Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen
Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen
Pakkeforløb for primær leverkræft - Sundhedsstyrelsen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
PAKKEFORLØB FOR<br />
2012<br />
PRIMÆR<br />
LEVERKRÆFT
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />
– revision juni 2012<br />
© <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, 2012. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.<br />
<strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />
Axel Heides Gade 1<br />
2300 København S<br />
URL: http://www.sst.dk<br />
Emneord: Kræft, pakke<strong>for</strong>løb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, <strong>leverkræft</strong>, lever<br />
Sprog: Dansk<br />
Kategori: Faglig rådgivning<br />
Version: 3.0<br />
Versionsdato: 27. juni 2012<br />
Format: pdf<br />
Elektronisk ISBN: 978-87-7104-401-0<br />
Udgivet af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, juni 2012.<br />
For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til:<br />
Sygehuse og Beredskab, <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> – mail: syb@sst.dk<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 2 / 42
Forord<br />
I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet. Dette<br />
skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at<br />
kræftpatienter skulle indgå i et <strong>for</strong>løb uden unødig ventetid med akut handling og<br />
klar besked. Alle pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft var endeligt implementeret 1. januar<br />
2009. Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakke<strong>for</strong>løbene skulle revideres i<br />
2011.<br />
Et pakke<strong>for</strong>løb er et patient<strong>for</strong>løb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og<br />
indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på<br />
<strong>for</strong>hånd booket <strong>for</strong>løb. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene omfatter <strong>for</strong>løbet fra begrundet mistanke<br />
om kræft gennem udredning, initial behandling og efter<strong>for</strong>løbet og omfatter nu efter<br />
revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt<br />
håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse<br />
af patienten samt de pårørende.<br />
Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver <strong>for</strong>løbskoordinatorfunktionen<br />
særligt væsentlig, som et centralt element <strong>for</strong> både patientens <strong>for</strong>løb og <strong>for</strong> koordinationen<br />
internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen<br />
praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i<br />
tilrettelæggelsen af et effektivt patient<strong>for</strong>løb.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, <strong>for</strong>di<br />
fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i<br />
regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Land<strong>for</strong>ening, Indenrigs- og<br />
Sundhedsministeriet samt <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt<br />
<strong>for</strong>løb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles<br />
konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste<br />
rammer <strong>for</strong> kræftpatienterne og <strong>for</strong> kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har<br />
været vigtigere end særinteresser. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vil gerne takke <strong>for</strong> det gode<br />
samarbejde – både i <strong>for</strong>bindelse med revisionen og tidligere.<br />
Kræftbehandlingen i Danmark har med pakke<strong>for</strong>løbene fået et løft. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene<br />
har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte <strong>for</strong>løb<br />
<strong>for</strong> en række patienter. Der er <strong>for</strong>tsat brug <strong>for</strong> et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven<br />
<strong>for</strong> at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patient<strong>for</strong>løb<br />
<strong>for</strong> kræftpatienterne.<br />
De reviderede pakke<strong>for</strong>løb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af<br />
de tidligere pakke<strong>for</strong>løb vil der sikkert også denne gang opstå en række u<strong>for</strong>udsete<br />
ud<strong>for</strong>dringer. Det er <strong>for</strong>tsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen,<br />
så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlings<strong>for</strong>mer,<br />
nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er<br />
brug <strong>for</strong> at være åbne over <strong>for</strong> ny viden, og <strong>for</strong> hurtigt at lære af hinandens erfaringer.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 3 / 42
Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste <strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftpatienter med en indsats<br />
af en høj faglig kvalitet.<br />
<strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, februar 2012.<br />
Else Smith<br />
Administrerende direktør<br />
Formand <strong>for</strong> Kræftstyregruppen og Task Force <strong>for</strong> Patient<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> Kræft- og<br />
Hjerteområdet.<br />
I <strong>for</strong>bindelse med indførelsen af en national registrering <strong>for</strong> at sikre en robust monitorering<br />
af kræftområdet, er der <strong>for</strong>etaget mindre revisioner vedrørende registrering<br />
og <strong>for</strong>løbstider i juni 2012.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 4 / 42
Indhold<br />
1 Om pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet 7<br />
1.1 Om pakke<strong>for</strong>løb 7<br />
1.2 Udvikling og revision af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft 8<br />
1.2.1 Samlet <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft 8<br />
1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakke<strong>for</strong>løb 9<br />
1.3.1 Forløbstid 9<br />
1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke 10<br />
1.3.3 Diagnostisk pakke<strong>for</strong>løb 10<br />
1.3.4 Henvisning 11<br />
1.3.5 Almen praksis 11<br />
1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion 12<br />
1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer 12<br />
1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse 13<br />
1.3.9 Komorbiditet 14<br />
1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering 14<br />
1.3.11 Sygdomsspecifik palliation 14<br />
1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling 15<br />
1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje 15<br />
1.3.14 Kontrol og senfølger 15<br />
1.3.15 Recidiv 16<br />
1.3.16 Monitorering 16<br />
1.4 Læsevejledning <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb 17<br />
2 Arbejdsgruppens sammensætning 19<br />
3 Introduktion til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 20<br />
3.1 Generelt om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 20<br />
3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer 20<br />
3.3 Forløbskoordination 20<br />
3.4 Det multidisciplinære team 20<br />
3.5 Flowchart 22<br />
4 Indgang til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 23<br />
4.1 Risikogrupper 23<br />
4.2 Mistanke 23<br />
4.3 Begrundet mistanke– kriterier <strong>for</strong> henvisning til pakke<strong>for</strong>løb 23<br />
4.4 Henvisning til pakke<strong>for</strong>løb 24<br />
4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke 24<br />
4.6 Kommunikation og inddragelse 24<br />
4.7 Ansvarlig <strong>for</strong> henvisning 24<br />
4.8 Registrering 25<br />
4.9 Forløbstid 25<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 5 / 42
5 Udredning 26<br />
5.1 Undersøgelses<strong>for</strong>løbet 26<br />
5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling 27<br />
5.3 Kommunikation og inddragelse 27<br />
5.4 Beslutning 28<br />
5.5 Ansvarlig 28<br />
5.6 Registrering 28<br />
5.7 Forløbstid 29<br />
6 Initial behandling af <strong>primær</strong><strong>leverkræft</strong> 31<br />
6.1 Hovedgrupper af behandlings<strong>for</strong>løb 31<br />
6.2 De hyppigst opståede komplikationer 31<br />
6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje 31<br />
6.4 Kommunikation og inddragelse 32<br />
6.5 Beslutning 32<br />
6.6 Ansvarlig 32<br />
6.7 Registrering 32<br />
6.8 Forløbstid 33<br />
7 Efter<strong>for</strong>løbet 35<br />
7.1 Kontrol 35<br />
7.1.1 Kommunikation og inddragelse 35<br />
7.1.2 Ansvarlig 35<br />
7.2 Håndtering af recidiv 35<br />
7.2.1 Kommunikation og inddragelse 36<br />
7.2.2 Beslutning 36<br />
7.2.3 Ansvarlig 36<br />
7.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje 36<br />
7.4 Forløbstid 36<br />
8 Oversigtsskema 37<br />
9 Forløbstider 40<br />
10 Registrering <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> 41<br />
10.1 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> start 41<br />
10.2 Udredning start 41<br />
10.3 Beslutning vedrørende initial behandling 41<br />
10.4 Behandling start 42<br />
10.5 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> slut 42<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 6 / 42
1 Om pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet<br />
1.1 Om pakke<strong>for</strong>løb<br />
Formålet med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt,<br />
helhedsorienteret fagligt <strong>for</strong>løb uden unødig ventetid i <strong>for</strong>bindelse med<br />
udredning, initial behandling og efter<strong>for</strong>løbet, rehabilitering og palliation, med det<br />
<strong>for</strong>mål at <strong>for</strong>bedre prognosen og livskvaliteten <strong>for</strong> patienterne.<br />
Beskrivelserne af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> de enkelte kræft<strong>for</strong>mer har en bred målgruppe,<br />
herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til<br />
brug <strong>for</strong> patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er tilgængelige på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
Et pakke<strong>for</strong>løb er et standardpatient<strong>for</strong>løb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt<br />
indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig<br />
ansvarsplacering og <strong>for</strong>løbstider.<br />
Et pakke<strong>for</strong>løb er multidisciplinært organiseret og involverer <strong>primær</strong>sektoren, herunder<br />
såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder<br />
på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret<br />
niveau), der hver <strong>for</strong> sig eller sammen varetager dele af patient<strong>for</strong>løbet.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>et begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i <strong>for</strong>hold<br />
til udredning, initial behandling af kræft<strong>for</strong>men og efter<strong>for</strong>løbet. Initial behandling<br />
dækker såvel den <strong>primær</strong>e behandling som planlagt efterbehandling, herunder<br />
stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efter<strong>for</strong>løbet dækker kontrol<br />
mv. samt håndtering af evt. recidiv. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>et beskriver også sygdomsspecifik<br />
rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser<br />
kan indgå under både udredning, initial behandling og i efter<strong>for</strong>løbet og beskrives<br />
kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholds-<br />
og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på <strong>for</strong>skellig vis. Der kan<br />
der<strong>for</strong> være variation i beskrivelsen i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene <strong>for</strong><br />
kræft præciserer der<strong>for</strong> så vidt muligt kriterier <strong>for</strong> de <strong>for</strong>skellige indsatsers timing i<br />
<strong>for</strong>løbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram<br />
<strong>for</strong> rehabilitering og palliation i <strong>for</strong>bindelse med kræft i 2011.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene er tilrettelagt med udgangspunkt i <strong>for</strong>udreserverede tider. Enkelte<br />
pakke<strong>for</strong>løb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden <strong>for</strong>udreserverede<br />
tider.<br />
Kræftstyregruppen rådgiver <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vedrørende det sundhedsfaglige<br />
indhold i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft, og Task Force <strong>for</strong> Patient<strong>for</strong>løb på Kræft- og Hjerteområdet<br />
godkender de konkrete pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> implementeringen.<br />
Ved implementering af et pakke<strong>for</strong>løb tages udgangspunkt i det beskrevne standard<br />
pakke<strong>for</strong>løb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakke<strong>for</strong>løb.<br />
Implementeringen af pakke<strong>for</strong>løbene skal ske i overensstemmelse med den gældende<br />
specialeplanlægning på området.<br />
Der skal med udgangspunkt i pakke<strong>for</strong>løbet tilrettelægges et individuelt <strong>for</strong>løb <strong>for</strong><br />
hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation,<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 7 / 42
herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer.<br />
Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet <strong>for</strong> umiddelbar behandling.<br />
Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet:<br />
- Forløbstider<br />
- Mistanke og begrundet mistanke<br />
- Forløbskoordinationsfunktion<br />
- Multidisciplinære team<br />
- Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />
- Komorbiditet<br />
- Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje,<br />
rehabilitering og palliation<br />
- Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv<br />
- Registrering<br />
Disse områder beskrives nærmere neden<strong>for</strong> i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne<br />
er uddybet i notater, der kan findes på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
1.2 Udvikling og revision af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft<br />
De første nationale pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008,<br />
og de sidste pakke<strong>for</strong>løb implementeret fra 1. januar 2009. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene blev<br />
lettere revideret i 2009. De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne<br />
har bidraget til udviklingen af konceptet <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb, udarbejdelse af<br />
de enkelte pakke<strong>for</strong>løb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget<br />
stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakke<strong>for</strong>løb på kræftområdet.<br />
De lægelige specialer har en lang tradition <strong>for</strong> evidensbaseret tilgang til faget og<br />
udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer<br />
og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet<br />
har dannet udgangspunktet <strong>for</strong> udarbejdelsen af pakke<strong>for</strong>løb.<br />
Revisionen af pakke<strong>for</strong>løbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer<br />
og evidensbaseret viden inden <strong>for</strong> udredning og behandling. Ved revisionen af<br />
pakke<strong>for</strong>løbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og<br />
rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, <strong>for</strong>løbskoordinatorfunktionen og<br />
organisatoriske erfaringer med pakke<strong>for</strong>løbene.<br />
En referencegruppe <strong>for</strong> patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />
i <strong>for</strong>bindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set<br />
ud fra et patient- og pårørendeperspektiv.<br />
Endelig er der <strong>for</strong>etaget en revision med konvertering af <strong>for</strong>løbstider til kalenderdage<br />
samt registreringsvejledning i juni 2012.<br />
1.2.1 Samlet <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft<br />
I Kræftplan III blev det besluttet, at der senere skal udarbejdes et samlet <strong>for</strong>løbsprogram<br />
<strong>for</strong> kræft, der dækker alle kræft<strong>for</strong>mer med afsæt i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 8 / 42
generiske model <strong>for</strong> kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal beskrive organiseringen<br />
af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, hvad indsatsen bør indeholde,<br />
samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet skal<br />
omfatte en række områder fra <strong>for</strong>ebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering,<br />
palliation mv. Et centralt element i <strong>for</strong>løbsprogrammerne bliver en præcisering<br />
af ansvars- og opgave<strong>for</strong>delingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner<br />
i <strong>for</strong>hold til at sikre et sammenhængende patient<strong>for</strong>løb samt en beskrivelse af<br />
koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patient<strong>for</strong>løbets<br />
faser. De eksisterende pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> de enkelte kræft<strong>for</strong>mer skal integreres i<br />
det samlede <strong>for</strong>løbsprogram <strong>for</strong> kræft.<br />
1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakke<strong>for</strong>løb<br />
I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans<br />
<strong>for</strong> arbejdet med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft.<br />
1.3.1 Forløbstid<br />
Forløbstiderne i et pakke<strong>for</strong>løb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer<br />
og behandlinger i <strong>for</strong>løbets enkelte faser tager, tiden mellem de enkelte elementer<br />
i <strong>for</strong>løbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og in<strong>for</strong>mation<br />
af patienten, samt den tid, som er nødvendig <strong>for</strong> patienten til at træffe beslutning<br />
om samtykke til eksempelvis operation. Forløbstiderne angives i kalenderdage.<br />
I hvert pakke<strong>for</strong>løb angives standard<strong>for</strong>løbstider <strong>for</strong> henvisnings-, udrednings- og<br />
behandlings<strong>for</strong>løbet. Standard<strong>for</strong>løbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatient<strong>for</strong>løb og tager således ikke hensyn til<br />
eksisterende kapacitets – og ressource<strong>for</strong>hold. Ligeledes er der i standard<strong>for</strong>løbet<br />
ikke angivet <strong>for</strong>løbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet<br />
eller opståede komplikationer. Den faktiske <strong>for</strong>løbstid kan der<strong>for</strong> være længere<br />
afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet.<br />
Et pakke<strong>for</strong>løb består af faser med hver sin <strong>for</strong>løbstid. De enkelte fasers <strong>for</strong>løbstid<br />
er til sidst lagt sammen i en samlet <strong>for</strong>løbstid, fra henvisning er modtaget, til initial<br />
behandling er startet. Oversigt over de samlede <strong>for</strong>løbstider findes skematisk til<br />
sidst i hvert pakke<strong>for</strong>løb.<br />
Den enkelte region er ansvarlig <strong>for</strong> at planlægge således, at tiden fra begrundet<br />
mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede<br />
<strong>for</strong>løbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde.<br />
Reglerne om maksimale ventetider <strong>for</strong> livstruende sygdom gælder stadig <strong>for</strong> kræftpatienter<br />
(jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme<br />
mv., BEK nr. 1749 af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakke<strong>for</strong>løb er således ikke<br />
en rettighed, men kan bruges som rettesnor <strong>for</strong> tids<strong>for</strong>løbet fra henvisning til behandling<br />
påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse,<br />
beslutningstagere og patientvejledere.<br />
Ved henvisning til sygehus som filterfunktion på mistanke om kræft gælder reglerne<br />
om maksimale ventetider.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 9 / 42
Fremover vil <strong>for</strong>løbstiderne blive monitoreret ud fra registreringsdatoerne. Dvs.<br />
med udgangspunkt i kalenderdage. Der anvendes således kalenderdage ved beskrivelsen<br />
af <strong>for</strong>løbstiderne i pakke<strong>for</strong>løbene, og der regnes i hele kalenderdage. Som<br />
tidligere er de enkelte faser i <strong>for</strong>løbet uden overlap, og når en fase slutter, begynder<br />
den næste umiddelbart. Dette er i overensstemmelse med hidtidig praksis.<br />
Konverteringen af standard<strong>for</strong>løbstiderne fra hverdage til kalenderdage er <strong>for</strong>etaget<br />
således, at 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage.<br />
Hidtil har den dag, hvor en henvisning blev modtaget på en sygehusafdeling, ikke<br />
været talt med i standard<strong>for</strong>løbstiden fra modtaget henvisning til patientens første<br />
fremmøde på sygehusafdelingen. Den nye monitoreringsmetode, hvor <strong>for</strong>løbstiderne<br />
vil blive beregnet ved subtraktion af datoer, medfører, at standard<strong>for</strong>løbstiden<br />
fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde angives med 1 kalenderdag<br />
mere end beregnet ved den umiddelbare konvertering fra hverdage til kalenderdage.<br />
Det skal understreges, at dette intet ændrer i de faktiske tids<strong>for</strong>løb. De øvrige<br />
faser i pakke<strong>for</strong>løbet ændres ikke tilsvarende.<br />
1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke<br />
Der er <strong>for</strong> alle kræft<strong>for</strong>mer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier <strong>for</strong>, hvornår der er<br />
begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at<br />
patienten skal henvises til et pakke<strong>for</strong>løb.<br />
I mange pakke<strong>for</strong>løb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en<br />
bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken.<br />
Ved en filterfunktion <strong>for</strong>stås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan<br />
gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen<br />
praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar<br />
eventuelt henviser til et pakke<strong>for</strong>løb. Eller det kan være undersøgelser, der <strong>for</strong>etages<br />
af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen<br />
med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter<br />
henvise til pakke<strong>for</strong>løb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne <strong>for</strong><br />
begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakke<strong>for</strong>løb – uafhængigt<br />
af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk<br />
afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt<br />
ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakke<strong>for</strong>løb. En sådan afdeling må i stedet<br />
<strong>for</strong>anstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes sted<strong>for</strong>træder med direkte<br />
kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger <strong>for</strong> det videre <strong>for</strong>løb. Når almen<br />
praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et<br />
pakke<strong>for</strong>løb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed <strong>for</strong> at aflevere et svar<br />
samt oplysninger om det videre <strong>for</strong>løb til patienten, evt. via sted<strong>for</strong>træder i <strong>for</strong>bindelse<br />
med fravær fra praksis.<br />
I notatet Indgang til pakke<strong>for</strong>løb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke<br />
beskrives begreberne i detaljer.<br />
1.3.3 Diagnostisk pakke<strong>for</strong>løb<br />
En del patienter med uspecifikke symptomer (fx u<strong>for</strong>klaret træthed, vægttab eller<br />
anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne <strong>for</strong><br />
henvisning til de sygdomsspecifikke pakke<strong>for</strong>løb, idet der ikke er begrundet mistanke<br />
om en specifik kræft<strong>for</strong>m. For denne gruppe patienter er der etableret et di-<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 10 / 42
agnostisk pakke<strong>for</strong>løb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde<br />
mellem almen praksis og sygehuset.<br />
Se nærmere omkring diagnostisk pakke på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
1.3.4 Henvisning<br />
Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende in<strong>for</strong>mationsudveksling ved henvisning<br />
til pakke<strong>for</strong>løb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra<br />
en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning <strong>for</strong>udsætter, at alle relevante oplysninger<br />
om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige<br />
barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap.<br />
Henvisende læge er ansvarlig <strong>for</strong>, at henvisningen til pakke<strong>for</strong>løb er i<br />
overensstemmelse med de gældende standarder<br />
(http://www.medcom.dk/wm111906), dvs. indeholder nødvendige oplysninger om<br />
patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund <strong>for</strong> den begrundede<br />
mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicin<strong>for</strong>brug. Især er oplysning<br />
om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig.<br />
Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved<br />
henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og<br />
eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få<br />
tid og sted <strong>for</strong> den første kontakt i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
1.3.5 Almen praksis<br />
Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakke<strong>for</strong>løb:<br />
Ved starten på et pakke<strong>for</strong>løb og som tovholder i <strong>for</strong>bindelse med patienter, der ikke<br />
er indlagte. De bygger på almen praksis’ rolle som gatekeeper, og på at almen<br />
praksis ofte har godt <strong>for</strong>håndskendskab til patientens sociale <strong>for</strong>hold, familie, erhverv<br />
samt helbredsmæssige <strong>for</strong>hold <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> det aktuelle sygdoms<strong>for</strong>løb.<br />
Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være<br />
en stor faglig ud<strong>for</strong>dring <strong>for</strong> almen praksis at finde de patienter, som skal henvises<br />
til kræftpakke<strong>for</strong>løb. Ved henvisning til et pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft har almen<br />
praksis en særlig in<strong>for</strong>mationsopgave, idet patienten skal in<strong>for</strong>meres om, at der er<br />
begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakke<strong>for</strong>løb omfatter, herunder første<br />
trin i udredningsfasen.<br />
Almen praksis er tovholder <strong>for</strong> ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter<br />
opgaven som tovholder i <strong>for</strong>hold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved<br />
patienter i ambulante <strong>for</strong>løb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret<br />
<strong>for</strong> behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i<br />
hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også <strong>for</strong>anstalte <strong>for</strong>ebyggende,<br />
rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen<br />
og sygehuset.<br />
Det er almen praksis som har ansvaret <strong>for</strong> relevante tiltag i <strong>for</strong>hold til patienter,<br />
som er blevet frikendt <strong>for</strong> kræft i et pakke<strong>for</strong>løb.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 11 / 42
1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion<br />
Formålet med <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakke<strong>for</strong>løbet<br />
og undgå unødig ventetid.<br />
Med indførelsen af pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft blev der sat øget fokus på <strong>for</strong>løbskoordination<br />
på sygehusene. <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong>ene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende<br />
aktiviteter i <strong>for</strong>hold til hele patient<strong>for</strong>løbet fra udredning, initial behandling, efter<strong>for</strong>løbet<br />
uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den <strong>for</strong>håndenværende<br />
kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved<br />
MDT-konferencer <strong>for</strong> at sikre kontinuiteten i patient<strong>for</strong>løbet.<br />
Med revisionen af pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræft, hvor også efter<strong>for</strong>løbet samt rehabilitering<br />
og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov <strong>for</strong> at sikre <strong>for</strong>løbskoordinationen<br />
både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen<br />
praksis og kommuner.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i <strong>for</strong>bindelse<br />
med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft <strong>for</strong>stås <strong>for</strong>løbskoordination som en funktion, der er placeret<br />
hos en eller flere personer, som varetager <strong>for</strong>løbskoordinationen i fællesskab<br />
eller successivt, <strong>for</strong>ankret i <strong>for</strong>skellige afdelinger, sygehuse eller sektorer.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale <strong>for</strong>hold.<br />
Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen<br />
organiseres og <strong>for</strong>ankres i de konkrete sammenhænge.<br />
1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer<br />
Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakke<strong>for</strong>løbet<br />
bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige<br />
fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne.<br />
Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer)<br />
beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi<br />
eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er<br />
væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræft<strong>for</strong>m,<br />
er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen<br />
bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne <strong>for</strong> at sikre<br />
kontinuiteten i patient<strong>for</strong>løbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og<br />
behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i<br />
MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle,<br />
hvis det er <strong>for</strong>målstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter<br />
etc.<br />
Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov<br />
<strong>for</strong> at træffe mange andre beslutninger i et patient<strong>for</strong>løb. Disse træffes på konferencer<br />
i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle,<br />
fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale<br />
repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakke<strong>for</strong>løbene.<br />
For alle konferencer gælder, at de kan <strong>for</strong>egå ved, at de relevante parter er fysisk<br />
samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer<br />
eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 12 / 42
aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes<br />
beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvars<strong>for</strong>delingen<br />
blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes<br />
en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination,<br />
samt hvem der har ansvaret <strong>for</strong> kontakten til andre samarbejdspartnere i patient<strong>for</strong>løbet.<br />
1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />
Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig<br />
del af det sammenhængende patient<strong>for</strong>løb, således at patienten og pårørende oplever<br />
hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering,<br />
klar in<strong>for</strong>mation eller aftale. Lovkravet om in<strong>for</strong>meret samtykke skal sikre, at patienten<br />
inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige<br />
sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om <strong>for</strong>løbet, som patienten<br />
efter fyldestgørende in<strong>for</strong>mation skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i<br />
stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne<br />
beføjelser, respektive en udpeget værge.<br />
Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres<br />
på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse<br />
skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle <strong>for</strong>udsætninger<br />
som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere<br />
bør kommunikationen med patienten inkludere en <strong>for</strong>ventningsafstemning om<br />
<strong>for</strong>løbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover<br />
viden og <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> patientens individuelle <strong>for</strong>udsætninger <strong>for</strong> kommunikation,<br />
kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser<br />
de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning<br />
både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation<br />
giver mulighed <strong>for</strong> at tilrettelægge patient<strong>for</strong>løb, der realiserer sammenhæng<br />
gennem hele <strong>for</strong>løbet.<br />
Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patient<strong>for</strong>løbet i den udstrækning,<br />
patienten ønsker det, i <strong>for</strong>hold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle<br />
være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige<br />
behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer <strong>for</strong> sundhedsprofessionelles<br />
møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af<br />
værgemålsloven, BEK nr. 1015 af 20/08/2007).<br />
Kommunikation og in<strong>for</strong>mation skal være konsistent og koordineret. Som en del af<br />
kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og in<strong>for</strong>meres om<br />
undersøgelsesresultater og næste trin i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
Det er vigtigt, at kommunikationen <strong>for</strong>egår under <strong>for</strong>hold, hvor patienten og pårørendes<br />
krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent<br />
og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør over<strong>for</strong> patientens<br />
behov.<br />
Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger<br />
bør kende til pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> den enkelte kræftsygdom, således at der gives<br />
løbende ensartet in<strong>for</strong>mation til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede<br />
personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i<br />
<strong>for</strong>hold til den pågældende patientgruppe.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 13 / 42
De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om in<strong>for</strong>mation,<br />
og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af<br />
14. september 1998) samt Vejledning om in<strong>for</strong>mation, samtykke og videregivelse<br />
af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998).<br />
1.3.9 Komorbiditet<br />
Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning <strong>for</strong> patienternes overlevelse<br />
og muligheder <strong>for</strong> at gennemgå udredning, behandlings<strong>for</strong>løb samt rehabilitering<br />
og palliation i <strong>for</strong>bindelse med et pakke<strong>for</strong>løb.<br />
For at undgå unødig ventetid i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft, er det nødvendigt at sikre<br />
dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af<br />
den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakke<strong>for</strong>løbet, dels at der<br />
lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering<br />
og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden<br />
unødig ventetid.<br />
Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patient<strong>for</strong>løbet. En hurtig<br />
stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me)<br />
kan være en <strong>for</strong>udsætning <strong>for</strong> et godt <strong>for</strong>løb. Det påhviler den ansvarlige<br />
afdeling at udarbejde en plan <strong>for</strong> hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet.<br />
Patienter med særlige behov <strong>for</strong> støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør<br />
identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination<br />
mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt<br />
i <strong>for</strong>hold til pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med<br />
<strong>for</strong>del aftales i <strong>for</strong>bindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i <strong>for</strong>hold<br />
til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede<br />
partnere m.m.<br />
I notat om komorbiditet beskrives området yderligere.<br />
1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering<br />
Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne<br />
med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse.<br />
Det er der<strong>for</strong> vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i <strong>for</strong>løbet som muligt. I pakke<strong>for</strong>løb<br />
<strong>for</strong> kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der<br />
er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller<br />
den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis <strong>for</strong> beslutningen<br />
om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan <strong>for</strong><br />
den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s Forløbsprogram<br />
<strong>for</strong> Rehabilitering og Palliation i <strong>for</strong>bindelse med kræft.<br />
1.3.11 Sygdomsspecifik palliation<br />
Palliation har til <strong>for</strong>mål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer<br />
<strong>for</strong>bundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig<br />
art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft<br />
beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i <strong>for</strong>løbet. Indsat-<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 14 / 42
serne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende<br />
plan som beskrevet oven<strong>for</strong>.<br />
1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling<br />
Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er <strong>for</strong>ebyggelse<br />
og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen.<br />
Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i<br />
<strong>for</strong>løbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet, der hvor de er relevante<br />
i <strong>for</strong>løbet.<br />
1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje<br />
I <strong>for</strong>bindelse med pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje<br />
<strong>for</strong>stås særlige indsatser i <strong>for</strong>hold til den konkrete kræftsygdom eller behandling.<br />
Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i <strong>for</strong>løbet. Beskrivelserne skal, så vidt<br />
det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer.<br />
1.3.14 Kontrol og senfølger<br />
Kontrol<strong>for</strong>løbene er beskrevet i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. Beskrivelserne danner basis<br />
<strong>for</strong> implementeringen af de reviderede pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan oplyse,<br />
at der i øjeblikket <strong>for</strong>egår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />
<strong>for</strong>bindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet <strong>for</strong>ventes færdiggjort i løbet af<br />
2012.<br />
Ved kontrol <strong>for</strong>stås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen.<br />
Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret<br />
på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der <strong>for</strong>etages en <strong>for</strong>ventningsafstemning<br />
med patienten og de pårørende om, hvad <strong>for</strong>målet med opfølgning er, om<br />
der er evidens <strong>for</strong> indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning,<br />
hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og<br />
sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der <strong>for</strong>etager opfølgning,<br />
hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal <strong>for</strong>egå i et bestemt regi fx<br />
på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med <strong>for</strong>del delegeres<br />
til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet,<br />
hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på <strong>for</strong>skellige tidspunkter<br />
i patient<strong>for</strong>løbet, samt fx hvornår vurdering af behov <strong>for</strong> rehabilitering og palliation<br />
skal <strong>for</strong>etages.<br />
Ansvaret <strong>for</strong> <strong>for</strong>løbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal<br />
henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal in<strong>for</strong>meres<br />
om, hvad de selv kan gøre <strong>for</strong> at bedre situationen, og hvilke symptomer de<br />
skal reagere på.<br />
Indsatser i <strong>for</strong>hold til senfølger varetages i <strong>for</strong>bindelse med kontrol<strong>for</strong>løbet. Senfølger<br />
betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom<br />
og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af<br />
generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer<br />
samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og<br />
væsentlige <strong>for</strong> såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden <strong>for</strong> rehabilitering,<br />
palliation og sygepleje søger at minimere disse følger.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 15 / 42
I pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger,<br />
der kræver indsats af sundhedsprofessionelle.<br />
1.3.15 Recidiv<br />
Ved recidiv <strong>for</strong>stås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom<br />
eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget <strong>for</strong>skellige<br />
tidspunkter i patient<strong>for</strong>løbet bl.a. afhængig af den enkelte kræft<strong>for</strong>m. Også <strong>for</strong><br />
patienter med <strong>for</strong>modet eller påvist recidiv bør <strong>for</strong>løbet tilrettelægges, således at<br />
unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakke<strong>for</strong>løbet, hvem<br />
der er ansvarlig <strong>for</strong> patient<strong>for</strong>løbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter,<br />
hvilken udredning der skal <strong>for</strong>etages, og hvordan MDT beslutter, hvilken<br />
behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt.<br />
protokolleret behandling. Koordination med <strong>primær</strong> sektor samt hjemmesygeplejen<br />
beskrives.<br />
1.3.16 Monitorering<br />
Ministeriet <strong>for</strong> Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skal tilvejebringes<br />
en robust monitorering af faserne beskrevet i pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong> kræftområdet,<br />
herunder at der skal indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret.<br />
Statens Serum Institut har i den <strong>for</strong>bindelse etableret et dedikeret kodehierarki til<br />
den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakke<strong>for</strong>løbene <strong>for</strong><br />
kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer er obligatorisk fra den 1. oktober<br />
2012 <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb, hvor henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb er sket den 1. oktober<br />
2012 eller senere.<br />
Relevante registreringskoder <strong>for</strong> nærværende pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelse er anført i de<br />
enkelte kapitler, ligesom der til sidst i dokumentet er en samlet oversigt over de relevante<br />
koder. Herudover <strong>for</strong>efindes der en mere udførlig registreringsvejledning<br />
på hjemmesiden <strong>for</strong> Statens Serum Institut.<br />
Patient<strong>for</strong>løb kan strække sig over flere kontakter og <strong>for</strong>skellige afdelinger, også på<br />
tværs af sygehuse og regioner. Hvis det ikke er klart i den enkelte afdeling, hvilke<br />
monitoreringspunkter der allerede er registreret <strong>for</strong> <strong>for</strong>løbet, skal afdelingen registrere<br />
monitoreringspunkterne ud fra egen vurdering af tidspunkt i <strong>for</strong>løb. Det<br />
samme monitoreringspunkt kan således potentielt registreres flere gange i <strong>for</strong>løbet.<br />
Monitoreringen vil tage højde <strong>for</strong> dette.<br />
Udover de pakke<strong>for</strong>løbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere<br />
som vanligt jævnfør Fællesindhold <strong>for</strong> basisregistrering af sygehuspatienter. Dette<br />
gælder i <strong>for</strong>hold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt<br />
i hele patient<strong>for</strong>løbet, såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder <strong>for</strong><br />
undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings-<br />
samt afslutningsmåde.<br />
Der kan læses mere om monitoreringen på hjemmesiden <strong>for</strong> Statens Serum Institut<br />
(www.ssi.dk).<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 16 / 42
1.4 Læsevejledning <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løb<br />
Samtlige pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed<br />
samme ramme <strong>for</strong> indholdet:<br />
Introduktion til pakke<strong>for</strong>løbet<br />
Kapitlet beskriver kræft<strong>for</strong>men, overordnede epidemiologiske fund og det faglige<br />
grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund <strong>for</strong> pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen.<br />
I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke<br />
krav til MDT i det enkelte pakke<strong>for</strong>løb samt <strong>for</strong>løbskoordinationsfunktionen. Til<br />
sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede <strong>for</strong>løb.<br />
Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem <strong>for</strong>løbet.<br />
Indgang til pakke<strong>for</strong>løbet<br />
Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt <strong>for</strong>, at patienten skal henvises<br />
til pakke<strong>for</strong>løbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet<br />
mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakke<strong>for</strong>løbet. Der<br />
lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er<br />
ansvarlig <strong>for</strong> at træffe hvilke beslutninger, og <strong>for</strong>løbstiden fra begrundet mistanke<br />
opstår – ofte i almen praksis – til patienten indgår i et pakke<strong>for</strong>løb.<br />
Udredning<br />
Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakke<strong>for</strong>løbet. For<br />
nogle kræft<strong>for</strong>mer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske<br />
blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede<br />
tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør <strong>for</strong>egå i den rækkefølge,<br />
som tillader de mest effektive <strong>for</strong>løb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke<br />
indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem<br />
der er ansvarlig <strong>for</strong> at træffe hvilke beslutninger om udrednings<strong>for</strong>løbet, og <strong>for</strong>løbstiden<br />
fra patientens indtræden i pakke<strong>for</strong>løbet til endt udredning.<br />
Initial behandling<br />
Her beskrives hovedgrupperne inden <strong>for</strong> de <strong>for</strong>skellige behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv<br />
evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt<br />
understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges<br />
vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig <strong>for</strong> at træffe<br />
beslutning om behandlingstilbud.<br />
Efter<strong>for</strong>løbet<br />
I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol,<br />
specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt<br />
håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efter<strong>for</strong>løbet kan også blive besluttet<br />
på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører.<br />
Oversigtsskema<br />
Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakke<strong>for</strong>løbet. I kolonnen<br />
<strong>for</strong> de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger<br />
om patientens videre <strong>for</strong>løb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante mulighe-<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 17 / 42
der på det givne tidspunkt i <strong>for</strong>løbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives<br />
de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen<br />
praksis finder begrundet mistanke om kræft og der<strong>for</strong> skal sende en henvisning til<br />
sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med<br />
patienten angives den in<strong>for</strong>mation, som patienten og pårørende skal have i <strong>for</strong>bindelse<br />
med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser<br />
samt in<strong>for</strong>mation om det videre <strong>for</strong>løb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling<br />
er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner,<br />
der har ansvaret <strong>for</strong> de enkelte dele af pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
Forløbstid<br />
Her angives i skema<strong>for</strong>m, <strong>for</strong>løbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde<br />
på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af<br />
udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning<br />
modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning<br />
til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi.<br />
Registrering<br />
Her angives i samlet <strong>for</strong>m en oversigt over registreringskoder, der kan anvendes i<br />
det enkelte pakke<strong>for</strong>løb.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 18 / 42
2 Arbejdsgruppens sammensætning<br />
Repræsentant Kontaktdetaljer<br />
Overlæge<br />
Michael Bau Mortensen,<br />
Formand<br />
Overlæge, dr.med.<br />
Carsten Palnæs Hansen<br />
Specialansvarlig, Overlæge<br />
Michael Seiersen<br />
Professor<br />
Claus Hovendal<br />
Ledende overlæge,<br />
dr.med.<br />
Lone Susanne Jensen<br />
Overlæge<br />
Peter Brøndum Mortensen<br />
Overlæge<br />
Mogens Sall<br />
Praktiserende læge<br />
Gerner Fly<br />
Overlæge<br />
Eva Fallentin<br />
Overlæge<br />
Birgitte Federspiel<br />
Overlæge, dr.med.<br />
Lars Bo Svendsen<br />
Overlæge, ph.d.<br />
Per Pfeiffer<br />
Overlæge, ph.d.<br />
Marianne Nordmark<br />
Overlæge<br />
Peter Nørgaard Larsen<br />
Overlæge, dr. med.<br />
Frank V. Mortensen<br />
Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer<br />
og Dansk Pancreas Cancer Gruppe,<br />
Kirurgisk afd. - OUH<br />
Udpeget af Region Hovedstaden,<br />
Gastroenterologisk Klinik - RH<br />
Udpeget af Region Sjælland,<br />
Kirurgisk afd. – Roskilde og Køge Syge-<br />
hus<br />
Udpeget af Region Syddanmark +<br />
Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel<br />
Cancergruppe,<br />
Kirurgisk afdeling - OUH<br />
Udpeget af Region Midtjylland,<br />
Kirurgisk Gastroenterologisk afd.L - År-<br />
hus Universitetshospital<br />
Udpeget af Region Nordjylland +<br />
Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel<br />
Cancergruppe,<br />
Kir. Gastroenterologisk afd. – Aalborg<br />
Sygehus<br />
Udpeget af Region Nordjylland og Levergruppen,<br />
Kir. Gastroenterologisk afd. – Aalborg<br />
Sygehus<br />
Udpeget af Dansk Selskab <strong>for</strong> Almen<br />
Medicin<br />
Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab<br />
Radiologisk Klinik - Rigshospitalet<br />
Udpeget af Dansk Selskab <strong>for</strong> patologisk<br />
Anatomi og Cytologi,<br />
Patologiafdelingen – afs. 5441, RH<br />
Udpeget af Dansk Kirurgisk Selskab,<br />
Gastroenterologisk Klinik C – Tx - Rigs-<br />
hospitalet<br />
Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer<br />
og Dansk Pancreas Cancer Gruppe,<br />
Onkologisk afd. - OUH<br />
Udpeget af Dansk Esophagus-, Cardia<br />
og Ventrikel Cancergruppe<br />
Onkologisk afd. – Århus Uni.hosp.<br />
Udpeget af Levergruppen under DMCG<br />
Kirurgisk klinik - Rigshospitalet<br />
Udpeget af Levergruppen under DMCG,<br />
Afd L - Århus Universitetshospital<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 19 / 42
3 Introduktion til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />
<strong>leverkræft</strong><br />
3.1 Generelt om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />
Der findes to typer af patienter med kræft i leveren: Patienter med metastaser i leveren,<br />
hos hvem <strong>primær</strong>tumoren findes uden<strong>for</strong> leveren, og patienter, der har den<br />
<strong>primær</strong>e kræfttumor svarende til leveren. Det er udelukkende den sidste gruppe patienter,<br />
der beskrives i dette pakke<strong>for</strong>løb. I alt diagnosticeres ca. 250-300 tilfælde<br />
af <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> (hepatocellulært carcinom) i Danmark per år, svarende til <strong>for</strong>venteligt<br />
minimum 1000 udrednings<strong>for</strong>løb. Metastaser i leveren beskrives i et andet<br />
pakke<strong>for</strong>løb.<br />
Prognosen <strong>for</strong> kræft i leveren er afhængig af patienternes grundsygdom. Da kræften<br />
oftest opstår i en cirrhotisk lever, er prognosen generelt dårlig. Hos patienter<br />
uden cirrhose og med små tumorer er prognosen overordnet god.<br />
3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer<br />
I Danmark følges guidelines fra “The American Association <strong>for</strong> the Study of Liver<br />
Diseases” (AASLD) som er tilgængelige på:<br />
https://www.aasld.org/eweb/DynamicPage.aspx?webcode=Endstage<br />
Nationale Danske retningslinjer er under udarbejdelse og <strong>for</strong>ventes publiceret januar<br />
2012.<br />
3.3 Forløbskoordination<br />
Ved henvisning til pakke<strong>for</strong>løb bliver patienten knyttet til en <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />
funktion, som til enhver tid kan kontaktes. Den <strong>primær</strong>e <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />
funktion har patientens sag, indtil den har været <strong>for</strong>elagt ved MDT-konference. Afhængigt<br />
af beslutningen ved MDT-konferencen <strong>for</strong>tsætter den <strong>primær</strong>e <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />
funktion med patientens <strong>for</strong>løb eller overdrager sagen til en anden koordinerende<br />
funktion. På højt specialiserede enheder vil der typisk være <strong>for</strong>løbskoordinerende<br />
funktioner knyttet til den kirurgiske afdeling og andre koordinerende<br />
funktioner til den onkologiske afdeling. Patienten vil til hver en tid i hele pakke<strong>for</strong>løbet<br />
være knyttet til en koordinatorfunktion.<br />
3.4 Det multidisciplinære team<br />
I det multidisciplinære team tages endelig beslutning om udredning og behandlingstilbud.<br />
I det multidisciplinære team tilstræbes deltagelse fra følgende specialer:<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 20 / 42
• Medicinsk gastroenterolog med kompetence i hepatologi<br />
• Radiolog/interventionsradiolog samt nuklearmedicin<br />
• Leverkirurg<br />
• Onkolog<br />
• Forløbskoordinerende funktion<br />
• Patolog ved behov<br />
For at opretholde et kontinuerligt flow i patientevalueringen, overholdelse af aftalerne<br />
i pakke<strong>for</strong>løbet og <strong>for</strong> at sikre, at alle patienter får tilbudt et optimalt <strong>for</strong>løb,<br />
bør det multidisciplinære team mødes mindst to gange ugentlig.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 21 / 42
3.5 Flowchart<br />
Indgang til<br />
pakke<strong>for</strong>løb<br />
Udredning<br />
Behandling<br />
Efter<strong>for</strong>løbet<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> starter<br />
Almen praksis<br />
Kirurgisk afdeling:<br />
RFA (radiofrekvensablation)/<br />
Leverresektion<br />
Levertransplantation (sjælden)<br />
Sygehusafdeling<br />
Medicinsk afdeling:<br />
Sygehistorie<br />
Klinisk undersøgelse<br />
Blodprøver<br />
Dynamisk CT/MR-scanning/kontrast<br />
ultralydsundersøgelse<br />
Afdeling med højtspecialiseret funktion:<br />
Klinisk undersøgelse<br />
Stadieinddeling<br />
ECOG-per<strong>for</strong>mancestatus<br />
Leverfunktionsundersøgelse<br />
Dynamisk CT/MR-scanning/kontrast ultralydsundersøgelse<br />
Eventuel biopsi<br />
Sygehistorie<br />
Supplerende blodprøver<br />
MDT-konference<br />
Kontrol på relevant sygehusafdeling<br />
Onkologisk afdeling:<br />
Kemoembolisering (TACE)<br />
Medicinsk behandling/<br />
Stråleterapi<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 22 / 42<br />
20 %<br />
Afdeling med højtspecialiseret<br />
funktion:<br />
Konsultation til svar og videre<br />
henvisning<br />
MDT-konference<br />
Evt. mistanke om recidiv<br />
Afdeling med højtspecialiseret<br />
funktion:<br />
Patienter der i <strong>for</strong>vejen er tilknyttet højt<br />
specialiseret afdeling, der på grund af<br />
anden leversygdom får påvist fokal<br />
proces i lever eller stigende<br />
alfa-foeto protein<br />
Ca. 80 %<br />
Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling
4 Indgang til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />
<strong>leverkræft</strong><br />
4.1 Risikogrupper<br />
Patienter med følgende tilstande er i særlig risiko <strong>for</strong> at udvikle <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>:<br />
• Kendt levercirrhose uanset årsag<br />
• Positive markører <strong>for</strong> en kronisk viral hepatit (HBsAg/anti-HCV) eller<br />
biokemiske holdepunkter <strong>for</strong> hæmokromatose (høj jernmætning og signifikant<br />
<strong>for</strong>højet ferritin)<br />
• Nuværende eller tidligere i.v.-stofmisbrug med en kronisk viral leverbetændelse<br />
som følge af misbrug.<br />
Nogle af disse patienter følges i almen praksis og andre på medicinsk afdeling.<br />
4.2 Mistanke<br />
Mistanke om <strong>leverkræft</strong> opstår ved:<br />
• Fund af en fokal solid proces (som ikke er fokal nodulær hyperplasi eller<br />
hæmangiom) påvist ved scanning (ultralyd/CT/MR)<br />
• Forhøjet alfafoetoprotein taget som screeningsmarkør<br />
Ved et sådant fund suppleres med blodprøver: Alfa-foetoprotein, samt hos patienter<br />
uden kendt levercirrhose: ferritin, HBsAg/anti-HCV.<br />
Hvis blodprøverne tillige er patologiske, er der begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>.<br />
Patienter med fokal proces i leveren, men uden de nævnte markører, skal udredes<br />
<strong>for</strong> anden leverlidelse som årsag til den fokale proces. Dette skal ske uden <strong>for</strong> dette<br />
pakke<strong>for</strong>løb.<br />
4.3 Begrundet mistanke– kriterier <strong>for</strong> henvisning til pakke<strong>for</strong>løb<br />
Begrundet mistanke om <strong>leverkræft</strong> opstår ved:<br />
• En fokal solid proces (som ikke er fokal nodulær hyperplasi eller hæmangiom)<br />
påvist ved scanning (ultralyd/CT/MR)<br />
Samtidig med en eller flere af følgende:<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 23 / 42
• Levercirrhose<br />
• Positiv markør <strong>for</strong> kronisk viral hepatitis<br />
• Biokemiske tegn til hæmokromatose<br />
• Forhøjet alfa-foetoprotein > 200 kIU/l<br />
• Progressivt stigende alfa-foetoprotein > 100 kIU/l .<br />
I Danmark ses <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> altovervejende (> 85-90 %) hos patienter med levercirrhose.<br />
Kun i yderst sjældne tilfælde ses <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> i en ikke-cirrhotisk<br />
lever og vil da oftest være associeret med kronisk viral hepatitis.<br />
Alle tilfælde med begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> henvises til pakke<strong>for</strong>løb<br />
med start på medicinsk afdeling <strong>for</strong> at udelukke, at det drejer sig om metastaser<br />
i leveren.<br />
4.4 Henvisning til pakke<strong>for</strong>løb<br />
Med baggrund i risikogruppens sammensætning vil langt de fleste patienter med<br />
begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> findes blandt patienter, som følges og<br />
overvåges i hospitalsregi. Kun få patienter <strong>for</strong>ventes henvist fra <strong>primær</strong>sektoren<br />
under mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>.<br />
4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke<br />
Ved begrundet mistanke skal patienten henvises til start på pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong><br />
<strong>leverkræft</strong> på medicinsk afdeling.<br />
4.6 Kommunikation og inddragelse<br />
Hos den henvisende læge drøftes følgende med patienten og evt. pårørende, såfremt<br />
patienten ønsker deres tilstedeværelse ved samtalen:<br />
• At der skal udredes <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />
• At patienten på den baggrund henvises til udredning i et pakke<strong>for</strong>løb<br />
• At første trin i pakke<strong>for</strong>løbet er henvisning til Medicinsk afdeling til videre<br />
undersøgelse<br />
• At svarene på undersøgelserne og samtale vedrørende det videre <strong>for</strong>løb <strong>for</strong>egår<br />
på medicinsk afdeling.<br />
• Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten.<br />
4.7 Ansvarlig <strong>for</strong> henvisning<br />
Henvisende læge er ansvarlig <strong>for</strong> kontakten til medicinsk afdeling.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 24 / 42
4.8 Registrering<br />
AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />
Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />
når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />
når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />
jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />
registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />
afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />
4.9 Forløbstid<br />
Forløbstiden er 6 kalenderdage.<br />
Patienten med begrundet mistanke om kræft i leveren henvises umiddelbart til medicinsk<br />
afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne<br />
og booke relevante undersøgelse. Patienten skal påbegynde udredning<br />
i pakke<strong>for</strong>løb på 7. kalenderdage på medicinsk afdeling.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 25 / 42
5 Udredning<br />
5.1 Undersøgelses<strong>for</strong>løbet<br />
Den diagnostiske fase kan inddeles i to faser: udredningsfasen og fasen, hvor diagnosen<br />
fastlægges, og der <strong>for</strong>etages stadieinddeling.<br />
• Første del af udredningsfasen <strong>for</strong>egår på medicinsk afdeling, som skal klarlægge,<br />
om der <strong>for</strong>tsat er begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Såfremt<br />
diagnosen <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> ikke kan opretholdes, <strong>for</strong>tsætter udredning<br />
af den fokale proces uden<strong>for</strong> dette pakke<strong>for</strong>løb<br />
• Ved <strong>for</strong>tsat begrundet mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> henvises til en afdeling<br />
med højt specialiseret funktion<br />
• På afdelingen med højt specialiseret funktion <strong>for</strong>tsætter den videre udredning<br />
med supplerende biokemi i <strong>for</strong>m af leverfunktionsundersøgelse, billeddiagnostik<br />
med henblik på stadieinddeling (evt. supplerende CTscanning/MR-scanning)<br />
og ved udvalgte patienter eventuel leverbiopsi<br />
med efterfølgende patologisk undersøgelse<br />
• På baggrund af patientens tilgrundliggende leversygdom og komorbiditet i<br />
øvrigt sammenholdt med sygdomsudbredning (BCLC-klassifikation) tages<br />
beslutning om levertransplantation, intenderet kurativ lokalbehandling (leverresektion<br />
eller ablation eller palliativ lokal eller systemisk behandling).<br />
På afdeling uden højt specialiseret funktion:<br />
• Oplysninger om sygehistorie i henhold til ekspositioner (<strong>for</strong> eksempel alkohol<strong>for</strong>brug,<br />
stofmisbrug) og dispositioner til kronisk leversygdom<br />
• Objektiv undersøgelse indeholdende beskrivelse af eventuelle cirrhose<br />
stigmata (spider naevi, caput medusae og ascites)<br />
• Supplerende blodprøver: Ved <strong>for</strong>højet ferritin: jernmætning og gentest <strong>for</strong><br />
hæmokromatose. Viral hepatitis prøver,( HBsAg/anti-HCV)<br />
• Immunoglobuliner (IgG, IgM, IgA), glat muskelcelle-, mitochondrie- og<br />
antinukleært antistof, ferrooxidase og alfa1-antitrypsin<br />
• Dynamisk leverscanning der udføres efter standardiseret protokol<br />
(dynamisk MR- eller CT-scanning) med arteriel, portovenøs og sen venøs<br />
fase.<br />
Såfremt den begrundede mistanke om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> opretholdes, henvises patienten<br />
til <strong>for</strong>sat pakke<strong>for</strong>løb på en afdeling med højt specialiseret funktion med oplysning<br />
om Child Pugh score og vurdering af ECOG-per<strong>for</strong>mance status (reference:<br />
Am J Clin Onkol 1982; 5: 649-655), evt. yderligere billeddiagnostisk udredning,<br />
På afdeling med højt specialiseret funktion:<br />
• Efter henvisning vurderes patienten mhp. stadie og stillingtagen til behandling<br />
• Leverfunktionsundersøgelse, såfremt leverresektion overvejes, og i visse<br />
tilfælde biopsi<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 26 / 42
Den endelige diagnose af <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> hviler på billeddiagnostiske karakteristika<br />
og evt. biopsi.<br />
5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling<br />
Ud fra de <strong>for</strong>eliggende billeddiagnostiske undersøgelser, per<strong>for</strong>mancestatus og leverfunktion<br />
stadieinddeles patientens sygdom i henhold til BCLC klassifikationen<br />
med henblik på valg af terapi.<br />
Betydende faktorer er:<br />
• Patientens per<strong>for</strong>mancestatus med henblik på, om patienten kan tåle et operativt<br />
indgreb, samt patientens leverfunktion<br />
• Tumors størrelse med henblik på, om den er solitær eller multifokal, samt<br />
om der er portal indvækst.<br />
På baggrund af BCLC stadiet kan patienterne tilbydes (se pkt. 6.1.1):<br />
• Kurative behandlinger: Ablation, lever-resektion eller levertransplantation<br />
• Andre behandlinger: kemoembolisering eller Sorafenib<br />
• Symptomatisk/palliativ behandling.<br />
5.3 Kommunikation og inddragelse<br />
På medicinsk afdeling med hovedfunktion:<br />
• Ved første kontakt med en patient i pakke<strong>for</strong>løb afholdes samtale med patienten<br />
om det planlagte udredningsprogram og herunder eventuelle ubehag<br />
og risici<br />
• Undersøgelsesresultater drøftes løbende med patienten<br />
• Hvis den begrundede mistanke bekræftes efter første del af pakke<strong>for</strong>løbet,<br />
drøftes en videre henvisning til en afdeling med højt specialiseret funktion<br />
til yderligere udredning med henblik på behandling<br />
• Hvis mistanken om <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> afkræftes, afbrydes pakke<strong>for</strong>løbet,<br />
og patienten in<strong>for</strong>meres om, at videre udredning/behandling <strong>for</strong>egår i et<br />
andet regi (se oven<strong>for</strong>).<br />
På en afdeling med højt specialiseret funktion:<br />
• Det videre planlagte udrednings<strong>for</strong>løb og herunder eventuel ubehag og risici<br />
drøftes med patienten.<br />
Undersøgelsesresultater drøftes løbende med patienten, der in<strong>for</strong>meres om at disse<br />
resultater skal diskuteres på MDT-konferencen med henblik på endelig stillingtagen<br />
til behandlingstilbud.<br />
Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke til udredning og behandling fra patienten.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 27 / 42
5.4 Beslutning<br />
På medicinsk afdeling tages beslutning om, hvorvidt patienten skal <strong>for</strong>tsætte i pakke<strong>for</strong>løb<br />
<strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> og henvises til en afdeling med højt specialiseret<br />
funktion eller udredes <strong>for</strong> anden sygdom. In<strong>for</strong>meret samtykke indhentes fra patienten.<br />
På afdelingen med højt specialiseret funktion tages beslutning om det videre <strong>for</strong>løb<br />
i det multidisciplinære team.<br />
5.5 Ansvarlig<br />
Behandlende medicinske afdeling er ansvarlig <strong>for</strong>, at patienten henvises til en afdeling<br />
med højt specialiseret funktion.<br />
Afdelingen med højt specialiseret funktion har herefter ansvaret <strong>for</strong> patienten. Ansvaret<br />
kan uddelegeres til medlemmer af det multidisciplinære team og deres relevante<br />
kliniske specialer afhængigt af, hvilken behandlingsmodalitet patienten tilbydes.<br />
5.6 Registrering<br />
AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />
Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />
når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />
når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />
jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />
registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />
afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />
AFB10B Primær <strong>leverkræft</strong>: udredning start, første fremmøde<br />
Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet.<br />
Første fremmøde kan omfatte:<br />
• besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til<br />
stamafdeling<br />
• besøg / indlæggelse på stamafdeling<br />
• besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakke<strong>for</strong>løb med start på<br />
paraklinisk afdeling<br />
Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske<br />
afdelinger.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 28 / 42
Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakke<strong>for</strong>løb og bestiller undersøgelse<br />
i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato<br />
<strong>for</strong> pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling.<br />
Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis<br />
den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed <strong>for</strong> at registrere start af<br />
udredning, skal stamafdelingen således <strong>for</strong>etage indberetningen.<br />
Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk<br />
afdeling til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> organspecifik kræfttype skal paraklinisk<br />
afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde.<br />
Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om<br />
initial behandling, registreres en af følgende koder:<br />
AFB10C1 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling<br />
AFB10C1A Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet<br />
AFB10C2 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant<br />
AFB10C2A<br />
Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning<br />
uden behandling<br />
Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil <strong>for</strong> de fleste <strong>for</strong>løb ske ved den<br />
multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres,<br />
ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference.<br />
Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />
en af følgende koder:<br />
Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />
AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />
Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />
AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />
Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />
når dette er relevant.<br />
5.7 Forløbstid<br />
Forløbstiden <strong>for</strong> udredning er 31 kalenderdage.<br />
Den initiale udredning består af:<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 29 / 42
• Journaloptagelse, klinisk undersøgelse og blodprøver<br />
• Dynamisk leverscanning og analyse af særlige blodprøver<br />
• Eventuel MDT-konference<br />
• Patienten in<strong>for</strong>meres<br />
Den specialiserede udredning sammensættes individuelt:<br />
• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser<br />
• Eventuel yderligere billeddiagnostik<br />
• Eventuel leverfunktionsundersøgelse og eventuel leverbiopsi<br />
• Analyse af biopsi<br />
• MDT-konference<br />
• Patienten in<strong>for</strong>meres<br />
Desuden afsættes yderligere tid til:<br />
• Vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet<br />
• Eventuel pause med blod<strong>for</strong>tyndende medicin inden biopsitagning<br />
• Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 30 / 42
6 Initial behandling af <strong>primær</strong><strong>leverkræft</strong><br />
6.1 Hovedgrupper af behandlings<strong>for</strong>løb<br />
De mulige behandlingsmodaliteter er:<br />
Kirurgi<br />
Ablation (Radiofrekvens/mikrobølgeablation), leverresektion og sjældent levertransplantation.<br />
Onkologi<br />
Kemoembolisering, Sorafenib eller stereotaktisk stråleterapi.<br />
Understøttende behandling (best supportive care)<br />
Eksempelvis smertebehandling, ascitespunktur.<br />
6.2 De hyppigst opståede komplikationer<br />
Kirurgi<br />
Med baggrund i patientpopulationens <strong>for</strong>skellige grader af tilgrundliggende ikke<br />
maligne leversygdomme varierer den individuelle operative risiko betydeligt.<br />
Komplikationerne består af de sædvanlige til kirurgiske indgreb samt:<br />
• Blødning<br />
• Absces<br />
• Galdelækage<br />
• Leverinsufficiens<br />
• Ascites<br />
RFA/MWA<br />
• Smerter<br />
• Feber<br />
• Infektion<br />
• Absces<br />
• I sjældne tilfælde skade på omliggende strukturer og organer<br />
Onkologi<br />
Sorafenib:<br />
Træthed, diarré, hududslæt (hænder og fødder), knoglemarvspåvirkning.<br />
6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje<br />
Operations<strong>for</strong>løbet ved leverresektion tilrettelægges med mindst mulig belastning<br />
af patientens almentilstand ud fra principperne om optimerede perioperative <strong>for</strong>løb.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 31 / 42
Patienterne udskrives med selvtræningsprogram efter kirurgisk behandling og restitution<br />
efter operation og følges i læge/sygeplejeambulatorium /telefonisk konsultation.<br />
Behov <strong>for</strong> rehabilitering vurderes løbende med henvisning til relevante lokale tilbud.<br />
Sygepleje i onkologisk regi<br />
Patienten og pårørende in<strong>for</strong>meres af den onkologiske afdeling om kemoterapi.<br />
Herunder mulig virkning, bivirkning og selve behandlingskadencen. Der in<strong>for</strong>meres<br />
ligeledes om behandlingstiltag i <strong>for</strong>bindelse med eventuelle bivirkninger.<br />
Efter endt onkologisk behandling <strong>for</strong>tsætter patienten i kontrol<strong>for</strong>løb.<br />
6.4 Kommunikation og inddragelse<br />
Der afholdes en samtale med patienten om behandlingsmuligheder, herunder fremlæggelse<br />
af behandlingstilbud, når svar <strong>for</strong>eligger på samtlige gennemførte undersøgelser,<br />
og disse er vurderet på MDT-konference. Endvidere drøftes tidsperspektivet<br />
i behandlingstilbuddet, <strong>for</strong>ventet effekt, mulige bivirkninger og konsekvenser<br />
af at undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens <strong>for</strong>ventninger til <strong>for</strong>løbet,<br />
og endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker.<br />
Patienten op<strong>for</strong>dres til at tage en pårørende med til samtalen. Patienten modtager<br />
skriftlig in<strong>for</strong>mation om det aftalte.<br />
Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten til behandlingen.<br />
6.5 Beslutning<br />
På den multidisciplinære team-konference tages der beslutning om behandlingstilbud.<br />
6.6 Ansvarlig<br />
Afhængigt af, hvilket behandlingstilbud der etableres, vil den ansvarlige være afdelingen<br />
med det speciale, som varetager behandlingstilbuddet.<br />
6.7 Registrering<br />
Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlings<strong>for</strong>m<br />
AFB10F1 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, kirurgisk<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 32 / 42
AFB10F2 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, medicinsk<br />
AFB10F3 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, strålebehandling<br />
Initial behandling er defineret i pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen som værende specifikke<br />
behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal <strong>for</strong>tages<br />
ved først <strong>for</strong>ekommende behandlingstiltag.<br />
Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og<br />
strålebehandling.<br />
Neoadjuverende og anden <strong>for</strong>beredende behandling regnes ligeledes <strong>for</strong> start på<br />
initial behandling, jævnfør beskrivelsen <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Ved fx indledende<br />
strålebehandling <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens<br />
start.<br />
Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />
en af følgende koder:<br />
Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />
AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />
Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />
AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />
Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />
når dette er relevant.<br />
6.8 Forløbstid<br />
Kirurgi<br />
Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />
modtage behandling, er 10 kalenderdage<br />
Tiden består af:<br />
• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser<br />
• Indlæggelse, blodprøver og in<strong>for</strong>mation, samtale med sygeplejerske og<br />
anæstesitilsyn<br />
Behandling<br />
• Operation<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 33 / 42
Kemoembolisering (TACE)<br />
Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />
modtage TACE er 15 kalenderdage.<br />
Tiden består af:<br />
• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og<br />
MDT<br />
• Journaloptagelse og in<strong>for</strong>mation inklusiv in<strong>for</strong>meret samtykke<br />
• Teknisk <strong>for</strong>beredelse af patienten<br />
Behandling<br />
• Kemoembolisering (TACE)<br />
Sorafenib behandling<br />
Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten in<strong>for</strong>meret, til patienten skal<br />
modtage behandling er 11kalenderdage<br />
Tiden består af:<br />
• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser<br />
• Journaloptagelse og in<strong>for</strong>mation inklusiv in<strong>for</strong>meret samtykke<br />
• Forberedelse af patienten til behandling<br />
Behandling<br />
• Sorafenib<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 34 / 42
7 Efter<strong>for</strong>løbet<br />
7.1 Kontrol<br />
Kontrol<strong>for</strong>løbene er beskrevet i de enkelte pakke<strong>for</strong>løb. Beskrivelserne danner basis<br />
<strong>for</strong> implementeringen af de reviderede pakke<strong>for</strong>løb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan oplyse,<br />
at der i øjeblikket <strong>for</strong>egår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />
<strong>for</strong>bindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet <strong>for</strong>ventes færdiggjort i løbet af<br />
2012.<br />
Patienter, som tilbydes lokal kurativt intenderet behandling, vil blive fulgt i kirurgisk<br />
eller medicinsk regi med kontrol CT-scanning 4 uger efter ablationsbehandling<br />
og 3 mdr. efter kirurgisk resektion. Herefter følges de med CT-scanning med<br />
initialt 3 måneders intervaller på medicinsk afdeling.<br />
Patienter, som levertransplanteres, følges på transplantationsafdelingen eller relevant<br />
afdeling med højt specialiseret funktion, hvor opfølgning af levertransplanterede<br />
patienter <strong>for</strong>egår.<br />
• Ved tegn til recidiv tages der på MDT-konference stilling til videre behandling.<br />
7.1.1 Kommunikation og inddragelse<br />
Der <strong>for</strong>etages en <strong>for</strong>ventningsafstemning mellem den ansvarlige afdeling og<br />
patienten vedr. kontrol<strong>for</strong>løbet, der skal afklare, hvilke ønsker patienten har,<br />
hvad behandlingsstedet kan tilbyde, hvad patienten kan få hjælp til, hvad<br />
kontrol<strong>for</strong>løbet indebærer samt afdækning af patientens senfølger.<br />
Patienten in<strong>for</strong>meres om, at opfølgningen <strong>primær</strong>t har til <strong>for</strong>mål at sikre livskvaliteten<br />
og <strong>for</strong>ebygge/afhjælpe eventuelle problemer.<br />
Endvidere in<strong>for</strong>meres patienten om, hvilke symptomer hun/han skal være opmærksom<br />
på, samt hvor og hvornår hun/han skal henvende sig med opståede symptomer.<br />
Der indhentes in<strong>for</strong>meret samtykke fra patienten til kontrol<strong>for</strong>løbet.<br />
7.1.2 Ansvarlig<br />
Der tages beslutning om eventuel afslutning af kontrollen af den behandlende medicinske/onkologiske<br />
afdeling med højt specialiseret funktion.<br />
7.2 Håndtering af recidiv<br />
Ved påvist recidiv skal patienten henvises til højtspecialiseret afdeling til vurdering<br />
på MDT-konference med henblik på mulighed <strong>for</strong> intenderet kurativ behandling.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 35 / 42
7.2.1 Kommunikation og inddragelse<br />
Ved påvisning af eller mistanke om recidiv påhviler det den kontrolansvarlige afdeling<br />
at in<strong>for</strong>mere om fundet, og at behandlingsmulighederne vil blive vurderet på<br />
førstkommende MDT-konference på højtspecialiseret afdeling. Den ansvarlige afdeling<br />
in<strong>for</strong>meres og videregiver in<strong>for</strong>mationen til patienten.<br />
7.2.2 Beslutning<br />
Beslutning om behandlingsmulighederne vil blive taget på førstkommende MDTkonference<br />
på afdeling med højt specialiseret funktion.<br />
7.2.3 Ansvarlig<br />
Det påhviler henvisende afdeling at in<strong>for</strong>mere patienten om MDTkonferencebeslutningen<br />
vedr. behandlingstilbud. Såfremt tilbuddet indebærer højt<br />
specialiseret behandling, påhviler ansvaret <strong>for</strong> det videre den højt specialiserede<br />
afdeling.<br />
7.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje<br />
Der henvises til 6.3.<br />
7.4 Forløbstid<br />
Patienten kontrolleres første gang 1 eller 3 måneder efter endt behandling afhængigt<br />
af, hvilken <strong>for</strong>m <strong>for</strong> behandling patienten har fået.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 36 / 42
8 Oversigtsskema<br />
Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
Beslutning:<br />
Almen praksis eller anden sygehusafdeling<br />
finder begrundet<br />
mistanke om kræft<br />
Visitation til pakke<strong>for</strong>løb<br />
Undersøgelsesprogram på medicinsk<br />
afdeling:<br />
Sygehistorie<br />
Klinisk undersøgelse<br />
Blodprøver<br />
Dynamisk CT/MRscanning/<br />
Kontrast ultralydsscanning<br />
Beslutning:<br />
Medicinsk afdeling finder <strong>for</strong>sat<br />
begrundet mistanke om le-<br />
verkræft<br />
Visitation fra/på afdeling med<br />
højt specialiseret funktion<br />
Indgang til pakke<strong>for</strong>løb<br />
Henvisning sendes til medicinsk<br />
afdeling<br />
Udredning<br />
Henvisning modtaget<br />
på medicinsk afdeling<br />
Booking: undersøgelsesprogram<br />
Henvisning sendes til afdeling<br />
med højt specialiseret<br />
funktion<br />
Henvisning modtaget<br />
Booking til MDTkonference<br />
Booking: evt. Supplerende<br />
MDT-konference<br />
Beslutning<br />
undersøgelsesprogram<br />
Konsultation<br />
Eventuel <strong>for</strong>sendelse af ma-<br />
Eventuelt supplerende underteriale til patolog<br />
søgelsesprogram på afdeling<br />
med højt specialiseret funktion:<br />
Klinisk undersøgelse<br />
ECOG per<strong>for</strong>mance status<br />
Leverfunktionsundersøgelse<br />
Dynamisk CT/MRscanning/kontrastultralydsscanning<br />
Eventuel biopsi<br />
Eventuelt histologisvar Svar sendes til rekvirerende<br />
afdeling<br />
Beslutning:<br />
Booking: konsultation<br />
Kirurgisk behandling<br />
- Radiofrekvensablation<br />
(RFA)<br />
- Leverresektion<br />
- Levertransplantation<br />
(sjældent)<br />
Onkologisk behandling<br />
- Kemoterapi<br />
Begrundet<br />
mistanke<br />
Videre <strong>for</strong>løb<br />
Indkaldelse: Undersøgelsesprogram<br />
Svarsamtale<br />
Videre <strong>for</strong>løb<br />
Svarsamtale<br />
Videre <strong>for</strong>løb<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 37 / 42<br />
Ansvarlig instans/afdeling<br />
Almen praksis<br />
/anden sygehusafdeling<br />
Intern medicinsk<br />
afdeling<br />
Intern medicinsk<br />
afdeling Radiologisk<br />
afdeling<br />
Intern medicinsk<br />
afdeling<br />
Afdeling med højt<br />
specialiseret funktion<br />
Indkaldelse: Multidisciplinært<br />
Konsultation team<br />
Udredning Afdeling med højt<br />
specialiseret funktion<br />
Indkaldelse: konsultation<br />
Patologiafdeling<br />
Multidisciplinært<br />
team
Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
- Medicinsk behandling<br />
- Stråleterapi<br />
Symptomatisk behandling<br />
(på en afdeling med højt<br />
specialiseret funktion)<br />
Kontrol<br />
Konsultation Booking:<br />
<strong>for</strong>undersøgelse, kirurgisk/onkologiskbehandling<br />
Epikrise til: almen<br />
praksis<br />
Forundersøgelse<br />
Kemo-/stråleterapi<br />
/medicinsk behandling<br />
Indlæggelse<br />
Operation (Radiofrekvensablation<br />
(RFA) eller leverresektion)<br />
Initial behandling<br />
Operationsmateriale fremsendes<br />
Histologisvar Svar sendes til rekvirerende<br />
afdeling<br />
Beslutning:<br />
Booking: kontrol<br />
Kontrol<br />
Epikrise til: almen<br />
praksis<br />
Ved operation:<br />
• CT-scanning 4-6 uger efter<br />
<strong>primær</strong> behandling<br />
Ved levertransplantation<br />
• Opfølgning på en afdeling<br />
med højt specialiseret<br />
funktion<br />
Ved onkologisk behandling:<br />
• Følges i onkologisk regi<br />
Beslutning:<br />
Kontrol afsluttes<br />
Efter<strong>for</strong>løb<br />
Svarsamtale<br />
Videre <strong>for</strong>løb<br />
In<strong>for</strong>meret<br />
samtykke<br />
Indkaldelse:<br />
Forundersøgelse,kirurgisk/<br />
onkologisk<br />
behandling<br />
Videre <strong>for</strong>løb<br />
In<strong>for</strong>meret<br />
samtykke<br />
Indkaldelse: kontrol<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 38 / 42<br />
Ansvarlig instans/afdeling<br />
Afdeling med højt<br />
specialiseret funktion<br />
Onkologisk afdeling<br />
/Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong><br />
leverkirurgi<br />
Onkologisk afdeling<br />
Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong><br />
leverkirurgi<br />
Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong><br />
leverkirurgi<br />
Patologiafdeling<br />
Onkologisk afdeling<br />
/Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong><br />
leverkirurgi<br />
Videre <strong>for</strong>løb Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong><br />
leverkirurgi<br />
/Onkologisk afdeling<br />
Epikrise til: almen praksis Kirurgisk afd. m.<br />
højt specialiseret<br />
funktion inden <strong>for</strong>
Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
Mistanke om recidiv Booking: Konsultation • Indkaldelse til<br />
konsultation<br />
• Videre <strong>for</strong>løb,<br />
herunder in<strong>for</strong>meretsamtykke<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 39 / 42<br />
Ansvarlig instans/afdeling<br />
leverkirurgi<br />
/Onkologisk afdeling
9 Forløbstider<br />
Tabellen viser de samlede <strong>for</strong>løbstider i pakke<strong>for</strong>løbet.<br />
Det bemærkes, at <strong>for</strong>løbstiderne er en rettesnor, og at det <strong>for</strong>tsat er bekendtgørelsen<br />
om maksimale ventetider <strong>for</strong> livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere<br />
kapitel 1.3.1).<br />
Fra henvisning modtaget til første fremmøde på<br />
udredende afdeling<br />
Fra første fremmøde på udredende afdeling til<br />
afslutning af udredning<br />
Fra afslutning af udredning til start på initial behandling<br />
Fra henvisning modtaget til start på initial behandling<br />
6 kalenderdage<br />
31 kalenderdage<br />
Operation 10 kalenderdage<br />
Kemoterapi 11-15 kalenderdage<br />
Operation 47 kalenderdage<br />
Kemoterapi 48-52 kalenderdage<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 40 / 42
10 Registrering <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />
Registreringsoversigt - <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong><br />
10.1 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> start<br />
AFB10A Primær <strong>leverkræft</strong>: henvisning til pakke<strong>for</strong>løb start<br />
Kode <strong>for</strong> henvisning til start af pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> skal registreres,<br />
når henvisning til pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> modtages i afdelingen, eller<br />
når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen<br />
jævnfør pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal<br />
registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen<br />
afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket.<br />
10.2 Udredning start<br />
AFB10B Primær <strong>leverkræft</strong>: udredning start, første fremmøde<br />
Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> kræftområdet.<br />
Første fremmøde kan omfatte:<br />
• besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til<br />
stamafdeling<br />
• besøg / indlæggelse på stamafdeling<br />
• besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakke<strong>for</strong>løb med start på<br />
paraklinisk afdeling<br />
•<br />
Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske<br />
afdelinger.<br />
Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakke<strong>for</strong>løb og bestiller undersøgelse<br />
i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato<br />
<strong>for</strong> pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling.<br />
Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis<br />
den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed <strong>for</strong> at registrere start af<br />
udredning, skal stamafdelingen således <strong>for</strong>etage indberetningen.<br />
Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk<br />
afdeling til udredning i pakke<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> organspecifik kræfttype skal paraklinisk<br />
afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde.<br />
10.3 Beslutning vedrørende initial behandling<br />
Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om<br />
initial behandling, registreres en af følgende koder:<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 41 / 42
AFB10C1 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling<br />
AFB10C1A Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet<br />
AFB10C2 Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant<br />
AFB10C2A<br />
Primær <strong>leverkræft</strong>: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning<br />
uden behandling<br />
Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil <strong>for</strong> de fleste <strong>for</strong>løb ske ved den<br />
multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres,<br />
ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference.<br />
10.4 Behandling start<br />
Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlings<strong>for</strong>m<br />
AFB10F1 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, kirurgisk<br />
AFB10F2 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, medicinsk<br />
AFB10F3 Primær <strong>leverkræft</strong>: initial behandling start, strålebehandling<br />
Initial behandling er defineret i pakke<strong>for</strong>løbsbeskrivelsen som værende specifikke<br />
behandlings<strong>for</strong>løb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal <strong>for</strong>tages<br />
ved først <strong>for</strong>ekommende behandlingstiltag.<br />
Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og<br />
strålebehandling.<br />
Neoadjuverende og anden <strong>for</strong>beredende behandling regnes ligeledes <strong>for</strong> start på<br />
initial behandling, jævnfør beskrivelsen <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong>. Ved fx indledende<br />
strålebehandling <strong>for</strong>ud <strong>for</strong> operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens<br />
start.<br />
10.5 <strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> slut<br />
Når der tages klinisk beslutning om, at pakke<strong>for</strong>løbet <strong>for</strong> kræftområdet slutter, registreres<br />
en af følgende koder:<br />
Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres<br />
AFB10X1 Primær <strong>leverkræft</strong>: pakke<strong>for</strong>løb slut, diagnose afkræftet<br />
Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres<br />
AFB10X2 Primær <strong>leverkræft</strong>: slut, pakke<strong>for</strong>løb patientens ønske<br />
Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patient<strong>for</strong>løbet,<br />
når dette er relevant.<br />
<strong>Pakke<strong>for</strong>løb</strong> <strong>for</strong> <strong>primær</strong> <strong>leverkræft</strong> – revision juni 2012 42 / 42