En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom

[ Artiklen er fra HIT nr. 2/2006 og det er Trine Bjerre Mikkelsen, der har bearbejdet den ]Theresa har Retttil at bruge hovedetSigne Andersen, mor til TheresaFOTO: KLAUS LASVILL-MORTENSENSom forældre til et barn med handicap er det sværtat overskue, hvilke løsninger der er på markedet, oghvad der er det optimale for barnet. Det kræver fagligekspertise. For Theresa var bl.a. en kindkontakt vejentil mere aktivt og selvstændigt livTheresa er en pige på 6½ år med diagnosen Rett Syndrom. Det betyderbl.a., at hun er udviklingshæmmet og har stereotype bevægelser,hvor hun klapper og bider sig i højre hånds pegefinger. Derfor bærerhun en armskinne over albuen, som holder højre arm strakt, så hunforhindres i at føre hånden i munden. Armskinnen giver desudenen vis ro, og gør stereotypien lidt mindre udtalt.Theresa har aldrig udviklet et sprog eller kunnet kravle, menhar tidligere kunnet gribe om legetøj og putte små godbidder imunden.Med tabet af disse færdigheder har Theresa imidlertid helt mistetlysten til at gribe efter genstande, dog vil hun gerne aktivere enkontakt på 10 x 15 cm på speciallegetøj med sugekopper. Kontaktenvibrerer ved berøring, der spilles en melodi, og der er forskelligevisuelle indtryk, fx hopper skinnende metalskiver rundt i en gennemsigtigboble. Når Theresa således får en kraftig tilskønnelse tilat bruge hænderne, kan hun godt. Men indimellem holder hun enpause, hvor stereotypien træder frem. Når hun rigtigt koncentrerersig, kan hun godt undertrykke stereotypien, men hun kan ikke holdeden koncentration i lang tid ad gangen. Stereotypien er såledesmeget styrende for hendes hverdag.Vi kan i hvert fald bekræfte, at kontakten holder til temmeligmange slag og fald; den klappende/fejende bevægelsehar ofte ført den uden for rækkevidde ellerned på gulvet.Aktivering med kindkontaktTheresa går i en specialbørnehave.Her fik de en ny talepædagog,for ca. et år siden. Hunvurderede, at Theresa ønskede at bruge sit hoved til aktivering af0-1 kontakt. Det var en vurdering, som vi kunne bekræfte, menikke selv havde fået sat endeligt ord på. Bl.a. har vi set, at Theresahar forsøgt at bøje sig ned for at aktivere 0-1 kontakt med næsen,mens hun ikke viste interesse for den med hænderne. Det kunnemåske have været opnået, hvis man havde gjort mere ud af atfastspænde kontakten til Theresas stol. Men vort kendskab (somforældre) til anden betjening af udstyr end med hænderne begrænsedesig til en pandepind til tastatur, hvilket er alt for avanceretfor Theresa.Først blev det forsøgt, at Theresa skulle aktivere kontakten medbaghovedet, men jeg var nervøs for at denne brug skulle kunne stimulereen uheldig tendens, Theresa har til at lægge nakken tilbage.Derfor kom idéen til kindkontakt.Forud for dette havde vi søgt kommunen om en udredning vedIKT Gruppen i Århus. Det tog to år fra ansøgning til besøget blevrealiseret, idet vi først fik afslag på ansøgningen med en opfordringtil at benytte de tilbud, som er i det amt, vi er bosat i. Men sammenmed amtet ankede vi afslaget og fik det derefter bevilget.Sammen med talepædagogen fra specialinstitutionen tog vitil IKT Gruppen i oktober 2005. De startede med at se på Theresassidestilling i hendes kørestol (en Wombat ). Abduktionsklodsen røgaf, hofteselen blev spændt og placeret korrekt, og andre sidekropsstøtterblev anbefalet. Vi blev også anbefalet at hænge en vægt påarmen. Et råd, vi er glade for, fordi vægten på armene (½ kg pr. arm)giver Theresa mere ro: stereotypien bliver endnu mindre udtalt oggiver Theresa frihed til at udforske nye stimuli.En køreplade giver nye mulighederVi fik anbefalet en Akka-køreplade, som er et hjælpemiddel, der givermulighed komme omkring indenfor mere afgrænsede områder. Denkan styres med diverse 0-1 kontakter og joystik og er også et redskabtil at stimulere barnets sanser, sociale kontakt og kommunikation.Vi har fået en Akka-køreplade til brug i hjemmet. Den blev bevilgetefter en tre-måneders prøveperiode via §28 som merudgift.Kommunen har brugt mange ressourcer på at finde ud af, om denskulle bevilges som et hjælpemiddel eller en merudgift. Iforbindelse med at vi fik kørepladen har vi lagten ottetals formet bane, som vi nogleBevægelse. En kindkontakt og en Akka-kørepladegav Theresa nye muligheder for at udforske sinomverdenLandsforeningen Rett Syndrom22HIT 2 200617