Interview mit Thomas Unteregger - ALS-Vereinigung.ch

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«De Arzt säit im Patient nid, wenn de Ziitpunkt für en Rollstuehl cho isch. De loht äim äifach mol umehinke. Für en Rollstuehl mue me sälber luege!»
Welche technischen und medizinischen Hilfsmittel haben sie? Der Hinweis medizinische Hilfsmittel finde ich sehr interessant. Es gibt da eine klare Trennung. Technische Hilfsmittel gibt es ja sehr viele, die sind alle von einer anderen Institution, nämlich der IV. Diese ist momentan noch etwas kompliziert organisiert. Ihr sind mehrere kleine Büros unterstellt, Bsp. das FAHB in Oensingen. Dort gibt es hervorragende Showräume bei denen man reinschauen und die für sich passenden Hilfsmittel testen kann. Diese Institution nimmt gewisse Hilfsmittel nach Gebracuh sogar wieder ins Depot zurück. Aber die Rechnung und Bestellung wird über die IV abgewickelt. So ist es relativ kompliziert für ALS-Patienten, denn es ist ja nicht der Arzt der sagt: «Herr Unteregger, jetzt müend sie denn öbe mol in Rollstuehl, de loht sie denn äifach mol umehinke, do mue me sälber luege». Von den Ärzten kann ich nicht erwarten, dass sie das auch noch richtig machen. Ich finde es sollte einen Prozess geben, bei dem man in Anbetracht dieser Krankheit ein wenig geführt und begleitet wird. Aber was solls, ich habe mich da jetzt zurecht gefunden und die anderen müssen das auch. Ich habe jetzt einen Rollstuhl und als allererstes habe ich das Auto umbauen lassen. Das war auch eine interessante Erfahrung. So ein Umbau kostet in der ganzen Schweiz ca. 7›000 Fr., ich weiss nicht für was man da für die IV Offerten einholen muss. Bei der IV braucht es noch sehr viel Umdenken in der Zusammenarbeit mit ALS-Patienten. Aber trotzdem bin ich der IV dankbar das sie die Autoumrüstung und auch der WC-Umbau vollständig bezahlt haben. Ich habe auch das Glück, dass ich Momentan noch Arbeiten kann und auch die Möglichkeit dazu bekommen habe. Ich bin zwar nur noch ein Schreibtischtäter, aber ich bin froh, dass ich noch etwas machen kann. Mit meinem neu erhaltenen PC kann ich sogar von zu Hause auf alle Daten zugreifen. Blöd gesagt muss ich nur noch ins Büro um die Post abzuholen. Ich finde so lange jemand noch arbeiten kann sollte die IV alles dafür tun um dies weiterhin zu ermöglichen, auch wenn es brutal gesagt vielleicht nur noch für ein Jahr ist. Denn es ist ein Unterschied ob man direkt ab Diagnose 100% IV-Empfänger ist oder noch für einige Monate oder sogar Jahre 50% arbeiten kann. Wie wichtig sind Ihnen diese Hilfsmittel und auf welche könnten sie unmöglich verzichten? Rilutek, das Medikament das ich einnehme, wird von der Krankenkasse übernommen. Deshalb ist bei diesem keine finanzielle Hürde vorhanden. Ich denke bei diesem Medikament ist der moralische Effekt der Grund der Einnahme. Die Medizin sagt da klar, dass es bedingt hilft, aber man verkauft es trotzdem und es gibt ja auch nichts anderes. Bei den technischen Hilfsmitteln ist sicher primär der Rollstuhl und für mich sicher auch das umgerüstete Auto sehr wichtig, um die mobilität zu halten und weiterhin arbeiten zu können. Denn es ist einfach so „s’schaffe isch die beschti Therapie“ es gibt einem eine relativ normale Tagesstruktur. 27
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