NYT om erhvervet døvblindhed 2007 nr. 1

F O R Å R
N U M M ER 1 - 2 0 0 7
NYT
V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E
OBS!
NYT TELEFONNUMMER:
44 39 11 75
Se mere side 22
■ D ø v b l i n d b l e v n e i d e n y e k o m m u n e r ■ B e s ø g h o s S e n s e
■ H ø r e h u n d e n D r e w ■ P U B a f s l u t t e s ■ N y t t i g e l i n k s

KOMMUNERNES NYE ANSVAR
I dette nummer af NYT sætter vi fokus på kommunernes nye ansvar mht. tilbud til døvblindblevne, og på hvordan et udvalg af kommuner
har valgt at organisere varetagelsen af de nye opgaver. Sense i England er verdens største døvblindeorganisation, som har en
række spændende tilbud og initiativer til og for døvblindblevne. Vi beskriver nogle af dem i dette nummer. Hos Sense mødte vi også
Drew, som er en labrador, der er noget af en sjældenhed. Hun er en af kun fi re hunde i England, som er trænet både som høre- og
førerhunde – og er dermed ideel som hjælpemiddel for døvblinde. I dette nummer kan du bl.a. også læse, hvad det betyder for ældres
helbred og livskvalitet at få et kombineret høre- og synshandicap, og du kan læse mere om pilotprojektet vedr. opsporing af døvblinde
ældre – denne gang fra den deltagende døvblindekonsulents synspunkt.
INDHOLD
Nyt fra kommunerne .................................................. 4
Interview med Bo Beck .............................................. 8
Konsekvenser ........................................................... 11
Interview med Maria Clauding ...................................15
Sense .........................................................................17
Emma og Drew ..........................................................19
Projekt Usher Børn .....................................................21
Nyttige noter og kalender ..........................................22
Spot på ......................................................................24
2
NYT NR.1-2007

LEDEREN
”Jeg si’r: Hallo, Hallo - Jeg ved godt, du er hjemme, kan du ikke ta’ og ta’
din telefon Hallo, Hallo - Jeg lytter til din stemme, men når båndet slutter,
er der aldrig no’en…” Lonnie Devantier, vinder af dansk melodi grand prix 1990
Ole E. Mortensen, centerleder.
Nu er det to måneder siden, at
strukturreformen blev gennemført,
og med den skete også en ændring
af organiseringen af specialrådgivningssystemet
for mennesker med
erhvervet døvblindhed. I det nye
system har kommunerne fået hele
ansvaret for udredning, vejledning
og specialrådgivning af døvblindblevne,
og hvordan har de så valgt
at indrette sig
Det satte vi os for at undersøge til dette nummer af NYT, og noget
tyder på, at de første uger af året har været overordentligt travle
ude i kommunerne. Det viste sig i hvert fald at være betydeligt
vanskeligere, end vi havde forestillet os, at nå igennem og frem
til de personer, som skulle fortælle os, hvordan de har organiseret
sig med hensyn til døvblindblevne. Men det lykkedes til slut i
næsten alle tilfælde at få et svar fra de kommuner, vi havde sat os
for at kontakte, og i dette nummer af NYT kan du læse, hvordan
12 kommuner landet over vælger at løse opgaven.
Samtidig var denne rundringning en del af Videnscentrets egne
bestræbelser på at skabe sig et overblik over det nye kommunale
system. Det er en viden, som vil være central for os i vores
fortsatte arbejde med at indsamle, udvikle og formidle relevant
og brugbar viden til det kommunale personale, som er i kontakt
med døvblindblevne enten som hjemmepersonale, forebyggende
medarbejdere, sagsbehandlere, lokale konsulenter eller lignende.
Der er ingen tvivl om, at det nye system giver en række spændende
udfordringer for os som videnscenter på et specialiseret – og
stadig ikke så kendt – område som erhvervet døvblindhed, og det
er en opgave, vi ruster os så godt som muligt til.
En anden ændring, der er fulgt med reformen er, at Videnscentret
for Døvblindblevne – ligesom de øvrige danske videnscentre på
handicapområdet – nu er tilknyttet det nyoprettede VISO (den
Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation). Bo Beck er
faglig chef for videnscentrene i den nye struktur, og vi har talt med
ham om videnscentrenes fortsatte rolle og funktion på et handicapområde,
som på fl ere måder er ændret.
Hvad betyder det at få et kombineret høre- og synshandicap som
ældre Det er ikke svært at forestille sig, at man kan komme i en
meget vanskelig situation, når syn og hørelse svigter i en høj alder.
Men de faktiske konsekvenser har også været genstand for en
række forskningsprojekter, og som et led i vores arbejde med formidling
af viden på ældreområdet, har vi fundet små 20 videnskabelige
artikler, som på forskellige måder belyser konsekvenserne
mht. funktionsniveau, livskvalitet, sygdomme og dødelighed og
mental sundhed for ældre med et kombineret høre- og synshandicap.
Det har været rigtig spændende læsning, og i dette nummer
refererer vi nogle af de mange interessante hovedpointer. Selvom
de mange undersøgelser er gennemført i forskellige lande og
med forskellige fokus og metoder, er der nogle klare tendenser
og resultater, som er gennemgående. Samtidig udgør de vigtige
argumenter for at gøre en indsats for at opspore de ældre
med kombineret høre- og synshandicap så tidligt som muligt og
kompensere i så vid udstrækning som muligt. Artiklerne peger på
en række problemstillinger, som ældre med kombineret høre- og
synshandicap møder, men det fremgår til gengæld også, at det
faktisk nytter at gøre noget.
God læselyst!
NYT
Udgives af:
Videnscentret for
Døvblindblevne
Generator vej 2A
2730 Herlev
Tlf.: 44 39 11 75
Fax: 44 39 11 79
Txt-tlf.: 44 39 11 10
E-mail: dbcent@dbcent.dk
Web: www.dbcent.dk
Redaktion:
Ole E. Mortensen, centerleder (ansvh.)
Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder
Udkommer:
4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse til
Videnscentret for Døvblindblevne.
Tilrettelæggelse og produktion:
eKvator ApS, www.e-kvator.com
Fotos:
Maria Minzari
Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne
fås også i storskrift, i punktskrift og på lydbånd.
Se mere på www.dbcent.dk
Oplag:
Iflg. Dansk Oplags kontrol: 1.600
ISSN 0909 - 4474
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 3

MED KOMMUNALREFORMEN ER FULGT EN HELT NY ORGANISERING AF DØVBLINDEOMRÅDE:
DØVBLINDBLEVNE I DE NYE KOM
Kommunerne har nu selv ansvaret for
tilbud om specialrådgivning og vejledning
til døvblindblevne. I visse tilfælde – fx ved
Usher syndrom o. lign. - kan kommunerne
benytte sig af den ekspertise, der stilles til
rådighed via VISO (den Nationale Vidensog
Specialrådgivningsorganisation).
For døvblindblevne betyder det, at VISO på
anmodning fra kommunen indgår aftale
med og betaler leverandører for at forestå
specialrådgivningen.
Dette gælder dog kun de døvblindblevne,
hvor døvblindheden skyldes syndromer,
ulykke eller sygdom, og hvor funktionsnedsættelsen
er indtrådt inden alderdommen.
Holstebro
Herning
Fredericia
Ålborg
Horsens
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER
Odense
Døvblinde ældre hører nemlig ikke under
VISO. Hvor der er behov for udredning og
rådgivning for denne gruppe, skal kommunerne
nu selv tilvejebringe denne.
Kommunerne har tidligere frit kunnet
benytte sig af Center for Døves døvblindekonsulenter,
men med strukturreformen
skal kommunerne indgå en særlig aftale
med Center for Døve for fortsat at kunne
gøre brug af deres tilbud om for eksempel
udredning og rådgivning af ældre døvblinde
samt om supervision af kontaktpersoner.
Til gengæld har en række andre aktører
– bl.a. nogle kommunikationscentre
– meldt sig på banen og tilbudt kommunerne
deres faglige bistand i forhold til
døvblindblevne.
Kommunerne har altså nu været stillet i en
position, hvor de har skullet vurdere om
den ene eller den anden løsning – eller måske
en helt tredje – mon ville være bedst
for deres borgere og for deres pengekasser.
Videnscentret har ringet rundt til 12 af
landets kommuner – seks vest og seks
øst for Storebælt – for at høre, hvordan de
har valgt at organisere deres tilbud til de
døvblindblevne borgere.
Vi har også bedt formanden for Foreningen
af Danske Døvblinde, Ole Mejndor, taget
stilling til den virkelighed, som foreningens
medlemmer nu står overfor. Og han er
stærkt bekymret.
4
NYT NR.1-2007

MUNER
VEST FOR STOREBÆLT
Mette Andersen, handicaprådgiver i
Odense kommune:
Vi bruger Center for Døve og deres konsulenter
til det, der har med de døvblinde at
gøre. Vi er ni handicaprådgiver, der tager
i mod henvendelser fordelt efter personnummer.
Ved døvblinde modtager vi en
ansøgning fra døvblindekonsulenten.
For de ældre lyder ansøgningen som regel
på mellem 4 – 6 timers kontaktperson
ugentlig samt en pulje på mellem 80 og
100 timer årligt til div. uforudsete arrangementer
samt supervision og kurser til
kontaktperson. Bevilling gives for et år ad
gangen og opfølgning ligger hos døvblindekonsulenten.
Det samme gør sig gældende for de yngre,
bortset fra, at her kan sagsbehandler blive
noget mere involveret og ydelserne – antal
timer – blive højere afhængig af, hvor aktiv
den døvblinde er.
Inger Buhl Foged, centerchef for Myndighedsafdelingen
for voksne, handicappede
og ældre, Horsens kommune:
Vi har valgt at købe basispakken hos Center
for Kommunikation og Hjælpemidler i
Vejle. Den indeholder både specialundervisning
og specialrådgivning for døvblindblevne.
Det er sådan lige at fi nde sine ben i
den nye struktur.
Vi har her i Horsens tre personer, der har
kontaktperson. Supervision af kontaktpersoner
er ikke en del af basispakken
fra Kommunikationscentret, men hvis der
viser sig et behov for supervision, så tager
vi stilling til, hvad vi så skal gøre, og hvor vi
så skal henvende os.
Horsens Kommune vil i løbet af 2007
evaluere forbruget og behov for specialundervisning
og specialrådgivning således, at
der kan træffes beslutning for nye aftaler
for 2008. I evalueringen indgår ligeledes
en økonomisk vurdering, da vi ønsker det
bedste tilbud til borgerne til den laveste
pris.
Anne Grete Kvisthøj, koordinator i
Fredericia Kommune:
Handicapafdelingen i Fredericia Kommune
samarbejder med Center for Døve,
Fredericia. Det er således døvblindekonsulenten,
der laver den faglige udredning for
kommunen. Det betyder, at vi har et tæt
samarbejde med Center for Døve
Derudover er der et vigtigt samspil med
det selvejende plejecenter Ulleruphus, som
ligger på Lumbyesvej i Fredericia. Flere af
beboerne i pleje- eller kollektivboligerne er
døvblinde, og der er et godt socialt liv.
Vi har således også en særlig ekspertise
i kommunen, idet vi har et pædagogiske
tilbud og et plejecenter, hvor vi kan hente
faglig støtte – idet man her har kendskab
til målgruppen og samtidigt kan håndtere
kommunikationsdelen.
Mette Studsgaard, visitator i Herning
kommune:
Vi har valgt Center for Kommunikation,
som jo ligger her i byen. De skulle i bund
og grund gerne kunne tilbyde det samme
som Center for Døve, det er i hvert fald vores
mål. Men da centret lige er overtaget af
Herning kommune her fra 1. januar, så har
vi endnu ikke modtaget noget endeligt om
deres tilbud. Men det de skal tilbyde, det
er primært supervisionen til kontaktpersonen
og så selvfølgelig, at de døvblinde kan
henvende sig, hvis de har nogle problemer.
Men hvad der derudover kommer til at ske,
det er ikke sådan 100 pct. sikkert, fordi det
stadig er så nyt. Men der jo da i hvert fald
ikke nogen, der skal få dårligere tilbud.
Det er økonomien, der har gjort, at vi har
valgt noget andet end den hidtidige ordning
med døvblindekonsulenterne. Vi har
nu fået en anden mulighed efter, at Center
for Kommunikation er blevet kommunalt.
Hvis Center for Kommunikation ikke har
den nødvendige ekspertise, så skal de
sørge for enten at uddanne folk eller købe
sig til det.
Margrete Jessen, forebyggelsesmedarbejder
i Holstebro kommune:
Nu har vi ikke så mange døvblinde her
i Holstebro kommune. Men hidtil har vi
først og fremmest gjort brug af Center for
Kommunikation i Herning og til dels Center
for Døve, som har vist sig at være noget
dyrere.
Det er nok også sådan, det kommer til at
være i fremtiden, men de endelige aftaler
er faktisk ikke på plads endnu.
Vibeke Madsen, konsulent i Aalborg
kommune:
Vi har som kommune ikke nogen tilbud
som sådan, idet vi ikke ligger inde med nogen
form for ekspertise. Der er jo tale om
en meget lille handicapgruppe. Ekspertisen
den køber vi hos Center for Døve. Vi har
nogle personer, der har kontaktperson, og
her står Center for Døve for supervision og
uddannelsen.
I forhold til udredning, så har vi ikke nogle
sager på nuværende tidspunkt, men også
her vil vi skulle rette henvendelse til Center
for Døve.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 5

ØST FOR STOREBÆLT
Christian Hjorth, analyse- og udviklingskonsulent
og stedfortrædende
i Social- og Sundhedsforvaltningens
Sekretariat, Rødovre kommune:
Foreløbigt har vi valgt ikke at vælge noget,
kan man sige. Vi har mig bekendt en borger,
som er døvblind, men vedkommende
har ikke en kontaktperson i øjeblikket.
Center for Døve har jo et tilbud om supervision
af kontaktpersoner, og det er klart,
hvis der opstår et behov blandt kontaktpersoner,
så tager vi stilling til, hvem vi skal
bruge. Og det er så enten Center for Døve
eller VISO. Altså vi klarer det jo ikke helt
selv, men vi vælger at tage det sådan efter
behov.
I forhold til ældregruppen har vi ikke nogle
særlige tiltag. Vores Ældre- og Handicapafdeling
vurderede ikke umiddelbart, at
der var nogen borgere i den målgruppe i
kommunen. Derfor besluttede vi foreløbigt
ikke at underskrive den rammeaftale, som
Center for Døve har sendt ud.
Dorthe Lausten, leder af Handicaptemaet
på voksenområdet, Frederiksberg
Kommune:
Vi har en samarbejdsaftale med Center
for Døve. Frederiksberg kommune har pt.
14 personer som er tilknyttet kontaktpersonordningen.
Det er ikke muligt på et så
lille grundlag selv at opbygge tilstrækkelig
opdateret viden om og opbygning af en
kvalifi ceret kontaktpersonordning.
Frederiksberg kommune har derfor skønnet,
at der opnås mest kvalitet i ydelsen for
borgeren, når Center for Døve anvendes
som leverandør. Center for Døve står for
kontakten til borgeren og tilrettelæggelse
af timerne hos borgeren samt det meste
af personaleadministrationen på kontaktpersonordningen,
herunder uddannelse og
supervision.
Afl ønningen af kontaktpersonerne sker i
Frederiksberg kommune som ligeledes står
for myndighedsudøvelsen med bevilling af
antal timer mv. Center for Døve foretager
en vurdering af behovet og sender herefter
en ansøgning til Frederiksberg kommune.
Køge
Rødovre
Helsingør
Allerød
Gladsaxe
Frederiksberg
Frederiksberg kommune har haft denne
samarbejdsaftale med Center for Døve i
mange år og er meget tilfreds med ordningen.
Elinor Kyhnauv, afdelingschef i Socialog
Sundhedsforvaltningen
Psykiatri- og Handicapafdelingen,
Gladsaxe Kommune:
Det er jo ikke et stort område hos os, og
det er ikke sådan, at vi har besluttet, at
hvis vi får en henvendelse, så vil vi bruge
en bestemt leverandør, men det er jo
nærliggende for os at tænke på at benytte
Center for Døve, som vi har en driftsaftale
med.
Center for Døve gav os en opgørelse over
behovet i Gladsaxe kommune, og der er
fi re døvblinde i kommunen. Ud af de fi re
er de tre faktisk institutionsanbragte hos
Center for Døve. Så vi har en, som bor for
sig selv, så det er et meget lille område og
et meget specialiseret område.
Så på den baggrund har vi ikke tænkt os
en speciel organisering.
Vi har ikke ekspertise selv i kommunen
udover driftsaftalen med Center for
Døve.
Kate Jensen, sagsbehandler, Helsingør
kommune:
Her i Helsingør kommune er det mig, der
sidder med de døvblinde, dog kun dem,
der som udgangspunkt har ret til en kontaktperson.
Tidligere har vi fået indstillinger
fra som regel døvblindekonsulenterne,
også har vi en, der sidder med det administrative
omkring selve kontaktpersonordningen
i kommunen.
Vi har to i kommunen, der har kontaktperson,
hvoraf denne ene er 69 år. Der,
hvor der er kontaktperson, har vi en
samarbejdsaftale med Center for Døve – vi
vil gerne fortsat benytte os af døvblindekonsulentordningen
og betale for det. Det
gjorde vi også tidligere via amtet, og det
har vi valgt at fortsætte med.
Gitte Overgaard, chefkonsulent i Allerød
kommune:
Vi har ikke nogen specifi kke tilbud til
døvblinde. Vi er en mindre kommune, og
er ikke organiseret specielt i forhold til
døvblinde. Til gengæld har vi tre handicapkoordinatorer,
som følger handicapsagerne
– også hvis det drejer sig om døvblinde.
6
NYT NR.1-2007

Vi har ikke haft mange sager på dette
område, men har i de få, vi har haft, benyttet
Center for Døve. Dette vil vi også gøre
fremover, når en problemstilling kræver
specialviden, og vi ikke har denne erfaring.
Vi er generelt meget opmærksomme på
handicapområdet og vil løbende justere
vores organisering og tilbud i takt med
udvikling af nye behov.
Peter Skotner, vicedirektør i Køge
kommune:
Specialområdet er noget, som vi er i gang
med bygge op, og det er ikke noget, som
vi kan gøre fra den ene dag til den anden.
Lige præcis omkring gruppen af døvblindblevne
har vi lavet en rammeaftale med
Center for Døve, hvor vi kan trække på
konsulentbistand derfra.
Rammeaftalen er specielt i forhold til de
kontaktpersoner, der er hos døvblinde og i
forhold til noget generel konsulentbistand,
for eksempel udredning.
Det er selvfølgelig i erkendelse af, at vi ikke
selv har den specialviden i kommunen.
Så satser vi naturligvis også på VISO, at vi
kan få noget sparring derfra omkring lige
præcis de her meget små målgrupper.
Vi er desuden i gang med at opbygge et
specialteam, som ikke kun handler om
døvblindblevne, men som handler om
specialområdet i det hele taget. Teamet
kommer til at bestå af 4-5 medarbejdere,
og deres videreuddannelse bliver måske
ikke så specifi k, at de kommer til at vide en
masse om døvblindblevne, men det bliver
måske også lige så vigtigt, at de fi nder ud
af, hvor de så kan hente viden.
ekspertise på netop døvblindeområdet.
Så ville hun komme ud på besøg. Ringer
man i dag til kommunen, så ligger den
jo helt underdrejet. Så får man at vide, at
man kan få en tilfældig ergoterapeut sendt
ud eller en sagsbehandler. Det er altså en
rigtig stærk forringelse.
Jeg ser for mig en ældre, der har mistet
en del syn og hørelse, som står alene med
problemstillingen og bliver mere og mere
isoleret. Kommunen siger, at vedkommende
bare er blevet gammel. Havde der
været adgang til døvblindekonsulenterne,
så de kunne komme og afl ægge et besøg,
så kunne man måske afhjælpe vedkommende.
Den ekspertise i forhold til det
dobbelte sansetab har de altså ikke ude i
kommunerne.
Den anden side af sagen er VISO, som
allerede nu har vist sig at være et centralistisk,
tungt og bureaukratisk system, der
mangler smidighed og fl eksibilitet. Her kan
kommunerne købe ydelser – ydelser der
altså vil blive gjort op i penge, og leverandørerne
af disse ydelser de skal konkurrere
på markedsvilkår.
Jeg kan ikke forstå, at man som døvblind
skal kæmpe for at få kvalitet i sin dagligdag.
I FDDB har vi desværre ikke den store tiltro
til, at de nye strukturer vil skabe bedre
vilkår for døvblinde – tværtimod. ■
Ole Mejndor, formand i Foreningen af
Danske DøvBlinde:
Jeg er bekymret over kvaliteten i de kommuner,
som har valgt at stå udenfor. Altså
de kommuner der enten ikke har taget
stilling til de tilbud, som de har fået fra
eksterne leverandører eller de kommuner,
som tror, at de selv kan klare gruppen af
døvblinde. Jeg tvivler på, at de har de nødvendige
faglige forudsætninger til at kunne
løfte opgaven.
Det har hidtil været sådan, at man har
kunnet tage telefonen og ringe til en døvblindekonsulent,
altså en person der har
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 7

V I S K A L G ØRE DEN NUVÆRENDE VIDEN TILGÆNGELIG
INTERVIEW MED BO B
Bo Beck faglig chef for
videnscentrene
Med baggrund i en uddannelse som
speciallærer har han været kontorchef
i specialundervisningen i Københavns
Amt gennem de sidste mere end 13 år.
I sin nye stilling er han faglig chef for
videnscentrene på handicapområdet, og
dermed også Videnscentret for Døvblindblevne.
Vi har stillet Bo Beck nogle spørgsmål
bl.a. for at høre, hvordan han ser
videnscentrenes rolle i den nye struktur.
■ AF OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER
Du er faglig chef for videnscentrene.
Kan du beskrive din rolle mere præcist
Jeg er ansvarlig for leverandørnetværket
på specialundervisningsområdet og samtidig
ansvarlig for hele vidensfunktionen.
Videnscentrene er en del af vidensfunktionen,
men den er bredere end kun dem.
Styrelsen for Social Service og Specialrådgivning
er en serviceorganisation, som
støtter kommunerne i at få implementeret
det nye system, men sådan set har ingen
af os nogen myndighedsudøvelse. Styrelsen
har som navnet siger to ”ben”: Det ene
er ”social service” og det andet ”specialrådgivning”,
altså VISO-delen.
Det ene ben hjælper kommunerne med at
få implementeret systemet fx i al socialpolitik,
mens det andet ben hjælper dem
med at sikre, at der også bliver taget hånd
om de allersværest handicappede, efter
at strukturreformen er blevet realiseret.
Og samtidig at den viden, der så bliver
genereret forskellige steder, også bliver
gjort tilgængelig.
Så det vil reelt være et udviklingsarbejde,
i samarbejde selvfølgelig med de nuværende
enheder i det. Men jo også i meget
høj grad et samarbejde med den bestyrelse,
der er lavet for VISO. De vil jo være
målsættende og retningsgivende for en
lang række ting i forhold til, hvad VISO skal
arbejde med og pege på områder med
behov for vidensudvikling. Vi står jo i et
regulært pionérarbejde. Vi skal fi nde ud af,
hvordan det her skal organiseres, og hvordan
vi kan fremme målet mest muligt.
Hvilken rolle kommer den faglige bestyrelse
til at spille i, hvad der skal ske
i vidensfunktionen
Den faglige bestyrelse har bl.a. til formål at
komme med forslag eller bidrag til direktørens
årsprogram for, hvad vi laver i VISO.
Den skal løbende vurdere dimensioneringen
af indsatsområderne inden for den
samlede ramme og komme med forslag til
VISOs indsatsområder, og pege på områder
med behov for vidensudvikling.
Samtidig vurderes niveauet løbende for
VISOs konkrete indsats, og behov for
vidensudvikling står altså som en af de
ting, som de skal forholde sig til. Man kan i
virkeligheden forestille sig, at hele vidensområdet
er et af dem, der får mere fokus.
Det er klart, at vi skal gøre den nuværende
viden tilgængelig. Der har selvfølgelig været
meget diskussion om, hvorvidt den er
tilgængelig nok, om kommunerne bruger
det ordentligt osv.
Hvorfor er videnscentrene havnet i
VISO og ikke fx ude i kommunerne
Jeg mener, der er to årsager. Den ene er,
8
NYT NR.1-2007

ECK
at i en struktur, hvor vi bliver mere og mere
decentraliserede – og det var jo årsagen
til, at vi lavede videnscentrene i sin tid
– bliver der behov for at fi nde ud af, hvor
den viden er, som vi har brug for. Og selv
om kommunerne er blevet relativt store,
så synes jeg jo ikke, at de er blevet helt
store nok alle sammen til at kunne løse de
problemer, der er. Jeg synes jo, at det mål,
man satte med kun 20.000 indbyggere er
alt for lavt. Det skulle have været 50.000
indbyggere, for så havde kommunerne
haft en større chance for at kunne løse de
fl este af opgaverne, de nu overtager fra
amterne.
Så her kan man sige, at behovet for, at
der er central viden, og at fælles viden er
tilgængelig, stiger med decentraliseringsgraden.
Så på den måde er funktionen
i forhold til kommunerne stort set den
samme. Og det kan man så se i umid-
delbar forlængelse af hele leverandørnetværket,
hvor man også samler den fi neste
ekspertise i landet og stiller den gratis til
rådighed for kommunerne.
Den anden årsag er jo også, at jeg ser det
her som en udstrakt hånd til brugerorganisationerne.
De har jo været bekymrede,
om kommunerne nu kan klare det. I amterne
var der jo et højt fagligt niveau, og vi
vil gerne sikre, at i de svageste og de mest
komplicerede sager får kommunerne stillet
gratis ekspertise til rådighed, sådan at de
kan løse deres opgaver. Ikke at vi skal løse
dem for dem, men at vi kan hjælpe dem
med at fi nde ud af, hvad det er, de skal
gøre, så de kan få løst dem.
Hvilken rolle tror du, at videnscentrene
kommer til at spille på handicapområdet
Jeg tror, at rollen bliver mere klar. Det er jo
ikke altid, at en sagsbehandler ved nøjagtigt,
hvad en problematik handler om. Og
der har vi tænkt meget på, at hvis en sag i
virkeligheden handler mere om noget, der
er mere videnscenterrelevant, vil vi selvfølgelig
kanalisere det videre. Så vi også bliver
en ny fødekæde ind til videnscentrene,
kan man sige. Vi er jo tre dele i VISO. Der
er den centrale del, der forsøger at styre
strømmen, og så er der de to decentrale
dele, hele vidensfunktion og leverandørnetværket.
Og de tre dele skal jo spille meget
tæt sammen.
Hvad tror du videnscentrenes målgrupper
kommer til at opleve som den
største forskel i videnscenterfunktionerne
Jeg tror ikke, der bliver nogen forskel. Det
er klart, at man har udviklet nogle gode
traditioner for et tæt samarbejde, og der er
meget synlighed. Men det er også klart, at
vi har det andet ben, altså hele netværket
derude, som jo går ind i konkrete enkeltsager
i modsætning til det, videnscentrene
gør. Der er det klart, at brugerne i den
forbindelse vil opleve det hele som et mere
sammenhængende system.
Og så tænker jeg da også lidt, at vi sammen
kunne udvikle nogle arbejdsmetoder,
eller måder, som kunne effektivisere nogen
af tingene, fordi der jo er en række af
videnscentrene, som går og laver nogenlunde
de samme ting. Og det kunne vi
måske koordinere lidt bedre nu, hvor vi har
en fælles styring af det, måske ved at lave
nogle tværgående arbejdsgrupper eller på
anden måde få det koordineret. Og så i
virkeligheden løfte kvaliteten af det ved at
løfte det i fællesskab.
Og jeg tror da, at i den udstrækning, vi
kan begynde at lave nogle fl ere ting fælles
med bidrag fra forskellige vinkler, er det
noget, som alle vil hilse velkommen. Også
videnscentrene selv vil vel kunne se, at der
er mulighed for at lave et resultat, der er
endnu bedre på den måde.
Og det er en af de roller, du kommer til
at spille
Ja, de resultatkontrakter, som videnscentrene
nu skal udarbejde for hvert år, bliver
vi jo involverede i. Lige nu er det departementet,
der har lavet forarbejdet, men vi
overtager jo den funktion, og det er også
sådan, at vi er involverede i det nu. Vi har
et samarbejde med departementet mht.
kontrakterne og læser dem også igennem
for at tage fagligt hensyn.
Det er klart, at der ligger en styringsmulighed
i de resultatkontrakter. Og i øjeblikket
er det klart, at videnscentrene har mulighed
for at fortsætte med de ting, de er i
gang med. Men hvis bestyrelsen for VISO
ønsker, at der sker noget på et bestemt
område, så er det klart, at det vil kunne
afspejles i de resultater.
Hvad ser du som styrken ved videnscentrene,
som de fremstår i
øjeblikket
Jeg synes, det er vigtigt, at man skiller
myndighedsopgaver fra sådan nogle
vidensfunktioner. Man kunne sagtens have
en kontrolopgave også lagt ind, men jeg
synes, det er vigtigt, at både videnscentrene
og vi er et serviceorgan.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 9

Vi stiller viden til rådighed og er med til at
udvikle viden til gavn for brugerne. Og det
synes jeg, man skal holde fast i. Det er en
utrolig vigtig funktion, og jeg synes, der bliver
kludder i rollerne, hvis man begynder at
blande andre ting ind i det. Så jeg synes,
det er vigtigt, at det handler om produktion,
opsamling og formidling af viden.
Tidligere måtte videnscentrene ikke indgå
i forskningsprojekter og sådan noget,
men det mener jeg mener, at der er skabt
mulighed for nu. Man kan jo ikke generere
viden, hvis det ikke indgår i en forskningsmæssig
sammenhæng. Når man har
adgang til en kæmperessource af viden, er
det efter min mening tåbeligt ikke at bruge
den og gå ind i et egentligt samarbejde i
mere forskningsbaserede sammenhænge,
som kunne trække på den del af den
viden. Det kunne man sagtens gøre.
Hvad ser du som den store udfordring
for kommunerne på dette område
Kommunerne er nødt til selv at udvikle ny
viden. De må selv få nogle kompetencer, og
det må de så enten få fra nabokommunen,
eller ved at ansætte nogle nye folk, eller ved
at trække på vidensfunktionen. Strukturen i
dag er, at kommunerne har myndighedsansvaret.
Punktum. På hele socialområdet og
på hele undervisningsområdet. Punktum.
De skal sørge for at kunne løse opgaven.
Og det skal de i væsentlig videre udstrækning,
end de kan i dag.
Der skal derfor ske en kompetenceudvikling
i kommunerne, og det vil være nogle
tungere kompetencer, end de er vant til at
have. Og så kan der være en rest tilbage
af sager, som er så komplicerede, at der er
behov for at trække på VISO.
Det er vigtigt, at vi er en støtte til kommunerne.
Derfor er det kommunerne, der
sidder med sagen, og så enten bruger de
vores rådgivning eller lader være med at
bruge den afhængig af, hvad der passer
ind i deres system.
De kan jo sagtens være i den situation, at
de har haft en sag kørende hos os og har
fået udredning og en hel masse rådgivning,
og så ender med måske ikke at bruge
det, fordi virkeligheden i deres verden ser
anderledes ud, fordi der er noget andet der
vejer tungere, og nogle andre hensyn der
skal tages. Og det er deres fulde ret.
Fra professionelt hold har vi hørt en
vis bekymring og skepsis overfor
proceduren mht. visitation af sager
gennem VISO. Hvad siger du til det
Vi har lavet nogle formodninger om behov
og omfang, og derudfra er der lavet kontrakter
og arbejdsmetoder. Det er klart, at
de leverandører, der har skullet levere til os,
også har skullet ind og prøve at lave nogle
analyser som fx ”hvad kan vi levere”. Og
det har de skullet gøre uden at vide, hvad
det er, der egentligt efterspørges. Så det er
klart, at i lige det første hug her, er vi jo alle
sammen ude på det dybe vand og håber,
det holder. Men der er jo ingen, der aner,
om det er den rigtige fordeling. Rækker de
19 årsværk, der er sat af på specialområdet,
eller rækker de ikke Får vi ressourcer
i overskud Og tilsvarende på de andre
områder, der er noget større. Vi ved det
faktisk ikke. Der må vi sige, at en organisation
som denne, og med sådan en måde
at arbejde på, den tager tid.
Der vil måske gå over et halvt år, før der for
alvor begynder at tegne sig et mønster af,
hvad der sker. Og der må vi være fl eksible
og se, hvad der sker og indstille os på,
at der kan laves om. At kontrakterne kan
siges op, og ydelserne kan ændres osv.
Det er de vilkår, der nu engang er. ■
1 0
NYT NR.1-2007

KONSEKVENSER AF ALDERSBETINGET
HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE
Forekomsten af kombineret syns- og
hørenedsættelse har vist sig at være mere
udbredt blandt ældre mennesker, end hidtil
antaget. Statistisk set har mellem 3,8 og
6,8 pct. af ældre over 80 år en så alvorlig
grad af kombineret syns- og hørenedsættelse,
at de falder ind under
defi nitionen på døvblindhed.
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R O G
B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R
Med hvad er konsekvensen af det dobbelte
sansetab Hvad betyder det for de
ældres dagligdag Hvad er det for problemer,
som disse ældre er oppe imod
Sådanne spørgsmål har ligget til grund for
en række undersøgelser gennem de sidste
ca. 10 år, som er blevet offentliggjort i videnskabelige
tidsskrifter. Vi har fundet frem
til 18 artikler, som vi har nærlæst for at se
på de resultater, man er kommet frem til.
Undersøgelserne har trods forskellige
indgangsvinkler og metoder også mange
lighedspunkter og ens konklusioner, der
demonstrerer, at det kombinerede synsog
hørehandicap har stor indfl ydelse på de
ældres formåen i dagligdagen såvel fysisk
som psykisk, og at der synes at være
en højere sygdoms- og dødelighedsrate
blandt disse ældre end blandt ældre, som
ikke har syns- og høreproblemer.
Men som det også fremgår, så er det
muligt for ældre med et kombineret høreog
synshandicap at undgå nogle af de
negative konsekvenser og opnå en bedre
dagligdag og en højere livskvalitet, hvis
man tager højde for og i videst muligt omfang
kompenserer for høre- og synsnedsættelsen.
Funktionsniveau
ADL og IADL er begreber, som går i direkte
spænd med funktionsniveau og begreber,
som ofte bliver omdrejningspunktet, når
man taler om ældre mennesker og deres
formåen i dagligdagen.
ADL (Activities of Daily Living) refererer til
de aktiviteter, der hører den nære dagligdag
til. Her er fokus rettet mod den ældres
egen formåen i forhold til for eksempel
at spise, at bade, at klare den personlige
pleje, at tage tøj på, at kunne gå på toilettet,
at kunne gå på trapper uden støtte
samt at kunne færdes i øvrigt.
IADL (Instrumental Activities of Daily Living)
refererer derimod til mere krævende
og ofte udadrettede aktiviteter som for
eksempel det at gå i banken, tale i telefon,
købe ind, tilberede måltider samt administrere
egen medicin og økonomi.
I den amerikanske undersøgelse ”Dual
sensory loss and its impact on everyday
competence”, har man set på en gruppe
bestående af 5.151 ældre over 70 år og de
kompetencer, som de brugte i dagligdagen.
De ældre, som rapporterede at have
en kombineret syns- og hørenedsættelse,
gav generelt udtryk for, at det havde stor
indfl ydelse på både ADL og IADL – ikke
uventet særligt på sidstnævnte.
Dobbelt så mange ældre med kombineret
syns- og hørenedsættelse rapporterede, at
de havde problemer med at komme i tøjet
som ældre, der ikke havde funktionsnedsættelse
på syn og hørelse. Endnu værre
stod til det til med at komme i og ud af
sengen – her rapporterede 2,5 gange fl ere
ældre med kombineret syns- og hørehandicap
om problemer end ældre, der ikke
var ramt af nogle af de nævnte sansetab. I
forhold til at møde vanskeligheder, når de
færdedes ude, var risikoen 86 pct. større
for de ældre, der var ramt på både syn og
hørelsen end for de ældre, der ikke havde
de sansetab.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 1

Af aktiviteter, der knytter sig til IADL, viste
det sig at være vanskeligt for de ældre
med kombineret syns- og hørehandicap
at kommunikere via telefon og holde styr
på egen økonomi. (I undersøgelsen var
der taget højde for, at nedsat kognitivt
funktionsniveau også har indfl ydelse på de
ældres formåen på dette område).
Øget risiko for faldulykker
I den amerikanske undersøgelse ”Vision
impairment and hearing loss among
community-dwelling older Americans:
implications for health and functioning”
(2004) har man set nærmere på sammenhængen
mellem netop funktionsniveau og
syns- og hørehandicap hos ældre over 70 år.
Kombinationen af de to funktionsnedsættelser
sættes helt overordnet i forbindelse
med dårlig livskvalitet, fysisk handicap
særligt i forhold til IADL, balanceproblemer,
faldulykker, hoftebrud og øget dødelighed
i forhold både til mennesker, som udelukkende
havde synsproblemer eller høreproblemer
og mennesker, som slet ikke havde
problemer med syn eller hørelse.
Blandt ældre med kombineret høre- og
synshandicap var risikoen for faldulykker
tre gange så stor som blandt ældre uden
funktionsnedsættelserne, mens risikoen for
hoftebrud var to gange så stor som blandt
ældre uden funktionsnedsættelserne.
Desuden rapporterede personer med
kombinationshandicap 4,3 gange så ofte
som ældre uden funktionsnedsættelserne,
at de havde problemer med at gå.
Det er klart, at det nedsatte syn spiller en
stor rolle i disse tilfælde, men risikoen for
fald, hoftebrud og gangproblemer var også
større i gruppen af personer med kombineret
høre- og synshandicap end i gruppen
af personer med synshandicap alene, så
det skyldes altså ikke udelukkende synet.
Flere problemer i forhold til både ADL og
IADL for ældre med kombineret syns- og
hørehandicap er ligeledes konklusionen
i de to amerikanske undersøgelser ”The
progonostic value of sensory impairment in
older persons” og ”The effect of visual and
hearing impairments on functional status”,
begge fra 1999.
Begrænsninger i det sociale liv
Det kombinerede sansetab sætter også
store begrænsninger på de ældres sociale
liv, viser den amerikanske undersøgelse.
Mens 74 pct. af de ældre, der ikke havde
problemer med sanserne, rapporterede,
at de i løbet af de sidste to uger havde
besøgt venner, havde kun 63,4 pct. af de
ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse
været af sted på vennebesøg.
Ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse
havde også kun halvt så ofte
telefonisk kontakt til deres venner, som de
der ikke havde sansetab.
33,7 pct. af de ældre med både syns- og
hørenedsættelse rapporterede, at de gerne
ville foretage sig fl ere ting i deres sociale liv.
Til sammenligning ville 25,1 pct. af ældre
med høreproblemer gerne foretage sig
mere, mens tallet for ældre med synsproblemer
var 31,0 pct.
Af undersøgelserne fremgår det i øvrigt
entydigt, at synsnedsættelse vejer tungere
end hørenedsættelsen mht. ADL og IADL.
Psykiske problemer
Kognitive problemer (hukommelsesvanskeligheder,
forvirring o.lign) og depressive
symptomer er blandt de mest fremtrædende
psykiske problemer blandt ældre.
Og ligesom tilfældet er mht. funktionsniveau
og sygdomme, er der også noget,
der tyder på en sammenhæng mellem
et kombineret høre- og synshandicap og
sådanne problemer.
I førnævnte amerikanske undersøgelse ”Vision
impairment and hearing loss among
community-dwelling older Americans:
implications for health and functioning”
af ældre over 70 år var forekomsten af
milde kognitive problemer – beskrevet som
”forvirring” – 2,8 gange større blandt ældre
med kombineret høre- og synshandicap
end blandt ældre uden. Til sammenligning
var forekomsten blandt ældre synshandicappede
2,2 gange større og blandt
hørehandicappede 1,4 gange større end
blandt ældre uden sanseproblemer.
En australsk undersøgelse fra 2006
”Sensory and cognitive association in older
persons: fi ndings from an older Australian
population” anvendte en egentlig test,
nemlig Mini-Mental State Examination
(MMSE) på de 3.509 deltagere som indikation
på, om der kunne være kognitive
problemer. Blandt deltagerne, der havde
et kombineret høre- og synshandicap, var
der seks gange så mange, som viste tegn
på kognitive problemer sammenlignet med
gruppen uden høre- og synsproblemer.
(Blandt synshandicappede var forekomsten
fi re gange større end blandt normalthørende
og -seende, og blandt hørehandicappede
var den to gange større.)
Disse undersøgelser understreger således
vigtigheden af, at man er ekstra opmærksom
på risikoen for kognitive problemer
blandt ældre med et kombineret høre- og
synshandicap. Og at man samtidig er
opmærksom på, at kombinationshandicappet
ofte kan forveksles med kognitive
problemer – og omvendt.
Når man tænker på, hvor stor en belastning
det er at leve med et kombineret
høre- og synshandicap, er det nok ikke
overraskende, at der også er en sammenhæng
mellem dette og at have depressive
symptomer.
Flere depressive symptomer
I en fi nsk undersøgelse fra 2002 (”Combined
hearing and visual impairment and
depression in a population aged 75 years
and older”) af 470 ældre over 75 år var
forekomsten af depressive symptomer
(målt vha. Zungs depressionsskala) 1,6
gange større i gruppen med kombineret
høre- og synshandicap end i gruppen af
personer uden høre- eller synshandicap.
Samme tendens viser sig i den amerikanske
undersøgelse fra 2004, som er nævnt
fl ere gange ovenfor ”Vision impairment and
hearing loss among community-dwelling
older Americans: implications for health
and functioning”. Her var forekomsten af
depressive symptomer blandt ældre med
kombinationshandicap endnu større, nemlig
2,7 gange større end blandt de ældre
uden sansenedsættelser.
Et lignende resultat kom man frem til i en
anden amerikansk undersøgelse (”The
effects of single and dual sensory loss on
symptoms of depression in the elderly”) fra
2005, hvor man analyserede data fra en
stor interviewundersøgelse blandt ældre,
hvori indgik en række spørgsmål om humør,
energi, bekymring, selvværd og andre
kernefaktorer ift. depression.
Den øgede risiko for depressive symptomer
fi k forskeren bag denne undersøgelse
til at komme med følgende opfordring:
”Det er vigtigt, at fagfolk, der arbejder
1 2
NYT NR.1-2007

med personer med kombineret høre- og
synsnedsættelse, er opmærksom på deres
øgede risiko for at udvikle en depression
eller depressive symptomer, og at de
screener for dem. Tidlig diagnosticering af
sådanne problemer kan føre til, at behandlings-
eller rehabiliteringsindsatser bliver
sat ind, som kan hjælpe den pågældende
til at opnå eller bibeholde en høj grad af
livskvalitet.”
Endelig har endnu to undersøgelser
– fra hhv. Italien (”Sensory impairment
and quality of life in a community elderly
population”) og Hong Kong (”Combined
effect of vision and hearing impairment on
depression in elderly Chinese”) – påvist en
sammenhæng mellem depressive symptomer
og kombineret høre- og synshandicap,
som er større end såvel hos ældre
med syns- eller hørehandicap som hos
personer uden sansenedsættelser.
De nævnte undersøgelser taler dog alle om
depressive symptomer, og altså ikke om
en egentlig depressionssygdom, hvor der
er en række symptomer af en vis størrelse
tilstede samtidig.
Sygdom og dødelighed
Når man bliver ældre, stiger risikoen også
for en række andre sygdomme og helbredsproblemer.
Men fl ere undersøgelser
peger på, at risikoen for sygdomme og
ulykker stiger yderligere hos ældre med et
kombineret høre- og synshandicap, og det
samme gælder dødeligheden. I førnævnte
amerikanske undersøgelse ”Vision impairment
and hearing loss among communitydwelling
older Americans: implications
for health and functioning” (2004) påviste
man bl.a., at der i gruppen af ældre med
kombineret syns- og hørenedsættelse var
en højere forekomst af en række sygdomme
end blandt personer, som ikke havde
høre- eller synsnedsættelser. Således var
risikoen for:
• forhøjet blodtryk 1,5 gange så stor
• hjerteproblemer 2,4 gange så stor
• hjerneblødning 3,6 gange så stor
• gigt 2,2 gange så stor
• diabetes 2,1 gange så stor
Sådanne sygdomme spiller naturligvis
også en rolle for dødeligheden i gruppen.
En amerikansk undersøgelse fra 2006
med knap 117.000 deltagere (”Concurrent
visual and hearing impairment and risk
of mortality”) påviste en øget dødelighed
blandt (hvide) mænd og kvinder med kombineret
høre- og synshandicap.
Dødeligheden blandt mænd med kombineret
høre- og synshandicap var 1,23
gange større end blandt mænd uden høreog
synsproblemer, mens dødeligheden var
1,63 større blandt kvinder med kombinationshandicappet
end blandt kvinder uden.
En italiensk undersøgelse fra 1995 af et
noget mindre omfang (1140 ældre mellem
76 og 81 år) –”Sensory impairments and
mortality in an elderly community population:
a six-year follow-up study” – mente
også at kunne påvise en sammenhæng
mellem kombinationshandicappet og øget
dødelighed – men her kun blandt mænd.
Mulige forklaringer
Men hvad kan en sammenhæng mellem
kombineret høre- og synshandicap
og fysisk sygdom og øget dødelighed så
skyldes Forskerne bag undersøgelserne
fremhæver især to mulige forklaringer.
Den ene er, at man gennem livet kan have
været udsat for faktorer – som fx rygning
– som både kan have indfl ydelse på syn
og hørelse og på udvikling af visse sygdomme.
Den anden er, at et kombineret høre- og
synshandicap påvirker den generelle
livskvalitet, humøret, funktionsniveauet og
de sociale relationer – alt sammen faktorer,
som har en afgørende indfl ydelse på dødeligheden
blandt ældre.
En tredje nærliggende forklaring hænger
ganske enkelt sammen med alder. Forekomsten
af kombineret høre- og synshandicap
stiger kraftigt med alderen, og det
samme gør forekomsten af andre alvorlige
sygdomme. Men i begge ovennævnte
undersøgelser var resultaterne naturligvis
korrigeret for alder, dvs. der var taget højde
for denne faktor i udregningen af dødeligheden,
så det er nok ikke hele forklaringen.
Sundhedsrelateret livskvalitet
Med udgangspunkt i begrebet ”sundhedsrelateret
livskvalitet” viser en australsk
undersøgelse fra 2006 (”Association Between
Vision and Hearing Impairments and
Their Combined Effects on Quality of Life”)
en klar sammenhæng mellem syns- og
hørenedsættelse og dårlig sundhedsrelateret
livskvalitet.
Under henvisning til en national undersøgelse
foretaget i USA i 1994 fremhæver
australierne, at ældre med kombineret
syns- og hørenedsættelse har betydelig
ringere sundhedsrelateret livskvalitet med
en række følger såvel psykiske og fysiske
som i deres sociale formåen.
Den amerikanske undersøgelse ”Vision impairment
and hearing loss among community-dwelling
older Americans: implications
for health and functioning” er nævnt
fl ere gange i det foregående, fordi den er
beskriver konsekvenserne på en række
områder – og også ”sundhedsrelateret
livskvalitet”. Af denne undersøgelse fremgår
det, at de ældre, der selv vurderede,
at de havde både syns- og hørenedsættelse
også var væsentlig mindre tilbøjelige
til at vurdere, at de havde et ”fremragende
helbred” – kun 7,7 pct. af dem vurderede
således, at deres helbred var ”fremragende”
mod 16,4 pct. af de ældre, som ikke
havde høre- eller synsproblemer. Samtidig
vurderede 18,5 pct. af de ældre med kombineret
sansetab, at de havde decideret
”dårligt helbred” mod 6,7 pct. af de ældre,
der ikke havde sansetab.
“Surveillance for sensory impairment,
activity limitation, and health-realted quality
of life among older adults – United States,
1993-1997” viser desuden (nok ikke
overraskende), at kroniske sygdomme og
funktionsnedsættelser på for eksempel syn
og hørelse sætter store begrænsninger
på de ældres udfoldelsesmuligheder og
resulterer i en dårligere sundhedsrelateret
livskvalitet.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 3

LITTERATURLISTE
Indsats giver resultat
Undersøgelserne fremhæver med forskellige
indgangsvinkler behovet for en hurtig
indsats i forhold til, at der gøres noget for
at rette op på de funktionsnedsættelser,
som ældre med kombineret syns- og hørehandicap
lever med. En indsats der skal
føre til, at den ældres generelle funktionsniveau
og livskvalitet forbedres.
Det fremhæves blandt andet i den italienske
undersøgelse ”Effects of sensory aids
on the quality of life and mortality of elderly
people: a multivariate analysis”. Heraf
fremgår det nemlig, at ældre med funktionsnedsættelser
på syn og/eller hørelse
trods de mange forhindringer i dagligdagen
kan støttes til at få en god alderdom.
Undersøgelsen viser således en klar
sammenhæng mellem hjælpemidler og
livskvalitet, demonstreret i form af en tæt
forbindelse mellem ukorrigerede sansetab
og dårlig livskvalitet – og på den anden
side god livskvalitet og korrigerede sansetab.
1.192 ældre mellem 70 og 75 år,
der boede i egen bolig, deltog i undersøgelsen.
De blev delt ind i tre grupper:
• De der ingen problemer havde med
syn og hørelse
• De der havde problemer med syn og/
eller hørelse, som havde fået kompensation
• De der havde problemer med syn og/
eller hørelse, som ikke havde fået kompensation
Ældre med de rette hjælpemidler gav
– selv ved dobbelt sansetab – udtryk for, at
de havde et bedre humør, et rigere socialt
liv og en lettere dagligdag, end de ældre,
der ikke havde fået den nødvendige støtte,
og som dagligt måtte kæmpe hårdere for
at klare sig. Faktisk viser undersøgelsen, at
livskvaliteten for ældre med et kombineret
høre- og synshandicap, som er kompenseret
så godt som muligt, ligger tæt op ad
den livskvalitet, som ældre uden sansetab
giver udtryk for. ■
Artikler om konsekvenserne ved kombineret høre- og
synshandicap hos ældre.
På www.dbcent.dk kan du læse mere om artiklerne,
og om hvordan du kan skaffe dem.
Association between vision and hearing impairments
and their combined effects on quality of life.
Chia EM, Mitchell P, Rochtchina E, Foran S, Golding M,
Wang JJ. Archives of Ophthalmology 2006; 124 (10);
1465-70
Combined effect of vision and hearing impairment on
depression in elderly Chinese.
Chou KL, Chi I. International Journal of Geriatric Psychiatry
2004; 19 (9); 825-32
Combined hearing and visual impairment and depression
in a population aged 75 years and older.
Lupsakko T, Mantyjarvi M, Kautiainen H, Sulkava R.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2002; 17 (9);
808-13
Concurrent visual and hearing impairment and risk of
mortality: the National Health Interview Survey.
Lam BL, Lee DJ, Gomez-Marin O, Zheng DD, Caban AJ.
Archives of Ophthalmology 2006; 124 (1); 95-101
Dual sensory loss and ist impact on everyday competence.
Brennan M, Horowitz A, Su YP.
Gerontologist 2005;45 (3); 337-46
Effects of sensory aids on the quality of life and mortality
of elderly people: A multivariate analysis.
Appolonio I, Carabellese C, Frattola L, Trabucchi M. Age
Ageing 1996; 25 (2); 89-96
Sensory and Cognitive Association in Older Persons:
Findings from an Older Australian Population.
Tay T, Wang JJ, Kifl ey A, Lindley R, Newall P, Mithcell P.
Gerontology 2006; 52 (6); 386-394
Sensory impairment and quality of life in a community
elderly population.
Carabellese C, Appollonio I, Rozzini R, Bianchetti A, Frisoni
GB, Frattola L, Trabucchi M.
Journal of the American Geriatrics Society 1993; 41 (4);
401-7
Sensory impairments and mortality in an elderly
community population: A six-year follow-up study.
Appollonio I, Carabellese C, Magni E, Frattola L, Trabucchi
M. Age and Ageing 1995; 24 (1); 30-6
Surveillance for sensory impairment, activity limitaiton,
and healthrelated quality of life among older
adults- United States, 1993-1997.
Campbell VA, Crews JE, Moriarty DG, Zack MM, Blackman
DK. Morbidity and Mortality Weekly Report. CDC surveillance
summaries 1999; 48 (8); 131-56
The associations between self-rated vision and
hearing and functional status in middle age.
Lee PP, Smith JP, Kington RS.
Ophthalmology 1999; 106 (2); 401-5
The effect of visual and hearing impairments on
functional status.
Keller BK, Morton JL, Thomas VS, Potter JF. Journal of the
American Geriatrics Society 1999; 47 (11); 1319-25
The effects of single and dual sensory loss on symptoms
of depression in the elderly.
Capella-McDonall ME. International Journal of Geriatric
Psychiatry 2005; 20 (9); 855-61
The prognostic value of sensory impairment in older
persons.
Reuben DB, Mui S, Damesyn M, Moore AA, Greendale GA.
Journal of the American Geriatrics Society 1999; 47 (8);
930-5
Use of hearing aids by older people:
Influence of non-auditory factors (vision, manual
dexterity).
Erber NP. International Journal of Audiology 2003; 42
Suppl 2:2S21-5
Vision impairment and combined vision and hearing
impairment predict cognitive and functional decline in
older women.
Lin MY, Gutierrez PR, Stone KL, Yaffe K, Ensrud KE, Fink
HA, Sarkisian CA, Coleman AL, Mangione CM; Stury of
Osteoporotic Fractures Research Group. Journal of the
American Geriatrics Society 2004; 52 (12); 1996-2002
Vision impairment and hearing loss among community-dwelling
older Americans: implications for health
and functioning.
Crews JE, Campbell VA American Journal of Public Health
2004; 94 (5); 823-9
Sensory impairments and subjective well-being
among aged African American persons.
Bazargan M, Baker RS, Bazargan SH.
The Journals of Gerontology. Series B, Psychological
sciences and social sciences 2001; 56 (5); P268-78
1 4
NYT NR.1-2007

OM PILOTPROJEKTET I KØGE OG HVALSØ KOMMUNE
Interview med Maria Clauding
DØVBLINDEKONSULENT MARIA CLAUDING
Videnscentret gennemførte i 2006 et
pilotprojekt i Køge og Hvalsø kommuner
om opsporing af kombineret syns- og
hørenedsættelse blandt ældre over 80 år
bosiddende i egen bolig.
Som nævnt i sidste nummer af NYT førte
det til identifi kationen af en række ældre
mennesker med en alvorlig grad af kombineret
syns- og hørenedsættelse.
I pilotprojektet var de forebyggende
medarbejdere i de to kommuner blevet
udrustet med en spørgeguide, hvor der var
fokus på både syn som hørelse. Var der
tegn på, at den ældre havde problemer
med såvel syn som hørelse, rettede de
forebyggende medarbejdere henvendelse
til døvblindekonsulent Maria Clauding, der
dækker de to kommuner.
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER
Maria Clauding er ikke overrasket over,
at der var noget at komme efter i kommunerne
– for det er de færreste, der er
opmærksomme på det dobbelte sansetab.
Som hun selv siger, så er der rigtig mange
ting, som de forebyggende medarbejdere
skal holde øje med, når de er ude hos
ældre.
”Hvis nu den ældre synes, at det at være
gangbesværet er et større problem, end
det er at have syns- og høreproblemer, så
et det jo der opmærksomheden ligger,”
siger Maria Clauding, men understreger
hurtigt, at det kombinerede syns- og
hørehandicap faktisk kan forværre andre
funktionsnedsættelser – også gangbesvær
– så det giver altid god mening at holde øje
med funktionsniveauet på de to sanser.
Men det kræver en ekstra indsats at
identifi cere den kombinerede syns- og
hørenedsættelse, fordi den ældre i kontakten
med professionelle som regel færdes i
vante omgivelser og uden for meget støj i
baggrunden.
I sådanne situationer er den ældres problemer
ikke nødvendigvis åbenlyse – selvom
der er tale om nedsættelser på de to
vigtigste sanser.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 5

Guiden øger fokus
Maria Clauding understreger, at forebyggende
medarbejdere udstyret med
spørgeguiden både må forventes at være
mere opmærksomme på området og have
bedre forudsætninger for at fastslå, om der
er et problem eller ej.
”Ikke mindst fordi mange mennesker
ikke er så meget for at sige, at de har et
problem. Men hvis man så med guiden
i baghånden får spurgt lidt mere ind til
forskellige aktiviteter, som for eksempel,
hvordan man klarer at færdes på gaden eller
lignende, så når man et stykke videre,”
siger hun.
Risiko for isolation
Risikoen for at ældre med kombineret
syns- og hørenedsættelse bliver isoleret er
stor. Både i forbindelse med pilotprojektet
og sit øvrige arbejde har Maria Clauding
fået henvist ældre mennesker, der trods et
rigtig godt netværk, der støtter op omkring
dem, føler sig ensomme.
”De har et godt netværk, men fortæller, at
de problemstillinger, som de er oppe imod,
er, at de har svært ved at følge med, når
de er sammen med deres familie,” forklarer
hun og fortsætter:
”Det kan være frustrerende. De er jo glade
for at være sammen med familien, men de
kan ikke deltage så aktivt, som de gerne vil
i samtalerne. Deres input er begrænsede,
fordi de har vanskeligt ved at tilegne sig
nyheder og anden information. Så på den
måde føler de sig meget afskåret fra at
få oplysninger, som kunne være væsentlige
også for at kunne bidrage til en god
samtale.”
Så netværk eller ej så er følelsen af at være
lidt alene og overladt til sig selv meget
almindelig. Når Maria Clauding som døvblindekonsulent
får en sag om en ældre, er
det vigtigste for hende – når hun har afklaret
om personen er funktionel døvblind – at
få fastslået, om vedkommende er kompenseret
for høre- og synsnedsættelsen.
”Det skal være i orden,” siger hun og
fortæller, at en af de henvendelser, som
pilotprojektet har medført, var om en ældre
dame, der overhovedet ikke kunne høre
noget som helst. Og hun var ikke blevet
udrustet med høreapparater. Hun havde
faktisk slet ikke fået foretaget en audiologisk
undersøgelse og havde derfor ikke
nogen høretekniske hjælpemidler. Derfor
var hun afskåret fra stort set al auditiv
information og var i høj grad overladt til sig
selv. ”Det er vigtigt at have det basale på
plads, før man begynder at snakke om de
meget større hjælpemidler, som døvblinde
kan have gavn af, og hvad for nogle sociale
tilbud der er for eksempel i form af en
kontaktperson,” fastslår hun.
11 henvisninger
Med et smil på læberne vurderer Maria
Clauding, at hendes udbytte af at have
været med i projektet først og fremmest
har været mere arbejde.
For med spørgeguiden som et redskab for
de forebyggende medarbejdere i Køge og
Hvalsø kommuner er fulgt et pænt antal
henvendelser, som hun siger.
Foreløbigt er det blevet til 11 henvisninger.
”Jeg synes, at det har været utroligt
positivt, at de forebyggende medarbejdere
har haft den indstilling, som de har haft,
til at bruge guiden, og at de har forstået
at bruge den rigtigt. Vi har været i kontakt
løbende, og vi har haft en god udveksling
omkring de oplevelser, som de har haft i
deres arbejde.”
Hun understreger, at der i alle de sager,
som de forebyggende har henvist til
hende, har været tale om ældre mennesker,
der klart falder ind under defi nitionen
på døvblindhed.
”Guiden har været udformet rigtigt, for jeg
har oplevet, at de henvisninger, jeg har
fået fra de forebyggende medarbejdere,
har været reelle. Personerne var egentlige
døvblinde. Der var ikke nogen, der lå i
gråzonen, eller slet ikke hørte til i vores
målgruppe. Så det er et rigtig godt værktøj
til at identifi cere ældre med kombineret
syns- og hørenedsættelse.”
Maria Clauding understreger dog, at man
nok skal bruge guiden et stykke tid, før
man bliver helt skarp i brugen af den. Som
døvblindekonsulent har hun også sin egen
”guide” at gå frem efter med en række
spørgsmål, som skal afdække relevante
områder. De spørgsmål skal rigtigt ind på
rygraden for at blive en naturlig del af ens
arbejde.
”Det må være præcis det samme for de
forebyggende medarbejdere i deres møde
med de ældre,” konstaterer hun. ■
Høre- og synskonsulenter i Roskilde
kommune har brugt spørgeguiden
siden årsskiftet og vil fortsætte
med det året ud, hvorefter
de sammen med Videnscentret
vil evaluere guiden og deres egen
indsats.Foreløbigt har det ført til
otte henvisinger til Maria Clauding.
1 6
NYT NR.1-2007

VERDENS STØRSTE DØVBLINDEORGANISAT I O N :
Besøg hos Sense i England
På en lille vej i det nordlige London, side
om side med rækkehuse og nogle få
forretninger, ligger Senses hovedkvarter.
Sense er verdens største døvblindeorganisation
og har en række støtte- og
rådgivningstilbud til børn, unge og ældre,
ligesom de gennemfører både informationskampagner
og udviklingsprojekter.
Videnscentret besøgte kollegerne hos
Sense et par dage i januar.
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R
Et af hovedemnerne for besøget var ældre
døvblinde. Sense er midt i en større indsats,
som har mange ydre lighedspunkter
med vores egne aktiviteter på ældreområdet,
og vi ønskede derfor at udveksle idéer
og erfaringer til fælles gavn og udbytte.
Men herudover benyttede vi besøget til at
høre mere om Senses andre projekter og
initiativer vedr. døvblindblevne.
Sense har – ligesom så godt som alle andre
døvblindeorganisationer – sit udspring
i døvblindfødte og tilbuddene til denne
gruppe. Og selvom hovedparten af deres
aktiviteter stadig ligger på dette område
– ikke mindst i form af regionale botilbud
med pædagogisk støtte – har Sense
længe været involveret i både aldersbetinget
døvblindhed og Usher i kraft af
enkeltpersoner som Liz Duncan og Mary
Guest (navne som måske vil være nogle
bekendt).
Sense har desuden været involveret i
arbejdet i det internationale netværk om
døvblindblevne (Acquired Deafblindness
Network) lige fra starten, og selvom det
stadig udgør den mindste del af Senses
virksomhed, er interessen for erhvervet
døvblindhed stadigt voksende.
Her følger en kort beskrivelse af en række
af Senses tiltag for døvblindblevne.
Erfagrupper
HSI UK – Hearing and Sight Impaired UK
– er et Sense-initiativ for mennesker med
en kombineret høre- og synsnedsættelse.
En af personerne bag denne gruppe er
Marilyn Kilsby, som er en varm og særdeles
lattermild kvinde på omkring 50 år.
Gruppen er oprettet for at døvblinde, som
anvender talesprog, har mulighed for at
mødes med ligestillede nogle gange om
året både til almindeligt socialt samvær og
til foredrag, diskussion m.m. Det sociale
samvær kan fx være i form af udfl ugter
som en bådtur på Themsen eller en tur i
det store ”pariserhjul” the London Eye.
Udover HSI UK eksisterer der to erfagrupper.
En primært for tegnsprogede døvblinde,
som kaldes Usher UK, og en for unge
mellem 13 og 25 år (Young Sense). Young
Sense er et forsøgsprojekt, som løber til
2008, hvorefter det skal evalueres og en
evt. videreførelse skal besluttes. Formålet
med Young Sense er dels at give unge
med døvblindhed en mulighed for at have
et netværk og drøfte fælles erfaringer og
problemer, og dels at støtte de unge i at
blive i stand til at acceptere deres døvblindhed
og blive i stand til at tale deres
egen sag.
Young Sense er landsdækkende, og kommunikationen
mellem deltagerne i netværket
fungerer primært via en diskussionsgruppe
på internettet, som kun er åben for
unge døvblinde.
Information og rådgivning om Usher
Marilyn Kilsby er sammen med Emma
Hancock ansat i Senses Usher services.
Deres opgave er at rådgive og informere
om Usher enten direkte til personer med
Usher og deres familier eller til professionelle
som fx personale på døveskoler
eller ”Usherpersonalet” på de syv regionale
Sense-centre. Centrene har primært tilbud
til døvblindfødte, men på alle centre er der
desuden en person, som har ansvar for
lokal information og rådgivning om Usher.
Marilyn Kilsby har et kombineret høre- og
synshandicap og Emma Hancock har
Usher I, og deres rådgivning og information
baseres altså både på faglig viden og
deres egne erfaringer.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 7

National Collaborative Usher Study
Mary Guest er nærmest en institution på
Usherområdet internationalt og har været
med i rigtig mange år. Det var fx hende,
som for 25 år siden under et ophold på det
dengang helt nystartede NUD hjalp med at
opfi nde NUDs engelske navn - Nordic Staff
Training Centre for Deafblind Services.
Selvom Mary Guest nærmer sig de 70 år,
er hun stadig aktiv og energisk.
I øjeblikket er hun i fuld gang med den afsluttende
fase i et storstilet treårigt projekt
med titlen National Collaborative Usher
Study – NCUS. Formålet med projektet er
at skaffe mere viden om fremtrædelsesformerne
og prognoserne i Usher syndrom
for at kunne give bedre information om
syndromet til personer med Usher og deres
familier. Projektet kaldes et ”collaborative
study” – samarbejdsprojekt – fordi det
gennemføres i et samarbejde mellem fl ere
end 200 personer med Usher syndrom, en
række forskere som øjenlæger, genetikere,
audiologer m.fl . og Sense, som står for
projektledelse og -koordinering. Når projektet
afsluttes senere på året, vil det blive
omtalt nærmere her i bladet.
”Udfyld hullerne”
Fill in the Gaps – Udfyld hullerne – er titlen
på Senses store indsats vedr. kombineret
høre- og synsnedsættelse hos ældre.
Ligesom Videnscentrets initiativer på dette
område tager Senses projekt udgangspunkt
i, at alt for mange ældre med en
kombineret høre- og synsnedsættelse ikke
får den hjælp og støtte, de har behov for.
Senses projekt startede i juni 2006, og
første del retter sig mod kommunalt personale,
der arbejder med ældre, for at skabe
opmærksom og viden blandt dem.
Sense har udgivet et 24 siders hæfte, der
fortæller om aldersbetinget døvblindhed
generelt samt om kommunikation, hjælpeog
støttemuligheder m.m. Derudover har
projektlederne hos Sense Liz Duncan
og Sue Brown gennemført to kurser for
kommunalt personale med omkring 50
deltagere pr. gang, og de forventer at
gennemføre endnu to kurser inden næste
sommer, hvor projektet går ind i sin næste
fase. Her vil man forsøge at skabe offentlig
opmærksomhed om aldersbetinget døvblindhed
gennem artikler og indslag i trykte
og elektroniske medier.
Senses projekt indeholder således en
række af de samme elementer som Videnscentrets
indsats på ældreområdet, og
vi havde derfor en interessant diskussion
om virkemidler, strategi m.m. Forholdene i
England adskiller sig dog på et væsentligt
punkt fra herhjemme. Personale på socialområdet
– i øvrigt i lighed med praktiserende
læger – skal deltage i kurser eller
lignende aktiviteter, som giver dem opdateret
faglig viden. Derfor er motivationen
alt andet lige større, hvilket gør det lettere i
England at skaffe deltagere til kurser, som
kan give disse efteruddannelsespoints.
Se mig, hør mig…
Under titlen See Me, Hear Me uddanner
Sense døvblinde til at kunne være med til
at få gennemført ændringer i samfundet,
fra det helt lokale til det nationale plan.
Når projektet slutter i år vil 50 døvblindblevne
have gennemgået et træningsforløb
omfattende emner som planlægning og
gennemførelse af kampagner, kampagnerelevant
lovgivning, udforning af breve,
taleteknik, argumentation, samarbejde
med medierne osv.
Og at det virker, er der allerede adskillige
eksempler på. En kvinde har således på
egen hånd fået sit lokale supermarked til at
installere en klokke i butikken. I stedet for
at hun som hidtil på egen hånd skulle søge
butikken igennem for – i bogstaveligste forstand
– at støde ind i en medarbejder, der
kunne hjælpe hende med indkøbet, kunne
hun nu blot ringe på klokken. Så ville en
medarbejder komme hen til hende.
En anden har fået sit lokale fi tness-center
til at udskifte låsene på nogle af skabene
i omklædningsrummet. De var nemlig af
den type, hvor man skulle trykke en kode
og se på et display, men det havde hun
svært ved, så i stedet har de nu monteret
nogle ”gammeldags” nøglelåse. Og på et
andet plan har en gruppe døvblinde fået et
samarbejde i gang med transportselskabet
i deres by for at forklare, hvordan det kan
blive lettere for dem at køre med deres
busser.
Liz Ball er projektkoordinator på See Me,
Hear Me. Hun blev blind som ti-årig og mistede
hørelsen pludseligt som 27-årig. På
trods af dette er hun fortsat med sit phdstudie
i orientering og mobility sideløbende
med sit arbejde i Sense.
Hun siger om baggrunden for projektet: ”Vi
døvblinde skal tro på, at vi virkelig kan gøre
en forskel. Vi må selv være den udfarende
kraft. At forandre verden er en udfordring,
som vi skal tage op og som vi skal overvinde,
hvis døvblinde skal kunne opnå den
lighed og de muligheder, som vi bør. Vi kan
ikke gøre det til en perfekt verden for døvblinde
fra den ene dag til den anden. Men
vi kan og skal blive ved med at skubbe på
for at ændre den. Lidt efter lidt vil vi gøre
det til en bedre verden – både for os selv
og for andre.” ■
Sense gør i lighed med de fl este andre
lignende organisationer i England udstrakt
brug af berømtheder til at skabe
opmærksomhed om kampagner og
projekter. Ved lanceringen af Fill in the
Gaps-projektet havde Sense således
fået skuespilleren Stephanie Beecham
til at træde frem og tale om aldersbetinget
døvblindhed og projektet.
Stephanie Beecham er meget kendt i
England fra en lang række fi lm og tvserier
og huskes bl.a. for sin rolle som
Sable Colby, søster til den onde Alexis
Colby i tv-serien Dollars. Det viste sig
desuden, at hendes egen far faktisk
var døvblind de sidste år af sit liv, og
hun kunne derfor fortælle om, hvor
forfærdeligt den oplevelse var, og om
hvordan hun ville ønske, at der havde
været hjælp og støtte at få til ham.
Læs mere:
Young Sense:
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/youngsense.htm
National Collaborative Usher
Study:
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/usher_family_study.htm
Fill in the Gaps:
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/fi
llinthegaps/
See Me Hear Me:
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/seemehearme/
1 8
NYT NR.1-2007

DREW ER EN BÅDE EN FØRE- OG HØREHUND
EMMA OG DREW
Bevæger man sig lidt ind bagerst i det
åbne kontorlandskab, som er meget
karakteristisk for Sense, er der liv og glade
dage. Her holder den muntre treårige lyse
labrador, Drew, og hendes ejer Emma
Hancock nemlig til. Drew er Emmas førerog
hørehund.
Det vil sige, Drew er ikke bare uddannet
til at skulle føre Emma, der er født med
Usher 1, uden om forhindringer, som hun
ikke kan se, Drew skal også orientere
hende om de ting i omgivelserne, som hun
ikke kan høre.
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER
Emma Hancock arbejder som informationsmedarbejder
i Usher Services hos
Sense. Hun er tegnsproget og har et synsfelt,
der er halvt så stort som et normalt
seende menneske. For et år siden fi k hun
Drew efter i længere tid at have ventet på
at få en hund, som er trænet i både at føre
og høre.
”Jeg er vokset op med hund, og har altid
gerne villet have en. Så da jeg fi k tilbudt
Drew sprang jeg til, og det har jeg aldrig
fortrudt,” fortæller Emma fra sin kontorplads,
mens Drew snuser rundt på
kontoret og leger med sit tyggeben og
lader sig klappe og nusse af alle dem, der
overhovedet orker det.
”Hun er en min fremtidssikring. Jeg vil
nødigt være afhængig af andre mennesker,
og med hende ved min side er en række
ting bare blevet lettere,” forklarer hun og
påpeger, at Drew måske nok virker lidt
impulsiv og vild lige nu, men at det ændrer
sig så snart hun får sin førerbøjle på.
Så ved hun, at hun er på arbejde, og at
Emma er afhængig af hendes øjne og øre.
Fører- og hørehund
Drew har præcis som andre førerhunde
været igennem et længere træningsforløb.
Derudover har Drew og Emma været
igennem et forløb, hvor de har skullet lære
hinanden at kende for at fi nde ud af, om
de overhovedet passer sammen.
Det, der gør Drew så særlig, er, at den
ikke bare er blevet trænet som førerhund
men også som hørehund. Der er kun tre
andre hunde i Storbritannien, der er blevet
trænet som Drew til at være, hvad man på
engelsk kalder en Dual Dog. (En ”kombinationshund”
der er trænet til at opfylde
behov for personer med kombineret synsog
hørehandicap)
Emma er meget glad for sin hund og føler
sig nu langt mere sikker, når hun færdes i
ukendte omgivelser.
”Tidligere var jeg meget afhængig af busserne,
når jeg skulle hjem fra arbejde efter
mørkets frembrud. Så jeg var altid meget
nervøs for at komme for sent og pludselig
strande et eller andet ukendt sted, hvor jeg
ikke kunne orientere mig,” fortæller Emma
Hancock og fortsætter:
”De problemer har jeg ikke længere, for nu
har jeg jo Drew med, og hun kan føre mig
trygt igennem mørket. Tidligere stødte jeg
ind i folk på gaden, og så skulle jeg af og til
til at forklare, at jeg ikke var uhøfl ig, men at
jeg havde Usher – og det er der jo ikke ret
mange som kender til. Men de situationer
er jeg forskånet for nu, hvor jeg har Drew.
Der er en tilbøjelighed til, at mennesker
automatisk rykker lidt til siden for at skabe
plads, når de ser en førerhund.”
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 9

”DREW GØR, AT MIN
HVERDAG ER BLEVET
MERE TRYG. HUN
KAN SELVFØLGELIG
LAVE FEJL, SOM ALLE
ANDRE, MEN JEG
FØLER, AT JEG KAN
STOLE PÅ HENDE, SÅ
HUN GØR EN STOR
FORSKEL,”
Emma Hancock fortæller med et glimt i
øjet, at hun faktisk også får meget mere
motion, nu hvor hun har Drew ved sin side.
Men der er jo også hele den anden side
– nemlig høresiden
Drew og Emmas kommunikation
Som hørehund er Drew trænet til at være
særligt opmærksom på lyd.
Hører hun en lyd, som for eksempel telefonen,
der ringer eller dørklokken, ved hun,
at det er hendes domæne, og at det er op
til hende at få gjort Emma opmærksom på,
at der sker noget i omgivelserne.
”Jeg har for eksempel ikke en dørklokke,
der lyser eller vibrerer – det er Drews opgave
at gøre mig opmærksom, når sådan
noget sker,” siger hun.
Drew går da hen på Emmas venstre side
og giver hende et taktilt signal ved at læg-
ge sin ene pote på hendes ben, hvorefter
Emma med tegn siger ”God hund, hvad er
der” og i øvrigt roser hunden. Drew fører
efterfølgende Emma hen til lydkilden.
Er det derimod en brandalarm eller noget
andet alvorligt, der er årsag til lyden, så
ved Drew, at der er fare på færde. Så lægger
den sig ned ved Emmas venstre side,
og rører hendes fod med sin pote.
På den måde opfatter Emma, om der blot
er nogen ved døren, eller der faktisk er tale
om en farlig situation, hvor hun bør reagere
hurtigt.
Derud er Drew trænet til at forstå Emmas
tegnsprog. Den del af uddannelse har
velgørenhedsorganisationen Hearing Dogs
for the Deaf People stået for.
”Drew gør, at min hverdag er blevet mere
tryg. Hun kan selvfølgelig lave fejl, som alle
andre, men jeg føler, at jeg kan stole på
hende, så hun gør en stor forskel,” slutter
Emma. ■
I Storbritannien er der cirka 4.700
førerhunde. 750 af dem menes at
være hørehunde.
Kun fi re hunde – hvoraf Drew er den
ene – har gennemført et træningsforløb,
så den både kan føre og høre
I Danmark er der cirka 270 førerhunde,
som alle har været igennem et
træningsforløb hos Dansk Blindesamfund.
Ifølge Servicehunde Foreningen i
Danmark er der ikke uddannet hørehunde
i Danmark.
2 0
NYT NR.1-2007

PROJEKT
USHER BØRN
Forældre til børn født med handicap må
ofte kæmpe hårde kampe for at trænge
igennem systemet omkring dem og få
den støtte, som de har brug for, og som
de har krav på. Kampene bunder i alt lige
fra uvidenhed til misforståelser i kommunikationen
mellem den professionelle
og de direkte berørte: barnet og familien.
Sammenstødene gør livet som forældre til
et handicappet barn særligt vanskeligt og
ressourcekrævende.
Videnscentret var tilbage i foråret 2005
med til at oprette en projektgruppe, der
har arbejdet med at fi nde nye modeller for
at optimere den professionelle vejledning
og rådgivning af forældre til børn født med
Usher syndrom. Håbet har været, at man
kunne bevæge sig fra en lineær rådgivning
med mange adskilte etaper til en mere
cirkulær form for rådgivning, hvor både
fortid og fremtid inddrages. Samarbejdet
har nu nået sin afslutning.
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER
Projektgruppen har dels bestået af Videnscentret,
to døvblindekonsulenter fra
Døvblindecentret i Aalborg samt psykolog
Jesper Dammeyer dels af to familier, der
hver har tre børn, hvoraf de to – hos begge
familier den ældste og den yngste – er født
med Usher syndrom og har CI.
Parterne er mødtes løbende og har delt
deres erfaringer som professionelle og som
forældre til børn med Usher syndrom, først
og fremmest på forældrenes præmisser.
Det er mundet ud i et par artikler, som
bliver publiceret senere på året i internationale
tidsskrifter samt udviklingen af
”Netværksbestyreren”, der er en internetbaseret
model, der fører til information,
samarbejde og viden om en række emner
relateret til Usher syndrom. Alt lige fra
genetiske forklaringer til information om de
instanser, man bør henvende sig til i givne
situationer, skal man kunne blive klogere på.
Netværksbestyreren
Netværksbestyreren, der endnu ikke har
fundet sin endelig form, tager udgangspunkt
i rådgivningsforløb og har blandt andet
forældre til børn med Usher syndrom
som målgruppe.
Der er dog også masser at hente for såvel
døvblindekonsulenten som andre fagfolk,
der kommer i forbindelse med familier med
Usher og døvblinde børn generelt. Tanken
er også, at Netværksbestyreren bliver et
sted, hvor professionelle kan samarbejde
og udveksle erfaringer.
I ”Netværksbestyreren” er en række
temaer listet op i forskellige bobler med
forskellige overskrifter.
Et tema er ”Søskende og familie”, hvor
man blandt andet kan læse mere om forskellige
måder at forstå handicap på samt
om forældres og søskendes håndtering af
og reaktioner på at have et familiemedlem
med Usher. Her er ligeledes information at
hente om hørende og seende søskende.
Af andre temaer kan nævnes kommunikation,
hjælpemidler, voksenlivet og døvblindekonsulenten.
Gennemgående er der tale
om et miks mellem faktuelle oplysninger
og historier samt personlige erfaringer fra
familier med børn, der har Usher.
Den tilgængelige information består dels af
fakta dels af erfaringer og beretninger fra
de to familier.
Jesper Dammeyer og døvblindekonsulent
Bente Ramsing, der i dag står som de bærende
kræfter i projektet, understreger, at
der fortsat er meget arbejde at gøre med
”Netværksbestyreren”.
De påpeger blandt andet, at den form,
som de har valgt, kræver løbende opdatering
indenfor de fl este af de valgte emner
for eksempel i forhold til genetik, nye
hjælpemidler og andet.
Dermed bliver arbejdet med netværksbestyreren
aldrig helt færdigt – til gengæld bliver
der forhåbentlig tale om en dynamisk vidensog
samarbejds-vejledningsmodel. ■
Se netværksbestyreren:
http://www.psy.ku.dk/dammeyer/netværksbestyreren.htm
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 2 1

NYTTIGE NOTER
NYE TELEFONNUMRE PÅ VIDENSCENTRET
NYTTIGE LINKS
Videnscentret har fået nye telefonnumre. Fremover kan du ringer til os på
følgende numre:
HOVEDNUMMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 75
CENTERLEDER
OLE E. MORTENSEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 76
INFORMATIONSMEDARBEJDER
BETTINA U. MØLLER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 77
Internettet er en jungle af information, hvor
det kan være let at fare vild. Vi vil fremover
her i NYT præsentere link til websites, som
efter vores mening indeholder interessant,
anvendelig og troværdig information med
relation til erhvervet døvblindhed.
Bliv klogere på områder som VISO,
TEKSTTELEFON . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 10
FAX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 79
NYT OM IKT
Videnscentrets faste IKT-skribent,
Lars Ballieu Christensen fra Sensus,
fokuserer denne gang på tilgængelighed
til websites i den nye kommunalstruktur.
Lars Ballieu Christensen
beskriver sin artikel således:
VIDENSCENTRETS
HANDLEPLAN FOR 2007
Videnscentrets handleplan for 2007 er
færdig og kan læses på www.dbcent.
dk, hvor den også kan downloades
som pdf og bestilles i trykt form.
Handleplan 2007 indeholder i alt 21
aktiviteter med vægten nogenlunde ligeligt
fordelt mellem emner med relation til ældre
og emner med relation til yngre døvblindblevne.
Mens vi i forhold til de yngre blandt andet
vil se på områder som arbejde, psykologiske
konsekvenser ved døvblindhed og
videre udviklingsmuligheder af Det Nordiske
Projekt, vil vi i forhold til den store
ældregruppe fokusere på opsporing samt
en vidensopkvalifi cering af forskellige faggrupper,
der er omkring de ældre.
specialrådgivning, social service på
www.spesoc.dk.
Læs om, hvordan man i Storbritannien
træner hørehunde på Hearing Dogs’
website www.hearingdogs.org.uk
”Kommunalreformen betød, at
kommuner og regioner fik nye hjemmesider.
Det var en oplagt mulighed
for at gøre noget for at forbedre
den digitale tilgængelighed. Sensus
har taget temperaturen på tilgængeligheden,
efter at de fleste nye
netsteder er kommet i luften.”
Find og læs artiklen på www.dbcent.
dk under publikationer.
Læs eksperters detaljerede beskrivelser
af en række forskellige arvelige
sygdomme og syndromer under Gene-
Reviews på www.genetests.org.
2 2
NYT NR.1-2007

KALENDEREN
■ 4.-8. marts 2007
Identifikation af døvblindhed
Mere info: www.nud.dk
■ 25.-28. marts 2007
Hørehæmmede og synsskadede børn og unge
Mere info: www.nud.dk
POWERPOINT-PRÆSENTATION
Download præsentation til eget brug
Videnscentret har tidligere udarbejdet en mappe med overheads
til brug ved afholdelse af kurser om døvblindblevne ældre for fx
forebyggende medarbejdere. Disse overheads er blevet anvendt
med tilfredshed, og vi har derfor nu valgt at føre dem over i elektronisk
form og stille dem til rådighed for alle interesserede som en
PowerPoint-præsentation.
Præsentationen kan downloades fra
www.dbcent.dk under publikationer.
SYNDROMSAMLING
Alport, Alström, Refsum, Norrie, Stickler, Wolfram… Der er en
række sjældne syndromer, som alle har det til fælles, at de kan
føre til døvblindhed i ungdoms- eller voksenalderen, men som
kan være vanskelige at holde rede på i hovedet. Videnscentret
er ved at lægge sidste hånd på en beskrivelse af de ca. 15 mest
almindelige syndromer for at kunne give interesserede et overblik
over hovedtrækkene i hvert enkelt af dem.
Syndromsamlingen forventes færdig i starten af april måned og
vil blive lagt på vores website, hvorfra den også vil kunne bestilles
i trykt form. Hold øje med www.dbcent.dk for den eksakte dato,
eller send os en e-mail på dbcent@dbcent.dk. Så får du besked,
så snart den foreligger.
■ 8.-11. maj 2007
Konsekvenser ved progredierende høre- og synsnedsættelse.
Mere info: www.nud.dk
■ 8.-10. maj 2007
Rehab Scandinavia
Mere info: www.rehab-scandinavia.com
■ 10.-12 maj 2007
Nordisk netværk om handicapforskning i Göteborg
Mere info: www.nndr2007.com
■ 13.-18. maj 2007
Højskole for døvblinde
Mere info: kursusansvarlig Elinor Vestergaard på
ev@cbg.dk
■ 14.-15. maj 2007
Nordisk hjælpemiddelkonference i Oslo
Mere info: www.nat-c.org
SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE
Videnscentret gennemførte i januar måned en spørgeskemaundersøgelse
blandt ca. 230 døvblindblevne i Danmark. Undersøgelsen
handlede om, hvordan de pågældende personer mestrede
dagligdags situationer, primært i forbindelse med information og
kommunikation.
Vi fi k omkring 140 besvarelser, og disse svar skal bruges som
grundlag for Videnscentrets projekt om informationsteknologi
(IKT) for døvblinde. Projektet er et samarbejde med Center for
Døve, som desuden koordineres med en tilsvarende indsats, som
Videnscenter for Døvblindfødte er i gang med. Mere information
om dette projekt følger senere.
■ 6.-12. august 2007
10. europæiske ferielejr for døvblinde voksne
Mere info: Foreningen Norges Døvblinde på
fndbadm@online.no
■ 25.-30. september 2007
Deafblind Internationals 14. Verdenskonference
Mere info: www.dbiconference2007.asn.au
Besøg www.dbcent.dk
og se seneste nyt.
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 2 3

Afs.: Videnscentret
for Døvblindblevne
Generatorvej 2A
2730 Herlev
B
Returneres ved varig adresseændring
LIZ DUNCAN
Hvad er det mest hotte emner, som bliver diskuteret på døvblindbleven
området i England for tiden
Der er to hotte emner. Det ene er udviklingen af kommunikationsformer.
Vi er altid meget ivrige for at tale om det, fordi det er
så vanskeligt et område at dele erfaringer på. Og det andet må
være ældre mennesker – der er få penge til området og meget
lidt professionel input, så det er altid det samme: ”Hvordan fi nder
vi dem”, ”Hvordan får vi de lokale myndigheder gjort opmærksomme
på dem”
Hvad er så den største udfordring
I forhold til den ældre befolkning er det identifi kationen. Og
dernæst at sikre fi nansieringen af det arbejde, der skal gøres – at
få folk til at forstå, hvor stor indfl ydelse døvblindhed har på de
ældres liv. Det er nok vores største udfordring.
Kombineret syns- og hørehandicap bliver ofte betragtet som stedbarnet
på området for erhvervet døvblindhed. Hvad synes du om
det
Den manglende accept af området undrer mig. De af os, der har
arbejdet med området i fl ere år, ved, at ældre med kombineret
syns- og hørehandicap altid vil være den største gruppe blandt
døvblindblevne. Så jeg synes, at det er frustrerende, at der tales
om alderdomsbetinget døvblindhed som om, at det var noget
nyt. Jeg har arbejdet hos Sense i 12 år, og jeg har arbejdet med
området i alle årene. Og jeg har kolleger i Skandinavien, der har
haft fokus på aldersbetinget døvblindhed endnu længere. Vi må
betragte det som en del af vores arbejde og ikke noget separat,
som vi tager os af, hvis vi har lyst.
Liz Duncan, leder af tilbud til mennesker med erhver vet døvblindhed, Sense
Hvorfor skal vi gøre os det besvær at identifi cere ældre med kombineret
syns- og hørehandicap
Fordi ældre mennesker har lige så meget ret til at leve et ordentligt
liv. Hvis vi sætter ind på den rigtige måde og med den rette støtte,
så kan vi gøre en umådelig stor forskel på disse menneskers liv.
Nogen gange med nogle meget simple tiltag, som ikke er særligt
dyre.
Hvordan endte du på området erhvervet døvblindhed
Ved et tilfælde – som de fl este andre! Jeg er egentlig uddannet
fritidspædagog, men da jeg fl yttede fra det nordlige England
her ned syd på, var der ikke job som fritidspædagog. Så jeg fi k
arbejde på en skole for døve som underviser. Efter nogle år fi k jeg
arbejde på Royal Institute for the Deaf, hvor jeg var i fem år. Gennem
mit arbejde der mødte jeg Malcolm Matthews fra Sense. Så
jeg kendte lidt til Sense, da stillingen blev slået op, og jeg vidste
også lidt om døvblindhed fra mit arbejde med døve unge med
Usher. Så jeg søgte stillingen, jeg fi k jobbet, og jeg har været her
lige siden – det er nu 12 år siden. Sansetab gik bare lige ind under
huden på mig.
Hvem ville du overrække det sorte bælt i erhvervet døvblindhed
Åhh fl ere…Et bælte ville jeg overrække en mand, der hedder
Peter Kaye. Har er leder ved de sociale myndigheder i Bradford,
og han ansatte den første døvblinde medarbejder nogensinde ved
netop de sociale myndigheder. Det andet bælte måtte mine to
kolleger Megan Mann og Lynda Boland dele, de er begge ansat
i Sense og meget, meget fagligt kompetente. De giver sig selv
mere end 100 pct. til deres arbejde og til døvblinde mennesker.