14.02.2015 Views

Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

TIDSSKRIFT FOR DANSK<br />

Sundhedsvæsen<br />

88. årgang / Nr. 1 / Februar 2012<br />

Dansk Selskab<br />

for ledelse i<br />

Sundhedsvæsenet<br />

■ TEMA: <strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />

som partnere


GODT NYT TIL<br />

EN ØM SKULDER<br />

De fleste får indimellem ondt i ryg, skulder eller nakke.<br />

Når det sker, har du bedst af at være aktiv <strong>og</strong> bevæge<br />

dine muskler <strong>og</strong> led <strong>–</strong> <strong>og</strong>så selv om det gør ondt.<br />

Det viser forskningen. Aftal derfor med dine kolleger<br />

<strong>og</strong> ledelsen, hvordan I sammen kan skabe god fysisk<br />

trivsel på jobbet.<br />

Bevæg dig ind på job<strong>og</strong>krop.dk<br />

2<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


TIDSSKRIFT FOR DANSK<br />

Sundhedsvæsen<br />

Danish Health Care Journal<br />

88. årgang 1/2012<br />

Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgives<br />

af Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet<br />

ISSN: 0909-6388<br />

Henvendelse om medlemsoptagelse i DSS <strong>og</strong> om<br />

ændringer i medlemsregistrering rettes til:<br />

Sekretariatsleder Tove Krarup<br />

Tlf: 24 66 48 90 · E-mail: tovekrarup@mail.dk<br />

Artikler til TFDS:<br />

Se forfattervejledning på www.dssnet.dk<br />

Kommende deadlines:<br />

Martsudg.: 30.01.12<br />

Apriludg.: 27.02.12<br />

Majudg.: 26.03.12<br />

Redaktionsudvalg:<br />

Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen<br />

Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />

Tlf.: 78 41 23 00<br />

E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />

Cheflæge Paul D. Bartels<br />

Faglig leder af<br />

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingspr<strong>og</strong>ram<br />

Tlf.: 87 28 49 70<br />

E-mail: paul.bartels@stab.rm.dk<br />

Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />

Medicinsk afdeling<br />

Regionshospitalet Viborg <strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />

Hospitalsenheden Midt<br />

Tlf.: 22 13 43 90<br />

E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />

Kontorchef Ole Filip Hansen<br />

Region Midtjylland<br />

E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />

Vicedirektør Jens-Otto S. Jeppesen<br />

Regional Udvikling, Region Syddanmark<br />

E-mail: jens-otto.s.jeppesen@regionsyddanmark.dk<br />

Projektchef, dr.med. Flemming Knudsen<br />

Region Nordjylland<br />

Tlf. 40 40 33 83 · E-mail: f.knudsen@rn.dk<br />

Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />

Region Hovedstaden<br />

E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />

Indhold<br />

■ Synspunkt<br />

Et paradigmeskift er på vej / 5<br />

Af Bente Dam<br />

■ Sundhedsvæsenet lige nu<br />

Paradigmeskift <strong>–</strong> patienter bliver borgere / 6<br />

Af Lene Pedersen<br />

I patientens fodspor / 11<br />

Af Beth Lilja <strong>og</strong> Malene Vestergaard<br />

Tre sygehusledere gik i patientens fodspor / 14<br />

Af Kirsten Bjørnsson<br />

Pårørende er en ressource <strong>–</strong> brug dem / 17<br />

Af Lotte Fonnesbæk <strong>og</strong> Elisabeth Brøgger Jensen<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> <strong>–</strong> <strong>myter</strong> <strong>og</strong> <strong>fakta</strong> / 21<br />

Af Anette Wandel <strong>og</strong> Morten Freil<br />

<strong>Patient</strong>engagement nytter i DNU / 25<br />

Skal patienten kun være sleeping partner / 31<br />

Af Erik Riiskjær <strong>og</strong> Niels Henrik Hjøllund<br />

Afdelingschef Vagn Nielsen<br />

Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet<br />

Tlf.: 72 26 94 91 · E-mail: vn@sum.dk<br />

Konsulent John Arne Sørensen<br />

Tlf.: 30 28 46 25<br />

E-mail: johnarnesorensen@gmail.com<br />

Redaktion:<br />

Hans Peder Graversen<br />

Ansvarshavende redaktør<br />

<strong>og</strong> formand for redaktionsudvalget<br />

Beth Werner<br />

Journalist/redaktionssekretær<br />

E-mail: freefyn@mail.tele.dk<br />

Abonnement: Civiløkonom Holger Skott<br />

Tlf.: 22 16 25 69 · E-mail: fam.skott@mail.dk<br />

Kr. 968,75 incl. moms pr. år for 8 udgaver<br />

Annoncer: Dansk Mediaforsyning ApS<br />

Klamsagervej 25 1 , 8230 Åbyhøj<br />

Tlf. 70 22 40 88 · E-mail: gre@dmfnet.dk<br />

Grafisk produktion <strong>og</strong> tryk: GCL<br />

Jernbanegade 7, 5550 Langeskov. Tlf. 63 38 39 40<br />

Forsidefoto:Alice Brask er som deltager i DNU-Panelet en<br />

af de 214 patienter <strong>og</strong> pårørende, som ønsker at være med<br />

til at sætte deres fingeraftryk på Det Nye Universitetshospital<br />

i Aarhus. Alice Brask er desuden medlem af Sundhedsbrugerrådet<br />

i Region Midtjylland.<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 3


Kan vi bytte<br />

Vi får din e-mailadresse<br />

<strong>–</strong> <strong>og</strong> du får et e-TFDS<br />

Kære medlem <strong>og</strong> abonnent<br />

I sidste udgave af Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen - december 2011<br />

<strong>–</strong> skrev vi i synspunktet, at udgaven var den sidste papirudgave af TFDS.<br />

Premieren på e-TFDS var sat til februar 2012. Den bliver vi nødt til at udsætte.<br />

Vi er nemlig desværre meget langt fra at have alle jeres e-mailadresser.<br />

Og de er nødvendige, før vi kan søsætte e-TFDS.<br />

Derfor vil vi gerne opfordre dig/jer til at maile din/jeres e-mailadresse til<br />

DSS sekretariatet:<br />

tovekrarup@mail.dk<br />

På forhånd tak<br />

Redaktionen<br />

Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen<br />

4<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


Et paradigmeskift er på vej<br />

Af Bente Dam<br />

Oversygeplejerske, MPM<br />

Medlem af redaktionsudvalget,<br />

DSS<br />

Vi har efterhånden gennem mange år arbejdet med udvikling af den organisatoriske,<br />

faglige <strong>og</strong> patientoplevede kvalitet i det danske sundhedsvæsen.<br />

Gennem en central styring <strong>og</strong> målrettet indsats i alle regioner har intentionerne<br />

bag Den Danske Kvalitetsmodel vist sin berettigelse <strong>og</strong> medvirket til<br />

væsentlige kvalitetsforbedringer på landets hospitaler. Der har primært været<br />

fokus på optimering af den organisatoriske <strong>og</strong> faglige kvalitet <strong>og</strong> kun i<br />

mindre omfang været arbejdet med udvikling af den patientoplevede kvalitet.<br />

Gennem landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelser har vi modtaget<br />

tilbagemeldinger om de leverede ydelser som borgerne <strong>og</strong> patienterne<br />

har modtaget, men kun i meget begrænset omfang hvilke forventninger de<br />

har til os i fremtiden.<br />

<strong>Patient</strong>foreningerne bidrager ofte sporadisk gennem enkeltstående patientsager,<br />

<strong>og</strong> sikrer dermed den demokratiske samfundsdebat på landsplan<br />

gennem fokusering på borgerne <strong>og</strong> patienternes rettigheder. At sikre lokale<br />

initiativer kræver derimod flere ressourcer, end patientforeningerne råder<br />

over.<br />

På regionalt plan er det meget forskelligt i hvilket omfang der systematisk<br />

har været arbejdet med inddragelse af borgere <strong>og</strong> patienter samt pårørende.<br />

Lokale initiativer på hospitalerne er ofte båret af tilfældigt engagement<br />

blandt ildsjæle <strong>og</strong> ikke gennem en bevidst strategisk målsætning.<br />

Borgerne, patienterne <strong>og</strong> de pårørende har i fremtiden n<strong>og</strong>le helt andre<br />

forventninger til os. Et paradigmeskift er derfor på vej.<br />

På landsplan igangsættes aktuelt en lang række initiativer som skal medvirke<br />

til at understøtte denne udvikling. Den Danske Kvalitetsmodel <strong>–</strong> version<br />

2 som netop nu er i høring indeholder en lang række nye akkrediteringsstandarder.<br />

Standarderne omhandler dels inddragelse af patienter <strong>og</strong><br />

pårørende som ligeværdige partnere i behandlingsforløbet <strong>og</strong> dels inddragelse<br />

af borgerne i udvikling <strong>og</strong> tilrettelæggelse af sygehusets ydelser. Disse<br />

nye standarder vil fremskynde processen <strong>og</strong> stille de fagprofessionelle overfor<br />

en række nye spændende udfordringer.<br />

På landsplan arbejdes der i de enkelte regioner med udvikling af nye<br />

strategier på området. I Region Midtjylland er kvalitetsstrategiens udviklingsspor<br />

udvidet til <strong>og</strong>så at omfatte patienten som partner. I den forbindelse<br />

planlægges aktuelt en række nye veje. Veje som dels skal fastlægge helt<br />

konkrete retningslinjer for at sikre det bedst mulige patientforløb <strong>og</strong> dels<br />

være med til at udvikle nye IT-understøttende foranstaltninger.<br />

De overordnede rammer er lagt, <strong>og</strong> det er nu op til lederne i det danske<br />

sundhedsvæsen at bevise at vi reelt vil samarbejdet med borgerne, patienterne<br />

<strong>og</strong> de pårørende.<br />

Vores kolleger i de andre skandinaviske lande er for øvrigt et lille skridt<br />

foran os, når det gælder aktiv brugerinvolvering. Så kig nordpå <strong>og</strong> bliv inspireret<br />

af deres mangeårige erfaringer <strong>og</strong> resultater.<br />

Når det er sagt, vil jeg gerne fremhæve, at der rundt omkring i vores<br />

hjemlige sundhedsvæsen lige for øjeblikket er gang i rigtige mange nye <strong>og</strong><br />

spændende initiativer.<br />

I dette temanummer har vi fornøjelsen af at præsentere n<strong>og</strong>le af dem.<br />

Forhåbentlig vil de alle <strong>og</strong> tilsammen medvirke til, at det forestående <strong>og</strong><br />

nødvendige paradigmeskift i det danske sundhedsvæsen bliver en realitet.<br />

SYNSPUNKT<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 5


TEMA<br />

Paradigmeskift<br />

<strong>–</strong> patienter bliver borgere<br />

Kalder på helt ny rollefordeling mellem<br />

sundhedspersonale <strong>og</strong> patienter/borgere<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Af Lene Pedersen<br />

Der tales meget om, at<br />

sundhedssektoren har<br />

brug for innovation <strong>og</strong><br />

nytænkning, fordi muligheder<br />

for behandling <strong>og</strong><br />

behov for pleje vokser<br />

langt hurtigere end vores<br />

økonomiske formåen.<br />

Sundhedsvæsenet står<br />

med voldsomme udfordringer,<br />

som der ikke findes<br />

svar på, hvis vi nøjes<br />

med at benytte de traditionelle<br />

ledelsesredskaber.<br />

Ledere befinder sig i et krydspres<br />

af krav til kvalitetsløft, øget<br />

produktivitet, at sikre god trivsel<br />

<strong>og</strong> skabe bedre rammer for<br />

deltagelse af patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />

Men det er ikke muligt<br />

at indfri alle forventninger til<br />

bedre kvalitet <strong>og</strong> øget behandling<br />

med flere personaleressourcer.<br />

Det kalder på en nytænkning<br />

om, hvordan vi fordeler<br />

ansvaret for sundhed <strong>og</strong> behandling<br />

af sygdom, <strong>og</strong> hvordan<br />

vi organiserer vore sundhedsydelser.<br />

Der er brug for et<br />

paradigmeskifte ikke blot i forhold<br />

til, hvilke behandlinger vi<br />

skal tilbyde, men nok så meget i<br />

forhold til hvilke forventninger<br />

vi som borgere kan have til<br />

sundhedsvæsenet, samt hvilke<br />

krav sundhedsvæsenet fremover<br />

bør stille til os som patienter <strong>og</strong><br />

borgere.<br />

Væksten i antallet af borgere<br />

med kronisk sygdom betyder, at<br />

tankegangen om det offentlige<br />

som leverandør af serviceydelser<br />

ikke længere er holdbar. Vi<br />

har gennem velfærdssamfundets<br />

udvikling vænnet os til at<br />

betragte sundhedsvæsenet som<br />

n<strong>og</strong>et, der til enhver tid skulle<br />

servicere os, når vi bliver syge.<br />

Men den forståelse er ikke<br />

længere n<strong>og</strong>en selvfølge. Sundhedsvæsenet<br />

alene har ikke løsningen<br />

<strong>og</strong> svaret på et godt<br />

(nok) liv med kronisk sygdom,<br />

som stadig flere af os får. Derimod<br />

vil vi i højere grad blive<br />

mødt med krav til, hvad vi som<br />

patienter selv skal gøre. Som<br />

borgere kommer vi til at tage<br />

større ansvar for egen sundhed<br />

<strong>og</strong> behandling. Der er brug for<br />

en nytænkning om, hvad det indebærer<br />

at være patient <strong>og</strong> pårørende,<br />

<strong>og</strong> der er tegn på, at et<br />

paradigmeskift er på vej.<br />

Fra modtager af behandling<br />

til samarbejdspartner<br />

Et paradigmeskift betegner et<br />

skift fra en tænkemåde til en<br />

anden. Det kunne vise sig i en<br />

ændring i synet på patienten<br />

som en »modtager af behandling«<br />

til at betragte borgeren<br />

som en samarbejdspartner, der<br />

yder et bidrag. Fx at vi kan få<br />

tilbudt fysisk træning som alternativ<br />

til en rygoperation eller<br />

aktivt at ændre kost, som supplement<br />

til en fedmeoperation.<br />

Lad os se på, hvor vi ser tegn på<br />

et paradigmeskift inden for<br />

sundhedssektoren, hvad der karakteriser<br />

det, <strong>og</strong> hvilke konsekvenser<br />

det kan få.<br />

Aktive patienter er et af tegnene<br />

på, at et nyt paradigme er<br />

på vej i sundhedssektoren. <strong>Patient</strong>er<br />

<strong>og</strong> pårørende sidder ikke<br />

længere i venteværelset <strong>og</strong><br />

venter på, at det bliver deres<br />

tur. De er blevet aktører, som<br />

handler selvstændigt i mødet<br />

med det professionelle sundhedsvæsen.<br />

Og de har n<strong>og</strong>et at<br />

have deres nye roller i: med<br />

nettet <strong>og</strong> de sociale medier har<br />

de fået redskaber, som giver adgang<br />

til viden <strong>og</strong> skaber helt<br />

nye muligheder.<br />

De kan finde information<br />

om sygdom <strong>og</strong> behandlingsmuligheder,<br />

som gør dem i stand<br />

til at foretage valg <strong>og</strong> øve indflydelse<br />

på egen behandling på<br />

måder, som ikke var mulig for<br />

bare 10 år siden.<br />

Et andet tegn på det nye paradigme<br />

er nye måder at betragte<br />

pleje- <strong>og</strong> omsorgsydelser<br />

på. I de fleste af landets kommuner<br />

sker der i disse år en<br />

omlægning af ældreplejen fra at<br />

være baseret på standardydelser<br />

til at tage udgangspunkt, i hvordan<br />

borgeren gennem træning<br />

kan blive mere selvhjulpen.<br />

I fx Odense Kommune betyder<br />

»træning som hjælp«, at<br />

borgerne tilbydes individuel<br />

træning for at genopbygge færdigheder,<br />

der gør borgeren i<br />

stand til selv at klare dagligdagen.<br />

Det er udtryk for et mere<br />

fleksibelt syn på borgeren, <strong>–</strong> et<br />

6<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


tab i funktionsevne behøver ikke<br />

at være permanent, men ses<br />

som n<strong>og</strong>et der kan påvirkes.<br />

Samme tendens ses i forhold<br />

til borgere med kronisk sygdom,<br />

hvor der mange steder arbejdes<br />

på at gøre borgerne mere<br />

selvhjulpne ved indførelse af<br />

telemedicinske løsninger.<br />

Sammenhæng efterspørges<br />

mere <strong>og</strong> mere<br />

Et tredje tegn på det nye paradigme<br />

er, at den hidtidige organisering<br />

<strong>og</strong> struktur i sundhedsvæsenet<br />

er under opbrud.<br />

Opdelingen i en primær <strong>og</strong> sekundær<br />

sektor udfordres af<br />

øget efterspørgsel efter sammenhængende<br />

løsninger. Den<br />

del af sundhedsopgaverne, som<br />

skal løses i det nære sundhedsvæsen<br />

(<strong>og</strong> som kommunerne fra<br />

2007 fik ansvar for) er voksende.<br />

Det der efterspørges mest af<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende er sammenhæng<br />

i forløb. Det peger<br />

på, at kommende løft i kvalitet<br />

<strong>og</strong> patientsikkerhed vil være afhængig<br />

af løsninger, som skaber<br />

mere sammenhæng, hvilket <strong>og</strong>så<br />

telemedicinske løsninger <strong>og</strong><br />

kortere indlæggelsestider er udtryk<br />

for. Akutområdet er ved at<br />

blive reorganiseret <strong>–</strong> alt sammen<br />

n<strong>og</strong>et, der nødvendiggør<br />

et tættere samarbejde mellem<br />

sektorerne. Alle er enige om, at<br />

der er brug for nye løsninger <strong>og</strong><br />

samarbejder på tværs af sektorerne,<br />

men hidtil tænkes patienter<br />

<strong>og</strong> pårørendes ressourcer<br />

kun i begrænset omfang<br />

med.<br />

Det nye paradigme kan således<br />

karakteriseres af tre faktorer:<br />

1) mere aktive <strong>og</strong> vidende<br />

patienter, 2) en tendens til at<br />

patienter/borgere får mere ansvar<br />

for egen sundhed/behandling<br />

<strong>og</strong> 3) forventninger om<br />

bedre sammenhæng i behandlingsforløb<br />

på tværs af sektorer.<br />

Men hvilken betydning får det<br />

nye paradigme, <strong>og</strong> hvilke muligheder<br />

giver en ny tænkning<br />

om borgerens ansvar for sundhed<br />

<strong>og</strong> behandling<br />

Fra<br />

Fokus <strong>Patient</strong>/diagnose Borger/tilstand<br />

Rationale Behandling Samarbejde<br />

Forløb Standardiseret Fleksibelt, individorienteret<br />

Organisationsform<br />

Professionelle roller<br />

Monosektoriel, specialer,<br />

hierarki<br />

Faglig ekspert<br />

Uudnyttede ressourcer<br />

Kompleksiteten i sundhedssektoren,<br />

der bl.a. er en følge af<br />

opdelingen i sektorer <strong>og</strong> specialer,<br />

er en af de væsentligste<br />

kilder til kommunikationsbrist,<br />

fejl <strong>og</strong> mangler i patientsikkerhed.<br />

Forskning viser, at patientovergange<br />

hører til blandt de<br />

potentielt mest risikofyldte procedurer<br />

indenfor sundhedssektoren.<br />

En Phd-afhandling af Inger<br />

Margrete Dyrholm Siemsen<br />

(2011) identificerede otte faktorer,<br />

som har væsentlig indflydelse<br />

på kvaliteten i overgange:<br />

kommunikation, information,<br />

organisation, infrastruktur,<br />

professionalisme, ansvar, teamopmærksomhed<br />

<strong>og</strong> kultur. Flere<br />

af disse felter er netop områder,<br />

hvor patienter <strong>og</strong> pårørende<br />

allerede er uhyre aktive. De<br />

kommunikerer indbyrdes <strong>og</strong><br />

udveksler erfaringer, de søger<br />

information <strong>og</strong> de tager ansvar.<br />

<strong>Patient</strong>er efterspørger sammenhæng<br />

<strong>og</strong> er kritiske overfor<br />

sundhedssystemets evne til at<br />

håndtere overgange. Den<br />

landsdækkende undersøgelse<br />

af <strong>Patient</strong>oplevelser (2009) viser,<br />

at 19,3% af patienterne efter<br />

udskrivelsen vurderede, at<br />

deres egen læge var dårligt eller<br />

virkelig dårligt orienteret<br />

om, hvad der var sket under<br />

indlæggelsen.<br />

<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende udgør<br />

en uudnyttet ressource <strong>–</strong> de<br />

eneste, som oplever hele forløbet.<br />

De ser forløbet fra en anden<br />

position end de professionelle<br />

<strong>og</strong> er ikke bundet af et<br />

Til<br />

Tværsektoriel, netværk<br />

Sparringspartner<br />

<strong>og</strong> konsulent<br />

Kommunikation <strong>Patient</strong>journal, breve Nettet, mobil<br />

speciale-fokus eller af systemets<br />

procedurer. De har dermed<br />

unik viden om, hvad der sker i<br />

overgangene. Derudover har<br />

de specifik viden om egne<br />

(brugernes) behov, ønsker <strong>og</strong><br />

ressourcer. De spiller i forvejen<br />

en afgørende rolle for at få deres<br />

egen behandling til at hænge<br />

sammen. <strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />

kan opleve, at de får rollen<br />

som ufrivillig »forløbskoordinator«.<br />

Når de ikke inddrages<br />

i koordineringen mellem<br />

enheder <strong>og</strong> sektorer <strong>og</strong> om fordelingen<br />

af ansvaret betyder<br />

det, at patienter <strong>og</strong> pårørende<br />

ikke får redskaberne til selv at<br />

tage deres del af ansvaret.<br />

Det er klart, at borgeren har<br />

ansvaret for egen sundhed <strong>og</strong><br />

behandling i det øjeblik, vedkommende<br />

går ud ad døren.<br />

Men for at kunne varetage det<br />

ansvar på kompetent vis, er det<br />

nødvendigt at de mange specialister,<br />

som er involveret i patientens<br />

behandling, samarbejder<br />

<strong>og</strong> kommunikerer om,<br />

hvad de selv gør, <strong>og</strong> hvad de<br />

forventer, at patienten gør.<br />

Med den specialisering <strong>og</strong><br />

kompleksitet, som sundhedssektoren<br />

har, er det »ideelle<br />

sammenhængende patientforløb«<br />

formentlig sjældent. Men<br />

hvis borgeren bliver en del af<br />

organiseringen som ansvarlig<br />

samarbejdspartner, åbner det<br />

nye muligheder for at skabe oplevelser<br />

af helhed.<br />

Vi skal væk fra ydelses<strong>og</strong><br />

serviceprincippet<br />

Vores forestillinger om patien-<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 7


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

ter kendetegnes i dag af, at de<br />

søger viden, ønsker valgmuligheder,<br />

er bevidste om deres<br />

rettigheder <strong>og</strong> har høje forventninger<br />

til sundhedsvæsenet.<br />

Det er ikke muligt, at levere<br />

løsninger <strong>og</strong> ydelser i forhold<br />

til uendeligt voksende forventninger<br />

fra patienterne.<br />

Vi befinder os midt i en<br />

transformation af, hvordan vi<br />

deler ansvaret for sundhed <strong>og</strong><br />

sygdom. Det er nødvendigt at<br />

ændre synet på, hvad patienter<br />

<strong>og</strong> borgere kan bidrage med.<br />

De er helt nødvendige samarbejdspartnere<br />

i at skabe sammenhæng<br />

<strong>og</strong> kvalitet i forløbet.<br />

Udfordringen er, at indretningen<br />

af sundhedssektoren ikke<br />

er fulgt med denne nye tankegang.<br />

Sundhedsaftalerne er et eksempel<br />

på et paradoks i udviklingen<br />

af bedre sammenhæng i<br />

forløb. De er på den ene side et<br />

særdeles vigtigt redskab i udviklingen<br />

af bedre sammenhæng<br />

<strong>og</strong> øget kvalitet på tværs<br />

af sektorer. Men patienter <strong>og</strong><br />

pårørende er kun i begrænset<br />

omfang tænkt ind, de skal informeres<br />

<strong>og</strong> inddrages, men de<br />

ses ikke som samarbejdspartnere,<br />

der kan påtage sig et ansvar<br />

<strong>og</strong> bidrage til sammenhæng<br />

i forløbet.<br />

Gentænkning af sundhedsvæsenets<br />

opgave indebærer et<br />

nyt syn på borgerne som bidragydere<br />

<strong>og</strong> samarbejdspartnere,<br />

som man kan stille krav<br />

til. De fleste ønsker i så høj<br />

grad som muligt at være selvhjulpne<br />

<strong>og</strong> holde kontakten<br />

med sundhedsvæsenet på et<br />

minimum.<br />

Men tankegang <strong>og</strong> organisering<br />

af behandling er alt for<br />

ofte tilrettelagt ud fra princippet<br />

om, at alle patienter skal<br />

have samme behandling <strong>og</strong><br />

kan følges ved kontrolbesøg<br />

med faste intervaller. Den tankegang<br />

fungerer ikke længere.<br />

Det betyder, at vi skal væk fra<br />

ydelses- <strong>og</strong> serviceprincippet<br />

<strong>og</strong> hen imod borgerens eget<br />

ansvar. Det kan vende op <strong>og</strong><br />

ned på vante »konsultations«-<br />

tankegange <strong>og</strong> traditionelle opfattelser<br />

af, hvordan behandling<br />

kan forløbe. Nettet, nye<br />

teknol<strong>og</strong>ier <strong>og</strong> patienters aktive<br />

valg forandrer kommunikation<br />

<strong>og</strong> relationer mellem borgere<br />

<strong>og</strong> professionelle på sundhedsområdet.<br />

»Epitalet« <strong>–</strong> et helt nyt<br />

tilbud til kronikere<br />

Hvordan kan man forestille sig,<br />

at sundhedsvæsenet var organiseret,<br />

hvis det t<strong>og</strong> afsæt i borgerens<br />

behov <strong>og</strong> med borgeren<br />

som aktiv deltager, hvis borgeren<br />

lever med kronisk sygdom<br />

»Epitalet« er et koncept for<br />

en ny type organisering ud fra<br />

en tankegang om, at borgeren<br />

skal have en afgørende <strong>og</strong> aktiv<br />

rolle i eget behandlingsforløb.<br />

Princippet er, at give borgeren<br />

flest mulige redskaber til selv at<br />

håndtere livet med kronisk sygdom<br />

ved at skabe én indgang<br />

fra borger til behandlingssystem,<br />

skabe tilgængelighed til<br />

information <strong>og</strong> data om behandling<br />

for alle aktører <strong>og</strong> lade<br />

behandlingen foregå på borgerens<br />

egen bane i eget hjem.<br />

»Epitalet« er et forsøgs- <strong>og</strong><br />

forskningsprojekt, som starter<br />

Fakta om Epitalet<br />

op i begyndelsen af 2012 med<br />

ge<strong>og</strong>rafisk forankring i Lyngby-Tårbæk<br />

Kommune, som vil<br />

give de første 6 KOL-patienter<br />

tilbud om at deltage i projektet.<br />

Men hensigten er, at udvide patientgruppen<br />

hurtigt, <strong>og</strong> at<br />

redskaberne udvikles generisk<br />

til flere kroniske sygdomme.<br />

Borgeren får med en enkel<br />

opkobling (patientstation med<br />

internet) et redskab til selv at<br />

overvåge <strong>og</strong> følge sin egen tilstand<br />

<strong>og</strong> udføre en række målinger<br />

(fx blodtryk, lungefunktion,<br />

puls mm.) samt beskrive<br />

niveau i symptomer <strong>og</strong> vurdere<br />

sin egen tilstand.<br />

»Epitalets« tilstandsværktøj<br />

gør det muligt for borgeren <strong>og</strong><br />

for sundhedspersonale at<br />

handle <strong>og</strong> navigere i forhold til<br />

symptomer <strong>og</strong> forværring af<br />

sygdommen. Værktøjet omsætter<br />

borgerens data til en samlet<br />

vurdering af tilstanden. Det giver<br />

grundlag for at tilpasse behandlingen<br />

efter den enkelte<br />

patients tilstand, når den svinger<br />

op <strong>og</strong> ned. Når tilstanden<br />

er god (»grønt felt«) varetager<br />

borgeren ansvaret fuldt ud <strong>og</strong><br />

tilbydes information om sund<br />

livsstil, undervisning <strong>og</strong> deltagelse<br />

i patientnetværk. Ved for-<br />

Målgruppe:<br />

Borgere med KOL i første omgang, men på sigt et generisk koncept rettet<br />

mod borgere med kronisk sygdom.<br />

Principper:<br />

Borgeren har hovedansvaret<br />

En indgang til sundhedsvæsenet<br />

Behandling i borgers eget hjem<br />

→<br />

→<br />

→<br />

Redskaber:<br />

<strong>Patient</strong>station, selvmonitorering,<br />

tilstandsværktøj<br />

Epicallcenter bemandet med<br />

specialuddannede sygeplejersker<br />

<strong>og</strong> specialister i bagvagtsfunktion<br />

24/7<br />

Udgående team, behandlingsplan<br />

Deltagere:<br />

Frederiksberg Hospital, Lyngby-Taarbæk Kommune, Københavns Kommune,<br />

Danske patienter, Danmarks Lungeforening, Københavns Universitet, DTU,<br />

Teknol<strong>og</strong>isk Institut, Ingeniørhøjskolen Ballerup, Viewcare, Pallas Informatik,<br />

DM-software, L<strong>og</strong>ica, KMD, SAS Institute, Sund Dial<strong>og</strong>, Appinux, Epi-home<br />

m.fl.<br />

8<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


værring af tilstanden («gult<br />

felt«) får borgeren sundhedsfaglig<br />

støtte til at undgå en potentiel<br />

forværring, <strong>og</strong> indtræffer<br />

en kritisk forværring af tilstanden<br />

(»rødt felt«) vil sundhedsprofessionelle<br />

overtage<br />

overvågning <strong>og</strong> behandling.<br />

Tankegangen er således hele<br />

vejen baseret på patient »empowerment«,<br />

<strong>og</strong> på at borgeren<br />

tager mest muligt ansvar, <strong>og</strong> at<br />

man skaber tryghed ved at give<br />

patienten adgang til professionel<br />

ekspertise døgnet rundt.<br />

Projektet nedbryder sektorgrænserne<br />

ved at organisere<br />

sig med én kontaktflade til borgeren,<br />

ligesom der skabes tilgængelighed<br />

af data i åbne IT<br />

systemer. Epitalet giver hermed<br />

bud på nye svar på sundhedsvæsenets<br />

udfordringer ved at<br />

lade borgerens individuelle behov<br />

<strong>og</strong> formåen være drivkraften.<br />

Det giver store udfordringer<br />

til udviklingen af behandling<br />

<strong>og</strong> redskaber. At give borgeren<br />

en så aktiv rolle stiller store<br />

krav til samarbejde <strong>og</strong> kommunikation<br />

om, hvad borgeren<br />

selv gør, <strong>og</strong> hvilken støtte sundhedspersonalet<br />

skal varetage.<br />

Organiseringen skal etablere<br />

gode rammer for, at borgerne<br />

som samarbejdspartnere deltager<br />

i den videre udvikling. Blot<br />

det at patienterne ses som »borgere«<br />

illustrerer, hvordan tankegangen<br />

udgør et brud med<br />

vores traditionelle opfattelse af<br />

sundhed <strong>og</strong> sygdom.<br />

Det anviser nye principper<br />

for, hvordan behandling vil blive<br />

organiseret fremover <strong>og</strong> udgør<br />

derved et bud på, hvad et<br />

nyt paradigme kan betyde for<br />

sundhedssektoren <strong>og</strong> for opfattelsen<br />

af, hvilket ansvar vi som<br />

borgere har for sundhed <strong>og</strong><br />

sygdom. Disse kunne være:<br />

Borgeren som samarbejdspartner<br />

<strong>og</strong> bidragyder<br />

Tværgående organisering <strong>–</strong><br />

opblødning af sektorgrænser<br />

Behandling tæt på borgeren<br />

<strong>–</strong> undgå indlæggelse<br />

Lene Pedersen. Indehaver af konsulentvirksomheden<br />

whatif. Forfatter til b<strong>og</strong>en<br />

»<strong>Patient</strong>inddragelse, <strong>–</strong> refleksion, læring innovation<br />

<strong>og</strong> ledelse«, Hans Reitzels Forlag.<br />

Solid erfaring indenfor ledelses- <strong>og</strong> organisationsudvikling,<br />

specialisering i bruger- <strong>og</strong><br />

patientinddragelse samt tværfagligt <strong>og</strong> tværsektorielt<br />

samarbejde, 10 års erfaring som<br />

HR konsulent i Novo Nordisk, brænder for<br />

at skabe bedre rammer for brug af borgernes<br />

ressourcer <strong>og</strong> udvikling af ledelse på tværs<br />

af faggrænser <strong>og</strong> sektorer. Master i Organisationspsykol<strong>og</strong>i<br />

<strong>og</strong> i Voksenuddannelse.<br />

lene@whatif.dk<br />

Telemedicin som murbrækker<br />

for ny rollefordeling<br />

Det nye paradigme peger i retning<br />

af stadig mere behandling<br />

i det nære sundhedsvæsen <strong>og</strong><br />

tættest muligt på borgeren.<br />

Fremtidens patienter skal ikke<br />

indlægges, men »udlægges« i<br />

eget hjem. Vi skal lære af patienternes<br />

adfærd <strong>og</strong> bruge udviklingen<br />

af ny teknol<strong>og</strong>i som<br />

murbrækker til at forny tankegangen<br />

om, hvordan sundhedsydelser<br />

organiseres med borgerne<br />

som deltagere.<br />

Vi skal se med friske øjne<br />

på, hvilke opgaver, som er vigtigst<br />

for sundhedssektoren at<br />

løse, <strong>og</strong> hvordan de løses med<br />

bedre brug af patienternes<br />

kompetencer. Vi skal tænke i<br />

løsninger, hvor borgeren tager<br />

ansvar <strong>og</strong> indgår i samarbejdet.<br />

Men ved sundhedsvæsenet<br />

ikke allerede fra kontakten<br />

med patienterne, hvad de har<br />

behov for Er det ikke det, som<br />

professionelle i forvejen har<br />

forstand på Nej! Der er forskel<br />

på den sundhedsfaglige viden<br />

<strong>og</strong> fortolkning af patienters behov<br />

<strong>og</strong> patienternes egne oplevelser.<br />

Den viden <strong>og</strong> de nye løsninger,<br />

som vi er på vej til at<br />

(op)finde, skal udvikles i et<br />

samarbejde mellem sundhedspersonale<br />

<strong>og</strong> borgere.<br />

Pointen er, netop, at de nye<br />

løsninger ikke findes, hvis vi<br />

kun kigger indenfor sundhedssektorens<br />

egne rammer <strong>og</strong> med<br />

sundhedsfaglige briller. Vi har<br />

brug for at tænke ud af boksen<br />

<strong>–</strong> se med borgernes øjne <strong>og</strong><br />

samarbejde om udvikling af<br />

nye løsninger, nye organiseringer<br />

<strong>og</strong> roller.<br />

Når borgerne får redskaber<br />

til at være mere selvhjulpne, vil<br />

opgaverne som læge <strong>og</strong> sygeplejerske<br />

ændre sig i retning af<br />

mere vejledning <strong>og</strong> dial<strong>og</strong>. Ikke<br />

sådan at ekspertrollen forsvinder,<br />

men borgere vil efterspørge<br />

sparring <strong>og</strong> kvalificeret<br />

rådgivning for selv at kunne tage<br />

beslutninger på et informeret<br />

grundlag.<br />

Der er fortsat mange aspekter<br />

af telemedicinske løsninger,<br />

som ikke er fuldt belyst, herunder<br />

konsekvenser for håndtering<br />

af patientsikkerhed. Men<br />

de giver borgerne nye muligheder<br />

for, at borgerne kan spille<br />

en større rolle i eget forløb. Udvikling<br />

af telemedicinske løsninger<br />

kan bane vejen for nye<br />

rollefordelinger mellem sundhedspersonale<br />

<strong>og</strong> borgere <strong>og</strong><br />

åbne døre for mere produktiv<br />

tværfaglig koordinering <strong>og</strong><br />

samarbejde mellem specialer<br />

<strong>og</strong> sundhedsprofessioner.<br />

Feedbackkultur<br />

Sundhedsvæsenet befinder sig<br />

på en brændende platform,<br />

hvor det er nødvendigt at foretage<br />

valg. Vi skal have dial<strong>og</strong><br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 9


TEMA<br />

om <strong>og</strong> nytænkning af samfundets<br />

ydelser på sundhedsområdet<br />

<strong>og</strong> udvikle samarbejds- <strong>og</strong><br />

organiseringsformer, sociale<br />

fællesskaber <strong>og</strong> uddannelse,<br />

som muliggør, at vi som borgere<br />

tager et større ansvar.<br />

Valget indebærer forståelse<br />

af, at inddragelse af borgeres<br />

ressourcer er en nødvendig <strong>og</strong><br />

vigtig del af opgaven. Der er<br />

brug for en kultur, som fremmer<br />

samarbejde om ansvarsdelingen,<br />

<strong>og</strong> som inviterer til<br />

feedback fra patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />

En feedbackkultur kan<br />

udgøre rammen for udvikling<br />

af de nye former for samarbejde<br />

mellem sundhedsprofessionelle,<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende,<br />

som skal løfte kvalitet <strong>og</strong> sammenhæng<br />

i behandling.<br />

Der er et stort potentiale i<br />

inddragelse af borgere i samarbejde<br />

mellem sektorer ved at<br />

benytte sundhedsaftalerne som<br />

redskab. Vi ser flere eksempler<br />

på nye organiseringer på tværs<br />

af sektorerne: fx sundhedshuse,<br />

nye kommunale tilbud som udvikles<br />

i tæt samarbejde med <strong>og</strong><br />

»flytter ind« på sygehuse samt<br />

borger-IT-portaler, som gøres<br />

tilgængelige på tværs af sektorer.<br />

Der er <strong>og</strong>så i Sundhedsaftalerne<br />

tendens til øget fokus på<br />

patienters deltagelse <strong>og</strong> individuelle<br />

behov i patientforløb. Fx<br />

bruger Region Syddanmark <strong>og</strong><br />

regionens 17 kommuner Sundhedsaftalen<br />

som IT-baseret<br />

samarbejdsredskab for sammenhængende<br />

patientforløb<br />

med en klar opgave- <strong>og</strong> ansvarsfordeling<br />

ved indlæggelse<br />

<strong>og</strong> udskrivning, <strong>og</strong> hvor inddragelse<br />

af borger/patient sættes<br />

i centrum.<br />

De foreløbige erfaringer peger<br />

således på, at vi kan slå to<br />

fluer med et smæk, hvis vi går<br />

efter digitale løsninger, som gøres<br />

tilgængelige for borgere <strong>og</strong><br />

fungerer på tværs af sektorgrænser.<br />

Fælles fysiske rammer<br />

kan <strong>og</strong>så skabe sammenhæng i<br />

ydelserne på tværs af sektorer<br />

<strong>og</strong> fremme udvikling af fælles<br />

redskaber.<br />

Ledelse <strong>og</strong> vilje<br />

skal bane vejen<br />

Men vi skal blive bedre til at<br />

lære af det borgerne allerede<br />

gør <strong>og</strong> skabe rammer, som gør<br />

det lettere for dem at tage ansvar<br />

<strong>og</strong> bidrage. Mange borgere<br />

vil gerne gøre mere, hvis de får<br />

de rette redskaber. Som de eneste,<br />

der oplever hele forløbet,<br />

kan de bidrage til at skabe sammenhæng<br />

<strong>og</strong> helhed i behandling<br />

<strong>og</strong> medvirke til at bygge<br />

broer over grænserne.<br />

Et nyt paradigme betyder<br />

styrket samarbejde mellem<br />

sundhedsprofessionelle fag i<br />

retning af øget tværfaglighed,<br />

nye ansvarsfordelinger <strong>og</strong> tværgående<br />

kompetencer. Det består<br />

i en ny forståelse af patientens<br />

ressourcer, hvor patientens<br />

pårørende <strong>og</strong> sociale liv <strong>og</strong> netværk<br />

tænkes med. De er en del<br />

af fremtidens løsninger. En<br />

feedbackkultur tillægger patient-<br />

<strong>og</strong> borgersamarbejde øget<br />

værdi, <strong>og</strong> det vil påvirke <strong>og</strong> ændre<br />

de sundhedsprofessionelle<br />

kulturer i retning af tværfaglighed,<br />

fokus på det hele menneske<br />

<strong>og</strong> sammenhæng.<br />

Borgerens ansvar vil kunne<br />

bidrage til at styrke helhed <strong>og</strong><br />

sammenhæng, som kan blive<br />

omdrejningspunkt for øget<br />

tværorganisatorisk samarbejde<br />

<strong>og</strong> koordinering.<br />

Der skal ledelse <strong>og</strong> vilje til<br />

at drive en udvikling, der baserer<br />

sig på »borgernes ressourcer«<br />

som værdi. Det betyder en<br />

udfordring af ekspert-tankegangen,<br />

men det kan bidrage<br />

til at skabe sammenhæng <strong>og</strong><br />

mening såvel tværfagligt som<br />

på tværs imellem professionelle<br />

<strong>og</strong> borgere.<br />

Ledelse af en feedbackkultur<br />

betyder derfor, at patient<strong>og</strong><br />

borgerinddragelse bliver en<br />

del af opgaven. Og det betyder,<br />

at borgerne fremover i højere<br />

grad vil sætte deres præg på<br />

kulturer <strong>og</strong> samarbejdsformer i<br />

sundhedssektoren.<br />

Litteratur<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

• Damsgaard, Knud, kronik i Berlingske Tidende, januar 2010. Danske Regioner, 2011, 2. Udgave, »Kvalitet i Sundhed«.<br />

• Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet, maj 2011, »Øget fokus på gode resultater <strong>og</strong> bedste praksis på sygehusene«.<br />

• Kirk, Katrine: »Sammenstød eller samarbejde mellem læger <strong>og</strong> »Go<strong>og</strong>lere«, Ugeskrift for Læger, 2011; 173(34)2072.<br />

• http://www.sikkerpatient.dk/professionelle/redskaber/patientinvolvering/feedback-postkort.aspx<br />

• Mandag Morgen, nr. 37/2011, »<strong>Patient</strong>en er direktør i fremtidens sundhedsvæsen«, Kalle Jørgensen.<br />

• Pedersen, Lene: »<strong>Patient</strong>inddragelse, refleksion, læring, innovation <strong>og</strong> ledelse«. Hans Reitzels Forlag, 2011.<br />

• SAM:BO, Samarbejde om borger/patientforløb, Samarbejdsaftale mellem kommuner <strong>og</strong> region om borger/patientforløb<br />

iRegion Syddanmark. www.regionsyddanmark.dk/wm258038<br />

• Siemsen, Inger Margrete Dyrholm et al: »Der er mange sikkerhedsrisici ved patientovergange«, Ugeskrift for Læger,<br />

2011; 173(20): 1412-1416.<br />

• Sig, Bente, kronik i Politiken, d. 29.12.11<br />

• http://telemediciner.dk/tema/2010/dskt-aarsmoede-2010-tvaersektoriel-telemedicin<br />

• Tholstrup, Jørgen: »Kliniske Mikrosystemer«, Danske Regioner, 2010, 2. udgave.<br />

• Tone Høydalsvik: »Åbne samtaler, <strong>–</strong> patienter <strong>og</strong> pårørende bliver set, hørt <strong>og</strong> inddraget tidligt i forløbet«.<br />

Region Syddanmark: Bruger- <strong>og</strong> patientinddragelse, 2011.<br />

• www.helbredsprofilen.dk, Region Sjælland.<br />

10<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


»I patientens fodspor«<br />

Er både et ledelsesredskab <strong>og</strong> -budskab<br />

TEMA<br />

Af Beth Lilja <strong>og</strong><br />

Malene Vestergaard<br />

»Walk in like you own this<br />

place« står der på Marriott<br />

hotelkædens nøglekort.<br />

Det er et klart budskab<br />

om, at hotellerne er<br />

til for gæsterne. Sundhedsvæsenet<br />

er <strong>og</strong>så til<br />

for patienterne <strong>–</strong> for man<br />

kan med god ret sige, at<br />

sundhedsvæsenet ejes<br />

af den danske befolkning.<br />

Desværre er det<br />

langt fra altid, at man oplever<br />

det som patient.<br />

For at gøre det lettere at sætte<br />

den dagsorden har Dansk Selskab<br />

for <strong>Patient</strong>sikkerhed udviklet<br />

redskabet »I patientens<br />

fodspor« (1). I al sin enkelhed<br />

går det ud på, at en topleder fysisk<br />

følger en patient i n<strong>og</strong>le timer<br />

eller eventuelt en hel dag.<br />

Det kan være på indlæggelsesdagen,<br />

til en ambulant undersøgelse,<br />

på operationsdagen eller<br />

lignende.<br />

Hovedformålet er meget<br />

konkret at vise, at det ligger<br />

topledelsen rigtig meget på sinde<br />

at få indtryk af, hvordan mødet<br />

med sundhedsvæsenet forløber<br />

set med patientens øjne.<br />

• Er forløbet tilrettelagt ud fra patientens<br />

behov<br />

• Bliver patienten <strong>og</strong> de pårørende<br />

set som en ressource<br />

• Bliver deres viden <strong>og</strong> erfaringer<br />

efterspurgt<br />

• Er de velkomne<br />

• Bliver de mødt med respekt <strong>og</strong><br />

imødekommenhed<br />

Det er et stærkt signal, at<br />

topledelsen bruger n<strong>og</strong>et af sin<br />

mest sparsomme ressource<br />

overhovedet, nemlig sin tid, på<br />

patientens oplevelser. Det sender<br />

budskabet til resten af organisationen<br />

om, at det netop<br />

er patienterne, sundhedsvæsenet<br />

er til for.<br />

»I patientens fodspor« er<br />

derfor først <strong>og</strong> fremmest et ledelsesredskab,<br />

der bruges til at<br />

fremme en kultur, der sætter<br />

patientinvolvering <strong>og</strong> empowerment<br />

på dagsordenen. Støder<br />

toplederen på uhensigtsmæssige<br />

forhold, der bør tages<br />

hånd om, er det klart, at afdelingsledelsen<br />

samtidig får en<br />

opgave med at rette n<strong>og</strong>et til.<br />

Supplement til<br />

»<strong>Patient</strong>sikkerheds-runder«<br />

»I patientens fodspor« supplerer<br />

ledelsesredskabet »<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder«<br />

(2), hvor en<br />

topleder går en runde i et afsnit<br />

<strong>og</strong> efterspørger frontlinjemedarbejdernes<br />

oplevelser af<br />

sikkerhedsproblemer mv. Formålet<br />

er jo heller ikke her kun<br />

at identificere afdelingens sikkerhedsproblemer,<br />

men <strong>og</strong>så at<br />

Faktaboks<br />

skabe en kultur, hvor sikkerhed<br />

er højt prioriteret.<br />

»<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder«<br />

har dermed et bredere fokus<br />

end de gennemgange af afdelinger,<br />

der sker som forberedelse<br />

til akkreditering. Her er det<br />

typisk kvalitetskonsulenter, der<br />

spørger ind til specifikke områder<br />

som fx medicinhåndtering,<br />

identifikation af patienter eller<br />

informeret samtykke med henblik<br />

på at identificere problemer<br />

<strong>og</strong> efterfølgende bistå med<br />

løsninger.<br />

»I patientens fodspor« er <strong>og</strong>så<br />

forskellig fra »Skyggemetoden«,<br />

som Enhed for Brugerundersøgelser<br />

for nylig har<br />

oversat (3). Her er det ligeledes<br />

kvalitetskonsulenter, der »skygger«<br />

en patient gennem hele eller<br />

dele af indlæggelsesforløbet<br />

for at få indblik i, hvilke hensigtsmæssige<br />

<strong>og</strong> uhensigtsmæssige<br />

aspekter <strong>–</strong> set med patientens<br />

øjne <strong>–</strong> der er i indlæggelsesforløbet.<br />

Ikke undercover<br />

N<strong>og</strong>le har spurgt, om »I patientens<br />

fodspor« er inspireret af<br />

TV pr<strong>og</strong>rammer som fx Un-<br />

»I patientens fodspor« er en del af indsatsen »<strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering«,<br />

som er et samarbejde mellem Dansk Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed<br />

<strong>og</strong> TrygFonden. Formålet er at udvikle, afprøve <strong>og</strong> formidle redskaber, der<br />

fremmer øget patientinvolvering med henblik på at bidrage positivt til patienternes<br />

sikkerhed.<br />

Redskabet er ved at blive udvidet til »Fodspor på tværs«, hvor en leder<br />

følger en patient/borger på tværs af sektorer. Det kan fx være en topleder<br />

på sygehuset, som følger med en patient ud i hjemmet ved udskrivelse eller<br />

en kommunal topleder, som følger med en borger ind på sygehuset ved en<br />

indlæggelse eller et ambulant besøg. Redskabet vil formentlig <strong>og</strong>så kunne<br />

anvendes ved overflytninger mellem sygehuse.<br />

Indsatsen kan følges på www.sikkerpatient.dk.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 11


TEMA<br />

dercover Boss. Det er det ikke.<br />

Dels er toplederen ikke undercover,<br />

men kendt med sit navn<br />

<strong>og</strong> titel for de involverede. Dels<br />

er det ikke medarbejdernes betingelser,<br />

der primært fokuseres<br />

på, men derimod patienternes.<br />

Andre har givet udtryk for,<br />

at toplederen får et falsk positivt<br />

indtryk af sundhedsvæsenet,<br />

når han eller hun ikke er<br />

undercover. Det kan selvfølgelig<br />

ikke udelukkes, at der enkelte<br />

steder vil være en mere<br />

høflig tone end vanligt, når<br />

den øverste chef er til stede.<br />

Men den grundlæggende tilrettelæggelse<br />

af forløbet, den faglige<br />

tilgang til at udnytte patientens<br />

<strong>og</strong> de pårørendes ressourcer,<br />

de fysiske rammer mv.<br />

vil være de samme. Alt dette<br />

ændres ikke af, at en topleder<br />

er til stede.<br />

En anden måde at se<br />

egen organisation på<br />

Metodisk er lederen i udgangspunktet<br />

observerende. Hvis det<br />

falder naturligt kan han/hun<br />

supplere med spørgsmål undervejs<br />

til patienten <strong>og</strong> de på-<br />

Figur 1.<br />

Forslag til fokusområder, der kan observeres undervejs<br />

Afspejler modtagelsen venlighed, inte resse,<br />

engagement samt andre værdier, som sygehuset<br />

ønsker at signalere<br />

Fx:<br />

• Bliver patienten budt velkommen ved ankomst<br />

• Er der en gensidig præsentation, øjenkontakt <strong>og</strong> håndtryk<br />

• Er der ro om modtagelsen<br />

• Er der unødig ventetid<br />

• Er forløbet tilrettelagt hensigtsmæssigt for patienten<br />

Udveksler <strong>og</strong> forstår patient <strong>og</strong> personale<br />

informationer om behandlingen<br />

Fx:<br />

• Sikrer personalet sig, at patienten har forstået den<br />

mundtlige <strong>og</strong> skriftlige infor mation<br />

• Efterspørger personalet relevante informati oner fra patient<br />

<strong>og</strong> pårørende<br />

• Følger personalet op på, om de har opfat tet informationerne<br />

fra patienten korrekt<br />

Afspejler samtale <strong>og</strong> kommunikation re spekt,<br />

imødekommenhed, samt at patienten bliver mødt<br />

som et helt menneske<br />

Fx:<br />

• Har personalet på forhånd kendskab til patientens sygdomsforløb<br />

• Foregår samtalen uforstyrret<br />

• Er patient <strong>og</strong> personale i øjenhøjde<br />

<strong>–</strong> fy sisk <strong>og</strong> i overført betydning<br />

• Bliver der lyttet til patienten<br />

• Anvendes der ord <strong>og</strong> spr<strong>og</strong> som patienten forstår<br />

• Opfordres patienten til at spørge, hvis der er n<strong>og</strong>et,<br />

han/hun ikke forstår<br />

• Bliver de pårørende betragtet som en ressource <strong>og</strong><br />

hjælp<br />

• Omtales patienten som tredjeperson, eller som diagnose<br />

eller ved sengenummer<br />

Sender de fysiske rammer signal om, at her er<br />

man velkommen, <strong>og</strong> her er fokus på sikkerhed,<br />

æstetik <strong>og</strong> l<strong>og</strong>istik<br />

Fx:<br />

• Er det nemt for patienten at finde vej<br />

• Er skiltningen klar <strong>og</strong> tydelig<br />

• Står tekst på skilte i et patientvenligt spr<strong>og</strong><br />

• Er der »adgang forbudt for patienter« eller andre<br />

forbud<br />

• Er der orden i ventearealer, på patient stuer, i samtalerum<br />

m.v.<br />

• Er der forældede opslag <strong>og</strong> informationer på vægge<br />

eller opslagstavler<br />

• Er der umiddelbare risici, fx automatiske døre, der kan<br />

vælte en patient<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Opnår patienten forudsætninger for at tage<br />

beslutninger om eget behandlingsforløb<br />

Fx:<br />

• Har patienten overblik over, hvad der skal ske <strong>og</strong> føler<br />

sig tryg ved dette<br />

• Forstår patienten formål med behandlings plan <strong>og</strong> forløb<br />

• Er der tid <strong>og</strong> plads til at stille uddybende spørgsmål<br />

• Bliver patienten oplyst om andre mulighe der, hvis der<br />

kan vælges mellem flere be handlinger<br />

• Bliver patienten oplyst om mulige komplika tioner <strong>og</strong><br />

risici<br />

• Bliver patienten oplyst om, hvordan han/hun selv kan<br />

være med til at under støtte et behandlingsforløb<br />

Er patientsikkerhed <strong>og</strong> risikostyring inte greret,<br />

så utilsigtede hændelser bliver forhindret<br />

Fx:<br />

• Bliver navn <strong>og</strong> cpr-nummer tjekket<br />

• Bliver patienten opfordret til at reagere, hvis n<strong>og</strong>et ikke<br />

går som forventet<br />

• Ved patienten, hvem han/hun skal kon takte, hvis n<strong>og</strong>et<br />

ikke går som ventet<br />

• Kender patienten sin medicin, inkl. risici<br />

• Kender personalet patientens medicin<br />

• Er der afbrydelser, der forstyrrer persona let <strong>og</strong>/eller<br />

patient <strong>og</strong> pårørende<br />

• Bliver patienten oplyst om, hvordan han/hun selv kan<br />

være med til at fore bygge fejl<br />

12<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


ørende samt til slut spørge ind<br />

til deres umiddelbare oplevelser:<br />

Er der er n<strong>og</strong>et, som har undret<br />

eller overrasket dem Har<br />

de forslag til ændringer i forløbet<br />

Der er udarbejdet en observationsguide<br />

med eksempler på<br />

områder, som kan være relevante<br />

at have fokus på undervejs<br />

(se figur 1). Guiden er<br />

tænkt som inspiration, da det<br />

ikke tidsmæssigt er muligt at<br />

have fokus på alle områder.<br />

Når turen sammen med patienten<br />

er slut, vil lederen have<br />

indsamlet en række mere eller<br />

mindre ordnede indtryk <strong>og</strong> udsagn,<br />

der skal følges op på. Har<br />

lederen undervejs i forløbet noteret<br />

stikord <strong>og</strong> eventuelt taget<br />

fotos af forhold, som patienten<br />

har bemærket (fx skilte, der<br />

forvirrer eller forældede opslag),<br />

er det lettere at få overblik.<br />

Det kan understøtte konklusioner<br />

til brug for udmelding<br />

af tiltag som opfølgning<br />

på erfaringerne fra at gå »I patientens<br />

fodspor«.<br />

Sammenfattende bidrager<br />

metoden til at få et nuanceret<br />

billede af patientens <strong>og</strong> eventuelt<br />

de pårørendes syn <strong>og</strong> erfaringer<br />

samtidig med, at man<br />

som leder ser egen organisation<br />

ud fra et mere objektivt <strong>og</strong><br />

neutralt perspektiv.<br />

»Prøvegået« af otte<br />

sygehusdirektører<br />

»I patientens fodspor« blev oprindelig<br />

testet af to sygehusdirektører<br />

i foråret 2010. De<br />

fandt begge redskabet relevant<br />

<strong>og</strong> anvendeligt <strong>og</strong> anbefalede,<br />

at det blev beskrevet yderligere.<br />

Herefter fulgte yderligere test<br />

ved seks sygehusdirektører, før<br />

det i sin nuværende form blev<br />

sendt ud til alle landets sygehusledelser<br />

i august 2011. Se<br />

den efterfølgende artikel om ledernes<br />

erfaringer med redskabet.<br />

Referencer<br />

Beth Lilja. Speciallæge i gynækol<strong>og</strong>i/obstetrik.<br />

Ansat som chef for Dansk Selskab for<br />

<strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>og</strong> Region Hovedstadens<br />

Enhed for <strong>Patient</strong>sikkerhed.<br />

Oplægsholder <strong>og</strong> forfatter til flere videnskabelige<br />

publikationer om patientsikkerhed.<br />

Malene Vestergaard. Speciallæge i samfundsmedicin.<br />

Ansat som overlæge i Dansk<br />

Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed. Først som projektleder<br />

for implementering af<br />

patientsikkerheds ordningen i primærsektoren.<br />

Arbejder nu på <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering,<br />

som udvikler, afprøver <strong>og</strong><br />

formidler redskaber, der fremmer en øget patientinvolvering.<br />

malene.vestergaard@regionh.dk<br />

Det er selskabets håb, at rigtig<br />

mange sygehuse vil gøre<br />

brug af redskabet. Ikke som et<br />

enkeltstående »fodspor«, men<br />

som en tilbagevendende begivenhed,<br />

der sikrer et tydeligt<br />

signal om, at patientens oplevelser<br />

er afgørende. Det er<br />

trods alt patienterne, som<br />

sundhedsvæsenet er til for.<br />

(1) Materialet til »I patientens fodspor« kan hentes på www.sikkerpatient.dk.<br />

(2) Materiale om »<strong>Patient</strong>sikkerhedsrunder« kan hentes på<br />

www.sikkerpatient.dk<br />

(3) Guide til »Skyggemetoden« kan hentes på www.patientoplevelser.dk.<br />

Annonce i<br />

Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen<br />

<strong>–</strong> ring 70 22 40 88<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 13


TEMA<br />

Tre sygehusledere<br />

gik i patientens fodspor<br />

<strong>Patient</strong>erne generelt i gode hænder,<br />

men der er <strong>og</strong>så plads til forbedringer<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Af Kirsten Bjørnsson, journalist<br />

<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> pårørende<br />

er oftest taknemmelige<br />

<strong>og</strong> tålmodige <strong>og</strong> stiller ikke<br />

spørgsmål til forholdene<br />

på sygehuset. Den<br />

forhindring kan sygehusledere<br />

komme omkring<br />

ved at gå i patientens<br />

fodspor, når de gerne vil<br />

gøre patientoplevelser til<br />

omdrejningspunktet for<br />

kulturen på sygehuset.<br />

»Som sygehusledelse får man<br />

en vis distance til kerneopgaverne,<br />

<strong>og</strong> somme tider skal<br />

man ud <strong>og</strong> fortælle folk, at n<strong>og</strong>le<br />

ting skal ændres, selv om det<br />

vil møde modstand. Derfor har<br />

man <strong>og</strong>så behov for at opleve<br />

sygehuset i daglig drift,« siger<br />

lægefaglig direktør Morten<br />

Noreng, Aalborg Sygehus.<br />

Han er en af de ledere, der<br />

har gode erfaringer med at følge<br />

i patientens fodspor, et redskab,<br />

som Dansk Selskab for<br />

<strong>Patient</strong>sikkerhed har udviklet<br />

til sygehusledelserne. Det samme<br />

har vicedirektør Ane Friis<br />

Bendix, Frederiksberg Hospital<br />

<strong>og</strong> sygeplejefaglig direktør<br />

Helle Adolfsen, Sygehus Lillebælt,<br />

hvor alle tre medlemmer<br />

af direktionen har været ude<br />

for at følge patienter.<br />

I Sygehus Lillebælt har direktionens<br />

oplevelser bl.a. ført<br />

til, at sygehusets indkaldelsesbreve<br />

er udpeget som et indsatsområde<br />

i 2012. På Frederiksberg<br />

Hospital har direktionen<br />

sat et projekt i gang, som<br />

skal begrænse spildtiden i de<br />

sammenhængende forløb.<br />

Tålmodigt ventende patienter<br />

Ane Bendix har gået i patientens<br />

fodspor to gange i efteråret<br />

2010, ret kort efter at hun<br />

tiltrådte som vicedirektør på<br />

Frederiksberg Hospital.<br />

Det gav et godt indblik i<br />

hverdagen på den nye arbejdsplads,<br />

men ikke kun det. Mens<br />

det akutte medicinske forløb<br />

først <strong>og</strong> fremmest bekræftede,<br />

at patienten var i gode hænder,<br />

gav det elektive kirurgiske forløb<br />

stof til eftertanke.<br />

I den medicinske afdeling<br />

fulgte hun en kvinde, der blev<br />

indlagt akut med brystsmerter<br />

<strong>og</strong> åndenød, indtil kvinden trefire<br />

timer efter indlæggelsen<br />

blev flyttet til hjerteafdelingen.<br />

»<strong>Patient</strong>en var dårlig, så hun<br />

var utryg <strong>og</strong> bange. Men det<br />

gik stærkt, der blev lynhurtigt<br />

taget EKG, røntgen <strong>og</strong> blodprøver,<br />

målt alle mulige værdier,<br />

lagt venflon osv.,« fortæller Ane<br />

Bendix.<br />

»Det var hele det akutte beredskab,<br />

der gik i gang, <strong>og</strong> jeg<br />

kunne bare konstatere, at det<br />

var et dygtigt team, vi havde<br />

der, <strong>og</strong> at jeg selv ville være<br />

tryg ved at være i de hænder,<br />

hvis det var mig.«<br />

I den kirurgiske afdeling<br />

fulgte hun en patient, der kom<br />

ind dagen før en planlagt operation<br />

for at få optaget journal,<br />

blive set af en anæstesilæge <strong>og</strong><br />

få taget forskellige prøver.<br />

Hun fik på samme måde bekræftet,<br />

at afdelingen var velfungerende<br />

<strong>og</strong> medarbejderne<br />

dygtige <strong>og</strong> dedikerede. Men<br />

der var spildtid for patienten i<br />

et omfang, som hun faktisk<br />

blev n<strong>og</strong>et overrasket over.<br />

»<strong>Patient</strong>en kom ind om morgenen,<br />

halvni tror jeg, <strong>og</strong> jeg<br />

fulgte ham, til han var færdig<br />

ved tre-tiden. Det t<strong>og</strong> godt seks<br />

timer at få optaget journal, få<br />

taget n<strong>og</strong>le blodprøver <strong>og</strong> EKG,<br />

få talt med en narkoselæge, blive<br />

skannet <strong>og</strong> få lidt information<br />

af en sygeplejerske,« husker<br />

Ane Bendix.<br />

»Hver for sig ting, der ikke<br />

tager voldsomt lang tid, <strong>og</strong> der<br />

var virkelig mange perioder,<br />

hvor han <strong>og</strong> jeg bare sad <strong>og</strong> talte<br />

sammen eller læste i en avis<br />

<strong>og</strong> drak kaffe.«<br />

Ane Bendix vurderer, at undersøgelser<br />

<strong>og</strong> information<br />

sammenlagt højst t<strong>og</strong> halvanden<br />

time, <strong>og</strong> det fik hende til at<br />

overveje, om det ikke er muligt<br />

at gøre de forberedende forløb<br />

mere strømlinede. Erfaringerne<br />

er siden brugt i et udviklingsprojekt.<br />

Forløbet afdækkede altså<br />

n<strong>og</strong>le arbejdsgange, der var<br />

værd at kigge på, men det gav<br />

<strong>og</strong>så en værdifuld påmindelse<br />

om, at de ansvarlige i sundhedsvæsenet<br />

ikke skal forvente,<br />

at patienterne selv kommer <strong>og</strong><br />

fortæller, hvad der kan gøres<br />

bedre.<br />

14<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


»<strong>Patient</strong>er er utrolig tålmodige,<br />

de affinder sig med, at<br />

det er sådan, systemet fungerer.<br />

Man kender det jo <strong>og</strong>så fra<br />

sig selv. Mens man står på sidelinjen,<br />

tænker man måske: Det<br />

der ville jeg aldrig finde mig i.<br />

Men det gør man alligevel. Når<br />

man er syg, er situationen en<br />

anden.«<br />

Siden har Ane Bendix <strong>og</strong>så<br />

gået i personalets fodspor flere<br />

gange. Hun regner med, at<br />

hun igen vil følge patienter, når<br />

hun får nye ansvarsområder<br />

med sammenlægningen af Frederiksberg<br />

<strong>og</strong> Bispebjerg Hospitaler.<br />

»Og personalet synes altid,<br />

det er fantastisk, når vi kommer<br />

ud i afdelingerne. Det er<br />

jo det mest vidunderlige af det<br />

hele, at personalet altid er så<br />

stolte af deres arbejde <strong>og</strong> gerne<br />

vil vise det frem.«<br />

Kræftforløb uden spildtid<br />

Lægefaglig direktør Morten<br />

Noreng, Aalborg Sygehus, har<br />

gået i patientens fodspor to<br />

gange, begge gange i dele af et<br />

kræftforløb, <strong>og</strong> vil gøre det<br />

igen.<br />

»Det er en let <strong>og</strong> enkel metode,<br />

som er et godt supplement<br />

til patientsikkerhedsrunder<br />

<strong>og</strong> til sygehusledelsens åbne<br />

telefon, hvor patienter <strong>og</strong><br />

borgere kan ringe ind,« siger<br />

Morten Noreng.<br />

Den patient, som afdelingen<br />

havde spurgt på hans vegne,<br />

var en mand med nyopdaget<br />

kræft. Han kom i ambulatoriet<br />

med sin kone <strong>og</strong> voksne datter<br />

for at få bekræftet diagnosen<br />

<strong>og</strong> få at vide, hvad der nu skulle<br />

ske.<br />

»<strong>Patient</strong>en havde henvendt<br />

sig til egen læge, var blevet<br />

henvist til lokalsygehuset, som<br />

t<strong>og</strong> en vævsprøve, <strong>og</strong> kom så<br />

ind hos os to-tre dage efter.<br />

Han fik bekræftet diagnosen <strong>–</strong><br />

det var en fredag eftermiddag<br />

<strong>–</strong> <strong>og</strong> der var allerede booket tid<br />

til en ekstra undersøgelse om<br />

mandagen <strong>og</strong> til operation om<br />

onsdagen.«<br />

Under samtalen med en<br />

overlæge <strong>og</strong> en sygeplejerske<br />

sad Morten Noreng i et hjørne<br />

<strong>og</strong> observerede. Det t<strong>og</strong> en<br />

halv time, <strong>og</strong> bagefter satte<br />

han sig med patienten <strong>og</strong> hans<br />

familie <strong>og</strong> spurgte til deres oplevelse<br />

af andre dele af forløbet<br />

<strong>og</strong> af sygehuset som sådan. Da<br />

afdelingens læger diskuterede<br />

patienten på en konference dagen<br />

før operationen, kiggede<br />

han <strong>og</strong>så forbi for at høre, hvad<br />

der blev sagt.<br />

»I alt gik der nøjagtig syv<br />

døgn, fra man havde mistanke,<br />

til tumoren var fjernet, <strong>og</strong> det<br />

var meget fint at se det fungere,«<br />

siger Morten Noreng <strong>og</strong><br />

fortsætter:<br />

»<strong>Patient</strong>en blev mødt med<br />

positivt engagement af de to<br />

mennesker, der informerede,<br />

specielt sygeplejersken spurgte<br />

meget til viden <strong>og</strong> indsigt hos<br />

patienten <strong>og</strong> hans familie.<br />

Der var ingen tvivl om, at<br />

det var en stor støtte for patienten<br />

at have sin kone <strong>og</strong> datter<br />

med, <strong>og</strong> før de gik, fik de et<br />

telefonnummer, de kunne ringe<br />

til, <strong>og</strong>så i weekenden, hvis<br />

der var n<strong>og</strong>et, de kom til at<br />

spekulere på, når de kom<br />

hjem.«<br />

At han lige valgte et kræftforløb<br />

som det første, skyldtes,<br />

at han selv har været med til at<br />

udforme kræftpakkerne i et<br />

udvalg under Sundhedsstyrelsen<br />

<strong>og</strong> gerne ville se, hvordan<br />

de fungerer i praksis. Næste<br />

gang bliver det måske en sengeafdeling.<br />

Han understreger, at man<br />

skal gå ud med en åben indstilling,<br />

ikke som kontrollant.<br />

»Man skal altid være opmærksom<br />

på, at det kun er et<br />

enkelttilfælde, man ser. Man<br />

kan <strong>og</strong>så komme ud for sure<br />

<strong>og</strong> trætte medarbejdere <strong>og</strong><br />

dårlig l<strong>og</strong>istik i en afdeling,<br />

der ellers er velfungerede.«<br />

Morten Noreng har på forhånd<br />

gjort sig klart, hvad han<br />

vil gøre, hvis han ser n<strong>og</strong>et,<br />

der ikke er i orden.<br />

»Så vil jeg invitere afdelingsledelsen<br />

på en kop kaffe<br />

<strong>og</strong> fortælle om min oplevelse<br />

<strong>og</strong> lytte til, hvad de har at sige.<br />

N<strong>og</strong>le ting skal der måske<br />

handles på, andre må man acceptere<br />

som enkeltstående tilfælde.<br />

Jeg kunne <strong>og</strong>så finde på<br />

at spørge personalet om n<strong>og</strong>le<br />

ting undervejs. Men jeg skal ikke<br />

som lægefaglig direktør sætte<br />

mig ned <strong>og</strong> begynde at diskutere<br />

med en sosu-assistent <strong>og</strong><br />

yngste sygeplejerske i afdelingen.<br />

Det ville være et voldsomt<br />

ulige parti.«<br />

En distraherende computer<br />

Sygeplejefaglig direktør Helle<br />

Adolfsen, Sygehus Lillebælt<br />

lægger stor vægt på, at personalet<br />

<strong>og</strong> afdelingsledelsen er<br />

informeret om formålet med<br />

besøget, <strong>og</strong> at de skal have en<br />

tilbagemelding bagefter.<br />

»De skal ikke tænke: Hvorfor<br />

kommer hun her, skal der<br />

spares penge, eller gør vi det<br />

ikke godt nok »De skal vide, at<br />

det ikke er formålet. Det er patientens<br />

perspektiv, vi gerne vil<br />

have«, siger hun.<br />

Sygehusledelsen benytter<br />

<strong>og</strong>så andre redskaber, f.eks.<br />

patientsikkerhedsrunder, hvor<br />

de spørger personalet om arbejdsgange,<br />

utilsigtede hændelser<br />

mm. Når de går i patientens<br />

fodspor, handler det<br />

især om patientens <strong>og</strong> de pårørendes<br />

oplevelse af kvalitet.<br />

Helle Adolfsen tilføjer, at de<br />

pårørendes oplevelser kan være<br />

lige så nyttige som patienternes.<br />

Men det kan somme tider<br />

kræve en ekstra indsats at<br />

få dem til at fortælle.<br />

»De fleste pårørende er<br />

utrolig taknemmelige, <strong>og</strong> vi<br />

skal spørge flere gange, før de<br />

kommer frem med, hvad vi<br />

kan gøre bedre.«<br />

Selv fulgte Helle Adolfsen<br />

et akut forløb, hvor en ældre<br />

mand blev indlagt med brystsmerter.<br />

Hun var hos ham i to<br />

en halv time <strong>og</strong> fungerede<br />

nærmest som en ekstra pårørende,<br />

for hans datter nåede<br />

først frem, da Helle Adolfsen<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 15


TEMA<br />

sagde farvel ved døren til røntgenafdelingen.<br />

Hun sad ved siden af, mens<br />

patienten blev modtaget <strong>og</strong> undersøgt<br />

af en sygeplejerske, en<br />

yngre læge <strong>og</strong> en speciallæge,<br />

<strong>og</strong> der var meget, hun kunne<br />

rose personalet for bagefter.<br />

Men <strong>og</strong>så n<strong>og</strong>le punkter, hun<br />

kunne opfordre dem til at være<br />

opmærksomme på.<br />

»Jeg kiggede meget på, om<br />

der var nærvær i kommunikationen<br />

med patienten, om de<br />

gav hånd, om der var øjenkontakt<br />

osv. Og især den yngre læge,<br />

der var til stede, gjorde det<br />

virkelig godt. Hun sørgede for,<br />

at sengen blev slået op, så der<br />

var god øjenkontakt, <strong>og</strong> gav<br />

hele tiden små informationer<br />

om, at nu gjorde hun det, nu<br />

troede hun sådan <strong>og</strong> sådan, <strong>og</strong><br />

om lidt skulle der ske sådan,«<br />

husker Helle Adolfsen.<br />

De observationer, hun bad<br />

afdelingen overveje bagefter,<br />

handlede begge om patientens<br />

allerførste oplevelser i afdelingen.<br />

Det ene punkt var overleveringen<br />

fra Falck-redderen,<br />

der kom med patienten.<br />

»Der var lige et par minutter,<br />

hvor patienten var alene på<br />

stuen, mens Falck-redderen<br />

gav rapport til personalet,« fortæller<br />

Helle Adolfsen. »Det<br />

kunne måske lige så godt foregå<br />

på stuen, så man ikke skal<br />

være overladt til sig selv midt i<br />

hele det akutte beredskab.«<br />

På samme måde bad hun<br />

afdelingen overveje deres arbejdsgange<br />

i forbindelse med<br />

registrering af patienten i sygehusets<br />

elektroniske patientjournal.<br />

Det var n<strong>og</strong>et, sygeplejersken<br />

gjorde, samtidig med at<br />

hun spurgte til symptomer, t<strong>og</strong><br />

puls, temperatur osv.<br />

»Og det er meget vigtigt, at<br />

patienten bliver indlagt <strong>og</strong> registreret<br />

elektronisk, der kan<br />

<strong>og</strong>så være oplysninger i systemet<br />

i forvejen, som man skal<br />

bruge. Men pludselig er der en<br />

computer, som kræver opmærksomhed,<br />

<strong>og</strong> så kan det<br />

være svært samtidig at skabe<br />

den nærhed, der skal til.«<br />

En løsning kunne måske<br />

være, at både læge <strong>og</strong> sygeplejerske<br />

var til stede samtidig,<br />

men det har Helle Adolfsen<br />

overladt til afdelingen at finde<br />

ud af. Til gengæld skal hun <strong>og</strong><br />

den øvrige sygehusledelse nu<br />

have planlagt den videre opfølgning.<br />

Et andet medlem af sygehusledelsen<br />

fulgte en patient i<br />

stråleterapi, et forløb, hvor der<br />

bl.a. blev lejlighed til at diskutere<br />

skriftligt informationsmateriale<br />

med patienterne. Efterfølgende<br />

har sygehusledelsen<br />

udpeget sygehusets indkaldelsesbreve<br />

som et indsatsområde<br />

i 2012.<br />

»Det havde vi i forvejen en<br />

antagelse om, at vi havde brug<br />

for, men den blev bestyrket af<br />

forløbet i stråleterapien,« siger<br />

Helle Adolfsen.<br />

»Her i foråret vil vi så udvikle<br />

på, hvordan vi får læring<br />

af forløbene på tværs af afdelingerne.<br />

Akutmodtagelsen er<br />

fx ikke det eneste sted på sygehuset,<br />

hvor en computer påvirker<br />

kommunikationen mellem<br />

patient <strong>og</strong> personalet. Det sker<br />

<strong>og</strong>så ved indlæggelser i andre<br />

afdelinger <strong>og</strong> hver gang, man<br />

tager en bærbar computer med<br />

på stuegang.«<br />

Du skal vel <strong>og</strong>så med til DSS’<br />

100 års jubilæums-årsmøde<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

på det smukke Hindsgavl Slot i Middelfart<br />

tirsdag den 15. <strong>og</strong> torsdag den 16. maj 2012<br />

Ud over det traditionelle årsmøde <strong>og</strong> generalforsamling<br />

byder årsmødet <strong>og</strong>så på gallamiddag <strong>og</strong> underholdning<br />

med blandt andre komikeren Jan Gintberg.<br />

Nærmere infomation følger i næste nummer<br />

af TFDS <strong>–</strong> husk at sætte kryds i kalenderen!<br />

16<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


Pårørende er en ressource<br />

<strong>–</strong> brug dem<br />

TEMA<br />

De vil gerne spille en aktiv rolle <strong>og</strong> kan være til stor<br />

hjælp for både patient <strong>og</strong> sundhedspersonale<br />

Af Lotte Fonnesbæk<br />

<strong>og</strong> Elisabeth Brøgger Jensen<br />

Kære læser<br />

Har du været pårørende til en af<br />

dine nærmeste, der var igennem et<br />

sygdomsforløb<br />

Har du oplevet at være usynlig<br />

<strong>og</strong> overset<br />

Kan du fortælle om aftaler,<br />

der ikke blev fulgt til dørs eller<br />

beslutninger, der faldt mellem flere<br />

stole<br />

Har du oplevet, at dine erfaringer<br />

<strong>og</strong> din viden ikke blev efterspurgt<br />

Har du oplevet, at dine spørgsmål<br />

ikke blev besvaret <strong>og</strong> din tvivl<br />

ikke hørt<br />

Har du prøvet at ringe forgæves<br />

for at få svar på prøver <strong>og</strong> undersøgelser<br />

I så fald har du allerede<br />

personligt erfaret, at pårørende<br />

ikke altid er en anerkendt ressource<br />

i sundhedsvæsenet.<br />

»Pårørende empowerment«<br />

<strong>Patient</strong> empowerment handler<br />

om at styrke patienten til at være<br />

en aktiv medspiller i sit eget<br />

behandlingsforløb; men hvorfor<br />

ikke <strong>og</strong>så tale om pårørende<br />

empowerment<br />

Langt de fleste patienter ønsker,<br />

at deres pårørende er synlige<br />

<strong>og</strong> anerkendte som en ressource.<br />

De ønsker, at sundhedsvæsenet<br />

efterspørger de pårørendes<br />

viden om patienten <strong>og</strong><br />

inddrager begge parter i behandlingsforløbet.<br />

Pårørende<br />

vil gerne spille en aktiv rolle <strong>og</strong><br />

hjælpe både patienten <strong>og</strong> de<br />

sundhedsprofessionelle (1).<br />

Desværre støder man ofte<br />

på historier om, at pårørende<br />

bliver opfattet som et forstyrrende<br />

element i en hverdag,<br />

hvor rutinerne <strong>og</strong> kulturen bestemmer,<br />

hvad der er acceptabelt.<br />

Her er bare ét eksempel:<br />

»Min kone skulle have operationstøj<br />

på. Hun prøvede selv<br />

at tage kjolen af. Min datter,<br />

der er sygeplejerske, hjalp til <strong>og</strong><br />

gav hende skjorten på. Det var<br />

umuligt at skifte underbenklæderne<br />

for det gjorde for ondt.<br />

Social- <strong>og</strong> sundhedsassistenten<br />

kom lidt efter ind på stuen <strong>og</strong><br />

sagde på en n<strong>og</strong>et vredladen<br />

Lotte Fonnesbæk. Cand. Pharm.<br />

Sundhedsfaglig chef i Dansk Selskab for<br />

<strong>Patient</strong>sikkerhed samt pr<strong>og</strong>ramansvarlig for<br />

<strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering.<br />

Elisabeth Brøgger Jensen. Mag.art.<br />

i kultursociol<strong>og</strong>, sygeplejerske.<br />

Ansat i Dansk Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed.<br />

Projektleder for <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong> <strong>–</strong> <strong>Patient</strong>involvering,<br />

der er et samarbejde med<br />

TrygFonden.<br />

elisabeth.broegger.jensen@regionh.dk<br />

måde, at det ikke var normal<br />

procedure, at pårørende hjælper<br />

med at skifte tøj. Senere<br />

kom hun igen <strong>og</strong> sagde tak for<br />

hjælpen«. Citat: En pårørende.<br />

Spørgsmålet er, hvordan pårørende<br />

empowerment kan få<br />

fodfæste <strong>og</strong> udfolde sig i den<br />

konkrete kliniske virkelighed<br />

Hvad skal der til, så det er acceptabelt,<br />

at pårørende er aktive<br />

<strong>og</strong> en hjælp ud fra de behov,<br />

som patienten har<br />

Det kan denne fortælling<br />

om et forløb give et bud på.<br />

Ti års erfaringer<br />

som pårørende<br />

Elisabeths mand var igennem<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 17


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Her er et eksempel på en T-shirt.<br />

Foran står der forskellig tekst, svarende<br />

til n<strong>og</strong>le af de roller man kan<br />

have som pårørende: Datter+,<br />

søn+, søster+, bror+, kæreste+,<br />

ven+, bedre halvdel+, elsker+.<br />

Bagpå øverst i nakken er rådene<br />

trykt.<br />

et langt sygdomsforløb med<br />

mange konkurrerende lidelser,<br />

der involverede indlæggelse i<br />

flere afdelinger <strong>og</strong> på forskellige<br />

hospitaler (2). Hun har i alle<br />

årene været en stærk pårørende<br />

<strong>og</strong> et sikkerhedsnet i forhold<br />

til både at forhindre fejl <strong>og</strong> sørge<br />

for, at hendes mands bekymringer<br />

blev hørt. Med afsæt<br />

i de erfaringer har Elisabeth<br />

tre ønsker til sundhedsvæsenet:<br />

»Jeg ville ønske,<br />

at trådene bliver samlet«.<br />

I stedet for, at det er den pårørende,<br />

der samler trådene,<br />

kunne ansvaret ligge hos en af<br />

de professionelle, der har den<br />

opgave. Alternativt kunne konferencer<br />

på tværs af afdelinger<br />

<strong>og</strong> hospitaler gøre en kæmpe<br />

forskel.<br />

Elisabeths erfaring er, at specialisering<br />

er et tveægget sværd.<br />

De sundhedsprofessionelle dykker<br />

ned i den bid, som de selv er<br />

specialister i. Det er en styrke;<br />

men ingen tager ansvaret for<br />

den samlede sygehistorie. Det<br />

er en svaghed.<br />

»Jeg ville ønske, at der<br />

var overblik over medicinen«.<br />

Let <strong>og</strong> direkte adgang til<br />

den aktuelle medicinstatus<br />

ville give overblik for såvel<br />

de sundhedsprofessionelle<br />

som patient <strong>og</strong> pårørende.<br />

Elisabeths erfaring er,<br />

at stillingtagen til ændringer<br />

i medicineringen kan<br />

falde mellem flere stole. Fx<br />

blev et sår på mandens arm<br />

ved med at bløde voldsomt,<br />

men på skadestuen blev det ikke<br />

vurderet i sammenhæng<br />

med, at patienten fik blodfortyndende<br />

medicin. Først næste<br />

dag, da Elisabeth insisterede<br />

på, at hendes mand skulle ses i<br />

hjerteambulatoriet, blev den<br />

blodfortyndende behandling<br />

seponeret.<br />

»Jeg ville ønske, at sundhedsprofessionelle<br />

lytter <strong>og</strong> spørger aktivt«.<br />

Det er afgørende, at sundhedsprofessionelle<br />

lytter <strong>og</strong> efterspørger<br />

den pårørendes viden<br />

om <strong>og</strong> oplevelse af patientens<br />

bekymringer, ønsker <strong>og</strong> behov.<br />

Da Elisabeths mand i medicinsk<br />

regi blev indstillet til operation,<br />

havde de fået at vide, at<br />

udskiftning af en hjerteklap<br />

var rutine. Dagen før operationen<br />

forklarede hjertekirurgen,<br />

at der i hendes mands tilfælde<br />

var tale om en risikofyldt operation<br />

med mulighed for nyresvigt.<br />

Elisabeth <strong>og</strong> hendes<br />

mand oplevede, at der ikke var<br />

tid <strong>og</strong> rum for at lytte til deres<br />

tvivl om, hvorvidt operation<br />

var den rette beslutning.<br />

Postoperativt var Elisabeths<br />

mand indlagt på intensiv afdeling<br />

i kunstigt coma i flere<br />

uger, <strong>og</strong> efterforløbet blev kompliceret<br />

af blødningstendens,<br />

tryksår <strong>og</strong> infektioner. Hertil<br />

kom behov for permanent dialysebehandling.<br />

Elisabeths <strong>og</strong> andre pårørendes<br />

erfaringer viser, at pårørende<br />

er en nødvendig ressource<br />

i forhold til at skabe<br />

kontinuitet, støtte <strong>og</strong> hjælpe <strong>og</strong><br />

sikre, at der ikke går n<strong>og</strong>et galt<br />

i patientens møde med sundhedsvæsenet.<br />

Den erkendelse søger Dansk<br />

Selskab for <strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>og</strong><br />

TrygFonden nu at udbrede<br />

gennem en målrettet indsats,<br />

der klæder pårørende på, så de<br />

er en hjælp for sundhedsprofessionelle<br />

til at planlægge <strong>og</strong><br />

handle patientsikkert.<br />

Klædt på som pårørende<br />

Startskuddet til indsatsen med<br />

ovennævnte titel lød i december<br />

2011 med arrangementer<br />

på Københavns Hovedbanegård,<br />

Fredericia Banegård,<br />

Aarhus Banegård <strong>og</strong> Aalborg<br />

Banegård.<br />

Her blev omkring 40.000<br />

borgere klædt på både i b<strong>og</strong>stavelig<br />

forstand <strong>og</strong> i overført betydning,<br />

da de fik mulighed for<br />

at få en T-shirt, hvorpå der var<br />

trykt tre grundlæggende råd.<br />

Som supplement til en dial<strong>og</strong><br />

om rollen som pårørende fik<br />

18<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


de forbipasserende en folder<br />

med uddybende forklaring på<br />

rådene <strong>og</strong> en opfordring til at<br />

hente mere viden på www.sikkerpatient.dk.<br />

Tanken med at henvende<br />

sig til pårørende er, at de færreste<br />

ser sig selv som patient.<br />

Derimod er det nemmere at<br />

identificere sig som pårørende,<br />

<strong>og</strong> dermed er man mere åben<br />

for at tage imod budskabet, om<br />

hvad man kan gøre i relation til<br />

patientsikkerhed. Budskabet<br />

er:<br />

Som pårørende har du en<br />

særlig rolle <strong>–</strong> du kan støtte<br />

<strong>og</strong> hjælpe den, der står dig<br />

nær, i det omfang, han/hun<br />

ønsker det.<br />

Du kan være i baggrunden<br />

eller i front <strong>–</strong> alt efter situationen<br />

<strong>og</strong> behovet hos den,<br />

du støtter.<br />

Som pårørende kan du være<br />

med til at sikre, at der ikke<br />

går n<strong>og</strong>et galt i mødet med<br />

sundhedsvæsenet.<br />

Din viden <strong>og</strong> dine spørgsmål<br />

er med til at forebygge<br />

misforståelser, tab af informationer<br />

<strong>og</strong> forglemmelser.<br />

Det vil hjælpe sundhedspersonalet<br />

med at planlægge <strong>og</strong><br />

handle patientsikkert.<br />

Hvad er næste skridt<br />

Klædt på som pårørende er en<br />

del af initiativet <strong>Sikker</strong> <strong>Patient</strong>,<br />

der omfatter to hovedspor <strong>–</strong><br />

<strong>Patient</strong>sikkert Sygehus <strong>og</strong> <strong>Patient</strong>involvering.<br />

Idégrundlaget for <strong>Patient</strong>involvering<br />

er, at patienter <strong>og</strong> pårørende<br />

kan bidrage til øget<br />

patientsikkerhed ved at være<br />

aktivt afklarende, når de undrer<br />

sig, stiller spørgsmål <strong>og</strong><br />

reagerer, hvis n<strong>og</strong>et ikke går<br />

som forventet.<br />

I løbet af 2012 er det planen<br />

at teste, udvikle <strong>og</strong> formidle en<br />

række redskaber, der kan styrke<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende i at<br />

være aktivt afklarende. Forventningen<br />

er, at redskaberne<br />

kan integreres i de initiativer,<br />

der allerede pågår i sundhedsvæsenet.<br />

De tre råd<br />

1. Gå med <strong>og</strong> vær en støtte<br />

Sammen kan I bedre huske <strong>og</strong> forstå<br />

Som patient får man informationer, der kan være svære at huske <strong>og</strong> forstå.<br />

Derfor er det godt at være flere, som lytter til det, der bliver sagt.<br />

Du kan hjælpe den, der står dig nær, så han/hun kommer til orde, bliver<br />

lyttet til <strong>og</strong> forstået.<br />

Især er det vigtigt, at du er med til at sikre, at de vigtigste problemer, gener,<br />

symptomer <strong>og</strong> bekymringer bliver hørt <strong>og</strong> forstået af sundhedspersonen,<br />

I taler med.<br />

I kan fx spørge:<br />

• Forstår du vores bekymring<br />

• Hvordan opfatter du det, vi fortæller<br />

• Hvad kan der gøres<br />

Når du er med, kan du hjælpe ved at gentage, hvad I har hørt eller bede<br />

om at få informationerne sagt en gang til.<br />

Sig til sundhedspersonen, I taler med:<br />

• Vi har ikke helt forstået det, du sagde<br />

• Vil du sige det en gang til<br />

• Det undrer os, at …<br />

Skriv gerne stikord undervejs. Det gør det lettere at huske <strong>og</strong> følge op<br />

bagefter.<br />

2. Spørg, hvis der er tvivl<br />

Vær med til at stille spørgsmål<br />

Som patient skal man tage beslutninger om vanskelige emner <strong>–</strong> især hvis<br />

man er alvorligt syg. Derfor er det godt at være flere, der kan spørge ind til<br />

fx medicin, undersøgelser eller behandlinger.<br />

Spørg, når I:<br />

• er i tvivl<br />

• er bekymrede<br />

• har brug for at vide mere<br />

Som pårørende kan du have blik for, om aftaler er glemt, gået tabt eller<br />

misforstået ved fx at spørge ind til den næste konsultation eller samtale:<br />

• Hvilken dato <strong>og</strong> tid<br />

• Hvor skal vi møde op<br />

• Hvem skal vi tale med<br />

• Hvornår skal vi ringe, hvis vi ikke hører n<strong>og</strong>et<br />

• Hvordan kan vi søge viden, forberede os, møde andre, der fejler det<br />

samme<br />

Spørg, indtil I har fået svar, der giver ro <strong>og</strong> tryghed.<br />

3. Ha’ tjek på medicinen<br />

Kend det vigtigste<br />

Som patient er det vigtigt at have tjek på medicinen. Det giver større<br />

sikkerhed. I kontakten med sundhedsvæsenet kan du som pårørende bidrage,<br />

når I sammen har tjek på:<br />

• Hvad hedder medicinen, <strong>og</strong> hvilken styrke har den<br />

• Hvad skal medicinen bruges til, <strong>og</strong> hvordan virker den<br />

• Hvor meget medicin skal der tages <strong>og</strong> hvor mange gange om dagen<br />

• Hvordan skal medicinen tages <strong>og</strong> i hvor lang tid<br />

• Hvilke bivirkninger skal man være opmærksom på<br />

• Hvad skal man være forsigtig med, <strong>og</strong> er der særlige advarsler eller n<strong>og</strong>et,<br />

man skal undgå<br />

Skriv gerne en liste over medicinen <strong>–</strong> husk <strong>og</strong>så håndkøbsmedicin <strong>og</strong> naturlægemidler.<br />

Ret listen til, når der er ændringer. Tag altid medicinlisten<br />

med til lægen eller på sygehuset.<br />

Kend det vigtigste, fx om der er medicin, som ikke må tages sammen med<br />

anden medicin. Tal med lægen eller spørg på apoteket, hvis I er i tvivl.<br />

Reager, hvis medicinen ikke virker som den skal eller giver uventede bivirkninger.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 19


TEMA<br />

Næste skridt kunne måske<br />

<strong>og</strong>så komme fra en helt anden<br />

retning! Hvad om pårørende<br />

vælger at handle som græsrodsbevægelser,<br />

der sætter<br />

dagsordenen for en ny virkelighed<br />

Det er sket før <strong>og</strong> har flyttet<br />

bjerge i sundhedsvæsenet.<br />

Spoler vi fx tiden tilbage til<br />

70erne foregik fødselsforløb på<br />

samlebånd ud fra principperne<br />

ro, renlighed <strong>og</strong> regelmæssighed.<br />

Ro var lig hvile, hvorfor<br />

de nyfødte blev fjernet fra moderen<br />

<strong>og</strong> anbragt på børnestuen.<br />

Princippet om renlighed<br />

betød, at fædre ikke havde adgang<br />

til fødestuer <strong>og</strong> barselsgange,<br />

da de jo kunne overføre<br />

smitte udefra, <strong>og</strong> regelmæssighed<br />

satte rammen for faste ammetider<br />

uden hensyntagen til<br />

behovet hos den nyfødte.<br />

Alt dette blev der lavet om<br />

på, fordi stærke kvinder <strong>og</strong><br />

mænd gik sammen <strong>og</strong> stillede<br />

krav, så fødsler blev personlige,<br />

Referencer<br />

• F<strong>og</strong>ed, M.; Schulze, S.; Freil, M.: Pårørendes forventninger <strong>og</strong> behov for<br />

medinddragelse i patientens indlæggelsesforløb. Enheden for Brugerundersøgelser,<br />

Region Hovedstaden, oktober 2007.<br />

• <strong>Patient</strong>sikkerhed <strong>–</strong> velkommen til fremtidens patient. Dansk Selskab for<br />

<strong>Patient</strong>sikkerhed, Dansk Sygeplejeråd <strong>og</strong> Lægeforeningen, december<br />

2011.<br />

<strong>og</strong> der blev taget individuelle<br />

hensyn i hvert enkelt forløb.<br />

En lignende udvikling vil<br />

formentlig slå igennem, når det<br />

gælder pårørende. De vil ikke<br />

længere finde sig i at være<br />

usynlige <strong>og</strong> sat udenfor indflydelse.<br />

De vil i højere grad kræve<br />

at blive involveret. Måske vil<br />

det begynde i det små <strong>og</strong> vokse<br />

op nedefra <strong>og</strong> i bedste fald få<br />

indflydelse på konkrete politiske<br />

beslutninger, der forandrer<br />

sundhedsvæsenet.<br />

Håbet er, at de tre råd kan<br />

være et af mange elementer,<br />

der er med til at klæde de pårørende<br />

på til en sådan »revolution«,<br />

så de på konstruktiv vis <strong>–</strong><br />

sammen med patienten <strong>–</strong> kan<br />

indgå i dial<strong>og</strong> med de sundhedsprofessionelle.<br />

I forhold til patientsikkerhed<br />

kan det til en begyndelse<br />

gøre en forskel, at patient <strong>og</strong><br />

pårørende siger til, så aftaler<br />

<strong>og</strong> beslutninger bliver fulgt til<br />

dørs. Og siger fra, hvis de er<br />

bange for, at der er ved at ske<br />

en fejl.<br />

Der er endnu ledige pladser<br />

<strong>–</strong> tilmelding hurtigst muligt.<br />

DSS Studierejser<br />

Studierejse til London<br />

<strong>–</strong> fra søndag den 25. marts til fredag den 30. marts 2012<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Læs mere på www.dssnet.dk om denne studierejse, hvor der sættes fokus<br />

på den omfattende britiske sundhedsreform, der er igangsat.<br />

Turen giver dig både et fagligt udbytte <strong>og</strong> socialt samvær,<br />

hvor du har rig mulighed for at udbygge dit netværk.<br />

20<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


<strong>Brugerinddragelse</strong><br />

<strong>–</strong> <strong>myter</strong> <strong>og</strong> <strong>fakta</strong><br />

TEMA<br />

Myterne udgør n<strong>og</strong>le væsentlige barrierer<br />

for et mere brugercentreret sundhedsvæsen<br />

Af Annette Wandel<br />

<strong>og</strong> Morten Freil<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> i sundhedsvæsenet<br />

er højt placeret<br />

på den sundhedspolitiske<br />

dagsorden. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />

italesættes<br />

som en væsentlig<br />

målsætning både fra fagprofessionelle<br />

<strong>og</strong> fra politikere,<br />

<strong>og</strong> der er ingen<br />

tvivl om, at interessen <strong>og</strong>så<br />

spores i sundhedsvæsenets<br />

praksis.<br />

Der er gennem de senere år<br />

kommet flere patientrepræsentanter<br />

med i fora, hvor sundhedsvæsenets<br />

rammer udvikles<br />

(organisatorisk brugerinddragelse),<br />

fx i arbejdsgrupper under<br />

Sundhedsstyrelsen <strong>og</strong> i relation<br />

til de nye sygehusbyggerier.<br />

Der igangsættes <strong>og</strong>så flere projekter<br />

både på sygehuse <strong>og</strong> i<br />

kommunerne, hvor målsætningen<br />

er bedre inddragelse af patienter<br />

gennem deres eget forløb<br />

(individuel brugerinddragelse).<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong>n sker<br />

d<strong>og</strong> fortsat ad hoc, <strong>og</strong> der er<br />

langt fra gode intentioner til, at<br />

brugerinddragelse bliver en integreret<br />

del af praksis <strong>–</strong> både i<br />

den organisatoriske udvikling af<br />

sundhedsvæsenet <strong>og</strong> i den enkelte<br />

patients eget forløb.<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> er forbundet<br />

med en række <strong>myter</strong>,<br />

som skaber både uklarhed i tale<br />

<strong>og</strong> praksis <strong>og</strong> udgør n<strong>og</strong>le af<br />

barriererne for at videreudvikle<br />

et brugerinddragende sundhedsvæsen.<br />

Målsætningen med denne<br />

artikel er at sætte ord på n<strong>og</strong>le<br />

af de grundlæggende antagelser<br />

om brugerinddragelse, der florerer<br />

<strong>og</strong> bliver italesat af både<br />

politikere <strong>og</strong> fagfolk <strong>–</strong> <strong>og</strong> igennem<br />

problematiseringer af disse<br />

vil vi forsøge at besvare centrale<br />

spørgsmål om brugerinddragelse;<br />

hvad er brugerinddragelse<br />

Hvordan kan brugerne blive<br />

inddraget bedre Og hvorfor er<br />

inddragelse af brugernes viden<br />

<strong>og</strong> ressourcer vigtigt<br />

Nedenfor er angivet n<strong>og</strong>le af<br />

de <strong>myter</strong>, der jævnligt optræder<br />

i den offentlige debat <strong>og</strong> i dial<strong>og</strong>en<br />

med sundhedsvæsenets aktører.<br />

N<strong>og</strong>le af <strong>myter</strong>ne er relateret<br />

til den organisatoriske<br />

brugerinddragelse, n<strong>og</strong>le er relateret<br />

til den individuelle inddragelse,<br />

mens andre vedrører<br />

begge former. Fælles for <strong>myter</strong>ne<br />

er, at de optræder som barrierer<br />

for, at brugerinddragelse<br />

Myter om brugerinddragelse<br />

Fakta om brugerinddragelse<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> handler om at sikre tilstrækkelig information<br />

til patienter, så de kan vælge deres behandling på<br />

et kvalificeret grundlag.<br />

Lægers viden er vigtigere <strong>og</strong> mere korrekt end patientens <strong>–</strong><br />

lægen har trods alt en mangeårig uddannelse i sygdomme.<br />

Udviklingen i sundhedsvæsenet går mod, at patienter skal<br />

til at overtage mere af ansvaret for behandling.<br />

Der er ikke tid til brugerinddragelse, hvis kerneopgaverne<br />

skal løses.<br />

Regions- <strong>og</strong> kommunalpolitikere kan fint repræsentere patientperspektivet<br />

i fora, hvor udvikling af sundhedsvæsenets<br />

rammer <strong>og</strong> praksis drøftes <strong>og</strong> besluttes.<br />

Information er en delmængde af brugerinddragelse. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />

handler <strong>og</strong>så om at få indhentet <strong>og</strong> brugt<br />

patienters viden om deres sygdom <strong>og</strong> situation i planlægning<br />

<strong>og</strong> gennemførelse af et forløb.<br />

Læger <strong>og</strong> patienter har forskellige kilder til viden, <strong>og</strong> begge<br />

er nødvendige for at sikre effektive behandlingsforløb.<br />

Ansvaret for behandling ligger hos de sundhedsprofessionelle.<br />

<strong>Patient</strong>en har ansvaret for at tage i mod eller sige<br />

fra til et behandlingstilbud <strong>og</strong> for at yde egenomsorg.<br />

Kerneopgaverne i sundhedsvæsenet kan ikke løses kvalificeret<br />

uden brugerinddragelse.<br />

Regions- <strong>og</strong> kommunalpolitikere repræsenterer primært<br />

interesser i relation til hver deres myndigheds- <strong>og</strong> driftsansvar.<br />

Disse er ikke altid sammenfaldende med patienters<br />

perspektiv.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 21


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Det er dokumenteret, at den organisatoriske/repræsentative inddragelse<br />

giver bedst resultater, når<br />

1) repræsentanter for patienter inddrages fra start, når et nyt projekt planlægges,<br />

2) der via litteratur, kvalitative metoder m.v. løbende i processen indhentes<br />

repræsentativ viden om patientperspektivet <strong>og</strong><br />

3) effekten af inddragelsen evalueres (10).<br />

bliver en integreret del af sundhedsvæsenets<br />

virke.<br />

Inddragelse er mere end<br />

information til patienten<br />

God information til patienten<br />

har et væsentligt formål. <strong>Patient</strong>er<br />

lægger vægt på god information,<br />

<strong>og</strong> det er dokumenteret, at<br />

god information til patienten<br />

øger patientens compliance <strong>–</strong><br />

dvs. øger sandsynligheden for at<br />

patienten i højere grad agerer<br />

hensigtsmæssigt i forhold til faglige<br />

anbefalinger (1).<br />

I det informerede samtykke,<br />

som er en del af sundhedsloven,<br />

ligger, at patienten skal sikres<br />

fyldestgørende information, så<br />

patienten på et informeret<br />

grundlag kan træffe beslutning<br />

om igangsættelse af en behandling<br />

<strong>og</strong> har mulighed for at træffe<br />

et valg om behandlingsform,<br />

såfremt der eksisterer fagligt<br />

forsvarlige alternativer med forskellige<br />

effekter, risici, bivirkninger<br />

m.v.<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong>n kan d<strong>og</strong><br />

ikke reduceres til et spørgsmål<br />

om information. Forudsætningen<br />

for at de sundhedsprofessionelle<br />

kan give de bedste faglige<br />

anbefalinger, <strong>og</strong> forudsætningen<br />

for, at de sundhedsprofessionelle<br />

kan vurdere forskellige behandlingers<br />

effekter, risici, bivirkninger<br />

m.v. er, at de sundhedsprofessionelle<br />

har indgående kendskab<br />

til den pågældende patient,<br />

der skal indgå i behandlingsforløbet.<br />

<strong>Patient</strong>er er forskellige, har<br />

forskellige behov <strong>og</strong> forskellige<br />

forudsætninger for at deltage<br />

aktivt i deres behandlingsforløb.<br />

<strong>Patient</strong>en med diabetes, der skal<br />

gennemgå en hjerteoperation,<br />

har eksempelvis en anden risikoprofil<br />

end patienten, der alene<br />

har hjertesygdommen.<br />

<strong>Patient</strong>en, der er tilknyttet<br />

arbejdsmarkedet, har eventuelt<br />

sværere ved at indpasse <strong>og</strong> medvirke<br />

aktivt i rehabiliteringstilbud<br />

end den ældre pensionist,<br />

<strong>og</strong> patienten uden nære pårørende<br />

har brug for anden støtte<br />

<strong>og</strong> omsorg end patienten med et<br />

godt socialt netværk.<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> tjener<br />

derfor et dobbelt formål: For de<br />

sundhedsprofessionelle handler<br />

det om at kende patienten (sygdomsbillede,<br />

netværk, behandlingshistorik),<br />

<strong>og</strong> for patienten<br />

handler det om at kende sygdommen<br />

<strong>og</strong> behandlingen (effekter,<br />

risici, bivirkninger <strong>og</strong><br />

valgmuligheder). Kun når informationer<br />

<strong>og</strong> viden deles, skabes<br />

der et grundlag for fællesbeslutning<br />

på et gensidigt informeret<br />

grundlag. Der er evidens for, at<br />

fælles beslutningstagning øger<br />

behandlingskvalitet <strong>og</strong> patientens<br />

livskvalitet (2).<br />

<strong>Patient</strong>ens perspektiv er<br />

væsentligt <strong>og</strong> ligeværdigt<br />

Når patienten er i kontakt med<br />

sundhedsvæsenet, er det først <strong>og</strong><br />

fremmest for at få den bedst<br />

mulige behandling (3). Derfor er<br />

lægers viden om diagnostik <strong>og</strong><br />

behandling et kerneelement i<br />

det sundhedsvæsen, patienterne<br />

efterspørger.<br />

Lægers viden hviler indenfor<br />

en række felter på evidens med<br />

udgangspunkt i statistik, der gør<br />

det muligt at udskille behandlingsmetoder<br />

på baggrund af<br />

deres sandsynligheder <strong>og</strong> risici i<br />

forhold til at give det bedst mulige<br />

resultat. <strong>Patient</strong>er besidder<br />

en væsentlig anderledes viden,<br />

idet patientens viden formes ud<br />

fra den enkeltes tilstand <strong>og</strong> erfaring.<br />

Det er en viden, der hviler<br />

på behov <strong>og</strong> præferencer.<br />

Hvis sygdomsbilledet i Danmark<br />

alene var tegnet af lungebetændelser,<br />

ville brugerinddragelse<br />

ikke være relevant. I den<br />

situation ville lægens viden om<br />

den rette dosis af penicillin være<br />

afgørende for sikring af det<br />

bedst mulige behandlingsresultat.<br />

Men sådan er sygdomsbilledet<br />

ikke i dag.<br />

I dag nærmer antallet af<br />

mennesker med kroniske sygdomme<br />

sig 2 mio. Det er en meget<br />

varieret gruppe, men som<br />

har det til fælles, at de skal leve<br />

med en eller flere sygdomme<br />

gennem resten af deres liv. Det<br />

ændrer betingelserne for, hvilke<br />

behandlingsresultater sundhedsvæsenet<br />

kan opnå <strong>–</strong> <strong>og</strong><br />

hvordan. For mennesker med<br />

kroniske sygdomme er muligheder<br />

for <strong>og</strong> evnen til egenomsorg<br />

et helt centralt element for at opnå<br />

det bedst mulige behandlingsresultat.<br />

Egenomsorg handler for<br />

langt de fleste kroniske sygdomme<br />

som diabetes, KOL <strong>og</strong><br />

hjertekarsygdomme om at om-<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong> i eget forløb (individuel brugerinddragelse):<br />

Vidensdeling mellem bruger <strong>og</strong> sundhedsprofessionel, så brugerens viden,<br />

ønsker, behov <strong>og</strong> kendskab til egen situation efterspørges <strong>og</strong> anvendes i behandlingsforløbet,<br />

<strong>og</strong> brugeren kan få indflydelse <strong>og</strong> mulighed for at handle<br />

aktivt i forhold til behandling <strong>og</strong> håndtering af egen sygdom.<br />

Organisatorisk brugerinddragelse:<br />

Inddragelse af brugere <strong>og</strong> repræsentativ viden om brugerperspektivet i beslutningsprocesser<br />

af betydning for organisering, udvikling <strong>og</strong> evaluering af<br />

sundhedsvæsenet.<br />

<br />

Kilde: Danske <strong>Patient</strong>er<br />

22<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


lægge livsstil i forhold til motion,<br />

kost, alkohol <strong>og</strong> rygning (4).<br />

Det kan ikke gøres med en pille.<br />

Det kræver, at den enkelte<br />

patients ønsker, behov <strong>og</strong> ressourcer<br />

kommer i spil. Og ikke<br />

mindst patientens netværk bliver<br />

inddraget, da pårørende ofte<br />

har stor betydning for patienters<br />

motivation <strong>og</strong> ressourcer<br />

til at gennemgå rehabilitering<br />

(5).<br />

Et andet forhold er, at patienter<br />

i dag ofte har komplekse<br />

tilstande med flere end en<br />

diagnose. Den ekspertise, som<br />

en patient har opbygget gennem<br />

fx 20 år med diabetes <strong>og</strong><br />

hjerte-kar sygdom, om hvordan<br />

sygdommene påvirker kroppen,<br />

hvordan evt. medicin eller andre<br />

behandlingsformer spiller<br />

sammen, <strong>og</strong> hvordan den enkelte<br />

bedst håndterer de udfordringer<br />

sygdommene skaber,<br />

kan være væsentlig for at sikre<br />

den bedst mulige behandling<br />

(6).<br />

Kun ved at kombinere de<br />

sundhedsprofessionelles viden<br />

om effekt, risici m.v. med patientens<br />

viden om situation, behov<br />

<strong>og</strong> præferencer, kan der<br />

sikres en effektiv behandling,<br />

som er tilpasset den enkeltes<br />

muligheder <strong>og</strong> ønsker for at tage<br />

aktivt del i behandlingen.<br />

Morten Freil. Cand.oecon. fra Syddansk<br />

Universitet ( sundhedsøkonomi <strong>og</strong> sociol<strong>og</strong>i).<br />

Direktør i Danske <strong>Patient</strong>er, som repræsenterer<br />

77 patientforeninger med tilsammen<br />

830.000 medlemmer, <strong>og</strong> er leder af Videnscenter<br />

for <strong>Brugerinddragelse</strong> (ViBIS).<br />

Har i flere år arbejdet med kvalitet i sundhedsvæsenet,<br />

brugeroplevet kvalitet <strong>og</strong> brugerinddragelse.<br />

Projektansvarlig for en række<br />

forsknings- <strong>og</strong> udviklingsprojekter om brugerundersøgelser<br />

<strong>og</strong> brugerinddragelse <strong>og</strong> er<br />

forfatter til flere videnskabelige artikler i<br />

danske <strong>og</strong> internationale tidsskrifter.<br />

mf@danskepatienter.dk<br />

Annette Wandel. Fysioterapeut, MPP (Master<br />

of Public Policy). Chef konsulent I Danske<br />

<strong>Patient</strong>er. Har gennem de sidste 15 år arbejdet<br />

med kvalitet i sundhedsvæsenet på forskellige<br />

niveauer. Dels som faglig vejleder i<br />

den kliniske praksis for fysioterapeuter, dels<br />

som rådgiver indenfor kvalitetsudvikling i<br />

sundhedsvæsenet ud fra både et fagligt <strong>og</strong> et<br />

brugerperspektiv. Har indgået i en række udviklings-<br />

<strong>og</strong> forskningsprojekter, samt deltaget<br />

i en række nationale arbejder med faglig kvalitet,<br />

sammenhæng i sundhedsvæsenet <strong>og</strong> brugerinddragelse<br />

som fokus.<br />

aw@danskepatienter.dk<br />

<strong>Patient</strong>er kan tage ansvar,<br />

men skal ikke have ansvaret<br />

Udviklingen i sundhedsvæsenet<br />

går i retning af, at patienter i<br />

stigende grad får viden <strong>og</strong><br />

kompetencer, så de kan træffe<br />

informerede valg <strong>og</strong> tage aktivt<br />

del i behandlingen, <strong>og</strong> på den<br />

måde delvist blive frigjort fra<br />

patientrollen.<br />

Det informerede valg sikres<br />

via det informerede samtykke<br />

mens opbygning af viden <strong>og</strong><br />

kompetencer blandt andet sker<br />

gennem patientuddannelse <strong>og</strong><br />

ved at overdrage telemedicinsk<br />

udstyr til patienten, så patienten<br />

kan foretage undersøgelser<br />

<strong>og</strong> kontroller i hjemmet.<br />

Netop muligheden for at patienten<br />

kan tage aktivt del i behandlingen<br />

anses af de fleste<br />

som en gevinst, fordi det kan<br />

frigøre ressourcer, der kan sikre,<br />

at sundhedsvæsenet kan<br />

imødekomme fremtidens udfordringer,<br />

samtidig med at det frigør<br />

patienten fra patientrollen<br />

<strong>og</strong> kan sikre større sammenhæng,<br />

tilgængelighed <strong>og</strong> inddragelse.<br />

Men i takt med udviklingen<br />

er der rejst tvivl om, hvad der<br />

egentlig ligger i begrebet ansvar,<br />

fordi det ofte fremstår<br />

uklart <strong>og</strong> sammenblandes til tider<br />

med en prioriteringsdebat.<br />

Fx italesætter n<strong>og</strong>le sundhedsprofessionelle<br />

forståelse af <strong>og</strong><br />

bekymring over, at ansvaret for<br />

behandlingen i forbindelse med<br />

telemedicin overdrages til patienten.<br />

Betyder det så, at patienterne<br />

har fået ansvaret for deres<br />

egen behandling, <strong>og</strong> hvordan<br />

stiller det lægen Fra patientforeninger<br />

er <strong>og</strong>så rejst spørgsmål<br />

til betydningen ansvar, fordi begrebet<br />

knytter an til både juridiske<br />

<strong>og</strong> moralske forståelser.<br />

Hvis der sker fejl, hvem har så<br />

ansvaret Kan patienten få skylden<br />

i mere moralsk forstand<br />

Betydningen af ansvar fremstår<br />

<strong>og</strong>så uklart, når fx kommuner<br />

<strong>og</strong> regioner formulerer krav<br />

om, at patienten skal tage ansvar,<br />

hvis vi <strong>og</strong>så i fremtiden<br />

skal have råd til at behandle alle<br />

tilfredsstillende.<br />

Skal dele af behandlingen<br />

ikke længere varetages af sundhedsvæsenet,<br />

men af patienten<br />

<strong>og</strong> deres pårørende Det vil i givet<br />

fald være en service- <strong>og</strong> kvalitetsforringelse,<br />

hvis patienten<br />

ikke magter at tage ansvaret, <strong>og</strong><br />

ikke en realisering af øget brugerinddragelse,<br />

som der er dokumenteret<br />

effekt af (7).<br />

Både sundhedsvæsen <strong>og</strong> patienter<br />

arbejder efter samme<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 23


TEMA<br />

Videnscenter for <strong>Brugerinddragelse</strong> i Sundhedsvæsenet<br />

(ViBIS) er etableret af paraplyorganisationen Danske <strong>Patient</strong>er.<br />

Centret skal samle, udvikle <strong>og</strong> formidle viden om inddragelse af patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende i sundhedsvæsenet.<br />

Etableringen af ViBIS er støttet af TrygFonden.<br />

Centret er etableret 1. oktober 2011 <strong>og</strong> vil som det første indsamle <strong>og</strong> vurdere<br />

allerede eksisterende viden om brugerinddragelse for at skabe et samlet<br />

overblik <strong>og</strong> en samlet indgang til de mange erfaringer, der allerede nu er<br />

med inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende både i Danmark <strong>og</strong> udlandet.<br />

Læs mere på vibis.dk<br />

mål, hvor patienter bliver langt<br />

mere aktive parter i behandlingsforløbet,<br />

fordi det sikrer et<br />

bedre behandlingsresultat.<br />

Behandlingsansvar kræver<br />

imidlertid indsigt i sygdomssymptomer<br />

<strong>og</strong> behandlingsmuligheder,<br />

som de sundhedsprofessionelle<br />

har. Derfor må ansvaret<br />

for behandlingen altid<br />

ligge hos de sundhedsprofessionelle.<br />

<strong>Patient</strong>er kan tage ansvaret<br />

for at indgå i eller frasige sig behandling,<br />

<strong>og</strong> patienten kan tage<br />

vare om egenomsorgen, fordi<br />

det kræver det vidensgrundlag<br />

patienterne har om deres livsvilkår,<br />

præferencer <strong>og</strong> erfaring.<br />

Inddragelse af folkevalgte<br />

sikrer ikke reel inddragelse<br />

Politikere i regioner <strong>og</strong> kommuner<br />

er valgt for at repræsentere<br />

borgernes interesser. Spørgsmålet<br />

er, om de folkevalgtes magt<br />

sættes ud af spil, når sundhedsvæsenet<br />

inddrager repræsentanter<br />

for patienterne til at bidrage<br />

med løsninger til udvikling<br />

<strong>og</strong> organisering af sundhedsvæsenet.<br />

For at forstå dette,<br />

er det helt afgørende at skelne<br />

mellem interessevaretagelse <strong>og</strong><br />

viden.<br />

Det er almindelig anerkendt,<br />

at alle aktører i sundhedsvæsenet<br />

arbejder for at sikre patienterne<br />

gode behandlingsmuligheder.<br />

Men de forskellige aktører<br />

har hver deres legitime fokus<br />

på det særlige perspektiv,<br />

som de hver især repræsenterer<br />

(faggruppe, sektor, institution<br />

m.m.).<br />

Når eksempelvis sygehuslægen<br />

skal repræsentere synspunkter<br />

om samarbejdet mellem<br />

primær <strong>og</strong> sekundær sektor,<br />

i forbindelse med genoptræningsindsatsen,<br />

vil holdningen<br />

naturligt være præget af den<br />

særlige interesse, som regionen<br />

<strong>og</strong> lægegruppen har på dette<br />

område, i forhold til eksempelvis<br />

kommunen, almen praksis,<br />

terapeuter m.v.<br />

Regionspolitikeren vil ligeledes<br />

have et regionsperspektiv,<br />

mens kommunalpolitikeren naturligt<br />

vil indtage et kommunalt<br />

perspektiv på spørgsmålet om,<br />

hvordan opgaverne skal fordeles.<br />

Det er almindelig kendt, at<br />

der er uenigheder mellem kom-<br />

munerne <strong>og</strong> regionerne om opgavevaretagelsen,<br />

fordi de har<br />

hver sin interesse at varetage,<br />

selvom de i princippet repræsenterer<br />

de samme borgere.<br />

Det unikke ved patientrepræsentanten<br />

er, at repræsentanten<br />

kun har patientens perspektiv<br />

<strong>og</strong> alene arbejder for at<br />

fastholde fokus på patientcentrerede<br />

beslutninger. Inddragelse<br />

af patientrepræsentanter<br />

handler således om inddragelse<br />

af viden om patientperspektivet<br />

som grundlag for at skabe patientcentrerede<br />

løsninger.<br />

Myter om brugerinddragelse<br />

synes at udgøre n<strong>og</strong>le væsentlige<br />

barrierer for en udvikling<br />

mod et mere brugerinddragende<br />

sundhedsvæsen. <strong>Brugerinddragelse</strong><br />

har positiv effekt på<br />

behandlingsresultat, patienters<br />

livskvalitet <strong>og</strong> skaber mere patientcentrerede<br />

rammer (7,8,9).<br />

Derfor er der behov for at<br />

erstatte <strong>myter</strong> om brugerinddragelse<br />

med <strong>fakta</strong>, for at lette<br />

vejen mod et mere brugercentreret<br />

sundhedsvæsen, som både<br />

patienter, fagfolk <strong>og</strong> politikere<br />

ønsker.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Referencer<br />

1. Coulter, et al. (2007). Effectiveness of strategies for informing, educating,<br />

and involving patients, BMJ Publishing Group<br />

2. Jacobsen C B et al (2008): <strong>Brugerinddragelse</strong> <strong>–</strong> mellem ideal <strong>og</strong> virkelighed.<br />

DSI <strong>og</strong> Sundhedsstyrelsen. September 2008. Hentet 13. december<br />

2011: http://www.sst.dk/publ/Publ2008/MTV/brugerinddragelse/<strong>Brugerinddragelse</strong>_samf_net_final.pdf<br />

3. Iversen MG, Hansen KS, Freil M, Kreiner S. Do surgical patients differ in<br />

the way they prioritize aspects of hospital care Scand J Public Health.<br />

2009 May; 37(3):295-303.<br />

4. Sundhedsstyrelsen (2011): Håndb<strong>og</strong> om fysisk aktivitet. Sundhedsstyrelsen,<br />

november 2011<br />

5. L E Navne, Wiulf MB (2011): Opgavefordeling mellem borger, pårørende<br />

<strong>og</strong> fagpersoner i rehabilitering. DSI. Oktober 2011<br />

6. Institut for rational Farmakoterapi (2006): Compliance <strong>–</strong> om afvigelser<br />

mellem lægens faktiske ordinationer <strong>og</strong> patientens medicinering. IRF, april<br />

2006<br />

7. Freil M, Knudsen JL. <strong>Brugerinddragelse</strong> i sundhedsvæsenet; Ugeskr Læger<br />

2009;171(20):1663<br />

8. Bauman, A. E et al.,. Getting it right: why bother with patient-centred care<br />

The Medical Journal <strong>og</strong> Australia, 2003<br />

9. Coulter A, Ellins J. (2006). <strong>Patient</strong>-focused interventions <strong>–</strong> A review of the<br />

evidence. London: The Health Foundation.<br />

10. Danske <strong>Patient</strong>er (2010). Model for brugerinddragelse. Danske <strong>Patient</strong>er<br />

24<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


<strong>Patient</strong>engagement<br />

nytter i DNU<br />

TEMA<br />

Alle borgere kan gennem DNU-panelet være med til<br />

at sætte et reelt aftryk på deres kommende hospital<br />

Der er plads til både mindre <strong>og</strong> større børns udfoldelse i børneområdet. Ill.: Rådgivergruppen DNU I/S.<br />

Kan man som almindelig<br />

borger være med til at<br />

påvirke beslutninger,<br />

som afgør hvordan et nyt<br />

gigantisk hospital kommer<br />

til at se ud Det kan<br />

man i Aarhus som deltager<br />

i DNU-Panelet.<br />

Det Nye Universitetshospital i<br />

Aarhus, DNU, har siden 2009<br />

involveret patienter <strong>og</strong> pårørende<br />

med erfaringer <strong>og</strong> oplevelser<br />

fra sundhedsvæsenet i<br />

planlægningen af DNU. Her<br />

har deltagerne haft mulighed<br />

for at komme med input til forskellige<br />

emner, som er relevante<br />

for opførelsen af hospitalet<br />

<strong>og</strong> derigennem fået indflydelse<br />

på n<strong>og</strong>le områder af planlægningsprocessen.<br />

<strong>Brugerinddragelse</strong>n<br />

er med til at kvalificere<br />

fremtidens hospital til Region<br />

Midtjyllands borgere.<br />

- Det er naturligvis vanskeligere<br />

at sikre involvering <strong>og</strong><br />

indflydelse fra borgerne på så<br />

stort et byggeprojekt end det er<br />

at involvere personalet som<br />

brugergruppe. Derfor har vi<br />

fra begyndelsen af planlægningsarbejdet<br />

være meget opmærksomme<br />

på, hvordan,<br />

hvornår <strong>og</strong> i hvilken sammenhæng<br />

vi kunne inddrage repræsentanter<br />

for patienter <strong>og</strong><br />

pårørende, siger Projektafdelingens<br />

kommunikationschef<br />

Lotte Søgaard.<br />

- Vi har ikke fundet »de vises<br />

sten« i dén sammenhæng,<br />

men vi har bestræbt os på at<br />

finde en metode, hvor der kunne<br />

skabes en direkte dial<strong>og</strong> <strong>–</strong><br />

<strong>og</strong> dermed sættes et reelt aftryk<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 25


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

på projektet, mellem borgerne<br />

<strong>og</strong> de arkitekter, teknikere <strong>og</strong><br />

fagpersoner, der har ansvar for<br />

projektets udformning <strong>og</strong> løsninger<br />

i hver sit »maskinrum«.<br />

Og vi har gjort det ud fra intentionen<br />

om, at byggeriet skal<br />

passe til de behov, som fremtidens<br />

patienter <strong>og</strong> deres pårørende<br />

vil have.<br />

Se ind i fremtiden<br />

Men hvordan sikrer vi de fysiske<br />

forhold for patienter 25, 50<br />

… eller endnu flere år frem i<br />

tiden N<strong>og</strong>le af de bygninger,<br />

som Aarhus Universitetshospital<br />

i dag skal flytte fra er over<br />

100 år gamle <strong>og</strong> utidssvarende<br />

for udviklingen af moderne patientbehandling<br />

<strong>og</strong> den enorme<br />

teknol<strong>og</strong>iske udvikling, der finder<br />

sted i disse år.<br />

Forventningen fra staten,<br />

der betaler projektet, <strong>og</strong> fra<br />

borgerne, der lever længere,<br />

med deraf flere kroniske lidelser<br />

<strong>og</strong> med større <strong>og</strong> større<br />

selvsøgt viden, er en unik historisk<br />

chance for at de nye hospitalsbygninger<br />

bidrager til et<br />

kvalitetsløft i sundhedsvæsenet,<br />

der kan holde til fremtidens<br />

udfordringer.<br />

Vi gik til eksperterne. Vi<br />

gik til paraplyorganisationen,<br />

der rummer de fleste patientgrupper.<br />

Vi gik til Danske <strong>Patient</strong>er.<br />

Vi ville have svar på<br />

»Hvilke ønsker har patienter <strong>og</strong><br />

pårørende til fremtidens hospital«<br />

De tre hovedpointer vi fik<br />

med os straks var:<br />

<strong>Patient</strong>er er forskellige individer<br />

med forskellige behov<br />

<strong>og</strong> ressourcer<br />

<strong>Patient</strong>ernes oplevelse af et<br />

patientforløb er en anden<br />

end personalets<br />

<strong>Patient</strong>en er selv med i hele<br />

forløbet <strong>og</strong> derfor »eksperten«<br />

i sit eget patientforløb<br />

Men hvordan omsætter vi så<br />

dette perspektiv til et konkret<br />

byggeri For DNU-projektet<br />

blev det blandt andet en understregning<br />

af, at det fleksible<br />

byggeri, der var en grundsten i<br />

projektet, var helt rigtigt tænkt<br />

<strong>og</strong> at vi skulle tage højde for en<br />

meget bred gruppe af patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende i vores inddragelsesarbejde.<br />

Efterfølgende har Danske<br />

<strong>Patient</strong>er udgivet n<strong>og</strong>le ideer<br />

om mere konkret inspiration til<br />

alle bygherrer <strong>og</strong> beslutningstagere<br />

i forbindelse med de nye<br />

hospitalsbyggerier under titlen<br />

»Fremtidens Sygehusbyggerier<br />

<strong>–</strong> patientens perspektiv«, som<br />

vi, sammen med anden research,<br />

<strong>og</strong>så har inddraget i<br />

planlægningsarbejdet.<br />

<strong>Patient</strong>ernes ønsker<br />

Projektafdelingen for DNUprojektet<br />

indledte inddragelsesarbejdet<br />

med at invitere borgere<br />

med erfaringer som enten<br />

patient eller pårørende til en<br />

workshopdag, hvor vi sammen<br />

med konsulent Jesper Hartvig<br />

Thomsen, ville skrive »historien<br />

om det unikke hospital«.<br />

Udgangspunktet var deltagernes<br />

tidligere personlige erfaringer<br />

<strong>og</strong> oplevelser med<br />

sundhedsvæsenet, hvoraf konsulenten<br />

forsøgte at udlede<br />

principper <strong>og</strong> hensigter, der<br />

kunne lede frem mod ønsker<br />

<strong>og</strong> ideer til fremtidens unikke<br />

hospital.<br />

Deltagerne havde naturligvis<br />

mange <strong>og</strong> helt forskelligt<br />

rettede input at bidrage med.<br />

For M<strong>og</strong>ens <strong>og</strong> Hanne<br />

Bach, der er forældre til en<br />

31-årig spastisk søn, som har<br />

været ind <strong>og</strong> ud af hospitalet<br />

gennem hele sit liv, var fokus<br />

på at blive hørt:<br />

- Hvis man vil have et gnidningsfrit<br />

forløb mellem patient<br />

<strong>og</strong> personale, så er man nødt til<br />

at høre, hvad de pårørende siger,<br />

så vi bliver betragtet som<br />

samarbejdspartnere <strong>og</strong> ikke<br />

som irriterende pårørende.<br />

Men forældreparret har <strong>og</strong>så<br />

input, der konkret handler<br />

om bygning:<br />

- Vi savner bedre forhold<br />

for kørestolsbrugere i undersøgelsesrummene.<br />

De skal være<br />

større <strong>og</strong> have bedre kranfaciliteter<br />

<strong>og</strong> så ville det være skønt<br />

med et varmtvandsbassin til<br />

genoptræning, hvor der var<br />

tænkt på sanseindtryk som lyde,<br />

vandfald <strong>og</strong> vandkunst, siger<br />

de.<br />

- Vi vil gerne betragtes som samarbejdspartnere <strong>og</strong> ikke som irriterende<br />

pårørende, understreger Hanne <strong>og</strong> M<strong>og</strong>ens Bach, der er forældre til en<br />

spastisk søn.<br />

26<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


Ideerne ind i planlægningen<br />

For at skabe en fortløbende<br />

inddragelsesproces etablerede<br />

projektafdelingen et Panel af<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende; DNU-<br />

Panelet. Der er tale om et helt<br />

åbent forum, som alle borgere i<br />

princippet har adgang til.<br />

Rammen om det er, at Projektafdelingen<br />

afvikler et møde 2<br />

gange årligt fast i januar <strong>og</strong><br />

august måneder.<br />

Møderne annonceres offentligt<br />

via projektets hjemmeside<br />

<strong>og</strong> en facebookgruppe<br />

samt til de, der har skrevet sig<br />

op som interesserede. Hvert<br />

møde indeholder en status på,<br />

hvor langt vi nu er i planlægningen<br />

af projektet; en workshop<br />

om et aktuelt tema, som<br />

vi har brug for patienter <strong>og</strong> pårørendes<br />

input til samt en<br />

afrapportering af, hvad der er<br />

sket med resultaterne af et tidligere<br />

temas input. Eksempler<br />

på temaer der er blevet behandlet<br />

i workshops på DNU-<br />

Panelets møder er »IT i fremtidens<br />

hospital«, »Rygernes fysiske<br />

forhold« <strong>og</strong> »Funktioner i<br />

et patienthotel«.<br />

I mellem disse faste møder<br />

afholder Projektafdelingen løbende<br />

n<strong>og</strong>le arbejdsgruppemøder<br />

med repræsentanter for<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende, når<br />

der er behov for specifikke input<br />

efterhånden som delprojekternes<br />

planlægning i projektet<br />

skrider fremad. N<strong>og</strong>le gange<br />

har deltagerne selv kunnet<br />

melde sig til sådanne arbejdsgrupper<br />

<strong>og</strong> andre gange har<br />

Projektafdelingen udpeget de<br />

repræsentanter, der var behov<br />

for at drøftet et spørgsmål<br />

med. Som eksempel på det sidste<br />

kan nævnes Nyreforeningen<br />

i forbindelse med planlægningen<br />

af Abdominalcentret på<br />

DNU eller de syns- <strong>og</strong> høresvage<br />

patientgrupper, der skal<br />

komme i Hoved-Neuro Centret.<br />

Fra netop et arbejdsgruppemøde<br />

om adgangs- <strong>og</strong> venteforhold<br />

for patienter i DNUs<br />

Hoved-Neuro Center, siger<br />

Rikke Kastbjerg, formand for Dansk Handicap Forbund i Aarhus finder det<br />

positivt, at der bliver lyttet til ønsker <strong>og</strong> input fra patienter <strong>og</strong> pårørende.<br />

Rikke Kastbjerg, der er formand<br />

for Dansk Handicap<br />

Forbund i Aarhus <strong>og</strong> Randers:<br />

- Jeg synes altid det er positivt<br />

at blive inddraget. Og her<br />

har jeg en fornemmelse af, at<br />

det godt kan betale sig at deltage<br />

i det. Især synes jeg, at det<br />

er meget positivt at arkitekterne<br />

er til stede, for det er jo<br />

dem, der kan svare på spørgsmålene<br />

<strong>og</strong> dem, der kan fortælle<br />

om de konkrete overvejelser<br />

bag tegninger <strong>og</strong> løsninger.<br />

- Jeg kunne måske godt have<br />

ønsket mig lidt mere tid til<br />

at drøfte, hvad vi kan bidrage<br />

med, som patienter <strong>og</strong> pårørende,<br />

men på de overvejelser,<br />

vi fik gennemgået af arkitekterne,<br />

lyder det <strong>og</strong>så som om, de<br />

har været rigtigt langt omkring.<br />

For mig personligt var<br />

Hvad er DNU-Panelet<br />

det vigtigt at få afleveret budskabet<br />

om, at kørestolene skal<br />

have den plads, de bør have, så<br />

vores medlemmer i kørestole<br />

ikke skal føle, at de er i vejen.<br />

Der skal være åbne pladser ved<br />

siden af stole i ventearealer <strong>og</strong><br />

det var arkitekterne <strong>og</strong>så opmærksomme<br />

på.<br />

- Desuden kan jeg godt være<br />

lidt bekymret for, hvordan<br />

man skal orientere sig i det store<br />

hospitalskompleks <strong>og</strong> finde<br />

rundt i det. Ligesom det er vigtigt<br />

med plads til de hjælpere<br />

<strong>og</strong> pårørende, vi har med os på<br />

hospitalet, siger Rikke Kastbjerg.<br />

Reelle aftryk<br />

Arealerne til ophold <strong>og</strong> ventetid<br />

på DNU har været gennem<br />

flere forløb af input hos patien-<br />

• DNU-Panelet inddrages til ide-indsamling, dial<strong>og</strong>, høring <strong>og</strong> information<br />

i forhold til planlægnings- <strong>og</strong> byggeprocessen af Det Nye Universitetshospital<br />

i Aarhus.<br />

• Deltagerne kommer fra patient- <strong>og</strong> pårørende- foreninger, Regionens<br />

Sundhedsbrugerråd samt som interesserede borgere fra Region Midtjylland.<br />

• Panelet holder møde 2 gange årligt. Sidste møde var den 23. januar 2012.<br />

• Alle borgere i Region Midtjylland kan deltage.<br />

• Vil du vide mere: www.dnu.rm.dk.<br />

• Se <strong>og</strong>så facebookgruppen »Det Nye Universitetshospital i Aarhus <strong>–</strong> DNU«.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 27


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende i planlægningen af DNU-projektet<br />

Princippet<br />

Bredt opstartsmøde for alle interesserede.<br />

Indsnævret til en følgegruppe på ca. 60 personer,<br />

der indbydes 2 gange årligt fast (januar <strong>og</strong><br />

august); »DNU-Panelet«’s møder, hvor der sker<br />

3 ting:<br />

Information om status i projektet<br />

Workshop om et aktuelt spørgsmål i planlægningen,<br />

som vi skal bruge input om »set i<br />

patienten <strong>og</strong> den pårørendes perspektiv«<br />

Afrapportering af resultater for tidligere inddragelsesmøder,<br />

workshops ol.<br />

Alle møder med DNU-Panelet evalueres med<br />

henblik på løbende tilpasning af mødeafvikling<br />

<strong>og</strong> valg af relevante emner. DNU-Panelets møder<br />

er åbne for alle med erfaring som patient<br />

eller pårørende <strong>og</strong> annonceres via dnu.rm.dk <strong>og</strong><br />

facebook-gruppen »Det Nye Universitetshospital<br />

<strong>–</strong> DNU«.<br />

I mellem DNU-Panelets møder afholdes efter<br />

behov møder med mindre kreds af repræsentanter<br />

for patienter <strong>og</strong> pårørende i relation til<br />

de behov, der er i planlægningen.<br />

Når det sidste Center er planlagt <strong>og</strong> udkommet<br />

som projektforslag, vil der ikke længere være<br />

behov for at fastholde DNU-Panelets møder.<br />

Der vil derimod igen blive tale om at afholde<br />

brede offentlige informationsmøder samt løbende<br />

at holde det regionale Sundhedsbrugerråd<br />

opdateret <strong>og</strong> eventuelt inddrage udvalgte grupper<br />

af patient- <strong>og</strong> pårørende repræsentanter<br />

direkte i valg af løsninger indenfor opførelsen af<br />

det enkelte Center-byggeri.<br />

Målsætningen<br />

»Det Nye Universitetshospital skal være et<br />

fremtidssikret hospital, som i videst muligt omfang<br />

matcher den kommende generation af<br />

brugeres ønsker, krav <strong>og</strong> forventninger.<br />

En forudsætning for at dette kan ske er, at der<br />

etableres en aktiv brugerinddragelse af patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende i hele planlægnings- <strong>og</strong><br />

byggeprocessen, med bred repræsentation fra<br />

såvel patientforeninger, det regionale Sundhedsbrugerråd<br />

samt individuelle patienter <strong>og</strong><br />

pårørende, med interesse for DNU.«<br />

Aktiviteterne<br />

16. maj 2009: Startmøde for inddragelse af<br />

patienter <strong>og</strong> pårørende som »storytelling«<br />

22. juni 2009: Informationsmøde om DNU-<br />

Panel<br />

27. august 2009: DNU-Panelets 1. møde<br />

Efteråret 2009: Arbejdsgrupper under DNU-<br />

Panelet om 5 temaer: Det gode patientforløb,<br />

Sansernes hospital, Et hospital for alle borgere,<br />

Det offentlige rum <strong>og</strong> Tilgængelighed<br />

14. november 2009: Åbning af gruppe på<br />

facebook til debat om fremtidens hospital<br />

21. januar 2010: DNU-Panelets 2. møde, hvor<br />

arbejdsgrupperne fremlagde deres arbejde<br />

19. august 2010: DNU-Panelets 3. møde med<br />

temaet »It i fremtidens hospital«<br />

Efterår 2010: Arbejdsgruppemøde om »Modtagelse<br />

af patienter« <strong>og</strong> »Tilgængelighed«<br />

December 2010: Dial<strong>og</strong>møde med foreningen<br />

Unge med Handicap<br />

24. februar 2011: DNU-Panelets 4. møde med<br />

fremlæggelse af arbejdsgruppens resultat<br />

samt introduktion af næste inddragelse vedr.<br />

Dialyseafdelingen i Abdominalcentret på<br />

DNU<br />

Forår 2011: Møde mellem Dialyseafdelingen<br />

<strong>og</strong> Dialyseforeningen om fremtidens hospital<br />

August 2011: DNU-Panelets 5. møde med<br />

tema om »Rygernes situation i fremtidens<br />

hospital« <strong>og</strong> fremlæggelse af status for adgangsforhold<br />

til DNU<br />

Efterår 2011: Arbejdsgruppemøde om planlægningen<br />

af Hoved-Neuro Centret sammen<br />

med de relevante patient- <strong>og</strong> pårørende repræsentanter<br />

i dette Center<br />

Januar 2012: DNU-Panelets 6. møde med<br />

tema om »<strong>Patient</strong>hotel« samt fremlæggelse<br />

af arbejdet vedrørende Hoved-Neuro Centret<br />

Processen<br />

Juli 2008: Research vedr. en strategi for involvering<br />

af patientforeninger<br />

November 2008: »<strong>Patient</strong>er & pårørende <strong>–</strong> information,<br />

dial<strong>og</strong> <strong>og</strong> inddragelse« 1. udgave<br />

af oplæg til inddragelse af patienter i processen<br />

Januar 2009: Forberedelse af startmøde<br />

Oktober 2009: Projektdirektionen vedtager<br />

endelig målsætningen for »Inddragelse<br />

af patienter <strong>og</strong> pårørende i planlægnings- <strong>og</strong><br />

byggeprocessen, Det Nye Universitetshospital<br />

i Århus«<br />

Styregruppen for DNU orienteres om Målsætning<br />

<strong>og</strong> arbejdet med at inddrage patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende i projektet<br />

November 2010: Projektafdelingens ledelse<br />

godkender Strategi- <strong>og</strong> Handleplan 2011<br />

for »Inddragelse af patienter <strong>og</strong> pårørende i<br />

planlægnings- <strong>og</strong> byggeprocessen«.<br />

28<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


ter <strong>og</strong> pårørende. Først helt<br />

principielt. Så konkret i forbindelse<br />

med planlægningen af<br />

byggeriets første delprojekt<br />

Akut Centret <strong>og</strong> så nu her i forbindelse<br />

med de særlige patientgrupper<br />

i Hoved-Neuro<br />

Centret.<br />

Repræsentanterne for patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende kommer<br />

ganske rigtigt med forskellige<br />

udgangspunkter <strong>og</strong> derfor har<br />

de <strong>og</strong>så i flere tilfælde modstridende<br />

ønsker. N<strong>og</strong>le af DNU-<br />

Panelets deltagere ønsker informationstavler<br />

inspireret af lufthavne,<br />

hvor man f.eks. kan informeres<br />

om, at man skal gå til<br />

»skranken«, når ens behandling<br />

er klar. Andre ønsker ikke at<br />

låses fast til et sted, hvilket er<br />

tilfældet med en informationstavle.<br />

Til venteområder for pårørende<br />

har deltagerne <strong>og</strong>så flere<br />

ønsker. Hvis man venter kort<br />

tid, kan man godt sidde i stole,<br />

men hvis ventetiden er længere<br />

er der brug for mere fleksible<br />

møbler til at hvile i.<br />

De mange forskellige behov,<br />

som der skal indrettes til, betyder<br />

at, arkitekterne bliver udfordret.<br />

Og netop derfor har<br />

Projektafdelingen valgt den<br />

meget direkte dial<strong>og</strong> mellem<br />

brugere <strong>og</strong> projektansvarlige i<br />

planlægningsfasen før hvert<br />

delprojekts Projektforslag.<br />

Alle de input som patienter<br />

<strong>og</strong> pårørende afleverer opsamles<br />

efter hvert arbejdsgruppemøde<br />

eller workshop. Input<br />

samles i 4 kategorier: »Er i projektet«,<br />

»Bør overvejes«, »Udenfor<br />

budget« <strong>og</strong> »Organisation«.<br />

Det er især input i kategorien<br />

»Bør overvejes«, som har været<br />

interessant, fordi det her har<br />

været løsningsforslag, som ikke<br />

allerede var indeholdt i projektet<br />

<strong>og</strong> som der kunne ligge en<br />

merværdi i. N<strong>og</strong>le eksempler<br />

har været…<br />

Modtagelsen må gerne være<br />

»venligt« <strong>og</strong> serviceorienteret<br />

indrettet <strong>–</strong> som i et hotel.<br />

Adgang til information <strong>og</strong><br />

overblik for patienter med<br />

særlige behov ved ankomsten<br />

(eks. voksen bleskift,<br />

hvor kan det ske…)<br />

Informationen fremstår i<br />

dag som et lukket glasbur,<br />

der signalerer »bliv væk«.<br />

Skal i stedet virke imødekommende.<br />

Skal føles rar at<br />

komme til.<br />

Ved ankomst vigtigt med<br />

overdække <strong>og</strong> gelændere<br />

Arkitektfaglig leder Preben<br />

Jensen, Rådgivergruppen DNU<br />

I/S, mener, at brugerinddragelse<br />

af DNU-Panelet <strong>og</strong>så er<br />

gavnlig for arkitekterne:<br />

- De indspil <strong>og</strong> den viden, vi<br />

får fra brugerne, omsætter sig i<br />

løsninger. Det giver os et skærpet<br />

fokus på særlige behov <strong>og</strong> bibringer<br />

en indlevelse i patienternes<br />

brug af hospitalet, siger han.<br />

IT i fremtidens hospital<br />

I forbindelse med de input<br />

DNU-projektet har fået vedrørende<br />

hospitalets planlægning<br />

af IT-løsninger har patienterne<br />

vist sig at være parate til en<br />

særdeles høj grad af selvhjul-<br />

TEMA<br />

Eksempel på venteområde i Det Nye Universitetshospital i Aarhus. Ill.: Rådgivergruppen DNU I/S.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 29


TEMA<br />

informationer som kost, medicinering,<br />

træningspr<strong>og</strong>ram,<br />

handleplaner er patienterne<br />

generelt parate til at anvende<br />

IT til.<br />

I alt har 214 interesserede meldt sig til DNU-Panelet. De modtager alle invitationer<br />

<strong>og</strong> dagsorden til hvert møde i panelet, hvor der typisk deltager<br />

mellem 50 <strong>og</strong> 75 personer.<br />

penhed under deres ophold på<br />

hospitalet.<br />

Deltagerne har f.eks. udtrykt<br />

ønske om at få en GPS eller<br />

app til deres mobiltelefon,<br />

som kan hjælpe dem med at<br />

finde vej fra eget hjem <strong>og</strong> til<br />

den rigtige afdeling på hospitalet<br />

samt give en påmindelse om<br />

tid <strong>og</strong> sted for behandling.<br />

Hvordan patienter <strong>og</strong> pårørende<br />

finder vej i det knap<br />

400.000 m2 store nye hospital<br />

vil i høj grad inddrage IT <strong>og</strong><br />

tage udgangspunkt i smartphones<br />

<strong>og</strong> apps, som kan lette patienter<br />

<strong>og</strong> besøgendes gang på<br />

hospitalet.<br />

Men <strong>og</strong>så adgangen til egne<br />

patientdata <strong>og</strong> andre relevante<br />

<strong>Patient</strong>hotel eller ej<br />

Aktuelt i januar 2012 drøftedes<br />

konceptet for et patienthotel på<br />

DNU. En arbejdsgruppe har<br />

udarbejdet oplæg til, om der<br />

skal være et patienthotel på<br />

DNU <strong>og</strong> i givet fald, hvilke<br />

funktioner det skal opfylde.<br />

Derfor blev det <strong>og</strong>så hovedtemaet<br />

på mødet i DNU-Panelet<br />

den 23. januar, hvor deltagerne<br />

fik mulighed for at drøfte<br />

et fremtidigt patienthotel. De<br />

skal være med til at afprøve løsninger<br />

<strong>og</strong> principper for patienthotellet<br />

i en workshop<br />

samt drøfte deres erfaringer <strong>og</strong><br />

oplevelser med patienthoteller,<br />

som kan give nye perspektiver<br />

til arbejdsgruppens overvejelser<br />

<strong>og</strong> konklusioner.<br />

-los<br />

Input fra deltagere i DNU-Panelet<br />

Peer Flemming Pedersen:<br />

»Jeg vil så gerne have, at man kunne<br />

høre til ét sted, når man bliver indlagt,<br />

hvor ekspertisen kommer til mig, så<br />

jeg undgår at blive flyttet rundt mellem<br />

det ene <strong>og</strong> det andet sted. Og tænk,<br />

hvis man allerede hjemmefra kunne<br />

booke sig ind på enten en privat énsengsstue<br />

eller en 2-mandsstue med lidt selskab…<br />

For mig er det <strong>og</strong>så vigtigt, at arkitekterne husker plads<br />

nok til kørestolsbrugerne, så vi ikke hænger fast mellem<br />

stativer eller ikke kan komme rundt ved egen hjælp«.<br />

Rikke Smidt:<br />

»Jeg oplever, at de hvide kitler forventer, at vi opfatter<br />

dem som autoriteter. Men vi er altså ikke så autoritetstro<br />

længere. Derfor er mit forslag, at journalen følger med<br />

patienten, <strong>og</strong>så sådan at pårørende eventuelt kan kigge<br />

i den. Og så selvfølgelig på letforståeligt dansk <strong>–</strong> <strong>og</strong>så<br />

selv om der er nødvendige latinske betegnelser i den.<br />

En kontaktperson til patienten ved indlæggelsen kunne<br />

støtte den gode kommunikation, <strong>og</strong> evt. kunne kontaktpersonen<br />

<strong>og</strong>så foreslå hjælp fra de specialister, som<br />

patienten ikke selv ved, at man kan trække på, som psykol<strong>og</strong>,<br />

socialrådgiver, psykiater ol.«<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Maria Arianfar:<br />

»På hospitalerne efterlyser de etniske<br />

grupper af somalier, iraner <strong>og</strong> vietnamesere,<br />

n<strong>og</strong>le valgmuligheder ved<br />

måltiderne; hvorfor ikke ansætte en<br />

etnisk kok, der kunne bringe nye ideer<br />

ind i menuerne…<br />

De efterlyser <strong>og</strong>så muligheden for at<br />

kunne vaske sig efter hvert toiletbesøg, fordi de har en<br />

anderledes intimhygiejne. Og et »rent« rum eller »religiøst«<br />

rum, hvor der kan bedes uforstyrret.<br />

Generelt mangler sundhedsvæsenet indsigt i andre<br />

kulturer. Måske kunne man opnå flere kulturelle kompetencer,<br />

hvis hospitalet uddannede sine egne tolke. Under<br />

hospitalsopholdet er der tale om et specialiseret spr<strong>og</strong><br />

<strong>og</strong> n<strong>og</strong>le meget intime informationer. Ting, som den almindelige<br />

tolkeuddannelse ikke tager højde for.<br />

Alice Brask:<br />

»Jeg er meget optaget af, hvordan vi<br />

værner om samfundsværdierne <strong>–</strong> herunder,<br />

hvordan vi tilrettelægger sundhedsvæsenet.<br />

Som medlem af Sundhedsbrugerrådet<br />

i Region Midtjylland<br />

opfatter jeg det som særdeles vigtigt,<br />

at Sundhedsbrugerrådet <strong>og</strong> DNU fører<br />

en tæt dial<strong>og</strong> om fremtidens hospital. Vi har en meget<br />

bred indsigt <strong>og</strong> erfaring samlet i Sundhedsbrugerrådet at<br />

byde ind med. <strong>Patient</strong>ernes <strong>og</strong> de pårørendes perspektiv<br />

er netop dét, der er vores fokus.«<br />

30<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


Skal patienten kun være<br />

sleeping partner<br />

TEMA<br />

<strong>Patient</strong> Rapporterede Oplysninger (PRO) kan gøre<br />

en forskel i patientbehandlingen, hvis de anvendes i<br />

partnerskab mellem professionelle <strong>og</strong> patienter<br />

Af Erik Riiskjær <strong>og</strong><br />

Niels Henrik Hjøllund<br />

Når PRO bevæger sig fra en<br />

paternalistisk tankeramme<br />

over i en partnerskabsramme<br />

skifter patienterfaringer karakter<br />

fra n<strong>og</strong>et passivt <strong>og</strong> historisk<br />

som de professionelle har<br />

retten til at skabe viden ud fra,<br />

til n<strong>og</strong>et, hvor patienten her <strong>og</strong><br />

nu bliver aktiv <strong>og</strong> inddraget i<br />

eget behandlingsforløb.<br />

Systematisk anvendelse af patientrapporterede<br />

data har de<br />

seneste årtier vundet indpas i<br />

forskningsprojekter <strong>og</strong> lægemiddelafprøvninger<br />

<strong>og</strong> på det<br />

seneste <strong>og</strong>så i kliniske kvalitetsudviklingsprojekter.<br />

Men i klinikken anvendes<br />

patienternes selvrapporterede<br />

helbred, oplevelser <strong>og</strong> erfaringer<br />

fortsat overvejende kun usystematisk.<br />

<strong>Patient</strong>ens vurderinger<br />

er n<strong>og</strong>et den professionelle<br />

lytter til, forkorter <strong>og</strong> efter bedste<br />

evne fortolker <strong>og</strong> noterer i<br />

journalen (Langewitz et al.,<br />

2009). En tilgang som står i<br />

kontrast til de krav, der i andre<br />

sammenhænge stilles til kliniske<br />

data med hensyn til systematik,<br />

dækningsgrad <strong>og</strong> adgang.<br />

Det forhold er specielt problematisk<br />

fordi sundhedsvæsenet<br />

står midt i et paradigmeskift<br />

som rummer en erkendelse<br />

af at patienter med fordel<br />

kan inddrages mere i behandlingen<br />

(Neuhauser, 2003).<br />

Formålet med denne artikel<br />

er at beskrive, hvordan PRO kan<br />

gøre en forskel i patientbehandlingen,<br />

alt efter om praksis er<br />

karakteriseret af en paternalistisk<br />

tankeramme eller involvering<br />

i pagt med partnerskabsmodellen.<br />

Behov for PRO i klinikken<br />

Først må man konstatere, at der<br />

kan findes gode argumenter for<br />

i øget omfang at indføre PROmålinger.<br />

Traditionelt har man<br />

på sundhedsområdet sondret<br />

Erik Riiskjær. Cand. Oecon. Chefkonsulent<br />

ved Cener for Folkesundhed <strong>og</strong> Kvalitetsudvikling,<br />

Region Midt, Regionshuset<br />

Aarhus.<br />

erik.riiskjaer@stab.rm.dk<br />

Niels Henrik Hjøllund. Arbejdsmedicinsk<br />

Klinik, Hospitalsenheden Vest, Herning<br />

Klinisk Epidemiol<strong>og</strong>isk Afdeling, Aarhus<br />

Universitetshospital, Aarhus.<br />

mellem faglig kvalitet <strong>og</strong> patientoplevet<br />

kvalitet, hvor den<br />

faglige kvalitet mest har været<br />

reserveret interesse af de professionelle<br />

fx i form af indikatormålinger<br />

(Groene et al., 2008),<br />

mens patientoplevet kvalitet<br />

mest har været undersøgt via<br />

patienttilfredshedsundersøgelser.<br />

Begge tilgange kan imidlertid<br />

problematiseres i forhold til<br />

at facilitere patientindflydelse.<br />

Indikatormålinger evaluerer om<br />

patienterne behandles i forhold<br />

til foreliggende evidensbaserede<br />

anvisninger <strong>og</strong> har således en<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 31


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

helt anden ambition end at synliggøre<br />

patientvurderinger, <strong>og</strong><br />

patienttilfredshedsundersøgelser<br />

er ofte med rette blevet kritiseret<br />

for kun i ringe grad at synliggøre<br />

patienternes meninger<br />

(Bruster et al., 1994; Marcinowicz<br />

et al., 2009).<br />

<strong>Patient</strong>-reported outcome<br />

measure (PRO) kan derimod ses<br />

som et begreb som både indebærer<br />

patientinddragelse <strong>og</strong> som<br />

har fokus på den faglige kvalitet.<br />

Det amerikanske Food an Drug<br />

Administration (FDA) har defineret<br />

PRO, som en måling af et<br />

vilkårligt aspekt af en patients<br />

sundhedsstatus som kommer direkte<br />

fra patienten (FDA, 2006).<br />

Det vigtige i den definition<br />

er, at oplysningerne om funktion,<br />

symptomer <strong>og</strong> livskvalitet<br />

kommer direkte fra patienten<br />

uden mellemkommende tolkning<br />

af læger eller andre sundhedsprofessionelle.<br />

Mange undersøgelser<br />

har nemlig vist, at<br />

der kan være forskel på patienternes<br />

<strong>og</strong> de professionelles vurderinger<br />

af samme ydelser. Måling<br />

af PRO i tidsforløb kan altså<br />

ses som et svar på et behov for<br />

systematisk patientinddragelse i<br />

vurderingen af sundhedsfaglig<br />

kvalitet.<br />

Fortalerne for ideen om PRO<br />

peger på, at den <strong>–</strong> rigtigt implementeret<br />

<strong>–</strong> rummer store potentialer<br />

for sundhedsvæsenet: Højere<br />

behandlingskvalitet, hurtigere<br />

indgreb overfor symptomer,<br />

mindre patientbekymring,<br />

færre formålsløse rutinekonsultationer,<br />

øget patientinvolvering,<br />

større tilfredshed med behandling,<br />

færre klager <strong>og</strong> bedre ressourceudnyttelse<br />

(Donaldson,<br />

2008).<br />

Det kan derfor umiddelbart<br />

undre, at flere reviews af erfaringer<br />

med PRO viser heter<strong>og</strong>ene<br />

effekter (Valderas et al.,<br />

2008; Luckett et al., 2009). Et<br />

forhold der måske kan forklares<br />

ved at fokus i disse studier mest<br />

har været rettet mod PRO-målenes<br />

psykometriske egenskaber<br />

<strong>og</strong> mindre imod, hvordan PRO<br />

»oversættes« til praksis i konkrete<br />

organisatoriske rammer. Marshall<br />

et al (2006) opfordrer fx til<br />

at redskabet tænkes igennem i<br />

forhold til, hvordan patienten<br />

involveres i udvikling <strong>og</strong> brug af<br />

PRO-redskaber.<br />

PRO i en paternalistisk ramme<br />

De fleste studier af PRO har<br />

haft fokus på om redskabet giver<br />

effekt på forskellige outcomemål<br />

eller ej. Der har været mindre<br />

interesse for, hvilke mekanismer<br />

PRO-målinger aktiverer i forskellige<br />

organisatoriske kontekster,<br />

herunder hvilke roller patienter<br />

er tiltænkt at spille.<br />

Det er klart at indførelse af<br />

rutinemæssig indsamling af patientoplysninger<br />

i sig selv ikke<br />

giver anledninger til ændringer.<br />

Problemstillingen er sat på spidsen<br />

af Donaldson (2008), som<br />

hævder, at det ikke er n<strong>og</strong>en<br />

kunst at skabe PRO-måleredskaber,<br />

men at det er en kunst at<br />

skabe sundhedssystemer, hvor<br />

PRO danner det fundamentale<br />

organiseringsprincip.<br />

PRO-systemer, der udspringer<br />

af en paternalistisk tankegang<br />

inddrager primært patienter<br />

som dataleverandører, <strong>og</strong><br />

som kildepopulation for generering<br />

<strong>og</strong> validering af items <strong>og</strong><br />

spørgesystemer. Eller eventuelt<br />

vælger man blot at anvende internationale<br />

standardiserede<br />

måleskalaer. Udformning af måleredskab,<br />

implementering <strong>og</strong><br />

praktisk anvendelse ses i denne<br />

tankeramme som et rent professionelt<br />

anliggende.<br />

Den aktive virkningsmekanisme<br />

i denne brug af PRO-ideen<br />

ligger altså på et overordnet<br />

niveau, hvor PRO virker ved at<br />

de professionelle får mere viden<br />

<strong>og</strong> dermed bliver bedre til at behandle<br />

patienten. Brugen af<br />

PRO er således udbredt ved afprøvning<br />

af lægemidler, hvor<br />

redskabet ofte bruges i kombination<br />

med et eller flere andre<br />

mål.<br />

I denne paternalistiske tradition<br />

sker der ofte en koordination<br />

på tværs af landegrænser<br />

med henblik på konsensus om<br />

principper <strong>og</strong> standarder med<br />

afgørende vægt på matematiske<br />

mål for validitet <strong>og</strong> reliabilitet.<br />

Fx findes der retningslinjer for<br />

oversættelse <strong>og</strong> kulturel tilpasning<br />

af PRO, der findes retningslinjer,<br />

der kan følges ved<br />

udformning af konkrete redskaber<br />

<strong>og</strong> der findes databaser med<br />

validerede spørgsmål til brug<br />

for PRO-initiativer. http://www.<br />

nihpromis.org/ (Cella et al.,<br />

2007).<br />

PRO med partnerskabstræk<br />

Men der findes <strong>og</strong>så eksempler<br />

på at der arbejdes med PRO ud<br />

fra en partnerskabstanke. I<br />

partnerskabsmodellen taler man<br />

om at kontakter mellem patienter<br />

<strong>og</strong> professionelle skal være<br />

patientcentrede, hvilket er defineret<br />

ved »sundhedsydelser, som<br />

etablerer partnerskab mellem klinikere,<br />

patienter <strong>og</strong> (om nødvendigt)<br />

deres familier, for at sikre at beslutninger<br />

respekterer patienternes ønsker,<br />

behov <strong>og</strong> præferencer, <strong>og</strong> som<br />

sikrer at patienterne har den uddannelse<br />

<strong>og</strong> støtte som er nødvendig<br />

for at kunne træffe beslutninger <strong>og</strong><br />

deltage i deres egen behandling«<br />

(Institute of Medicine, 2001).<br />

Overført til PRO kan patientindflydelse<br />

sikres ved indflydelse:<br />

i designet af en konkret PRO,<br />

ved formulering <strong>og</strong> test af<br />

spørgsmål, ved valg af emner<br />

der skal indgå, ved design af<br />

feedback <strong>og</strong> ved dial<strong>og</strong> med de<br />

professionelle om den enkelte<br />

patients svar (Nicklin et al.,<br />

2010; Donaldson, 2008; Snyder<br />

et al., 2010).<br />

Snyder et al.(2009) illustrerer,<br />

hvordan man skabte et websted<br />

til indberetning af PRO-data,<br />

som både kunne støttes af<br />

klinikere <strong>og</strong> patienter. Begge<br />

parter delt<strong>og</strong> i arbejdet med at<br />

udforme redskabet, <strong>og</strong> arbejdet<br />

startede med at fastlægge begge<br />

parters ønsker.<br />

Klinikernes krav gik ud på at<br />

resultater skulle kunne vises<br />

nemt, være klinisk relevante <strong>og</strong><br />

de skulle have fokus på udvikling<br />

over tid. <strong>Patient</strong>ernes interesse,<br />

var at skabe et grundlag<br />

32<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


for dial<strong>og</strong> med lægen. <strong>Patient</strong>erne<br />

værdsatte korte <strong>og</strong> simple<br />

spørgeskemaer med en brugervenlig<br />

tilgang.<br />

Arbejdet resulterede i et<br />

generisk system (<strong>Patient</strong>Viewpoint),<br />

der kan formes i forhold<br />

til specifikke sygdomme <strong>og</strong> integreres<br />

med den elektroniske patientjournal<br />

(Snyder et al.,<br />

2009).<br />

I Danmark har vi <strong>og</strong>så erfaringer<br />

med at anvende en partnerskabsorienteret<br />

praksis ved<br />

brugen af PRO. Hospitalsenhed<br />

Vest har udviklet et generisk ITsystem,<br />

der kan anvendes til<br />

brug for forskellige patientgrupper.<br />

Fx har man arbejdet med<br />

at integrerede PRO-mål fra patienter<br />

med kronisk hjertesvigt<br />

direkte ind i den kliniske praksis,<br />

hvor den enkelte patients<br />

indberetninger i overensstemmelse<br />

med partnerskabsmodellen<br />

gøres til genstand for individuel<br />

overvågning <strong>og</strong> efterfølgende<br />

dial<strong>og</strong> mellem den enkelte<br />

patient <strong>og</strong> de professionelle (Hospitalsenheden<br />

Vest, 2010;<br />

http://info.ambuflex.dk).<br />

Også andre patientgrupper<br />

er inkluderet i PRO-målinger<br />

med samme system, blot er der<br />

her tale om et mere forskningspræget<br />

sigte, hvor der kun sker<br />

inddragelse af den enkelte patient<br />

i forbindelse med datafangst.<br />

Evalueringen af projektet tyder<br />

på at en hensigtsmæssig implementering<br />

af PRO med partnerskabstræk<br />

bør indebære lokale<br />

dial<strong>og</strong>er <strong>og</strong> justeringer under<br />

selve implementeringsprocessen<br />

for at bevare face validity<br />

<strong>og</strong> ejerskab til projektet.<br />

I hjertesvigt-projektet blev<br />

der lagt mest vægt på at sikre de<br />

professionelles indflydelse på<br />

projektet, <strong>og</strong> patienterne fik<br />

først en stemme ved evalueringen<br />

af projektet. Projektet rummede<br />

således både paternalistiske<br />

<strong>og</strong> partnerskabstræk (Hospitalsenheden<br />

Vest, 2010). Evalueringen<br />

viste en forskydning af<br />

konsultationer fra fremmøde til<br />

flere telefonkonsultationer.<br />

Blandede erfaringer<br />

Litteraturen om PRO-projekter<br />

gennemført ud fra partnerskabstanken<br />

rummer heter<strong>og</strong>ene<br />

resultater. Den evidens, der<br />

foreligger, er mere rettet mod<br />

procesmål end mod outcomemål.<br />

Undtagelsen synes her at<br />

være meget positive erfaringer i<br />

psykiatrien (Carlier et al., 2010).<br />

Det er et åbent spørgsmål om<br />

den begrænsede rapporterede<br />

effekt af PRO skal henføres til<br />

selve princippet om patientrapportering,<br />

til metodisk ufærdige<br />

koncepter eller til barrierer af<br />

organisatorisk art.<br />

Årsagen til den blandede evidens<br />

syntes at være at gennemførte<br />

projekter ikke i tilstrækkeligt<br />

omfang har taget udgangspunkt<br />

i mekanismer, der kan<br />

igangsætte ændrede adfærdsmønstre<br />

(Marshall et al., 2006).<br />

PRO mister effekt hvis aktiviteten<br />

ses som sideordnet til det<br />

øvrige organisatoriske liv. Meget<br />

tyder på at PRO må integreres i<br />

forhold til den kliniske beslutningsproces<br />

overfor den enkelte<br />

patient <strong>og</strong> skræddersyes til lokale<br />

forhold <strong>og</strong> til konkrete patientgrupper.<br />

PRO kan altså ikke ses som<br />

redskab man blot kan indføre<br />

med succes én gang for alle.<br />

Redskabet må i stedet ses som<br />

n<strong>og</strong>et der kan virke, hvis der<br />

kan skabes konsensus om den<br />

arbejdsform det indebærer. D<strong>og</strong><br />

må man konstatere at der hidtil<br />

har været mere interesse for<br />

PRO blandt forskere end blandt<br />

kliniske praktikere (Valderas et<br />

al., 2008).<br />

TEMA<br />

Paternalistisk model<br />

Partnerskabsmodel<br />

Initiativ til system De professionelle De professionelle <strong>og</strong> patienterne<br />

Fastsættelse<br />

af fokus<br />

Udformning af samlet<br />

system <strong>og</strong> rapportering<br />

Tilbagemelding<br />

til den enkelte patient<br />

Brugen af resultater<br />

Mekanismer<br />

der påvirker praksis<br />

Skemaer udviklet<br />

efter professionelle standarder<br />

I professionelt regi<br />

på vegne af patienten<br />

Ingen eller indirekte<br />

via forskningsresultater<br />

Forskning<br />

Kvalitetsudvikling<br />

Forskning <strong>og</strong> kvalitetsudvikling<br />

<strong>Patient</strong>er <strong>og</strong> personale<br />

inddraget fra start<br />

Samarbejde<br />

mellem patienter <strong>og</strong> professionelle<br />

Tilbagemelding til den enkelte patient<br />

på dennes data evt med tidsudvikling<br />

<strong>og</strong> sammenligninger<br />

<strong>Patient</strong>ens egen brug<br />

Dial<strong>og</strong>grundlag<br />

Forskning<br />

Kvalitetsudvikling<br />

Styrkelse af patienten<br />

Ændringer pga fælles<br />

problemforståelse<br />

Behov for konsultationer<br />

Særlig anvendelighed Veldefinerede sygdomstyper Også mindre veldefinerede<br />

sygdomstyper<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Tabel 1. Teoretiske dimensioner for implementering <strong>og</strong> drift af PRO i to konsultationsmodeller<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 33


TEMA<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

Rosenbloom et al. (2007) peger<br />

i et randomiseret studie på<br />

en række grunde til at et konkret<br />

partnerskabsbaseret PROprojekt<br />

ikke havde den ventede<br />

positive effekt:<br />

1) Der forekom ceiling-effekter,<br />

da behandlingen allerede i<br />

udgangspositionen blev opfattet<br />

som meget god i alle tre<br />

grupper.<br />

2) Det var sygeplejegruppen der<br />

fulgte op, hvilket kunne være<br />

problematisk, da det var lægerne,<br />

der havde den største<br />

indflydelse på patienternes<br />

oplevelser.<br />

3) Der blev ikke målt på interventionernes<br />

indhold <strong>og</strong> kvalitet,<br />

altså i hvilken grad den<br />

levede op til intentionen om<br />

partnerskab.<br />

4) De anvendte måleredskabers<br />

sensitivitet var ikke klarlagt.<br />

5) Der var ikke tale om et blindet<br />

forsøg da de implicerede<br />

vidste, der blev målt <strong>og</strong> fulgt<br />

op.<br />

6) Endelig var det ikke alle kliniske<br />

ændringer, der blev noteret<br />

pga travlhed. Studiet<br />

peger således på n<strong>og</strong>le generelle<br />

forhold som ofte er til<br />

stede når der skal dokumenteres<br />

effekt af patientcentrerede<br />

tiltag.<br />

PRO til præstationsmåling<br />

<strong>og</strong> belønning<br />

Endnu inden PRO har fundet<br />

sin form i en partnerskabstankegang,<br />

er der eksempler på at<br />

PRO <strong>og</strong>så er tænkt ind i en styringsmæssig<br />

ramme.<br />

PRO-mål er således <strong>og</strong>så set<br />

kædet sammen med økonomisk<br />

belønning <strong>og</strong> karaktergivning<br />

på nettet. Selvom sammenknytningen<br />

af PRO <strong>og</strong> økonomiske<br />

incitamenter umiddelbart synes<br />

oplagt må det konstateres at<br />

ideen rummer potentialer for<br />

ukendte konsekvenser. Koblingen<br />

af PRO med økonomiske incitamenter<br />

er belyst i et Cochrane-review<br />

af syv studier, hvor<br />

der både peges på stigende styringsmæssig<br />

brug, men <strong>og</strong>så på<br />

en uvidenhed om, hvordan effekter<br />

fra ideen påvirker praksis.<br />

En problemstilling som anbefales<br />

imødegået ved en bredere<br />

forståelse af organisationsadfærd,<br />

ved bredere anlagte målinger,<br />

der kan sikre mod utilsigtede<br />

forskydninger af adfærd<br />

mellem målte <strong>og</strong> umålte områder<br />

<strong>og</strong> ved et mere tæt fokus på<br />

utilsigtede effekter for forskellige<br />

patientgrupper (Scott et al.,<br />

2011).<br />

Winters et al. (2010) gør den<br />

iagttagelse, at der kan være et<br />

modsætningsforhold mellem<br />

nuanceringsgraden i de PROmålesystemer,<br />

der er udarbejdet<br />

til forskningsformål, <strong>og</strong> de mere<br />

enkle målesystemer, der er udarbejdet<br />

med sigte på styringsformål<br />

<strong>og</strong> kliniske formål.<br />

PRO-mål skal altså ses ud fra<br />

den ramme de er tænkt ind i,<br />

<strong>og</strong> kritikløs brug af PRO-mål på<br />

tværs af forskellige l<strong>og</strong>ikker kan<br />

således give problemer. Fx kan<br />

validerede forskningsspørgsmål<br />

ikke altid ventes at være nyttige<br />

i en partnerskabsorienteret klinisk<br />

praksis, hvor den mere intuitive<br />

face validity er lige så central<br />

som de traditionelle mål for<br />

validitet.<br />

Hvad er det der virker<br />

Når PRO anvendes på konsultationsniveauet<br />

åbnes der mulighed<br />

for at der kan responderes<br />

hurtigere på den individuelle<br />

patients behov, <strong>og</strong> konsultationer<br />

kan ændre karakter fra rituelle<br />

møder til n<strong>og</strong>et der foregår<br />

ved behov.<br />

<strong>Patient</strong>er vil i det omfang de<br />

mestrer det, kunne få en øget<br />

indflydelse på deres egen sundhed,<br />

<strong>og</strong> i det lys kan PRO ses<br />

som et centralt redskab til organisering<br />

af sundhed efter en<br />

partnerskabsorienteret praksis<br />

(Donaldson, 2008).<br />

Når PRO-målinger skal påvirke<br />

praksis, er oplevelse af<br />

ejerskab til data et vigtigt emne.<br />

Fænomenet er kendt under betegnelsen,<br />

oplevet nytteværdi<br />

(Ginsburg, 2003). At data opfattes<br />

som nyttige af modtagere<br />

forudsætter mere end at de er<br />

valide <strong>og</strong> reliable. Det indbefatter<br />

<strong>og</strong>så at data kan sikre ejerskab<br />

<strong>og</strong> villighed til at tage ansvar<br />

for dem, at data opleves<br />

tidstro <strong>og</strong> at de giver mening<br />

for de involverede behandlere<br />

<strong>og</strong> patienter.<br />

Spørgsmål <strong>og</strong> skalaer skal<br />

opleves relevante, forståelige,<br />

knyttet til praksis, være troværdige<br />

<strong>og</strong> rettet mod et realistisk<br />

mål for alle parter, der skal bruge<br />

dem. Betydningen af ejerskab<br />

blandt frontlinjebehandlerne<br />

overfor nye ideer <strong>og</strong> tiltag<br />

er ofte blevet undervurderet<br />

(Grol <strong>og</strong> Grimshaw, 2003).<br />

Konkret er det anført at livskvalitetsmål<br />

af de professionelle<br />

ses som et abstrakt <strong>og</strong> vanskeligt<br />

fortolkeligt begreb der fordrer<br />

træning <strong>og</strong> undervisning. Udformning<br />

af PRO-systemer kan<br />

således kalde på behov for kvalitative<br />

studier til at kaste lys over<br />

ansatte <strong>og</strong> patienters opfattelse<br />

af redskabernes indhold. Opleves<br />

de anvendelige af de berørte<br />

parter<br />

Endelig er der peget på at<br />

interventioner med PRO ofte<br />

med fordel kan ske under anvendelse<br />

af mere end et redskab,<br />

fx supplerende undervisning<br />

af både professionelle <strong>og</strong><br />

patienter.<br />

PRO’s potentiale for at skabe<br />

effekt kan altså kædes sammen<br />

med en lokal udfoldelse af redskabet,<br />

så det udover bidraget<br />

til den enkelte patients konsultation,<br />

<strong>og</strong>så producerer løbende<br />

real-time måleresultater, der<br />

kan leve op til krav som en lokal<br />

kvalitetsudviklingsproces kræver.<br />

Endelig skal udformningen<br />

af PRO afspejle, at ikke alle patienter<br />

ønsker eller evner at indgå<br />

i det samspil, der lægges op<br />

til i PRO. Dette er <strong>og</strong>så en måde<br />

at sætte patienten i centrum på.<br />

Hvad er patientens<br />

interesser<br />

PRO-systemer er i flere studier<br />

koblet til en elektronisk patientjournal,<br />

<strong>og</strong> PRO kan på den<br />

måde ses som et begrænset<br />

34<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012


skridt i retning af åbne patientjournaler.<br />

En udvikling som allerede<br />

er set på patienternes egne<br />

sites til indsamling <strong>og</strong> diskussion<br />

af sygdom. Fx har patienternes<br />

eget PRO-system, <strong>Patient</strong>sLikeMe,<br />

lagt det ud til den<br />

enkelte patient i hvilken grad<br />

han eller hun ønsker privathed,<br />

eller ønsker at dele sin sag med<br />

andre patienter med samme lidelse,<br />

så der skabes en mødeplatform<br />

<strong>og</strong> en analysemulighed<br />

for patienterne (Frost et al.<br />

2011).<br />

Det er <strong>og</strong>så værd at hæfte sig<br />

ved, at <strong>Patient</strong>sLikeMe er startet<br />

på områder karakteriseret med<br />

uklare diagnoser, uklare behandlinger<br />

<strong>og</strong> uklare effekter.<br />

Det drejer sig fx om ALS, epilepsi,<br />

fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom,<br />

HIV/Aids, depression,<br />

posttraumatisk stress,<br />

Parkinson’s sygdom, organtransplantationer<br />

<strong>og</strong> sklerose.<br />

Herved har patienterne<br />

valgt en anden strategi end det<br />

man normalt ser når professionelle<br />

konstruerer performancemål,<br />

hvor man typisk starter<br />

med tilstræbt veldefinerede modelsygdomme<br />

(Groene, 2010).<br />

Hermed viser patienterne interesse<br />

<strong>og</strong> vilje til aktivt at indgå i<br />

en art forskningsproces med deres<br />

viden <strong>og</strong> prioriteringer.<br />

PRO’s potentiale til at påvirke<br />

praksis står <strong>og</strong> falder med<br />

hvilken ramme målingerne tolkes<br />

ind i. Hvis PRO blot bliver<br />

påklistret til en paternalistisk<br />

praksis eller skal danne grundlag<br />

for overordnet styring, risikeres<br />

at ideen blot medfører<br />

øgede omkostninger uden at<br />

skabe effekt for patienten. Omvendt<br />

kan man sige, at hvis ideen<br />

om PRO ikke følges op med<br />

elementer fra partnerskabsmodellen<br />

tyder det på, at PRO-systemer<br />

vil blive udviklet på patienternes<br />

egne præmisser af<br />

patienterne selv.<br />

PRO har potentialet til at<br />

rumme kimen til ny organiseringspraksis<br />

på sundhedsområdet<br />

<strong>–</strong> men det afhænger af hvordan<br />

vi oversætter ideen.<br />

Referencer<br />

• Bruster, S., Jarman, B., Bosanquet, N., Weston, D., Erens, R. & Delbanco, T.L. 1994, »National survey<br />

of hospital patients«, British Medical Journal, vol. 309, pp. 1542-1546.<br />

• Carlier, I.V.E., Meuldijk, D., Vliet, I.M.V., Van Fenema, E., Van der Wee, N.J.A. & Zitman, F.G. 2010,<br />

»Routine outcome monitoring and feedback on physical or mental health status: evidence and<br />

theory«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, , pp. 1-7.<br />

• Cella, D., Yount, S., Rothrock, N. & et al. 2007, »The patient-reported outcomes measurement information<br />

system (PROMIS)«, Medical care, vol. 45, no. 5 Suppl, pp. S3-S11.<br />

• Donaldson, M.S. 2008, »Talking PRO’s and patient-centered care seriously: incremental and disruptive<br />

ideas for incorporating PRO’s in oncol<strong>og</strong>y practice«, Quality of Life Research, vol. 17, pp.<br />

1323-1330.<br />

• FDA 2006, »Draft Guidance for Industry on patient-reported outcome measures: Use in medical<br />

product development to support labeling claims«, Federal Register, vol. 71, pp. 5862-3.<br />

• Frost, J., Okun, S., Vaughan, T., Heywood, J. & Wicks, P. 2011, »<strong>Patient</strong>-reported outcomes as a<br />

source of evidence in off-label prescribing: Analysis of data from <strong>Patient</strong>sLikeMe«, Journal of Medical<br />

Internet Research, vol. 13, no. 1.<br />

• Ginsburg, L.S. 2003, »Factors that influence line managers’ perceptions of hospital performancedata«,<br />

Health Services Research, vol. 38(1), pp. 261-286.<br />

• Groene, O., Skau, J.K.H. & Frølich, A. 2008, »An international review of projects on hospital performance<br />

assesment«, International Journal for Quality in Health Care, vol. 20, no. 3, pp. 162-171.<br />

• Grol, R. & Grimshaw, J. 2003, »From best evidence to best practice: effective implemetation of<br />

change in patients’ care«, The Lancet, vol. 362, no. 11, pp. 1225-30.<br />

• Hospitalsenheden Vest 2010, Ambuflex Behovsstyret patientforløb med web-baseret selvmonitorering.<br />

Evalueringsrapport Version 1.1.<br />

• Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. 2001, Crossing the Quality<br />

Chasm. A New Health System for the 21st Century, National Academies Press, Washington, DC,<br />

USA.<br />

• Langewitz, W.A., Loeb, Y., N¨bling, M. & Hunziker, S. 2009, »From patient talk to physician notes <strong>–</strong><br />

Comparing the content of medical interviews with medical records in a sample of outpatients in<br />

Internal Medicine«, <strong>Patient</strong> education and counseling, vol. 76, pp. 336-340.<br />

• Luckett, T., Butow, P.N. & King, M.T. 2009, »Improving patient outcomes through the routine use of<br />

patient-reported data in cancer clinics: future directions«, Psyco-Oncol<strong>og</strong>y, vol. 18, pp. 1129-1138.<br />

• Marcinowicz, L., Grebowski, R. & Chiabicz, S. 2009, »Exploring negative evaluations of health<br />

care by Polish patients: an attempt at cross-cultural comparison«, Health and Social Care in the<br />

Community, vol. 17, no. 2, pp. 187-193.<br />

• Marshall, S., Haywood, K. & Fitzpatrick, R. 2006, »Impact of patient-reported outcome measures<br />

on routine practice: a structured review«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, vol. 12, no. 5,<br />

pp. 559-68.<br />

• Neuhauser, D. 2003, »The Comining Third Health Care Revolution: Personal Empowerment«, Quality<br />

Management in Health Care, vol. 12(3), pp. 171-184.<br />

• Nicklin, J., Cramp, F., Kirwan, J., Urban, M. & Hewlett, S. 2010, »Collaboration with patients in the<br />

design of patient-reported outcome measures: capturing the experience of fatigue in rheumatoid<br />

arthritis«, Arthritis Care Res, vol. 62, no. 11, pp. 1552-8.<br />

• Rosenbloom, S.K., Victorson, D.E., Hahn, E.A., Peterman, A.H. & Cella, D. 2007, »Assessment is not<br />

enough: a randomized controlled trial of the effect of HRQL assessment on quality of life and satisfaction<br />

in oncol<strong>og</strong>y clinical practice«, Psycho-Oncol<strong>og</strong>y, vol. 16, pp. 1069-1079.<br />

• Scott, A., Sivey, P., Ait Ouakrim, D., Willenberg L., Naccarella, L., Furler, J. & Young, D. 2011, »The<br />

effect of finansial incentives on the quality of health care provided by primary care physicians«,<br />

Cochrane Database Syst Rev, , no. Sept 7.<br />

• Snyder, C.F., Jensen, R., Courtin, S.O. & Wu, A.W. 2009, »<strong>Patient</strong>Viewpoint: a website for patientreported<br />

outcomes assesment«, Quality of Life Research, vol. 18, pp. 793-800.<br />

• Snyder, C.F., Jensen, R.E., Geller, G., Carducci, M.A. & Wu, A.W. 2010, »Relevant content for a<br />

patient-reprted outcomes questionnaire for use in oncol<strong>og</strong>y clinical practice: Putting doctors and<br />

patients on the same page«, Quality of Life Research, vol. 19, pp. 1045-1055.<br />

• Valderas, J.M., Kotzeva, A., Espallargues, M., Guyatt, G., Ferrans, C.E., Halyard, M.Y., Revicki, D.A.,<br />

Symonds, T., Parada, A. & Alonso, J. 2008, »The impact of measuring patient-reported outcomes<br />

in clinical practice: a systematic review of the literature«, Quality of Life Research, vol. 17,<br />

pp. 179-93.<br />

• Winters, Z.E., Benson, J.R. & Pusic, A.L. 2010, »A systematic review of the clinical evidence to guide<br />

treatment recommendations in breast reconstruction based on patient-reported outcome measures<br />

and health-related quality of life«, Ann Surg, vol. 252, no. 6, pp. 929-42.<br />

SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU<br />

TEMA<br />

TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 35


Dansk Selskab for Ledelse<br />

i Sundhedsvæsenet<br />

Thujavej 48, 5250 Odense SV<br />

Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet<br />

Bestyrelsen<br />

Tidsskrift for<br />

Dansk Sundhedsvæsen<br />

Kursus- <strong>og</strong><br />

uddannelsesudvalget<br />

Regionsdirektør<br />

Per Christiansen, formand<br />

Region Nordjylland<br />

E-mail: per.christiansen@rn.dk<br />

Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />

Medicinsk afdeling<br />

Regionshospitalet Viborg<br />

<strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />

Hospitalsenheden Midt<br />

Tlf.: 22 13 43 90<br />

E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />

Afdelingschef, cheflæge<br />

Hans Peder Graversen<br />

Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />

E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />

Kontorchef Ole Filip Hansen<br />

Region Midtjylland<br />

E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />

Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />

Region Hovedstaden<br />

E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />

Vicedirektør Per Jørgensen<br />

Glostrup Hospital<br />

E-mail: perjoe02@glo.regionh.dk<br />

Sygehusdirektør Michael Storm Klausen<br />

Sygehus Thy Mors<br />

E-mail: michaelstorm@rn.dk<br />

Hospitalsdirektør Peder M<strong>og</strong>ensen<br />

Amager Hospital<br />

E-mail: peder.m<strong>og</strong>ensen@amh.regionh.dk<br />

Ledende overlæge<br />

Jens Møller Rasmussen<br />

Odense Universitetshospital<br />

E-mail: jens.moeller.rasmussen@<br />

ouh.regionsyddanmark.dk<br />

REDAKTIONSUDVALG<br />

Afdelingschef, cheflæge<br />

Hans Peder Graversen, formand<br />

Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />

Tlf.: 78 41 23 00<br />

E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />

Cheflæge Paul D. Bartels<br />

Faglig leder af Regionernes<br />

Kliniske Kvalitetsudviklingspr<strong>og</strong>ram<br />

Tlf.: 87 28 49 70<br />

E-mail: paul.bartels@stab.rm.dk<br />

Oversygeplejerske, MPM Bente Dam<br />

Medicinsk afdeling<br />

Regionshospitalet Viborg<br />

<strong>og</strong> Regionshospitalet Skive<br />

Hospitalsenheden Midt<br />

Tlf.: 22 13 43 90<br />

E-mail: bente.dam@viborg.rm.dk<br />

Kontorchef Ole Filip Hansen<br />

Region Midtjylland<br />

E-mail: o.hansen@stab.rm.dk<br />

Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen<br />

Region Hovedstaden<br />

E-mail: peter.mandrup.jensen@regionh.dk<br />

Vicedirektør Jens-Otto S. Jeppesen<br />

Regional Udvikling, Region Syddanmark<br />

E-mail: jens-otto.s.jeppesen@<br />

regionsyddanmark.dk<br />

Projektchef, dr.med. Flemming Knudsen<br />

Region Nordjylland<br />

Tlf.: 40 40 33 83<br />

E-mail: f.knudsen@rn.dk<br />

Afdelingschef Vagn Nielsen<br />

Indenrigs- <strong>og</strong> Sundhedsministeriet<br />

Tlf.: 72 26 94 91<br />

E-mail: vn@sum.dk<br />

Konsulent John Arne Sørensen<br />

Tlf.: 30 28 46 25<br />

E-mail: johnarnesorensen@gmail.com<br />

REDAKTION<br />

Afdelingschef, cheflæge<br />

Hans Peder Graversen<br />

Sundhedsstaben, Region Midtjylland<br />

Tlf.: 78 41 23 00<br />

E-mail: hanspeder.graversen@stab.rm.dk<br />

Vicedirektør Per Jørgensen, formand<br />

Glostrup Hospital<br />

E-mail: perjoe02@glo.regionh.dk<br />

Kontorchef Annette Bang<br />

Region Midtjylland<br />

E-mail: annette.b.andersen@ps.rm.dk<br />

Sygehusdirektør Michael Storm Klausen<br />

Sygehus Thy Mors<br />

E-mail: michaelstorm@rn.dk<br />

Hospitalsdirektør Peder M<strong>og</strong>ensen<br />

Amager Hospital<br />

E-mail: peder.m<strong>og</strong>ensen@amh.regionh.dk<br />

Ledende overlæge<br />

Jens Møller Rasmussen<br />

Odense Universitetshospital<br />

E-mail: jens.moeller.rasmussen@<br />

ouh.regionsyddanmark.dk<br />

Markedschef, Sundhed EBA<br />

Helle Susanne Olsen<br />

Niras<br />

hso@niras.dk<br />

Sekretariat<br />

Sekretariatsleder Tove Krarup<br />

Tlf. 24 66 48 90<br />

E-mail: tovekrarup@mail.dk<br />

Tilforordnet Jørn Koch<br />

Tlf. 40 28 38 98<br />

E-mail: jrn.koch@yahoo.dk<br />

KASSERER<br />

Civiløkonom Holger Skott<br />

Tlf. 97 18 20 56<br />

Mobil 22 16 25 69<br />

E-mail: fam.skott@mail.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!