Du kan downloade bladet her - Pharmadanmark

10 | pharma januar 2012
De flytter sig
»Mine kolleger er spredt
over hele Europa«
AF CHRiStiAN K. tHoRStED | Foto: HARRy NiElSEN
Du er lokal koordinator i European Huntington’s
Disease Network (EHDN)– hvad er EHDN?
EHDN er en non profit organisation. Det er et europæisk netværk
af forskere og praktikere inden for sygdommen Huntingtons
chorea. Det helt overordnede mål for EHDN er at finde en
kur mod sygdommen. Det gør EHDN på forskellige måder – dels
ved at facilitere forskningen i sygdommen, dels ved at gøre det
nemmere for virksomheder at lave kliniske forsøg med medicin
til behandling.
Huntingtons chorea er en arvelig degenerativ hjernesygdom,
som i dag ikke kan helbredes, og hvor slutpunktet er, at patienten
dør.
Hvad går dit arbejde i praksis ud på?
Det, jeg i begyndelsen rent konkret skal lave, er at monitorere de
data fra Rigshospitalet, som bliver lagt ind i EHDN’s database.
EHDNs primære fokus er et observationsstudie, hvor man meget
nøje beskriver og tester Huntington-patienter i de forskellige
europæiske lande. Alle resultaterne bliver tastet ind i en kæmpestor
database, som nu indeholder data fra cirka 8.000 patienter.
Det kliniske billede for patienterne er ekstremt godt beskrevet,
og ideen er, at alle, der er medlem af netværket, kan søge
om at få adgang til dataene til brug ved forskellige forskningsprojekter
og på den måde øge den samlede viden om Huntingtons
chorea.
Samtidig skal databasen gøre det lettere for lægemiddelvirksomheder
at gennemføre kliniske forsøg med medicin imod
sygdommen. For en sjælden sygdom som Huntingtons chorea
ville det ellers være så vanskeligt at rekruttere tilstrækkeligt
med patienter til forsøgene, at virksomhederne ville lade være
med at forske i sygdommen.
Udover at lave kvalitetskontrol på de danske data skal jeg