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Nr. 16 – Dezember 2013 Menschen ++ Im Interview: MS-Patientin Christine Heller* und ihr Mann Sven Heller* ++ „Gegen uns hat die MS keine Chance“ Multiple Sklerose kann die Partnerschaft auf eine harte Probe stellen. Denn die Erkrankung bringt häufig Probleme und Veränderungen mit sich, die das Zusammenleben und den Lebensplan von Paaren grundlegend durcheinander bringen können. Aber auch der Alltag wird durch die Krankheit stark beeinflusst. So kommt es nicht selten vor, dass vertraute Abläufe auf den Kopf gestellt werden und sich neue Gewohnheiten erst einspielen müssen. Wie man die Herausforderung MS gemeinsam meistern kann, zeigen Christine und Sven Heller*. Christine Heller erhielt im Dezember 2006 die Diagnose. Seitdem haben sich beide fest vorgenommen, der MS als Paar zu trotzen. Frau Heller, wie haben Sie sich gefühlt, als Sie Ihre Diagnose erhalten haben? Das erste, was mir durch den Kopf geschossen ist, war: Jetzt kann ich nicht mehr Skifahren. Und erst im Anschluss kam der eigentliche Schock. Ich bin dann aus dem Krankenhaus raus und habe meinen Mann angerufen. Dabei habe ich die ganze Zeit eigentlich nur geweint. Er ist gleich von der Arbeit nach Hause gekommen. Wir beide mussten uns erst einmal sammeln. Herr Heller, wie haben Sie auf die Diagnose Ihrer Frau reagiert? Also für mich war das ein richtiger Schlag. Denn mit so etwas hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Meine Frau war eigentlich ins Krankenhaus gegangen, um sich an der Leiste operieren zu lassen, ein kleiner Routineeingriff. Man hatte ihr nach der OP erklärt, dass ihre Beine noch eine Zeit lang taub bleiben könnten, was bei ihr auch eintrat. Nur hielt der Zustand viel länger an als gewöhnlich. Da denkt man natürlich erst einmal, dass etwas bei der OP schief gelaufen ist. Aber dass es sich bei der Taubheit um ein erstes Symptom einer Autoimmunerkrankung handelt, damit habe ich auf keinen Fall gerechnet. »Unseren Lebenstraum haben wir . nicht aufgegeben.« Frau Heller, hat sich die Diagnose sehr stark auf Ihre gemeinsame Lebensplanung ausgewirkt? Im Nachhinein gesehen: eigentlich nicht. Das einzige, was sich geändert hat, war, dass wir nicht mehr über ein zweites Kind nachgedacht haben. Unseren Lebenstraum, uns irgendwann ein Wohnmobil zu kaufen und durch die Lande zu ziehen, haben wir aber nicht aufgegeben. Denn in der Reha habe ich erfahren, dass es für den Fall der Fälle Hebebühnen für verschiedene Fahrzeugtypen gibt. Natürlich hat mir auch die Unterstützung meines Mannes geholfen, an unserem Traum festzuhalten. Denn er denkt bei jeder möglichen Barriere mit, wie man sie aus dem Weg schaffen kann. Herr Heller, hat sich seit der Diagnose etwas in Ihrer alltäglichen Aufgabenteilung geändert? Nur ganz wenig. Meine Frau macht das meiste. Ich helfe ihr zum Beispiel beim Getränkekisten hochtragen oder wenn ihr doch einmal bei etwas die Kraft ausgeht. Aber ansonsten versucht sie sogar eher, mich zu entlasten, da ich beruflich stark eingespannt bin. Nehmen Sie sich seit der Diagnose bewusst mehr Zeit für sich zu zweit? Herr Heller: Durch meine berufliche Situation und unsere unterschiedlichen Arbeitszeiten ist das schwierig. Und dann steht ja auch noch das Kind im Vordergrund. Unsere Tochter wird jetzt zwölf. Daher können wir uns nur selten Zeit für uns nehmen. Ich denke, das kommt dann erst in ein paar Jahren, wenn alles etwas ruhiger geworden ist. Wie gehen Sie mit den Gegebenheiten um, die die Krankheit mit sich bringt? Frau Heller: Ein gutes Beispiel, wie wir mit gewissen Umständen umgehen, ist vielleicht das Spritzen. Damit hatte ich so meine Probleme. Ich konnte mich einfach nicht überwinden, mein Medikament selbst zu injizieren. So musste ich zum Spritzen regelmäßig zum Hausarzt gehen. Irgendwann hat mein Mann gesagt, dass er es lernen will, damit ich nicht ständig in die Praxis muss. Er ist dann mit mir zum Arzt gegangen und hat sich alles zeigen lassen. Von da an hat er mir ein Jahr lang meine Injektion gegeben, obwohl man ihm angesehen hat, dass es ihn viel Überwindung kostet. Aber er hat durchgehalten, wofür ich ihm unheimlich dankbar bin. Herr Heller: Die Situation hat sich mittlerweile geändert, da meine Frau auf eine orale Therapie umgestellt wurde. Somit werde ich in dieser Hinsicht nicht mehr gebraucht und ich muss sagen, dass das neue Medikament die Lebensqualität von uns beiden stark verbessert hat. »Wir sind einfach . wieder zum Alltag übergegangen.« Hatte die Erkrankung Auswirkungen auf Ihre Partnerschaft? Herr Heller: Bis auf den ersten Schock, den man da zu verdauen hatte, glaube ich nicht. Wir sind irgendwann auch einfach wieder zum Alltag übergegangen. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir die Krankheit einfach ignorieren. Wir versuchen, sie erst gar nicht in unser Leben eindringen zu lassen. Wir beide sind sehr pragmatisch veranlagte Menschen. Das heißt, wir warten bis eine Situation eintritt und schauen dann, wie wir mit ihr umgehen. Gab es einen Moment, in dem sich gezeigt hat, wie groß Ihr Zusammenhalt ist? Herr Heller: Ja. Ein Jahr nach der Diagnose wollte ich mit Freunden Skifahren. Mir war nicht wohl dabei, meine 6
Nr. 16 – Dezember 2013 Menschen Frau alleine zu lassen. Aber sie sagte: „Gönn dir das noch einmal, wer weiß, wann sich wieder einmal die Gelegenheit dazu bietet.“ Und dann ist es passiert. Ich hatte einen wahnsinnig schweren Skiunfall. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, habe ich nur gedacht: Oh mein Gott, hoffentlich bekommt meine Frau jetzt keinen Schub, wenn sie das erfährt. Frau Heller: Mein Mann lag dann neun Tage lang im Krankenhaus in Österreich. Ich konnte Überstunden-Ausgleich nehmen und bin zu ihm geflogen. Bei dem Krankentransport nach Berlin war ich mit dabei. Zurück in der Heimat war alles sehr stressig. Arbeit, Kind und jeden Tag ins Krankenhaus. Ich muss sagen, ich hatte Sorge, einen Schub zu bekommen. Aber was mir am meisten durch den Kopf ging war, dass ich meinen Mann wieder zu Hause haben will. Solche Momente schweißen zusammen. Gibt es Situationen, in denen es einem von Ihnen beiden einmal zu viel wird? Frau Heller: Ja, die gibt es. Dann nehmen wir uns ganz bewusst Auszeiten. Dann sage ich beispielsweise nach der Arbeit zu meinem Mann: „Bleib du heute bitte einmal bei der Kleinen und ich gehe mit meinen Freundinnen noch aus.“ Es ist unheimlich wichtig, dass man sich diese Auszeiten nimmt, um einfach mal andere Personen zu sehen und abzuschalten. Welche Ängste und Wünsche haben sich für Sie durch Ihre Krankheit ergeben? Frau Heller: Angst habe ich eigentlich nur davor, dass ich mich eventuell irgendwann nicht mehr so bewegen kann, wie ich es gewöhnt bin. Das kommt daher, dass ich ein sehr lauffreudiger Mensch bin und unruhig werde, wenn ich keinen Bewegungsausgleich bekomme. Mein Wunsch ist es daher, dass alles noch lange so bleibt, wie es im Moment ist – also dass ich bis ins hohe Alter einigermaßen laufen kann. Ich möchte auch später noch zum Auto hin- und wieder zurücklaufen oder einen Einkaufsbummel oder einen Städtetrip machen können, natürlich alles mit Pausen. . Hatten Sie jemals Angst, dass Ihr Mann Sie wegen Ihrer Erkrankung verlassen würde? Ja, anfangs. Das ist ganz natürlich. Aber mit der Zeit habe ich gemerkt, wie viel Hilfe und Verständnis mein Mann mir zukommen lässt. Somit war für mich das Thema eigentlich nach ein oder zwei Jahren abgehakt. Seitdem denke ich: Nein, wegen der Krankheit verlässt er dich nicht. Wenn du schrullig wirst, dann kann es dir passieren, aber nicht wegen der MS. »Man sollte nicht sein ganzes Leben nach der MS ausrichten.« Welche Tipps können Sie anderen MS- Patienten und deren Partnern geben? Frau Heller: Ich denke, man sollte versuchen, immer positiv zu denken. Außerdem sollte man Pläne schmieden, wie beispielsweise eine Reise ins Ausland planen, die vielleicht erst ein halbes bis dreiviertel Jahr später ansteht. Auf sie sollte man sich dann freuen und nicht denken: „Hoffentlich habe ich da keinen Schub.“ Das heißt, einfach nicht zu viel nachdenken, sondern planen und machen. Und wenn es dann nicht klappt aus gesundheitlichen Gründen, dann ist es so. Aber man sollte nicht sein ganzes Leben nach der MS ausrichten, sondern es bewusst leben. Gemeinsame Krankheitsbewältigung in der Partnerschaft Tipps für eine konstruktive Kommunikation: Beginnen Sie ein Gespräch mit einer positiven Grundhaltung, ruhig und ohne Konfliktabsichten. Auf keinen Fall im verärgerten, angespannten oder erschöpften Zustand. Ebenso nicht nach zu viel Alkoholgenuss oder wenn beide müde und unkonzentriert sind. Schaffen Sie dafür eine entspannte und angenehme Atmosphäre, in der Sie sich locker unterhalten können. Nehmen Sie sich Zeit für die Gespräche. Sprechen Sie über Ihre Gefühle! Nur so kann der Partner sich in Sie hineindenken. Versuchen Sie in Gesprächen deutlich zu machen, wo Unsicherheiten oder Probleme liegen. Beachten Sie dabei die Bedürfnisse des Partners, konzentrieren Sie sich aber auch auf eigene Wünsche. Seien sie offen für Kritik, die Bitten und Wünsche des Partners. Überlegen Sie erst in Ruhe, ob Sie einen Wunsch wirklich zurückweisen wollen. Beachten Sie, dass nicht nur Sie unter der Erkrankung leiden, sondern auch Ihr Partner Ängste und Unsicherheiten verspürt. Ihr Partner kann die Krankheit und die damit verbundenen Probleme nicht in allen Einzelheiten nachvollziehen, wenn Sie ihn nicht über Gefühle, Schmerzen und körperliche Einschränkungen aufklären. Gerade auch in Bezug auf die Sexualität sind Gespräche hier wichtig! Beenden Sie Gespräche mit einem positiven Resümee unabhängig vom Gesprächsverlauf und den erreichten Zielen. Jedes Gespräch an sich ist schon, wenn es in ruhiger Atmosphäre geführt wird, ein Erfolg für sich. Worüber Sie sprechen sollten: Sorgen, Zukunftsängste, Probleme in der Beziehung das Sexualleben und damit verbundene Gefühle und Erwartungen unsichtbare Begleitsymptome der MS, die für den Partner vielleicht nicht sofort nachvollziehbar sind (Depressionen, Fatigue, …) Belastungen der Beziehung durch die MS (aus der Perspektive beider Partner) Bedürfnisse, Wünsche, vielleicht auch einen Kinderwunsch? Für jedes Gespräch gilt grundsätzlich: Sprechen Sie offen miteinander, bauen Sie Hemmungen ab, vertrauen Sie sich einander an! * Namen von der Redaktion geändert 7
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