Für Menschen mit Schluckstörungen eher ... - PSP-Gesellschaft

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Kommunikation bei PSP - Ergebnisse einer Fragebogen-Studie Einige Mitglieder der PSP- Gesellschaft haben im Frühjahr einen Fragebogen zugeschickt bekommen und wurden gebeten, über ihre Gesundheit im allgemeinen, besonders aber über ihr Sprechen und Schreiben Auskunft zu geben. Wie kam es zu dieser Studie? Dr. Sonja Kotz vom Max- Planck-Institut für Kognitionsund Neurowissenschaften in Leipzig und ich hatten festgestellt, dass es zwar (glücklicherweise) inzwischen einige Forschung zu den medizinischen Aspekten der PSP gibt, die Auswirkungen der PSP auf die Sprache und Kommunikation der Betroffenen aber kaum untersucht sind. Aus diesem Grund gibt es auch keine erprobten Therapien und Hilfsangebote für die Menschen mit PSP, deren Sprechen zunehmend verwaschener wird und immer schlechter zu verstehen ist. Wenn auch das Schreiben nicht mehr richtig funktioniert, können sich die Betroffenen kaum noch verständlich machen. Ein Problem? In der Fachliteratur findet man dazu nahezu nichts. Wir wollten genauer wissen, wie sich die Ausdrucksmöglichkeiten der Menschen mit PSP verändern und wie die Betroffenen die Veränderungen empfinden, um dann ggf. darüber nachdenken zu können, wie man am besten helfen kann. Inzwischen haben wir die 21 ausgefüllten Fragebögen (80% Rücklauf - Danke!) ausgewertet. In diesem Beitrag wird berichtet, wie die Befragten ihre Kommunikationsmöglichkeiten selber einschätzen. Zu Beginn fragten wir nach der Krankheitsdauer. Die meisten Befragten gaben an, schon länger als 2 Jahre, viele sogar mehr als 4 Jahre PSP-Symptome zu haben. Dann wollten wir wissen, ob schon zu Beginn der PSP-Erkrankung Sprachprobleme (z.B. Wortfindungsstörungen) aufgetreten waren. Es zeigte sich, dass dies bei 11 der 21 Befragten (52%) tatsächlich der Fall war. Damit waren Sprachprobleme nach Gangunsicherheit (13 von 21, 62%) und Stürzen (12 von 21, 57%) das 3.-häufigst genannte Frühsymptom der PSP. Danach folgten Sehprobleme (8 von 21, 38%) und Bewegungsprobleme (7 von 21, 33%). 10 8 6 4 2 Anzahl Nennungen12 0 PSP-Rundschau 4, Herbst 2005 0-24 Monate Susanne Wagner Zeit von Symptom- Onset bis Befragung 24-48 Monate Schwerer, sich mitzuteilen? ueber 48 Monate Lesbarkeit der Handschrift verändert? ja keine Nennung nein schlechter keine Nennung gleich besser weiss nicht 14 Bei den Fragen zu den momentanen Kommunikationsmöglichkeiten der Betroffenen gaben 19 von 21 an, bei sich undeutliches Sprechen zu beobachten - wobei auf einem Fragebogen ohne Kreuzchen bei „undeutlich sprechen“ stand: „Spreche gar nicht Sprechen Sie im Vergleich zu früher... mehr gleich viel weniger viel weniger
PSP-Rundschau 4, Herbst 2005 Bedrückt/verärgert ü. Kommunikationsprobl.? ja, sehr ein wenig kaum keine Nennung nein weiß nicht Möchten Sie mehr über K-Hilfen erfahren? ja kein Interesse mehr“. Bei allen hat sich die Handschrift verschlechtert. Alle Betroffenen meinten, dass es für sie schwerer geworden sei, sich mitzuteilen, worunter auch alle leiden - 19 der 21 Befragten sind sogar „sehr bedrückt bzw. verärgert“ über ihre Kommunikationsprobleme. Wir gingen noch weiter ins Detail, und wollten wissen, was sich im Kommunikations-Alltag der Teilnehmer/innen verändert hat. Hier zeigte sich, dass wiederum 19 der 21 Befragten weniger oder viel weniger sprechen als vor ihrer PSP-Erkrankung. Bei 2/3 der Befragten ist aber auch das Bedürfnis nach Kommunikation „geringer“ oder „viel geringer“ geworden. Dies kann ein Effekt der Apathie sein, die für Menschen mit PSP oft berichtet wird. Es kann aber auch sein, dass die Betroffene aufgrund der Schwierigkeiten beim Sprechen die Motivation verlieren. Auf letzteres deutet hin, dass 80% der Befragten angaben, dass es bei ihnen heute mehr Missverständnisse in der Kommunikation gibt als früher. Und 90% der Befragten (19 der 21) gaben an, dass sie öfter als früher in Gesprächen nicht verstanden werden. Dazu passen auch die Angaben zum Telefonieren: 11 der 21 Befragten (52%) gaben an, weniger zu telefonieren, und 6 (29%) telefonieren gar nicht mehr. 70% der Befragten gaben an, dass sie auf Fragen oft nur mit einem Wort oder einer Geste antworten und 76% sagen von sich, dass sie „stockend und nur mit Anstrengung“ sprechen können. Zwei Drittel der Befragten vergessen oft über der Anstrengung des Sprechens was sie sagen wollten. Man kann also zusammenfassen, dass sich die Kommunikations-Möglichkeiten der von uns befragten Menschen mit PSP sehr verändert haben. Die Betroffenen erleben diese Veränderungen als Einschränkungen, und die meisten sind sehr bedrückt bzw. verärgert über die Schwierigkeiten, sich verständlich zu machen. Angesichts dieses Befunds verwundert es nicht, dass die Betroffenen ein großes Interesse an Hilfen zur Kommunikation haben. Zwei Drittel der Befragten wollten mehr über Kommunikationshilfen wissen, und 9 Befragte (knapp 50 %) wollten direkt mit einer Hilfsmittelfirma oder Beratungsstelle für Kommunikationshilfen Kontakt aufnehmen. Das ist ein deutliches Zeichen dafür, dass die Menschen mit PSP nach Möglichkeiten suchen, sich wieder (besser) mitteilen zu können. Elektronische Kommunikationshilfen wie Sprechcomputer oder sprechende Schreibmaschinen sind ein Weg, den einige Menschen mit PSP gerade ausprobieren. Andere Wege müssen noch gefunden werden. Erfreulicherweise hat sich auf dem letzten „Erfahrungsaustausch zu Logopädie bei Morbus Parkinson“ eine Arbeitsgruppe aus Logopädinnen und Neurowissenschaftlerinnen gebildet, die gemeinsam genau diese Wege finden will. 15
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