Das herzkranke Kind in der Schule - Elternvereinigung für das ...

Schweizerische
Herzstiftung
Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag
Das herzkranke Kind in der Schule
Ein Ratgeber

Danksagung
Herzlichen Dank an Frau Bundesrätin Eveline Widmer-
Schlumpf für die einfühlsamen einleitenden Worte.
Ein ganz grosses Dankeschön geht an die Autoren. Ohne
ihre unentgeltliche Arbeit hätte dieser Leitfaden nicht
realisiert werden können. Die Autoren in alphabetischer
Reihenfolge: Elisabeth Gähwiler, Mirjam Gähwiler,
Dr. med. Matthias Gittermann, Dr. med. Ricarda Hoop,
Stefan Künzi, Flavia Reginato, Dr. med. Regula Rickenbach,
August Schwere, Ueli Speich, Monika Stulz,
Stephan Stulz, Stefan Wirz, Esther Wunderli.
Fotografen mit grossem Herz, vielen Dank an Judith und
Konrad Eckert!
Ein ganz grosser Dank den Korrekturleserinnen für ihre
exakte Arbeit: Susanne Mislin, Elisabeth Scheuner,
Sara Stulz und der Schweizerischen Herzstiftung für ihre
Beratung und Unterstützung.
Herzlichen Dank den Familien der
Elternvereinigung für das herzkranke
Kind für die tollen Fotos!

Inhaltsverzeichnis
Editorial 4
Und dann beginnt die Schulzeit 6
Medikamente bei herzkranken Kindern 8
Medis zum Znüni 12
Sport bei angeborenen Herzfehlern 16
Ein guter schulischer Rahmen für eine erfolgreiche Entwicklung 20
Vier Jahre mit Stephan 27
Die «Zauberformel» der Integration 30
Interview mit einem Schulleiter 33
Der runde Tisch – Erfahrungen und Gedanken aus Sicht
der Schulleitung 36
Erfahrungen aus der Schulzeit mit meinem herzkranken Sohn 39
So erlebte ich die Schulzeit meines herzkranken Bruders 44
«Integration» durch «Separation»? 47
Irgendwann ist die Schulzeit vorbei... 57
Merkblatt für Lehrpersonen 61
Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen 65
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Editorial
«Kinder sind Hoffnungen», soll Novalis, der deutsche Dichter der Romantik
gesagt haben. Ich stimme ihm zu. Kinder sind und geben Hoffnung,
gerade in schwierigen Zeiten. Auch wenn ein Kind Anlass zu Sorgen gibt,
so schenkt es gleichzeitig immer auch Hoffnung, Trost und Momente des
Glücks. Niemand weiss das wohl so gut wie Eltern von Kindern, die nicht
gesund sind.
In der Schweiz werden jährlich 800 bis 850 Kinder mit einem Herzfehler
geboren. Diese Diagnose verändert nicht nur das Leben des Kindes,
sondern auch das Leben seiner Eltern schlagartig. Sie erleben Angst
und Unsicherheit, sie müssen damit umgehen, dass ihr Kind von Beginn
an mehr Hürden auf dem Lebensweg zu bewältigen hat als andere Kinder.
Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind begleitet betroffene
Kinder, Eltern und Angehörige auf diesem Weg. Sie bietet Hilfe zur Selbsthilfe,
arbeitet mit Fachleuten zusammen und gestaltet Freizeitangebote
für Herzkinder. Die Schweizerische Herzstiftung ihrerseits unterstützt die
Betroffenen darin, der Krankheit positiv und aktiv zu begegnen. Sie setzt
sich dafür ein, dass ihr Leben lebenswert bleibt. Mit ihrem Engagement
helfen diese beiden gemeinnützigen Institutionen den Familien herzkranker
Kinder, mit der herausfordernden Situation umzugehen.
Oft bleibt nach der Diagnose keine Zeit, die Nachricht auch nur annähernd
zu verarbeiten. Zumindest mein Mann und ich erlebten dies 1985
so, als unsere Tochter an ihrem vierten Lebenstag im Kinderspital Zürich
notfallmässig operiert werden musste. Man hatte bei ihr eine Aortenbogenstenose
festgestellt. Seinem Kind nicht selbst helfen zu können, löst
Gefühle der Ohnmacht aus. Was Eltern und Angehörige dagegen tun können,
ist vertrauen und hoffen. Nach der erfolgreichen Operation unserer
Tochter sagte einer der Ärzte, sie hätten getan, was sie hätten tun können.
Jetzt helfe ein Anderer. Und er fügte hinzu: «Sie wird es schaffen.»
Diese Zuversicht war für uns sehr wichtig und diese Zuversicht spürte wohl
auch unsere Tochter.
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Im Falle von Herzpatienten ist die Zeit des Bangens mit dem Eingriff oft
nicht vorbei. Es folgen weitere Operationen und Therapien – eine belastende
Zeit für das ganze Umfeld. Mit der Einschulung des Kindes kommen
schliesslich neue Herausforderungen dazu. Das Herzkind selbst, seine Klassenkameraden
und die Lehrpersonen müssen einen Umgang mit der Krankheit
finden, der dem Kind Sicherheit vermittelt und seinen Bedürfnissen
Rechnung trägt, es zugleich aber nicht aus dem Schulgeschehen ausschliesst.
Hier ist die Einsicht hilfreich, dass ohnehin jedes einzelne Kind seine ganz
spezifischen Voraussetzungen, seine Stärken und Schwächen mitbringt.
Die Fach- und Erfahrungsberichte in diesem Ratgeber «Das herzkranke
Kind in der Schule» tragen zum verständnisvollen Umgang mit einer
gesundheitlichen Beeinträchtigung bei. Die Broschüre klärt zentrale Fragen
und räumt Unklarheiten aus dem Weg. Auch das Merkblatt für Lehrpersonen
sowie die verschiedenen Adressen und Links dürften sich für die
Betroffenen als sehr nützlich erweisen.
Es ist wichtig, als Familie und als Gemeinschaft eine Normalität zu
schaffen, die die Besonderheiten der Krankheit berücksichtigt. Wir haben
unsere Normalität gefunden und wir haben das Glück, dass es unserer
Tochter heute gut geht. Dafür sind wir sehr dankbar. Als Mutter dreier
Kinder, darunter eines Herzkindes, habe ich erfahren, was es heisst, sich
um ein Kind zu sorgen. Ich weiss aber auch, was es bedeutet, zu hoffen.
Diese Hoffnungen geben uns die Kinder selbst.
Ich danke der Elternvereinigung für das herzkranke Kind und der
Schweizerischen Herzstiftung für ihr unermüdliches Engagement und
Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, für Ihr Interesse an diesem Ratgeber.
Herzlich
Eveline Widmer-Schlumpf
Bundesrätin
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Und dann beginnt die
Schulzeit
Dr. med. Regula Rickenbach
FMH Kinder- und Jugendmedizin, FA Traditionelle Chinesische Medizin & Aurikulomedizin (ASA)
Stolz zeigen und tragen die Erstklässler ihren Schulsack. Manche von ihnen
tragen neben dem Etui mit den Buntstiften unsichtbar noch anderes mit
sich: Eine Geschichte und erste Lebensjahre, die von Sorge überschattet
und belastet waren. Auch wenn diese Kinder äusserlich wie ihre gesunden
Schulkameraden aussehen, unterscheidet sie nicht nur die Narbe am
Brustkorb, die wohl erst in der Umkleidegarderobe fürs Turnen auffällt,
von den anderen.
Was alles dahinter steckt, ist nicht zu unterschätzen. Vielleicht ist schon
während den Schwangerschaftskontrollen aufgefallen, dass mit dem Herzen
des ungeborenen Kindes etwas nicht in Ordnung ist, vielleicht wurden
die Eltern erst bei der Neugeborenenuntersuchung damit konfrontiert,
dass ihr Kind einen Herzfehler hat. Von einem Moment auf den anderen
wurde die Freude über das werdende Leben massiv erschüttert. Sorgen,
Ängste und Fragen traten in den Vordergrund: «Was bedeutet es für unser
Kind, einen Herzfehler zu haben?» – «Was ist mit dem Herzen unseres Kindes
nicht in Ordnung? Das ist doch eines der wichtigsten und bedeutungsvollsten
Organe überhaupt?» – «Was, unser Kind muss am Herzen operiert
werden? Vielleicht sogar mehrmals!?» Unzählige bange Stunden, durchwachte
Nächte prägen manche Wochen und Monate der jungen Familie.
Während andere Kinder ihre ganze Energie und Kraft ins Wachsen und
sich Entwickeln stecken können, brauchen Kinder mit einem (komplexen)
Herzfehler ihren ganzen Willen und all ihre Kraft, um überhaupt zu überleben.
Oft haben sie weder die Energie noch die Möglichkeit, altersentsprechende
Entwicklungsschritte und Erfahrungen zu machen.
Glücklicherweise gelingt es sehr vielen dieser Kinder, dies bis zum
Schulalter auf- und nachzuholen, so dass sie sich auf den ersten Blick kaum
von ihren Kameraden unterscheiden. Ihre Geschichte, ihre physischen und
psychischen Erfahrungen tragen sie jedoch mit sich, lassen sie oft in manchen
Bereichen reifer erscheinen, in anderen besteht jedoch Nachholbedarf.
So gestaltet sich zum Beispiel der Ablösungsprozess von den Eltern
anders als bei anderen Kindern. Bedingt durch den Herzfehler selber, mit
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allfälligen körperlichen Einschränkungen, aber auch durch die Erfahrungen,
dass das «Grosswerden» des Kindes nicht selbstverständlich ist, werden
die Kinder oft intensiver begleitet, beobachtet und überwacht – sie
brauchen es ja auch. Dies kommt dem natürlichen Streben nach Autonomie
natürlich nicht entgegen und birgt Konfliktpotenzial in sich.
Selber durchgemachte Ängste, aber auch diejenigen der Bezugspersonen,
prägen viele Erfahrungen und sind oft im Unbewussten noch Begleiter.
Manchmal bleiben offensichtliche Schwierigkeiten wie raschere Ermüdbarkeit,
verminderte Belastbarkeit und Konzentrationsprobleme zurück, die
den Schulalltag erschweren können. Wie jedes andere Kind – aber sicherlich
in besonderem Ausmass und besonderer Intensität – bringen die «Herzkinder»
ihre individuelle Lebensgeschichte in ihrem Schulsack mit, die sich
in der körperlichen Belastbarkeit, in der Ausdauer, der Konzentrationsfähigkeit,
aber auch im sozialen und emotionalen Leben auswirken kann.
Je nach Art des Herzfehlers leben die Kinder und ihre Eltern weiterhin
mit dem Bewusstsein, dass Folgeoperationen notwendig sind, dass erneut
Rückschläge auf sie zukommen können, dass sich der momentane Zustand
plötzlich ohne Vorwarnung ändern und von heute auf morgen das Bangen,
der schmale Grat zwischen Leben und Tod, wieder beginnen könnte.
Nicht alle Herzfehler können «geheilt» werden, viele bedürfen lebenslanger
Kontrollen durch die Spezialisten, und es stehen unter Umständen
immer wieder neue Eingriffe an.
Es scheint mir gerade bei den Herzkindern besonders wichtig, dass
die Lehrpersonen auch über prägende Erfahrungen in der Kleinkinderzeit
informiert sind und in einem offenen Gespräch die körperliche und psychische
Belastbarkeit angesprochen wird, so dass die Kinder ihren Möglichkeiten
entsprechend optimal gefordert und gefördert werden können.
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Medikamente bei
herzkranken Kindern
Dr. med. Ricarda Hoop, Oberärztin Kinderkardiologie, Kinderspital Zürich
Wenn bei Kindern von einer Herzerkrankung die Rede ist, handelt es sich
in den meisten Fällen um angeborene Herzleiden. Dies bedeutet, dass sich
das Herz nicht normal entwickelt hat. Zum Beispiel gibt es Herzfehler, bei
denen eine der beiden Herzkammern nicht ausgebildet worden ist.
Durch die heutigen operativen Möglichkeiten können viele Herzfehler
so korrigiert werden, dass die Kinder nach der Operation ohne Medikamente
aufwachsen können. Dennoch gibt es Kinder, die auch nach einer
oder mehreren Operation(en) lebenslänglich auf herzunterstützende Medikamente
angewiesen sind.
Zu den Herzerkrankungen bei Kindern zählen auch die Herzrhythmusstörungen.
Diese können sowohl im Zusammenhang mit einem angeborenen
Herzfehler stehen, als auch unabhängig, das heisst bei einem anatomisch
normalen Herzen auftreten. Einige Herzrhythmusstörungen können
mit einem Eingriff so behandelt werden, dass die Kinder keine rhythmusregulierenden
Medikamente mehr brauchen. Bei anderen ist dies nicht
möglich und die Kinder benötigen meist lebenslänglich Medikamente.
In selteneren Fällen erkranken Kinder an einer sogenannt erworbenen
Herzkrankheit. Dies kann zum Beispiel eine Entzündung des Herzmuskels
sein. Wird das Herz dadurch stark geschwächt, benötigen auch diese Kinder
Medikamente, welche die Herzfunktion unterstützen.
Die im Folgenden aufgeführten Medikamente sollen eine Übersicht
der im «kinderkardiologischen Alltag» häufig gebräuchlichen Arzneimittel
geben. Eine vollständige Zusammenstellung aller herzwirksamer Medikamente
und deren Wirkungen beziehungsweise Nebenwirkungen ist an
dieser Stelle nicht möglich.
Die bei Kindern eingesetzten Herzmedikamente können in drei Gruppen
unterteilt werden:
Medikamente, die dem Herzmuskel die Arbeit erleichtern und so die
Pumpfunktion des Herzens verbessern
Die Herzarbeit kann zum Beispiel durch entwässernde Medikamente (Diuretika
wie beispielsweise Lasix ® , Esidrex ® , Aldactone ® ) erleichert werden.
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Als Nebenwirkung kann dies teilweise dazu führen, dass die Kinder häufiger
auf die Toilette gehen müssen. Im Weiteren können diese Medikamente
bei einer Erkrankung mit starkem Flüssigkeitsverlust, wie zum Beispiel
bei einem Brech-Durchfall, zum Austrocknen oder zu einer Störung
des Salzhaushaltes führen. Im Falle einer Erkrankung ist es daher notwendig,
einen Arzt aufzusuchen. Im Weiteren gibt es Medikamente, welche
die Gefässspannung der Arterien reduzieren und damit dem Herzen das
Pumpen erleichtern (ACE-Hemmer wie zum Beispiel Captopril, Enalapril).
Eine dritte Möglichkeit sind Medikamente, die direkt den Herzmuskel stärken
(beispielsweise Digoxin).
Herzrhythmusregulierende Medikamente
Herzrhythmusregulierende Medikamente werden bei Störungen des Herzrhythmus
eingesetzt. In den meisten Fällen kann dadurch ein nahezu physiologischer
Rhythmus erreicht werden. Kinder, die mit herzrhythmusregulierenden
Medikamenten behandelt sind, können aber dennoch eine
Herzrhythmusstörung entwickeln, die sofort erste Hilfe fordert. Häufig
eingesetzt werden Betablocker (zum Beispiel Inderal ® , Tenormin ® , Carvedilol
® ). Diese Medikamente verlangsamen die Herzfrequenz und erzielen
auf diesem Weg ihre Wirkung. Als Nebenwirkung können Betablocker bei
gewissen Kindern zu einer leichten Konzentrationseinschränkung führen.
Medikamente, die einen erhöhten Druck in der Lunge reduzieren
Um einen erhöhten Druck in der Lunge zu senken, gibt es einerseits Medikamente
in Tablettenform (zum Beispiel Sildenafil, Bosentan), anderseits
kann Sauerstoff eingesetzt werden. Dieser wird in der Regel über eine sogenannte
Nasenbrille (Sauerstoffverabreichung über einen Plastikschlauch
direkt in die Nase) appliziert. Der Sauerstoff muss dafür in einem Behälter
als «Rucksack» mitgetragen werden.
Bei einigen Herzfehlern ist vorübergehend (beispielsweise nach einer
Operation) oder lebenslänglich eine Verdünnung des Blutes notwendig. Je
nach dem bedarf es einer leichten oder starken Blutverdünnung.
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Blutverdünnung
Eine leichte Blutverdünnung kann durch das allgemein bekannte Aspirin ®
erreicht werden. Dieses Medikament wird einmal täglich eingenommen
und bedarf keiner speziellen Kontrolle. Im Gegensatz dazu erfolgt eine
starke Blutverdünnung durch Marcoumar ® , was regelmässige Kontrollen
erfordert. Es ist wichtig, dieses Mittel immer zur gleichen Zeit einzunehmen.
Kinder, die mit Marcoumar ® behandelt werden, haben einen persönlichen
Ausweis, in welchem festgehalten ist, wie viel ihre aktuelle Blutverdünnung
beträgt und wie viel Marcoumar ® sie täglich einnehmen müssen.
Im Falle eines Sturzes, einer Blutung oder einer Verletzung ist bei folgenden
Beobachtungen Kontakt mit einem Arzt aufzunehmen:
❯ heftiger Sturz auf den Kopf
❯ stärkere Blutung aus Mund oder Nase
❯ bräunlicher oder roter Urin
❯ Erbrechen von kaffeesatzartigem Blut
Bei äusserlichen, stark blutenden Verletzungen ist bereits vor der Arztkonsultation
ein Druckverband anzulegen.
Medikamenteneinnahme
Herzwirksame Medikamente müssen in der Regel nicht häufiger als dreimal
pro Tag eingenommen werden. Die Kinder können die Medikamente
somit zu Hause einnehmen. Besucht das Kind aber zum Beispiel den Hort
oder ein Ferienlager, hat sich ein Gespräch zwischen Eltern und Lehr- beziehungsweise
Betreuungsperson sehr bewährt. Nur so können rasch und
effizient die notwendigen Informationen über das/die einzunehmende/n
Medikament/e vermittelt und die Verantwortung betreffend Medikamenteneinnahme
besprochen werden. Bei dabei auftretenden Fragen oder
Schwierigkeiten kann in der Regel auch der betreuende Herzspezialist für
ein Gespräch beigezogen werden.
Wird einmal eine Medikamentendosis vergessen, ist es von der Art des
Medikamentes und des Herzfehlers abhängig, ob dies bereits zu Problemen
führen kann. Schwerwiegende Komplikationen treten auf, wenn zum Beispiel
das Medikament für eine starke Blutverdünnung (Marcoumar ® ) vergessen
wird. Dies kann bei einer künstlichen Herzklappe zu Gerinnselbildung
führen und die Funktion der Klappe und damit des Herzens massiv
einschränken. Das Gleiche gilt für herzrhythmusregulierende Medikamente.
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Ein Auslassen des Medikamentes kann zu gefährlichen, ja gar tödlichen
Herzrhythmusstörungen führen. Um eine solche Situation zu vermeiden,
ist vor einem Klassenausflug oder Schullager ein klärendes Gespräch zwischen
Eltern und Lehrern empfehlenswert.
Bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit, wie zum Beispiel
einer Herzkrankheit, ist die Compliance der Medikamenteneinnahme als
Problem erkannt. Es braucht viel Fingerspitzengefühl, den Jugendlichen
durch diese Jahre der Selbstfindung zu begleiten und ihn vor einer gefährlichen
Situation zu bewahren.
Insgesamt ist die Wahrscheinlichkeit, als Lehrer oder Lehrerin mit einem
herzkranken Kind in eine Notsituation zu geraten, sehr gering. Dennoch
ist es sicherlich sinnvoll, wenn auch Lehrkräfte und Betreuungspersonen
Erste-Hilfe-Kenntnisse regelmässig in einem praktischen Kurs auffrischen.
HELP ® -Ausbildungsprogramm für Unternehmen, Institutionen und
Organisationen
Die Teilnehmenden erlernen die lebensrettenden Massnahmen der
Herz-Lungen-Wiederbelebung (Basic Life Support = BLS) und die
Anwendung des automatischen externen Defibrillators (AED).
Lebensrettungsausbildung für Schülerinnen und Schüler
Mit dem Selbstlern-Kit MiniAnne eignen sich Jugendliche ab 10 Jahren
in nur 30 Minuten die Grundkenntnisse der Lebensrettung an. Sie
trainieren die grundlegenden Fertigkeiten der Herz-Lungen-Wiederbelebung
selbständig mit einem persönlichen Übungskit anhand einer
DVD mit Lernprogramm.
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Weitere Informationen finden Sie unter
www.helpbyswissheart.ch

Medis zum Znüni
Flavia Reginato, Mutter
Es ist schon eine Weile her, seit unsere Familie nach der Herztransplantation
unseres Sohnes Daniel mit den ersten Herausforderungen konfrontiert
wurde. Im Alter von fünf Jahren wurde er operiert und wir als Eltern
muss ten sehr viel über Krankenpflege lernen, insbesondere den Umgang
mit der Einnahme unentbehrlicher Medikamente. Nach der ersten intensiven
Phase nach der Operation wurden die Medikamente langsam reduziert.
Die Einnahme drei verschiedener Medikamente, dreimal am Tag, hat sich
längst in unseren Alltag integriert. Ein paar Monate später durfte Daniel
bereits den Kindergarten besuchen und das hiess für uns Eltern nicht nur
das Znünitäschli zu packen, sondern auch einen Teil der Verantwortung
der Kindergärtnerin weiterzugeben. Das war nicht gerade einfach. Da
die Kindergärtnerin unseren anderen Sohn Victor ein Jahr vorher unterrichtete,
hatten wir bereits eine gute Beziehung zueinander aufgebaut.
Das hat uns beim Loslassen extrem geholfen und gab uns die Sicherheit,
dass unser Sohn bestens begleitet war. Nach ein paar Wochen war Daniels
Begeisterung für den Kindergarten so ersichtlich, dass unsere Ängste und
Unsicherheiten nicht mehr im Vordergrund standen. Die Kindergärtnerin
hat uns immer sehr unterstützt, indem sie uns jeweils informierte, wenn
ein anderes Kind erkrankte. Ansteckende Erkrankungen wie Scharlach,
Grippe oder Windpocken waren sehr gefährlich für Daniel. Es war deshalb
sehr wichtig, Symptome so rasch wie möglich zu erkennen und darauf
zu reagieren.
Medikamenteneinnahme – eine kleine grosse Aufgabe
Im Kindergarten war die Medikamenteneinnahme eigentlich unproblematisch,
denn Daniel konnte seine Tabletten meistens zu Hause einnehmen.
Auf der «Kindsgireise», bei längeren Ausflügen oder beim Mittagessen bei
Freunden, musste die Tabletteneinnahme aber auswärts stattfinden. In solchen
Situationen haben wir mit der Kindergärtnerin beziehungsweise mit
dem Mami vom Gspänli Kontakt aufgenommen und gefragt, ob sie bereit
wären, die Medikamente mitzunehmen und die pünktliche Einnahme zu
kontrollieren. Als wir mit der Kindergärtnerin über die Tabletten gespro-
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chen haben, erklärte sie uns, dass es immer wieder Kinder gäbe, die Medikamente
einnehmen müssten: Von harmlosen homöopathischen Globulis
bis zum Inhalationsspray gegen Asthmaanfälle. Die Mamis, die Daniel
zum Zmittag einluden, zeigten sich sehr verständnisvoll. Durch diese Kontakte
und Austausche entstanden nicht selten wunderbare Freundschaften,
nicht nur unter den Kindern, sondern auch unter uns Erwachsenen.
Zum Glück waren diese Personen stets einverstanden, diese kleine grosse
Aufgabe zu übernehmen. So musste er nie von diesen schönen Erlebnissen
ausgeschlossen werden.
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Auch die Klassenkameraden denken mit
Die nächste Phase in der Primarschule brachte zusätzliche Herausforderungen
mit sich. Man kannte Daniels Krankengeschichte nicht und so mussten
wir wieder bei null anfangen: Wir haben erneut Gespräche mit den Lehrerinnen
geführt, um die Situation genauer zu schildern. Mit jedem Schuloder
Lehrerwechsel rückten unsere Ängste und Unsicherheiten erneut in
den Vordergrund. An einem Elternabend hörten wir dann das gefürchtete
Wort: «Klassenlager»! Wir hatten von da an ein Jahr Zeit, Daniel und
uns darauf vorzubereiten. So war es an der Zeit, dass Daniel langsam selbständiger
wurde, zumindest was die Medikamenteneinnahme anbelangte.
Das lief eigentlich sehr gut und bei den kommenden Ausflügen hat er die
Pillenbox selber mitgenommen. Wobei wir die Lehrerin jeweils baten, die
pünktliche Einnahme zu kontrollieren.
Die Tagesausflüge fanden häufiger statt, Mittagessen bei Kollegen
ebenfalls und seine Klassenkameraden gingen bei uns ein und aus. Als
Nebeneffekt haben wir festgestellt, dass Daniels Medikamente ein normales
«Klassenthema» wurden, so, dass nicht nur die Lehrerin, sondern
auch die Kollegen vermehrt fragten, ob er seine Medis schon genommen
hätte. Keine Chance also, dass irgendwann eine Tablette vergessen wurde.
Auf der anderen Seite fühlte sich Daniel manchmal «überbe hütet» und als
der «Unselbständige» in der Gruppe, das war natürlich keine be wusste
Absicht der Kollegen. Aber wirklich gestört hat ihn deren behutsames
Verhalten nicht.

Für das Klassenlager haben wir ein ausführliches und gut verständliches
Notfallblatt mit allen Informationen über Medikamente, verbotene Medikamente
(wegen Interaktionen), Dosierungen, Allergien, Kontaktpersonen
und weiteren wichtigen Daten erstellt. Eine Kopie davon sowie ein
Paket mit Reservemedikamenten haben wir der zuständigen Lehrerin vor
der Reise abgegeben (unbedingt beschriften als «Reservemedikamente»
inklusiv Packungsbeilagen). Daniel aber hat seine Pillenboxen für den Aufenthalt,
zusammen mit dem Notfallblatt, selber mitgenommen. So war er
für die Einnahme der Medikamente zuständig und wurde während des
Lagers von Lehrern und Kollegen lediglich hin und wieder daran erinnert.
Man kann nicht sagen, dass die Lehrerin die zusätzliche Aufgabe, den
extra Aufwand und das zusätzliche «Gepäck» mit Begeisterung empfangen
hat. Aber ein Jahr später, beim zweiten Klassenlager, war die Sache
selbstverständlich. Sie war bereits sensibilisiert, weil sie im ersten Lager
erkannt hat, dass sie dank Daniels Pflichtbewusstsein nicht zusätzlich belastet
wurde. Für uns war extrem wichtig, den Lehrern genug Sicherheit zu
geben, indem wir sagten (und auch im Notfallblatt notierten), dass wir
jederzeit erreichbar wären, falls sie eine Entscheidung in Bezug auf Daniels
Gesundheit nicht selber treffen möchten. Beispielsweise, wenn er die Tabletten
zwar richtig eingenommen hat, aber eine halbe Stunde später erbricht.
Als Eltern können wir zwar einiges delegieren, aber nicht alles. Es ist unsere
Aufgabe, die Betreuer zu unterstützen und zu informieren, nichts sollten
wir als selbstverständlich annehmen. Das gilt auch für die Betreuer selbst:
Sie sollten bei Unsicherheit, auch bei vermeintlichen Bagatellen, die Eltern
stets kontaktieren dürfen. Das Prinzip, im Klassenlager keinen Kontakt zwischen
Eltern und Betreuer zu haben, lässt sich mit einem chronisch kranken
Kind nicht einhalten. Hier ist eher die Ausnahme die Regel.
Wir als Eltern können unser Kind auf solche Situationen vorbereiten,
das heisst ihm auch Verantwortung delegieren, so dass es sich nur beim
Betreuer meldet, wenn es sich unsicher fühlt oder etwas nicht stimmt. Beide
Klassenlager waren ein sehr schönes Erlebnis. Es gab zum Glück keine Zwischenfälle
und Daniel wurde ein Stück selbständiger. Unsere Ängste und
Unsicherheiten rückten mehr und mehr in den Hintergrund.
Handy sei Dank
In der Mittelschule unternahm Daniel die erste Reise ins Ausland, wobei
er mittlerweile genügend selbständig war, um das Ganze «allein» managen
zu können. Trotzdem haben wir dasselbe Prozedere wie beim ersten
Klassenlager befolgt: Reservemedikamente, Packungsbeilagen, Notfallblatt
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(noch besser wäre in diesem Fall, alles auch ins Englische zu übersetzen). Bei
Flugreisen sollen die Medikamente im Handgepäck aufbewahrt werden.
Wegen der Endokarditisprophylaxe (das sind Vorbeugungsmassnahmen
gegen eine Entzündung der Herzinnenhaut, worauf die meisten Kinder
mit Herzfehler achten müssen) haben wir, in Absprache mit dem Arzt,
auch eine Notfallpackung Antibiotika und ein Rezept mitgegeben. Die
genauen Informationen über die Endokarditisprophylaxe müssen auch
vermerkt sein. Nach dem Erstellen des Notfallblatts lohnt es sich, dieses
nach Möglichkeit dem Kinderarzt zu zeigen, um von ihm überprüfen zu
lassen, ob etwas Wichtiges vergessen ging und ob die Angaben für Laien
verständlich sind. In diesem Fall gilt die goldene Regel: So viel wie nötig,
so wenig wie möglich.
Kinder, die täglich auf Medikamente angewiesen sind, sollten möglichst
früh gut über die Folgen einer Nichteinnahme aufgeklärt werden. Schritt
für Schritt werden sie auf ihre Selbständigkeit vorbereitet. Zu Beginn hat
Daniel die Pillenboxen für die Woche selber vorbereitet, er hat gelernt,
dass Tabletten in Milligrammen berechnet werden, diese in einer Kapsel
verpackt sind und auch, dass sie vor Sonne und Kälte geschützt werden
müssen. Kinder können den richtigen Umgang mit den Medis früh lernen,
ohne dabei überfordert zu werden.
Ab der Mittelschule, das heisst ab der 7. Klasse, hat er die Medikamente
auf Reisen selber aufbewahrt und die Einnahmezeiten verwaltet.
Daniel selber erzählt, dass seine Kollegen noch heute ab und zu fragen,
ob er die Medis schon eingenommen habe. Er empfindet das als ganz in
Ordnung, denn die Tabletten gehören zu seiner Person, es ist schön, sich
auch mit Tabletten akzeptiert zu fühlen. Wir alle brauchen «Erinnerungsfunktionen»
im Alltag, damit wir etwas Wichtiges nicht vergessen. Heute
gibt es eine Menge Möglichkeiten, die diesem Zweck dienen, es muss nicht
immer die Mama oder die Lehrerin sein. Einen Wecker im Handy einstellen,
um pünktlich erinnert zu werden, ja sogar »Apps» für Smartphones
können diese Aufgabe übernehmen.
Wir Eltern können sehr viel dazu beitragen, damit unsere Kinder eine
möglichst positive Schulzeit erleben, indem wir offen und objektiv mit
dem Personenkreis des Kindes, insbesondere mit den Lehrpersonen, sprechen
und sie für das Thema sensibilisieren. Durch Information und Austausch
sowohl zuhause als auch in der Schule ist dies durchaus möglich.
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Sport bei angeborenen
Herzfehlern
Dr. med. Matthias Gittermann
Kinderkardiologe, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kantonsspital Aarau
Körperliche Betätigung gehört zur normalen Entwicklung von Kindern
und Jugendlichen. Während bei ganz kleinen Kindern noch der spielerische
Erwerb von motorischen Fähigkeiten im Vordergrund steht (laufen
lernen, balancieren usw.), kommt mit zunehmendem Alter die Komponente
Ehrgeiz und Leistungsgedanken hinzu. Sport fördert nicht nur
die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit, sondern kann als Teil der
Gesamterziehung betrachtet werden (zum Beispiel Förderung der sozialen
Kompetenz bei Mannschaftssportarten). Sport kommt dem natürlichen
Bewegungsdrang von Kindern und Jugendlichen entgegen, weil diese
sich entwickeln und entfalten möchten. So werden Einschränkungen bei
der sportlichen Betätigung als sehr einschneidend empfunden, mehr als
beispielsweise Einschränkungen bei der Berufswahl. Deshalb sollten auch
Kinder mit angeborenen Herzfehlern die Gelegenheit haben, sich so viel
wie möglich sportlich zu betätigen. In der Schule wird eine Befreiung vom
Sportunterricht vielfach als Ausgrenzung erlebt.
Sportliche Aktivität erfordert Schnelligkeit, Kraft und Ausdauer sowie
Koordinationsfähigkeit. Je nach Art der Belastung wird das Herz-Kreislaufsystem
beansprucht, was unter Umständen zu Risiken führt. Bei einigen
Patienten besteht die Gefahr plötzlicher Ereignisse bis zum plötzlichen
Herztod. Besonders gefährdet sind dafür unter anderem diejenigen mit
einer Verengung der Hauptschlagaderklappe (Aortenstenose), bestimmten
Herzmuskelerkrankungen oder einem Lungenhochdruck. Andererseits
kann sich unter Umständen eine langfristige Verschlechterung der Herzfunktion
durch Überbeanspruchung einstellen.
Das richtige Mass
Für Betroffene und ihre Lehrer ist nun die Frage wichtig: «Was darf dem
Kind/Jugendlichen zugemutet werden, ohne sie zu gefährden?» Die Antwort
ist nicht einfach und schon gar nicht pauschal, denn es gibt viele
unterschiedliche Herzfehler und -erkrankungen, die alle in verschiedener
Ausprägung und Schwere vorliegen können, vor oder nach Operationen,
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mit oder ohne «Restdefekte». Alle diese Faktoren beeinflussen ein mögliches
Risiko beim Sport. Ebenso gibt es eine Fülle verschiedener Sportarten
mit unterschiedlichster Art von Belastung, die mehr oder weniger intensiv
betrieben werden können. Es muss eine gute «Partnervermittlung»
erreicht werden. Das heisst, Herzfehler und Belastung müssen zueinander
passen und sich miteinander vertragen. Das bedeutet, man muss im Einzelfall
zunächst den Herzfehler und die ihm eigenen Risiken und dann den
gewünschten Sport beziehungsweise die Belastung analysieren.
Mit verschiedenen Untersuchungsmethoden wie Ultraschall oder EKG
kann das Herzproblem charakterisiert werden. Gelegentlich ist auch eine
Belastungsuntersuchung auf dem Fahrrad oder dem Laufband angezeigt.
Hierbei wird eine Belastung bis zur Erschöpfung angestrebt oder bis zu
Symptomen, die einen Abbruch erfordern. Dabei wird eine maximale Herzfrequenz
erreicht. Die Herzfrequenz kann man beim Sport leicht selber
«mit der Hand» oder einer Pulsuhr bestimmen. Dies ist sehr nützlich, da
häufig gilt, dass ein sicherer und trainingsphysiologisch sinnvoller Bereich
bei fünfzig bis siebzig Prozent der Herzfrequenz liegt, die bei einem
Be lastungstest ohne Probleme erreicht wurde. Damit kann man kontrollieren,
ob eine aktuelle Belastung noch sinnvoll oder schon bedenklich ist.
Natürlich muss das alles mit dem behandelnden Kinderkardiologen individuell
besprochen werden, denn nicht für jeden gilt diese simple Regel.
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Welche Sportart soll es sein?
Bei allen Sportarten gibt es in unterschiedlichem Ausmass sowohl statische
als auch dynamische Belastungselemente (statisch: wenig Bewegung
– hoher Kraftaufwand, zum Beispiel Gewichtheben; dynamisch: viel Bewegung
– relativ geringer Kraftaufwand, zum Beispiel Langstreckenlauf). Die
nachfolgende Tabelle zeigt, wie sich wettkampfmässig betriebene Sportarten
grob entsprechend ihrer Belastung einteilen lassen. In der Regel
sind dynamische Belastungen sinnvoller für Menschen mit Herzfehlern.
Von grossen statischen Belastungen muss bei vielen Betroffenen abgeraten
werden. Die Intensität der Belastung spielt natürlich auch eine grosse
Rolle (Wettkampfsport vs. Freizeitsport). Auch «leichte» Sportarten können
zur Belastung werden, wenn beispielsweise durch grossen Ehrgeiz emotio-

naler Stress entsteht. Umgebungsfaktoren (Höhe, Temperatur, Luftfeuchtigkeit)
können «kreislaufwirksam» werden. Zudem sind Trainingsinhalte
manchmal mit Belastungen verbunden, die für die jeweilige Sportart nicht
typisch sind (zum Beispiel Krafttraining für Fussballer). Bei einzelnen Sportarten
sind unterschiedliche Belastungsmuster möglich (beispielsweise Torwart
und Stürmer beim Fussball). Bei anderen Sportarten sind durch körperliche
Kollisionen Probleme mit Herzschrittmachern, Defibrillatoren
oder Verletzungen an grossen Schlagadern möglich. Andere sind besonders
risikoreich, wenn der Sportler zu plötzlicher Bewusstlosigkeit (Synkopen)
neigt (siehe Tabelle).
Man sieht, wie komplex und individuell die Entscheidung über sportliche
Betätigung bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern ist und dass
im Einzelfall eine Fülle von Faktoren berücksichtigt werden müssen. Doch
für eine Vielzahl von Patienten mit angeborenen Herzfehlern gilt, dass sie
sich ohne grössere Einschränkungen und nach Massgabe von Beschwerden/
Erschöpfung belasten dürfen. Schliesslich sei nochmals betont, dass allen
Kindern Gelegenheit gegeben werden sollte, so viel Sport wie möglich zu
treiben. Bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern erfolgt das am besten
in enger Abstimmung mit den Eltern und dem behandelnden Kinderkardiologen,
der sicher gerne beratend zur Seite steht.
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dynamisch niedrig mässig hoch
statistisch
⬇
niedrig
Billard
Bowling
Curling
Golf
Schiessen
Tischtennis
Tennis (Doppel)
Volleyball
Badminton
Ski-Langlauf
(klassisch)
Landhockey
Orientierungslauf
Langstreckenlauf
Fussball *
Squash
Tennis (Einzel)
mässig
Bogenschiessen
Tauchen +
Motorradrennen *+
Fechten
Leichtathletik
(Sprungwettbewerb)
Eiskunstlauf *
Surfen *+
Synchronschwimmen +
Basketball
Eishockey
Ski-Langlauf
(Skating)
Mittelstreckenlauf
Schwimmen
Handball
hoch Bobfahren *+
Leichtathletik
(Wurfwettbewerb)
Gymnastik +
Karate/Judo *
Rennrodeln *+
Segeln
Klettern *+
Wasserski *+
Gewichtheben *+
Windsurfen *+
Bodybuilding *+
Ski-Abfahrt *+
Ringen *
Boxen *
Kanu/Kajak
Radfahren *+
Rudern
Eisschnelllauf
19
* Gefahr von körperlichen Kollisionen
+ Erhöhtes Risiko bei plötzlicher Bewusstlosigkeit (Synkope)

Ein guter schulischer Rahmen für
eine erfolgreiche Entwicklung
August Schwere, lic. phil.
Vormals Primarlehrer und Schulpsychologe, aktuell Bereichsleiter Ambulatorien zentren körperbehinderte
aargau (zeka) und Leiter heilpädagogischer Beratungs- und Begleitungsdienst
Herzkranke Kinder sind gleich und anders. Sie gehören dazu und müssen
unter Umständen auch mal abseits stehen. Ihre chronische Krankheit führt
zu einer besonderen Abhängigkeit, welche die Autonomie, die Kompetenzentwicklung,
die soziale Eingebundenheit und auch die Lebensper spektive
beeinträchtigen kann. Diese Beeinträchtigung gilt es ein Stück weit zu
akzeptieren. Gleichzeitig soll sie aber nicht zur Barriere für eine individuell
erfolgreiche Entwicklung werden. Die Schulzeit ist für die Persönlichkeitsentwicklung
prägend. Einerseits werden dort die Kulturtechniken
erworben, die den Zugang zur weiteren (Berufs-) Bildung öffnen. Anderseits
ist es der Ort der sozialen Integration und der körperlichen Aktivität
und Entfaltung. Kinder lernen generell sehr viel voneinander, ohne dass
ihnen etwas bewusst vermittelt wird.
Die nachfolgenden Ausführungen beleuchten Gelingensbedingungen
für eine gute Entwicklung herzkranker Kinder im Schulalter.
Vorschule
Der Ernst des Lebens beginnt nicht erst mit der Schule: Das herzkranke
Kind hat bereits vor dem Eintritt in den Kindergarten grosse Herausforderungen
bewältigt und Kompetenzen erworben, mit denen es anderen
Kindern weit voraus ist. Der Blick auf diese Kompetenzen und Ressourcen
soll bei der Planung der Einschulung mindestens so viel Platz einnehmen
wie der Blick auf die Beeinträchtigungen. Lehrpersonen und Schulleitungen
neigen erfahrungsgemäss aus Angst vor Überforderung dazu, den
Fokus aufs Risiko und auf die Schwächen zu legen.
Einschulung
Die Palette an Schulungsformen ist im schweizerischen Schulsystem äusserst
breit. Mit verschiedenen Übertrittslösungen ist es für ein Kind möglich, von
einer Schulungsform zur anderen zu wechseln, immer abhängig vom Verlauf
seiner Entwicklung und seinen (sonder-)pädagogischen Bedürfnissen.
20

Von den Eltern erfordert dies einen guten Informationsstand, eine grosse
Portion Kooperationsbereitschaft und viel Vertrauen – Vertrauen in die
Kompetenz und den Goodwill der Profis der Schule. Vertrauen aber auch
zum Kind, welches auch vorübergehend schwierige Situationen meis tern
kann. Die Schulen sind angesichts der Heterogenität der Schülerschaft und
der vielfältigen Ansprüche der Eltern stark herausgefordert. Wenn sie den
Ansprüchen von speziellen Kindern zurückhaltend begegnen, ist dies häufig
ein Zeichen des Selbstschutzes. In diesen Fällen kann es hilfreich sein,
Fachstellen wie den schulpsychologischen Dienst oder die behinderungsspezifischen
Beratungsstellen beizuziehen, die bei der Suche nach Lösungen
dank ihrer Erfahrungen und ihrem Überblick Unterstützung leisten können.
21
Schulische Rahmenbedingungen
Ob ein herzkrankes Kind in einer Sonderschule oder in der Regelschule mit
speziellen Massnahmen gefördert wird, ist abhängig von seinem aktuellen
Entwicklungsstand und von seinen speziellen pädagogischen Bedürfnissen.
Die bereits erwähnten vielfältigen Übertrittslösungen ermöglichen
eine individuell gestaltete Schullaufbahn. Die schulische Integration beziehungsweise
das «Sich-Integriert-Fühlen» hängt nicht von der Schulungsform
ab. Ein Kind kann sich in einer Sonderschule persönlich und sozial
integriert fühlen, wenn es seine Kompetenzen kennt und mit dem nötigen
Selbstvertrauen auf andere zugehen kann. Umgekehrt kann es sich
in der «integrierten Schulungsform» massiv desintegriert fühlen, wenn es
aufgrund der vielen Sonderzüge, die es fahren muss, schulisch und sozial
abgehängt ist. Allein der Umstand, dass das Kind an seinem Wohnort mit
seinen Nachbarskindern in den Kindergarten oder in die Schule gehen
kann, garantiert noch keine Integration. Das aktive Einbezogensein im
Unterricht ist Voraussetzung für eine soziale und schulische Integration.
Wie weit dies möglich ist, hängt sowohl von Faktoren beim Kind ab, wie
auch von den Ressourcen der Schule. Weil letztere nicht a priori gegeben
sind, liegt die Entscheidung für den Rahmen der Schulung des einzelnen
Kindes bei der Schule. Die gesetzlichen Bestimmungen sind beispielsweise
im Kanton Aargau in der Sonderschulverordnung wie folgt formuliert:
«Die Schulpflege am Aufenthaltsort des Kindes oder Jugendlichen entschei-

det über die integrative Schulung beziehungsweise ihre Weiterführung.
Im Vorfeld der Entscheidung für eine integrative Schulung müssen aber
❯ die Inhaber der elterlichen Sorge einverstanden sein, das Kind oder
der Jugendliche aufgrund seiner Fähigkeiten voraussichtlich in der
Lage sein, aus dem Unterricht in der vorgesehenen Klasse einen
sinnvollen Nutzen für seine weitere Entwicklung zu ziehen sowie
am gemeinschaftlichen Leben der Abteilung teilzuhaben,
❯ die Rahmenbedingungen an der Schule geeignet sein,
❯ mit den verstärkten Massnahmen eine angemessene Unterstützung
gewährleistet sein,
❯ die Schulleitung des Schulorts und der schulpsychologische Dienst
die integrative Schulung insgesamt positiv beurteilen.»
Dass die integrative Regelklassenschulung der Sonderschulung in einer
spezialisierten Institution wenn immer möglich und sinnvoll vorzuziehen
ist, hat wohl nicht nur einen finanziellen Grund. Vielmehr liegt dahinter
der gesellschaftspolitische Auftrag der Schule, einen Rahmen zu schaffen,
in dem möglichst alle Kinder, unabhängig von ihrer Herkunft und ihren
Fähigkeiten, teilhaben können und eine Förderung erhalten, die sie zu
selbständigen, arbeitsfähigen Persönlichkeiten heranreifen lässt. Übergeordnetes
Ziel müsste sein, dass sich Regelschule und Sonderschule im Rahmen
der Volksschule annähern und flexible Zusammenarbeitsformen zum
Wohle der Kinder entwickeln.
Ressourcen nutzen und schaffen
In diesem Abschnitt wird auf die integrationsfördernden Massnahmen im
Regelschulkontext eingegangen:
❯ Niederschwellige schulische Unterstützungsmassnahmen: Jede einzelne
Schule hat mit integrierter schulischer Heilpädagogik (den
Regelklassen zugeteilt oder in Sonderklassen angesiedelt), mit logopädischen
Angeboten, Psychomotoriktherapie, Deutschkursen, Nachhilfemassnahmen
etc. niederschwellige Angebote, mit welchen sie
Kinder mit speziellen pädagogischen Bedürfnissen ohne grosse administrative
Bewilligungsverfahren unterstützen.
22

❯ Verstärkte Massnahmen werden für das einzelne Kind ad personam
gesprochen, wenn sie aufgrund von ausgewiesenen Behinderungen
oder von speziellen körperlichen Beeinträchtigungen (wie sie bei
herzkranken Kindern vorliegen) als notwendig erachtet werden. Zu
den verstärkten Massnahmen gehören Assistenzmassnahmen oder
der behinderungsspezifische heilpädagogische Förder unterricht.
❯ Behinderungsspezifische Beratungsdienste können für das Erarbeiten
von speziellen Lösungen beigezogen werden. Für herzkranke
Kinder ist das beispielsweise der heilpädagogische Beratungs- und
Begleitdienst von zeka im Kanton Aargau, www.zeka-ag.ch. Webadressen
vergleichbarer Dienste in anderen Kantonen sind im
Anhang dieser Broschüre zu finden.
Kreative individuelle Lösungen
Herzkranke Kinder sind gleich und anders. Gleich sein dürfen und gleich
sein müssen ist eine der Triebfedern der kindlichen Entwicklung. Der Vergleich,
der Wettbewerb und die Konkurrenz gehören zum Schulalltag,
erfahrungsgemäss auch zum Familienalltag und zum Spielplatz. Die Situation
des herzkranken Kindes in Bezug auf das Gleich- oder Anderssein soll
daher in der Klasse immer wieder thematisiert werden. Erklärungs- und
aushandlungsbedürftig sind die speziellen Regelungen:
❯ Nachteilsausgleich: Herzkranke Kinder können qualitativ und intellektuell
oft gute Leistungen bringen, die Quantität ist aber aufgrund
der körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Im Nachteilsausgleich
wird vereinbart, wo die Aufgabenmenge reduziert wird und
wo Hilfsmittel verwendet werden dürfen. Mehr dazu ist im Artikel
von August Schwere in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik
nachzulesen (siehe Literaturhinweise auf Seite 26).
❯ Individuelle Lernziele: Wenn das Kind in einzelnen Fächern die Lernziele
der Klasse gemäss Lehrplan nicht erreichen kann, sind individuelle
Lernziele im Rahmen einer speziellen Förderplanung zu vereinbaren.
Im Zeugnis ist zu erwähnen, dass das Kind in diesem Fach
deshalb nicht benotet wird.
23

❯ Dispensationen: Anpassungen im persönlichen Stundenplan können
oft Rücksicht nehmen auf die persönliche Leistungsfähigkeit.
Eventuell kann die Therapie in der Zeit des Turnunterrichts angesetzt
werden.
❯ Rückzugsmöglichkeiten: Im Schulzimmer und Schulhaus sollen Rückzugs-
und Erholungsräume definiert werden, wo sich das Kind ausruhen
oder allfällige medizinische Verrichtungen vornehmen kann.
❯ Nachhilfeunterricht bei längerer Abwesenheit durch Spitalaufenthalte:
Die Schule kann Ressourcen sprechen, damit entweder die
Lehrkraft oder eine Assistentin mit dem Kind verpassten Schulstoff
nachholen kann. Das wären verstärkte Massnahmen, die zusätzlich
entlöhnt werden müssten.
❯ Begleitung bei Schulanlässen: Schulreisebegleitungen sollen möglichst
nicht durch Eltern erfolgen. Vielleicht lässt sich eine mit den
Kindern vereinbarte, kreative Lösung mit Unterstützungsmassnahmen
von Mitschülern finden. Häufig macht aber der Einbezug einer
Assistenz am meisten Sinn. Sie leistet nach pädagogischen Grundsätzen
dort Unterstützung, wo es auch wirklich nötig ist. Ansonsten
steht sie als Helferin der Lehrperson auch für anderes zur Verfügung.
❯ Schulwegunterstützung: Oft kann die Bewältigung des Schulwegs
eine Barriere sein. In Zusammenarbeit mit der örtlichen Schulleitung
soll hier eine spezielle Lösung getroffen werden. Würde ein
Kind eine Sonderschule, die Einschulungsklasse oder die Oberstufenschule
in der benachbarten Gemeinde besuchen, übernähme
die öffentliche Hand die Kosten. Also sollte auch für die Schulweglösung
des herzkranken Kindes mit der Schulgemeinde eine Finanzierung
gefunden werden können.
❯ Massnahmen beim Bau und beim Mobiliar: Oft sind es kleine Hilfsmittel,
die ad hoc hergestellt, viel Erleichterung im Alltag schaffen.
Die betroffenen Kinder entwickeln mit und wissen meist, was
ihnen gut tut. Manchmal kommt ein Rollator oder ein Rollstuhl aus
der Hilfsmittelzentrale zum Einsatz. Bei baulichen Massnahmen
(Treppenlift, Lift) ist die Zusammenarbeit mit Fachleuten für behin-
24

derungsgerechtes Bauen der Procap und der Invalidenversicherung
IV empfehlenswert. Diese Fachleute kennen sich auch bezüglich der
Finanzierungsmodalitäten aus.
All diese speziellen Regelungen müssen mit den Beteiligten vereinbart
werden. Sie dürfen nicht aus Bequemlichkeit oder aus falsch verstandener
Schonhaltung missbraucht werden. Weil herzkranke Kinder viele Ressourcen,
Kenntnisse und Fähigkeiten haben, sollen auch diese in der Klasse zum
Zuge kommen. Das Kind selber entwickelt ein gesundes Selbstwertgefühl,
wenn es an seinen Stärken gemessen wird. Und seine Mitschüler erleben es
dadurch ebenbürtiger und nicht nur in der Rolle des Geschwächten. Konflikte
können dadurch gewagt und altersadäquat ausgetragen werden.
Risiken minimieren
Schulen beziehungsweise Lehrpersonen befürchten, Notfallzeichen nicht zu
registrieren oder im Ernstfall nicht adäquat zu reagieren. Sie haben Angst
vor der Verantwortung und der Haftung. Es empfiehlt sich daher, über das
Krankheitsbild gut zu informieren. Dazu sind klare und kurze schriftliche
Informationen von medizinischer Seite hilfreich. Die Zuständigkeiten (Kind,
Eltern, Lehrpersonen, Notfallarzt, Spitex) sind zu klären. Notfallszenarien
sind durchzudenken und Massnahmen festzuhalten. Medikamente und
Notfallnummern sollen griffbereit sein und Kommunikationswege vereinbart.
Angesichts der vielen Personen im Schulalltag sollen die Informationen
schriftlich festgehalten und für alle leicht zugänglich sein. Eltern, Kind
und Lehrperson sind angehalten auch darüber zu sprechen, dass nicht alle
Risiken aus der Welt geschafft werden und dass Fehler zwar minimiert, aber
nicht ausgeschlossen werden können. Die latente Angst, die das Kind und
seine Angehörigen beschäftigt, soll bewusst gemacht werden. Sie steuert
nämlich unbewusst viele Entscheidungen.
25

Kooperation – oder das Ungleichgewicht zwischen Bittstellern und
Entscheidungsinstanzen
Eltern herzkranker Kinder haben vieles miterlebt und früh zu kämpfen
gelernt. Das hat im Spital angefangen und hört in der Schule nicht auf. Oft
erleben sie Inkompetenz und zum Teil gar Arroganz. Sie wiederholen die
Geschichte des Kindes zum x-ten Mal und stossen doch immer wieder auf
taube Ohren. An schulischen Standortgesprächen erleben sie wertschätzende
und zielfokussierte Gesprächsleitungen und andere, bei denen sie
fast verzweifeln. Angesichts ihrer speziellen Abhängigkeit ist viel Frustrationstoleranz
und Verhandlungsgeschick erforderlich.
Eltern sind durch den Krankheitsverlauf Fachleute geworden, werden
aber oft nicht als solche wahrgenommen. Sie haben im Einzelfall ihres
Kindes ein grosses Erfahrungswissen erworben. Die Profis gehen trotzdem
gerne auf Distanz. Sie stellen Bezüge zu anderen Verläufen her und sehen
andere Lösungswege. Darin liegt ihre Kompetenz. Eltern und Kinder können
durch die Fixierung auf ihre Problematik eng werden und durch militante
Forderungen beim Gegenüber Abwehr statt Unterstützung auslösen.
Der Beizug von Schulfachleuten ist deshalb eine Chance. Bei aller Zusammenarbeit
ist auf Transparenz bezüglich der Fakten, der unterschiedlichen
Interessen und der rechtlichen Befugnisse zu achten. Wichtig ist aber auch,
die eigene Betroffenheit und jene des Gegenübers zu zeigen und ihr mit
Einfühlungsvermögen zu begegnen. Dies und auch eine Portion Dankbarkeit
sind die Zutaten für eine gute Kooperation, die individuelle Lösungen
für eine optimale persönliche und schulische Entwicklung des herzkranken
Kindes entstehen lässt.
Literaturhinweise
Kanton Aargau (2006), Verordnung über die integrative Schulung von Kindern
und Jugendlichen mit Behinderungen, die Sonderschulung sowie die besonderen
Förder- und Stützmassnahmen (Sonderschulverordnung)
https://gesetzessammlungen.ag.ch/frontend/versions/415
Schwere, A. (2010), Behinderungsbedingter Nachteilsausgleich, in Schweizerische
Zeitschrift für Heilpädagogik, Jahrgang 16, 9/10, Seiten 20 bis 22
26

Vier Jahre mit Stephan
Esther Wunderli, Oberstufenlehrerin
Als mich der Schulleiter fragte, ob ich mir vorstellen könnte, einen herzkranken
Schüler in meinen nächsten Klassenzug aufzunehmen, habe ich
spontan zugesagt.
Bevor das Schuljahr begann, gab es einiges zu organisieren. Zusammen
mit dem Heilpädagogen, der Stephan zusätzlich unterstützen würde,
besuchte ich ihn in der letzten Klasse der Primarschule. So begegneten
wir uns also zum ersten Mal. Seinen besten Freund lernten wir bei dieser
Gelegenheit ebenfalls kennen. Matthias wurde auch in meine Klasse eingeteilt.
Es folgte ein Gespräch mit der aktuellen Klassenlehrerin, der Heilpädagogin
und dem Schulleiter. Bei dieser Gelegenheit erfuhren wir von
Stephans Werdegang, wie seine Möglichkeiten und Grenzen aussahen, welche
Unterstützungsmassnahmen er bisher bekam und wie er als Mensch ist.
Ich spürte, dass alle von ihm beeindruckt waren und von ihm schwärmten.
Zusammen mit Stephan und seinen Eltern fuhren der Heilpädagoge
und ich auch zum Kinderkardiologen Doktor Kretschmar nach Zürich. Er
nahm sich Zeit und erklärte uns Laien Stephans Herzfehler. Wir sollten uns
vorstellen, wir absolvierten auf 4000 Metern über Meer einen Hundertmeterlauf
und müssten dazu rechnen. Das sei Stephans Normalzustand.
Dieses Bild hat sich mir eingeprägt und ich konnte es später immer wieder
benutzen.
Bei diesem Gespräch wurde ich auch meine grösste Angst los: Konnte
ich Stephans Leben durch ein falsches Verhalten meinerseits gefährden?
Doktor Kretschmar beruhigte mich. Ich könne Stephan gar nicht überfordern,
sein Körper würde nicht mitmachen und die Notbremse ziehen. Eine
Garantie aber, dass nie etwas passieren würde, gab mir allerdings niemand.
Stephans Lebensprognose lag nach seiner Geburt bei einigen Wochen, als
ich ihn kennenlernte, war er dreizehn Jahre alt!
Die Eltern, Stephan, der Heilpädagoge und ich überlegten gemeinsam,
was für Stephan vom Stundenplan her machbar war, wie wir ihm helfen
konnten, wenn er fehlen sollte oder wo er die Pause verbringen würde.
27

Wir versuchten im Vorfeld alles Mögliche zu berücksichtigen:
❯ Einbau Treppenlift (gemeinsam mit den Eltern und der
IV-Beratungsstelle)
❯ Transport mit Taxi (durch die Wohnortgemeinde organisiert
und bezahlt)
❯ Schulbücher im Doppel für zuhause
❯ Information aller Fachlehrer, verbunden mit der Bitte, ihr Fach in
meinem Klassenzimmer oder auf demselben Stockwerk zu unterrichten,
damit es möglichst wenig Zimmer- beziehungsweise
Stockwerkwechsel gäbe
❯ Information des Lehrerkollegiums
❯ Information der Klasse und der Parallelklassen am ersten Schultag
❯ Information der Eltern der Klasse am Elternabend
❯ Notfallblatt mit allen wichtigen Telefonnummern
Nach den Sommerferien wurden alle neuen Schüler von den Zweitklässlern
mit dem Velo oder dem Bus abgeholt, was an unserer Schule Tradition
hat. Für mich war das eine erste Herausforderung. Wir lösten das Abholen
am ersten Schultag so: Eine Zweitklässlerin fuhr im Taxi zusammen mit
Stephan und Matthias nach Baden. Mit der Zeit lernte ich, rechtzeitig an
mögliche Stolpersteine zu denken. Schnell mit der ganzen Klasse vom Klassenzimmer
in die Aula wechseln, ging nicht. Stephan brauchte zu lange
und es kostete ihn zu viel Energie. Also legte ich solche Verschiebungen
auf den Beginn des Unterrichtes oder plante sie gleich nach der Pause ein
und musste daran denken, Stephan zu informieren.
In meiner Klasse haben alle gut akzeptiert, dass Stephan oft eine Ausnahmeregelung
hatte. Er hat generell zwei Drittel einer Prüfung geschrieben,
hat nur die Kernfächer besucht, oft nur einen Teil der Aufgaben gelöst,
er durfte in der Pause drinnen bleiben und auch am Morgen früher ins
Schulhaus kommen. Da der Treppenlift sehr langsam fuhr, kamen er und
sein Begleiter (er hatte nicht die Kraft, den Lift alleine zu bedienen) hin
und wieder zu spät zum Unterricht. Dass es ganz wenig Reibereien gab,
hat natürlich auch viel mit Stephan zu tun. Er ist so ein liebenswürdiger
Mensch, der auf andere zugeht, sich für sie interessiert und der ein sehr
feines Gespür hat. Er merkt sehr schnell, wie es seinem Gegenüber geht.
Die Oberstufe ist die Zeit der Pubertät. Die Schüler verändern sich in
den vier Jahren, in denen ich sie begleite, äusserlich und in ihrem Wesen
extrem stark. Der Unterschied zwischen den gesunden Jungs und Stephan
28

wurde mit der Zeit deutlicher. Im Klassenlager der zweiten Klasse wurde
es schwierig für ihn. Bei vielen sportlichen Aktivitäten war er nur noch
Zuschauer. In der Freundschaft mit Matthias gab es eine Krise, weil dieser
wegen seinem sportlichen Engagement fast keine Zeit mehr für ihn hatte.
Stephan hat sicher gelitten, er hat aber seinen Freund verstanden und den
Beziehungsfaden nie abreissen lassen. Er hat Matthias auch keine Schuldgefühle
gemacht. Gegen Ende der Schulzeit ist ihre Freundschaft wieder
ein sicherer Wert geworden.
Während den ganzen vier Jahren habe ich, nebst dem Heilpädagogen,
zwei Stunden pro Woche alleine mit Stephan gearbeitet. Das war für
mich sehr wertvoll. Da er alle paar Wochen einige Tage fehlte, konnten
wir in dieser Zeit den Stoff aufarbeiten. Er ist äusserst gewissenhaft und
oft konnte ich Druck wegnehmen und ihn beruhigen. Stofflich ist er nämlich
trotz aller Entlastungsmassnahmen problemlos mitgekommen. Oft
haben wir nur geredet und ich konnte so mit der Zeit ein Gespür dafür
entwickeln, was kräftemässig für ihn drin lag. Während Stephan in der Primarschule
oft Fieber bekam, gelang es ihm in der Oberstufe immer besser,
seine Grenzen zu erkennen und rechtzeitig eine Auszeit zu nehmen.
In Bezug auf Schulreisen, Exkursionen, Sporttage und Schullager
brauchte es natürlich einen Zusatzaufwand. Da hatte ich mit Susanne
Rutishauser vom externen Begleitdienst des zeka (zentren körperbehinderte
aargau) eine wertvolle Hilfe. Sie hat Stephan während der Primarschule
auf seinem Schulweg begleitet und sorgte in dieser Zeit für die Verbindung
zwischen Schule und Elternhaus. In der Oberstufe begleitete sie
uns dann nur noch bei ausserschulischen Aktivitäten. Stephan hat nämlich
in der Kommunikation mit den Lehrern selber immer mehr Verantwortung
übernommen. Dank einer sorgfältigen Planung haben wir es fertig
gebracht, dass Stephan bei allen Ausflügen mit dabei sein konnte. Seit
einem Jahr ist Stephan nun in der Lehre als Kaufmann.
Was hat dazu beigetragen, dass diese Integration so gut funktioniert
hat? Dazu gehören: Freude aneinander haben, Beziehung aufbauen, miteinander
reden, schnelle und unkomplizierte Kommunikationswege, Goodwill
und Flexibilität aller Beteiligten, Pragmatismus, Grenzen akzeptieren,
Kompromisse eingehen. Wenn ich meine Aufzählung lese, denke ich, dass
es das eigentlich bei allen Schülern braucht oder anders gesagt, um einen
Schüler wie Stephan zu integrieren, sind keine speziellen Fähigkeiten nötig,
sondern Zuversicht und der Wille es zu versuchen.
29

Die «Zauberformel»
der Integration
Stephan Stulz (18), lebt mit angeborenem Herzfehler
Zugegeben, meine Schulzeit war nicht leicht. Gerade die vielen Schulstunden
und Prüfungen brachten mich immer wieder an den Rand der Erschöpfung
und nicht selten auch darüber hinaus. Es war durchaus Normalität,
dass ich etwa alle drei Wochen für einige Tage in der Schule fehlte. Und
doch kann ich vergleichsweise von grossem Glück sprechen, wenn ich über
meine Schulzeit nachdenke. Bereits in der Primarschule trafen meine Eltern
und ich auf eine Schule, die sehr fortschrittlich im Bereich der Integration
war. Doch in den ersten fünf Schuljahren habe ich mir weniger Gedanken
darüber gemacht, warum alles so gut lief. Deshalb werde ich in diesem
Artikel vor allem auf die Oberstufenzeit eingehen.
Entscheidend dafür, dass ich eine so tolle Sekundarzeit hatte, war vor
allem ein Grund: Meine Klassenlehrerin, Frau Esther Wunderli, begriff
innert kürzester Zeit die «Zauberformel» der Integration, ohne dass dafür
gross ein Input seitens meiner Eltern oder mir notwendig gewesen wäre.
Es war ihre offene Art gegenüber anderen Menschen und mir, die es ihr
leicht machte, die Formel zu verstehen und im Schulalltag anzuwenden.
Was macht die Zauberformel aus?
Sie fragen sich nun sicher, von welcher Zauberformel ich hier spreche?
Dass Sie diese nicht kennen können, ist verständlich, da ich sie selber entworfen
habe.
Es sind zwei elementare Dinge, die meine Formel ausmachen: Zum
einen ist es die Einstellung der Lehrperson gegenüber dem herzkranken
Kind und zum anderen die Einsicht des Lehrers, die Integration eines behinderten
Schülers als Chance für sich selbst und auch für die Mitschüler zu
sehen. Begreift die Lehrperson Punkt eins, die richtige Einstellung, wird
sie nach nicht allzu langer Zeit auch zur Erkenntnis kommen, dass sich dies
als eine Chance für sie herausstellt. Dies geschieht, in dem das herzkranke
Kind versucht, ebenso rücksichtsvoll mit der Lehrperson umzugehen und
ihr dieselbe Wertschätzung entgegenzubringen, wie dies die Lehrperson
dem Schüler gegenüber tut. So kann es nämlich geschehen, dass zwischen
dem Lehrer und dem behinderten Schüler eine Vertrauensbasis entsteht
30

und der Schüler dem Lehrer noch mehr die Gelegenheit gibt, von dieser
Situation ebenfalls zu profitieren. Im Schulalltag kann dies zum Beispiel
konkret so aussehen, dass der Schüler der Lehrperson ohne Angst mitteilt,
wie viel für ihn möglich ist. So glaubt ihm der Lehrer beispielsweise auch,
wenn der Schüler sagt, dass ihm die Kraft fehlt, um ein Diktat fertig zu
schreiben. Allerdings kann auch das Gegenteil geschehen, wie dies bei mir
und Frau Wunderli passiert ist: Da wir die gängige Regel hatten, dass ich
jeweils «nur» zwei Drittel der Prüfung schreiben musste, teilte ich ihr auch
mal mit, dass ich bei einer Wortschatz-Prüfung, wo man nur rund zwanzig
Wörter übersetzen musste, problemlos alle Wörter schreiben kann.
31
Integration als Chance
Im folgenden Abschnitt möchte ich noch genauer erklären, wieso ich Integration
als Chance sehe. Für eine herzkranke Person gibt es viele Situationen
im Leben, in denen man vor ein Problem gestellt wird und dieses
oftmals nur mit Hilfe weiterer Personen lösen kann. Es sind dies meistens
Probleme, die ein gesunder Mensch womöglich gar nicht sieht, da dieser
selber nicht auf Hilfe angewiesen ist. Bereits ein simples Beispiel wie
eine lange Treppe stellt manche herzkranke Person vor ein grösseres Problem.
Für die meisten gesunden Personen dürfte hierbei keines zu erkennen
sein. Man läuft halt ganz einfach die Treppe hoch. Doch was machen
gesunde Leute mit einem herzkranken Kind, wenn dieses nicht die Kraft
hat, die Stufen der Treppe zu überwinden? Hier ist es nötig, gemeinsam
eine Lösung zu suchen und Rücksicht auf das Kind zu nehmen. Eine enorm
wertvolle Erfahrung, von der man viel lernen kann: Gemeinsam eine gute
Lösung zu finden, aber auch Respekt vor dem herzkranken Kind zu haben.
Denn wenn man tagtäglich vor solche Probleme gestellt wird, verdient das
durchaus den nötigen Respekt. Wenn man annimmt, dass sich der Tagesablauf
einer gesunden und derjenige einer herzkranken Person gleich gestaltet,
läuft es darauf hinaus, dass die herzkranke Person an diesem Tag mehr
Herausforderungen als die gesunde Person gemeistert hat.
Wenn man also die Integration eines herzkranken Kindes in den Schulalltag
als Chance ansieht, hat man meiner Meinung nach die richtige Einstellung
gefunden. Leider weiss ich, dass viele andere herzkranke Kinder

erfahren mussten, dass dies von ihren Lehrpersonen nicht so verstanden
wird. Allerdings möchte ich hier nicht unerwähnt lassen, dass das herzkranke
Kind ebenfalls viel dafür tun kann. Wie will eine Lehrperson ihre
Aufgabe als Chance sehen, wenn ihr nicht die Zeit gegeben wird, den Alltag
eines herzkranken Kindes verstehen zu lernen? Ich selber bin mich ja
seit ewig daran gewöhnt, viel Unterstützung von Eltern, Geschwistern,
Freunden und Bekannten zu erhalten. So erwartet man selber auch meist
sofortige perfekte Unterstützung von Seiten einer Lehrerin. Dies ist aber
nicht zwingend vom ersten Tag an möglich. Wie will eine Lehrperson eine
Lösung finden, bevor sie das Problem erkennt? Dazu kommt, dass man
von anderen nicht verlangen kann, etwas als Chance zu sehen, wenn man
das nicht selber auch tut!
Zum Schluss scheint es mir wichtig, noch eine Tatsache festzuhalten,
dass man sich als herzkrankes Kind oder Jugendlicher innerhalb der Klasse
nicht durch den Herzfehler in den Mittelpunkt stellen sollte. Für die Mitschüler
kann es manchmal schwierig sein, einzelne Beschlüsse zwischen
dem Kind und dem Lehrer zu begreifen und einige meinen, solche Nachteilsausgleiche
seien unfair. Gerade im jugendlichen Alter ist es zudem so,
dass viele Schüler Aufmerksamkeit auf sich ziehen möchten. Wenn man
seinen Herzfehler ausnützt, um dies zu tun, kommt das bei den Mitschülern
nicht gut an. Daher habe ich mich bewusst immer zurückgehalten.
Es ist zudem nicht notwendig, dass der Lehrer jeden Beschluss der Klasse
bekannt gibt. Im Kontakt mit dem herzkranken Kind werden die Mitschüler
ihre eigenen Erfahrungen machen und ebenfalls auf Situationen stossen,
in der sie gemeinsam nach einer Lösung suchen müssen.
Müsste ich ein Fazit ziehen, würde ich wohl sagen, dass die gegenseitige
Wertschätzung aller involvierten Personen auf dem Weg zu einer
gelungenen Integration am wichtigsten ist.
Es gibt keine Integration, die bereits am ersten Tag zu hundert Prozent
glückt, weshalb man einander Zeit lassen sollte. Selbst wenn sich Lehrer
und Schüler schon früh gut verstanden haben, kann man auch nach einigen
Jahren noch voneinander lernen und profitieren.
32

Interview mit einem Schulleiter
Monika Stulz interviewt Stefan Künzi, Schulleiter Oberstufe
33
Wenn mein Kind durch seinen Herzfehler Einschränkungen hat und nun eingeschult
werden soll, an wen wende ich mich und wie gehe ich vor?
Sie wenden sich im Herbst vor der Einschulung beziehungsweise vor dem ersten
Kindergartenjahr an die Schulbehörde Ihres Wohnortes. Sie stellen einen aktuellen
Fachbericht (medizinischer Bericht des Kinderkardiologen oder Hausarztes) zur
Verfügung und fragen nach, wie das weitere Vorgehen sein wird.
Was tun Sie als Schulleiter als erstes, wenn Sie von einem Kind mit besonderen
Bedürfnissen erfahren?
Ich versuche genauere Infos zu erhalten, lese wenn möglich die Fachberichte und
lade die Eltern und Fachpersonen, die das Kind kennen, zu einem Gespräch ein.
Wohin wendet sich eine Schulleitungsperson, wenn sie noch nie ein Kind mit
Behinderung oder chronischer Krankheit an ihrer Schule hatte?
Sie fragt beim kantonalen Bildungsdepartement nach, unter welchen Bedingungen
die Schule welche Unterstützung erhält. Sie wendet sich an den schulpsychologischen
Dienst oder an eine andere Fachstelle.
Mein Kind hat einen schweren Herzfehler und nicht die Kraft, den Schulweg
selbständig zu bewältigen. Wohin sollen sich Eltern wenden?
Dafür ist die Wohnortsgemeinde zuständig. Fragen Sie bei der Gemeinde/Stadtverwaltung
nach oder wenden Sie sich an einen entsprechenden Begleitdienst Ihres
Kantones. Bestimmt ist die Schulbehörde im Besitz der Adresse eines kantonalen
Begleitdienstes.
Als Eltern haben wir möglicherweise Angst, dass unser Kind wegen
seiner Beeinträchtigung in der Schule gehänselt wird. Wie kann dies verhindert
werden?
Wichtig finde ich, dass Klassenkameradinnen und Klassenkameraden sowie
deren Eltern früh über die Beeinträchtigungen informiert werden. Auch über
«Nachteilsausgleiche» (siehe nächste Frage) soll transparent gesprochen werden.
Hänseleien kann es aber immer geben, auch bei Kindern ohne Beeinträchtigung.
In diesem Fall ist entscheidend, dass die Erwachsenen sich gegenseitig über ihre
Kenntnisse informieren und eine gemeinsame Strategie festlegen. Solche Auseinandersetzungen
sind nicht einfach auszuhalten, vor allem wenn sie massiv sind.

Vielleicht hilft den Eltern die Aussicht, dass Kinder aus solchen Konflikten auch
gestärkt hervorgehen können.
Was ist ein Nachteilsausgleich und wie wird er beschlossen?
Ein Nachteilsausgleich ist eine «Korrektur einer unausgeglichenen Situation, um
einer Diskriminierung aufgrund einer Behinderung vorzubeugen» (Aus: FAQ
Nachteilsausgleich der Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik,
darin wird auch die rechtliche Grundlage beschrieben). Beispielsweise
kann für eine Prüfung mehr Zeit zur Verfügung gestellt werden oder eine Prüfung
erfolgt mündlich statt schriftlich. An meiner Schule haben wir auch schon
überlegt, welche Teile eines Faches weggelassen werden könnten (zum Beispiel
im Turnunterricht) und welche Auswirkungen dies für die Benotung hat. Da gibt
es keine allgemeingültige Regelung; Eltern, Schule und Fachperson müssen dies
von Fall zu Fall besprechen.
Was glauben Sie macht aus, ob eine Integration gelingt oder nicht?
Grundsätzlich ist eine positive Grundhaltung aller Beteiligten wichtig. Das Sprichwort
«Wo ein Wille ist, ist ein Weg» hat mir schon oft weitergeholfen. Zweifel
oder heikle Punkte müssen transparent angesprochen werden können, ohne
dass daraus eine Grundsatzfrage wird. Ich erlebe als Schulleiter einer Oberstufe
immer wieder, dass SchülerInnen mit Beeinträchtigungen gut integriert werden
können, auch wenn nicht alles gleich möglich ist. Manchmal sind Kompromisse
nötig. Die Schule muss von Anfang an klar kommunizieren, welche Massnahmen
im Zusammenhang mit dieser Integration getroffen werden (Stundenbelastung,
Lernzielbefreiung, Nachteilsausgleich) und dass diese Massnahmen nur im Zusammenhang
mit dieser Integration gültig sind.
Was können Eltern aktiv dazu beitragen, damit die Integration eher gelingt?
Eltern können versuchen, sich in die Situation einer Lehrperson zu versetzen, indem
sie sich beispielsweise folgende Fragen stellen: «Wie funktioniert die Integration
mit weiteren zwanzig bis fünfundzwanzig Kindern, die auch ihre Bedürfnisse haben?
Wie gehen Lehrpersonen damit um, dass andere Kinder das Gefühl haben,
ein Kind werde bevorzugt? Wie reagiert eine Lehrperson, wenn andere Eltern ihr
den Vorwurf machen, ein Kind werde bevorzugt?» Damit umzugehen ist für eine
Lehrperson nicht einfach. Wenn Eltern dafür Verständnis aufbringen, hilft das
enorm. Kompromisse werden so weniger zu einer Grundsatzfrage.
Was können Lehrpersonen und Fachleute aktiv dazu beitragen, damit die
Integration eher gelingt?
Lehrpersonen können im Gegenzug ebenfalls versuchen, sich in die Lage der
Eltern zu versetzen: «Wie ist das, wenn ein Kind immer spezielle Bedingungen
braucht, wenn Eltern dauernd um Problemlösungen ringen, sie viele Kompromisse
eingehen müssen? Und wie fühlt man sich, wenn andere Eltern allenfalls zum
34

Ausdruck bringen, dass dieses Kind nicht in diese Klasse gehöre?» Mit solchen
Situationen umzugehen, ist für Eltern auch nicht immer einfach, vor allem wenn es
dann noch zusätzlich gilt, die eigenen Emotionen stets im Zaum zu halten. Wenn
Lehrpersonen dafür Verständnis aufbringen, fühlen sich Eltern ernst genommen
und notwendige Kompromisse finden sich einfacher.
Welches sind die positiven Aspekte einer Integration?
Je mehr sogenannt «normale» Kinder und Erwachsene darüber erfahren, wie
unterschiedlich Menschen sein können, umso besser ist das für unsere Zukunft. Sie
erleben, dass Verschiedensein etwas Bereicherndes und Spannendes ist. Sie lernen
zudem, dass das Zusammenleben eher einfacher wird, je grösser die Unterschiede
sind. Wenn aus Kindern möglichst homogene Gruppen gebildet werden, steigert
dies ein Konkurrenzdenken, das die Gemeinschaft nicht weiterbringt. Eine Leistung
ist dann nur im Vergleich zu den anderen gut oder schlecht. Es ist viel besser,
wenn Kinder ihren Möglichkeiten entsprechend gute bis sehr gute Leistungen
erbringen können. Das Vergleichen kommt noch früh genug. Ich glaube, dass die
grösseren Probleme der Menschheit nur gemeinschaftlich zu lösen sind, wenn
alle ihre Stärken und Möglichkeiten einbringen.
Was aber sind Probleme, die entstehen können?
Probleme gibt es immer, wenn Menschen viel miteinander zu tun haben. Die einen
grenzen andere aus oder manche haben Mühe, Freundinnen oder Freunde zu
finden. Auch können die speziellen Lösungen zu aufwändig sein oder irgendwo
fehlt die notwendige Unterstützung. Wenn es in der Integration Probleme gibt,
sind nicht automatisch immer die integrierten Kinder die Opfer. Auch das gilt es
hin und wieder zu akzeptieren. Es kann aber nicht das Ziel sein, stets Probleme zu
verhindern, sondern zu lernen, gut damit umzugehen und Lösungen zu finden.
Gerade im Bereich der Sozialkompetenz werden in integrativen Klassen viele
wichtige Erfahrungen gemacht.
Kurz zusammengefasst: Welches sind die wichtigsten Punkte, damit Integration
klappt?
Das sind eine positive Grundhaltung, Kompromissfähigkeit, Flexibilität und Transparenz
aller Beteiligten.
35

Der runde Tisch – Erfahrungen und
Gedanken aus Sicht der Schulleitung
Stefan Wirz, Leiter der Oberstufe Schöftland
«Der runde Tisch steht sinnbildlich für eine gemeinsame, demokratische
und partnerschaftliche Grundhaltung bei der Suche nach Lösungen für Probleme,
die sich im Bereich der Schule bei Schülerinnen und Schülern stellen.»
(Steppacher Josef; Gschwend Raphael: «Webbasierter Förderplaner
WFP 1.0»; in einer Powerpointpräsentation für den 5. Schweizer Heilpädagogik-Kongress
in Bern).
Unterschiedliche Jugendliche – unterschiedliche Bedürfnisse
Zu Beginn des Schuljahres zeichnete eine Lehrperson, als sie die Klasse über
die Situation eines Kindes mit einer Einschränkung informiert hat, ein schönes
Bild: «Stellt euch vor, ihr müsst in der Schule einen 1000-Meter-Lauf
machen, dann ist es doch unfair, wenn ein Einbeiniger für die gleiche Note
die gleiche Leistung wie ein gesunder Schüler mit zwei Beinen erbringen
muss.» Die Klasse hat diese Aussage mit einer Selbstverständlichkeit aufgenommen,
wie ich es selten erlebt habe.
Unterschiedliche Voraussetzungen erfordern unterschiedliche Rahmenbedingungen.
Damit die Schule auf die Bedürfnisse von Kindern mit Einschränkungen
eingehen kann, ist es nötig, dass man – dem einleitenden
Zitat entsprechend – gemeinsam nach Lösungen sucht und die Rahmenbedingungen
und unterstützenden Massnahmen festlegt
Was bedeutet gemeinsam? – Haltung und Ressourcen
Es kann einschüchternd wirken, wenn viele Fachleute an einem runden
Tisch teilnehmen: Eltern, Ärzte, Lehrpersonen, Heilpädagogen, Inspektoren,
Schulleiter, Schulpsychologen und andere mehr. Meiner Erfahrung nach ist
es jeweils situationsabhängig, wer daran teilnehmen sollte. Wichtig ist auf
der Oberstufe sicherlich, dass das betreffende Kind, dessen Eltern sowie
die Klassenlehrperson und eine Vertretung aus der Schulleitung anwesend
sind. Das Kind und die Eltern kennen die Bedürfnisse am besten und können
aufzeigen, wo sich im Schulalltag Einschränkungen ergeben. Die Klassenlehrperson
sowie das Schulleitungsmitglied können darlegen, welche
Möglichkeiten sich an der betreffenden Schule, beziehungsweise im Unter-
36

icht, bieten und wo während des Unterrichts die Besonderheiten des Kindes
zum Tragen kommen.
In vielen Schulleitbildern ist zu lesen, dass das Kind im Mittelpunkt
steht und dass versucht wird, es in einem guten Lernumfeld optimal zu
fördern. Diese Grundhaltung kann an runden Tischen gelebt werden, und
sie ist die Ausgangslage für die Ziele solcher Gespräche: Für Kinder mit Einschränkungen
sollen optimale Rahmenbedingungen erarbeitet werden.
Es gibt Momente, in denen sich die «gemeinsame Suche nach Lösungen
für Probleme, die sich im Bereich der Schule bei Schülern stellen»,
erschwert und die Ideen für kreative und massgeschneiderte Lösungen
fehlen. In diesen Momenten hat sich gezeigt, dass der Einbezug von Fachleuten
sehr gewinnbringend ist, da diese Personen oftmals schon ähnliche
Situationen bearbeitet haben und somit auf einen Erfahrungsschatz
zurückgreifen können.
Manchmal kommt es vor, dass Ressourcen für zusätzliche Angebote
beziehungsweise zusätzliche Unterstützungs- und Begleitmassnahmen an
der Schule fehlen. Diese Ressourcen werden dann in der Regel vom Kanton
zur Verfügung gestellt. Falls solche Angebote in Anspruch genommen
werden, ist es nötig, dass Vertreter der entsprechenden Instanz ebenfalls
am runden Tisch teilnehmen.
37
Dauer – Rahmen – Inhalte – Überprüfung
Ich unterscheide hier zwischen zwei unterschiedlichen runden Tischen: Der
erste runde Tisch und die Überprüfungsgespräche.
Am ersten runden Tisch geht es darum, das Kind und die Situation kennenzulernen:
Um welche Einschränkungen handelt es sich? Wie zeigen sich
diese im Alltag und welche Erfahrungen wurden bis anhin gemacht (beispielsweise
im schulischen Umfeld)? Ausgehend davon kann man gemeinsam
– unter Berücksichtigung der Möglichkeiten der Schule – über Lösungen
diskutieren und diese verbindlich festhalten.
Der Zeitpunkt für solche Gespräche kann nterschiedlich sein: Oftmals
ist es wertvoll, wenn das Kind im neuen schulischen Umfeld bereits einige
Erfahrungen gesammelt hat. So können einerseits von den Eltern beziehungsweise
vom Kind und von Seiten der Klassenlehrperson treffendere

Aussagen zu den besonderen Bedürfnissen des Kindes gemacht werden. Es
gibt aber auch Fälle, in denen es wichtig ist, dass die Rahmenbedingungen
bereits vor dem Schulantritt geklärt und nötigenfalls zusätzliche Begleitmassnahmen
gesprochen werden. Mir hat sich gezeigt, dass dazu oftmals
auch die Information an die Klassenlehrperson genügt, damit diese auf
die neue Situation sensibilisiert ist und ausgehend davon Erfahrungen für
einen ersten runden Tisch sammeln kann.
Damit die Ziele des runden Tisches nicht aus den Augen verloren werden,
ist es wichtig, dass dieser geleitet wird. Bei uns an der Schule moderieren
Schulleitungsmitglieder solche Gespräche. Dies erscheint mir aus folgenden
Gründen wichtig: Sie sind nicht direkt in das Unterrichtsgeschehen
involviert und haben so die nötige Distanz. Zudem kennen sie die Möglichkeiten
der Schule vor Ort sowie die nötigen Stellen, welche für zusätzliche
Ressourcen zuständig sind. Diese Gespräche dauern etwas mehr als
eine Stunde. Es hat sich gezeigt, dass es wertvoll ist, wenn vorgängig Fachberichte
eingereicht werden, damit die Besonderheit des Kindes etwas
genauer eruiert werden kann.
Nach den am ersten runden Tisch getroffenen Abmachungen müssen
von Zeit zu Zeit Überprüfungsgespräche stattfinden: Entsprechen die vereinbarten
Massnahmen effektiv den Bedürfnissen des Kindes? Wie hat sich
der Zustand des Kindes verändert? Was sind die Erfahrungen im Unterricht
und Zuhause? Anfänglich sollte die Überprüfung nach spätestens vier bis
fünf Monaten stattfinden. Bei unproblematischen Situationen reicht eine
jährliche Überprüfung.
Jeder Mensch ist anders und bringt Unterschiedliches mit. Diese Tatsache
macht die Arbeit mit Menschen spannend und manchmal herausfordernd.
Ich wünsche mir von den Menschen, dass sie mich so nehmen wie
ich bin. Und genau so will ich auch mit den Menschen umgehen.
38

Erfahrungen aus der Schulzeit mit
meinem herzkranken Sohn
Elisabeth Gähwiler, Mutter
39
Seit dem Schuleintritt unseres Sohnes Gabriel sind bereits bald elf Jahre
vergangen. Ich erinnere mich gut an einige Begebenheiten, die prägenden
Einfluss auf seine Entwicklung hatten. Neben vielen schönen Erfahrungen
gab es auch Erlebnisse, die schmerzten. Solche gehören nun einmal auch
zum Leben, und ich stellte fest, dass sie Gabriel nicht schadeten, sondern
dass er dadurch in der Entwicklung seiner Persönlichkeit gestärkt wurde.
Nach der überaus guten Kindergartenzeit begann ein neuer Lebensabschnitt.
Das Abschlussgespräch mit der Kindergärtnerin bestätigte uns
nochmals, dass Gabriel schulreif war und wir mit einem guten Gefühl der
Einschulung entgegenblicken durften. Trotzdem machte ich mir Gedanken
und fragte mich auch ab und zu, ob Gabriel den neuen Anforderungen
wohl wirklich gewachsen war. Die komplizierten, ereignisreichen ersten
Lebensjahre mit Spitalaufenthalten, Operationen, kardiologischen Untersuchungen,
anderen Krankheiten und Arztterminen, Abklärungen und vielen
Therapien waren nicht spurlos an uns vorübergegangen. Gabriel war in
einigen Bereichen langsam und noch nicht sehr selbständig, seine zerebral
bedingten grob- und feinmotorischen Schwierigkeiten waren offensichtlich,
und durch seinen komplexen Herzfehler war er in seiner körperlichen Leistungsfähigkeit
eingeschränkt. Gleichzeitig war er aber ein aufgewecktes,
intelligentes und wissbegieriges Kind, das sich sehr auf die Schule freute.
Schon im Laufe der ersten Schulwoche klärte ich die Lehrerin in einem
ausführlichen Gespräch über Gabriels besondere Situation auf. Gemeinsam
mit seinem Physiotherapeuten hatte ich schon vorher besprochen, was ich
alles erwähnen wollte. Dies erwies sich als ideal, gab mir doch diese Zusammenarbeit
mit einer Fachperson, die Gabriel schon einige Jahre kannte,
die Gewissheit, alle wichtigen Punkte anzusprechen, damit der Schuleintritt
möglichst problemlos gelingen konnte.
Und so war es dann auch. Die Lehrerin war sehr froh über meine Offenheit
und ging mit Gabriels Besonderheiten ganz natürlich und unkompliziert
um. Für alle Fälle hatte sie ein paar Telefonnummern zur Verfügung,
was sowohl ihr selber wie auch mir Sicherheit gab. In einer speziellen Klassenstunde
informierte sie die ganze Klasse über Gabriels Herzfehler, was

diese sehr gut aufnahm. Alle behandelten Gabriel ganz normal. Seine Lehrerin
verstand es sehr gut, ihn in die Klasse zu integrieren, so dass er sehr
gerne zur Schule ging und dort auch Freunde fand.
Damit unser Sohn möglichst selbständig sein konnte, trug er immer
Kleider, die er selber mühelos aus- und anziehen konnte. Schuhe mit Klettverschlüssen
waren ebenfalls praktisch. Auf diese Art kam Gabriel recht gut
zurecht und fiel nicht gross auf. Die Schulstunden meisterte er fast immer
ohne grössere Schwierigkeiten, er war ein guter, vielseitig interessierter
Schüler. Im Schreiben war er langsam, konnte dies aber durch schnelles Denken
etwas ausgleichen. Die Bewältigung eines Schultages kostete ihn aber
viel Kraft, so dass er sich nach der Schule zuerst ausruhen musste, bevor
er die Hausaufgaben erledigen konnte. Überhaupt war für Gabriel genügend
Schlaf immer sehr wichtig. Er war oft in seinem Zimmer, brauchte
Zeit für die Erholung und beschäftigte sich allein, während die anderen
Kinder draussen herumtobten und spielten.
Ich muss zugeben, dass mir dies manchmal weh tat und ich auch gegen
aufkommenden Neid ankämpfen musste. Gabriel selber war deswegen
selten traurig und konnte erstaunlich gut mit den Gegebenheiten umgehen.
Von seinem Charakter her war er ein stilles, zurückgezogenes Kind,
das aber auch einen Kämpfergeist in sich hatte und ein richtiges Stehaufmännchen
war.
Zu der Zeit lernte er auch im Schachklub Schach spielen und zeigte
schon bald eine grosse Begeisterung und Leidenschaft für dieses Spiel. Er
hatte grosses Talent und fand in seinem geliebten Hobby Erfüllung. Dank
dieser Anerkennung und Bestätigung gelang es Gabriel immer besser,
seine Unsicherheiten zu überwinden und mehr Selbstvertrauen zu gewinnen.
Sehr schön war auch zu sehen, dass ihn die Schule in diesen und anderen
Stärken unterstützte und er in solchen Bereichen weiter gefördert
wurde. Die Schwächen, die sich zwar verbessern, nicht aber beheben liessen,
gehörten zu ihm und wurden akzeptiert. Durch das Fokussieren auf
die Stärken wuchs Gabriels Selbstwertgefühl und er kam viel besser mit
seinen Schwachstellen und Einschränkungen zurecht.
Auch die Turnstunden, die ausserschulischen Aktivitäten und Schulreisen
brauchten uns keine grossen Sorgen zu machen. Seine Lehrerin war
sehr flexibel, geschickt und einfallsreich. Den Turnunterricht gestaltete sie
meist spielerisch. Waren die Anstrengungen für Gabriel zu gross, hielt sie
wie selbstverständlich für ihn eine spezielle Aufgabe bereit, die ihn aber
nie in eine unangenehme Sonderrolle drängte. Sie verzichtete auf grosse
Wanderungen und dachte sich Unternehmungen aus, an denen Gabriel pro-
40

41
blemlos teilnehmen konnte. Als ausgesprochene Tierfreundin ging sie mit
ihren Schülerinnen und Schülern gerne in den Zoo. Gabriel konnte eigentlich
gut mithalten. Zwischendurch setzte er sich hin, beobachtete auf diese
Weise die Tiere und ruhte sich dabei gleichzeitig etwas aus. Dadurch, dass
die Lehrerin von sich aus auf die Bedürfnisse von Gabriel einging und so
plante, dass er dabei sein konnte, nahm er nur selten eine Sonderrolle ein.
Als Gabriel in der dritten Klasse war, hielten die Ärzte aufgrund der
Fehlstellung seiner Füsse eine Beinoperation für nötig, die dann jedoch
nicht den gewünschten Erfolg brachte. Wir versuchten weiterhin mit Physiotherapie
und Schuheinlagen sein besonderes Gangbild zu verbessern,
doch eine Skoliose und ein leicht verkürztes Bein erschwerten zusätzlich
ein unauffälliges Gehen.
Gabriel entwickelte sich körperlich nur langsam, die Unterschiede zu
Gleichaltrigen wurden grösser. Das wilde Treiben auf dem Pausenplatz überforderte
ihn oft und er suchte Schutz bei seiner drei Jahre älteren Schwester
Mirjam. Eine Zeit lang wurde er auf dem Schulweg gehänselt und nachgeahmt.
Mirjam setzte sich sehr für ihren Bruder ein und übernahm die
Beschützerrolle. Für mich zeugte dies von Vertrauen und Reife, dass die
beiden gemeinsam das Problem angingen und selbständig lösen konnten.
Dem Übertritt in die vierte Klasse mit neuen Lehrerinnen und neuen
Klassenkameradinnen und Klassenkameraden blickten wir mit gemischten
Gefühlen entgegen. Gabriel wurde vor neue Herausforderungen gestellt.
Das Lerntempo nahm zu, das Fach Geometrie verlangte ein gutes Vorstellungsvermögen
und ein exaktes Arbeiten, die Näh- und Handarbeiten
wurden komplexer, der Sport bekam mehr Gewicht, die Umgangsformen
wurden rauer. Generell wurden überall mehr Selbständigkeit und Eigeninitiative
erwartet. Zusammen mit Gabriel informierten wir alle Lehrpersonen
und seine Klasse über seinen Herzfehler und die damit verbundenen
Schwierigkeiten. Auch dieses Mal wurde die Offenheit in den sehr persönlichen
Gesprächen sehr geschätzt. Die Kinder verhielten sich ihm gegenüber
ganz natürlich und unkompliziert, der Herzfehler war nicht oft ein Thema.
Zum ersten Mal wurde mir nun aber richtig bewusst, dass seine Lehrerinnen
mit einer ganz neuen Situation und unbekannten Fakten und Tatsachen
konfrontiert wurden, was bei ihnen auch gewisse Ängste und Unsicherheiten
hervorrief. Ich verfasste deshalb ein kleines Merkblatt mit den
wichtigsten Informationen über seinen Herzfehler und Telefonnummern
für den Notfall. Die Unterlagen fanden sehr Anklang und bewährten sich.
Auf dieser Schulstufe setzten seine Lehrerinnen jetzt ganz auf die
Eigenverantwortung. Der Sportunterricht war für Gabriel anstrengend

und er war oft überfordert. Natürlich durfte er jederzeit seine Bedürfnisse
mitteilen und seinen Kräften und seinem Befinden entsprechend
pausieren. Dies setzte jedoch voraus, dass er seinen Körper genau wahrnahm
und rechtzeitig spürte, wann es genug war. Es fiel ihm nicht immer
leicht, sich richtig einzuschätzen und seine Grenzen zu akzeptieren, er
überschritt diese auch immer wieder und musste zuerst lernen, den richtigen
Umgang zu finden. Auf Überlastung und Erschöpfung reagierte er mit
Kopf- und Bauchschmerzen und Erbrechen. Ich erinnere mich, dass in dieser
Zeit einige Programme ohne Rücksicht auf Gabriel durchgeführt wurden.
Es fanden Wanderungen, Velotouren und Schwimmbadbesuche statt.
Die Abschlussreise am Ende der Primarschulzeit war eine strenge Bergtour.
Gabriel konnte bei solchen Anlässen nicht oder nur teilweise dabei
sein. Er nahm das mit grosser Selbstverständlichkeit und Gelassenheit hin,
wofür ich ihn bewunderte. Ich selber hatte viel mehr Mühe damit, dass
er manchmal eine Aussenseiterrolle hatte und hätte mir gewünscht, dass
mehr Ausflüge geplant worden wären, an denen Gabriel uneingeschränkt
hätte teilnehmen können. Wir machten die Erfahrung, dass es für ihn einfacher
war, auf eine Unternehmung ganz zu verzichten. Auf diese Weise
wurde ihm ein direkter, schmerzvoller Vergleich mit seinen Klassenkameraden
erspart und er konnte den freien Tag nach seinen eigenen Vorlieben
nutzen. Allerdings gestaltete sich nun die Pflege von Freundschaften
zunehmend schwieriger und unser Sohn war viel allein.
Gabriel richtete sein Leben immer mehr nach seinen persönlichen
Bedürfnissen und Besonderheiten ein, spürte besser, was er sich zutrauen
konnte und entwickelte mehr Eigenständigkeit. Die Aufnahmeprüfung ans
Gymnasium hatte er zwar bestanden, aber neben den hohen schulischen
Anforderungen brauchte es auch Reife, Selbständigkeit und eine gewisse
körperliche Robustheit für eine erfolgreiche Mittelschulzeit. Gabriel fühlte
sich all dem nicht gewachsen und bevorzugte schliesslich doch die Sekundarschule.
Gemeinsam entschieden wir uns für eine Oberstufe ausserhalb
unseres Wohnortes, deren Leitbild uns sehr ansprach. Die Schule mit einer
bewussten Atmosphäre der Wertschätzung und in der gegenseitige Achtung
und Verantwortung geübt wurden, passte sehr gut zu Gabriels Persönlichkeit.
Der Mittagstisch und die Mittagszeit, die wirklich als Erholungspause
genutzt wurden, trugen ebenfalls dazu bei, dass sich Gabriel
sehr wohl und angenommen fühlte. War einmal eine Sonderrolle nötig,
erfuhr er viel Solidarität. Sein Herzfehler rückte immer mehr in den Hintergrund,
andere Fragen beschäftigten nun mehr, und zuversichtlich und
zielgerichtet ging unser Sohn seinen Weg.
42

Gabriel besucht nun nach abgeschlossener Sekundarschule die zweite Klasse
des Gymnasiums. Sein Wunsch, eine weiterführende Schule zu besuchen,
zeigt meiner Meinung nach, dass Gabriel die obligatorische Schulzeit mehrheitlich
positiv erlebt hat. Im vergangenen Sommer waren zwei grosse Herzoperationen
notwendig. Gabriel versuchte wie immer, mit einer positiven,
lebensfrohen Einstellung das Beste aus seiner Situation zu machen. Seine
Schule unterstützte ihn gut, so dass er nach den schwierigen Wochen den
Wiedereinstieg schaffte.
Die Schuljahre sind für die Persönlichkeitsentwicklung und den Weg
eines Kindes von grosser Bedeutung. Nach meinen Erfahrungen gibt ein
vertrauensvolles Verhältnis zu Eltern, Geschwistern, Ärzten, Therapeuten
und Lehrpersonen dem herzkranken Kind Sicherheit im Umgang mit seiner
Krankheit. Spürt es Interesse, Begleitung und Rückhalt und bekommt
es das Gefühl vermittelt, dass es sich jederzeit an die Lehrerin oder den
Lehrer wenden kann, dann sind das die besten Voraussetzungen für eine
glückliche Schulzeit.
43

So erlebte ich die Schulzeit meines
herzkranken Bruders
Mirjam Gähwiler, Schwester
Die lange Schulzeit ist im Leben eines Kindes sehr wichtig und sie nimmt
auch im Familienalltag viel Platz ein. Mein Bruder Gabriel, der aufgrund
seiner Herzprobleme immer wieder eine Sonderrolle hatte, kam während
den Schuljahren in unangenehme, verhasste Situationen, in denen er ausgegrenzt
wurde. Doch habe ich das Gefühl, dass er seine Schulzeit im Grossen
und Ganzen positiv erlebt hat.
Endlich ein Schulkind!
Ich freute mich sehr, als es soweit war, und war stolz auf meinen Bruder,
dass er nun auch zu den Schulkindern gehörte. Ich stellte mir vor, dass nun
all die vielen Termine für Gabriel zu Ende wären und wir endlich ein ganz
normales, unkompliziertes Familienleben zu viert hätten. Zwar wusste ich,
dass die Herzkontrollen weiterhin notwendig waren und er auch Physiotherapie
und Logopädie brauchte, doch den Schritt in die normale erste
Klasse und dazu noch zu meiner Unterstufenlehrerin deutete ich als gutes
Zeichen. Ich spürte aber eine gewisse Anspannung zu Hause und merkte,
dass sich meine Eltern viele Gedanken machten. Auch ich war ein wenig
besorgt um meinen Bruder, der mir so scheu, still und ohne Selbstbewusstsein
vorkam. Ich war ja schon eine ganz routinierte Schülerin und wuss te,
was auf dem Pausenplatz und auf dem Schulweg so abgehen konnte.
Zudem war ich ein energisches, aufgeschlossenes Kind und fand immer
schnell Freunde. Gabriel brauchte aber immer noch sehr viel Zuwendung
und war nicht sehr selbständig. Findet er Freunde? Wird er akzeptiert mit
seinem Herzfehler? Wie gehen die Lehrerinnen mit dieser Situation um?
Solche Fragen beschäftigten mich, doch ich ging ja auf dieselbe Schule
und würde ihn unterstützen können. So blickte ich zuversichtlich auf den
neuen Lebensabschnitt meines kleinen Bruders.
Der Einstieg ins Schulleben klappte ganz gut. Seine Lehrerin hatte sehr
viel Feingefühl und integrierte ihn in die Klasse, so dass er schnell neue
Freunde fand und sich wohl fühlte. Er war ein guter, fleissiger Schüler
und hatte sehr viel Spass am Lernen. Seine Mitschüler wussten über seine
Krankheit Bescheid. Sie reagierten darauf sehr positiv und behandelten
44

Gabriel wie alle anderen Kinder. Er wurde überhaupt nicht ausgeschlossen
und auch nicht gehänselt wegen seines speziellen Gehens. Seine Lehrerin
verstand es sehr gut, das Fach Sport so zu unterrichten, dass mein Bruder
immer mitmachen konnte, und auch bei allen Ausflügen konnte er dabei
sein. Ich hatte nicht den Eindruck, dass er eine Sonderrolle einnahm. Nach
der Schule war er meistens müde und erschöpft und zog sich in sein Zimmer
zurück, während die Nachbarskinder draussen im Garten spielten. Er
war nicht einmal traurig oder unglücklich, doch mir kam das schrecklich
vor und er tat mir Leid.
Meine eigene Schulzeit verlief wie gewohnt und unbeeinflusst von dieser
speziellen Situation. Ich merkte aber, dass Gabriel sehr viel mehr Aufmerksamkeit
bekam und ich oft auch Rücksicht nehmen musste. Andere
erzählten von ihren tollen Strand- oder Skiferien, während wir nur immer
in der Schweiz Ferien machten. Dies nervte mich, ich hatte negative Gefühle
in mir und ich war manchmal richtig wütend auf meinen Bruder.
45
Ein anderer Wind weht
Im Laufe der Zeit ging es unter den Jungs immer lauter und rauer zu und
her. Das mochte Gabriel überhaupt nicht und er sonderte sich immer mehr
ab. Als Gabriel in der dritten und ich in der sechsten Klasse war, kam er oft
während den Pausen zu mir. Das war mir peinlich und unangenehm. Zwar
spürte ich, dass er bei mir Schutz suchte, mich brauchte, doch ich wollte
meine Freiheiten und mit meinen Freundinnen lieber allein sein. Gabriel
war mir in solchen Momenten ein lästiges Anhängsel und ich konnte auch
zornig und aggressiv reagieren. Andererseits tat er mir leid, ich spürte seine
Hilflosigkeit und fühlte mich irgendwie verpflichtet, für ihn da zu sein. Es
war mir klar, dass Gabriel anders war, doch ich konnte nicht wirklich verstehen,
was ihm solche Probleme machte. Auch den anderen Kindern fiel
mein Bruder auf, und ich wurde oft auf ihn angesprochen. Dies wollte ich
unbedingt vermeiden, weil ich es hasste. Von nun an wollte ich in der Schule
möglichst wenig mit ihm zu tun haben. Als aber auf dem Schulweg ältere
Kinder sein auffallendes Gehen nachmachten und ihn auch mit schlimmen
Worten provozierten, machte mich das sehr wütend. Er war ja mein Bruder
und ich hatte ihn sehr gerne. Er selber konnte sich nicht wehren, also

setzte ich mich für ihn ein. Von nun an machten wir gemeinsam den Schulweg.
Es funktionierte und die Hänseleien hörten bald auf.
Mit dem Übertritt in die vierte Klasse begann für Gabriel eine viel
schwierigere Schulzeit. Ich war nun am Gymnasium und bekam nicht mehr
so viel mit. Die Lehrerinnen und Mitschüler waren zwar über seinen Herzfehler
und die körperlichen Einschränkungen informiert, doch in der Planung
von Aktivitäten wurde dies leider nicht berücksichtigt. Das fand ich
sehr gemein und ungerecht. Es hätten ja nicht immer Wanderungen und
Velotouren sein müssen, eine Schifffahrt zum Beispiel wäre auch cool gewesen.
Im Sport- und Schwimmunterricht hatte Gabriel die schlechte Note
jeweils bereits gebucht. Ich glaube, Gabriel war dies ziemlich egal, doch
ich hätte mich über mehr Verständnis gefreut. Er wurde so immer wieder
in eine Sonderrolle gezwungen, die nicht nötig gewesen wäre, wenn er
flexiblere Lehrpersonen gehabt hätte.
Wir hatten eine enge Bindung zueinander, ich hatte Vorbildfunktion,
er hörte auf mich und ich übernahm als ältere Schwester in seinen ersten
Schuljahren eine Beschützerrolle. Dies machte ich von mir aus und gerne.
Ich merkte, dass ich ihm auf diese Art Sicherheit geben konnte. Es war mir
aber auch wichtig zu spüren, dass meine Eltern hinter mir standen, wenn
es mir zu viel wurde. Manchmal brauchte ich einfach meine Ruhe. Ich hatte
mit zwiespältigen Gefühlen zu kämpfen und es tat mir gut, dass ich auch
gelegentlich Aggressionen und meine Wut herauslassen konnte.
Anderen Geschwistern rate ich, ihr herzkrankes Geschwister zu unterstützen
und es zu beschützen. Dies sollte jedoch nur dann geschehen, wenn
es wirklich Hilfe und Zuwendung benötigt. Ich finde es sehr wichtig, dass
die Kinder lernen, sich selber zu wehren und selbständig zu sein. So fühlen
sie sich nicht in eine Sonderrolle gedrängt.
Für mich war es eine sehr wertvolle Zeit und es lohnte sich, dass ich
mit meiner Unterstützung meinem Bruder helfen konnte. Dadurch erlebten
wir beide eine positivere Schulsituation, die auch den Eltern zugute
kam und daheim für ein entspanntes Familienleben sorgte.
46

«Integration» durch «Separation»?
Ueli Speich, Stiftungsleiter
Der Autor unterrichtete elf Jahre an der Oberstufe eines Justizheimes, bevor er 1994 die Leitung
des Schulheimes für Körperbehinderte in Aarau übernahm. Seit dem Jahr 2000 wirkt Ueli Speich
als Stiftungsleiter von zeka (zentren körperbehinderte aargau)
Erfreulicherweise haben sich in den letzten Jahren die Voraussetzungen für
eine integrative Schulung von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen
generell verbessert. Integration wird schon beinahe zur Pflicht
– für die Schulen wie für die Eltern. Es entstand eine gesellschaftliche Tendenz,
die eine temporäre oder gar dauernde «Sonderschulung» abwertend
als «separativ» und «stigmatisierend» und damit als «zweitklassig»
erscheinen lässt. Den unterschiedlichen individuellen Bedürfnissen von
Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen ist aber letztlich nur
ein gleichberechtigtes Nebeneinander und insbesondere Miteinander von
«Sonder-» und «Regelschulen» unter einem gemeinsamen Dach der «Volksschule»
wirklich dienlich. Dieser Beitrag soll Eltern Mut machen, ihr Kind
mit gutem Gewissen einer Sonderschule anzuvertrauen, wenn die Bedingungen
für eine bestmögliche Förderung in der Regelschule nicht oder
nicht mehr gegeben sind. Der Text nimmt nicht für sich in Anspruch, wissenschaftlich
abgestützt zu sein und liefert keine Rezepte, sondern gründet
auf den jahrelangen praktischen Berufserfahrungen des Autors als
Stiftungsleiter von zeka. Gemäss ihrem Leistungsauftrag ist zeka auch verantwortlich
für die Beratung und Begleitung herzkranker Kinder in Regelschulen
oder für deren Förderung in den entsprechenden Sonderschulen.
Bereits im Jahr 1996 formulierte zeka den heute noch aktuellen Leitbildsatz:
«Unser Ziel ist die Integration der Menschen mit Behinderung
innerhalb und ausserhalb unserer Institution». Die Frage, ob die Integration
der Kinder und Jugendlichen im jeweiligen Zeitpunkt «innerhalb» oder
«ausserhalb» der Sonderschule zu erfolgen habe, wird bei allen Schülerinnen
und Schülern mindestens einmal jährlich überprüft.
47

Grundhaltungen und (Fehl-)Interpretationen
Die Salamanca Erklärung der UNESCO von 1994 lautet:
Wir glauben und erklären,
❯ dass jedes Kind ein grundsätzliches Recht auf Bildung hat und
dass ihm die Möglichkeit gegeben werden muss, ein akzeptables
Lernniveau zu erreichen und zu erhalten,
❯ dass jedes Kind einmalige Eigenschaften, Interessen, Fähigkeiten
und Lernbedürfnisse hat,
❯ dass Schulsysteme entworfen und Lernprogramme eingerichtet
werden sollen, die dieser Vielfalt an Eigenschaften und Bedürfnissen
Rechnung tragen,
❯ dass jene mit besonderen Bedürfnissen Zugang zu regulären Schulen
haben müssen, die sie mit einer kindzentrierten Pädagogik,
die ihren Bedürfnissen gerecht werden kann, aufnehmen sollen,
❯ dass Regelschulen mit dieser integrativen Orientierung das beste
Mittel sind, um diskriminierende Haltungen zu bekämpfen, um
Gemeinschaften zu schaffen, die alle willkommen heissen, um
eine integrierende Gesellschaft aufzubauen und um Bildung für
Alle zu erreichen; darüber hinaus gewährleisten integrative Schulen
eine effektive Bildung für den Grossteil aller Kinder und erhöhen
die Effizienz sowie schliesslich das Kosten-Nutzen-Verhältnis
des gesamten Schulsystems.
Unterschiedliche Interpretationsmöglichkeiten
Für die Eltern eines herzkranken oder behinderten Kindes können gängige
Interpretationen von den in der Erklärung verwendeten Begriffen
wie «reguläre Schulen» und «Regelschulen» fatale Folgen haben, denn die
Begrifflichkeit suggeriert, dass eine Sonderschule eine «irreguläre» Schule
oder Schule «ohne Regel» oder «ausserhalb der Regel» sei. Dem ist aber
nicht so: Eine gute Sonderschule für Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen
ist ein unverzichtbarer Teil der Schullandschaft und bemüht sich,
Anschluss- und Vergleichsmöglichkeiten jederzeit sicherzustellen.
Spezifische Schulen für Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen
leben der Salamanca-Erklärung nach. Diese fordert ja, dass
«jedes Kind ein grundsätzliches Recht auf Bildung hat und dass ihm die
Möglichkeit gegeben werden muss, ein akzeptables Lernniveau zu erreichen
und zu erhalten» und «dass Schulsysteme entworfen und Lernpro-
48

gramme eingerichtet werden sollen, die dieser Vielfalt an Eigenschaften
und Bedürfnissen Rechnung tragen». Auch eine spezialisierte Schule ist
eine «integrative Schule» und leistet als Teil der Regel- oder Volksschule
ihren Beitrag zu einer integrierenden Gesellschaft.
Sicher erfolgte die Kritik am Schulsystem der Achtziger- und Neunzigerjahre,
das Kinder und Jugendliche, die nicht ins Schema passten, zunehmend
ausgrenzte, zu Recht. Entgleist ist diese Debatte aber, als in einem
fatalen Umkehrschluss – an Stelle der je länger je weniger integrationsfähigen
«Regelschulen» – einzig die besagten Angebote an «Sonderklassen»
und «Sonderschulen» für diesen «separativen» Trend verantwortlich
gemacht wurden: Man müsse nur das Angebot an «separativen» Massnahmen
einschränken oder gar am besten gleich ganz einstellen und die
Mittel ins «Regelschulsystem» umverteilen, dann gelinge die Integration
– so der naive und praxisfremd anmutende Ansatz. Damit lief die Integrationsidee
den tatsächlichen Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen
mit speziellem Förderbedarf und deren Eltern zum Teil diametral zuwider.
Ein diskriminierendes Sprachverständnis verrät eine diskriminierende
Haltung
Begriffe wie «Sonderschule» und «Regelschule» sind zwischen Anführungsund
Schlusszeichen gesetzt. Es sind bereits schon diese Begriffe, die dazu
führen, dass Menschen mit Behinderungen und Krankheiten aufgrund
ihrer speziellen Bedürfnisse durch unser Sprachverständnis, unsere Sprachanwendung
und dahinterstehende Denkmuster stigmatisiert und diskriminiert
werden. Einige wenige Beispiele mögen als Denkanstösse dienen:
49
Die «Regelschule»
Dieser Begriff wäre an sich harmlos, würde er in den aktuellen Debatten
nicht dauernd in Abgrenzung zu Einschulungs-, Klein- und Sonderklassen
sowie Sonderschulen verwendet. Dieses Begriffsverständnis führt dazu,
dass diese Schulformen ein Image des «ausserhalb der Regel Stehenden»
bekommen. Damit erfolgt eine Stigmatisierung des gesamten Angebots
dieser Einrichtungen.
Gleichzeitig geht dabei vergessen, dass ja auch in der «Regelschule»
nicht nur «integriert», sondern fleissig in Altersklassen «binnendifferenziert»
und auch gemäss unterschiedlichen Leistungsniveaus «binnensepariert»
wird. Diese Binnenseparierung erfolgt spätestens auf der Sekundarstufe
1.

Die «Sonderschule»
Der Begriff «Sonder-» findet sich beispielsweise im Begriff «besonders». Diesem
Begriff haftet an und für sich nichts Negatives an, im Gegenteil: Frisch
gekürte Bundespräsidenten reisen in der Regel nach ihrer Wahl zurück
in ihren Heimatkanton – nicht etwa mit einem «Regelzug», sondern mit
einem «Sonderzug», also mit einer Sonderlösung für besondere Persönlichkeiten.
Wer käme auf die Idee, die Spitzenpolitiker deswegen mit einem
«Stigma» zu belegen oder die SBB gar der Diskriminierung zu bezichtigen?
Anders verhält es sich mit «Sonderschülerinnen» und «Sonderschülern».
Die Stigmatisierung erfolgt nicht primär durch den Begriff «Sonderschule»,
sondern durch das dahinterstehende Denkmuster: In Fachkreisen
wird von diskriminierender «Aussonderung» gesprochen. Dabei stellt
eine Sonderschule eine «besondere» Lösung für Kinder und Jugendliche
mit «besonderen» Bedürfnissen dar.
Das «Kaskadenmodell»
Aus den Bemühungen, Kinder und Jugendliche wenn immer möglich zuerst
in der «Regelschule» integrieren zu wollen, entstand das «Kaskadenmodell».
Das französische Wort «la cascade» heisst übersetzt Wasserfall. Das
Konzept bedeutet: Kinder mit Beeinträchtigungen, die den vorgängigen
Versuch in der Regelschule nicht schafften, werden früher oder später
über einen «Wasserfall» hinuntergespült und landen dann – häufig ziemlich
«kalt geduscht» – im «Auffangbecken» der Sonderschule, wo dann die
Wunden des «Hinuntergespültwerdens» versorgt werden müssen. Mit der
Wasserfallassoziation wird auch gleich der Niveauunterschied sowie eine
«Einbahnstrasse» zwischen der Regel- und der Sonderschule zementiert.
Assoziationen bezüglich «Integration» und «Separation»
Mit aller Selbstverständlichkeit wird von «Integration» gesprochen, wenn
ein Kind mit einer Beeinträchtigung eine Regelschule besucht. Die Förderung
in einer Sonderschule hingegen wird als «Separation» bezeichnet.
Wie sich diese «Integrations-» oder andernfalls «Separationslösungen»
für die jeweils direkt betroffenen Kinder und Jugendlichen wirklich anfühlen,
geht dabei vergessen: In der Praxis begegne ich täglich Kindern und
Jugendlichen, die sich in der Regelschule mit ihrer Beeinträchtigung völlig
deplatziert und desintegriert vorkamen. In einer Gruppe von Kindern und
Jugendlichen mit ähnlichen krankheits- oder behinderungsbedingten Sorgen
und Nöten hingegen fühlten sich diese Kinder und Jugendlichen endlich
verstanden und integriert. Dieses Phänomen ist insbesondere auf der
50

Oberstufe zu beobachten: Die mit der Pubertät verbundene Suche nach
dem eigenen «Ich» und die zusätzliche und schmerzhafte Auseinandersetzung
mit der eigenen Krankheit oder Behinderung gelingt oftmals nur
unter Teenagern, die von gleichen oder ähnlichen Problemen und Fragestellungen
betroffen sind.
Wie «integrativ» kann überhaupt eine Regelschule sein?
An dieser Stelle sei nochmals der letzte Teilsatz der UNESCO-Erklärung
von 1994 zitiert: «Darüber hinaus gewährleisten integrative Schulen eine
effektive Bildung für den Grossteil aller Kinder und erhöhen die Effizienz
sowie schliesslich das Kosten-Nutzen-Verhältnis des gesamten Schulsystems.»
Da steht ausdrücklich: «… für den Grossteil aller Kinder». Auch die
vielzitierte Erklärung von Salamanca gesteht ein, dass integrative Schulen
eine effektive Bildung zwar für einen grossen Teil, aber eben nicht für
alle Kinder sein können.
51
Realitäten in der Regelschule
Die Regelschule wurde in den letzten Jahren mit verschiedensten Frage- und
Problemstellungen, aber auch Problemlösungen, geradezu überschwemmt:
Lehrplanüberarbeitungen, neue Promotionsverordnungen, neue erweiterte
Lehr- und Lernformen, Werkstattunterricht und binnendifferenzierte Schulung,
Einzug der Informationstechnologie in die Klassenzimmer, geleitete
Schulen, Vorverlegung des Fremdsprachenunterrichts in die Mittel- oder
gar Unterstufe, damit verbundenes Fachlehrersystem, zunehmendes Jobsharing
und/oder Teamteaching, klassenübergreifender Unterricht, integrative
Schulung, etc. Gleichzeitig landete der althergebrachte Frontalunterricht,
wie ihn ältere Generationen in damaligen Lehrerseminarien
noch vermittelt bekamen, auf dem pädagogischen Müllhaufen.
Die neue Schulsituation bietet zahlreiche Chancen, stellt aber hohe
und zum Teil neue Anforderungen – nicht nur an die Lehrkräfte, auch an
die Schülerinnen und Schüler. Dem Kind mit einer körperlichen Beeinträchtigung
und normalen intellektuellen Fähigkeiten kommen diese Neuerungen
in der Regel entgegen und verbessern die Rahmenbedingungen für
die Integration in der Regelschule. Etliche dieser Entwicklungen waren
Voraussetzung dafür, dass im Kanton Aargau mit Unterstützung von zeka
zahlreiche Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen – darunter auch
solche mit Herzkrankheiten – erfolgreich am Unterricht der Regelschule
teilnehmen können.

Allerdings tauchen in diesen zeitgemäss geführten Regelschulen neue
«Behinderungsbilder» auf: Die Fachwelt rätselt über die Gründe für die
Zunahme von Kindern und Jugendlichen mit «psychischen Beeinträchtigungen»,
«Wahrnehmungsstörungen» oder mit «autistischen Zügen». Auch
Schülerinnen und Schüler mit massiven «Verhaltensauffälligkeiten» bereiten
den Regelschulen zunehmend Schwierigkeiten.
Könnte es nicht auch sein, dass diese Symptome zumindest teilweise
die Kehrseite der Medaille dieser Schulentwicklungen darstellen? Würden
Sie gerne in einem Grossraumbüro arbeiten? Genau so geht es heute
in zahlreichen Schulzimmern und -häusern zu und her. Diese Atmosphäre
mag für einen Grossteil der Kinder und Jugendlichen Inspiration bedeuten.
Früh üben sie sich in ihren Fähigkeiten zum Multitasking, in Sozialkompetenz
und in selbständigem Arbeiten. Damit erwerben sie wichtige
Voraussetzungen für ihre späteren beruflichen Tätigkeiten und für das
lebenslange selbständige Lernen.
Ist dieses Lernumfeld aber tatsächlich für alle Kinder und Jugendlichen
geeignet? Wie verkraftet ein Kind, das physisch oder psychisch nur eingeschränkt
belastbar ist, dieses Umfeld? Konstante Lehrpersonen und ein
damit verbundener stabiler und enger Beziehungsrahmen sind eine wichtige
Voraussetzung für den Bildungserfolg. Längst nicht mehr jede Regelschule
kann heute noch ein solches Umfeld sicherstellen.
Die Entwicklung der Regelschulen hat Folgen für die Zusammensetzung
der Klientel von Sonderschulen. Die Partizipation in der Regelschule
wird häufig nicht mehr primär durch eine körperliche Behinderung oder
eine Krankheit eingeschränkt, sondern durch damit verbundene sekundäre
Störungen im Bereich der Wahrnehmung, der psychischen und physischen
Belastbarkeit oder des Verhaltens.
Die integrative Wirkung einer Sonderschule oder «Integration durch
Separation»
zeka lässt seine Arbeit regelmässig überprüfen. So wurden beispielsweise
im Rahmen einer Masterarbeit die Auswirkungen einer Integrationswoche
untersucht. zeka hatte für eine Woche beide Sonderschulen geschlossen
und alle Sonderschülerinnen und Sonderschüler in die Regelschule integriert.
Eine weitere Masterarbeit befasste sich mit der Langzeitwirkung der
Sonderschulen von zeka. Eine Befragung zahlreicher ehemaliger Absolventinnen
und Absolventen bildete die Grundlage dieser Arbeit. Als wohl wichtigste
Erkenntnis aus beiden Arbeiten geht hervor, dass der Grossteil der
Kinder und Jugendlichen, insbesondere aber auch deren Eltern, die beste-
52

hende Sonderschullösung auch im Nachhinein als ideale – und auch persönliche
integrative – Lösung betrachten. Über achtzig Prozent der ehemaligen
Schülerinnen und Schüler würden auch rückblickend ihren Bekannten
den Besuch der Sonderschule empfehlen.
Die persönliche Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen
Integriert oder separiert ist man nicht, sondern man fühlt sich entsprechend.
Es gehört zu den menschlichen Grundbedürfnissen, innerhalb
unserer Gesellschaft Gruppierungen und Interessengemeinschaften zu bilden,
mit denen sich das einzelne Individuum identifizieren kann und sich
darin aufgehoben, eben «integriert» fühlt. In der Sonderschule treffen
sich Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen: Hier
ist es – im Gegensatz zur Regelschule – ganz normal, durch eine gesundheitliche
oder körperliche Beeinträchtigung behindert zu sein. Gemeinsam
mit Kolleginnen und Kollegen lassen sich Strategien zum Umgang
mit der eigenen Beeinträchtigung entwickeln und Selbstbewusstsein und
Selbstvertrauen für eine spätere Integration in die Regelschule und/oder
ins Berufsleben aufbauen.
Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit
Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen haben neben
dem Anspruch auf schulische Förderung einen zum Teil intensiven Bedarf an
medizinisch- und/oder pädagogisch-therapeutischen Massnahmen. Durch
die räumliche Nähe aller Angebote unter dem Dach der Sonderschule wird
die schulische Förderung durch therapiebedingte Schulausfälle so wenig
wie möglich eingeschränkt, und die ganzheitliche Förderung der Kinder
und Jugendlichen durch die enge schulinterne Zusammenarbeit zwischen
Schule und Therapie unterstützt.
53
Handlungskompetenz dank Fachkompetenz und Erfahrung
Wo stecken die Möglichkeiten, wo allenfalls behinderungs- oder krankheitsbedingte
Grenzen der individuellen Förderung? Dank der grossen behinderungsspezifischen
Erfahrung der Mitarbeitenden einer Sonderschule
können Förderplanungen im Rahmen der Verlaufsassessments gezielt und
auf grösstmögliche fördernde Wirkung ausgerichtet werden. Die latente
Gefahr, Kinder und Jugendliche aufgrund ihrer körperlichen Beeinträchtigung
in ihrer effektiven Leistungsfähigkeit zu unterschätzen und eine
unangebrachte Schonhaltung ihnen gegenüber an den Tag zu legen, ist im
Vergleich zur integrierten Regelschullösung zumindest reduziert. Gleich-

zeitig besteht eine verbesserte Chance, Kinder und Jugendliche mit Körperbehinderungen
bereits Jahre vor Schulaustritt ganz gezielt im Hinblick
auf in der Berufswelt gefragte Kompetenzen zu fördern. Es geht also nicht
nur um die aktuell diskutierte schulische Integration, sondern auch darum,
beste Voraussetzungen für eine spätere optimale berufliche Integration
und Partizipation am Erwerbsleben zu schaffen.
Entwicklungsthemen für Sonderschuleinrichtungen
Das nachfolgende «Plädoyer» für die Förderung im Rahmen einer Sonderschule
soll nicht in Abrede stellen, dass auch bei Sonderschulen Entwicklungsbedarf
besteht:
Pflege und Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Sonderschulen
und Regelschulen
Seit Jahren pflegt zeka auf verschiedenen Ebenen eine intensive Zusammenarbeit
mit diversen Regelschulen und verschiedenen Regelschulklassen,
dies häufig in Form von gemeinsamen Projekten oder Projektwochen. Solche
Projekte sollen vor allem eines: Anregen zur Zusammenarbeit und zum
Austausch im Alltag. Dieser dient einerseits den wichtigen Begegnungen
zwischen den Kindern und Jugendlichen der Sonderschulen mit gleichaltrigen
Kolleginnen und Kollegen der Regelschulen. Mindestens ebenso wichtig
erscheint aber auch der fachliche Austausch zwischen Lehrkräften von
Sonder- und Regelschulen. Nur so gelingt es der Sonderschule auf Dauer,
den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Regelschule nicht zu verpassen,
das Unterrichtsniveau zu halten und damit die Voraussetzungen
für eine Reintegration von Kindern und Jugendlichen aus der Sonderschule
in die Regelschule zu schaffen und zu bewahren. Gleichzeitig profitiert die
Regelschule vom Know-how der Sonderschulen bezüglich individualisierter
und binnendifferenzierter Unterrichtsmethoden.
Den Entwicklungen Rechnung tragen
Die Voraussetzungen für die erfolgreiche Integration von Kindern und
Jugendlichen mit körperlichen Beeinträchtigungen, aber normalen intellektuellen
Fähigkeiten haben sich in den vergangenen Jahren stark verbessert.
Gleichzeitig haben andere Kinder mit vermeintlich geringfügigen
beziehungsweise auf den ersten Blick kaum erkennbaren Krankheiten und
Behinderungen aufgrund sekundärer Störungen in Bezug auf Belastbarkeit,
Psyche, Wahrnehmung und Verhalten vermehrt Mühe, sich in die gewandelte
und mitunter hektische Lernwelt der Regelschule zu integrieren. Es
54

ist der Auftrag der Sonderschulen, sich auch diesen Kindern anzunehmen
und die entsprechenden Persönlichkeits- und Fachkompetenzen bei den
Mitarbeitenden sicherzustellen. Die Sonderschulen haben ihre Angebote
nach den tatsächlichen Bedürfnissen der ihnen zugewiesenen Kinder und
Jugendlichen auszurichten und nicht umgekehrt.
Eine gute Sonderschule stellt hohe Anforderungen – an Mitarbeitende
wie an Kinder und Jugendliche!
Sonderschulen können «Hochrisikogebiete» für Harmoniesucht sein. Die
Sonderschulen, die zumindest vorübergehend Kindern und Jugendlichen
einen gewissen Schutz vor den «Stürmen des Alltags» geben sollen, laufen
Gefahr, auch von Mitarbeitenden als dauernde «Schonräume» angesehen
und damit für ureigene (Harmonie-) Bedürfnisse missbraucht zu
werden. Wer vor dem Leistungsdruck in der Regelschule (Leistungsdruck
sowohl gegenüber den Schülerinnen und Schülern als auch gegenüber
den Mitarbeitenden) in eine Sonderschule «flieht», ist in einer qualitätsbewussten
Sonderschule nicht am richtigen Ort. In der Ehemaligenbefragung
von zeka-Absolventinnen und zeka-Absolventen wurde genau dieser
weltfremde Schonraum unserer Sonderschulen am heftigsten kritisiert.
Schulische und therapeutische Förderung erfolgt dann, wenn Kinder
und Jugendliche entsprechend gefordert werden und insbesondere das
Geforderte auch konsequent eingefordert wird. Konfliktfähigkeit wird nur
erworben, indem Differenzen offen und direkt angesprochen und Konflikte
auch tatsächlich ausgetragen werden – auf allen Ebenen! Gleichzeitig
müssen die Mitarbeitenden von sogenannt separativen Einrichtungen wohl
vermehrt dazu angehalten werden, zwischendurch den «Duft der grossen
weiten Welt» einzuatmen, zum Beispiel im Rahmen eines «Seitenwechselprojektes»:
Nur wer die Gesellschaft kennt, an der die Kinder und Jugendlichen
mit körperlichen Beeinträchtigungen partizipieren sollen, kann
seinen pädagogischen Auftrag letztlich verantwortungsvoll wahrnehmen.
55
Fazit
Sonderschuleinrichtungen sind für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen
da. Mit einem gleichberechtigten, differenzierten und qualitativ
hochstehenden Angebot an Beratungs-, Begleitungs- und Schulungsmöglichkeiten,
sowohl in Regelschulen als auch in heilpädagogischen
Zentren unter dem gemeinsamen Dach der Volksschule, schaffen moderne
Sonderschuleinrichtungen für Betroffene echte Alternativen. Das durchlässige
Nebeneinander von «integrativen» als auch «separativen» Schul-

formen löst einen gesunden Wettbewerb aus. Die jederzeit sichergestellte
Wahlmöglichkeit lässt zu, zur richtigen Zeit die geeigneten Massnahmen
zu treffen, um eine grösstmögliche Integration sicherzustellen. Damit
dies gelingt, brauchen wir Integrationsideale, aber keine Integrationsideologien.
Literaturhinweise
Die Salamanca-Erklärung stammt aus:
UNESCO: Die Salamanca Erklärung und der Aktionsrahmen zur Pädagogik für
besondere Bedürfnisse, angenommen von der Weltkonferenz «Pädagogik
für besondere Bedürfnisse: Zugang und Qualität» Salamanca, Spanien,
7.–10. Juni 1994
Weitere zugezogene Werke:
Masterarbeit MAS 15 «Ganzheitliches Management» 2011 an der FHNW
Hochschule für Wirtschaft zum Thema «Nachhaltigkeit der Schulung durch
zeka», Verfasser: Thomas Müller, stv. Bereichsleiter Schulen/Teamleiter, zeka
Diplom-/Masterarbeit Schulische Heilpädagogik HfH 2007 / Pädagogik
bei schulischen Schwierigkeiten zum Thema «Projektwoche Integration:
Die Sonderschulen von zeka schliessen ihre Tore», Verfasserin:
Monika Speich-Beyeler, Sonderschullehrerin zeka
Dieses Kapitel ist eine auf Herzkinder angepasste, redaktionell überarbeitete
Version eines Beitrages, der in vollem Umfang in folgendem Buch nachgelesen
werden kann: «Spannnungsfeld schulische Integration» (S.83-S.97),
Hrsg. Susanne Schriber und August Schwere, 2011 (ISBN 978-3-905890-06-8)
56

Irgendwann ist die Schulzeit
vorbei...
Monika Stulz
Was gilt es zu bedenken
Die Berufswahl kann für Jugendliche mit einem Herzfehler eine schwierige
Zeit werden. Sie muss es aber nicht, wenn sich alle Beteiligten für die Vorbereitungen
zu diesem Übertritt genügend Zeit nehmen und sich gut organisieren.
Ausserdem können die Ressourcen, die sich Familien in den Schuljahren
angeeignet haben, jetzt mit viel Selbstvertrauen eingesetzt werden.
So, wie sich die Komplexität der Herzfehler extrem unterscheidet, wird
sich auch die Berufsfindung einfacher oder komplexer gestalten. Trotz
der Herzkrankheit dürfen wir nicht vergessen, dass auch gesunde Kinder
oft nicht wissen, wie ihr weiterer Werdegang sein soll und auch sie nicht
immer genau die Ausbildung machen können, von der sie träumen. Möglicherweise
kann es vorteilhaft sein, wenn Eltern mit einem herzkranken
Kind bis zu diesem Zeitpunkt gelernt haben in kleineren Schritten zu planen
und ihnen bewusst ist, dass auch durch Umwege Ziele erreicht werden.
Mit dieser Einstellung die Berufsplanung anzugehen, erzeugt weniger
Stress für alle Beteiligten.
Auf jeden Fall empfiehlt sich eine frühzeitige (Anfang 8. Schuljahr)
und intensive Auseinandersetzung mit der Situation. Noch früher mit der
Berufswahl zu beginnen, macht keinen Sinn, denn es gilt zu berücksichtigen,
dass das Kind selber auch fähig sein muss, sich über einen möglichen
Beruf ernsthaft Gedanken zu machen. Spätestens jetzt nämlich sollen herzkranke
Jugendliche so weit selbständig sein, dass sie mitentscheiden und
Verantwortung übernehmen können. Eltern müssen lernen ihrem Kind das
Handeln und Entscheiden, wann immer möglich, zu überlassen und vermehrt
nur noch beratend und unterstützend zur Seite zu stehen.
Du bist auf der Suche
Nebst all den Fragen, die gesunde Kameraden/innen auch zu klären haben,
hast du als Herzkranker möglicherweise noch einige Fragen mehr, auf die
du gerne eine Antwort hättest.
57

Welche Leistung kannst du erbringen?
Ist eine Vollzeitausbildung möglich oder muss eine Teilzeitausbildung in Betracht
gezogen werden? Lass dich nicht von Anfang an von irgendwelchen Gedanken
abschrecken, dass etwas nicht geht oder du etwas nicht kannst. Geh mit der
Einstellung an die Sache: Vieles ist machbar. Es müssen dann meist immer noch
Kompromisse gefunden werden, aber so unterbindest du nicht von Beginn an
deine Möglichkeiten.
Was ist eine Teilzeitlehre?
Manche herzkranke Jugendliche können nicht 100% arbeiten. In der heutigen
Berufswelt sind verschiedene Modelle möglich, auch eine reduzierte Arbeitszeit
und eine verlängerte Lehrzeit. Mit dem Willen aller Beteiligten ist sehr viel machbar.
Integration ist für viele Arbeitgeber kein Fremdwort mehr.
Gibt es Berufe oder Schulen, die du wegen deinem Herzfehler nicht ausüben
kannst?
Weisst du, was aufgrund deines Herzfehlers für dich möglich ist und was nicht?
Sprich mit deinem Kardiologen über deine allfälligen Befürchtungen, aber auch
über deine Wünsche und Visionen. Vertraue auf seine Erfahrung und sein Wissen.
Jetzt ist es auch an der Zeit, dass du über deinen Herzfehler Bescheid weisst und
ihn anderen Leuten erklären kannst.
Reicht eine herkömmliche Berufsberatung oder muss die IV-Berufsberatung
miteinbezogen werden?
Jugendliche mit einem Herzfehler haben Anrecht auf Unterstützung durch die
IV-Berufsberatung. Falls dein Herzfehler so schwerwiegend ist, dass nur eine sogenannte
«geschützte» Lehrstelle für dich in Frage kommt, wird dir und deinen
Eltern die IV behilflich sein, eine solche zu finden. Aber auch wenn du eine ganz
normale Lehre in einem Lehrbetrieb machen oder eine weiterführende Schule besuchen
möchtest, kannst du möglicherweise auf die Unterstützung der IV zählen.
Wie ist die Unterstützung der IV, wenn du eine weiterführende Schule
besuchst (Mittelschule, Gymnasium)?
Während der regulären Schulzeit ist der Kanton für unterstützende Massnahmen
zuständig. Danach übernimmt die IV die Leistungen für eine erste Ausbildung
oder eine weiterführende Schulbildung. Ein Besuch bei der IV-Berufsberatung
wird über die Leistungen Klarheit schaffen. Ebenfalls sehr gut beraten wirst du
bei Procap (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Handicap in der Schweiz,
www.procap.ch) oder bei den jeweiligen kantonalen heilpädagogischen
Beratungs- und Begleitdiensten (siehe Adressliste auf Seite 65). Die Tipps und
Erfahrungen solcher Stellen können dir oft gut weiterhelfen, nimm sie bei Bedarf
unbedingt in Anspruch.
58

Sollst du in deiner Bewerbung bereits von deinem Herzfehler berichten?
Wenn der Herzfehler nicht allzu schwerwiegend ist und keine grösseren Einschränkungen
für den Arbeitgeber zur Folge hat, reicht es sicherlich auch, erst
im persönlichen Vorstellungsgespräch darauf einzugehen. Wenn der Herzfehler
sehr schwer ist, wird sich eine ganz normale Bewerbung wohl sowieso in den
meisten Fällen erübrigen. Du und deine Eltern werden am besten von Anfang an
mit einem potentiellen Lehrbetrieb oder einer höheren Schule das persönliche
Gespräch suchen. Aber auf jeden Fall bist du verpflichtet, einen Arbeitgeber
über deine Krankheit zu informieren. Besprich mit deinen Eltern, wann dazu der
richtige Moment ist und wie du es formulieren möchtest.
Welche Stellen und Ämter müssen bei einer «Spezialausbildung» miteinbezogen
werden?
Bei der Planung und Realisierung einer speziellen Ausbildung ist eine Koordination
verschiedenster Stellen notwendig. Am besten organisiert man dafür einen
«runden Tisch». Solche Gesprächsrunden sind dir möglicherweise seit der Schulzeit
bekannt. Es macht Sinn, dass deine Eltern hier aktiv werden und die Organisation
einer solchen Runde übernehmen. Falls sie dazu nicht in der Lage sind, hilft
bestimmt jemand Externes, sei es von Procap, einer sonstigen Beratungsstelle,
der IV oder des kantonalen Ausbildungsamtes. Bringe dich selber aber trotzdem
aktiv mit in die Runde ein. Folgende Zusammensetzung sollte Erfolg bringen:
– Du und deine Eltern
– Lehrbetrieb (Lehrlingsverantwortliche/r und Abteilungs- oder Geschäftsleiter/in)
– Berufsschule oder weiterführende Schule (Schulleiter)
– Kantonales Amt für Berufsbildung (Berufsverantwortliche/r)
– Invalidenversicherung (Berufsberater/in)
– Eventuell zusätzliche Berater, wie oben erwähnt
– Möglicherweise macht es auch Sinn, deine/n aktuelle/n Lehrer/in oder deine/n
aktuelle/n Schulleiter/in mit an diese Gesprächsrunde einzuladen. Sie können aus
ihren Erfahrungen berichten und oft Ängste beschwichtigen. Das ist aber eine
Vertrauensfrage.
59
Meine persönlichen Erfahrungen
Ob herzkranke Jugendliche nach der regulären Schulzeit eine weiterführende
Schule oder eine Lehre anstreben, grundsätzlich ist heute vieles
möglich. Bei Jugendlichen mit leichterem Herzfehler wird sich die Lehrzeit
sicherlich nicht allzu kompliziert gestalten. Bei Jugendlichen mit mittelschwerem
oder schwerem Herzfehler ist es von Vorteil, wenn sich die
Familie bereits während der regulären Schulzeit zu organisieren gelernt

hat. Mit dem Eintritt in die Berufszeit gilt für Eltern, ihre Kinder loszulassen
und es ist ratsam, dieses Loslassen schon in der Oberstufe zu üben. Viele
Lehrbetriebe schätzen es nicht, wenn Eltern ständig auf «der Matte» stehen
und glauben, sich für ihre Kinder einsetzen zu müssen. Spätestens jetzt
wird vom Jugendlichen erwartet, dass er seinen Herzfehler kennt, um seine
Grenzen weiss und diese auch kommunizieren kann. Nicht nur der Arbeitgeber,
auch der behandelnde Kardiologe, wird in den meisten Fällen vermehrt
das Gespräch mit dem Jugendlichen direkt anstreben.
Auch wenn diese Ablösung oft für beide Seiten keine einfache Zeit
ist, birgt sie auch viele Chancen in sich. Verantwortung abgeben, heisst für
Eltern nicht, dass sie sich ab sofort nicht mehr um ihre Kinder kümmern.
Eltern und Kinder bleiben ein Team. Selbstverständlich werden schwierige
Entscheidungen weiterhin in gemeinsamen Gesprächen getroffen, natürlich
brauchen Jugendliche hin und wieder die Hilfe der Eltern und sind froh
um deren Begleitung. Aber letztendlich müssen sie vermehrt lernen, selber
Entscheidungen zu fällen und Eigenverantwortung zu übernehmen.
Eigentlich unterscheidet sich die Erziehung herzkranker Jugendlicher in
vielem nicht von einem gesunden Kind. Nur fällt Eltern das Loslassen kranker
oder behinderter Kinder meist viel schwerer.
Meine ganz persönliche Erfahrung zeigt, dass Loslassen auch durchwegs
positiv sein kann. Keiner spürt und kennt seinen Körper besser, als
die Herzkranken selber. Über Jahre haben wir Eltern Verantwortung für
etwas übernommen, von dem wir eigentlich nie genau wussten, wie es
sich anfühlt. Dass unsere herzkranken Kinder dies nun selbständig tun,
kann auch ungemein entlastend und befreiend sein. Seien wir uns einfach
bewusst, nicht wir Eltern haben den Herzfehler, sondern unser Kind. Spätestens
jetzt, wo wir uns gemeinsam mit der Berufswahl auseinandersetzen,
ist es an der Zeit, unserem herzkranken Kind in seinen Entscheidungen
und Wahrnehmungen zu vertrauen.
Mein Tipp: Wenn Eltern an die Zukunft ihrer Kinder glauben, ihnen diesen
Glauben vermitteln und sie wo nötig unterstützen, dann werden die
Kinder ihre Ziele auch erreichen. Dies gilt für gesunde Kinder, wie auch
für jene mit einem Herzfehler!
60

Merkblatt für Lehrpersonen
Das folgende Merkblatt ist eine Zusammenfassung verschiedenster vorgängig
abgehandelter Themen und ist vor allem für Lehrpersonen als
Hilfe gedacht. Es dient aber Eltern genauso. Die regelmässige Überprüfung
der schulischen Situation anhand dieser Liste kann die positive Integration
des herzkranken Kindes fördern. Auch wenn sich jede Situation
ein bisschen anders gestaltet, lassen sich einige wichtige Aussagen allgemein
machen. Es versteht sich von selbst, dass im Einzelfall weitere wichtige
Punkte dazukommen können, die Auflistung also nicht vollständig ist.
Als Grundlage diente uns das Merkblatt «Ein Kind mit Körperbehinderung
in der Klasse» von Frau Susanne Schriber, HfH Zürich, aus dem Buch
«Spannungsfeld Schulische Integration», 2011.
Eingangsvoraussetzungen
Unterstützung durch die Schulgemeinde, Schulleitung
– Sichern Sie sich bei der Schulleitung, bei der Schulgemeinde ab, dass
Sie in den Integrationsbemühungen Rückhalt erhalten.
– Berücksichtigen Sie die kantonalen Rahmenbedingungen zur schulischen
Integration.
– Gehen Sie sicher, dass Sie in Ihren Bemühungen allenfalls auch personell
unterstützt werden. Die Integration eines chronisch kranken
Kindes gelingt in der Regel nur in der Teamarbeit.
Schulweg, Zugänglichkeit Klassenzimmer
– Vergewissern Sie sich, dass der Schulweg, Schultransport organisiert
ist (die Verantwortung liegt in der Regel bei den Eltern und der
Gemeinde. Die Assistenz zur Bewältigung des Schulwegs gehört nicht
zur Aufgabe der Lehrperson).
– Mehrfaches Treppensteigen vor, während und nach dem Unterricht
kann ein herzkrankes Kind sehr anstrengen. Richten Sie den Zugang
zum Schulraum so ein, dass er möglichst leicht zu erreichen ist
(ev. Schulzimmer im Erdgeschoss, Liftschlüssel organisieren oder wenn
nötig, Treppenlifteinbau via IV und/oder Schulgemeinde abklären).
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Hilfestellungen, Alltagsbegleitung
So wenig wie möglich, so viel wie notwendig
– Klären Sie ab, ob das Kind für Alltagshandlungen Hilfe benötigt.
– Schwere Schultaschen zu schleppen ist für herzkanke Kinder nicht
gesundheitsfördernd. Prüfen Sie, ob die Möglichkeit besteht, dass
das Kind einen Satz Schulbücher daheim und einen weiteren Satz
im Schulzimmer besitzen darf.

Merkblatt für Lehrpersonen
– Gehen Sie nicht davon aus, dass die Mitschüler/innen «automatisch»
helfen. In der Regel klappt die spontane Hilfe in den ersten Wochen,
dann kann dieser Anspruch zu Frustration, im ungünstigsten Fall zur
Ausgrenzung des kranken Schülers führen.
– Falls regelmässig kleinere Hilfestellungen notwendig sind (z.B. Liftfahren
zu zweit), regeln Sie diese in einem Turnus oder besprechen
Sie in der Klassenstunde, wer wann welche Hilfe übernimmt. Gehen
Sie sicher, falls immer dieselben Schüler/innen helfen, ob das in Ordnung
ist oder einer Änderung bedarf.
– Falls Hilfsmittel im Unterricht eingesetzt werden (Laptop, Rollstuhl für
Ausflüge etc.) sprechen Sie mit den Mitschülern darüber und geben
sie diesen die Gelegenheit, die Dinge auch einmal auszuprobieren.
Danach gehören die Hilfsmittel einzig dem betroffenen Kind.
Medikamente, medizinische Notfälle
Medikamente
– Informieren Sie sich, ob das Kind Medikamente braucht, wer für die
Verabreichung zuständig ist und welche allfälligen Nebenwirkungen
für den Schulalltag von Bedeutung sein können. (Siehe Kapitel «Medikamente
bei herzkranken Kindern» auf Seite 8).
– Halten Sie im Voraus fest, was als medizinischer Notfall gilt, was in
diesem Fall zu tun ist und wer wen informiert. Bewahren Sie eine allfällige
Liste mit Telefonnummern für Sie griffbereit auf.
Umgang mit Zeit, Tempo und Quantität
Nachteilsausgleich: gleiche Qualität (Lehrplan) – unterschiedliche
Quantität (Zeit, Anzahl)
– Kindern mit einem Herzfehler geht oft schnell die Energie aus. Zyanotische
(«blaue») Kinder kommen noch schneller an ihre Grenzen und
benötigen im Vergleich zu Alterskolleginnen und -kollegen für alltägliche
Handlungen oft mehr Zeit. Gewähren Sie dem Kind Hilfsmittel
(z.B. Taschenrechner, Laptop), selbst wenn diese (z.B. in einer Prüfung)
nicht zugelassen wären.
– Überprüfen Sie stichprobenartig, ob das Kind die Aufgabe auch ohne
Hilfsmittel lösen kann.
– Gewähren Sie dem Kind in der Prüfung allenfalls mehr Zeit oder
lassen Sie eine Aufgabe weg. Die Prüfung muss aber leistungsmässig
mit der Mehrheitsprüfung vergleichbar sein.
62

Merkblatt für Lehrpersonen
63
– Erklären Sie der Klasse, dass es um Nachteilsausgleich und nicht um
Bevorzugung geht. FAQ Nachteilsausgleich: www.szh.ch (Stiftung
Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik, Bern). Download
als pdf, siehe «wichtige Adressen» auf Seite 65.
Spezifische Situationen, die Mobilität erfordern
Pausen, Sportunterricht, Schulreise etc.
– Klären Sie mit dem Kind und den Eltern, wie Situationen, die eine ausserordentliche
Mobilität erfordern, individuell und situationsspezifisch
gelöst werden können (z.B. Exkursionen, Schulreisen, Radtouren etc.).
– Kinder mit Herzfehler lernen, dass für sie manchmal nicht alles gleich
möglich ist. Wichtig ist, dass aktiv nach einer Lösung für die Teilnahme
gesucht wird. Dabei kann auch eine Teillösung tauglich sein (z.B. Kind
wird mit Taxi, Privatauto zu einem Treffpunkt gefahren, stösst später
dazu etc.).
– Prüfen Sie gemeinsam, ob und wie eine Teilnahme am Sportunterricht
möglich und sinnvoll ist.
– Nimmt das Kind an Unterrichtsstunden nicht teil, weil es beispielsweise
diese für individuelle Physio- oder andere Therapien nutzt, ist das der
Klasse zu vermitteln, um Gefühle der Bevorzugung zu vermeiden.
Schulische Integration, gemeinsames soziales Lernen
Gleich sein – anders sein – dazu gehören
– Informieren Sie die Mitschülerinnen und Mitschüler – wenn möglich,
bzw. je nach Alter und Entwicklungsstufe, gleich mit und durch das
Kind selbst – über die Krankheit, die Ursachen, die Folgen und notwendigen
Hilfestellungen.
– Informieren Sie die Eltern der Mitschüler/innen gleichermassen sorgfältig
über die Art der Behinderung des Schülers, der Schülerin.
Sprechen Sie sich dafür vorgängig mit den Eltern des Herzkindes ab,
welche Informationen weitergegeben werden dürfen.
– Verdeutlichen Sie gegenüber der Klasse und den Eltern, dass besondere
Massnahmen für den Schüler, für die Schülerin mit körperlichen
Besonderheiten nicht eine Bevorzugung, sondern eine faire Ausgangsbedingung
sind, um gleiche Chancen zu erhalten (Nachteilsausgleich).
– Fördern Sie die Integration, indem Sie auch die Stärken des Kindes mit
Herzfehler aufzeigen.
– Prüfen Sie regelmässig mit allen Beteiligten, ob das schulische Setting
aktuell, sinnvoll und leistbar ist.

Merkblatt für Lehrpersonen
– Bedenken Sie, dass Kinder, die ausserhalb der Schule auch noch
Therapien besuchen müssen, eine Zusatzleistung erbringen und ihre
Freizeit dadurch reduziert wird. Achten Sie auf allfällige Überforderungs-
oder Stresssymptome.
– Das Jugendalter kann für Schüler/innen mit einem Herzfehler eine
besondere Herausforderung sein (Narben, Betonung Körperlichkeit,
erste Liebschaften etc.). Die Gefahr besteht, dass sich Jugendliche
dann zurückziehen.
Kooperation, Informationen
Schüler/in mit Herzfehler
– In der Regel wissen Schüler/innen mit einem Herzfehler ab zirka dem
siebten Lebensjahr recht genau, was sie können, was für sie schwierig
ist und wo sie Unterstützung brauchen. Beziehen Sie die Schüler/innen
so früh wie möglich mit ein, wenn es darum geht, Lösungen zu entwickeln.
Eltern
– Eltern kennen ihre Kinder sehr gut, sie sind mit den Möglichkeiten
ihrer Kinder bestens vertraut. Fragen Sie die Eltern, wie gewisse
Situationen zu Hause gelöst werden.
– Räumen Sie regelmässige Zeitgefässe für Absprachen und Informationen
zwischen Ihnen, weiteren Fachpersonen und den Eltern ein.
Schulische Übergänge
– Rechnen Sie ausreichend Zeit für Planung und Gestaltung von schulischen
Übergängen ein (Wechsel Schulstufen, Wechsel Schulsystem,
Schulaustritt und Ausbildung).
Kompetenzzentren
– Zu einem Kompetenzzentrum in Ihrer Region (Schulen für körper- und
mehrfachbehinderte Kinder) gehören Fachstellen für Integration für
Kinder und Jugendliche mit Behinderung. Wenden Sie sich an diese
Stellen: Sie werden beraten, es werden Hilfen vermittelt. (Adressliste
siehe «Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen» nächste Seite)
– Schulische Heilpädagogen decken bei begründetem Bedarf eine
gewisse Lektionenzahl pro Woche als gezielte Unterstützung vor Ort
ab. Da diese Unterstützungsstunden direkt vom Kanton bezahlt werden,
bedarf es regelmässiger Anträge zur Übernahme der Kosten.
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Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen
Integration und Schule
Webplattform zu Integration und Schule mit vielen wichtigen
Links und Informationen
www.integrationundschule.ch
Procap, für Menschen mit Handicap
Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen
mit Handicap in der Schweiz. Hier erhält man Beratung,
Rechtsberatung, Bauberatung!
www.procap.ch
Egalité handicap, Fachstelle der DOK
Juristische Beratung für Personen, die aufgrund einer
Behinderung benachteiligt werden.
www.egalite-handicap.ch
Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik
Informieren auch über Angebote und Konzepte in den Kantonen
www.szh.ch
Eidg. Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung
Allgemeine Informationen, Unterstützung von Projekten,
Förderung der Integration von Menschen mit Behinderung
www.edi.admin.ch/ebgb/
Elternvereinigung für das herzkranke Kind (EVHK)
Selbsthilfeorganisation für Familien mit herzkranken Kindern
www.evhk.ch
Schweizerische Herzstiftung
Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag
www.swissheart.ch
Cuore Matto
Patientenorganisation für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
www.cuorematto.ch
Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligung
bei Menschen mit Behinderungen
Gesetzesartikel
www.admin.ch/ch/d/sr/151_3/index.html
65

Integrationsfachstellen der grössten Schweizerischen
Kompetenzzentren
(Quelle «Spannungsfeld Schulische Integration», Schriber, Schwere Hrsg.)
Fachleute dieser Kompetenzzentren unterstützen Eltern und Schule bei
der Integration behinderter oder chronisch kranker Kinder in die Regelschule
oder helfen mit bei der Entscheidungsfindung bei Übertritten. Die
Aufzählung erfolgt nach geografischem Kriterium von Ost nach West.
Einen Überblick zu rechtlichen Grundlagen, Adressen und
Beratungsstellen aus allen Schweizer Kantonen zu Integration
erhält man auch auf der Webseite «Integration
und Schule», www.integrationundschule.ch.
Schulheim Chur
www.schulheim-chur.ch
CP-Schule Birnbäumen, St. Gallen
www.ghgsg.ch
Fachstelle für integrierte Sonderschulung, Winterthur
www.hps.winterthur.ch/integrierte-sonderschulung
Schule für Körper- und Mehrfachbehinderte, SKB Zürich
www.stadt-zuerich.ch/skb
Stiftung Rodtegg, Luzern
www.rodtegg.ch
zeka zentren körperbehinderte aargau
www.zeka-ag.ch
tsm Schulzentrum Münchenstein, Baselland
www.tsm-schulzentrum.ch
Zentrum für körper- und sinnesbehinderte Kinder, zksk Solothurn
www.zksk-so.ch
Schulheim Rossfeld, Bern
www.rossfeld.ch
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Impressum
Herausgeber: Schweizerische Herzstiftung,
Schwarztorstrasse 18, Postfach 368, 3000 Bern 14
info@swissheart.ch, www.swissheart.ch
Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK,
Neuhusstrasse 35c, 8630 Rüti
info@evhk.ch, www.evhk.ch
Redaktionelle Leitung: Monika Stulz, Birmenstorf
Übersetzungen: Claude Hugonnaud, Ferreyres
Grafik: Leibundgutdesign, Visuelle Gestaltung, Bern
Druck: W. Gassman AG, Biel
Fotos: Judith und Konrad Eckert, Brugg
Hinweise der Redaktion: Wir haben darauf verzichtet,
die verschiedenen Typen angeborener Herzfehler aufzulisten.
Mehr dazu erfahren Sie in der bei der Schweizerischen
Herzstiftung erhältlichen Broschüre «Jugendliche und
Erwachsene mit angeborenem Herzfehler» sowie auf
folgenden Websites
❯ www.evhk.ch
❯ www.cuorematto.ch
❯ www.swissheart.ch/wissen
❯ www.corience.org
Alle Rechte vorbehalten. Nachdruck und Vervielfältigung –
auch auszugsweise – nur mit ausdrücklicher Genehmigung
der Herausgeber © Schweizerische Herzstiftung, Elternvereinigung
für das herzkranke Kind, März 2013
Schweizerische
Herzstiftung
Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag
Die Schweizerische Herzstiftung setzt sich dafür ein, dass
weniger Menschen an Herz- und Gefässleiden erkranken
oder einen Hirnschlag erleiden, Menschen nicht durch eine
Herz-Kreislauf-Krankheit behindert bleiben oder vorzeitig
daran sterben, für Betroffene das Leben lebenswert bleibt.
Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind bietet betroffenen
Familien Begleitung und Unterstützung in regionalen
Gruppen, aktuelle Informationen und Freizeitangebote für
Herzkinder und deren Familien.
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Schweizerische
Herzstiftung
xAktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag
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Telefax 031 388 80 88
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für das herzkranke Kind
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Spendenkonto PK 30-4356-3
Die Schweizerische Herzstiftung ist seit 1989 ZEWO-zertifiziert.
Das Gütesiegel steht für:
• zweckbestimmten, wirtschaftlichen und wirksamen Einsatz Ihrer Spende
• transparente Information und aussagekräftige Rechnungslegung
• unabhängige und zweckmässige Kontrollstrukturen
• aufrichtige Kommunikation und faire Mittelbeschaffung
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