NYT om erhvervet døvblindhed 2007 nr. 1

National Collaborative Usher Study
Mary Guest er nærmest en institution på
Usherområdet internationalt og har været
med i rigtig mange år. Det var fx hende,
som for 25 år siden under et ophold på det
dengang helt nystartede NUD hjalp med at
opfi nde NUDs engelske navn - Nordic Staff
Training Centre for Deafblind Services.
Selvom Mary Guest nærmer sig de 70 år,
er hun stadig aktiv og energisk.
I øjeblikket er hun i fuld gang med den afsluttende
fase i et storstilet treårigt projekt
med titlen National Collaborative Usher
Study – NCUS. Formålet med projektet er
at skaffe mere viden om fremtrædelsesformerne
og prognoserne i Usher syndrom
for at kunne give bedre information om
syndromet til personer med Usher og deres
familier. Projektet kaldes et ”collaborative
study” – samarbejdsprojekt – fordi det
gennemføres i et samarbejde mellem fl ere
end 200 personer med Usher syndrom, en
række forskere som øjenlæger, genetikere,
audiologer m.fl . og Sense, som står for
projektledelse og -koordinering. Når projektet
afsluttes senere på året, vil det blive
omtalt nærmere her i bladet.
”Udfyld hullerne”
Fill in the Gaps – Udfyld hullerne – er titlen
på Senses store indsats vedr. kombineret
høre- og synsnedsættelse hos ældre.
Ligesom Videnscentrets initiativer på dette
område tager Senses projekt udgangspunkt
i, at alt for mange ældre med en
kombineret høre- og synsnedsættelse ikke
får den hjælp og støtte, de har behov for.
Senses projekt startede i juni 2006, og
første del retter sig mod kommunalt personale,
der arbejder med ældre, for at skabe
opmærksom og viden blandt dem.
Sense har udgivet et 24 siders hæfte, der
fortæller om aldersbetinget døvblindhed
generelt samt om kommunikation, hjælpeog
støttemuligheder m.m. Derudover har
projektlederne hos Sense Liz Duncan
og Sue Brown gennemført to kurser for
kommunalt personale med omkring 50
deltagere pr. gang, og de forventer at
gennemføre endnu to kurser inden næste
sommer, hvor projektet går ind i sin næste
fase. Her vil man forsøge at skabe offentlig
opmærksomhed om aldersbetinget døvblindhed
gennem artikler og indslag i trykte
og elektroniske medier.
Senses projekt indeholder således en
række af de samme elementer som Videnscentrets
indsats på ældreområdet, og
vi havde derfor en interessant diskussion
om virkemidler, strategi m.m. Forholdene i
England adskiller sig dog på et væsentligt
punkt fra herhjemme. Personale på socialområdet
– i øvrigt i lighed med praktiserende
læger – skal deltage i kurser eller
lignende aktiviteter, som giver dem opdateret
faglig viden. Derfor er motivationen
alt andet lige større, hvilket gør det lettere i
England at skaffe deltagere til kurser, som
kan give disse efteruddannelsespoints.
Se mig, hør mig…
Under titlen See Me, Hear Me uddanner
Sense døvblinde til at kunne være med til
at få gennemført ændringer i samfundet,
fra det helt lokale til det nationale plan.
Når projektet slutter i år vil 50 døvblindblevne
have gennemgået et træningsforløb
omfattende emner som planlægning og
gennemførelse af kampagner, kampagnerelevant
lovgivning, udforning af breve,
taleteknik, argumentation, samarbejde
med medierne osv.
Og at det virker, er der allerede adskillige
eksempler på. En kvinde har således på
egen hånd fået sit lokale supermarked til at
installere en klokke i butikken. I stedet for
at hun som hidtil på egen hånd skulle søge
butikken igennem for – i bogstaveligste forstand
– at støde ind i en medarbejder, der
kunne hjælpe hende med indkøbet, kunne
hun nu blot ringe på klokken. Så ville en
medarbejder komme hen til hende.
En anden har fået sit lokale fi tness-center
til at udskifte låsene på nogle af skabene
i omklædningsrummet. De var nemlig af
den type, hvor man skulle trykke en kode
og se på et display, men det havde hun
svært ved, så i stedet har de nu monteret
nogle ”gammeldags” nøglelåse. Og på et
andet plan har en gruppe døvblinde fået et
samarbejde i gang med transportselskabet
i deres by for at forklare, hvordan det kan
blive lettere for dem at køre med deres
busser.
Liz Ball er projektkoordinator på See Me,
Hear Me. Hun blev blind som ti-årig og mistede
hørelsen pludseligt som 27-årig. På
trods af dette er hun fortsat med sit phdstudie
i orientering og mobility sideløbende
med sit arbejde i Sense.
Hun siger om baggrunden for projektet: ”Vi
døvblinde skal tro på, at vi virkelig kan gøre
en forskel. Vi må selv være den udfarende
kraft. At forandre verden er en udfordring,
som vi skal tage op og som vi skal overvinde,
hvis døvblinde skal kunne opnå den
lighed og de muligheder, som vi bør. Vi kan
ikke gøre det til en perfekt verden for døvblinde
fra den ene dag til den anden. Men
vi kan og skal blive ved med at skubbe på
for at ændre den. Lidt efter lidt vil vi gøre
det til en bedre verden – både for os selv
og for andre.” ■
Sense gør i lighed med de fl este andre
lignende organisationer i England udstrakt
brug af berømtheder til at skabe
opmærksomhed om kampagner og
projekter. Ved lanceringen af Fill in the
Gaps-projektet havde Sense således
fået skuespilleren Stephanie Beecham
til at træde frem og tale om aldersbetinget
døvblindhed og projektet.
Stephanie Beecham er meget kendt i
England fra en lang række fi lm og tvserier
og huskes bl.a. for sin rolle som
Sable Colby, søster til den onde Alexis
Colby i tv-serien Dollars. Det viste sig
desuden, at hendes egen far faktisk
var døvblind de sidste år af sit liv, og
hun kunne derfor fortælle om, hvor
forfærdeligt den oplevelse var, og om
hvordan hun ville ønske, at der havde
været hjælp og støtte at få til ham.
Læs mere:
Young Sense:
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/youngsense.htm
National Collaborative Usher
Study:
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/usher_family_study.htm
Fill in the Gaps:
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/fi
llinthegaps/
See Me Hear Me:
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/seemehearme/
1 8
NYT NR.1-2007