøgt. Her er respondenterne ergo- eller fysioterapeuter og forældre til børn med<br />
funktionsevnenedsættelser i alderen 1-6 år (n = 17). Overensstemmelsen mellem de to<br />
respondenter er udtrykt ved hjælp af ICC og værdierne varierer mellem 0,18-0,94. I studiet er<br />
der fundet uoverensstemmelser, som kan skyldes, at terapeuterne ikke har mulighed for at<br />
observere barnet på alle områder i alle miljøer. Da ovenstående studie er baseret på børn med<br />
funktionsevnenedsættelser, er det muligt at se på tendenserne i deres studie og sammenligne<br />
med vores på trods af, at der er benyttet forskellige statistiske metoder. De områder, hvor<br />
Nichols og Case-Smith (1996) fandt uoverensstemmelser mellem respondenterne, og hvor vi i<br />
vores undersøgelse ligeledes fandt uoverensstemmelser af varierende grad er blandt andet:<br />
Mundmotorik, Bevæge sig omkring indendørs – afstand og hastighed, Funktion i nærmiljø, og<br />
Egen sikkerhed.<br />
Desuden fandt Nichols og Case-Smith (1996) en tendens til, at forældrene scorede barnets<br />
formåen som værende højere end terapeuterne gjorde. Dette forholder sig omvendt i vores<br />
studie, hvor en del af forklaringen kan skyldes, at terapeuterne i institutionen ikke kun er<br />
sammen med barnet i den tid, barnet får fysio- eller ergoterapeutisk træning/behandling.<br />
Terapeuterne har et tæt samarbejde med og indgår som en del af institutionens øvrige<br />
51 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
personale i morgen- og eftermiddagstimerne. Terapeuterne er medvirkende i mange af barnets<br />
dagligdagsaktiviteter og ser barnet i mange sammenhænge samt i relation med jævnaldrende.<br />
Berg et al. (2004) har i et studie blandt andet undersøgt inter-respondent reliabiliteten af<br />
PEDI. Her var respondenterne pædagoger og forældre til børn (n = 30) uden<br />
funktionsevnenedsættelser. Grundet manglende besvarelser er ICC kun beregnet for domænet<br />
Social funktion, ICC = 0,64-0,74. For samtlige domæner er respondenternes middelværdier<br />
sammenlignet og der er fundet uoverensstemmelser i områder som Vaske hænder, Lukning af<br />
tøj, Af- og påklædning (under- og overkrop) og samtlige områder, der omhandler toiletbesøg i<br />
domænerne Personlig pleje. I områderne Kommunikation, Leg med ting, Udtrykke sig og Leg<br />
med jævnaldrende for domænerne Social funktion ses der ligeledes uoverensstemmelser.<br />
I vores undersøgelse afviger nogle af de nævnte områder fra resultaterne i Berg et al. (2004). I<br />
området Lukning af tøj (Del I, Personlig pleje) har vi fundet overensstemmelsen som værende<br />
substantial (κw >0,60). Berg et al. (2004) forklarer, at uoverensstemmelserne i dette område<br />
kan skyldes, at forældrene giver børnene tøj på uden knapper, for derved at give børnene<br />
større selvstædighed i forbindelse med eksempelvis toiletbesøg. Vi undrer os over denne<br />
begrundelse for uoverensstemmelsen, da vi antager, at barnet er iført det samme tøj såvel<br />
hjemme som i institutionen. Dette kan være en årsag til, at vi opnår god overensstemmelse, da<br />
barnet netop får tøj på, der er tilpasset dets hjælpebehov.<br />
Inden for domænet Bevægelse er der i studiet af Berg et al. (2004) generelt en god<br />
overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser. Dette er interessant, da både Nichols<br />
og Case-Smith (1996) samt vores undersøgelser tyder på væsentlige uoverensstemmelser<br />
mellem respondenterne i dette domæne. Denne forskel kan skyldes, at studiet af Berg et al.<br />
(2004) tager udgangspunkt i børn uden funktionsevnenedsættelser. Derfor skal der<br />
sandsynligvis ikke tages stilling til, hvorvidt barnet gør brug af hjælpemidler.<br />
Vi havde ikke forventet at opnå fuldstændig overensstemmelse mellem mødres og terapeuters<br />
besvarelser grundet forskellige syn på børnene og, fordi der er forskel på de kontekstuelle<br />
faktorer i barnets hjem og institutionen. Det var heller ikke som forventet, at besvarelserne<br />
ikke blev komplet udfyldte, hvilket har sat visse begrænsninger.<br />
52 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Vi mener dog, at terapeuterne har et godt kendskab til barnets funktionelle færdigheder og<br />
dermed har et godt grundlag i vurderingen af det enkelte barn, og dermed også mulighed for<br />
at give en grundig besvarelse af PEDI.<br />
53 af 75
8 Konklusion<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Ved undersøgelse af overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI<br />
(H01) kan vi konkludere, at der generelt er fundet uoverensstemmelser mellem<br />
respondenterne, hvorfor H01 forkastes. Desuden er det undersøgt, hvorvidt der ikke er<br />
signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI<br />
(H02). Det er ikke muligt at afvise hypotesen og vi konkluderer, at forskellene på<br />
respondenternes værdier ikke er signifikante.<br />
Vi konkluderer, at vores resultater er påvirket af metodiske fejlkilder. Ufuldstændige<br />
besvarelser af PEDI og en lille stikprøve er årsag til de fundne uoverensstemmelser mellem<br />
respondenternes. Ved grafisk sammenligning af respondenternes medianværdier er der en lille<br />
tendens til, at terapeuterne scorer barnet højere end mødrene gør og i disse tilfælde scorer<br />
terapeuterne væsentlig højere. Når vi ikke finder samme tendens med Wilcoxons<br />
rangsumstest skyldes det den lave power i undersøgelsen. Vi mener, at forskelligheder i<br />
overensstemmelsen kan forklares ud fra kontekstuelle faktorer, da dette påvirker barnets<br />
formåen i hjemmet og i institutionen. Når PEDI besvares som spørgeskema, er det derfor<br />
nødvendigt at fastlægge hvilken kontekst, der tages udgangspunkt i.<br />
Ud fra vores undersøgelse er det ikke muligt at sige noget om alle børn med<br />
funktionsevnenedsættelser. Da denne population er lille, vil vi mene, at der er mulighed for at<br />
overføre visse tendenser fra vores studie til virkeligheden.<br />
54 af 75
9 Perspektivering<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Efter at have afsluttet vores projekt ser vi et behov for, at inter-respondent reliabiliteten<br />
undersøges yderligere. Det vil være interessant med en kvalitativ vinkel i forhold terapeuters<br />
og mødres opfattelse af måleredskabet PEDI. I en sådan undersøgelse kan årsagerne til<br />
eventuelle ubesvarede items afklares. Det vil også være interessant at undersøge<br />
overensstemmelsen mellem terapeuter og pædagoger set i lyset af, at PEDI i høj grad kan<br />
anvendes tværfagligt.<br />
Terapeuter og forældre har som udgangspunkt forskellige forudsætninger for at vurdere<br />
barnet. Det er fordelagtigt ressourcemæssigt for fagpersoner at benytte PEDI som et<br />
spørgeskema udfyldt af forældrene. Det er her vigtigt at være opmærksom på, at forældrene i<br />
denne administrationsform ikke har mulighed for at få afklaret eventuelle tvivlsspørgsmål.<br />
Haley et al. (1992) mener, at den mest optimale besvarelse af PEDI opnås ved at benytte<br />
måleredskabet som et struktureret interview. I begge tilfælde mener vi, at det efterfølgende er<br />
nødvendigt at afholde et fælles møde, hvor tolkningen af resultaterne fremlægges og<br />
behandlingsmål udarbejdes. Vi mener derfor, at PEDI bør anvendes i et tæt samarbejde med<br />
forældrene for at understøtte målsætningen for barnet samt medinddragelse.<br />
Det kan være ressourcebesparende at anvende PEDI software 2.1.2, da indtastning og tolkning<br />
af resultater kan ske i forlængelse af hinanden. Sådan som måleredskabet er udformet nu er<br />
det ikke muligt at anvende softwareprogrammet, når udfyldelsen ikke er komplet. Der er på<br />
nuværende tidspunkt en videreudvikling af PEDI software 2.1.2 i gang. Her bliver det muligt<br />
at beregne barnets normative standard score samt vægtede score ved besvarelse af færre items<br />
for hvert domæne (Haley, Raczek, Coster, Dumas & Fragala-Pinkham, 2005). Derudover vil<br />
det være interessant med en grafisk fremstilling udformet som Figur 8 - Figur 13, s.39-43.<br />
Dette vil være illustrativt, når to respondenter sammenlignes og i forbindelse med evaluering<br />
af barnet, hvor det giver mulighed for at se på hvilke specifikke områder, der er sket<br />
ændringer på.<br />
I takt med det øgede behov for evidensbaseret praksis er det vigtigt at være i stand til at<br />
dokumentere behandling, herunder måling af interventioners effekt (Simeonsson et al., 2003).<br />
PEDI er et af de få pædiatriske måleredskaber, hvor der er fundet god evne til at evaluere børn<br />
55 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
med funktionsevnenedsættelser (Ketelaar, Vermeer & Helders, 1998). Vi har haft telefonisk<br />
kontakt med forskellige specialinstitutioner, hvor vi har erfaret, at PEDI endnu ikke er udbredt<br />
i den daglige praksis. Vi ser et behov for, at PEDI implementeres yderligere i Danmark. I den<br />
forbindelse kan der tages udgangspunkt i, hvorledes implementeringen er foregået i Norge,<br />
hvor PEDI bruges i mange pædiatriske rehabiliteringsteams (Berg et al., 2004). En årsag til<br />
forskellen på udbredelsen af PEDI i Norge og Danmark kan være, at PEDI har været oversat<br />
til norsk i ca. 10 år (se bilag 13, s.75). For en udbredelse i Danmark er det vigtigt med en<br />
videre standardisering af den danske udgave af PEDI, herunder undersøgelse af:<br />
Anvendelighed af PEDI på alle aldersgrupper, test-retest reliabilitet samt responsiveness to<br />
change. Vi har kendskab til følgende studier, der er under udførelse: ”Diskriminativ validitet<br />
af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)”, et masterprojekt af Michelle Stahlhut<br />
og ”Terapeut afprøvning og vurdering af Gross Motor Function Classification Scale<br />
(GMFCS) og Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) på en specialinstitution for<br />
multihandicappede børn”, et bachelorprojekt af Helle Schaldemose Bagger og Karina Wätjen.<br />
Begrebet rehabilitering mener vi i nogle sammenhænge er misvisende i forhold til børn med<br />
funktionsevnenedsættelser. Et begreb som det svenske habilitering kan give en fordelagtig<br />
beskrivelse af arbejdet med børn, der har funktionsevnenedsættelser, da begrebet har fokus på<br />
at oprette og vedligeholde funktioner frem for at genvinde og genoptræne. Vi mener, at<br />
habiliteringsbegrebet bør implementeres i Danmark for at opnå en fælles forståelsesramme,<br />
der kan danne grundlag for den videre praksis.<br />
56 af 75
Referenceliste<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Anneberg, I. (2007). Forældrene vil tages alvorligt. Socialpædagogik, 27(1), 29-35.<br />
Berg, M., Janhsen, R., Frøslie, K. F. & Hussain, A. (2004). Reliability of the Pediatric<br />
Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Physical & occupational therapy in pediatrics,<br />
24(3), 61-77.<br />
Beyer, N. & Magnusson, P. (2003). Målemetoder i fysioterapi. København: Munksgaard.<br />
Birkler, J. (2005). Videnskabsteori: En grundbog. København: Munksgaard. Kap. 7.<br />
Bourke-Taylor, H. (2003) Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function:<br />
construct validity and correlation with the Pediatric Evaluation of Disability Inventory.<br />
Developmental medicine & child neurology, 45, 92–96.<br />
Custers, J. W. H., Wassenberg-Severijnen, J. E., van der Net, J., Vermeer, A., Hart, H. ‘T. &<br />
Helders, P. J. M. (2002). Dutch adaptation and content validity of the Pediatric Evaluation of<br />
Disability Inventory (PEDI). Disability and rehabilitation, 24(5), 250-258.<br />
Christensen, J. (2005) Anvendeligheden af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
(PEDI) oversat til dansk og anvendt som spørgeskema.<br />
Masterprojekt.<br />
Christensen, J. (2006). Pediatric Evaluation of Disability Inventory PEDI: Spørgeskema<br />
vedrørende børns funktioner i dagligdagen. Lokaliseret 8. august 2007 på<br />
http://ffy.inforce.dk/graphics/PDF-filer/Maaleredskaber/PEDI_Dansk_godkendt_version.pdf.<br />
Christensen, J. (2007, maj). Vurdering af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI).<br />
Lokaliseret 8. august 2007 på http://ffy.inforce.dk/graphics/PDFfiler/Maaleredskaber/PEDINiv%202.PDF.<br />
Den centrale videnskabsetiske komité. Forskningsansøgning. Lokaliseret 14. november 2007<br />
på http://www.cvk.im.dk/cvk/site.aspx?p=16.<br />
Domholdt, E. (2000). Physical therapy research: Principles and applications (2. udg.).<br />
Philadelphia, Pennsylania: W.B. Saunders Company. Kap.3 & 5 & s. 103, 297, 344-345.<br />
Erkin, G., Alhan, A. H., Aybay, C., Sirzai, H. & Ozel, S. (2007).Validity and reliability of the<br />
Turkish translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI).<br />
Disability and rehabilitation, 29(16), 1271 – 1279.<br />
Esben, P. (2005). Ny CP: Cerebral parese med nye øjne 2. Frederiksberg:<br />
CP:Center/spastikerforeningen. S.3-27.<br />
Feinstein, A. R. & Cicchetti, D. V. (1990). High agreement but low kappa: I. The problems of<br />
two paradoxes. Journal of clinical epidemiology, 43(6), 543-549.<br />
57 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Gunnersen, S. J & Bisgaard, M. P. (red.). (2007). Statistisk årbog 2007. København:<br />
Danmarks Statistik, s. 21.<br />
Haley, S. M., Coster, W. J., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T. & Andrellos, P. J. (1992).<br />
Pediatric Evaluation of Disability Inventrory (PEDI): Development, standardization and<br />
administration manual. Boston: PEDI research group<br />
Haley, S. M., Raczek, A., Coster W. J., Dumas, H. M. & Fragala-Pinkham, M. A. (2005).<br />
Assessing mobility in children using a computer adaptive testing version of the Pediatric<br />
Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Archives of physical medicine and rehabilitation,<br />
86, 932-939.<br />
Hede, A. & Højgaard, A. (2004). Genoptræning – fra problem til princip. København:<br />
Mandag Morgen. Kap. 1<br />
Helders, P. J. M., Engelbert, R. H. H., Gulmans, V. A. M. & van der Net, J. (2001). Paediatric<br />
rehabilitation. Disability and rehabilitation, 23(11), 497-500.<br />
Hvidbog om rehabilitering: Rehabilitering i Danmark (2004). Århus: MarselisborgCentret.<br />
Kap. 1, 2, 3, 5, & 7 samt bilag 3.<br />
Ibragimova, N., Björck-Åkesson, E., Granlund, M., Lillvist, A. & Eriksson, L. (2005). ICF<br />
version for children and youth (ICF-CY) and field testing in Sweden, 1-18.Fourth Nordic-<br />
Baltic conference on ICF, Tallin, 19 th of May, 2005.<br />
Jansen, L. M. C., Ketelaar, M. & Vermeer, A. (2003). Parental experience of participation in<br />
physical therapy for children with physical disabilities. Developmental medicine & child<br />
neurology, 45, 58-69.<br />
Jette, A. M. (2006). Toward a common language for function, disability, and health. Physical<br />
therapy, 86(5), 726-734.<br />
Ketelaar, M., Vermeer, A. & Helders, P. J. M. (1998). Functional motor abilities of children<br />
with cerebral palsy: A systematic literature review of assessment measures. Clinical<br />
rehabilitation, 12, 369-380.<br />
Ketelaar, M., Vermeer, A., Helders, P. J. M. & Hart, H. (1998). Parental participation in<br />
intervention programs for children with cerebral palsy: A review of research. Topics in early<br />
childhood special education, 18(2), 108-117.<br />
King, G. A., King, S. M. & Rosenbaum, P. L. (1996). How mothers and fathers view<br />
professional caregiving for children with disabilities. Developmental medicine and child<br />
neurology, 38, 397-407.<br />
Landstinget i Uppsala län (2007, 27. september). Habilitering – rehabilitering. Lokaliseret 8.<br />
november 2007 på http://www.lul.se/templates/page____3754.aspx.<br />
58 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Lund, H. & Wormslev, M. (1997). Kappa-koefficienten: Et udtryk formålemetoders<br />
pålidelighed. Lokaliseret 10. december 2007 på http://www.ffy.dk/graphics/PDFfiler/Metodeartikler/1997/Kappa_koefficienten_1997.pdf.<br />
Lund, H. & Røgind, H. (2004). Statistik i ord. København: Munksgaard.<br />
Madsen, T. C. (2004). Ny indsigt – ny indsats: Udviklingsprojekt til intensivering af<br />
optræningsindsatsen for børn med medfødt hjerneskade. Århus: MarselisborgCentret.<br />
S. 1-30.<br />
Maribo, T. (2007, 17. juni). Functional Independence Measure (FIM). Lokaliseret 7. oktober<br />
på http://www.ffy.dk/sw3215.asp.<br />
Maribo, T. (2007, 6. juni). Test og måleredskaber. Lokaliseret 18. december 2007 på<br />
http://www.ffy.dk/sw7129.asp.<br />
Nichols, D. S. & Case-Smith, J. (1996). Reliability and validity of the Pediatric Evaluation of<br />
Disability Inventory. Pediatric physical therapy, 8, 15-24.<br />
Olney, S. J. & Wright, M. J. (2006). Cerebral palsy. I: Campbell, S. K., Linden, D. W. V. &<br />
Palisano, R. J. (red.), Physical therapy for children (3. udg., s. 625). St. Louis, Missouri:<br />
Saunders Elsevier.<br />
Pearson’s assessment group (2006). Vineland adaptive behaviour scales. Lokaliseret 8.<br />
oktober på http://www.ags.pearsonassessments.com/group.asp?nGroupInfoID=a3000.<br />
Pope, A. M. & Tarlov, A. R. (1991). Disability in America: Toward a national agenda for<br />
prevention (4. udg.). Washington: National academy press. S. 76-83.<br />
Simeonsson, R. J., Leonardi, M, Bjorck-Akesson, E., Hollenweger, J., Lollar, D., Matinuzzi,<br />
A. og TenNapel, H (2006) ICF-CY: A universal tool for practise policy and research. 1-8.<br />
Meet of WHO collaborating centres for the family of international classifications. Tunis,<br />
Tunisia, 29 th of October-4 th of November, 2006.<br />
Simeonsson, R. J., Leonardi, M., Lollars, D. Bjorck-Akesson, E., Hollenweger, J. &<br />
Martinuzzi, A. (2003) Applying the International Classification of Functioning, Disability and<br />
Health (ICF) to measure childhood disability. Disability and rehabilitation, 25(11–12) 602–<br />
610.<br />
Sundhedsstyrelsen (2003). ICF: International klassifikation af funktionsevne,<br />
funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. København: Munksgaard. S. 11-29.<br />
Stahlhut M. (2006). Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i<br />
Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år: Et kvantitativt studie af<br />
overensstemmelsen mellem danske og amerikanske data.<br />
Bachlorprojekt.<br />
59 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Stancin, T., Reuter, J., Dunn, V. & Bickett, L. (1984). Validity of caregiver information on<br />
the developmental status of severely brain-damaged young children. American journal of<br />
mental deficiency, 88(4), 388-395.<br />
Thomas, J. R & Nelson, J. K. (1996). Research methods in physical activities (3. udg., s. 227).<br />
Champaign, Illinois: Human kinetics.<br />
Verbrugge, L. M. & Jette, A. M. (1994). The disablement process. Social science and<br />
medicine, 38(1) 1-14.<br />
Wassenberg-Severijnen, J. E., Custers, J. W. H., Hox, J. J., Vermeer, A. & Helders, P. J. M.<br />
(2003). Reliability of the Dutch Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Clinical<br />
rehabilitation, 17, 457-462.<br />
WHO Press (2007). International Classification of Function, Disability and Health for Child<br />
and Youth version. ICF-CY. Lokaliseret 10. december 2007 på<br />
http://www.who.int/bookorders/anglais/qsearch1.jsp?sesslan=1.<br />
Wong, W., Wong, S., Chan, K. & Wong, W. (2002). Functional Independence Measure<br />
(WeeFIM) for Chinese Children: Hong Kong. Lokaliseret 14. oktober på<br />
http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/109/2/e36.<br />
Wæhrens, E. (2002). En model for funktionsevne og funktionsnedsættelse: ICF. I:<br />
Danneskiold-Samsøe, B., Lund, H. & Avlund, K. (red.), Klinisk reumatologi for<br />
ergoterapeuter og fysioterapeuter (s. 87-96). København: Munksgaard.<br />
Wæhrens, E. & Hovmand, B. (2002). Ergo- og fysioterapi i tværfaglig rehabilitering. I:<br />
Danneskiold-Samsøe, B., Lund, H. & Avlund, K. (red.), Klinisk reumatologi for<br />
ergoterapeuter og fysioterapeuter (s. 273-282). København: Munksgaard.<br />
Zachariae, B. (1998). Det vellykkede eksperiment: Introduktion til klinisk eksperimentel<br />
forskningsmetode (s.11-13). København: Munksgaard.<br />
Østensjø, S., Bjorbækmo, W., Carlberg, E. B. & Vøllestad, N. K. (2006). Assessment of<br />
everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts<br />
and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability and<br />
rehabilitation, 28(8), 489-504.<br />
60 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 1: Oversigt over begreber i ICF<br />
Komponenter<br />
Domæner<br />
Grupperinger<br />
Positive<br />
aspekter<br />
Negative<br />
aspekter<br />
1. del: Funktionsevne og<br />
funktionsevnenedsættelse<br />
Kroppens Aktivitet og<br />
funktioner og deltagelse<br />
anatomi<br />
Kroppens<br />
funktioner<br />
Kroppens<br />
anatomi<br />
Ændringer i<br />
kroppens<br />
funktioner<br />
(fysiologisk)<br />
Ændringer i<br />
kroppens<br />
strukturer<br />
(anatomisk)<br />
Intakt<br />
fysiologisk og<br />
anatomisk<br />
tilstand<br />
Elementer i tilværelse<br />
(opgaver, handlinger)<br />
Kapacitet: Udførelse<br />
af opgaver i<br />
standardiserede<br />
omgivelser<br />
Udførelse: Udførelse<br />
af handlinger i<br />
daglige omgivelser<br />
Aktiviteter<br />
Deltagelse<br />
Funktionsevne<br />
Funktionsnedsættelse Aktivitetsbegrænsning<br />
Deltagelses-<br />
Begrænsning<br />
Funktionsevnenedsættelse<br />
(Sundhedsstyrelsen, 2003, Tabel 1, s. 20)<br />
61 af 75<br />
2. del: Kontekstuelle faktorer<br />
Omgivelsesfaktorer Personlige faktorer<br />
Ydre forhold af<br />
betydning for<br />
funktionsevne og<br />
funktionsevnenedsættelse<br />
Fremmende eller<br />
hæmmende<br />
påvirkning fra den<br />
fysiske, sociale og<br />
holdningsmæssige<br />
omverden<br />
Fremmende<br />
foranstaltninger<br />
Barriere<br />
Personlige<br />
egenskaber af<br />
betydning for<br />
funktionsevne og<br />
funktionsevnenedsættelse<br />
Indflydelsen fra den<br />
enkeltes personlige<br />
egenskaber
Del II: Hjælpebehov<br />
Del III: Tilpasninger<br />
Del I: Funktionelle færdigheder<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 2: Oversigt over opbygning af PEDI<br />
Område<br />
Social<br />
funktion<br />
Sprogforståel<br />
se<br />
Udtrykke sig<br />
Bevægelse<br />
Personlig pleje<br />
Social funktion<br />
Bevægelse<br />
Personlig pleje<br />
Op og ned af<br />
stol/toilet<br />
Ind og ud af bil<br />
Spisning<br />
Forståelse af ord<br />
Op og ned af toilet<br />
Mundmotorik<br />
A<br />
Personlig hygiejne<br />
Problemløsni<br />
ng<br />
Leg med<br />
jævnaldrende<br />
Ind og ud af egen<br />
seng<br />
In og ud af badekar<br />
Vaske sig og tage bad<br />
Forståelse af<br />
sammensatte<br />
Kommunikation<br />
Rejse og sætte sig I almindelig<br />
voksen stol eller toilet<br />
Brug af bestik<br />
B<br />
Ind og ud af bil<br />
Brug af kop/glas<br />
C<br />
Egen<br />
sikkerhed<br />
Af- og påklædning,<br />
overkrop<br />
Af- og påklædning,<br />
underkrop<br />
Udtryksevne<br />
Ind og ud af seng<br />
Tandbørstning<br />
D<br />
Bevæge sig omkring<br />
indendørs – 15 m<br />
Færden udendørs – 50<br />
m<br />
Problemløsning<br />
Ind og ud af bad eller bruser<br />
Ordne hår<br />
E<br />
Toiletbesøg<br />
Leg og socialt<br />
samspil med voksne<br />
Trapper<br />
Blærekontrol<br />
Leg og socialt<br />
samspil med<br />
62 af 75<br />
Tarmkontrol<br />
Leg med ting<br />
Bevæge sig omkring indendørs<br />
- metode<br />
Bevæge sig omkring indendørs<br />
– afstand og hastighed<br />
Bevæge sig omkring indendørsbærende<br />
på ting/legetøj<br />
Pudse næse<br />
F<br />
Vaske hænder<br />
G<br />
Information om sig<br />
selv og sted<br />
Gang, indendørs<br />
Orientering I tid<br />
Vaske sig og<br />
tage bad<br />
Af og<br />
påklædning<br />
Lukning af tøj<br />
H<br />
I<br />
Færden, udendørs – afstand og<br />
hastighed<br />
J<br />
Opgaver I hjemmet<br />
Færden udendørs - underlag<br />
Egen sikkerhed<br />
Op ad trapper<br />
Af og<br />
påklædning<br />
Strømper og sko<br />
K<br />
L<br />
Funktion i nærmiljø<br />
Ned ad trapper<br />
Toilet besøg<br />
M<br />
Tisse<br />
N<br />
Afføring<br />
O
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 3: Scoringsskema for PEDI<br />
63 af 75
Profession<br />
Formål<br />
Måleredskab<br />
Hvem<br />
Bilag 4: Søgematrix<br />
Physiotherapy<br />
Agreement<br />
PEDI<br />
Therapist<br />
Mother<br />
Disabled child<br />
Physical therapy<br />
Reliability<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Occupational<br />
therapy<br />
Inter-rater<br />
Pediatric<br />
Evaluation of<br />
Disability<br />
Inventory<br />
Parent<br />
Impaired child<br />
Prime caregiver<br />
Handicapped<br />
child<br />
Inter-tester<br />
Inter-respondent<br />
64 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 5: CINAHL, søgehistorik<br />
Searching 8<br />
databases:<br />
CINAHL (R) Database(2006-2007/10,2005,2004,2002-2003,2000-<br />
2001,1998-1999,1995-1997,19...<br />
Type one or more terms then click Search.<br />
Display intermediate results for each term<br />
Display results by database<br />
Limit Search To: 2 Limits Set<br />
LA = DANISH or ...<br />
PY = 1997-2007<br />
Published after 2001<br />
Records with PDF files<br />
Records with Full Text<br />
Records with a URL field<br />
Search Results Display<br />
#9 (( (reliability) in DX ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and<br />
(((( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and (((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or ((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL<br />
SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS /<br />
all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-<br />
2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU =<br />
DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)<br />
#8 ( (reliability) in DX ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 22<br />
#7 ((( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and (((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or ((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL<br />
SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS /<br />
all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-<br />
2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU =<br />
DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)<br />
#6 ((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or<br />
((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or<br />
("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU =<br />
DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)<br />
65 af 75<br />
0<br />
2271<br />
105474<br />
#5 ( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 105305<br />
#4 (( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU =<br />
ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)<br />
#3 (("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or<br />
("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU =<br />
DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)<br />
#2 ( (pediatric-evaluation-of-disability-inventory) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH))<br />
and (PY:NU = 1997-2007)<br />
10172<br />
#1 ( (PEDI) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 0<br />
3088<br />
0
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 6: PubMed, søgehistorik<br />
Limits: added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans,<br />
English, Danish<br />
Search History will be lost after eight hours of inactivity.<br />
Search numbers may not be continuous; all searches are represented.<br />
To save search indefinitely, click query # and select Save in My NCBI.<br />
To combine searches use #search, e.g., #2 AND #3 or click query # for more options.<br />
Search Most Recent Queries Time Result<br />
#38 Search (#30) AND (#37) Limits: added to PubMed in the last 10 05:02:00<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
24<br />
#37 Search ((((#32) OR (#33)) OR (#34)) OR (#35)) OR (#36) Limits: 04:40:32<br />
added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10<br />
years, Humans, English, Danish<br />
62726<br />
#36 Search agree* Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:39:50 42223<br />
#35 Search "inter respondent" Limits: added to PubMed in the last 04:39:19<br />
10 years, published in the last 10 years, Humans, English,<br />
Danish<br />
4<br />
#34 Search "inter tester" Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:39:08 37<br />
#33 Search "inter rater" Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:38:57 1221<br />
#32 Search reliability Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:38:41<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
23491<br />
#30 Search (#26) AND (#29) Limits: added to PubMed in the last 10 04:36:11<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
163<br />
#29 Search (#27) OR (#28) Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:35:47 265<br />
#28 Search "Pediatric evaluation of disability inventory" Limits:<br />
added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10<br />
years, Humans, English, Danish<br />
04:35:17 117<br />
#27 Search PEDI Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:34:48 207<br />
#26 Search (#18) OR (#25) Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:34:22 550307<br />
#25 Search (#23) OR (#24) Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:33:21 529599<br />
#24 Search therap* Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:32:14 491353<br />
#23 Search ((#20) OR (#21)) OR (#22) Limits: added to PubMed in<br />
the last 10 years, published in the last 10 years, Humans,<br />
04:31:27 41349<br />
66 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
English, Danish<br />
#22 Search parent Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:31:00 34815<br />
#21 Search "Mothers"[Mesh] Limits: added to PubMed in the last<br />
10 years, published in the last 10 years, Humans, English,<br />
Danish<br />
04:30:03 7553<br />
#20 Search "Caregivers"[Mesh] Limits: added to PubMed in the<br />
last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English,<br />
Danish<br />
04:29:28 7291<br />
#18 Search (#8) AND (#17) Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:27:56 26125<br />
#17 Search ((#14) OR (#15)) OR (#16) Limits: added to PubMed in<br />
the last 10 years, published in the last 10 years, Humans,<br />
English, Danish<br />
04:27:33 130770<br />
#16 Search handicap* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:27:11<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
2707<br />
#15 Search impair* Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:26:54 96595<br />
#14 Search disabilit* Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:26:21 37975<br />
#13 Search disability Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:26:11 28404<br />
#8 Search ((#3) OR (#5)) OR (#7) Limits: added to PubMed in the<br />
last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English,<br />
Danish<br />
04:20:10 410587<br />
#7 Search child* Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:17:04 410034<br />
#6 Search child Limits: added to PubMed in the last 10 years,<br />
published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:16:06 335560<br />
#5 Search "Developmental Disabilities"[Mesh] Limits: added to<br />
PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years,<br />
Humans, English, Danish<br />
04:15:29 4334<br />
#4 Search "Child"[Mesh] Limits: added to PubMed in the last 10<br />
years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
04:14:52 311961<br />
#3 Search "Disabled Children"[Mesh] Limits: added to PubMed in 04:14:13<br />
the last 10 years, published in the last 10 years, Humans,<br />
English, Danish<br />
1909<br />
#1 Search Limits: added to PubMed in the last 10 years, published 04:11:49 3215662<br />
in the last 10 years, Humans, English, Danish<br />
67 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 7: Justeringer af introduktion til PEDI<br />
Fjernet fra forsiden<br />
Oplysninger om barnet<br />
Navn:<br />
Fødselsdato:<br />
Nationalitet: Sprog:<br />
Tilføjet til forsiden<br />
Tilpasninger af oplysninger og vejledning: Marie Wedel Hansen, Graziella Zangger og Britt Laursen i forbindelse<br />
med bachelorprojekt udarbejdet efteråret 2007 ved Fysioterapeutuddannelsen København.<br />
Fjernet fra side 2<br />
Relation til barnet<br />
(sæt kryds)<br />
Tilføjet til side 2<br />
Oplysninger om barnet<br />
Navn:<br />
Fødselsdato:<br />
Forældre hvis ja, angiv: Mor eller Far <br />
Andet hvis ja, angiv hvad:<br />
Nationalitet: Sprog:<br />
Diagnose:<br />
Oplysninger om personen der udfylder skemaet<br />
Hvor bor barnet?<br />
(sæt kryds X)<br />
Hos begge forældre Mest hos far<br />
Ligeligt fordelt hos begge forældre Mest hos Mor<br />
Et andet sted? (skriv hvor)<br />
Vi vil bede dig skrive hvor lang tid, du har brugt på at udfylde<br />
spørgeskemaet: Antal min.:<br />
Fjernet fra side 2 og 13<br />
MEGET VIGTIG<br />
HVIS DU ER TVIVL OM, HVOR DU SKAL SÆTTE KRYDS – SÅ LAD VÆRE MED AT<br />
KRYDSE AF<br />
Personalet vil tale med dig om tvivlsspørgsmål ved gennemgangen af svarene<br />
TAK<br />
68 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Tilføjet til side 2 og 13<br />
Vejledning til udfyldelse af PEDI spørgeskemaet<br />
Er du i tvivl, hvor du skal sætte kryds – så lad feltet stå blank.<br />
Det er vigtigt at du selvstændigt udfylder spørgeskemaet og ikke spørger personer i<br />
barnets omgangskreds til råds.<br />
Vær opmærksom på, at hvor ordet ”hjælperen” indgår i et spørgsmål spørges til den<br />
person, der i en given situation hjælper barnet. Det kan være en forælder,<br />
familiemedlem pædagog, terapeut eller en anden person.<br />
69 af 75
Bilag 8: Rykkerbrev<br />
Kære moderens navn<br />
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
For ca. 3 uger siden modtog du et spørgeskema (PEDI), som vi bruger i forbindelse med et<br />
bachelorprojekt i fysioterapi.<br />
70 af 75<br />
København, dato<br />
Vi har endnu ikke modtaget din besvarelse og vil derfor bede dig om at besvare spørgeskemaet og<br />
sende det retur til os dato.<br />
Såfremt du har mistet spørgeskemaet, er du velkommen til at kontakte os, så vi kan fremsende et nyt.<br />
Ønsker du ikke at deltage i vores projekt, må du gerne meddele dette til os pr. telefon eller e-mail.<br />
Det er vigtigt for os, at få din besvarelse, så vi håber virkelig at høre fra dig.<br />
Vi gør endnu en gang opmærksom på, at fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet<br />
af den lovmæssige tavshedspligt. I den færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle<br />
data. Det er frivilligt at deltage, og du kan på et hvert tidspunkt trække dine oplysninger tilbage. Du<br />
har fuld aktindsigt i dine data og i vores projekt. I forhold til brug af dataindsamlingen beder vi dig<br />
underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en<br />
kopi af vores projekt til specialbørnehavens navn efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du<br />
få mulighed for at låne og læse.<br />
Du er velkommen til at kontakte os på tlf. 60177862 eller e-mail mariewedel@hotmail.com.<br />
På forhånd mange tak for din hjælp.<br />
Med venlig hilsen<br />
Marie Wedel Hansen<br />
mariewedel@hotmail.com<br />
Tlf: 60177862<br />
Britt Laursen<br />
britt@spreak.dk<br />
Tlf: 61716878<br />
Ziella Zangger<br />
ziellaz@hotmail.com<br />
Tlf: 26142377
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 9: Informationsbrev, mødre<br />
Kære moderens navn<br />
71 af 75<br />
København, dato<br />
Vi er 3 studerende fra Fysioterapeutuddannelsen København. I løbet af uddannelsen har vi alle været i<br />
praktik i specialbørnehavens navn og har dermed fået interesse for børnefysioterapi. Vi har erfaret, at<br />
der er behov for bedre og grundigere tests til børn. I forbindelse med vores afsluttende bachelorprojekt<br />
har vi derfor valgt at undersøge måleredskabet PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory).<br />
PEDI giver en funktionel evaluering af børn i alderen ½-7½ år med funktionsevnenedsættelser<br />
indenfor personlig pleje, bevægelse og social funktion.<br />
PEDI kan anvendes i forbindelse med evaluering af børns udvikling og hjælpebehov. PEDI kan også<br />
bruges vejledende i forhold til at opnå, en for barnet, relevant fysioterapeutisk træning.<br />
Fysioterapeuten har hermed et redskab til at rådgive og støtte forældrene omkring barnets udvikling og<br />
mål. Andre faggrupper kan også benytte PEDI.<br />
I vores bachelorprojekt vil vi se nærmere på overensstemmelsen mellem det mødrene svarer og fysio-<br />
/ergoterapeuternes svar. Dette er væsentligt at undersøge, da det kan være med til at forbedre og<br />
udbrede brugen af PEDI.<br />
Vi har i vores projekt valgt, at det kun er mødrene der skal besvare spørgeskemaet (PEDI), da dette er<br />
relevant i forhold til, at det ligeledes er kvindelige terapeuter der skal besvare spørgeskemaerne. Dette<br />
gør vi for at få et så ensartet svar som muligt.<br />
PEDI er udformet som et spørgeskema, hvor der indledningsvis er en kort vejledning. Der tager<br />
omkring 45-60 minutter at udfylde. Vi vil bede dig udfylde spørgeskemaet og returnere det i vedlagte<br />
frankerede svarkuvert senest dato.<br />
Fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet af den lovmæssige tavshedspligt. I den<br />
færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle data. Det er frivilligt at deltage, og du kan<br />
på et hvert tidspunkt trække dine oplysninger tilbage. Du har fuld aktindsigt i dine data og i vores<br />
projekt. I forhold til brug af dataindsamlingen beder vi dig underskrive vedlagte samtykkeerklæring og<br />
returnere den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en kopi af vores projekt til specialbørnehavens<br />
navn efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du få mulighed for at låne og læse.<br />
Vi håber at modtage dit svar indenfor den givne tidsramme.<br />
Ved øvrige spørgsmål er du velkommen til at kontakte os på tlf. 60177862 eller e-mail<br />
mariewedel@hotmail.com.<br />
På forhånd mange tak for din hjælp.<br />
Med venlig hilsen<br />
Marie Wedel Hansen<br />
mariewedel@hotmail.com<br />
Tlf: 60177862<br />
Britt Laursen<br />
britt@spreak.dk<br />
Tlf: 61716878<br />
Ziella Zangger<br />
ziellaz@hotmail.com<br />
Tlf: 26142377
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 10: Informationsbrev, terapeuter<br />
Kære terapeuternes navne<br />
Tak, fordi I har lyst til at hjælpe os i forbindelse med vores bachelorprojekt på<br />
Fysioterapeutuddannelsen København.<br />
72 af 75<br />
København, dato<br />
Projektet er en del af valideringen af den danske oversættelse af Pediatric Evaluation of Disability<br />
Inventory (PEDI). Måleredskabet har vist sig følsomt overfor ændringer i funktionsniveau for børn<br />
med funktionsevnenedsættelser i aldersgruppen ½-7½ år.<br />
I vores bachelorprojekt vil vi se nærmere på overensstemmelsen mellem det, mødrene svarer, og fysio-<br />
/ergoterapeuternes svar. Dette er væsentligt at undersøge, da det kan være med til at forbedre og<br />
udbrede brugen af PEDI.<br />
Vi har i vores projekt valgt, at det kun er mødrene der skal besvare spørgeskemaet (PEDI), da dette er<br />
relevant i forhold til, at det ligeledes er kvindelige terapeuter, som skal besvare spørgeskemaerne.<br />
Dette gør vi for at få en så homogen gruppe som muligt, idet mænd muligvis bedømmer børns<br />
funktionsniveau anderledes end kvinder.<br />
Med dette informationsbrev medfølger spørgeskemaer til udfyldelse af følgende børn: Børnenes<br />
navne. Disse bedes I udfylde i løbet af de kommende 3 uger. Vi kommer forbi specialbørnehavens<br />
navn den dato og henter skemaerne. Vi forventer, at I skal bruge 45-60 minutter pr. barn. Til<br />
forældrene er skemaerne pakket i individuelle kuverter, og vi vil bede jer give børnene dem med hjem.<br />
Der er vedlagt en frankeret svarkuvert, så de udfyldte skemaer sendes direkte til os<br />
For at vi får det bedst mulige data, er det vigtigt, at I sammen udfylder spørgeskemaet for barnet og<br />
følger vejledningen i spørgeskemaet. Det er vigtigt, at I ikke snakker sammen med forældre eller<br />
pædagoger om besvarelserne. Er der spørgsmål, som I ikke kan svare på, må I lade felterne stå blanke.<br />
Fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet af den lovmæssige tavshedspligt. I den<br />
færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle data. Det er frivilligt at deltage, og I kan<br />
på et hvert tidspunkt trække jeres oplysninger tilbage. I har fuld aktindsigt i data og i vores projekt. I<br />
forhold til brug af dataindsamlingen beder vi jer underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere<br />
den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en kopi af vores projekt til specialbørnehavens navn<br />
efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du få mulighed for at læse. Vi vil gerne efter aftale<br />
komme og formidle resultatet af vores projekt til jer.<br />
Skulle der i øvrigt opstå spørgsmål er I meget velkomne til at kontakte os (Britt) på tlf. 61716878 eller<br />
e-mail: britt@spreak.dk.<br />
På forhånd tak for jeres hjælp.<br />
Med venlig hilsen<br />
Marie Wedel Hansen<br />
mariewedel@hotmail.com<br />
tlf. 60177862<br />
Britt Laursen<br />
britt@spreak.dk<br />
tlf. 61716878<br />
Ziella Zangger<br />
ziellaz@hotmail.com<br />
tlf. 26142377
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 11: Samtykkeerklæringer<br />
Samtykkeerklæring til mødrene<br />
Jeg bekræfter herved at oplysningerne i vedlagte spørgeskema må indgå i bachelorprojekt<br />
omhandlende PEDI.<br />
Jeg er oplyst omkring ovenstående information omkring projektet og er indforstået med dette.<br />
Desuden er jeg informeret om, at deltagelsen er frivillig og at jeg til enhver tid, kan trække<br />
samtykket tilbage.<br />
Der gøres opmærksom på, at al data bliver opbevaret fortroligt og vil ved projektets beståelse<br />
blive makuleret.<br />
Dato:______________<br />
Barnets navn:___________________________________________________________<br />
Forælders underskift:_____________________________________________________<br />
Samtykkeerklæring til terapeuterne<br />
Jeg bekræfter hermed, at oplysninger i vedlagte spørgeskemaer må indgå i bachelorprojekt<br />
omhandlende PEDI.<br />
Jeg er oplyst omkring ovenstående information omkring projektet og er indforstået med dette.<br />
Desuden er jeg informeret om, at deltagelsen er frivillig og at jeg til enhver tid, kan trække<br />
samtykket tilbage.<br />
Der gøres opmærksom på, at al data bliver opbevaret fortroligt og vil ved projektets beståelse<br />
blive makuleret.<br />
Dato:______________________________________________<br />
Underskrift:_________________________________________<br />
73 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 12: Eksempel på Po og Kw<br />
For området N: Tisse i domænet personlig pleje i del I: Funktionelle færdigheder er der på<br />
baggrund af mødre og terapeuters besvarelser udarbejdet nedenstående kontingenstabel.<br />
Mor<br />
Terapeut<br />
Antal 0 1 2 3 4 5 I alt<br />
0 10 0 0 0 0 0 10<br />
1 3 0 0 0 0 0 3<br />
2 0 0 0 0 0 0 0<br />
3 0 0 0 0 0 0 0<br />
4 0 0 0 0 0 0 0<br />
5 1 0 0 0 0 0 1<br />
I alt 14 0 0 0 0 0 14<br />
Der er opnået en observeret overensstemmelse (Po) på:<br />
Po<br />
10 0 0 0 0 0<br />
<br />
<br />
14<br />
0,<br />
71<br />
Ved hjælp af SAS JMP 6.0.0. af vægtet kappa (κw) fundet:<br />
<br />
0,<br />
00<br />
w<br />
74 af 75
Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory<br />
Bilag 13: E-mail fra Marie Berg<br />
Følgende E-mail er sendt til Marie Berg, ergoterpauet i Norge, d. 27. december 2007.<br />
Vi er tre danske fysioterapeutstuderende, som skriver bachelorprojekt om PEDI. Vi har blandt<br />
andet læst artiklen "Reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)",<br />
hvor du er medforfatter. I den artikel lyder det til, at PEDI er meget udbredt i Norge. I<br />
Danmark er PEDI (endnu) ikke i brug mange steder. Hvis du har tid og lyst, vil vi blive meget<br />
glade for, hvis du kan fortælle os lidt om, hvorledes implementeringen af en test som PEDI<br />
foregår i Norge. Det er nemlig en vigtig del af vores projekt at beskrive, hvad der skal til for<br />
at PEDI bliver udbredt i Danmark.<br />
Vi ser frem til at høre fra dig.<br />
Mvh Marie, Britt & Ziella<br />
Følgende E-mail er modtaget d. 27. december 2007 som svar.<br />
Hei!<br />
Så hyggelig at dere skriver et Bachelor prosjekt om PEDI! PEDI brukes mye i Norge, og jeg<br />
tror at starten på prosjektet var viktig for 10 år siden. Vi satte ned en tverrfaglig arbeidsgruppe<br />
av 2 fysioterapeuter og 2 ergoterapeuter som oversatte PEDI. I oversettelsesprosessen så<br />
involverte vi så mange faggrupper som vi kunne, for å få oversettelsen til å bli akseptert av de<br />
ulike profesjonene. Etterpå har vi blitt invitert til de ulike habiliteringsteamene i Norge, og har<br />
holdt ca 20 kurs for tverrfaglig personale som arbeider med barn i <strong>hele</strong> Norge de siste 10<br />
årene.<br />
Sigrid Østensjø, fysioterapeut har brukt PEDI i sin doktorgrad om barn med CP, og har<br />
validert PEDI for barn med CP i Norge.<br />
Jeg har gjort mitt doktorgradsarbeid i forhold til å validere aldersnormen i PEDI for norske<br />
forhold.<br />
Fagfolkene i Norge ser at PEDI og GMFM er de to instrumentene som <strong>hele</strong> tiden brukes i<br />
resten av verden for å evaluere effekt av tiltak og forskning. Når så mange andre som arbeider<br />
med barn bruker disse to instrumentene så viser jo dette at de er valide og reliable. Det finnes<br />
vel kanskje ikke så mange andre instrument som er så mye forsket på som PEDI? Et annet<br />
godt argument er å bruke valide og gyldige instrument som en del av evidensbasert praksis.<br />
Dette kvalitetssikrer at funksjonshemmede barn får en rettferdig vurdering og gode tiltak.<br />
Forskning viser at målorientert, oppgavefokusert, og klientsentert praksis har god effekt. Å<br />
bruke PEDI hjelper foreldre og fagfolk til å samarbeide om å sette SMARTE mål (specific,<br />
measurable, achiveable, realistic, and timed).<br />
Lykke til med å innføre PEDI i Danmark.<br />
Marie Berg<br />
Fagsjef i Ergoterapi<br />
Sunnaas sykehus HF<br />
75 af 75