Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

More documents

Recommendations

Info

TEMA SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU Rosenbloom et al. (2007) peger i et randomiseret studie på en række grunde til at et konkret partnerskabsbaseret PROprojekt ikke havde den ventede positive effekt: 1) Der forekom ceiling-effekter, da behandlingen allerede i udgangspositionen blev opfattet som meget god i alle tre grupper. 2) Det var sygeplejegruppen der fulgte op, hvilket kunne være problematisk, da det var lægerne, der havde den største indflydelse på patienternes oplevelser. 3) Der blev ikke målt på interventionernes indhold og kvalitet, altså i hvilken grad den levede op til intentionen om partnerskab. 4) De anvendte måleredskabers sensitivitet var ikke klarlagt. 5) Der var ikke tale om et blindet forsøg da de implicerede vidste, der blev målt og fulgt op. 6) Endelig var det ikke alle kliniske ændringer, der blev noteret pga travlhed. Studiet peger således på nogle generelle forhold som ofte er til stede når der skal dokumenteres effekt af patientcentrerede tiltag. PRO til præstationsmåling og belønning Endnu inden PRO har fundet sin form i en partnerskabstankegang, er der eksempler på at PRO også er tænkt ind i en styringsmæssig ramme. PRO-mål er således også set kædet sammen med økonomisk belønning og karaktergivning på nettet. Selvom sammenknytningen af PRO og økonomiske incitamenter umiddelbart synes oplagt må det konstateres at ideen rummer potentialer for ukendte konsekvenser. Koblingen af PRO med økonomiske incitamenter er belyst i et Cochrane-review af syv studier, hvor der både peges på stigende styringsmæssig brug, men også på en uvidenhed om, hvordan effekter fra ideen påvirker praksis. En problemstilling som anbefales imødegået ved en bredere forståelse af organisationsadfærd, ved bredere anlagte målinger, der kan sikre mod utilsigtede forskydninger af adfærd mellem målte og umålte områder og ved et mere tæt fokus på utilsigtede effekter for forskellige patientgrupper (Scott et al., 2011). Winters et al. (2010) gør den iagttagelse, at der kan være et modsætningsforhold mellem nuanceringsgraden i de PROmålesystemer, der er udarbejdet til forskningsformål, og de mere enkle målesystemer, der er udarbejdet med sigte på styringsformål og kliniske formål. PRO-mål skal altså ses ud fra den ramme de er tænkt ind i, og kritikløs brug af PRO-mål på tværs af forskellige logikker kan således give problemer. Fx kan validerede forskningsspørgsmål ikke altid ventes at være nyttige i en partnerskabsorienteret klinisk praksis, hvor den mere intuitive face validity er lige så central som de traditionelle mål for validitet. Hvad er det der virker Når PRO anvendes på konsultationsniveauet åbnes der mulighed for at der kan responderes hurtigere på den individuelle patients behov, og konsultationer kan ændre karakter fra rituelle møder til noget der foregår ved behov. Patienter vil i det omfang de mestrer det, kunne få en øget indflydelse på deres egen sundhed, og i det lys kan PRO ses som et centralt redskab til organisering af sundhed efter en partnerskabsorienteret praksis (Donaldson, 2008). Når PRO-målinger skal påvirke praksis, er oplevelse af ejerskab til data et vigtigt emne. Fænomenet er kendt under betegnelsen, oplevet nytteværdi (Ginsburg, 2003). At data opfattes som nyttige af modtagere forudsætter mere end at de er valide og reliable. Det indbefatter også at data kan sikre ejerskab og villighed til at tage ansvar for dem, at data opleves tidstro og at de giver mening for de involverede behandlere og patienter. Spørgsmål og skalaer skal opleves relevante, forståelige, knyttet til praksis, være troværdige og rettet mod et realistisk mål for alle parter, der skal bruge dem. Betydningen af ejerskab blandt frontlinjebehandlerne overfor nye ideer og tiltag er ofte blevet undervurderet (Grol og Grimshaw, 2003). Konkret er det anført at livskvalitetsmål af de professionelle ses som et abstrakt og vanskeligt fortolkeligt begreb der fordrer træning og undervisning. Udformning af PRO-systemer kan således kalde på behov for kvalitative studier til at kaste lys over ansatte og patienters opfattelse af redskabernes indhold. Opleves de anvendelige af de berørte parter Endelig er der peget på at interventioner med PRO ofte med fordel kan ske under anvendelse af mere end et redskab, fx supplerende undervisning af både professionelle og patienter. PRO’s potentiale for at skabe effekt kan altså kædes sammen med en lokal udfoldelse af redskabet, så det udover bidraget til den enkelte patients konsultation, også producerer løbende real-time måleresultater, der kan leve op til krav som en lokal kvalitetsudviklingsproces kræver. Endelig skal udformningen af PRO afspejle, at ikke alle patienter ønsker eller evner at indgå i det samspil, der lægges op til i PRO. Dette er også en måde at sætte patienten i centrum på. Hvad er patientens interesser PRO-systemer er i flere studier koblet til en elektronisk patientjournal, og PRO kan på den måde ses som et begrænset 34 TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012
skridt i retning af åbne patientjournaler. En udvikling som allerede er set på patienternes egne sites til indsamling og diskussion af sygdom. Fx har patienternes eget PRO-system, PatientsLikeMe, lagt det ud til den enkelte patient i hvilken grad han eller hun ønsker privathed, eller ønsker at dele sin sag med andre patienter med samme lidelse, så der skabes en mødeplatform og en analysemulighed for patienterne (Frost et al. 2011). Det er også værd at hæfte sig ved, at PatientsLikeMe er startet på områder karakteriseret med uklare diagnoser, uklare behandlinger og uklare effekter. Det drejer sig fx om ALS, epilepsi, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, HIV/Aids, depression, posttraumatisk stress, Parkinson’s sygdom, organtransplantationer og sklerose. Herved har patienterne valgt en anden strategi end det man normalt ser når professionelle konstruerer performancemål, hvor man typisk starter med tilstræbt veldefinerede modelsygdomme (Groene, 2010). Hermed viser patienterne interesse og vilje til aktivt at indgå i en art forskningsproces med deres viden og prioriteringer. PRO’s potentiale til at påvirke praksis står og falder med hvilken ramme målingerne tolkes ind i. Hvis PRO blot bliver påklistret til en paternalistisk praksis eller skal danne grundlag for overordnet styring, risikeres at ideen blot medfører øgede omkostninger uden at skabe effekt for patienten. Omvendt kan man sige, at hvis ideen om PRO ikke følges op med elementer fra partnerskabsmodellen tyder det på, at PRO-systemer vil blive udviklet på patienternes egne præmisser af patienterne selv. PRO har potentialet til at rumme kimen til ny organiseringspraksis på sundhedsområdet – men det afhænger af hvordan vi oversætter ideen. Referencer • Bruster, S., Jarman, B., Bosanquet, N., Weston, D., Erens, R. & Delbanco, T.L. 1994, »National survey of hospital patients«, British Medical Journal, vol. 309, pp. 1542-1546. • Carlier, I.V.E., Meuldijk, D., Vliet, I.M.V., Van Fenema, E., Van der Wee, N.J.A. & Zitman, F.G. 2010, »Routine outcome monitoring and feedback on physical or mental health status: evidence and theory«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, , pp. 1-7. • Cella, D., Yount, S., Rothrock, N. & et al. 2007, »The patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS)«, Medical care, vol. 45, no. 5 Suppl, pp. S3-S11. • Donaldson, M.S. 2008, »Talking PRO’s and patient-centered care seriously: incremental and disruptive ideas for incorporating PRO’s in oncology practice«, Quality of Life Research, vol. 17, pp. 1323-1330. • FDA 2006, »Draft Guidance for Industry on patient-reported outcome measures: Use in medical product development to support labeling claims«, Federal Register, vol. 71, pp. 5862-3. • Frost, J., Okun, S., Vaughan, T., Heywood, J. & Wicks, P. 2011, »Patient-reported outcomes as a source of evidence in off-label prescribing: Analysis of data from PatientsLikeMe«, Journal of Medical Internet Research, vol. 13, no. 1. • Ginsburg, L.S. 2003, »Factors that influence line managers’ perceptions of hospital performancedata«, Health Services Research, vol. 38(1), pp. 261-286. • Groene, O., Skau, J.K.H. & Frølich, A. 2008, »An international review of projects on hospital performance assesment«, International Journal for Quality in Health Care, vol. 20, no. 3, pp. 162-171. • Grol, R. & Grimshaw, J. 2003, »From best evidence to best practice: effective implemetation of change in patients’ care«, The Lancet, vol. 362, no. 11, pp. 1225-30. • Hospitalsenheden Vest 2010, Ambuflex Behovsstyret patientforløb med web-baseret selvmonitorering. Evalueringsrapport Version 1.1. • Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. 2001, Crossing the Quality Chasm. A New Health System for the 21st Century, National Academies Press, Washington, DC, USA. • Langewitz, W.A., Loeb, Y., N¨bling, M. & Hunziker, S. 2009, »From patient talk to physician notes – Comparing the content of medical interviews with medical records in a sample of outpatients in Internal Medicine«, Patient education and counseling, vol. 76, pp. 336-340. • Luckett, T., Butow, P.N. & King, M.T. 2009, »Improving patient outcomes through the routine use of patient-reported data in cancer clinics: future directions«, Psyco-Oncology, vol. 18, pp. 1129-1138. • Marcinowicz, L., Grebowski, R. & Chiabicz, S. 2009, »Exploring negative evaluations of health care by Polish patients: an attempt at cross-cultural comparison«, Health and Social Care in the Community, vol. 17, no. 2, pp. 187-193. • Marshall, S., Haywood, K. & Fitzpatrick, R. 2006, »Impact of patient-reported outcome measures on routine practice: a structured review«, Journal of Evaluation in Clinical Practice, vol. 12, no. 5, pp. 559-68. • Neuhauser, D. 2003, »The Comining Third Health Care Revolution: Personal Empowerment«, Quality Management in Health Care, vol. 12(3), pp. 171-184. • Nicklin, J., Cramp, F., Kirwan, J., Urban, M. & Hewlett, S. 2010, »Collaboration with patients in the design of patient-reported outcome measures: capturing the experience of fatigue in rheumatoid arthritis«, Arthritis Care Res, vol. 62, no. 11, pp. 1552-8. • Rosenbloom, S.K., Victorson, D.E., Hahn, E.A., Peterman, A.H. & Cella, D. 2007, »Assessment is not enough: a randomized controlled trial of the effect of HRQL assessment on quality of life and satisfaction in oncology clinical practice«, Psycho-Oncology, vol. 16, pp. 1069-1079. • Scott, A., Sivey, P., Ait Ouakrim, D., Willenberg L., Naccarella, L., Furler, J. & Young, D. 2011, »The effect of finansial incentives on the quality of health care provided by primary care physicians«, Cochrane Database Syst Rev, , no. Sept 7. • Snyder, C.F., Jensen, R., Courtin, S.O. & Wu, A.W. 2009, »PatientViewpoint: a website for patientreported outcomes assesment«, Quality of Life Research, vol. 18, pp. 793-800. • Snyder, C.F., Jensen, R.E., Geller, G., Carducci, M.A. & Wu, A.W. 2010, »Relevant content for a patient-reprted outcomes questionnaire for use in oncology clinical practice: Putting doctors and patients on the same page«, Quality of Life Research, vol. 19, pp. 1045-1055. • Valderas, J.M., Kotzeva, A., Espallargues, M., Guyatt, G., Ferrans, C.E., Halyard, M.Y., Revicki, D.A., Symonds, T., Parada, A. & Alonso, J. 2008, »The impact of measuring patient-reported outcomes in clinical practice: a systematic review of the literature«, Quality of Life Research, vol. 17, pp. 179-93. • Winters, Z.E., Benson, J.R. & Pusic, A.L. 2010, »A systematic review of the clinical evidence to guide treatment recommendations in breast reconstruction based on patient-reported outcome measures and health-related quality of life«, Ann Surg, vol. 252, no. 6, pp. 929-42. SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TEMA TIDSSKRIFT FOR DANSK SUNDHEDSVÆSEN Februar / 1 / 2012 35
Page 1 and 2: TIDSSKRIFT FOR DANSK Sundhedsvæsen
Page 3 and 4: TIDSSKRIFT FOR DANSK Sundhedsvæsen
Page 5 and 6: Et paradigmeskift er på vej Af Ben
Page 7 and 8: tab i funktionsevne behøver ikke a
Page 9 and 10: værring af tilstanden («gult felt
Page 11 and 12: »I patientens fodspor« Er både e
Page 13 and 14: ørende samt til slut spørge ind t
Page 15 and 16: »Patienter er utrolig tålmodige,
Page 17 and 18: Pårørende er en ressource - brug
Page 19 and 20: de forbipasserende en folder med ud
Page 21 and 22: Brugerinddragelse - myter og fakta
Page 23 and 24: lægge livsstil i forhold til motio
Page 25 and 26: Patientengagement nytter i DNU TEMA
Page 27 and 28: Ideerne ind i planlægningen For at
Page 29 and 30: ter og pårørende. Først helt pri
Page 31 and 32: Skal patienten kun være sleeping p
Page 33: for dialog med lægen. Patienterne

Brugerinddragelse – myter og fakta - Sikker Patient

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?