Für Menschen mit Schluckstörungen eher ... - PSP-Gesellschaft

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PSP-Rundschau 4, Herbst 2005 PSP-Treffen in der Region West Andrea Monjè 10 Ich möchte von unserem 2. PSP-Treffen der Region West berichten. Nachdem unser 1. Treffen nicht gerade von großer Resonanz geprägt war, überraschte das zweite Treffen positiv mit einer Teilnehmerzahl von 12 Personen (4 Menschen mit PSP und 8 Angehörige). Wir trafen uns an einem Nachmittag im Juli 2005 in einem schönen Café im Grünen Duisburgs und hatten für die Veranstaltung einen etwas vom Café abgetrennten Tagungsraum reserviert. Ich begann mit der Begrüßung und einer Vorstellung der PSP-Gesellschaft. Des weiteren wurde ein kurzer Überblick über die derzeit laufenden klinischen Studien gegeben. Danach folgte eine zwanglose Kennenlernrunde, in der sich alle paarweise vorstellten, etwas zum Beginn der Erkrankung erzählten, zur Diagnose, zur derzeitigen Behandlung. So kamen wir dann sehr schnell ins Gespräch und verbrachten die restliche Zeit bei Kaffee und Kuchen und interessantem Erfahrungsaustausch. Eine Diskussion entspann sich über klinische Studien. Die meisten der Teilnehmer waren durchaus bereit, an derzeit beginnenden klinischen Studien teilzunehmen. Jedoch ist z.B. die Placebo-Kontrolle für manche Patienten und Angehörige ein Punkt, mit dem sie sich nicht anfreunden können. Aber klinische Studien müssen placebo-kontrolliert sein und für die Erforschung der PSP ist es daher notwendig, dass Patienten bereit sind, an solchen Studien teilzunehmen. Eine Selbstbehandlung mit dem Medikament, das in der Studie getestet werden soll, kann (sofern das Medikament wirkt) vielleicht die vorhandenen Symptome bessern, hilft aber nicht zur Erforschung der Erkrankung. Weiterhin wurde in unserer Gesprächsrunde festgestellt, dass die meisten PSP-Patienten eine ähnliche Medikation erhalten. Diese besteht meist aus L-Dopa oder Dopamin- Agonisten, Amantadin und Amitriptylin sowie eventuell einem Einschlafmittel. Für die Diagnosestellung lässt sich bestätigen, dass die Diagnose PSP hauptsächlich in den Unikliniken gestellt wird und hier auch die medikamentöse Therapie eingeleitet wird. Es wurden die Unikliniken Aachen, Mainz, Marburg und Münster genannt. Im niedergelassenen Bereich muss eindeutig noch etwas getan werden. Es wurde berichtet, dass die niedergelassenen Neurologen nur unzureichend mit dem Krankheitsbild vertraut sind. Alle Angehörigen berichte- ten über einen schwierigen Alltag im Umgang mit der PSP. Viele Patienten haben auf Grund ihrer Erkrankung wenig Interesse an täglichen Aktivitäten (z.B. Hobbies, spazieren gehen, Besuche machen oder einkaufen), können aber auch nicht für einige Stunden alleine zu Hause bleiben. Das bedeutet wiederum, dass die pflegenden Angehörigen kaum Freizeit haben. Hier sollte man gemeinsam (eventuell auch mit dem behandelnden Arzt) überlegen, welche Betreuungsmöglichkeiten es gibt, z.B. Ergotherapie, stundenweise Tagestherapie, Pflegefachkraft o.ä. Ich habe mich sehr gefreut, dass Sie so zahlreich an unserem PSP-Treffen teilgenommen haben und wir dadurch einen sehr interessanten, gelungenen Erfahrungsaustausch hatten. Vielen Dank noch einmal an die Teilnehmer, alles Gute für Sie und ich hoffe, wir sehen uns alle bald wieder! Andrea Monjé koordiniert die PSP-Selbsthilfe in der Region West. Sie ist seit November 2005 Mitglied des Vorstands der PSP-Gesellschaft. Nächstes Treffen der Region West am Samstag, 14.01.06 oder Samstag, 21.01.06, 15:00 Uhr, voraussichtlich in Duisburg. Details bei A.Monjé (Kontakt siehe letzte Seite)
PSP-Rundschau 4, Herbst 2005 Zur Jahresversammlung der PSP-Gesellschaft Susanne Wagner 1,5 Jahre nach Gründung der Deutschen PSP-Gesellschaft sind dem Verein über 100 Personen als Mitglieder oder Fördermitglieder beigetreten. Dies ist nur 1 Detail aus der Arbeit der PSP-Gesellschaft, die Reinhold Jandke im Namen des Vorstands zur Jahresversammlung am 25.11.2005 in München vortrug. Vier eng beschriebene Seiten lang war der Bericht des Vorstands der PSP- Gesellschaft über die vielfältigen Aktivitäten in Sachen PSP. Es konnte eine positive Bilanz gezogen werden. Wir haben auf vielerlei Wegen versucht, denen zu helfen, die selbst oder als Angehörige von der PSP betroffen sind und haben dabei einiges in Gang gesetzt. Wir haben aber auch gemerkt, an wie vielen Stellen wir noch tätig werden müssen. So wurde auf der Mitgliederversammlung angeregt, Aufklärungsarbeit auf den Ämtern und Behörden zu leisten. Immer wieder verweigern die Ämter z.B. Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis, weil sie die vielfältigen Behinderungen, zu denen eine PSP führen kann, nicht kennen. Hier müssen wir tätig werden. Auch auf einem zweiten Gebiet wurde Unterstützung eingefordert. Viele PSP-Patienten und Angehörige berichten, dass sie Schwierigkeiten haben, den diversen Fachärzten und Therapeuten Hintergrund und die Auswirkungen der PSP zu erklären. Niedergelassene Neurologen informieren sich z.T. selber, aber andere Fachärzte und auch Physio-, Sprachoder Ergotherapeuten und auch Hilfsmittelhersteller beziehen ihre Informationen über die Krankheit offenbar zum großen Teil über die Patienten. Dass viele Betroffenen sich an dieser Stelle überfordert fühlen, verwundert wenig. Die Versammlung fand in gelöster, regelrecht herzlicher Atmosphäre statt - viele Ratschläge wurden gegeben, Informationen ausgetauscht, der Vorstand entlastet und neu gewählt (Andrea Monjè ist dazugestoßen), die Kasse geprüft. Details finden Sie im Protokoll. Nach dem Ende des offiziellen Teils begann das „Rahmenprogramm“, das freundlicherweise von Frau Macher und Dr. Bötzel organisiert worden war (inklusive Getränkesponsor). Danke! Dr. Bötzel berichtete über neue bzw. selten diskutierte Aspekte der PSP. Dabei wies er eindringlich auf die Problematik der Schluckstörungen hin (siehe Beitrag von Dr. Bötzel und Frau Macher auf S. 5). Außerdem warb er um Verständnis für die PSP-Patienten, die mit mentalen Veränderungen und Stimmungsschwankungen zu kämpfen haben. Dr. Bötzel erklärte, welche (negative) Rolle das Tau-Protein bei der PSP (aber nicht bei Parkinson) spielt, und dass eine Fehlfunktion bei diesem Protein auch bei der Alzheimerschen Krankheit auftritt. Daher können die Menschen mit PSP vielleicht auch von der Forschung zur Alzheimerschen Krankheit profitieren. Hier gab es in letzter Zeit ermutigende Fortschritte. Zum Abschluss hielt Herr Schneider, der Pflegeleiter der Großhadener Palliativstation, einen Vortrag über die Möglichkeiten der Palliativmedizin für chronisch schwer kranke Menschen und führte uns durch die Palliativstation. Er erklärte, dass Palliativstationen keine Hospize sind, in die man zum Sterben kommt. Die Stationen sind vielmehr darauf spezialisiert, Leiden zu lindern, das man derzeit nicht heilen kann. Wir werden in einer der nächsten Rundschauen mehr dazu berichten. Nach 3 Stunden verabschiedeten sich alle voneinander - bis bald. Denn die nächste Versammlung der PSP-Gesellschaft e.V. mit Informations-Rahmenprogramm soll bereits im Sommer 2006 stattfinden. 11
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