Für Menschen mit Schluckstörungen eher ... - PSP-Gesellschaft

PSP-Rundschau 4, Herbst 2005
PSP-Treffen in der Region West
Andrea Monjè
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Ich möchte von unserem 2.
PSP-Treffen der Region West
berichten. Nachdem unser 1.
Treffen nicht gerade von großer
Resonanz geprägt war,
überraschte das zweite Treffen
positiv mit einer Teilnehmerzahl
von 12 Personen (4 Menschen
mit PSP und 8 Angehörige).
Wir trafen uns an einem
Nachmittag im Juli 2005 in einem
schönen Café im Grünen
Duisburgs und hatten für die
Veranstaltung einen etwas vom
Café abgetrennten Tagungsraum
reserviert.
Ich begann mit der Begrüßung
und einer Vorstellung der
PSP-Gesellschaft. Des weiteren
wurde ein kurzer Überblick
über die derzeit laufenden klinischen
Studien gegeben.
Danach folgte eine zwanglose
Kennenlernrunde, in der sich
alle paarweise vorstellten, etwas
zum Beginn der Erkrankung
erzählten, zur Diagnose,
zur derzeitigen Behandlung. So
kamen wir dann sehr schnell
ins Gespräch und verbrachten
die restliche Zeit bei Kaffee und
Kuchen und interessantem Erfahrungsaustausch.
Eine Diskussion entspann
sich über klinische Studien. Die
meisten der Teilnehmer waren
durchaus bereit, an derzeit beginnenden
klinischen Studien
teilzunehmen. Jedoch ist z.B.
die Placebo-Kontrolle für manche
Patienten und Angehörige
ein Punkt, mit dem sie sich
nicht anfreunden können.
Aber klinische Studien müssen
placebo-kontrolliert sein
und für die Erforschung der
PSP ist es daher notwendig,
dass Patienten bereit sind, an
solchen Studien teilzunehmen.
Eine Selbstbehandlung
mit dem Medikament, das in
der Studie getestet werden
soll, kann (sofern das Medikament
wirkt) vielleicht die
vorhandenen Symptome bessern,
hilft aber nicht zur Erforschung
der Erkrankung.
Weiterhin wurde in unserer
Gesprächsrunde festgestellt,
dass die meisten PSP-Patienten
eine ähnliche Medikation
erhalten. Diese besteht meist
aus L-Dopa oder Dopamin-
Agonisten, Amantadin und
Amitriptylin sowie eventuell
einem Einschlafmittel.
Für die Diagnosestellung
lässt sich bestätigen, dass die
Diagnose PSP hauptsächlich
in den Unikliniken gestellt
wird und hier auch die medikamentöse
Therapie eingeleitet
wird. Es wurden die Unikliniken
Aachen, Mainz, Marburg
und Münster genannt. Im
niedergelassenen Bereich
muss eindeutig noch etwas
getan werden. Es wurde berichtet,
dass die niedergelassenen
Neurologen nur unzureichend
mit dem Krankheitsbild
vertraut sind.
Alle Angehörigen berichte-
ten über einen schwierigen Alltag
im Umgang mit der PSP.
Viele Patienten haben auf Grund
ihrer Erkrankung wenig Interesse
an täglichen Aktivitäten
(z.B. Hobbies, spazieren gehen,
Besuche machen oder einkaufen),
können aber auch nicht
für einige Stunden alleine zu
Hause bleiben. Das bedeutet
wiederum, dass die pflegenden
Angehörigen kaum Freizeit haben.
Hier sollte man gemeinsam
(eventuell auch mit dem
behandelnden Arzt) überlegen,
welche Betreuungsmöglichkeiten
es gibt, z.B. Ergotherapie,
stundenweise Tagestherapie,
Pflegefachkraft o.ä.
Ich habe mich sehr gefreut,
dass Sie so zahlreich an unserem
PSP-Treffen teilgenommen
haben und wir dadurch einen
sehr interessanten, gelungenen
Erfahrungsaustausch hatten.
Vielen Dank noch einmal an die
Teilnehmer, alles Gute für Sie
und ich hoffe, wir sehen uns alle
bald wieder!
Andrea Monjé koordiniert die
PSP-Selbsthilfe in der Region
West. Sie ist seit November
2005 Mitglied des Vorstands
der PSP-Gesellschaft.
Nächstes Treffen der Region
West am Samstag, 14.01.06
oder Samstag, 21.01.06,
15:00 Uhr, voraussichtlich in
Duisburg. Details bei A.Monjé
(Kontakt siehe letzte Seite)