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MEDIZIN Training der Mundmuskulatur, um Fehlentwicklungen zu vermeiden! Wie ich dargestellt habe, sind die wichtigste Ursache für Störungen des orofazialen Systems die hypotonen Muskeln. Deshalb sollte ab Geburt, um Fehlentwicldungen zu vermeiden, genau wie die Rumpf- und Skelettmuskulatur auch die Gesichts- und Mundmuskulatur trainiert werden. kenne, Die effektivste Therapieform, die ich ist die Castillo- Morales- Therapie, aber auch das orofaziale Programm der Bobath- Therapie ist sehr hilfreich. Osteopathie im Mund und Nacken kann gut die Entwicklung des orofazialen Systems unterstützen. Lassen Sie sich nie abspeisen, das Kind bräuchte noch keine Förderung, es wäre noch alles im normalen Bereich, es bestünde noch kein Defizit. Ein Regelkind lernt viel von selbst. Ihr Kind braucht sofort Unterstützung, das heißt orofaziale Therapie, um kein Defizit entstehen zu lassen. Die Fehlentwicklung sonst vorprogrammiert. ist Neüe Wachstumskurven für Kinder mit os TEXT: TILMAN ROHRER, PAUL HOFFMANN, EVA STIERKORB Wachstum ist ein Spiegel der Gesundheit von Kindern und Jugendlichen. Dies gilt auch für Kinder mit Down-Syndrom. Die Messung des Wachstums und die. Beurteilung der Daten gehören zur Vorsorge bei Kindern. Durch sorgfältiges Messen und Wiegen lässt sich ein abweichendes Wachstum frühzeitig erkennen. Bisher existieren' keine deutschen Referenzwerte, sodass man sich bisher mit ausländischen Kurven geholfen hat. Wir haben nun Kurven für das Wachstum von Körperhöhe. Gewicht und Kopfumfang mit Hilfe vieler Familien, mit Hilfe des DS-InfoClmters sowie von DS-Ambulanzen in Paderborn und-Hannover und mit.Hilfe des DS-Spol1tfestes in Frankfurt erstellen können. Wachstumsdiagramme sind nun für das Gesundheits-Checkheft bis zum Alter von zehn Jahren erhältlich, Wir werden -die Wachstumskurven Jahr bis zum. Alter von 18· Jahren dieses ebenso fertigstelIen wie für die ersten L8 Monate gesondert.vDie Kurven- sind-nach. Geschlechtgetrennt, Durch die Auswertung zusätzlicher Angaben war es möglich; den Einfluss von Herzfehlern, Schilddrüsenunterfunlction und Zöliakie mit zu beurteilen. Diese Begleiterkrankungen sind bei Menschen mit D own- Syndrom. häufig und können das Wachstum beeinträchtigen. Aktuell sind folgende Wachstumskurven fertiggestellt. .' Körperlänge/Körperhöhe bis zum 10. Lebensjahr für Jungen und Mädchen • Körpergewicht.bis zum 10. Lebensjahr für Jungen und Mädchen • Kopfumfang bis zum 10. Lebensjahr für Jungen und Mädchen Mit diesem Wissen lassen sich Kinder mit abweichendem - zu schnellem oder zu langsamem' - Wachstum erkennen .•Dies. kann wertvolle Hinweise-aufzugrunde lie- ,:gendeBegleiterkrankungen gtib'eii, Wirwerden über Leben mit Down-Syndr.om informieren; wenn die Arbeit abgeschlossen ist. Bereits jetzt möchten wir .uns herzlich für Ihre zahlreiche Unterstützung bedanken. PD;Dr. rned, Tilrnan-Rohrer, Paul Hoffmarin, Dr. med. Eva.Stierkorb Universität des Saarland es, Klinik für Kinderund Jugendmedizin Hornburq/Saar Kontakt: nlrnan.rohrergiuks.eu s- März 2006 startete das DS-lnfoCenter mit einem in Deutschland noch einmaligen Beratungsangebot: die monatliche Sprechstunde für Babys und Kleinkinder. Fünf Jahre später haben zirka 250 Familien diese Sprechstunde mit ihren Kindern besucht, sind in Deutschland vier weitere ähnliche Beratungsstellen entstanden ein DS-Ambulanz-Netzwerk. und gibt es sogar Es war von Anfang an ein wichtiges Anliegen, die DS-Ambulanzen zu vernetzen. Die DS-Sprechstunden- Teams - sie kommen aus Stuttgart, Velbert, Bremen, Hannover und Lauf - wollten sich regelmäßig über Erfahrungen austauschen, sich weiterbilden sowie neueste Erkenntnisse der Wissenschaft vorstellen und diskutieren, wie man dieses Wissen auch in die Sprechstunde einbauen und darüber hinaus weiterverbreiten kann. Bei dem jährlichen Treffen kommen so- r ffe o wohl medizinische wie therapeutische Themen, die in den ersten Lebensjahren eine Rolle spielen, zur Sprache. Beim 3. Ambulanz- Treffen in Dresden Mai 2010, das von Prof. E. Paditz vom Zentrum für Angewandte Prävention organisiert wurde, standen u.a. Zöliakie, endokrinologische Themen, Schlafstörungen und die Logopädie und Physiotherapie auf dem Programm. Ganz wichtig war die Diskussion über den Stand der Leitlinienentwicklung für Menschen mit Down-Syndrom. Offiziel von der AWMF anerkannte Leitlinien gibt es bis jetzt in Deutschland nicht. Die AWMF, die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.Y, koordiniert die Entwicklung von Leitlinien für Diagnostik und Therapie. Jedoch ist das Zusammenstellen allgemein gültiger Leitlinien ein kompliziertes, langwieriges und kostspieliges Verfahren. Wie genau vorgegangen werden soll und wer s TEXT: CORA HALDER diese Arbeit vorantreibt, konnte in Dresden noch nicht geklärt werden, In einem mehr religiös/ethisch geprägten Referat ging es um Menschenbilder und deren Auswirkung auf den Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom. Diesen letzterwähnten Beitrag der Theologin Frau Schelmat von Kirchbach finden Sie in dieser Ausgabe Auch Prof. Iobst Henker von Leben mit Down-Syndrom. hat uns seinen Beitrag zur Zöliakie bei Down-Syndrom zur Verfügung gestellt Die verschiedenen Beiträge dieses DS- Ambulanz- Treffens sollen in einer Publikation zusammengefasst werden. Herausgeber ist Prof. E, Paditz. Das Buch Down-Syndrom Fakten und Perspektiven erscheint im Kleanthes Verlag, Dresden. Das nächste Treffen ist für April 2012 in Lauf geplant - das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wird dann Gastgeber sein. Leben mit Down,Syndrom Nr. 68 I Sept. 2011 23
MUS I K • as r e er Elementares Musizieren mit beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen I1 typische Bewegungen und motorische Abanz TEXT: ANGELIKA JEKIC Kennen Sie das Trommeltier? Es huscht über die Trommel, es klopft an den Trommelrand, es tanzt um die Trommel herum und am Abend singt das Trommeltier ein leises Lied mit Trommelbegleitung. Im Nu beginnen wir, gemeinsam unsere Trommeltiergeschichte auf den Trommeln zu spielen. Kleine und etwas größere Hände und Finger wischen, trommeln und klopfen auf und an der Trommel. Es ist Donnerstag und unsere Musikstunde hat begonnen. Im Raum sitzen Kinder im Alter zwischen drei und fünf Jahren - mit und ohne Down-Syndrom - und alle trommeln und spielen gemeinsam. Die Wirkung von Musik wurde wissenschaftlich bereits in allen Facetten untersucht und definiert. Therapien mit Musik wirken heilend und Menschenmassen mit großen Emotionen stimmen nicht selten ein Lied an. Musik ist für jede Person eine individuelle Wahrnehmung. Lieder werden mit persönlichen Erinnerungen in Verbindung gebracht oder man findet an einer Melodie Gefallen und summt oder trällert spontan mit. Und das Trommeltier seine Trommel zückt bei Gefallen und spielt einfach mit. Wie lernt also ein Mensch Musik? Zunächst steht die auditive Wahrnehmung im Vordergrund. Bereits im Mutterleib nimmt ein Ungeborenes Stimmen und Klänge wahr. Nach der Geburt erkennt das Baby Stimmen und Geräusche. Spontane Bewegungen sind mit einem Hörimpuls verbunden und eine Vertrautheit beim Hören wird von einem entspannten Gesichtsausdruck begleitet. Gekoppelt an den Gleichgewichtssinn lernt ein Mensch Musik über die Bewegung. Spontanes Klatschen, das Mitwippen im Takt oder das freie Tanzen zur Musik sind Handlungen, die mit einem Bewegungsimpuls verbunden sind. Es kann nur mit Hilfe von Bewegung musiziert werden, jedes Instrument setzt läufe voraus. Elementares Musizieren geht über das Körperempfinden und über spontane Bewegungen der Kinder und Jugendlichen. Besonders Kinder mit Down- Syndrom empfinden viel Freude an den musikalischen Bewegungsideen. Eine Wahrnehmungsebene möchte ich an dieser Stelle noch ergänzen: Lernen über Nachahmung. Kinder sind von Natur aus neugierig. Sie entdecken die Welt mit spielerischen Handlungen, bringen Instrumente mit einer Aktion zum Tönen und Klingen. Über die Nachahmung lernen wir Menschen Sprache und Handlungen im täglichen Leben. Im Beisammensein mit anderen Menschen fühlen wir uns damit in eine gesellschaftliche Struktur eingegliedert. Mit den drei erwähnten Punkten musiziert ein Mensch elementar. An dieser Stelle sei bemerkt, dass elementares Musizieren nicht gleichzusetzen mit simplen Handlungen ist. Elementares Musizieren greift die natürlichen Fähigkeiten eines Menschen auf. Jeder musiziert auf seine Weise. Kinder mit Down -Syndrom können die oben beschriebenen Wahrnehmungsebenen ebenfalls einsetzen, wenn auch in eingeschränkter Form, dafür jedoch mit viel Freude. Emotion ist ein großer Motivationsfaktor, der beim Musizieren nicht unterschätzt werden darf. Jeder Mensch ist musikalisch - auf seine Weise! Sophia, ein Mädchen im Alter von vier Jahren mit Down-Syndrom, liebt das Tanzen und Bewegen. Sie dreht sich im Kreis, schaut dabei ihrem bunten Kleid zu und tanzt mit leuchtenden Augen mit den bunten Tüchern zum Käfertanz. Sophia beobachtet neue Handlungen zunächst lange, bevor sie in die Aktion mit einsteigt. Nach dieser intensiven Beobachtungsphase beginnt Sophia mit prägnanten Bewegungen, die meine Handlungen oder die Handlungen ihrer Mitmusikanten detailliert widerspiegeln. Sie freut sich sichtlich an ihrem Tun und in der Gruppe ist förmlich "diese Freude spürbar". Tom, sechs Jahre alt, hört liebend gerne verschiedenen Instrumenten zu. Er spielt auf den Instrumenten die kleinsten Bewegungen nach und freut sich über die unterschiedlichen Klänge. Seine Großbewegung ist ungeschickt, er kann räumliche Abstände schlecht einschätzen. Tom ist kein Kind mit Down-Syndrom. Er kann über die Musik intensivere Körpererfahrungen sammeln. Lucca, 18 Jahre alt, spielt sehr gerne Klavier. Er bewegt seine Finger rhythmisch im Grundschlag und kann diese Bewegungen auch auf die Trommel übertragen. Luccas musikalisches Gehör wird zunehmend bes- 44 Leben mit Down-Syndrom Nr. 68 I Sept. 2011
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