im gespräch - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland eV

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dert, und der Verein wird mit Herz, Kopf und Hand von
selbstbewussten, engagierten und sehr professionell
agierenden Frauen geführt. Das finde ich wunderbar,
weil dadurch auch die Mädchen Vorbilder haben,
denen sie nacheifern können.
Lebenslauf
Persönliche Daten
Name: Professorin Dr. phil. Jutta Blin
Wohnort: Görlitz
Geburtsdatum und -ort:
1949 in Wunstorf/Niedersachsen
Familienstand: Verheiratet seit 1974
Ein Sohn, geboren 1983
Schulausbildung
1955–1967 Grund-/Realschule und Gymnasium in
Neustadt am Rübenberge bzw. Wunstorf
Studium
1967–1974 Universität Göttingen:
Lehramt an Realschulen
1982 FU Berlin: Diplom (Behindertenpädagogik und
Erwachsenenbildung)
1993 Promotion an der Universität des Saarlandes
(Allgemeine Erziehungswissenschaft)
Berufstätigkeit
1972–1975 Realschullehrerin in Neustadt am Rübenberge
und Weinheim an der Bergstraße
1975–1978 USA-Aufenthalt
Mitarbeit in einer Kunsthandwerkerkooperative
1985–1990 Pädagogische Mitarbeiterin am Institut
für Humangenetik des Klinikums der Universität des
Saarlandes. Modellprojekt: Begleitung und Beratung
von Mädchen und Frauen mit Turner-Syndrom und
deren Angehörigen
L1990–1995 Selbstständige Tätigkeit als Beraterin,
Trainerin, Dozentin und Autorin für Computer-
Based-Training (CBT) in Tübingen
1995-1997 Mitarbeiterin am mibeg-Institut für
berufliche Weiterbildung in Tübingen
Seit dem 1. Januar 1998 Professorin an der Hoch-
schule Zittau/Görlitz (FH) in Sachsen
Berufungsgebiet: Heilpädagogik
Themenschwerpunkte: Wohnen, Arbeiten, Freizeit,
Behinderung und Geschlecht, Lebenslanges Lernen
Freizeitaktivitäten
Kultur, Fitness, Tauchen, Reisen, mit Familie und
Freunden etwas unternehmen.
Literaturtipp
Monika Höhn: „Ein bisschen kleiner —
Aus dem Leben kleinwüchsiger Menschen“
In der Lohnbuchhaltung der Firma Kampf hatte sie
gearbeitet, bis die kleinwüchsige Frau in Rente ging.
1.05 m groß ist die heute 69-jährige Inge Kesterke
aus Wiehl-Oberbantenberg, deren Mutter mit 96
Jahren die älteste Einwohnerin des Wiehler Dorfes
Börnhausen ist. Hier lebt auch Monika Höhn mit
ihrem Mann Michael. „Wir trafen uns bei einer Beerdigungsnachfeier
vor drei Jahren im Evangelischen
Gemeindehaus in Börnhausen“ sagt die Wiehler
Autorin. Gerade ist ihr neues Buch erschienen, auf
dessen Buchtitel Inge Kesterke am Gummersbacher
Bahnhof zu sehen ist. Der Fotograf Dirk Adolfs hatte
das Foto gemacht, bevor das 216 Seiten starke
Manuskript in Druck ging. „Inge hat mich von Beginn
an fasziniert. In mir wuchs der Wunsch, ihr Leben
zu dokumentieren. Aus der ursprünglich geplanten
Lebensgeschichte über eine Kleinwüchsige ergaben
sich dann weitere Fragen, zum Beispiel zur pränatalen
Diagnostik oder solche, was lebenswertes und
„lebensunwertes“ Leben ausmacht und wie unsere
Gesellschaft mit behinderten Menschen umgeht. Und
mir wurde klar, dass darüber am besten Betroffene
selbst Auskunft geben könnten. Ich nahm Kontakt
auf zu Kleinwüchsigen aus ganz Deutschland, auch
zu ihren Verbänden. Ich fuhr zu einem Kleinwüchsigentreffen
nach Bayern.
Hier traf ich kleinwüchsige Kinder, Jugendliche und
deren Eltern und auch kleinwüchsige Leistungssportler.
So ist es mir gelungen, mehr als 40 verschiedene
Autoren zum Schreiben zu bringen und ich erhielt
zum Teil beglückende, aber auch bedrückende und
beschämende Berichte. Uns Normalgroßen wurde
manches Mal ein Spiegel vorgehalten, der uns nachdenklich
machen sollte. Damit habe ich Kleinwüchsigen
eine Plattform anbieten können, sich selbst
vorzustellen. Und das haben sie in einer erstaunlich
offenen Weise getan.“ Autorinnen sind unter anderem
Angelika Bock und B. L.
Monika Höhn: „Ein bisschen kleiner — Aus
dem Leben kleinwüchsiger Menschen“
Iatros-Verlag 2010, ISBN 978-3-86963-245-2
mit freundlicher Abdruckgenehmigung von
Monika Höhn
Beratung von Patientinnen mit Ullrich-Turner-Syndrom
Ein Interview mit Professor Dr. med. Fritz Haverkamp. Die Fragen stellt Marlis Stempel
Professor Dr. med. Fritz Haverkamp ist seit Gründung
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
1988 dem Verein verbunden. Bei den Jahrestreffen
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
ist er ein gern gesehener Gast und Referent zum
Thema Diagnose und Therapie des Ullrich-Turner-
Syndroms.
Wann finden Sie, dass Sie eine gute Beratung gelei-
stet haben?
Wenn ich den Eindruck habe, dass mir die Vermitt-
lung medizinischer und psychosozialer Informati-
onen zur Prognose, Diagnostik und Therapie bei
Ullrich-Turner-Syndrom und die hieraus resultierenden
individuellen Konsequenzen für die emotionale
Bewältigung und das Zurechtkommen im Alltag
gelungen ist. Dabei folge ich einem biopsychosozialen
Verständnis von chronischen Erkrankungen
beziehungsweise Krankheitskonditionen wie das
Ullrich-Turner-Syndrom.
Was sind Ihre Kriterien dafür?
Einerseits beziehe ich mich systematisch auf medi-
zinische Richtlinien, sofern überhaupt verfügbar,
und auf aktuelles wissenschaftliches Wissen aus
den Bereichen Medizin, Psychologie und anderen
Professionen, zum Beispiel Pädagogik, zum
Ullrich-Turner-Syndrom. Dabei versuche ich den Patientinnen
und ihren Familienangehörigen die Unterscheidung
zwischen wissenschaftlich Belegbarem
und mehr hypothetischen, eher theoretischen Überlegungen
zur Prognose, Diagnostik und Therapie
zu vermitteln. Meine Kriterien beziehen sich einmal
auf die eigene medizinische und biopsychosoziale
Checkliste im Kontext der individuellen Ausprägung
des Ullrich-Turner-Syndroms als auch auf meine Einschätzung,
inwieweit es mir gelungen ist, die subjektiven
Erwartungen, Befürchtungen und Belastungen
zufrieden zu stellen beziehungsweise zu reduzieren.
Zu beiden Aspekten hole ich mir daher ein Feedback
bei den Betroffenen ein.
Gibt es eine entscheidungsoffene Beratung?
Grundsätzlich ja. Wobei bei der Beratung auf den
unterschiedlichen Behandlungscharakter zwischen
medizinisch notwendigen Behandlungen wie zum
Beispiel des Östrogenmangels und der relativen
Behandlungsindikation wie zum Beispiel bei der
symptomatischen Wachstumshormontherapie bei
Kleinwuchs hingewiesen beziehungsweise mit den
Betroffenen diskutiert wird.
Professor Dr. med. Fritz Haverkamp
Wann ist eine Beratung objektiv?
Eine objektive Beratung muss in jedem Fall ein
Ziel bleiben, auch wenn man sich diesem meines
Erachtens nur annähern kann. Dabei ist mir wichtig,
die eher objektiveren Informationen in ihrer
medizinischen und psychosozialen Relevanz und
deren Konsequenzen mit der individuellen Situation
respektive subjektiven Sichtweise der Betroffenen
zu integrieren.
Anschrift
Prof. Dr. med. Diplompsychologe Fritz Haverkamp
Medizinisches Versorgungszentrum Altenkirchen
Schlossweg 2
57610 Altenkirchen
und
Evangelische Fachhochschule
Rheinland-Westfalen-Lippe
Immanuel-Kant-Str. 18-20
44803 Bochum
Tätigkeitsbeschreibung
Professor Dr. med. Diplompsychologe Fritz Haverkamp
arbeitet hauptberuflich an der Evangelischen
Fachhochschule Bochum und übt dort eine Hochschullehrertätigkeit
im Bereich Soziale Medizin und
Rehabilitation aus. Nebenberuflich betreut er regelmäßig
im Medizinsichen Versorgungszentrum Altenkirchen
(DRK Klinik Kirchen) PatientIenten mit dem
Schwerpunkt Beratung und Behandlung von Entwicklungs-
und Wachstumsstörungen, unter anderem
auch Patientinnen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom.
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