35 Jahre Frauenselbsthilfe nach Krebs

35 Jahre Frauenselbsthilfe nach Krebs
Vortrag von Hilde Schulte
Ehrenvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs
35 Jahre Frauenselbsthilfe nach Krebs – ein Jubiläum, das zum Innehalten
einlädt.
35 Jahre Einsatz für krebskranke Menschen und ihre Angehörigen – eine
Leistung, auf die wir alle stolz sein dürfen.
35 Jahre engagierte Selbsthilfearbeit – ein Zeichen für die Gesellschaft und
Kontrapunkt für die Stimmen, die immer nach dem Staat rufen.
Lassen Sie uns gemeinsam einen Blick auf die vergangenen 35 Jahre werfen
und uns an Meilensteine erinnern, die unseren Weg kennzeichnen.
1976: Die Beatles und Rolling Stones bestimmen den musikalischen Geschmack.
In der DDR beginnt die Ära Erich Honecker. Anschnallen im Auto
wird zur Pflicht. RAF-Aktionen erschüttern das Land. Pfennigabsätze prägen
die Schuhmode der Damen und manchen Fußboden. Die ersten großen Aktionen
gegen den Abtreibungsparagraphen 218 finden statt, heiße Diskussionen
um die Emanzipation der Frau und Demonstrationen für gleichen Lohn.
Alice Schwarzer arbeitet an der ersten Ausgabe ihrer Zeitschrift „Emma“.
Und in Mannheim ruft Ursula Schmidt im „Mannheimer Morgen“ zu einem
Treffen für an Brustkrebs erkrankte Frauen auf.
Vielleicht waren es die gesellschaftlichen Veränderungen in den 70er Jahren
die Ursula Schmidt bewogen, ihr Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.
Frauen hielten sich nicht länger still im Hintergrund, sondern kämpften für
ihre Rechte. Als Ursula Schmidt nach ihrer Brustamputation erleben musste,
dass die von den Ärzten gewährte Hilfe nicht ausreichte, um nach der Diagnose
Brustkrebs gesunden zu können, suchte sie Kontakt und Austausch mit
gleich Betroffenen.
Am 10 September 1976 gründete sie die Interessengemeinschaft brustamputierter
Frauen und setzte damit eine bahnbrechende Bewegung in Gang. Mit
einem 5-Punkte-Programm, das bis heute Gültigkeit hat und 2001 um einen
6. Punkt erweitert wurde, fasste sie ihre Ziele zusammen und fand bundesweit
Gehör und großen Zuspruch von Betroffenen. In der Ärzteschaft stieß
sie zunächst jedoch auf Skepsis. In Frau Dr. Mildred Scheel, die ein Jahr zuvor
den Grundstein für die Deutsche Krebshilfe gelegt hatte, fand sie eine
starke Verbündete.
Im Dezember 1977 trat die mittlerweile als Frauenselbsthilfe nach Krebs ins
Vereinsregister Mannheim eingetragene Vereinigung dem Deutschen Paritä-
1

tischen Wohlfahrtsverband bei und im Januar 1978 der Bundesarbeitsgemeinschaft
Hilfe für Behinderte.
Bereits am 22. Dezember 1978 begann der gemeinsame und segensreiche
Weg mit der Deutschen Krebshilfe: Sie übernahm die Schirmherrschaft und
finanzielle Förderung der Frauenselbsthilfe nach Krebs und ist nach wie vor
unser bedeutendster Unterstützer – nicht nur in finanzieller, sondern auch in
ideeller Hinsicht.
1979 bei der ersten großen Krebskonferenz der Bundesregierung in Bad
Neuenahr kam auch Ursula Schmidt zu Wort. Sie sagte unter anderem: „Wir
müssen uns darüber im Klaren sein, allein schafft es der Krebspatient nicht,
aus dem Schock, aus der Depression herauszukommen. Es ist ein langer
schwieriger Weg, ein mühsames Arbeiten mit sehr viel menschlicher Wärme
und Nächstenliebe. Lassen Sie uns gemeinsam diesen Weg der Heilung beschreiten“.
Diesen Weg beschritten 1979 bundesweit bereits 90 Gruppen. Die ersten
Landesverbände und der Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs wurden
gegründet: Baden-Württemberg, Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-
Westphalen und Rheinland-Pfalz.
Ein gutes Jahrzehnt später sorgten die neuen Bundesländer für einen besonderen
Aufschwung. 1991 kamen die Landesverbände Brandenburg,
Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen und Thüringen dazu. 1992 folgte der
Landesverband Sachsen-Anhalt.
1996 konnte schließlich ein Landesverband in Bayern gegründet werden -
obwohl ein großes Flächenland doch nur mit einer kleinen Anzahl von
Selbsthilfegruppen der FSH versehen.
Und zu guter Letzt folgte 1999 die Gründung des Landesverbandes Hamburg-Schleswig-Holstein.
Der Landesverband Rheinland-Pfalz hat sich im Jahr 2004 auf das Saarland
ausgedehnt und heißt nun Landesverband Reinland-Pfalz/Saarland. Und
Brandenburg hat sich im Jahr 2009 auf Berlin ausgedehnt, also nun Berlin/Brandenburg.
Gehen wir aber zurück in die 80-iger Jahre. Viele Kontakte werden geknüpft,
auch über Deutschlands Grenzen hinaus. Die erste Ausgabe des grünen
Leitfadens für Mitglieder wird an 170 Gruppenleiterinnen herausgegeben.
Der Kampf der Frauenselbsthilfe für eine bessere Versorgung beginnt sich im
wahrsten Sinne des Wortes auszuzahlen: Das Engagement bewirkt z. B.,
dass die Krankenkassen die Kosten für Brustprothesen zunächst anteilig,
später komplett übernehmen.
2

Die Ärzteschaft beginnt sich mit den Selbsthilfegruppen und ihrer Arbeit auseinanderzusetzen.
Geeignete Büroräume werden in Mannheim angemietet, nachdem die Phasen
der Arbeit am Küchentisch von Ursula Schmidt, eine Ein-Raum-Lösung
in einer Abendakademie und auch eine zweiräumige Bleibe nicht mehr ausreichen,
um die anfallenden Arbeiten der rasch expandierenden Organisation
zu erledigen. Erst wird eine Etage, dann 1994 mit der zunehmenden Aufgabenfülle
und Zahl an Mitarbeiterinnen eine zweite Etage als Büro angemietet.
Das anfangs entwickelte Logo, die geöffnete Hand, wird zum Symbol für die
Mitglieder und zum Zeichen für Außenstehende. Die Hand ist das Symbol
der Verbundenheit und der Zuwendung von Mensch zu Mensch. Die Strahlen
aus der Tiefe der Hand geben Zeugnis von der inneren Kraft, die in uns ruht,
die wir an unsere Nächsten, an krebskranke Menschen weitergeben. Es sind
Strahlen der Zuneigung, des Verstehens, der Hoffnung und der Lebensfreude.
Wer diese Hand ergreift, empfängt Wohlwollen, Zuspruch, Energie und
Zuversicht und gibt gleichzeitig all das an andere weiter. Die Hand empfängt
Strahlen und sie gibt Strahlen, die Strahlen fallen in die Hand hinein und
kommen aus der Hand heraus. In diesem Wechsel von Empfangen und Geben,
von Nehmen und Beitragen, spiegelt sich das Prinzip der Hilfe zur
Selbsthilfe wider.
In den 90-iger Jahren beginnen die Seminare für Gruppenleiterinnen an der
Mildred-Scheel-Akademie in Köln. Die in dieser Zeit gebildete Koalition für
Brustkrebsinitiativen überdauert nur wenige Jahre. Vorstandswechsel auf
Bundesebene und das Erproben unterschiedlicher Führungsmodelle kosten
Kraft und Zeit. Mitglieder der FSH werden erstmals in medizinische Arbeitsgruppen
im Bereich Brustkrebs einbezogen. Die Rolle der Pharmaindustrie
wird zunehmend kritisch betrachtet.
Das neue Jahrtausend startet mit einer außerordentlichen, aber bereinigenden
Delegiertenversammlung und setzt positive Akzente. Die Weichen werden
neu gestellt. Der 6. Punkt, die Interessenvertretung krebskranker Menschen,
wird im Programm aufgenommen und gelebt. Zunächst in medizinischen
Gremien bei der Erstellung hochwertiger Leitlinien z. B. im Bereich
Brustkrebs, Zervix- und Ovarial-Carcinom, zum jetzigen Zeitpunkt in den S-3-
Leitlinien Psychoonkologie, Palliativ- und Komplementärmedizin.
Mit der vom Gesetzgeber eingeführten Patientenbeteiligung im Jahr 2004
wird die Einflussnahme der Selbsthilfe um die politische Komponente erweitert
und Mitarbeit in Unterausschüssen des Gemeinsamen Bundesauschusses
möglich. Mit der Einrichtung und Zertifizierung von Brustzentren werden
die Leistungen der Selbsthilfe in die professionellen Angebote einbezogen.
Zahlreiche Gruppen schließen Kooperationsvereinbarungen auch mit anderen
Organzentren ab. Ob es um Beiträge in Printmedien, um die Mitwirkung
3

ei Fachkongressen oder um Diskussionsrunden geht, die Frauenselbsthilfe
nach Krebs ist gefragt und mittlerweile durch ein weiteres Symbol bekannt:
Die grünen Schals.
Grün, natürlich, die Farbe der Hoffnung, von Anfang an die Farbe der Frauenselbsthilfe
nach Krebs. Der Schal als äußeres, sichtbares Zeichen der Zusammengehörigkeit,
der Verbundenheit, der Identifikation mit den Aufgaben
und Zielen der Organisation, symbolisiert: ich bin nicht allein, vielen geht es
wie mir, wir gehören zusammen, wir solidarisieren uns, wir stärken und stützen
einander, gemeinsam sind wir bedeutend und einflussreich. Jede von
uns ist anders – wie jeder Schal hier anders gebunden ist und anders getragen
wird – und doch gehören wir zu einem Verband, der uns trägt, den wir
gemeinsam tragen – und darauf sind wir stolz.
Die Solidarität wurde auch gestärkt durch das Schulungsprogramm für Mitglieder
und das Qualifizierungskonzept für Landesvorstände. Beide Maßnahmen
tragen dazu bei, dass jedes einzelne Mitglied und der Verband insgesamt
seine Aufgaben vor dem Hintergrund fundierten, aktuellen Wissens
erfüllen kann. Denn das Motto aus dem 25.-jährigen Jubiläumsjahr ist zum
Leitsatz der Frauenselbsthilfe nach Krebs geworden. Auffangen – Informieren
– begleiten. Auffangen nach dem Schock der Diagnose, informieren über
Hilfen zur Krankheitsbewältigung und begleiten in ein Leben mit oder nach
Krebs. Hier spiegelt sich das Spektrum der Aufgaben auf regionaler Ebene
wieder. Entsprechend der politischen, medizinischen und gesellschaftlichen
Veränderungen muss das Wissen der Mitglieder immer wieder aktualisiert
und angepasst werden. Darauf aufbauend erfolgt die Interessenvertretung
mit ihren besonderen Herausforderungen.
Als Bereicherung speziell für die Bundesebene ist die Berufung der Fachausschüsse
Gesundheitspolitik und Qualität zu bezeichnen. Im Jahre 2006
ins Leben gerufen, hat sich diese Einrichtung bewährt und sowohl zu fundierten
Entscheidungen des Bundesvorstandes als auch zu wesentlichen Schritten
der Positionierung des Verbandes beigetragen.
Zu guter Letzt sei noch das Projekt Wissenserhalt beim Generationenwechsel
erwähnt mit den Schwerpunkten Loslassen, Nachfolgesicherung und
Übergabe. Zurzeit läuft die Erprobungsphase, bevor die Materialien ihre endgültige
Form und Eingang in die Arbeitsgrundlagen der FSH finden.
Damit bin ich mit meinem Rückblick in die Vergangenheit in der Gegenwart,
beim Heute angelangt. Ich kann nicht schließen, ohne Ihnen allen, liebe Mitglieder,
sehr herzlich zu danken:
Danken, dass es Sie gibt. Danken für die Zeit, die Sie im Dienste für krebskranke
Menschen investieren, danken für Ihr Engagement. Danken, dass Sie
4

die Frauenselbsthilfe zu dem machen, was sie heute ist: eine starke Organisation
mit einer stolzen Vergangenheit.
Und ich wünsche uns, dass wir aus diesem Bewusstsein heraus in der Lage
sind, die jetzige Krise in der Bundesebene zu überwinden und einer starken
und stolzen Zukunft entgegensehen. Deshalb endet der heutige Tag nicht
einem Blick zurück, sondern mit einem Blick nach vorne.
Nach der Pause schauen wir auf das Heute und werfen einen Blick in die
Zukunft der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Denn, so sagt Friedrich Bonhoeffer,
„Die Ehrfurcht vor der Vergangenheit und die Verantwortung gegenüber
der Zukunft geben für das Heute die richtige Haltung“.
Möge es uns gemeinsam gelingen, die richtige Haltung für das Heute zu finden
und die Frauenselbsthilfe nach Krebs verantwortungsbewusst in die Zukunft
zu führen!
5