Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

More documents

Recommendations

Info

TEMA SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU helt anden ambition end at synliggøre patientvurderinger, og patienttilfredshedsundersøgelser er ofte med rette blevet kritiseret for kun i ringe grad at synliggøre patienternes meninger (Bruster et al., 1994; Marcinowicz et al., 2009). Patient-reported outcome measure (PRO) kan derimod ses som et begreb som både indebærer patientinddragelse og som har fokus på den faglige kvalitet. Det amerikanske Food an Drug Administration (FDA) har defineret PRO, som en måling af et vilkårligt aspekt af en patients sundhedsstatus som kommer direkte fra patienten (FDA, 2006). Det vigtige i den definition er, at oplysningerne om funktion, symptomer og livskvalitet kommer direkte fra patienten uden mellemkommende tolkning af læger eller andre sundhedsprofessionelle. Mange undersøgelser har nemlig vist, at der kan være forskel på patienternes og de professionelles vurderinger af samme ydelser. Måling af PRO i tidsforløb kan altså ses som et svar på et behov for systematisk patientinddragelse i vurderingen af sundhedsfaglig kvalitet. Fortalerne for ideen om PRO peger på, at den – rigtigt implementeret – rummer store potentialer for sundhedsvæsenet: Højere behandlingskvalitet, hurtigere indgreb overfor symptomer, mindre patientbekymring, færre formålsløse rutinekonsultationer, øget patientinvolvering, større tilfredshed med behandling, færre klager og bedre ressourceudnyttelse (Donaldson, 2008). Det kan derfor umiddelbart undre, at flere reviews af erfaringer med PRO viser heterogene effekter (Valderas et al., 2008; Luckett et al., 2009). Et forhold der måske kan forklares ved at fokus i disse studier mest har været rettet mod PRO-målenes psykometriske egenskaber og mindre imod, hvordan PRO »oversættes« til praksis i konkrete organisatoriske rammer. Marshall et al (2006) opfordrer fx til at redskabet tænkes igennem i forhold til, hvordan patienten involveres i udvikling og brug af PRO-redskaber. PRO i en paternalistisk ramme De fleste studier af PRO har haft fokus på om redskabet giver effekt på forskellige outcomemål eller ej. Der har været mindre interesse for, hvilke mekanismer PRO-målinger aktiverer i forskellige organisatoriske kontekster, herunder hvilke roller patienter er tiltænkt at spille. Det er klart at indførelse af rutinemæssig indsamling af patientoplysninger i sig selv ikke giver anledninger til ændringer. Problemstillingen er sat på spidsen af Donaldson (2008), som hævder, at det ikke er nogen kunst at skabe PRO-måleredskaber, men at det er en kunst at skabe sundhedssystemer, hvor PRO danner det fundamentale organiseringsprincip. PRO-systemer, der udspringer af en paternalistisk tankegang inddrager primært patienter som dataleverandører, og som kildepopulation for generering og validering af items og spørgesystemer. Eller eventuelt vælger man blot at anvende internationale standardiserede måleskalaer. Udformning af måleredskab, implementering og praktisk anvendelse ses i denne tankeramme som et rent professionelt anliggende. Den aktive virkningsmekanisme i denne brug af PRO-ideen ligger altså på et overordnet niveau, hvor PRO virker ved at de professionelle får mere viden og dermed bliver bedre til at behandle patienten. Brugen af PRO er således udbredt ved afprøvning af lægemidler, hvor redskabet ofte bruges i kombination med et eller flere andre mål. I denne paternalistiske tradition sker der ofte en koordination på tværs af landegrænser med henblik på konsensus om principper og standarder med afgørende vægt på matematiske mål for validitet og reliabilitet. Fx findes der retningslinjer for oversættelse og kulturel tilpasning af PRO, der findes retningslinjer, der kan følges ved udformning af konkrete redskaber og der findes databaser med validerede spørgsmål til brug for PRO-initiativer. http://www. nihpromis.org/ (Cella et al., 2007). PRO med partnerskabstræk Men der findes også eksempler på at der arbejdes med PRO ud fra en partnerskabstanke. I partnerskabsmodellen taler man om at kontakter mellem patienter og professionelle skal være patientcentrede, hvilket er defineret ved »sundhedsydelser, som etablerer partnerskab mellem klinikere, patienter og (om nødvendigt) deres familier, for at sikre at beslutninger respekterer patienternes ønsker, behov og præferencer, og som sikrer at patienterne har den uddannelse og støtte som er nødvendig for at kunne træffe beslutninger og deltage i deres egen behandling« (Institute of Medicine, 2001). Overført til PRO kan patientindflydelse sikres ved indflydelse: i designet af en konkret PRO, ved formulering og test af spørgsmål, ved valg af emner der skal indgå, ved design af feedback og ved dialog med de professionelle om den enkelte patients svar (Nicklin et al., 2010; Donaldson, 2008; Snyder et al., 2010). Snyder et al.(2009) illustrerer, hvordan man skabte et websted til indberetning af PRO-data, som både kunne støttes af klinikere og patienter. Begge parter deltog i arbejdet med at udforme redskabet, og arbejdet startede med at fastlægge begge parters ønsker. Klinikernes krav gik ud på at resultater skulle kunne vises nemt, være klinisk relevante og de skulle have fokus på udvikling over tid. Patienternes interesse, var at skabe et grundlag 32 TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
for dialog med lægen. Patienterne værdsatte korte og simple spørgeskemaer med en brugervenlig tilgang. Arbejdet resulterede i et generisk system (PatientViewpoint), der kan formes i forhold til specifikke sygdomme og integreres med den elektroniske patientjournal (Snyder et al., 2009). I Danmark har vi også erfaringer med at anvende en partnerskabsorienteret praksis ved brugen af PRO. Hospitalsenhed Vest har udviklet et generisk ITsystem, der kan anvendes til brug for forskellige patientgrupper. Fx har man arbejdet med at integrerede PRO-mål fra patienter med kronisk hjertesvigt direkte ind i den kliniske praksis, hvor den enkelte patients indberetninger i overensstemmelse med partnerskabsmodellen gøres til genstand for individuel overvågning og efterfølgende dialog mellem den enkelte patient og de professionelle (Hospitalsenheden Vest, 2010; http://info.ambuflex.dk). Også andre patientgrupper er inkluderet i PRO-målinger med samme system, blot er der her tale om et mere forskningspræget sigte, hvor der kun sker inddragelse af den enkelte patient i forbindelse med datafangst. Evalueringen af projektet tyder på at en hensigtsmæssig implementering af PRO med partnerskabstræk bør indebære lokale dialoger og justeringer under selve implementeringsprocessen for at bevare face validity og ejerskab til projektet. I hjertesvigt-projektet blev der lagt mest vægt på at sikre de professionelles indflydelse på projektet, og patienterne fik først en stemme ved evalueringen af projektet. Projektet rummede således både paternalistiske og partnerskabstræk (Hospitalsenheden Vest, 2010). Evalueringen viste en forskydning af konsultationer fra fremmøde til flere telefonkonsultationer. Blandede erfaringer Litteraturen om PRO-projekter gennemført ud fra partnerskabstanken rummer heterogene resultater. Den evidens, der foreligger, er mere rettet mod procesmål end mod outcomemål. Undtagelsen synes her at være meget positive erfaringer i psykiatrien (Carlier et al., 2010). Det er et åbent spørgsmål om den begrænsede rapporterede effekt af PRO skal henføres til selve princippet om patientrapportering, til metodisk ufærdige koncepter eller til barrierer af organisatorisk art. Årsagen til den blandede evidens syntes at være at gennemførte projekter ikke i tilstrækkeligt omfang har taget udgangspunkt i mekanismer, der kan igangsætte ændrede adfærdsmønstre (Marshall et al., 2006). PRO mister effekt hvis aktiviteten ses som sideordnet til det øvrige organisatoriske liv. Meget tyder på at PRO må integreres i forhold til den kliniske beslutningsproces overfor den enkelte patient og skræddersyes til lokale forhold og til konkrete patientgrupper. PRO kan altså ikke ses som redskab man blot kan indføre med succes én gang for alle. Redskabet må i stedet ses som noget der kan virke, hvis der kan skabes konsensus om den arbejdsform det indebærer. Dog må man konstatere at der hidtil har været mere interesse for PRO blandt forskere end blandt kliniske praktikere (Valderas et al., 2008). TEMA Paternalistisk model Partnerskabsmodel Initiativ til system De professionelle De professionelle og patienterne Fastsættelse af fokus Udformning af samlet system og rapportering Tilbagemelding til den enkelte patient Brugen af resultater Mekanismer der påvirker praksis Skemaer udviklet efter professionelle standarder I professionelt regi på vegne af patienten Ingen eller indirekte via forskningsresultater Forskning Kvalitetsudvikling Forskning og kvalitetsudvikling Patienter og personale inddraget fra start Samarbejde mellem patienter og professionelle Tilbagemelding til den enkelte patient på dennes data evt med tidsudvikling og sammenligninger Patientens egen brug Dialoggrundlag Forskning Kvalitetsudvikling Styrkelse af patienten Ændringer pga fælles problemforståelse Behov for konsultationer Særlig anvendelighed Veldefinerede sygdomstyper Også mindre veldefinerede sygdomstyper SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU Tabel 1. Teoretiske dimensioner for implementering og drift af PRO i to konsultationsmodeller TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 33
Page 1 and 2: TIDSSKRIFT FOR DANSK Sundhedsvæsen
Page 3 and 4: TIDSSKRIFT FOR DANSK Sundhedsvæsen
Page 5 and 6: Et paradigmeskift er på vej Af Ben
Page 7 and 8: tab i funktionsevne behøver ikke a
Page 9 and 10: værring af tilstanden («gult felt
Page 11 and 12: »I patientens fodspor« Er både e
Page 13 and 14: ørende samt til slut spørge ind t
Page 15 and 16: »Patienter er utrolig tålmodige,
Page 17 and 18: Pårørende er en ressource - brug
Page 19 and 20: de forbipasserende en folder med ud
Page 21 and 22: Brugerinddragelse - myter og fakta
Page 23 and 24: lægge livsstil i forhold til motio
Page 25 and 26: Patientengagement nytter i DNU TEMA
Page 27 and 28: Ideerne ind i planlægningen For at
Page 29 and 30: ter og pårørende. Først helt pri
Page 31: Skal patienten kun være sleeping p
Page 35 and 36: skridt i retning af åbne patientjo

Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?