im gespräch - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland eV
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durch Bewegung und Sport<br />
• Schw<strong>im</strong>men<br />
• Nordic Walking<br />
• Radfahren<br />
• Rückengymnastik et cetera<br />
Sturzvermeidung durch<br />
• Verbesserung der Körperbeherrschung<br />
• Vermeidung von Sportarten mit erhöhter Sturzgefahr<br />
• Kontrolle der Sehfähigkeit<br />
• Verbesserung der Beleuchtung<br />
• Sicheres Schuhwerk zu Hause und unterwegs<br />
• Gegebenenfalls Verwendung von Gehhilfen<br />
• Entfernung von Stolperfallen<br />
Dr. med. Michael Busch<br />
Facharzt für Orthopädie, Facharzt für Chirurgie,<br />
H-Arzt/Unfallarzt, Chirotherapie und Sportmedizin<br />
Martin-Luther-Straße 21, 48301 Nottuln<br />
Fon 0 25 02. 70 01<br />
weiterführende Literatur<br />
• Olaf Adam: Diät & Rat bei Rheuma und Osteoporose.<br />
Rezepte gegen Entzündung und Schmerz.<br />
- Hädecke Verlag, 2010<br />
• Jean Alix: Es geht um Ihre Knochen. Rücken-<br />
schmerzen, Osteoporose, Gelenkschmerzen. - Spurbuchverlag,<br />
1. Aufl. 2005<br />
• E. M. Lemmel, J. Mattar, S. Helm.: Aktivprogramm<br />
für jeden Tag „Osteoporose“ Novartis Pharma 1999<br />
• Sven-David Müller und Christiane Weißenberger:<br />
Ernährungsratgeber Osteoporose. Genießen erlaubt.<br />
Schlütersche Verlagsgesellschaft mbH und Co. KG,<br />
2008<br />
• Michael Sauer und Barbara Klein: Ratgeber Starker<br />
Rücken. - Naumann & Göbel Verlagsgesellschaft mbH<br />
Das Buch enthält zahlreiche Fotos für individuelle<br />
Trainingsprogramme rund um den Rücken, zeigt<br />
Übungen, die man <strong>im</strong> Büro und Zuhause machen kann<br />
und enthält eine CD mit Musik und Anleitung.<br />
• Jochen Werle und Jürgen Wicharz: Bewegungs-<br />
leitfaden Osteoporose. - Verlag Meyer & Meyer, 2010<br />
(Aktiv dabei; Band 21)<br />
… Knochenstruktur nach einer knochenaufbauenden<br />
Osteoporose-Behandlung<br />
interessante Websites<br />
• www.Osteoporose.com. Die Website gliedert sich<br />
in: Einstieg, Ursachen, Diagnose, Behandlung, Vorbeugung<br />
und ein Serviceteil mit Adressen von Selbsthilfeverbänden<br />
und Therapievorschlägen<br />
• www.wikipedia.de mit anschaulichen Abbildungen<br />
und Erläuterungen<br />
• www.dv-osteologie.de — Wissenschaftlicher Dach-<br />
verband Osteologie (DVO)/S3-Leitlinie für Osteo-<br />
porose<br />
• www.osteoporose.org — Kuratorium Knochenge-<br />
sundheit<br />
• www.osteoporose-deutschland.de — Bundesselbst-<br />
hilfeverband für Osteoporose e. V. Dachverband der<br />
deutschen Osteoporose-Selbsthilfegruppen<br />
• www.netzwerk-osteoporose.de — Netzwerk-Osteo-<br />
porose — Organisation für Patientenkompetenz e. V.<br />
zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport,<br />
Funktionstraining und der Organisationsstrukturen<br />
in der Osteoporoseselbsthilfe.<br />
Foto von Lilliy <strong>Deutschland</strong> GmbH<br />
Neues vom Vorstand<br />
In dem vergangenen halben Jahr gab es folgende<br />
Veränderungen <strong>im</strong> Verein:<br />
• Erweiterter Vorstand<br />
Es hat sich eine Änderung <strong>im</strong> erweiterten Vorstand<br />
ergeben. Als Unterstützerin der Ersten Vorsitzenden<br />
ist Katrin Blaschke ausgeschieden. An ihrer Stelle<br />
wird nun Kirsten Gödde diese Funktion wahrnehmen.<br />
Herzlich Willkommen an Bord Kirsten!<br />
• Forschungsprojekt an der Uni Köln<br />
Dr. med. Oliver Fricke von der Uni Köln hat auf dem<br />
Jahrestreffen einen sehr ausführlichen Beitrag zum<br />
Thema Knochen- und Muskelinteraktion gehalten.<br />
Diesen finden Sie auch in dieser Ausgabe der Ullrich-<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten. Dabei startete er auch<br />
noch einmal einen Aufruf an die Frauen, eine Knochendichtemessung<br />
in Köln durchführen zu lassen,<br />
um noch mehr Ergebnisse für das Projekt erzielen zu<br />
können. Inzwischen ist ein Flyer und ein Musterbrief<br />
entworfen, die versand werden.<br />
• Ärztefortbildung 2012<br />
Der Vorstand hat beschlossen das Projekt Ärztefort-<br />
bildung auf das Jahr 2012 zu verschieben, da es einer<br />
größeren Vorbereitung bedarf und ein opt<strong>im</strong>ales<br />
Ergebnis erzielt werden soll. Es wird ein Vorstandswochenende<br />
vom 17. bis 19. September 2010 bei Kerstin<br />
Subtil geben, bei dem dieses Thema noch einmal<br />
gründlich durchdacht werden soll.<br />
• Kindernetzwerk<br />
Ra<strong>im</strong>und Schmid vom Kindernetzwerk hat Kerstin<br />
Subtil persönlich zu einer Fortbildungsveranstaltung<br />
am 1. Oktober 2010 zum Thema “Presse- und<br />
Öffentlichkeitsarbeit <strong>im</strong> Blickpunkt. Erarbeitung von<br />
Modulen für Selbsthilfe und Organisationen“ eingeladen.<br />
Einen Tag später wird noch ein zweiter Workshop<br />
„Zukunft und Perspektiven der Selbsthilfe“ mit<br />
Schwerpunkt Lobbyarbeit stattfinden. Wir hoffen,<br />
neue Impulse zu erhalten und in Zusammenarbeit<br />
mit den Regionalgruppen eine gute Außenwirkung<br />
erzielen zu können.<br />
• Zukunftspläne<br />
Im Vorstand wird darüber nachgedacht, wie man<br />
eventuell noch mehr Ressourcen und Gelder anzapfen<br />
kann beziehungsweise welche Kooperationen<br />
sinnvoll sein könnten. Hier finden enge Gespräche<br />
mit Dr. med. Astrid Bühren statt, die jahrelange Erfahrung<br />
auf diesem Gebiet hat. Das Ziel des Ganzen<br />
der vorstand informiert<br />
soll sein, bundesweite Aufklärungsarbeit zu leisten.<br />
Dies ist bei der Größe unserer <strong>Vereinigung</strong> sicher erst<br />
einmal ein Traum, aber vielleicht kann man mit guten<br />
Gesprächen und Verhandlungsgeschick doch noch<br />
einiges bewegen. Ich würde mich jedenfalls freuen,<br />
wenn das Ullrich-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> viel bekannter<br />
würde und auch die Ärzte qualifizierter und vor<br />
allem differenzierter damit umgehen könnten. Man<br />
stellt ja <strong>im</strong>mer wieder fest, dass gerade bei der vorgeburtlichen<br />
Diagnostik eine Unsicherheit vorliegt.<br />
Lieber Leser, liebe Leserinnen, wenn Sie Ideen oder<br />
Kontakte haben, die uns bei unserem Vorhaben nützlich<br />
sein können, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail:<br />
erste-vorsitzende@turner-syndrom.de.<br />
• CD-Projekt<br />
Das CD-Projekt geht zwar langsam, aber stetig vor-<br />
wärts. Derzeit muss das Booklet entworfen werden,<br />
nachdem wir lange gebraucht haben, um alle Fotos<br />
und Texte einzusammeln.<br />
• Kongresse<br />
Wir werden dieses Jahr noch am Kongress der<br />
Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Endokrinologen<br />
vom 5. bis 7. November 2010 in Augsburg teilnehmen.<br />
Mit freundlichen Grüßen<br />
Kerstin Subtil für den Vorstand<br />
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