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im gespräch - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland eV

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durch Bewegung und Sport<br />

• Schw<strong>im</strong>men<br />

• Nordic Walking<br />

• Radfahren<br />

• Rückengymnastik et cetera<br />

Sturzvermeidung durch<br />

• Verbesserung der Körperbeherrschung<br />

• Vermeidung von Sportarten mit erhöhter Sturzgefahr<br />

• Kontrolle der Sehfähigkeit<br />

• Verbesserung der Beleuchtung<br />

• Sicheres Schuhwerk zu Hause und unterwegs<br />

• Gegebenenfalls Verwendung von Gehhilfen<br />

• Entfernung von Stolperfallen<br />

Dr. med. Michael Busch<br />

Facharzt für Orthopädie, Facharzt für Chirurgie,<br />

H-Arzt/Unfallarzt, Chirotherapie und Sportmedizin<br />

Martin-Luther-Straße 21, 48301 Nottuln<br />

Fon 0 25 02. 70 01<br />

weiterführende Literatur<br />

• Olaf Adam: Diät & Rat bei Rheuma und Osteoporose.<br />

Rezepte gegen Entzündung und Schmerz.<br />

- Hädecke Verlag, 2010<br />

• Jean Alix: Es geht um Ihre Knochen. Rücken-<br />

schmerzen, Osteoporose, Gelenkschmerzen. - Spurbuchverlag,<br />

1. Aufl. 2005<br />

• E. M. Lemmel, J. Mattar, S. Helm.: Aktivprogramm<br />

für jeden Tag „Osteoporose“ Novartis Pharma 1999<br />

• Sven-David Müller und Christiane Weißenberger:<br />

Ernährungsratgeber Osteoporose. Genießen erlaubt.<br />

Schlütersche Verlagsgesellschaft mbH und Co. KG,<br />

2008<br />

• Michael Sauer und Barbara Klein: Ratgeber Starker<br />

Rücken. - Naumann & Göbel Verlagsgesellschaft mbH<br />

Das Buch enthält zahlreiche Fotos für individuelle<br />

Trainingsprogramme rund um den Rücken, zeigt<br />

Übungen, die man <strong>im</strong> Büro und Zuhause machen kann<br />

und enthält eine CD mit Musik und Anleitung.<br />

• Jochen Werle und Jürgen Wicharz: Bewegungs-<br />

leitfaden Osteoporose. - Verlag Meyer & Meyer, 2010<br />

(Aktiv dabei; Band 21)<br />

… Knochenstruktur nach einer knochenaufbauenden<br />

Osteoporose-Behandlung<br />

interessante Websites<br />

• www.Osteoporose.com. Die Website gliedert sich<br />

in: Einstieg, Ursachen, Diagnose, Behandlung, Vorbeugung<br />

und ein Serviceteil mit Adressen von Selbsthilfeverbänden<br />

und Therapievorschlägen<br />

• www.wikipedia.de mit anschaulichen Abbildungen<br />

und Erläuterungen<br />

• www.dv-osteologie.de — Wissenschaftlicher Dach-<br />

verband Osteologie (DVO)/S3-Leitlinie für Osteo-<br />

porose<br />

• www.osteoporose.org — Kuratorium Knochenge-<br />

sundheit<br />

• www.osteoporose-deutschland.de — Bundesselbst-<br />

hilfeverband für Osteoporose e. V. Dachverband der<br />

deutschen Osteoporose-Selbsthilfegruppen<br />

• www.netzwerk-osteoporose.de — Netzwerk-Osteo-<br />

porose — Organisation für Patientenkompetenz e. V.<br />

zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport,<br />

Funktionstraining und der Organisationsstrukturen<br />

in der Osteoporoseselbsthilfe.<br />

Foto von Lilliy <strong>Deutschland</strong> GmbH<br />

Neues vom Vorstand<br />

In dem vergangenen halben Jahr gab es folgende<br />

Veränderungen <strong>im</strong> Verein:<br />

• Erweiterter Vorstand<br />

Es hat sich eine Änderung <strong>im</strong> erweiterten Vorstand<br />

ergeben. Als Unterstützerin der Ersten Vorsitzenden<br />

ist Katrin Blaschke ausgeschieden. An ihrer Stelle<br />

wird nun Kirsten Gödde diese Funktion wahrnehmen.<br />

Herzlich Willkommen an Bord Kirsten!<br />

• Forschungsprojekt an der Uni Köln<br />

Dr. med. Oliver Fricke von der Uni Köln hat auf dem<br />

Jahrestreffen einen sehr ausführlichen Beitrag zum<br />

Thema Knochen- und Muskelinteraktion gehalten.<br />

Diesen finden Sie auch in dieser Ausgabe der Ullrich-<br />

<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten. Dabei startete er auch<br />

noch einmal einen Aufruf an die Frauen, eine Knochendichtemessung<br />

in Köln durchführen zu lassen,<br />

um noch mehr Ergebnisse für das Projekt erzielen zu<br />

können. Inzwischen ist ein Flyer und ein Musterbrief<br />

entworfen, die versand werden.<br />

• Ärztefortbildung 2012<br />

Der Vorstand hat beschlossen das Projekt Ärztefort-<br />

bildung auf das Jahr 2012 zu verschieben, da es einer<br />

größeren Vorbereitung bedarf und ein opt<strong>im</strong>ales<br />

Ergebnis erzielt werden soll. Es wird ein Vorstandswochenende<br />

vom 17. bis 19. September 2010 bei Kerstin<br />

Subtil geben, bei dem dieses Thema noch einmal<br />

gründlich durchdacht werden soll.<br />

• Kindernetzwerk<br />

Ra<strong>im</strong>und Schmid vom Kindernetzwerk hat Kerstin<br />

Subtil persönlich zu einer Fortbildungsveranstaltung<br />

am 1. Oktober 2010 zum Thema “Presse- und<br />

Öffentlichkeitsarbeit <strong>im</strong> Blickpunkt. Erarbeitung von<br />

Modulen für Selbsthilfe und Organisationen“ eingeladen.<br />

Einen Tag später wird noch ein zweiter Workshop<br />

„Zukunft und Perspektiven der Selbsthilfe“ mit<br />

Schwerpunkt Lobbyarbeit stattfinden. Wir hoffen,<br />

neue Impulse zu erhalten und in Zusammenarbeit<br />

mit den Regionalgruppen eine gute Außenwirkung<br />

erzielen zu können.<br />

• Zukunftspläne<br />

Im Vorstand wird darüber nachgedacht, wie man<br />

eventuell noch mehr Ressourcen und Gelder anzapfen<br />

kann beziehungsweise welche Kooperationen<br />

sinnvoll sein könnten. Hier finden enge Gespräche<br />

mit Dr. med. Astrid Bühren statt, die jahrelange Erfahrung<br />

auf diesem Gebiet hat. Das Ziel des Ganzen<br />

der vorstand informiert<br />

soll sein, bundesweite Aufklärungsarbeit zu leisten.<br />

Dies ist bei der Größe unserer <strong>Vereinigung</strong> sicher erst<br />

einmal ein Traum, aber vielleicht kann man mit guten<br />

Gesprächen und Verhandlungsgeschick doch noch<br />

einiges bewegen. Ich würde mich jedenfalls freuen,<br />

wenn das Ullrich-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> viel bekannter<br />

würde und auch die Ärzte qualifizierter und vor<br />

allem differenzierter damit umgehen könnten. Man<br />

stellt ja <strong>im</strong>mer wieder fest, dass gerade bei der vorgeburtlichen<br />

Diagnostik eine Unsicherheit vorliegt.<br />

Lieber Leser, liebe Leserinnen, wenn Sie Ideen oder<br />

Kontakte haben, die uns bei unserem Vorhaben nützlich<br />

sein können, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail:<br />

erste-vorsitzende@turner-syndrom.de.<br />

• CD-Projekt<br />

Das CD-Projekt geht zwar langsam, aber stetig vor-<br />

wärts. Derzeit muss das Booklet entworfen werden,<br />

nachdem wir lange gebraucht haben, um alle Fotos<br />

und Texte einzusammeln.<br />

• Kongresse<br />

Wir werden dieses Jahr noch am Kongress der<br />

Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Endokrinologen<br />

vom 5. bis 7. November 2010 in Augsburg teilnehmen.<br />

Mit freundlichen Grüßen<br />

Kerstin Subtil für den Vorstand<br />

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