Statement Brigitte Overbeck-Schulte - Frauenselbsthilfe nach Krebs ev

Pressekonferenz
der Frauenselbsthilfe nach Krebs
27. August 2010, Maritim-Hotel Magdeburg
Statement Brigitte Overbeck-Schulte
Bundesvorsitzender der Frauenselbsthilfe nach Krebs
„Zwischen allen Stühlen“, so haben wir in der Startphase das Projekt zur Gründung
des Netzwerks für Männer mit Brustkrebs genannt. In den Monaten, die wir uns jetzt
mit diesem Thema beschäftigen, ist uns klar geworden, wie passend diese Worte
gewählt sind. Ob in der Früherkennung, der stationären oder ambulanten Versorgung,
der Nachsorge - Männer mit Brustkrebs scheinen nur selten am richtigen Ort zu
sein und nur selten den richtigen Ansprechpartner zu haben. Für sie werden, wie
meist bei kleinen Patientengruppen, kaum Bemühungen in die Forschung und die
Verbesserung der Versorgung investiert.
Hinsichtlich des Levels der Akzeptanz dieser Frauenkrankheit bei Männern befinden
wir uns sowohl in Bezug auf die Gruppe der Betroffenen als auch auf die Gesellschaft
auf dem Stand der 70er Jahre: Brustkrebs beim Mann ist ein Tabu-Thema!
Der Aufbau eines Netzwerkes für Männer mit Brustkrebs ist ein erster wichtiger
Schritt, damit Betroffene von der psychosozialen und interessenpolitischen Unterstützung
der Selbsthilfe profitieren, wie das Frauen mit dieser Diagnose seit 34 Jahren
tun. Auf der Bundestagung bieten wir den Männern eine eigene Plattform, auf der sie
gemeinsam die notwendigen Strukturen entwickeln können. Dafür stellen wir ihnen
unseren reichen Erfahrungsschatz und unsere ausgeprägte Infrastruktur, unser Wissen
und unsere Erkenntnisse über Gruppengründungen und Gruppenarbeit sowie
über Information und Kommunikation zur Verfügung.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) vertritt seit vielen Jahren die Interessen
Krebsbetroffener – gegenüber der Ärzteschaft, den medizinischen Fachgesellschaften,
den Krankenkassen, der Pharmaindustrie und der Gesundheitspolitik. Wir nehmen
überall dort Einfluss, wo Weichenstellungen für krebskranke Menschen vorgenommen,
Versorgungskonzepte entwickelt und Kostenbudgetierungen festgelegt
werden. Für Frauen mit Brustkrebs hat sich unser jahrelanger Einsatz bereits bewährt.
Das zeigen die Fortschritte in der medizinischen und pflegerischen Versorgung.
Doch auch hier gibt es noch viel zu tun. Und in mancher Hinsicht sind in letzter
Zeit sogar Rückschritte feststellbar.
� Durch die Bildung von Brustzentren müssten heute rein theoretisch Frauen überall
in Deutschland gemäß der sogenannten S3-Leitlinie behandelt werden, d.h.
dem jeweiligen Stand ihrer Erkrankung angemessen und wissenschaftlich begründet.
Wir stellen jedoch immer noch fest, dass die Umsetzung dieser Leitlinie
in den Brustzentren oft mangelhaft ist, es grobe Fälle von Übertherapien und Unterversorgung
sowie eine große Behandlungsvarianz gibt.
� Die Versorgung der Patientinnen soll in Brustzentren gemäß dem Gebot der
Ganzheitlichkeit erfolgen. Das umfasst neben der Akut-Behandlung die psychoonkologische
Versorgung und die Einbindung der Selbsthilfe mit deren psychosozialen
Unterstützungsangeboten. Angesichts der immer kürzer werdenden Liegezeiten
– im Extremfall nur noch 24 Stunden nach OP - kann in Brustzentren die
psychoonkologische Betreuung selbst bei gutem Willen kaum mehr stattfinden.
Gleiches gilt für die Einbindung der Selbsthilfegruppen.
� Ein Ziel aller Akteure im Gesundheitswesen sollte es sein, Krebspatientinnen und
-patienten in die Lage zu versetzen, mit ihrem Arzt eine gemeinsame Entscheidung
im Sinne des Shared Decision Making zu treffen. Sie sollen selbstbewusste
und aufgeklärte Partner der professionellen Helfer sein und aktiv ihren Gesun-

dungsprozess mitgestalten. Im Medizinalltag ist die Beteiligung der Patientin bei
Therapieentscheidungen und Behandlungsablauf in den meisten Fällen noch
nicht eingekehrt. Hier besteht aus Sicht der FSH nach wie vor dringender Handlungsbedarf.
� Die Bildung von neuen, zertifizierten onkologischen Versorgungsstrukturen hat zu
einer Verbesserung der Akutbehandlung geführt. Sie kann jedoch nur dann wirklich
erfolgreich sein, wenn der Weg in die ambulante Versorgung mit begleitet
und unterstützt wird. Die Verbesserung der Vernetzung zwischen dem stationären
und ambulanten Sektor ist also dringend erforderlich. Hier dürfen keine Brüche
auftreten, sondern Durchgängigkeit muss während der gesamten Behandlungs-
und Nachsorgekette gewährleistet sein.
� Da die modernen systemischen Therapien über viele Jahre gehen und eine langfristige
Betreuung und Begleitung erfordern, spielt die Zeit der Nachsorge im
Krankheitsmanagement eine immer zentralere Rolle. Aus Patientensicht fehlen -
trotz aller positiven Entwicklungen - nach wie vor aussagekräftige Informationen
zu Art, Umfang und Zeitpunkt einzelner Nachsorgemaßnahmen. Auch die Frage
der Zuständigkeit - Brustzentrum, niedergelassener Gynäkologe, niedergelassener
Onkologe - ist nicht ausreichend geklärt.
� Besonders negativ fällt auf, dass die psychoonkologische Versorgung im Bereich
der Nachsorge aufgrund mangelnder Ressourcen nicht ausreichend verankert
ist. Hier könnte an manchen Stellen die psychosoziale Betreuung der
Selbsthilfe greifen. Doch einer stärkeren Einbindung steht die nach wie vor fehlende
Akzeptanz von Selbsthilfe-Organisationen bei den niedergelassenen Ärzten
im Weg.
Fazit
Mit der Entwicklung von evidenzbasierten Leitlinien zur Behandlung von Krebserkrankungen,
der Bildung von Krebszentren und deren Zertifizierung wurden gute Voraussetzungen
für eine qualitätsgesicherte Versorgung geschaffen. Ökonomische
Zwänge, die mangelhafte Durchgängigkeit der Sektoren sowie an vielen Stellen mangelnde
Patientenorientierung und -beteiligung führen jedoch nach wie vor zu einer
schlechten Umsetzung im System – zum Schaden der einzelnen Patientin und des
einzelnen Patienten.