Interview mit Thomas Unteregger - ALS-Vereinigung.ch

Was für eine Rolle spielt die Familie in ihrem
Alltag mit der Krankheit?
Das ist das brutalste, es ist praktisch vom ersten Tag so,
dass man fast nichts mehr helfen kann. Es ist nicht so
dass ich vorher viel im Haushalt geholfen habe, aber ich
habe sicher auch mal den Boden oder das WC geputzt
Meine Frau hat jetzt eigentlich eine doppelte Belastung.
Sie arbeitet momentan mehr als 50% und ich
kann nichts mehr helfen. Die Kinder sind in der Ausbildung,
dort kann ich helfen, so gut es noch geht, aber
auch da lastet der grösste Teil bei meiner Frau. Ich arbeite
ja auch noch 50% was mich sehr fordert und auch
die Öffentlichkeitsarbeit und die Politik in der ich tätig bin,
nimmt sehr viel Zeit in anspruch.
Es ist effektiv manchmal schon am Limit, wie ich
meine Frau noch zusätzlich belaste. Aber für mich ist
wie gesagt, die Arbeit und Tagesstruktur ein Stück von
meiner Therapie. Es ist immer wieder ein gegenseitiges
Abschätzen, wieviel man dem Partner zumutet.
Warum ist Ihnen das Engagement
in der Öffentlichkeit so wichtig?
Ich weiss es eigentlich auch nicht. Ich war schon immer
getrieben von einem verdammten Ehrgeiz. Früher war
es der Sport. Ich habe da wirklich praktisch alles gemacht
was ich machen wollte, inklusive das Springen in
eine Schlucht. Jetzt brauche ich wieder irgendetwas. Mir
ist aufgefallen, dass die meisten ALS-Patienten einfach
da sitzen und nichts machen. Einerseits wahrscheinlich
vom Schock darüber, dass sie sterben müssen, andererseits
auch wegen ihrem Umfeld. Diese Hilflosigkeit, zugleich
aber auch Untätigkeit, ist für mich ein Phänomen.
Ich hatte einfach den Drang, weil ich sonst auch schon
sehr offen bin, zu zeigen dass diese Krankheit jeder bekommen
und man nichts dagegen tun kann. Ich habe
den Mut das zu zeigen und dadurch die Öffentlichkeit
auf ALS aufmerksam zu machen. Immer in der Hoffnung,
dass es ein Verständnis für diese Krankheit gibt.
Was sind die Reaktionen ihrer Mitmenschen?
Es gibt Leute bei denen ich merkte, dass sie geschockt
waren, als sie mich das erste Mal im Rollstuhl sahen.
Sie haben sich sogar von mir abgewandt, weil sie fast
weinen mussten und nicht wussten wie damit umgehen.
Aber durch meine offene Art habe ich eigentlich praktisch
nur positive Erfahrungen gemacht. Es gibt viele Leute
die mir auch helfen wollen. Ich muss nur manchmal
noch lernen diese Hilfe anzunehmen.
Eine sehr negative Reaktion, erhielt ich beim joggen
mit meiner Frau, dass heisst meine Frau ist gejoggt
und ich bin mit meinem «Elektrotöffli» das extra für
mich gefertigt wurde, nebenher gefahren. Dann ist
einer mit dem Velo zu mir gekommen und hat mich
gefragt, was ich denn für ein fauler Kerl sei, neben der
Frau herzufahren!? Nach dieser Aussage ist sie fast auf
ihn losgegangen. Sie hätte ihn am liebsten zu Boden
geschlagen, so wütend war sie!
Wie sind die Reaktionen auf ihre Krankheit von
guten Freunden oder Berufskollegen?
Ich bin jetzt seit fünf Jahren beim Kanton Aargau in der
Verwaltung tätig und ich muss ganz ehrlich sein, ich hatte
mich zuvor in der Privatindustrie viel wohler gefühlt. Jetzt
in der Verwaltung ist alles irgendwie veradministriert. Für
alles gibt es Kontrollpapiere und es werden immer mehr
Hierarchiestufen eingebaut. Täglich gibt es wieder neue
Weisungen, wir kommen fast nicht mehr dazu diese alle
aufzunehmen. Dann kommt jemand wie ich, einer der
früher so ein Wirbelwind war, mit einer solchen Krankheit.
Da ist es für die Mitarbeiter schon schwer, in dieser
Umgebung wo alles so geordnet abläuft, mit so etwas
unvorhergesehenem klar zu werden.
Haben sie durch ALS Freunde verloren?
Es ist so, dass die Leute die mir früher nicht sympathisch
waren, mir heute erst recht nicht sympathisch sind, aber
es ist sicher auch schon vorgekommen, dass ich mich
in einem Menschen getäuscht habe.
Da fällt mir ein jetziger Kollege ein, mit dem ich
vor meiner Krankheit nichts anfangen konnte. Dieser hat
sich nachdem er von meiner Erkrankung erfahren hat,
spontan bei mir gemeldet und mich für einen Ausflug
eingeladen. Das finde ich sehr stark von ihm, ich weiss
nicht ob ich in seiner Situation das Gleiche für ihn gemacht
hätte.
Thomas Unteregger im Februar
2006 auf dem eigens für Ihn hergestellten
«Elektrotöffli».
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