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Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz –<br />

ein internationaler Vergleich<br />

Prof. Dr. Monika Reichert, TU Dortmund<br />

1


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Gliederung des Vortrages:<br />

Demenz:<br />

Zur Relevanz der Thematik<br />

Definition und Symptomatik<br />

Zum quantitativen Ausmaß in Deutschland und in den EU-<br />

Ländern<br />

Zur (häuslichen) Versorgungssituation in Deutschland und in<br />

ausgewählten EU-Ländern<br />

Beispiele guter Praxis<br />

2


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 1: Projektion des Anteils älterer Menschen über 65 bzw. 80<br />

Jahren in % der Bevölkerung bis 2050<br />

3


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Demenz: Definition und Symptomatik<br />

4


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Demenz: Definition (Weltgesundheitsorganisation, 1991,<br />

ICD-10; F00-F03)<br />

<br />

Definition Demenz (lat. mens = Verstand und „de“ = abnehmend):<br />

<br />

„Demenz ist ein Syndrom mit Störung vieler höherer kortikaler<br />

Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung,<br />

Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und<br />

Urteilsvermögen. Das Bewußtsein ist nicht getrübt. Die kognitiven<br />

Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der<br />

emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation<br />

begleitet“.<br />

5


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Demenz: Formen (http://www.deutsche-alzheimer.de/diekrankheit/andere-demenzformen.html)<br />

<br />

Demenz = Oberbegriff für ca. 50 Krankheiten, darunter ….<br />

Demenz vom Alzheimer-Typ (häufigste Form, 60% aller<br />

Demenzerkrankungen)<br />

Vaskuläre Demenz (zweithäufigste Form)<br />

Lewy-Körperchen-Demenz<br />

Frontotemporale Demenz (Pick-Krankheit)<br />

…<br />

6


Demenz: Symptomatik (Weih & Wiltfang, 2006)<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

stark verminderte Gedächtnisleistungen (insbesondere des<br />

Kurzzeitgedächtnisses) und damit verbunden zeitliche, räumliche<br />

und in späten Phasen auch persönliche Desorientierung;<br />

<br />

hinzu kommen häufig: Unruhe, Ängste, Depressionen,<br />

Wahnvorstellungen, Bewegungsstörungen;<br />

<br />

Konsequenz: Eine selbständige Lebensführung ist nicht mehr<br />

möglich, der Erkrankte ist zunehmend auf die Hilfe von anderen<br />

Personen angewiesen;<br />

<br />

im Spätstadium: vollkommene Hilflosigkeit (auch in Bezug auf<br />

ADL), Bettlägerigkeit, sehr stark eingeschränkte kognitive<br />

Funktionen;<br />

7


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Demenz: Wichtige Hinweise<br />

<br />

Menschen mit Demenz sind keine einheitliche Gruppe, sondern<br />

Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensverläufen,<br />

Kompetenzen und Defiziten, die in unterschiedlichen sozialen und<br />

ökonomischen Situationen leben. Gleiches gilt für informell<br />

Pflegende.<br />

<br />

Ebenso differenziert sind die jeweiligen Anforderungen an die<br />

Pflege, Betreuung, Therapie, Unterstützung und Entlastung.<br />

8


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Demenz: Zum quantitativem Ausmaß in<br />

Deutschland und in Europa<br />

9


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Anzahl der Menschen mit Demenz in Deutschland (Bickel,<br />

2005)<br />

<br />

derzeit: 900.000 bis 1,2 Millionen Erkrankte<br />

über 65-jährige: 5% - 8% erkrankt<br />

über 90-jährigen: 33% - 50% erkrankt<br />

pro Jahr: 190.00 – 200.00 Neuerkrankungen<br />

10


Zukünftige Anzahl von Menschen mit Demenz in<br />

Deutschland (Bickel, 2005)<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

bis 2030: voraussichtlich 2,0 Millionen<br />

bis 2050: 2,6 Millionen bei 69,5 Millionen EinwohnerInnen (d.h. 4%<br />

könnten an einer Demenz erkrankt sein)<br />

11


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Anzahl von Menschen mit Demenz in der EU-27 (Acove,<br />

2013)<br />

derzeit:<br />

ca. 7 Millionen, betreut durch ca. 20 Millionen pflegende<br />

Angehörige<br />

Prävalenzrate innerhalb der Bevölkerung über 65 Jahre: 7,23%<br />

bis 2040: voraussichtlich 10 Millionen<br />

70% der Menschen mit einer Alzheimer-Demenz sind über 75 Jahre.<br />

12


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 2: Menschen mit Demenz in der EU nach Geschlecht<br />

(Acove, 2013)<br />

13


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Die Versorgungssituation von Menschen mit<br />

Demenz in Deutschland<br />

14


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Versorgungssituation in Deutschland – I (Weyerer, 2005)<br />

<br />

Menschen mit Demenz:<br />

<br />

2/3 der Menschen mit Demenz werden zu Hause versorgt, 1/3 in<br />

stationären Einrichtungen<br />

<br />

2/3 der Menschen mit Demenz sind Frauen<br />

<br />

Durchschnittliche Krankheitsdauer: 8 Jahre<br />

15


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Versorgungssituation in Deutschland – II (Schneekloth &<br />

Wahl, 2005)<br />

<br />

Informell Pflegende:<br />

73% der Pflegenden von Menschen mit Demenz sind Frauen.<br />

54% der Pflegenden nehmen keine professionelle Unterstützung in<br />

Anspruch.<br />

Lediglich 25% nehmen Beratungsangebote in Anspruch.<br />

16


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Die Versorgungssituation von Menschen mit<br />

Demenz im (EU-)Ausland<br />

17


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Tab. 1: Wohlfahrtsstaaten in der EU (Esping-Anderson, 1990;<br />

Ferrara, 1996) – I<br />

Länderbeispiele<br />

Merkmale<br />

Deutschland<br />

konservativ: Sozialversicherungsprinzip; Fürsorgeleistungen,<br />

Subsidarität; relative Dominanz von öffentlich bzw. verbandlich<br />

erbrachten Dienstleistungen;<br />

zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Familie<br />

Großbritannien<br />

liberal: Fürsorgeleistungen, aber Bedürftigkeitsprüfung; Förderung<br />

privater Absicherung; privatwirtschaftlich erbrachte Dienstleistungen;<br />

zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Markt


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Tab. 2: Wohlfahrtsstaaten in der EU (Esping-Anderson, 1990;<br />

Ferrara, 1996) - II<br />

Länderbeispiele<br />

Merkmale<br />

Schweden<br />

sozialdemokratisch: universale Leistungen und Staatsbürgerversorgung;<br />

(noch) geringer Grad an privatwirtschaftlich organisierten<br />

Dienstleistungen;<br />

zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Staat<br />

Italien<br />

mediteran: geringe Präsenz öffentlich erbrachter Dienstleistungen;<br />

(noch) geringer Grad an privatwirtschaftlich organisierten<br />

Dienstleistungen;<br />

zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Familie


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Tab. 3: Care-regime in ausgewählten EU-Ländern (Kraus et al.,<br />

2010)<br />

Länderbeispiele<br />

Öffentliche<br />

Ausgaben<br />

Private<br />

Ausgaben<br />

Nutzung<br />

informeller<br />

Pflege<br />

Unterstützung<br />

informeller<br />

Pflege<br />

Deutschland niedrig niedrig stark relativ stark<br />

Großbritannien mittel hoch stark stark<br />

Schweden hoch niedrig schwach stark<br />

Italien niedrig Hoch stark schwach


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 2: Ausgaben für Pflege in % des BIP (2008 oder letztes<br />

verfügbares Jahr)<br />

21


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 3: Informell Pflegende in % der Bevölkerung, Mitte der 2000er<br />

Jahre (ADL und IADL), Colombo et al, 2012


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 4: Angemessenheit der Versorgung und Präferenz für<br />

informelle Pflege in %<br />

23


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Die Studie<br />

„Alzheimer disease in real life – the dementia<br />

carers survey“<br />

(Georges et al, 2008)<br />

24


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Grundlegende Informationen - I<br />

<br />

<br />

Auftraggeber: Alzheimer Europe<br />

Zielsetzung: Insbesondere Ermittlung von …<br />

Wünschen und Bedürfnissen informell Pflegender<br />

Länderunterschieden<br />

Rahmenbedingungen der Pflege (z.B. Vorhandensein von<br />

Unterstützungsmaßnahmen)<br />

beteiligte Länder: Deutschland, Frankreich, Großbritannien<br />

(Schottland), Polen, Spanien<br />

Zielgruppe: informell Pflegende von Menschen mit Demenz<br />

Anzahl der Befragten: ca. 200 pro Land = insgesamt: 1.181<br />

<br />

Kontakt: über die Alzheimer Gesellschaften in den Ländern<br />

25


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Grundlegende Informationen - II<br />

<br />

<br />

Methode: schriftliche Befragung (zum Selbstausfüllen)<br />

Inhalt des Fragebogens:<br />

soziodemographische Angaben (Menschen mit Demenz und zu<br />

den Pflegenden)<br />

zeitlicher Umfang der Unterstützung bzw. Pflege<br />

Angaben zum Diagnoseprozess<br />

belastende Aspekte in der Pflege<br />

Inanspruchnahme von Diensten und Einrichtungen<br />

Bewertung von Diensten und Einrichtungen bzw. der<br />

Pflegepolitik<br />

26


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Zentrale Ergebnisse<br />

<br />

Sozio-demographische Angaben zu den Pflegenden:<br />

67% Frauen<br />

64% älter als 55 Jahre<br />

47% (Ehe-)partnerpflege; 37% (Schwieger-)Elternpflege<br />

50% im Ruhestand, 22% voll erwerbstätig, 7% pflegebedingt<br />

nicht erwerbstätig<br />

86% der Menschen mit Demenz wohnten in Privathaushalten,<br />

davon 65% mit dem Pflegenden<br />

27


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 5: Auswirkungen der Krankheit, die von Pflegenden als<br />

besonders belastend erlebt werden in % (Georges et al., 2008)<br />

28


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 6: Zeitlicher Aufwand für die Pflege nach Schweregrad der<br />

Alzheimererkrankung in % (Georges et al., 2008)<br />

29


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 7: Verfügbarkeit und Inanspruchnahme von Diensten und<br />

Einrichtungen für Menschen mit Demenz in % (Georges et al.,<br />

2008)<br />

30


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 8: Art der Finanzierung von Diensten und Einrichtungen<br />

(Georges, 2008)<br />

31


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Abb. 9: Anteil der Pflegenden, die dem Statement, dass die<br />

Pflegesituation in ihrem Land „gut“ sei, zustimmen (Georges,<br />

2008)<br />

32


Zusammenfassung der Studienergebnisse - I<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

Die Mehrzahl der Pflegenden in den beteiligten EU-Ländern fühlt<br />

sich unzureichend informiert (z.B. über das Krankheitsbild, über<br />

Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung).<br />

Handlungsempfehlung: Ausführliche Information und<br />

Beratung direkt nach der Diagnosestellung!<br />

33


Zusammenfassung der Studienergebnisse - II<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

Die Mehrheit der Pflegenden in den beteiligten Ländern hat keinen<br />

oder unzureichenden Zugang zu entlastenden Diensten und<br />

Einrichtungen (z.B. zur Tagespflege, ambulante Dienste) bzw. sie<br />

sind ihnen unbekannt. Hinzu kommt: Bei Inanspruchnahme<br />

müssen die entlastenden Maßnahmen häufig selbst finanziert<br />

werden.<br />

Handlungsempfehlung: Umfassender Ausbau von<br />

entlastenden Diensten und Einrichtungen und Koordination<br />

dieser Dienste im Sinne eines Case-Managements!<br />

Vermeidung finanzieller Nachteile bei Nutzung!<br />

34


Zusammenfassung der Studienergebnisse - III<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

Lediglich 17% der Pflegenden aus den beteiligten EU-Ländern sind<br />

insgesamt der Meinung, dass die Pflegepolitik und damit die<br />

Situation für sie selbst und für ihre an Demenz erkrankten<br />

Angehörigen „ gut“ ist. In Deutschland stimmen nur 12% dieser<br />

Meinung zu.<br />

Handlungsempfehlung: Neben dem bereits erwähnten<br />

Aspekten, Entwicklung eines „Nationalen Demenzplans“ auch<br />

für Deutschland!<br />

35


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Allgemeines Fazit<br />

36


Fazit: Gemeinsamkeiten in den EU-Ländern<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

<br />

hohe Bedeutung der häuslichen Pflege (mit den länderspezifischen Varianten)<br />

<br />

für die EU insgesamt gilt:<br />

ca. 86% der Menschen mit Demenz werden zu Hause versorgt<br />

ca. 10% in Heimen<br />

ca. 1% in Sonderwohnformen<br />

<br />

hohe psychische und physische Belastungen durch die Pflegetätigkeit, aber gleichzeitig der<br />

Wunsch, Verantwortung für die Pflege zu übernehmen<br />

<br />

aber: Ausmaß der Belastungen abhängig von<br />

Geschlecht,<br />

verwandtschaftliche Beziehung zum Erkrankten,<br />

sozio-ökonomischem Status,<br />

Ausmaß der kognitiven Beeinträchtigungen und problematischen Verhaltensweisen<br />

Verfügbarkeit von Unterstützung durch Dritte<br />

….<br />

37


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Fazit: Unterschiede in den EU-Ländern<br />

<br />

Das wohlfahrtsstaatliche System bestimmt im hohem Maße mit, welche<br />

Rolle dem Staat, dem Markt oder der Familie bei der Unterstützung von<br />

Menschen mit Demenz zugeschrieben wird.<br />

<br />

Dies bedeutet: Die Unterschiede in den EU-Ländern sind zum Teil sehr<br />

groß (z.B. im Hinblick auf die Finanzierung von Pflegeleistungen, Qualität<br />

und Quantität der Pflegeinfrastruktur, Inanspruchnahme von Angeboten).<br />

Vorbildhaft ist die Situation derzeit in Schottland.<br />

<br />

Die Situation für Menschen mit Demenz und ihre Pflegenden ist in<br />

Deutschland (z.B. im Hinblick auf die Pflegeinfrastruktur und das<br />

Vorhandensein einer Pflegeversicherung) vergleichsweise gut. Gleichwohl<br />

besteht in auch in Deutschland in vielen Bereichen Nachhol- bzw.<br />

Verbesserungsbedarf!<br />

38


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Einige sogenannte „good practice“ Beispiele<br />

39


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Beispiel I<br />

<br />

Niederlande: Case Manager für Menschen mit Demenz und ihre<br />

informell Pflegenden<br />

Initiator: National Dementia Programme (NDP)<br />

Ziel: ausführliche Information und Beratung (z.B. bei<br />

problematischen Verhaltensweisen des Erkrankten) und<br />

Koordination der notwendigen Unterstützungsleistungen<br />

Verbreitung: nach Pilotphase mit 16 Regionen (2004-2008)<br />

nunmehr vorhanden in 57 Regionen<br />

40


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Beispiel II<br />

<br />

Schweden: Richtlinien für die Unterstützung von Menschen mit Demenz<br />

und ihre Angehörigen<br />

Initiator: National Board of Health and Social Welfare (NBHW, 2010)<br />

<br />

Inhalt der Richtlinien: evidenzbasierte Informationen zur Behandlung<br />

und Therapie der Demenz sowie Angebote der Unterstützung für<br />

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen<br />

<br />

Ziele: einheitliche Information aller wichtigen Akteure in der<br />

Demenzversorgung (z.B. Entscheidungsträger in kommunalen<br />

Diensten und Einrichtungen, aber auch Ärzte und Pflegepersonal);<br />

Überwindung der Schnittstellenproblematik zwischen Institutionen und<br />

Professionellen<br />

41


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Beispiel III<br />

<br />

Deutschland: „MobiDem“ Mobile Demenzberatung<br />

Initiator: Rhein-Erft-Kreis, Nordrhein-Westfalen<br />

Ziele: niedrigschwellige Aufklärung, Beratung und Information<br />

als wichtiger Schlüssel für die Inanspruchnahme von<br />

Entlastungsangeboten<br />

wissenschaftliche Begleitung: TU Dortmund (04.2012-<br />

03.2015)<br />

finanzielle Förderung: Bundesministerium für Gesundheit,<br />

42


Verwendete Literatur - I<br />

Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (Acove) (2013).<br />

http://www.alcove-project.eu/images/<strong>pdf</strong>/ALCOVE_Extract_general_presentation.<strong>pdf</strong><br />

<br />

<br />

<br />

Bickel, H. (2005). Epidemiologie und Gesundheitsökonomie. In C.W. Wallesch & H. Förstl (Hrsg.). Demenzen.<br />

Stuttgart: Thieme Verlag.<br />

Colombo, F. Llena-Nozal, A. /Mercier, J. /Tjadens, F. (2011): Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term<br />

Care. Paris: OECD.<br />

Esping-Andersen, G. (1990). The Three Worlds of Welfare Capitalism. Oxford: Polity Press.<br />

Ferrara, M. (1996). The 'southern' model of welfare in social Europe. Journal of European Social Policy, 6: 17-36.<br />

<br />

<br />

<br />

Georges, J. et al. (2008). Alzheimer‘s disease in real life – the demenita carer‘s survey. International Journal of<br />

Geriatric Psychiatry, 23, 546-551.<br />

Kraus, M. et al. (2010). A Typology of Long-Term Care Systems in Europe, ENEPRI Working Paper 91. Brussels:<br />

CEPS.<br />

Schneekloth, U. & Wahl, H.W. (Hrsg.) (2005). Möglichkeiten und Grenzen selbstständiger Lebensführung in<br />

privaten Haushalten (MuG III). Repräsentativbefunde und Vertiefungsstudien zu häuslichen Pflegearrangements,<br />

Demenz und professionellen Versorgungsangeboten. Integrierter Abschlussbericht. München.<br />

43


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Verwendete Literatur - II<br />

Weyerer, S. (2005). Altersdemenz. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 28. Robert-Koch-Institut Berlin.<br />

Weih, M. & Wiltfang, J. (2006). Demenz – Grundlagen. In W.D. Oswald, U. Lehr, C. Sieber & J. Kornhuber (Hrsg.),<br />

Gerontologie. Medizinische, psychologische und sozialwissenschaftliche Grundbegriffe. Kohlhammer.<br />

Beispiel Niederlande: Mak, S. (2011b). Case managers for people with demenita and their informal caregivers.<br />

http://www.interlinks.euro.centre.org/framework<br />

Beispiel Schweden: Emilisson, T. (2011). Demenita guidelines and informal carers.<br />

http://www.interlinks.euro.centre.org/framework<br />

<br />

Diese und weitere Beispiele in: Leichsenring, K., Billings, J. & Nies, H. (2012). Long-term Care in Europe.<br />

Improving Policy and Practice. Palgrave.<br />

Beispiel Deutschland: Mobile Demenzberatung: MobiDem http://www.mobidem.tu-dortmund.de/joomla/<br />

44


Soziale Gerontologie mit dem<br />

Schwerpunkt<br />

Lebenslaufforschung<br />

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!<br />

mreichert@fk12.tu-dortmund.de<br />

45

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