Hvilken effekt har palliativ uddannelse for sygeplejersker, der ...

Hvilken effekt har palliativ uddannelse for
sygeplejersker, der arbejder på en
sygehusafdeling, et plejehjem eller som
hjemmesygeplejerske?
Evalueringen er baseret på spørgeskemaer til sygeplejersker der har
gennemgået uddannelsen som nøgleperson og fokusgruppeinterview med
nøglepersonens samarbejdspartnere.
Evalueringen er udarbejdet af Helle Mathiesen, Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Århus
Sygehus marts 2009. Fokusgruppeinterviewene og spørgeskemaerne er foretaget og udarbejdet i
samarbejde med Lil Olesen, Hospice Søholm. Vejledning og praktisk bistand er givet af: Anders
Bonde Jensen, Ann Christiansen, Lotte Brix og Torben Jespersen.

Indholdsfortegnelse
Indledning side 1
1. Nøglepersonsuddannelsen side 1
1a. Nøglepersonsuddannelsens historie side 1
1b. Nøglepersonens funktionsområde side 1
1c. Pædagogiske overvejelser side 2
1d. Uddannelsesplan side 2
1e. Kursusledelse side 4
2. Evalueringen side 4
2a. Formål med evalueringen side 4
2b. Metode side 4
2c. Udvælgelse af fokusgrupperne side 5
2d. Analysemetode ved fokusgruppeinterviews side 5
3. Resultater fra spørgeskemaundersøgelsen side 7
3a. Hvor mange fungerer fortsat som nøgleperson? side 7
3b. Hvor mange deltager i temadagene? side 8
3c. Netværksgruppen – hvilken betydning har den i
forhold til fastholdelse og opgradering af ny viden? side 9
3d. Netværksgruppens betydning for inspiration side 10
3e. Netværksgruppens betydning for støtte side 11
3f. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mu-
lighed for at vejlede om palliative problemstillinger. side 12
3g. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mu-
lighed for at undervise i palliative problemstillinger. side 12
3h. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mu-
lighed for at udvikle viden om palliative
problemstillinger side 13

3i. Kursisternes samlede vurderinger af lederens evne
og vilje til at skabe en ramme for vejledning,
undervisning og udvikling af palliative
problemstillinger. side 13
3j. Mine kollegaer gør brug af mig, når vi har ptt.
med palliative problemstillinger. side 16
3k. Kursisternes vurderinger af, hvad kollegaerne
bruger nøglepersonen til. side 17
3l. I hvor høj grad har den viden de erhvervede på
nøglepersonsuddannelsen fortsat indflydelse på
din daglige praksis? side 19
3m. Kursisternes beskrivelse af, hvilken indflydelse
nøglepersonsuddannelsen har på deres
daglige praksis. side 19
3n. Kursisternes forslag til, hvordan vi kan sikre og
udvikle den palliative indsats med dem
som nøgleperson. side 24
4.0 Fokusgruppeinterviewene side 25
4a. Resultater fra fokusgruppeinterviewene side 25
4b. Hvad karakteriser et godt pleje- og behandlingsforløb
hos den uhelbredeligt syge? side 26
4b.1 Fra lokalcentre side 26
4b.2 Fra sygehusafdelinger side 26
4b.3 Fra hospice side 27
4c Hvordan vurderer du arbejdspladsens evne til at
imødekomme behovet for symptomlindring hos
den uhelbredeligt syge? side 27
4c.1. Fra lokalcentre side 27
4c.2 Fra sygehusafdelinger side 28
4c.3 Fra hospice side 29

4d. Hvordan ser du den pårørendes rolle i forhold til den
uhelbredeligt syge? side 29
4d.1 Fra lokalcentre side 29
4d.2 Fra sygehusafdelinger side 30
4d.3 Fra hospice side 30
4e. Hvordan vurdere du, at i samarbejder med andre faggrupper,
specielt den praktiserende læge om denne opgave? side 31
4e.1 Fra lokalcentre side 31
4e.2 Fra sygehusafdelinger side 31
4e.3 Fra hospice side 32
4f. Hvordan vurderer du samarbejdet med ekspertniveauet;
specialafdeling på sygehus, hospice og palliative teams? side 32
4f.1 Fra lokalcentre side 32
4f.2 Fra sygehusafdelinger side 33
4f.3 Fra hospice side 33
4g. Har det haft effekt at x er nøgleperson her? side 33
4g.1 Fra lokalcenter side 33
4g.2 Fra sygehusafdelinger side 34
4g.3 Fra hospice side 34
5. Konklusion side 36
6. Perspektivering side 37
7. Litteraturhenvisninger side 40

Indledning
Uddannelse indenfor det palliative felt er et centralt omdrejningspunkt. En forudsætning for at
matche internationale anbefalinger fordrer, at de professionelle får den relevante uddannelse, hvor
såvel viden, færdigheder som dannelses aspekter bliver tilgodeset.
Sundhedsstyrelsen beskriver i kræfthandleplan II, at en væsentlig forudsætning for at kvalificere
den palliative indsats, er uddannelse af sundhedspersonale på såvel grunduddannelse som
kontinuerlig efter - og videreuddannelse, samt udvikling og implementering af ny viden.
Der er i dag ikke klare og entydige mål og retningslinier for uddannelse af personale til varetagelse
af den palliative funktion, hverken i forhold til basisfunktion eller i forhold til den specialiserede
funktion.
Nærværende rapport er en effektevaluering af det formelle palliative uddannelsesforløb der tilbydes
til sygeplejersker på sygehusafdelinger, plejehjem eller som hjemmesygeplejersker i Region Midt. I
det følgende beskrives uddannelsen som nøgleperson.
1. Nøglepersonsuddannelsen
1a. Nøglepersonsuddannelsens historie
Uddannelsen af nøglepersoner er etableret i et samarbejde mellem Videnscenter ved Hospice
Søholm og Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, og er afviklet i tidsrummet
fra 2003 – 2009 i Region Midtjylland. Målgruppen er sygeplejersker, der i deres hverdag møder
uhelbredeligt syge, døende og deres pårørende enten på hospital, på lokalcenter eller i eget hjem. I
alt er der uddannet 119 i ovenstående tidsrum.
1b. Nøglepersonens funktionsområde
Nøglepersonen skal fungere som rollemodel og ressourceperson i forhold til den palliative indsats i
eget kliniske felt. Hun skal tage initiativ til undervisning og vejledning af andre kolleger, og lokalt
indgå i et samarbejde med praktiserende læger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter,
socialrådgivere og præster. Nøglepersonen skal derudover kunne vurdere behovet for inddragelse af
ekspertviden fra palliative teams og hospice.
Det er yderligere hensigten at nøglepersonen holder sin viden ajour ved, at deltage i relevante
kurser, kongresser, videreuddannelser, netværksgrupper og temadage.
1

1c. Pædagogiske overvejelser
For at opnå optimal læring har vi i dette uddannelsesforløb blandt andet taget afsæt i Illeris´
læringsteorier om henholdsvis kumulativ læring, som foregår ved teoretiske oplæg, hvor man
genopfrisker gammel viden og tilfører ny viden. Denne læringsmetode er suppleret med assimilativ
læring, hvor man integrerer noget nyt i noget gammelt. Her arbejdes med litteratur, gruppearbejde
og opgaveskrivning. Endelig benyttes akkomodativ læring, hvor der er tale om at træne
kommunikative færdigheder og refleksive kompetencer. Her arbejdes med supervision, hvor
kursisten blandt andet træners i, at gå konstruktivt ind i og bearbejde vanskelige situationer fra egen
praksis, at øge opmærksomheden og bevidstheden om egen adfærd og reaktioner, at opdage nye
løsningsmuligheder, at mobilisere lysten til at afprøve nye løsninger i praksis og at gøre diffuse
oplevelser til bevidste erfaringer. Uddannelsesforløbet bygger således på en vekselvirkning mellem
forelæsninger, gruppearbejde, sundhedsfaglig supervision, opgaveskrivning og praktik i eget
kliniske felt, mellem modulerne.
1d. Uddannelsesplan
Uddannelsesforløbet tilrettelægges over tre moduler, fordelt over fire måneder, for at opnå en
vekselvirkning mellem teori og praksis. Uddannelsen strækker sig over i alt 16 dage. Der
udarbejdes en skriftlig opgave mellem modul 2 og 3 med afsæt i egen praksis.
For at motivere og sikre fortsat udvikling af den palliative indsats, etableres blivende
netværksgrupper. Derudover arrangeres fortløbende 2 temadage om året. Uddannelsen udbydes i
Århus om foråret og i Holstebro om efteråret.
I det følgende kommer en detaljeret beskrivelse af formålet på de tre moduler.
Modul 1. Fokus på symptomlindring
Formål:
• At styrke nøglepersonens handlemuligheder for den uhelbredeligt syge patient og dennes
familie i eget hjem og på sygehuset.
• At nøglepersonen opnår viden og indsigt i de komplekse problemstillinger, som patienten og
dennes familie kan have.
2

• At nøglepersonen opnår viden om symptomlindring i forhold til f.eks. åndenød, angst,
depression, smerter, tørst, ernæring, immobilisation, lejring og obstipation.
• At nøglepersonen forstår betydningen af den tværfaglige indsats og kan vurdere patienten og
familiens behov.
Modul 2. Fokus på psykosociale forhold
Formål:
• At nøglepersonen får indsigt i og viden om eksistentielle problemer for patienten og dennes
familie.
• At nøglepersonen får indsigt i hvilke sociale ydelser, der kan tilbydes patienten i eget hjem.
• At nøglepersonen får indsigt i og viden om støtte til de pårørende - voksne og børn - under
sygdomsforløbet og tiden efter.
Modul 3. Fokus på netværksdannelse
Formål:
• At nøglepersonen får indsigt i betydningen af samarbejde på tværs af sektorerne.
• At nøglepersonen får erfaring i at anvende opgaveskrivning som metode til at udvikle og
reflektere over egen praksis.
• At nøglepersonen får erfaring i at inddrage teori i refleksionen og træne den skriftlige
arbejds- og erkendelsesproces.
• At nøglepersonen bliver bevidst om sin nye rolle, som nøgleperson i primær- eller
sekundærsektoren.
• At nøglepersonen kan medvirke til fortsat udvikling af den palliative indsats i Region
Midtjylland.
Sundhedsfaglig supervision
Formål:
• At øge kvaliteten i patientkontakten.
• At fremme kompetenceudvikling for den enkelte, gruppen og organisationen.
3

• At fremme tværorganisatorisk samarbejde.
• At styrke den sygeplejefaglige bevidsthed.
• At øge arbejdsglæde og trivsel.
1e. Kursusledelse
Klinisk sygeplejespecialist og sundhedsfaglig superviser Helle Mathiesen, Det Palliative Team,
Onkologisk afdeling, Århus Sygehus.
Udviklingssygeplejerske og sundhedsfaglig superviser Lil Olesen, Hospice Søholm.
Afdelingssygeplejerske og sundhedsfaglig superviser Birte Jønsson, Det Palliative Team,
Regionshospitalet Herning.
2. Evalueringen
2a. Formål med evalueringen
Det overordnede formål med denne evaluering er dels at finde ud af hvor mange af de 119
uddannede nøglepersoner, der fortsat fungerer som nøgleperson. Desuden skal det kortlægges,
hvordan de halvårlige temadage bliver vurderet, som redskab til at fastholde og motivere
nøglepersonen. Endelig ønskes at få vished om, hvor mange netværksgrupper, der fortsat eksisterer
og hvordan netværksgruppen bliver vurderet som redskab til støtte, motivation, fastholdelse og
opgradering af ny viden.
Evalueringen vil yderligere afdække nøglepersonens oplevelse af, om rammerne for at udfylde
rollen som nøgleperson er tilfredsstillende. Kollegernes opmærksomhed og brug af nøglepersonen
vil også blive afdækket.
Derudover vil vi supplere spørgeskemaundersøgelsen med fokusgruppeinterviews, der skal
afdække, om uddannelsen som nøgleperson har den ønskede virkning i klinisk praksis.
2b. Metode
Med henblik på at afdække ovenstående, fik alle 119 nøglepersoner tilsendt et spørgeskema
(bilag1). Det centrale i undersøgelsen var at sætte fokus på effekten af, at en medarbejder har
uddannelse i og funktion som nøgleperson indenfor palliation. For at undersøge hvorvidt
nøglepersonens uddannelse i palliation har indflydelse på arbejdspladsen, udførte vi som før omtalt,
interview med nøglepersonens tætteste samarbejdspartnere. På den enkelte arbejdsplads har
nøglepersonen, udover at være rollemodel, også formidlings- og undervisnings forpligtelse i forhold
4

til palliative problemstillinger. For at undersøge om dette koncept har den ønskede effekt, valgte vi
fokusgruppemetoden, fordi den giver mulighed for, at nøglepersonens samarbejdspartnere generelt
kan udtrykke deres oplevelser, meninger og/eller ønsker.
En fokusgruppe bestod af 4-8 kollegaer til nøglepersonen, både sygeplejersker, social og
sundhedsassistenter og social og sundhedshjælpere. Gruppen mødtes i 2 timer med de to
kursusledere for nøglepersonsuddannelsen. Gruppe medlemmerne inspirerede hinanden til at
komme med svar på et på forhånd opstillet spørgsmål. Svarene blev skrevet på sedler, der blev
hængt op på væggen, så alle kunne se dem. Når der ikke var flere svar, blev deltagerne bedt om,
med farvede klistermærker at vurdere de indkomne svar i forhold til enighed.
Der blev benyttet båndoptager. Efter afviklingen af fokusgruppeinterviewene blev der udarbejdet en
rapport på baggrund af de ophængte sedler, deltagernes vurderinger og båndoptagelse, ligesom
nøglepersonernes svar på spørgeskemaet indgik. Denne metode kan bruges til at pege på tendenser
og til at få nuancerede vurderinger og ændringsforslag i forhold til uddannelsen som nøgleperson.
2c. Udvælgelse af fokusgrupperne
Da formålet med undersøgelsen blandt andet er, at kvalificere den palliative uddannelse til
sygeplejersker på sygehusafdelinger, på plejehjem og i hjemmeplejen var målgruppen
nøglepersonens samarbejdspartnere fra henholdsvis sygehusafdelinger, plejehjem og lokalcentre.
Der blev taget telefonisk kontakt til i alt 20 arbejdspladser fra de tre forskellige institutionstyper, for
at få tilladelse til at sende breve til nøglepersonens samarbejdspartnere, med henblik på at etablere
mindst 6 fokusgrupper. Der blev i første omgang taget kontakt til lederen, derudover blev
nøglepersonen også orienteret om undersøgelsen. Af praktiske grunde blev grupperne ikke dannet
på tværs af institutionerne. Hverken leder eller nøgleperson indgik i gruppen. De 6
fokusgruppeinterview der blev gennemført, blev afholdt på fokusgruppens arbejdsplads.
2d. Analysemetode ved fokusgruppeinterviews
Interviewet varede to timer, den første 1½ time blev brugt på at lave brainstorming, gennem hvilken
deltagerne inspirerede hinanden til at komme med svar på følgende spørgsmål:
A Hvad mener du, der karakteriserer et godt pleje- og behandlings forløb hos den
uhelbredeligt syge patient?
5

Herunder en vurdering af:
1. arbejdspladsens evne til at i mødekomme behovet for symptomlindring hos
den uhelbredeligt syge
2. Samarbejde med de pårørende
3. Samarbejde med andre faggrupper, specielt den praktiserende læge om denne
opgave
4. Samarbejde med ekspertniveauet – specialafdeling på
sygehus/hospice/palliative teams.
B Hvilke kvalifikationer mener du bør være til stede hos de professionelle, der skal
varetage opgaven hos den uhelbredeligt syge og dennes familie?
C Hvordan vurderer du at disse kvalifikationer bør udvikles?
D Har det haft effekt at sygeplejerske X er nøgleperson her?
1. Hvis ja, hvilke effekter oplever du
2. Hvad har det betydet for din praksis
3. Hvad har det betydet for din holdning til denne opgave
Deltagerne skulle på skift have mulighed for at komme med svar på ovenstående spørgsmål.
Deltagernes svar blev skrevet ned på sedler, disse blev hængt op på væggen, så alle løbende kunne
følge med i, hvad der var blevet sagt. Ved korte svar blev dette skrevet ordret ned, ved lange og
detaljerede svar fandt interviewer og deltager i fællesskab frem til den endelige formulering, Kvale
kalder dette for meningskondensering (Kvale, 1997, s.190). De andre deltagere måtte ikke blande
sig i denne proces.
Trin 1
Når alle svar var hængt op på væggen, blev deltagerne bedt om individuelt at vurdere de enkelte
svar i forhold til enighed. Man måtte ikke tale med hinanden imens. Grønne, gule og røde
klistermærker blev udleveret. Deltagerne skulle nu gå op til væggen, og sætte klistermærker på de
forskellige svar, ud fra følgende kriterier:
6

Blå klistermærker på de svar man var enig i,
gule klistermærker på de svar, man var tvivl om, hvad man mente om, og
røde klistermærker på de svar, man var uenig i.
Trin 2
Efterfølgende skulle alle disse udsagn ordnes, således at de svar, som flest deltagere var enige i,
stod øverst under hvert tema fra spørgsmålene. Plustegn, spørgsmålstegn og minustegn angiver
hvordan deltagerne vurderer dem: Et tal efterfulgt af et + angiver antal deltagere, der var enige. Et
tal efterfulgt af et ? viser antal deltagere, der svarede ”ved ikke”. Et tal efterfulgt af et minus, viser
antal uenige. Denne proces kalder Kvale for meningskategorisering (ibid. s.190). De interviewedes
udsagn og interviewgruppens enighed kan ses i bilag 2.
Trin 3
Her fokuseres, ud fra båndoptagelserne på de historier, der kommer frem under interviewet. Der
fokuseres på plots og sammenhæng mellem de forskellige historier. Dette kaldes en narrativ
strukturering, som efterfølges af en meningsfortolkning (Kvale, s. 191).
3. Resultater fra spørgeskemaundersøgelsen
I det følgende vil svarene fra spørgeskemaundersøgelsen blive opgjort.
I alt blev udsendt 110 spørgeskemaer, 9 var ikke mulige at finde adresser på. Af de 110
spørgeskemaer kom 74 retur, det vil sige en svar procent på 67.
3a. Hvor mange fungerer fortsat som nøgleperson?
I alt fungerer 41 forsat som nøgleperson, hvilket svarer til 55 %. Da nøglepersonerne kommer fra
ansættelser henholdsvis i regionen og i kommunen, er de følgende data delt, for at få overblik over
om ansættelsesstedet har betydning.
33 nøglepersoner kom fra regionen (45 %), heraf har19 fortsat funktion som nøgleperson (57 %).
De14 der ikke har funktionen mere, har følgende begrundelser:
7

4 er avanceret til specialistniveauet (hospice/palliative teams), 5 har fået andet job, 2 begrunder med
kommunesammenlægning og omplaceringer, 1 begrunder med mangel på opbakning fra ledelsen, 1
er startet på nyt speciale og den sidste har ingen begrundelse.
41 sygeplejersker fra kommuner (55 %), heraf har 22 fortsat funktion som nøgleperson(54 %).
De19, der ikke har funktionen mere, har følgende begrundelser:
8 er avanceret til lederjob eller til specialist niveauet på hospice/palliative teams, 3 er syge/stress, 3
mangler opbakning fra ledelsen, 2 begrunder med omstruktureringer, 1 har fået nyt job og 2 har
ingen begrundelse.
Sammenfatning
Af de 33, der ikke længere har funktion som nøgleperson, har de 12 brugt nøglepersons
uddannelsen som springbræt til at avancere, heraf 8 til specialistniveauet indenfor den palliative
indsats. Dvs. at i alt er 49 fortsat beskæftiget med palliation, svarende til 66 %.
3b. Hvor mange deltager i temadagene?
52 har én eller flere gange deltaget i temadagene. 23 er fra regionen og 29 er fra en kommune i
regionen. I diagrammet nedenunder kan ses, hvordan kursisterne, på en skala fra 0 -10 vurderer
temadagenes betydning for at fastholde og opgradere ny viden.
Når der fremover henvises til scorer på VAS skalaen: 0 – 10, gælder at 0, opleves som ingen
betydning og 10 som stor betydning. VAS skalaen er aftegnet på x-aksen, mens antal besvarelser er
aftegnet på y-aksen.
Temadages betydning i forhold til at fastholde og opgradere ny viden
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
I alt
Kommunen
Regionen
8

Sammenfatning
Diagrammet viser at 7 personer (12 %) scorer en betydning svarende til < 5. Mange peger på at
emnet skal have specifik relevans, for at de kan få mulighed for at deltage. Geografiske afstande har
fået enkelte til at score lavt, ligesom de personer der har skiftet job, har haft svært ved at motivere
den nye leder: ”Min nye leder er uinteresseret … betalte kurser er ved at være en saga blot i
primærsektoren.”
53 personer (88 %) scorer > 5. Samlet ses at kursisterne vurderer at temadagene har stor
grad af betydning for at fastholde og opgradere ny viden.
14 har ikke besvaret spørgsmålet, de 14 kan være de som ikke længere fungerer som nøgleperson,
og derfor ikke har mulighed for at deltage. Når man ser på fordelingen mellem kommune og region
er der fra kommunen 65 % der scorer > 5 og fra regionen er der 63 %, altså ingen signifikant
forskel.
3c. Netværksgruppen – hvilken betydning har den i forhold til fastholdelse og opgradering af
ny viden?
Af svarene kan læses at 25 fortsat fungerer i en netværksgruppe, hvilket svarer til 34 %.
At flere end 25 har besvaret spørgsmålet, kan være et udtryk for, at et større antal netværksgrupper
har eksisteret, men af forskellige årsager er blevet opløst.
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
I alt
Kommunen
Regionen
9

I alt scorer 18 (32 %) < 5 på VAS skalaen. 38 (68 %) scorer > 5. Heraf 22 (54 %) fra kommune som
scorer > 5, 9 (22 %) scorer < 5 og fra region er der 16 (48 %) > 5, og 9 (27 %), der scorer < 5.
Samlet bliver der givet udtryk for stor spredning. De 25 der fortsat fungerer i en gruppe udtrykker
blandt andet: ”Ja, den fungerer og det har alle i gruppen stort udbytte af ……de øvrige
netværksgruppemedlemmer er fortsat aktive og jeg deltager, fordi jeg stadig synes jeg, bliver
inspireret og opgraderet ved at være med…”
Nøglepersoner fra kommunen, 29 (39 %), som ikke længere er i en netværksgruppe har følgende
kommentarer: ”… den gik bare i opløsning … hverdagen er for travl … for lidt indhold i møderne
… Har fået nyt arbejde og ny funktion … der har været meget sygdom i min gruppe …der er for
stor geografisk afstand … er med i en lokal ERFA gruppe om samme tema
….kommunesammenlægninger og travlhed.”
20 (27 %)nøglepersoner fra regionen, som ikke længere fungerer i en netværksgruppe har følgende
kommentarer: ”Det har været svært at få fri til møderne … vi har faktisk holdt fast længe, men så
smuldrede det på grund af ny struktur i hjemmeplejen …vi boede langt fra hinanden ….. jeg synes
ikke, vi havde nok at give hinanden …måske var vores arbejdsområder trods alt meget
forskellige…. Den fungerede ikke efter hensigten, men er dog ikke helt opløst …. Vi har ikke kunnet
finde datoer, så alle kan komme ….svært at få det til at lykkes rent praktisk … jeg tror ikke vi følte,
vi havde så meget at snakke om…”
3d. Netværksgruppens betydning for inspiration
Af nedenstående diagram fremgår at 14 (26 %) ikke oplever særlig grad af inspiration fra
netværksgruppen. 41 (76 %) scorer > 5, og giver således udtryk for en stor grad af betydning.
Fordelingen mellem kommune og region er stort set identisk. ( Fra kommunen scorer 8 (26 %) < 5,
22 (73 %) > 5, og fra regionen scorer 6 (25 %) < 5, 18 (75 %) > 5). 20 har ikke besvaret
spørgsmålet, og kan tages som udtryk for, at de ikke har fungeret i en netværksgruppe overhovedet.
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
I alt
Kommunen
Regionen
10

3e. Netværksgruppens betydning for støtte
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Af diagrammet fremgår at 13 (25 %) har scoret < 5, det vil sige at ¼ oplever ringe støtte fra
netværksgruppen, mens 40 (75 %) scorer > 5 og oplever derved betydelig støtte fra
netværksgruppen (Fordelingen mellem kommune og region er stor set identisk med 7 fra
kommunen (23 %) der scorer < 5, 23 (77 %) der scorer > 5 og fra regionen 6 (26 %) scorer < 5, 17
(74 %) der scorer > 5). 21 har ikke besvaret spørgsmålet.
Samlet scorer 60 % at de oplever netværksgruppen som redskab til at fastholde og opgradere viden,
76 % oplever at få inspiration og 75 % oplever støtte i netværksgruppen. Disse tal er imidlertid et
udtryk for både de, der fungerer, og de der har oplevet at fungere i en netværksgruppe. En stor
gruppe på 21 (28 %) har ikke svaret på spørgsmålet og godt ¼ af de der svarer, oplever ikke
fastholdelse, opgradering af viden, inspiration og støtte.
I alt fungerer 49 (66 %) ikke i en netværksgruppe. Denne organisering ser derfor ud til at være
sårbar. De forklaringer der bliver givet er: travlhed, geografi, manglende indhold i møderne
strukturændringer og manglende opbakning fra arbejdspladserne. Enkelte er organiserede i egne
lokale ERFA grupper og synes dette giver bedre mening.
I alt
Kommunen
Regionen
11

3f. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mulighed for at vejlede om palliative
problemstillinger.
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Af diagrammet fremgår at 23 (40 %) scorer < 5 og 35 (60 %) scorer > 5 på VAS skalaen, i forhold
til den ramme, lederen skaber. Fordelingen mellem kommune og region er væsentlig forskellig. 17
(55 %) fra kommunen scorer < 5, 14 (45 %) scorer > 5 og fra regionen scorer 6 (33 %) < 5, 21 (77
%) scorer > 5. Der er en difference på 32 % point. Måske afspejler dette de store strukturelle
forandringer, der har fundet sted i hjemmeplejen i den periode, evalueringen er pågået. Flere har
forklaret deres lave scorer med travlhed og omplaceringer siden kommunalreformen trådte i kraft 1.
jan. 2007.
3g. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mulighed for at undervise i palliative
problemstillinger.
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
I alt
Kommunen
Regionen
I alt
Kommunen
Regionen
12

Diagrammet viser her en tendens, hvor flere scorer < 5 på VAS skalaen. Hele 23 (41 %) scorer < 5,
33 (59 %) scorer > 5 på. Også her er der en tydelig forskel mellem kommunen og regionen. Fra
kommunen scorer 17 (55 %) nøglepersoner < 5, 14 (45 %) scorer > 5 medens 6 (24 %)
nøglepersoner fra regionen scorer < 5 og 19 (76 %) scorer > 5. Altså oplever nøglepersoner ansat i
regionen, at de i højere grad får mulighed for at undervise i palliative problemstillinger. Der er en
difference på 31 % point.
3h. Min leder skaber en ramme, som gør at jeg har mulighed for at udvikle viden om
palliative problemstillinger
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Her viser det sig, at der er gennemsnitlig halvdelen, der ikke oplever at få mulighed for at udvikle
viden om palliative problemstillinger. I alt scorer 27 (48 %)
5. Her er forskellen mellem de kommunale og regionale nøglepersoner knap så markant. 18 (58 %)
fra kommunen scorer < 5, 13 (42 %) scorer > 5, medens 9 (36 %) fra regionen scorer < 5, 16 (64 %)
scorer > 5. Altså en difference på 22 % point.
3i. Kursisternes samlede vurderinger af lederens evne og vilje til at skabe en ramme for
vejledning, undervisning og udvikling af palliative problemstillinger.
De første citater er fra den gruppe der scorer < 5 på VAS skalaen.
”… Min afdelingssygeplejerske er opmærksom på at bruge mig ved de komplekse patienter … Men
jeg må indrømme, at min skarphed, som jeg følte jeg havde med mig efter uddannelsen, aftager med
I alt
Kommunen
Regionen
13

tiden, samtidig med at jeg ikke er i en gruppe, hvor palliation har den store relevans … Jeg havde
store planer om undervisning … glædede mig til at indvie mine kollegaer i den nye viden, men
afdelingen lukkede og i stedet stod vi i frustrationer til op over begge ører… … forsøgte at
argumentere for fortsat funktion som palliativ nøgleperson … det er en aktiv behandlingsafdeling,
så selv om der gives mange pallierende behandlinger, som fører mod et palliativt slutforløb, så
synes afdelingssygeplejersken ikke helt, der er behov for en nøgleperson….Efter
kommunesammenlægningen har der kun været fokus på besparelser og hvordan man rent praktisk
får tingene til at hænge sammen …Min leder gør ingenting, men jeg har mulighederne, hvis jeg selv
tager initiativerne. Fra øverste ledelse i kommunen er der ikke særlig meget fokus på palliation …
det er i hvert fald mit indtryk. Jeg arbejder med fokus på palliation og på at opkvalificere den
palliative pleje i den kommune, hvor jeg er ansat, men der er nærmest ingen støtte og slet ingen tid
– der er ingen ressourcer til at udvikle – det handler om at arbejde!!! Jeg må udvikle alt det jeg
gerne vil, blot jeg passer mit andet arbejde samtidig med … der er minimal støtte fra ledelsens side.
Da jeg var hjemmesygeplejerske, oplevede jeg ikke den store interesse fra ledelsens side i at skabe
rammer … i mit nuværende job på hospice, er det selvfølgelig anderledes.
Det har været helt op til mig selv hvordan, men der er ikke givet tid/rum i dagligdagen …. Min
leder har ikke været aktiv i udviklingen af min funktion – jeg har været ved at vælge funktionen fra
på grund af manglende mulighed/tid til udførsel af de ønskede opgaver. Jeg har følt min stilling var
mere at navn end af gavn … jeg må stort set selv skabe rammerne – bare det ikke koster noget. Jeg
bliver gerne spurgt til råds i dagligdagen, af mine kollegaer. Min leder stiller ingen krav eller
skaber rammer. Det gør personalet via samtaler og information. Udvikling af den palliative indsats
er druknet i kommunesammenlægningen … man er velkommen til at arbejde med udviklingen af
området i sin fritid. Min leder er ikke engageret i mit arbejde som nøgleperson … når jeg spørger
om at komme på temadag, får jeg at vide, at der ingen penge er. Jeg har ønsket at få mere tid til at
lave en palliationsmappe … ofte bliver det aflyst, da der er mange opgaver, der skal løses, og så
har jeg skubbet mit palliations arbejde til siden. Der bliver ikke sat tid af til det … mangler fokus på
området.”
De følgende citater er fra de som scorer > 5 på VAS skalaen.
”Jeg har en månedlig studiedag …jeg synes jeg har gode rammer … har netop været med til at
arrangere en tur til hospice for hele afdelingen samt undervist i sorgteori …afd. betalte tur +
spisning. Min leder er meget opmærksom på at jeg er en ressource for afdelingen og vil gerne have
at jeg er synlig … men tiden bliver ikke altid stillet til rådighed. Min leder ser gerne, at jeg
14

underviser i områder indenfor palliation, men på grund af tidspres har der endnu ikke været
mulighed for undervisning, men mine kollegaer har været gode til at komme og spørge til råds, når
de har stået i problemstillinger indenfor palliation … min leder har ikke sat tid af til at jeg kan
fordybe mig – det sker i min fritid. Min leder er ikke opsøgende, og jeg har ikke overskud til selv at
tage initiativ …hvis jeg selv tog initiativ ville min leder give mig vide rammer. Jeg er langt hen ad
vejen selv ansvarlig …møder lydhørhed….generelt er alle i afdelingen blevet mere bevidste om
palliative problemstillinger og blevet bedre til det. Min leder vil støtte mig 100 %. Der er mulighed,
men det afhænger af hvor aktiv man selv er… der er ikke lavet konkrete aftaler, men min leder er
altid meget lydhør for forslag og ideer. Min leder er selv meget interesseret i palliative forløb …
hun fortæller alle nye læger, at jeg har nøglepersonsuddannelsen og at de kan få råd og vejledning
hos mig. Derudover har jeg undervisning om palliative forløb til alle de nye sygeplejersker. Vi er
også opstartet med debriefing ved alle palliative forløb … jeg føler at mit arbejde bliver højt
prioriteret … for et år siden blev jeg specialeansvarlig i palliation og pleje af komplekse
cancerpatienter. Som nøgleperson skal jeg undervise nyansatte … generelt skal jeg sætte nye mål
hvert halve år … dette udløser tid til forberedelse afhængigt af omfanget. Som teamleder … jeg
kæmper for at palliation skal prioriteres højt … det er svært, fordi det ikke er så håndgribeligt som
sårpleje og inkontinens. Er utrolig heldig med massiv opbakning, har lige undervist halvdelen at
mine kollegaer i delir, smertebehandling, mundpleje og pårørende samtaler. Får tid til at lave en
palliationshåndbog til afdelingen. Må tage på de kurser og temadage jeg synes er relevante … er i
gang med at udarbejde kliniske retningslinier om pårørende samtaler.
Sammenfatning
Af ovenstående fremgår det, at de strukturelle forandringer i primærsektoren har taget mange
ressourcer. Generelt er ledernes overskud og engagementet i at skabe rammer for de nye tiltag i op
til 48 %, vurderet som dårlige. Værst ser det ud i primær sektoren, hvor henholdsvis 55 %, 55 % og
58 % ikke mener at lederen skaber mulighed for henholdsvis vejledning, undervisning og udvikling
af den palliative indsats. Af citaterne fremgår det, at der i stor udstrækning lægges op til
nøglepersonen selv, at skabe rammer og indhold i forhold til at optimere den palliative indsats i eget
kliniske felt. Mange oplever at stå meget alene med ansvaret, og med en følelse af
utilstrækkelighed. Når nogen så alligevel formår at tage skeen i egen hånd, kan det muligvis
forklares ud fra en oplevelse af, at den viden de har erhvervet har haft meget gunstig indvirkning for
dem selv, både fagligt og personligt. Samtidig beskriver, Åkerstrøm i ”Kærlighed og
omstilling”(s.31-107), den forskydning der er sket, fra den pligtopfyldende tjenestemand (1916 –
15

1987) over videnskabeliggørelsen af den bevægelige ansatte (1924 – 1970) til den ansvarstagende
medarbejder fra 1987, hvor Finansministeriets departement udsender et dekret om at effektive
organisationer må være omstillingsparate. Det kræver fleksible og udviklings parate medarbejdere.
Måske har vi som kursusledere implicit tænkt, at nøglepersonerne, når de kom tilbage i deres
kliniske felt, ville kunne agere som denne selv ledende eller ansvarstagende medarbejder.
Imidlertid giver op til 58 % af nøglepersonerne udtryk for, at de savner lederen til at skabe rammen
for vejledning, undervisning og udvikling. I dette tilfælde, må vi konkludere at det er en nødvendig,
men ikke tilstrækkeligt forudsætning, at ledelse handler om at give og skabe muligheder, som
medarbejderen skal udnytte. Men derudover er der også brug for tydelige forventninger og krav
givet af lederen.
3j. Mine kollegaer gør brug af mig, når vi har ptt. med palliative problemstillinger.
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Af de 61 der besvarer spørgsmålet, scorer 18 (30 %) < 5 og 43 (70 %) >5 på VAS skalaen i forhold
til hvorvidt kollegaerne gør brug af deres viden som nøgleperson. Nøglepersonerne fordeler sig som
følgende: 9 (27 %) fra kommunen scorer < 5, 24 (73 %) scorer > 5, fra regionen scorer 9 (32 %) <
5, 19 (59 %) scorer > 5. Nøglepersoner ansat i kommunen oplever altså 14 % point større
efterspørgsel, sammenlignet med kollegerne ansat i regionen.
I alt
Kommunen
Regionen
16

3k. Kursisternes vurderinger af, hvad kollegaerne bruger nøglepersonen til.
De følgende citater stammer fra kursister der har scoret < 5 på ovenstående.
”… idet min nøglepersonsfunktion ikke er anerkendt i afdelingen, er det ikke en selvfølge at
henvende sig til mig… desuden er mine kollegaer også selv klædt på i større eller mindre grad.
Arbejder i en afdeling med mange erfarne sygeplejersker, og megen erfaring med palliation. I
hjemmeplejen oplever jeg ikke, der blev gjort brug af min viden…på hospice oplever jeg heller ikke,
der bliver gjort brug af min viden…på nuværende tidspunkt arbejder jeg mest alene. Det har hændt,
jeg er blevet spurgt til råds…vi har ingen faglige sygeplejemøder – kun sygeplejemøder til
arbejdsplanlægning. Det er nok nærmere mig, der byder ind med min viden…den viden jeg fik på
vores kursusdage kan ingen tage fra mig, og jeg bruger det så godt jeg kan i mit arbejde. Mine
nære kollegaer bruger mig… det har taget utrolig lang tid at komme ud til alle kollegaer, hvad til
dels skyldes strukturen… alle sygeplejersker har fået mail og det er en stor hjælp, så man kan
kommunikere direkte…geografisk er kommunen meget stor. Vi har ikke haft ret mange palliative
patienter… det er svært at være a jour med den nyeste behandling… så vi henter viden fra palliative
teams og hospice… mine kollegaer er gamle i gårde og er meget kompetente og gode til selv at
indhente ny viden. Jeg giver gode råd i forhold til konkrete patient situationer…gerne i forhold til
medicinering…mine nye kollegaer har ikke altid styr på hvem de skal henvende sig til…vejledning
fungerer meget godt, når man følges ad inde ved patienten. Det er nok især yngre kollegaer, der
spørger til smertebehandling, mundpleje og praktiske ting omkring udskrivelse – diverse
erklæringer. Alle sygeplejersker er travlt beskæftigede… jeg er ikke selv opsøgende… Vi er i gang
med brug af subcutan nål…. Jeg bliver brugt til symptomscreening i form af ESAS… vi har
implementeret denne i vores arbejde med palliative patienter.”
Sammenfatning
I mange tilfælde bliver der peget på, at der på arbejdspladsen mangler en ramme og en struktur der
gør nøglepersonen synlig. De har ikke selv gennemslagskraft til at løfte opgaven med undervisning
og vejledning og der er en oplevelse af, at kollegaerne kan ligeså godt og måske endda bedre.
De følgende citater stammer fra kursister der har scoret > 5 på ovenstående.
”Min rolle som sygeplejerske og afd. sygeplejerske giver god mulighed for at blive brugt i det
daglige… den øgede faglige viden giver ny tilgang…selv om der ikke er så mange egentlige
palliative problemstillinger. Jeg bliver brugt ved smerteproblematikker, sociale og psykiske
17

problemstillinger… meget omkring samtaler med patient og pårørende…det at være i noget, der er
svært…væske og ernæring til terminale patienter. Jeg har en del kompetencer… mine kollegaer
spørger mig ofte til råds. Der er stor åbenhed ovenfor den viden, jeg kan bidrage med. Mine
kollegaer bruger min erfaring og viden, når de møder symptomer eller reaktioner, de ikke tidligere
har set…vi diskuterer smertebehandling og andre palliative plejesituationer, f.eks.
delir´…beslutningsprocesser omkring den døende…jeg blander mig og stiller spørgsmål. Vi
diskuterer meget, hvad der tjener patienten bedst…jeg arbejder sammen med en, der har taget det
palliative diplom modul…vi sparrer med hinanden og bakkes op af afdelingssygeplejersken. Bliver
brugt til at tage hul på problemer hos patienter… hvornår er der tale om palliation…bliver brugt til
praktiske ting, at tage kontakt til palliativt team. De kommer altid og spørger om min mening, når
der er komplekse tilfælde. Jeg bliver brugt ved udskrivningssamtaler, kvalme, smerte, orientering
om hospice og formidler ny viden på personalemøder. Jeg bliver brugt til undervisning og faglig
vejledning… til støtte i psykisk belastende forløb. Sygeplejerskerne kommer konkret og spørger
mig… forventer jeg har kendskab…jeg viser selv interesse og kan ofte komme med konkrete
forslag. Som oftest er det problemer omkring smerter, uro og angst samt pårørendes usikkerhed og
angst vi taler om… kontakten til egen læge kan også komme på tale…brugen af subcutan nål til
medicinering de sidste levedøgn, anvender vi nu meget, både i plejeboligerne og i udegrupperne. …
jeg kan ofte byde ind med en teoretisk indfaldsvinkel. Det er som regel mig selv, der byder ind med
viden…ofte bruges jeg til svære samtaler og tro…religion…død…samt opfølgning til
pårørende…ny viden om hjælpeforanstaltninger – hospice og palliativt team,
socialrådgivning…gode råd vedrørende basal pleje…Jeg bliver brugt i svære forløb…tager på
besøg hos klienten…holder refleksion/vejledning i et forløb og efter…mødes med sygeplejersker i
alle distrikter 1gang månedligt, hvor vi taler om de aktuelle terminale klienter, og har
undervisning om et aktuelt emne. Bliver brugt til vejledning og sparring… supervision i forhold til
svære samtaler… konsulent i hjemmet med patienter med svære palliative problemstillinger. Jeg er
altid med i de palliative forløb… tager selv mappen frem, og finder hvad jeg kan bruge fra
uddannelsen som nøgleperson…rollen går måske mere og mere i retning af en rådgivende
funktion…selv om jeg helst vil være ved siden af sengen…er efterfølgende startet med telefonisk
kontakt til de efterladte. Alle i afsnittet er meget åbne for ny viden og har et stort ønske om at yde så
god en sygepleje som muligt… bliver brugt ved patienter med obstruktion…i forbindelse med
kommunikation også i forhold til de pårørende. Jeg systematiserer … vejledning om sorg og krise…
18

koordinerer. I jobbet som visitator er vi ude ved den terminale som den første fra hjemmeplejen…
da er det rart at have viden om emnet, så jeg kan lave den rigtige visitation.”
Sammenfatning
Noget af det der kendetegner denne gruppe er opbakning fra både leder og kollegaer. Noget andet
der er slående, er at mange påpeger, at de selv tager initiativ, de blander sig i diskussioner og tager
ansvar. De har en oplevelse af at have en merviden, og flere omtaler sig selv som koordinatorer,
rådgivere, konsulenter og superviser på det palliative område. Med Niels Åkerstrøms tanker i
mente, kan man sige at 70 % af de nøglepersoner, der har besvaret, er i stand til at agere som den
selv ledende medarbejder, der i større eller mindre grad, er i stand til at implementere nye palliative
tiltag i klinisk praksis.
3l. I hvor høj grad har den viden de erhvervede på nøglepersonsuddannelsen fortsat
indflydelse på din daglige praksis?
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Af de 66 der har besvaret spørgsmålet scorer 10 (15 %) < 5, 56 (85 %) scorer > 5 på VAS skalaen. I
denne sammenhæng scorer nøglepersoner ansat i kommunen lidt højere end nøglepersoner ansat i
regionen. Fra kommunen er der 4 (11 %) der scorer 5 og fra regionen er der
6 (19 %) der scorer 5.
I alt
Kommunen
Regionen
19

3m. Kursisternes beskrivelse af, hvilken indflydelse nøglepersonsuddannelsen har på deres
daglige praksis.
De følgende citater er fra de kursister der scorede < 5 på VAS skalaen.
”… det er nok mest de bløde ting, som jeg bruger fra min nøglepersonsuddannelse…
kommunikation, håb og åndelig omsorg. Den har kun lille indflydelse… jeg kan bruge uddannelsen
i forhold til egne holdninger. Ikke meget i en sundhedsklinik… men viden om smerter og andre
emner kan jo bruges i mange sammenhænge. … jeg har fået brugbare redskaber fra mit kursus…
fået indsigt i vigtige tilgange i forhold til palliation. Den erhvervede viden havde enorm stor
betydning på min tidligere arbejdsplads, hvor jeg dagligt stod med mange palliative
problemstillinger… men på grund af arbejdsskiftet har den ikke længere så stor betydning. I svære
problemstillinger tænker jeg ofte tilbage… graver også artikler og noter frem… men mere og mere
sjældent. Den har indflydelse på min hverdag på den måde, at jeg føler mig mere rustet til at have
med terminale at gøre… men jeg bruges kun af mine kollegaer til konkrete spørgsmål… der er
ingen krav, forventninger eller opbakning fra ledelsen. Jeg føler mig rustet i svære terminale forløb
med kriseramte pårørende… oplever at jeg bevarer roen, da jeg har en viden om symptomer,
vurdering og behandling. Jeg har flere gange forsøgt at få uddannelsen indplaceret til et
kvalifikationstillæg… men uden held…dermed bliver man ikke prioriteret i lønforhandlinger.
Omstruktureringer/omplaceringer/frustrerede kollegaer/fyringer har været ødelæggende for mig…
… jeg havde den største lyst til at komme videre ud og gøre brug af min nye viden, men ingen havde
rigtig overskud til at lytte og lære. Jeg kan godt være i tvivl om, hvorvidt jeg skal fortsætte indenfor
sygeplejen, hvis forholdene fortsætte som de er nu. Pt. overlever jeg på stjernestunder hos
borgeren.”
De følgende citater er fra de kursister der scorede > 5 på VAS skalaen.
”Jeg kigger i de papirer vi fik udleveret på kurset… jeg føler mig mere sikker i smertebehandling…
jeg synes også, jeg tør tale mere direkte til patienterne… så kurset ligger fortsat i baghovedet og
bliver brugt. Når vi har palliative patienter indlagt, er jeg den, der har specialviden om hvordan, vi
kan hjælpe patienten videre. Jeg bruger den viden fra uddannelsen i forhold til smertebehandling
og i forhold til studerende. Jeg synes, jeg har fået en anden opmærksomhed på viden om
mulighederne for plejen af den palliative patient end tidligere. Vi har to beboer … her trækker jeg
på viden om åndenød, ernæring og smertebehandling. Jeg er mere obs på problemstillinger… være
på forkant med problemer. Giver mig en ballast og sikkerhed … i forhold til kommunikation både
med patienter, pårørende og kollegaer…tør mere. Har mere at byde ind med i plejen og i forhold til
20

stuegang… er mere opmærksom på tiltag i palliativ pleje. Jeg føler mig meget rustet til at varetage
plejen af de palliative patienter og har udviklet en håndbog, som vi reviderer årligt… bruges flittigt
af alle… formidling af kurset hos jer, har været en udfordring der er lykkedes her. Ændringer tager
tid … og strategien … vigtigt at bibeholde undervisning på nøglepersonsuddannelsen.. .har
arrangeret undervisning med jer – rigtig god… i forhold til videreførelse af mit arbejde i
afdelingen. Ballast via den erhvervede viden… giver mod og kompetence til at gå ind i komplekse
problemstillinger… baner vejen frem for patienter og pårørende… giver arbejdsglæde… god
sygepleje giver positiv feed back. Den gav mig inspiration til at starte diplomuddannelsen, hvor
palliation var et af modulerne. Jeg har lært mange ting, som jeg nok ubevidst bruger i min
hverdag…eksempelvis samtalen med de pårørende …. uddannelsen har givet mig større viden om
mulighederne for at hjælpe palliative patienter… også derhjemme. Jeg har nemmere ved at møde
patienten… jeg er bedre til at lytte til kollegaers problemer i forhold til patienterne … min følelse af
magtesløshed er forsvundet. Jeg bruger ofte de redskaber, jeg fik på uddannelsen… bestyrket min
interesse for det palliative felt… en afgørende faktor for at jeg følte mig kompetent på hospice. En
grundlæggende viden, jeg gør brug af i alle patientsammenhænge… ikke kun hos terminale
patienter. Supervision på kurset har givet mig meget i forhold til personlige kompetencer. Nogle
kollegaer er af den opfattelse at alle terminale patienter skal være tilknyttet palliative teams… det
bremser jeg, og vi klarer opgaverne i samråd med egen læge… har også haft glæde af telefonisk
vejledning fra palliative teams… jeg er mere sikker i forhold til den vanskelige samtale, åndelige og
eksistentielle problemstillinger. Jeg har fået en større viden indenfor området… jeg er blevet bedre
til at arbejde med komplekse problemstillinger… jeg har fået kendskab til fagligt kompetente
personer, som man kan trække på i nødens stund. Jeg føler, jeg har større opmærksomhed og en
mere åben tilgang til pårørende i krise… er bedre til at skille egne følelser fra i svære situationer.
Jeg synes, vi kom omkring rigtig mange ting på uddannelsen… rigtig godt med mange cases… dem
kan jeg huske. Langt større viden om palliative problemstillinger… jeg stoler i langt højere grad på
mine egne vurderinger… og er mere tryg ved at diskutere med kollegaer… jeg er ikke bange for at
komme med ideer og forslag. Kunne ikke yde den samme gode palliative pleje, hvis jeg ikke havde
haft nøglepersonsuddannelsen. Jeg føler mig mere sikker i forhold til palliative forløb, og dermed
en bedre sparringspartner for mine kollegaer og en mere rolig og sikker sygeplejerske for mine
patienter… oplever stort set alt hvad der blev undervist i, som relevant og brugbart… derfor også
ærgerligt, at jeg ikke har mulighed for at viderebringe denne viden til kollegaerne… i forhold til
egen praksis bruger jeg den erhvervede viden meget… har meget glæde af at sparre med palliativt
21

team… er den eneste nøgleperson i afdelingen. Jeg har fået meget værktøj, som jeg bruger dagligt.
Jeg er mere tryg og sikker i det, jeg gør, fordi jeg har større viden om emnerne. Dette kommer
patienter og pårørende til gavn og mindsker stress og giver mere nærvær… flere videns udviklende
samtaler i afdelingen. Bruger min viden dagligt også til andre patientkategorier. Da jeg arbejder
på hospice, har jeg stort udbytte … får dagligt lov at bruge min viden. Jeg har fået en masse
redskaber… og lært meget via supervision… givet inspiration til selv at opsøge viden. Jeg bruger
min viden til at supervisere hjælpere og sygeplejersker, der står ude i forløbene… tilbyder at tage
med ud i hjemmene. Jeg har større arbejdsglæde … vi er blevet bedre… jeg har opnået større
sikkerhed i løsningsforslag… er blevet meget bedre til at videregive konkrete observationer til
eksempelvis egen læge. Uddannelsen har givet mig mange nye indfaldsvinkler i den palliative
pleje… den har hjulpet mig til at komme videre… blive klogere ved hjælp af nettet, andre kurser,
kontakt til videns personer osv. Har haft stor betydning, har givet viden som kunne omdannes til
praksis… har givet selvtillid… har fået øjnene op for samarbejdspartnere. En væsentlig større
viden på området… en sikkerhed i at agere i forhold til komplekse problemstillinger… øget
opmærksomhed på pårørende og deres behov… de begyndende byggesten til min nuværende
stilling. Jeg bruger min viden stort set hver eneste arbejdsdag. Det har rigtig stor betydning…
personligt føler jeg mig godt rustet til at passe alvorligt syge og døende… jeg ved hvor jeg kan
opsøge viden… jeg er også blevet god til at være tilstede i rummet med den døende… jeg føler mig
rustet til at kommunikere med de dårlige og døende… også i samarbejdet med praktiserende læger.
Har haft mange positive forløb og krævende opgaver, som jeg ikke ville kunne klare tilfredsstillende
uden uddannelsen… men jeg lærer stadig af praksis. Bruger den i min hverdag… har endda søgt et
onkologisk speciale for at få mere viden. Nøglepersonsuddannelsen har givet mig utrolig meget,
både fagligt og personligt… som jeg bruger i forhold til hjemmehjælpergruppen og lægerne… jeg
føler mig meget bedre klædt på.”
Sammenfatning
Af ovenstående fremgår det at 15 % vurderer at nøglepersonsuddannelsen har ringe indflydelse på
deres nuværende praksis. De 15 % beskriver manglende krav, forventninger og opbakning fra
arbejdspladsen, mange omstruktureringer med fyringer og deraf manglende overskud til at lytte og
lære, ingen anerkendelse i form af lønforhøjelse på trods af ny funktion, og den sidste faktor er
regulær jobskifte, hvor palliation ikke er et fokus område.
85 % vurderer at nøglepersonsuddannelsen har stor indflydelse på deres nuværende daglige praksis.
De beskriver at de kan se mange flere nuancer i arbejdet med de uhelbredeligt syge og deres
22

pårørende. At de ikke oplever at blive ramt af magtesløshed i samme omfang som tidligere.
Ligeledes beskrives, at de oplever generel større arbejdsglæde.
Udvikling af kundskaber, belyst ved Chinn og Kramer.
De amerikanske sygeplejeteoretikere, Chinn og Kramer beskriver i bogen: Udvikling af kundskaber
i sygeplejen, 2005, fire forskellige kundskabsformer: empirisk, etisk, personlig og æstetisk viden. I
planlægningen af nøglepersonsuddannelsen har vi taget afsæt i Illeris´s pædagogiske forståelse.
Chinn og Kramer taler om fire kundskabsområder, som bør blive tilgodeset i klinisk
sygeplejepraksis. Hvordan de fire kundskaber har været i spil under uddannelsesforløbet, fremgår af
nedenstående.
Den empiriske kundskab er defineret som viden om faglige observationer, videnskabelige resultater
og fastlagte retningslinjer, der retter sig mod sygeplejerskens instrumentelle/praktiske tænke- og
handlemåder. Mange af nøglepersonerne beskriver, at de har oplevet større grad af faglighed i
forhold til symptomlindring, hvor de peger på smertebehandling, åndenød, ernæring osv. Med
hensyn til den etiske kundskab beskrives en større oplevelse af at slå til ved komplekse
problemstillinger, at de har fået mere mod til at kommunikere og være til stede hos den døende og
de pårørende. I forhold til at træne den personlige kundskab, beskriver mange blandet andet
hvordan sundhedsfaglig supervision har været med til at give en følelse af større sikkerhed, øget
selvtillid og større arbejdsglæde. Den æstetiske kundskab forstås som færdigheder og holdninger,
der retter sig mod moralske og relationelle tænke- og handlemåder. Det handler om dømmekraft i
situationen, det at kunne indfange stemningen mellem mennesker. Flere nøglepersoner beskriver
hvordan de nu oplever at kunne være på forkant med situationen, at de stoler mere på deres egen
dømmekraft, og at de generelt har større kreativitet i forhold til opgaverne. Ligesom mange
beskriver, at det har været en øjn åbner, at se hvordan samarbejde, både mono- og tværfagligt, kan
være med til at berige og løfte denne opgave. Mange er derudover i gang med palliative
undervisnings- og udviklingsopgaver.
Chinn og Kramers kundskabsforståelse tager afsæt i et integreret kundskabssyn. De accepterer den
lærendes subjektive, personlige og faglige erfaringer. De anerkender, at såvel viden som
færdigheder og holdninger udvikles forskelligt og subjektivt ud fra den enkeltes hverdagsliv og
faglige forhold. Når de, så at sige, integrerer faktabaseret og erfaringsbaseret kundskab, kommer
forbindelsen mellem kundskab og handling/kunst til at spille en central rolle. Mødet mellem teori
og praksis er således en betingelse for at få bygget bro mellem kundskaberne. Større forståelse
23

udspringer af handlinger, hvor mødet med den anden og dennes intentioner giver mulighed for at
sammenligne med egen forståelse og intension. Chinn og Kramers forståelse af kundskab bygger
således på en antagelse om, at den menneskelige bevidsthed ikke er en ”computer”, som kan styres
og kontrolleres gennem professionelle tiltag, men en levende ”kulturting”, der synes at optage ny
viden i samspil med omverdenen. Det kunne se ud som om nøglepersonsuddannelsen for den
enkelte sygeplejerske har stor betydning, set i lyset at Chinn og Kramers kundskabsteori. Hvad der
derimod er knap så opløftende er, at mellem 48 – 58 % ikke vurderer at rammerne er tilstrækkelige
for at den erhvervede viden kan få afsmittende effekt i deres kliniske felt.
3n. Kursisternes forslag til, hvordan vi kan sikre og udvikle den palliative indsats med dem
som nøgleperson.
Følgende er citater der beskriver ideer til ovenstående: ”Fortsætte med det som gøres allerede…
profilere betydningen af at have nøglepersoner i afdelingerne… træne netværksgrupperne i at
fungere, allerede under uddannelsen… oprette kommunikation via E-mail. Evt. nyhedsbrev på mail
…. at vi stadig mødes og får ny viden… jeg har stort udbytte af at vi mødes i netværksgruppen. Det
kunne være rart hvis netværksgruppen kunne fungere igen. Netværksgruppen en god. Behov for
mere undervisning med fokus på den kroniske terminale patient… meget gerne hjertepatienter…
evt. sammen med andre kroniske lidelser… mødes med sygeplejersker med samme fokus. Vi skal
stimulere hinanden i netværksgruppen med henblik på videreformidling.
Fortsat tilbud om temadage og gerne en form for formidling af kurser… fortsat tilbud om
undervisning fra Det Palliative Team. … gøre opmærksom på kurser… måske lave årligt
kursushæfte. Temadage om evidensprojekter og kliniske retningslinier… sygeplejefaglig vejledning
hos en af jer. Måske en halv årlig supervisionsseance med vejledning i netværksgruppen. Det er
vigtigt med nyt input…temadage, landskurser og lignende..…i forbindelse med temadage kunne der
henvises til nye tiltag…artikler som er gode at læse… en slags litteraturliste… gerne sendt ud på
mail. … mere fokus på hvordan netværksgrupper kan bestå og udvikle sig… måske temadag for
vores ledere omkring støtte til nøglepersonen og netværksgruppen. Har i tre år deltaget i en ERFA
gruppe… kun med deltagere fra primærsektor… det synes jeg har været godt, som en slags
netværksgruppe. Flere kurser… al den viden og kompetence skal legaliseres og respekteres i
afdelingen. Opgraderingskurser… korte repetitions kurser… specifikke emner. Udrede
nøglepersons ideen til hele Region Midt… ville være rart for mig med netværksgruppe i Viborg.
Måske en form for efteruddannelse… diplomuddannelse? Gøre kommunerne opmærksomme på at
24

videreuddannelse er et MUST… eksempel palliativt modul på diplomuddannelsen… invitere vores
ledere på en temadag med fokus på, hvordan os nøglepersoner kan bruges. Bygge moduler på det
nuværende forløb. Bedre samarbejde med de praktiserende læger… mangler lægers engagement.
Evt. tage kontakt til mig på afdelingen, når vi har en fælles patient. Det ville være en støtte med en
nøgleperson mere i afdelingen. Større og bedre samarbejde med sygeplejerske fra Det Palliative
Team, når det gælder patienter, der skal indlægges og udskrives. Man skal måske opfordre
arbejdspladsen til kun at sende folk af sted, der efterfølgende vil være udpeget som nøglepersoner…
afholde seminar, der bygger videre på uddannelsen… få talt med lederne af plejen om, hvad de
mener det indebærer at have en nøgleperson… lave idéforum, brainstorming med deltagelse af
repræsentanter fra nøglepersoner, ledere af plejen, teamleder, jer, faglige konsulenter… hvordan
får vi udviklet dette emne?? Undgå organisationsændringer. Have en fælles omsorgsjournal med
palliativt team, hospital og hjemmeplejen.”
Sammenfatning
Her bliver der peget på fire store indsatsområder. For det første udtrykkes der behov for at lederne
kommer mere på banen i forhold til, hvad de kan og vil bruge nøglepersonen til. Der er et forslag
om, at nøglepersonen bør blive udpeget af lederen. Man kunne forstille sig, at der i dette implicit
kunne ligge et ønske om en mere formel kontrakt mellem leder og medarbejder før opstart på
kurset. På den måde kunne begge parter efterfølgende have mulighed for at være tydelige med
hensyns til krav, forventninger og opbakning. For det andet er der et forslag om at afholde et
seminar, hvor de forskellige aktører kunne være til stede, blandt andet med det formål at profilere
nøglepersonerne. For det tredje er der et udtalt ønske om, at netværksgrupperne kunne komme til at
fungere bedre. Her er der konkrete forslag om at udveksle mere pr. mail, at få tilsendt et nyhedsbrev
med f.eks. mulige kurser, litteratur osv. Derudover er der forslag om at træne netværksgrupperne
mere, evt. at modtage sundhedsfaglig vejledning af en superviser ude fra. Det fjerde og sidste
indsatsområde er at træne samarbejdet mellem hjemmesygeplejersker og de praktiserende læger.
Der bliver efterlyst mere engagement fra denne gruppe.
4.0 Fokusgruppeinterviewene
4a. Resultater fra fokusgruppeinterviewene
I de følgende beskrivelser af svarene fra de 6 fokusgrupper, er der taget udgangspunkt i de udsagn,
der blev hængt op på væggen under afviklingen af grupperne, og der suppleres med de
uddybninger, deltagerne fremkom med undervejs. De er blevet optaget på bånd, og efterfølgende
25

transskriberet. Citaterne i det følgende stammer derfra, de er anonymiseret ved at køn, relation,
tidspunkter osv. er ændret. De koncentrerede udsagn fra fokusgrupperne, med deltagernes ordrette
udsagn, og vurderinger er vist i rapportens bilag 1.
I alt deltog 28 af nøglepersonernes samarbejdspartnere ved fokusgruppeinterviewene. Heraf to
fokusgrupper med ansatte ved kommunen, i alt tolv personer. Af den gruppe var tre sygeplejersker
og ni havde en kortere eller længere hjælpe uddannelse. I tre fokusgrupper kom de interviewede fra
hospitalsafdelinger, i alt tolv personer, som alle var sygeplejersker. I den sidste fokusgruppe var de
interviewede ansat på et nyetableret hospice, her var alle fire sygeplejersker.
I det følgende vil der komme en gennemgang af svarene fra de stillede spørgsmål under
fokusgruppeinterviewene.
4b. Hvad karakteriser et godt pleje- og behandlingsforløb hos den uhelbredeligt syge?
4b.1 Fra lokalcentre
Her bliver der lagt vægt på, at en forudsætning for et godt forløb er at samarbejdet mellem
sygeplejerske og hjælpergruppen fungerer. Det bliver fremhævet at organisering, planlægning og
koordinering har stor betydning for sparring og læring mellem faggrupperne. Kommunikation
mellem pårørende, patient og professionelle er en forudsætning for et godt forløb. Det at kunne
samtale om døden er nødvendigt for et godt forløb, men at det er svært. ”De professionelle må både
fagligt og menneskeligt kunne rumme et terminalt forløb med smerter og uro …. ” Flere af
hjælperne giver udtryk for at de gerne vil have en sygeplejerske med ved hvert besøg hos den
uhelbredeligt syge. Seks af de otte, pointerer at sygeplejersken bør være med i den konkrete pleje
for at kunne observere symptomer. ” ….. det handler om, at så få som muligt er involveret… .det
giver størst tryghed”. Hjælperne peger på, at det at kunne tage udgangspunkt i de pårørendes
forudsætninger, er en stor udfordring. De oplever at det er svært, når det er familien der sætter
dagsordenen.
”Det med visitationen …. det bliver mere formelt … der var mere tid før … det var mere legalt før
at bruge et kvarter på at vende en patient med en kollega, hvor det i dag bliver mistænkeliggjort,
hvis vi sidder og snakker … den mulighed er reduceret. Vi skal hele tiden hen til den næste borger.
Der er ikke mulighed for, hvis der opstår noget problematisk, at jeg her og nu kan får sparring …vi
skal også læse så mange informationer rundt omkring i de forskellige mapper i hjemmene … og det
er der ikke sat tid af til …. den tid man så skal bruge på at søge oplysninger og læse … den går fra
borgeren”.
4b.2 Fra sygehusafdelinger
26

Alle er enige i at patienten bør vide, hvor han kan henvende sig ved forværring, og at man bør
tilbyde en åben indlæggelse. Hvis det er patientens ønske at dø på afdelingen, bør det være muligt.
Fag kollektivet bør udfordre hinanden tværfagligt og komme til enighed om, hvor patienten er i
sygdomsforløbet, så patient og pårørende kan blive informeret ud fra en fælles forståelse af
patientens tilstand. Her bliver der også påpeget at kontinuitet og få kontaktpersoner er vigtigt,
ligesom samarbejdet mellem pårørende, patient og professionelle er afgørende, blandt andet med
henblik på at kunne have samtaler om fremtidsperspektiver. Et andet vigtigt aspekt er faktuel viden
om symptomlindring. At have og give sig tid til ”at være”, bliver i lighed med de fysiske rammer
fremhævet som vigtige forudsætninger.
4b.3 Fra hospice
Udsagn: ”At der er taget udgangspunkt i det den syge og familiens ønsker. Høj faglighed.
Samarbejde med respekt og ydmyghed. At høre og forstå det enkelte menneske. At lade mig
forstyrre og finde balancen igen. At vi kan se både det fysiske, psykiske, åndelige og eksistentielle.
At vi er omstillingsparate også i forhold til det tværfaglige. Rammerne har betydning både for den
syge og de pårørende.”
Sammenfatning
Sammenfattende kan man sige at der her fra alle fokusgruppeinterviewene er overvejelser om, at det
er vigtigt at tage afsæt i patienten og familiens ønsker og behov. Det gode forløb er der, hvor
kommunikationen fungerer mellem de professionelle indbyrdes og i forhold til familien. De
professionelle bør være lydhøre og kunne lade sig bevæge. Forløbet bør være præget af et
procesarbejde mod en større erkendelse, hvilket fordrer professionel uddannelse, god overordnet
organisering, daglig planlægning for at skabe kontinuitet og få kontaktpersoner hos den enkelte
familie. De professionelle bør arbejde sammen såvel tværfagligt som tværsektorielt, og patienten
have en åben indlæggelse. Det bør være muligt at patienten dør på sygehuset, hvis det er det han
ønsker.
4c Hvordan vurderer du arbejdspladsens evne til at imødekomme behovet for
symptomlindring hos den uhelbredeligt syge?
4c.1. Fra lokalcentre
Her er der stor forskel på de to lokalcentre. Det ene sted bliver der af de syv ud af de otte sagt: ”Det
kan vi godt blive bedre til, det er lagt over på hjælperne i dag.” Hjælperne udtrykker enslydende, at
27

de gerne vil have en sygeplejerske med ved de terminale forløb. De siger blandt andet: ”Det ville
være en fordel at vi var ude ved den syge sammen, så vi hører, hvordan sygeplejersken har
samtalerne”. Hjælperne finder tryghed ved sygeplejerskernes faglige autoritet, de ved hvad der bør
gøres i en given situation. Sygeplejersken udtrykker følgende: ”… jeg kunne godt tænke mig, at der
ved den syge var en fast sygeplejerske og 2 faste hjælpere. Jeg kan jo se, om den syge har
mundsvamp og smerter, når jeg hjælper med plejen, og det er jo noget, som sygeplejersken skal
vurdere… observationen af symptomer foregår jo ofte, når den syge netop bevæger sig, eller bliver
plejet.” Det andet lokalcenter oplever at have det tætte samarbejde mellem sygeplejersker og
hjælpere: ”Vi får støtte fra kollegaer, vi er gode til symptomlindring, vi er velovervejede og er på
forkant.” Dette lokalcenter står imidlertid midt i de strukturelle forandringer, som det andet
lokalcenter har været igennem, og giver udtryk for en bekymring om fremtiden. Det område de
arbejder i bliver større og personalet skal reduceres. ”Vi kan ikke døgndække området i vagterne…
ventetiden for et kald bliver rigtig langt… det er halvanden time vi taler om… det er ikke værdigt,
hvis der ligger én med smerter … .eller uro… vi har den faglige forudsætning, men ikke opbakning
organisatorisk”.
Når både sygeplejersker og hjælpere udtrykker et tydeligt ønske om, at arbejde tæt sammen om
denne opgave, kan det hænge sammen med, at denne opgave opleves som en stor faglig udfordring.
At man på trods af sin professionelle viden og kyndighed har brug for at udveksle tanker og
overvejelser. Der er nogle handlinger, hvor vi ikke kan få kontrol, og hvor vi bliver berørte og
påvirkede af de sanseindtryk, vi står overfor. En opgave som ikke lader sig løse ud fra en bestemt
viden, og svarene ej heller findes i kliniske retningslinier og standarder. Den professionelle opgave
er at være til stede og gøre det rette på det rigtige tidspunkt og i den rette sammenhæng, er ikke
noget man kan en gang for alle. Det fordrer konstant feed back og træning. Faglig sparring,
vejledning og undervisning, er således også et udtalt ønske og kan forstås som en nødvendig
forudsætning for at opnå en oplevelse af at slå til i plejen hos den uhelbredeligt syge.
4c.2 Fra sygehusafdelinger
Generelt oplever sygeplejerskerne at de er gode til at imødekomme patientens fysiske symptomer:
”Vi er gode til at smertelindre i samarbejde med smerteteamet. Vi har mest fokus på det fysiske.”
I forhold til behandlingsniveauet, bliver der på to af afdelingerne givet udtryk for en oplevelse af
forskel på lægers og sygeplejerskers opfattelse af, hvornår man skal behandle/ikke behandle.
Behandlingsniveauet er uklar, og patienterne bliver forvirrede. Der mangler fælles retningslinier.
Om psykosociale problemstillinger bliver der sagt: ” Sociale og psykiske problemer er ikke vores
28

stærkeste side … det er svært at tale med patienten om det at skulle dø … det er svært at skifte
tempo … mangel på kontinuitet betyder, at det er svært at skabe en relation til patienten …
rammerne betyder, at det er svært at tale med patienterne om alvorlige ting … men vi er i stand til
at give rum til den døende, på trods af dårlige rammer.” Den tredje afdeling giver udtryk for: ”Vi
har i afdelingen en holdning om at problemerne skal løses tværfagligt. Her på afdelingen er der
mange med meget erfaring, viden og efteruddannelse. Vores palliationsmappe giver tryghed … vi er
gode til at have dialoger om observationer med henblik på at kunne lindre og handle. Vi er gode til
at ændre mål og strategier i forhold til patienter der er anderledes. Der kan være uenighed om
hvornår man vurderer om en patient er palliativ.”
4c.3 Fra hospice
”Vores tillid til det at kunne lindre er klart vokset. Vi er blevet meget åbne overfor hinanden. Vi tør
sige det vi ikke ved … også tværfagligt. Sammen kan vi … åbenhed, rummelighed og kreativ omsorg
… det er nogle af vores værdiord. Vi har faglighed til at magte symptomerne. Vi trækker også på
det øvrige system … at være i faglig og personlig udvikling betyder meget.”
Som der fremgår af ovenstående er der stor variation. I hjemmeplejen er der en generel bekymring
om, om man fortsat vil kunne leve op til at symptomlindre på tilfredsstillende vis. Der er en
oplevelse af faglige kvalifikationer, men den nye kommune sammenlægning og generelle
nedskæringer, betyder at patienter kan komme til at vente i op til 1½ time på grund af støtte
geografiske afstande, specielt i vagterne.
En sengeafdeling har en kultur, hvor den palliative indsats overfor patienterne er en del af
kerneydelsen. Her er der et godt tværfagligt samarbejde, der er klare retningslinier og afdelingen er
præget af mange med meget erfaring, viden og efteruddannelse. To sengeafdelinger gør
opmærksom på at de er bedst til at varetage de fysiske symptomer, det er svært at tale med
patienterne om det at skulle dø. De peger på at rammerne yderligere besværliggør samtalerne med
patienterne om alvorlige ting. Mangel på planlægning, kontinuitet og kontaktsygepleje betyder, at
det kan være svært at skabe en relation med patienten og de pårørende. De mangler generel fælles
fodslag med lægerne. Læger og sygeplejersker ser forskelligt på, hvornår en patient er palliativ.
Behandlingsniveauet er uklart og der mangler fælles retningslinier.
På det nyetablerede hospice er der en selvforståelse om, at de er rigtig gode til at imødekomme
patientens behov for symptomlindring. De samarbejder og har en faglighed, der gør at de magter
symptomer af en hver slags.
29

4d. Hvordan ser du den pårørendes rolle i forhold til den uhelbredeligt syge?
4d.1 Fra lokalcentre
Her bliver der fokuseret på grænsefladen mellem den pårørende og de professionelle: ” Sommetider
skal de pårørende hjælpes med at sige fra … de skal selv bestemme hvad deres rolle er …jeg mener,
at det er vigtigt, at det ikke er os, der kommer ind og påvirker familien til at mene noget bestemt,
men det er ud fra hvem de er, hvordan de lever, hvilke værdier de har, og ikke fra
sundhedssystemet, der skal mene noget på deres vegne og definere deres behov… det skal være i
deres tempo. Det er en borger der kommer hjem og skal dø, og de skal saft susme have lov til at
bevare dem, selv som de er. Det kan nemt gå op i krop det hele. Sommetider vil de gerne hjælpe,
andre gange ikke. Vi bør hjælpe de pårørende med at opfylde deres løfter. Både praktisk og
følelsesmæssigt. Samtaler med de pårørende kan være svære. Risiko for at de pårørende bliver
brugt som arbejdskraft … der er en også en risiko for, at vi pådutter de pårørende at tage
plejeorlov.”
4d.2 Fra sygehusafdelinger
Hvad angår pårørende på en hospitalsafdeling, bliver der lagt vægt på, at de pårørende bør støttes og
være medinddraget: ”De pårørende er en kæmpe ressource for patienten … de pårørende skal
støttes … de pårørende skal inddrages så meget som muligt. Vi skaber rammer, så de pårørende
kan være i afdelingen.. Vi støtter også de pårørende, der ikke kan holde ud at være her … Arbejdet
med de pårørende er ikke klart defineret i afdelingen … Hvis der er børn som pårørende, er det
sværere … de pårørende kan være en stor udfordring både for de professionelle og for patienten..
Vi inviterer de pårørende med til stuegang og sygeplejesamtaler.”
4d.3 Fra hospice
Her ser det ud til at de pårørende har en særdeles fremtrædende plads: ”De pårørende bliver en del
af hospice. Hele huset tager imod de pårørende. Vi yder alle i fællesskab … de pårørende skal ofte
hjælpes tilbage til rollen som f.eks. ægtefælle … Familiesamtaler kan her hjælpe med at flytte fokus
… at de pårørende bliver lettet for det ansvar, de kommer med … at vi giver de pårørende værdi
som mennesker, at de føler sig hjemme … at de pårørende er med til at fastholde den syges værdier.
At den pårørende er et godt supplement til at den syge kan få lov at dø som han gerne vil”.
30

Sammenfatning
Sammenfattende kan siges, at der fra lokalcentrene bliver udtrykt, at pårørende både kan være en
opgave i sig selv, men at de også ofte kan være en ressource, både for patienten, og for de
professionelle. I eget hjem er rammerne implicit på de pårørendes betingelser. Her er den
professionelle så at sige gæsten. De professionelles opmærksomhed er rettet mod at skærme den
pårørende mod arbejdsopgaver. Der bliver peget på, at der er en risiko for, at de pårørende bliver
brugt som arbejdskraft hos den syge, og at de bliver påduttet at tage plejeorlov.
Når man på sengeafdelinger har så stor fokus på at skabe rammerne for de pårørende, kan det
hænge sammen med, at der på en sengeafdeling i stor udstrækning fortsat er flersengsstuer.
Forudsætningen for at rydde en stue til en døende og dennes pårørende er, at hele fag kollektivet er
enige i, hvor patienten er i forløbet, og at det er kommunikeret tydelig ud til både patient og
pårørende. Denne opgave ser ud til at være en stor udfordring i to ud af de tre sengeafdelinger.
Der er generelt stor opmærksomhed på den belastning, den pårørende oplever, og det behov de har
for at være velinformerede og delagtiggjort i forløbet.
På hospice er de pårørende en integreret og selvfølgelig del af arbejdet blandt andet i at fastholde
den syges værdier, og at de bør være med til at skabe en ramme om den syge, så han fortsat har en
fornemmelse af familiestruktur på trods af de nye rammer. Personalet oplever, at de pårørende
bliver lettet for et stort ansvar, men til gengæld ser de gerne, at de pårørende tager del i fælles
arbejdsopgaver i køkken og opholdsrum etc. ”Vi yder i fællesskab”.
4e. Hvordan vurderer du, at I samarbejder med andre faggrupper, specielt den praktiserende
læge om denne opgave?
4e.1 Fra lokalcentre
Deltagerne i de to fokusgrupper fra lokalcentrene udtrykker følgende: ”Det der betyder noget for
mig som hjælper, er at vi kender vores sygeplejersker så godt … vi har også nogle gode præster
som gerne vil bruges … præsten kan også komme uopfordret … Psykologer kender vi slet ikke …
Der er stor forskel på vores læger, det ene lægehus vil gerne bruges det andet ikke …oplever
generelt ikke et tæt samarbejde med den praktiserende læge…når samarbejdet ikke fungerer, giver
det et større ansvar til os…i weekenden kan det være svært at få den hjælp man har brug for.” I
forhold til organisering bliver der påpeget, at indførelse af visitations leddet i forhold til både
hjælpemidler og pleje er blevet for styrende, og at der generelt mangler mulighed for sparring og
faglig supervision ...”For år tilbage var der et tættere samarbejde med fys. og ergo. I dag skal det
31

hele gå gennem visitationen, og det er teamlederen, der har kontakt til dem nu … hvis en patient
f.eks. ikke kan komme ud af sengen, eller har brug for et vendestykke, så går der flere dage.”
4e.2 Fra sengeafdelinger
Her bliver det fremhævet, at det er vigtigt at trække på andre faggrupper. En afdeling fremhæver at
præsten opleves som en del af personalegruppen, i modsætning til fysioterapeuten, der på grund af
organisering af arbejdet, opleves som gæst i afdelingen. En anden afdeling fremhæver, at
samarbejdet med fysioterapeuterne er godt – de er fleksible og gode til at samarbejde om patienten
– de er en del af kulturen. Fra personalet bliver der reflekteret over, at de praktiserende læger fylder
så lidt ved udskrivelsen: ”Man kan godt undre sig over at de praktiserende læger ikke fylder mere
ved udskrivelsen ... vores læger sender en epikrise til egen læge … Samarbejdet med
hjemmeplejen bliver beskrevet som følgende: ”Hjemmesygeplejen, det er meget forskelligt hvor
fleksible de er…men tit, når vi siger det er en døende…så er de der...vi rådgiver også i
telefonen…specielt ved dem der har åben indlæggelse…jo mindre by jo bedre…der er ingen
problemer i et lille samfund...så ved de hvem det er, det handler om ...de kender hinanden…nå, er
det Hansen, jamen ham vil vi da gerne have hjem…de tænker på en anden måde…det er en stor og
besværlig opgave at etablere hjemmesygepleje og hjemmehjælp …. Vi har ingen psykolog, og det er
en mangel ved komplekse familier ….”
4e.3 Fra hospice
Her bliver der fremhævet at: ”Vores tværfaglige møder er øjn åbnere … Vi har et åbent samarbejde
og dialog med hjemmeplejen og Det Palliative Team … Internt har der været divergerende
meninger mellem sygeplejersker og læger, som ikke er blevet drøftet og fulgt til dørs … lægerne
kommer som eksperter, de er ikke en del af vores værdiord og resten af personalet. De har deres
egen journal. Vi er 24 meget forskellige sygeplejersker … Vi er forskellige, men vil det samme …
næsten….
Som det fremgår af ovenstående er samarbejdet en stor udfordring, som kræver både en
organisatorisk ramme, vilje og mod. I en sengeafdeling er det til dels en selvfølge at trække på
tværfaglige samarbejdspartnere, hospice har det som et selvfølgeligt islæt, som viser sig ved at man
ugentligt har planlagt tværfaglige konferencer. På lokalcentre er det, at trække på tværfaglige
samarbejdspartnere en næsten ikke eksisterende ting. Når samarbejdet med de praktiserende læger
ikke fungerer, skubbes ansvaret med at passe de terminale, over på plejepersonalet
32

4f. Hvordan vurderer du samarbejdet med ekspertniveauet; specialafdeling på sygehus,
hospice og palliative teams?
4f.1 Fra lokalcentre
Hjemmesygeplejerskerne beskriver at samarbejdet med palliative teams og hospice fungerer, når
patienten først er henvist. Men det er en mangelvare at man ikke kan komme i kontakt med
eksperterne om aftenen og om natten, ligesom der bliver vurderet at et palliativt team godt kunne
være mere synlig med deres viden. Hjælperne har ingen oplevelser i forhold til samarbejde med
ekspertniveauet. Samarbejdet med specialafdelinger på sygehuset fungerer, hvorimod samarbejdet
med almen kirurgiske og medicinske afdelinger på lokalsygehuse, bliver vurderet som dårligt:
”… det er ikke i orden, det patienterne bliver sendt hjem med.”
4f.2 Fra sygehusafdelinger
Der er stor spredning på de tre sengeafdelingers oplevelser. Én afdeling oplever at deres patienters
behov ikke matcher med hospice: ”Vores patienter ønsker for det meste, at det er os, der skal
fortsætte behandling og plejen … men geografiske forhold gør det nogle gange svært at være denne
støtte … vi bruger ikke Det Palliative Team og hospice så ofte … vi har fået hjælp fra Det Palliative
Team… patienten får fokus på de hjemlige forhold når Det Palliative team har været involveret.”
De to andre hospitalsafdelinger oplever et mere integreret samarbejde med Det Palliative Team og
hospice: ”Vi har et godt samarbejde med andre specialafdelinger, specielt, DPT og hospice … det
afføder flere vinkler, når andre er inde i billedet.” Smerteteamet bliver ligeledes nævnt som en
væsentlig samarbejdspartner.
4f.3 Fra hospice
Sygeplejerskerne har et billede af, at de samarbejder med andre specialafdelinger med respekt og
vilje til at løse opgaverne: ”Vi bruger specialafdelinger og DPT … plejegruppen har let ved det.
Det er sværere for lægerne.”
4g. Har det haft effekt at x er nøgleperson her?
4g.1 Fra lokalcenter
Fra det ene lokalcenter, fra en by kommune, vidste 7 ud af de 8 personaler ikke, at der fandtes en
nøgleperson i palliation på deres arbejdsplads. Den ene der vidste det, var en sygeplejerske, de
øvrige var henholdsvis fire social og sundhedshjælpere, en sygehjælper og to social og
33

sundhedsassistenter. Både hjælpere og sygeplejersken var meget optaget af de strukturelle
forandringer, der er foretaget. Forandringer der betyder at sygeplejersken ikke længere er en
selvfølgelig samarbejdspartner ude hos den uhelbredeligt syge. Sygeplejersken siger: ”Der er så
meget nyt personale, også uuddannet, som ikke ved, hvad de skal være opmærksomme på … Jeg
oplever at komme ud til patienter, hvor jeg tænker, at her kunne jeg have gjort noget for pt.’s
symptomer langt før, hvis jeg havde vidst det.” En anden siger: ”Også fordi det er rart for mig som
hjælper at have en sygeplejerske med mig… de svære samtaler – der føler jeg ikke, jeg har så meget
erfaring … så der ville jo være mere sparring, læring, opbakning og tryghed ved at være to – altså
en sygeplejerske og en hjælper ved terminalforløb”.
Det andet lokalcenter, fra en landkommune, gav alle fire interviewede udtryk for at de oplevede et
godt samarbejde med nøglepersonen. Denne gruppe bestod af to sygeplejersker og to social og
sundhedshjælpere. Alle fire var enige i følgende udsagn:
”Hun (nøglepersonen) har omsorg for os som hjælpere; jeg har lært utrolig mange ting om det
terminale forløb; har fået bredt emnet ud, vi kommer omkring mange ting.”
I forhold til spørgsmålet om, hvad har det betydet for praksis at have en nøgleperson, bliver
følgende sagt:
”Hun har højnet vores niveau og viden; jeg har selv fået overblik ved at se, hvordan hun gør; hun
er god til at formidle sin viden på alle niveauer, og hun vil gerne; hun er en god rollemodel.”
I forhold til spørgsmålet om, hvad det har betydet for holdningen til denne opgave, kommer
følgende til udtryk:
”Fået mere interesse og øjnene op for, at der kan gøres mere; opgaven er blevet mere interessant
og ikke uoverkommelig; fået nogle værktøjer, vi har store forventninger til vores nøgleperson.”
4g.2 Fra sygehusafdelinger
Her blev der interviewet, ialt12 sygeplejersker, fra tre forskellige afdelinger (fire fra hvert sted).
Her er alle 12 enige i, at det har betydning at de har en nøgleperson. Følgende udsagn, kommer
blandt andet til udtryk: ” Vi har fået øjnene op for palliative problemstillinger… palliation er blevet
et fokusområde…, det har en afsmittende effekt… nøglepersonen er en god sparringspartner… hun
blander sig på en god måde… der er større faglighed og kommet struktur på mange ting, og det
giver tryghed… vi er blevet dygtigere og mere bevidste… det er en større tilfredsstillelse at passe
disse patienter… vi har fået større arbejdsglæde, …vi kan tilgodese patientens behov for
værdighed… vi har fået en palliationsmappe… som ny fik jeg hurtigt undervisning i emnet…
34

patienterne slapper af, når nøglepersonen træder ind, hun er en hel del bedre klædt på, end vi
andre… hun har lederes opbakning… der er sket en bevægelse i lægegruppen… vi har fået øje for
patientens liv udenfor sygehuset… vi har fået større samarbejde med Det Palliative team.”
4g.3 Fra et hospice
Her udtrykker alle fire sygeplejersker, at det ikke har haft effekt, at de har en nøgleperson. Den
eneste positive fremhævning er, at den skriftlige opgave nøglepersonen udarbejdede under sit
uddannelsesforløb, om mænd og følelser, har givet anledning til debat på arbejdspladsen.
Under interviewet kommer det frem, at ledelsen gør meget for at højne niveauet hos hver enkelt
medarbejder: ”Vi har opbakning fra vores ledelse. De er der og giver os muligheder både fagligt og
personligt. Vi afholder interne temadage. Vi har desuden grupper, som har fokus på forskellige
indsatsområder.”
Sammenfatning
Fra fokusgruppeinterviewene fremgår, at klinisk praksis i 4 ud af de 6 tilfælde har oplevet effekt af
at få en nøgleperson i palliation. Sammenholdt med resultaterne fra
spørgeskemaundersøgelsen fremgår igen, at en forudsætning for at nøglepersonen kan gøre en
forskel på arbejdspladsen, er en tydelig ramme og en struktur, der kan være med til at gøre
nøglepersonen synlig. Nøglepersonen har ikke selv gennemslagskraft til at løfte opgaven med
undervisning og vejledning. Fra samme undersøgelse oplever 70 % at blive brugt i væsentligt
omfang. Den sidste gruppe oplever opbakning fra både leder og kollegaer. Denne gruppe påpeger,
at de selv tager initiativ, de blander sig i diskussioner og tager ansvar. De har en oplevelse af at
have en merviden, og flere omtaler sig selv som koordinatorer, rådgivere, konsulenter og supervise
på det palliative område. Nøglepersoner fra kommunen oplever generel 14 % større efterspørgsel
fra kollegaer, end nøglepersoner der kommer fra regionen.
Hospice er specialistniveauet, og oplever som sådan ikke effekt af at have fået en nøgleperson. Men
for den enkelte sygeplejerske på hospice der har taget nøglepersonsuddannelsen, fremgår det af
spørgeskemaundersøgelsen, at uddannelsen har været en vigtig forudsætning for at kunne magte
jobbet på hospice.
35

5. Konklusion
I alt fungerer 41 fortsat som nøgleperson. Af de 33, der ikke længere fungerer som nøgleperson, har
de 12 brugt uddannelsen som springbræt til at avancere, 8 indenfor det palliative specialistniveau.
Således er i alt 49 fortsat beskæftiget med palliation, svarende til 66 %. I forhold til forventninger
om, at nøglepersonen medvirker til fortsat udvikling af den palliative indsats, peger 88 % af
nøglepersonerne på, at temadagene har stor betydning for fastholdelse og opgradering af ny viden. I
forhold til netværksgrupper scorer 60 %, at de oplever netværksgruppen som et redskab til at
fastholde og opgradere viden, 76 % oplever at få inspiration og 75 % oplever støtte i
netværksgruppen. Disse tal er imidlertid et udtryk for både de der fungerer, og de der har oplevet at
fungere i en netværksgruppe. Imidlertid fungerer på nuværende tidspunkt, kun 44 % i en
netværksgruppe. Mange eftersørger redskaber til at få gang i netværksgruppen igen, ligesom mange
efterlyser bedre indhold og struktur. Konstruktionen med at bruge netværksgrupper som redskab for
at vedligeholde og udvikle den pallative indsat i den enkeltes kliniske praksis, ser ud til at være
sårbar. Denne opdagelse bør mane til eftertanke, da der på uddannelsens 3. modul bliver brugt en
del ressourcer på at undervise i netværksdannelse, herunder udformning af kontrakt for
netværksgruppen.
Nøglepersonerne oplever i 48 % af tilfældene, at ledernes overskud og engagementet i at skabe
rammer for vejledning, undervisning og udvikling af den palliative indsats - som værende dårlige.
Der er størst problemer i primær sektoren, hvor op til 58 % ikke mener, at have de fornødne
rammer.
De i alt 70 % af nøglepersonerne, der oplever at blive brugt af kollegerne peger på, at de tager
initiativ, de blander sig i diskussioner og tager ansvar. De har en oplevelse af at have en merviden,
og flere omtaler sig selv som koordinatorer, rådgivere, konsulenter og superviser på det palliative
område. Generelt fremgår det af svarene, at det i stor udstrækning er op til nøglepersonen selv, at
skabe rammer og indhold i forhold til at optimere den palliative indsats i eget kliniske felt. Mange
oplever at stå meget alene med ansvaret, og med en følelse af utilstrækkelighed.
På det individuelle plan, oplever 85 %, at uddannelsen har stor betydning for deres daglige praksis.
Her bliver der lagt vægt på, at have opnået mange flere nuancer i arbejdet med de uhelbredeligt
syge og deres pårørende. En oplevelse af at kunne magte opgaverne, ved blandt andet at kunne være
mere på forkant med situationen, at stole mere på egen dømmekraft, og en generel større kreativitet
i forhold til at løse opgaverne. Ligeledes har mange fået fokus på de muligheder, der ligger i det
tværfaglige samarbejde. Mange oplever en generel større arbejdsglæde. På baggrund af disse svar,
36

må man konkludere at indholdet på modul 1 og 2, den skriftlige opgave og sundhedsfaglig
supervision, i høj grad har haft effekt for den enkelte nøgleperson.
Hvad der derimod er knap så opløftende er, at mellem 48 og 58 % vurderer at rammerne ikke er
tilstrækkelige for, at den erhvervede viden kan få afsmittende effekt i deres kliniske felt. Dette
kommer til dels også til udtryk i fokusgruppeinterviewene, hvor nøglepersonerne i to ud af de seks
tilfælde, ikke har været i stand til at gøre en forskel på arbejdspladsen.
6. Perspektivering
Hvis nøglepersonsuddannelsen skal leve op til ideen om, at nøglepersonen skal være drivkraft for
den palliative udvikling i eget kliniske felt, må der satses mere på at etablere og vedligeholde
netværksgrupper. I forhold til at styrke netværksgrupperne kan der være flere tiltag. For det første
kan en temadag om året tilrettelægges som et seminar, hvor både nøglepersonens leder og 1 -2
kolleger bliver inviteret med. Hensigten med dette er at styrke og synliggøre nøglepersonens rolle
på de respektive arbejdspladser.
Derudover må et fokusområde for fremtiden også være, at arbejde mere målrettet på at leder og
nøgleperson får udarbejdet en skriftlig kontrakt, hvor forventninger og krav er tydelige fra begge
parter. Ligeledes bør det tydeligt fremstå i uddannelsesprogrammet, at nøglepersonen efter
uddannelsen, forventes at kunne iværksætte undervisning, vejledning og udviklingsprojekter i eget
kliniske felt.
Som kommunikationsredskab vil det være oplagt at lave en E-læringsplatform, hvor
nøglepersonerne indbyrdes kan udveksle informationer, og hvor vi som kursusledere kan komme i
kontakt med hele gruppen, den enkelte netværksgruppe eller den enkelte nøgleperson. Dette
elektroniske redskab vil betyde, at informationer kan udveksles på en langt smidigere måde.
Tilbage står det behov, som en del efterspørger, nemlig sundhedsfaglig supervision i
netværksgrupperne. At arbejde tæt på mennesker med uhelbredelig sygdom forudsætter konstant
arbejde med personlige kundskaber (Chinn m.fl., s. 217). Som bidrag til udvikling af disse
personlige kundskaber er sundhedsfaglig supervision en anerkendt metode. I uddannelsesforløbet
som nøgleperson bliver denne metode fremhævet i forhold til at højne selvindsigt og selvtillid.
Derfor er der også god grund til at formode, at det vil øge oplevelsen af kvalitet i den enkelte
netværksgruppe, hvis de fik mulighed for at etablere sundhedsfaglig supervision.
Pleje og omsorg er bløde begreber, og vi ved, at den professionelles vurdering af den uhelbredeligt
syges behov for ydelser er situationsbestemt, og baseret på faglige skøn, dømmekraft og
37

praksiskundskab. Når kommunerne bliver vurderet som det sted, hvor rammerne for
nøglepersonerne er dårligst, kan det hænge sammen med, at specielt hjemmeplejen har været udsat
for forandringer. Mens det tidligere var op til den enkelte hjemmesygeplejerske eller leder at
vurdere hvilken, og hvor meget pleje og omsorg den uhelbredeligt syge har behov for, er det nu lagt
over på en visitator. De organisatoriske forandringer i primærsektoren har ændret fokus fra at tænke
i helheder til nu i højere grad at tænke i, at udføre de ydelser som visitatoren har prioriteret. Af
svarene fra fokusgruppeinterviewet fra lokalcentrene fremgår det, at der er stor opmærksomhed på
det faktum, at hjemmesygeplejerskerne kommer længere og længere væk fra den enkelte borger. En
bekymring både sygeplejersker og hjælpere deler. At arbejde tæt på den uhelbredeligt syge og de
pårørende forudsætter, ud over viden om symptomlindring, at man er i stand til at aflæse
forandringer hos den uhelbredeligt syge og kan handle på det. Disse sygdomsforløb er
uforudsigelige, derfor må man kunne udvise kreativitet, fleksibilitet, handlekraft og kunne indgå i et
konstruktivt samarbejde med hele familien. Disse evner fordrer at man er uddannet sygeplejerske og
har erfaring og viden inden for det palliative felt.
Af evalueringen fremgår det, at de professionelles forudsætninger for at tilgodese den uhelbredeligt
syges behov er væsentligt forskelligt på de tre institutioner. På hospice er det udelukkende
sygeplejersker der varetager plejen. Behandlingen og omsorgen forgår i tæt tværfagligt samarbejde.
Her er man således i stand til at tage vare på såvel de fysiske som de psykosociale problemstillinger.
På sengeafdelinger varetages plejen af den uhelbredeligt syge af sygeplejersker og social og
sundhedsassistenter, her er både læger, fysioterapeuter og præster en naturlig samarbejdspartner. I
hospitalsregi er der en tendens til, at der primært er fokus er på de fysiske problemstillinger.
Når den uhelbredeligt syge opholder sig i eget hjem, er det i stigende omfang hjælpergruppen, der
udfører plejen med råd og vejledning fra sygeplejersken. Hverken hjælpere eller sygeplejersker
oplever et egentligt tværfagligt samarbejde med læger, fysioterapeuter eller andre faggrupper.
I forhold til hjemmesygeplejerskernes oplevelse af samarbejdet med ekspertniveauet, udtrykker
hjemmesygeplejerskerne at samarbejdet med Det Palliative Team og hospice fungerer, når patienten
først er henvist. De har et udtalt ønske om, også at kunne komme i kontakt med ekspertniveauet,
uden for dag tiden.
Det er den praktiserende læge, der har henvisnings retten til palliative teams og hospice.
Samarbejdet mellem hjemmesygeplejersker og de praktiserende læger fremstår som sparsomt.
Derfor vil det være nærliggende at genoplive ideen om en form for fælles undervisning for disse to
faggrupper. Formålet skulle være at udnytte det potentiale, der ligger i det tværfaglige samarbejde.
38

Ligeledes ville dette afføde større sikkerhed i og større overensstemmelse om, hvornår man bør
trække på specialistniveauet.
39

7. Litteraturhenvisninger
1. Andersen, Niels Åkerstrøm & Born, Asmund. (2001): Kærlighed og omstilling. Nyt fra
Samfundsvidenskaberne.
2.Chinn & Kramer: Udvikling af kundskaber i sygeplejen, Akademisk Forlag 2005.
3. Dahler-Larsen, Peter: At fremstille kvalitative data, Syddansk Universitetsforlag, 2005.
4. Hansen, Finn Thorbjørn: At stå i det åbne, Hans Reitzels Forlag, 2008.
5. Illeris, Knud: Læring, kap. 2. Roskilde Universitetsforlag 2001.
6. Kræfthandleplan ll, bilag Palliativ Indsats (10,3): www.stt.dk www.stt.dk
7. Kvale, Steiner: InterView. En introduction til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels
Forlag, 1997.
.
40