Samarbejde og dialog - Hjernekassen

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleSamarbejdeog dialogmellem pårørende og professionelleUdarbejdet af antropolog mag.art. Pia Løvschal-Nielsen

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellesamarbejdet og dialogen med de professionelle,men også fortællinger om, hvad dergør, at samarbejdet og dialogen nogle gangegår bedre. Fortællingerne i publikationenbærer præg af, at de negative hændelser isamarbejdet med de professionelle fyldermeget hos de pårørende – der skal ikkemange ”fejltrin” til, før end de negativehændelser helt overskygger de positive oplevelser,som også næsten altid er til stede.Derfor synes vi, at det bliver særligt vigtigt,at man hele tiden forholder sig til, hvad derer det modsatte af en negativ oplevelse.F.eks. når en pårørende beretter om udelukkelsefra at deltage i rehabiliteringsarbejdetmed sin skadede pårørende - ja, så skal vilæse, at det for denne pårørende (og måskeandre) ville være en stor fordel at bliveinddraget mere i overvejelser og diskussionerom rehabiliteringen. I nogle af fortællingernekan der også hentes inspiration til,hvordan vi praktisk skal gøre.Vi skal bruge de negative oplevelser til atfinde den positive pendant, hvis vi skalkunne anvende fortællingerne i et fremadrettetperspektiv. Ligeså vel som der erårsager til, at tingene ikke fungerer i samarbejdetmellem pårørende og professionelle,er der også årsager til, at tingene fungerer.Hvad ønsker vi at lære af og blive klogerepå de gange, hvor det mislykkedes eller degange, hvor det lykkedes? Det er et valg,som vi kan træffe. Vælger vi at lære afde gange, hvor samarbejdet ikke fungerer,kommer der hurtigt et skyldsspørgsmål indi billedet. Hvis skyld var det? - I hvert faldikke min - er det hurtige svar. Ved dennetilgang møder vi derfor ofte modstand,og vores evner til at finde de gode løsningerbegrænses. Spørger vi derimod til defaktorer, som skabte et godt samarbejde ogdialog, og hvordan vi fremover kan få mereaf dette. Ja, så ønsker de fleste at deltage iat udarbejde løsninger – både pårørende ogprofessionelle.Vores håb!Vi håber, at publikationen vil blive læst afandre pårørende, som derigennem kan bliveopmærksomme på nogle af de faktorer, derkan henholdsvis hæmme og fremme et godtsamarbejde og en konstruktiv dialog medde professionelle. Vi håber også, at der ermange professionelle, der vil læse dennepublikation og reflektere over deres praksisog finde nye og kreative måder, hvorpåsamarbejdet og dialogen med pårørende kanforbedres.Held og lykke med dialogen og samarbejdet!Brita Øhlenschlæger, SekretariatschefCand. psych. og neuropsykologVidenscenter for HjerneskadeThomas Gedde Højland, ProjektlederCand. mag. og MAHjerneskadeforeningen5

INDLEDNING1. IndledningDe aktive pårørendeDet siges, at det enkelte menneskes kursgennem livet ikke som tidligere på forhånder udstukket af familiære eller samfundsmæssigeautoriteter og traditioner i ’demoderne samfund’. Den enkelte planlæggeri stedet sit eget liv. Det er blevet enintegreret og ”naturlig” del af det modernemenneskes tilværelse at lægge sin egen livskurs.1) Tilsyneladende slår dette kendetegnogså igennem, når det moderne menneskebliver sygt. Patienter kommenterer i dag ilangt højere grad end tidligere behandlingenaf deres sygdom og drøfter den med deprofessionelle behandlingseksperter: læger,sygeplejersker, terapeuter, m.fl. 2) . Dervedopstår der et større behov for samarbejdeog dialog mellem patienter og professionelleom behandlingens art, indsats og forløb.For voksne personer, som erhverver enhjerneskade senere i livet, gælder noglesærlige omstændigheder. Langt de flestefratages kompetencerne til at kunne deltagei samarbejde og dialog i optimal grad, entenmidlertidigt i den akutte periode eller merepermanent. De er med andre ord blevet afhængigeaf, at andre har kunnet påtage sigrollen som deltagere i behandlingsforløbet. Ide interviews, som ligger til grund for denneundersøgelse, har mange af de pårørendefortalt, at de er trådt ind på den skadedesplads og har forsøgt at præge behandlingengennem samarbejde og dialog med professionelle.Når det drejer sig om hjerneskadede,er det således ikke alene den skadede,men også de pårørende, som i høj grad harpåtaget sig opgaven at samarbejde og værei dialog med professionelle.De pårørendes indtrykHensigten med denne undersøgelse har væretat indkredse de indtryk, som pårørendehar fået af samarbejdet og dialogen medprofessionelle i et rehabiliteringsforløb. Målethar været at få beskrevet, hvilke indtrykde fik og bragte videre i rehabiliteringen ogat finde nogle svar på, hvad disse indtrykbetød for samarbejdet og dialogen mellempårørende og professionelle.Interviewene viste, at der var pårørende,som huskede forløbet som rimeligt, nårman tog omstændighederne i betragtning.De tænkte tilbage på forløbet som et godtforløb med et godt samarbejde. Andrepårørende havde meget forskellige oplevelser,idet nogle dele af forløbet var gode,mens andre var forfærdelige. Der var ogsåpårørende, som havde oplevet forløbet somovervejende dårligt, og der var pårørende,som havde gennemgået deres livs mareridtpå alle tænkelige måder. Intervieweneefterlod derfor meget varierede indtryk af,hvordan de pårørende havde oplevet sam-1) Giddens A. 199162) Videnscenter for Hjerneskade 2004

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellearbejdet og dialogen med professionelle.Det ville være dejligt, hvis man kunne henlæggede dårlige erindringer til tidligereforløb og de gode til de seneste år. Det kanmaterialet desværre ikke bekræfte. Desenere års organisering af rehabiliteringenaf personer, der erhverver en hjerneskade,synes ikke at være en garanti for et godtsamarbejde og dialog mellem de pårørendeog professionelle.Skal man forsøge blot tilnærmelsesvisat beskrive de pårørendes situation ogkontekst i de første akutte timer ellerdage, kan det fremhæves, at rammerne forderes liv og verden med ét var ændret. Enpårørende beskrev det med betegnelsen”livsomvæltning”. Det var karakteristisk forsituationen, at den kendte verden i sammeøjeblik havde mistet sin bekendthed - ogdermed sin tryghed. Pointen er, at det vari denne kontekst, at samarbejdet og dialogenmellem pårørende og professionelleskulle etableres og udvikle sig, når de pårørendeankom til hospitalet for at modtagede første informationer vedrørende denskadede person.Flere pårørende brugte ordet afmagt. Meddette ord beskrev de oplevelsen af deresegen situation. De brugte især ordet til atbeskrive den første tid, hvor de var klarover, at de intet kunne gøre selv for at ændresituationen. På dette tidlige tidspunktfølte de sig totalt afhængige af andre - afde professionelle. Situationen kan beskrivessom en novice/mester situation, hvorde pårørende var novicer på to måder. Fordet første i forhold til deres egen kendteverden, hvis fremtid med ét var blevetukendt, for det andet i forhold til detukendte kulturelle felt, som de betrådte,fx på hospitalerne, hvor forløbet startede,og derefter under hele rehabiliteringsprocessen.De var novicer i forhold til helebehandlingsfeltet. Mestrene i behandlingsfeltetvar de professionelle. De vidste,hvordan man gjorde, og de kendte dereseget felt. Det var til disse mestre, at novicernevendte sig med deres forhåbninger.Det var disse to parter, der skulle skabe etsamarbejde og en dialog.I rapporten undersøges det endvidere, hvaddenne type relation har betydet for samarbejdetog dialogen.Undersøgelsens definitioner,perspektiver og rammer - de pårørendeHvem er de pårørende egentlig, og hvorforhedder det pårørende? Nogle gange kandet være oplysende at stille sådanneelementære og selvindlysende spørgsmåltil de mest selvfølgelige begreber, og påden måde opdage nye svar. En pårørende,som havde mødt den skadede lang tid efterskadestidspunktet, overvejede sin rolle sompårørende således:7

INDLEDNINGJeg oplever ikke mig selv som pårørende,men det er jeg jo. Men sådan har jeg aldrigtænkt mig selv.Pårørende var altså ikke en betegnelse,denne pårørende umiddelbart hæftede påsig selv. Det skyldes, at begrebet hængertæt sammen med situation og kontekst ogikke kan forstås isoleret. For det førstekan man kun blive pårørende, hvis man iforvejen er tilskrevet en social position iforhold til en person, fx at man er familie,kæreste, ven, kollega eller nabo. Pårørendebliver man først, hvis denne personkommer i berøring med det offentligesystem, og man selv får en rolle i forholdtil denne forbindelse. I praksis er de flestepårørende enten familie, ægtefælle ellerkæreste. Det handler på samme tidbåde om en social position i forhold til enperson, en relation til offentlige personer,fx professionelle, og om situationen ogkonteksten, hvori disse forbindelser kommertil udtryk.På baggrund af pårørendes udsagn kan manpege på, at professionelle var tilbøjelige tilat fokusere på samarbejde med pårørende,hvis relationer med den skadede passedemed traditionelle kulturelle opfattelser af,hvem der var ”nærmeste” pårørende. Dissevar typisk ægtefællen og forældre. Andresociale pårørenderelationer, som fx børn,naboer, venner og søskende gled i baggrundeni forhold til samarbejdet. Dennetendens betød, at man fremhævede særligepårørende og marginaliserede andre. Inogle tilfælde gjorde det samarbejdet ogdialogen anspændt, i andre mistede denramte kontakten til enkelte pårørende ogdermed til sider af sig selv.Samarbejde og dialogSkal man beskrive, hvad samarbejde er, kanman trække to nøgleord frem. Det ene er’om’. Et samarbejde fordrer, at der er etsamarbejde om noget, fx et mål, som manskal nå hen mod, og som dermed kan sigesat være placeret i en fremtid. I forhold tilsamarbejde er mål og fremtid nogle grundlæggendeelementer. Det andet nøgleord er’med’. Et samarbejde fordrer også, at derer et samarbejde med nogle andre. I denneundersøgelse er disse andre de professionelle,her forstået i ordets bredestebetydning. Dvs. det dækker over de mangeforskellige faggrupper i hjerneskadefeltet- socialrådgivere, talepædagoger, lærere,terapeuter, neuropsykologer, pædagoger,læger og lignende.Slår man samarbejde op i computerens synonymordbog,bruges begrebet makkerskab.Det antyder, at samarbejde også er en særligrelation, og denne fordrer fortrolighed ogtillid til de personer, man samarbejder med.Dialog har samme to nøgleord. En dialog erdet modsatte af en monolog, og dermed eren dialog en gensidig udveksling af ord, etordskifte mellem personer om et emne.8

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleI både samarbejde og dialog fordres der såledesgensidighed og mulighed for at prægeden proces, som samarbejdet og dialogener. I denne rapport undersøges det på baggrundaf de pårørendes indtryk, hvordansamarbejde og dialog har været til stede, oghvilke muligheder, der ligger latent i feltetmed hensyn til at indgå i et samarbejde ogen dialog under disse betingelser.der er typiske årsager og karakteristika forsamarbejde og dialog. Undersøgelsen løfterderfor flige af betingelserne for samarbejdeog dialog, men tegner ikke et totalt billede.Et indblik i disse betingelser kan forhåbentligigangsætte debatten om, hvad derkan være med til at aktivere og forbedresamarbejdet og dialogen mellem pårørendeog professionelle.Rum for samarbejde og dialog mellempårørende og professionelleHvilke hindringer for samarbejde og dialogoplevede de pårørende? Og hvilke former ogkonsekvenser havde disse hindringer? Ifølgede pårørende var hindringerne mange, ogen del af disse fremlægges i rapporten. Mendet fremgik også af de pårørendes udsagn,at det er muligt at stille det modsattespørgsmål: Hvilke rum for samarbejde ogdialog var der? Nedenfor beskrives såledesbåde hindringer for samarbejdet ogdialogen, og en beskrivelse af de rum, der iforskelligt omfang er til stede for at skabeog udvikle samarbejdet.Brudstykker og subjektivitetDenne undersøgelse viser brudstykker af deforhold, der berører og påvirker samarbejdeog dialog mellem de pårørende og deprofessionelle. Materialet er for lille til, atder kan peges på præcise sammenhænge ogårsager. Rehabiliteringsforløb vil altid væreså unikke og uensartede, at det vil værevanskeligt at tegne generelle linjer for, hvadRapporten indeholder mange citater, somalle stammer fra de interviewede pårørende.Citatformen er valgt for at give et levendeindtryk af, hvordan de pårørende oplevedesamarbejdet og dialogen. Hensigten har ogsåværet at bevare og ikke mindst fremhævenuancerne. De kan forhåbentlig også give etindblik i de variationer, som findes i forløbeneog i de pårørendes perspektiv.Ved interviewet blev pårørende bedt omat fortælle om samarbejde og dialog medprofessionelle i rehabiliteringsforløbet ogikke om at besvare specifikke spørgsmåli en bestemt rækkefølge. Det betød, atdet bærende i interviewet blev, hvordanog hvad de huskede fra forløbet. Det vistesig, at det var meget forskelligt hvad oghvilke forhold, der havde gjort indtryk på depårørende i løbet af rehabiliteringen. Noglekunne indvende imod en sådan metode, aterindring er en meget subjektiv størrelse, ogat den skaber stor variation i besvarelserne,hvilket slører sammenligningsgrundlaget ogdet generelle perspektiv på rehabilitering.9

INDLEDNINGDet er ganske rigtigt, at sådanne besvarelserog erindringer er subjektive. Man kanhævde, at forløbene ikke nødvendigvis harværet nøjagtigt sådan, som den pårørendehusker dem. Professionelle kan måske haveet andet perspektiv og dermed en andenversion af det samme forløb. Men pointener, at de pårørendes beretning er, hvad dehusker fra forløbet, og denne erindring ogdette indtryk var det bærende elementfor samarbejdet og dialogen. Man kan ogsåpointere, at møder mellem mennesker i sigselv altid er subjektive, aldrig objektive.Hvis målet er at forsøge at optimere samarbejdeog dialog i fremtidige forløb, er detnetop interessant og væsentligt at spørge,hvordan de pårørende har fået de indtryk,de fik, og hvilken betydning for samarbejdetog dialogen med professionelle det har haft?Med andre ord: Kan deres fortællinger sigeFør interviewene blev følgende spørgsmål udarbejdet:hvilke forhold finder henholdsvis pårørende og professionelle betydningsfulde i et rehabiliteringsforløb;hvilken viden udveksles mellem pårørende og professionelle;hvordan udveksles viden om den skadede og rehabilitering af denne mellem pårørende og professionelle;hvor, hvornår og hvordan opfatter pårørende, at der er dialog og samarbejde;hvor, hvornår og hvordan opfatter pårørende, at der ikke er dialog og samarbejde;hvilke faktorer fremmer samarbejdet og dialogen;hvilke faktorer skaber barrierer.noget om, hvorfor samarbejdet og dialogenblev, som det blev?MetodeUdvælgelse af interviewdeltagere ogforberedelse af interviewetInterviewdeltagerne meldte sig via enmeddelelse fra Hjerneskadeforeningen omprojekt Aktive Pårørende, som nærværendeprojekt er en del af. Alle interviewdeltagerevar medlemmer af Hjerneskadeforeningenpå nær en enkelt. Herefter blev deltagerneudvalgt, således at de geografisk repræsenteredehele Danmark og kontaktet telefoniskmed henblik på at aftale tidspunkt for etinterview.Spørgsmålene fungerede alene som interviewerenstjekliste for interviewet og blev ikkepræsenteret som konkrete spørgsmål underinterviewene. Der blev desuden udarbejdetet skema, hvorpå den pårørendes relation tilden skadede, til skadestidspunktet og typenaf skade kunne noteres.10

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleSelve interviewetAlle interviews foregik i omgivelser, somvar kendte for den pårørende, enten ideres hjem eller på deres arbejde. Ved begyndelsenaf interviewet udfyldte interviewerog den pårørende sammen ovennævnteskema vedrørende relation, skadedes alder,skadestidspunkt og type af skade. Detunderstregedes over for den pårørende, atinterviewet foregik som en samtale, hvorhans eller hendes perspektiv og opfattelseraf sammenhæng og betydning vari centrum. Projektets formål og mål blevuddybende forklaret til den pårørende, hvisdenne ønskede det.Interviewet blev optaget på bånd. Detforegik som en samtale, hvor fortællerensindfaldsvinkel var den primære styring afinterviewet og ikke de forberedte spørgsmåli sig selv. Undervejs stillede interviewerenuddybende spørgsmål, som tog afsæt i detperspektiv og emne, som den pårørendebefandt sig i. Processpørgsmålene blevsuppleret med spørgsmål fra tjeklisten, hvisden pårørende ikke allerede havde besvaretdem i interviewet.Interviewenes udsagnskraftDet lille antal pårørende (19 interviews)betyder, at udsagnene ikke kan tages somdækkende for den ”typiske” pårørende. Deter ikke et billede af den typiske pårørendesopfattelse af samarbejde og dialog. Alligevelkan udsagnene betragtes som nuanceredefingerpeg om, hvilke forhold pårørendeopfatter som fremmende for samarbejdeog dialog med professionelle, samt hvilkeforhold de opfatter som barrierer, der hæmmereller hindrer samarbejde og dialog.Projektets udsagn kan ligeledes betragtessom de indledende skridt til en undersøgelseaf, hvilke faktorer, der gør mødet mellempårørende og professionelle til samarbejdeog dialog.Det har ikke været hensigten med denneundersøgelse at vurdere, hvorvidt de pårørendesindtryk og fortolkninger var korrekte,hvilket ej heller ville være muligt, da interviewerenikke har været til stede, da indtrykkenedannede sig, eller da de pårørendeog professionelle mødtes. Udgangspunktethar været, at de pårørende, informanterne,var eksperterne i forhold til deres egneindtryk og erfaringer.Antal interviewsUndersøgelsen er baseret på 19 interviews,hvori 19 pårørende og to personer medhjerneskade deltog. Interviewene dækkede21 forløb, idet enkelte pårørende havdeoplevet mere end et forløb. To af de 19pårørende havde ikke været pårørende heltfra begyndelsen.11

INDLEDING876543210Antal skadedeFordeling af tidspunkt for skadens opståenDe rehabiliteringsforløb som interviewene vedrørerer skader opstået mellem 1975 og 2004.1975-1980 1981-1985 1986-1990 1991-1995 1976-2000 2001-2004Fordeling af pårørenderelationRelationen mellem de pårørende og den skadedefordeler sig på følgende fire kategorier:Otte var ægtefæller/samboende/kærester;syv var forældre, to var voksne søskende, ogto var voksne børn.søskendebørnforældreDen diagnosemæssige fordelingInterviewene vedrørte hjerneskade medfølgende diagnoser:ægtefælle/samboende/kæresteApopleksi: 3Traumatisk skade: 9Hjertestop: 3Anden årsag: 6Undersøgelsen har ikke sat fokus på at vurdereforløbene i forhold til hvilken diagnose,det drejer sig om. Dog synes pårørende tilpersoner med hjerneskade efter ”hjertestop”og ”anden årsag” generelt at haveoplevet særligt problematiske forløb.LæsevejledningI det andet kapitel opridses forskellige risici,som knytter sig til mødet mellem de pårørendeog professionelle. I kapitel tre giveseksempler på konsekvensen af de pårørendesindtryk af professionelles indsats. Detfjerde kapitel beskriver, hvordan procedurerog den flygtige kontakt med professionelleer vilkår, som påvirker samarbejde og dialog.I det femte kapitel rettes lyset mod,hvilken betydning professionelles fagligekompetencer og viden og ikke mindst depårørendes forståelse herfor, har for samarbejdeog dialog. I det sjette kapitel kastesder fortsat lys på både faldgruber og mulighederfor at udvikle samarbejde og dialog.Med begrebet ’deltagelse og inddragelse’betones en række muligheder for at udvikleet fundament for samarbejde og dialog irehabiliteringsarbejdet. Rapporten afsluttesmed en sammenfatning og konklusion.12

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle2. KampenMod de professionelle og systemetHvilke generelle indtryk huskede de pårørendeaf forløbet? Det var tankevækkende,at flere af dem havde oplevet forløbet somen kamp mod professionelle og systemet.Sådanne beskrivelser stammede fra bådeforløb, som havde fundet sted flere år tidligere,og fra senere forløb.Man føler man har to kampe. En med sig selvog ens søn. Den anden er at overbevise nogenom, at det kan betale sig at gøre noget. Deter en dobbelt kamp. Den var næsten værreend selve ulykken, for den var en værrekamp at kæmpe. Den første kæmper man johelt automatisk. Det var frygteligt belastendeat have et helt system imod sig.Nu ved jeg ikke noget om medicin, men deter jo svært, for de [professionelle] ved joikke selv, at personen er hjerneskadet, ogCT scanninger koster en formue, så det vilde helst ikke lave. Det er ingen ond vilje,tror jeg, men det gør det jo ikke lettere.Men jeg mente, at han bare ikke skullehjem. Det er et stort system at være oppeimod, når man ikke kender det. Man kenderikke spillereglerne.De pårørende følte, at de kæmpede enkamp mod professionelle og mod ”systemet”.Det faldt ofte sammen med uenighedmed professionelle, eller med mistillid ogmistro til dem eller systemet. Nogle af depårørende berettede om, at en begyndendemistillid og mistro til professionelle medførte,at de selv begyndte at erhverve videnom muligheder for rehabilitering, og hvilketilbud og metoder, der fandtes. Følgende tocitater er fra en pårørende, som oplevedeat være pårørende i to forskudte forløb.[Med begge] 3) har jeg den idé om, at jegskal kæmpe, at jeg ikke får noget forærende.Hvis ikke du er et par skridt forudi tanker og i måder, og hvad der er af tilbudog af alt muligt, får du ikke noget forærende.Der er ikke nogen, der kommer ogfortæller dig det.Du skal holde dig orienteret, så de ikke kansige nogen ting, som du ikke godt ved eksisterer.Uden at du kender reglerne udenad,men sådan at du ved, at der er en paragraf,der ombefatter et eller andet. Og det ersmadder opslidende, for du kan ikke slappeaf i nuet.Han tegnede en masse på tavlen, men minkamp var at bevise over for ham, at han togfejl.Citaterne er et eksempel på, at pårørendeikke ventede på professionelles udspil, menpå forhånd gik aktivt ind og orienterede sig3) Tekst i skarp parentes [ ] er forfatterens bemærkning, som fx erstatter et navn, et stednavn ellerlignende genkendeligt, eller forfatterens tydeliggørelse af, hvad udsagnet henviser til.13

KAMPENom de muligheder, der var for rehabilitering,fordi den pårørende havde negativeforventninger gennem erfaringer fra detførste forløb.Den samme person havde iagttaget andrepårørendes møde med professionelle oghavde gjort sig overvejelser om de pårørendestypiske kontakt til professionelle. Hunbeskrev sine iagttagelser således:Når man står over for fagpersonale, virkerman ikke sårbar, men fremme i skoene. Ogman har den her idé om, at man skal kæmpefor det, at det ikke kommer let. Og det kanjeg også se på andre pårørende, og det ernegativt ofte, fordi man hele tiden er på:”Hvorfor er hun ikke blevet skiftet, hvorfor erhun ikke” - osv. Det kunne jeg se, da jeg sadpå hospitalet og kiggede på pårørende. Og deter den kontakt professionelle hele tiden får:Pårørende er hele tiden på. Fordi man følelsesmæssigter ude af balance. Men det viserman ikke. Man skal bare vise, at man er denstærke. At man er den, der styrer. Det er enskæg kombination. Man kan se professionellekomme og snakke, og pårørende er megetfremme i skoene. Lige så snart de professionelleer gået, pyh! - så falder de sammen.Så er det en helt anden pårørende, når mansidder pårørende til pårørende og snakkerbagefter. Det er meget mærkeligt.Observationerne giver et væsentlig indbliki, hvordan de forholdt sig til professionelle.Denne pårørende henviste til de pårørendesfølelsesmæssige tilstand som en af årsagernetil deres fremtræden. Det er dog ogsånærliggende at medtænke de forudgåendekontakter og erfaringer med professionelleog behandlingssystemet, som de pårørendehavde haft undervejs. Man kan næppe pegepå enkelte konkrete kontakter og erfaringer,som de udslagsgivende faktorer. Tværtimoder det nærliggende at antage, at mængden,arten og sammenfaldet af forskellige forholdtilsammen har spillet med. Hovedpunktether er, at det, der kunne have været etsamarbejde og en dialog mellem pårørendeog professionelle, i stedet udviklede sig tilde pårørendes kamp mod professionelle ogsystemet.Kampen for at blive hørt ibehandlingsfeltetSpørgsmålet er, hvorfor det blev en kamp ogikke et samarbejde? Før dette kan besvares,er det væsentligt at dvæle ved det forhold,at der også udspillede sig andre kampe.En af disse kan knyttes til definitionen af”den rette pårørende”, dvs. den pårørendesom regnes for den nærmeste pårørende,enten af de pårørende selv eller af denprofessionelle stab. For det meste følgerpårørende og professionelle det, man kankalde uskrevne kulturelle regler for hvem,der er ”nærmeste pårørende” og ”den rettepårørende”, - en rangfølge, der er baseretpå kulturelle antagelser i stedet for konkreteforespørgsler. Ægtefæller, samboende144) Denne tendens til kulturel rangordning af pårørende kom også frem i en undersøgelse udarbejdet afforfatteren vedrørende behandling af personer med hjerneskade i Ribe Amt. Se Ribe Amt: 2002

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleog kærester er pårørende, som passer ind idisse antagelser, og som professionelle uvilkårligthenvender sig til. Ligeledes er forældretil børn selvskrevne som pårørende.Begge kategorier er nærmest pr. automatikdefineret som både ”rette” og ”nærmeste”pårørende.Anderledes var det med de voksne børnog søskende, der deltog i denne undersøgelse.De måtte som regel fortløbendekæmpe for at få og fastholde en plads ibehandlingsfeltet som en pårørende, derfik informationer og var med i samarbejdetog dialogen med professionelle.Enkelte af disse voksne børn og søskendei undersøgelsen var tilmed de enestepårørende, mens andre delte pårørenderollenmed andre pårørende, som dekom til at stå i et modsætningsforhold tileller i skyggen af. Professionelle syntes idisse forløb at være tilbøjelige til at følgeden kulturelt baserede rangfølge i deressamarbejde og dialog med pårørende 4) .I forhold hertil er det interessante, atdenne rangfølge gjorde det vanskeligt forsådanne pårørende at komme til orde ogblive hørt af professionelle, fordi rangfølgenimplicit definerede dem som en slags”udkantspårørende”. Af beretningerne kanman desuden se, at det var vanskeligt forprofessionelle at finde kulturelt rum tilkontakten med disse pårørende, dvs. atforholde sig til dem. Derfor blev det ogsåen slags kamp for nogle af de pårørende.En pårørende, som var ”voksen barn” afen skadet, havde reflekteret over, hvorforskellige tilbud hun og hendes mor havdefået som pårørende.Jeg oplevede, at der blev taget mere håndom hende, en pårørendegruppe for ægtefællerfx. Og der var flere oplysninger. […] 5)Min mor var til en pårørendedag, en hel ugefaktisk, hvor de skulle se genoptræningen.Og det kunne jeg jo vældig godt have tænktmig, faktisk rigtig meget.Andre ”voksne børn” var de eneste nærmestepårørende. Alligevel oplevede de, atprofessionelle havde svært ved at forholdesig til dem som pårørende.Det med at være barn-relation, det varsvært for dem på rehabiliteringscentret. Atforholde sig til mig. De vidste ikke rigtigt,hvilke informationer de skulle give. Dehavde pårørendegrupper, og mig og minbror prøvede at være med til en, men vi varsat sammen med forældre, hvis børn varblevet skadet, og det nyttede slet ikke. Vikunne slet ikke bruge hinanden. De var ikkevant til børn som pårørende.Noget andet væsentligt at påpege herer også, at denne kulturelle rangordningsyntes at medføre, at professionelle alenevar opmærksomme på at samarbejde meden enkelt eller to pårørende. I et enkelttilfælde fortalte en pårørende, at profes-5) Tekst i skarp parentes med punktum […] betyder, at udsagnene på hver side ikke umiddelbart er i forlængelseaf hinanden i interviewet. Udsagnene ligger dog altid tæt på hinanden i interviewet.15

KAMPENsionelle havde brugt faglige begrundelser forat indskrænke antallet af pårørende, sombesøgte den skadede.ind på at hjælpe min bror, og så bliver manmødt med, at vi ikke kan bede om nogetsom helst.Nogle gange kom der en del besøgende, ogpersonalet fandt ud af, at han blev mereurolig af mange besøgende, fordi han blevtræt. På et tidspunkt blev besøgene indskrænket,sådan at det kun var min søn ogmig, der måtte besøge ham. Det blev voressøskende noget fortørnede over. Jeg havdedet godt med det. De andre pårørendeskulle bearbejde det, for de syntes, at hanhavde godt af, at der var nogle udefrakommende.Og det var vel rigtigt, men hankunne ikke rumme det.De faglige argumenter skal ikke kritiseresher, og indskrænkningen generede ikke deninterviewede pårørende, men den betød,at andre pårørende kom i klemme, fordide blev forment adgang til den skadede.I andre tilfælde er der eksempler på, atpårørende blev forbigået, eller regnet forbesværlige af både de øvrige pårørendeog af professionelle. I deres perspektiv vardette ofte meget smerteligt.Som brødre regnes man - ja, man er jo ikketættere på end fru Jørgensen i Brønderslev,der aldrig har hørt om ham. Det er megetgenerende. Vi har ingen rettigheder, og detfortalte Statsamtet mig sidste fredag. Formig er det dybt provokerende, når jeg ved,at jeg har sat ressourcer, tid og følelseslivHvorvidt professionelle havde rådført sigmed den skadede om, hvem der skulle havehvilke informationer, og hvilken kontakt ogautoritet, er det ikke muligt at kaste lys overher. Beretningerne antyder, at professionellehavde en tendens til at følge den kulturelleregel om, hvem der var ”nærmeste pårørende”.Det kan f.eks. ses i de pårørendegrupper,som etableres og tilbydes, og som primærtretter sig mod ægtefæller, samboende,kærester og forældre. Beretningerne giverbelæg for at mene, at denne tilgang ikke varuproblematisk for samarbejde og dialog mellempårørende og professionelle.Kampe i pårørendegruppenDenne tendens til at favorisere noglepårørende og tilsidesætte andre betød, atdisse andre ikke indgik i et samarbejde ogen dialog. Med afsæt i beretningerne vistedet sig, at der kunne forekomme endnu enslags kamp. Denne kamp opstod, hvis dervar uenighed internt i pårørendegruppen, ogdette kunne vanskeliggøre samarbejde ogdialog mellem pårørende og professionelle.En pårørende berettede om, hvordan enanden pårørende komplicerede rehabiliteringen:Han [den pårørende som var defineret som”nærmeste” pårørende] var imod offent-16

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellelige systemer, kommunalt ansatte osv. Hanmodarbejdede alle. Han mente, at han varklogere end specialister, neuropsykologer oglæger osv. På hospitalet var han modstanderaf alt, hvad de foreslog, og han påvirkedehende. Hun var så afhængig af ham, ogde havde boet sammen i bare ti måneder[inden skaden], hvor hun havde forandretsig meget. Han bestemte det hele, og hunsyntes, at alt hvad han sagde, var rigtigt.Og det sloges vi med på hospitalet, og jeghavde en socialrådgiver til at hjælpe mig,men vi kom ingen vegne. Overlægen havdeet ekstra møde med mig og sagde, at jegikke kunne gøre andet end at være der, nårhan sagde fra.En anden pårørende berettede om, hvordanuoverensstemmelser mellem pårørendessyn besværliggjorde samarbejdet med denprofessionelle stab, fordi de professionellevalgte at samarbejde alene med de pårørende,som konventionelt var defineret som”nærmeste” pårørende. Ifølge den interviewedepårørende ville de professionelle ikkesamarbejde med de øvrige pårørende, selvom rehabiliteringen ikke forløb optimalt.Mens han er på [rehabiliteringscentret] gåralt tilbage for ham: Hans træning, fysioterapien,det hele. Og jeg siger, at hanhar det skidt på grund af det med konen,men personalet mener ikke, de kan blandesig i det. For mig er det ikke at blande sigmen at tage vare. Melde ud til den der stårnærmest ham og sige, at det går rigtig skidtmed ham, og at vi har på fornemmelsen, atdet har noget at gøre med et eller andet.Det kan jeg ikke forstå, at personalet ikkekan sige.Denne pårørende valgte at kæmpe mod deprofessionelles beslutninger, mens andrepårørende valgte at holde lav profil, selv omder var uenighed i pårørendegruppen, ogselv om rehabiliteringen var berørt.Vi kiggede på det. Men det blev modarbejdet.Vi havde ikke store diskussioner omdet, for det ville jeg ikke. Jeg ville ikkevære uvenner med ham [pårørende], og sletikke med hende, og det var jo hende, jegville tabe.Uenighed i pårørendegruppen kunne såledesafspejle deres forskellige meninger om rehabiliteringenog den skadede. Det betød, atprofessionelle ikke mødte en fælles holdningfra de pårørende. Af de interviewedes beretningerfremgik det, at de professionelleikke drog uenigheden ind i rehabiliteringensom en styrke, eller så den som chance foret multiperspektiv på rehabiliteringen. Istedet synes uenighed vedrørende rehabiliteringat udvikle sig til kampe, somkunne rette sig mod professionelle og/ellerde øvrige i pårørendegruppen. Under alleomstændigheder komplicerede det samarbejdetog dialogen mellem de pårørende ogprofessionelle.17

KAMPENPå baggrund af de få tilfælde i denneundersøgelse er det vanskeligt at pege påkonstruktive forslag til at udvikle samarbejdetog dialogen i sådanne tilfælde. Men mankan fremhæve, at professionelles tendens tilat fokusere på en enkelt eller to pårørendesom primære samarbejdspartnere, som varvalgt på baggrund af en rutinemæssig kulturelrangorden, og samtidigt forbigå de øvrigepårørende, synes at være medvirkende til atkomplicere forløbet i de tilfælde, hvor dervar flere aktive pårørende.SammenfatningFlere pårørende nævnede, at de havdeoplevet forløbet som en kamp mod deprofessionelle og systemet. Kampen opdeltede pårørende og professionelle i to separatelejre, med hver deres mål eller synsvinkelpå behandlingen. Til denne kamp kan mantilføje to andre: Den ene var den kamp, somspecifikke pårørende havde for at blive hørtsom pårørende. På grund af den status devar tildelt som pårørende, måtte de kæmpefor at få lov til at påtage sig rollen sompårørende og få informationer og indgå i etsamarbejde og en dialog med de professionelle.Professionelles tendens til at fokuserepå traditionelle kategorier af pårørende syntesat være en forhindring for samarbejdetog dialogen med disse pårørende. En andenform for kamp foregik internt i gruppen afpårørende, når disse delte sig i uenige fløje.Også denne form for kamp fik indflydelsepå samarbejdet og dialogen, idet professionelleofte ville fokusere på at samarbejdemed nogle pårørende og ikke andre, ellernogle pårørende kunne vælge at trække sigtilbage.De forskellige former for kamp var betydeligehindringer for samarbejde og dialog,fordi de på den ene eller den anden mådelagde afstand mellem pårørende og professionelle,som derved ikke opfattede sig sompartnere i et samarbejde.18

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle3. De svære møderSpørgsmålet om, hvorfor det udviklede sigtil en kamp og ikke til et samarbejde, stårstadig ubesvaret. Noget af svaret kan findesi de første informationer, som de pårørendefik. Mange af dem genkaldte sig de førsteudmeldinger ganske tydeligt: Hvilke dehavde fået, og hvordan de havde fået dem.Oplysninger om den skadedes tilstand varselvfølgelig en meget væsentlig information,men det interessante i forbindelse meddenne undersøgelse er, at professionellesamtidigt efterlod et indtryk hos de pårørende,som disse i høj grad bed mærke i, ogsom synes at være medvirkende til, hvordansamarbejdet og dialogen udviklede sig. I detfølgende indkredses nogle af de forhold, dervar medvirkende til dette.De tidlige informationer: Indtryk afden professionelle indsatsAf flere af de pårørendes beretningerfremgik det, at de første møder havdeværet svære møder. Flere berettede om,at professionelle ikke ville tro på dem,når de sagde, at den skadede ”var der etsted”. Det synes at være ved sådanne førstekontakter med professionelle, at flere pårørendebegyndte de første slag i kampen modprofessionelle og systemet. Det er interessantat spørge, hvad der igangsatte en kampog ikke i stedet et samarbejde og en dialogmed professionelle? Det formodes samtidigt,at begge parter i udgangspunktet var interesseredei et samarbejde, som kunne skabeså optimal en rehabilitering som muligt.Man kan selvfølgelig anføre, at et negativtbudskab altid vil skabe modstand hos pårørende,især fordi det skal overbringes i ensituation, hvor pårørende er i krise, og hvorderes kendte liv er vendt på hovedet. Påbaggrund af interviewene kan man dog pegepå nogle forhold, som synes at give andreindgange til at forstå den første kontakt.Fire forskellige pårørende fortalte, hvordande huskede deres første møde med professionelle:På den neurokirurgiske afdeling var hanbare en patient, og vi var bare et ægtepar,og: ”Han overlever nok ikke desværre”.Sådan følte jeg det, og det passer nok ikke.Vi blev kaldt ind to gange til en krisesamtale,og hvis han blev dårlig, ville de ikkelave noget livsforlængende. Det gør et ellerandet ved en. […] Jeg var tosset på dem [iden neurokirurgiske afdeling] lige i situationenog syntes ikke, at de kunne tillade sigat sige det, de gjorde.De spurgte, om de ikke bare skulle ladevære med at behandle ham. Vi sagde, at deskulle behandle ham. Jeg blev ved med atsige, at jeg var sikker på, at han kunne hørealt, at han var med, for jeg kunne se på ma-19

DE SVÆRE MØDERskinerne, at han reagerede på mine skridt iforhold til andres. Og vi blev kaldt til mødeog fik at vide, at vi skulle holde op, og atdet ikke kunne betale sig at bruge pengepå det her. Vi fik det at vide direkte! Detvar et mareridt. Det var næsten den størstekraftanstrengelse at prøve at overbevisedem om, at det var rigtigt, hvad vi sagde,at han var der et sted.Vi fik grumme ting at vide til konferencerne.Vi var altid to af sted. For det varsvært at huske, hvad de havde sagt. Men vifik decideret at vide, at det var en skam,at der ikke fandtes aktiv dødshjælp, forså havde han været et emne. Det sagdeoverlægen. Og det kan man ikke bruge tilnoget, andet end systemet havde opgivetham. Og så må man jo gå ind og kæmpe.Der er jo et liv! Det kan ikke være rigtigt.De kaldte hans far og mig ind, 20 minutterfør alle havde fri, og fortalte os, hvad hanfejlede, og hvad vi skulle gøre osv. Og dehavde ikke tænkt sig at satse sig ret megetpå ham. Så blev klokken 15, og alle rejstesig og sagde farvel. Jeg løb skrigende ud afsygehuset, og der var ingen til at samle op.Jeg gik rundt deroppe og følte, at alle varimod mig.Det centrale at fremhæve her er, at dissefire pårørende fik det indtryk, at professionellevar i færd med at opgive denskadede: Deres ægtefælle, barn eller søskende.Flere af de pårørende brugte ordetafmagt til at beskrive denne situation. Mankan pege på, at det medførte en alvorligmistro til de professionelle i forhold tilom de ville samarbejde med dem mod detsamme mål. Dvs. at de fik det indtryk, atde ikke var på deres side. Som beskreveti kapitel to opfattede de forløbet som enkamp. De negative informationer vedrørendeden skadedes tilstand har uden tvivlværet medvirkende til at gøre de pårørendeutrygge. Men det synes tillige som om,at de pårørende også var opmærksommepå, om der var en vilje til indsats hos deprofessionelle. På den baggrund udvikledede tillid og tiltro, eller mistillid og mistrotil de professionelle, som de ovenståendeeksempler viser.I modsætning hertil står udsagn fra pårørende,som oplevede kontakten medprofessionelle langt mere positivt, og hvorde pårørende ikke på samme måde blevutrygge ved de tidligste informationer.De var så fantastiske, de svarede os på alt,hvad vi spurgte dem om efter bedste evne,og hvis de ikke kunne svare var de fine til atkomme udenom, uden at man syntes, at detvar påfaldende. De var gode, og vi fik denhjælp, vi havde behov for fra personalet,både læger og sygeplejersker.Man kan næppe antage, at det var informationerne,som gjorde dem trygge, men20

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleindsats anselig. Deres eget potentiale medhensyn til at redde liv og rehabilitere varskrøbeligt. Flere nævnede ordet afmagt, nårde skulle beskrive deres situation. De kunneintet gøre selv for at få trygheden og bekendthedeni livet tilbage. De professionellevar strået til livet, og afhængigheden vartotal. De forventede, at de professionellevar mestre i deres felt. Hvis de fik informationer,som rokkede ved disse forventninger,og som gav dem indtrykket af, at professionelleikke ville yde denne indsats, medførtedet, at de mistede tiltroen og tilliden til deprofessionelles vilje til indsats og i stedetfølte mistro og mistillid. I de første mødermellem pårørende og professionelle synesdet derfor at være af central betydning, atde pårørende bevarer tilliden og tiltroen til,at professionelle kan og vil gøre en indsatsfor den skadede.Den manglende fælles fagligt-kulturellekontekst ved de første møder mellem depårørende og professionelle er endnu etforhold, som kan forklare nogle vanskelighederved samarbejde og dialog. Pårørendemødte på hospitalet en verden, som varkulturelt anderledes og fremmed for dem. Idet perspektiv kan de betragtes som nybegyndere,novicer, i feltet: Uvidende om denverden, de netop havde betrådt. Professionellesgradvise indføring af dem i denukendte omverden, som gav de pårørendeindsigt i de professionelles anskuelsesmåderog metoder, og som var lydhør over forde pårørende, syntes at være et udgangspunktfor at skabe en vej mod samarbejdeog dialog.23

UDEN ANSIGT4. Uden ansigtDe urokkelige procedurerDet er væsentligt at rette fokus modnogle andre vilkår, som rehabiliteringenvar underkastet. De pårørende nævnededisse vilkår, fordi de havde direkte ellerindirekte indflydelse på samarbejdet ogdialogen. Nogle af disse vilkår kan mankalde procedurer, vaner, rutiner og tankegange,hvis logik eller menneskelighed ikkealtid var indlysende for de pårørende. Somi nedenstående eksempel, hvor badning afliggende patienter ikke indgik som del afplejen.Der var så mange sjove ting. Han kom tilskade i juni, og det var meget varmt ijuli, og da vi nåede til august, sagde jeg,at han skulle i bad. Da havde han ikke væreti bad endnu. Det havde ingen af dem,der lå der. Det havde været sengevask.Jeg ville gerne hjælpe med at få ham overpå en båre og ud i skyllerummet. Det blevdiskuteret meget. Men vi gjorde det. Vikom ud i skyllerummet, men slangen varfor kort til at nå hele kroppen. Så togmin mand ind til smeden, og han tog oppå sygehuset og fik monteret en længereslange. Så var der ingen undskyldning. Såkom alle tre i bad.En anden pårørende beskrev kulturelle omsorgsrutiner,som var svære at acceptere.Jeg kan huske, at vi kom derop [til det lokalehospital], hvor hun skulle på toilettet,og de havde ikke tid til at hjælpe hende. Pådet tidspunkt var hun i kørestol og kunneingenting, men hun var klar over, at hunikke ville tisse i bleen, så hun forsøgte selvat rejse sig og få sig møvet ud på toilettet.Det er svært at acceptere som forældre atskulle stå og se på det.Ligesom hun havde en snor ved sengen,og når hun så den, rykkede hun i den, forhun kunne ikke lide at være alene. På ettidspunkt fjernede de den, og så lå hunuden. Så prøvede hun at rejse sig op, og visagde til dem, at de ikke måtte tage denvæk, for hvis hun nu faldt ned. Svaret var,at det var den risiko, vi måtte leve med.Dén var svær at kapere. Sygeplejersken harsikkert sagt det uden at tænke på, hvadhun sagde, men du ved: Den går jo barelige ind. Det kommer frem, fordi vi nu sidderog snakker om det, for ellers havde jegglemt alt om det.Denne pårørende tilføjede, at hun faktiskhavde glemt episoderne. Men hun huskedeogså, at på det tidspunkt hvor de skete,og hvor samarbejdet og dialogen skullefungere, var omsorgsprocedurerne med tilat gøre hende utryg ved de professionellesomsorg.24

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleDer kan nævnes en anden bekymringsvækkendeprocedure. Det var transport afpatienter fra det ene hospital til det andet.Ikke mindst bekymrede de pårørende sigfor begrundelserne for transporten og forat placere den skadede på det ene hospitalfrem for det andetUd over skaden i hovedet var han mere ellermindre brækket sønder og sammen. På [detlokale hospital] ville de til at operere påknoglebruddene. Man havde intet gjort [pået udenlandsk hospital] udover at læggeham i koma og vente, indtil de danskelæger sagde, at de ville have ham hjem.Men narkoselægerne på [det lokale danskehospital] sagde, at de ikke ville være medtil at operere, før han blev scannet én gangtil. Så røg han på [amtshospitalet] og blevscannet. Tanken var, at han skulle tilbagetil [det lokale hospital] - det var systemetside - og opereres i benet. Da måtte vi selvsætte fuld power på, for de havde ikkenogen neurologisk afdeling på [det lokalehospital]. Der var lige en 24 timers kampmed systemet for at få dem til at indse, athan slet ikke skulle på en kirurgisk afdeling,men på neurokirurgisk afdeling med detsamme, sådan at man kunne få gang ihovedet.Det skete også i nogle tilfælde, at denskadedes hjemamt ville have deres egneprofessionelle til at vurdere andre professionellesanbefalinger til patientens viderebehandling. I et tilfælde fra 2000 betøddet, at man planlagde at sende den skadedefra et af landsdelshospitalerne til etandet hospital i hjemamtet på et vurderingsophold.Men hun skulle jo videre til hjemmehospitalet[hospital B i hjemamtet], og mantænker jo: ”Hvad bilder de sig ind? Hvadskal hun til dét hospital for? Til en kirurgiskafdeling!” Jeg er ikke den, der farer opog skælder ud og gør noget. Hun skulleundersøges af en læge fra det ene hospital[hospital A i hjemamtet], som ville kommetil hjemmehospitalet [hospital B i hjemamtet]om tirsdagen. Dvs. vi skulle vente frafredag til tirsdag. […] Så blev vi parkeret påhjemmehospitalet [hospital B i hjemamtet]en weekend. Hun blev indlagt på kirurgisk,og det var under al kritik, mener jeg. Skidtmed hvordan kroppen har det, og hvor skævman blev. Det var jo undersøgt, at det ikkevoksede skævt sammen.[…] Men så komder bud fra det første hospital [hospital A ihjemamtet], at en patient som hende skulledértil [hospital A i hjemamtet].De forvaltningsmæssige grænser og administrativeprocedurer blev således synligefor pårørende, men ikke mere sandsynlige,troværdige eller rimelige af den grund. Detbevirkede til gengæld, at pårørende fik mistillidtil, hvor vidt hjemamtets vurdering afden skadede tog afsæt i et mål om optimalbehandling og rehabilitering af den skadede.25

UDEN ANSIGTAlle sagde, at hun klart var en pige, derskulle til et rehabiliteringscenter, for dekunne gøre meget for hende dér. Modtagelseshospitalet[et landsdelshospital]bad vores amt om at få lov at beholdehende en enkelt dag, for så kunne hun gådirekte til rehabiliteringscentret. Men[hjem]amtet forlangte, at hun skulleomkring det hjemlige hospital til vurdering.Jeg må nok sige, at det gav os etchok at tænke, at hun måske ikke kom tilrehabiliteringscentret. At hun skulle værepå et almindeligt sygehus - hun var jo helthjælpeløs og kunne ikke røre sig. Og detkan ikke passe: Hvis alle specialister siger,at hun er kandidat til et rehabiliteringscenter,hvorfor skal hun så slæbes til det[hjem]amtslige hospital i otte dage, hvorde så også siger, at hun skal til rehabiliteringscentret?Det var endnu et eksempelpå, hvordan man bliver usikker på, hvadder skete og hvorfor og sådan.Eksemplerne, som de sidste to citaterhenviser til, berørte to tilfælde fra henholdsvis2000 og 2002 fra det samme amt,hvis procedurer i høj grad skabte uro hosde pårørende. De erkendte, at beslutningervedrørende rehabilitering var lænket tilprocedurer, som de ikke havde magt til atændre, fordi de ikke havde indflydelse pådem via samarbejde og dialog. Det betødogså, at de mistede tillid og tiltro til systemetshåndtering af den skadede.MagthierarkierMagthierarkier var andre procedurer, somnogle pårørende erfarede. Disse kunnemanifestere sig i enkelte professionelle, somi pårørendes øjne fremstod som de personer,der bestemte og fastholdt rutinemæssigearbejdsgange og fremgangsmåder.Jeg har fået en nedværdigende behandling.Jeg skulle komme grædende ind på kontoretfor at bede om medicin til ham. En sygeplejerskesad ved medicinskabet og svingedemed sine nøgler. ”Det bliver jo, når jeg bestemmer”,sagde hun. Og han skulle skiftespå bestemte tidspunkter. Om han var våd,betød ingenting.Da jeg havde været der nogle gange, gik jegind på en sygeplejerskes kontor, - det varikke oversygeplejersken. Jeg gik ind og sagde,at jeg gerne ville hilse på hende, og såsagde hun: ”Hvorfor det?” Og jeg fortalte, atdet var fordi, jeg jo nu kom her dagligt. Hunsagde, at det ikke var sædvane, at de hilstepå alle pårørende. Jeg sagde vist ikke noget,for det var for meget. Jeg gik min vej.Andre pårørende fremhævede, at procedurerog strukturer for samarbejde og dialogpå de enkelte institutioner gjorde detvanskeligt at komme i kontakt med professionelle.En anden ting, som ikke fungerede, varderes kommunikationsgange. De var helt26

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellegodnat. Jeg har lavet utallige aftaler, somikke blev holdt.man kunne!” Han kiggede bare på mig - jegkunne selv huske tre!Hans kontaktperson sagde, at hun ville kontaktemig, men hun kontaktede mig aldrigen eneste gang. Ikke én gang kontaktedehun mig for at fortælle, hvordan det gik.Omvendt har jeg ringet 100 gange for at fåfat på hende, men det lykkedes aldrig. Jegbad dem om at lade hende ringe til mig,men det gjorde hun heller aldrig.På hospitalet kunne man ikke altid få lov tilat snakke med lægerne. Man måtte næstenstå i kø, og aftalerne blev ofte aflyst.Da logikken og menneskeligheden i procedurerneog strukturerne bestemt ikkevar selvindlysende og begribelig for depårørende, kom de til at fremstå som mistillidsskabendebarrierer i rehabiliteringsforløbet.De gav pårørende det indtryk,at de gik forud for at skabe det optimaleforløb for den enkelte skadede, og de fandtdet vanskeligt at samarbejde med sådannerepræsentanter for procedurer, regler ogrutiner.Flygtige ansigterAlle præsenterer sig den første dag, menså snart de er gået, har man glemt deresnavn. Den tredje dag han var på [rehabiliteringscenter],havde 40 personer præsenteretsig. Da sagde jeg til ham: ”Nu skal dufortælle mig navnene på alle 40 - det skalDenne udtalelse kom fra en pårørende,som var i stand til at spøge med antallet afprofessionelle, hun havde mødt. Mange afde professionelles ansigter forblev ”flygtige”ansigter for de pårørende, fordi de mødteså mange. Ganske som professionelle havdesvært ved at forholde sig til, at der var flereaktive pårørende, havde også de pårørendevanskeligt ved at håndtere det store antalprofessionelle. 7) Og uanset hvornår i forløbetdet var, trak de pårørende det høje antalfrem som belastende for samarbejde ogdialog med professionelle.Det har jo været godt nok, men nu er detnok. At skulle kontakte alle de mennesker,sørge for kørsel osv. Når man ringer dertil ogspørger, så er de der ikke lige. Så kan manringe senere, eller de kan ringe til mig. Menden der overvindelse det er at skulle snakkemed så mange forskellige! De gør det vældiggodt, men jeg kunne godt tænke mig, at dervar en, der havde hånd i hanke med det.Det var påfaldende, at ingen af de interviewedepårørende fremhævede, at detvar godt med mange professionelle. Ingenaf deres udtalelser kan tolkes som tillid ogtiltro til, at de mente, at det store antal varfremmende for samarbejdet og dialogen.Udskiftningen af socialrådgivere i kommunenvar især besværligt for dem.7) Det er dog væsentlig at understrege, at antallet af professionelle, som de pårørende mødte i et forløb,var langt højere end det antal pårørende, som de professionelle mødte.27

UDEN ANSIGTI [kommunen] har hun haft ti forskelligesagsbehandlere i de to år. Det er nye menneskerhver gang.Og fandt hun en hun kunne snakke med,blev vedkommende forflyttet, fik barselsorlov,eller et eller andet.Jeg ved ikke, hvor mange socialrådgiverehun havde. Der var hele tiden udskiftning.Den store udskiftning af kommunale socialrådgiverevar problematisk for samarbejdetog dialogen med professionelle, fordi detkrævede, at pårørende og eventuelt denskadede skulle introducere hver ny professioneltil forløbet og problematikken. Detvar især problematisk, når skaden havdemedført, at det var blevet vanskeligt forden skadede at møde nye mennesker, somen pårørende konstaterede.dialogen mellem den skadede og de professionelle.I flere tilfælde havde det medført,at pårørende, som havde forsøgt at trækkesig tilbage og gøre sig mindre aktive oginvolverede i fx et voksent barns liv, varblevet direkte eller indirekte involveret isamarbejdet og dialogen ved nye skift.På den anden side havde en anden pårørendeoplevet, at der også kunne være fordeleved skiftene, fordi man kunne være heldigeat få byttet en uengageret professionel meden engageret.De mennesker [kommunale sagsbehandlere]kan jo ikke holde ud at være i systemet!Så hun har skiftet sagsbehandlere. Det varheldigt, da hun skiftede sted og mødte ensagsbehandler, som læste mappen igennem,og som så, at der var noget, der var tabt pågulvet. Det er vigtigt at have en sagsbehandler,der engagerer sig.Jeg synes, det har været svært med allede her skift. Jeg ville gerne have undværetalle de skift i kommunen, især nårjeg nu ved, at det er lige præcis det, hunikke kan med på grund af hjerneskaden.Det vidste vi jo ikke dengang, vi troedebare hun var besværlig. Det er faktiskførst gennem [rehabiliteringscenter], atvi er gjort opmærksom på, at det skyldeshjerneskaden.Det store antal og den hyppige udskiftningaf den professionelle stab vanskeliggjordeEn anden side af det store antal professionellevar, at mange pårørende på anmodninggav informationer om deres og den skadedesliv til de professionelle, sådan at dissekunne bruge det som et redskab i behandlingenog rehabiliteringen. En pårørendepåpegede den ulempe, der var forbundetmed at fortælle den skadedes ”livshistorie”til mange personer.I forbindelse med min bror blev hele hanssygdomshistorie ”væk”. Jeg fortalte denigen og igen til forskellige professionelle,28

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellemen de førte ikke historien videre i systemet.Det var os som familie, der sad medhistorien. Hans historie blev væk. Ogsåoplysninger om hvad han kunne lide. Detvidste de ikke. Det var jo mærkeligt, forjeg følte, at jeg havde fortalt det 37.000gange. Man snakker til den person, derspørger, men det går ikke videre til andre.Ifølge denne pårørende kunne informationersåledes tabes, fordi professionelle ikketog dem til sig og sørgede for, at de gikvidere til andre rette professionelle. For enpårørende var dette også et velkendt problemfra den institution, hvor den skadedeboede.Sådan et sted er man så mange, og deter let for personalet at give ansvaret frasig. Der er ikke rigtig nogen, der har etansvar. Man skal jo være så lige, og manmå jo ikke sige eller gøre noget. Ingen erleder, som de var før, og det hele vanderud. […] Man [personale på institution] erjo ekspert til at sige, hvis jeg nu spørgerom noget: ”Vi skriver det lige”. Jamen,det er jo godt nok, men det kommer bareikke videre. Den, der læser det, tænker,at det kan den næste vagt gøre. […] Jeghar forsøgt at forklare det, men alligevel- der kommer jo hele tiden nyt personale,og man kører surt i det og synes, at det erhåbløst at blive ved med at forklare. Detstår skrevet, men jeg ved ikke, hvor megetde læser.Denne pårørende og andre forklarede årsagentil ”informationssvindet” med strukturerog procedurer og med antallet af professionellepå institutionen.En anden side af kontakten med mange professionellevar det faktum, at der var ”flereåbne kanaler” til ens eget liv og samliv medden skadede. Det var noget, som en pårørendelige skulle vænne sig til.Der er personer, der ved meget om ens liv.Ikke at de har misbrugt det, men der er såfrygteligt mange mennesker, der bliver endel af ens liv og kan spørge til noget. ”Hvorved de det fra?”, tænker jeg. Og så harjeg jo glemt, at jeg har mailet det til ham[kæresten] engang.Oplysninger vedrørende den skadede ogdennes behandling og liv blev såledesfordelt på mange professionelle. Det betød,at det var svært for de pårørende athave overblik over, hvem der vidste hvad.Det betød også, at mange informationer”forsvandt” eller gik tabt i overbringelsenmellem de professionelle på den ene elleranden måde i de professionelle strukturerog procedurer. Disse ustabile forhold vedrørendeinformationer gjorde det vanskeligt atskabe et samarbejde og en dialog. Det varbåde antallet af professionelle og de vilkår,som de arbejdede under, som de pårørendefremhævde som en forhindring for, at samarbejdetog dialogen kunne skride fremad.29

UDEN ANSIGTSammenfatningI forhold til betydningen for samarbejde ogdialog mellem pårørende og professionellekan man påpege, at procedurer og strukturerfremstod som ”ansigtsløse” ubøjeligeregler, som var igangsat så langt væk, at detgjorde indflydelse og påvirkning vanskelig.Disse var uden for de pårørendes rækkevidde- og til dels også uden for en del af deprofessionelles rækkevidde.Kigger man på antallet af professionelle,som pårørende mødte, og hvilken betydningdet havde for samarbejdet og dialogenmellem dem, er det centralt at fremhævedet ”svind” af informationer og den informationsuoverskuelighed,som fulgte med.Det gav de pårørende et uklart og usikkertgrundlag at samarbejde på, og af deres udsagnfremgik det, at de mistede tiltroen til,at deres informationer blev hørt og brugt.Der opstod således tvivl om professionellesengagement ud over det moment, hvorde var i dialog med dem. Ligeledes betødantallet af professionelle, at de fremstodsom ”flygtige” ansigter, som det var sværtat udvikle et samarbejde og en dialog med.Kernen og omdrejningspunktet i samarbejdeog dialog forudsætter netop en kontakt,der har ”ansigt”, der giver rum til gensidigindflydelse og påvirkning, og dermed tilmulighed for at skabe en forandringsproces.Den mulighed forsvandt i ubøjeligeprocedurer, i professionelles henvisninghertil, og i antallet af professionelle. De kanderfor betragtes som barrierer for udviklingaf samarbejde og dialog. Man kan sige,at begge typer procedurer undergravedekernen i samarbejde og dialog på grund afderes ”ansigtsløshed”.30

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle5. Kompetencer og videnProfessionelles faglige kompetencer ogderes viden om hjerneskade var et forhold,som havde stor betydning for de pårørende.Hvis de skønnede, at professionelle besadfaglige kompetencer og viden, var det enfordel for samarbejdet og dialogen, og detskabte tillid og tiltro. Men hvis det modsattevar tilfældet, var det til gengæld en storbarriere, som kunne hæmme samarbejdetog dialogen alvorligt. Dette kunne medvirketil, at de pårørende og professionelle stodover for hinanden med to væsensforskelligesyn på behandlingen.Vurdering efter forskellige kriterierDer var tilfælde, hvor de pårørende fikindtryk af, at de professionelle mangledekompetencer og viden. Tvivl herom kunne fxbegynde, når den professionelles prognoseblev udfordret af den forandring, som depårørende så med egne øjne eller via professioneltapparatur, at der skete med denskadede. Deres egne observationer havde desvært ved at få til at harmonere med det,de hørte i de professionelles prognose ellervurdering.Lægerne sagde, at der aldrig kom en intelligenttanke i hendes hoved. Det sagde deallerede efter et par dage, men så begyndtehun at komme sig lidt.Jeg har aldrig været i tvivl om, at han forstår,hvad man siger til ham. Han svarer også jaeller ryster på hovedet på de rigtige tidspunkter,men lægeverdenen siger, at det er tilfældigheder.Og fordi de ser ham i ti minutter, erde jo også egnede til at vurdere det!Disse udsagn og de følgende kan ses somet tegn på, at professionelle og pårørendetidligt i forløbet ikke havde det samme synpå, hvordan man vurderede den skadedestilstand. Forskellen kunne betyde, at depårørende fik mistillid og mistro til de professionellesfaglige kompetencer og viden.Sådanne tilfælde var med til, at de mistedetiltroen til professionelles udsagn, vurderingerog beslutninger generelt vedrørende denskadedes tilstand og behandlingen af denne.De må ikke tage håbet fra en med detsamme, man kommer ind ad døren, ogdet ville de gøre. Ikke at man skal sige, atman får ham rask med hjem om tre uger,men man behøver ikke fortælle alt. Hanhavde heller ikke været scannet. Han varbevidstløs i ni dage uden scanning, og dervar læge og sygeplejerske ved ham med detsamme efter skaden. De havde ingen fagligbegrundelse for at tage håbet fra mig.I dette tilfælde begrundede denne pårørendesin affejning af vurderingen af den31

KOMPETENCER OG VIDENskadedes tilstand med manglende kompetencer,argumenter og ikke mindst manglendeundersøgelsesgrundlag og -metoderhos den professionelle stab.Der var andre forhold, som gjorde pårørendeutrygge. Det gjaldt fx, når den skadede blevindlagt på afdelinger, hvor de fik indtryk af,at man ikke var vant til at behandle personermed hjerneskade.De havde ikke plads til ham på neurologiskafdeling, selv om det var der, han skulleligge. Det var helt forfærdeligt. Det varmeget, meget grelt. De havde slet ikkestyr på det. De kunne slet ikke se, at hanvar hjerneskadet. Og det var han, det varhelt tydeligt. De ville bare sende ham hjemog bo, og han bor for sig selv i et hus. Hankunne nærmest ikke gå, ikke spise selv,han kunne intet og var meget syg. Lægerneblev ved med at sige, at der ikke var nogeti vejen med ham, og at man bare kunne fåhjemmepleje på. Det endte med, at vi holdtet møde med hjemmeplejen, hvor de sagde,at de ikke ville og kunne tage sig af ham,fordi han var alt for syg.Interviewene gav også indblik i, at de pårørendehavde savnet faglige kompetencer ogviden hos professionelle i flere ret forskelligesituationer og perioder i rehabiliteringsforløbet:Fx på sygehuse, i de kommunaleog amtslige systemer og på rehabiliteringscentre.Man fejlmedicinerede ham, så jeg måttevirkelig banke i bordet. Jeg ville ikke have,man gav ham den mængde. Lægen ordineredetre gange så meget, så han var ved atdø. ”Jamen, lægen siger” - men det var jegligeglad med. For jeg kunne se, at det varskrevet forkert. Og jeg blev ved ham indtilnæste morgen, hvor lægen kom og beklagedefejlen. Sådan oplever jeg kamp modkamp. De kunne se, at knægten var næstenbevidstløs, og så ville de hælde mere medicinpå ham. Hvem er mest hjerneskadet?Jeg fik at vide fra amtet, at på [institution]var man specialister. Så kommer manderud og får at vide, at de aldrig har setsådan en før.Til mødet [på rehabiliteringscenter] hvor viskulle afgøre, hvor han skulle videre hen påbaggrund af hans aktuelle situation, havdede ikke engang lavet tests, og der sad vi 20mennesker.Det var dog især senere i forløbet, nårpårørende selv havde fået langt mere videnom konsekvenserne af skaden, at de blevutrygge, når de mødte eksempler på manglendekompetencer og viden vedrørendetiltag.Vi søgte, og i afslaget [fra kommunen]stod der, at de ikke kunne se, at hun havdevæsentlige funktionsnedsættelser. Oghun har lige fået sat sin méngrad til 4532

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle%. Det kan jeg ikke få til at passe. Det ermanglende viden. De har ikke sat sig ind ihendes sag. Hun er et nummer. Hun er ikkeet menneske.Så sendte de ham på [en virksomhed]. Hantog bussen derud, men der var ingen, deranede, at han kom. Efter to timer fandt deejeren. Der var ingen med til at instruereom, hvad det ville sige, at han var hjerneskadet.Det eneste de kunne forholde sigtil, var hans fysiske handicap, og derforkunne de ikke reagere på det. Han blev sattil at gå for sig selv, og det var ikke godt.Jeg tog hen til virksomheden og tog ensnak med dem om, hvad hans hjerneskadevar. De var straks med på det. Men det varen pårørende, der skulle med og forklaredet, og ikke fx socialrådgiveren, eller hanspædagog, eller en neuropsykolog.Når gentagne erfaringer gav de pårørendeen bidende mistanke om, at professionelleikke havde fagligt overblik over skaden,konsekvenserne og behandlingen heraf,resulterede det for nogle pårørende i, at deselv begyndte at undersøge muligheder, ogat de forholdt sig skeptisk til de tilbud, somprofessionelle fandt frem til.Så det er også noget med at holde folk hen,og det går med nogle. Men jeg undersøgtedet og fandt ud af, at det ikke passede. Såman kan ikke stole på, hvad de siger.Man kan sige, at i sådanne tilfælde forberedtede pårørende sig næsten på, at detnormale ville være, at professionelle ikkehavde de nødvendige specialiserede fagligekompetencer og viden om hjerneskade, ellerat andre institutionelle og systemmæssigeforhold blev vægtet højere.Det væsentlige at pointere her er, at samarbejdeog dialog havde vanskeligt ved atfinde fodfæste, når de pårørende betvivledede professionelles kompetencer og viden.Man kan pege på de forskellige kriterierfor at vurdere den skadedes tilstand, somen forklaring. Endnu en forklaring er, at deprofessionelle tilsyneladende havde sværtved at forholde sig til, at de pårørende ikkekendte eller ikke kunne forstå de fagligeforståelsesrammer, som de anvendte.Resonans i formidlingenDe forskellige kriterier for vurdering af denskadedes tilstand kunne gøre det svært forde pårørende at forstå baggrunden for deninformation, som professionelle gav, og atforstå det, de gjorde og sagde. Man kansige, at de pårørendes manglende forståelseog indsigt var en trussel mod et optimaltsamarbejde og dialog. En af deres løsningervar at søge og henvende sig til professionelle,som de forstod, og som kunne give demde informationer, som de fandt væsentlige.De søgte altså de professionelle, hos hvemde fandt en slags forståelsesresonans. Afderes udsagn kan man også se, at de pårø-33

KOMPETENCER OG VIDENrendes forståelse af den information de fik,havde betydning for, at de følte sig trygge.observationer, som hun og andre pårørendegjorde.Det meste information kom fra de ældresygeplejersker. De er fantastisk dygtige. Dekan det der. De har mere tid. De taler desudenuafhængigt af et lægefagligt sprog.Lægerne er ikke frigjort fra et lægefagligtsprog, og det forstår man ikke som pårørende,når man står i den situation.Sygeplejerskerne var ret gode til at høreefter og være opmærksomme på, hvad hangjorde og kunne. Med lægerne har jeg sletikke oplevet det. De var, ja, - det var ikkenogen succes. Det var rutinemæssigtDet er vores datter, og det eneste derbetyder noget for os, er, at hun bliver tagetgodt vare om, og at det går hende godt. Idet øjeblik de lytter til, hvad vi siger, fårvi en eller anden tryghed ved, at de eropmærksomme på hende.Nogle pårørende henvendte sig såledesefterhånden til specifikke personer på enafdeling, som de kunne forstå, eller somlyttede til dem. Pointen er, at de udvalgtenogle professionelle, som de fik tillid til,fordi de kunne forstå dem. 8) En pårørendefortalte om den dialog, hun havde hafteller forsøgt med forskellige afdelinger.For hende var det en afgørende forskel, atprofessionelle gav brugbare informationer,og at de tog hensyn til den skadede og til dePå selve hospitalet og i den tidlige fasefår man mange informationer, som mankan bruge til noget: Han har det sådanog sådan, og når han ser sådan ud er detfordi osv. Sådan nogle helt håndgribeligeinformationer. I starten lå han på intensivtterapiafsnit på et hospital. Det var en choksituation, så der var folk rigtig gode til atfortælle, hvad der skete, og hvad vi kunneforvente. Han var på hospitalet i et halvtår, så vi havde meget med dem at gøre.Men på en af de andre afdelinger, på etandet hospital, var han kommet et forkertsted hen åbenbart. Der fik vi meget dårliginformation om, hvad der skete. Man kunnese, at han havde det forfærdeligt dårligt,og han havde lige fået taget respiratorenfra og havde en halvsidig lammelseog kunne ingenting selv. Han kunne ikkespise selv, og det var meningen, at manskulle kunne gøre det på den afdeling. Jegprøvede at få nogle ting at vide, og det gikslet ikke. Det gør det ekstra hårdt. Man kanse, at de lider, og at der er noget galt, menman kan ikke komme i kontakt med nogenog sige det. Man bliver ikke hørt. Det var endårlig oplevelse.Denne pårørende forsøgte således forgævesselv at få fat på professionelle, der villelytte, og som kunne forstå og agere i forhold8) Professionelles tilgængelighed for de pårørende skal uden tvivl også medtænkes som et kriterium for34udvælgelse.

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelletil, hvordan hun oplevede den skadedestilstand.De pårørende syntes at udvikle en forventningom mere gensidighed i udvekslingen,samt ikke mindst en forventning om at kunneforstå professionelles informationer, ogat disse ligeledes forstod deres informationerog var lydhøre. De påpegede, at de oftefølte, at deres standpunkter, observationerog ønsker, dvs. deres viden, ikke blev tagetalvorligt eller blev efterspurgt af de professionelle.De havde indtrykket af, at det varvanskeligt at finde resonans hos de professionelle.Der var dog også positive tilfælde,hvilket flere pårørende fremhævede.Tiltro og tillid til professionellesfaglige kompetencer og videnDe følgende tre citater stammer fra pårørendespositive indtryk af professionelleskompetencer og viden om behandling afpersoner med hjerneskade i den tidlige delaf behandlingen på sygehusene.Efter fire døgn kom hun til den neuro-intensiveafdeling, og de var fantastisk effektive.Der var en meget god tone, og de vidste ihøj grad, hvad de lavede.På hospitalet var det næsten som at kommehjem, følte jeg, for der var nogen, somhavde forstand på det. Det mærkede mantydeligt. Den afdeling var indrettet til folkmed hjerneskade og til pårørende. Vi fik såflot en behandling derude. Jeg var så kedaf, at vi ikke fik det udnyttet meget mere.Det kunne vi, hvis [den skadede og andenpårørende] havde villet.De pårørende værdsatte også, når de fikindtryk af, at professionelle besad kompetencerog viden om, hvordan man behandlededen skadede, når denne befandt sig pået rehabiliteringscenter senere i forløbet.De er utroligt dygtige på det rehabiliteringscenter.De har hver deres faglighed oggør lige, hvad de skal.Jeg var meget imponeret over neuro-intensivafdelingen. De havde en indisk mandligsygehjælper. Han var fantastisk til at få dedybt bevidstløse patienter til at reagere.Han prøvede at få hende til at spise, ogdet lykkedes, og han puffede til hende ogspurgte: Hvem er det, der er her? Jeg havdeindtryk af, at hun var meget meget langtvæk. Og så sagde hun: ”Mor”. Det var josimpelthen lykken.Uanset hvem du fik fat i af de ansatte, såkendte de til hans træning. Hvordan hanskulle sidde, hvilken gaffel han skulle spisemed osv. Det var så effektivt. De vidste,hvad de havde med at gøre.[Rehabiliteringscentret] lavede en rapport,der sagde spar to til alt. Den var bare god.Selv om det var nyt personale, der varkommet til [undervejs] med undtagelse35

KOMPETENCER OG VIDENaf en enkelt. Da vi så rapporten, som komtil os, lige inden vi skulle til det sidstemøde, sagde jeg til hende: ”Det kunne viikke have gjort bedre selv. Der står alt om,hvordan du er og har det med forskelligeting”.Som nævnt i kapitel tre var de pårørendesmøde med hjerneskadefeltet et frontaltmøde med en ukendt verden. De professionellesukendte kriterier for vurderingvar en trussel mod samarbejde og dialog.Citater fra de pårørende lod formode, aten indsigt i professionelles anvendte forståelsesrammer(fx kosmologien, metoderog videnskabssyn), dvs. en fagligt-kulturelinddragelse, kunne skabe tryghed og tillid,og ikke mindst begrænse betydningenaf forskellen i kriterier. De pårørendebemærkede professionelles kompetencerog viden om hjerneskade, når de mødtedem, og de fleste ikke alene respekterededet, men satte også stor pris på det. Deter dog værd at indprente sig, at de isærbemærkede professionelles kompetencerog viden, når de kunne tolke det som medvirkendetil en forbedring af den skadedestilstand, og når der var en forståelsesmæssigog fremtidsmæssig logik i behandlingen,som harmonerede med deres egneudsigter. Ligeledes havde de pårørende enforventning om gensidighed og lydhørhedi samarbejdet og dialogen med professionelle,som de søgte hos specifikke professionelle.SammenfatningDe pårørende værdsatte uden tvivl, nårde oplevede, at de professionelle havdekompetencer og viden om hjerneskade ogrehabilitering, uanset hvornår i forløbet detviste sig. Men det synes at være væsentligtat bemærke, hvordan og hvor de pårørendegenkendte kompetencer og viden. Det varnemlig karakteristisk for professionelle ogpårørende, at de vurderede meget forskelligt,hvilke tegn på forandring, der var væsentligeog afgørende, og hvilke der var afmindre betydning for den skadede. Der vareksempler på, at disse forskellige kriterierkunne medføre, at de pårørende betvivledeeller blev tydeligt utrygge ved professionelleskompetencer og viden og dermedved disses evne til at forudsige forløbet ogbehandlingen. Der var også eksempler på,at de pårørende tilbragte megen tid medden skadede og således havde et bredt oggrundigt observationsgrundlag, men at deresvurdering af den skadedes tilstand ellerbehandling ikke blev respekteret på grundaf de forskellige kriterier.I forhold til samarbejde er det væsentligtat bemærke, at de pårørende især gavfaglige kompetencer og viden værdi, nårde oplevede og vurderede, at det medførteen bedring hos den skadede. De værdsattesåledes især den kompetence og viden, somstøttede dem i at se tegn på liv og i at sefremskridt og en fremtid. Dette er interessant,hvis man relaterer det til definitionen36

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleaf samarbejde, som forudsætter netop etmål og en fremtid at samarbejde om.De pårørendes behov for at søge resonans eren antydning af, at makkerskabet, relationenog den gensidige lydhørhed og forståelsei et samarbejde og en dialog måske erlige så vigtig, som det man samarbejder ogtaler om.37

DELTAGELSE OG INDDRAGELSE6. Deltagelse og inddragelseIndtil videre har pårørendes udsagn omderes indtryk af samarbejde og dialogmed professionelle skitseret et billede afbåde faldgruber og muligheder. I det andetkapitel opridsedes de forskellige risici for, atkontakten med professionelle udviklede sigtil en kamp. I kapitel tre blev dette forklaretmed eksempler på, hvordan de pårørendeudviklede tillid og tiltro til professionellesindsats - eller det modsatte. Det fjerdekapitel beskrev, hvordan procedurer og denflygtige kontakt fremstod som hindringer forkernen i samarbejde og dialog: den gensidigemenneskelige kontakt med mulighed for atpåvirke forløbet. I det femte kapitel var derfokus på, hvordan professionelles fagligekompetencer og viden var en hjørnesten forsamarbejde og dialog, hvis den fandt resonanshos de pårørende. I det følgende kapitelkastes der fortsat lys på både faldgruber ogmuligheder, idet mulighederne for at udviklefundamentet for samarbejde og dialog fremhævesmed begrebsparret ’deltagelse oginddragelse’. Begrebsparret skal forstås i bredestebetydning og dækker forskellige formerfor deltagelse og inddragelse i behandlingenog rehabiliteringen.Deltagelse som afstand til samarbejdeog dialogInterviewene viste, at flere pårørende havdeværet aktive i forhold til behandlingen afden skadede, og at de havde deltaget i denpå forskellige måder, men at der var storforskel på, i hvor høj grad de fik lov til atdeltage i genoptræning og pleje. Desudenviste de, at årsagerne til de pårørendesdeltagelse var forskellige, og at de groft kanopdeles i to: nogle pårørende gjorde det afnødvendighed, andre gjorde det, fordi de fikmulighed for det. Man kan pege på, at deresforskellige grunde til deltagelse var medtil at hindre eller fremme samarbejde ogdialog mellem pårørende og professionelle.I det følgende beskrives de pårørendesdeltagelse, fordi rammerne herfor kan giveet indblik i, hvordan de kunne hæmme ellerudvikle samarbejde.Presset deltagelseEn af formerne for deltagelse er det, mankan betegne som presset deltagelse. Denvar udsprunget af, at de pårørende havdefølt utryghed ved at overlade omsorgen ogbehandlingen til professionelle. Det kunneskyldes, at de pårørende savnede ressourcer,kompetencer og viden hos personalet,og at de derfor gik ind og supplerede dentilbudte pleje, omsorg eller genoptræning.De følgende citater er eksempler på, hvadder pressede pårørende til at tage del ibehandlingen. I 1976, som det første citathenviser til, var der ingen tilbud om genoptræning.38

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle[På landsdelshospital] fik jeg besked på, atjeg skulle gøre mig klart, at det ikke varsikkert, at han kom hjem efter sygehuset,for han kunne risikere at være dybt åndssvag,sindssyg og sidde i en kørestol. Hankunne hverken snakke eller noget [på dettidspunkt]. Da han kom til [det lokale sygehus],kørte jeg, efter at jeg havde afleveretbørnene i børnehaven, til sygehuset. Jeghavde blok og blyant med, og så fortaltejeg ham, hvad der foregik på hans arbejdeog rundt omkring, og jeg bad ham om atgentage, hvad jeg sagde, ord for ord, ogjeg bad ham om at skrive de ord, jeg havdeskrevet. Jeg gav ham opgaver for, for at fåham tilbage til virkeligheden. For jeg kunneikke overskue, at det skulle have været detandet.I 1990’erne var genoptræning og rehabiliteringendnu et forholdsvis ukendt begreb ilandet, og ressourcerne til pleje var hellerikke omfattende. Derfor bidrog de pårørendei de følgende citater selv til plejen oggenoptræningen.morgen, formiddag, middag, eftermiddagog aften og sen aften og sad og madedeham, og han blev bedre og bedre til det.Han kunne ikke meget, skulle mades og detene og det andet. Det gjorde personalet,i det omfang vi ikke deltog, men de havdeikke den samme tid til det. Men det varvigtigt at få meget næring i ham, for hanhavde tabt sig meget. At drikke kunne tagemeget lang tid, og han faldt i søvn midt imaden. Og det havde de ikke kapacitet til,så vi var der altid ved måltiderne.Men de opgav at lade ham spise sammenmed andre, altså at få den sociale læring,så han blev isoleret. Derfor trådte vi igentil ved spisningen. Jeg kørte derop hvermorgen, tog ham ud af sengen, badede hamosv., hjalp ham til fysioterapien, tog tilbagetil kontoret, tilbage til genoptræningshospitaltil 18-tiden, hvor jeg kunne deltage i nogetaftensmad og få ham i seng. Det kørtei tre uger. Vi aflastede dem meget, men viinsisterede på, at de skulle gøre noget.Han havde en sonde gennem næsen, og jegbegyndte at give ham mos med en teske,og de syntes det var fjollet, for han kunnejo ikke noget [mente de]. Men det kunnehan altså. En dag havde han pillet slangengennem næsen ud selv, og min mand sagde,at han ikke skulle have den ind igen. Vi villegive ham mad, og personalet sagde, at dethavde de i hvert fald ikke tid til. Så vi komEfter 2000 9) var der stadig steder i landet,hvor de professionelle ressourcer stadig varknappe ifølge de pårørende, som i de to følgendetilfælde fra henholdsvis 2001 og 2002.Han er meget lang, så han havde brug foren ekstra lang seng. Men den skulle jegselv gå ned efter i kælderen, for den skørekælling - det sagde de til mig! - havde de9) I 2000 etableredes de to landsdækkende hospitaler for neurorehabilitering: Hammel Neurocenter, somdækker Vestdanmark og Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital, som dækker Østdanmark.39

DELTAGELSE OG INDDRAGELSEikke tænkt sig at gøre noget for, med denadfærd jeg havde, og de ville ikke hjælpeham. Så måtte jeg selv gå i kælderen,skifte ham og lignende. For mig var detden mest forfærdende og skrækkeligeoplevelse. Jeg ved, at jeg var i krise. Menmine veninder, som også var der, var dybtrystede over den behandling, han og jegfik. Min veninde, som var sygeplejerske,kom og hjalp mig med at passe ham påsygehuset.Jeg tror faktisk, at de godt kunne se, at nårvi var der, så slap de for at skulle ned og setil hende, for de rendte utroligt stærkt. Devar ikke overbemandet, og de gjorde, hvadde kunne. Det er slet ingen kritik af dem,men de er ikke flere, end det er absolutnødvendigt.Mere end 10 år efter skaden begrundede enforælder sin stadige deltagelse således:Der hvor han bor nu, er det også mig, dersiger: ”Nu gør vi sådan og sådan, arbejderud fra det og det” - for ellers bliver detikke til noget. Det bliver jeg arrig over.Og næsten 20 år efter skaden kunne enforælder konkludere, at hun stadig følte sigpresset til at deltage:Det har alt sammen betydet, at jeg tagerhånd om mit 32årige barn.Selve deltagelsen, dens omfang og art er idisse eksempler en form for påtvunget deltagelse,som ikke var bestemt eller afgrænsetaf de pårørende selv. Deltagelsen varudsprunget af deres utryghed og mistillid til,hvordan professionelle og det professionellesystem håndterede den skadede og rehabiliteringen.Ved selv at tage hånd om behandlingen,for nogle var der næsten tale omen overtagelse af behandlingen, gav deresdeltagelse dem en større tryghed i forholdtil plejen eller aktiveringen af den skadede.De var dermed selv med til at sikre, at derblev draget omsorg for den skadede i detomfang, de mente, det var nødvendigt. Mendeltagelsen var dem påtvunget, og den harikke været en udelukkende positiv oplevelsefor dem, da den udsprang af utryghed ellerutilfredshed. Den førte til mistillid og mistrotil det professionelle system og de professionellesvilje og evner til at tage sig af denskadede. I forhold til samarbejde og dialogmellem pårørende og professionelle må denderfor siges at være negativ, blandt andetfordi den var en erstatning og ikke førte tilsamarbejde. Den har givet de pårørende envis tryghed, men ikke til professionelle ogsystemet.Udelukkelse fra deltagelseAndre pårørende fortalte, at de havdeoplevet deres deltagelse vanskeliggjort,eller at de blev udelukket helt eller delvist.Eksemplerne nedenunder er fra pårørende,hvis deltagelse var blevet besværliggjort40

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellepå grund af fysiske strukturer og faciliteter,kulturelle fordomme eller procedurer.Som pårørende bliver man bedt om at gåud [af hospitalsstuen]. Det kan jeg forstå iskiftesituationer omkring ham. Men det erjo også i forbindelse med andre patienter,som ligger på samme stue. Man skal ud hvergang, der skal ske noget. Det er et rendfrem og tilbage. Jeg har siddet meget pågange og kigget på andre pårørende. Ensforhold bliver brudt op.men det ville de først have op på et møde,om det var muligt. Det var forståeligt,men på den anden side ville jeg ikke, atde skulle bestemme, hvad jeg skulle gørefor ham.Jeg fortalte, at jeg var en del med somhjælper på sygehuset. Men de fastholdt, atdet var deres arbejde, og jeg kunne bareslappe af, mens han var på [rehabiliteringscenter].Men det var ikke den måde, jegslappede af på.På sygehuset oplevede jeg, at jeg stod pågangen det meste af tiden, synes jeg. Hvergang de skulle lave noget med ham, blevman sendt ud. Det har jeg hørt mange sige.Jeg fattede ikke, at jeg skulle sendes ud pågangen, blot fordi han skulle vendes.Ovenstående to citater er fra pårørende,som fik deres erfaringer i 1990’erne. Menogså i nyere forløb var der pårørende, somhavde oplevet meget direkte afvisninger afderes hjælp eller forslag.Jeg kan ikke forstå, at man ikke brugerpårørende, der kan se, at der er noget galt.Jeg kan tage fejl, men det gør de også.Også på senere tidspunkter i forløbetoplevede de pårørende forløb, som de føltelangsomt udelukkede dem og fjernede demfra den skadede.Efter at han er flyttet i lejlighed, får jegintet at vide. Det er ikke let at være sat afholdet. Jeg kan bare få lov at besøge ham.Man var slet ikke interesseret i, at jeglavede noget som helst. Og det er velforståeligt, men jeg har jo både formidlingsevnerog en kontakt til ham. I stedetfor at se mig som en ressourceperson, somde kunne bruge, smed de mig ud. Jeg syntes,han skulle have så meget omsorg sommuligt i det liv, han havde. Jeg ville have,at han skulle have massage og zoneterapi,I starten var der dagbogen, hvor vi skrevtil hinanden, hvad der var sket, og hvad vihavde snakket om. På plejehjemmet skrevde også, hvad de havde lavet, så vi kunnesnakke om det. Når jeg var på besøg, skrevjeg, hvad vi havde lavet, og hvor vi havdeværet henne, børnenes fødselsdage ellerhvad det nu var. Men det bliver ikke brugtmere. Det er gået helt i stå.41

DELTAGELSE OG INDDRAGELSEEn gang om året laver de en handlingsplan.De sender den bare ud, men jeg tror, atman kan holde et møde med dem. På sinvis synes jeg, de gør meget for beboerne. Istarten har pårørende mindst lige så megetbehov for omsorg. Men det har de jo sletikke ressourcer til. Måske kunne man få enmånedsudskrift af, hvad de havde lavet.Hvad de laver, og om der er noget, der gårfremad. Jeg bliver mere og mere fremmedgjortfra det plejehjem, og der kommer johele tiden nyt personale.Selv mange år efter skaden kunne der opståsituationer, hvor de pårørende oplevedeudelukkelser, som undrede dem. Det følgendecitat er et eksempel på, at mere end15 år efter skaden blev en pårørende ikkeinddraget, selv om denne var den ene part iet samliv, og selv når denne mente at kunnevære en støtte.I forhold til det der skånejob som hansøgte, kom der en kvinde fra projektet forat interviewe ham. Jeg tænkte, at det varmærkeligt, at hun ikke spurgte mig, ellerhavde lyst til at have mig med til noget afdet. Ikke fordi jeg var nysgerrig, men jegkunne da godt bidrage med nogle gode oplysninger.Ikke fordi jeg skal oversætte alt,men han bliver nogen gange desperat, nårhan ikke kan få forklaret noget. Så kan jeggive nogle eksempler, supplere eller noget.Men det spurgte hun aldrig om. I forholdtil at skulle ud i et job var der jo nok nogleting, jeg kunne sige, som kunne bevirke, athan ikke behøvede at få en masse nederlagpå arbejdspladsen, men det blev jeg aldrigspurgt om. Hun var her to gange, og jegtænkte, at nu kunne det da godt være, athun snart spurgte, om jeg ville være med,men det gjorde hun aldrig. Så det undrermig lidt.I et andet tilfælde havde en pårørendeoplevet sin deltagelse uønsket, selv om denpårørende havde oplevet, at professionellepå andre områder forventede, at denne bidrogfor at få den skadedes liv til at fungereså optimalt som muligt.Da hun var til samtale med dem på [virksomhed],hvor hun fik sit job, havde deerklæret, at hvis jeg kom med, ville de ikkesnakke med hende.Ovennævnte udsagn fra pårørende stammersåledes fra forskellige tidspunkter i forløbene.Eksemplerne viser, at de professionellesudelukkelse af de pårørende fra deltagelseer en problemstilling, som ikke hører tilspecifikke tidspunkter i forløbet, men kanforekomme uanset tidspunkt i det. Fællesfor dem er, at pårørende har følt, at professionelleudelukkede dem fra at deltage ogvære sammen med den skadede, eller fraat bidrage til at forbedre den skadedes livomkring væsentlige forhold. I forhold til etsamarbejde og en dialog med professionellehar det betydet, at de har følt sig udelukket42

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellefra at bidrage ligeværdigt hertil. For noglebetød udelukkelsen tilmed, at de fik sværtved at opretholde kontakten og nærhedenmed den skadede.Egne grænser for deltagelseNogle pårørende satte selv grænser for,hvordan de ville deltage, og hvilke roller ogopgaver de ville have. De sagde fra over forbestemte opgaver og roller.I forbindelse med et arbejde han fik,ringede arbejdsgiveren til kommunen ogklagede over ham. En lang overgang cykledejeg til hans arbejdsplads en gang om ugen,og sagsbehandleren fra kommunen var med.Jeg mente ikke, at jeg skulle stå ret på hansarbejdsplads, for jeg var ikke hans mor,men hans kone. Og han rettede sig ikkeefter, hvad jeg sagde.Ovenstående citat stammer fra et forløb,som tog sin begyndelse i 1970’erne, oghvor den pårørende begyndte at sætte engrænse for, hvordan hun skulle deltage sompårørende. Andre pårørende, som alle havdeoplevet at blive pårørende i de seneste fireår, havde også overvejet, hvordan de villedeltage og være pårørende.Jeg hjælper ham jo heller ikke med atknappe sin skjorte. Det kunne jeg ikkedrømme om, det må han selv gøre, for hankan jo. Det må han selv finde ud af. Detandet er misforstået godhed. Det har væretgodt at have den professionelle baggrund,som jeg har. Jeg er ikke Florence Nightingale,for det kan jeg ikke klare. Det skyldesmin professionelle baggrund - og min naturogså lidt.Jeg er bedre til at sige fra nu i forhold til,hvad jeg skal som pårørende. Jeg vil ikkegive min kæreste mad. Jeg vil ikke madeham. Han har brug for guidning i forbindelsemed spisning, og han søger mig, menjeg er hans kæreste, og vi ligger i arm ognusser. Det er det, vi skal. Selvfølgelig kanjeg ikke lade være med at hjælpe ham, mendet er ikke min primære opgave at træneham. Jeg er ikke træningspartner.Qua mit job er jeg vant til, at ting tagertid. Men ved hvert besøg har jeg set fremganghos ham. Og jeg tager ikke over, jeghjælper ham ikke. Hvis han taber noget,skal han selv samle det op – mener jeg. Deter jo god træning. Det er nok qua mit job.Mange kom derud og gjorde deres pårørendei stand. Jeg ville ikke bryde mig om,at min mor skulle komme og vaske mig. Detville jeg heller ikke i forhold til ham.Der bliver ikke gjort rent hos ham, og jegkommer der ikke, for jeg vil ikke gøre rent.Det er ikke mit ansvar. Jeg tager mig følelsesmæssigtaf ham, mødes med ham to gange omugen, spiser frokost med ham, og han læsseraf på mig og sådan. Det andet vil jeg ikke.43

DELTAGELSE OG INDDRAGELSEEksemplerne viser, at ikke alle pårørendeoplevede alle opgaver som en positiv deltagelse.To af de pårørende, som i denneundersøgelse fortalte, at de havde sagt fraover for nogle opgaver og roller, henvistetil, at deres professionelle baggrund havdestøttet dem i at kunne sige fra over for visseopgaver og roller. Man kan sige, at deresfaglige argumenter bidrog til, at de føltedet rimeligt at sætte disse grænser. Mankan også pege på, at de faglige argumenterkan være med til at begrænse risikoen for,at grænsen for deltagelse blev opfattet somomsorgsmæssig og social afvisning. Andrepårørende var mere tvivlende med hensyntil rimeligheden i deres grænser. Citaterneer et eksempel på, hvordan de pårørendeseriøst overvejede, hvilken relation de villehave med den skadede, og at de kæmpedefor at bevare og prioritere den sociale ogfølelsesmæssige relation, som de havde medden skadede før skaden. Deres insisterenpå at bevare specifikke relationer gennemgrænsesætning fik også betydning for samarbejdetog dialogen med professionelle.SammenfatningMan kan pege på, at et af de forhold, somhindrede et optimalt samarbejde og dialogmellem pårørende og professionelle, var, atpårørende følte sig tvunget til at deltage,at de så at sige var blevet presset ind i endeltagelse. Medvirkende årsager til dettevar uden tvivl manglende ressourcer, skemalagterutiner, kulturelle tankegange, fordommeog procedurer og mangel på fysiskefaciliteter. Men først og fremmest kan derpeges på det faktum, at pårørende fik mistillidog mistro til professionelles håndteringaf opgaven, og at det var afsættet for deresdeltagelse. Også et andet forhold viste sigat kunne hæmme samarbejdet og dialogen:Udelukkelse af pårørende. Det kunne ogsåskyldes manglende ressourcer, skemalagterutiner, kulturelle tankegange (fx en implicitprofessionel uvilje mod at lade pårørendedeltage) og mangel på fysiske faciliteter.Men konsekvensen syntes at være, atpårørende fortsat følte sig utrygge og ”sataf holdet”, som en pårørende udtrykte det.Den påtvungne, altfavnende deltagelsehavde således fæste i utryghed og mistillid.Udelukkelsen var som oftest født af ellermedførte en form for magtkamp mellempårørende og professionelle. Ingen af de tokan siges at være fremmende for samarbejdeog dialog, fordi de adskilte pårørendeog professionelle i to lejre.En særlig form for deltagelse var, når depårørendes selv satte begrænsninger for,hvordan de ville deltage. Det kan næppebetragtes som en hindring for samarbejde ogdialog i sig selv. Men vinklen er medtaget her,fordi den er et interessant eksempel på, atpårørende selv var med til at definere, hvilkeopgaver og roller de ønskede, altså hvordande ønskede at deltage. Netop denne medbestemmelsekan betragtes som en antydningaf, hvilke former for deltagelse, der er med-44

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellevirkende til at udvikle et samarbejde og endialog mellem pårørende og professionelle,som kan opfattes som givende.Deltagelse som adgang til viden ogfælles forståelseAntropologen Jean Lave har i en bog påpeget,at al læring sker gennem forskelligeformer for deltagelse i praksis, og at dettemedvirker til en social og kulturel læring oginddragelse. Dette sker gennem forskelligekulturelt legitime grader af deltagelse i ensocial praksis, som J. Lave kalder LegitimatePeripheral Participation (LPP). Man kanifølge hende antage, at deltagende læringogså er inddragende i en social praksis. 10)Udsagn fra de pårørende synes at vise, atikke alle former for deltagelse medførte eninddragelse. Hvis deltagelsen ikke var delaf et samarbejde med professionelle, varder ingen relation. Det vil sige, at den enedel af betingelserne for et samarbejde varikke opfyldt.I det følgende vises eksempler på, hvadpårørende opfattede som positiv deltagelse.Denne udsprang også af de pårørendesbehov og ønsker lige som den påtvungnedeltagelse, fordi mange pårørende selv blevtrygge, når de deltog og drog omsorg for denskadede. Men den afgørende forskel var, atde selv var med til at bestemme deltagelsensform og art. Den selvvalgte deltagelsegav dem mulighed for at observere, hvordanprofessionelle drog omsorg, plejede ogtrænede og i det hele taget behandlede denskadede. Det centrale i denne deltagelsevar altså, at de pårørende fik mulighed forat vælge den til eller fra, at den var etsamarbejde med nogle, altså en relation, ogat den var en lærende deltagelse.Deltagelse som adgang til viden ogfælles forståelseAf de pårørendes udsagn fremgik det, atderes selvvalgte deltagelse rent faktisk opfyldtenogle behov. Blandt andet kunne dengive de pårørende mulighed for at erhverveviden om, hvilke konsekvenser en hjerneskadehavde for den skadede, og hvordanman som pårørende kunne håndtere flereaf disse. Det vil sige, at de pårørende lærteom konsekvenser og håndteringen af demved at deltage. Det kunne enten være enmeget aktiv deltagelse, hvor den pårørendeindgik i plejen, omsorgen, eller træningenaf den skadede og i planlægningen ogudviklingen af rehabiliteringen, eller ved enmere passiv-aktiv form for deltagelse, somfx overvejende bestod i observation af deprofessionelles indsats.Jeg er med til træning som observatør, forjeg har jo ingen ide om det. De forklarermig, hvad de træner hen imod. Hvad derskal blive bedre, og jeg kan komme medideer.Han er netop blevet afasitestet, og detvar lidt halvdeprimerende, men jeg kunne10) Lave, J. 199145

DELTAGELSE OG INDDRAGELSEspørge til den. Jeg fik at vide, at manalene testede afasien, ikke intelligensen,ikke måden at kommunikere på. Han sadjo og fik minusser hele tiden, fordi hansandre måder at kommunikere på, kropsligtfx, ikke kom med i testen. Han svarede pånæsten det hele, han brugte bare ikke ord,og det var lige det, hun testede. Der er andreting, han kan. Så får man en forklaringpå det. Man må meget gerne være med.I hans træning gjorde fysioterapeuten enmasse sammen med mig, og jeg var den, derhjalp. Hun viste mig, hvordan det var ved atgive mig bind for øjnene og køre mig rundt iafdelingen, og jeg mærkede, hvor godt detvar at blive lejret op ad noget stabilt, nårman ikke kunne se. Det gav en lille fornemmelseaf, hvordan det er, når hovedet erkaos. Det betød utroligt meget. Det vartrygt og gjorde, at jeg havde det godt.Når personale kommer af sig selv, så bliverdet en mere åben dialog: kunne du tænkedig, jeg vil godt lige vise dig, er du medpå, at når jeg siger sådan til ham så…,osv. Det var godt. De vidste, at det var ensamlet pakke: Det var ham og mig. Ikkekun ham. De vidste, at det var vigtigt, atjeg forstod, hvad de gjorde ved ham. [Pådet første genoptræningshospital] var detmere et spørgsmål om, at jeg lærte teknikkernetil at løfte rigtigt. Det er også vigtigt.Men jeg fik mere ud af, at jeg [på detandet genoptræningscenter] fik at vide,hvorfor det var vigtigt, at han lå sådan påbriksen, osv.Den selvvalgte og inviterede deltagelsebetød også, at de pårørende fik viden omhjerneskade og konsekvenserne af den, somde fandt meget vigtige for at forstå denskadedes situation. De følgende to citater erfra nyere tilfælde og dækker to forskelligeperioder i rehabiliteringsforløbet.Jeg var af og til på [rehabiliteringscenter],hvor jeg deltog i møde eller i hendes undervisning.Og jeg fandt på den måde ud afnoget om hjerner. Min hjerne fungerer påén måde, og jeg fandt ud af, at sådan ensom min datter og en anden, som var der,har noget at arbejde videre med. Megeter væk for dem, men man kunne mærke,at nogle opgaver kunne de løse, som jegikke kunne tilsvarende. Han fattede detpå én måde, hun på en anden og jeg på entredje. Det var lækkert og positivt. Jegfandt ud af, at det ikke var så ligetil atvære hjerneskadet.Selv mere end 20 år efter skaden, berettedeen pårørende om, hvor givende det var forhende, at hun deltog som en slags bisidder.Jeg var med og tog fri fra arbejde. Det varen flot indsats fra de to læger, og de togdet meget seriøst. Det var spændende formig, og jeg har kunnet lære noget af det.Jeg får mere viden på den måde.46

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleDe tre sidste eksempler viser, at pårørendesselvvalgte deltagelse ikke var hverken tænkteller ment som en erstatning for professionelle.Den fungerede derimod som en formfor fortløbende indvielse af den pårørende,og dermed var den med til at give demviden om hjerneskade og indsigt i rehabiliteringog anvendte metoder. Deltagelsenfungerede som en fortløbende indvielseaf de pårørende, hvor de bevægede sigfra at være novicer til at få mere og mereforståelse for de professionelles baggrundefor behandling. Rehabiliteringsmålet blevkendt og fælles, men det gav også indsigti vejen dertil. Mange pårørende gav udtrykfor, at denne valgte deltagelse af sammegrund gav dem tryghed. De deltog sammenmed professionelle, og derved fik de tillidog tiltro til dem og deres faglige kompetencer.Denne form for deltagelse kan dermedbetegnes som en vigtig forudsætning atskabe samarbejde og dialog, fordi den gavanledning og rum til, at der kunne arbejdesmed at forhandle om og skabe konsensus ommål og metode i rehabiliteringen.Deltagelse som social nærhedNogle pårørende oplevede, at deres deltagelsevar med til at skabe og bevare nærhedog kontakt til den skadede.Når jeg hjalp ham, kunne jeg gøre noget,som opfyldte nogle behov. Vi havde detmeget med at røre hinanden. Selvfølgeligkunne jeg holde ham i hånden og alt detder, men han ville så gerne, at jeg hjalpham. Hvis han havde været ligeglad, kunnedet jo have været lige meget, men hanforetrak mig. Selv da han var i koma, reageredehan på min stemme.Andre pårørende påpegede, hvor vigtigt detvar at blive del af træningen og på den mådefå kendskab til den skadedes hverdagsliv.Det er også godt, hvis pårørende får lov tilat få at vide, hvad der sker, være en del afdet. For det er en svær situation, og det ersvært at forstå, hvad der sker.Andre af de pårørende fortalte, at også denskadede havde givet udtryk for sit behovfor at inddrage sin familie i sin udvikling oggenoptræningsproces.Jeg kan huske, at jeg var med nede og semin far øve sig i at gå efter tre måneder.Det var rart at blive inddraget i det og se,hvad han lavede i den fysiske træning. Minmor, som fortalte om træningen, og jegsnakkede med min far om det i telefonen,og han spurgte, om jeg ikke kom med. Hanville gerne vise mig, hvordan han trænede.Personalet var ikke imod, men det var ikkedem, der foreslog det. Jeg kunne godt havetænkt mig at blive inddraget lidt mere.Jeg kan huske, at jeg var med til et udskrivningsmøde,lige før han skulle hjem. Mendet var igen min far, der gerne ville have47

DELTAGELSE OG INDDRAGELSEmig med. For han ville gerne have, at jegmødte de mennesker, der havde været medi hans behandling.Disse pårørende oplevede, at det havde betydningfor kontakten og nærværet med denskadede, at de deltog og på den måde blevinddraget i dennes dagligliv og udvikling.Muligheden for at pårørende kunne deltagei rehabilitering var således til stede, og detvar for mange af dem tillige en mulighedfor nærhed med den skadede. En pårørendepegede dog også på, at hun oplevede, attræningsindsatsen prioriterede fysisk ogkognitiv træning, og at hun savnede, at mangav rum til at udvikle den skadedes og depårørendes sociale nærhed.Han træner fra otte morgen til ni aften,så det er mellem klokken ni aften og ottemorgen, at vi har et tidsrum sammen, somikke hele tiden afbrydes. Ellers afbrydes vihele tiden. Og vi kan ikke ligge i arm og fåde lange snakke. Det er et stort problem,og de forstår problemet, men fysisk er detikke muligt at gøre noget ved det. De sagdeellers, at træningen var på hans betingelser.Men de fysiske forhold gør det umuligt, fxmed en dobbeltseng. De siger, at de ikke ervant til at have pårørende så tæt på. Forholdenevar jo optimale for ham, hvis han ikkehavde nogle pårørende, der kom.indgik i en rehabilitering, som var ukendtfor begge, synes den selvvalgte og samarbejdendedeltagelse at være en måde,hvorpå pårørende kunne komme til at kendedet hverdagsliv, som den skadede indgiki. På den måde kunne den skadede og depårørende fastholde og genskabe kontaktenog nærheden med hinanden og fastholde etfælles liv. Det gav de pårørende en tryghedat kende det hverdagsliv, som var så stor endel af den skadedes liv i rehabiliteringen.En anden side af den selvvalgte deltagelsevar, at den gav de pårørende en indsigt, somgjorde dem bedre i stand til at medvirke iet samarbejde og i en dialog med professionelle,hvis mål også var at arbejde henmod, at de pårørende og den skadede fik enfælles hverdag igen.Deltagelse som partner i et samarbejdeFor nogle pårørende var der tale om, atdeltagelse også betød deltagelse i beslutningsprocesservedrørende den skadedesrehabilitering og fremtid.En gang per måned blev jeg inviteret medtil et teammøde på [genoptræningsinstitutionen].Jeg kunne stille spørgsmål. Defremlagde, hvad der var sket, og hvad derskulle ske. Det var godt at være med til, forjeg kunne få lov til at sige noget og kommenterebehandlingen.Tager man i betragtning, at den skadedebefandt sig i fremmede omgivelser ogVi laver en handleplan hver tredje måned,hvor vi aftaler, hvem der gør hvad og hvor-48

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionellefor. Og det fungerer virkelig. Samtidig harvi haft det, at vi ekstraordinært har haften telefonsamtale hver 14. dag, hvor vi kansnakke sammen om eventuelle problemereller lignende.Disse pårørende deltog i beslutningsprocesservedrørende den skadede på et forholdsvistidligt og senere tidspunkt i rehabiliteringsforløbet.Man kan pege på, at deresdeltagelse udviklede sig til en oplevelse afpartnerskab med de professionelle (og denskadede) i forløbet, fordi de gennem deltagelsenfik mulighed for at bidrage med deressociale viden til beslutninger vedrørendebehandlingen af den skadede. Rollerne irelationen mellem novicer og mestre kunnesåledes byttes om.SammenfatningDeltagelse kunne også være en ramme,som samarbejde og dialog udviklede sigi. Det centrale i disse tilfælde var, at denvar kulturelt legitim for alle parter. Det vilsige, at de pårørende selv havde valgt ogafgrænset deltagelsen, og at den foregiksammen med personalet. Man kan pegepå, at deres deltagelse derved blev enslags ”indvielse” og inddragelse i en socialpraksis med dens professionelle fagligetanke- og handleunivers, en lærende deltagelse.Det var en deltagelse, som i fleretilfælde synes at medføre en udvekslingaf viden mellem pårørende og professionelle.De professionelle bidrog med fagligog erfaringsmæssig viden, og de pårørendesbidrag var en viden om den skadedessociale og kulturelle baggrund. Man kansige, at de pårørende var novicer i forholdtil faglig viden, og at de i denne henseendehovedsageligt var modtagere. Når de pårørendedeltog, bidrog de til rehabiliteringenmed deres sociale og kulturelle viden. Detændrede mester/novice relationen, hvorde pårørende ikke alene var modtagere,men fik en position som aktive bidragsyderetil rehabiliteringen. For nogle pårørendebetød det, at de kunne være med til atplanlægge rehabiliteringen og fremtiden.Denne form for lærende deltagelse syntesdesuden at give pårørende og professionellelejlighed til at skabe en mere fællesforståelse af rehabiliteringen. Man kanpege på, at faglige kompetencer og videnkunne gøres synlige og formidles, og atden ukendte rehabiliteringsverden kunnegøres mere bekendt, hvilket kunne være etudgangspunkt for samarbejde omkring målog fremtid. En vigtig side af denne deltagelsevar desuden, at den syntes at give depårørende en mulighed for at fastholde ogudvikle en social nærhed med den skadede.Pointen i denne form for deltagelse var, atden ikke alene var en inddragelse af de pårørendei en given social og kulturel praksis,men en gensidig udveksling, et samarbejdeog en dialog mellem pårørende og professionelle.49

SAMMENFATNING OG KONKLUSION7. Sammenfatning ogkonklusionMan kan skitsere hjerneskadefeltet som etfelt, hvor der er forskellige gærder, somlægger hindringer for samarbejdet og dialogenmellem pårørende og professionelle. Enaf disse er, at mange af de pårørende i eneller anden grad har fået en oplevelse af,at deres forløb har været en kamp mod deprofessionelle og systemet og altså ikke etsamarbejde og en dialog med dem. De pårørendefølte, at de havde måttet kæmpe forat blive hørt. Nogle havde haft vanskeligtved at finde en plads som pårørende, fordide ifølge kulturelle traditioner i systemetikke var de nærmeste pårørende. Ligeledeskunne interne uenigheder i en gruppeaf pårørende medføre en tilstand af kampmod de professionelle. Der var således taleom flere slags kampe og gærder. Man kanpåpege, at indtrykket af kamp medførte,at de havde svært ved at opfatte hinandensom partnere i et samarbejde og en dialogvedrørende den skadedes rehabilitering.Deres samlede udsagn pegede på, at der varnogle væsensforskellige synspunkter og mål,som delte de pårørende og de professionellei to separate lejre.De to lejres forskellige synspunkter og målkunne til dels henvises til de første sværemøder mellem de pårørende og de professionelle,hvor de pårørende var kastet udi en tilstand af kaos; en livsomvæltendesituation, som en pårørende udtrykte det.Andre pårørende beskrev denne tilstandmed begrebet afmagt. De erkendte, at deikke havde den nødvendige magt i forhold tilden påkrævede indsats. De rettede derforderes forhåbninger mod de professionelle,der besad de nødvendige kompetencer ogviden. Hertil kan tilføjes nogle betragtningerom de pårørendes position som noviceri det felt, de betrådte. De færreste kendteden synsvinkel og faglige baggrund, hvorfrade professionelle udtalte sig, og dissesudtalelser var derfor ofte uforståelige ogubrugelige for de pårørende. Dette kanvære en af grundene til, at flere af de pårørendeoplevede, at deres tillid og tiltro tilde professionelle blev rystet af tvivl om deprofessionelles vilje til at gøre en indsats.Man kan påpege, at vurderingen af etleveværdigt liv var og er forskelligt for depårørende og de professionelle. De har hverderes baggrunde. Man kan antage, at deprofessionelle overvejende vurderede denskadede i et nutidigt og fremtidigt biologiskperspektiv, mens de pårørende på et tidligt50

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelletidspunkt i forløbet overvejende havde etsocialt perspektiv, det vil sige et billedeaf den skadede, som rakte bagud til denperiode, hvor den skadede var et menneskeuden skaden. Man kan også pege på, atde pårørende havde svært ved at vurdereskaden og dens omfang og konsekvenserrent fagligt, mens de professionelle fokuseredefor begrænset fagligt. Uanset hvadman fremhæver, må man fastholde, at etsamarbejde og en dialog mellem pårørendeog professionelle må tage afsæt i en videnom denne implicitte uoverensstemmelsevedrørende det menneske, som har fået enhjerneskade.De hidtil nævnte indtryk af forhindringerkunne hæftes direkte på personer.De pårørende fandt også forhindringer ide strukturer og procedurer, der omgærdedebehandlingen af den skadede. Dissefremstod som ”ansigtsløse” ubøjelige vilkåruden for rækkevidde. Også antallet af professionelle,som de pårørende mødte, gavindtryk af ansigtsløse kontakter, med hvemdet var vanskeligt at fastholde et samarbejdeog en dialog. Informationssvindet oguoverskueligheden, som fulgte i kølvandetpå antallet af kontakter, var ligeledes enhindring. I forhold til disse strukturellegærder er det væsentligt at fremhæve,at stabile relationer mellem samarbejdsparterneer kernen og omdrejningspunkteti et samarbejde og en dialog, fordi dissetillader gensidig indflydelse. De strukturelleforhold og procedurer, som de pårørendemødte, kan derfor siges at modarbejdeudvikling af samarbejde og dialog.Vender man atter blikket mod personer,stod de professionelle som repræsentanterfor kompetencer og viden i hjerneskadefeltet.Man kan sige, at de var mestrene påog i deres felt. De pårørende anerkendteimplicit disse mestre. Men de pårørendes ogde professionelles forskellige kriterier forvurdering af hvilke tegn, der var væsentligeog afgørende for den skadede, medførteofte, at de pårørende begyndte at betvivlemestrenes kompetencer. Man kan sige,at mestrenes symbolske kapital i felteti sådanne tilfælde ikke blev anerkendt,hvilket kan betragtes som en trussel modsamarbejdet og dialogen. Til gengæld syntesde pårørende lettere at kunne anerkendefaglige kompetencer og viden, hvis dissestøttede dem i at se tegn, som de betragtedesom fremskridt og vejen til en fremtid,dvs. hvor der fandtes en form for resonans.I relation til et samarbejde og en dialoger det væsentligt at pointere, at netop etfælles mål og en vision om en fremtid er etbærende element heri.Lærende deltagelse som rum forsamarbejde og dialogDet var kendetegnende for de pårørende, atde var meget engagerede, og at de havdeværet meget til stede i forløbet. Dettebetød også, at de deltog i behandlingen og51

SAMMENFATNING OG KONKLUSIONrehabiliteringen på forskellige måder. Devar aktive og blandede sig i professionellesbehandling af den skadede. Deres baggrundefor at deltage var mange, og de beroedepå flere forskellige forhold. Man kan fremfor alt pege på, at netop baggrunden ellerårsagen til, at de pårørende deltog, syntesat være afgørende for, hvordan samarbejdetog dialogen udvikledes. De pårørendesdeltagelse i behandlingen kunne på denene side være et udtryk for, at der ikke varsamarbejde og dialog mellem pårørendeog professionelle. Dette syntes at væretilfældet, når de pårørendes utryghed vedprofessionelles behandling havde væretigangsætter for denne form for deltagelse,der medførte voksende afstand og mindresamarbejde og dialog.På den anden side kunne deltagelse være etudtryk for et samarbejde og en dialog mellemde pårørende og de professionelle. Forskellenesyntes at være flere. For det førstevalgte og afgrænsede de pårørende selvdenne deltagelse. Det var således legitimtat vælge forskellige ”grader” af deltagelse,fra den perifere til den mere centrale. Fordet andet var det en overvejende lærendedeltagelse, fordi den oftest foregik i et makkerskabmed professionelle, som var med tilat inddrage den pårørende i det plejende,rehabiliterende og besluttende felt.Et afgørende forhold for at udvikle denneform for samarbejde og dialog mellempårørende og professionelle var, at der blevskabt en unik samarbejdskonstellation ihvert tilfælde, og at professionelle havdeen særlig lydhørhed over for pårørende ligefra starten af forløbet. Man kan sige, atdeltagelse i det perspektiv kunne udviklesig til en lærende deltagelse for beggeparter. De professionelle bidrog med fagligog erfaringsmæssig viden, og de pårørendesbidrag var en viden om den skadedessociale og kulturelle baggrund. Det ændrederelationen mellem de pårørende og deprofessionelle, hvor de pårørende ikke alenevar modtagere af information, men fik enposition som aktive bidragydere til samarbejdetog dialogen om rehabiliteringen.En lærende deltagelse kan betragtes somet rum, hvor der kan erhverves fælleskompetencer og viden gennem inddragelsei hinandens perspektiver og dermed som envej mod et fælles mål og synsvinkel. Detteskyldes, at det er en gensidig udveksling,hvor der bestandigt byttes om på mester/novice relationen afhængig af kontekst ogde kompetencer og den viden, der udveksles.I indledningen defineredes samarbejde ogdialog som dels et samarbejde om noget,det vil sige et produkt (mål og vision) ogdels et samarbejde med nogle, det vil sigeen relation mellem en eller flere partnere.Samarbejdet om og med var fremhævet somen proces, hvor den gensidige og lydhøreudveksling mellem parterne skabte rum til52

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelleat forandre produktet. De pårørendes udsagnfortæller, at der kunne opstå gærder,både for det man skulle samarbejde om, ogdem man skulle samarbejde med. I forholdtil samarbejde og dialog, kan man pointere,at den lærende deltagelse synes at være etrum, hvor det man samarbejder om, hele tidener til debat med dem, man samarbejdermed, således at forandring af målet er muliggennem dialogen og samarbejdsprocessen.53

LITTERATURLISTELitteraturlisteBourdieu, P1997(1977)Outline of a Theory of Practice. Cambridge: Cambridge University Press.Giddens, A.1991Modernity and Self-Identity. Self and Society in Late Modern Age. Polity Press.Lave, J. & Wenger, E.1991Situated Learning. Legitimate Peripheral Participation. Cambridge: Cambridge UniversityPress.Ribe Amt2002Hvad er meningen? En undersøgelse af hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt. Udarbejdet afantropolog, mag.art. Pia Løvschal-Nielsen.Videnscenter for Hjerneskade2004Den Historiske Udvikling – i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Danmark.Udarbejdet af antropolog, mag.art. Pia Løvschal-Nielsen.54

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle55

DOWNLOAD PUBLIKATIONEN FRA: WWW.BRUGHINANDEN.DKSamarbejdet mellem de professionelle og pårørende kan forbedres, og viljener der fra begge parter. Et centralt spørgsmål er, hvordan vi sikrer os, atdialogen er optimal, og at såvel de professionelle som de pårørende får debudskaber igennem, som de ønsker.Først må vi vide noget om, hvad der henholdsvis hæmmer og fremmersamarbejdet og dialogen, og formålet med denne publikation er netop at bliveklogere på dette.Pia Løvschal-Nielsen er mag. Art. i socialantropologi og etnografi fra Aarhus Universitet.Hun har tidligere kortlagt behandlingsforløb for personer med erhvervet hjerneskadei Ribe Amt og beskrevet rehabiliteringen og livet på Bo- og genoptræningscenterLunden i Ribe Amt i publikationen ”Hvad er meningen” fra 2002. Derudoverhar Pia Løvschal-Nielsen udarbejdet publikationen ”Den historiske udvikling” forVidenscenter for Hjerneskade. Denne publikation sammenfatter og diskuterer udviklingeni indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som den er foregåetigennem de sidste ca. 20 år.Publikationen kan købes ved henvendelse til:HjerneskadeforeningenBrøndby Møllevej 82605 BrøndbyTlf: 4343 24 33Email: info@hjerneskadeforeningen.dkPublikationen kan også downloades fra: www.brughinanden.dkGrafisk design:Tryk: