NYT om erhvervet døvblindhed 2007 nr. 1
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
F O R Å R<br />
N U M M ER 1 - 2 0 0 7<br />
<strong>NYT</strong><br />
V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E<br />
OBS!<br />
<strong>NYT</strong> TELEFONNUMMER:<br />
44 39 11 75<br />
Se mere side 22<br />
■ D ø v b l i n d b l e v n e i d e n y e k o m m u n e r ■ B e s ø g h o s S e n s e<br />
■ H ø r e h u n d e n D r e w ■ P U B a f s l u t t e s ■ N y t t i g e l i n k s
KOMMUNERNES NYE ANSVAR<br />
I dette nummer af <strong>NYT</strong> sætter vi fokus på k<strong>om</strong>munernes nye ansvar mht. tilbud til døvblindblevne, og på hvordan et udvalg af k<strong>om</strong>muner<br />
har valgt at organisere varetagelsen af de nye opgaver. Sense i England er verdens største døvblindeorganisation, s<strong>om</strong> har en<br />
række spændende tilbud og initiativer til og for døvblindblevne. Vi beskriver nogle af dem i dette nummer. Hos Sense mødte vi også<br />
Drew, s<strong>om</strong> er en labrador, der er noget af en sjældenhed. Hun er en af kun fi re hunde i England, s<strong>om</strong> er trænet både s<strong>om</strong> høre- og<br />
førerhunde – og er dermed ideel s<strong>om</strong> hjælpemiddel for døvblinde. I dette nummer kan du bl.a. også læse, hvad det betyder for ældres<br />
helbred og livskvalitet at få et k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap, og du kan læse mere <strong>om</strong> pilotprojektet vedr. opsporing af døvblinde<br />
ældre – denne gang fra den deltagende døvblindekonsulents synspunkt.<br />
INDHOLD<br />
Nyt fra k<strong>om</strong>munerne .................................................. 4<br />
Interview med Bo Beck .............................................. 8<br />
Konsekvenser ........................................................... 11<br />
Interview med Maria Clauding ...................................15<br />
Sense .........................................................................17<br />
Emma og Drew ..........................................................19<br />
Projekt Usher Børn .....................................................21<br />
Nyttige noter og kalender ..........................................22<br />
Spot på ......................................................................24<br />
2<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
LEDEREN<br />
”Jeg si’r: Hallo, Hallo - Jeg ved godt, du er hjemme, kan du ikke ta’ og ta’<br />
din telefon Hallo, Hallo - Jeg lytter til din stemme, men når båndet slutter,<br />
er der aldrig no’en…” Lonnie Devantier, vinder af dansk melodi grand prix 1990<br />
Ole E. Mortensen, centerleder.<br />
Nu er det to måneder siden, at<br />
strukturreformen blev gennemført,<br />
og med den skete også en ændring<br />
af organiseringen af specialrådgivningssystemet<br />
for mennesker med<br />
<strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>. I det nye<br />
system har k<strong>om</strong>munerne fået hele<br />
ansvaret for udredning, vejledning<br />
og specialrådgivning af døvblindblevne,<br />
og hvordan har de så valgt<br />
at indrette sig<br />
Det satte vi os for at undersøge til dette nummer af <strong>NYT</strong>, og noget<br />
tyder på, at de første uger af året har været overordentligt travle<br />
ude i k<strong>om</strong>munerne. Det viste sig i hvert fald at være betydeligt<br />
vanskeligere, end vi havde forestillet os, at nå igennem og frem<br />
til de personer, s<strong>om</strong> skulle fortælle os, hvordan de har organiseret<br />
sig med hensyn til døvblindblevne. Men det lykkedes til slut i<br />
næsten alle tilfælde at få et svar fra de k<strong>om</strong>muner, vi havde sat os<br />
for at kontakte, og i dette nummer af <strong>NYT</strong> kan du læse, hvordan<br />
12 k<strong>om</strong>muner landet over vælger at løse opgaven.<br />
Samtidig var denne rundringning en del af Videnscentrets egne<br />
bestræbelser på at skabe sig et overblik over det nye k<strong>om</strong>munale<br />
system. Det er en viden, s<strong>om</strong> vil være central for os i vores<br />
fortsatte arbejde med at indsamle, udvikle og formidle relevant<br />
og brugbar viden til det k<strong>om</strong>munale personale, s<strong>om</strong> er i kontakt<br />
med døvblindblevne enten s<strong>om</strong> hjemmepersonale, forebyggende<br />
medarbejdere, sagsbehandlere, lokale konsulenter eller lignende.<br />
Der er ingen tvivl <strong>om</strong>, at det nye system giver en række spændende<br />
udfordringer for os s<strong>om</strong> videnscenter på et specialiseret – og<br />
stadig ikke så kendt – <strong>om</strong>råde s<strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>, og det<br />
er en opgave, vi ruster os så godt s<strong>om</strong> muligt til.<br />
En anden ændring, der er fulgt med reformen er, at Videnscentret<br />
for Døvblindblevne – liges<strong>om</strong> de øvrige danske videnscentre på<br />
handicap<strong>om</strong>rådet – nu er tilknyttet det nyoprettede VISO (den<br />
Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation). Bo Beck er<br />
faglig chef for videnscentrene i den nye struktur, og vi har talt med<br />
ham <strong>om</strong> videnscentrenes fortsatte rolle og funktion på et handicap<strong>om</strong>råde,<br />
s<strong>om</strong> på fl ere måder er ændret.<br />
Hvad betyder det at få et k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap s<strong>om</strong><br />
ældre Det er ikke svært at forestille sig, at man kan k<strong>om</strong>me i en<br />
meget vanskelig situation, når syn og hørelse svigter i en høj alder.<br />
Men de faktiske konsekvenser har også været genstand for en<br />
række forskningsprojekter, og s<strong>om</strong> et led i vores arbejde med formidling<br />
af viden på ældre<strong>om</strong>rådet, har vi fundet små 20 videnskabelige<br />
artikler, s<strong>om</strong> på forskellige måder belyser konsekvenserne<br />
mht. funktionsniveau, livskvalitet, sygd<strong>om</strong>me og dødelighed og<br />
mental sundhed for ældre med et k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap.<br />
Det har været rigtig spændende læsning, og i dette nummer<br />
refererer vi nogle af de mange interessante hovedpointer. Selv<strong>om</strong><br />
de mange undersøgelser er gennemført i forskellige lande og<br />
med forskellige fokus og metoder, er der nogle klare tendenser<br />
og resultater, s<strong>om</strong> er gennemgående. Samtidig udgør de vigtige<br />
argumenter for at gøre en indsats for at opspore de ældre<br />
med k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap så tidligt s<strong>om</strong> muligt og<br />
k<strong>om</strong>pensere i så vid udstrækning s<strong>om</strong> muligt. Artiklerne peger på<br />
en række problemstillinger, s<strong>om</strong> ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap møder, men det fremgår til gengæld også, at det<br />
faktisk nytter at gøre noget.<br />
God læselyst!<br />
<strong>NYT</strong><br />
Udgives af:<br />
Videnscentret for<br />
Døvblindblevne<br />
Generator vej 2A<br />
2730 Herlev<br />
Tlf.: 44 39 11 75<br />
Fax: 44 39 11 79<br />
Txt-tlf.: 44 39 11 10<br />
E-mail: dbcent@dbcent.dk<br />
Web: www.dbcent.dk<br />
Redaktion:<br />
Ole E. Mortensen, centerleder (ansvh.)<br />
Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder<br />
Udk<strong>om</strong>mer:<br />
4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse til<br />
Videnscentret for Døvblindblevne.<br />
Tilrettelæggelse og produktion:<br />
eKvator ApS, www.e-kvator.c<strong>om</strong><br />
Fotos:<br />
Maria Minzari<br />
Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne<br />
fås også i storskrift, i punktskrift og på lydbånd.<br />
Se mere på www.dbcent.dk<br />
Oplag:<br />
Iflg. Dansk Oplags kontrol: 1.600<br />
ISSN 0909 - 4474<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 3
MED KOMMUNALREFORMEN ER FULGT EN HELT NY ORGANISERING AF DØVBLINDEOMRÅDE:<br />
DØVBLINDBLEVNE I DE NYE KOM<br />
K<strong>om</strong>munerne har nu selv ansvaret for<br />
tilbud <strong>om</strong> specialrådgivning og vejledning<br />
til døvblindblevne. I visse tilfælde – fx ved<br />
Usher syndr<strong>om</strong> o. lign. - kan k<strong>om</strong>munerne<br />
benytte sig af den ekspertise, der stilles til<br />
rådighed via VISO (den Nationale Vidensog<br />
Specialrådgivningsorganisation).<br />
For døvblindblevne betyder det, at VISO på<br />
anmodning fra k<strong>om</strong>munen indgår aftale<br />
med og betaler leverandører for at forestå<br />
specialrådgivningen.<br />
Dette gælder dog kun de døvblindblevne,<br />
hvor <strong>døvblindhed</strong>en skyldes syndr<strong>om</strong>er,<br />
ulykke eller sygd<strong>om</strong>, og hvor funktionsnedsættelsen<br />
er indtrådt inden alderd<strong>om</strong>men.<br />
Holstebro<br />
Herning<br />
Fredericia<br />
Ålborg<br />
Horsens<br />
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
Odense<br />
Døvblinde ældre hører nemlig ikke under<br />
VISO. Hvor der er behov for udredning og<br />
rådgivning for denne gruppe, skal k<strong>om</strong>munerne<br />
nu selv tilvejebringe denne.<br />
K<strong>om</strong>munerne har tidligere frit kunnet<br />
benytte sig af Center for Døves døvblindekonsulenter,<br />
men med strukturreformen<br />
skal k<strong>om</strong>munerne indgå en særlig aftale<br />
med Center for Døve for fortsat at kunne<br />
gøre brug af deres tilbud <strong>om</strong> for eksempel<br />
udredning og rådgivning af ældre døvblinde<br />
samt <strong>om</strong> supervision af kontaktpersoner.<br />
Til gengæld har en række andre aktører<br />
– bl.a. nogle k<strong>om</strong>munikationscentre<br />
– meldt sig på banen og tilbudt k<strong>om</strong>munerne<br />
deres faglige bistand i forhold til<br />
døvblindblevne.<br />
K<strong>om</strong>munerne har altså nu været stillet i en<br />
position, hvor de har skullet vurdere <strong>om</strong><br />
den ene eller den anden løsning – eller måske<br />
en helt tredje – mon ville være bedst<br />
for deres borgere og for deres pengekasser.<br />
Videnscentret har ringet rundt til 12 af<br />
landets k<strong>om</strong>muner – seks vest og seks<br />
øst for Storebælt – for at høre, hvordan de<br />
har valgt at organisere deres tilbud til de<br />
døvblindblevne borgere.<br />
Vi har også bedt formanden for Foreningen<br />
af Danske Døvblinde, Ole Mejndor, taget<br />
stilling til den virkelighed, s<strong>om</strong> foreningens<br />
medlemmer nu står overfor. Og han er<br />
stærkt bekymret.<br />
4<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
MUNER<br />
VEST FOR STOREBÆLT<br />
Mette Andersen, handicaprådgiver i<br />
Odense k<strong>om</strong>mune:<br />
Vi bruger Center for Døve og deres konsulenter<br />
til det, der har med de døvblinde at<br />
gøre. Vi er ni handicaprådgiver, der tager<br />
i mod henvendelser fordelt efter personnummer.<br />
Ved døvblinde modtager vi en<br />
ansøgning fra døvblindekonsulenten.<br />
For de ældre lyder ansøgningen s<strong>om</strong> regel<br />
på mellem 4 – 6 timers kontaktperson<br />
ugentlig samt en pulje på mellem 80 og<br />
100 timer årligt til div. uforudsete arrangementer<br />
samt supervision og kurser til<br />
kontaktperson. Bevilling gives for et år ad<br />
gangen og opfølgning ligger hos døvblindekonsulenten.<br />
Det samme gør sig gældende for de yngre,<br />
bortset fra, at her kan sagsbehandler blive<br />
noget mere involveret og ydelserne – antal<br />
timer – blive højere afhængig af, hvor aktiv<br />
den døvblinde er.<br />
Inger Buhl Foged, centerchef for Myndighedsafdelingen<br />
for voksne, handicappede<br />
og ældre, Horsens k<strong>om</strong>mune:<br />
Vi har valgt at købe basispakken hos Center<br />
for K<strong>om</strong>munikation og Hjælpemidler i<br />
Vejle. Den indeholder både specialundervisning<br />
og specialrådgivning for døvblindblevne.<br />
Det er sådan lige at fi nde sine ben i<br />
den nye struktur.<br />
Vi har her i Horsens tre personer, der har<br />
kontaktperson. Supervision af kontaktpersoner<br />
er ikke en del af basispakken<br />
fra K<strong>om</strong>munikationscentret, men hvis der<br />
viser sig et behov for supervision, så tager<br />
vi stilling til, hvad vi så skal gøre, og hvor vi<br />
så skal henvende os.<br />
Horsens K<strong>om</strong>mune vil i løbet af <strong>2007</strong><br />
evaluere forbruget og behov for specialundervisning<br />
og specialrådgivning således, at<br />
der kan træffes beslutning for nye aftaler<br />
for 2008. I evalueringen indgår ligeledes<br />
en økon<strong>om</strong>isk vurdering, da vi ønsker det<br />
bedste tilbud til borgerne til den laveste<br />
pris.<br />
Anne Grete Kvisthøj, koordinator i<br />
Fredericia K<strong>om</strong>mune:<br />
Handicapafdelingen i Fredericia K<strong>om</strong>mune<br />
samarbejder med Center for Døve,<br />
Fredericia. Det er således døvblindekonsulenten,<br />
der laver den faglige udredning for<br />
k<strong>om</strong>munen. Det betyder, at vi har et tæt<br />
samarbejde med Center for Døve<br />
Derudover er der et vigtigt samspil med<br />
det selvejende plejecenter Ulleruphus, s<strong>om</strong><br />
ligger på Lumbyesvej i Fredericia. Flere af<br />
beboerne i pleje- eller kollektivboligerne er<br />
døvblinde, og der er et godt socialt liv.<br />
Vi har således også en særlig ekspertise<br />
i k<strong>om</strong>munen, idet vi har et pædagogiske<br />
tilbud og et plejecenter, hvor vi kan hente<br />
faglig støtte – idet man her har kendskab<br />
til målgruppen og samtidigt kan håndtere<br />
k<strong>om</strong>munikationsdelen.<br />
Mette Studsgaard, visitator i Herning<br />
k<strong>om</strong>mune:<br />
Vi har valgt Center for K<strong>om</strong>munikation,<br />
s<strong>om</strong> jo ligger her i byen. De skulle i bund<br />
og grund gerne kunne tilbyde det samme<br />
s<strong>om</strong> Center for Døve, det er i hvert fald vores<br />
mål. Men da centret lige er overtaget af<br />
Herning k<strong>om</strong>mune her fra 1. januar, så har<br />
vi endnu ikke modtaget noget endeligt <strong>om</strong><br />
deres tilbud. Men det de skal tilbyde, det<br />
er primært supervisionen til kontaktpersonen<br />
og så selvfølgelig, at de døvblinde kan<br />
henvende sig, hvis de har nogle problemer.<br />
Men hvad der derudover k<strong>om</strong>mer til at ske,<br />
det er ikke sådan 100 pct. sikkert, fordi det<br />
stadig er så nyt. Men der jo da i hvert fald<br />
ikke nogen, der skal få dårligere tilbud.<br />
Det er økon<strong>om</strong>ien, der har gjort, at vi har<br />
valgt noget andet end den hidtidige ordning<br />
med døvblindekonsulenterne. Vi har<br />
nu fået en anden mulighed efter, at Center<br />
for K<strong>om</strong>munikation er blevet k<strong>om</strong>munalt.<br />
Hvis Center for K<strong>om</strong>munikation ikke har<br />
den nødvendige ekspertise, så skal de<br />
sørge for enten at uddanne folk eller købe<br />
sig til det.<br />
Margrete Jessen, forebyggelsesmedarbejder<br />
i Holstebro k<strong>om</strong>mune:<br />
Nu har vi ikke så mange døvblinde her<br />
i Holstebro k<strong>om</strong>mune. Men hidtil har vi<br />
først og fremmest gjort brug af Center for<br />
K<strong>om</strong>munikation i Herning og til dels Center<br />
for Døve, s<strong>om</strong> har vist sig at være noget<br />
dyrere.<br />
Det er nok også sådan, det k<strong>om</strong>mer til at<br />
være i fremtiden, men de endelige aftaler<br />
er faktisk ikke på plads endnu.<br />
Vibeke Madsen, konsulent i Aalborg<br />
k<strong>om</strong>mune:<br />
Vi har s<strong>om</strong> k<strong>om</strong>mune ikke nogen tilbud<br />
s<strong>om</strong> sådan, idet vi ikke ligger inde med nogen<br />
form for ekspertise. Der er jo tale <strong>om</strong><br />
en meget lille handicapgruppe. Ekspertisen<br />
den køber vi hos Center for Døve. Vi har<br />
nogle personer, der har kontaktperson, og<br />
her står Center for Døve for supervision og<br />
uddannelsen.<br />
I forhold til udredning, så har vi ikke nogle<br />
sager på nuværende tidspunkt, men også<br />
her vil vi skulle rette henvendelse til Center<br />
for Døve.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 5
ØST FOR STOREBÆLT<br />
Christian Hjorth, analyse- og udviklingskonsulent<br />
og stedfortrædende<br />
i Social- og Sundhedsforvaltningens<br />
Sekretariat, Rødovre k<strong>om</strong>mune:<br />
Foreløbigt har vi valgt ikke at vælge noget,<br />
kan man sige. Vi har mig bekendt en borger,<br />
s<strong>om</strong> er døvblind, men vedk<strong>om</strong>mende<br />
har ikke en kontaktperson i øjeblikket.<br />
Center for Døve har jo et tilbud <strong>om</strong> supervision<br />
af kontaktpersoner, og det er klart,<br />
hvis der opstår et behov blandt kontaktpersoner,<br />
så tager vi stilling til, hvem vi skal<br />
bruge. Og det er så enten Center for Døve<br />
eller VISO. Altså vi klarer det jo ikke helt<br />
selv, men vi vælger at tage det sådan efter<br />
behov.<br />
I forhold til ældregruppen har vi ikke nogle<br />
særlige tiltag. Vores Ældre- og Handicapafdeling<br />
vurderede ikke umiddelbart, at<br />
der var nogen borgere i den målgruppe i<br />
k<strong>om</strong>munen. Derfor besluttede vi foreløbigt<br />
ikke at underskrive den rammeaftale, s<strong>om</strong><br />
Center for Døve har sendt ud.<br />
Dorthe Lausten, leder af Handicaptemaet<br />
på voksen<strong>om</strong>rådet, Frederiksberg<br />
K<strong>om</strong>mune:<br />
Vi har en samarbejdsaftale med Center<br />
for Døve. Frederiksberg k<strong>om</strong>mune har pt.<br />
14 personer s<strong>om</strong> er tilknyttet kontaktpersonordningen.<br />
Det er ikke muligt på et så<br />
lille grundlag selv at opbygge tilstrækkelig<br />
opdateret viden <strong>om</strong> og opbygning af en<br />
kvalifi ceret kontaktpersonordning.<br />
Frederiksberg k<strong>om</strong>mune har derfor skønnet,<br />
at der opnås mest kvalitet i ydelsen for<br />
borgeren, når Center for Døve anvendes<br />
s<strong>om</strong> leverandør. Center for Døve står for<br />
kontakten til borgeren og tilrettelæggelse<br />
af timerne hos borgeren samt det meste<br />
af personaleadministrationen på kontaktpersonordningen,<br />
herunder uddannelse og<br />
supervision.<br />
Afl ønningen af kontaktpersonerne sker i<br />
Frederiksberg k<strong>om</strong>mune s<strong>om</strong> ligeledes står<br />
for myndighedsudøvelsen med bevilling af<br />
antal timer mv. Center for Døve foretager<br />
en vurdering af behovet og sender herefter<br />
en ansøgning til Frederiksberg k<strong>om</strong>mune.<br />
Køge<br />
Rødovre<br />
Helsingør<br />
Allerød<br />
Gladsaxe<br />
Frederiksberg<br />
Frederiksberg k<strong>om</strong>mune har haft denne<br />
samarbejdsaftale med Center for Døve i<br />
mange år og er meget tilfreds med ordningen.<br />
Elinor Kyhnauv, afdelingschef i Socialog<br />
Sundhedsforvaltningen<br />
Psykiatri- og Handicapafdelingen,<br />
Gladsaxe K<strong>om</strong>mune:<br />
Det er jo ikke et stort <strong>om</strong>råde hos os, og<br />
det er ikke sådan, at vi har besluttet, at<br />
hvis vi får en henvendelse, så vil vi bruge<br />
en bestemt leverandør, men det er jo<br />
nærliggende for os at tænke på at benytte<br />
Center for Døve, s<strong>om</strong> vi har en driftsaftale<br />
med.<br />
Center for Døve gav os en opgørelse over<br />
behovet i Gladsaxe k<strong>om</strong>mune, og der er<br />
fi re døvblinde i k<strong>om</strong>munen. Ud af de fi re<br />
er de tre faktisk institutionsanbragte hos<br />
Center for Døve. Så vi har en, s<strong>om</strong> bor for<br />
sig selv, så det er et meget lille <strong>om</strong>råde og<br />
et meget specialiseret <strong>om</strong>råde.<br />
Så på den baggrund har vi ikke tænkt os<br />
en speciel organisering.<br />
Vi har ikke ekspertise selv i k<strong>om</strong>munen<br />
udover driftsaftalen med Center for<br />
Døve.<br />
Kate Jensen, sagsbehandler, Helsingør<br />
k<strong>om</strong>mune:<br />
Her i Helsingør k<strong>om</strong>mune er det mig, der<br />
sidder med de døvblinde, dog kun dem,<br />
der s<strong>om</strong> udgangspunkt har ret til en kontaktperson.<br />
Tidligere har vi fået indstillinger<br />
fra s<strong>om</strong> regel døvblindekonsulenterne,<br />
også har vi en, der sidder med det administrative<br />
<strong>om</strong>kring selve kontaktpersonordningen<br />
i k<strong>om</strong>munen.<br />
Vi har to i k<strong>om</strong>munen, der har kontaktperson,<br />
hvoraf denne ene er 69 år. Der,<br />
hvor der er kontaktperson, har vi en<br />
samarbejdsaftale med Center for Døve – vi<br />
vil gerne fortsat benytte os af døvblindekonsulentordningen<br />
og betale for det. Det<br />
gjorde vi også tidligere via amtet, og det<br />
har vi valgt at fortsætte med.<br />
Gitte Overgaard, chefkonsulent i Allerød<br />
k<strong>om</strong>mune:<br />
Vi har ikke nogen specifi kke tilbud til<br />
døvblinde. Vi er en mindre k<strong>om</strong>mune, og<br />
er ikke organiseret specielt i forhold til<br />
døvblinde. Til gengæld har vi tre handicapkoordinatorer,<br />
s<strong>om</strong> følger handicapsagerne<br />
– også hvis det drejer sig <strong>om</strong> døvblinde.<br />
6<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
Vi har ikke haft mange sager på dette<br />
<strong>om</strong>råde, men har i de få, vi har haft, benyttet<br />
Center for Døve. Dette vil vi også gøre<br />
fremover, når en problemstilling kræver<br />
specialviden, og vi ikke har denne erfaring.<br />
Vi er generelt meget opmærks<strong>om</strong>me på<br />
handicap<strong>om</strong>rådet og vil løbende justere<br />
vores organisering og tilbud i takt med<br />
udvikling af nye behov.<br />
Peter Skotner, vicedirektør i Køge<br />
k<strong>om</strong>mune:<br />
Special<strong>om</strong>rådet er noget, s<strong>om</strong> vi er i gang<br />
med bygge op, og det er ikke noget, s<strong>om</strong><br />
vi kan gøre fra den ene dag til den anden.<br />
Lige præcis <strong>om</strong>kring gruppen af døvblindblevne<br />
har vi lavet en rammeaftale med<br />
Center for Døve, hvor vi kan trække på<br />
konsulentbistand derfra.<br />
Rammeaftalen er specielt i forhold til de<br />
kontaktpersoner, der er hos døvblinde og i<br />
forhold til noget generel konsulentbistand,<br />
for eksempel udredning.<br />
Det er selvfølgelig i erkendelse af, at vi ikke<br />
selv har den specialviden i k<strong>om</strong>munen.<br />
Så satser vi naturligvis også på VISO, at vi<br />
kan få noget sparring derfra <strong>om</strong>kring lige<br />
præcis de her meget små målgrupper.<br />
Vi er desuden i gang med at opbygge et<br />
specialteam, s<strong>om</strong> ikke kun handler <strong>om</strong><br />
døvblindblevne, men s<strong>om</strong> handler <strong>om</strong><br />
special<strong>om</strong>rådet i det hele taget. Teamet<br />
k<strong>om</strong>mer til at bestå af 4-5 medarbejdere,<br />
og deres videreuddannelse bliver måske<br />
ikke så specifi k, at de k<strong>om</strong>mer til at vide en<br />
masse <strong>om</strong> døvblindblevne, men det bliver<br />
måske også lige så vigtigt, at de fi nder ud<br />
af, hvor de så kan hente viden.<br />
ekspertise på netop døvblinde<strong>om</strong>rådet.<br />
Så ville hun k<strong>om</strong>me ud på besøg. Ringer<br />
man i dag til k<strong>om</strong>munen, så ligger den<br />
jo helt underdrejet. Så får man at vide, at<br />
man kan få en tilfældig ergoterapeut sendt<br />
ud eller en sagsbehandler. Det er altså en<br />
rigtig stærk forringelse.<br />
Jeg ser for mig en ældre, der har mistet<br />
en del syn og hørelse, s<strong>om</strong> står alene med<br />
problemstillingen og bliver mere og mere<br />
isoleret. K<strong>om</strong>munen siger, at vedk<strong>om</strong>mende<br />
bare er blevet gammel. Havde der<br />
været adgang til døvblindekonsulenterne,<br />
så de kunne k<strong>om</strong>me og afl ægge et besøg,<br />
så kunne man måske afhjælpe vedk<strong>om</strong>mende.<br />
Den ekspertise i forhold til det<br />
dobbelte sansetab har de altså ikke ude i<br />
k<strong>om</strong>munerne.<br />
Den anden side af sagen er VISO, s<strong>om</strong><br />
allerede nu har vist sig at være et centralistisk,<br />
tungt og bureaukratisk system, der<br />
mangler smidighed og fl eksibilitet. Her kan<br />
k<strong>om</strong>munerne købe ydelser – ydelser der<br />
altså vil blive gjort op i penge, og leverandørerne<br />
af disse ydelser de skal konkurrere<br />
på markedsvilkår.<br />
Jeg kan ikke forstå, at man s<strong>om</strong> døvblind<br />
skal kæmpe for at få kvalitet i sin dagligdag.<br />
I FDDB har vi desværre ikke den store tiltro<br />
til, at de nye strukturer vil skabe bedre<br />
vilkår for døvblinde – tværtimod. ■<br />
Ole Mejndor, formand i Foreningen af<br />
Danske DøvBlinde:<br />
Jeg er bekymret over kvaliteten i de k<strong>om</strong>muner,<br />
s<strong>om</strong> har valgt at stå udenfor. Altså<br />
de k<strong>om</strong>muner der enten ikke har taget<br />
stilling til de tilbud, s<strong>om</strong> de har fået fra<br />
eksterne leverandører eller de k<strong>om</strong>muner,<br />
s<strong>om</strong> tror, at de selv kan klare gruppen af<br />
døvblinde. Jeg tvivler på, at de har de nødvendige<br />
faglige forudsætninger til at kunne<br />
løfte opgaven.<br />
Det har hidtil været sådan, at man har<br />
kunnet tage telefonen og ringe til en døvblindekonsulent,<br />
altså en person der har<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 7
V I S K A L G ØRE DEN NUVÆRENDE VIDEN TILGÆNGELIG<br />
INTERVIEW MED BO B<br />
Bo Beck faglig chef for<br />
videnscentrene<br />
Med baggrund i en uddannelse s<strong>om</strong><br />
speciallærer har han været kontorchef<br />
i specialundervisningen i Københavns<br />
Amt gennem de sidste mere end 13 år.<br />
I sin nye stilling er han faglig chef for<br />
videnscentrene på handicap<strong>om</strong>rådet, og<br />
dermed også Videnscentret for Døvblindblevne.<br />
Vi har stillet Bo Beck nogle spørgsmål<br />
bl.a. for at høre, hvordan han ser<br />
videnscentrenes rolle i den nye struktur.<br />
■ AF OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER<br />
Du er faglig chef for videnscentrene.<br />
Kan du beskrive din rolle mere præcist<br />
Jeg er ansvarlig for leverandørnetværket<br />
på specialundervisnings<strong>om</strong>rådet og samtidig<br />
ansvarlig for hele vidensfunktionen.<br />
Videnscentrene er en del af vidensfunktionen,<br />
men den er bredere end kun dem.<br />
Styrelsen for Social Service og Specialrådgivning<br />
er en serviceorganisation, s<strong>om</strong><br />
støtter k<strong>om</strong>munerne i at få implementeret<br />
det nye system, men sådan set har ingen<br />
af os nogen myndighedsudøvelse. Styrelsen<br />
har s<strong>om</strong> navnet siger to ”ben”: Det ene<br />
er ”social service” og det andet ”specialrådgivning”,<br />
altså VISO-delen.<br />
Det ene ben hjælper k<strong>om</strong>munerne med at<br />
få implementeret systemet fx i al socialpolitik,<br />
mens det andet ben hjælper dem<br />
med at sikre, at der også bliver taget hånd<br />
<strong>om</strong> de allersværest handicappede, efter<br />
at strukturreformen er blevet realiseret.<br />
Og samtidig at den viden, der så bliver<br />
genereret forskellige steder, også bliver<br />
gjort tilgængelig.<br />
Så det vil reelt være et udviklingsarbejde,<br />
i samarbejde selvfølgelig med de nuværende<br />
enheder i det. Men jo også i meget<br />
høj grad et samarbejde med den bestyrelse,<br />
der er lavet for VISO. De vil jo være<br />
målsættende og retningsgivende for en<br />
lang række ting i forhold til, hvad VISO skal<br />
arbejde med og pege på <strong>om</strong>råder med<br />
behov for vidensudvikling. Vi står jo i et<br />
regulært pionérarbejde. Vi skal fi nde ud af,<br />
hvordan det her skal organiseres, og hvordan<br />
vi kan fremme målet mest muligt.<br />
Hvilken rolle k<strong>om</strong>mer den faglige bestyrelse<br />
til at spille i, hvad der skal ske<br />
i vidensfunktionen<br />
Den faglige bestyrelse har bl.a. til formål at<br />
k<strong>om</strong>me med forslag eller bidrag til direktørens<br />
årsprogram for, hvad vi laver i VISO.<br />
Den skal løbende vurdere dimensioneringen<br />
af indsats<strong>om</strong>råderne inden for den<br />
samlede ramme og k<strong>om</strong>me med forslag til<br />
VISOs indsats<strong>om</strong>råder, og pege på <strong>om</strong>råder<br />
med behov for vidensudvikling.<br />
Samtidig vurderes niveauet løbende for<br />
VISOs konkrete indsats, og behov for<br />
vidensudvikling står altså s<strong>om</strong> en af de<br />
ting, s<strong>om</strong> de skal forholde sig til. Man kan i<br />
virkeligheden forestille sig, at hele videns<strong>om</strong>rådet<br />
er et af dem, der får mere fokus.<br />
Det er klart, at vi skal gøre den nuværende<br />
viden tilgængelig. Der har selvfølgelig været<br />
meget diskussion <strong>om</strong>, hvorvidt den er<br />
tilgængelig nok, <strong>om</strong> k<strong>om</strong>munerne bruger<br />
det ordentligt osv.<br />
Hvorfor er videnscentrene havnet i<br />
VISO og ikke fx ude i k<strong>om</strong>munerne<br />
Jeg mener, der er to årsager. Den ene er,<br />
8<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
ECK<br />
at i en struktur, hvor vi bliver mere og mere<br />
decentraliserede – og det var jo årsagen<br />
til, at vi lavede videnscentrene i sin tid<br />
– bliver der behov for at fi nde ud af, hvor<br />
den viden er, s<strong>om</strong> vi har brug for. Og selv<br />
<strong>om</strong> k<strong>om</strong>munerne er blevet relativt store,<br />
så synes jeg jo ikke, at de er blevet helt<br />
store nok alle sammen til at kunne løse de<br />
problemer, der er. Jeg synes jo, at det mål,<br />
man satte med kun 20.000 indbyggere er<br />
alt for lavt. Det skulle have været 50.000<br />
indbyggere, for så havde k<strong>om</strong>munerne<br />
haft en større chance for at kunne løse de<br />
fl este af opgaverne, de nu overtager fra<br />
amterne.<br />
Så her kan man sige, at behovet for, at<br />
der er central viden, og at fælles viden er<br />
tilgængelig, stiger med decentraliseringsgraden.<br />
Så på den måde er funktionen<br />
i forhold til k<strong>om</strong>munerne stort set den<br />
samme. Og det kan man så se i umid-<br />
delbar forlængelse af hele leverandørnetværket,<br />
hvor man også samler den fi neste<br />
ekspertise i landet og stiller den gratis til<br />
rådighed for k<strong>om</strong>munerne.<br />
Den anden årsag er jo også, at jeg ser det<br />
her s<strong>om</strong> en udstrakt hånd til brugerorganisationerne.<br />
De har jo været bekymrede,<br />
<strong>om</strong> k<strong>om</strong>munerne nu kan klare det. I amterne<br />
var der jo et højt fagligt niveau, og vi<br />
vil gerne sikre, at i de svageste og de mest<br />
k<strong>om</strong>plicerede sager får k<strong>om</strong>munerne stillet<br />
gratis ekspertise til rådighed, sådan at de<br />
kan løse deres opgaver. Ikke at vi skal løse<br />
dem for dem, men at vi kan hjælpe dem<br />
med at fi nde ud af, hvad det er, de skal<br />
gøre, så de kan få løst dem.<br />
Hvilken rolle tror du, at videnscentrene<br />
k<strong>om</strong>mer til at spille på handicap<strong>om</strong>rådet<br />
Jeg tror, at rollen bliver mere klar. Det er jo<br />
ikke altid, at en sagsbehandler ved nøjagtigt,<br />
hvad en problematik handler <strong>om</strong>. Og<br />
der har vi tænkt meget på, at hvis en sag i<br />
virkeligheden handler mere <strong>om</strong> noget, der<br />
er mere videnscenterrelevant, vil vi selvfølgelig<br />
kanalisere det videre. Så vi også bliver<br />
en ny fødekæde ind til videnscentrene,<br />
kan man sige. Vi er jo tre dele i VISO. Der<br />
er den centrale del, der forsøger at styre<br />
strømmen, og så er der de to decentrale<br />
dele, hele vidensfunktion og leverandørnetværket.<br />
Og de tre dele skal jo spille meget<br />
tæt sammen.<br />
Hvad tror du videnscentrenes målgrupper<br />
k<strong>om</strong>mer til at opleve s<strong>om</strong> den<br />
største forskel i videnscenterfunktionerne<br />
Jeg tror ikke, der bliver nogen forskel. Det<br />
er klart, at man har udviklet nogle gode<br />
traditioner for et tæt samarbejde, og der er<br />
meget synlighed. Men det er også klart, at<br />
vi har det andet ben, altså hele netværket<br />
derude, s<strong>om</strong> jo går ind i konkrete enkeltsager<br />
i modsætning til det, videnscentrene<br />
gør. Der er det klart, at brugerne i den<br />
forbindelse vil opleve det hele s<strong>om</strong> et mere<br />
sammenhængende system.<br />
Og så tænker jeg da også lidt, at vi sammen<br />
kunne udvikle nogle arbejdsmetoder,<br />
eller måder, s<strong>om</strong> kunne effektivisere nogen<br />
af tingene, fordi der jo er en række af<br />
videnscentrene, s<strong>om</strong> går og laver nogenlunde<br />
de samme ting. Og det kunne vi<br />
måske koordinere lidt bedre nu, hvor vi har<br />
en fælles styring af det, måske ved at lave<br />
nogle tværgående arbejdsgrupper eller på<br />
anden måde få det koordineret. Og så i<br />
virkeligheden løfte kvaliteten af det ved at<br />
løfte det i fællesskab.<br />
Og jeg tror da, at i den udstrækning, vi<br />
kan begynde at lave nogle fl ere ting fælles<br />
med bidrag fra forskellige vinkler, er det<br />
noget, s<strong>om</strong> alle vil hilse velk<strong>om</strong>men. Også<br />
videnscentrene selv vil vel kunne se, at der<br />
er mulighed for at lave et resultat, der er<br />
endnu bedre på den måde.<br />
Og det er en af de roller, du k<strong>om</strong>mer til<br />
at spille<br />
Ja, de resultatkontrakter, s<strong>om</strong> videnscentrene<br />
nu skal udarbejde for hvert år, bliver<br />
vi jo involverede i. Lige nu er det departementet,<br />
der har lavet forarbejdet, men vi<br />
overtager jo den funktion, og det er også<br />
sådan, at vi er involverede i det nu. Vi har<br />
et samarbejde med departementet mht.<br />
kontrakterne og læser dem også igennem<br />
for at tage fagligt hensyn.<br />
Det er klart, at der ligger en styringsmulighed<br />
i de resultatkontrakter. Og i øjeblikket<br />
er det klart, at videnscentrene har mulighed<br />
for at fortsætte med de ting, de er i<br />
gang med. Men hvis bestyrelsen for VISO<br />
ønsker, at der sker noget på et bestemt<br />
<strong>om</strong>råde, så er det klart, at det vil kunne<br />
afspejles i de resultater.<br />
Hvad ser du s<strong>om</strong> styrken ved videnscentrene,<br />
s<strong>om</strong> de fremstår i<br />
øjeblikket<br />
Jeg synes, det er vigtigt, at man skiller<br />
myndighedsopgaver fra sådan nogle<br />
vidensfunktioner. Man kunne sagtens have<br />
en kontrolopgave også lagt ind, men jeg<br />
synes, det er vigtigt, at både videnscentrene<br />
og vi er et serviceorgan.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 9
Vi stiller viden til rådighed og er med til at<br />
udvikle viden til gavn for brugerne. Og det<br />
synes jeg, man skal holde fast i. Det er en<br />
utrolig vigtig funktion, og jeg synes, der bliver<br />
kludder i rollerne, hvis man begynder at<br />
blande andre ting ind i det. Så jeg synes,<br />
det er vigtigt, at det handler <strong>om</strong> produktion,<br />
opsamling og formidling af viden.<br />
Tidligere måtte videnscentrene ikke indgå<br />
i forskningsprojekter og sådan noget,<br />
men det mener jeg mener, at der er skabt<br />
mulighed for nu. Man kan jo ikke generere<br />
viden, hvis det ikke indgår i en forskningsmæssig<br />
sammenhæng. Når man har<br />
adgang til en kæmperessource af viden, er<br />
det efter min mening tåbeligt ikke at bruge<br />
den og gå ind i et egentligt samarbejde i<br />
mere forskningsbaserede sammenhænge,<br />
s<strong>om</strong> kunne trække på den del af den<br />
viden. Det kunne man sagtens gøre.<br />
Hvad ser du s<strong>om</strong> den store udfordring<br />
for k<strong>om</strong>munerne på dette <strong>om</strong>råde<br />
K<strong>om</strong>munerne er nødt til selv at udvikle ny<br />
viden. De må selv få nogle k<strong>om</strong>petencer, og<br />
det må de så enten få fra nabok<strong>om</strong>munen,<br />
eller ved at ansætte nogle nye folk, eller ved<br />
at trække på vidensfunktionen. Strukturen i<br />
dag er, at k<strong>om</strong>munerne har myndighedsansvaret.<br />
Punktum. På hele social<strong>om</strong>rådet og<br />
på hele undervisnings<strong>om</strong>rådet. Punktum.<br />
De skal sørge for at kunne løse opgaven.<br />
Og det skal de i væsentlig videre udstrækning,<br />
end de kan i dag.<br />
Der skal derfor ske en k<strong>om</strong>petenceudvikling<br />
i k<strong>om</strong>munerne, og det vil være nogle<br />
tungere k<strong>om</strong>petencer, end de er vant til at<br />
have. Og så kan der være en rest tilbage<br />
af sager, s<strong>om</strong> er så k<strong>om</strong>plicerede, at der er<br />
behov for at trække på VISO.<br />
Det er vigtigt, at vi er en støtte til k<strong>om</strong>munerne.<br />
Derfor er det k<strong>om</strong>munerne, der<br />
sidder med sagen, og så enten bruger de<br />
vores rådgivning eller lader være med at<br />
bruge den afhængig af, hvad der passer<br />
ind i deres system.<br />
De kan jo sagtens være i den situation, at<br />
de har haft en sag kørende hos os og har<br />
fået udredning og en hel masse rådgivning,<br />
og så ender med måske ikke at bruge<br />
det, fordi virkeligheden i deres verden ser<br />
anderledes ud, fordi der er noget andet der<br />
vejer tungere, og nogle andre hensyn der<br />
skal tages. Og det er deres fulde ret.<br />
Fra professionelt hold har vi hørt en<br />
vis bekymring og skepsis overfor<br />
proceduren mht. visitation af sager<br />
gennem VISO. Hvad siger du til det<br />
Vi har lavet nogle formodninger <strong>om</strong> behov<br />
og <strong>om</strong>fang, og derudfra er der lavet kontrakter<br />
og arbejdsmetoder. Det er klart, at<br />
de leverandører, der har skullet levere til os,<br />
også har skullet ind og prøve at lave nogle<br />
analyser s<strong>om</strong> fx ”hvad kan vi levere”. Og<br />
det har de skullet gøre uden at vide, hvad<br />
det er, der egentligt efterspørges. Så det er<br />
klart, at i lige det første hug her, er vi jo alle<br />
sammen ude på det dybe vand og håber,<br />
det holder. Men der er jo ingen, der aner,<br />
<strong>om</strong> det er den rigtige fordeling. Rækker de<br />
19 årsværk, der er sat af på special<strong>om</strong>rådet,<br />
eller rækker de ikke Får vi ressourcer<br />
i overskud Og tilsvarende på de andre<br />
<strong>om</strong>råder, der er noget større. Vi ved det<br />
faktisk ikke. Der må vi sige, at en organisation<br />
s<strong>om</strong> denne, og med sådan en måde<br />
at arbejde på, den tager tid.<br />
Der vil måske gå over et halvt år, før der for<br />
alvor begynder at tegne sig et mønster af,<br />
hvad der sker. Og der må vi være fl eksible<br />
og se, hvad der sker og indstille os på,<br />
at der kan laves <strong>om</strong>. At kontrakterne kan<br />
siges op, og ydelserne kan ændres osv.<br />
Det er de vilkår, der nu engang er. ■<br />
1 0<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
KONSEKVENSER AF ALDERSBETINGET<br />
HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE<br />
Forek<strong>om</strong>sten af k<strong>om</strong>bineret syns- og<br />
hørenedsættelse har vist sig at være mere<br />
udbredt blandt ældre mennesker, end hidtil<br />
antaget. Statistisk set har mellem 3,8 og<br />
6,8 pct. af ældre over 80 år en så alvorlig<br />
grad af k<strong>om</strong>bineret syns- og hørenedsættelse,<br />
at de falder ind under<br />
defi nitionen på <strong>døvblindhed</strong>.<br />
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R O G<br />
B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R<br />
Med hvad er konsekvensen af det dobbelte<br />
sansetab Hvad betyder det for de<br />
ældres dagligdag Hvad er det for problemer,<br />
s<strong>om</strong> disse ældre er oppe imod<br />
Sådanne spørgsmål har ligget til grund for<br />
en række undersøgelser gennem de sidste<br />
ca. 10 år, s<strong>om</strong> er blevet offentliggjort i videnskabelige<br />
tidsskrifter. Vi har fundet frem<br />
til 18 artikler, s<strong>om</strong> vi har nærlæst for at se<br />
på de resultater, man er k<strong>om</strong>met frem til.<br />
Undersøgelserne har trods forskellige<br />
indgangsvinkler og metoder også mange<br />
lighedspunkter og ens konklusioner, der<br />
demonstrerer, at det k<strong>om</strong>binerede synsog<br />
hørehandicap har stor indfl ydelse på de<br />
ældres formåen i dagligdagen såvel fysisk<br />
s<strong>om</strong> psykisk, og at der synes at være<br />
en højere sygd<strong>om</strong>s- og dødelighedsrate<br />
blandt disse ældre end blandt ældre, s<strong>om</strong><br />
ikke har syns- og høreproblemer.<br />
Men s<strong>om</strong> det også fremgår, så er det<br />
muligt for ældre med et k<strong>om</strong>bineret høreog<br />
synshandicap at undgå nogle af de<br />
negative konsekvenser og opnå en bedre<br />
dagligdag og en højere livskvalitet, hvis<br />
man tager højde for og i videst muligt <strong>om</strong>fang<br />
k<strong>om</strong>penserer for høre- og synsnedsættelsen.<br />
Funktionsniveau<br />
ADL og IADL er begreber, s<strong>om</strong> går i direkte<br />
spænd med funktionsniveau og begreber,<br />
s<strong>om</strong> ofte bliver <strong>om</strong>drejningspunktet, når<br />
man taler <strong>om</strong> ældre mennesker og deres<br />
formåen i dagligdagen.<br />
ADL (Activities of Daily Living) refererer til<br />
de aktiviteter, der hører den nære dagligdag<br />
til. Her er fokus rettet mod den ældres<br />
egen formåen i forhold til for eksempel<br />
at spise, at bade, at klare den personlige<br />
pleje, at tage tøj på, at kunne gå på toilettet,<br />
at kunne gå på trapper uden støtte<br />
samt at kunne færdes i øvrigt.<br />
IADL (Instrumental Activities of Daily Living)<br />
refererer derimod til mere krævende<br />
og ofte udadrettede aktiviteter s<strong>om</strong> for<br />
eksempel det at gå i banken, tale i telefon,<br />
købe ind, tilberede måltider samt administrere<br />
egen medicin og økon<strong>om</strong>i.<br />
I den amerikanske undersøgelse ”Dual<br />
sensory loss and its impact on everyday<br />
c<strong>om</strong>petence”, har man set på en gruppe<br />
bestående af 5.151 ældre over 70 år og de<br />
k<strong>om</strong>petencer, s<strong>om</strong> de brugte i dagligdagen.<br />
De ældre, s<strong>om</strong> rapporterede at have<br />
en k<strong>om</strong>bineret syns- og hørenedsættelse,<br />
gav generelt udtryk for, at det havde stor<br />
indfl ydelse på både ADL og IADL – ikke<br />
uventet særligt på sidstnævnte.<br />
Dobbelt så mange ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørenedsættelse rapporterede, at<br />
de havde problemer med at k<strong>om</strong>me i tøjet<br />
s<strong>om</strong> ældre, der ikke havde funktionsnedsættelse<br />
på syn og hørelse. Endnu værre<br />
stod til det til med at k<strong>om</strong>me i og ud af<br />
sengen – her rapporterede 2,5 gange fl ere<br />
ældre med k<strong>om</strong>bineret syns- og hørehandicap<br />
<strong>om</strong> problemer end ældre, der ikke<br />
var ramt af nogle af de nævnte sansetab. I<br />
forhold til at møde vanskeligheder, når de<br />
færdedes ude, var risikoen 86 pct. større<br />
for de ældre, der var ramt på både syn og<br />
hørelsen end for de ældre, der ikke havde<br />
de sansetab.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 1
Af aktiviteter, der knytter sig til IADL, viste<br />
det sig at være vanskeligt for de ældre<br />
med k<strong>om</strong>bineret syns- og hørehandicap<br />
at k<strong>om</strong>munikere via telefon og holde styr<br />
på egen økon<strong>om</strong>i. (I undersøgelsen var<br />
der taget højde for, at nedsat kognitivt<br />
funktionsniveau også har indfl ydelse på de<br />
ældres formåen på dette <strong>om</strong>råde).<br />
Øget risiko for faldulykker<br />
I den amerikanske undersøgelse ”Vision<br />
impairment and hearing loss among<br />
c<strong>om</strong>munity-dwelling older Americans:<br />
implications for health and functioning”<br />
(2004) har man set nærmere på sammenhængen<br />
mellem netop funktionsniveau og<br />
syns- og hørehandicap hos ældre over 70 år.<br />
K<strong>om</strong>binationen af de to funktionsnedsættelser<br />
sættes helt overordnet i forbindelse<br />
med dårlig livskvalitet, fysisk handicap<br />
særligt i forhold til IADL, balanceproblemer,<br />
faldulykker, hoftebrud og øget dødelighed<br />
i forhold både til mennesker, s<strong>om</strong> udelukkende<br />
havde synsproblemer eller høreproblemer<br />
og mennesker, s<strong>om</strong> slet ikke havde<br />
problemer med syn eller hørelse.<br />
Blandt ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap var risikoen for faldulykker<br />
tre gange så stor s<strong>om</strong> blandt ældre uden<br />
funktionsnedsættelserne, mens risikoen for<br />
hoftebrud var to gange så stor s<strong>om</strong> blandt<br />
ældre uden funktionsnedsættelserne.<br />
Desuden rapporterede personer med<br />
k<strong>om</strong>binationshandicap 4,3 gange så ofte<br />
s<strong>om</strong> ældre uden funktionsnedsættelserne,<br />
at de havde problemer med at gå.<br />
Det er klart, at det nedsatte syn spiller en<br />
stor rolle i disse tilfælde, men risikoen for<br />
fald, hoftebrud og gangproblemer var også<br />
større i gruppen af personer med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap end i gruppen<br />
af personer med synshandicap alene, så<br />
det skyldes altså ikke udelukkende synet.<br />
Flere problemer i forhold til både ADL og<br />
IADL for ældre med k<strong>om</strong>bineret syns- og<br />
hørehandicap er ligeledes konklusionen<br />
i de to amerikanske undersøgelser ”The<br />
progonostic value of sensory impairment in<br />
older persons” og ”The effect of visual and<br />
hearing impairments on functional status”,<br />
begge fra 1999.<br />
Begrænsninger i det sociale liv<br />
Det k<strong>om</strong>binerede sansetab sætter også<br />
store begrænsninger på de ældres sociale<br />
liv, viser den amerikanske undersøgelse.<br />
Mens 74 pct. af de ældre, der ikke havde<br />
problemer med sanserne, rapporterede,<br />
at de i løbet af de sidste to uger havde<br />
besøgt venner, havde kun 63,4 pct. af de<br />
ældre med k<strong>om</strong>bineret syns- og hørenedsættelse<br />
været af sted på vennebesøg.<br />
Ældre med k<strong>om</strong>bineret syns- og hørenedsættelse<br />
havde også kun halvt så ofte<br />
telefonisk kontakt til deres venner, s<strong>om</strong> de<br />
der ikke havde sansetab.<br />
33,7 pct. af de ældre med både syns- og<br />
hørenedsættelse rapporterede, at de gerne<br />
ville foretage sig fl ere ting i deres sociale liv.<br />
Til sammenligning ville 25,1 pct. af ældre<br />
med høreproblemer gerne foretage sig<br />
mere, mens tallet for ældre med synsproblemer<br />
var 31,0 pct.<br />
Af undersøgelserne fremgår det i øvrigt<br />
entydigt, at synsnedsættelse vejer tungere<br />
end hørenedsættelsen mht. ADL og IADL.<br />
Psykiske problemer<br />
Kognitive problemer (huk<strong>om</strong>melsesvanskeligheder,<br />
forvirring o.lign) og depressive<br />
sympt<strong>om</strong>er er blandt de mest fremtrædende<br />
psykiske problemer blandt ældre.<br />
Og liges<strong>om</strong> tilfældet er mht. funktionsniveau<br />
og sygd<strong>om</strong>me, er der også noget,<br />
der tyder på en sammenhæng mellem<br />
et k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap og<br />
sådanne problemer.<br />
I førnævnte amerikanske undersøgelse ”Vision<br />
impairment and hearing loss among<br />
c<strong>om</strong>munity-dwelling older Americans:<br />
implications for health and functioning”<br />
af ældre over 70 år var forek<strong>om</strong>sten af<br />
milde kognitive problemer – beskrevet s<strong>om</strong><br />
”forvirring” – 2,8 gange større blandt ældre<br />
med k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap<br />
end blandt ældre uden. Til sammenligning<br />
var forek<strong>om</strong>sten blandt ældre synshandicappede<br />
2,2 gange større og blandt<br />
hørehandicappede 1,4 gange større end<br />
blandt ældre uden sanseproblemer.<br />
En australsk undersøgelse fra 2006<br />
”Sensory and cognitive association in older<br />
persons: fi ndings fr<strong>om</strong> an older Australian<br />
population” anvendte en egentlig test,<br />
nemlig Mini-Mental State Examination<br />
(MMSE) på de 3.509 deltagere s<strong>om</strong> indikation<br />
på, <strong>om</strong> der kunne være kognitive<br />
problemer. Blandt deltagerne, der havde<br />
et k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap, var<br />
der seks gange så mange, s<strong>om</strong> viste tegn<br />
på kognitive problemer sammenlignet med<br />
gruppen uden høre- og synsproblemer.<br />
(Blandt synshandicappede var forek<strong>om</strong>sten<br />
fi re gange større end blandt normalthørende<br />
og -seende, og blandt hørehandicappede<br />
var den to gange større.)<br />
Disse undersøgelser understreger således<br />
vigtigheden af, at man er ekstra opmærks<strong>om</strong><br />
på risikoen for kognitive problemer<br />
blandt ældre med et k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap. Og at man samtidig er<br />
opmærks<strong>om</strong> på, at k<strong>om</strong>binationshandicappet<br />
ofte kan forveksles med kognitive<br />
problemer – og <strong>om</strong>vendt.<br />
Når man tænker på, hvor stor en belastning<br />
det er at leve med et k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap, er det nok ikke<br />
overraskende, at der også er en sammenhæng<br />
mellem dette og at have depressive<br />
sympt<strong>om</strong>er.<br />
Flere depressive sympt<strong>om</strong>er<br />
I en fi nsk undersøgelse fra 2002 (”C<strong>om</strong>bined<br />
hearing and visual impairment and<br />
depression in a population aged 75 years<br />
and older”) af 470 ældre over 75 år var<br />
forek<strong>om</strong>sten af depressive sympt<strong>om</strong>er<br />
(målt vha. Zungs depressionsskala) 1,6<br />
gange større i gruppen med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap end i gruppen af<br />
personer uden høre- eller synshandicap.<br />
Samme tendens viser sig i den amerikanske<br />
undersøgelse fra 2004, s<strong>om</strong> er nævnt<br />
fl ere gange ovenfor ”Vision impairment and<br />
hearing loss among c<strong>om</strong>munity-dwelling<br />
older Americans: implications for health<br />
and functioning”. Her var forek<strong>om</strong>sten af<br />
depressive sympt<strong>om</strong>er blandt ældre med<br />
k<strong>om</strong>binationshandicap endnu større, nemlig<br />
2,7 gange større end blandt de ældre<br />
uden sansenedsættelser.<br />
Et lignende resultat k<strong>om</strong> man frem til i en<br />
anden amerikansk undersøgelse (”The<br />
effects of single and dual sensory loss on<br />
sympt<strong>om</strong>s of depression in the elderly”) fra<br />
2005, hvor man analyserede data fra en<br />
stor interviewundersøgelse blandt ældre,<br />
hvori indgik en række spørgsmål <strong>om</strong> humør,<br />
energi, bekymring, selvværd og andre<br />
kernefaktorer ift. depression.<br />
Den øgede risiko for depressive sympt<strong>om</strong>er<br />
fi k forskeren bag denne undersøgelse<br />
til at k<strong>om</strong>me med følgende opfordring:<br />
”Det er vigtigt, at fagfolk, der arbejder<br />
1 2<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
med personer med k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synsnedsættelse, er opmærks<strong>om</strong> på deres<br />
øgede risiko for at udvikle en depression<br />
eller depressive sympt<strong>om</strong>er, og at de<br />
screener for dem. Tidlig diagnosticering af<br />
sådanne problemer kan føre til, at behandlings-<br />
eller rehabiliteringsindsatser bliver<br />
sat ind, s<strong>om</strong> kan hjælpe den pågældende<br />
til at opnå eller bibeholde en høj grad af<br />
livskvalitet.”<br />
Endelig har endnu to undersøgelser<br />
– fra hhv. Italien (”Sensory impairment<br />
and quality of life in a c<strong>om</strong>munity elderly<br />
population”) og Hong Kong (”C<strong>om</strong>bined<br />
effect of vision and hearing impairment on<br />
depression in elderly Chinese”) – påvist en<br />
sammenhæng mellem depressive sympt<strong>om</strong>er<br />
og k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap,<br />
s<strong>om</strong> er større end såvel hos ældre<br />
med syns- eller hørehandicap s<strong>om</strong> hos<br />
personer uden sansenedsættelser.<br />
De nævnte undersøgelser taler dog alle <strong>om</strong><br />
depressive sympt<strong>om</strong>er, og altså ikke <strong>om</strong><br />
en egentlig depressionssygd<strong>om</strong>, hvor der<br />
er en række sympt<strong>om</strong>er af en vis størrelse<br />
tilstede samtidig.<br />
Sygd<strong>om</strong> og dødelighed<br />
Når man bliver ældre, stiger risikoen også<br />
for en række andre sygd<strong>om</strong>me og helbredsproblemer.<br />
Men fl ere undersøgelser<br />
peger på, at risikoen for sygd<strong>om</strong>me og<br />
ulykker stiger yderligere hos ældre med et<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap, og det<br />
samme gælder dødeligheden. I førnævnte<br />
amerikanske undersøgelse ”Vision impairment<br />
and hearing loss among c<strong>om</strong>munitydwelling<br />
older Americans: implications<br />
for health and functioning” (2004) påviste<br />
man bl.a., at der i gruppen af ældre med<br />
k<strong>om</strong>bineret syns- og hørenedsættelse var<br />
en højere forek<strong>om</strong>st af en række sygd<strong>om</strong>me<br />
end blandt personer, s<strong>om</strong> ikke havde<br />
høre- eller synsnedsættelser. Således var<br />
risikoen for:<br />
• forhøjet blodtryk 1,5 gange så stor<br />
• hjerteproblemer 2,4 gange så stor<br />
• hjerneblødning 3,6 gange så stor<br />
• gigt 2,2 gange så stor<br />
• diabetes 2,1 gange så stor<br />
Sådanne sygd<strong>om</strong>me spiller naturligvis<br />
også en rolle for dødeligheden i gruppen.<br />
En amerikansk undersøgelse fra 2006<br />
med knap 117.000 deltagere (”Concurrent<br />
visual and hearing impairment and risk<br />
of mortality”) påviste en øget dødelighed<br />
blandt (hvide) mænd og kvinder med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap.<br />
Dødeligheden blandt mænd med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap var 1,23<br />
gange større end blandt mænd uden høreog<br />
synsproblemer, mens dødeligheden var<br />
1,63 større blandt kvinder med k<strong>om</strong>binationshandicappet<br />
end blandt kvinder uden.<br />
En italiensk undersøgelse fra 1995 af et<br />
noget mindre <strong>om</strong>fang (1140 ældre mellem<br />
76 og 81 år) –”Sensory impairments and<br />
mortality in an elderly c<strong>om</strong>munity population:<br />
a six-year follow-up study” – mente<br />
også at kunne påvise en sammenhæng<br />
mellem k<strong>om</strong>binationshandicappet og øget<br />
dødelighed – men her kun blandt mænd.<br />
Mulige forklaringer<br />
Men hvad kan en sammenhæng mellem<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap<br />
og fysisk sygd<strong>om</strong> og øget dødelighed så<br />
skyldes Forskerne bag undersøgelserne<br />
fremhæver især to mulige forklaringer.<br />
Den ene er, at man gennem livet kan have<br />
været udsat for faktorer – s<strong>om</strong> fx rygning<br />
– s<strong>om</strong> både kan have indfl ydelse på syn<br />
og hørelse og på udvikling af visse sygd<strong>om</strong>me.<br />
Den anden er, at et k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap påvirker den generelle<br />
livskvalitet, humøret, funktionsniveauet og<br />
de sociale relationer – alt sammen faktorer,<br />
s<strong>om</strong> har en afgørende indfl ydelse på dødeligheden<br />
blandt ældre.<br />
En tredje nærliggende forklaring hænger<br />
ganske enkelt sammen med alder. Forek<strong>om</strong>sten<br />
af k<strong>om</strong>bineret høre- og synshandicap<br />
stiger kraftigt med alderen, og det<br />
samme gør forek<strong>om</strong>sten af andre alvorlige<br />
sygd<strong>om</strong>me. Men i begge ovennævnte<br />
undersøgelser var resultaterne naturligvis<br />
korrigeret for alder, dvs. der var taget højde<br />
for denne faktor i udregningen af dødeligheden,<br />
så det er nok ikke hele forklaringen.<br />
Sundhedsrelateret livskvalitet<br />
Med udgangspunkt i begrebet ”sundhedsrelateret<br />
livskvalitet” viser en australsk<br />
undersøgelse fra 2006 (”Association Between<br />
Vision and Hearing Impairments and<br />
Their C<strong>om</strong>bined Effects on Quality of Life”)<br />
en klar sammenhæng mellem syns- og<br />
hørenedsættelse og dårlig sundhedsrelateret<br />
livskvalitet.<br />
Under henvisning til en national undersøgelse<br />
foretaget i USA i 1994 fremhæver<br />
australierne, at ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørenedsættelse har betydelig<br />
ringere sundhedsrelateret livskvalitet med<br />
en række følger såvel psykiske og fysiske<br />
s<strong>om</strong> i deres sociale formåen.<br />
Den amerikanske undersøgelse ”Vision impairment<br />
and hearing loss among c<strong>om</strong>munity-dwelling<br />
older Americans: implications<br />
for health and functioning” er nævnt<br />
fl ere gange i det foregående, fordi den er<br />
beskriver konsekvenserne på en række<br />
<strong>om</strong>råder – og også ”sundhedsrelateret<br />
livskvalitet”. Af denne undersøgelse fremgår<br />
det, at de ældre, der selv vurderede,<br />
at de havde både syns- og hørenedsættelse<br />
også var væsentlig mindre tilbøjelige<br />
til at vurdere, at de havde et ”fremragende<br />
helbred” – kun 7,7 pct. af dem vurderede<br />
således, at deres helbred var ”fremragende”<br />
mod 16,4 pct. af de ældre, s<strong>om</strong> ikke<br />
havde høre- eller synsproblemer. Samtidig<br />
vurderede 18,5 pct. af de ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
sansetab, at de havde decideret<br />
”dårligt helbred” mod 6,7 pct. af de ældre,<br />
der ikke havde sansetab.<br />
“Surveillance for sensory impairment,<br />
activity limitation, and health-realted quality<br />
of life among older adults – United States,<br />
1993-1997” viser desuden (nok ikke<br />
overraskende), at kroniske sygd<strong>om</strong>me og<br />
funktionsnedsættelser på for eksempel syn<br />
og hørelse sætter store begrænsninger<br />
på de ældres udfoldelsesmuligheder og<br />
resulterer i en dårligere sundhedsrelateret<br />
livskvalitet.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 3
LITTERATURLISTE<br />
Indsats giver resultat<br />
Undersøgelserne fremhæver med forskellige<br />
indgangsvinkler behovet for en hurtig<br />
indsats i forhold til, at der gøres noget for<br />
at rette op på de funktionsnedsættelser,<br />
s<strong>om</strong> ældre med k<strong>om</strong>bineret syns- og hørehandicap<br />
lever med. En indsats der skal<br />
føre til, at den ældres generelle funktionsniveau<br />
og livskvalitet forbedres.<br />
Det fremhæves blandt andet i den italienske<br />
undersøgelse ”Effects of sensory aids<br />
on the quality of life and mortality of elderly<br />
people: a multivariate analysis”. Heraf<br />
fremgår det nemlig, at ældre med funktionsnedsættelser<br />
på syn og/eller hørelse<br />
trods de mange forhindringer i dagligdagen<br />
kan støttes til at få en god alderd<strong>om</strong>.<br />
Undersøgelsen viser således en klar<br />
sammenhæng mellem hjælpemidler og<br />
livskvalitet, demonstreret i form af en tæt<br />
forbindelse mellem ukorrigerede sansetab<br />
og dårlig livskvalitet – og på den anden<br />
side god livskvalitet og korrigerede sansetab.<br />
1.192 ældre mellem 70 og 75 år,<br />
der boede i egen bolig, deltog i undersøgelsen.<br />
De blev delt ind i tre grupper:<br />
• De der ingen problemer havde med<br />
syn og hørelse<br />
• De der havde problemer med syn og/<br />
eller hørelse, s<strong>om</strong> havde fået k<strong>om</strong>pensation<br />
• De der havde problemer med syn og/<br />
eller hørelse, s<strong>om</strong> ikke havde fået k<strong>om</strong>pensation<br />
Ældre med de rette hjælpemidler gav<br />
– selv ved dobbelt sansetab – udtryk for, at<br />
de havde et bedre humør, et rigere socialt<br />
liv og en lettere dagligdag, end de ældre,<br />
der ikke havde fået den nødvendige støtte,<br />
og s<strong>om</strong> dagligt måtte kæmpe hårdere for<br />
at klare sig. Faktisk viser undersøgelsen, at<br />
livskvaliteten for ældre med et k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synshandicap, s<strong>om</strong> er k<strong>om</strong>penseret<br />
så godt s<strong>om</strong> muligt, ligger tæt op ad<br />
den livskvalitet, s<strong>om</strong> ældre uden sansetab<br />
giver udtryk for. ■<br />
Artikler <strong>om</strong> konsekvenserne ved k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap hos ældre.<br />
På www.dbcent.dk kan du læse mere <strong>om</strong> artiklerne,<br />
og <strong>om</strong> hvordan du kan skaffe dem.<br />
Association between vision and hearing impairments<br />
and their c<strong>om</strong>bined effects on quality of life.<br />
Chia EM, Mitchell P, Rochtchina E, Foran S, Golding M,<br />
Wang JJ. Archives of Ophthalmology 2006; 124 (10);<br />
1465-70<br />
C<strong>om</strong>bined effect of vision and hearing impairment on<br />
depression in elderly Chinese.<br />
Chou KL, Chi I. International Journal of Geriatric Psychiatry<br />
2004; 19 (9); 825-32<br />
C<strong>om</strong>bined hearing and visual impairment and depression<br />
in a population aged 75 years and older.<br />
Lupsakko T, Mantyjarvi M, Kautiainen H, Sulkava R.<br />
International Journal of Geriatric Psychiatry 2002; 17 (9);<br />
808-13<br />
Concurrent visual and hearing impairment and risk of<br />
mortality: the National Health Interview Survey.<br />
Lam BL, Lee DJ, G<strong>om</strong>ez-Marin O, Zheng DD, Caban AJ.<br />
Archives of Ophthalmology 2006; 124 (1); 95-101<br />
Dual sensory loss and ist impact on everyday c<strong>om</strong>petence.<br />
Brennan M, Horowitz A, Su YP.<br />
Gerontologist 2005;45 (3); 337-46<br />
Effects of sensory aids on the quality of life and mortality<br />
of elderly people: A multivariate analysis.<br />
Appolonio I, Carabellese C, Frattola L, Trabucchi M. Age<br />
Ageing 1996; 25 (2); 89-96<br />
Sensory and Cognitive Association in Older Persons:<br />
Findings fr<strong>om</strong> an Older Australian Population.<br />
Tay T, Wang JJ, Kifl ey A, Lindley R, Newall P, Mithcell P.<br />
Gerontology 2006; 52 (6); 386-394<br />
Sensory impairment and quality of life in a c<strong>om</strong>munity<br />
elderly population.<br />
Carabellese C, Appollonio I, Rozzini R, Bianchetti A, Frisoni<br />
GB, Frattola L, Trabucchi M.<br />
Journal of the American Geriatrics Society 1993; 41 (4);<br />
401-7<br />
Sensory impairments and mortality in an elderly<br />
c<strong>om</strong>munity population: A six-year follow-up study.<br />
Appollonio I, Carabellese C, Magni E, Frattola L, Trabucchi<br />
M. Age and Ageing 1995; 24 (1); 30-6<br />
Surveillance for sensory impairment, activity limitaiton,<br />
and healthrelated quality of life among older<br />
adults- United States, 1993-1997.<br />
Campbell VA, Crews JE, Moriarty DG, Zack MM, Blackman<br />
DK. Morbidity and Mortality Weekly Report. CDC surveillance<br />
summaries 1999; 48 (8); 131-56<br />
The associations between self-rated vision and<br />
hearing and functional status in middle age.<br />
Lee PP, Smith JP, Kington RS.<br />
Ophthalmology 1999; 106 (2); 401-5<br />
The effect of visual and hearing impairments on<br />
functional status.<br />
Keller BK, Morton JL, Th<strong>om</strong>as VS, Potter JF. Journal of the<br />
American Geriatrics Society 1999; 47 (11); 1319-25<br />
The effects of single and dual sensory loss on sympt<strong>om</strong>s<br />
of depression in the elderly.<br />
Capella-McDonall ME. International Journal of Geriatric<br />
Psychiatry 2005; 20 (9); 855-61<br />
The prognostic value of sensory impairment in older<br />
persons.<br />
Reuben DB, Mui S, Damesyn M, Moore AA, Greendale GA.<br />
Journal of the American Geriatrics Society 1999; 47 (8);<br />
930-5<br />
Use of hearing aids by older people:<br />
Influence of non-auditory factors (vision, manual<br />
dexterity).<br />
Erber NP. International Journal of Audiology 2003; 42<br />
Suppl 2:2S21-5<br />
Vision impairment and c<strong>om</strong>bined vision and hearing<br />
impairment predict cognitive and functional decline in<br />
older w<strong>om</strong>en.<br />
Lin MY, Gutierrez PR, Stone KL, Yaffe K, Ensrud KE, Fink<br />
HA, Sarkisian CA, Coleman AL, Mangione CM; Stury of<br />
Osteoporotic Fractures Research Group. Journal of the<br />
American Geriatrics Society 2004; 52 (12); 1996-2002<br />
Vision impairment and hearing loss among c<strong>om</strong>munity-dwelling<br />
older Americans: implications for health<br />
and functioning.<br />
Crews JE, Campbell VA American Journal of Public Health<br />
2004; 94 (5); 823-9<br />
Sensory impairments and subjective well-being<br />
among aged African American persons.<br />
Bazargan M, Baker RS, Bazargan SH.<br />
The Journals of Gerontology. Series B, Psychological<br />
sciences and social sciences 2001; 56 (5); P268-78<br />
1 4<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
OM PILOTPROJEKTET I KØGE OG HVALSØ KOMMUNE<br />
Interview med Maria Clauding<br />
DØVBLINDEKONSULENT MARIA CLAUDING<br />
Videnscentret gennemførte i 2006 et<br />
pilotprojekt i Køge og Hvalsø k<strong>om</strong>muner<br />
<strong>om</strong> opsporing af k<strong>om</strong>bineret syns- og<br />
hørenedsættelse blandt ældre over 80 år<br />
bosiddende i egen bolig.<br />
S<strong>om</strong> nævnt i sidste nummer af <strong>NYT</strong> førte<br />
det til identifi kationen af en række ældre<br />
mennesker med en alvorlig grad af k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørenedsættelse.<br />
I pilotprojektet var de forebyggende<br />
medarbejdere i de to k<strong>om</strong>muner blevet<br />
udrustet med en spørgeguide, hvor der var<br />
fokus på både syn s<strong>om</strong> hørelse. Var der<br />
tegn på, at den ældre havde problemer<br />
med såvel syn s<strong>om</strong> hørelse, rettede de<br />
forebyggende medarbejdere henvendelse<br />
til døvblindekonsulent Maria Clauding, der<br />
dækker de to k<strong>om</strong>muner.<br />
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
Maria Clauding er ikke overrasket over,<br />
at der var noget at k<strong>om</strong>me efter i k<strong>om</strong>munerne<br />
– for det er de færreste, der er<br />
opmærks<strong>om</strong>me på det dobbelte sansetab.<br />
S<strong>om</strong> hun selv siger, så er der rigtig mange<br />
ting, s<strong>om</strong> de forebyggende medarbejdere<br />
skal holde øje med, når de er ude hos<br />
ældre.<br />
”Hvis nu den ældre synes, at det at være<br />
gangbesværet er et større problem, end<br />
det er at have syns- og høreproblemer, så<br />
et det jo der opmærks<strong>om</strong>heden ligger,”<br />
siger Maria Clauding, men understreger<br />
hurtigt, at det k<strong>om</strong>binerede syns- og<br />
hørehandicap faktisk kan forværre andre<br />
funktionsnedsættelser – også gangbesvær<br />
– så det giver altid god mening at holde øje<br />
med funktionsniveauet på de to sanser.<br />
Men det kræver en ekstra indsats at<br />
identifi cere den k<strong>om</strong>binerede syns- og<br />
hørenedsættelse, fordi den ældre i kontakten<br />
med professionelle s<strong>om</strong> regel færdes i<br />
vante <strong>om</strong>givelser og uden for meget støj i<br />
baggrunden.<br />
I sådanne situationer er den ældres problemer<br />
ikke nødvendigvis åbenlyse – selv<strong>om</strong><br />
der er tale <strong>om</strong> nedsættelser på de to<br />
vigtigste sanser.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 5
Guiden øger fokus<br />
Maria Clauding understreger, at forebyggende<br />
medarbejdere udstyret med<br />
spørgeguiden både må forventes at være<br />
mere opmærks<strong>om</strong>me på <strong>om</strong>rådet og have<br />
bedre forudsætninger for at fastslå, <strong>om</strong> der<br />
er et problem eller ej.<br />
”Ikke mindst fordi mange mennesker<br />
ikke er så meget for at sige, at de har et<br />
problem. Men hvis man så med guiden<br />
i baghånden får spurgt lidt mere ind til<br />
forskellige aktiviteter, s<strong>om</strong> for eksempel,<br />
hvordan man klarer at færdes på gaden eller<br />
lignende, så når man et stykke videre,”<br />
siger hun.<br />
Risiko for isolation<br />
Risikoen for at ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørenedsættelse bliver isoleret er<br />
stor. Både i forbindelse med pilotprojektet<br />
og sit øvrige arbejde har Maria Clauding<br />
fået henvist ældre mennesker, der trods et<br />
rigtig godt netværk, der støtter op <strong>om</strong>kring<br />
dem, føler sig ens<strong>om</strong>me.<br />
”De har et godt netværk, men fortæller, at<br />
de problemstillinger, s<strong>om</strong> de er oppe imod,<br />
er, at de har svært ved at følge med, når<br />
de er sammen med deres familie,” forklarer<br />
hun og fortsætter:<br />
”Det kan være frustrerende. De er jo glade<br />
for at være sammen med familien, men de<br />
kan ikke deltage så aktivt, s<strong>om</strong> de gerne vil<br />
i samtalerne. Deres input er begrænsede,<br />
fordi de har vanskeligt ved at tilegne sig<br />
nyheder og anden information. Så på den<br />
måde føler de sig meget afskåret fra at<br />
få oplysninger, s<strong>om</strong> kunne være væsentlige<br />
også for at kunne bidrage til en god<br />
samtale.”<br />
Så netværk eller ej så er følelsen af at være<br />
lidt alene og overladt til sig selv meget<br />
almindelig. Når Maria Clauding s<strong>om</strong> døvblindekonsulent<br />
får en sag <strong>om</strong> en ældre, er<br />
det vigtigste for hende – når hun har afklaret<br />
<strong>om</strong> personen er funktionel døvblind – at<br />
få fastslået, <strong>om</strong> vedk<strong>om</strong>mende er k<strong>om</strong>penseret<br />
for høre- og synsnedsættelsen.<br />
”Det skal være i orden,” siger hun og<br />
fortæller, at en af de henvendelser, s<strong>om</strong><br />
pilotprojektet har medført, var <strong>om</strong> en ældre<br />
dame, der overhovedet ikke kunne høre<br />
noget s<strong>om</strong> helst. Og hun var ikke blevet<br />
udrustet med høreapparater. Hun havde<br />
faktisk slet ikke fået foretaget en audiologisk<br />
undersøgelse og havde derfor ikke<br />
nogen høretekniske hjælpemidler. Derfor<br />
var hun afskåret fra stort set al auditiv<br />
information og var i høj grad overladt til sig<br />
selv. ”Det er vigtigt at have det basale på<br />
plads, før man begynder at snakke <strong>om</strong> de<br />
meget større hjælpemidler, s<strong>om</strong> døvblinde<br />
kan have gavn af, og hvad for nogle sociale<br />
tilbud der er for eksempel i form af en<br />
kontaktperson,” fastslår hun.<br />
11 henvisninger<br />
Med et smil på læberne vurderer Maria<br />
Clauding, at hendes udbytte af at have<br />
været med i projektet først og fremmest<br />
har været mere arbejde.<br />
For med spørgeguiden s<strong>om</strong> et redskab for<br />
de forebyggende medarbejdere i Køge og<br />
Hvalsø k<strong>om</strong>muner er fulgt et pænt antal<br />
henvendelser, s<strong>om</strong> hun siger.<br />
Foreløbigt er det blevet til 11 henvisninger.<br />
”Jeg synes, at det har været utroligt<br />
positivt, at de forebyggende medarbejdere<br />
har haft den indstilling, s<strong>om</strong> de har haft,<br />
til at bruge guiden, og at de har forstået<br />
at bruge den rigtigt. Vi har været i kontakt<br />
løbende, og vi har haft en god udveksling<br />
<strong>om</strong>kring de oplevelser, s<strong>om</strong> de har haft i<br />
deres arbejde.”<br />
Hun understreger, at der i alle de sager,<br />
s<strong>om</strong> de forebyggende har henvist til<br />
hende, har været tale <strong>om</strong> ældre mennesker,<br />
der klart falder ind under defi nitionen<br />
på <strong>døvblindhed</strong>.<br />
”Guiden har været udformet rigtigt, for jeg<br />
har oplevet, at de henvisninger, jeg har<br />
fået fra de forebyggende medarbejdere,<br />
har været reelle. Personerne var egentlige<br />
døvblinde. Der var ikke nogen, der lå i<br />
gråzonen, eller slet ikke hørte til i vores<br />
målgruppe. Så det er et rigtig godt værktøj<br />
til at identifi cere ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørenedsættelse.”<br />
Maria Clauding understreger dog, at man<br />
nok skal bruge guiden et stykke tid, før<br />
man bliver helt skarp i brugen af den. S<strong>om</strong><br />
døvblindekonsulent har hun også sin egen<br />
”guide” at gå frem efter med en række<br />
spørgsmål, s<strong>om</strong> skal afdække relevante<br />
<strong>om</strong>råder. De spørgsmål skal rigtigt ind på<br />
rygraden for at blive en naturlig del af ens<br />
arbejde.<br />
”Det må være præcis det samme for de<br />
forebyggende medarbejdere i deres møde<br />
med de ældre,” konstaterer hun. ■<br />
Høre- og synskonsulenter i Roskilde<br />
k<strong>om</strong>mune har brugt spørgeguiden<br />
siden årsskiftet og vil fortsætte<br />
med det året ud, hvorefter<br />
de sammen med Videnscentret<br />
vil evaluere guiden og deres egen<br />
indsats.Foreløbigt har det ført til<br />
otte henvisinger til Maria Clauding.<br />
1 6<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
VERDENS STØRSTE DØVBLINDEORGANISAT I O N :<br />
Besøg hos Sense i England<br />
På en lille vej i det nordlige London, side<br />
<strong>om</strong> side med rækkehuse og nogle få<br />
forretninger, ligger Senses hovedkvarter.<br />
Sense er verdens største døvblindeorganisation<br />
og har en række støtte- og<br />
rådgivningstilbud til børn, unge og ældre,<br />
liges<strong>om</strong> de gennemfører både informationskampagner<br />
og udviklingsprojekter.<br />
Videnscentret besøgte kollegerne hos<br />
Sense et par dage i januar.<br />
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R<br />
Et af hovedemnerne for besøget var ældre<br />
døvblinde. Sense er midt i en større indsats,<br />
s<strong>om</strong> har mange ydre lighedspunkter<br />
med vores egne aktiviteter på ældre<strong>om</strong>rådet,<br />
og vi ønskede derfor at udveksle idéer<br />
og erfaringer til fælles gavn og udbytte.<br />
Men herudover benyttede vi besøget til at<br />
høre mere <strong>om</strong> Senses andre projekter og<br />
initiativer vedr. døvblindblevne.<br />
Sense har – liges<strong>om</strong> så godt s<strong>om</strong> alle andre<br />
døvblindeorganisationer – sit udspring<br />
i døvblindfødte og tilbuddene til denne<br />
gruppe. Og selv<strong>om</strong> hovedparten af deres<br />
aktiviteter stadig ligger på dette <strong>om</strong>råde<br />
– ikke mindst i form af regionale botilbud<br />
med pædagogisk støtte – har Sense<br />
længe været involveret i både aldersbetinget<br />
<strong>døvblindhed</strong> og Usher i kraft af<br />
enkeltpersoner s<strong>om</strong> Liz Duncan og Mary<br />
Guest (navne s<strong>om</strong> måske vil være nogle<br />
bekendt).<br />
Sense har desuden været involveret i<br />
arbejdet i det internationale netværk <strong>om</strong><br />
døvblindblevne (Acquired Deafblindness<br />
Network) lige fra starten, og selv<strong>om</strong> det<br />
stadig udgør den mindste del af Senses<br />
virks<strong>om</strong>hed, er interessen for <strong>erhvervet</strong><br />
<strong>døvblindhed</strong> stadigt voksende.<br />
Her følger en kort beskrivelse af en række<br />
af Senses tiltag for døvblindblevne.<br />
Erfagrupper<br />
HSI UK – Hearing and Sight Impaired UK<br />
– er et Sense-initiativ for mennesker med<br />
en k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse.<br />
En af personerne bag denne gruppe er<br />
Marilyn Kilsby, s<strong>om</strong> er en varm og særdeles<br />
lattermild kvinde på <strong>om</strong>kring 50 år.<br />
Gruppen er oprettet for at døvblinde, s<strong>om</strong><br />
anvender talesprog, har mulighed for at<br />
mødes med ligestillede nogle gange <strong>om</strong><br />
året både til almindeligt socialt samvær og<br />
til foredrag, diskussion m.m. Det sociale<br />
samvær kan fx være i form af udfl ugter<br />
s<strong>om</strong> en bådtur på Themsen eller en tur i<br />
det store ”pariserhjul” the London Eye.<br />
Udover HSI UK eksisterer der to erfagrupper.<br />
En primært for tegnsprogede døvblinde,<br />
s<strong>om</strong> kaldes Usher UK, og en for unge<br />
mellem 13 og 25 år (Young Sense). Young<br />
Sense er et forsøgsprojekt, s<strong>om</strong> løber til<br />
2008, hvorefter det skal evalueres og en<br />
evt. videreførelse skal besluttes. Formålet<br />
med Young Sense er dels at give unge<br />
med <strong>døvblindhed</strong> en mulighed for at have<br />
et netværk og drøfte fælles erfaringer og<br />
problemer, og dels at støtte de unge i at<br />
blive i stand til at acceptere deres <strong>døvblindhed</strong><br />
og blive i stand til at tale deres<br />
egen sag.<br />
Young Sense er landsdækkende, og k<strong>om</strong>munikationen<br />
mellem deltagerne i netværket<br />
fungerer primært via en diskussionsgruppe<br />
på internettet, s<strong>om</strong> kun er åben for<br />
unge døvblinde.<br />
Information og rådgivning <strong>om</strong> Usher<br />
Marilyn Kilsby er sammen med Emma<br />
Hancock ansat i Senses Usher services.<br />
Deres opgave er at rådgive og informere<br />
<strong>om</strong> Usher enten direkte til personer med<br />
Usher og deres familier eller til professionelle<br />
s<strong>om</strong> fx personale på døveskoler<br />
eller ”Usherpersonalet” på de syv regionale<br />
Sense-centre. Centrene har primært tilbud<br />
til døvblindfødte, men på alle centre er der<br />
desuden en person, s<strong>om</strong> har ansvar for<br />
lokal information og rådgivning <strong>om</strong> Usher.<br />
Marilyn Kilsby har et k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synshandicap og Emma Hancock har<br />
Usher I, og deres rådgivning og information<br />
baseres altså både på faglig viden og<br />
deres egne erfaringer.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 7
National Collaborative Usher Study<br />
Mary Guest er nærmest en institution på<br />
Usher<strong>om</strong>rådet internationalt og har været<br />
med i rigtig mange år. Det var fx hende,<br />
s<strong>om</strong> for 25 år siden under et ophold på det<br />
dengang helt nystartede NUD hjalp med at<br />
opfi nde NUDs engelske navn - Nordic Staff<br />
Training Centre for Deafblind Services.<br />
Selv<strong>om</strong> Mary Guest nærmer sig de 70 år,<br />
er hun stadig aktiv og energisk.<br />
I øjeblikket er hun i fuld gang med den afsluttende<br />
fase i et storstilet treårigt projekt<br />
med titlen National Collaborative Usher<br />
Study – NCUS. Formålet med projektet er<br />
at skaffe mere viden <strong>om</strong> fremtrædelsesformerne<br />
og prognoserne i Usher syndr<strong>om</strong><br />
for at kunne give bedre information <strong>om</strong><br />
syndr<strong>om</strong>et til personer med Usher og deres<br />
familier. Projektet kaldes et ”collaborative<br />
study” – samarbejdsprojekt – fordi det<br />
gennemføres i et samarbejde mellem fl ere<br />
end 200 personer med Usher syndr<strong>om</strong>, en<br />
række forskere s<strong>om</strong> øjenlæger, genetikere,<br />
audiologer m.fl . og Sense, s<strong>om</strong> står for<br />
projektledelse og -koordinering. Når projektet<br />
afsluttes senere på året, vil det blive<br />
<strong>om</strong>talt nærmere her i bladet.<br />
”Udfyld hullerne”<br />
Fill in the Gaps – Udfyld hullerne – er titlen<br />
på Senses store indsats vedr. k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse hos ældre.<br />
Liges<strong>om</strong> Videnscentrets initiativer på dette<br />
<strong>om</strong>råde tager Senses projekt udgangspunkt<br />
i, at alt for mange ældre med en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse ikke<br />
får den hjælp og støtte, de har behov for.<br />
Senses projekt startede i juni 2006, og<br />
første del retter sig mod k<strong>om</strong>munalt personale,<br />
der arbejder med ældre, for at skabe<br />
opmærks<strong>om</strong> og viden blandt dem.<br />
Sense har udgivet et 24 siders hæfte, der<br />
fortæller <strong>om</strong> aldersbetinget <strong>døvblindhed</strong><br />
generelt samt <strong>om</strong> k<strong>om</strong>munikation, hjælpeog<br />
støttemuligheder m.m. Derudover har<br />
projektlederne hos Sense Liz Duncan<br />
og Sue Brown gennemført to kurser for<br />
k<strong>om</strong>munalt personale med <strong>om</strong>kring 50<br />
deltagere pr. gang, og de forventer at<br />
gennemføre endnu to kurser inden næste<br />
s<strong>om</strong>mer, hvor projektet går ind i sin næste<br />
fase. Her vil man forsøge at skabe offentlig<br />
opmærks<strong>om</strong>hed <strong>om</strong> aldersbetinget <strong>døvblindhed</strong><br />
gennem artikler og indslag i trykte<br />
og elektroniske medier.<br />
Senses projekt indeholder således en<br />
række af de samme elementer s<strong>om</strong> Videnscentrets<br />
indsats på ældre<strong>om</strong>rådet, og<br />
vi havde derfor en interessant diskussion<br />
<strong>om</strong> virkemidler, strategi m.m. Forholdene i<br />
England adskiller sig dog på et væsentligt<br />
punkt fra herhjemme. Personale på social<strong>om</strong>rådet<br />
– i øvrigt i lighed med praktiserende<br />
læger – skal deltage i kurser eller<br />
lignende aktiviteter, s<strong>om</strong> giver dem opdateret<br />
faglig viden. Derfor er motivationen<br />
alt andet lige større, hvilket gør det lettere i<br />
England at skaffe deltagere til kurser, s<strong>om</strong><br />
kan give disse efteruddannelsespoints.<br />
Se mig, hør mig…<br />
Under titlen See Me, Hear Me uddanner<br />
Sense døvblinde til at kunne være med til<br />
at få gennemført ændringer i samfundet,<br />
fra det helt lokale til det nationale plan.<br />
Når projektet slutter i år vil 50 døvblindblevne<br />
have gennemgået et træningsforløb<br />
<strong>om</strong>fattende emner s<strong>om</strong> planlægning og<br />
gennemførelse af kampagner, kampagnerelevant<br />
lovgivning, udforning af breve,<br />
taleteknik, argumentation, samarbejde<br />
med medierne osv.<br />
Og at det virker, er der allerede adskillige<br />
eksempler på. En kvinde har således på<br />
egen hånd fået sit lokale supermarked til at<br />
installere en klokke i butikken. I stedet for<br />
at hun s<strong>om</strong> hidtil på egen hånd skulle søge<br />
butikken igennem for – i bogstaveligste forstand<br />
– at støde ind i en medarbejder, der<br />
kunne hjælpe hende med indkøbet, kunne<br />
hun nu blot ringe på klokken. Så ville en<br />
medarbejder k<strong>om</strong>me hen til hende.<br />
En anden har fået sit lokale fi tness-center<br />
til at udskifte låsene på nogle af skabene<br />
i <strong>om</strong>klædningsrummet. De var nemlig af<br />
den type, hvor man skulle trykke en kode<br />
og se på et display, men det havde hun<br />
svært ved, så i stedet har de nu monteret<br />
nogle ”gammeldags” nøglelåse. Og på et<br />
andet plan har en gruppe døvblinde fået et<br />
samarbejde i gang med transportselskabet<br />
i deres by for at forklare, hvordan det kan<br />
blive lettere for dem at køre med deres<br />
busser.<br />
Liz Ball er projektkoordinator på See Me,<br />
Hear Me. Hun blev blind s<strong>om</strong> ti-årig og mistede<br />
hørelsen pludseligt s<strong>om</strong> 27-årig. På<br />
trods af dette er hun fortsat med sit phdstudie<br />
i orientering og mobility sideløbende<br />
med sit arbejde i Sense.<br />
Hun siger <strong>om</strong> baggrunden for projektet: ”Vi<br />
døvblinde skal tro på, at vi virkelig kan gøre<br />
en forskel. Vi må selv være den udfarende<br />
kraft. At forandre verden er en udfordring,<br />
s<strong>om</strong> vi skal tage op og s<strong>om</strong> vi skal overvinde,<br />
hvis døvblinde skal kunne opnå den<br />
lighed og de muligheder, s<strong>om</strong> vi bør. Vi kan<br />
ikke gøre det til en perfekt verden for døvblinde<br />
fra den ene dag til den anden. Men<br />
vi kan og skal blive ved med at skubbe på<br />
for at ændre den. Lidt efter lidt vil vi gøre<br />
det til en bedre verden – både for os selv<br />
og for andre.” ■<br />
Sense gør i lighed med de fl este andre<br />
lignende organisationer i England udstrakt<br />
brug af berømtheder til at skabe<br />
opmærks<strong>om</strong>hed <strong>om</strong> kampagner og<br />
projekter. Ved lanceringen af Fill in the<br />
Gaps-projektet havde Sense således<br />
fået skuespilleren Stephanie Beecham<br />
til at træde frem og tale <strong>om</strong> aldersbetinget<br />
<strong>døvblindhed</strong> og projektet.<br />
Stephanie Beecham er meget kendt i<br />
England fra en lang række fi lm og tvserier<br />
og huskes bl.a. for sin rolle s<strong>om</strong><br />
Sable Colby, søster til den onde Alexis<br />
Colby i tv-serien Dollars. Det viste sig<br />
desuden, at hendes egen far faktisk<br />
var døvblind de sidste år af sit liv, og<br />
hun kunne derfor fortælle <strong>om</strong>, hvor<br />
forfærdeligt den oplevelse var, og <strong>om</strong><br />
hvordan hun ville ønske, at der havde<br />
været hjælp og støtte at få til ham.<br />
Læs mere:<br />
Young Sense:<br />
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/youngsense.htm<br />
National Collaborative Usher<br />
Study:<br />
http://www.sense.org.uk/involved/deafblind/usher_family_study.htm<br />
Fill in the Gaps:<br />
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/fi<br />
llinthegaps/<br />
See Me Hear Me:<br />
http://www.sense.org.uk/campaignnews/campaigns/seemehearme/<br />
1 8<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
DREW ER EN BÅDE EN FØRE- OG HØREHUND<br />
EMMA OG DREW<br />
Bevæger man sig lidt ind bagerst i det<br />
åbne kontorlandskab, s<strong>om</strong> er meget<br />
karakteristisk for Sense, er der liv og glade<br />
dage. Her holder den muntre treårige lyse<br />
labrador, Drew, og hendes ejer Emma<br />
Hancock nemlig til. Drew er Emmas førerog<br />
hørehund.<br />
Det vil sige, Drew er ikke bare uddannet<br />
til at skulle føre Emma, der er født med<br />
Usher 1, uden <strong>om</strong> forhindringer, s<strong>om</strong> hun<br />
ikke kan se, Drew skal også orientere<br />
hende <strong>om</strong> de ting i <strong>om</strong>givelserne, s<strong>om</strong> hun<br />
ikke kan høre.<br />
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
Emma Hancock arbejder s<strong>om</strong> informationsmedarbejder<br />
i Usher Services hos<br />
Sense. Hun er tegnsproget og har et synsfelt,<br />
der er halvt så stort s<strong>om</strong> et normalt<br />
seende menneske. For et år siden fi k hun<br />
Drew efter i længere tid at have ventet på<br />
at få en hund, s<strong>om</strong> er trænet i både at føre<br />
og høre.<br />
”Jeg er vokset op med hund, og har altid<br />
gerne villet have en. Så da jeg fi k tilbudt<br />
Drew sprang jeg til, og det har jeg aldrig<br />
fortrudt,” fortæller Emma fra sin kontorplads,<br />
mens Drew snuser rundt på<br />
kontoret og leger med sit tyggeben og<br />
lader sig klappe og nusse af alle dem, der<br />
overhovedet orker det.<br />
”Hun er en min fremtidssikring. Jeg vil<br />
nødigt være afhængig af andre mennesker,<br />
og med hende ved min side er en række<br />
ting bare blevet lettere,” forklarer hun og<br />
påpeger, at Drew måske nok virker lidt<br />
impulsiv og vild lige nu, men at det ændrer<br />
sig så snart hun får sin førerbøjle på.<br />
Så ved hun, at hun er på arbejde, og at<br />
Emma er afhængig af hendes øjne og øre.<br />
Fører- og hørehund<br />
Drew har præcis s<strong>om</strong> andre førerhunde<br />
været igennem et længere træningsforløb.<br />
Derudover har Drew og Emma været<br />
igennem et forløb, hvor de har skullet lære<br />
hinanden at kende for at fi nde ud af, <strong>om</strong><br />
de overhovedet passer sammen.<br />
Det, der gør Drew så særlig, er, at den<br />
ikke bare er blevet trænet s<strong>om</strong> førerhund<br />
men også s<strong>om</strong> hørehund. Der er kun tre<br />
andre hunde i Storbritannien, der er blevet<br />
trænet s<strong>om</strong> Drew til at være, hvad man på<br />
engelsk kalder en Dual Dog. (En ”k<strong>om</strong>binationshund”<br />
der er trænet til at opfylde<br />
behov for personer med k<strong>om</strong>bineret synsog<br />
hørehandicap)<br />
Emma er meget glad for sin hund og føler<br />
sig nu langt mere sikker, når hun færdes i<br />
ukendte <strong>om</strong>givelser.<br />
”Tidligere var jeg meget afhængig af busserne,<br />
når jeg skulle hjem fra arbejde efter<br />
mørkets frembrud. Så jeg var altid meget<br />
nervøs for at k<strong>om</strong>me for sent og pludselig<br />
strande et eller andet ukendt sted, hvor jeg<br />
ikke kunne orientere mig,” fortæller Emma<br />
Hancock og fortsætter:<br />
”De problemer har jeg ikke længere, for nu<br />
har jeg jo Drew med, og hun kan føre mig<br />
trygt igennem mørket. Tidligere stødte jeg<br />
ind i folk på gaden, og så skulle jeg af og til<br />
til at forklare, at jeg ikke var uhøfl ig, men at<br />
jeg havde Usher – og det er der jo ikke ret<br />
mange s<strong>om</strong> kender til. Men de situationer<br />
er jeg forskånet for nu, hvor jeg har Drew.<br />
Der er en tilbøjelighed til, at mennesker<br />
aut<strong>om</strong>atisk rykker lidt til siden for at skabe<br />
plads, når de ser en førerhund.”<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 1 9
”DREW GØR, AT MIN<br />
HVERDAG ER BLEVET<br />
MERE TRYG. HUN<br />
KAN SELVFØLGELIG<br />
LAVE FEJL, SOM ALLE<br />
ANDRE, MEN JEG<br />
FØLER, AT JEG KAN<br />
STOLE PÅ HENDE, SÅ<br />
HUN GØR EN STOR<br />
FORSKEL,”<br />
Emma Hancock fortæller med et glimt i<br />
øjet, at hun faktisk også får meget mere<br />
motion, nu hvor hun har Drew ved sin side.<br />
Men der er jo også hele den anden side<br />
– nemlig høresiden<br />
Drew og Emmas k<strong>om</strong>munikation<br />
S<strong>om</strong> hørehund er Drew trænet til at være<br />
særligt opmærks<strong>om</strong> på lyd.<br />
Hører hun en lyd, s<strong>om</strong> for eksempel telefonen,<br />
der ringer eller dørklokken, ved hun,<br />
at det er hendes d<strong>om</strong>æne, og at det er op<br />
til hende at få gjort Emma opmærks<strong>om</strong> på,<br />
at der sker noget i <strong>om</strong>givelserne.<br />
”Jeg har for eksempel ikke en dørklokke,<br />
der lyser eller vibrerer – det er Drews opgave<br />
at gøre mig opmærks<strong>om</strong>, når sådan<br />
noget sker,” siger hun.<br />
Drew går da hen på Emmas venstre side<br />
og giver hende et taktilt signal ved at læg-<br />
ge sin ene pote på hendes ben, hvorefter<br />
Emma med tegn siger ”God hund, hvad er<br />
der” og i øvrigt roser hunden. Drew fører<br />
efterfølgende Emma hen til lydkilden.<br />
Er det derimod en brandalarm eller noget<br />
andet alvorligt, der er årsag til lyden, så<br />
ved Drew, at der er fare på færde. Så lægger<br />
den sig ned ved Emmas venstre side,<br />
og rører hendes fod med sin pote.<br />
På den måde opfatter Emma, <strong>om</strong> der blot<br />
er nogen ved døren, eller der faktisk er tale<br />
<strong>om</strong> en farlig situation, hvor hun bør reagere<br />
hurtigt.<br />
Derud er Drew trænet til at forstå Emmas<br />
tegnsprog. Den del af uddannelse har<br />
velgørenhedsorganisationen Hearing Dogs<br />
for the Deaf People stået for.<br />
”Drew gør, at min hverdag er blevet mere<br />
tryg. Hun kan selvfølgelig lave fejl, s<strong>om</strong> alle<br />
andre, men jeg føler, at jeg kan stole på<br />
hende, så hun gør en stor forskel,” slutter<br />
Emma. ■<br />
I Storbritannien er der cirka 4.700<br />
førerhunde. 750 af dem menes at<br />
være hørehunde.<br />
Kun fi re hunde – hvoraf Drew er den<br />
ene – har gennemført et træningsforløb,<br />
så den både kan føre og høre<br />
I Danmark er der cirka 270 førerhunde,<br />
s<strong>om</strong> alle har været igennem et<br />
træningsforløb hos Dansk Blindesamfund.<br />
Ifølge Servicehunde Foreningen i<br />
Danmark er der ikke uddannet hørehunde<br />
i Danmark.<br />
2 0<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
PROJEKT<br />
USHER BØRN<br />
Forældre til børn født med handicap må<br />
ofte kæmpe hårde kampe for at trænge<br />
igennem systemet <strong>om</strong>kring dem og få<br />
den støtte, s<strong>om</strong> de har brug for, og s<strong>om</strong><br />
de har krav på. Kampene bunder i alt lige<br />
fra uvidenhed til misforståelser i k<strong>om</strong>munikationen<br />
mellem den professionelle<br />
og de direkte berørte: barnet og familien.<br />
Sammenstødene gør livet s<strong>om</strong> forældre til<br />
et handicappet barn særligt vanskeligt og<br />
ressourcekrævende.<br />
Videnscentret var tilbage i foråret 2005<br />
med til at oprette en projektgruppe, der<br />
har arbejdet med at fi nde nye modeller for<br />
at optimere den professionelle vejledning<br />
og rådgivning af forældre til børn født med<br />
Usher syndr<strong>om</strong>. Håbet har været, at man<br />
kunne bevæge sig fra en lineær rådgivning<br />
med mange adskilte etaper til en mere<br />
cirkulær form for rådgivning, hvor både<br />
fortid og fremtid inddrages. Samarbejdet<br />
har nu nået sin afslutning.<br />
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
Projektgruppen har dels bestået af Videnscentret,<br />
to døvblindekonsulenter fra<br />
Døvblindecentret i Aalborg samt psykolog<br />
Jesper Dammeyer dels af to familier, der<br />
hver har tre børn, hvoraf de to – hos begge<br />
familier den ældste og den yngste – er født<br />
med Usher syndr<strong>om</strong> og har CI.<br />
Parterne er mødtes løbende og har delt<br />
deres erfaringer s<strong>om</strong> professionelle og s<strong>om</strong><br />
forældre til børn med Usher syndr<strong>om</strong>, først<br />
og fremmest på forældrenes præmisser.<br />
Det er mundet ud i et par artikler, s<strong>om</strong><br />
bliver publiceret senere på året i internationale<br />
tidsskrifter samt udviklingen af<br />
”Netværksbestyreren”, der er en internetbaseret<br />
model, der fører til information,<br />
samarbejde og viden <strong>om</strong> en række emner<br />
relateret til Usher syndr<strong>om</strong>. Alt lige fra<br />
genetiske forklaringer til information <strong>om</strong> de<br />
instanser, man bør henvende sig til i givne<br />
situationer, skal man kunne blive klogere på.<br />
Netværksbestyreren<br />
Netværksbestyreren, der endnu ikke har<br />
fundet sin endelig form, tager udgangspunkt<br />
i rådgivningsforløb og har blandt andet<br />
forældre til børn med Usher syndr<strong>om</strong><br />
s<strong>om</strong> målgruppe.<br />
Der er dog også masser at hente for såvel<br />
døvblindekonsulenten s<strong>om</strong> andre fagfolk,<br />
der k<strong>om</strong>mer i forbindelse med familier med<br />
Usher og døvblinde børn generelt. Tanken<br />
er også, at Netværksbestyreren bliver et<br />
sted, hvor professionelle kan samarbejde<br />
og udveksle erfaringer.<br />
I ”Netværksbestyreren” er en række<br />
temaer listet op i forskellige bobler med<br />
forskellige overskrifter.<br />
Et tema er ”Søskende og familie”, hvor<br />
man blandt andet kan læse mere <strong>om</strong> forskellige<br />
måder at forstå handicap på samt<br />
<strong>om</strong> forældres og søskendes håndtering af<br />
og reaktioner på at have et familiemedlem<br />
med Usher. Her er ligeledes information at<br />
hente <strong>om</strong> hørende og seende søskende.<br />
Af andre temaer kan nævnes k<strong>om</strong>munikation,<br />
hjælpemidler, voksenlivet og døvblindekonsulenten.<br />
Gennemgående er der tale<br />
<strong>om</strong> et miks mellem faktuelle oplysninger<br />
og historier samt personlige erfaringer fra<br />
familier med børn, der har Usher.<br />
Den tilgængelige information består dels af<br />
fakta dels af erfaringer og beretninger fra<br />
de to familier.<br />
Jesper Dammeyer og døvblindekonsulent<br />
Bente Ramsing, der i dag står s<strong>om</strong> de bærende<br />
kræfter i projektet, understreger, at<br />
der fortsat er meget arbejde at gøre med<br />
”Netværksbestyreren”.<br />
De påpeger blandt andet, at den form,<br />
s<strong>om</strong> de har valgt, kræver løbende opdatering<br />
indenfor de fl este af de valgte emner<br />
for eksempel i forhold til genetik, nye<br />
hjælpemidler og andet.<br />
Dermed bliver arbejdet med netværksbestyreren<br />
aldrig helt færdigt – til gengæld bliver<br />
der forhåbentlig tale <strong>om</strong> en dynamisk vidensog<br />
samarbejds-vejledningsmodel. ■<br />
Se netværksbestyreren:<br />
http://www.psy.ku.dk/dammeyer/netværksbestyreren.htm<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 2 1
<strong>NYT</strong>TIGE NOTER<br />
NYE TELEFONNUMRE PÅ VIDENSCENTRET<br />
<strong>NYT</strong>TIGE LINKS<br />
Videnscentret har fået nye telefonnumre. Fremover kan du ringer til os på<br />
følgende numre:<br />
HOVEDNUMMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 75<br />
CENTERLEDER<br />
OLE E. MORTENSEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 76<br />
INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
BETTINA U. MØLLER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 77<br />
Internettet er en jungle af information, hvor<br />
det kan være let at fare vild. Vi vil fremover<br />
her i <strong>NYT</strong> præsentere link til websites, s<strong>om</strong><br />
efter vores mening indeholder interessant,<br />
anvendelig og troværdig information med<br />
relation til <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Bliv klogere på <strong>om</strong>råder s<strong>om</strong> VISO,<br />
TEKSTTELEFON . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 10<br />
FAX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 39 11 79<br />
<strong>NYT</strong> OM IKT<br />
Videnscentrets faste IKT-skribent,<br />
Lars Ballieu Christensen fra Sensus,<br />
fokuserer denne gang på tilgængelighed<br />
til websites i den nye k<strong>om</strong>munalstruktur.<br />
Lars Ballieu Christensen<br />
beskriver sin artikel således:<br />
VIDENSCENTRETS<br />
HANDLEPLAN FOR <strong>2007</strong><br />
Videnscentrets handleplan for <strong>2007</strong> er<br />
færdig og kan læses på www.dbcent.<br />
dk, hvor den også kan downloades<br />
s<strong>om</strong> pdf og bestilles i trykt form.<br />
Handleplan <strong>2007</strong> indeholder i alt 21<br />
aktiviteter med vægten nogenlunde ligeligt<br />
fordelt mellem emner med relation til ældre<br />
og emner med relation til yngre døvblindblevne.<br />
Mens vi i forhold til de yngre blandt andet<br />
vil se på <strong>om</strong>råder s<strong>om</strong> arbejde, psykologiske<br />
konsekvenser ved <strong>døvblindhed</strong> og<br />
videre udviklingsmuligheder af Det Nordiske<br />
Projekt, vil vi i forhold til den store<br />
ældregruppe fokusere på opsporing samt<br />
en vidensopkvalifi cering af forskellige faggrupper,<br />
der er <strong>om</strong>kring de ældre.<br />
specialrådgivning, social service på<br />
www.spesoc.dk.<br />
Læs <strong>om</strong>, hvordan man i Storbritannien<br />
træner hørehunde på Hearing Dogs’<br />
website www.hearingdogs.org.uk<br />
”K<strong>om</strong>munalreformen betød, at<br />
k<strong>om</strong>muner og regioner fik nye hjemmesider.<br />
Det var en oplagt mulighed<br />
for at gøre noget for at forbedre<br />
den digitale tilgængelighed. Sensus<br />
har taget temperaturen på tilgængeligheden,<br />
efter at de fleste nye<br />
netsteder er k<strong>om</strong>met i luften.”<br />
Find og læs artiklen på www.dbcent.<br />
dk under publikationer.<br />
Læs eksperters detaljerede beskrivelser<br />
af en række forskellige arvelige<br />
sygd<strong>om</strong>me og syndr<strong>om</strong>er under Gene-<br />
Reviews på www.genetests.org.<br />
2 2<br />
<strong>NYT</strong> NR.1-<strong>2007</strong>
KALENDEREN<br />
■ 4.-8. marts <strong>2007</strong><br />
Identifikation af <strong>døvblindhed</strong><br />
Mere info: www.nud.dk<br />
■ 25.-28. marts <strong>2007</strong><br />
Hørehæmmede og synsskadede børn og unge<br />
Mere info: www.nud.dk<br />
POWERPOINT-PRÆSENTATION<br />
Download præsentation til eget brug<br />
Videnscentret har tidligere udarbejdet en mappe med overheads<br />
til brug ved afholdelse af kurser <strong>om</strong> døvblindblevne ældre for fx<br />
forebyggende medarbejdere. Disse overheads er blevet anvendt<br />
med tilfredshed, og vi har derfor nu valgt at føre dem over i elektronisk<br />
form og stille dem til rådighed for alle interesserede s<strong>om</strong> en<br />
PowerPoint-præsentation.<br />
Præsentationen kan downloades fra<br />
www.dbcent.dk under publikationer.<br />
SYNDROMSAMLING<br />
Alport, Alström, Refsum, Norrie, Stickler, Wolfram… Der er en<br />
række sjældne syndr<strong>om</strong>er, s<strong>om</strong> alle har det til fælles, at de kan<br />
føre til <strong>døvblindhed</strong> i ungd<strong>om</strong>s- eller voksenalderen, men s<strong>om</strong><br />
kan være vanskelige at holde rede på i hovedet. Videnscentret<br />
er ved at lægge sidste hånd på en beskrivelse af de ca. 15 mest<br />
almindelige syndr<strong>om</strong>er for at kunne give interesserede et overblik<br />
over hovedtrækkene i hvert enkelt af dem.<br />
Syndr<strong>om</strong>samlingen forventes færdig i starten af april måned og<br />
vil blive lagt på vores website, hvorfra den også vil kunne bestilles<br />
i trykt form. Hold øje med www.dbcent.dk for den eksakte dato,<br />
eller send os en e-mail på dbcent@dbcent.dk. Så får du besked,<br />
så snart den foreligger.<br />
■ 8.-11. maj <strong>2007</strong><br />
Konsekvenser ved progredierende høre- og synsnedsættelse.<br />
Mere info: www.nud.dk<br />
■ 8.-10. maj <strong>2007</strong><br />
Rehab Scandinavia<br />
Mere info: www.rehab-scandinavia.c<strong>om</strong><br />
■ 10.-12 maj <strong>2007</strong><br />
Nordisk netværk <strong>om</strong> handicapforskning i Göteborg<br />
Mere info: www.nndr<strong>2007</strong>.c<strong>om</strong><br />
■ 13.-18. maj <strong>2007</strong><br />
Højskole for døvblinde<br />
Mere info: kursusansvarlig Elinor Vestergaard på<br />
ev@cbg.dk<br />
■ 14.-15. maj <strong>2007</strong><br />
Nordisk hjælpemiddelkonference i Oslo<br />
Mere info: www.nat-c.org<br />
SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE<br />
Videnscentret gennemførte i januar måned en spørgeskemaundersøgelse<br />
blandt ca. 230 døvblindblevne i Danmark. Undersøgelsen<br />
handlede <strong>om</strong>, hvordan de pågældende personer mestrede<br />
dagligdags situationer, primært i forbindelse med information og<br />
k<strong>om</strong>munikation.<br />
Vi fi k <strong>om</strong>kring 140 besvarelser, og disse svar skal bruges s<strong>om</strong><br />
grundlag for Videnscentrets projekt <strong>om</strong> informationsteknologi<br />
(IKT) for døvblinde. Projektet er et samarbejde med Center for<br />
Døve, s<strong>om</strong> desuden koordineres med en tilsvarende indsats, s<strong>om</strong><br />
Videnscenter for Døvblindfødte er i gang med. Mere information<br />
<strong>om</strong> dette projekt følger senere.<br />
■ 6.-12. august <strong>2007</strong><br />
10. europæiske ferielejr for døvblinde voksne<br />
Mere info: Foreningen Norges Døvblinde på<br />
fndbadm@online.no<br />
■ 25.-30. september <strong>2007</strong><br />
Deafblind Internationals 14. Verdenskonference<br />
Mere info: www.dbiconference<strong>2007</strong>.asn.au<br />
Besøg www.dbcent.dk<br />
og se seneste nyt.<br />
N Y T N R . 1 - 2 0 0 7 2 3
Afs.: Videnscentret<br />
for Døvblindblevne<br />
Generatorvej 2A<br />
2730 Herlev<br />
B<br />
Returneres ved varig adresseændring<br />
LIZ DUNCAN<br />
Hvad er det mest hotte emner, s<strong>om</strong> bliver diskuteret på døvblindbleven<br />
<strong>om</strong>rådet i England for tiden<br />
Der er to hotte emner. Det ene er udviklingen af k<strong>om</strong>munikationsformer.<br />
Vi er altid meget ivrige for at tale <strong>om</strong> det, fordi det er<br />
så vanskeligt et <strong>om</strong>råde at dele erfaringer på. Og det andet må<br />
være ældre mennesker – der er få penge til <strong>om</strong>rådet og meget<br />
lidt professionel input, så det er altid det samme: ”Hvordan fi nder<br />
vi dem”, ”Hvordan får vi de lokale myndigheder gjort opmærks<strong>om</strong>me<br />
på dem”<br />
Hvad er så den største udfordring<br />
I forhold til den ældre befolkning er det identifi kationen. Og<br />
dernæst at sikre fi nansieringen af det arbejde, der skal gøres – at<br />
få folk til at forstå, hvor stor indfl ydelse <strong>døvblindhed</strong> har på de<br />
ældres liv. Det er nok vores største udfordring.<br />
K<strong>om</strong>bineret syns- og hørehandicap bliver ofte betragtet s<strong>om</strong> stedbarnet<br />
på <strong>om</strong>rådet for <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>. Hvad synes du <strong>om</strong><br />
det<br />
Den manglende accept af <strong>om</strong>rådet undrer mig. De af os, der har<br />
arbejdet med <strong>om</strong>rådet i fl ere år, ved, at ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørehandicap altid vil være den største gruppe blandt<br />
døvblindblevne. Så jeg synes, at det er frustrerende, at der tales<br />
<strong>om</strong> alderd<strong>om</strong>sbetinget <strong>døvblindhed</strong> s<strong>om</strong> <strong>om</strong>, at det var noget<br />
nyt. Jeg har arbejdet hos Sense i 12 år, og jeg har arbejdet med<br />
<strong>om</strong>rådet i alle årene. Og jeg har kolleger i Skandinavien, der har<br />
haft fokus på aldersbetinget <strong>døvblindhed</strong> endnu længere. Vi må<br />
betragte det s<strong>om</strong> en del af vores arbejde og ikke noget separat,<br />
s<strong>om</strong> vi tager os af, hvis vi har lyst.<br />
Liz Duncan, leder af tilbud til mennesker med erhver vet <strong>døvblindhed</strong>, Sense<br />
Hvorfor skal vi gøre os det besvær at identifi cere ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
syns- og hørehandicap<br />
Fordi ældre mennesker har lige så meget ret til at leve et ordentligt<br />
liv. Hvis vi sætter ind på den rigtige måde og med den rette støtte,<br />
så kan vi gøre en umådelig stor forskel på disse menneskers liv.<br />
Nogen gange med nogle meget simple tiltag, s<strong>om</strong> ikke er særligt<br />
dyre.<br />
Hvordan endte du på <strong>om</strong>rådet <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />
Ved et tilfælde – s<strong>om</strong> de fl este andre! Jeg er egentlig uddannet<br />
fritidspædagog, men da jeg fl yttede fra det nordlige England<br />
her ned syd på, var der ikke job s<strong>om</strong> fritidspædagog. Så jeg fi k<br />
arbejde på en skole for døve s<strong>om</strong> underviser. Efter nogle år fi k jeg<br />
arbejde på Royal Institute for the Deaf, hvor jeg var i fem år. Gennem<br />
mit arbejde der mødte jeg Malcolm Matthews fra Sense. Så<br />
jeg kendte lidt til Sense, da stillingen blev slået op, og jeg vidste<br />
også lidt <strong>om</strong> <strong>døvblindhed</strong> fra mit arbejde med døve unge med<br />
Usher. Så jeg søgte stillingen, jeg fi k jobbet, og jeg har været her<br />
lige siden – det er nu 12 år siden. Sansetab gik bare lige ind under<br />
huden på mig.<br />
Hvem ville du overrække det sorte bælt i <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />
Åhh fl ere…Et bælte ville jeg overrække en mand, der hedder<br />
Peter Kaye. Har er leder ved de sociale myndigheder i Bradford,<br />
og han ansatte den første døvblinde medarbejder nogensinde ved<br />
netop de sociale myndigheder. Det andet bælte måtte mine to<br />
kolleger Megan Mann og Lynda Boland dele, de er begge ansat<br />
i Sense og meget, meget fagligt k<strong>om</strong>petente. De giver sig selv<br />
mere end 100 pct. til deres arbejde og til døvblinde mennesker.