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Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz –<br />
ein internationaler Vergleich<br />
Prof. Dr. Monika Reichert, TU Dortmund<br />
1
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Gliederung des Vortrages:<br />
Demenz:<br />
Zur Relevanz der Thematik<br />
Definition und Symptomatik<br />
Zum quantitativen Ausmaß in Deutschland und in den EU-<br />
Ländern<br />
Zur (häuslichen) Versorgungssituation in Deutschland und in<br />
ausgewählten EU-Ländern<br />
Beispiele guter Praxis<br />
2
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 1: Projektion des Anteils älterer Menschen über 65 bzw. 80<br />
Jahren in % der Bevölkerung bis 2050<br />
3
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Demenz: Definition und Symptomatik<br />
4
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Demenz: Definition (Weltgesundheitsorganisation, 1991,<br />
ICD-10; F00-F03)<br />
<br />
Definition Demenz (lat. mens = Verstand und „de“ = abnehmend):<br />
<br />
„Demenz ist ein Syndrom mit Störung vieler höherer kortikaler<br />
Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung,<br />
Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und<br />
Urteilsvermögen. Das Bewußtsein ist nicht getrübt. Die kognitiven<br />
Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der<br />
emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation<br />
begleitet“.<br />
5
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Demenz: Formen (http://www.deutsche-alzheimer.de/diekrankheit/andere-demenzformen.html)<br />
<br />
Demenz = Oberbegriff für ca. 50 Krankheiten, darunter ….<br />
Demenz vom Alzheimer-Typ (häufigste Form, 60% aller<br />
Demenzerkrankungen)<br />
Vaskuläre Demenz (zweithäufigste Form)<br />
Lewy-Körperchen-Demenz<br />
Frontotemporale Demenz (Pick-Krankheit)<br />
…<br />
6
Demenz: Symptomatik (Weih & Wiltfang, 2006)<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
stark verminderte Gedächtnisleistungen (insbesondere des<br />
Kurzzeitgedächtnisses) und damit verbunden zeitliche, räumliche<br />
und in späten Phasen auch persönliche Desorientierung;<br />
<br />
hinzu kommen häufig: Unruhe, Ängste, Depressionen,<br />
Wahnvorstellungen, Bewegungsstörungen;<br />
<br />
Konsequenz: Eine selbständige Lebensführung ist nicht mehr<br />
möglich, der Erkrankte ist zunehmend auf die Hilfe von anderen<br />
Personen angewiesen;<br />
<br />
im Spätstadium: vollkommene Hilflosigkeit (auch in Bezug auf<br />
ADL), Bettlägerigkeit, sehr stark eingeschränkte kognitive<br />
Funktionen;<br />
7
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Demenz: Wichtige Hinweise<br />
<br />
Menschen mit Demenz sind keine einheitliche Gruppe, sondern<br />
Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensverläufen,<br />
Kompetenzen und Defiziten, die in unterschiedlichen sozialen und<br />
ökonomischen Situationen leben. Gleiches gilt für informell<br />
Pflegende.<br />
<br />
Ebenso differenziert sind die jeweiligen Anforderungen an die<br />
Pflege, Betreuung, Therapie, Unterstützung und Entlastung.<br />
8
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Demenz: Zum quantitativem Ausmaß in<br />
Deutschland und in Europa<br />
9
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Anzahl der Menschen mit Demenz in Deutschland (Bickel,<br />
2005)<br />
<br />
derzeit: 900.000 bis 1,2 Millionen Erkrankte<br />
über 65-jährige: 5% - 8% erkrankt<br />
über 90-jährigen: 33% - 50% erkrankt<br />
pro Jahr: 190.00 – 200.00 Neuerkrankungen<br />
10
Zukünftige Anzahl von Menschen mit Demenz in<br />
Deutschland (Bickel, 2005)<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
bis 2030: voraussichtlich 2,0 Millionen<br />
bis 2050: 2,6 Millionen bei 69,5 Millionen EinwohnerInnen (d.h. 4%<br />
könnten an einer Demenz erkrankt sein)<br />
11
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Anzahl von Menschen mit Demenz in der EU-27 (Acove,<br />
2013)<br />
derzeit:<br />
ca. 7 Millionen, betreut durch ca. 20 Millionen pflegende<br />
Angehörige<br />
Prävalenzrate innerhalb der Bevölkerung über 65 Jahre: 7,23%<br />
bis 2040: voraussichtlich 10 Millionen<br />
70% der Menschen mit einer Alzheimer-Demenz sind über 75 Jahre.<br />
12
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 2: Menschen mit Demenz in der EU nach Geschlecht<br />
(Acove, 2013)<br />
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Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Die Versorgungssituation von Menschen mit<br />
Demenz in Deutschland<br />
14
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Versorgungssituation in Deutschland – I (Weyerer, 2005)<br />
<br />
Menschen mit Demenz:<br />
<br />
2/3 der Menschen mit Demenz werden zu Hause versorgt, 1/3 in<br />
stationären Einrichtungen<br />
<br />
2/3 der Menschen mit Demenz sind Frauen<br />
<br />
Durchschnittliche Krankheitsdauer: 8 Jahre<br />
15
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Versorgungssituation in Deutschland – II (Schneekloth &<br />
Wahl, 2005)<br />
<br />
Informell Pflegende:<br />
73% der Pflegenden von Menschen mit Demenz sind Frauen.<br />
54% der Pflegenden nehmen keine professionelle Unterstützung in<br />
Anspruch.<br />
Lediglich 25% nehmen Beratungsangebote in Anspruch.<br />
16
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Die Versorgungssituation von Menschen mit<br />
Demenz im (EU-)Ausland<br />
17
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Tab. 1: Wohlfahrtsstaaten in der EU (Esping-Anderson, 1990;<br />
Ferrara, 1996) – I<br />
Länderbeispiele<br />
Merkmale<br />
Deutschland<br />
konservativ: Sozialversicherungsprinzip; Fürsorgeleistungen,<br />
Subsidarität; relative Dominanz von öffentlich bzw. verbandlich<br />
erbrachten Dienstleistungen;<br />
zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Familie<br />
Großbritannien<br />
liberal: Fürsorgeleistungen, aber Bedürftigkeitsprüfung; Förderung<br />
privater Absicherung; privatwirtschaftlich erbrachte Dienstleistungen;<br />
zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Markt
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Tab. 2: Wohlfahrtsstaaten in der EU (Esping-Anderson, 1990;<br />
Ferrara, 1996) - II<br />
Länderbeispiele<br />
Merkmale<br />
Schweden<br />
sozialdemokratisch: universale Leistungen und Staatsbürgerversorgung;<br />
(noch) geringer Grad an privatwirtschaftlich organisierten<br />
Dienstleistungen;<br />
zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Staat<br />
Italien<br />
mediteran: geringe Präsenz öffentlich erbrachter Dienstleistungen;<br />
(noch) geringer Grad an privatwirtschaftlich organisierten<br />
Dienstleistungen;<br />
zentral für die Wohlfahrtsproduktion: Familie
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Tab. 3: Care-regime in ausgewählten EU-Ländern (Kraus et al.,<br />
2010)<br />
Länderbeispiele<br />
Öffentliche<br />
Ausgaben<br />
Private<br />
Ausgaben<br />
Nutzung<br />
informeller<br />
Pflege<br />
Unterstützung<br />
informeller<br />
Pflege<br />
Deutschland niedrig niedrig stark relativ stark<br />
Großbritannien mittel hoch stark stark<br />
Schweden hoch niedrig schwach stark<br />
Italien niedrig Hoch stark schwach
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 2: Ausgaben für Pflege in % des BIP (2008 oder letztes<br />
verfügbares Jahr)<br />
21
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 3: Informell Pflegende in % der Bevölkerung, Mitte der 2000er<br />
Jahre (ADL und IADL), Colombo et al, 2012
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 4: Angemessenheit der Versorgung und Präferenz für<br />
informelle Pflege in %<br />
23
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Die Studie<br />
„Alzheimer disease in real life – the dementia<br />
carers survey“<br />
(Georges et al, 2008)<br />
24
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Grundlegende Informationen - I<br />
<br />
<br />
Auftraggeber: Alzheimer Europe<br />
Zielsetzung: Insbesondere Ermittlung von …<br />
Wünschen und Bedürfnissen informell Pflegender<br />
Länderunterschieden<br />
Rahmenbedingungen der Pflege (z.B. Vorhandensein von<br />
Unterstützungsmaßnahmen)<br />
beteiligte Länder: Deutschland, Frankreich, Großbritannien<br />
(Schottland), Polen, Spanien<br />
Zielgruppe: informell Pflegende von Menschen mit Demenz<br />
Anzahl der Befragten: ca. 200 pro Land = insgesamt: 1.181<br />
<br />
Kontakt: über die Alzheimer Gesellschaften in den Ländern<br />
25
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Grundlegende Informationen - II<br />
<br />
<br />
Methode: schriftliche Befragung (zum Selbstausfüllen)<br />
Inhalt des Fragebogens:<br />
soziodemographische Angaben (Menschen mit Demenz und zu<br />
den Pflegenden)<br />
zeitlicher Umfang der Unterstützung bzw. Pflege<br />
Angaben zum Diagnoseprozess<br />
belastende Aspekte in der Pflege<br />
Inanspruchnahme von Diensten und Einrichtungen<br />
Bewertung von Diensten und Einrichtungen bzw. der<br />
Pflegepolitik<br />
26
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Zentrale Ergebnisse<br />
<br />
Sozio-demographische Angaben zu den Pflegenden:<br />
67% Frauen<br />
64% älter als 55 Jahre<br />
47% (Ehe-)partnerpflege; 37% (Schwieger-)Elternpflege<br />
50% im Ruhestand, 22% voll erwerbstätig, 7% pflegebedingt<br />
nicht erwerbstätig<br />
86% der Menschen mit Demenz wohnten in Privathaushalten,<br />
davon 65% mit dem Pflegenden<br />
27
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 5: Auswirkungen der Krankheit, die von Pflegenden als<br />
besonders belastend erlebt werden in % (Georges et al., 2008)<br />
28
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 6: Zeitlicher Aufwand für die Pflege nach Schweregrad der<br />
Alzheimererkrankung in % (Georges et al., 2008)<br />
29
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 7: Verfügbarkeit und Inanspruchnahme von Diensten und<br />
Einrichtungen für Menschen mit Demenz in % (Georges et al.,<br />
2008)<br />
30
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 8: Art der Finanzierung von Diensten und Einrichtungen<br />
(Georges, 2008)<br />
31
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Abb. 9: Anteil der Pflegenden, die dem Statement, dass die<br />
Pflegesituation in ihrem Land „gut“ sei, zustimmen (Georges,<br />
2008)<br />
32
Zusammenfassung der Studienergebnisse - I<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
Die Mehrzahl der Pflegenden in den beteiligten EU-Ländern fühlt<br />
sich unzureichend informiert (z.B. über das Krankheitsbild, über<br />
Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung).<br />
Handlungsempfehlung: Ausführliche Information und<br />
Beratung direkt nach der Diagnosestellung!<br />
33
Zusammenfassung der Studienergebnisse - II<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
Die Mehrheit der Pflegenden in den beteiligten Ländern hat keinen<br />
oder unzureichenden Zugang zu entlastenden Diensten und<br />
Einrichtungen (z.B. zur Tagespflege, ambulante Dienste) bzw. sie<br />
sind ihnen unbekannt. Hinzu kommt: Bei Inanspruchnahme<br />
müssen die entlastenden Maßnahmen häufig selbst finanziert<br />
werden.<br />
Handlungsempfehlung: Umfassender Ausbau von<br />
entlastenden Diensten und Einrichtungen und Koordination<br />
dieser Dienste im Sinne eines Case-Managements!<br />
Vermeidung finanzieller Nachteile bei Nutzung!<br />
34
Zusammenfassung der Studienergebnisse - III<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
Lediglich 17% der Pflegenden aus den beteiligten EU-Ländern sind<br />
insgesamt der Meinung, dass die Pflegepolitik und damit die<br />
Situation für sie selbst und für ihre an Demenz erkrankten<br />
Angehörigen „ gut“ ist. In Deutschland stimmen nur 12% dieser<br />
Meinung zu.<br />
Handlungsempfehlung: Neben dem bereits erwähnten<br />
Aspekten, Entwicklung eines „Nationalen Demenzplans“ auch<br />
für Deutschland!<br />
35
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Allgemeines Fazit<br />
36
Fazit: Gemeinsamkeiten in den EU-Ländern<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
<br />
hohe Bedeutung der häuslichen Pflege (mit den länderspezifischen Varianten)<br />
<br />
für die EU insgesamt gilt:<br />
ca. 86% der Menschen mit Demenz werden zu Hause versorgt<br />
ca. 10% in Heimen<br />
ca. 1% in Sonderwohnformen<br />
<br />
hohe psychische und physische Belastungen durch die Pflegetätigkeit, aber gleichzeitig der<br />
Wunsch, Verantwortung für die Pflege zu übernehmen<br />
<br />
aber: Ausmaß der Belastungen abhängig von<br />
Geschlecht,<br />
verwandtschaftliche Beziehung zum Erkrankten,<br />
sozio-ökonomischem Status,<br />
Ausmaß der kognitiven Beeinträchtigungen und problematischen Verhaltensweisen<br />
Verfügbarkeit von Unterstützung durch Dritte<br />
….<br />
37
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Fazit: Unterschiede in den EU-Ländern<br />
<br />
Das wohlfahrtsstaatliche System bestimmt im hohem Maße mit, welche<br />
Rolle dem Staat, dem Markt oder der Familie bei der Unterstützung von<br />
Menschen mit Demenz zugeschrieben wird.<br />
<br />
Dies bedeutet: Die Unterschiede in den EU-Ländern sind zum Teil sehr<br />
groß (z.B. im Hinblick auf die Finanzierung von Pflegeleistungen, Qualität<br />
und Quantität der Pflegeinfrastruktur, Inanspruchnahme von Angeboten).<br />
Vorbildhaft ist die Situation derzeit in Schottland.<br />
<br />
Die Situation für Menschen mit Demenz und ihre Pflegenden ist in<br />
Deutschland (z.B. im Hinblick auf die Pflegeinfrastruktur und das<br />
Vorhandensein einer Pflegeversicherung) vergleichsweise gut. Gleichwohl<br />
besteht in auch in Deutschland in vielen Bereichen Nachhol- bzw.<br />
Verbesserungsbedarf!<br />
38
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Einige sogenannte „good practice“ Beispiele<br />
39
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Beispiel I<br />
<br />
Niederlande: Case Manager für Menschen mit Demenz und ihre<br />
informell Pflegenden<br />
Initiator: National Dementia Programme (NDP)<br />
Ziel: ausführliche Information und Beratung (z.B. bei<br />
problematischen Verhaltensweisen des Erkrankten) und<br />
Koordination der notwendigen Unterstützungsleistungen<br />
Verbreitung: nach Pilotphase mit 16 Regionen (2004-2008)<br />
nunmehr vorhanden in 57 Regionen<br />
40
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Beispiel II<br />
<br />
Schweden: Richtlinien für die Unterstützung von Menschen mit Demenz<br />
und ihre Angehörigen<br />
Initiator: National Board of Health and Social Welfare (NBHW, 2010)<br />
<br />
Inhalt der Richtlinien: evidenzbasierte Informationen zur Behandlung<br />
und Therapie der Demenz sowie Angebote der Unterstützung für<br />
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen<br />
<br />
Ziele: einheitliche Information aller wichtigen Akteure in der<br />
Demenzversorgung (z.B. Entscheidungsträger in kommunalen<br />
Diensten und Einrichtungen, aber auch Ärzte und Pflegepersonal);<br />
Überwindung der Schnittstellenproblematik zwischen Institutionen und<br />
Professionellen<br />
41
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Beispiel III<br />
<br />
Deutschland: „MobiDem“ Mobile Demenzberatung<br />
Initiator: Rhein-Erft-Kreis, Nordrhein-Westfalen<br />
Ziele: niedrigschwellige Aufklärung, Beratung und Information<br />
als wichtiger Schlüssel für die Inanspruchnahme von<br />
Entlastungsangeboten<br />
wissenschaftliche Begleitung: TU Dortmund (04.2012-<br />
03.2015)<br />
finanzielle Förderung: Bundesministerium für Gesundheit,<br />
42
Verwendete Literatur - I<br />
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (Acove) (2013).<br />
http://www.alcove-project.eu/images/<strong>pdf</strong>/ALCOVE_Extract_general_presentation.<strong>pdf</strong><br />
<br />
<br />
<br />
Bickel, H. (2005). Epidemiologie und Gesundheitsökonomie. In C.W. Wallesch & H. Förstl (Hrsg.). Demenzen.<br />
Stuttgart: Thieme Verlag.<br />
Colombo, F. Llena-Nozal, A. /Mercier, J. /Tjadens, F. (2011): Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term<br />
Care. Paris: OECD.<br />
Esping-Andersen, G. (1990). The Three Worlds of Welfare Capitalism. Oxford: Polity Press.<br />
Ferrara, M. (1996). The 'southern' model of welfare in social Europe. Journal of European Social Policy, 6: 17-36.<br />
<br />
<br />
<br />
Georges, J. et al. (2008). Alzheimer‘s disease in real life – the demenita carer‘s survey. International Journal of<br />
Geriatric Psychiatry, 23, 546-551.<br />
Kraus, M. et al. (2010). A Typology of Long-Term Care Systems in Europe, ENEPRI Working Paper 91. Brussels:<br />
CEPS.<br />
Schneekloth, U. & Wahl, H.W. (Hrsg.) (2005). Möglichkeiten und Grenzen selbstständiger Lebensführung in<br />
privaten Haushalten (MuG III). Repräsentativbefunde und Vertiefungsstudien zu häuslichen Pflegearrangements,<br />
Demenz und professionellen Versorgungsangeboten. Integrierter Abschlussbericht. München.<br />
43
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Verwendete Literatur - II<br />
Weyerer, S. (2005). Altersdemenz. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 28. Robert-Koch-Institut Berlin.<br />
Weih, M. & Wiltfang, J. (2006). Demenz – Grundlagen. In W.D. Oswald, U. Lehr, C. Sieber & J. Kornhuber (Hrsg.),<br />
Gerontologie. Medizinische, psychologische und sozialwissenschaftliche Grundbegriffe. Kohlhammer.<br />
Beispiel Niederlande: Mak, S. (2011b). Case managers for people with demenita and their informal caregivers.<br />
http://www.interlinks.euro.centre.org/framework<br />
Beispiel Schweden: Emilisson, T. (2011). Demenita guidelines and informal carers.<br />
http://www.interlinks.euro.centre.org/framework<br />
<br />
Diese und weitere Beispiele in: Leichsenring, K., Billings, J. & Nies, H. (2012). Long-term Care in Europe.<br />
Improving Policy and Practice. Palgrave.<br />
Beispiel Deutschland: Mobile Demenzberatung: MobiDem http://www.mobidem.tu-dortmund.de/joomla/<br />
44
Soziale Gerontologie mit dem<br />
Schwerpunkt<br />
Lebenslaufforschung<br />
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!<br />
mreichert@fk12.tu-dortmund.de<br />
45