01.09.2013 Views

Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen

Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen

Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

PAKKEFORLØB FOR<br />

2012<br />

PRIMÆR<br />

LEVERKRÆFT


<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />

– revision juni 2012<br />

© <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, 2012. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.<br />

<strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />

Axel Heides Gade 1<br />

2300 København S<br />

URL: http://www.sst.dk<br />

Emneord: Kræft, pakke<strong>for</strong>løb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, <strong>leverkræft</strong>, lever<br />

Sprog: Dansk<br />

Kategori: Faglig rådgivning<br />

Version: 3.0<br />

Versionsdato: 27. juni 2012<br />

Format: pdf<br />

Elektronisk ISBN: 978-87-7104-401-0<br />

Udgivet af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, juni 2012.<br />

For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til:<br />

Sygehuse og Beredskab, <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> – mail: syb@sst.dk<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 2 / 42


Forord<br />

I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet. Dette<br />

skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at<br />

kræftpatienter skulle indgå i et <strong>for</strong>løb uden unødig ventetid med akut handling og<br />

klar besked. Alle pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft var endeligt implementeret 1. januar<br />

2009. Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakke<strong>for</strong>løbene skulle revideres i<br />

2011.<br />

Et pakke<strong>for</strong>løb er et patient<strong>for</strong>løb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og<br />

indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på<br />

<strong>for</strong>hånd booket <strong>for</strong>løb. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene omfatter <strong>for</strong>løbet fra begrundet mistanke<br />

om kræft gennem udredning, initial behandling og efter<strong>for</strong>løbet og omfatter nu efter<br />

revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt<br />

håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse<br />

af patienten samt de pårørende.<br />

Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver <strong>for</strong>løbskoordinatorfunktionen<br />

særligt væsentlig, som et centralt element <strong>for</strong> både patientens <strong>for</strong>løb og <strong>for</strong> koordinationen<br />

internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen<br />

praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i<br />

tilrettelæggelsen af et effektivt patient<strong>for</strong>løb.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, <strong>for</strong>di<br />

fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i<br />

regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Land<strong>for</strong>ening, Indenrigs- og<br />

Sundhedsministeriet samt <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt<br />

<strong>for</strong>løb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles<br />

konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste<br />

rammer <strong>for</strong> kræftpatienterne og <strong>for</strong> kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har<br />

været vigtigere end særinteresser. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vil gerne takke <strong>for</strong> det gode<br />

samarbejde – både i <strong>for</strong>bindelse med revisionen og tidligere.<br />

Kræftbehandlingen i Danmark har med pakke<strong>for</strong>løbene fået et løft. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene<br />

har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte <strong>for</strong>løb<br />

<strong>for</strong> en række patienter. Der er <strong>for</strong>tsat brug <strong>for</strong> et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven<br />

<strong>for</strong> at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patient<strong>for</strong>løb<br />

<strong>for</strong> kræftpatienterne.<br />

De reviderede pakke<strong>for</strong>løb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af<br />

de tidligere pakke<strong>for</strong>løb vil der sikkert også denne gang opstå en række u<strong>for</strong>udsete<br />

ud<strong>for</strong>dringer. Det er <strong>for</strong>tsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen,<br />

så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlings<strong>for</strong>mer,<br />

nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er<br />

brug <strong>for</strong> at være åbne over <strong>for</strong> ny viden, og <strong>for</strong> hurtigt at lære af hinandens erfaringer.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 3 / 42


Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste <strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftpatienter med en indsats<br />

af en høj faglig kvalitet.<br />

<strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, februar 2012.<br />

Else Smith<br />

Administrerende direktør<br />

Formand <strong>for</strong> Kræftstyregruppen og Task Force <strong>for</strong> Patient<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> Kræft- og<br />

Hjerteområdet.<br />

I <strong>for</strong>bindelse med indførelsen af en national registrering <strong>for</strong> at sikre en robust monitorering<br />

af kræftområdet, er der <strong>for</strong>etaget mindre revisioner vedrørende registrering<br />

og <strong>for</strong>løbstider i juni 2012.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 4 / 42


Indhold<br />

1 Om pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet 7<br />

1.1 Om pakke<strong>for</strong>løb 7<br />

1.2 Udvikling og revision af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft 8<br />

1.2.1 Samlet <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft 8<br />

1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakke<strong>for</strong>løb 9<br />

1.3.1 Forløbstid 9<br />

1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke 10<br />

1.3.3 Diagnostisk pakke<strong>for</strong>løb 10<br />

1.3.4 Henvisning 11<br />

1.3.5 Almen praksis 11<br />

1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion 12<br />

1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer 12<br />

1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse 13<br />

1.3.9 Komorbiditet 14<br />

1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering 14<br />

1.3.11 Sygdomsspecifik palliation 14<br />

1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling 15<br />

1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje 15<br />

1.3.14 Kontrol og senfølger 15<br />

1.3.15 Recidiv 16<br />

1.3.16 Monitorering 16<br />

1.4 Læsevejledning <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb 17<br />

2 Arbejdsgruppens sammensætning 19<br />

3 Introduktion til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 20<br />

3.1 Generelt om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 20<br />

3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer 20<br />

3.3 Forløbskoordination 20<br />

3.4 Det multidisciplinære team 20<br />

3.5 Flowchart 22<br />

4 Indgang til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 23<br />

4.1 Risikogrupper 23<br />

4.2 Mistanke 23<br />

4.3 Begrundet mistanke– kriterier <strong>for</strong> henvisning til pakke<strong>for</strong>løb 23<br />

4.4 Henvisning til pakke<strong>for</strong>løb 24<br />

4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke 24<br />

4.6 Kommunikation og inddragelse 24<br />

4.7 Ansvarlig <strong>for</strong> henvisning 24<br />

4.8 Registrering 25<br />

4.9 Forløbstid 25<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 5 / 42


5 Udredning 26<br />

5.1 Undersøgelses<strong>for</strong>løbet 26<br />

5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling 27<br />

5.3 Kommunikation og inddragelse 27<br />

5.4 Beslutning 28<br />

5.5 Ansvarlig 28<br />

5.6 Registrering 28<br />

5.7 Forløbstid 29<br />

6 Initial behandling af <strong>primær</strong><strong>leverkræft</strong> 31<br />

6.1 Hovedgrupper af behandlings<strong>for</strong>løb 31<br />

6.2 De hyppigst opståede komplikationer 31<br />

6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje 31<br />

6.4 Kommunikation og inddragelse 32<br />

6.5 Beslutning 32<br />

6.6 Ansvarlig 32<br />

6.7 Registrering 32<br />

6.8 Forløbstid 33<br />

7 Efter<strong>for</strong>løbet 35<br />

7.1 Kontrol 35<br />

7.1.1 Kommunikation og inddragelse 35<br />

7.1.2 Ansvarlig 35<br />

7.2 Håndtering af recidiv 35<br />

7.2.1 Kommunikation og inddragelse 36<br />

7.2.2 Beslutning 36<br />

7.2.3 Ansvarlig 36<br />

7.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje 36<br />

7.4 Forløbstid 36<br />

8 Oversigtsskema 37<br />

9 Forløbstider 40<br />

10 Registrering <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 41<br />

10.1 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> start 41<br />

10.2 Udredning start 41<br />

10.3 Beslutning vedrørende initial behandling 41<br />

10.4 Behandling start 42<br />

10.5 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> slut 42<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 6 / 42


1 Om pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet<br />

1.1 Om pakke<strong>for</strong>løb<br />

Formålet med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt,<br />

helhedsorienteret fagligt <strong>for</strong>løb uden unødig ventetid i <strong>for</strong>bindelse med<br />

udredning, initial behandling og efter<strong>for</strong>løbet, rehabilitering og palliation, med det<br />

<strong>for</strong>mål at <strong>for</strong>bedre prognosen og livskvaliteten <strong>for</strong> patienterne.<br />

Beskrivelserne af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> de enkelte kræft<strong>for</strong>mer har en bred målgruppe,<br />

herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til<br />

brug <strong>for</strong> patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er tilgængelige på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

Et pakke<strong>for</strong>løb er et standardpatient<strong>for</strong>løb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt<br />

indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig<br />

ansvarsplacering og <strong>for</strong>løbstider.<br />

Et pakke<strong>for</strong>løb er multidisciplinært organiseret og involverer <strong>primær</strong>sektoren, herunder<br />

såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder<br />

på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret<br />

niveau), der hver <strong>for</strong> sig eller sammen varetager dele af patient<strong>for</strong>løbet.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>et begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i <strong>for</strong>hold<br />

til udredning, initial behandling af kræft<strong>for</strong>men og efter<strong>for</strong>løbet. Initial behandling<br />

dækker såvel den <strong>primær</strong>e behandling som planlagt efterbehandling, herunder<br />

stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efter<strong>for</strong>løbet dækker kontrol<br />

mv. samt håndtering af evt. recidiv. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>et beskriver også sygdomsspecifik<br />

rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser<br />

kan indgå under både udredning, initial behandling og i efter<strong>for</strong>løbet og beskrives<br />

kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholds-<br />

og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på <strong>for</strong>skellig vis. Der kan<br />

der<strong>for</strong> være variation i beskrivelsen i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene <strong>for</strong><br />

kræft præciserer der<strong>for</strong> så vidt muligt kriterier <strong>for</strong> de <strong>for</strong>skellige indsatsers timing i<br />

<strong>for</strong>løbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram<br />

<strong>for</strong> rehabilitering og palliation i <strong>for</strong>bindelse med kræft i 2011.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er tilrettelagt med udgangspunkt i <strong>for</strong>udreserverede tider. Enkelte<br />

pakke<strong>for</strong>løb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden <strong>for</strong>udreserverede<br />

tider.<br />

Kræftstyregruppen rådgiver <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vedrørende det sundhedsfaglige<br />

indhold i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft, og Task Force <strong>for</strong> Patient<strong>for</strong>løb på Kræft- og Hjerteområdet<br />

godkender de konkrete pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> implementeringen.<br />

Ved implementering af et pakke<strong>for</strong>løb tages udgangspunkt i det beskrevne standard<br />

pakke<strong>for</strong>løb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakke<strong>for</strong>løb.<br />

Implementeringen af pakke<strong>for</strong>løbene skal ske i overensstemmelse med den gældende<br />

specialeplanlægning på området.<br />

Der skal med udgangspunkt i pakke<strong>for</strong>løbet tilrettelægges et individuelt <strong>for</strong>løb <strong>for</strong><br />

hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation,<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 7 / 42


herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer.<br />

Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet <strong>for</strong> umiddelbar behandling.<br />

Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet:<br />

- Forløbstider<br />

- Mistanke og begrundet mistanke<br />

- Forløbskoordinationsfunktion<br />

- Multidisciplinære team<br />

- Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />

- Komorbiditet<br />

- Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje,<br />

rehabilitering og palliation<br />

- Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv<br />

- Registrering<br />

Disse områder beskrives nærmere neden<strong>for</strong> i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne<br />

er uddybet i notater, der kan findes på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

1.2 Udvikling og revision af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft<br />

De første nationale pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008,<br />

og de sidste pakke<strong>for</strong>løb implementeret fra 1. januar 2009. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene blev<br />

lettere revideret i 2009. De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne<br />

har bidraget til udviklingen af konceptet <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb, udarbejdelse af<br />

de enkelte pakke<strong>for</strong>løb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget<br />

stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet.<br />

De lægelige specialer har en lang tradition <strong>for</strong> evidensbaseret tilgang til faget og<br />

udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer<br />

og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet<br />

har dannet udgangspunktet <strong>for</strong> udarbejdelsen af pakke<strong>for</strong>løb.<br />

Revisionen af pakke<strong>for</strong>løbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer<br />

og evidensbaseret viden inden <strong>for</strong> udredning og behandling. Ved revisionen af<br />

pakke<strong>for</strong>løbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og<br />

rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, <strong>for</strong>løbskoordinatorfunktionen og<br />

organisatoriske erfaringer med pakke<strong>for</strong>løbene.<br />

En referencegruppe <strong>for</strong> patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />

i <strong>for</strong>bindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set<br />

ud fra et patient- og pårørendeperspektiv.<br />

Endelig er der <strong>for</strong>etaget en revision med konvertering af <strong>for</strong>løbstider til kalenderdage<br />

samt registreringsvejledning i juni 2012.<br />

1.2.1 Samlet <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft<br />

I Kræftplan III blev det besluttet, at der senere skal udarbejdes et samlet <strong>for</strong>løbsprogram<br />

<strong>for</strong> kræft, der dækker alle kræft<strong>for</strong>mer med afsæt i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 8 / 42


generiske model <strong>for</strong> kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal beskrive organiseringen<br />

af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, hvad indsatsen bør indeholde,<br />

samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet skal<br />

omfatte en række områder fra <strong>for</strong>ebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering,<br />

palliation mv. Et centralt element i <strong>for</strong>løbsprogrammerne bliver en præcisering<br />

af ansvars- og opgave<strong>for</strong>delingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner<br />

i <strong>for</strong>hold til at sikre et sammenhængende patient<strong>for</strong>løb samt en beskrivelse af<br />

koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patient<strong>for</strong>løbets<br />

faser. De eksisterende pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> de enkelte kræft<strong>for</strong>mer skal integreres i<br />

det samlede <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft.<br />

1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakke<strong>for</strong>løb<br />

I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans<br />

<strong>for</strong> arbejdet med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft.<br />

1.3.1 Forløbstid<br />

Forløbstiderne i et pakke<strong>for</strong>løb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer<br />

og behandlinger i <strong>for</strong>løbets enkelte faser tager, tiden mellem de enkelte elementer<br />

i <strong>for</strong>løbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og in<strong>for</strong>mation<br />

af patienten, samt den tid, som er nødvendig <strong>for</strong> patienten til at træffe beslutning<br />

om samtykke til eksempelvis operation. Forløbstiderne angives i kalenderdage.<br />

I hvert pakke<strong>for</strong>løb angives standard<strong>for</strong>løbstider <strong>for</strong> henvisnings-, udrednings- og<br />

behandlings<strong>for</strong>løbet. Standard<strong>for</strong>løbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatient<strong>for</strong>løb og tager således ikke hensyn til<br />

eksisterende kapacitets – og ressource<strong>for</strong>hold. Ligeledes er der i standard<strong>for</strong>løbet<br />

ikke angivet <strong>for</strong>løbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet<br />

eller opståede komplikationer. Den faktiske <strong>for</strong>løbstid kan der<strong>for</strong> være længere<br />

afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet.<br />

Et pakke<strong>for</strong>løb består af faser med hver sin <strong>for</strong>løbstid. De enkelte fasers <strong>for</strong>løbstid<br />

er til sidst lagt sammen i en samlet <strong>for</strong>løbstid, fra henvisning er modtaget, til initial<br />

behandling er startet. Oversigt over de samlede <strong>for</strong>løbstider findes skematisk til<br />

sidst i hvert pakke<strong>for</strong>løb.<br />

Den enkelte region er ansvarlig <strong>for</strong> at planlægge således, at tiden fra begrundet<br />

mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede<br />

<strong>for</strong>løbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde.<br />

Reglerne om maksimale ventetider <strong>for</strong> livstruende sygdom gælder stadig <strong>for</strong> kræftpatienter<br />

(jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme<br />

mv., BEK nr. 1749 af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakke<strong>for</strong>løb er således ikke<br />

en rettighed, men kan bruges som rettesnor <strong>for</strong> tids<strong>for</strong>løbet fra henvisning til behandling<br />

påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse,<br />

beslutningstagere og patientvejledere.<br />

Ved henvisning til sygehus som filterfunktion på mistanke om kræft gælder reglerne<br />

om maksimale ventetider.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 9 / 42


Fremover vil <strong>for</strong>løbstiderne blive monitoreret ud fra registreringsdatoerne. Dvs.<br />

med udgangspunkt i kalenderdage. Der anvendes således kalenderdage ved beskrivelsen<br />

af <strong>for</strong>løbstiderne i pakke<strong>for</strong>løbene, og der regnes i hele kalenderdage. Som<br />

tidligere er de enkelte faser i <strong>for</strong>løbet uden overlap, og når en fase slutter, begynder<br />

den næste umiddelbart. Dette er i overensstemmelse med hidtidig praksis.<br />

Konverteringen af standard<strong>for</strong>løbstiderne fra hverdage til kalenderdage er <strong>for</strong>etaget<br />

således, at 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage.<br />

Hidtil har den dag, hvor en henvisning blev modtaget på en sygehusafdeling, ikke<br />

været talt med i standard<strong>for</strong>løbstiden fra modtaget henvisning til patientens første<br />

fremmøde på sygehusafdelingen. Den nye monitoreringsmetode, hvor <strong>for</strong>løbstiderne<br />

vil blive beregnet ved subtraktion af datoer, medfører, at standard<strong>for</strong>løbstiden<br />

fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde angives med 1 kalenderdag<br />

mere end beregnet ved den umiddelbare konvertering fra hverdage til kalenderdage.<br />

Det skal understreges, at dette intet ændrer i de faktiske tids<strong>for</strong>løb. De øvrige<br />

faser i pakke<strong>for</strong>løbet ændres ikke tilsvarende.<br />

1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke<br />

Der er <strong>for</strong> alle kræft<strong>for</strong>mer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier <strong>for</strong>, hvornår der er<br />

begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at<br />

patienten skal henvises til et pakke<strong>for</strong>løb.<br />

I mange pakke<strong>for</strong>løb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en<br />

bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken.<br />

Ved en filterfunktion <strong>for</strong>stås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan<br />

gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen<br />

praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar<br />

eventuelt henviser til et pakke<strong>for</strong>løb. Eller det kan være undersøgelser, der <strong>for</strong>etages<br />

af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen<br />

med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter<br />

henvise til pakke<strong>for</strong>løb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne <strong>for</strong><br />

begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakke<strong>for</strong>løb – uafhængigt<br />

af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk<br />

afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt<br />

ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakke<strong>for</strong>løb. En sådan afdeling må i stedet<br />

<strong>for</strong>anstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes sted<strong>for</strong>træder med direkte<br />

kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger <strong>for</strong> det videre <strong>for</strong>løb. Når almen<br />

praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et<br />

pakke<strong>for</strong>løb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed <strong>for</strong> at aflevere et svar<br />

samt oplysninger om det videre <strong>for</strong>løb til patienten, evt. via sted<strong>for</strong>træder i <strong>for</strong>bindelse<br />

med fravær fra praksis.<br />

I notatet Indgang til pakke<strong>for</strong>løb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke<br />

beskrives begreberne i detaljer.<br />

1.3.3 Diagnostisk pakke<strong>for</strong>løb<br />

En del patienter med uspecifikke symptomer (fx u<strong>for</strong>klaret træthed, vægttab eller<br />

anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne <strong>for</strong><br />

henvisning til de sygdomsspecifikke pakke<strong>for</strong>løb, idet der ikke er begrundet mistanke<br />

om en specifik kræft<strong>for</strong>m. For denne gruppe patienter er der etableret et di-<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 10 / 42


agnostisk pakke<strong>for</strong>løb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde<br />

mellem almen praksis og sygehuset.<br />

Se nærmere omkring diagnostisk pakke på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

1.3.4 Henvisning<br />

Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende in<strong>for</strong>mationsudveksling ved henvisning<br />

til pakke<strong>for</strong>løb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra<br />

en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning <strong>for</strong>udsætter, at alle relevante oplysninger<br />

om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige<br />

barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap.<br />

Henvisende læge er ansvarlig <strong>for</strong>, at henvisningen til pakke<strong>for</strong>løb er i<br />

overensstemmelse med de gældende standarder<br />

(http://www.medcom.dk/wm111906), dvs. indeholder nødvendige oplysninger om<br />

patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund <strong>for</strong> den begrundede<br />

mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicin<strong>for</strong>brug. Især er oplysning<br />

om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig.<br />

Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved<br />

henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og<br />

eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få<br />

tid og sted <strong>for</strong> den første kontakt i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

1.3.5 Almen praksis<br />

Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakke<strong>for</strong>løb:<br />

Ved starten på et pakke<strong>for</strong>løb og som tovholder i <strong>for</strong>bindelse med patienter, der ikke<br />

er indlagte. De bygger på almen praksis’ rolle som gatekeeper, og på at almen<br />

praksis ofte har godt <strong>for</strong>håndskendskab til patientens sociale <strong>for</strong>hold, familie, erhverv<br />

samt helbredsmæssige <strong>for</strong>hold <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> det aktuelle sygdoms<strong>for</strong>løb.<br />

Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være<br />

en stor faglig ud<strong>for</strong>dring <strong>for</strong> almen praksis at finde de patienter, som skal henvises<br />

til kræftpakke<strong>for</strong>løb. Ved henvisning til et pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft har almen<br />

praksis en særlig in<strong>for</strong>mationsopgave, idet patienten skal in<strong>for</strong>meres om, at der er<br />

begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakke<strong>for</strong>løb omfatter, herunder første<br />

trin i udredningsfasen.<br />

Almen praksis er tovholder <strong>for</strong> ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter<br />

opgaven som tovholder i <strong>for</strong>hold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved<br />

patienter i ambulante <strong>for</strong>løb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret<br />

<strong>for</strong> behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i<br />

hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også <strong>for</strong>anstalte <strong>for</strong>ebyggende,<br />

rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen<br />

og sygehuset.<br />

Det er almen praksis som har ansvaret <strong>for</strong> relevante tiltag i <strong>for</strong>hold til patienter,<br />

som er blevet frikendt <strong>for</strong> kræft i et pakke<strong>for</strong>løb.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 11 / 42


1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion<br />

Formålet med <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakke<strong>for</strong>løbet<br />

og undgå unødig ventetid.<br />

Med indførelsen af pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft blev der sat øget fokus på <strong>for</strong>løbskoordination<br />

på sygehusene. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende<br />

aktiviteter i <strong>for</strong>hold til hele patient<strong>for</strong>løbet fra udredning, initial behandling, efter<strong>for</strong>løbet<br />

uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den <strong>for</strong>håndenværende<br />

kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved<br />

MDT-konferencer <strong>for</strong> at sikre kontinuiteten i patient<strong>for</strong>løbet.<br />

Med revisionen af pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft, hvor også efter<strong>for</strong>løbet samt rehabilitering<br />

og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov <strong>for</strong> at sikre <strong>for</strong>løbskoordinationen<br />

både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen<br />

praksis og kommuner.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i <strong>for</strong>bindelse<br />

med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft <strong>for</strong>stås <strong>for</strong>løbskoordination som en funktion, der er placeret<br />

hos en eller flere personer, som varetager <strong>for</strong>løbskoordinationen i fællesskab<br />

eller successivt, <strong>for</strong>ankret i <strong>for</strong>skellige afdelinger, sygehuse eller sektorer.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale <strong>for</strong>hold.<br />

Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen<br />

organiseres og <strong>for</strong>ankres i de konkrete sammenhænge.<br />

1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer<br />

Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakke<strong>for</strong>løbet<br />

bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige<br />

fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne.<br />

Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer)<br />

beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi<br />

eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er<br />

væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræft<strong>for</strong>m,<br />

er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen<br />

bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne <strong>for</strong> at sikre<br />

kontinuiteten i patient<strong>for</strong>løbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og<br />

behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i<br />

MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle,<br />

hvis det er <strong>for</strong>målstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter<br />

etc.<br />

Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov<br />

<strong>for</strong> at træffe mange andre beslutninger i et patient<strong>for</strong>løb. Disse træffes på konferencer<br />

i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle,<br />

fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale<br />

repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakke<strong>for</strong>løbene.<br />

For alle konferencer gælder, at de kan <strong>for</strong>egå ved, at de relevante parter er fysisk<br />

samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer<br />

eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 12 / 42


aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes<br />

beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvars<strong>for</strong>delingen<br />

blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes<br />

en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination,<br />

samt hvem der har ansvaret <strong>for</strong> kontakten til andre samarbejdspartnere i patient<strong>for</strong>løbet.<br />

1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />

Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig<br />

del af det sammenhængende patient<strong>for</strong>løb, således at patienten og pårørende oplever<br />

hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering,<br />

klar in<strong>for</strong>mation eller aftale. Lovkravet om in<strong>for</strong>meret samtykke skal sikre, at patienten<br />

inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige<br />

sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om <strong>for</strong>løbet, som patienten<br />

efter fyldestgørende in<strong>for</strong>mation skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i<br />

stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne<br />

beføjelser, respektive en udpeget værge.<br />

Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres<br />

på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse<br />

skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle <strong>for</strong>udsætninger<br />

som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere<br />

bør kommunikationen med patienten inkludere en <strong>for</strong>ventningsafstemning om<br />

<strong>for</strong>løbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover<br />

viden og <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> patientens individuelle <strong>for</strong>udsætninger <strong>for</strong> kommunikation,<br />

kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser<br />

de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning<br />

både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation<br />

giver mulighed <strong>for</strong> at tilrettelægge patient<strong>for</strong>løb, der realiserer sammenhæng<br />

gennem hele <strong>for</strong>løbet.<br />

Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patient<strong>for</strong>løbet i den udstrækning,<br />

patienten ønsker det, i <strong>for</strong>hold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle<br />

være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige<br />

behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer <strong>for</strong> sundhedsprofessionelles<br />

møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af<br />

værgemålsloven, BEK nr. 1015 af 20/08/2007).<br />

Kommunikation og in<strong>for</strong>mation skal være konsistent og koordineret. Som en del af<br />

kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og in<strong>for</strong>meres om<br />

undersøgelsesresultater og næste trin i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

Det er vigtigt, at kommunikationen <strong>for</strong>egår under <strong>for</strong>hold, hvor patienten og pårørendes<br />

krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent<br />

og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør over<strong>for</strong> patientens<br />

behov.<br />

Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger<br />

bør kende til pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> den enkelte kræftsygdom, således at der gives<br />

løbende ensartet in<strong>for</strong>mation til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede<br />

personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i<br />

<strong>for</strong>hold til den pågældende patientgruppe.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 13 / 42


De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om in<strong>for</strong>mation,<br />

og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af<br />

14. september 1998) samt Vejledning om in<strong>for</strong>mation, samtykke og videregivelse<br />

af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998).<br />

1.3.9 Komorbiditet<br />

Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning <strong>for</strong> patienternes overlevelse<br />

og muligheder <strong>for</strong> at gennemgå udredning, behandlings<strong>for</strong>løb samt rehabilitering<br />

og palliation i <strong>for</strong>bindelse med et pakke<strong>for</strong>løb.<br />

For at undgå unødig ventetid i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft, er det nødvendigt at sikre<br />

dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af<br />

den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakke<strong>for</strong>løbet, dels at der<br />

lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering<br />

og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden<br />

unødig ventetid.<br />

Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patient<strong>for</strong>løbet. En hurtig<br />

stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me)<br />

kan være en <strong>for</strong>udsætning <strong>for</strong> et godt <strong>for</strong>løb. Det påhviler den ansvarlige<br />

afdeling at udarbejde en plan <strong>for</strong> hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet.<br />

Patienter med særlige behov <strong>for</strong> støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør<br />

identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination<br />

mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt<br />

i <strong>for</strong>hold til pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med<br />

<strong>for</strong>del aftales i <strong>for</strong>bindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i <strong>for</strong>hold<br />

til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede<br />

partnere m.m.<br />

I notat om komorbiditet beskrives området yderligere.<br />

1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering<br />

Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne<br />

med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse.<br />

Det er der<strong>for</strong> vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i <strong>for</strong>løbet som muligt. I pakke<strong>for</strong>løb<br />

<strong>for</strong> kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der<br />

er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller<br />

den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis <strong>for</strong> beslutningen<br />

om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan <strong>for</strong><br />

den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s Forløbsprogram<br />

<strong>for</strong> Rehabilitering og Palliation i <strong>for</strong>bindelse med kræft.<br />

1.3.11 Sygdomsspecifik palliation<br />

Palliation har til <strong>for</strong>mål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer<br />

<strong>for</strong>bundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig<br />

art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft<br />

beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i <strong>for</strong>løbet. Indsat-<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 14 / 42


serne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende<br />

plan som beskrevet oven<strong>for</strong>.<br />

1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling<br />

Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er <strong>for</strong>ebyggelse<br />

og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen.<br />

Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i<br />

<strong>for</strong>løbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet, der hvor de er relevante<br />

i <strong>for</strong>løbet.<br />

1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje<br />

I <strong>for</strong>bindelse med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje<br />

<strong>for</strong>stås særlige indsatser i <strong>for</strong>hold til den konkrete kræftsygdom eller behandling.<br />

Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i <strong>for</strong>løbet. Beskrivelserne skal, så vidt<br />

det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer.<br />

1.3.14 Kontrol og senfølger<br />

Kontrol<strong>for</strong>løbene er beskrevet i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. Beskrivelserne danner basis<br />

<strong>for</strong> implementeringen af de reviderede pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan oplyse,<br />

at der i øjeblikket <strong>for</strong>egår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />

<strong>for</strong>bindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet <strong>for</strong>ventes færdiggjort i løbet af<br />

2012.<br />

Ved kontrol <strong>for</strong>stås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen.<br />

Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret<br />

på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der <strong>for</strong>etages en <strong>for</strong>ventningsafstemning<br />

med patienten og de pårørende om, hvad <strong>for</strong>målet med opfølgning er, om<br />

der er evidens <strong>for</strong> indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning,<br />

hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og<br />

sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der <strong>for</strong>etager opfølgning,<br />

hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal <strong>for</strong>egå i et bestemt regi fx<br />

på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med <strong>for</strong>del delegeres<br />

til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet,<br />

hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på <strong>for</strong>skellige tidspunkter<br />

i patient<strong>for</strong>løbet, samt fx hvornår vurdering af behov <strong>for</strong> rehabilitering og palliation<br />

skal <strong>for</strong>etages.<br />

Ansvaret <strong>for</strong> <strong>for</strong>løbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal<br />

henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal in<strong>for</strong>meres<br />

om, hvad de selv kan gøre <strong>for</strong> at bedre situationen, og hvilke symptomer de<br />

skal reagere på.<br />

Indsatser i <strong>for</strong>hold til senfølger varetages i <strong>for</strong>bindelse med kontrol<strong>for</strong>løbet. Senfølger<br />

betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom<br />

og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af<br />

generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer<br />

samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og<br />

væsentlige <strong>for</strong> såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden <strong>for</strong> rehabilitering,<br />

palliation og sygepleje søger at minimere disse følger.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 15 / 42


I pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger,<br />

der kræver indsats af sundhedsprofessionelle.<br />

1.3.15 Recidiv<br />

Ved recidiv <strong>for</strong>stås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom<br />

eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget <strong>for</strong>skellige<br />

tidspunkter i patient<strong>for</strong>løbet bl.a. afhængig af den enkelte kræft<strong>for</strong>m. Også <strong>for</strong><br />

patienter med <strong>for</strong>modet eller påvist recidiv bør <strong>for</strong>løbet tilrettelægges, således at<br />

unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet, hvem<br />

der er ansvarlig <strong>for</strong> patient<strong>for</strong>løbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter,<br />

hvilken udredning der skal <strong>for</strong>etages, og hvordan MDT beslutter, hvilken<br />

behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt.<br />

protokolleret behandling. Koordination med <strong>primær</strong> sektor samt hjemmesygeplejen<br />

beskrives.<br />

1.3.16 Monitorering<br />

Ministeriet <strong>for</strong> Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skal tilvejebringes<br />

en robust monitorering af faserne beskrevet i pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræftområdet,<br />

herunder at der skal indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret.<br />

Statens Serum Institut har i den <strong>for</strong>bindelse etableret et dedikeret kodehierarki til<br />

den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong><br />

kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer er obligatorisk fra den 1. oktober<br />

2012 <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb, hvor henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb er sket den 1. oktober<br />

2012 eller senere.<br />

Relevante registreringskoder <strong>for</strong> nærværende pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelse er anført i de<br />

enkelte kapitler, ligesom der til sidst i dokumentet er en samlet oversigt over de relevante<br />

koder. Herudover <strong>for</strong>efindes der en mere udførlig registreringsvejledning<br />

på hjemmesiden <strong>for</strong> Statens Serum Institut.<br />

Patient<strong>for</strong>løb kan strække sig over flere kontakter og <strong>for</strong>skellige afdelinger, også på<br />

tværs af sygehuse og regioner. Hvis det ikke er klart i den enkelte afdeling, hvilke<br />

monitoreringspunkter der allerede er registreret <strong>for</strong> <strong>for</strong>løbet, skal afdelingen registrere<br />

monitoreringspunkterne ud fra egen vurdering af tidspunkt i <strong>for</strong>løb. Det<br />

samme monitoreringspunkt kan således potentielt registreres flere gange i <strong>for</strong>løbet.<br />

Monitoreringen vil tage højde <strong>for</strong> dette.<br />

Udover de pakke<strong>for</strong>løbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere<br />

som vanligt jævnfør Fællesindhold <strong>for</strong> basisregistrering af sygehuspatienter. Dette<br />

gælder i <strong>for</strong>hold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt<br />

i hele patient<strong>for</strong>løbet, såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder <strong>for</strong><br />

undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings-<br />

samt afslutningsmåde.<br />

Der kan læses mere om monitoreringen på hjemmesiden <strong>for</strong> Statens Serum Institut<br />

(www.ssi.dk).<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 16 / 42


1.4 Læsevejledning <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb<br />

Samtlige pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed<br />

samme ramme <strong>for</strong> indholdet:<br />

Introduktion til pakke<strong>for</strong>løbet<br />

Kapitlet beskriver kræft<strong>for</strong>men, overordnede epidemiologiske fund og det faglige<br />

grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen.<br />

I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke<br />

krav til MDT i det enkelte pakke<strong>for</strong>løb samt <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen. Til<br />

sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede <strong>for</strong>løb.<br />

Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem <strong>for</strong>løbet.<br />

Indgang til pakke<strong>for</strong>løbet<br />

Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt <strong>for</strong>, at patienten skal henvises<br />

til pakke<strong>for</strong>løbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet<br />

mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakke<strong>for</strong>løbet. Der<br />

lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er<br />

ansvarlig <strong>for</strong> at træffe hvilke beslutninger, og <strong>for</strong>løbstiden fra begrundet mistanke<br />

opstår – ofte i almen praksis – til patienten indgår i et pakke<strong>for</strong>løb.<br />

Udredning<br />

Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakke<strong>for</strong>løbet. For<br />

nogle kræft<strong>for</strong>mer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske<br />

blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede<br />

tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør <strong>for</strong>egå i den rækkefølge,<br />

som tillader de mest effektive <strong>for</strong>løb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke<br />

indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem<br />

der er ansvarlig <strong>for</strong> at træffe hvilke beslutninger om udrednings<strong>for</strong>løbet, og <strong>for</strong>løbstiden<br />

fra patientens indtræden i pakke<strong>for</strong>løbet til endt udredning.<br />

Initial behandling<br />

Her beskrives hovedgrupperne inden <strong>for</strong> de <strong>for</strong>skellige behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv<br />

evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt<br />

understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges<br />

vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig <strong>for</strong> at træffe<br />

beslutning om behandlingstilbud.<br />

Efter<strong>for</strong>løbet<br />

I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol,<br />

specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt<br />

håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efter<strong>for</strong>løbet kan også blive besluttet<br />

på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører.<br />

Oversigtsskema<br />

Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakke<strong>for</strong>løbet. I kolonnen<br />

<strong>for</strong> de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger<br />

om patientens videre <strong>for</strong>løb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante mulighe-<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 17 / 42


der på det givne tidspunkt i <strong>for</strong>løbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives<br />

de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen<br />

praksis finder begrundet mistanke om kræft og der<strong>for</strong> skal sende en henvisning til<br />

sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med<br />

patienten angives den in<strong>for</strong>mation, som patienten og pårørende skal have i <strong>for</strong>bindelse<br />

med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser<br />

samt in<strong>for</strong>mation om det videre <strong>for</strong>løb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling<br />

er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner,<br />

der har ansvaret <strong>for</strong> de enkelte dele af pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

Forløbstid<br />

Her angives i skema<strong>for</strong>m, <strong>for</strong>løbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde<br />

på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af<br />

udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning<br />

modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning<br />

til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi.<br />

Registrering<br />

Her angives i samlet <strong>for</strong>m en oversigt over registreringskoder, der kan anvendes i<br />

det enkelte pakke<strong>for</strong>løb.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 18 / 42


2 Arbejdsgruppens sammensætning<br />

Repræsentant Kontaktdetaljer<br />

Overlæge<br />

Michael Bau Mortensen,<br />

Formand<br />

Overlæge, dr.med.<br />

Carsten Palnæs Hansen<br />

Specialansvarlig, Overlæge<br />

Michael Seiersen<br />

Professor<br />

Claus Hovendal<br />

Ledende overlæge,<br />

dr.med.<br />

Lone Susanne Jensen<br />

Overlæge<br />

Peter Brøndum Mortensen<br />

Overlæge<br />

Mogens Sall<br />

Praktiserende læge<br />

Gerner Fly<br />

Overlæge<br />

Eva Fallentin<br />

Overlæge<br />

Birgitte Federspiel<br />

Overlæge, dr.med.<br />

Lars Bo Svendsen<br />

Overlæge, ph.d.<br />

Per Pfeiffer<br />

Overlæge, ph.d.<br />

Marianne Nordmark<br />

Overlæge<br />

Peter Nørgaard Larsen<br />

Overlæge, dr. med.<br />

Frank V. Mortensen<br />

Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer<br />

og Dansk Pancreas Cancer Gruppe,<br />

Kirurgisk afd. - OUH<br />

Udpeget af Region Hovedstaden,<br />

Gastroenterologisk Klinik - RH<br />

Udpeget af Region Sjælland,<br />

Kirurgisk afd. – Roskilde og Køge Syge-<br />

hus<br />

Udpeget af Region Syddanmark +<br />

Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel<br />

Cancergruppe,<br />

Kirurgisk afdeling - OUH<br />

Udpeget af Region Midtjylland,<br />

Kirurgisk Gastroenterologisk afd.L - År-<br />

hus Universitetshospital<br />

Udpeget af Region Nordjylland +<br />

Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel<br />

Cancergruppe,<br />

Kir. Gastroenterologisk afd. – Aalborg<br />

Sygehus<br />

Udpeget af Region Nordjylland og Levergruppen,<br />

Kir. Gastroenterologisk afd. – Aalborg<br />

Sygehus<br />

Udpeget af Dansk Selskab <strong>for</strong> Almen<br />

Medicin<br />

Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab<br />

Radiologisk Klinik - Rigshospitalet<br />

Udpeget af Dansk Selskab <strong>for</strong> patologisk<br />

Anatomi og Cytologi,<br />

Patologiafdelingen – afs. 5441, RH<br />

Udpeget af Dansk Kirurgisk Selskab,<br />

Gastroenterologisk Klinik C – Tx - Rigs-<br />

hospitalet<br />

Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer<br />

og Dansk Pancreas Cancer Gruppe,<br />

Onkologisk afd. - OUH<br />

Udpeget af Dansk Esophagus-, Cardia<br />

og Ventrikel Cancergruppe<br />

Onkologisk afd. – Århus Uni.hosp.<br />

Udpeget af Levergruppen under DMCG<br />

Kirurgisk klinik - Rigshospitalet<br />

Udpeget af Levergruppen under DMCG,<br />

Afd L - Århus Universitetshospital<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 19 / 42


3 Introduktion til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />

<strong>leverkræft</strong><br />

3.1 Generelt om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />

Der findes to typer af patienter med kræft i leveren: Patienter med metastaser i leveren,<br />

hos hvem <strong>primær</strong>tumoren findes uden<strong>for</strong> leveren, og patienter, der har den<br />

<strong>primær</strong>e kræfttumor svarende til leveren. Det er udelukkende den sidste gruppe patienter,<br />

der beskrives i dette pakke<strong>for</strong>løb. I alt diagnosticeres ca. 250-300 tilfælde<br />

af <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> (hepatocellulært carcinom) i Danmark per år, svarende til <strong>for</strong>venteligt<br />

minimum 1000 udrednings<strong>for</strong>løb. Metastaser i leveren beskrives i et andet<br />

pakke<strong>for</strong>løb.<br />

Prognosen <strong>for</strong> kræft i leveren er afhængig af patienternes grundsygdom. Da kræften<br />

oftest opstår i en cirrhotisk lever, er prognosen generelt dårlig. Hos patienter<br />

uden cirrhose og med små tumorer er prognosen overordnet god.<br />

3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer<br />

I Danmark følges guidelines fra “The American Association <strong>for</strong> the Study of Liver<br />

Diseases” (AASLD) som er tilgængelige på:<br />

https://www.aasld.org/eweb/DynamicPage.aspx?webcode=Endstage<br />

Nationale Danske retningslinjer er under udarbejdelse og <strong>for</strong>ventes publiceret januar<br />

2012.<br />

3.3 Forløbskoordination<br />

Ved henvisning til pakke<strong>for</strong>løb bliver patienten knyttet til en <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />

funktion, som til enhver tid kan kontaktes. Den <strong>primær</strong>e <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />

funktion har patientens sag, indtil den har været <strong>for</strong>elagt ved MDT-konference. Afhængigt<br />

af beslutningen ved MDT-konferencen <strong>for</strong>tsætter den <strong>primær</strong>e <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />

funktion med patientens <strong>for</strong>løb eller overdrager sagen til en anden koordinerende<br />

funktion. På højt specialiserede enheder vil der typisk være <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />

funktioner knyttet til den kirurgiske afdeling og andre koordinerende<br />

funktioner til den onkologiske afdeling. Patienten vil til hver en tid i hele pakke<strong>for</strong>løbet<br />

være knyttet til en koordinatorfunktion.<br />

3.4 Det multidisciplinære team<br />

I det multidisciplinære team tages endelig beslutning om udredning og behandlingstilbud.<br />

I det multidisciplinære team tilstræbes deltagelse fra følgende specialer:<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 20 / 42


• Medicinsk gastroenterolog med kompetence i hepatologi<br />

• Radiolog/interventionsradiolog samt nuklearmedicin<br />

• Leverkirurg<br />

• Onkolog<br />

• Forløbskoordinerende funktion<br />

• Patolog ved behov<br />

For at opretholde et kontinuerligt flow i patientevalueringen, overholdelse af aftalerne<br />

i pakke<strong>for</strong>løbet og <strong>for</strong> at sikre, at alle patienter får tilbudt et optimalt <strong>for</strong>løb,<br />

bør det multidisciplinære team mødes mindst to gange ugentlig.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 21 / 42


3.5 Flowchart<br />

Indgang til<br />

pakke<strong>for</strong>løb<br />

Udredning<br />

Behandling<br />

Efter<strong>for</strong>løbet<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> starter<br />

Almen praksis<br />

Kirurgisk afdeling:<br />

RFA (radiofrekvensablation)/<br />

Leverresektion<br />

Levertransplantation (sjælden)<br />

Sygehusafdeling<br />

Medicinsk afdeling:<br />

Sygehistorie<br />

Klinisk undersøgelse<br />

Blodprøver<br />

Dynamisk CT/MR-scanning/kontrast<br />

ultralydsundersøgelse<br />

Afdeling med højtspecialiseret funktion:<br />

Klinisk undersøgelse<br />

Stadieinddeling<br />

ECOG-per<strong>for</strong>mancestatus<br />

Leverfunktionsundersøgelse<br />

Dynamisk CT/MR-scanning/kontrast ultralydsundersøgelse<br />

Eventuel biopsi<br />

Sygehistorie<br />

Supplerende blodprøver<br />

MDT-konference<br />

Kontrol på relevant sygehusafdeling<br />

Onkologisk afdeling:<br />

Kemoembolisering (TACE)<br />

Medicinsk behandling/<br />

Stråleterapi<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 22 / 42<br />

20 %<br />

Afdeling med højtspecialiseret<br />

funktion:<br />

Konsultation til svar og videre<br />

henvisning<br />

MDT-konference<br />

Evt. mistanke om recidiv<br />

Afdeling med højtspecialiseret<br />

funktion:<br />

Patienter der i <strong>for</strong>vejen er tilknyttet højt<br />

specialiseret afdeling, der på grund af<br />

anden leversygdom får påvist fokal<br />

proces i lever eller stigende<br />

alfa-foeto protein<br />

Ca. 80 %<br />

Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling


4 Indgang til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />

<strong>leverkræft</strong><br />

4.1 Risikogrupper<br />

Patienter med følgende tilstande er i særlig risiko <strong>for</strong> at udvikle <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>:<br />

• Kendt levercirrhose uanset årsag<br />

• Positive markører <strong>for</strong> en kronisk viral hepatit (HBsAg/anti-HCV) eller<br />

biokemiske holdepunkter <strong>for</strong> hæmokromatose (høj jernmætning og signifikant<br />

<strong>for</strong>højet ferritin)<br />

• Nuværende eller tidligere i.v.-stofmisbrug med en kronisk viral leverbetændelse<br />

som følge af misbrug.<br />

Nogle af disse patienter følges i almen praksis og andre på medicinsk afdeling.<br />

4.2 Mistanke<br />

Mistanke om <strong>leverkræft</strong> opstår ved:<br />

• Fund af en fokal solid proces (som ikke er fokal nodulær hyperplasi eller<br />

hæmangiom) påvist ved scanning (ultralyd/CT/MR)<br />

• Forhøjet alfafoetoprotein taget som screeningsmarkør<br />

Ved et sådant fund suppleres med blodprøver: Alfa-foetoprotein, samt hos patienter<br />

uden kendt levercirrhose: ferritin, HBsAg/anti-HCV.<br />

Hvis blodprøverne tillige er patologiske, er der begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>.<br />

Patienter med fokal proces i leveren, men uden de nævnte markører, skal udredes<br />

<strong>for</strong> anden leverlidelse som årsag til den fokale proces. Dette skal ske uden <strong>for</strong> dette<br />

pakke<strong>for</strong>løb.<br />

4.3 Begrundet mistanke– kriterier <strong>for</strong> henvisning til pakke<strong>for</strong>løb<br />

Begrundet mistanke om <strong>leverkræft</strong> opstår ved:<br />

• En fokal solid proces (som ikke er fokal nodulær hyperplasi eller hæmangiom)<br />

påvist ved scanning (ultralyd/CT/MR)<br />

Samtidig med en eller flere af følgende:<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 23 / 42


• Levercirrhose<br />

• Positiv markør <strong>for</strong> kronisk viral hepatitis<br />

• Biokemiske tegn til hæmokromatose<br />

• Forhøjet alfa-foetoprotein > 200 kIU/l<br />

• Progressivt stigende alfa-foetoprotein > 100 kIU/l .<br />

I Danmark ses <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> altovervejende (> 85-90 %) hos patienter med levercirrhose.<br />

Kun i yderst sjældne tilfælde ses <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> i en ikke-cirrhotisk<br />

lever og vil da oftest være associeret med kronisk viral hepatitis.<br />

Alle tilfælde med begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> henvises til pakke<strong>for</strong>løb<br />

med start på medicinsk afdeling <strong>for</strong> at udelukke, at det drejer sig om metastaser<br />

i leveren.<br />

4.4 Henvisning til pakke<strong>for</strong>løb<br />

Med baggrund i risikogruppens sammensætning vil langt de fleste patienter med<br />

begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> findes blandt patienter, som følges og<br />

overvåges i hospitalsregi. Kun få patienter <strong>for</strong>ventes henvist fra <strong>primær</strong>sektoren<br />

under mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>.<br />

4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke<br />

Ved begrundet mistanke skal patienten henvises til start på pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />

<strong>leverkræft</strong> på medicinsk afdeling.<br />

4.6 Kommunikation og inddragelse<br />

Hos den henvisende læge drøftes følgende med patienten og evt. pårørende, såfremt<br />

patienten ønsker deres tilstedeværelse ved samtalen:<br />

• At der skal udredes <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />

• At patienten på den baggrund henvises til udredning i et pakke<strong>for</strong>løb<br />

• At første trin i pakke<strong>for</strong>løbet er henvisning til Medicinsk afdeling til videre<br />

undersøgelse<br />

• At svarene på undersøgelserne og samtale vedrørende det videre <strong>for</strong>løb <strong>for</strong>egår<br />

på medicinsk afdeling.<br />

• Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten.<br />

4.7 Ansvarlig <strong>for</strong> henvisning<br />

Henvisende læge er ansvarlig <strong>for</strong> kontakten til medicinsk afdeling.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 24 / 42


4.8 Registrering<br />

AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />

Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />

når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />

når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />

jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />

registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />

afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />

4.9 Forløbstid<br />

Forløbstiden er 6 kalenderdage.<br />

Patienten med begrundet mistanke om kræft i leveren henvises umiddelbart til medicinsk<br />

afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne<br />

og booke relevante undersøgelse. Patienten skal påbegynde udredning<br />

i pakke<strong>for</strong>løb på 7. kalenderdage på medicinsk afdeling.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 25 / 42


5 Udredning<br />

5.1 Undersøgelses<strong>for</strong>løbet<br />

Den diagnostiske fase kan inddeles i to faser: udredningsfasen og fasen, hvor diagnosen<br />

fastlægges, og der <strong>for</strong>etages stadieinddeling.<br />

• Første del af udredningsfasen <strong>for</strong>egår på medicinsk afdeling, som skal klarlægge,<br />

om der <strong>for</strong>tsat er begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Såfremt<br />

diagnosen <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> ikke kan opretholdes, <strong>for</strong>tsætter udredning<br />

af den fokale proces uden<strong>for</strong> dette pakke<strong>for</strong>løb<br />

• Ved <strong>for</strong>tsat begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> henvises til en afdeling<br />

med højt specialiseret funktion<br />

• På afdelingen med højt specialiseret funktion <strong>for</strong>tsætter den videre udredning<br />

med supplerende biokemi i <strong>for</strong>m af leverfunktionsundersøgelse, billeddiagnostik<br />

med henblik på stadieinddeling (evt. supplerende CTscanning/MR-scanning)<br />

og ved udvalgte patienter eventuel leverbiopsi<br />

med efterfølgende patologisk undersøgelse<br />

• På baggrund af patientens tilgrundliggende leversygdom og komorbiditet i<br />

øvrigt sammenholdt med sygdomsudbredning (BCLC-klassifikation) tages<br />

beslutning om levertransplantation, intenderet kurativ lokalbehandling (leverresektion<br />

eller ablation eller palliativ lokal eller systemisk behandling).<br />

På afdeling uden højt specialiseret funktion:<br />

• Oplysninger om sygehistorie i henhold til ekspositioner (<strong>for</strong> eksempel alkohol<strong>for</strong>brug,<br />

stofmisbrug) og dispositioner til kronisk leversygdom<br />

• Objektiv undersøgelse indeholdende beskrivelse af eventuelle cirrhose<br />

stigmata (spider naevi, caput medusae og ascites)<br />

• Supplerende blodprøver: Ved <strong>for</strong>højet ferritin: jernmætning og gentest <strong>for</strong><br />

hæmokromatose. Viral hepatitis prøver,( HBsAg/anti-HCV)<br />

• Immunoglobuliner (IgG, IgM, IgA), glat muskelcelle-, mitochondrie- og<br />

antinukleært antistof, ferrooxidase og alfa1-antitrypsin<br />

• Dynamisk leverscanning der udføres efter standardiseret protokol<br />

(dynamisk MR- eller CT-scanning) med arteriel, portovenøs og sen venøs<br />

fase.<br />

Såfremt den begrundede mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> opretholdes, henvises patienten<br />

til <strong>for</strong>sat pakke<strong>for</strong>løb på en afdeling med højt specialiseret funktion med oplysning<br />

om Child Pugh score og vurdering af ECOG-per<strong>for</strong>mance status (reference:<br />

Am J Clin Onkol 1982; 5: 649-655), evt. yderligere billeddiagnostisk udredning,<br />

På afdeling med højt specialiseret funktion:<br />

• Efter henvisning vurderes patienten mhp. stadie og stillingtagen til behandling<br />

• Leverfunktionsundersøgelse, såfremt leverresektion overvejes, og i visse<br />

tilfælde biopsi<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 26 / 42


Den endelige diagnose af <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> hviler på billeddiagnostiske karakteristika<br />

og evt. biopsi.<br />

5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling<br />

Ud fra de <strong>for</strong>eliggende billeddiagnostiske undersøgelser, per<strong>for</strong>mancestatus og leverfunktion<br />

stadieinddeles patientens sygdom i henhold til BCLC klassifikationen<br />

med henblik på valg af terapi.<br />

Betydende faktorer er:<br />

• Patientens per<strong>for</strong>mancestatus med henblik på, om patienten kan tåle et operativt<br />

indgreb, samt patientens leverfunktion<br />

• Tumors størrelse med henblik på, om den er solitær eller multifokal, samt<br />

om der er portal indvækst.<br />

På baggrund af BCLC stadiet kan patienterne tilbydes (se pkt. 6.1.1):<br />

• Kurative behandlinger: Ablation, lever-resektion eller levertransplantation<br />

• Andre behandlinger: kemoembolisering eller Sorafenib<br />

• Symptomatisk/palliativ behandling.<br />

5.3 Kommunikation og inddragelse<br />

På medicinsk afdeling med hovedfunktion:<br />

• Ved første kontakt med en patient i pakke<strong>for</strong>løb afholdes samtale med patienten<br />

om det planlagte udredningsprogram og herunder eventuelle ubehag<br />

og risici<br />

• Undersøgelsesresultater drøftes løbende med patienten<br />

• Hvis den begrundede mistanke bekræftes efter første del af pakke<strong>for</strong>løbet,<br />

drøftes en videre henvisning til en afdeling med højt specialiseret funktion<br />

til yderligere udredning med henblik på behandling<br />

• Hvis mistanken om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> afkræftes, afbrydes pakke<strong>for</strong>løbet,<br />

og patienten in<strong>for</strong>meres om, at videre udredning/behandling <strong>for</strong>egår i et<br />

andet regi (se oven<strong>for</strong>).<br />

På en afdeling med højt specialiseret funktion:<br />

• Det videre planlagte udrednings<strong>for</strong>løb og herunder eventuel ubehag og risici<br />

drøftes med patienten.<br />

Undersøgelsesresultater drøftes løbende med patienten, der in<strong>for</strong>meres om at disse<br />

resultater skal diskuteres på MDT-konferencen med henblik på endelig stillingtagen<br />

til behandlingstilbud.<br />

Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke til udredning og behandling fra patienten.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 27 / 42


5.4 Beslutning<br />

På medicinsk afdeling tages beslutning om, hvorvidt patienten skal <strong>for</strong>tsætte i pakke<strong>for</strong>løb<br />

<strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> og henvises til en afdeling med højt specialiseret<br />

funktion eller udredes <strong>for</strong> anden sygdom. In<strong>for</strong>meret samtykke indhentes fra patienten.<br />

På afdelingen med højt specialiseret funktion tages beslutning om det videre <strong>for</strong>løb<br />

i det multidisciplinære team.<br />

5.5 Ansvarlig<br />

Behandlende medicinske afdeling er ansvarlig <strong>for</strong>, at patienten henvises til en afdeling<br />

med højt specialiseret funktion.<br />

Afdelingen med højt specialiseret funktion har herefter ansvaret <strong>for</strong> patienten. Ansvaret<br />

kan uddelegeres til medlemmer af det multidisciplinære team og deres relevante<br />

kliniske specialer afhængigt af, hvilken behandlingsmodalitet patienten tilbydes.<br />

5.6 Registrering<br />

AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />

Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />

når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />

når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />

jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />

registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />

afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />

AFB10B Primær <strong>leverkræft</strong>: udredning start, første fremmøde<br />

Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet.<br />

Første fremmøde kan omfatte:<br />

• besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til<br />

stamafdeling<br />

• besøg / indlæggelse på stamafdeling<br />

• besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakke<strong>for</strong>løb med start på<br />

paraklinisk afdeling<br />

Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske<br />

afdelinger.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 28 / 42


Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakke<strong>for</strong>løb og bestiller undersøgelse<br />

i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato<br />

<strong>for</strong> pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling.<br />

Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis<br />

den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed <strong>for</strong> at registrere start af<br />

udredning, skal stamafdelingen således <strong>for</strong>etage indberetningen.<br />

Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk<br />

afdeling til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> organspecifik kræfttype skal paraklinisk<br />

afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde.<br />

Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om<br />

initial behandling, registreres en af følgende koder:<br />

AFB10C1 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling<br />

AFB10C1A Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet<br />

AFB10C2 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant<br />

AFB10C2A<br />

Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning<br />

uden behandling<br />

Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil <strong>for</strong> de fleste <strong>for</strong>løb ske ved den<br />

multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres,<br />

ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference.<br />

Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />

en af følgende koder:<br />

Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />

AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />

Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />

AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />

Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />

når dette er relevant.<br />

5.7 Forløbstid<br />

Forløbstiden <strong>for</strong> udredning er 31 kalenderdage.<br />

Den initiale udredning består af:<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 29 / 42


• Journaloptagelse, klinisk undersøgelse og blodprøver<br />

• Dynamisk leverscanning og analyse af særlige blodprøver<br />

• Eventuel MDT-konference<br />

• Patienten in<strong>for</strong>meres<br />

Den specialiserede udredning sammensættes individuelt:<br />

• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser<br />

• Eventuel yderligere billeddiagnostik<br />

• Eventuel leverfunktionsundersøgelse og eventuel leverbiopsi<br />

• Analyse af biopsi<br />

• MDT-konference<br />

• Patienten in<strong>for</strong>meres<br />

Desuden afsættes yderligere tid til:<br />

• Vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet<br />

• Eventuel pause med blod<strong>for</strong>tyndende medicin inden biopsitagning<br />

• Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 30 / 42


6 Initial behandling af <strong>primær</strong><strong>leverkræft</strong><br />

6.1 Hovedgrupper af behandlings<strong>for</strong>løb<br />

De mulige behandlingsmodaliteter er:<br />

Kirurgi<br />

Ablation (Radiofrekvens/mikrobølgeablation), leverresektion og sjældent levertransplantation.<br />

Onkologi<br />

Kemoembolisering, Sorafenib eller stereotaktisk stråleterapi.<br />

Understøttende behandling (best supportive care)<br />

Eksempelvis smertebehandling, ascitespunktur.<br />

6.2 De hyppigst opståede komplikationer<br />

Kirurgi<br />

Med baggrund i patientpopulationens <strong>for</strong>skellige grader af tilgrundliggende ikke<br />

maligne leversygdomme varierer den individuelle operative risiko betydeligt.<br />

Komplikationerne består af de sædvanlige til kirurgiske indgreb samt:<br />

• Blødning<br />

• Absces<br />

• Galdelækage<br />

• Leverinsufficiens<br />

• Ascites<br />

RFA/MWA<br />

• Smerter<br />

• Feber<br />

• Infektion<br />

• Absces<br />

• I sjældne tilfælde skade på omliggende strukturer og organer<br />

Onkologi<br />

Sorafenib:<br />

Træthed, diarré, hududslæt (hænder og fødder), knoglemarvspåvirkning.<br />

6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje<br />

Operations<strong>for</strong>løbet ved leverresektion tilrettelægges med mindst mulig belastning<br />

af patientens almentilstand ud fra principperne om optimerede perioperative <strong>for</strong>løb.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 31 / 42


Patienterne udskrives med selvtræningsprogram efter kirurgisk behandling og restitution<br />

efter operation og følges i læge/sygeplejeambulatorium /telefonisk konsultation.<br />

Behov <strong>for</strong> rehabilitering vurderes løbende med henvisning til relevante lokale tilbud.<br />

Sygepleje i onkologisk regi<br />

Patienten og pårørende in<strong>for</strong>meres af den onkologiske afdeling om kemoterapi.<br />

Herunder mulig virkning, bivirkning og selve behandlingskadencen. Der in<strong>for</strong>meres<br />

ligeledes om behandlingstiltag i <strong>for</strong>bindelse med eventuelle bivirkninger.<br />

Efter endt onkologisk behandling <strong>for</strong>tsætter patienten i kontrol<strong>for</strong>løb.<br />

6.4 Kommunikation og inddragelse<br />

Der afholdes en samtale med patienten om behandlingsmuligheder, herunder fremlæggelse<br />

af behandlingstilbud, når svar <strong>for</strong>eligger på samtlige gennemførte undersøgelser,<br />

og disse er vurderet på MDT-konference. Endvidere drøftes tidsperspektivet<br />

i behandlingstilbuddet, <strong>for</strong>ventet effekt, mulige bivirkninger og konsekvenser<br />

af at undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens <strong>for</strong>ventninger til <strong>for</strong>løbet,<br />

og endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker.<br />

Patienten op<strong>for</strong>dres til at tage en pårørende med til samtalen. Patienten modtager<br />

skriftlig in<strong>for</strong>mation om det aftalte.<br />

Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten til behandlingen.<br />

6.5 Beslutning<br />

På den multidisciplinære team-konference tages der beslutning om behandlingstilbud.<br />

6.6 Ansvarlig<br />

Afhængigt af, hvilket behandlingstilbud der etableres, vil den ansvarlige være afdelingen<br />

med det speciale, som varetager behandlingstilbuddet.<br />

6.7 Registrering<br />

Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlings<strong>for</strong>m<br />

AFB10F1 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, kirurgisk<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 32 / 42


AFB10F2 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, medicinsk<br />

AFB10F3 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, strålebehandling<br />

Initial behandling er defineret i pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen som værende specifikke<br />

behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal <strong>for</strong>tages<br />

ved først <strong>for</strong>ekommende behandlingstiltag.<br />

Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og<br />

strålebehandling.<br />

Neoadjuverende og anden <strong>for</strong>beredende behandling regnes ligeledes <strong>for</strong> start på<br />

initial behandling, jævnfør beskrivelsen <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Ved fx indledende<br />

strålebehandling <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens<br />

start.<br />

Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />

en af følgende koder:<br />

Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />

AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />

Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />

AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />

Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />

når dette er relevant.<br />

6.8 Forløbstid<br />

Kirurgi<br />

Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />

modtage behandling, er 10 kalenderdage<br />

Tiden består af:<br />

• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser<br />

• Indlæggelse, blodprøver og in<strong>for</strong>mation, samtale med sygeplejerske og<br />

anæstesitilsyn<br />

Behandling<br />

• Operation<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 33 / 42


Kemoembolisering (TACE)<br />

Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />

modtage TACE er 15 kalenderdage.<br />

Tiden består af:<br />

• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og<br />

MDT<br />

• Journaloptagelse og in<strong>for</strong>mation inklusiv in<strong>for</strong>meret samtykke<br />

• Teknisk <strong>for</strong>beredelse af patienten<br />

Behandling<br />

• Kemoembolisering (TACE)<br />

Sorafenib behandling<br />

Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />

modtage behandling er 11kalenderdage<br />

Tiden består af:<br />

• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser<br />

• Journaloptagelse og in<strong>for</strong>mation inklusiv in<strong>for</strong>meret samtykke<br />

• Forberedelse af patienten til behandling<br />

Behandling<br />

• Sorafenib<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 34 / 42


7 Efter<strong>for</strong>løbet<br />

7.1 Kontrol<br />

Kontrol<strong>for</strong>løbene er beskrevet i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. Beskrivelserne danner basis<br />

<strong>for</strong> implementeringen af de reviderede pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan oplyse,<br />

at der i øjeblikket <strong>for</strong>egår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />

<strong>for</strong>bindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet <strong>for</strong>ventes færdiggjort i løbet af<br />

2012.<br />

Patienter, som tilbydes lokal kurativt intenderet behandling, vil blive fulgt i kirurgisk<br />

eller medicinsk regi med kontrol CT-scanning 4 uger efter ablationsbehandling<br />

og 3 mdr. efter kirurgisk resektion. Herefter følges de med CT-scanning med<br />

initialt 3 måneders intervaller på medicinsk afdeling.<br />

Patienter, som levertransplanteres, følges på transplantationsafdelingen eller relevant<br />

afdeling med højt specialiseret funktion, hvor opfølgning af levertransplanterede<br />

patienter <strong>for</strong>egår.<br />

• Ved tegn til recidiv tages der på MDT-konference stilling til videre behandling.<br />

7.1.1 Kommunikation og inddragelse<br />

Der <strong>for</strong>etages en <strong>for</strong>ventningsafstemning mellem den ansvarlige afdeling og<br />

patienten vedr. kontrol<strong>for</strong>løbet, der skal afklare, hvilke ønsker patienten har,<br />

hvad behandlingsstedet kan tilbyde, hvad patienten kan få hjælp til, hvad<br />

kontrol<strong>for</strong>løbet indebærer samt afdækning af patientens senfølger.<br />

Patienten in<strong>for</strong>meres om, at opfølgningen <strong>primær</strong>t har til <strong>for</strong>mål at sikre livskvaliteten<br />

og <strong>for</strong>ebygge/afhjælpe eventuelle problemer.<br />

Endvidere in<strong>for</strong>meres patienten om, hvilke symptomer hun/han skal være opmærksom<br />

på, samt hvor og hvornår hun/han skal henvende sig med opståede symptomer.<br />

Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten til kontrol<strong>for</strong>løbet.<br />

7.1.2 Ansvarlig<br />

Der tages beslutning om eventuel afslutning af kontrollen af den behandlende medicinske/onkologiske<br />

afdeling med højt specialiseret funktion.<br />

7.2 Håndtering af recidiv<br />

Ved påvist recidiv skal patienten henvises til højtspecialiseret afdeling til vurdering<br />

på MDT-konference med henblik på mulighed <strong>for</strong> intenderet kurativ behandling.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 35 / 42


7.2.1 Kommunikation og inddragelse<br />

Ved påvisning af eller mistanke om recidiv påhviler det den kontrolansvarlige afdeling<br />

at in<strong>for</strong>mere om fundet, og at behandlingsmulighederne vil blive vurderet på<br />

førstkommende MDT-konference på højtspecialiseret afdeling. Den ansvarlige afdeling<br />

in<strong>for</strong>meres og videregiver in<strong>for</strong>mationen til patienten.<br />

7.2.2 Beslutning<br />

Beslutning om behandlingsmulighederne vil blive taget på førstkommende MDTkonference<br />

på afdeling med højt specialiseret funktion.<br />

7.2.3 Ansvarlig<br />

Det påhviler henvisende afdeling at in<strong>for</strong>mere patienten om MDTkonferencebeslutningen<br />

vedr. behandlingstilbud. Såfremt tilbuddet indebærer højt<br />

specialiseret behandling, påhviler ansvaret <strong>for</strong> det videre den højt specialiserede<br />

afdeling.<br />

7.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje<br />

Der henvises til 6.3.<br />

7.4 Forløbstid<br />

Patienten kontrolleres første gang 1 eller 3 måneder efter endt behandling afhængigt<br />

af, hvilken <strong>for</strong>m <strong>for</strong> behandling patienten har fået.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 36 / 42


8 Oversigtsskema<br />

Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

Beslutning:<br />

Almen praksis eller anden sygehusafdeling<br />

finder begrundet<br />

mistanke om kræft<br />

Visitation til pakke<strong>for</strong>løb<br />

Undersøgelsesprogram på medicinsk<br />

afdeling:<br />

Sygehistorie<br />

Klinisk undersøgelse<br />

Blodprøver<br />

Dynamisk CT/MRscanning/<br />

Kontrast ultralydsscanning<br />

Beslutning:<br />

Medicinsk afdeling finder <strong>for</strong>sat<br />

begrundet mistanke om le-<br />

verkræft<br />

Visitation fra/på afdeling med<br />

højt specialiseret funktion<br />

Indgang til pakke<strong>for</strong>løb<br />

Henvisning sendes til medicinsk<br />

afdeling<br />

Udredning<br />

Henvisning modtaget<br />

på medicinsk afdeling<br />

Booking: undersøgelsesprogram<br />

Henvisning sendes til afdeling<br />

med højt specialiseret<br />

funktion<br />

Henvisning modtaget<br />

Booking til MDTkonference<br />

Booking: evt. Supplerende<br />

MDT-konference<br />

Beslutning<br />

undersøgelsesprogram<br />

Konsultation<br />

Eventuel <strong>for</strong>sendelse af ma-<br />

Eventuelt supplerende underteriale til patolog<br />

søgelsesprogram på afdeling<br />

med højt specialiseret funktion:<br />

Klinisk undersøgelse<br />

ECOG per<strong>for</strong>mance status<br />

Leverfunktionsundersøgelse<br />

Dynamisk CT/MRscanning/kontrastultralydsscanning<br />

Eventuel biopsi<br />

Eventuelt histologisvar Svar sendes til rekvirerende<br />

afdeling<br />

Beslutning:<br />

Booking: konsultation<br />

Kirurgisk behandling<br />

- Radiofrekvensablation<br />

(RFA)<br />

- Leverresektion<br />

- Levertransplantation<br />

(sjældent)<br />

Onkologisk behandling<br />

- Kemoterapi<br />

Begrundet<br />

mistanke<br />

Videre <strong>for</strong>løb<br />

Indkaldelse: Undersøgelsesprogram<br />

Svarsamtale<br />

Videre <strong>for</strong>løb<br />

Svarsamtale<br />

Videre <strong>for</strong>løb<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 37 / 42<br />

Ansvarlig instans/afdeling<br />

Almen praksis<br />

/anden sygehusafdeling<br />

Intern medicinsk<br />

afdeling<br />

Intern medicinsk<br />

afdeling Radiologisk<br />

afdeling<br />

Intern medicinsk<br />

afdeling<br />

Afdeling med højt<br />

specialiseret funktion<br />

Indkaldelse: Multidisciplinært<br />

Konsultation team<br />

Udredning Afdeling med højt<br />

specialiseret funktion<br />

Indkaldelse: konsultation<br />

Patologiafdeling<br />

Multidisciplinært<br />

team


Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

- Medicinsk behandling<br />

- Stråleterapi<br />

Symptomatisk behandling<br />

(på en afdeling med højt<br />

specialiseret funktion)<br />

Kontrol<br />

Konsultation Booking:<br />

<strong>for</strong>undersøgelse, kirurgisk/onkologiskbehandling<br />

Epikrise til: almen<br />

praksis<br />

Forundersøgelse<br />

Kemo-/stråleterapi<br />

/medicinsk behandling<br />

Indlæggelse<br />

Operation (Radiofrekvensablation<br />

(RFA) eller leverresektion)<br />

Initial behandling<br />

Operationsmateriale fremsendes<br />

Histologisvar Svar sendes til rekvirerende<br />

afdeling<br />

Beslutning:<br />

Booking: kontrol<br />

Kontrol<br />

Epikrise til: almen<br />

praksis<br />

Ved operation:<br />

• CT-scanning 4-6 uger efter<br />

<strong>primær</strong> behandling<br />

Ved levertransplantation<br />

• Opfølgning på en afdeling<br />

med højt specialiseret<br />

funktion<br />

Ved onkologisk behandling:<br />

• Følges i onkologisk regi<br />

Beslutning:<br />

Kontrol afsluttes<br />

Efter<strong>for</strong>løb<br />

Svarsamtale<br />

Videre <strong>for</strong>løb<br />

In<strong>for</strong>meret<br />

samtykke<br />

Indkaldelse:<br />

Forundersøgelse,kirurgisk/<br />

onkologisk<br />

behandling<br />

Videre <strong>for</strong>løb<br />

In<strong>for</strong>meret<br />

samtykke<br />

Indkaldelse: kontrol<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 38 / 42<br />

Ansvarlig instans/afdeling<br />

Afdeling med højt<br />

specialiseret funktion<br />

Onkologisk afdeling<br />

/Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong><br />

leverkirurgi<br />

Onkologisk afdeling<br />

Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong><br />

leverkirurgi<br />

Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong><br />

leverkirurgi<br />

Patologiafdeling<br />

Onkologisk afdeling<br />

/Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong><br />

leverkirurgi<br />

Videre <strong>for</strong>løb Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong><br />

leverkirurgi<br />

/Onkologisk afdeling<br />

Epikrise til: almen praksis Kirurgisk afd. m.<br />

højt specialiseret<br />

funktion inden <strong>for</strong>


Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

Mistanke om recidiv Booking: Konsultation • Indkaldelse til<br />

konsultation<br />

• Videre <strong>for</strong>løb,<br />

herunder in<strong>for</strong>meretsamtykke<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 39 / 42<br />

Ansvarlig instans/afdeling<br />

leverkirurgi<br />

/Onkologisk afdeling


9 Forløbstider<br />

Tabellen viser de samlede <strong>for</strong>løbstider i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />

Det bemærkes, at <strong>for</strong>løbstiderne er en rettesnor, og at det <strong>for</strong>tsat er bekendtgørelsen<br />

om maksimale ventetider <strong>for</strong> livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere<br />

kapitel 1.3.1).<br />

Fra henvisning modtaget til første fremmøde på<br />

udredende afdeling<br />

Fra første fremmøde på udredende afdeling til<br />

afslutning af udredning<br />

Fra afslutning af udredning til start på initial behandling<br />

Fra henvisning modtaget til start på initial behandling<br />

6 kalenderdage<br />

31 kalenderdage<br />

Operation 10 kalenderdage<br />

Kemoterapi 11-15 kalenderdage<br />

Operation 47 kalenderdage<br />

Kemoterapi 48-52 kalenderdage<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 40 / 42


10 Registrering <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />

Registreringsoversigt - <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />

10.1 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> start<br />

AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />

Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />

når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />

når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />

jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />

registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />

afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />

10.2 Udredning start<br />

AFB10B Primær <strong>leverkræft</strong>: udredning start, første fremmøde<br />

Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet.<br />

Første fremmøde kan omfatte:<br />

• besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til<br />

stamafdeling<br />

• besøg / indlæggelse på stamafdeling<br />

• besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakke<strong>for</strong>løb med start på<br />

paraklinisk afdeling<br />

•<br />

Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske<br />

afdelinger.<br />

Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakke<strong>for</strong>løb og bestiller undersøgelse<br />

i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato<br />

<strong>for</strong> pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling.<br />

Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis<br />

den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed <strong>for</strong> at registrere start af<br />

udredning, skal stamafdelingen således <strong>for</strong>etage indberetningen.<br />

Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk<br />

afdeling til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> organspecifik kræfttype skal paraklinisk<br />

afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde.<br />

10.3 Beslutning vedrørende initial behandling<br />

Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om<br />

initial behandling, registreres en af følgende koder:<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 41 / 42


AFB10C1 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling<br />

AFB10C1A Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet<br />

AFB10C2 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant<br />

AFB10C2A<br />

Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning<br />

uden behandling<br />

Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil <strong>for</strong> de fleste <strong>for</strong>løb ske ved den<br />

multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres,<br />

ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference.<br />

10.4 Behandling start<br />

Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlings<strong>for</strong>m<br />

AFB10F1 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, kirurgisk<br />

AFB10F2 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, medicinsk<br />

AFB10F3 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, strålebehandling<br />

Initial behandling er defineret i pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen som værende specifikke<br />

behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal <strong>for</strong>tages<br />

ved først <strong>for</strong>ekommende behandlingstiltag.<br />

Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og<br />

strålebehandling.<br />

Neoadjuverende og anden <strong>for</strong>beredende behandling regnes ligeledes <strong>for</strong> start på<br />

initial behandling, jævnfør beskrivelsen <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Ved fx indledende<br />

strålebehandling <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens<br />

start.<br />

10.5 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> slut<br />

Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />

en af følgende koder:<br />

Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />

AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />

Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />

AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />

Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />

når dette er relevant.<br />

<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 42 / 42

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!