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8 AKTUELLES BBZ – Februar 2006 Zusammen leben Das ist eine Kunst. Da gerät der Mensch schnell an seine Grenzen, fühlt sich eingeengt, bevormundet, übervorteilt oder Ähnliches. Es kann schnell die Haltung entstehen, das Single-Leben sei das einzig Wahre: jeder und jede kann tun und lassen, was er, bzw. sie will. Oder ist alles doch ein klein wenig anders? Diese Fragestellung beschäftigt auf die eine oder andere Weise jeden Menschen, folglich auch diejenigen, die mit Beeinträchtigungen bzw. Behinderungen leben. Hier möchte ich die Betrachtung noch weiter präzisieren und den Blick auf Menschen lenken, bei denen Multiple Sklerose diagnostiziert wurde und die ihre alltäglichen Verrichtungen nicht mehr ohne fremde Hilfe bewältigen können. Wie stellt sich die Frage nach dem „Zusammen leben“ für sie? Welche Komponenten kommen in der Überlegung hinzu? Eine verständliche Antwort kann natürlich nur dann gegeben werden, wenn im Wesentlichen klar ist, was Multiple Sklerose (MS) bedeutet: Es ist eine noch nicht heilbare entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Nervenbahnen des Gehirns und des Rückenmarks sind davon betroffen. Vergleichbar einem Kabel, dessen Isolierungsschicht sich langsam zersetzt, so wird an den Nervenbahnen die so genannte Myelinschicht angegriffen. Eine MS verläuft chronisch, meist in Schüben und zeigt bei jedem Erkrankten äußerst unterschiedliche Symptome. Viele Aspekte der Krankheit sind noch ungeklärt, ebenso die Ursache. Zu den häufigsten Symptomen gehören Sensibilitäts-, Seh-, Sprech- und Gehstörungen. Eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Depression sowie Stimmungsschwankungen können weitere Beeinträchtigungen sein. Bei ca. 40 Prozent der an MS erkrankten Menschen treten neben den körperlichen auch kognitive Probleme auf. Das wirkt sich auf Konzentration, Aufmerksamkeit, Gedächtnis, sowie komplexes Denken und Planen aus. Das alles sind sicher keine umfassenden Erläuterungen zum Krankheitsbild. Aber es sind deutliche Hinweise auf das, was im Zusammenleben in einer Wohngemeinschaft Auswirkungen hat – ganz gleich, ob zu zweit und in Beziehung lebend oder mit mehreren Bewohnern. Dennoch gilt: Nähe und Geborgenheit sind starke Argumente für ein Leben in Gemeinschaft - mal ganz abgesehen von der Überlegung, dass sich die individuellen Fähigkeiten dort ergänzen können. Davon profitieren alle Beteiligten. Wenn Menschen mit MS ein „Zusammen leben“ verwirklichen möchten, eröffnet Assistenzpflege einen Weg, ohne die Krankheit in den Mittelpunkt zu rücken. Pflegedienste, die Assistenzpflege anbieten, unterstützen bei der Bewältigung des Alltags, übernehmen die pflegerische Versorgung. Wie aber ist es bei der Suche nach einem passenden Pflegedienst möglich, zu erkennen, ob er über die notwendigen Spezialkenntnisse und das entsprechend geschulte Personal verfügt? In diesem Zusammenhang gibt es von der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V.) geprüfte Pflegedienste. Sie garantieren gute Qualität und auf das Krankheitsbild abgestimmte Versorgungsleistungen sowie das erforderliche Fachwissen. Durch das Prüfsiegel der DMSG sind sie auch optisch zu erkennen. Oliver Spott Der Behindertenverband Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) hat im Vorfeld des Internationalen Tages der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember einen Baustopp für “Heime” gefordert. Das Leben im sogenannten “Heim” sei nicht mehr zeitgemäß und menschenwürdig, ein selbstbestimmtes Leben in der Gemeinde sei das Gebot des 21. Jahrhunderts. „Wenn es die Bundes- und Landesregierungen ernst mit ihrem Bekenntnis ,ambulant vor stationär‘ meinen, ist es an der Zeit, dass dies auch endlich in der Praxis deutlich wird und nicht ständig neue ,Heime‘ für behinderte Menschen gebaut oder ausgebaut werden. Deshalb fordern wir einen sofortigen Baustopp für ,Heime‘, denn davon haben wir mit über 4.000 Behindertenheimen in Deutschland schon mehr als genug“, erklärte die Bundesgeschäftsführerin der ISL, Barbara Vieweg. Während es einerseits immer mehr gelinge, vor Ort mehr Barrierefreiheit herzustellen, stiegen auf der anderen Seite die Zahlen derjenigen behinderten Menschen, die in sogenannten „Heimen“ leben müssen, ständig an. Das könne nicht sein und passe nicht mehr in die Zeit und zum Das Beste zum Feste: mehr Soziales am Kiosk MENSCHEN. das magazin, die Zeitschrift der Aktion Mensch, geht erstmals in den freien Verkauf. Im Bahnhofs- und Flughafenbuchhandel sowie an ausgewählten Verkaufsstellen ist MENSCHEN. das magazin ab dem 23. Dezember zum Preis von 3,70 Euro erhältlich. Der Preis für das Jahresabonnement mit vier Ausgaben bleibt unverändert bei 8,60 Euro. Titelthema des aktuellen Heftes ist „Anfang“: Menschen berichten, wie sie Neuanfänge in ihrem Leben gemeistert haben, Bücherfreunde können unter Beweis stellen, dass sie die Anfänge großer Werke der Literatur kennen, und in einem großen Essay wird die Frage erörtert, wie viel „Anfang“ die deutschen Bundeskanzler der Republik verordnen können. Weitere Themen dieser Ausgabe sind: Besser wohnen – überall in Deutschland entstehen alternative Gedanken eines selbstbestimmten Lebens behinderter Menschen. „Die Energie in der Behindertenpolitik muss vom einseitigen Sog in die Einrichtungen und deren ständige Sanierung und Ausweitung auf den konsequenten Ausbau von Angeboten zum selbstbestimmten Leben in der Gemeinde verlagert werden. Deshalb ist dringend ein eindeutiges Zeichen des Bundes und der Länder Wohn- und Lebensformen – wann gelingen sie, woran können sie scheitern? Familien unter Druck – was macht Familien mit Kindern das Leben schwer? Chimären – was Forscher fasziniert und Menschen Angst macht. Auf der neuen Website www. menschen-das-magazin.de können ausgewählte Beiträge der aktuellen Ausgabe kommentiert werden. Zudem sind einzelne Beiträge auch als Audioversion dort abrufbar und interessierte Leser können über die Website das Heft direkt online abonnieren. Quelle: www.menschen-das-magazin.de ISL fordert Baustopp für „Heime“ a n z e i g e n Ihr Fachberater: Wolfgang Hänsch Adele-Sandrock-Strasse 44 12627 Berlin Telefon: 030 - 99 33 585 Mobil: 017 91 30 33 63 hippihaensch@aol.com Beratung nur nach vorheriger telefonischer Terminvereinbarung. für einen Baustopp neuer Einrichtungen nötig”, so Barbara Vieweg. Die ISL werde daher ihre Bemühungen verstärken, um das Leben behinderter Menschen in der Gemeinde zu stärken und den Kampf gegen die Aussonderung behinderter Menschen zu intensivieren. Denn das sei das Gebot des 21. Jahrhunderts. H i l fsmit t elberat u ng (unter Verwendung von Erprobungs- und Beratungsmustern) Beratung bei – KFZ-Umrüstung – Wohnungsumbau sowie – Inkontinenz R o l l s t u h l t r a i n i n g für Hilfspersonen Ein Fachberatungsangebot des <strong>Berliner</strong> Behindertenverbandes (BBV) „Für Selbstbestimmung und Würde“.
BBZ – Februar 2006 AKTUELLES In feierlicher Atmosphäre das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik von Gesundheitsministerin Ulla Schmidt überreicht. Einer der besten Adressen in Berlin, Unter den Linden 1. Die Hauptstadtrepräsentanz des Bertelmann-Verlages war wenige Tage vor Weihnachten der Ort, an den Ministerin Ulla Schmidt zur Ordensveranstaltung einlud. In jedem Jahr erhalten verdiente MitbürgerInnen den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland zu unterschiedlichsten Anlässen. Repräsentativ für alle veranstaltet das Ministerium eine zentrale Veranstaltung in feierlichem Rahmen. Vor 100 Jahren erhielt Robert Koch „In Anerkennung seiner Untersuchungen und Entdeckungen im Bereich Tuberkulose“ den Nobelpreis für Medizin. Die diesjährige Ordensveranstaltung lehnte sich an dieses geschichtliche Ereignis und ehrte Frauen und Männer, die sich wissenschaftlich oder durch soziales Engagement mit der Bekämpfung von Infektionskrankheiten beschäftigen. Hans-Joachim Wöbbeking ist seit sieben Jahren Vorsitzender des Bundesverbandes Poliomyelitis. Dem Vorstand gehört er bereits zwei Jahre länger an, dem Verband gar zehn Jahre. Grund genug für seine Verbandskollegen, ihn für diesen Verdienstorden vorzuschlagen. Aber nicht nur die Tätigkeit im Polio-Verband zeichnet den Geehrten aus. Sein sozialpolitisches Engagement ist umfangreicher. An der Basis fühlt er sich wohl und zu Hause. Es baut ihn auf Menschen zu treffen, die wie er Jahrzehnte später von der vermeintlichen Kinderkrankheit der 50er Jahre in Form des Post-Polio-Syndroms eingeholt werden – mit weit reichenden Folgen. Und da Polio nicht ausgerottet Hohe Auszeichnung für Hans-Joachim Wöbbeking ist, sondern an vielen Stellen dieser Erde wieder auftritt, ist für ihn die Aufklärungsarbeit ein wesentlicher Bestandteil seines Engagements. Die Auswirkungen des Post-Polio- Syndroms (PPS) sind vielfältig und nuancenreich. Hans-Joachim Wöbbeking lebt seit vielen Jahren im und mit dem Rollstuhl. Nicht alle „Polios“ sind auf den Rollstuhl angewiesen. Vielen Betroffenen reicht eine Gehhilfe, andere leben mit einer Gehbehinderung. „Wichtig ist das wirkliche Akzeptieren der Behinderung“, sagt Wöbbeking. Es hilft, wenn Menschen offen darüber reden. Es hilft den Betroffenen, die sehen, dass sie nicht alleine mit den Einschränkungen leben. Es hilft aber vor allem Menschen, bei denen PPS noch nicht diagnostiziert ist. Die Früherkennung bietet mehr Möglichkeiten, auf das Syndrom zu reagieren und sich mit den kommenden Auswirkungen auseinander zu setzen. Es kann ja nur ein Ziel geben: Die Behinderung anzunehmen. Auch für diese Leistung steht die Ehrung durch den Bundespräsidenten. Während der Ordensveranstaltung erhielt man einen Eindruck von der Ausstrahlung Wöbbekings. Vorne, in der ersten Reihe mit weiteren Geehrten, sitzt er groß und kräftig in seinem Rollstuhl. Aber neben Kraft und Größe strahlt er vor allem eine Ausgeglichenheit und Ruhe aus, die auch seinem Umfeld gut tut. Dieser Mann hat es offensichtlich geschafft, aus einem körperlich aktiven und abwechslungsreichen (Berufs-)Leben in eine umfassende sozialpolitische Führungsaufgabe zu wechseln. Dabei ist er „einer von uns“ geblieben, der stolz auf seine Herkunft im Bergbau blickt. Seine zweite wichtige sozialpolitische Funktion bringt ihn dabei – mehr noch als das Amt als Vorsitzender des Polio-Verbandes – quer durch die Republik. Hans-Joachim Wöbbeking ist nämlich Mitglied im Kundenbeirat der Deutschen Bahn AG und seit einiger Zeit sogar Sprecher des Gremiums. Diese Tätigkeit trifft auf seine ausgewiesene Reiselust, gilt es doch, bei vielen Veranstaltungen präsent zu sein. Dabei teilt er unmissverständlich mit, dass es ihm ausgesprochenen Spaß bereitet, mit dem Rollstuhl Bahn zu fahren. Den Kritikern der Bahn, die auf Hindernisse für Rollstuhl fahrende Bahnkunden hinweisen, entgegnet er mit seinem umfangreichen Wissen und seiner großen Erfahrung nach vielen tausenden Bahnkilometern. Man muss die Chancen der Bahn sehen, ohne die vielen Vorteile des Individualverkehrs zu vergessen. Die Mobilitätshilfen der Bahn werden seiner Meinung nach zu wenig genutzt. Auch hier will er mithelfen aufzuklären. So steht er mit den zuständigen Stellen der Bahn AG in einem ständigen Diskussionsprozess und gibt als betroffener Kunde viele Anregungen und konstruktive Kritiken. Sein Bundesverband hatte ihn für Anzeige Berlin konret 22.09.2005 10:26 Uhr Se die Ehrung vorgeschlagen. Und so a n z e i g e Servicebetrieb für Körperbehinderte tel 030 47411246 fax 030 47411247 MEDICAR Reha-Technik für Behinderte Rollstuhlverleih- und Reparatur, Notdienst 13127 Berlin · Pankstraße 8-10 info@medicar.de · www.medicar.de Hausbesuche nach telefonischer Vereinbarung Verkauf | Beratung | Service a n z e i g e 9 machten sich Schatzmeister Reiner Müller mit Frau auf den Weg nach Berlin, um seinen Freund bei dem freudigen Anlass zu begleiten. Ein Heimspiel hatte Beirat Heinz Pfingst, der erst kürzlich aus privaten Gründen nach Berlin übersiedelte. Er und die <strong>Berliner</strong> Repräsentantin Erika Bülow komplettierten die offizielle Delegation des BV Polio. Beim anschließenden gemütlichen Treff im Foyer stand allen Beteiligten die Freude und den frischen Trägerinnen des Verdienstordens der Stolz ins Gesicht geschrieben. Die Ministerin und ihr Staatssekretär Dr. Klaus Theo Schröder stellten sich den ca. 150 Gästen noch lange zum Gespräch. Jeder der Geehrten bietet ausreichend Stoff für eine ausführliche Reportage. Aber wie so oft holte sich auch an diesem Abend die Prominenz die meiste Aufmerksamkeit. In diesem Falle Schauspielerin Hannelore Elsner, die ihren eifrigsten Fan in der Mutter von Hans- Joachim Wöbbeking fand. Sichtlich erfreut zeigte sich die gesamte mitgereiste Familie von Hans-Joachim Wöbbeking vom Ambiente der Veranstaltung. Und so gingen auch zahlreiche Glückwünsche an Conny Wöbbeking, die ihren Mann tatkräftig und motivierend in seinen Aufgaben unterstützt. Weitere Informationen: Bundesverband Poliomyelitis e.V. Beratungs- und Geschäftsstelle Reha-Klinik Miriquidi Freiberger Str. 33 09488 Thermalbad Wiesenbad Tel.: 03733 – 504 1187 Fax: 03733 – 504 1188 E-Mail: bundesverband@polio.sh www.polio.sh Selbstbestimmt Leben. Wir unterstützen Sie – zuverlässig. AMBULANTER DIENST der Fürst Donnersmarck-Stiftung Rufen Sie uns an, wir informieren Sie gern: Tel.: 030/ 40 60 58 0 Eichhorster Weg 25 • 13435 Berlin amb.dienst@fdst.de • www.fdst.de
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