Interview mit Thomas Unteregger - ALS-Vereinigung.ch

Weitere Magazine

Empfehlungen

Info

«Es isch zwar hart, aber mängisch dänki, dass die Chranket en Promi wie de Roger Federer becho müesst, demit d’Lüüt ändli mol druf ufmerksam wärded!»
Wie hat sich ihr persönlicher Umgang mit der Krankheit verändert oder entwickelt? Zu der Krankheit selber hat sich bei mir eigentlich nichts verändert. Ich hatte nie ein Frust oder eine wirkliche Wut auf diese Krankheit. Die Neurologie, diese Nervensachen, sind so komplex und unbekannt, dass ich gemerkt habe, dass da eigentlich alles hilflos ist, da weiss Keiner etwas Genaueres und ich noch weniger. Aber im Hinblick auf die Öffentlichkeitsarbeit hat sich bei mir viel verändert. Ich bin sehr schnell einmal in die Selbsthilfegruppe in Aarau gegangen, die einem sehr viel hilft. Mir ist es trotzdem ein grosses Anliegen, dass man zusätzlich eine Lobby für die ALS finden könnte, denn die Leute mit der Diagnose ALS sind einfach hilflos, unter Schock vom Wissen dass sie sterben, das Umfeld ist total am Boden und dann kommt noch die Hilflosigkeit der Ärzte dazu und natürlich auch der Sozialinstitutionen. Sind sie wütend darüber, dass sowenig in der ALS-Forschung gemacht wird? Für mich gibt es zwei Punkte. Der Eine ist die Wirtschaftlichkeit des Geldes und der andere ist der moralische Aspekt, das psychologische zwischen den Menschen. Man sollte auch mal zur Kenntnis nehmen, das die Schweiz auf ALS praktisch nicht forscht. Das wird zwar völlig dementiert von den Ärzten, damit sie trotzdem gut dastehen, aber ist leider eine Tatsache. Aus dem Grund denke ich sollte man doch offen und ehrlich sein und probieren auf der Gefühlsebene oder der psychologischen Ebene mit dieser Krankheit besser umgehen zu können. Es stimmt schon, eigentlich müsste man eine Wut haben, aber ich habe keine Wut, ich bin einfach enttäuscht und traurig. Ich sage manchmal auch, es ist zwar wahnsinnig hart, aber es müsste ein Roger Federer die Krankheit bekommen, damit die Leute darauf aufmerksam werden. Ich war mit ihm schon in Kontakt und ich bin enttäuscht, dass es nicht möglich ist ein Botschafter zu finden. Aber man muss es akzeptieren, wir sind nur eine kleine Minderheit. Aber die Zeit wird noch lange gehen bis man etwas findet, ich bin überzeugt dass es noch mindestens 50 Jahre dauert bis man nur annähernd etwas findet. Unsere Forscher wandern ja auch aus. Christoph Lopsiger Beispielsweise, der sein Vater an ALS verloren hat, ist nun in Amerika am Forschen. In der Schweiz hätte er keine Möglichkeiten, da keinerlei finanzielle Gelder zur Verfügung stehen. Welche Umstände beeinflussen Ihr Tagesempfinden? Ich bin glücklicherweise sehr konstant. Aber was mich beeinflusst ist natürlich schon der Krankheitsverlauf. Man sagt auch es sei „die Krankheit der tausend Verabschiedungen“. Es gibt einzelne Meilensteine im Verlauf von ALS. Einer davon ist beispielsweise der Empfang des Rollstuhls. Wann gehe ich wohin das erste Mal mit dem Rollstuhl? Ich bin zum Beispiel mit meinem Sohn in ein grosses Einkaufszentrum wo mich niemand kennt gegangen, dort konnte ich dann herumfahren und schauen wie das für mich so ist. Es war dann auch erfreulich, ich bin plötzlich wieder selber herumgekommen. Das war eine gute Erfahrung. Das nächste ist dann natürlich das Reden und jetzt momentan die Schwäche mit den Händen und Armen die mir zu Denken gibt. „Wenn i die nüm ha chan i mi nüm is Auto ine robbe“. In dem Theaterstück „Dienstags bei Morrie“ welches von einem ALS-Patient handelt, sagt dieser immer: «In naher Zukunft wird mir einer den Hintern wischen müssen». Glücklicherweise konnte ich dieses Problem mit einem Closomaten lösen. Aber auch die Intimpflege, der Punkt an dem man dort Hilfe braucht, das sind schon Sachen bei denen ich weiss sie kommen, die mich dann aber schon in ein Loch ziehen könnten. Aber ich nehme es einfach „vorzue“. 25
Seite 1: Interview mit Thomas Unteregger
Seite 6 und 7: «De Arzt säit im Patient nid, wen
Seite 9 und 10: Was für eine Rolle spielt die Fami
Seite 11 und 12: Was ist für sie das Ziel im Umgang

Interview mit Thomas Unteregger - ALS-Vereinigung.ch

Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.

Template löschen?

Als Template speichern?