Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient
Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient
Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TIDSSKRIFT FOR DANSK<br />
Sundhedsvæsen<br />
88. årgang / Nr. 1 / Februar 2012<br />
Dansk Selskab<br />
for ledelse i<br />
Sundhedsvæsenet<br />
■ TEMA: <strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />
som partnere
GODT NYT TIL<br />
EN ØM SKULDER<br />
De fleste får indimellem ondt i ryg, skulder eller nakke.<br />
Når det sker, har du bedst af at være aktiv <strong>og</strong> bevæge<br />
dine muskler <strong>og</strong> led <strong>–</strong> <strong>og</strong>så selv om det gør ondt.<br />
Det viser forskningen. Aftal derfor med dine kolleger<br />
<strong>og</strong> ledelsen, hvordan I sammen kan skabe god fysisk<br />
trivsel på jobbet.<br />
Bevæg dig ind på job<strong>og</strong>krop.dk<br />
2<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
TIDSSKRIFT FOR DANSK<br />
Sundhedsvæsen<br />
Danish Health Care Journal<br />
88. årgang 1/2012<br />
Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgives<br />
af Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet<br />
ISSN: 0909-6388<br />
Henvendelse om medlemsoptagelse i DSS <strong>og</strong> om<br />
ændringer i medlemsregistrering rettes til:<br />
Sekretariatsleder Tove Krarup<br />
Tlf: 24 66 48 90 · E-mail: tovekrarup@mail.dk<br />
Artikler til TFDS:<br />
Se forfattervejledning på www.dssnet.dk<br />
Kommende deadlines:<br />
Martsudg.: 30.01.12<br />
Apriludg.: 27.02.12<br />
Majudg.: 26.03.12<br />
Redaktionsudvalg:<br />
Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen<br />
Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />
Tlf.: 78 41 23 00<br />
E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />
Cheflæge Paul D. Bartels<br />
Faglig leder af<br />
Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingspr<strong>og</strong>ram<br />
Tlf.: 87 28 49 70<br />
E-mail: paul.bartels@stab.rm.dk<br />
Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />
Medicinsk afdeling<br />
Regionshospitalet Viborg <strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />
Hospitalsenheden Midt<br />
Tlf.: 22 13 43 90<br />
E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />
Kontorchef Ole Filip Hansen<br />
Region Midtjylland<br />
E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />
Vicedirektør Jens-Otto S. Jeppesen<br />
Regional Udvikling, Region Syddanmark<br />
E-mail: jens-otto.s.jeppesen@regionsyddanmark.dk<br />
Projektchef, dr.med. Flemming Knudsen<br />
Region Nordjylland<br />
Tlf. 40 40 33 83 · E-mail: f.knudsen@rn.dk<br />
Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />
Region Hovedstaden<br />
E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />
Indhold<br />
■ Synspunkt<br />
Et paradigmeskift er på vej / 5<br />
Af Bente Dam<br />
■ Sundhedsvæsenet lige nu<br />
Paradigmeskift <strong>–</strong> patienter bliver borgere / 6<br />
Af Lene Pedersen<br />
I patientens fodspor / 11<br />
Af Beth Lilja <strong>og</strong> Malene Vestergaard<br />
Tre sygehusledere gik i patientens fodspor / 14<br />
Af Kirsten Bjørnsson<br />
Pårørende er en ressource <strong>–</strong> brug dem / 17<br />
Af Lotte Fonnesbæk <strong>og</strong> Elisabeth Brøgger Jensen<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> <strong>–</strong> <strong>myter</strong> <strong>og</strong> <strong>fakta</strong> / 21<br />
Af Anette Wandel <strong>og</strong> Morten Freil<br />
<strong>Patient</strong>engagement nytter i DNU / 25<br />
Skal patienten kun være sleeping partner / 31<br />
Af Erik Riiskjær <strong>og</strong> Niels Henrik Hjøllund<br />
Afdelingschef Vagn Nielsen<br />
Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet<br />
Tlf.: 72 26 94 91 · E-mail: vn@sum.dk<br />
Konsulent John Arne Sørensen<br />
Tlf.: 30 28 46 25<br />
E-mail: johnarnesorensen@gmail.com<br />
Redaktion:<br />
Hans Peder Graversen<br />
Ansvarshavende redaktør<br />
<strong>og</strong> formand for redaktionsudvalget<br />
Beth Werner<br />
Journalist/redaktionssekretær<br />
E-mail: freefyn@mail.tele.dk<br />
Abonnement: Civiløkonom Holger Skott<br />
Tlf.: 22 16 25 69 · E-mail: fam.skott@mail.dk<br />
Kr. 968,75 incl. moms pr. år for 8 udgaver<br />
Annoncer: Dansk Mediaforsyning ApS<br />
Klamsagervej 25 1 , 8230 Åbyhøj<br />
Tlf. 70 22 40 88 · E-mail: gre@dmfnet.dk<br />
Grafisk produktion <strong>og</strong> tryk: GCL<br />
Jernbanegade 7, 5550 Langeskov. Tlf. 63 38 39 40<br />
Forsidefoto:Alice Brask er som deltager i DNU-Panelet en<br />
af de 214 patienter <strong>og</strong> pårørende, som ønsker at være med<br />
til at sætte deres fingeraftryk på Det Nye Universitetshospital<br />
i Aarhus. Alice Brask er desuden medlem af Sundhedsbrugerrådet<br />
i Region Midtjylland.<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 3
Kan vi bytte<br />
Vi får din e-mailadresse<br />
<strong>–</strong> <strong>og</strong> du får et e-TFDS<br />
Kære medlem <strong>og</strong> abonnent<br />
I sidste udgave af Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen - december 2011<br />
<strong>–</strong> skrev vi i synspunktet, at udgaven var den sidste papirudgave af TFDS.<br />
Premieren på e-TFDS var sat til februar 2012. Den bliver vi nødt til at udsætte.<br />
Vi er nemlig desværre meget langt fra at have alle jeres e-mailadresser.<br />
Og de er nødvendige, før vi kan søsætte e-TFDS.<br />
Derfor vil vi gerne opfordre dig/jer til at maile din/jeres e-mailadresse til<br />
DSS sekretariatet:<br />
tovekrarup@mail.dk<br />
På forhånd tak<br />
Redaktionen<br />
Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen<br />
4<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
Et paradigmeskift er på vej<br />
Af Bente Dam<br />
Oversygeplejerske, MPM<br />
Medlem af redaktionsudvalget,<br />
DSS<br />
Vi har efterhånden gennem mange år arbejdet med udvikling af den organisatoriske,<br />
faglige <strong>og</strong> patientoplevede kvalitet i det danske sundhedsvæsen.<br />
Gennem en central styring <strong>og</strong> målrettet indsats i alle regioner har intentionerne<br />
bag Den Danske Kvalitetsmodel vist sin berettigelse <strong>og</strong> medvirket til<br />
væsentlige kvalitetsforbedringer på landets hospitaler. Der har primært været<br />
fokus på optimering af den organisatoriske <strong>og</strong> faglige kvalitet <strong>og</strong> kun i<br />
mindre omfang været arbejdet med udvikling af den patientoplevede kvalitet.<br />
Gennem landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelser har vi modtaget<br />
tilbagemeldinger om de leverede ydelser som borgerne <strong>og</strong> patienterne<br />
har modtaget, men kun i meget begrænset omfang hvilke forventninger de<br />
har til os i fremtiden.<br />
<strong>Patient</strong>foreningerne bidrager ofte sporadisk gennem enkeltstående patientsager,<br />
<strong>og</strong> sikrer dermed den demokratiske samfundsdebat på landsplan<br />
gennem fokusering på borgerne <strong>og</strong> patienternes rettigheder. At sikre lokale<br />
initiativer kræver derimod flere ressourcer, end patientforeningerne råder<br />
over.<br />
På regionalt plan er det meget forskelligt i hvilket omfang der systematisk<br />
har været arbejdet med inddragelse af borgere <strong>og</strong> patienter samt pårørende.<br />
Lokale initiativer på hospitalerne er ofte båret af tilfældigt engagement<br />
blandt ildsjæle <strong>og</strong> ikke gennem en bevidst strategisk målsætning.<br />
Borgerne, patienterne <strong>og</strong> de pårørende har i fremtiden n<strong>og</strong>le helt andre<br />
forventninger til os. Et paradigmeskift er derfor på vej.<br />
På landsplan igangsættes aktuelt en lang række initiativer som skal medvirke<br />
til at understøtte denne udvikling. Den Danske Kvalitetsmodel <strong>–</strong> version<br />
2 som netop nu er i høring indeholder en lang række nye akkrediteringsstandarder.<br />
Standarderne omhandler dels inddragelse af patienter <strong>og</strong><br />
pårørende som ligeværdige partnere i behandlingsforløbet <strong>og</strong> dels inddragelse<br />
af borgerne i udvikling <strong>og</strong> tilrettelæggelse af sygehusets ydelser. Disse<br />
nye standarder vil fremskynde processen <strong>og</strong> stille de fagprofessionelle overfor<br />
en række nye spændende udfordringer.<br />
På landsplan arbejdes der i de enkelte regioner med udvikling af nye<br />
strategier på området. I Region Midtjylland er kvalitetsstrategiens udviklingsspor<br />
udvidet til <strong>og</strong>så at omfatte patienten som partner. I den forbindelse<br />
planlægges aktuelt en række nye veje. Veje som dels skal fastlægge helt<br />
konkrete retningslinjer for at sikre det bedst mulige patientforløb <strong>og</strong> dels<br />
være med til at udvikle nye IT-understøttende foranstaltninger.<br />
De overordnede rammer er lagt, <strong>og</strong> det er nu op til lederne i det danske<br />
sundhedsvæsen at bevise at vi reelt vil samarbejdet med borgerne, patienterne<br />
<strong>og</strong> de pårørende.<br />
Vores kolleger i de andre skandinaviske lande er for øvrigt et lille skridt<br />
foran os, når det gælder aktiv brugerinvolvering. Så kig nordpå <strong>og</strong> bliv inspireret<br />
af deres mangeårige erfaringer <strong>og</strong> resultater.<br />
Når det er sagt, vil jeg gerne fremhæve, at der rundt omkring i vores<br />
hjemlige sundhedsvæsen lige for øjeblikket er gang i rigtige mange nye <strong>og</strong><br />
spændende initiativer.<br />
I dette temanummer har vi fornøjelsen af at præsentere n<strong>og</strong>le af dem.<br />
Forhåbentlig vil de alle <strong>og</strong> tilsammen medvirke til, at det forestående <strong>og</strong><br />
nødvendige paradigmeskift i det danske sundhedsvæsen bliver en realitet.<br />
SYNSPUNKT<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 5
TEMA<br />
Paradigmeskift<br />
<strong>–</strong> patienter bliver borgere<br />
Kalder på helt ny rollefordeling mellem<br />
sundhedspersonale <strong>og</strong> patienter/borgere<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Af Lene Pedersen<br />
Der tales meget om, at<br />
sundhedssektoren har<br />
brug for innovation <strong>og</strong><br />
nytænkning, fordi muligheder<br />
for behandling <strong>og</strong><br />
behov for pleje vokser<br />
langt hurtigere end vores<br />
økonomiske formåen.<br />
Sundhedsvæsenet står<br />
med voldsomme udfordringer,<br />
som der ikke findes<br />
svar på, hvis vi nøjes<br />
med at benytte de traditionelle<br />
ledelsesredskaber.<br />
Ledere befinder sig i et krydspres<br />
af krav til kvalitetsløft, øget<br />
produktivitet, at sikre god trivsel<br />
<strong>og</strong> skabe bedre rammer for<br />
deltagelse af patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />
Men det er ikke muligt<br />
at indfri alle forventninger til<br />
bedre kvalitet <strong>og</strong> øget behandling<br />
med flere personaleressourcer.<br />
Det kalder på en nytænkning<br />
om, hvordan vi fordeler<br />
ansvaret for sundhed <strong>og</strong> behandling<br />
af sygdom, <strong>og</strong> hvordan<br />
vi organiserer vore sundhedsydelser.<br />
Der er brug for et<br />
paradigmeskifte ikke blot i forhold<br />
til, hvilke behandlinger vi<br />
skal tilbyde, men nok så meget i<br />
forhold til hvilke forventninger<br />
vi som borgere kan have til<br />
sundhedsvæsenet, samt hvilke<br />
krav sundhedsvæsenet fremover<br />
bør stille til os som patienter <strong>og</strong><br />
borgere.<br />
Væksten i antallet af borgere<br />
med kronisk sygdom betyder, at<br />
tankegangen om det offentlige<br />
som leverandør af serviceydelser<br />
ikke længere er holdbar. Vi<br />
har gennem velfærdssamfundets<br />
udvikling vænnet os til at<br />
betragte sundhedsvæsenet som<br />
n<strong>og</strong>et, der til enhver tid skulle<br />
servicere os, når vi bliver syge.<br />
Men den forståelse er ikke<br />
længere n<strong>og</strong>en selvfølge. Sundhedsvæsenet<br />
alene har ikke løsningen<br />
<strong>og</strong> svaret på et godt<br />
(nok) liv med kronisk sygdom,<br />
som stadig flere af os får. Derimod<br />
vil vi i højere grad blive<br />
mødt med krav til, hvad vi som<br />
patienter selv skal gøre. Som<br />
borgere kommer vi til at tage<br />
større ansvar for egen sundhed<br />
<strong>og</strong> behandling. Der er brug for<br />
en nytænkning om, hvad det indebærer<br />
at være patient <strong>og</strong> pårørende,<br />
<strong>og</strong> der er tegn på, at et<br />
paradigmeskift er på vej.<br />
Fra modtager af behandling<br />
til samarbejdspartner<br />
Et paradigmeskift betegner et<br />
skift fra en tænkemåde til en<br />
anden. Det kunne vise sig i en<br />
ændring i synet på patienten<br />
som en »modtager af behandling«<br />
til at betragte borgeren<br />
som en samarbejdspartner, der<br />
yder et bidrag. Fx at vi kan få<br />
tilbudt fysisk træning som alternativ<br />
til en rygoperation eller<br />
aktivt at ændre kost, som supplement<br />
til en fedmeoperation.<br />
Lad os se på, hvor vi ser tegn på<br />
et paradigmeskift inden for<br />
sundhedssektoren, hvad der karakteriser<br />
det, <strong>og</strong> hvilke konsekvenser<br />
det kan få.<br />
Aktive patienter er et af tegnene<br />
på, at et nyt paradigme er<br />
på vej i sundhedssektoren. <strong>Patient</strong>er<br />
<strong>og</strong> pårørende sidder ikke<br />
længere i venteværelset <strong>og</strong><br />
venter på, at det bliver deres<br />
tur. De er blevet aktører, som<br />
handler selvstændigt i mødet<br />
med det professionelle sundhedsvæsen.<br />
Og de har n<strong>og</strong>et at<br />
have deres nye roller i: med<br />
nettet <strong>og</strong> de sociale medier har<br />
de fået redskaber, som giver adgang<br />
til viden <strong>og</strong> skaber helt<br />
nye muligheder.<br />
De kan finde information<br />
om sygdom <strong>og</strong> behandlingsmuligheder,<br />
som gør dem i stand<br />
til at foretage valg <strong>og</strong> øve indflydelse<br />
på egen behandling på<br />
måder, som ikke var mulig for<br />
bare 10 år siden.<br />
Et andet tegn på det nye paradigme<br />
er nye måder at betragte<br />
pleje- <strong>og</strong> omsorgsydelser<br />
på. I de fleste af landets kommuner<br />
sker der i disse år en<br />
omlægning af ældreplejen fra at<br />
være baseret på standardydelser<br />
til at tage udgangspunkt, i hvordan<br />
borgeren gennem træning<br />
kan blive mere selvhjulpen.<br />
I fx Odense Kommune betyder<br />
»træning som hjælp«, at<br />
borgerne tilbydes individuel<br />
træning for at genopbygge færdigheder,<br />
der gør borgeren i<br />
stand til selv at klare dagligdagen.<br />
Det er udtryk for et mere<br />
fleksibelt syn på borgeren, <strong>–</strong> et<br />
6<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
tab i funktionsevne behøver ikke<br />
at være permanent, men ses<br />
som n<strong>og</strong>et der kan påvirkes.<br />
Samme tendens ses i forhold<br />
til borgere med kronisk sygdom,<br />
hvor der mange steder arbejdes<br />
på at gøre borgerne mere<br />
selvhjulpne ved indførelse af<br />
telemedicinske løsninger.<br />
Sammenhæng efterspørges<br />
mere <strong>og</strong> mere<br />
Et tredje tegn på det nye paradigme<br />
er, at den hidtidige organisering<br />
<strong>og</strong> struktur i sundhedsvæsenet<br />
er under opbrud.<br />
Opdelingen i en primær <strong>og</strong> sekundær<br />
sektor udfordres af<br />
øget efterspørgsel efter sammenhængende<br />
løsninger. Den<br />
del af sundhedsopgaverne, som<br />
skal løses i det nære sundhedsvæsen<br />
(<strong>og</strong> som kommunerne fra<br />
2007 fik ansvar for) er voksende.<br />
Det der efterspørges mest af<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende er sammenhæng<br />
i forløb. Det peger<br />
på, at kommende løft i kvalitet<br />
<strong>og</strong> patientsikkerhed vil være afhængig<br />
af løsninger, som skaber<br />
mere sammenhæng, hvilket <strong>og</strong>så<br />
telemedicinske løsninger <strong>og</strong><br />
kortere indlæggelsestider er udtryk<br />
for. Akutområdet er ved at<br />
blive reorganiseret <strong>–</strong> alt sammen<br />
n<strong>og</strong>et, der nødvendiggør<br />
et tættere samarbejde mellem<br />
sektorerne. Alle er enige om, at<br />
der er brug for nye løsninger <strong>og</strong><br />
samarbejder på tværs af sektorerne,<br />
men hidtil tænkes patienter<br />
<strong>og</strong> pårørendes ressourcer<br />
kun i begrænset omfang<br />
med.<br />
Det nye paradigme kan således<br />
karakteriseres af tre faktorer:<br />
1) mere aktive <strong>og</strong> vidende<br />
patienter, 2) en tendens til at<br />
patienter/borgere får mere ansvar<br />
for egen sundhed/behandling<br />
<strong>og</strong> 3) forventninger om<br />
bedre sammenhæng i behandlingsforløb<br />
på tværs af sektorer.<br />
Men hvilken betydning får det<br />
nye paradigme, <strong>og</strong> hvilke muligheder<br />
giver en ny tænkning<br />
om borgerens ansvar for sundhed<br />
<strong>og</strong> behandling<br />
Fra<br />
Fokus <strong>Patient</strong>/diagnose Borger/tilstand<br />
Rationale Behandling Samarbejde<br />
Forløb Standardiseret Fleksibelt, individorienteret<br />
Organisationsform<br />
Professionelle roller<br />
Monosektoriel, specialer,<br />
hierarki<br />
Faglig ekspert<br />
Uudnyttede ressourcer<br />
Kompleksiteten i sundhedssektoren,<br />
der bl.a. er en følge af<br />
opdelingen i sektorer <strong>og</strong> specialer,<br />
er en af de væsentligste<br />
kilder til kommunikationsbrist,<br />
fejl <strong>og</strong> mangler i patientsikkerhed.<br />
Forskning viser, at patientovergange<br />
hører til blandt de<br />
potentielt mest risikofyldte procedurer<br />
indenfor sundhedssektoren.<br />
En Phd-afhandling af Inger<br />
Margrete Dyrholm Siemsen<br />
(2011) identificerede otte faktorer,<br />
som har væsentlig indflydelse<br />
på kvaliteten i overgange:<br />
kommunikation, information,<br />
organisation, infrastruktur,<br />
professionalisme, ansvar, teamopmærksomhed<br />
<strong>og</strong> kultur. Flere<br />
af disse felter er netop områder,<br />
hvor patienter <strong>og</strong> pårørende<br />
allerede er uhyre aktive. De<br />
kommunikerer indbyrdes <strong>og</strong><br />
udveksler erfaringer, de søger<br />
information <strong>og</strong> de tager ansvar.<br />
<strong>Patient</strong>er efterspørger sammenhæng<br />
<strong>og</strong> er kritiske overfor<br />
sundhedssystemets evne til at<br />
håndtere overgange. Den<br />
landsdækkende undersøgelse<br />
af <strong>Patient</strong>oplevelser (2009) viser,<br />
at 19,3% af patienterne efter<br />
udskrivelsen vurderede, at<br />
deres egen læge var dårligt eller<br />
virkelig dårligt orienteret<br />
om, hvad der var sket under<br />
indlæggelsen.<br />
<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende udgør<br />
en uudnyttet ressource <strong>–</strong> de<br />
eneste, som oplever hele forløbet.<br />
De ser forløbet fra en anden<br />
position end de professionelle<br />
<strong>og</strong> er ikke bundet af et<br />
Til<br />
Tværsektoriel, netværk<br />
Sparringspartner<br />
<strong>og</strong> konsulent<br />
Kommunikation <strong>Patient</strong>journal, breve Nettet, mobil<br />
speciale-fokus eller af systemets<br />
procedurer. De har dermed<br />
unik viden om, hvad der sker i<br />
overgangene. Derudover har<br />
de specifik viden om egne<br />
(brugernes) behov, ønsker <strong>og</strong><br />
ressourcer. De spiller i forvejen<br />
en afgørende rolle for at få deres<br />
egen behandling til at hænge<br />
sammen. <strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />
kan opleve, at de får rollen<br />
som ufrivillig »forløbskoordinator«.<br />
Når de ikke inddrages<br />
i koordineringen mellem<br />
enheder <strong>og</strong> sektorer <strong>og</strong> om fordelingen<br />
af ansvaret betyder<br />
det, at patienter <strong>og</strong> pårørende<br />
ikke får redskaberne til selv at<br />
tage deres del af ansvaret.<br />
Det er klart, at borgeren har<br />
ansvaret for egen sundhed <strong>og</strong><br />
behandling i det øjeblik, vedkommende<br />
går ud ad døren.<br />
Men for at kunne varetage det<br />
ansvar på kompetent vis, er det<br />
nødvendigt at de mange specialister,<br />
som er involveret i patientens<br />
behandling, samarbejder<br />
<strong>og</strong> kommunikerer om,<br />
hvad de selv gør, <strong>og</strong> hvad de<br />
forventer, at patienten gør.<br />
Med den specialisering <strong>og</strong><br />
kompleksitet, som sundhedssektoren<br />
har, er det »ideelle<br />
sammenhængende patientforløb«<br />
formentlig sjældent. Men<br />
hvis borgeren bliver en del af<br />
organiseringen som ansvarlig<br />
samarbejdspartner, åbner det<br />
nye muligheder for at skabe oplevelser<br />
af helhed.<br />
Vi skal væk fra ydelses<strong>og</strong><br />
serviceprincippet<br />
Vores forestillinger om patien-<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 7
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
ter kendetegnes i dag af, at de<br />
søger viden, ønsker valgmuligheder,<br />
er bevidste om deres<br />
rettigheder <strong>og</strong> har høje forventninger<br />
til sundhedsvæsenet.<br />
Det er ikke muligt, at levere<br />
løsninger <strong>og</strong> ydelser i forhold<br />
til uendeligt voksende forventninger<br />
fra patienterne.<br />
Vi befinder os midt i en<br />
transformation af, hvordan vi<br />
deler ansvaret for sundhed <strong>og</strong><br />
sygdom. Det er nødvendigt at<br />
ændre synet på, hvad patienter<br />
<strong>og</strong> borgere kan bidrage med.<br />
De er helt nødvendige samarbejdspartnere<br />
i at skabe sammenhæng<br />
<strong>og</strong> kvalitet i forløbet.<br />
Udfordringen er, at indretningen<br />
af sundhedssektoren ikke<br />
er fulgt med denne nye tankegang.<br />
Sundhedsaftalerne er et eksempel<br />
på et paradoks i udviklingen<br />
af bedre sammenhæng i<br />
forløb. De er på den ene side et<br />
særdeles vigtigt redskab i udviklingen<br />
af bedre sammenhæng<br />
<strong>og</strong> øget kvalitet på tværs<br />
af sektorer. Men patienter <strong>og</strong><br />
pårørende er kun i begrænset<br />
omfang tænkt ind, de skal informeres<br />
<strong>og</strong> inddrages, men de<br />
ses ikke som samarbejdspartnere,<br />
der kan påtage sig et ansvar<br />
<strong>og</strong> bidrage til sammenhæng<br />
i forløbet.<br />
Gentænkning af sundhedsvæsenets<br />
opgave indebærer et<br />
nyt syn på borgerne som bidragydere<br />
<strong>og</strong> samarbejdspartnere,<br />
som man kan stille krav<br />
til. De fleste ønsker i så høj<br />
grad som muligt at være selvhjulpne<br />
<strong>og</strong> holde kontakten<br />
med sundhedsvæsenet på et<br />
minimum.<br />
Men tankegang <strong>og</strong> organisering<br />
af behandling er alt for<br />
ofte tilrettelagt ud fra princippet<br />
om, at alle patienter skal<br />
have samme behandling <strong>og</strong><br />
kan følges ved kontrolbesøg<br />
med faste intervaller. Den tankegang<br />
fungerer ikke længere.<br />
Det betyder, at vi skal væk fra<br />
ydelses- <strong>og</strong> serviceprincippet<br />
<strong>og</strong> hen imod borgerens eget<br />
ansvar. Det kan vende op <strong>og</strong><br />
ned på vante »konsultations«-<br />
tankegange <strong>og</strong> traditionelle opfattelser<br />
af, hvordan behandling<br />
kan forløbe. Nettet, nye<br />
teknol<strong>og</strong>ier <strong>og</strong> patienters aktive<br />
valg forandrer kommunikation<br />
<strong>og</strong> relationer mellem borgere<br />
<strong>og</strong> professionelle på sundhedsområdet.<br />
»Epitalet« <strong>–</strong> et helt nyt<br />
tilbud til kronikere<br />
Hvordan kan man forestille sig,<br />
at sundhedsvæsenet var organiseret,<br />
hvis det t<strong>og</strong> afsæt i borgerens<br />
behov <strong>og</strong> med borgeren<br />
som aktiv deltager, hvis borgeren<br />
lever med kronisk sygdom<br />
»Epitalet« er et koncept for<br />
en ny type organisering ud fra<br />
en tankegang om, at borgeren<br />
skal have en afgørende <strong>og</strong> aktiv<br />
rolle i eget behandlingsforløb.<br />
Princippet er, at give borgeren<br />
flest mulige redskaber til selv at<br />
håndtere livet med kronisk sygdom<br />
ved at skabe én indgang<br />
fra borger til behandlingssystem,<br />
skabe tilgængelighed til<br />
information <strong>og</strong> data om behandling<br />
for alle aktører <strong>og</strong> lade<br />
behandlingen foregå på borgerens<br />
egen bane i eget hjem.<br />
»Epitalet« er et forsøgs- <strong>og</strong><br />
forskningsprojekt, som starter<br />
Fakta om Epitalet<br />
op i begyndelsen af 2012 med<br />
ge<strong>og</strong>rafisk forankring i Lyngby-Tårbæk<br />
Kommune, som vil<br />
give de første 6 KOL-patienter<br />
tilbud om at deltage i projektet.<br />
Men hensigten er, at udvide patientgruppen<br />
hurtigt, <strong>og</strong> at<br />
redskaberne udvikles generisk<br />
til flere kroniske sygdomme.<br />
Borgeren får med en enkel<br />
opkobling (patientstation med<br />
internet) et redskab til selv at<br />
overvåge <strong>og</strong> følge sin egen tilstand<br />
<strong>og</strong> udføre en række målinger<br />
(fx blodtryk, lungefunktion,<br />
puls mm.) samt beskrive<br />
niveau i symptomer <strong>og</strong> vurdere<br />
sin egen tilstand.<br />
»Epitalets« tilstandsværktøj<br />
gør det muligt for borgeren <strong>og</strong><br />
for sundhedspersonale at<br />
handle <strong>og</strong> navigere i forhold til<br />
symptomer <strong>og</strong> forværring af<br />
sygdommen. Værktøjet omsætter<br />
borgerens data til en samlet<br />
vurdering af tilstanden. Det giver<br />
grundlag for at tilpasse behandlingen<br />
efter den enkelte<br />
patients tilstand, når den svinger<br />
op <strong>og</strong> ned. Når tilstanden<br />
er god (»grønt felt«) varetager<br />
borgeren ansvaret fuldt ud <strong>og</strong><br />
tilbydes information om sund<br />
livsstil, undervisning <strong>og</strong> deltagelse<br />
i patientnetværk. Ved for-<br />
Målgruppe:<br />
Borgere med KOL i første omgang, men på sigt et generisk koncept rettet<br />
mod borgere med kronisk sygdom.<br />
Principper:<br />
Borgeren har hovedansvaret<br />
En indgang til sundhedsvæsenet<br />
Behandling i borgers eget hjem<br />
→<br />
→<br />
→<br />
Redskaber:<br />
<strong>Patient</strong>station, selvmonitorering,<br />
tilstandsværktøj<br />
Epicallcenter bemandet med<br />
specialuddannede sygeplejersker<br />
<strong>og</strong> specialister i bagvagtsfunktion<br />
24/7<br />
Udgående team, behandlingsplan<br />
Deltagere:<br />
Frederiksberg Hospital, Lyngby-Taarbæk Kommune, Københavns Kommune,<br />
Danske patienter, Danmarks Lungeforening, Københavns Universitet, DTU,<br />
Teknol<strong>og</strong>isk Institut, Ingeniørhøjskolen Ballerup, Viewcare, Pallas Informatik,<br />
DM-software, L<strong>og</strong>ica, KMD, SAS Institute, Sund Dial<strong>og</strong>, Appinux, Epi-home<br />
m.fl.<br />
8<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
værring af tilstanden («gult<br />
felt«) får borgeren sundhedsfaglig<br />
støtte til at undgå en potentiel<br />
forværring, <strong>og</strong> indtræffer<br />
en kritisk forværring af tilstanden<br />
(»rødt felt«) vil sundhedsprofessionelle<br />
overtage<br />
overvågning <strong>og</strong> behandling.<br />
Tankegangen er således hele<br />
vejen baseret på patient »empowerment«,<br />
<strong>og</strong> på at borgeren<br />
tager mest muligt ansvar, <strong>og</strong> at<br />
man skaber tryghed ved at give<br />
patienten adgang til professionel<br />
ekspertise døgnet rundt.<br />
Projektet nedbryder sektorgrænserne<br />
ved at organisere<br />
sig med én kontaktflade til borgeren,<br />
ligesom der skabes tilgængelighed<br />
af data i åbne IT<br />
systemer. Epitalet giver hermed<br />
bud på nye svar på sundhedsvæsenets<br />
udfordringer ved at<br />
lade borgerens individuelle behov<br />
<strong>og</strong> formåen være drivkraften.<br />
Det giver store udfordringer<br />
til udviklingen af behandling<br />
<strong>og</strong> redskaber. At give borgeren<br />
en så aktiv rolle stiller store<br />
krav til samarbejde <strong>og</strong> kommunikation<br />
om, hvad borgeren<br />
selv gør, <strong>og</strong> hvilken støtte sundhedspersonalet<br />
skal varetage.<br />
Organiseringen skal etablere<br />
gode rammer for, at borgerne<br />
som samarbejdspartnere deltager<br />
i den videre udvikling. Blot<br />
det at patienterne ses som »borgere«<br />
illustrerer, hvordan tankegangen<br />
udgør et brud med<br />
vores traditionelle opfattelse af<br />
sundhed <strong>og</strong> sygdom.<br />
Det anviser nye principper<br />
for, hvordan behandling vil blive<br />
organiseret fremover <strong>og</strong> udgør<br />
derved et bud på, hvad et<br />
nyt paradigme kan betyde for<br />
sundhedssektoren <strong>og</strong> for opfattelsen<br />
af, hvilket ansvar vi som<br />
borgere har for sundhed <strong>og</strong><br />
sygdom. Disse kunne være:<br />
Borgeren som samarbejdspartner<br />
<strong>og</strong> bidragyder<br />
Tværgående organisering <strong>–</strong><br />
opblødning af sektorgrænser<br />
Behandling tæt på borgeren<br />
<strong>–</strong> undgå indlæggelse<br />
Lene Pedersen. Indehaver af konsulentvirksomheden<br />
whatif. Forfatter til b<strong>og</strong>en<br />
»<strong>Patient</strong>inddragelse, <strong>–</strong> refleksion, læring innovation<br />
<strong>og</strong> ledelse«, Hans Reitzels Forlag.<br />
Solid erfaring indenfor ledelses- <strong>og</strong> organisationsudvikling,<br />
specialisering i bruger- <strong>og</strong><br />
patientinddragelse samt tværfagligt <strong>og</strong> tværsektorielt<br />
samarbejde, 10 års erfaring som<br />
HR konsulent i Novo Nordisk, brænder for<br />
at skabe bedre rammer for brug af borgernes<br />
ressourcer <strong>og</strong> udvikling af ledelse på tværs<br />
af faggrænser <strong>og</strong> sektorer. Master i Organisationspsykol<strong>og</strong>i<br />
<strong>og</strong> i Voksenuddannelse.<br />
lene@whatif.dk<br />
Telemedicin som murbrækker<br />
for ny rollefordeling<br />
Det nye paradigme peger i retning<br />
af stadig mere behandling<br />
i det nære sundhedsvæsen <strong>og</strong><br />
tættest muligt på borgeren.<br />
Fremtidens patienter skal ikke<br />
indlægges, men »udlægges« i<br />
eget hjem. Vi skal lære af patienternes<br />
adfærd <strong>og</strong> bruge udviklingen<br />
af ny teknol<strong>og</strong>i som<br />
murbrækker til at forny tankegangen<br />
om, hvordan sundhedsydelser<br />
organiseres med borgerne<br />
som deltagere.<br />
Vi skal se med friske øjne<br />
på, hvilke opgaver, som er vigtigst<br />
for sundhedssektoren at<br />
løse, <strong>og</strong> hvordan de løses med<br />
bedre brug af patienternes<br />
kompetencer. Vi skal tænke i<br />
løsninger, hvor borgeren tager<br />
ansvar <strong>og</strong> indgår i samarbejdet.<br />
Men ved sundhedsvæsenet<br />
ikke allerede fra kontakten<br />
med patienterne, hvad de har<br />
behov for Er det ikke det, som<br />
professionelle i forvejen har<br />
forstand på Nej! Der er forskel<br />
på den sundhedsfaglige viden<br />
<strong>og</strong> fortolkning af patienters behov<br />
<strong>og</strong> patienternes egne oplevelser.<br />
Den viden <strong>og</strong> de nye løsninger,<br />
som vi er på vej til at<br />
(op)finde, skal udvikles i et<br />
samarbejde mellem sundhedspersonale<br />
<strong>og</strong> borgere.<br />
Pointen er, netop, at de nye<br />
løsninger ikke findes, hvis vi<br />
kun kigger indenfor sundhedssektorens<br />
egne rammer <strong>og</strong> med<br />
sundhedsfaglige briller. Vi har<br />
brug for at tænke ud af boksen<br />
<strong>–</strong> se med borgernes øjne <strong>og</strong><br />
samarbejde om udvikling af<br />
nye løsninger, nye organiseringer<br />
<strong>og</strong> roller.<br />
Når borgerne får redskaber<br />
til at være mere selvhjulpne, vil<br />
opgaverne som læge <strong>og</strong> sygeplejerske<br />
ændre sig i retning af<br />
mere vejledning <strong>og</strong> dial<strong>og</strong>. Ikke<br />
sådan at ekspertrollen forsvinder,<br />
men borgere vil efterspørge<br />
sparring <strong>og</strong> kvalificeret<br />
rådgivning for selv at kunne tage<br />
beslutninger på et informeret<br />
grundlag.<br />
Der er fortsat mange aspekter<br />
af telemedicinske løsninger,<br />
som ikke er fuldt belyst, herunder<br />
konsekvenser for håndtering<br />
af patientsikkerhed. Men<br />
de giver borgerne nye muligheder<br />
for, at borgerne kan spille<br />
en større rolle i eget forløb. Udvikling<br />
af telemedicinske løsninger<br />
kan bane vejen for nye<br />
rollefordelinger mellem sundhedspersonale<br />
<strong>og</strong> borgere <strong>og</strong><br />
åbne døre for mere produktiv<br />
tværfaglig koordinering <strong>og</strong><br />
samarbejde mellem specialer<br />
<strong>og</strong> sundhedsprofessioner.<br />
Feedbackkultur<br />
Sundhedsvæsenet befinder sig<br />
på en brændende platform,<br />
hvor det er nødvendigt at foretage<br />
valg. Vi skal have dial<strong>og</strong><br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 9
TEMA<br />
om <strong>og</strong> nytænkning af samfundets<br />
ydelser på sundhedsområdet<br />
<strong>og</strong> udvikle samarbejds- <strong>og</strong><br />
organiseringsformer, sociale<br />
fællesskaber <strong>og</strong> uddannelse,<br />
som muliggør, at vi som borgere<br />
tager et større ansvar.<br />
Valget indebærer forståelse<br />
af, at inddragelse af borgeres<br />
ressourcer er en nødvendig <strong>og</strong><br />
vigtig del af opgaven. Der er<br />
brug for en kultur, som fremmer<br />
samarbejde om ansvarsdelingen,<br />
<strong>og</strong> som inviterer til<br />
feedback fra patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />
En feedbackkultur kan<br />
udgøre rammen for udvikling<br />
af de nye former for samarbejde<br />
mellem sundhedsprofessionelle,<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende,<br />
som skal løfte kvalitet <strong>og</strong> sammenhæng<br />
i behandling.<br />
Der er et stort potentiale i<br />
inddragelse af borgere i samarbejde<br />
mellem sektorer ved at<br />
benytte sundhedsaftalerne som<br />
redskab. Vi ser flere eksempler<br />
på nye organiseringer på tværs<br />
af sektorerne: fx sundhedshuse,<br />
nye kommunale tilbud som udvikles<br />
i tæt samarbejde med <strong>og</strong><br />
»flytter ind« på sygehuse samt<br />
borger-IT-portaler, som gøres<br />
tilgængelige på tværs af sektorer.<br />
Der er <strong>og</strong>så i Sundhedsaftalerne<br />
tendens til øget fokus på<br />
patienters deltagelse <strong>og</strong> individuelle<br />
behov i patientforløb. Fx<br />
bruger Region Syddanmark <strong>og</strong><br />
regionens 17 kommuner Sundhedsaftalen<br />
som IT-baseret<br />
samarbejdsredskab for sammenhængende<br />
patientforløb<br />
med en klar opgave- <strong>og</strong> ansvarsfordeling<br />
ved indlæggelse<br />
<strong>og</strong> udskrivning, <strong>og</strong> hvor inddragelse<br />
af borger/patient sættes<br />
i centrum.<br />
De foreløbige erfaringer peger<br />
således på, at vi kan slå to<br />
fluer med et smæk, hvis vi går<br />
efter digitale løsninger, som gøres<br />
tilgængelige for borgere <strong>og</strong><br />
fungerer på tværs af sektorgrænser.<br />
Fælles fysiske rammer<br />
kan <strong>og</strong>så skabe sammenhæng i<br />
ydelserne på tværs af sektorer<br />
<strong>og</strong> fremme udvikling af fælles<br />
redskaber.<br />
Ledelse <strong>og</strong> vilje<br />
skal bane vejen<br />
Men vi skal blive bedre til at<br />
lære af det borgerne allerede<br />
gør <strong>og</strong> skabe rammer, som gør<br />
det lettere for dem at tage ansvar<br />
<strong>og</strong> bidrage. Mange borgere<br />
vil gerne gøre mere, hvis de får<br />
de rette redskaber. Som de eneste,<br />
der oplever hele forløbet,<br />
kan de bidrage til at skabe sammenhæng<br />
<strong>og</strong> helhed i behandling<br />
<strong>og</strong> medvirke til at bygge<br />
broer over grænserne.<br />
Et nyt paradigme betyder<br />
styrket samarbejde mellem<br />
sundhedsprofessionelle fag i<br />
retning af øget tværfaglighed,<br />
nye ansvarsfordelinger <strong>og</strong> tværgående<br />
kompetencer. Det består<br />
i en ny forståelse af patientens<br />
ressourcer, hvor patientens<br />
pårørende <strong>og</strong> sociale liv <strong>og</strong> netværk<br />
tænkes med. De er en del<br />
af fremtidens løsninger. En<br />
feedbackkultur tillægger patient-<br />
<strong>og</strong> borgersamarbejde øget<br />
værdi, <strong>og</strong> det vil påvirke <strong>og</strong> ændre<br />
de sundhedsprofessionelle<br />
kulturer i retning af tværfaglighed,<br />
fokus på det hele menneske<br />
<strong>og</strong> sammenhæng.<br />
Borgerens ansvar vil kunne<br />
bidrage til at styrke helhed <strong>og</strong><br />
sammenhæng, som kan blive<br />
omdrejningspunkt for øget<br />
tværorganisatorisk samarbejde<br />
<strong>og</strong> koordinering.<br />
Der skal ledelse <strong>og</strong> vilje til<br />
at drive en udvikling, der baserer<br />
sig på »borgernes ressourcer«<br />
som værdi. Det betyder en<br />
udfordring af ekspert-tankegangen,<br />
men det kan bidrage<br />
til at skabe sammenhæng <strong>og</strong><br />
mening såvel tværfagligt som<br />
på tværs imellem professionelle<br />
<strong>og</strong> borgere.<br />
Ledelse af en feedbackkultur<br />
betyder derfor, at patient<strong>og</strong><br />
borgerinddragelse bliver en<br />
del af opgaven. Og det betyder,<br />
at borgerne fremover i højere<br />
grad vil sætte deres præg på<br />
kulturer <strong>og</strong> samarbejdsformer i<br />
sundhedssektoren.<br />
Litteratur<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
• Damsgaard, Knud, kronik i Berlingske Tidende, januar 2010. Danske Regioner, 2011, 2. Udgave, »Kvalitet i Sundhed«.<br />
• Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet, maj 2011, »Øget fokus på gode resultater <strong>og</strong> bedste praksis på sygehusene«.<br />
• Kirk, Katrine: »Sammenstød eller samarbejde mellem læger <strong>og</strong> »Go<strong>og</strong>lere«, Ugeskrift for Læger, 2011; 173(34)2072.<br />
• http://www.sikkerpatient.dk/professionelle/redskaber/patientinvolvering/feedback-postkort.aspx<br />
• Mandag Morgen, nr. 37/2011, »<strong>Patient</strong>en er direktør i fremtidens sundhedsvæsen«, Kalle Jørgensen.<br />
• Pedersen, Lene: »<strong>Patient</strong>inddragelse, refleksion, læring, innovation <strong>og</strong> ledelse«. Hans Reitzels Forlag, 2011.<br />
• SAM:BO, Samarbejde om borger/patientforløb, Samarbejdsaftale mellem kommuner <strong>og</strong> region om borger/patientforløb<br />
iRegion Syddanmark. www.regionsyddanmark.dk/wm258038<br />
• Siemsen, Inger Margrete Dyrholm et al: »Der er mange sikkerhedsrisici ved patientovergange«, Ugeskrift for Læger,<br />
2011; 173(20): 1412-1416.<br />
• Sig, Bente, kronik i Politiken, d. 29.12.11<br />
• http://telemediciner.dk/tema/2010/dskt-aarsmoede-2010-tvaersektoriel-telemedicin<br />
• Tholstrup, Jørgen: »Kliniske Mikrosystemer«, Danske Regioner, 2010, 2. udgave.<br />
• Tone Høydalsvik: »Åbne samtaler, <strong>–</strong> patienter <strong>og</strong> pårørende bliver set, hørt <strong>og</strong> inddraget tidligt i forløbet«.<br />
Region Syddanmark: Bruger- <strong>og</strong> patientinddragelse, 2011.<br />
• www.helbredsprofilen.dk, Region Sjælland.<br />
10<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
»I patientens fodspor«<br />
Er både et ledelsesredskab <strong>og</strong> -budskab<br />
TEMA<br />
Af Beth Lilja <strong>og</strong><br />
Malene Vestergaard<br />
»Walk in like you own this<br />
place« står der på Marriott<br />
hotelkædens nøglekort.<br />
Det er et klart budskab<br />
om, at hotellerne er<br />
til for gæsterne. Sundhedsvæsenet<br />
er <strong>og</strong>så til<br />
for patienterne <strong>–</strong> for man<br />
kan med god ret sige, at<br />
sundhedsvæsenet ejes<br />
af den danske befolkning.<br />
Desværre er det<br />
langt fra altid, at man oplever<br />
det som patient.<br />
For at gøre det lettere at sætte<br />
den dagsorden har Dansk Selskab<br />
for <strong>Patient</strong>sikkerhed udviklet<br />
redskabet »I patientens<br />
fodspor« (1). I al sin enkelhed<br />
går det ud på, at en topleder fysisk<br />
følger en patient i n<strong>og</strong>le timer<br />
eller eventuelt en hel dag.<br />
Det kan være på indlæggelsesdagen,<br />
til en ambulant undersøgelse,<br />
på operationsdagen eller<br />
lignende.<br />
Hovedformålet er meget<br />
konkret at vise, at det ligger<br />
topledelsen rigtig meget på sinde<br />
at få indtryk af, hvordan mødet<br />
med sundhedsvæsenet forløber<br />
set med patientens øjne.<br />
• Er forløbet tilrettelagt ud fra patientens<br />
behov<br />
• Bliver patienten <strong>og</strong> de pårørende<br />
set som en ressource<br />
• Bliver deres viden <strong>og</strong> erfaringer<br />
efterspurgt<br />
• Er de velkomne<br />
• Bliver de mødt med respekt <strong>og</strong><br />
imødekommenhed<br />
Det er et stærkt signal, at<br />
topledelsen bruger n<strong>og</strong>et af sin<br />
mest sparsomme ressource<br />
overhovedet, nemlig sin tid, på<br />
patientens oplevelser. Det sender<br />
budskabet til resten af organisationen<br />
om, at det netop<br />
er patienterne, sundhedsvæsenet<br />
er til for.<br />
»I patientens fodspor« er<br />
derfor først <strong>og</strong> fremmest et ledelsesredskab,<br />
der bruges til at<br />
fremme en kultur, der sætter<br />
patientinvolvering <strong>og</strong> empowerment<br />
på dagsordenen. Støder<br />
toplederen på uhensigtsmæssige<br />
forhold, der bør tages<br />
hånd om, er det klart, at afdelingsledelsen<br />
samtidig får en<br />
opgave med at rette n<strong>og</strong>et til.<br />
Supplement til<br />
»<strong>Patient</strong>sikkerheds-runder«<br />
»I patientens fodspor« supplerer<br />
ledelsesredskabet »<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder«<br />
(2), hvor en<br />
topleder går en runde i et afsnit<br />
<strong>og</strong> efterspørger frontlinjemedarbejdernes<br />
oplevelser af<br />
sikkerhedsproblemer mv. Formålet<br />
er jo heller ikke her kun<br />
at identificere afdelingens sikkerhedsproblemer,<br />
men <strong>og</strong>så at<br />
Faktaboks<br />
skabe en kultur, hvor sikkerhed<br />
er højt prioriteret.<br />
»<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder«<br />
har dermed et bredere fokus<br />
end de gennemgange af afdelinger,<br />
der sker som forberedelse<br />
til akkreditering. Her er det<br />
typisk kvalitetskonsulenter, der<br />
spørger ind til specifikke områder<br />
som fx medicinhåndtering,<br />
identifikation af patienter eller<br />
informeret samtykke med henblik<br />
på at identificere problemer<br />
<strong>og</strong> efterfølgende bistå med<br />
løsninger.<br />
»I patientens fodspor« er <strong>og</strong>så<br />
forskellig fra »Skyggemetoden«,<br />
som Enhed for Brugerundersøgelser<br />
for nylig har<br />
oversat (3). Her er det ligeledes<br />
kvalitetskonsulenter, der »skygger«<br />
en patient gennem hele eller<br />
dele af indlæggelsesforløbet<br />
for at få indblik i, hvilke hensigtsmæssige<br />
<strong>og</strong> uhensigtsmæssige<br />
aspekter <strong>–</strong> set med patientens<br />
øjne <strong>–</strong> der er i indlæggelsesforløbet.<br />
Ikke undercover<br />
N<strong>og</strong>le har spurgt, om »I patientens<br />
fodspor« er inspireret af<br />
TV pr<strong>og</strong>rammer som fx Un-<br />
»I patientens fodspor« er en del af indsatsen »<strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering«,<br />
som er et samarbejde mellem Dansk Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed<br />
<strong>og</strong> TrygFonden. Formålet er at udvikle, afprøve <strong>og</strong> formidle redskaber, der<br />
fremmer øget patientinvolvering med henblik på at bidrage positivt til patienternes<br />
sikkerhed.<br />
Redskabet er ved at blive udvidet til »Fodspor på tværs«, hvor en leder<br />
følger en patient/borger på tværs af sektorer. Det kan fx være en topleder<br />
på sygehuset, som følger med en patient ud i hjemmet ved udskrivelse eller<br />
en kommunal topleder, som følger med en borger ind på sygehuset ved en<br />
indlæggelse eller et ambulant besøg. Redskabet vil formentlig <strong>og</strong>så kunne<br />
anvendes ved overflytninger mellem sygehuse.<br />
Indsatsen kan følges på www.sikkerpatient.dk.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 11
TEMA<br />
dercover Boss. Det er det ikke.<br />
Dels er toplederen ikke undercover,<br />
men kendt med sit navn<br />
<strong>og</strong> titel for de involverede. Dels<br />
er det ikke medarbejdernes betingelser,<br />
der primært fokuseres<br />
på, men derimod patienternes.<br />
Andre har givet udtryk for,<br />
at toplederen får et falsk positivt<br />
indtryk af sundhedsvæsenet,<br />
når han eller hun ikke er<br />
undercover. Det kan selvfølgelig<br />
ikke udelukkes, at der enkelte<br />
steder vil være en mere<br />
høflig tone end vanligt, når<br />
den øverste chef er til stede.<br />
Men den grundlæggende tilrettelæggelse<br />
af forløbet, den faglige<br />
tilgang til at udnytte patientens<br />
<strong>og</strong> de pårørendes ressourcer,<br />
de fysiske rammer mv.<br />
vil være de samme. Alt dette<br />
ændres ikke af, at en topleder<br />
er til stede.<br />
En anden måde at se<br />
egen organisation på<br />
Metodisk er lederen i udgangspunktet<br />
observerende. Hvis det<br />
falder naturligt kan han/hun<br />
supplere med spørgsmål undervejs<br />
til patienten <strong>og</strong> de på-<br />
Figur 1.<br />
Forslag til fokusområder, der kan observeres undervejs<br />
Afspejler modtagelsen venlighed, inte resse,<br />
engagement samt andre værdier, som sygehuset<br />
ønsker at signalere<br />
Fx:<br />
• Bliver patienten budt velkommen ved ankomst<br />
• Er der en gensidig præsentation, øjenkontakt <strong>og</strong> håndtryk<br />
• Er der ro om modtagelsen<br />
• Er der unødig ventetid<br />
• Er forløbet tilrettelagt hensigtsmæssigt for patienten<br />
Udveksler <strong>og</strong> forstår patient <strong>og</strong> personale<br />
informationer om behandlingen<br />
Fx:<br />
• Sikrer personalet sig, at patienten har forstået den<br />
mundtlige <strong>og</strong> skriftlige infor mation<br />
• Efterspørger personalet relevante informati oner fra patient<br />
<strong>og</strong> pårørende<br />
• Følger personalet op på, om de har opfat tet informationerne<br />
fra patienten korrekt<br />
Afspejler samtale <strong>og</strong> kommunikation re spekt,<br />
imødekommenhed, samt at patienten bliver mødt<br />
som et helt menneske<br />
Fx:<br />
• Har personalet på forhånd kendskab til patientens sygdomsforløb<br />
• Foregår samtalen uforstyrret<br />
• Er patient <strong>og</strong> personale i øjenhøjde<br />
<strong>–</strong> fy sisk <strong>og</strong> i overført betydning<br />
• Bliver der lyttet til patienten<br />
• Anvendes der ord <strong>og</strong> spr<strong>og</strong> som patienten forstår<br />
• Opfordres patienten til at spørge, hvis der er n<strong>og</strong>et,<br />
han/hun ikke forstår<br />
• Bliver de pårørende betragtet som en ressource <strong>og</strong><br />
hjælp<br />
• Omtales patienten som tredjeperson, eller som diagnose<br />
eller ved sengenummer<br />
Sender de fysiske rammer signal om, at her er<br />
man velkommen, <strong>og</strong> her er fokus på sikkerhed,<br />
æstetik <strong>og</strong> l<strong>og</strong>istik<br />
Fx:<br />
• Er det nemt for patienten at finde vej<br />
• Er skiltningen klar <strong>og</strong> tydelig<br />
• Står tekst på skilte i et patientvenligt spr<strong>og</strong><br />
• Er der »adgang forbudt for patienter« eller andre<br />
forbud<br />
• Er der orden i ventearealer, på patient stuer, i samtalerum<br />
m.v.<br />
• Er der forældede opslag <strong>og</strong> informationer på vægge<br />
eller opslagstavler<br />
• Er der umiddelbare risici, fx automatiske døre, der kan<br />
vælte en patient<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Opnår patienten forudsætninger for at tage<br />
beslutninger om eget behandlingsforløb<br />
Fx:<br />
• Har patienten overblik over, hvad der skal ske <strong>og</strong> føler<br />
sig tryg ved dette<br />
• Forstår patienten formål med behandlings plan <strong>og</strong> forløb<br />
• Er der tid <strong>og</strong> plads til at stille uddybende spørgsmål<br />
• Bliver patienten oplyst om andre mulighe der, hvis der<br />
kan vælges mellem flere be handlinger<br />
• Bliver patienten oplyst om mulige komplika tioner <strong>og</strong><br />
risici<br />
• Bliver patienten oplyst om, hvordan han/hun selv kan<br />
være med til at under støtte et behandlingsforløb<br />
Er patientsikkerhed <strong>og</strong> risikostyring inte greret,<br />
så utilsigtede hændelser bliver forhindret<br />
Fx:<br />
• Bliver navn <strong>og</strong> cpr-nummer tjekket<br />
• Bliver patienten opfordret til at reagere, hvis n<strong>og</strong>et ikke<br />
går som forventet<br />
• Ved patienten, hvem han/hun skal kon takte, hvis n<strong>og</strong>et<br />
ikke går som ventet<br />
• Kender patienten sin medicin, inkl. risici<br />
• Kender personalet patientens medicin<br />
• Er der afbrydelser, der forstyrrer persona let <strong>og</strong>/eller<br />
patient <strong>og</strong> pårørende<br />
• Bliver patienten oplyst om, hvordan han/hun selv kan<br />
være med til at fore bygge fejl<br />
12<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
ørende samt til slut spørge ind<br />
til deres umiddelbare oplevelser:<br />
Er der er n<strong>og</strong>et, som har undret<br />
eller overrasket dem Har<br />
de forslag til ændringer i forløbet<br />
Der er udarbejdet en observationsguide<br />
med eksempler på<br />
områder, som kan være relevante<br />
at have fokus på undervejs<br />
(se figur 1). Guiden er<br />
tænkt som inspiration, da det<br />
ikke tidsmæssigt er muligt at<br />
have fokus på alle områder.<br />
Når turen sammen med patienten<br />
er slut, vil lederen have<br />
indsamlet en række mere eller<br />
mindre ordnede indtryk <strong>og</strong> udsagn,<br />
der skal følges op på. Har<br />
lederen undervejs i forløbet noteret<br />
stikord <strong>og</strong> eventuelt taget<br />
fotos af forhold, som patienten<br />
har bemærket (fx skilte, der<br />
forvirrer eller forældede opslag),<br />
er det lettere at få overblik.<br />
Det kan understøtte konklusioner<br />
til brug for udmelding<br />
af tiltag som opfølgning<br />
på erfaringerne fra at gå »I patientens<br />
fodspor«.<br />
Sammenfattende bidrager<br />
metoden til at få et nuanceret<br />
billede af patientens <strong>og</strong> eventuelt<br />
de pårørendes syn <strong>og</strong> erfaringer<br />
samtidig med, at man<br />
som leder ser egen organisation<br />
ud fra et mere objektivt <strong>og</strong><br />
neutralt perspektiv.<br />
»Prøvegået« af otte<br />
sygehusdirektører<br />
»I patientens fodspor« blev oprindelig<br />
testet af to sygehusdirektører<br />
i foråret 2010. De<br />
fandt begge redskabet relevant<br />
<strong>og</strong> anvendeligt <strong>og</strong> anbefalede,<br />
at det blev beskrevet yderligere.<br />
Herefter fulgte yderligere test<br />
ved seks sygehusdirektører, før<br />
det i sin nuværende form blev<br />
sendt ud til alle landets sygehusledelser<br />
i august 2011. Se<br />
den efterfølgende artikel om ledernes<br />
erfaringer med redskabet.<br />
Referencer<br />
Beth Lilja. Speciallæge i gynækol<strong>og</strong>i/obstetrik.<br />
Ansat som chef for Dansk Selskab for<br />
<strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>og</strong> Region Hovedstadens<br />
Enhed for <strong>Patient</strong>sikkerhed.<br />
Oplægsholder <strong>og</strong> forfatter til flere videnskabelige<br />
publikationer om patientsikkerhed.<br />
Malene Vestergaard. Speciallæge i samfundsmedicin.<br />
Ansat som overlæge i Dansk<br />
Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed. Først som projektleder<br />
for implementering af<br />
patientsikkerheds ordningen i primærsektoren.<br />
Arbejder nu på <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering,<br />
som udvikler, afprøver <strong>og</strong><br />
formidler redskaber, der fremmer en øget patientinvolvering.<br />
malene.vestergaard@regionh.dk<br />
Det er selskabets håb, at rigtig<br />
mange sygehuse vil gøre<br />
brug af redskabet. Ikke som et<br />
enkeltstående »fodspor«, men<br />
som en tilbagevendende begivenhed,<br />
der sikrer et tydeligt<br />
signal om, at patientens oplevelser<br />
er afgørende. Det er<br />
trods alt patienterne, som<br />
sundhedsvæsenet er til for.<br />
(1) Materialet til »I patientens fodspor« kan hentes på www.sikkerpatient.dk.<br />
(2) Materiale om »<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder« kan hentes på<br />
www.sikkerpatient.dk<br />
(3) Guide til »Skyggemetoden« kan hentes på www.patientoplevelser.dk.<br />
Annonce i<br />
Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen<br />
<strong>–</strong> ring 70 22 40 88<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 13
TEMA<br />
Tre sygehusledere<br />
gik i patientens fodspor<br />
<strong>Patient</strong>erne generelt i gode hænder,<br />
men der er <strong>og</strong>så plads til forbedringer<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Af Kirsten Bjørnsson, journalist<br />
<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />
er oftest taknemmelige<br />
<strong>og</strong> tålmodige <strong>og</strong> stiller ikke<br />
spørgsmål til forholdene<br />
på sygehuset. Den<br />
forhindring kan sygehusledere<br />
komme omkring<br />
ved at gå i patientens<br />
fodspor, når de gerne vil<br />
gøre patientoplevelser til<br />
omdrejningspunktet for<br />
kulturen på sygehuset.<br />
»Som sygehusledelse får man<br />
en vis distance til kerneopgaverne,<br />
<strong>og</strong> somme tider skal<br />
man ud <strong>og</strong> fortælle folk, at n<strong>og</strong>le<br />
ting skal ændres, selv om det<br />
vil møde modstand. Derfor har<br />
man <strong>og</strong>så behov for at opleve<br />
sygehuset i daglig drift,« siger<br />
lægefaglig direktør Morten<br />
Noreng, Aalborg Sygehus.<br />
Han er en af de ledere, der<br />
har gode erfaringer med at følge<br />
i patientens fodspor, et redskab,<br />
som Dansk Selskab for<br />
<strong>Patient</strong>sikkerhed har udviklet<br />
til sygehusledelserne. Det samme<br />
har vicedirektør Ane Friis<br />
Bendix, Frederiksberg Hospital<br />
<strong>og</strong> sygeplejefaglig direktør<br />
Helle Adolfsen, Sygehus Lillebælt,<br />
hvor alle tre medlemmer<br />
af direktionen har været ude<br />
for at følge patienter.<br />
I Sygehus Lillebælt har direktionens<br />
oplevelser bl.a. ført<br />
til, at sygehusets indkaldelsesbreve<br />
er udpeget som et indsatsområde<br />
i 2012. På Frederiksberg<br />
Hospital har direktionen<br />
sat et projekt i gang, som<br />
skal begrænse spildtiden i de<br />
sammenhængende forløb.<br />
Tålmodigt ventende patienter<br />
Ane Bendix har gået i patientens<br />
fodspor to gange i efteråret<br />
2010, ret kort efter at hun<br />
tiltrådte som vicedirektør på<br />
Frederiksberg Hospital.<br />
Det gav et godt indblik i<br />
hverdagen på den nye arbejdsplads,<br />
men ikke kun det. Mens<br />
det akutte medicinske forløb<br />
først <strong>og</strong> fremmest bekræftede,<br />
at patienten var i gode hænder,<br />
gav det elektive kirurgiske forløb<br />
stof til eftertanke.<br />
I den medicinske afdeling<br />
fulgte hun en kvinde, der blev<br />
indlagt akut med brystsmerter<br />
<strong>og</strong> åndenød, indtil kvinden trefire<br />
timer efter indlæggelsen<br />
blev flyttet til hjerteafdelingen.<br />
»<strong>Patient</strong>en var dårlig, så hun<br />
var utryg <strong>og</strong> bange. Men det<br />
gik stærkt, der blev lynhurtigt<br />
taget EKG, røntgen <strong>og</strong> blodprøver,<br />
målt alle mulige værdier,<br />
lagt venflon osv.,« fortæller Ane<br />
Bendix.<br />
»Det var hele det akutte beredskab,<br />
der gik i gang, <strong>og</strong> jeg<br />
kunne bare konstatere, at det<br />
var et dygtigt team, vi havde<br />
der, <strong>og</strong> at jeg selv ville være<br />
tryg ved at være i de hænder,<br />
hvis det var mig.«<br />
I den kirurgiske afdeling<br />
fulgte hun en patient, der kom<br />
ind dagen før en planlagt operation<br />
for at få optaget journal,<br />
blive set af en anæstesilæge <strong>og</strong><br />
få taget forskellige prøver.<br />
Hun fik på samme måde bekræftet,<br />
at afdelingen var velfungerende<br />
<strong>og</strong> medarbejderne<br />
dygtige <strong>og</strong> dedikerede. Men<br />
der var spildtid for patienten i<br />
et omfang, som hun faktisk<br />
blev n<strong>og</strong>et overrasket over.<br />
»<strong>Patient</strong>en kom ind om morgenen,<br />
halvni tror jeg, <strong>og</strong> jeg<br />
fulgte ham, til han var færdig<br />
ved tre-tiden. Det t<strong>og</strong> godt seks<br />
timer at få optaget journal, få<br />
taget n<strong>og</strong>le blodprøver <strong>og</strong> EKG,<br />
få talt med en narkoselæge, blive<br />
skannet <strong>og</strong> få lidt information<br />
af en sygeplejerske,« husker<br />
Ane Bendix.<br />
»Hver for sig ting, der ikke<br />
tager voldsomt lang tid, <strong>og</strong> der<br />
var virkelig mange perioder,<br />
hvor han <strong>og</strong> jeg bare sad <strong>og</strong> talte<br />
sammen eller læste i en avis<br />
<strong>og</strong> drak kaffe.«<br />
Ane Bendix vurderer, at undersøgelser<br />
<strong>og</strong> information<br />
sammenlagt højst t<strong>og</strong> halvanden<br />
time, <strong>og</strong> det fik hende til at<br />
overveje, om det ikke er muligt<br />
at gøre de forberedende forløb<br />
mere strømlinede. Erfaringerne<br />
er siden brugt i et udviklingsprojekt.<br />
Forløbet afdækkede altså<br />
n<strong>og</strong>le arbejdsgange, der var<br />
værd at kigge på, men det gav<br />
<strong>og</strong>så en værdifuld påmindelse<br />
om, at de ansvarlige i sundhedsvæsenet<br />
ikke skal forvente,<br />
at patienterne selv kommer <strong>og</strong><br />
fortæller, hvad der kan gøres<br />
bedre.<br />
14<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
»<strong>Patient</strong>er er utrolig tålmodige,<br />
de affinder sig med, at<br />
det er sådan, systemet fungerer.<br />
Man kender det jo <strong>og</strong>så fra<br />
sig selv. Mens man står på sidelinjen,<br />
tænker man måske: Det<br />
der ville jeg aldrig finde mig i.<br />
Men det gør man alligevel. Når<br />
man er syg, er situationen en<br />
anden.«<br />
Siden har Ane Bendix <strong>og</strong>så<br />
gået i personalets fodspor flere<br />
gange. Hun regner med, at<br />
hun igen vil følge patienter, når<br />
hun får nye ansvarsområder<br />
med sammenlægningen af Frederiksberg<br />
<strong>og</strong> Bispebjerg Hospitaler.<br />
»Og personalet synes altid,<br />
det er fantastisk, når vi kommer<br />
ud i afdelingerne. Det er<br />
jo det mest vidunderlige af det<br />
hele, at personalet altid er så<br />
stolte af deres arbejde <strong>og</strong> gerne<br />
vil vise det frem.«<br />
Kræftforløb uden spildtid<br />
Lægefaglig direktør Morten<br />
Noreng, Aalborg Sygehus, har<br />
gået i patientens fodspor to<br />
gange, begge gange i dele af et<br />
kræftforløb, <strong>og</strong> vil gøre det<br />
igen.<br />
»Det er en let <strong>og</strong> enkel metode,<br />
som er et godt supplement<br />
til patientsikkerhedsrunder<br />
<strong>og</strong> til sygehusledelsens åbne<br />
telefon, hvor patienter <strong>og</strong><br />
borgere kan ringe ind,« siger<br />
Morten Noreng.<br />
Den patient, som afdelingen<br />
havde spurgt på hans vegne,<br />
var en mand med nyopdaget<br />
kræft. Han kom i ambulatoriet<br />
med sin kone <strong>og</strong> voksne datter<br />
for at få bekræftet diagnosen<br />
<strong>og</strong> få at vide, hvad der nu skulle<br />
ske.<br />
»<strong>Patient</strong>en havde henvendt<br />
sig til egen læge, var blevet<br />
henvist til lokalsygehuset, som<br />
t<strong>og</strong> en vævsprøve, <strong>og</strong> kom så<br />
ind hos os to-tre dage efter.<br />
Han fik bekræftet diagnosen <strong>–</strong><br />
det var en fredag eftermiddag<br />
<strong>–</strong> <strong>og</strong> der var allerede booket tid<br />
til en ekstra undersøgelse om<br />
mandagen <strong>og</strong> til operation om<br />
onsdagen.«<br />
Under samtalen med en<br />
overlæge <strong>og</strong> en sygeplejerske<br />
sad Morten Noreng i et hjørne<br />
<strong>og</strong> observerede. Det t<strong>og</strong> en<br />
halv time, <strong>og</strong> bagefter satte<br />
han sig med patienten <strong>og</strong> hans<br />
familie <strong>og</strong> spurgte til deres oplevelse<br />
af andre dele af forløbet<br />
<strong>og</strong> af sygehuset som sådan. Da<br />
afdelingens læger diskuterede<br />
patienten på en konference dagen<br />
før operationen, kiggede<br />
han <strong>og</strong>så forbi for at høre, hvad<br />
der blev sagt.<br />
»I alt gik der nøjagtig syv<br />
døgn, fra man havde mistanke,<br />
til tumoren var fjernet, <strong>og</strong> det<br />
var meget fint at se det fungere,«<br />
siger Morten Noreng <strong>og</strong><br />
fortsætter:<br />
»<strong>Patient</strong>en blev mødt med<br />
positivt engagement af de to<br />
mennesker, der informerede,<br />
specielt sygeplejersken spurgte<br />
meget til viden <strong>og</strong> indsigt hos<br />
patienten <strong>og</strong> hans familie.<br />
Der var ingen tvivl om, at<br />
det var en stor støtte for patienten<br />
at have sin kone <strong>og</strong> datter<br />
med, <strong>og</strong> før de gik, fik de et<br />
telefonnummer, de kunne ringe<br />
til, <strong>og</strong>så i weekenden, hvis<br />
der var n<strong>og</strong>et, de kom til at<br />
spekulere på, når de kom<br />
hjem.«<br />
At han lige valgte et kræftforløb<br />
som det første, skyldtes,<br />
at han selv har været med til at<br />
udforme kræftpakkerne i et<br />
udvalg under Sundhedsstyrelsen<br />
<strong>og</strong> gerne ville se, hvordan<br />
de fungerer i praksis. Næste<br />
gang bliver det måske en sengeafdeling.<br />
Han understreger, at man<br />
skal gå ud med en åben indstilling,<br />
ikke som kontrollant.<br />
»Man skal altid være opmærksom<br />
på, at det kun er et<br />
enkelttilfælde, man ser. Man<br />
kan <strong>og</strong>så komme ud for sure<br />
<strong>og</strong> trætte medarbejdere <strong>og</strong><br />
dårlig l<strong>og</strong>istik i en afdeling,<br />
der ellers er velfungerede.«<br />
Morten Noreng har på forhånd<br />
gjort sig klart, hvad han<br />
vil gøre, hvis han ser n<strong>og</strong>et,<br />
der ikke er i orden.<br />
»Så vil jeg invitere afdelingsledelsen<br />
på en kop kaffe<br />
<strong>og</strong> fortælle om min oplevelse<br />
<strong>og</strong> lytte til, hvad de har at sige.<br />
N<strong>og</strong>le ting skal der måske<br />
handles på, andre må man acceptere<br />
som enkeltstående tilfælde.<br />
Jeg kunne <strong>og</strong>så finde på<br />
at spørge personalet om n<strong>og</strong>le<br />
ting undervejs. Men jeg skal ikke<br />
som lægefaglig direktør sætte<br />
mig ned <strong>og</strong> begynde at diskutere<br />
med en sosu-assistent <strong>og</strong><br />
yngste sygeplejerske i afdelingen.<br />
Det ville være et voldsomt<br />
ulige parti.«<br />
En distraherende computer<br />
Sygeplejefaglig direktør Helle<br />
Adolfsen, Sygehus Lillebælt<br />
lægger stor vægt på, at personalet<br />
<strong>og</strong> afdelingsledelsen er<br />
informeret om formålet med<br />
besøget, <strong>og</strong> at de skal have en<br />
tilbagemelding bagefter.<br />
»De skal ikke tænke: Hvorfor<br />
kommer hun her, skal der<br />
spares penge, eller gør vi det<br />
ikke godt nok »De skal vide, at<br />
det ikke er formålet. Det er patientens<br />
perspektiv, vi gerne vil<br />
have«, siger hun.<br />
Sygehusledelsen benytter<br />
<strong>og</strong>så andre redskaber, f.eks.<br />
patientsikkerhedsrunder, hvor<br />
de spørger personalet om arbejdsgange,<br />
utilsigtede hændelser<br />
mm. Når de går i patientens<br />
fodspor, handler det<br />
især om patientens <strong>og</strong> de pårørendes<br />
oplevelse af kvalitet.<br />
Helle Adolfsen tilføjer, at de<br />
pårørendes oplevelser kan være<br />
lige så nyttige som patienternes.<br />
Men det kan somme tider<br />
kræve en ekstra indsats at<br />
få dem til at fortælle.<br />
»De fleste pårørende er<br />
utrolig taknemmelige, <strong>og</strong> vi<br />
skal spørge flere gange, før de<br />
kommer frem med, hvad vi<br />
kan gøre bedre.«<br />
Selv fulgte Helle Adolfsen<br />
et akut forløb, hvor en ældre<br />
mand blev indlagt med brystsmerter.<br />
Hun var hos ham i to<br />
en halv time <strong>og</strong> fungerede<br />
nærmest som en ekstra pårørende,<br />
for hans datter nåede<br />
først frem, da Helle Adolfsen<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 15
TEMA<br />
sagde farvel ved døren til røntgenafdelingen.<br />
Hun sad ved siden af, mens<br />
patienten blev modtaget <strong>og</strong> undersøgt<br />
af en sygeplejerske, en<br />
yngre læge <strong>og</strong> en speciallæge,<br />
<strong>og</strong> der var meget, hun kunne<br />
rose personalet for bagefter.<br />
Men <strong>og</strong>så n<strong>og</strong>le punkter, hun<br />
kunne opfordre dem til at være<br />
opmærksomme på.<br />
»Jeg kiggede meget på, om<br />
der var nærvær i kommunikationen<br />
med patienten, om de<br />
gav hånd, om der var øjenkontakt<br />
osv. Og især den yngre læge,<br />
der var til stede, gjorde det<br />
virkelig godt. Hun sørgede for,<br />
at sengen blev slået op, så der<br />
var god øjenkontakt, <strong>og</strong> gav<br />
hele tiden små informationer<br />
om, at nu gjorde hun det, nu<br />
troede hun sådan <strong>og</strong> sådan, <strong>og</strong><br />
om lidt skulle der ske sådan,«<br />
husker Helle Adolfsen.<br />
De observationer, hun bad<br />
afdelingen overveje bagefter,<br />
handlede begge om patientens<br />
allerførste oplevelser i afdelingen.<br />
Det ene punkt var overleveringen<br />
fra Falck-redderen,<br />
der kom med patienten.<br />
»Der var lige et par minutter,<br />
hvor patienten var alene på<br />
stuen, mens Falck-redderen<br />
gav rapport til personalet,« fortæller<br />
Helle Adolfsen. »Det<br />
kunne måske lige så godt foregå<br />
på stuen, så man ikke skal<br />
være overladt til sig selv midt i<br />
hele det akutte beredskab.«<br />
På samme måde bad hun<br />
afdelingen overveje deres arbejdsgange<br />
i forbindelse med<br />
registrering af patienten i sygehusets<br />
elektroniske patientjournal.<br />
Det var n<strong>og</strong>et, sygeplejersken<br />
gjorde, samtidig med at<br />
hun spurgte til symptomer, t<strong>og</strong><br />
puls, temperatur osv.<br />
»Og det er meget vigtigt, at<br />
patienten bliver indlagt <strong>og</strong> registreret<br />
elektronisk, der kan<br />
<strong>og</strong>så være oplysninger i systemet<br />
i forvejen, som man skal<br />
bruge. Men pludselig er der en<br />
computer, som kræver opmærksomhed,<br />
<strong>og</strong> så kan det<br />
være svært samtidig at skabe<br />
den nærhed, der skal til.«<br />
En løsning kunne måske<br />
være, at både læge <strong>og</strong> sygeplejerske<br />
var til stede samtidig,<br />
men det har Helle Adolfsen<br />
overladt til afdelingen at finde<br />
ud af. Til gengæld skal hun <strong>og</strong><br />
den øvrige sygehusledelse nu<br />
have planlagt den videre opfølgning.<br />
Et andet medlem af sygehusledelsen<br />
fulgte en patient i<br />
stråleterapi, et forløb, hvor der<br />
bl.a. blev lejlighed til at diskutere<br />
skriftligt informationsmateriale<br />
med patienterne. Efterfølgende<br />
har sygehusledelsen<br />
udpeget sygehusets indkaldelsesbreve<br />
som et indsatsområde<br />
i 2012.<br />
»Det havde vi i forvejen en<br />
antagelse om, at vi havde brug<br />
for, men den blev bestyrket af<br />
forløbet i stråleterapien,« siger<br />
Helle Adolfsen.<br />
»Her i foråret vil vi så udvikle<br />
på, hvordan vi får læring<br />
af forløbene på tværs af afdelingerne.<br />
Akutmodtagelsen er<br />
fx ikke det eneste sted på sygehuset,<br />
hvor en computer påvirker<br />
kommunikationen mellem<br />
patient <strong>og</strong> personalet. Det sker<br />
<strong>og</strong>så ved indlæggelser i andre<br />
afdelinger <strong>og</strong> hver gang, man<br />
tager en bærbar computer med<br />
på stuegang.«<br />
Du skal vel <strong>og</strong>så med til DSS’<br />
100 års jubilæums-årsmøde<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
på det smukke Hindsgavl Slot i Middelfart<br />
tirsdag den 15. <strong>og</strong> torsdag den 16. maj 2012<br />
Ud over det traditionelle årsmøde <strong>og</strong> generalforsamling<br />
byder årsmødet <strong>og</strong>så på gallamiddag <strong>og</strong> underholdning<br />
med blandt andre komikeren Jan Gintberg.<br />
Nærmere infomation følger i næste nummer<br />
af TFDS <strong>–</strong> husk at sætte kryds i kalenderen!<br />
16<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
Pårørende er en ressource<br />
<strong>–</strong> brug dem<br />
TEMA<br />
De vil gerne spille en aktiv rolle <strong>og</strong> kan være til stor<br />
hjælp for både patient <strong>og</strong> sundhedspersonale<br />
Af Lotte Fonnesbæk<br />
<strong>og</strong> Elisabeth Brøgger Jensen<br />
Kære læser<br />
Har du været pårørende til en af<br />
dine nærmeste, der var igennem et<br />
sygdomsforløb<br />
Har du oplevet at være usynlig<br />
<strong>og</strong> overset<br />
Kan du fortælle om aftaler,<br />
der ikke blev fulgt til dørs eller<br />
beslutninger, der faldt mellem flere<br />
stole<br />
Har du oplevet, at dine erfaringer<br />
<strong>og</strong> din viden ikke blev efterspurgt<br />
Har du oplevet, at dine spørgsmål<br />
ikke blev besvaret <strong>og</strong> din tvivl<br />
ikke hørt<br />
Har du prøvet at ringe forgæves<br />
for at få svar på prøver <strong>og</strong> undersøgelser<br />
I så fald har du allerede<br />
personligt erfaret, at pårørende<br />
ikke altid er en anerkendt ressource<br />
i sundhedsvæsenet.<br />
»Pårørende empowerment«<br />
<strong>Patient</strong> empowerment handler<br />
om at styrke patienten til at være<br />
en aktiv medspiller i sit eget<br />
behandlingsforløb; men hvorfor<br />
ikke <strong>og</strong>så tale om pårørende<br />
empowerment<br />
Langt de fleste patienter ønsker,<br />
at deres pårørende er synlige<br />
<strong>og</strong> anerkendte som en ressource.<br />
De ønsker, at sundhedsvæsenet<br />
efterspørger de pårørendes<br />
viden om patienten <strong>og</strong><br />
inddrager begge parter i behandlingsforløbet.<br />
Pårørende<br />
vil gerne spille en aktiv rolle <strong>og</strong><br />
hjælpe både patienten <strong>og</strong> de<br />
sundhedsprofessionelle (1).<br />
Desværre støder man ofte<br />
på historier om, at pårørende<br />
bliver opfattet som et forstyrrende<br />
element i en hverdag,<br />
hvor rutinerne <strong>og</strong> kulturen bestemmer,<br />
hvad der er acceptabelt.<br />
Her er bare ét eksempel:<br />
»Min kone skulle have operationstøj<br />
på. Hun prøvede selv<br />
at tage kjolen af. Min datter,<br />
der er sygeplejerske, hjalp til <strong>og</strong><br />
gav hende skjorten på. Det var<br />
umuligt at skifte underbenklæderne<br />
for det gjorde for ondt.<br />
Social- <strong>og</strong> sundhedsassistenten<br />
kom lidt efter ind på stuen <strong>og</strong><br />
sagde på en n<strong>og</strong>et vredladen<br />
Lotte Fonnesbæk. Cand. Pharm.<br />
Sundhedsfaglig chef i Dansk Selskab for<br />
<strong>Patient</strong>sikkerhed samt pr<strong>og</strong>ramansvarlig for<br />
<strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering.<br />
Elisabeth Brøgger Jensen. Mag.art.<br />
i kultursociol<strong>og</strong>, sygeplejerske.<br />
Ansat i Dansk Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed.<br />
Projektleder for <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering,<br />
der er et samarbejde med<br />
TrygFonden.<br />
elisabeth.broegger.jensen@regionh.dk<br />
måde, at det ikke var normal<br />
procedure, at pårørende hjælper<br />
med at skifte tøj. Senere<br />
kom hun igen <strong>og</strong> sagde tak for<br />
hjælpen«. Citat: En pårørende.<br />
Spørgsmålet er, hvordan pårørende<br />
empowerment kan få<br />
fodfæste <strong>og</strong> udfolde sig i den<br />
konkrete kliniske virkelighed<br />
Hvad skal der til, så det er acceptabelt,<br />
at pårørende er aktive<br />
<strong>og</strong> en hjælp ud fra de behov,<br />
som patienten har<br />
Det kan denne fortælling<br />
om et forløb give et bud på.<br />
Ti års erfaringer<br />
som pårørende<br />
Elisabeths mand var igennem<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 17
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Her er et eksempel på en T-shirt.<br />
Foran står der forskellig tekst, svarende<br />
til n<strong>og</strong>le af de roller man kan<br />
have som pårørende: Datter+,<br />
søn+, søster+, bror+, kæreste+,<br />
ven+, bedre halvdel+, elsker+.<br />
Bagpå øverst i nakken er rådene<br />
trykt.<br />
et langt sygdomsforløb med<br />
mange konkurrerende lidelser,<br />
der involverede indlæggelse i<br />
flere afdelinger <strong>og</strong> på forskellige<br />
hospitaler (2). Hun har i alle<br />
årene været en stærk pårørende<br />
<strong>og</strong> et sikkerhedsnet i forhold<br />
til både at forhindre fejl <strong>og</strong> sørge<br />
for, at hendes mands bekymringer<br />
blev hørt. Med afsæt<br />
i de erfaringer har Elisabeth<br />
tre ønsker til sundhedsvæsenet:<br />
»Jeg ville ønske,<br />
at trådene bliver samlet«.<br />
I stedet for, at det er den pårørende,<br />
der samler trådene,<br />
kunne ansvaret ligge hos en af<br />
de professionelle, der har den<br />
opgave. Alternativt kunne konferencer<br />
på tværs af afdelinger<br />
<strong>og</strong> hospitaler gøre en kæmpe<br />
forskel.<br />
Elisabeths erfaring er, at specialisering<br />
er et tveægget sværd.<br />
De sundhedsprofessionelle dykker<br />
ned i den bid, som de selv er<br />
specialister i. Det er en styrke;<br />
men ingen tager ansvaret for<br />
den samlede sygehistorie. Det<br />
er en svaghed.<br />
»Jeg ville ønske, at der<br />
var overblik over medicinen«.<br />
Let <strong>og</strong> direkte adgang til<br />
den aktuelle medicinstatus<br />
ville give overblik for såvel<br />
de sundhedsprofessionelle<br />
som patient <strong>og</strong> pårørende.<br />
Elisabeths erfaring er,<br />
at stillingtagen til ændringer<br />
i medicineringen kan<br />
falde mellem flere stole. Fx<br />
blev et sår på mandens arm<br />
ved med at bløde voldsomt,<br />
men på skadestuen blev det ikke<br />
vurderet i sammenhæng<br />
med, at patienten fik blodfortyndende<br />
medicin. Først næste<br />
dag, da Elisabeth insisterede<br />
på, at hendes mand skulle ses i<br />
hjerteambulatoriet, blev den<br />
blodfortyndende behandling<br />
seponeret.<br />
»Jeg ville ønske, at sundhedsprofessionelle<br />
lytter <strong>og</strong> spørger aktivt«.<br />
Det er afgørende, at sundhedsprofessionelle<br />
lytter <strong>og</strong> efterspørger<br />
den pårørendes viden<br />
om <strong>og</strong> oplevelse af patientens<br />
bekymringer, ønsker <strong>og</strong> behov.<br />
Da Elisabeths mand i medicinsk<br />
regi blev indstillet til operation,<br />
havde de fået at vide, at<br />
udskiftning af en hjerteklap<br />
var rutine. Dagen før operationen<br />
forklarede hjertekirurgen,<br />
at der i hendes mands tilfælde<br />
var tale om en risikofyldt operation<br />
med mulighed for nyresvigt.<br />
Elisabeth <strong>og</strong> hendes<br />
mand oplevede, at der ikke var<br />
tid <strong>og</strong> rum for at lytte til deres<br />
tvivl om, hvorvidt operation<br />
var den rette beslutning.<br />
Postoperativt var Elisabeths<br />
mand indlagt på intensiv afdeling<br />
i kunstigt coma i flere<br />
uger, <strong>og</strong> efterforløbet blev kompliceret<br />
af blødningstendens,<br />
tryksår <strong>og</strong> infektioner. Hertil<br />
kom behov for permanent dialysebehandling.<br />
Elisabeths <strong>og</strong> andre pårørendes<br />
erfaringer viser, at pårørende<br />
er en nødvendig ressource<br />
i forhold til at skabe<br />
kontinuitet, støtte <strong>og</strong> hjælpe <strong>og</strong><br />
sikre, at der ikke går n<strong>og</strong>et galt<br />
i patientens møde med sundhedsvæsenet.<br />
Den erkendelse søger Dansk<br />
Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>og</strong><br />
TrygFonden nu at udbrede<br />
gennem en målrettet indsats,<br />
der klæder pårørende på, så de<br />
er en hjælp for sundhedsprofessionelle<br />
til at planlægge <strong>og</strong><br />
handle patientsikkert.<br />
Klædt på som pårørende<br />
Startskuddet til indsatsen med<br />
ovennævnte titel lød i december<br />
2011 med arrangementer<br />
på Københavns Hovedbanegård,<br />
Fredericia Banegård,<br />
Aarhus Banegård <strong>og</strong> Aalborg<br />
Banegård.<br />
Her blev omkring 40.000<br />
borgere klædt på både i b<strong>og</strong>stavelig<br />
forstand <strong>og</strong> i overført betydning,<br />
da de fik mulighed for<br />
at få en T-shirt, hvorpå der var<br />
trykt tre grundlæggende råd.<br />
Som supplement til en dial<strong>og</strong><br />
om rollen som pårørende fik<br />
18<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
de forbipasserende en folder<br />
med uddybende forklaring på<br />
rådene <strong>og</strong> en opfordring til at<br />
hente mere viden på www.sikkerpatient.dk.<br />
Tanken med at henvende<br />
sig til pårørende er, at de færreste<br />
ser sig selv som patient.<br />
Derimod er det nemmere at<br />
identificere sig som pårørende,<br />
<strong>og</strong> dermed er man mere åben<br />
for at tage imod budskabet, om<br />
hvad man kan gøre i relation til<br />
patientsikkerhed. Budskabet<br />
er:<br />
Som pårørende har du en<br />
særlig rolle <strong>–</strong> du kan støtte<br />
<strong>og</strong> hjælpe den, der står dig<br />
nær, i det omfang, han/hun<br />
ønsker det.<br />
Du kan være i baggrunden<br />
eller i front <strong>–</strong> alt efter situationen<br />
<strong>og</strong> behovet hos den,<br />
du støtter.<br />
Som pårørende kan du være<br />
med til at sikre, at der ikke<br />
går n<strong>og</strong>et galt i mødet med<br />
sundhedsvæsenet.<br />
Din viden <strong>og</strong> dine spørgsmål<br />
er med til at forebygge<br />
misforståelser, tab af informationer<br />
<strong>og</strong> forglemmelser.<br />
Det vil hjælpe sundhedspersonalet<br />
med at planlægge <strong>og</strong><br />
handle patientsikkert.<br />
Hvad er næste skridt<br />
Klædt på som pårørende er en<br />
del af initiativet <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong>,<br />
der omfatter to hovedspor <strong>–</strong><br />
<strong>Patient</strong>sikkert Sygehus <strong>og</strong> <strong>Patient</strong>involvering.<br />
Idégrundlaget for <strong>Patient</strong>involvering<br />
er, at patienter <strong>og</strong> pårørende<br />
kan bidrage til øget<br />
patientsikkerhed ved at være<br />
aktivt afklarende, når de undrer<br />
sig, stiller spørgsmål <strong>og</strong><br />
reagerer, hvis n<strong>og</strong>et ikke går<br />
som forventet.<br />
I løbet af 2012 er det planen<br />
at teste, udvikle <strong>og</strong> formidle en<br />
række redskaber, der kan styrke<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende i at<br />
være aktivt afklarende. Forventningen<br />
er, at redskaberne<br />
kan integreres i de initiativer,<br />
der allerede pågår i sundhedsvæsenet.<br />
De tre råd<br />
1. Gå med <strong>og</strong> vær en støtte<br />
Sammen kan I bedre huske <strong>og</strong> forstå<br />
Som patient får man informationer, der kan være svære at huske <strong>og</strong> forstå.<br />
Derfor er det godt at være flere, som lytter til det, der bliver sagt.<br />
Du kan hjælpe den, der står dig nær, så han/hun kommer til orde, bliver<br />
lyttet til <strong>og</strong> forstået.<br />
Især er det vigtigt, at du er med til at sikre, at de vigtigste problemer, gener,<br />
symptomer <strong>og</strong> bekymringer bliver hørt <strong>og</strong> forstået af sundhedspersonen,<br />
I taler med.<br />
I kan fx spørge:<br />
• Forstår du vores bekymring<br />
• Hvordan opfatter du det, vi fortæller<br />
• Hvad kan der gøres<br />
Når du er med, kan du hjælpe ved at gentage, hvad I har hørt eller bede<br />
om at få informationerne sagt en gang til.<br />
Sig til sundhedspersonen, I taler med:<br />
• Vi har ikke helt forstået det, du sagde<br />
• Vil du sige det en gang til<br />
• Det undrer os, at …<br />
Skriv gerne stikord undervejs. Det gør det lettere at huske <strong>og</strong> følge op<br />
bagefter.<br />
2. Spørg, hvis der er tvivl<br />
Vær med til at stille spørgsmål<br />
Som patient skal man tage beslutninger om vanskelige emner <strong>–</strong> især hvis<br />
man er alvorligt syg. Derfor er det godt at være flere, der kan spørge ind til<br />
fx medicin, undersøgelser eller behandlinger.<br />
Spørg, når I:<br />
• er i tvivl<br />
• er bekymrede<br />
• har brug for at vide mere<br />
Som pårørende kan du have blik for, om aftaler er glemt, gået tabt eller<br />
misforstået ved fx at spørge ind til den næste konsultation eller samtale:<br />
• Hvilken dato <strong>og</strong> tid<br />
• Hvor skal vi møde op<br />
• Hvem skal vi tale med<br />
• Hvornår skal vi ringe, hvis vi ikke hører n<strong>og</strong>et<br />
• Hvordan kan vi søge viden, forberede os, møde andre, der fejler det<br />
samme<br />
Spørg, indtil I har fået svar, der giver ro <strong>og</strong> tryghed.<br />
3. Ha’ tjek på medicinen<br />
Kend det vigtigste<br />
Som patient er det vigtigt at have tjek på medicinen. Det giver større<br />
sikkerhed. I kontakten med sundhedsvæsenet kan du som pårørende bidrage,<br />
når I sammen har tjek på:<br />
• Hvad hedder medicinen, <strong>og</strong> hvilken styrke har den<br />
• Hvad skal medicinen bruges til, <strong>og</strong> hvordan virker den<br />
• Hvor meget medicin skal der tages <strong>og</strong> hvor mange gange om dagen<br />
• Hvordan skal medicinen tages <strong>og</strong> i hvor lang tid<br />
• Hvilke bivirkninger skal man være opmærksom på<br />
• Hvad skal man være forsigtig med, <strong>og</strong> er der særlige advarsler eller n<strong>og</strong>et,<br />
man skal undgå<br />
Skriv gerne en liste over medicinen <strong>–</strong> husk <strong>og</strong>så håndkøbsmedicin <strong>og</strong> naturlægemidler.<br />
Ret listen til, når der er ændringer. Tag altid medicinlisten<br />
med til lægen eller på sygehuset.<br />
Kend det vigtigste, fx om der er medicin, som ikke må tages sammen med<br />
anden medicin. Tal med lægen eller spørg på apoteket, hvis I er i tvivl.<br />
Reager, hvis medicinen ikke virker som den skal eller giver uventede bivirkninger.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 19
TEMA<br />
Næste skridt kunne måske<br />
<strong>og</strong>så komme fra en helt anden<br />
retning! Hvad om pårørende<br />
vælger at handle som græsrodsbevægelser,<br />
der sætter<br />
dagsordenen for en ny virkelighed<br />
Det er sket før <strong>og</strong> har flyttet<br />
bjerge i sundhedsvæsenet.<br />
Spoler vi fx tiden tilbage til<br />
70erne foregik fødselsforløb på<br />
samlebånd ud fra principperne<br />
ro, renlighed <strong>og</strong> regelmæssighed.<br />
Ro var lig hvile, hvorfor<br />
de nyfødte blev fjernet fra moderen<br />
<strong>og</strong> anbragt på børnestuen.<br />
Princippet om renlighed<br />
betød, at fædre ikke havde adgang<br />
til fødestuer <strong>og</strong> barselsgange,<br />
da de jo kunne overføre<br />
smitte udefra, <strong>og</strong> regelmæssighed<br />
satte rammen for faste ammetider<br />
uden hensyntagen til<br />
behovet hos den nyfødte.<br />
Alt dette blev der lavet om<br />
på, fordi stærke kvinder <strong>og</strong><br />
mænd gik sammen <strong>og</strong> stillede<br />
krav, så fødsler blev personlige,<br />
Referencer<br />
• F<strong>og</strong>ed, M.; Schulze, S.; Freil, M.: Pårørendes forventninger <strong>og</strong> behov for<br />
medinddragelse i patientens indlæggelsesforløb. Enheden for Brugerundersøgelser,<br />
Region Hovedstaden, oktober 2007.<br />
• <strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>–</strong> velkommen til fremtidens patient. Dansk Selskab for<br />
<strong>Patient</strong>sikkerhed, Dansk Sygeplejeråd <strong>og</strong> Lægeforeningen, december<br />
2011.<br />
<strong>og</strong> der blev taget individuelle<br />
hensyn i hvert enkelt forløb.<br />
En lignende udvikling vil<br />
formentlig slå igennem, når det<br />
gælder pårørende. De vil ikke<br />
længere finde sig i at være<br />
usynlige <strong>og</strong> sat udenfor indflydelse.<br />
De vil i højere grad kræve<br />
at blive involveret. Måske vil<br />
det begynde i det små <strong>og</strong> vokse<br />
op nedefra <strong>og</strong> i bedste fald få<br />
indflydelse på konkrete politiske<br />
beslutninger, der forandrer<br />
sundhedsvæsenet.<br />
Håbet er, at de tre råd kan<br />
være et af mange elementer,<br />
der er med til at klæde de pårørende<br />
på til en sådan »revolution«,<br />
så de på konstruktiv vis <strong>–</strong><br />
sammen med patienten <strong>–</strong> kan<br />
indgå i dial<strong>og</strong> med de sundhedsprofessionelle.<br />
I forhold til patientsikkerhed<br />
kan det til en begyndelse<br />
gøre en forskel, at patient <strong>og</strong><br />
pårørende siger til, så aftaler<br />
<strong>og</strong> beslutninger bliver fulgt til<br />
dørs. Og siger fra, hvis de er<br />
bange for, at der er ved at ske<br />
en fejl.<br />
Der er endnu ledige pladser<br />
<strong>–</strong> tilmelding hurtigst muligt.<br />
DSS Studierejser<br />
Studierejse til London<br />
<strong>–</strong> fra søndag den 25. marts til fredag den 30. marts 2012<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Læs mere på www.dssnet.dk om denne studierejse, hvor der sættes fokus<br />
på den omfattende britiske sundhedsreform, der er igangsat.<br />
Turen giver dig både et fagligt udbytte <strong>og</strong> socialt samvær,<br />
hvor du har rig mulighed for at udbygge dit netværk.<br />
20<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
<strong>Brugerinddragelse</strong><br />
<strong>–</strong> <strong>myter</strong> <strong>og</strong> <strong>fakta</strong><br />
TEMA<br />
Myterne udgør n<strong>og</strong>le væsentlige barrierer<br />
for et mere brugercentreret sundhedsvæsen<br />
Af Annette Wandel<br />
<strong>og</strong> Morten Freil<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> i sundhedsvæsenet<br />
er højt placeret<br />
på den sundhedspolitiske<br />
dagsorden. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />
italesættes<br />
som en væsentlig<br />
målsætning både fra fagprofessionelle<br />
<strong>og</strong> fra politikere,<br />
<strong>og</strong> der er ingen<br />
tvivl om, at interessen <strong>og</strong>så<br />
spores i sundhedsvæsenets<br />
praksis.<br />
Der er gennem de senere år<br />
kommet flere patientrepræsentanter<br />
med i fora, hvor sundhedsvæsenets<br />
rammer udvikles<br />
(organisatorisk brugerinddragelse),<br />
fx i arbejdsgrupper under<br />
Sundhedsstyrelsen <strong>og</strong> i relation<br />
til de nye sygehusbyggerier.<br />
Der igangsættes <strong>og</strong>så flere projekter<br />
både på sygehuse <strong>og</strong> i<br />
kommunerne, hvor målsætningen<br />
er bedre inddragelse af patienter<br />
gennem deres eget forløb<br />
(individuel brugerinddragelse).<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong>n sker<br />
d<strong>og</strong> fortsat ad hoc, <strong>og</strong> der er<br />
langt fra gode intentioner til, at<br />
brugerinddragelse bliver en integreret<br />
del af praksis <strong>–</strong> både i<br />
den organisatoriske udvikling af<br />
sundhedsvæsenet <strong>og</strong> i den enkelte<br />
patients eget forløb.<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> er forbundet<br />
med en række <strong>myter</strong>,<br />
som skaber både uklarhed i tale<br />
<strong>og</strong> praksis <strong>og</strong> udgør n<strong>og</strong>le af<br />
barriererne for at videreudvikle<br />
et brugerinddragende sundhedsvæsen.<br />
Målsætningen med denne<br />
artikel er at sætte ord på n<strong>og</strong>le<br />
af de grundlæggende antagelser<br />
om brugerinddragelse, der florerer<br />
<strong>og</strong> bliver italesat af både<br />
politikere <strong>og</strong> fagfolk <strong>–</strong> <strong>og</strong> igennem<br />
problematiseringer af disse<br />
vil vi forsøge at besvare centrale<br />
spørgsmål om brugerinddragelse;<br />
hvad er brugerinddragelse<br />
Hvordan kan brugerne blive<br />
inddraget bedre Og hvorfor er<br />
inddragelse af brugernes viden<br />
<strong>og</strong> ressourcer vigtigt<br />
Nedenfor er angivet n<strong>og</strong>le af<br />
de <strong>myter</strong>, der jævnligt optræder<br />
i den offentlige debat <strong>og</strong> i dial<strong>og</strong>en<br />
med sundhedsvæsenets aktører.<br />
N<strong>og</strong>le af <strong>myter</strong>ne er relateret<br />
til den organisatoriske<br />
brugerinddragelse, n<strong>og</strong>le er relateret<br />
til den individuelle inddragelse,<br />
mens andre vedrører<br />
begge former. Fælles for <strong>myter</strong>ne<br />
er, at de optræder som barrierer<br />
for, at brugerinddragelse<br />
Myter om brugerinddragelse<br />
Fakta om brugerinddragelse<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> handler om at sikre tilstrækkelig information<br />
til patienter, så de kan vælge deres behandling på<br />
et kvalificeret grundlag.<br />
Lægers viden er vigtigere <strong>og</strong> mere korrekt end patientens <strong>–</strong><br />
lægen har trods alt en mangeårig uddannelse i sygdomme.<br />
Udviklingen i sundhedsvæsenet går mod, at patienter skal<br />
til at overtage mere af ansvaret for behandling.<br />
Der er ikke tid til brugerinddragelse, hvis kerneopgaverne<br />
skal løses.<br />
Regions- <strong>og</strong> kommunalpolitikere kan fint repræsentere patientperspektivet<br />
i fora, hvor udvikling af sundhedsvæsenets<br />
rammer <strong>og</strong> praksis drøftes <strong>og</strong> besluttes.<br />
Information er en delmængde af brugerinddragelse. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />
handler <strong>og</strong>så om at få indhentet <strong>og</strong> brugt<br />
patienters viden om deres sygdom <strong>og</strong> situation i planlægning<br />
<strong>og</strong> gennemførelse af et forløb.<br />
Læger <strong>og</strong> patienter har forskellige kilder til viden, <strong>og</strong> begge<br />
er nødvendige for at sikre effektive behandlingsforløb.<br />
Ansvaret for behandling ligger hos de sundhedsprofessionelle.<br />
<strong>Patient</strong>en har ansvaret for at tage i mod eller sige<br />
fra til et behandlingstilbud <strong>og</strong> for at yde egenomsorg.<br />
Kerneopgaverne i sundhedsvæsenet kan ikke løses kvalificeret<br />
uden brugerinddragelse.<br />
Regions- <strong>og</strong> kommunalpolitikere repræsenterer primært<br />
interesser i relation til hver deres myndigheds- <strong>og</strong> driftsansvar.<br />
Disse er ikke altid sammenfaldende med patienters<br />
perspektiv.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 21
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Det er dokumenteret, at den organisatoriske/repræsentative inddragelse<br />
giver bedst resultater, når<br />
1) repræsentanter for patienter inddrages fra start, når et nyt projekt planlægges,<br />
2) der via litteratur, kvalitative metoder m.v. løbende i processen indhentes<br />
repræsentativ viden om patientperspektivet <strong>og</strong><br />
3) effekten af inddragelsen evalueres (10).<br />
bliver en integreret del af sundhedsvæsenets<br />
virke.<br />
Inddragelse er mere end<br />
information til patienten<br />
God information til patienten<br />
har et væsentligt formål. <strong>Patient</strong>er<br />
lægger vægt på god information,<br />
<strong>og</strong> det er dokumenteret, at<br />
god information til patienten<br />
øger patientens compliance <strong>–</strong><br />
dvs. øger sandsynligheden for at<br />
patienten i højere grad agerer<br />
hensigtsmæssigt i forhold til faglige<br />
anbefalinger (1).<br />
I det informerede samtykke,<br />
som er en del af sundhedsloven,<br />
ligger, at patienten skal sikres<br />
fyldestgørende information, så<br />
patienten på et informeret<br />
grundlag kan træffe beslutning<br />
om igangsættelse af en behandling<br />
<strong>og</strong> har mulighed for at træffe<br />
et valg om behandlingsform,<br />
såfremt der eksisterer fagligt<br />
forsvarlige alternativer med forskellige<br />
effekter, risici, bivirkninger<br />
m.v.<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong>n kan d<strong>og</strong><br />
ikke reduceres til et spørgsmål<br />
om information. Forudsætningen<br />
for at de sundhedsprofessionelle<br />
kan give de bedste faglige<br />
anbefalinger, <strong>og</strong> forudsætningen<br />
for, at de sundhedsprofessionelle<br />
kan vurdere forskellige behandlingers<br />
effekter, risici, bivirkninger<br />
m.v. er, at de sundhedsprofessionelle<br />
har indgående kendskab<br />
til den pågældende patient,<br />
der skal indgå i behandlingsforløbet.<br />
<strong>Patient</strong>er er forskellige, har<br />
forskellige behov <strong>og</strong> forskellige<br />
forudsætninger for at deltage<br />
aktivt i deres behandlingsforløb.<br />
<strong>Patient</strong>en med diabetes, der skal<br />
gennemgå en hjerteoperation,<br />
har eksempelvis en anden risikoprofil<br />
end patienten, der alene<br />
har hjertesygdommen.<br />
<strong>Patient</strong>en, der er tilknyttet<br />
arbejdsmarkedet, har eventuelt<br />
sværere ved at indpasse <strong>og</strong> medvirke<br />
aktivt i rehabiliteringstilbud<br />
end den ældre pensionist,<br />
<strong>og</strong> patienten uden nære pårørende<br />
har brug for anden støtte<br />
<strong>og</strong> omsorg end patienten med et<br />
godt socialt netværk.<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> tjener<br />
derfor et dobbelt formål: For de<br />
sundhedsprofessionelle handler<br />
det om at kende patienten (sygdomsbillede,<br />
netværk, behandlingshistorik),<br />
<strong>og</strong> for patienten<br />
handler det om at kende sygdommen<br />
<strong>og</strong> behandlingen (effekter,<br />
risici, bivirkninger <strong>og</strong><br />
valgmuligheder). Kun når informationer<br />
<strong>og</strong> viden deles, skabes<br />
der et grundlag for fællesbeslutning<br />
på et gensidigt informeret<br />
grundlag. Der er evidens for, at<br />
fælles beslutningstagning øger<br />
behandlingskvalitet <strong>og</strong> patientens<br />
livskvalitet (2).<br />
<strong>Patient</strong>ens perspektiv er<br />
væsentligt <strong>og</strong> ligeværdigt<br />
Når patienten er i kontakt med<br />
sundhedsvæsenet, er det først <strong>og</strong><br />
fremmest for at få den bedst<br />
mulige behandling (3). Derfor er<br />
lægers viden om diagnostik <strong>og</strong><br />
behandling et kerneelement i<br />
det sundhedsvæsen, patienterne<br />
efterspørger.<br />
Lægers viden hviler indenfor<br />
en række felter på evidens med<br />
udgangspunkt i statistik, der gør<br />
det muligt at udskille behandlingsmetoder<br />
på baggrund af<br />
deres sandsynligheder <strong>og</strong> risici i<br />
forhold til at give det bedst mulige<br />
resultat. <strong>Patient</strong>er besidder<br />
en væsentlig anderledes viden,<br />
idet patientens viden formes ud<br />
fra den enkeltes tilstand <strong>og</strong> erfaring.<br />
Det er en viden, der hviler<br />
på behov <strong>og</strong> præferencer.<br />
Hvis sygdomsbilledet i Danmark<br />
alene var tegnet af lungebetændelser,<br />
ville brugerinddragelse<br />
ikke være relevant. I den<br />
situation ville lægens viden om<br />
den rette dosis af penicillin være<br />
afgørende for sikring af det<br />
bedst mulige behandlingsresultat.<br />
Men sådan er sygdomsbilledet<br />
ikke i dag.<br />
I dag nærmer antallet af<br />
mennesker med kroniske sygdomme<br />
sig 2 mio. Det er en meget<br />
varieret gruppe, men som<br />
har det til fælles, at de skal leve<br />
med en eller flere sygdomme<br />
gennem resten af deres liv. Det<br />
ændrer betingelserne for, hvilke<br />
behandlingsresultater sundhedsvæsenet<br />
kan opnå <strong>–</strong> <strong>og</strong><br />
hvordan. For mennesker med<br />
kroniske sygdomme er muligheder<br />
for <strong>og</strong> evnen til egenomsorg<br />
et helt centralt element for at opnå<br />
det bedst mulige behandlingsresultat.<br />
Egenomsorg handler for<br />
langt de fleste kroniske sygdomme<br />
som diabetes, KOL <strong>og</strong><br />
hjertekarsygdomme om at om-<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong> i eget forløb (individuel brugerinddragelse):<br />
Vidensdeling mellem bruger <strong>og</strong> sundhedsprofessionel, så brugerens viden,<br />
ønsker, behov <strong>og</strong> kendskab til egen situation efterspørges <strong>og</strong> anvendes i behandlingsforløbet,<br />
<strong>og</strong> brugeren kan få indflydelse <strong>og</strong> mulighed for at handle<br />
aktivt i forhold til behandling <strong>og</strong> håndtering af egen sygdom.<br />
Organisatorisk brugerinddragelse:<br />
Inddragelse af brugere <strong>og</strong> repræsentativ viden om brugerperspektivet i beslutningsprocesser<br />
af betydning for organisering, udvikling <strong>og</strong> evaluering af<br />
sundhedsvæsenet.<br />
<br />
Kilde: Danske <strong>Patient</strong>er<br />
22<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
lægge livsstil i forhold til motion,<br />
kost, alkohol <strong>og</strong> rygning (4).<br />
Det kan ikke gøres med en pille.<br />
Det kræver, at den enkelte<br />
patients ønsker, behov <strong>og</strong> ressourcer<br />
kommer i spil. Og ikke<br />
mindst patientens netværk bliver<br />
inddraget, da pårørende ofte<br />
har stor betydning for patienters<br />
motivation <strong>og</strong> ressourcer<br />
til at gennemgå rehabilitering<br />
(5).<br />
Et andet forhold er, at patienter<br />
i dag ofte har komplekse<br />
tilstande med flere end en<br />
diagnose. Den ekspertise, som<br />
en patient har opbygget gennem<br />
fx 20 år med diabetes <strong>og</strong><br />
hjerte-kar sygdom, om hvordan<br />
sygdommene påvirker kroppen,<br />
hvordan evt. medicin eller andre<br />
behandlingsformer spiller<br />
sammen, <strong>og</strong> hvordan den enkelte<br />
bedst håndterer de udfordringer<br />
sygdommene skaber,<br />
kan være væsentlig for at sikre<br />
den bedst mulige behandling<br />
(6).<br />
Kun ved at kombinere de<br />
sundhedsprofessionelles viden<br />
om effekt, risici m.v. med patientens<br />
viden om situation, behov<br />
<strong>og</strong> præferencer, kan der<br />
sikres en effektiv behandling,<br />
som er tilpasset den enkeltes<br />
muligheder <strong>og</strong> ønsker for at tage<br />
aktivt del i behandlingen.<br />
Morten Freil. Cand.oecon. fra Syddansk<br />
Universitet ( sundhedsøkonomi <strong>og</strong> sociol<strong>og</strong>i).<br />
Direktør i Danske <strong>Patient</strong>er, som repræsenterer<br />
77 patientforeninger med tilsammen<br />
830.000 medlemmer, <strong>og</strong> er leder af Videnscenter<br />
for <strong>Brugerinddragelse</strong> (ViBIS).<br />
Har i flere år arbejdet med kvalitet i sundhedsvæsenet,<br />
brugeroplevet kvalitet <strong>og</strong> brugerinddragelse.<br />
Projektansvarlig for en række<br />
forsknings- <strong>og</strong> udviklingsprojekter om brugerundersøgelser<br />
<strong>og</strong> brugerinddragelse <strong>og</strong> er<br />
forfatter til flere videnskabelige artikler i<br />
danske <strong>og</strong> internationale tidsskrifter.<br />
mf@danskepatienter.dk<br />
Annette Wandel. Fysioterapeut, MPP (Master<br />
of Public Policy). Chef konsulent I Danske<br />
<strong>Patient</strong>er. Har gennem de sidste 15 år arbejdet<br />
med kvalitet i sundhedsvæsenet på forskellige<br />
niveauer. Dels som faglig vejleder i<br />
den kliniske praksis for fysioterapeuter, dels<br />
som rådgiver indenfor kvalitetsudvikling i<br />
sundhedsvæsenet ud fra både et fagligt <strong>og</strong> et<br />
brugerperspektiv. Har indgået i en række udviklings-<br />
<strong>og</strong> forskningsprojekter, samt deltaget<br />
i en række nationale arbejder med faglig kvalitet,<br />
sammenhæng i sundhedsvæsenet <strong>og</strong> brugerinddragelse<br />
som fokus.<br />
aw@danskepatienter.dk<br />
<strong>Patient</strong>er kan tage ansvar,<br />
men skal ikke have ansvaret<br />
Udviklingen i sundhedsvæsenet<br />
går i retning af, at patienter i<br />
stigende grad får viden <strong>og</strong><br />
kompetencer, så de kan træffe<br />
informerede valg <strong>og</strong> tage aktivt<br />
del i behandlingen, <strong>og</strong> på den<br />
måde delvist blive frigjort fra<br />
patientrollen.<br />
Det informerede valg sikres<br />
via det informerede samtykke<br />
mens opbygning af viden <strong>og</strong><br />
kompetencer blandt andet sker<br />
gennem patientuddannelse <strong>og</strong><br />
ved at overdrage telemedicinsk<br />
udstyr til patienten, så patienten<br />
kan foretage undersøgelser<br />
<strong>og</strong> kontroller i hjemmet.<br />
Netop muligheden for at patienten<br />
kan tage aktivt del i behandlingen<br />
anses af de fleste<br />
som en gevinst, fordi det kan<br />
frigøre ressourcer, der kan sikre,<br />
at sundhedsvæsenet kan<br />
imødekomme fremtidens udfordringer,<br />
samtidig med at det frigør<br />
patienten fra patientrollen<br />
<strong>og</strong> kan sikre større sammenhæng,<br />
tilgængelighed <strong>og</strong> inddragelse.<br />
Men i takt med udviklingen<br />
er der rejst tvivl om, hvad der<br />
egentlig ligger i begrebet ansvar,<br />
fordi det ofte fremstår<br />
uklart <strong>og</strong> sammenblandes til tider<br />
med en prioriteringsdebat.<br />
Fx italesætter n<strong>og</strong>le sundhedsprofessionelle<br />
forståelse af <strong>og</strong><br />
bekymring over, at ansvaret for<br />
behandlingen i forbindelse med<br />
telemedicin overdrages til patienten.<br />
Betyder det så, at patienterne<br />
har fået ansvaret for deres<br />
egen behandling, <strong>og</strong> hvordan<br />
stiller det lægen Fra patientforeninger<br />
er <strong>og</strong>så rejst spørgsmål<br />
til betydningen ansvar, fordi begrebet<br />
knytter an til både juridiske<br />
<strong>og</strong> moralske forståelser.<br />
Hvis der sker fejl, hvem har så<br />
ansvaret Kan patienten få skylden<br />
i mere moralsk forstand<br />
Betydningen af ansvar fremstår<br />
<strong>og</strong>så uklart, når fx kommuner<br />
<strong>og</strong> regioner formulerer krav<br />
om, at patienten skal tage ansvar,<br />
hvis vi <strong>og</strong>så i fremtiden<br />
skal have råd til at behandle alle<br />
tilfredsstillende.<br />
Skal dele af behandlingen<br />
ikke længere varetages af sundhedsvæsenet,<br />
men af patienten<br />
<strong>og</strong> deres pårørende Det vil i givet<br />
fald være en service- <strong>og</strong> kvalitetsforringelse,<br />
hvis patienten<br />
ikke magter at tage ansvaret, <strong>og</strong><br />
ikke en realisering af øget brugerinddragelse,<br />
som der er dokumenteret<br />
effekt af (7).<br />
Både sundhedsvæsen <strong>og</strong> patienter<br />
arbejder efter samme<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 23
TEMA<br />
Videnscenter for <strong>Brugerinddragelse</strong> i Sundhedsvæsenet<br />
(ViBIS) er etableret af paraplyorganisationen Danske <strong>Patient</strong>er.<br />
Centret skal samle, udvikle <strong>og</strong> formidle viden om inddragelse af patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende i sundhedsvæsenet.<br />
Etableringen af ViBIS er støttet af TrygFonden.<br />
Centret er etableret 1. oktober 2011 <strong>og</strong> vil som det første indsamle <strong>og</strong> vurdere<br />
allerede eksisterende viden om brugerinddragelse for at skabe et samlet<br />
overblik <strong>og</strong> en samlet indgang til de mange erfaringer, der allerede nu er<br />
med inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende både i Danmark <strong>og</strong> udlandet.<br />
Læs mere på vibis.dk<br />
mål, hvor patienter bliver langt<br />
mere aktive parter i behandlingsforløbet,<br />
fordi det sikrer et<br />
bedre behandlingsresultat.<br />
Behandlingsansvar kræver<br />
imidlertid indsigt i sygdomssymptomer<br />
<strong>og</strong> behandlingsmuligheder,<br />
som de sundhedsprofessionelle<br />
har. Derfor må ansvaret<br />
for behandlingen altid<br />
ligge hos de sundhedsprofessionelle.<br />
<strong>Patient</strong>er kan tage ansvaret<br />
for at indgå i eller frasige sig behandling,<br />
<strong>og</strong> patienten kan tage<br />
vare om egenomsorgen, fordi<br />
det kræver det vidensgrundlag<br />
patienterne har om deres livsvilkår,<br />
præferencer <strong>og</strong> erfaring.<br />
Inddragelse af folkevalgte<br />
sikrer ikke reel inddragelse<br />
Politikere i regioner <strong>og</strong> kommuner<br />
er valgt for at repræsentere<br />
borgernes interesser. Spørgsmålet<br />
er, om de folkevalgtes magt<br />
sættes ud af spil, når sundhedsvæsenet<br />
inddrager repræsentanter<br />
for patienterne til at bidrage<br />
med løsninger til udvikling<br />
<strong>og</strong> organisering af sundhedsvæsenet.<br />
For at forstå dette,<br />
er det helt afgørende at skelne<br />
mellem interessevaretagelse <strong>og</strong><br />
viden.<br />
Det er almindelig anerkendt,<br />
at alle aktører i sundhedsvæsenet<br />
arbejder for at sikre patienterne<br />
gode behandlingsmuligheder.<br />
Men de forskellige aktører<br />
har hver deres legitime fokus<br />
på det særlige perspektiv,<br />
som de hver især repræsenterer<br />
(faggruppe, sektor, institution<br />
m.m.).<br />
Når eksempelvis sygehuslægen<br />
skal repræsentere synspunkter<br />
om samarbejdet mellem<br />
primær <strong>og</strong> sekundær sektor,<br />
i forbindelse med genoptræningsindsatsen,<br />
vil holdningen<br />
naturligt være præget af den<br />
særlige interesse, som regionen<br />
<strong>og</strong> lægegruppen har på dette<br />
område, i forhold til eksempelvis<br />
kommunen, almen praksis,<br />
terapeuter m.v.<br />
Regionspolitikeren vil ligeledes<br />
have et regionsperspektiv,<br />
mens kommunalpolitikeren naturligt<br />
vil indtage et kommunalt<br />
perspektiv på spørgsmålet om,<br />
hvordan opgaverne skal fordeles.<br />
Det er almindelig kendt, at<br />
der er uenigheder mellem kom-<br />
munerne <strong>og</strong> regionerne om opgavevaretagelsen,<br />
fordi de har<br />
hver sin interesse at varetage,<br />
selvom de i princippet repræsenterer<br />
de samme borgere.<br />
Det unikke ved patientrepræsentanten<br />
er, at repræsentanten<br />
kun har patientens perspektiv<br />
<strong>og</strong> alene arbejder for at<br />
fastholde fokus på patientcentrerede<br />
beslutninger. Inddragelse<br />
af patientrepræsentanter<br />
handler således om inddragelse<br />
af viden om patientperspektivet<br />
som grundlag for at skabe patientcentrerede<br />
løsninger.<br />
Myter om brugerinddragelse<br />
synes at udgøre n<strong>og</strong>le væsentlige<br />
barrierer for en udvikling<br />
mod et mere brugerinddragende<br />
sundhedsvæsen. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />
har positiv effekt på<br />
behandlingsresultat, patienters<br />
livskvalitet <strong>og</strong> skaber mere patientcentrerede<br />
rammer (7,8,9).<br />
Derfor er der behov for at<br />
erstatte <strong>myter</strong> om brugerinddragelse<br />
med <strong>fakta</strong>, for at lette<br />
vejen mod et mere brugercentreret<br />
sundhedsvæsen, som både<br />
patienter, fagfolk <strong>og</strong> politikere<br />
ønsker.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Referencer<br />
1. Coulter, et al. (2007). Effectiveness of strategies for informing, educating,<br />
and involving patients, BMJ Publishing Group<br />
2. Jacobsen C B et al (2008): <strong>Brugerinddragelse</strong> <strong>–</strong> mellem ideal <strong>og</strong> virkelighed.<br />
DSI <strong>og</strong> Sundhedsstyrelsen. September 2008. Hentet 13. december<br />
2011: http://www.sst.dk/publ/Publ2008/MTV/brugerinddragelse/<strong>Brugerinddragelse</strong>_samf_net_final.pdf<br />
3. Iversen MG, Hansen KS, Freil M, Kreiner S. Do surgical patients differ in<br />
the way they prioritize aspects of hospital care Scand J Public Health.<br />
2009 May; 37(3):295-303.<br />
4. Sundhedsstyrelsen (2011): Håndb<strong>og</strong> om fysisk aktivitet. Sundhedsstyrelsen,<br />
november 2011<br />
5. L E Navne, Wiulf MB (2011): Opgavefordeling mellem borger, pårørende<br />
<strong>og</strong> fagpersoner i rehabilitering. DSI. Oktober 2011<br />
6. Institut for rational Farmakoterapi (2006): Compliance <strong>–</strong> om afvigelser<br />
mellem lægens faktiske ordinationer <strong>og</strong> patientens medicinering. IRF, april<br />
2006<br />
7. Freil M, Knudsen JL. <strong>Brugerinddragelse</strong> i sundhedsvæsenet; Ugeskr Læger<br />
2009;171(20):1663<br />
8. Bauman, A. E et al.,. Getting it right: why bother with patient-centred care<br />
The Medical Journal <strong>og</strong> Australia, 2003<br />
9. Coulter A, Ellins J. (2006). <strong>Patient</strong>-focused interventions <strong>–</strong> A review of the<br />
evidence. London: The Health Foundation.<br />
10. Danske <strong>Patient</strong>er (2010). Model for brugerinddragelse. Danske <strong>Patient</strong>er<br />
24<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
<strong>Patient</strong>engagement<br />
nytter i DNU<br />
TEMA<br />
Alle borgere kan gennem DNU-panelet være med til<br />
at sætte et reelt aftryk på deres kommende hospital<br />
Der er plads til både mindre <strong>og</strong> større børns udfoldelse i børneområdet. Ill.: Rådgivergruppen DNU I/S.<br />
Kan man som almindelig<br />
borger være med til at<br />
påvirke beslutninger,<br />
som afgør hvordan et nyt<br />
gigantisk hospital kommer<br />
til at se ud Det kan<br />
man i Aarhus som deltager<br />
i DNU-Panelet.<br />
Det Nye Universitetshospital i<br />
Aarhus, DNU, har siden 2009<br />
involveret patienter <strong>og</strong> pårørende<br />
med erfaringer <strong>og</strong> oplevelser<br />
fra sundhedsvæsenet i<br />
planlægningen af DNU. Her<br />
har deltagerne haft mulighed<br />
for at komme med input til forskellige<br />
emner, som er relevante<br />
for opførelsen af hospitalet<br />
<strong>og</strong> derigennem fået indflydelse<br />
på n<strong>og</strong>le områder af planlægningsprocessen.<br />
<strong>Brugerinddragelse</strong>n<br />
er med til at kvalificere<br />
fremtidens hospital til Region<br />
Midtjyllands borgere.<br />
- Det er naturligvis vanskeligere<br />
at sikre involvering <strong>og</strong><br />
indflydelse fra borgerne på så<br />
stort et byggeprojekt end det er<br />
at involvere personalet som<br />
brugergruppe. Derfor har vi<br />
fra begyndelsen af planlægningsarbejdet<br />
være meget opmærksomme<br />
på, hvordan,<br />
hvornår <strong>og</strong> i hvilken sammenhæng<br />
vi kunne inddrage repræsentanter<br />
for patienter <strong>og</strong><br />
pårørende, siger Projektafdelingens<br />
kommunikationschef<br />
Lotte Søgaard.<br />
- Vi har ikke fundet »de vises<br />
sten« i dén sammenhæng,<br />
men vi har bestræbt os på at<br />
finde en metode, hvor der kunne<br />
skabes en direkte dial<strong>og</strong> <strong>–</strong><br />
<strong>og</strong> dermed sættes et reelt aftryk<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 25
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
på projektet, mellem borgerne<br />
<strong>og</strong> de arkitekter, teknikere <strong>og</strong><br />
fagpersoner, der har ansvar for<br />
projektets udformning <strong>og</strong> løsninger<br />
i hver sit »maskinrum«.<br />
Og vi har gjort det ud fra intentionen<br />
om, at byggeriet skal<br />
passe til de behov, som fremtidens<br />
patienter <strong>og</strong> deres pårørende<br />
vil have.<br />
Se ind i fremtiden<br />
Men hvordan sikrer vi de fysiske<br />
forhold for patienter 25, 50<br />
… eller endnu flere år frem i<br />
tiden N<strong>og</strong>le af de bygninger,<br />
som Aarhus Universitetshospital<br />
i dag skal flytte fra er over<br />
100 år gamle <strong>og</strong> utidssvarende<br />
for udviklingen af moderne patientbehandling<br />
<strong>og</strong> den enorme<br />
teknol<strong>og</strong>iske udvikling, der finder<br />
sted i disse år.<br />
Forventningen fra staten,<br />
der betaler projektet, <strong>og</strong> fra<br />
borgerne, der lever længere,<br />
med deraf flere kroniske lidelser<br />
<strong>og</strong> med større <strong>og</strong> større<br />
selvsøgt viden, er en unik historisk<br />
chance for at de nye hospitalsbygninger<br />
bidrager til et<br />
kvalitetsløft i sundhedsvæsenet,<br />
der kan holde til fremtidens<br />
udfordringer.<br />
Vi gik til eksperterne. Vi<br />
gik til paraplyorganisationen,<br />
der rummer de fleste patientgrupper.<br />
Vi gik til Danske <strong>Patient</strong>er.<br />
Vi ville have svar på<br />
»Hvilke ønsker har patienter <strong>og</strong><br />
pårørende til fremtidens hospital«<br />
De tre hovedpointer vi fik<br />
med os straks var:<br />
<strong>Patient</strong>er er forskellige individer<br />
med forskellige behov<br />
<strong>og</strong> ressourcer<br />
<strong>Patient</strong>ernes oplevelse af et<br />
patientforløb er en anden<br />
end personalets<br />
<strong>Patient</strong>en er selv med i hele<br />
forløbet <strong>og</strong> derfor »eksperten«<br />
i sit eget patientforløb<br />
Men hvordan omsætter vi så<br />
dette perspektiv til et konkret<br />
byggeri For DNU-projektet<br />
blev det blandt andet en understregning<br />
af, at det fleksible<br />
byggeri, der var en grundsten i<br />
projektet, var helt rigtigt tænkt<br />
<strong>og</strong> at vi skulle tage højde for en<br />
meget bred gruppe af patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende i vores inddragelsesarbejde.<br />
Efterfølgende har Danske<br />
<strong>Patient</strong>er udgivet n<strong>og</strong>le ideer<br />
om mere konkret inspiration til<br />
alle bygherrer <strong>og</strong> beslutningstagere<br />
i forbindelse med de nye<br />
hospitalsbyggerier under titlen<br />
»Fremtidens Sygehusbyggerier<br />
<strong>–</strong> patientens perspektiv«, som<br />
vi, sammen med anden research,<br />
<strong>og</strong>så har inddraget i<br />
planlægningsarbejdet.<br />
<strong>Patient</strong>ernes ønsker<br />
Projektafdelingen for DNUprojektet<br />
indledte inddragelsesarbejdet<br />
med at invitere borgere<br />
med erfaringer som enten<br />
patient eller pårørende til en<br />
workshopdag, hvor vi sammen<br />
med konsulent Jesper Hartvig<br />
Thomsen, ville skrive »historien<br />
om det unikke hospital«.<br />
Udgangspunktet var deltagernes<br />
tidligere personlige erfaringer<br />
<strong>og</strong> oplevelser med<br />
sundhedsvæsenet, hvoraf konsulenten<br />
forsøgte at udlede<br />
principper <strong>og</strong> hensigter, der<br />
kunne lede frem mod ønsker<br />
<strong>og</strong> ideer til fremtidens unikke<br />
hospital.<br />
Deltagerne havde naturligvis<br />
mange <strong>og</strong> helt forskelligt<br />
rettede input at bidrage med.<br />
For M<strong>og</strong>ens <strong>og</strong> Hanne<br />
Bach, der er forældre til en<br />
31-årig spastisk søn, som har<br />
været ind <strong>og</strong> ud af hospitalet<br />
gennem hele sit liv, var fokus<br />
på at blive hørt:<br />
- Hvis man vil have et gnidningsfrit<br />
forløb mellem patient<br />
<strong>og</strong> personale, så er man nødt til<br />
at høre, hvad de pårørende siger,<br />
så vi bliver betragtet som<br />
samarbejdspartnere <strong>og</strong> ikke<br />
som irriterende pårørende.<br />
Men forældreparret har <strong>og</strong>så<br />
input, der konkret handler<br />
om bygning:<br />
- Vi savner bedre forhold<br />
for kørestolsbrugere i undersøgelsesrummene.<br />
De skal være<br />
større <strong>og</strong> have bedre kranfaciliteter<br />
<strong>og</strong> så ville det være skønt<br />
med et varmtvandsbassin til<br />
genoptræning, hvor der var<br />
tænkt på sanseindtryk som lyde,<br />
vandfald <strong>og</strong> vandkunst, siger<br />
de.<br />
- Vi vil gerne betragtes som samarbejdspartnere <strong>og</strong> ikke som irriterende<br />
pårørende, understreger Hanne <strong>og</strong> M<strong>og</strong>ens Bach, der er forældre til en<br />
spastisk søn.<br />
26<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
Ideerne ind i planlægningen<br />
For at skabe en fortløbende<br />
inddragelsesproces etablerede<br />
projektafdelingen et Panel af<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende; DNU-<br />
Panelet. Der er tale om et helt<br />
åbent forum, som alle borgere i<br />
princippet har adgang til.<br />
Rammen om det er, at Projektafdelingen<br />
afvikler et møde 2<br />
gange årligt fast i januar <strong>og</strong><br />
august måneder.<br />
Møderne annonceres offentligt<br />
via projektets hjemmeside<br />
<strong>og</strong> en facebookgruppe<br />
samt til de, der har skrevet sig<br />
op som interesserede. Hvert<br />
møde indeholder en status på,<br />
hvor langt vi nu er i planlægningen<br />
af projektet; en workshop<br />
om et aktuelt tema, som<br />
vi har brug for patienter <strong>og</strong> pårørendes<br />
input til samt en<br />
afrapportering af, hvad der er<br />
sket med resultaterne af et tidligere<br />
temas input. Eksempler<br />
på temaer der er blevet behandlet<br />
i workshops på DNU-<br />
Panelets møder er »IT i fremtidens<br />
hospital«, »Rygernes fysiske<br />
forhold« <strong>og</strong> »Funktioner i<br />
et patienthotel«.<br />
I mellem disse faste møder<br />
afholder Projektafdelingen løbende<br />
n<strong>og</strong>le arbejdsgruppemøder<br />
med repræsentanter for<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende, når<br />
der er behov for specifikke input<br />
efterhånden som delprojekternes<br />
planlægning i projektet<br />
skrider fremad. N<strong>og</strong>le gange<br />
har deltagerne selv kunnet<br />
melde sig til sådanne arbejdsgrupper<br />
<strong>og</strong> andre gange har<br />
Projektafdelingen udpeget de<br />
repræsentanter, der var behov<br />
for at drøftet et spørgsmål<br />
med. Som eksempel på det sidste<br />
kan nævnes Nyreforeningen<br />
i forbindelse med planlægningen<br />
af Abdominalcentret på<br />
DNU eller de syns- <strong>og</strong> høresvage<br />
patientgrupper, der skal<br />
komme i Hoved-Neuro Centret.<br />
Fra netop et arbejdsgruppemøde<br />
om adgangs- <strong>og</strong> venteforhold<br />
for patienter i DNUs<br />
Hoved-Neuro Center, siger<br />
Rikke Kastbjerg, formand for Dansk Handicap Forbund i Aarhus finder det<br />
positivt, at der bliver lyttet til ønsker <strong>og</strong> input fra patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />
Rikke Kastbjerg, der er formand<br />
for Dansk Handicap<br />
Forbund i Aarhus <strong>og</strong> Randers:<br />
- Jeg synes altid det er positivt<br />
at blive inddraget. Og her<br />
har jeg en fornemmelse af, at<br />
det godt kan betale sig at deltage<br />
i det. Især synes jeg, at det<br />
er meget positivt at arkitekterne<br />
er til stede, for det er jo<br />
dem, der kan svare på spørgsmålene<br />
<strong>og</strong> dem, der kan fortælle<br />
om de konkrete overvejelser<br />
bag tegninger <strong>og</strong> løsninger.<br />
- Jeg kunne måske godt have<br />
ønsket mig lidt mere tid til<br />
at drøfte, hvad vi kan bidrage<br />
med, som patienter <strong>og</strong> pårørende,<br />
men på de overvejelser,<br />
vi fik gennemgået af arkitekterne,<br />
lyder det <strong>og</strong>så som om, de<br />
har været rigtigt langt omkring.<br />
For mig personligt var<br />
Hvad er DNU-Panelet<br />
det vigtigt at få afleveret budskabet<br />
om, at kørestolene skal<br />
have den plads, de bør have, så<br />
vores medlemmer i kørestole<br />
ikke skal føle, at de er i vejen.<br />
Der skal være åbne pladser ved<br />
siden af stole i ventearealer <strong>og</strong><br />
det var arkitekterne <strong>og</strong>så opmærksomme<br />
på.<br />
- Desuden kan jeg godt være<br />
lidt bekymret for, hvordan<br />
man skal orientere sig i det store<br />
hospitalskompleks <strong>og</strong> finde<br />
rundt i det. Ligesom det er vigtigt<br />
med plads til de hjælpere<br />
<strong>og</strong> pårørende, vi har med os på<br />
hospitalet, siger Rikke Kastbjerg.<br />
Reelle aftryk<br />
Arealerne til ophold <strong>og</strong> ventetid<br />
på DNU har været gennem<br />
flere forløb af input hos patien-<br />
• DNU-Panelet inddrages til ide-indsamling, dial<strong>og</strong>, høring <strong>og</strong> information<br />
i forhold til planlægnings- <strong>og</strong> byggeprocessen af Det Nye Universitetshospital<br />
i Aarhus.<br />
• Deltagerne kommer fra patient- <strong>og</strong> pårørende- foreninger, Regionens<br />
Sundhedsbrugerråd samt som interesserede borgere fra Region Midtjylland.<br />
• Panelet holder møde 2 gange årligt. Sidste møde var den 23. januar 2012.<br />
• Alle borgere i Region Midtjylland kan deltage.<br />
• Vil du vide mere: www.dnu.rm.dk.<br />
• Se <strong>og</strong>så facebookgruppen »Det Nye Universitetshospital i Aarhus <strong>–</strong> DNU«.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 27
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende i planlægningen af DNU-projektet<br />
Princippet<br />
Bredt opstartsmøde for alle interesserede.<br />
Indsnævret til en følgegruppe på ca. 60 personer,<br />
der indbydes 2 gange årligt fast (januar <strong>og</strong><br />
august); »DNU-Panelet«’s møder, hvor der sker<br />
3 ting:<br />
Information om status i projektet<br />
Workshop om et aktuelt spørgsmål i planlægningen,<br />
som vi skal bruge input om »set i<br />
patienten <strong>og</strong> den pårørendes perspektiv«<br />
Afrapportering af resultater for tidligere inddragelsesmøder,<br />
workshops ol.<br />
Alle møder med DNU-Panelet evalueres med<br />
henblik på løbende tilpasning af mødeafvikling<br />
<strong>og</strong> valg af relevante emner. DNU-Panelets møder<br />
er åbne for alle med erfaring som patient<br />
eller pårørende <strong>og</strong> annonceres via dnu.rm.dk <strong>og</strong><br />
facebook-gruppen »Det Nye Universitetshospital<br />
<strong>–</strong> DNU«.<br />
I mellem DNU-Panelets møder afholdes efter<br />
behov møder med mindre kreds af repræsentanter<br />
for patienter <strong>og</strong> pårørende i relation til<br />
de behov, der er i planlægningen.<br />
Når det sidste Center er planlagt <strong>og</strong> udkommet<br />
som projektforslag, vil der ikke længere være<br />
behov for at fastholde DNU-Panelets møder.<br />
Der vil derimod igen blive tale om at afholde<br />
brede offentlige informationsmøder samt løbende<br />
at holde det regionale Sundhedsbrugerråd<br />
opdateret <strong>og</strong> eventuelt inddrage udvalgte grupper<br />
af patient- <strong>og</strong> pårørende repræsentanter<br />
direkte i valg af løsninger indenfor opførelsen af<br />
det enkelte Center-byggeri.<br />
Målsætningen<br />
»Det Nye Universitetshospital skal være et<br />
fremtidssikret hospital, som i videst muligt omfang<br />
matcher den kommende generation af<br />
brugeres ønsker, krav <strong>og</strong> forventninger.<br />
En forudsætning for at dette kan ske er, at der<br />
etableres en aktiv brugerinddragelse af patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende i hele planlægnings- <strong>og</strong><br />
byggeprocessen, med bred repræsentation fra<br />
såvel patientforeninger, det regionale Sundhedsbrugerråd<br />
samt individuelle patienter <strong>og</strong><br />
pårørende, med interesse for DNU.«<br />
Aktiviteterne<br />
16. maj 2009: Startmøde for inddragelse af<br />
patienter <strong>og</strong> pårørende som »storytelling«<br />
22. juni 2009: Informationsmøde om DNU-<br />
Panel<br />
27. august 2009: DNU-Panelets 1. møde<br />
Efteråret 2009: Arbejdsgrupper under DNU-<br />
Panelet om 5 temaer: Det gode patientforløb,<br />
Sansernes hospital, Et hospital for alle borgere,<br />
Det offentlige rum <strong>og</strong> Tilgængelighed<br />
14. november 2009: Åbning af gruppe på<br />
facebook til debat om fremtidens hospital<br />
21. januar 2010: DNU-Panelets 2. møde, hvor<br />
arbejdsgrupperne fremlagde deres arbejde<br />
19. august 2010: DNU-Panelets 3. møde med<br />
temaet »It i fremtidens hospital«<br />
Efterår 2010: Arbejdsgruppemøde om »Modtagelse<br />
af patienter« <strong>og</strong> »Tilgængelighed«<br />
December 2010: Dial<strong>og</strong>møde med foreningen<br />
Unge med Handicap<br />
24. februar 2011: DNU-Panelets 4. møde med<br />
fremlæggelse af arbejdsgruppens resultat<br />
samt introduktion af næste inddragelse vedr.<br />
Dialyseafdelingen i Abdominalcentret på<br />
DNU<br />
Forår 2011: Møde mellem Dialyseafdelingen<br />
<strong>og</strong> Dialyseforeningen om fremtidens hospital<br />
August 2011: DNU-Panelets 5. møde med<br />
tema om »Rygernes situation i fremtidens<br />
hospital« <strong>og</strong> fremlæggelse af status for adgangsforhold<br />
til DNU<br />
Efterår 2011: Arbejdsgruppemøde om planlægningen<br />
af Hoved-Neuro Centret sammen<br />
med de relevante patient- <strong>og</strong> pårørende repræsentanter<br />
i dette Center<br />
Januar 2012: DNU-Panelets 6. møde med<br />
tema om »<strong>Patient</strong>hotel« samt fremlæggelse<br />
af arbejdet vedrørende Hoved-Neuro Centret<br />
Processen<br />
Juli 2008: Research vedr. en strategi for involvering<br />
af patientforeninger<br />
November 2008: »<strong>Patient</strong>er & pårørende <strong>–</strong> information,<br />
dial<strong>og</strong> <strong>og</strong> inddragelse« 1. udgave<br />
af oplæg til inddragelse af patienter i processen<br />
Januar 2009: Forberedelse af startmøde<br />
Oktober 2009: Projektdirektionen vedtager<br />
endelig målsætningen for »Inddragelse<br />
af patienter <strong>og</strong> pårørende i planlægnings- <strong>og</strong><br />
byggeprocessen, Det Nye Universitetshospital<br />
i Århus«<br />
Styregruppen for DNU orienteres om Målsætning<br />
<strong>og</strong> arbejdet med at inddrage patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende i projektet<br />
November 2010: Projektafdelingens ledelse<br />
godkender Strategi- <strong>og</strong> Handleplan 2011<br />
for »Inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende i<br />
planlægnings- <strong>og</strong> byggeprocessen«.<br />
28<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
ter <strong>og</strong> pårørende. Først helt<br />
principielt. Så konkret i forbindelse<br />
med planlægningen af<br />
byggeriets første delprojekt<br />
Akut Centret <strong>og</strong> så nu her i forbindelse<br />
med de særlige patientgrupper<br />
i Hoved-Neuro<br />
Centret.<br />
Repræsentanterne for patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende kommer<br />
ganske rigtigt med forskellige<br />
udgangspunkter <strong>og</strong> derfor har<br />
de <strong>og</strong>så i flere tilfælde modstridende<br />
ønsker. N<strong>og</strong>le af DNU-<br />
Panelets deltagere ønsker informationstavler<br />
inspireret af lufthavne,<br />
hvor man f.eks. kan informeres<br />
om, at man skal gå til<br />
»skranken«, når ens behandling<br />
er klar. Andre ønsker ikke at<br />
låses fast til et sted, hvilket er<br />
tilfældet med en informationstavle.<br />
Til venteområder for pårørende<br />
har deltagerne <strong>og</strong>så flere<br />
ønsker. Hvis man venter kort<br />
tid, kan man godt sidde i stole,<br />
men hvis ventetiden er længere<br />
er der brug for mere fleksible<br />
møbler til at hvile i.<br />
De mange forskellige behov,<br />
som der skal indrettes til, betyder<br />
at, arkitekterne bliver udfordret.<br />
Og netop derfor har<br />
Projektafdelingen valgt den<br />
meget direkte dial<strong>og</strong> mellem<br />
brugere <strong>og</strong> projektansvarlige i<br />
planlægningsfasen før hvert<br />
delprojekts Projektforslag.<br />
Alle de input som patienter<br />
<strong>og</strong> pårørende afleverer opsamles<br />
efter hvert arbejdsgruppemøde<br />
eller workshop. Input<br />
samles i 4 kategorier: »Er i projektet«,<br />
»Bør overvejes«, »Udenfor<br />
budget« <strong>og</strong> »Organisation«.<br />
Det er især input i kategorien<br />
»Bør overvejes«, som har været<br />
interessant, fordi det her har<br />
været løsningsforslag, som ikke<br />
allerede var indeholdt i projektet<br />
<strong>og</strong> som der kunne ligge en<br />
merværdi i. N<strong>og</strong>le eksempler<br />
har været…<br />
Modtagelsen må gerne være<br />
»venligt« <strong>og</strong> serviceorienteret<br />
indrettet <strong>–</strong> som i et hotel.<br />
Adgang til information <strong>og</strong><br />
overblik for patienter med<br />
særlige behov ved ankomsten<br />
(eks. voksen bleskift,<br />
hvor kan det ske…)<br />
Informationen fremstår i<br />
dag som et lukket glasbur,<br />
der signalerer »bliv væk«.<br />
Skal i stedet virke imødekommende.<br />
Skal føles rar at<br />
komme til.<br />
Ved ankomst vigtigt med<br />
overdække <strong>og</strong> gelændere<br />
Arkitektfaglig leder Preben<br />
Jensen, Rådgivergruppen DNU<br />
I/S, mener, at brugerinddragelse<br />
af DNU-Panelet <strong>og</strong>så er<br />
gavnlig for arkitekterne:<br />
- De indspil <strong>og</strong> den viden, vi<br />
får fra brugerne, omsætter sig i<br />
løsninger. Det giver os et skærpet<br />
fokus på særlige behov <strong>og</strong> bibringer<br />
en indlevelse i patienternes<br />
brug af hospitalet, siger han.<br />
IT i fremtidens hospital<br />
I forbindelse med de input<br />
DNU-projektet har fået vedrørende<br />
hospitalets planlægning<br />
af IT-løsninger har patienterne<br />
vist sig at være parate til en<br />
særdeles høj grad af selvhjul-<br />
TEMA<br />
Eksempel på venteområde i Det Nye Universitetshospital i Aarhus. Ill.: Rådgivergruppen DNU I/S.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 29
TEMA<br />
informationer som kost, medicinering,<br />
træningspr<strong>og</strong>ram,<br />
handleplaner er patienterne<br />
generelt parate til at anvende<br />
IT til.<br />
I alt har 214 interesserede meldt sig til DNU-Panelet. De modtager alle invitationer<br />
<strong>og</strong> dagsorden til hvert møde i panelet, hvor der typisk deltager<br />
mellem 50 <strong>og</strong> 75 personer.<br />
penhed under deres ophold på<br />
hospitalet.<br />
Deltagerne har f.eks. udtrykt<br />
ønske om at få en GPS eller<br />
app til deres mobiltelefon,<br />
som kan hjælpe dem med at<br />
finde vej fra eget hjem <strong>og</strong> til<br />
den rigtige afdeling på hospitalet<br />
samt give en påmindelse om<br />
tid <strong>og</strong> sted for behandling.<br />
Hvordan patienter <strong>og</strong> pårørende<br />
finder vej i det knap<br />
400.000 m2 store nye hospital<br />
vil i høj grad inddrage IT <strong>og</strong><br />
tage udgangspunkt i smartphones<br />
<strong>og</strong> apps, som kan lette patienter<br />
<strong>og</strong> besøgendes gang på<br />
hospitalet.<br />
Men <strong>og</strong>så adgangen til egne<br />
patientdata <strong>og</strong> andre relevante<br />
<strong>Patient</strong>hotel eller ej<br />
Aktuelt i januar 2012 drøftedes<br />
konceptet for et patienthotel på<br />
DNU. En arbejdsgruppe har<br />
udarbejdet oplæg til, om der<br />
skal være et patienthotel på<br />
DNU <strong>og</strong> i givet fald, hvilke<br />
funktioner det skal opfylde.<br />
Derfor blev det <strong>og</strong>så hovedtemaet<br />
på mødet i DNU-Panelet<br />
den 23. januar, hvor deltagerne<br />
fik mulighed for at drøfte<br />
et fremtidigt patienthotel. De<br />
skal være med til at afprøve løsninger<br />
<strong>og</strong> principper for patienthotellet<br />
i en workshop<br />
samt drøfte deres erfaringer <strong>og</strong><br />
oplevelser med patienthoteller,<br />
som kan give nye perspektiver<br />
til arbejdsgruppens overvejelser<br />
<strong>og</strong> konklusioner.<br />
-los<br />
Input fra deltagere i DNU-Panelet<br />
Peer Flemming Pedersen:<br />
»Jeg vil så gerne have, at man kunne<br />
høre til ét sted, når man bliver indlagt,<br />
hvor ekspertisen kommer til mig, så<br />
jeg undgår at blive flyttet rundt mellem<br />
det ene <strong>og</strong> det andet sted. Og tænk,<br />
hvis man allerede hjemmefra kunne<br />
booke sig ind på enten en privat énsengsstue<br />
eller en 2-mandsstue med lidt selskab…<br />
For mig er det <strong>og</strong>så vigtigt, at arkitekterne husker plads<br />
nok til kørestolsbrugerne, så vi ikke hænger fast mellem<br />
stativer eller ikke kan komme rundt ved egen hjælp«.<br />
Rikke Smidt:<br />
»Jeg oplever, at de hvide kitler forventer, at vi opfatter<br />
dem som autoriteter. Men vi er altså ikke så autoritetstro<br />
længere. Derfor er mit forslag, at journalen følger med<br />
patienten, <strong>og</strong>så sådan at pårørende eventuelt kan kigge<br />
i den. Og så selvfølgelig på letforståeligt dansk <strong>–</strong> <strong>og</strong>så<br />
selv om der er nødvendige latinske betegnelser i den.<br />
En kontaktperson til patienten ved indlæggelsen kunne<br />
støtte den gode kommunikation, <strong>og</strong> evt. kunne kontaktpersonen<br />
<strong>og</strong>så foreslå hjælp fra de specialister, som<br />
patienten ikke selv ved, at man kan trække på, som psykol<strong>og</strong>,<br />
socialrådgiver, psykiater ol.«<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Maria Arianfar:<br />
»På hospitalerne efterlyser de etniske<br />
grupper af somalier, iraner <strong>og</strong> vietnamesere,<br />
n<strong>og</strong>le valgmuligheder ved<br />
måltiderne; hvorfor ikke ansætte en<br />
etnisk kok, der kunne bringe nye ideer<br />
ind i menuerne…<br />
De efterlyser <strong>og</strong>så muligheden for at<br />
kunne vaske sig efter hvert toiletbesøg, fordi de har en<br />
anderledes intimhygiejne. Og et »rent« rum eller »religiøst«<br />
rum, hvor der kan bedes uforstyrret.<br />
Generelt mangler sundhedsvæsenet indsigt i andre<br />
kulturer. Måske kunne man opnå flere kulturelle kompetencer,<br />
hvis hospitalet uddannede sine egne tolke. Under<br />
hospitalsopholdet er der tale om et specialiseret spr<strong>og</strong><br />
<strong>og</strong> n<strong>og</strong>le meget intime informationer. Ting, som den almindelige<br />
tolkeuddannelse ikke tager højde for.<br />
Alice Brask:<br />
»Jeg er meget optaget af, hvordan vi<br />
værner om samfundsværdierne <strong>–</strong> herunder,<br />
hvordan vi tilrettelægger sundhedsvæsenet.<br />
Som medlem af Sundhedsbrugerrådet<br />
i Region Midtjylland<br />
opfatter jeg det som særdeles vigtigt,<br />
at Sundhedsbrugerrådet <strong>og</strong> DNU fører<br />
en tæt dial<strong>og</strong> om fremtidens hospital. Vi har en meget<br />
bred indsigt <strong>og</strong> erfaring samlet i Sundhedsbrugerrådet at<br />
byde ind med. <strong>Patient</strong>ernes <strong>og</strong> de pårørendes perspektiv<br />
er netop dét, der er vores fokus.«<br />
30<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
Skal patienten kun være<br />
sleeping partner<br />
TEMA<br />
<strong>Patient</strong> Rapporterede Oplysninger (PRO) kan gøre<br />
en forskel i patientbehandlingen, hvis de anvendes i<br />
partnerskab mellem professionelle <strong>og</strong> patienter<br />
Af Erik Riiskjær <strong>og</strong><br />
Niels Henrik Hjøllund<br />
Når PRO bevæger sig fra en<br />
paternalistisk tankeramme<br />
over i en partnerskabsramme<br />
skifter patienterfaringer karakter<br />
fra n<strong>og</strong>et passivt <strong>og</strong> historisk<br />
som de professionelle har<br />
retten til at skabe viden ud fra,<br />
til n<strong>og</strong>et, hvor patienten her <strong>og</strong><br />
nu bliver aktiv <strong>og</strong> inddraget i<br />
eget behandlingsforløb.<br />
Systematisk anvendelse af patientrapporterede<br />
data har de<br />
seneste årtier vundet indpas i<br />
forskningsprojekter <strong>og</strong> lægemiddelafprøvninger<br />
<strong>og</strong> på det<br />
seneste <strong>og</strong>så i kliniske kvalitetsudviklingsprojekter.<br />
Men i klinikken anvendes<br />
patienternes selvrapporterede<br />
helbred, oplevelser <strong>og</strong> erfaringer<br />
fortsat overvejende kun usystematisk.<br />
<strong>Patient</strong>ens vurderinger<br />
er n<strong>og</strong>et den professionelle<br />
lytter til, forkorter <strong>og</strong> efter bedste<br />
evne fortolker <strong>og</strong> noterer i<br />
journalen (Langewitz et al.,<br />
2009). En tilgang som står i<br />
kontrast til de krav, der i andre<br />
sammenhænge stilles til kliniske<br />
data med hensyn til systematik,<br />
dækningsgrad <strong>og</strong> adgang.<br />
Det forhold er specielt problematisk<br />
fordi sundhedsvæsenet<br />
står midt i et paradigmeskift<br />
som rummer en erkendelse<br />
af at patienter med fordel<br />
kan inddrages mere i behandlingen<br />
(Neuhauser, 2003).<br />
Formålet med denne artikel<br />
er at beskrive, hvordan PRO kan<br />
gøre en forskel i patientbehandlingen,<br />
alt efter om praksis er<br />
karakteriseret af en paternalistisk<br />
tankeramme eller involvering<br />
i pagt med partnerskabsmodellen.<br />
Behov for PRO i klinikken<br />
Først må man konstatere, at der<br />
kan findes gode argumenter for<br />
i øget omfang at indføre PROmålinger.<br />
Traditionelt har man<br />
på sundhedsområdet sondret<br />
Erik Riiskjær. Cand. Oecon. Chefkonsulent<br />
ved Cener for Folkesundhed <strong>og</strong> Kvalitetsudvikling,<br />
Region Midt, Regionshuset<br />
Aarhus.<br />
erik.riiskjaer@stab.rm.dk<br />
Niels Henrik Hjøllund. Arbejdsmedicinsk<br />
Klinik, Hospitalsenheden Vest, Herning<br />
Klinisk Epidemiol<strong>og</strong>isk Afdeling, Aarhus<br />
Universitetshospital, Aarhus.<br />
mellem faglig kvalitet <strong>og</strong> patientoplevet<br />
kvalitet, hvor den<br />
faglige kvalitet mest har været<br />
reserveret interesse af de professionelle<br />
fx i form af indikatormålinger<br />
(Groene et al., 2008),<br />
mens patientoplevet kvalitet<br />
mest har været undersøgt via<br />
patienttilfredshedsundersøgelser.<br />
Begge tilgange kan imidlertid<br />
problematiseres i forhold til<br />
at facilitere patientindflydelse.<br />
Indikatormålinger evaluerer om<br />
patienterne behandles i forhold<br />
til foreliggende evidensbaserede<br />
anvisninger <strong>og</strong> har således en<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 31
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
helt anden ambition end at synliggøre<br />
patientvurderinger, <strong>og</strong><br />
patienttilfredshedsundersøgelser<br />
er ofte med rette blevet kritiseret<br />
for kun i ringe grad at synliggøre<br />
patienternes meninger<br />
(Bruster et al., 1994; Marcinowicz<br />
et al., 2009).<br />
<strong>Patient</strong>-reported outcome<br />
measure (PRO) kan derimod ses<br />
som et begreb som både indebærer<br />
patientinddragelse <strong>og</strong> som<br />
har fokus på den faglige kvalitet.<br />
Det amerikanske Food an Drug<br />
Administration (FDA) har defineret<br />
PRO, som en måling af et<br />
vilkårligt aspekt af en patients<br />
sundhedsstatus som kommer direkte<br />
fra patienten (FDA, 2006).<br />
Det vigtige i den definition<br />
er, at oplysningerne om funktion,<br />
symptomer <strong>og</strong> livskvalitet<br />
kommer direkte fra patienten<br />
uden mellemkommende tolkning<br />
af læger eller andre sundhedsprofessionelle.<br />
Mange undersøgelser<br />
har nemlig vist, at<br />
der kan være forskel på patienternes<br />
<strong>og</strong> de professionelles vurderinger<br />
af samme ydelser. Måling<br />
af PRO i tidsforløb kan altså<br />
ses som et svar på et behov for<br />
systematisk patientinddragelse i<br />
vurderingen af sundhedsfaglig<br />
kvalitet.<br />
Fortalerne for ideen om PRO<br />
peger på, at den <strong>–</strong> rigtigt implementeret<br />
<strong>–</strong> rummer store potentialer<br />
for sundhedsvæsenet: Højere<br />
behandlingskvalitet, hurtigere<br />
indgreb overfor symptomer,<br />
mindre patientbekymring,<br />
færre formålsløse rutinekonsultationer,<br />
øget patientinvolvering,<br />
større tilfredshed med behandling,<br />
færre klager <strong>og</strong> bedre ressourceudnyttelse<br />
(Donaldson,<br />
2008).<br />
Det kan derfor umiddelbart<br />
undre, at flere reviews af erfaringer<br />
med PRO viser heter<strong>og</strong>ene<br />
effekter (Valderas et al.,<br />
2008; Luckett et al., 2009). Et<br />
forhold der måske kan forklares<br />
ved at fokus i disse studier mest<br />
har været rettet mod PRO-målenes<br />
psykometriske egenskaber<br />
<strong>og</strong> mindre imod, hvordan PRO<br />
»oversættes« til praksis i konkrete<br />
organisatoriske rammer. Marshall<br />
et al (2006) opfordrer fx til<br />
at redskabet tænkes igennem i<br />
forhold til, hvordan patienten<br />
involveres i udvikling <strong>og</strong> brug af<br />
PRO-redskaber.<br />
PRO i en paternalistisk ramme<br />
De fleste studier af PRO har<br />
haft fokus på om redskabet giver<br />
effekt på forskellige outcomemål<br />
eller ej. Der har været mindre<br />
interesse for, hvilke mekanismer<br />
PRO-målinger aktiverer i forskellige<br />
organisatoriske kontekster,<br />
herunder hvilke roller patienter<br />
er tiltænkt at spille.<br />
Det er klart at indførelse af<br />
rutinemæssig indsamling af patientoplysninger<br />
i sig selv ikke<br />
giver anledninger til ændringer.<br />
Problemstillingen er sat på spidsen<br />
af Donaldson (2008), som<br />
hævder, at det ikke er n<strong>og</strong>en<br />
kunst at skabe PRO-måleredskaber,<br />
men at det er en kunst at<br />
skabe sundhedssystemer, hvor<br />
PRO danner det fundamentale<br />
organiseringsprincip.<br />
PRO-systemer, der udspringer<br />
af en paternalistisk tankegang<br />
inddrager primært patienter<br />
som dataleverandører, <strong>og</strong><br />
som kildepopulation for generering<br />
<strong>og</strong> validering af items <strong>og</strong><br />
spørgesystemer. Eller eventuelt<br />
vælger man blot at anvende internationale<br />
standardiserede<br />
måleskalaer. Udformning af måleredskab,<br />
implementering <strong>og</strong><br />
praktisk anvendelse ses i denne<br />
tankeramme som et rent professionelt<br />
anliggende.<br />
Den aktive virkningsmekanisme<br />
i denne brug af PRO-ideen<br />
ligger altså på et overordnet<br />
niveau, hvor PRO virker ved at<br />
de professionelle får mere viden<br />
<strong>og</strong> dermed bliver bedre til at behandle<br />
patienten. Brugen af<br />
PRO er således udbredt ved afprøvning<br />
af lægemidler, hvor<br />
redskabet ofte bruges i kombination<br />
med et eller flere andre<br />
mål.<br />
I denne paternalistiske tradition<br />
sker der ofte en koordination<br />
på tværs af landegrænser<br />
med henblik på konsensus om<br />
principper <strong>og</strong> standarder med<br />
afgørende vægt på matematiske<br />
mål for validitet <strong>og</strong> reliabilitet.<br />
Fx findes der retningslinjer for<br />
oversættelse <strong>og</strong> kulturel tilpasning<br />
af PRO, der findes retningslinjer,<br />
der kan følges ved<br />
udformning af konkrete redskaber<br />
<strong>og</strong> der findes databaser med<br />
validerede spørgsmål til brug<br />
for PRO-initiativer. http://www.<br />
nihpromis.org/ (Cella et al.,<br />
2007).<br />
PRO med partnerskabstræk<br />
Men der findes <strong>og</strong>så eksempler<br />
på at der arbejdes med PRO ud<br />
fra en partnerskabstanke. I<br />
partnerskabsmodellen taler man<br />
om at kontakter mellem patienter<br />
<strong>og</strong> professionelle skal være<br />
patientcentrede, hvilket er defineret<br />
ved »sundhedsydelser, som<br />
etablerer partnerskab mellem klinikere,<br />
patienter <strong>og</strong> (om nødvendigt)<br />
deres familier, for at sikre at beslutninger<br />
respekterer patienternes ønsker,<br />
behov <strong>og</strong> præferencer, <strong>og</strong> som<br />
sikrer at patienterne har den uddannelse<br />
<strong>og</strong> støtte som er nødvendig<br />
for at kunne træffe beslutninger <strong>og</strong><br />
deltage i deres egen behandling«<br />
(Institute of Medicine, 2001).<br />
Overført til PRO kan patientindflydelse<br />
sikres ved indflydelse:<br />
i designet af en konkret PRO,<br />
ved formulering <strong>og</strong> test af<br />
spørgsmål, ved valg af emner<br />
der skal indgå, ved design af<br />
feedback <strong>og</strong> ved dial<strong>og</strong> med de<br />
professionelle om den enkelte<br />
patients svar (Nicklin et al.,<br />
2010; Donaldson, 2008; Snyder<br />
et al., 2010).<br />
Snyder et al.(2009) illustrerer,<br />
hvordan man skabte et websted<br />
til indberetning af PRO-data,<br />
som både kunne støttes af<br />
klinikere <strong>og</strong> patienter. Begge<br />
parter delt<strong>og</strong> i arbejdet med at<br />
udforme redskabet, <strong>og</strong> arbejdet<br />
startede med at fastlægge begge<br />
parters ønsker.<br />
Klinikernes krav gik ud på at<br />
resultater skulle kunne vises<br />
nemt, være klinisk relevante <strong>og</strong><br />
de skulle have fokus på udvikling<br />
over tid. <strong>Patient</strong>ernes interesse,<br />
var at skabe et grundlag<br />
32<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
for dial<strong>og</strong> med lægen. <strong>Patient</strong>erne<br />
værdsatte korte <strong>og</strong> simple<br />
spørgeskemaer med en brugervenlig<br />
tilgang.<br />
Arbejdet resulterede i et<br />
generisk system (<strong>Patient</strong>Viewpoint),<br />
der kan formes i forhold<br />
til specifikke sygdomme <strong>og</strong> integreres<br />
med den elektroniske patientjournal<br />
(Snyder et al.,<br />
2009).<br />
I Danmark har vi <strong>og</strong>så erfaringer<br />
med at anvende en partnerskabsorienteret<br />
praksis ved<br />
brugen af PRO. Hospitalsenhed<br />
Vest har udviklet et generisk ITsystem,<br />
der kan anvendes til<br />
brug for forskellige patientgrupper.<br />
Fx har man arbejdet med<br />
at integrerede PRO-mål fra patienter<br />
med kronisk hjertesvigt<br />
direkte ind i den kliniske praksis,<br />
hvor den enkelte patients<br />
indberetninger i overensstemmelse<br />
med partnerskabsmodellen<br />
gøres til genstand for individuel<br />
overvågning <strong>og</strong> efterfølgende<br />
dial<strong>og</strong> mellem den enkelte<br />
patient <strong>og</strong> de professionelle (Hospitalsenheden<br />
Vest, 2010;<br />
http://info.ambuflex.dk).<br />
Også andre patientgrupper<br />
er inkluderet i PRO-målinger<br />
med samme system, blot er der<br />
her tale om et mere forskningspræget<br />
sigte, hvor der kun sker<br />
inddragelse af den enkelte patient<br />
i forbindelse med datafangst.<br />
Evalueringen af projektet tyder<br />
på at en hensigtsmæssig implementering<br />
af PRO med partnerskabstræk<br />
bør indebære lokale<br />
dial<strong>og</strong>er <strong>og</strong> justeringer under<br />
selve implementeringsprocessen<br />
for at bevare face validity<br />
<strong>og</strong> ejerskab til projektet.<br />
I hjertesvigt-projektet blev<br />
der lagt mest vægt på at sikre de<br />
professionelles indflydelse på<br />
projektet, <strong>og</strong> patienterne fik<br />
først en stemme ved evalueringen<br />
af projektet. Projektet rummede<br />
således både paternalistiske<br />
<strong>og</strong> partnerskabstræk (Hospitalsenheden<br />
Vest, 2010). Evalueringen<br />
viste en forskydning af<br />
konsultationer fra fremmøde til<br />
flere telefonkonsultationer.<br />
Blandede erfaringer<br />
Litteraturen om PRO-projekter<br />
gennemført ud fra partnerskabstanken<br />
rummer heter<strong>og</strong>ene<br />
resultater. Den evidens, der<br />
foreligger, er mere rettet mod<br />
procesmål end mod outcomemål.<br />
Undtagelsen synes her at<br />
være meget positive erfaringer i<br />
psykiatrien (Carlier et al., 2010).<br />
Det er et åbent spørgsmål om<br />
den begrænsede rapporterede<br />
effekt af PRO skal henføres til<br />
selve princippet om patientrapportering,<br />
til metodisk ufærdige<br />
koncepter eller til barrierer af<br />
organisatorisk art.<br />
Årsagen til den blandede evidens<br />
syntes at være at gennemførte<br />
projekter ikke i tilstrækkeligt<br />
omfang har taget udgangspunkt<br />
i mekanismer, der kan<br />
igangsætte ændrede adfærdsmønstre<br />
(Marshall et al., 2006).<br />
PRO mister effekt hvis aktiviteten<br />
ses som sideordnet til det<br />
øvrige organisatoriske liv. Meget<br />
tyder på at PRO må integreres i<br />
forhold til den kliniske beslutningsproces<br />
overfor den enkelte<br />
patient <strong>og</strong> skræddersyes til lokale<br />
forhold <strong>og</strong> til konkrete patientgrupper.<br />
PRO kan altså ikke ses som<br />
redskab man blot kan indføre<br />
med succes én gang for alle.<br />
Redskabet må i stedet ses som<br />
n<strong>og</strong>et der kan virke, hvis der<br />
kan skabes konsensus om den<br />
arbejdsform det indebærer. D<strong>og</strong><br />
må man konstatere at der hidtil<br />
har været mere interesse for<br />
PRO blandt forskere end blandt<br />
kliniske praktikere (Valderas et<br />
al., 2008).<br />
TEMA<br />
Paternalistisk model<br />
Partnerskabsmodel<br />
Initiativ til system De professionelle De professionelle <strong>og</strong> patienterne<br />
Fastsættelse<br />
af fokus<br />
Udformning af samlet<br />
system <strong>og</strong> rapportering<br />
Tilbagemelding<br />
til den enkelte patient<br />
Brugen af resultater<br />
Mekanismer<br />
der påvirker praksis<br />
Skemaer udviklet<br />
efter professionelle standarder<br />
I professionelt regi<br />
på vegne af patienten<br />
Ingen eller indirekte<br />
via forskningsresultater<br />
Forskning<br />
Kvalitetsudvikling<br />
Forskning <strong>og</strong> kvalitetsudvikling<br />
<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> personale<br />
inddraget fra start<br />
Samarbejde<br />
mellem patienter <strong>og</strong> professionelle<br />
Tilbagemelding til den enkelte patient<br />
på dennes data evt med tidsudvikling<br />
<strong>og</strong> sammenligninger<br />
<strong>Patient</strong>ens egen brug<br />
Dial<strong>og</strong>grundlag<br />
Forskning<br />
Kvalitetsudvikling<br />
Styrkelse af patienten<br />
Ændringer pga fælles<br />
problemforståelse<br />
Behov for konsultationer<br />
Særlig anvendelighed Veldefinerede sygdomstyper Også mindre veldefinerede<br />
sygdomstyper<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Tabel 1. Teoretiske dimensioner for implementering <strong>og</strong> drift af PRO i to konsultationsmodeller<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 33
TEMA<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
Rosenbloom et al. (2007) peger<br />
i et randomiseret studie på<br />
en række grunde til at et konkret<br />
partnerskabsbaseret PROprojekt<br />
ikke havde den ventede<br />
positive effekt:<br />
1) Der forekom ceiling-effekter,<br />
da behandlingen allerede i<br />
udgangspositionen blev opfattet<br />
som meget god i alle tre<br />
grupper.<br />
2) Det var sygeplejegruppen der<br />
fulgte op, hvilket kunne være<br />
problematisk, da det var lægerne,<br />
der havde den største<br />
indflydelse på patienternes<br />
oplevelser.<br />
3) Der blev ikke målt på interventionernes<br />
indhold <strong>og</strong> kvalitet,<br />
altså i hvilken grad den<br />
levede op til intentionen om<br />
partnerskab.<br />
4) De anvendte måleredskabers<br />
sensitivitet var ikke klarlagt.<br />
5) Der var ikke tale om et blindet<br />
forsøg da de implicerede<br />
vidste, der blev målt <strong>og</strong> fulgt<br />
op.<br />
6) Endelig var det ikke alle kliniske<br />
ændringer, der blev noteret<br />
pga travlhed. Studiet<br />
peger således på n<strong>og</strong>le generelle<br />
forhold som ofte er til<br />
stede når der skal dokumenteres<br />
effekt af patientcentrerede<br />
tiltag.<br />
PRO til præstationsmåling<br />
<strong>og</strong> belønning<br />
Endnu inden PRO har fundet<br />
sin form i en partnerskabstankegang,<br />
er der eksempler på at<br />
PRO <strong>og</strong>så er tænkt ind i en styringsmæssig<br />
ramme.<br />
PRO-mål er således <strong>og</strong>så set<br />
kædet sammen med økonomisk<br />
belønning <strong>og</strong> karaktergivning<br />
på nettet. Selvom sammenknytningen<br />
af PRO <strong>og</strong> økonomiske<br />
incitamenter umiddelbart synes<br />
oplagt må det konstateres at<br />
ideen rummer potentialer for<br />
ukendte konsekvenser. Koblingen<br />
af PRO med økonomiske incitamenter<br />
er belyst i et Cochrane-review<br />
af syv studier, hvor<br />
der både peges på stigende styringsmæssig<br />
brug, men <strong>og</strong>så på<br />
en uvidenhed om, hvordan effekter<br />
fra ideen påvirker praksis.<br />
En problemstilling som anbefales<br />
imødegået ved en bredere<br />
forståelse af organisationsadfærd,<br />
ved bredere anlagte målinger,<br />
der kan sikre mod utilsigtede<br />
forskydninger af adfærd<br />
mellem målte <strong>og</strong> umålte områder<br />
<strong>og</strong> ved et mere tæt fokus på<br />
utilsigtede effekter for forskellige<br />
patientgrupper (Scott et al.,<br />
2011).<br />
Winters et al. (2010) gør den<br />
iagttagelse, at der kan være et<br />
modsætningsforhold mellem<br />
nuanceringsgraden i de PROmålesystemer,<br />
der er udarbejdet<br />
til forskningsformål, <strong>og</strong> de mere<br />
enkle målesystemer, der er udarbejdet<br />
med sigte på styringsformål<br />
<strong>og</strong> kliniske formål.<br />
PRO-mål skal altså ses ud fra<br />
den ramme de er tænkt ind i,<br />
<strong>og</strong> kritikløs brug af PRO-mål på<br />
tværs af forskellige l<strong>og</strong>ikker kan<br />
således give problemer. Fx kan<br />
validerede forskningsspørgsmål<br />
ikke altid ventes at være nyttige<br />
i en partnerskabsorienteret klinisk<br />
praksis, hvor den mere intuitive<br />
face validity er lige så central<br />
som de traditionelle mål for<br />
validitet.<br />
Hvad er det der virker<br />
Når PRO anvendes på konsultationsniveauet<br />
åbnes der mulighed<br />
for at der kan responderes<br />
hurtigere på den individuelle<br />
patients behov, <strong>og</strong> konsultationer<br />
kan ændre karakter fra rituelle<br />
møder til n<strong>og</strong>et der foregår<br />
ved behov.<br />
<strong>Patient</strong>er vil i det omfang de<br />
mestrer det, kunne få en øget<br />
indflydelse på deres egen sundhed,<br />
<strong>og</strong> i det lys kan PRO ses<br />
som et centralt redskab til organisering<br />
af sundhed efter en<br />
partnerskabsorienteret praksis<br />
(Donaldson, 2008).<br />
Når PRO-målinger skal påvirke<br />
praksis, er oplevelse af<br />
ejerskab til data et vigtigt emne.<br />
Fænomenet er kendt under betegnelsen,<br />
oplevet nytteværdi<br />
(Ginsburg, 2003). At data opfattes<br />
som nyttige af modtagere<br />
forudsætter mere end at de er<br />
valide <strong>og</strong> reliable. Det indbefatter<br />
<strong>og</strong>så at data kan sikre ejerskab<br />
<strong>og</strong> villighed til at tage ansvar<br />
for dem, at data opleves<br />
tidstro <strong>og</strong> at de giver mening<br />
for de involverede behandlere<br />
<strong>og</strong> patienter.<br />
Spørgsmål <strong>og</strong> skalaer skal<br />
opleves relevante, forståelige,<br />
knyttet til praksis, være troværdige<br />
<strong>og</strong> rettet mod et realistisk<br />
mål for alle parter, der skal bruge<br />
dem. Betydningen af ejerskab<br />
blandt frontlinjebehandlerne<br />
overfor nye ideer <strong>og</strong> tiltag<br />
er ofte blevet undervurderet<br />
(Grol <strong>og</strong> Grimshaw, 2003).<br />
Konkret er det anført at livskvalitetsmål<br />
af de professionelle<br />
ses som et abstrakt <strong>og</strong> vanskeligt<br />
fortolkeligt begreb der fordrer<br />
træning <strong>og</strong> undervisning. Udformning<br />
af PRO-systemer kan<br />
således kalde på behov for kvalitative<br />
studier til at kaste lys over<br />
ansatte <strong>og</strong> patienters opfattelse<br />
af redskabernes indhold. Opleves<br />
de anvendelige af de berørte<br />
parter<br />
Endelig er der peget på at<br />
interventioner med PRO ofte<br />
med fordel kan ske under anvendelse<br />
af mere end et redskab,<br />
fx supplerende undervisning<br />
af både professionelle <strong>og</strong><br />
patienter.<br />
PRO’s potentiale for at skabe<br />
effekt kan altså kædes sammen<br />
med en lokal udfoldelse af redskabet,<br />
så det udover bidraget<br />
til den enkelte patients konsultation,<br />
<strong>og</strong>så producerer løbende<br />
real-time måleresultater, der<br />
kan leve op til krav som en lokal<br />
kvalitetsudviklingsproces kræver.<br />
Endelig skal udformningen<br />
af PRO afspejle, at ikke alle patienter<br />
ønsker eller evner at indgå<br />
i det samspil, der lægges op<br />
til i PRO. Dette er <strong>og</strong>så en måde<br />
at sætte patienten i centrum på.<br />
Hvad er patientens<br />
interesser<br />
PRO-systemer er i flere studier<br />
koblet til en elektronisk patientjournal,<br />
<strong>og</strong> PRO kan på den<br />
måde ses som et begrænset<br />
34<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
skridt i retning af åbne patientjournaler.<br />
En udvikling som allerede<br />
er set på patienternes egne<br />
sites til indsamling <strong>og</strong> diskussion<br />
af sygdom. Fx har patienternes<br />
eget PRO-system, <strong>Patient</strong>sLikeMe,<br />
lagt det ud til den<br />
enkelte patient i hvilken grad<br />
han eller hun ønsker privathed,<br />
eller ønsker at dele sin sag med<br />
andre patienter med samme lidelse,<br />
så der skabes en mødeplatform<br />
<strong>og</strong> en analysemulighed<br />
for patienterne (Frost et al.<br />
2011).<br />
Det er <strong>og</strong>så værd at hæfte sig<br />
ved, at <strong>Patient</strong>sLikeMe er startet<br />
på områder karakteriseret med<br />
uklare diagnoser, uklare behandlinger<br />
<strong>og</strong> uklare effekter.<br />
Det drejer sig fx om ALS, epilepsi,<br />
fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom,<br />
HIV/Aids, depression,<br />
posttraumatisk stress,<br />
Parkinson’s sygdom, organtransplantationer<br />
<strong>og</strong> sklerose.<br />
Herved har patienterne<br />
valgt en anden strategi end det<br />
man normalt ser når professionelle<br />
konstruerer performancemål,<br />
hvor man typisk starter<br />
med tilstræbt veldefinerede modelsygdomme<br />
(Groene, 2010).<br />
Hermed viser patienterne interesse<br />
<strong>og</strong> vilje til aktivt at indgå i<br />
en art forskningsproces med deres<br />
viden <strong>og</strong> prioriteringer.<br />
PRO’s potentiale til at påvirke<br />
praksis står <strong>og</strong> falder med<br />
hvilken ramme målingerne tolkes<br />
ind i. Hvis PRO blot bliver<br />
påklistret til en paternalistisk<br />
praksis eller skal danne grundlag<br />
for overordnet styring, risikeres<br />
at ideen blot medfører<br />
øgede omkostninger uden at<br />
skabe effekt for patienten. Omvendt<br />
kan man sige, at hvis ideen<br />
om PRO ikke følges op med<br />
elementer fra partnerskabsmodellen<br />
tyder det på, at PRO-systemer<br />
vil blive udviklet på patienternes<br />
egne præmisser af<br />
patienterne selv.<br />
PRO har potentialet til at<br />
rumme kimen til ny organiseringspraksis<br />
på sundhedsområdet<br />
<strong>–</strong> men det afhænger af hvordan<br />
vi oversætter ideen.<br />
Referencer<br />
• Bruster, S., Jarman, B., Bosanquet, N., Weston, D., Erens, R. & Delbanco, T.L. 1994, »National survey<br />
of hospital patients«, British Medical Journal, vol. 309, pp. 1542-1546.<br />
• Carlier, I.V.E., Meuldijk, D., Vliet, I.M.V., Van Fenema, E., Van der Wee, N.J.A. & Zitman, F.G. 2010,<br />
»Routine outcome monitoring and feedback on physical or mental health status: evidence and<br />
theory«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, , pp. 1-7.<br />
• Cella, D., Yount, S., Rothrock, N. & et al. 2007, »The patient-reported outcomes measurement information<br />
system (PROMIS)«, Medical care, vol. 45, no. 5 Suppl, pp. S3-S11.<br />
• Donaldson, M.S. 2008, »Talking PRO’s and patient-centered care seriously: incremental and disruptive<br />
ideas for incorporating PRO’s in oncol<strong>og</strong>y practice«, Quality of Life Research, vol. 17, pp.<br />
1323-1330.<br />
• FDA 2006, »Draft Guidance for Industry on patient-reported outcome measures: Use in medical<br />
product development to support labeling claims«, Federal Register, vol. 71, pp. 5862-3.<br />
• Frost, J., Okun, S., Vaughan, T., Heywood, J. & Wicks, P. 2011, »<strong>Patient</strong>-reported outcomes as a<br />
source of evidence in off-label prescribing: Analysis of data from <strong>Patient</strong>sLikeMe«, Journal of Medical<br />
Internet Research, vol. 13, no. 1.<br />
• Ginsburg, L.S. 2003, »Factors that influence line managers’ perceptions of hospital performancedata«,<br />
Health Services Research, vol. 38(1), pp. 261-286.<br />
• Groene, O., Skau, J.K.H. & Frølich, A. 2008, »An international review of projects on hospital performance<br />
assesment«, International Journal for Quality in Health Care, vol. 20, no. 3, pp. 162-171.<br />
• Grol, R. & Grimshaw, J. 2003, »From best evidence to best practice: effective implemetation of<br />
change in patients’ care«, The Lancet, vol. 362, no. 11, pp. 1225-30.<br />
• Hospitalsenheden Vest 2010, Ambuflex Behovsstyret patientforløb med web-baseret selvmonitorering.<br />
Evalueringsrapport Version 1.1.<br />
• Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. 2001, Crossing the Quality<br />
Chasm. A New Health System for the 21st Century, National Academies Press, Washington, DC,<br />
USA.<br />
• Langewitz, W.A., Loeb, Y., N¨bling, M. & Hunziker, S. 2009, »From patient talk to physician notes <strong>–</strong><br />
Comparing the content of medical interviews with medical records in a sample of outpatients in<br />
Internal Medicine«, <strong>Patient</strong> education and counseling, vol. 76, pp. 336-340.<br />
• Luckett, T., Butow, P.N. & King, M.T. 2009, »Improving patient outcomes through the routine use of<br />
patient-reported data in cancer clinics: future directions«, Psyco-Oncol<strong>og</strong>y, vol. 18, pp. 1129-1138.<br />
• Marcinowicz, L., Grebowski, R. & Chiabicz, S. 2009, »Exploring negative evaluations of health<br />
care by Polish patients: an attempt at cross-cultural comparison«, Health and Social Care in the<br />
Community, vol. 17, no. 2, pp. 187-193.<br />
• Marshall, S., Haywood, K. & Fitzpatrick, R. 2006, »Impact of patient-reported outcome measures<br />
on routine practice: a structured review«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, vol. 12, no. 5,<br />
pp. 559-68.<br />
• Neuhauser, D. 2003, »The Comining Third Health Care Revolution: Personal Empowerment«, Quality<br />
Management in Health Care, vol. 12(3), pp. 171-184.<br />
• Nicklin, J., Cramp, F., Kirwan, J., Urban, M. & Hewlett, S. 2010, »Collaboration with patients in the<br />
design of patient-reported outcome measures: capturing the experience of fatigue in rheumatoid<br />
arthritis«, Arthritis Care Res, vol. 62, no. 11, pp. 1552-8.<br />
• Rosenbloom, S.K., Victorson, D.E., Hahn, E.A., Peterman, A.H. & Cella, D. 2007, »Assessment is not<br />
enough: a randomized controlled trial of the effect of HRQL assessment on quality of life and satisfaction<br />
in oncol<strong>og</strong>y clinical practice«, Psycho-Oncol<strong>og</strong>y, vol. 16, pp. 1069-1079.<br />
• Scott, A., Sivey, P., Ait Ouakrim, D., Willenberg L., Naccarella, L., Furler, J. & Young, D. 2011, »The<br />
effect of finansial incentives on the quality of health care provided by primary care physicians«,<br />
Cochrane Database Syst Rev, , no. Sept 7.<br />
• Snyder, C.F., Jensen, R., Courtin, S.O. & Wu, A.W. 2009, »<strong>Patient</strong>Viewpoint: a website for patientreported<br />
outcomes assesment«, Quality of Life Research, vol. 18, pp. 793-800.<br />
• Snyder, C.F., Jensen, R.E., Geller, G., Carducci, M.A. & Wu, A.W. 2010, »Relevant content for a<br />
patient-reprted outcomes questionnaire for use in oncol<strong>og</strong>y clinical practice: Putting doctors and<br />
patients on the same page«, Quality of Life Research, vol. 19, pp. 1045-1055.<br />
• Valderas, J.M., Kotzeva, A., Espallargues, M., Guyatt, G., Ferrans, C.E., Halyard, M.Y., Revicki, D.A.,<br />
Symonds, T., Parada, A. & Alonso, J. 2008, »The impact of measuring patient-reported outcomes<br />
in clinical practice: a systematic review of the literature«, Quality of Life Research, vol. 17,<br />
pp. 179-93.<br />
• Winters, Z.E., Benson, J.R. & Pusic, A.L. 2010, »A systematic review of the clinical evidence to guide<br />
treatment recommendations in breast reconstruction based on patient-reported outcome measures<br />
and health-related quality of life«, Ann Surg, vol. 252, no. 6, pp. 929-42.<br />
SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />
TEMA<br />
TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 35
Dansk Selskab for Ledelse<br />
i Sundhedsvæsenet<br />
Thujavej 48, 5250 Odense SV<br />
Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet<br />
Bestyrelsen<br />
Tidsskrift for<br />
Dansk Sundhedsvæsen<br />
Kursus- <strong>og</strong><br />
uddannelsesudvalget<br />
Regionsdirektør<br />
Per Christiansen, formand<br />
Region Nordjylland<br />
E-mail: per.christiansen@rn.dk<br />
Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />
Medicinsk afdeling<br />
Regionshospitalet Viborg<br />
<strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />
Hospitalsenheden Midt<br />
Tlf.: 22 13 43 90<br />
E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />
Afdelingschef, cheflæge<br />
Hans Peder Graversen<br />
Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />
E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />
Kontorchef Ole Filip Hansen<br />
Region Midtjylland<br />
E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />
Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />
Region Hovedstaden<br />
E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />
Vicedirektør Per Jørgensen<br />
Glostrup Hospital<br />
E-mail: perjoe02@glo.regionh.dk<br />
Sygehusdirektør Michael Storm Klausen<br />
Sygehus Thy Mors<br />
E-mail: michaelstorm@rn.dk<br />
Hospitalsdirektør Peder M<strong>og</strong>ensen<br />
Amager Hospital<br />
E-mail: peder.m<strong>og</strong>ensen@amh.regionh.dk<br />
Ledende overlæge<br />
Jens Møller Rasmussen<br />
Odense Universitetshospital<br />
E-mail: jens.moeller.rasmussen@<br />
ouh.regionsyddanmark.dk<br />
REDAKTIONSUDVALG<br />
Afdelingschef, cheflæge<br />
Hans Peder Graversen, formand<br />
Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />
Tlf.: 78 41 23 00<br />
E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />
Cheflæge Paul D. Bartels<br />
Faglig leder af Regionernes<br />
Kliniske Kvalitetsudviklingspr<strong>og</strong>ram<br />
Tlf.: 87 28 49 70<br />
E-mail: paul.bartels@stab.rm.dk<br />
Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />
Medicinsk afdeling<br />
Regionshospitalet Viborg<br />
<strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />
Hospitalsenheden Midt<br />
Tlf.: 22 13 43 90<br />
E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />
Kontorchef Ole Filip Hansen<br />
Region Midtjylland<br />
E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />
Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />
Region Hovedstaden<br />
E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />
Vicedirektør Jens-Otto S. Jeppesen<br />
Regional Udvikling, Region Syddanmark<br />
E-mail: jens-otto.s.jeppesen@<br />
regionsyddanmark.dk<br />
Projektchef, dr.med. Flemming Knudsen<br />
Region Nordjylland<br />
Tlf.: 40 40 33 83<br />
E-mail: f.knudsen@rn.dk<br />
Afdelingschef Vagn Nielsen<br />
Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet<br />
Tlf.: 72 26 94 91<br />
E-mail: vn@sum.dk<br />
Konsulent John Arne Sørensen<br />
Tlf.: 30 28 46 25<br />
E-mail: johnarnesorensen@gmail.com<br />
REDAKTION<br />
Afdelingschef, cheflæge<br />
Hans Peder Graversen<br />
Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />
Tlf.: 78 41 23 00<br />
E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />
Vicedirektør Per Jørgensen, formand<br />
Glostrup Hospital<br />
E-mail: perjoe02@glo.regionh.dk<br />
Kontorchef Annette Bang<br />
Region Midtjylland<br />
E-mail: annette.b.andersen@ps.rm.dk<br />
Sygehusdirektør Michael Storm Klausen<br />
Sygehus Thy Mors<br />
E-mail: michaelstorm@rn.dk<br />
Hospitalsdirektør Peder M<strong>og</strong>ensen<br />
Amager Hospital<br />
E-mail: peder.m<strong>og</strong>ensen@amh.regionh.dk<br />
Ledende overlæge<br />
Jens Møller Rasmussen<br />
Odense Universitetshospital<br />
E-mail: jens.moeller.rasmussen@<br />
ouh.regionsyddanmark.dk<br />
Markedschef, Sundhed EBA<br />
Helle Susanne Olsen<br />
Niras<br />
hso@niras.dk<br />
Sekretariat<br />
Sekretariatsleder Tove Krarup<br />
Tlf. 24 66 48 90<br />
E-mail: tovekrarup@mail.dk<br />
Tilforordnet Jørn Koch<br />
Tlf. 40 28 38 98<br />
E-mail: jrn.koch@yahoo.dk<br />
KASSERER<br />
Civiløkonom Holger Skott<br />
Tlf. 97 18 20 56<br />
Mobil 22 16 25 69<br />
E-mail: fam.skott@mail.dk