Forschungsprojekte der DSHF 1998 bis 2011 - Deutsche ...

KINDERHERZSTIFTUNG
Freizeitangebote: Jedes Jahr bietet die Kinderherzstiftung drei Freizeiten
für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herz -
fehler an. Die Skiwoche und der Segeltörn werden von einem erfahrenen
Kinderkardiologen begleitet. Die Teilnehmer können unter ärztlicher
Aufsicht ihre individuellen Belastungsgrenzen erfahren, ihr Selbst -
vertrauen stärken und sich gleichzeitig mit anderen Betroffenen austauschen.
Ausblick 2012: Insbesondere die Patientengruppe der Erwachsenen mit
angeborenem Herzfehler (EMAH) soll vermehrte Beachtung bei der
Arbeit der Herzstiftung und der Kinderherzstiftung finden. Der Übergang
von Jugendlichen ins Erwachsenenalter stellt noch immer eine
große Hürde dar und sorgt nicht selten dafür, dass die Betroffenen ihre
kontinuierliche Behandlung abbrechen, mit zum Teil schwerwiegenden
gesundheitlichen Folgen. Ein für Mai 2012 von der Herzstiftung geplantes
Expertengespräch mit Vertretern aller Fachgesellschaften soll hier
Lösungswege aufzeigen.
Ein praktisches „Herzbuch“ für Eltern von Kindern mit angeborenem
Herzfehler ist zum Tag des herzkranken Kindes
2012 geplant. In das Herz buch sollen Eltern von
der ersten Untersuchung in der Schwanger -
schafts phase an sämtliche medizinische
Unterlagen abheften können. Mit
dem praktischen Ordner, der in
mehrere Rubriken durch Register -
blätter unterteilt sein wird, haben
sie bei Arztbesuchen alle Akten
des herzkranken Kindes griffbereit
bei sich. Im weiteren Behandlungs -
verlauf ihres herzkranken Kindes
können sie das Herzbuch weiterführen,
bis es das Kind später im
Jugendalter bei Arztterminen in
Eigenverant wortung benutzt.
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SEMINARE UND TAGUNGEN
Fachtagung
7. DHZB-Lange-Symposium in Berlin
(22. – 23.01.2011)
Fachtagung
11. Jahrestagung der Gesellschaft für
Pädiatrische Sportmedizin in München
(18. – 20.02.2011)
Symposium
„Transition – Spezielle
Versorgungsanforderungen“ in Berlin
(23.03.2011)
Arbeitsgruppentreffen
der AG Psychosoziale Belange der DGPK in
München (25.03.2011)
Symposium
„18 Jahre Bundesverband herzkranke
Kinder“ in Heidelberg (13. – 14.05.2011)
Arzt-Eltern-Seminar
in Freiburg in Kooperation mit Herzklopfen
e.V. (28.05.2011)
Jahrestagung
der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische
Kardiologie in Weimar (01. – 04.10.2011).
Im Rahmen dieser Tagung fand auch die
erste Sitzung des Wissenschaftlichen
Beirates der Kinderherzstiftung statt (s. S.
19 f.).
Seminar
„Abenteuer Mutter III“ für Mütter herzkranker
Kinder in Bad Endbach
(07. – 09.10.2011)
FREIZEITANGEBOTE 2011
Skiwoche
in Achenkirch/Österreich
vom 13. – 20.03.2011 (17 Teilnehmer)
Familienfreizeit
in Herbstein
vom 23. – 26.05.2011 (13 Familien, 27 Erwachsene
und 33 Kinder)
Segeltörn
auf der Ostsee
vom 31.07. – 10.08.2011 (14 Teilnehmer)
DEUTSCHE HERZSTIFTUNG