Ein Leitfaden für Ärzte und betroffene Eltern - CDG-Syndrom
Ein Leitfaden für Ärzte und betroffene Eltern - CDG-Syndrom
Ein Leitfaden für Ärzte und betroffene Eltern - CDG-Syndrom
Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.
YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.
wurden. Auf diagnostischer Ebene der <strong>CDG</strong> soll ein international homogener Standard erreicht werden. Der Verein hält zur Verwirklichung<br />
seiner Ziele enge Kontakte zu gleichgesinnten Gruppen im Ausland sowie zu seinen Schirmherren, Partnern, Förderern als<br />
auch zur Politik <strong>und</strong> den Medien. Er ist aber auch stets auf finanzielle Zuwendungen angewiesen, um diese Ziele zu verwirklichen!<br />
Zusammenkünfte <strong>für</strong> Betroffene<br />
Jährlich erfolgt ein <strong>CDG</strong>-Familientreffen mit daran angeschlossener Mitgliederversammlung.<br />
<strong>Eltern</strong> können ihre Erfahrungen im Internet jederzeit in einem geschützten „Live-Chat“ austauschen, der einmal im Monat moderiert<br />
stattfindet. Auch eine Mailingliste mit angeschlossenen Mitgliedern bietet die Möglichkeit zur Interaktion.<br />
Veranstaltungen <strong>und</strong> Aktionen des Vereins bieten den Betroffenen eine weitere Chance der Zusammenkunft.<br />
Publikationen des Vereins:<br />
„GlycoKids – Waisen der Heilkunst“ - Inforatgeber über <strong>CDG</strong><br />
„Wie das Leben eben ist” - Erfahrungen mit besonderen Kindern - <strong>Eltern</strong> als Autoren, Geschichten über das <strong>CDG</strong>, 2. Auflage<br />
Schirmherr des Vereins:<br />
Ministerpräsident Rheinland-Pfalz Kurt Beck<br />
43
Change language